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Un Modello di Assistenza IntegrataUn Modello di Assistenza Integrata
Giuseppe ZampinoGiuseppe Zampino
Centro delle Malattie Rare e dei Difetti CongenitiCentro delle Malattie Rare e dei Difetti CongenitiDipartimento di Scienze PediatricheDipartimento di Scienze Pediatriche
Policlinico Universitario Policlinico Universitario ““A. GemelliA. Gemelli”” –– RomaRoma
Pastorale Sanitaria Diocesi di ArezzoPastorale Sanitaria Diocesi di Arezzo12 marzo 201112 marzo 2011
““Un uomo scendeva da Gerusalemme a Gerico e Un uomo scendeva da Gerusalemme a Gerico e
incappò nei briganti che lo spogliarono, lo percossero e incappò nei briganti che lo spogliarono, lo percossero e poi se ne andarono lasciandolo mezzo mortopoi se ne andarono lasciandolo mezzo morto””
Quanti sono i pazienti (0Quanti sono i pazienti (0--17 a) con 17 a) con disabilitdisabilitàà congenita?congenita?
Stima
Acondroplasia 400
Angelman 625
Beckwith-Wiedemann 730
Down 10.000
Del 22 5.000
FRA-X 2.000
Malattie metaboliche 3.700
Marfan 1.666
Neurofibromatosi 1 2.860
Noonan 5.000
Oculo Auricolo Verteb 1.785
Prader-Willi 800
Stickler 1.000
Spina Bifida 2.000
Turner 2.000
Williams 666
Totale in lista
43.431
Italia,
0-17 a,
10 ml,
1 su 200 1 su 200
50.00050.000Bambini/Ragazzi
Modesti a
ggiu
sta
menti p
er
mo
rtalit
à
Sindromi private/ndd
o condizioni più rare = 6.500
Malattie neuromuscolari 3.300
. . ““Per caso, un sacerdote scendeva per quella medesima Per caso, un sacerdote scendeva per quella medesima
strada e quando lo vide passo dallstrada e quando lo vide passo dall’’altra parte. altra parte. Anche un levita, giunto in quel luogo, Anche un levita, giunto in quel luogo,
lo vide e passò oltre lo vide e passò oltre
•• Bisogno : Bisogno :
–– ““mancanza di qualcosa che sia indispensabile mancanza di qualcosa che sia indispensabile o anche solo opportuno o di cui senta il o anche solo opportuno o di cui senta il desideriodesiderio””
Bisogni o Diritti?Bisogni o Diritti?
•• Diritto : Diritto : –– ““la possibilitla possibilitàà tutelata dalla legge oppure tutelata dalla legge oppure
garantita ad una persona, o ad una comunitgarantita ad una persona, o ad una comunitàà, , da una valutazione morale (oggettiva o da una valutazione morale (oggettiva o soggettiva) di meriti, fatti, circostanzesoggettiva) di meriti, fatti, circostanze””. .
““Non date per pietNon date per pietàà ciò che spetta per dirittociò che spetta per diritto””
Paolo VI
“La differenza fondamentale tra bisogni e diritti è la questione della responsabilità.
Un approccio basato sui bisogni non attribuisce a nessuno la responsabilità legale o il dovere giuridico (o quello etico) di soddisfare i bisogni. Ed è soggetto al rischio di paternalismo.
Bisogni o Diritti?Bisogni o Diritti?
La soddisfazione di un bisogno può essere un’azione sociale assistenziale (o azione privata benevola o caritatevole) una tantum, frammentata, di emergenza o di breve periodo, e rende le personegià vulnerabili, ancora più dipendenti, in perenne ricerca di un’assistenza che è parcellizzata….
Un approccio basato sui diritti, associa alla realizzazione di ciascun diritto del bambino disabile una responsabilità comune, differenziata a carico dei molteplici soggetti, istituzionali e non istituzionali che obbliga a lavorare in rete, in modo integrato, per il miglior godimento possibile del diritto da parte del bambino.”
Carazzone:“Nascere bene per crescere meglio”
““Invece un samaritano passandogli accanto lo videInvece un samaritano passandogli accanto lo vide
e ne ebbe compassionee ne ebbe compassione””
Orazio Riminaldi 1650
Soddisfa il primo bisogno/diritto: la DIAGNOSI
DiagnosiDiagnosi
EziologicaEziologica
SOSPETTARESOSPETTARE
ACCOMPAGNAREACCOMPAGNARE
CONFERMARECONFERMARE
FunzionaleFunzionale
IPOTIZZAREIPOTIZZARE
SOSTENERE/STABILIZZARESOSTENERE/STABILIZZARE
VERIFICAREVERIFICARE
FASI DI ADATTAMENTO DEI GENITORI FASI DI ADATTAMENTO DEI GENITORI
ALLA NATURA DELLA DIAGNOSI E AI ALLA NATURA DELLA DIAGNOSI E AI
PROBLEMI DEL BAMBINO PROBLEMI DEL BAMBINO
SHOCKSHOCK::”” Il vostro bambino ha dei problemi Il vostro bambino ha dei problemi
riconducibili alla sindrome riconducibili alla sindrome didi………………....””
NEGAZIONE NEGAZIONE –– RIFIUTORIFIUTO: : ““ Quello che lei mi dice Quello che lei mi dice
non non èè possibile. Lei, dottore, ha sbagliato la diagnosipossibile. Lei, dottore, ha sbagliato la diagnosi””
RIORGANIZZAZIONE E COPING: RIORGANIZZAZIONE E COPING: ““ Basta parlare di Basta parlare di
diagnosi, mi dica che cosa possiamo fare per aiutarlodiagnosi, mi dica che cosa possiamo fare per aiutarlo””
Comunicazione della diagnosiComunicazione della diagnosi
Processo fatto di piProcesso fatto di piùù momenti che mostrano tutte le difficoltmomenti che mostrano tutte le difficoltàà, ,
ma al tempo stesso le potenzialitma al tempo stesso le potenzialitàà, dal rapporto genitori / , dal rapporto genitori /
operatori sanitarioperatori sanitari
Comunicazione delComunicazione del
sospettosospettoTracce profonde e perduranti. Tracce profonde e perduranti.
LL’’immagine del bambino che i immagine del bambino che i
genitori si costruiscono genitori si costruiscono
condizionercondizioneràà le successive scelte. le successive scelte.
Tale immagine Tale immagine èè mediata dalle mediata dalle
parole e atteggiamenti degli parole e atteggiamenti degli
operatorioperatori
ConfermaConferma Tempi esterniTempi esterni
Tempi interniTempi interni
ComunicazioneComunicazione
PazientePaziente
Persona malataPersona malata
Medicina paternalistaMedicina paternalista
Agire per il bene del paziente Agire per il bene del paziente senza il consenso di senza il consenso di questquest’’ultimoultimo
Medicina personalistaMedicina personalista
Bambino / famiglia Bambino / famiglia èèsoggettosoggetto
Comunicare la nascita di un bambino malformato Comunicare la nascita di un bambino malformato èè un compito un compito complesso e doloroso in cui si fondono due difficoltcomplesso e doloroso in cui si fondono due difficoltàà
ComunicareComunicare……
DifficoltDifficoltàà
A direA dire(desiderio di(desiderio diNon dire)Non dire)
A A conoscereconoscere(desiderio di(desiderio di
Non conoscere)Non conoscere)
VeritVeritàà espone a sofferenzaespone a sofferenza
Infligge dolore anzichInfligge dolore anzichéé alleviarloalleviarlo
ImpossibilitImpossibilitàà di di ““guarireguarire””
((riri))
Importanza del curareImportanza del curare
Ovvero la necessitOvvero la necessitàà di evidenziare e di evidenziare e sostenere le potenzialitsostenere le potenzialitàà del bambino del bambino
““momento per momentomomento per momento””
ImpossibilitImpossibilitàà di guariredi guarire
DiagnosiDiagnosi
EziologicaEziologica
SOSPETTARESOSPETTARE
ACCOMPAGNAREACCOMPAGNARE
CONFERMARECONFERMARE
FunzionaleFunzionale
IPOTIZZAREIPOTIZZARE
SOSTENERE/STABILIZZARESOSTENERE/STABILIZZARE
VERIFICAREVERIFICARE
RILEVARERILEVARE
Ciò che Ciò che èè e sa faree sa fare
Ciò che si può Ciò che si può corregerecorregere
Ciò che si può prevenireCiò che si può prevenire
Ciò che potrCiò che potràà farefare
Ciò che non Ciò che non èè
La comunicazione della diagnosi: La comunicazione della diagnosi: indicazioni operativeindicazioni operative
La comunicazione della diagnosi risulta piLa comunicazione della diagnosi risulta piùù efficace e meno efficace e meno traumatica se :traumatica se :
i genitori sono accompagnati e sostenuti nei diversi i genitori sono accompagnati e sostenuti nei diversi momenti dellmomenti dell’’iter diagnostico;iter diagnostico;
la consulenza garantisce le diverse componenti in gioco:la consulenza garantisce le diverse componenti in gioco:
Cognitive:Cognitive: semplificazione dei termini, preparazione di materiale semplificazione dei termini, preparazione di materiale informativo, colloqui di approfondimento.informativo, colloqui di approfondimento.
Emotive:Emotive: offrire momenti di sostegno che favoriscano la offrire momenti di sostegno che favoriscano la rielaborazione e la rielaborazione e la verbalizzazioneverbalizzazione dei vissuti;dei vissuti;
Organizzative/Operative:Organizzative/Operative: delineare il percorso curativo delineare il percorso curativo riabilitativo riabilitativo -- assistenziale che orienti i genitori.assistenziale che orienti i genitori.
““Gli si fece vicino, gli fasciò le ferite, Gli si fece vicino, gli fasciò le ferite,
versandovi olio e vino versandovi olio e vino
Soddisfa il secondo bisogno/diritto:il TRATTAMENTO/l’ASSISTENZA
PneumopatiaPneumopatiaRestrittivaRestrittiva
Apnee Apnee OstruttiveOstruttive
Storia Naturale e Storia Naturale e Indicazioni di TrattamentoIndicazioni di Trattamento
Correzione Correzione MielomeningoceleMielomeningocele
TrattamentoTrattamento
Storia NaturaleStoria Naturale
Prevenire Prevenire ComplicanzeComplicanze
Gestire AcutoGestire Acuto
Ipoplasia del processo Ipoplasia del processo OdontoideOdontoide
OdontoidOdontoid
Sindrome di Down Sindrome di Down
MalsegmentationeMalsegmentatione vertebre vertebre
Displasie scheletricheDisplasie scheletriche
OsteogenesiOsteogenesi imperfettaimperfetta
MucopolisaccaridosiMucopolisaccaridosi
TrattamentoTrattamento
Storia NaturaleStoria Naturale
Rilevare/GestireRilevare/GestirePatologia della Patologia della DisabilitDisabilitàà
Prevenire Prevenire ComplicanzeComplicanze
Gestire AcutoGestire Acuto
Rilevare e Gestire la Rilevare e Gestire la
Patologia legata alla Patologia legata alla DisabilitDisabilitàà
•• NutrizionaleNutrizionale
•• Gastrointestinale Gastrointestinale -- RGE e StipsiRGE e Stipsi
•• Respiratoria Respiratoria -- Apnee e Infezioni RicorrentiApnee e Infezioni Ricorrenti
•• OsteoarticolareOsteoarticolare
•• NeurologicaNeurologica
Quali sono le problematiche cliniche più frequenti?
cardiache respiratorie alimentari ortopediche
Duchenne
Becker
SMA
Distr miot. cong
Emery Dreifuss
+
++
-
+
+
+
+/-
+
+
+/-
+
-
+
+
-
+
+/-
+
+
+/-
•Difficoltà a masticare
•Difficoltà nell’inghiottire
•Reflusso esofageo
•Aumento spesa energetica
•Stress all’ora dei pasti
Problemi AlimentariProblemi Alimentari
TrattamentoTrattamento
Storia NaturaleStoria Naturale
Rilevare/GestireRilevare/GestirePatologia della Patologia della DisabilitDisabilitàà
Prevenire Prevenire ComplicanzeComplicanze
Trattamenti Trattamenti SpecificiSpecifici
Gestire AcutoGestire Acuto
Trattamenti SpecificiTrattamenti Specifici
Bifosfonatinel Geroderma Osteodisplasico
Terapia enzimatica sostitutivain alcune mucopolissacaridosi
TrattamentoTrattamento
Storia NaturaleStoria Naturale
Rilevare/GestireRilevare/GestirePatologia della Patologia della DisabilitDisabilitàà
Prevenire Prevenire ComplicanzeComplicanze
CoordinareCoordinare
Trattamenti Trattamenti SpecificiSpecifici
Gestire AcutoGestire Acuto
• Neurologo• Neuropsichiatra Inf.• Radiologo• Cardiologo• Nefrologo• Oculista• ORL• Neurochirurgo • Fisiatra• Riabilitatore
•Infettivologo
•Ortopedico
•Gastroenterologo
•Pneumologo
•Endoscopista
•Chirurgo Pediatra
•Chirurgo Plastico
•Odontoiatra
•Infermiere
•Assistente sociale
Specialisti Specialisti ““attivatiattivati””
Coordinamento dellCoordinamento dell’’assistenzaassistenza
FamigliaFamiglia
StaffStaff
BambinoBambino
SistemaSistema
Problemi e FrustrazioneProblemi e Frustrazione
Senso di collaborazioneSenso di collaborazione
Soddisfazione nel team Soddisfazione nel team
Giorni di ospedalizzazione/numero visiteGiorni di ospedalizzazione/numero visite
FrammentazioneFrammentazione
DuplicazioneDuplicazione
Comunicazione e efficienzaComunicazione e efficienza
ComunicazioneComunicazione
Efficienza dellEfficienza dell’’assistenzaassistenza
Ruolo professionale/flusso conoscenzaRuolo professionale/flusso conoscenza
Accesso alle risorse necessarieAccesso alle risorse necessarie
Assenza a scuolaAssenza a scuola
TrattamentoTrattamento
Storia NaturaleStoria Naturale
Rilevare/GestireRilevare/GestirePatologia della Patologia della DisabilitDisabilitàà
Prevenire Prevenire ComplicanzeComplicanze
CoordinareCoordinare
VerificareVerificare
Trattamenti Trattamenti SpecificiSpecifici
Gestire AcutoGestire Acuto
Verificare la sostenibilitVerificare la sostenibilitàà
LL’’equilibrio equilibrio delldell’’intervento,intervento,
modulato modulato
sul sul ““pesopeso”” dei dei problemi del problemi del bambino e della sua bambino e della sua famiglia famiglia
e sulle risorse e sulle risorse disponibili disponibili individuali, familiari individuali, familiari e socialie sociali
““Poi caricatolo sopra il giumentoPoi caricatolo sopra il giumento””
Van Gogh
Soddisfa il terzo bisogno/diritto: la PRESA IN CARICO
Specifici
Etàevolutiva
CronicitàMedici
PsicologiciSocia
li
I bisogni dei bambini conI bisogni dei bambini con““Condizione Congenita DisabilitanteCondizione Congenita Disabilitante””
““Lo portò in una locanda e si prese cura di lui.Lo portò in una locanda e si prese cura di lui.
Soddisfa il quarto bisogno/diritto: La TERRITORIALITA’ e la COSTANZA della CURA
Servizi TerritorialiServizi Territoriali
PediatraPediatradi Famiglia di Famiglia
Pediatra Pediatra OspedalieroOspedaliero
Centro Centro SpecialisticoSpecialistico
Famiglia e Famiglia e BambinoBambino
ObiettivoObiettivo
Rembrandt
““Il giorno seguente estrasse due denari Il giorno seguente estrasse due denari li diede allli diede all’’albergatore dicendo: abbi cura di luialbergatore dicendo: abbi cura di lui””
Soddisfa il quinto bisogno/diritto: la CONTINUITA’ della CURA
Rembrandt
““Il giorno seguente estrasse due denari Il giorno seguente estrasse due denari li diede allli diede all’’albergatore dicendo: abbi cura di luialbergatore dicendo: abbi cura di lui””
Rembrandt
““Il giorno seguenteIl giorno seguente estrasse due denari estrasse due denari li diede allli diede all’’albergatore dicendo: abbi cura di luialbergatore dicendo: abbi cura di lui””
Dimensione Tempo
Rembrandt
““Il giorno seguente Il giorno seguente estrasse due denariestrasse due denarili diede allli diede all’’albergatore dicendo: abbi cura di luialbergatore dicendo: abbi cura di lui””
Dimensione Spesa
• Visita Face to face 74 minuti
• Comunicazione con familiari 74 minuti
• Coordinamento 30-60 minuti
• Contatto con territorio 10-30 minuti
Coordination of Care with Children and Youth with Special Health Care Needs,Cincinnati Children’s Hospital & National Center of Medical Home. Marzo 2006
Tempo speso per un Tempo speso per un Bambino/FamigliaBambino/Famiglia
• Riduce il numero delle prestazioni
• Riduce il numero delle duplicazioni di esami
• Riduce il numero degli esami/interventi inutili
• Riduce il numero delle complicanze
• Riduce il numero dei giorni di ospedalizzazione
• Riduce il numero delle assenze dal lavoro/scuola
• Riduce lo shopping medico
• Riduce il numero di viaggi
Vantaggio Economico di unaVantaggio Economico di unaAssistenza Integrata CoordinataAssistenza Integrata Coordinata
““ e ciò che spenderai te lo rifonderò e ciò che spenderai te lo rifonderò al mio ritornoal mio ritorno””
Soddisfa il sesto bisogno/diritto: la RICERCA
La storia naturale La storia naturale èè la la risultante risultante
di tutti gli elementi che di tutti gli elementi che caratterizzano caratterizzano nel tempo una nel tempo una
particolare condizioneparticolare condizione
Una buona assistenza Una buona assistenza non può fare a menonon può fare a menodelldell’’attivitattivitàà di ricercadi ricerca
Le diverse dimensioni della ricercaLe diverse dimensioni della ricercaModello di malattia rara con prognosi non favorevoleModello di malattia rara con prognosi non favorevole
Bisogno di (sperare Bisogno di (sperare inin…….) .) una terapia specificauna terapia specifica Ricerca Ricerca biomedicabiomedica
Bisogno di Bisogno di •• trattamenti sintomatici trattamenti sintomatici •• migliore qualitmigliore qualitàà di vitadi vita•• accoglienza socioaccoglienza socio--sanitariasanitaria
Ricerca socioRicerca socio--sanitariasanitaria
la qualitla qualitàà delldell’’assistenza al bambinoassistenza al bambino
la continuitla continuitàà dd’’interventointervento
la comprensione dei bisogni dellla comprensione dei bisogni dell’’unitunitààbambino bambino --famigliafamiglia
ll’’aggiornamento permanenteaggiornamento permanente
la conoscenza della condizione la conoscenza della condizione
Collaborazione tesa a migliorareCollaborazione tesa a migliorare
DirittiDiritti
• Diritti civili, comuni a quelli di tutti gli altri cittadini
• Bisogni comuni a un gruppo di persone, riconosciuti come ragionevoli e giustificati dalla comunità, sulla base di una valutazione etica, e come tali sanciti da una esplicita dichiarazione
BisogniBisogni
• Specifica carenza, oggettiva o percepita come tale, della singola persona la cui eliminazione è indispensabile per realizzare un proprio diritto di ordine generale.
La consulenza genetica può essere di La consulenza genetica può essere di difficile comprensionedifficile comprensione
Informazioni nuove e concetti Informazioni nuove e concetti ““densidensi””
Impatto emozionaleImpatto emozionale
deve essere calibrata alla deve essere calibrata alla comprensione della famigliacomprensione della famiglia
comprensione deve essere verificatacomprensione deve essere verificata
Malattie genetiche complesse, Malattie genetiche complesse, parte emersa dellparte emersa dell’’icebergiceberg
Malattie genetiche complesse
Disabilità motorie e cognitiveEs.: paralisi cerebrali (2.5/1000), autismo (2/1000)
Malattie genetiche meno complesseEs.: emofilia, talassemia
Affrontare i problemi della parte emersa significa sfiorare i problemi di tutto l’iceberg