La persona con Alzheimer fra caregivers,

reti di aiuto e servizi sociosanitari

Dr.ssa Ornella De Vito

Assistente Sociale Specialista, Centro Regionale di Neurogenetica

I BISOGNI DEL PAZIENTE CON ALZHEIMER

Assistenza medica (cure, montoraggio terapie ecc)

Assistenza psicologica (sostegno specie all’esordio quando si comincia ad avere consapevolezza del mutamento della propria condizione dal punto di vista cognitivo e quindi si scatenano sentimenti di paura, negazione, ecc)

Assistenza sociale (segretariato sociale e quindi informazione su provvidenze assistenziali servizi sociosanitari territoriali, semiresidenziali)

Bisogni e risposte sono fra loro collegate; in

particolare le seconde dipendono dai primi e

pertanto di norma all’aggravarsi dello stato di

salute cambiano nel senso che diventano più

intensive e consistenti

L’assistenza per ogni stadio di malattia

Stadio iniziale di malattia: reti informali (famiglia,

amici, vicinato) servizi sociosanitari (per la terapia, il

sostegno psicologico, il segretariato sociale)

Stadio intermedio : reti informali e formali

(assistenza domiciliare integrata, centri diurni,

volontariato)

Stadio finale: reti informali, forte prevalenza delle reti

formali (ADI, Spedalizzazione domiciliare, RSA)

Reti informali

In Italia il problema della cura e della

assistenza agli anziani non autosufficienti

non viene pienamente risolto dallo stato

attraverso i servizi di cura sociosanitari

previsti dal Welfare ma nella maggioranza dei

casi viene demandato alla famiglia

dell’anziano stesso che risulta così essere il

primo ammortizzatore sociale del problema

ASSISTENZA INFORMALE

• Familiari

• Amici

• Vicini

• Quartiere

Infatti dal confronto tra un indagine del Censis del 1999

e una più recente effettuata insieme all’AIMA nel 2006

emerge in quest’ultima un lieve miglioramento nella

presenza dei servizi informali grazie alla presenza delle

UVA, l’accesso gratuito ad alcuni farmaci, la maggiore

disponibilità di servizi come centri Diurni e Assistenza

Domiciliare; ma si tratta di una assistenza ancora molto

limitata con profonde differenziazioni territoriali che

argina molto parzialmente il carico assistenziale delle reti

familiari

una grande maggioranza dei pazienti vive nella

propria abitazione (oltre l’80%),

in particolare è complessivamente il 48,1% a

vivere con il coniuge o partner, contro il 34,7% che

vive a casa sua con uno o più figli o solo con

la badante; il 17% circa vive invece a casa di

parenti, in particolare il 7,0% nel nucleo di un figlio

sposato.

• Il caregiver (coniuge, figlio/a ecc.

,badante,prevalentemente donna) è colui che

svolge un ruolo determinante nel sostegno e

l’assistenza; è la persona che affronta

quotidianamente i problemi pratici connessi

alla disabilità, che si interfaccia con i servizi

sociosanitari, che assume su di sé il carico

emotivo del familiare ammalato.

CHI E’ IL CAREGIVER

In prevalenza è di sesso femminile (76,6%)

Nel caso di pazienti uomini ad occuparsi di

loro sono soprattutto le mogli (54,3%) mentre

le donne malate vengono seguite in

prevalenza dalle figlie (60,3%) per lo più in

età compresa tra i 46 e i 60 anni

Il caregiver dedica circa 6 ore al giorno ai

compiti di assistenza e 7 ore al giorno alla

sorveglianza

Rapporto sulla non autosufficienza in Italia 2010

Effetti sull’attività lavorativa

Di ordine pratico

Il 45,7% dei caregiver occupati riferisce cambiamenti

nella propria condizione lavorativa

Il 33,9 ha dovuto cambiare attività nell’ambito del proprio

posto di lavoro

Il 32,1% ha rinegoziato la formula contrattuale (part-time)

Il 16,1% ha smesso di lavorare

Il 3,6% ha perso la propria occupazione

Censis, 2006

Effetti psicologici

Di ordine soggettivo

Aspirazioni frustrate

Maggiore fatica nello svolgere i compiti usuali

(48,7%)

Problemi sul posto di lavoro per le ripetute

assenze (19,7%)

Il 13,2% ha rinuciato alla possibilità di carriera

Rapporto Censis-AIMA

Effetti sullo stato di salute generale del caregiver Il notevole sforzo che richiede l’attività di cura (anche dal

punto di vista fisico) il dolore per il continuo aggravarsi dello stato di salute del familiare, mettono a dura prova il benessere psicofisico del caregiver.

Il 21,9% si ammala più frequentemente

Il 20% assume farmaci per le conseguenze provocate dall’assistenza (prevalentemente ansiolitici e antidepressivi)

Il 53,6% lamenta di non dormire a sufficienza

Il 43,1% dice di soffrire di depressione

L’85% segnala di non avere più una vita sociale

Il 56,2% rivela che il lavoro di cura ha creato tensioni nell’ambito del proprio nucleo familiare

Censis, 2006

Effetti psicologici

La malattia provoca nei familiari sentimenti di:

Negazione (tendono a negare l’esistenza della

patologia)

Rabbia (verso la situazione, verso l’ammalato,

verso gli altri familiari)

Imbarazzo (verso gli altri)

Impotenza (verso una malattia degenerativa)

Senso di colpa (per come si sono comportati

in passato, per l’imbarazzo provocato dal suo

comportamento, per i momentanei scatti

d’ira, perché si comincia a pensare ad una

collocazione in una struttura assistenziale,

nei confronti del proprio coniuge e dei propri

figli che vengono trascurati)

Il lutto (la persona cambia e si avverte il

senso di perdita di un rapporto)

La depressione (è una risposta al sentimento di perdita caratterizzata da tristezza e scoraggiamento); si associano apatia, svogliatezza, l’ansia, la irritabilità, i disturbi del sonno

L’isolamento e la solitudine: i caregivers tendono ad isolarsi assieme al malato perdendo così i propri contatti sociali, inoltre si avverte la sensazione di essere soli in una situazione particolarmente difficile e soli per aver perduto una persona cara e importante.

Telefonata AS/Caregiver

Moglie di paziente con demenza tipo Alzheimer di cui non di hanno notizie

da circa 3 anni. Loc. Cosenza

La signora mi riferisce di non aver più potuto accompagnare il marito a Lamezia perché lei non guida ed i figli ora abitano fuori Cosenza, uno a Roma, l’altra a Catanzaro. E comunque dice “ …. La malattia è quella …possiamo curarlo anche qui..”Mi fornisce informazioni sullo stato di salute che depone per un quadro di evoluzione severa di malattia, l’autonomia residua è quasi nulla. Poi la signora risponde così ad una mia domanda relativa all’assistenza..” mio marito ha un badante, un asiatico, dal 2003, da quando non cammina più; ma sono io che gli preparo i pasti e gli sto sempre vicino; non esco più nemmeno per fare la spesa; a dicembre mio figlio si sposerà a Roma e io non so come organizzarmi per poter andare al suo matrimonio…” Alle mie scuse per il disturbo risponde che mi è grata per avere avuto una possibilità di sfogo poiché ha tagliato le relazioni con tutti, anche con le amiche di sempre.

BISOGNI:

SANITARI (paziente)

ECONOMICI (paziente e caregivers)

PSICOLOGICI (paziente e caregiver)

SOCIOASSISTENZIALI (paziente e

caregiver)

Stadio di malattia moderato e terminale

Quando la malattia avanza la presenza dei

servizi formali è maggiormente richiesta dai

familiari dei pazienti. I servizi che vengono

ritenuti più utili sono:

Le Unità di Valutazione Alzheimer (54,4%)

I Centri Diurni (23,9%)

I nuclei Alzheimer (10,5%)

L’Assistenza Domiciliare Integrata (9,2%) Censis,2006

Unità di Valutazione Alzheimer

Sono nate perché previste dal progetto Cronos, iniziato nel settembre del 2000 in seguito al Decreto Ministeriale 20 Luglio 2000 intitolato Protocollo di monitoraggio dei piani di trattamento farmacologico per la malattia di Alzheimer.

Il progetto prevede l’erogazione gratuita dei farmaci cosiddetti anticolinesterasici che fino ad allora venivano pagati per intero dai familiari dei pazienti affetti da Alzheimer nella forma lieve e moderata.

Oggi

Le UVA si trovano in testa alla graduatoria dei servizi

considerati più utili

Hanno ampliato le loro attribuzioni

Si sono caratterizzate per la multidisciplinarietà

Prestazioni:

Terapia e cure mediche, valutazioni neuropsicologiche,

sostegno psicologico, segretariato sociale, riabilitazione

neurocognitiva, formazione e informazione ecc.

FASE INTERMEDIA

Il Centro Diurno

E’ un servizio a carattere semiresidenziale

posto a livello intermedio tra il servizio

di assistenza domiciliare e il ricovero in

strutture residenziali assistenziali.

OBIETTIVI

• favorire il recupero e il mantenimento delle

residue capacità psico-fisiche dell'anziano

evitando un ulteriore decadimento delle

stesse;

• offrire un concreto servizio di sostegno al

nucleo familiare per prevenire situazioni

estreme di stress psico-fisico.

I CENTRI DIURNI possono essere di tipo sociale oppure di tipo clinico

L’ORGANIZZAZIONE deve prevedere spazi comuni:

soggiorno, sala da pranzo, laboratori per le attività socializzanti e occupazionali, area esterna accessibile e protetta; inoltre occorrono un ambulatorio per le visite mediche e locali per le attività riabilitative, i colloqui con i familiari e con lo psicologo.

Ma questo servizio fornisce

anche supporti, ad esempio

informazioni sulla malattia,

sulle modalità con cui

affrontare comportamenti

difficili del congiunto malato

e soprattutto un sostegno

psicologico. Sono di

particolare utilità i gruppi di

mutuo aiuto dei familiari.

OPERATORI DEL CENTRO DIURNO

medico

infermiere professionale

terapista della riabilitazione

psicologo

assistente sociale

educatore

altri addetti

volontari

Nei centri diurni si svolgono

attività strutturate di gruppo

finalizzate a stimolare le

funzioni cognitive e

neuromotorie.

Sono offerti, di solito, un

pasto ed attività come

esercizi fisici, attività

artistiche, discussioni e

musica.

I centri possono operare da uno a cinque

giorni a settimana oppure offrire assistenza

nel fine settimana o la sera

Hanno un numero ridotto di utenti

Sono gratuiti

SERVIZI FORMALI

ASSISTENZA DOMICILIARE PUBBLICA

Aiuti per l’assistenza

quotidiana che si esplicano

attraverso svolgimento di

compiti pratici:

lavori domestici

igiene e cura della persona

disbrigo di pratiche burocratiche

Fornitura di pasti a domicilio

per coloro che non sono

autosufficienti

servizi infermieristici a carico

delle Aziende Sanitarie,

assistenza medica da parte dei

medici di base.

RESIDENZA SANITARIA ASSISTENZIALE

La RSA è una struttura residenziale extra

ospedaliera finalizzata a fornire

accoglimento, prestazioni sanitarie e di

recupero, tutela e trattamenti riabilitativi ad

anziani in condizioni di non autosufficienza

fisica e psichica privi di quei supporti

indispensabili per erogare a domicilio gli

interventi sanitari continui e l’assistenza

necessaria.

Le RSA sono organizzate in moduli o nuclei.

Ciascun modulo deve essere composto al massimo da 20 posti letto

L’organizzazione per moduli consente di accogliere, nella stessa RSA, gruppi di ospiti con problematiche diverse

L’area residenziale dell’utente è costituita da camere con bagno incluso, destinate normalmente a 1 o 2 persone e, quando lo richiedono particolari esigenze, fino ad un massimo di 4 persone.

La RSA offre:

assistenza per le attività quotidiane (alzata, messa a

letto, igiene personale);

assistenza medica di base, assistenza

infermieristica diurna e notturna;

assistenza specialistica

assistenza psicologica; trattamenti riabilitativi;

attività di socializzazione, ricreative, culturali ed

occupazionali;

servizio alberghiero (fornitura pasti, lavanderia e

guardaroba, pulizia e riordino camere, pulizia

generale e riordino spazi comuni).

Il personale operante all’interno della struttura è

composta da:

coordinatore socio-sanitario

infermiere professionale

fisioterapista

animatore-educatore,

addetti all’assistenza, logopedista,

assistente sociale, psicologo

medico di base e medici specialisti.

NUCLEI ALZHEIMER

I Nuclei Alzheimer all’interno delle Residenze Sanitarie Assistenziali sono destinati a soggetti anziani affetti da demenza

devono garantire ai pazienti le necessarie condizioni di protezione e di sicurezza, e, al contempo, ritmi di vita e stimoli riabilitativi adeguati alle loro ridotte capacità cognitive e funzionali.

Gli spazi, riservati esclusivamente a

residenti dementi, devono essere

riqualificati architettonicamente (sistemi di

sicurezza, ampi spazi).

REGIONE CALABRIA – delibera G.R. n. 545 del 02.09.2009 – Regolamenti

e manuali per l’accreditamento del Sistema Sanitario Regionale

Allegato 4 - requisiti specifici delle strutture territoriali extraospedaliere sanitarie e

sociosanitarie residenziali ……

Nuclei per le demenze

Possono essere realizzati nelle RSA

5% del fabbisogno dei posti letto (di cui il 20% utilizzati per i ricoveri di sollievo)

Figure professionali, spazi, sostegno ai caregivers

SPEDALIZZAZIONE DOMICILIARE

La spedalizzazione domiciliare consiste nel trattenere a casa persone bisognose di ricovero ospedaliero o per far proseguire a domicilio le cure già avviate in ospedale sotto la responsabilità diretta del presidio ospedaliero e con la collaborazione del personale dei servizi territoriali

La condizione necessaria per poter

garantire questo tipo di intervento è la

presenza in casa di familiari

dell’assistito e l’esistenza di sufficienti

garanzie di poter mantenere gli stessi

livelli di efficacia dell’intervento

ospedaliero.

Bisogna dotare

l’ambiente

domestico di ausili

sanitari specifici e,

quando occorre,

prevedere anche

forme di aiuto

domestico alla

famiglia.

Le risposte

del Centro Regionale di Neurogenetica

Visite mediche

Colloquio di ingresso con assistente sociale

Segretariato sociale (informazione in merito a provvidenze

assistenziali, ai servizi territoriali ecc)

Colloqui informativi periodici

Consulenza e sostegno psicologico

La promozione di iniziative e progetti che possano dare impulso alla istituzione dei servizi di supporto mancanti

La promozione di iniziative e progetti che possano promuovere una creazione e ove esiste un rafforzamento della rete dei servizi per meglio consentire la fruizione dell’esistente

Formazione e aggiornamento professionale