Post on 01-May-2015
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Massimo OldriniLILA Milano ONLUS
Fondazione di Partecipazione
Qualità della vita
Quality of Life
Salute e QoL
La salute è lo stato di completo benessere fisico, psicologico e
sociale e non solamente l’assenza di malattia
(OMS, 1948)
Il concetto di qualità della vita riguarda il benessere soggettivo di un individuo, che è il risultato di molti fattori diversi…
Le dimensioni della QoLDimensioni correlate alla salute (HRQoL):
-Funzioni fisiche-Funzioni psicologiche-Funzioni sociali-Funzioni di ruolo-Funzioni sessuali-Stato di salute generale
Dimensioni non correlate
alla salute (NRQoL):
- Personali-individuali - Personali sociali- Ambiente naturale- Ambiente sociale
QoL e HIV
L’avvento delle terapie combinate allunga l’aspettativa di vita delle PLHIV, generando una nuova domanda di salute maggiormente centrata sulla qualità della vita:
come migliorare l’aderenza alle terapie antiretrovirali?
come gestire i numerosi effetti collaterali?
come gestire al meglio la relazione con il proprio medico curante e il rapporto con le strutture
sanitarie?
QoL e HIV
Nella valutazione costi/benefici dei trattamenti, accanto alla rilevazione dei consueti parametri clinici (conta dei CD4, carica virale, frequenza delle patologie opportunistiche…), cresce la necessità di includere nuovi indicatori che tengano conto della qualità della vita e del benessere percepito dalle PLHIV in terapia.
Strumenti di valutazione QoL
Strumenti di prima generazione: derivano da scale di valutazione della QoL di tipo generico o messe a punto per pazienti con altre patologie (principalmente di tipo neoplastico).
Strumenti di seconda generazione:sono specificamente rivolti alla valutazione della QoL nell’infezione da HIV.
Strumenti di valutazione QoL
Strumenti di prima generazione:
- Indice di Karnofsky- Q-TWIST- Functional Assessment of Human Immunodefiency Virus Infection (FAHI)- Quality of Well Being Scale- Strumenti derivati dallo Short-Form 20 e 36- HOPES- McGill MqoL Questionnaire
Strumenti di valutazione QoL
Strumenti di seconda generazione:
- AIDS Health Assessment Questionnaire- Questionario Multidimensionale per la QoL- HAT-QoL- HIV - QUALITY OF LIFE 31- General Health Self-Assessment Questionnaire- Questionario ABCD- ISSQoL
Due esempi
Un nuovo approccioI PROs
I PROs (Patient Reported Outcomes) permettono di descrivere e misurare lo stato di salute soggettivo del paziente attraverso la sua stessa percezione della propria condizione di salute.
L’integrazione dei punti di vista del medico e del paziente è necessaria per una valutazione completa e condivisa dell’efficacia di un trattamento terapeutico.
ISS-HIV-symptoms scale è uno strumento paziente-centrato, realizzato da un gruppo di lavoro composto da ricercatori e pazienti, coordinato dall’ISS
Le LINEE GUIDA del luglio 2010
L'applicazionedi questi principi
Sia nella ricerca che nella pratica clinica faticano a trovare applicazione
Scarso impiego di misurazioni paziente-centrate nella pratica clinica
Non condivisione di uno strumento standardizzato e validato
I punti critici
Non adeguata preparazione del personale sanitario
Scarso tempo a disposizione della relazione m/p
Scarsa propensione del comparto medico ad una periodica valutazione della QoL
Difficoltà da parte dei clinici ad includere elementi che esulano dallo stato clinico stretto di valutazione
La sfida per il prossimo futuro
Consolidare l'alleanza tra comunità scientifica e associazioni di base
Fornire occasioni di riflessione/formazione ai policy makers e al comparto clinico
Inclusione dell'uso di strumenti di valutazione paziente-centrati negli studi clinici sui farmaci
Promozione di studi della QoL indipendenti
Grazie