Sclerosi Sistemica, malattia sociale

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Il ritardo della diagnosi favorisce la velocità di progressione della malattia.

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LA SCLEROSI SISTEMICA È UNA MALATTIA CARATTERIZZATA DA MANIFESTAZIONI CLINICHE SUBDOLE:

MANI FREDDE (FENOMENO DI RAYNAUD), ULCERE DELLE DITAACCORCIAMENTO DELLE FALANGI DELLE DITA DELLE

MANI, DOLORI ARTICOLARI E MUSCOLARI, REFLUSSO ESOFAGEO, STIPSI GRAVI CON SUB-OCCLUSIONE INTESTINALE, INSUFFICIENZA RESPIRATORIA E CARDIACA.

LA MALATTIA E’ ANCORA POCO CONOSCIUTA TRA I MEDICI DI BASE ED ANCHE TRA I MEDICI SPECIALISTI.

I segni riconoscibili del volto

La Sclerosi Sistemica è spesso riconoscibile, da uno sguardo esperto, dall’aspetto del volto che si presenta ‘amimico’ cioè senza espressione, la pelle sulle guance e zigomi è tesa ed ‘indurita’.

La pelle della fronte è tesa

a livello delle labbra si ha un assottigliamento ( retrazione delle labbra) ed il formarsi di solchi tutto intorno.

L’ampiezza dell’apertura della bocca si riduce; Il naso può apparire assottigliato e l’area intorno può mostrare numerose «teleangetasie» (puntini rossi).

La possibilità di diagnosticare la malattia in fase precoce permette un intervento tempestivo e può cambiare l’aspettativa e la qualità di vita dei pazienti.

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Sclerosi Sistemica: l’impatto emotivo www.sclerosistemica.info

Sclerosi Sistemica: l’impatto emotivo www.sclerosistemica.info

I pazienti con Sclerosi Sistemica affrontano con grande coraggio e dignità le conseguenze di una malattia grave ed invalidante. La perdita di attività lavorativa, la sensazione di handicap, la perdita di fiducia in se stessi può generare depressione.

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La multidisciplinarietàwww.sclerosistemica.info

La SCLEROSISISTEMICAè una grave malattia che coinvolge più organi.Diversi specialisti sono chiamati a curare le varie manifestazioni della malattia.

Non esistono reparti in strutture ospedaliere in grado di accogliere il malato di Sclerosi Sistemica e curarne la malattia nella totalità delle sue manifestazioni.

Spesso curare singoli e diversi aspetti della malattia presso i vari centri specialistici è disagevole.

A volte é improponibile per i pazienti che spesso hanno ridotta capacità motoria o che non hanno assistenza famigliare adeguata.

Curare un paziente «sclerosistemico»

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DI CHE COSA NECESSITA UN PAZIENTE AFFETTO DA SCLEROSI SISTEMICA PROGRESSIVA?

E’ EVIDENTE CHE, ALLA LUCE DI QUANTO AMPIAMENTE DOCUMENTATO FIN QUI, I PAZIENTI AFFETTI DA UNA PATOLOGICA CRONICA , INVALIDANTE E MULTISISTEMICA NECESSITANO, OLTRE ALLA TERAPIA ‘FARMACOLOGICA’, L’ATTIVAZIONE DI UNA SERIE DI SERVIZI E TERAPIE DI SOSTEGNO, EROGABILI ANCHE AL DOMICILIO.

Terapia clinica

Farmaci

Cura delle ulcere digitali sclerodermiche

Podologia e in chirurgia vascolare

Iperbarica, ossigenoterapia

Cura del dolore cronico

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Terapia riabilitativa

Esercizio fisico ( palestra, ad esempio )

Chiroterapia

Fisioterapia

Massaggio

Naturopatia

Osteopatia

Agopuntura

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Terapia psicologica

Sostegno psicologico al paziente

Gruppi di auto aiuto condotti da facilitatori

Accompagnamento

psicologico al famigliare

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Presidi ed ausili

Materiali come sedie a rotelle, stampelle, girelli, scarpe artopediche, ortesi e protesi

Bende, pomate e creme

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Assistenza sociale

Assistenza domiciliare successiva ad un intervento chirurgico e per la cura delle ulcere digitali sclerodermiche

Servizi di trasporto ( taxi, autobus, ad esempio )

Servizio di pulizia domestica Servizi di assistenza per la cura

personale

Servizi per aiutare a preparare i pasti

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Educazione

Educazione alimentare/ nutrizionista

Vitamine ed altri integratori

Insegnamento delle tecniche di camouflage

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