Presa in carico21 5

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LA PRESA IN CARICO GLOBALE DEL BAMBINO MULTIPROBLEMATICO:

Centro Regionale Veneto di Terapia Antalgica e Cure Palliative PediatricheDipartimento di Pediatria-Azienda Ospedaliera

Università degli Studi di Padova

Caterina Agosto

L’esperienza dell’Hospice Pediatrico di

Padova

I Convegno Nazionale Convegno Nazionale Le Malattie Mitocondriali: dalla diagnosi alla gestioneLe Malattie Mitocondriali: dalla diagnosi alla gestione quotidiana. quotidiana.

Roma 21-22 maggioRoma 21-22 maggio

Centro Regionale Veneto di Terapia Antalgica e Cure Palliative PediatricheDipartimento di Pediatria-Azienda Ospedaliera Università degli Studi di Padova

The World Health Organization in 1998 defines Palliative Care as:

“[…] the Active Total CareActive Total Care of patients whose disease is not responsive to curative treatment.

Controll of pain, of others symptoms, and of psycological, social, and spiritual problems

is paramount.

The goal of palliative care is achievement of the best quality of life

for patient and their families”.

Palliative Care Palliative Care is not is not

Life limiting illness (morte precoce)

Life threathering illnessLife threathering illness (rischio di morte precoce)

Terminal illness Terminal illness (morte imminente)

terminal care

In 2000 American Academy of Pediatrics stating that:

““the components of palliative care are offered at diagnosisthe components of palliative care are offered at diagnosis and continued troughout the course of illness, and continued troughout the course of illness,

whether the outcome ends in cure or death.whether the outcome ends in cure or death.And should be avaiable in any setting, And should be avaiable in any setting,

including including

home, home, hospital, hospital,

and and

SchoolSchool.

Le Cure Palliative Pediatriche

• tipo di pazienti

livello di gravità

At least 1 child out of 10.000 dies each year from life-threatening or life-limiting Illness, many in the first year of life, less than a third has cancer.

filosofia di cura

“set” specifico di interventi assistenziali finalizzati al benessere globale di bambino e famiglia

Pazienti oncologici

Pazienti neurologici

Pazienti metabolici

Pazienti cardiopatici

Patologia cromosomica

Malformazioni..

IDENTIFICARE I PROBLEMI

FISSARE GLI OBIETTIVI

ESPLORARE LE RISORSE

STABILIRE PIANI ASSISTENZIALI

Chi opera le decisioni?

Medici Paziente Genitori

Cosa ti/vi spaventa di più?Cosa ti/vi spaventa di più?C’è qualche cosa che vi da C’è qualche cosa che vi da

speranza?speranza?

IDENTIFICARE I PROBLEMI

Chi vi aiuta quando ne avete bisogno?

Cosa e chi potrebbe aiutarvi a far stare

vostro figlio meglio a casa?

ESPLORARE LE RISORSE

Obiettivi terapeutici condivisi e raggiungibili

Risorse reperibili ed applicabili

Avremmo pensato che questo potrebbe essere il modo migliore

per aiutarvi a seguire vostro figlio….cosa ne pensate?

STABILIRE UN PIANO ASSISTENZIALE

Rilevare sintomi attuali

Preventivare sintomi da evoluzione

Prevenire effetti collaterali da terapie

Fornire schemi terapeutici precisi

Pianificare tutte le manovre prevedibili

Ha male (dolore)? Riesce a mangiare (nausea, stipsi)?

Riesce a dormire? Ha voglia di giocare, di guardare la TV (cefalea)?

OBIETTIVI DI CURA

WolfeJ., Grier H.E., Klar N. et al, N Engl J Med 2000

…chi sta peggio ?E i fratelli?

Quando vi è stata comunicata la diagnosi…?

Come è stato?

Chi vi dà una mano ora a casa, e

quando siete in ospedale?

OBIETTIVI DI CURA: SOCIALI

Quali sono ora le cose più difficili da fare adesso?

Cosa riuscite ancora a fare di quello che più gli/ vi piace?

Journal of Clinical Oncology, march 2011

Unmesured Costs of a child’s Death:

Percived Financial Burden, Work Disruptions, and Economic Coping Strategies Used by American and Australian Families Who Lost Children to Cancer

Identificare i “credo”, potenziare il ruolo delle figure di supporto spirituale

Journal of Palliative Medicine 2011The Role of Professional Chaplains on Pediatric Palliative Care Teams: Perspectives from Physicians and ChaplainsFitchet G et al,Twenty-four of the 28 surveyed programs (86%) reported having a staff chaplain on their clinical team. Among the 8 interviewed programs, there was considerable variation in how chaplains functioned as members of interdisciplinary teams. Despite these variations, physicians and chaplains agreed that chaplains address patients' and families' spiritual suffering, improve family-team communication, and provide rituals valued by patients, families, and staff.

OBIETTIVI DI CURA: SPIRITUALI

Stabile il supporto acuto ed quello post-mortem

Journal of Palliative Medicine 2011Pediatric Nurses' Individual and Group Assessments of Palliative,

End-of-Life, and Bereavement Care

OBIETTIVI DI CURA: IL LUTTO

Identificare e Valutare il carico emotivo degli operatoriLavoro di Equipe

Supervisione per i Casi più difficili

How much compassion have I left?An exploration of occupational stress among children’s palliative care nursesMcCloskey S. Taggart L. Inter. J. of Palliat. Nurs. 2011

OBIETTIVI DI CURA: SUPPORTO AL TEAM

Work demands

Relationships(emotional demands, ethical conflicts)

Mainteining controll

Support and Roles

Experiences of stress in:•children’s hospice nurses•comunity children’s nurses•children’s nurse specialists in hospital

A child’s health status over time

A. acute decompensation and hearing bad newsB. recovery and accomodating to a new lifeC. acute decompensation and unexpected recoveriesD. slow decline preceding death

Klick and Hauer Curr Probl Pediatr Adolesc Health Care July 2010

Fase A: il momento delle brutte notizie

Scompenso PsichicoDisorientamento Sofferenza fisicaSchema assistenziale in fase di organizzazione

Trattare il dolore e tutti gli altri sintomiFacilitare la comunicazione tra:-Specialisti-Famiglia e SpecialistiDefinizione gli interventi di assistenza

Sofferenza fisicaLimitazioni funzionaliDifficoltà a seguire gli interventiPaura, Isolamento, ImpoverimentoIl dolore dei Fratelli

Controllo di dolore e di tutti gli altri sintomiCoordinare gli interventi di assistenzaPensare alla famiglia: aiuti economici, reinserimento al lavoro, reinserimento scolastico, il tempo libero

Fase B: la realtà di una nuova vita

Sintomi in aumento e peggioramentoSofferenza in aumento Riconsiderare opportunità terapeutiche? Terapie invasive? Supporti tecnologici?Il senso di colpa e l’impotenzaLa volontà del bambino di capire

Trattamento massimale di dolore e “discomfort”Massimo sostegno per le decisioniAllargare il supporto, il consensoNon dimenticare i fratelli

Fase C: il momento di pensare alle scelte

Perdita di funzioni progressiva-ineluttabileNessuna ripresaScarsa risposta alle cureLe scelte: i dubbi, le crisiLa gestione a domicilio, la scelta dell’Ospedale

Trattamento anticipatorio dei sintomiSupporto nelle scelteTempestività ed organizzazione per la criticità Spiegazioni ai fratelli

Fase D: il momento del declino

DisperazioneDubbioAnnullamento

Togliere ogni disagio fisicoDare ai genitori quanto più tempo con il loro bambinoSospensione di trattamenti futiliSupportare le richiesteGarantire la scelta: domicilio, hospice, ospedale?

Fase E: la fine della vita

CENTRO REGIONALE CENTRO REGIONALE DI TERAPIA ANTALGICA E CURE PALLIATIVE DI TERAPIA ANTALGICA E CURE PALLIATIVE

PEDIATRICHEPEDIATRICHE

- HOSPICE PEDIATRICO -- HOSPICE PEDIATRICO -

Dipartimento di Pediatria Azienda Ospedaliera di PadovaDipartimento di Pediatria Azienda Ospedaliera di PadovaUninersità degli Studi di PadovaUninersità degli Studi di Padova

461913

II nosnostri tri nunumemeri ri 20201010

A ree di diagnosi

Età pazienti

B isogni assistenziali dei 59 pazienti attualmente in carico

Attività clinica diTerapia Antalgica

Cure Palliative Pediatriche

Presa in carico

Ricoveri terapeutici

Ricoveri diagnostici

Ricoveri “sollievo”

Formazione

HOSPICE

Quattro stanze monolocali

Comfort indispensabileApparecchiature necessarie

MusicoterapiaMusicoterapia

Attività ludico-educativeAttività ludico-educative

Pet-therapyPet-therapy

Ricevere e FesteggiareRicevere e Festeggiare

Spazio per famiglie ed operatori:

Lo spazio per il “dopo”: i gruppi per la gestione del lutto (auto-mutuo aiuto)

Reperibilità TelefonicaMedico/Infermieristica 24 ore su 24

PerFamiglie e PLS, Ospedali, Operatori

Conferenza Stato RegioniConferenza Stato Regioni20062006Documento TecnicoDocumento Tecnico20082008Legge 38, marzo2010,Legge 38, marzo2010,Art.5Art.5

Centro di riferimento - Hospice - Rete RegionaleCentro di riferimento - Hospice - Rete Regionale

La motivazione

Presa in carico21 5

Health & Medicine