Il cittadino generatore di conoscenza (Giampaolo Collecchia)

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G. Collecchia, MMG, CSeRMEG

g.collec@vmail.itG. Collecchia 2016

G. Collecchia 2016

“Salve ragazzi,

com’è l’acqua?”

“…..Che cavolo

è l’acqua?”

Discorso di David Foster Wallace ai laureandi del Kenyon College nel 2005: le realtà più ovvie,

onnipresenti e importanti sono spesso le più difficili da capire e da discutere: chi altro se non il

cittadino dovrebbe generare conoscenza ?

Cittadino soggetto-protagonista, attore

sociale con ruoli e bisogni diversi

(assistito e/o paziente, utente e/o

cliente-consumatore, produttore

diretto di prestazioni e/o datore di

lavoro di personale, familiari/care-

giver…..)

G. Collecchia 2016

Un cittadino (soggetto biologico, psicologico e di diritto)

accetta di essere oggetto di valutazione clinica perché

ritiene di avere un problema di pertinenza medica e per

questo

….viene riconosciuto come “paziente”

e legittimato come tale

G. Collecchia 2016

Conoscenza come comprensione, costruzione di senso

Conoscenza funzione della scelta dei fatti rileva(n)ti e della relativa metodologia

In MG “oggetti” costituiti da ansia, dolore, scelte, costruzioni di senso, determinanti delle richieste, coping, locus of control…bisogni di presa in carico….eventi (in MG qualità di esiti)

Quale metodo ? Quale misurazione/misurabilità ? Solo la misurazione rende scientifico un oggetto di conoscenza ? Misurare non significa comprendere

Metodologia che necessita di contaminazione di approcci, linguaggi, interventi….

G. Collecchia 2016

C’era una volta……

ClinicaMedicina di attesa

Sintomi Cura del Malato

NNT bassi

(Pre)clinicaMedicina di “iniziativa”

Dati strumentali“Cura del Sano”

NNT elevati

G. Collecchia 2016

”numero di controlli necessari, per un soggetto in buona salute, prima che le preoccupazioni mediche

diventino a loro volta una causa patogena”.

G. Collecchia, 2009

G. Collecchia 2016

definizione: impulso incontrollabile a fuggire di casa

complicanza: nel caso dei neri (impulso incontrollabile a evadere dalla schiavitù) si parla di dysesthesia aethiopica (= disobbedienza)

terapia: bastonate

Diagnosticata per la prima volta da Samuel Cartwright,

medico della Louisiana, con un articolo pubblicato sul New Orleans Medical and Surgical Journal

G. Collecchia 2016

Sanità

Salute

Subordinazione degli indicatori sociali e sanitari a quelli economici

Tendenza della sanità a ridurre il progetto salute ad opzione, quadro di

riferimento, da enunciare, senza impegni da mantenere

Immagini-fotografie di

cittadini/popolazioni,

apparenze NON incontri con

persone reali

Riduzionismo perverso: il

medico sostituito dal

“procedimento”; il cittadino

(persone reali, unicità, significati)

sostituito dai “dati” sui

benefici e costi

G. Collecchia 2016

Cittadino-pazienteentità classificata secondo codici diagnostici più o meno rimborsabili, titolare di interventi più o meno evidence-based,, ma non di presa in carico (della disabilità fisica, mentale, comportamentale, dell’equità, solidarietà…..)

G. Collecchia 2016

Jean Marais (1989) Le passe-muraille

(Il passamura),

Place Marcel-Aymè (Montmartre, Paris)

Il cittadino “murato”

nell’effettività dei suoi

diritti

G. Collecchia 2016

Campo sperimentale che adotta modelli

alternativi di democrazia e produzione di

conoscenza

I cittadini creano conoscenza e la

conoscenza crea i cittadini

Creazione di comunità, condivisione valori,

sensibilizzazione alla ricerca: cittadinanza

scientifica

Da science for people a science by people

G. Collecchia 2016

Realizzazione di piccole molecole di RNA per studiare le dinamiche di ripiegamento confrontandole con modelli sperimentali

G. Collecchia 2016

L. Tavazzi. L’evoluzione della ricerca clinica. Recenti Prog Med 2015

Quali metodologie possono maggiormente influenzare l’educazione sanitaria dei cittadini (health literacy) oppure la loro autocura ?

Quali metodologie online possono migliorare la shared decision making ?

Quali metodologie possono migliorare l’aderenza del paziente ?

Quali metodologie possono migliorare l’accesso ai servizi ?

G. Collecchia 2016

Quali servizi digitali si aspettano i cittadini ?

Quali informazioni sono rilevanti per i cittadini ?

Quale coinvolgimento nei confronti dei siti delle practice ?

Quale canale di comunicazione è preferito dai pz ? fax (pdf), telefono (MP3) in posta elettronica

Utilità di community online su problemi specifici e generali: farmacovigilanza ma anche condivisione, aiuto, sostegno reciproco (ruolo industria farmaceutica ?)

Quali strategie digitali sono in grado di determinare migliori outcome di salute/assistenza, es. eventi avversi

Due principali tendenze (peraltro non coincidenti negli obiettivi e nei contenuti):

crescente riconoscimento del diritto alla partecipazione/condivisione delle scelte e delle decisioni, non più oggetto passivo dell’atto medico ma soggetto attivo in una equa redistribuzione delle responsabilità…..: tocco di qualità finale ad un livello avanzato di prestazioni sanitarie ? (G. Tognoni, 2005)

sviluppo di una concezione sempre più di “mercato” di tutta l’area dei servizi (domanda/offerta, aziendalizzazione, managerialità…)…valutazione del grado di accettazione dei beni di mercato da parte dei clienti-compratori, “customer satisfaction”……lifting qualitativo per rendere tollerabile (= legittimata) la mancanza di

una progettualità politica reale ? (G. Tognoni, 2005)

G. Collecchia 2016

Comportamenti/atteggiamenti di compratori/clienti

percezioni/giudizi di persone coinvolte in scelte

riguardanti la propria salute

G. Collecchia 2016

Illustration by Jill Dawson, with additional technical assistance by Phillip Saunders.

Jill Dawson et al. BMJ 2010;340:bmj.c186

G. Collecchia 2016

diseguaglianze

bisogni

presa in carico

accessibilità a

informazione e

cure/servizi

progettualità di

salute

Ridefinire le

priorità di

ricerca e di

valutazione

appropriatezza,

qualità ed

equità delle

Conoscere (quantificare/qualificare) le priorità dei cittadini/pazienti (dati oggettivabili e giudizi soggettivi), aspettative, preferenze, scelte individuali

Utilizzare le valutazioni per la rilevazione dei bisogni a partire dai quali è possibile esprimere un giudizio rispetto ai servizi offerti e alla loro risposta alla domanda proveniente dai cittadini

Risposta basata su di un approccio globale, incentrato sulla identificazione e condivisione di valori, senso, interessi, obiettivi

Violazione di diritti non come reclamo-protesta di clienti-consumatori ma modo per imparare a collegare il linguaggio della salute-sanità con quello del diritto (G. Tognoni, 2010)

G. Tognoni

Visibilità epidemiologica, assistenziale e culturale ai destini concreti dei cittadini, come singoli e come collettività : bilanci “abitati”

Vita delle persone (le persone/realtà “che stanno dietro ai numeri”, i costi, i flussi, la statistica): se non ci sono le persone è difficile-impossibile che ci siano i loro diritti (storia “che conta” la sola che viene raccontata: portatori di bisogni senza-risposte o di problemi incerti NON diritto ad essere soggetti di ricerca)

Produzione di evidenze intrinseche alla pratica per contenuti e bisogni, premessa per attivare politiche effettivamente efficaci e garantire la fruibilità concreta dei diritti, in primis uguaglianza: effettività clinico-epidemiologica coincidente con effettività dei diritti

G. Tognoni

G. Collecchia 2016

Fase di “build-up”: costruzione nei

primi anni di vita delle nostre

capacità biologiche/intellettive

Maggiore sensibilità agli eventi

dannosi di natura sociale o

ambientale: ↑ reattività sistema

infiammatorio/immunitario,

condizionamento salute età adulta

Epidemiologia della povertà

P. Vineis, 2015

Descrizione della “patologia della diseguaglianza-povertà” e della sua evitabilità, monitorata con misure di esito intese come indicatori di diritto(o di svantaggio): coincidenza salute-diritto come progetto di ricerca

Cittadini come indicatori di visibilità epidemiologica della dissociazione tra il dovuto e il fruibile, descrizione in termini di compliance con i diritti e non principalmente con la compatibilità finanziaria delle prestazioni erogate

Mappatura dei problemi (soddisfatti/non soddisfatti; bisogni visibili/invisibili, diritti inevasi/aperti dei singoli cittadini e delle loro famiglie) e della loro rilevanza (per farsene carico in modo differenziato: prendersi cura di problemi/pazienti per i quali non ci sono risorse o ci sarebbero a prezzi ingiustificati): “abitare le statistiche”

Rilettura dei risultati in termini di violazioni di diritti, evitabilità, identificazione di persone, popolazioni: disabili, malati psi, sofferenti per mancanza di presa in carico, minoranze non coperte

G. Tognoni

Storia naturale assistenziale di popolazioni orfane di evidenze (o solo parziali):“esclusi dai trial”, non responder , drop-outdegli studi e della pratica (es.esclusi-inclusi dall’ADI)

Studi su problemi inesplorati, non solo farmaci, non solo variabili biologiche…esempio job strain (FR coronarico)

Epidemiologia del non fare(interrompere o non iniziare trattamenti)

Aree dell’(in)-curabilità: diritto del paziente a cercare risposte (terapie oncologiche di 2°-3° linea); scelte ultime, di vita e di morte…..…sopravvivenza vs qualità di vita

Relazioni/reti sociali (salute come membership, relazione con la comunità)

G. Tognoni, G. Collecchia

More than three million NHS patients took part in research over the past five years. Bravo.

Now let’s make sure that patients are properly involved, not just as participants but in trial

conception, design, and conduct and the analysis, reporting, and dissemination of results.

You may have noticed the new “patient involvement” box in The BMJ’s research articles. Sadly, all too

often the text reads something like, “No patients were involved in setting the research question or

the outcome measures; nor were they involved in the design and implementation of the study.

There are no plans to involve patients in the dissemination of results.”

We hope that the shock of such statements will stimulate change. Examples of good patient involvement

will also help: see the multicentre randomised trial on stepped care for depression and anxiety

(doi:10.1136/bmj.h6127).

Patient editorRosamund Snowrsnow@bmj.com

Organo consultivo nazionale che supporta il coinvolgimento di pz e

cittadini all’interno del servizio sanitario inglese per favorire la

partecipazione attiva delle persone alle decisioni su salute, ricerca e

servizi sociali

G. Collecchia 2016

Asma, schizofrenia, vitiligine, diabete, disturbi dell’equilibrio

Scelta delle priorità: effetti a lungo termine, sicurezza, utilizzo di

trattamenti non prescritti dal medico, problemi autocura

G. Collecchia 2016

Salute normale luogo e tempo di partecipazione-condivisione

Principi generali di democrazia, cultura di partecipazione (comunicazione reciproca, creazione di condizioni migliori per fruire del diritto ad una vita degna)

Empowerment dei fruitori di servizi/interventi sociosanitari e relativo miglioramento (informazione/formazione)

Maggiore impatto della ricerca nella pratica (Research Excellence Framework, www.ref.ac.uk )

G. Collecchia 2016

Rilevanza di domande e temi: significativi/prioritari per la comunità di cittadini/pazienti (aree grigie) con maggiore partecipazione/coinvolgimento e implementazione/condivisione di risultati

Disegno dello studio: identificazione temi per questionari e interviste, formulazione (lessico, argomenti, semplicità), distribuzione, tempistica; reclutamento

Raccolta dati: miglioramento indiretto (disegno dello studio) o diretto (es. coinvolgimento come intervistatori); qualità del consenso e regole di privacy (revisione moduli !)

Analisi e interpretazione dei risultati: reiterazione, cambio punto di vista

Implementazione: diversi canali, es. social media, presentazione a convegni, resoconti/sommari

INVOLVE (2013) Exploring the impact of public

involvement on the quality of research: examples

Avoidable waste in the production and

reporting of research evidence

I. Chalmers, P. Glasziou, The Lancet ,2009

“Utilizzatori finali” meno interessati ai farmaci ma a temi trasversali: esiti funzionali, sociali, emotivi, esiti a lungo termine, sicurezza ed

effetti avversi dei trattamenti, utilizzo di trattamenti non prescritti dal medico; formazione degli operatori, iniziative di autocura

G. Collecchia 2016

In MG ogni sintomo è segno e ogni evento ha qualità di esito in quanto contribuisce alla costruzione di senso e alla storia del paziente

Verifica accettabilità/fattibilità della cura per la quale sono stati dimostrati determinati outcome(valori, inclinazione al rischio, preferenze, condizioni finanziarie e sociali)

Informazioni sugli outcome(distanza programmato-realizzato; bisogni-offerte): verifica di senso-rilevanza disease o goal oriented(“posso fare quello che vorrei?”)

Valutazione/rendicontazione in ambito geriatrico: qualità della vita, risposte al “disagio di vivere”, mantenimento indipendenza, capacità funzionale e cognitiva (istituzionalizzazione vs modifica del MMSE)

Effetto sugli esiti della relazione MP (aspettative, credenze, autonomia o meno…)…oltrediagnosi e terapia

Epidemiologia degli eventi avversi “reali” (punto di vista del cittadino/paziente: quali sono i più rilevanti ?)

G. Collecchia 2016

Ente non governativo

statunitense per finanziare

progetti di ricerca che

confrontino l’efficacia degli

interventi sanitari nella pratica

clinica rispondendo al mandato

di affrontare i bisogni di tutti gli

attori coinvolti nel panorama

sanitario, pz e cittadini

compresi.

Approccio stakeholder driven

Valutazione domande e obiettivi

con prospettiva unica; confronto

opzioni; coinvolgimento, implementazione risultati

G. Collecchia 2016

Core Outcome Measures in Effectiveness Trials Initiative

Identificare

misure di

esito più

importanti per

clinici e pz

nelle diverse

condizioni e

malattie.

partecipanti a

co-ideatori e

produttori di

una ricerca

utile e

rilevante per i

loro bisogni

G. Collecchia 2016

“Sarebbe come affidare le chiavi del manicomio ai pazzi”.

Going public. Nature 2004

Partecipazione reale (= normale, espressione di un rapporto tra persone che hanno pari diritti, nella diversità di bisogni, competenze, poteri), ad esempio realmente informata (with people rather than about)

Reclutamento/rappresentatività: motivazioni (altruismo, valore riconosciuto….), individui di basso livello culturale, emarginati ?

Temi “difficili”, es. abusi sessuali, alcolismo, problemi psichiatrici

“Una tantum” o “full-immersion” ? Optional o componente della professione ?

Limiti al sapere/potere della medicina

Qualità/affidabilità dei dati: difformità dei criteri rispetto alla ricerca classica: analisi “contesto-specifica”

Valorizzazione dei risultati nei comuni canali della letteratura scientifica….”tanta fatica per nulla”

Costi e difficoltà di finanziamento

Proprietà dei dati

Mod. da J. Bergold, S.Thomas.

Qualitative Social Research, 2012

G. Collecchia 2016

Auspicio………

In ringraziamento della conoscenza

fornita…..consigli ai cittadini per

migliorare la propria salute

Il cittadino generatore di conoscenza (Giampaolo Collecchia)

Healthcare