Post on 15-Feb-2019
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”PDTA per la gestione del bambino con patologia
cronica
RUSSO ANNA
SILVIA SOFFRITTI LEDA BENATI ELISA MAZZONI
UO Neonatologia e Terapia Intensiva NeonataleOspedale Maggiore‐AUSL Bologna
Direttore Fabrizio Sandri
I Nati prematuri affetti da patologia cronica severa (es. broncodisplasia, leucomalacia periventricolare, esiti di emorragia peri‐intraventricolare)
II Bambini che necessitano di cure palliative, definite come “patologie per le quali esiste un trattamento specifico, ma che può fallire in una quota di essi”. Le cure palliative intervengono quando il trattamento causale fallisce per la guarigione (es. neoplasie, insufficienza d’organo irreversibile)
III Bambini con patologie in cui la morte precoce è inevitabile, ma cureappropriate possono assicurare una buona qualità di vita residua (es.fibrosi cistica in fase avanzata)
IV Bambini con gravi patologie progressive, per le quali il trattamento è quasiesclusivamente palliativo e può essere esteso anche per molti anni (es.malattie neurodegenerative e metaboliche, patologie cromosomiche egenetiche)
V Bambini con patologie irreversibili ma non progressive, che causanodisabilità severa, e morte prematura (es. paralisi cerebrale severa,disabilità per sequele di danni cerebrali e/o midollari)
DIPARTIMENTO MATERNO INFANTILE
DIPARTIMENTO CURE PRIMARIE
ISTITUTO DELLE SCIENZE NEUROLOGICHE
DIPARTIMENTO ONCOLOGICO
DIPARTIMENTO DI SALUTE MENTALE E DIPENDENZE PATOLOGICHE
DIPARTIMENTO DI EMERGENZA
DIPARTIMENTO DEI SERVIZI
DATeR
DIPARTIMENTO CHIRURGICO
SERVIZIO SOCIALE OSPEDALIERO DISTRETTO DI BOLOGNA
La fase 1, «gestione dimissione protetta», prevedeval’ingresso dei pz solo da dimissione ospedaliera da partedi un reparto dell’AUSL
Il percorso non è focalizzato sulla diagnosi delle patologiecroniche severe infantili, bensì sulla presa in cura del pazientedal momento in cui è ritenuto dimissibile e potrebbe pertantorientrare al suo domicilio.
L’impegno di questo percorso è di integrare tutte le figureprofessionali che hanno in carico il bambino e di occuparsi dilui in modo olistico partendo non dalla sua malattia ma dai suoibisogni
Per quanto le patologie croniche infantili severe sianoestremamente numerose e necessitino di percorsi diagnosticicomplessi che non sempre si concludono con una diagnosicerta, i bisogni dei pazienti, da un punto di vista assistenziale,sono estremamente simili in quanto presentano frequentementeun coinvolgimento multi-organo
Fase 1: Gestione della dimissione protetta
Fase 2: Gestione domiciliare del paziente
Fase 3: Gestione delle riacutizzazioni
Fase 4 : Follow up
Fase 5: Gestione del paziente terminale
•L.P. Nato a 38 sett. PS gravidanza fisiologica, APGAR 9 al 1’; 10 al 5’•Sospetta malattia genetica in corso di definizione diagnostica•Grave ritardo neuro‐motorio, ipotonia del capo e del tronco, ipertono arti superiori ed inferiori•Cataratta congenita•Paralisi delle corde vocali•In ventilazione non invasiva+macchina della tosse•Nutrizione per via gastrostomica
A 9 MESI PRESENTAVA ANCORA NECESSITA’ DI VENTILAZIONE NON INVASIVA MEDIANTE VENTILATORE DOMICILIARE ASTRAL, TUTTAVIA ERA STABILE E POTEVA
ANDARE A CASA
Il pz è stabile?
Sì!
Garsia dimissione + FAX o email al Punto di Coordinamento di Assistenza primaria (PCAP) almeno 7 giorni prima della
dimissione
PCAP
+ UASS del Distretto di appartenenza
IL 25/05/2016 PRIMO INVIO
•IN DATA 6/06/2016 PERVENUTI IN REPARTO• MACCHINA PER LA STIMOLAZIONE DELLE TOSSE PER LA GESTIONE DELLE SECREZIONI•ASPIRATORE PORTATILE •POMPA NUTRIZIONALE
PERVENUTI IN DATA 10/09/2016 :RESPIRATORE PER VENTILAZIONE NON INVASIVAPULSOSSIMETRO FISSO E PORTATILE
Richiesta di Consulenza Spec. Med Riabilitativa Infantile
Eseguita consulenza seguita da realizzazione di presidio posturale su misura
CON L'ARRIVO DELLE APPARECCHIATURE DEL SISTEMA POSTURALE ,SI INIZIAL'ADDESTRAMENTO DEI CAREGIVER ,LA COMPETENZA DELL'ADDESTRAMENTO E' DELPERSONALE DEL REPARTO DI DEGENZA DEL BAMBINO NEL CASO DI LEONARDO E' LAMAMMA
DURANTE L’ADDESTRAMENTO VIENE COMPILATA LA SCHEDA IN CUI SONOSTATE INDICATE TUTTE LE MANOVRE ESEGUITE DAI CAREGIVER
ALLA FINE DELL’ADDESTRAMETNO VIENE COMPILATA LA SCHEDA DIVALUTAZIONE DELL’AVVENUTO ADDESTRAMENTO IN CUI SI STABILISCE ILGRADO DI AUTONOMIA DEL CAREGIVER
PRIMA DELLA DIMISSIONE VIENE COMPILATA LA SCHEDA DI TRASFERIMENTOINFERMIERISTICA OSPEDALE TERRITORIO IN CUI E’ STATO SPECIFICATO ILLIVELLO DI ADDESTRAMENTO ,LE CAPACITA' E LE CRITICITA’ DEI CARE GIVER
Addestramento dei caregiver
Valutazione adeguatezza del domicilio
E’ stata valutata l’idoneità del domicilio tramite l’attivazione delServizio Sociale di Zona in presenza del Servizio InfermieristicoDomiciliare
DOMICILIO NON IDONEO
Attivata area Ausili CAAD (Centro Adattamento Ambiente Domestico)
Valutazione, sopralluogo e redazione relazione tecnica trasmessaai Servizi Sociali
Attivato percorso di adeguamento del domicilio
Convocazione del gruppo multidisciplinare per la stesura del PAI
IL PEDIATRA DI TERRITORIO CONVOCA I PROFESSIONISTI DEL TEAMMULTIDISCIPLINARE PER LA STESURA DEL PIANO ASSISTENZIALE INDIVIDUALE (PAI)
Composizione del Team Multidisciplinare : Pediatra DMI NPI DSM‐DP e NPI IRCCS‐ISNB Pediatra di Territorio PLS Infermiere reparto Infermiere domiciliare Fisioterapista DATER Assistente Sociale Psicologo qualora presente in reparto Assistente Sanitario
QUANDO PUO’ ESSERE DIMESSO IL PAZIENTE??
Quando è stato eseguito e verificato l’addestramento dei caregiver
Quando è stata eseguita la valutazione del domicilio ed eventualmente l’adeguamento
Quando è stata compilata la scheda di trasferimento ospedale‐territorio
Quando è stato condiviso con i genitori e firmato il PAI
Quando è stata eseguita una segnalazione del caso alla CO118 che risponderà alle eventuali chiamate nel
modo più appropriato
FASE 2 DEL PDTA
Gestione domiciliare del paziente
Fase 2: Gestione domiciliare del paziente
Descrizione del processo: Nella fase di gestione domiciliare del paziente sono assicurate, parallelamente, le attività descritte Gestione dei bisogni specifici del paziente a domicilio rilevati dal caregiver/Team
Multidisciplinare Visite specialistiche periodiche Monitoraggio del PAI
FASE 3 DEL PDTA
Gestione delle riacutizzazioni
• L.P viene ricoverato presso• il reparto OM• Non presentava criteri• per il ricovero in reparto di rianimazione
Fase 3: gestione delle riacutizzazioni
Contatta DSA/DH area pediatrica
Fase 2Gestione
domiciliare
Prenota appuntamento per visita post ricovero
Accertamenti e terapia
Il pz è stabile?
Contatta DSA/DH area pediatrica
SI
Ricovero
Dimissione e comunicazione al
PCAP (che attiva PdT,
PLS, Serv Inf.Dom, ref. Cure
palliative)
Dimissione e comunicazione al
PCAP (che attiva PdT,
PLS, Serv Inf.Dom, ref. Cure
palliative)
Fase 3: gestione delle riacutizzazioni
Se il paziente avesse presentatoi criteri per il ricovero in ambienteintensivo
Ricovero
Il pz necessita di cure intensive?
NO
Ricovero
SI
Accertamenti e terapia
Il pz necessita di cure intensive?
SI
NO
Trasferimento in Pediatria OM
NO
Verifica della disponibilità di posti c/o area intensiva idonea
alla fascia di età
Ci sono posti disponibili? SI
Trasferimento temporaneo in reparto intensivo disponibile
NO
FASE 4 DEL PDTA
Follow Up
FASE 5 DEL PDTA
Gestione del paziente terminale
OPUSCOLO PER LE FAMIGLIE
RINGRAZIAMENTIDOTT.SSA SILVIA SOFFRITTIDOTT.ELISA MAZZONILEDA BENATIDOTT.FABRIZIO SANDRIBARBARA BARTOLINIANTONELLA FANELLILUCA MARZOLA CRISTINA BROCCOLIDANIELA CACCIARIE TUTTO IL PERSONALE DELL'UTIN
UN GRAZIE PARTICOLARE AIGENITORI DI LEONARDO CHEMI HANNO PERMESSO DIPARLARE DEL LORO CASOGRAZIE ALINA E DAVIDE