06-239 NoiFisdeSITO 6-7€¦ · a cura di Marco Volpe 13 La bacheca dei soci 14 Al di là delle...

3L’editoriale

28Leattività

42MedicinapreventivaMalattie

rare 56

6-7numero

3 Gli sviluppi intorno al FISDE di Antonio Michelazzi

5 Comunicazioni ai socia cura di Marco Volpe

13 La bacheca dei soci

14 Al di là delle aspettative di Stefania Scali

16 Occhio al talento!di Stefano Bini

18 Uno splendido soggiorno!di Silvano Rossetti

20 Lavoro e handicapdi Paola Epifano

22 La mia esperienza al FISDEdi Giuseppe Mangione

24 Le vostre lettere

28 Incontro nazionaledi Vincenzo Marini

34 Disabilità e lavorodi Gianni Maccagno

36 Dire fare ... catalogaredi Fernanda Fedeli

38 Barriere affettive e analisi transazionaledi Vincenzo Guarracino

Periodico del Fondo IntegrativoSanitario per i Dipendenti del Gruppo Enel

14VoiFisde

5Comunicazioni

ai soci

Periodico delFondo IntegrativoSanitario per iDipendenti del Gruppo Enel

6-7

FISD

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II

numero

71Strutturesanitarie

convenzionate

24Le vostrelettere

16

13La bacheca

dei soci

62L’espertoCibo perla mente70

38

Pubblicazione trimestrale luglio/dicembre 2006 n. 6-7 Anno II

Registrazione Tribunale di Roma n. 224/2006 dell’08-06-2006

DIRETTORE RESPONSABILEAntonio Michelazzi

COMITATO DI REDAZIONEGiuseppe BombaciStefano Renzo CherubiniNicola FioreMario GorgaPier Luigi LoiGiovanni MaccagnoPietro PernettiStefano PighiniVito Rossi

COORDINAMENTO EDITORIALEAntonia Lepore

DIREZIONE, REDAZIONEE AMMINISTRAZIONE00198 RomaVia Nizza, 152Tel. 06 8305 2752Fax 06 8305 [email protected]

Fotocomposizione e StampaLITO sas 00139 RomaVia Monte Fumaiolo, 24/28Tel. 06 8718 1545 Fax 06 8719 [email protected]

Progetto graficoJeikòn Stefano Trivellone e Francesca MazzaniTel. 06 8718 [email protected]

Finito di stampare nel mese di novembre 2006

Periodico del Fondo IntegrativoSanitario per i Dipendenti del Gruppo Enel

42 L’occhio pigro e l’occhio che vede troppodi Robert P. Wright

46 Mantieni giovane il tuo cuore!di Donatella Del SindacoGiovanni Pulignano e Roberto Ricci

50 Incontinenza urinaria in pediatriadi Mario De Gennaro

54 Le malattie della tiroideintervista a cura di Antonia Lepore

56 Atrofia muscolare spinaledi Marco Barra Caracciolo

62 Gli effetti della TV sugli adolescentidi Maurizio Tucci

66 Qualità della vita e disabilitàdi Paolo Meazzini

70 Cibo per la mente

71 Strutture Sanitarie convenzionate

42

62

Nel corso del prossimo mese di gennaio gli uffici del FISDE, attualmente

in Corso Trieste, traslocano nella sede di proprietà in Via Nizza.

Invitiamo pertanto i Soci ad inviare la corrispondenza al nuovo indirizzo:

FISDE - Via Nizza, 152 - 00198 Roma

18

▲ Antonio Michelazziè Presidente delConsiglio diAmministrazione del FISDE

EDITORIALE

3

In un

contesto

di clima gene-

ralmente positivo pre-

sente nelle attività del FISDE, con cresci-

ta delle attività, della copertura della

spesa dei soci e delle attese su alcuni

problemi che stanno a cuore agli stessi

soci, registriamo alcuni sviluppi e proble-

mi, di cui diamo conto:

• gli organi sociali di ARCA e FISDE

sono stati prorogati in attesa di aggior-

namenti che riguarderanno la struttura

dell’ARCA e potrebbero avere riflessi

su quella del FISDE;

• il contratto di lavoro recentemente rin-

novato contiene un impegno delle

nostre Fonti Istitutive a promuovere la

trasformazione del FISDE in Fondo di

settore;

• la istituzione di una scadenza definitiva

dei termini per l’iscrizione al FISDE da

parte dei soci straordinari, che ha

costituito una novità decisa per evita-

re comportamenti opportunistici (mi

iscrivo quando mi ammalo) intollerabili

per qualsiasi organizzazione di assi-

stenza sanitaria, ha determinato la

decadenza dal FISDE “per distrazione”

di molti pensionati che non avevano

percepito questo cambiamento. Per

evitare tali situazioni, abbiamo in corso

una trattativa con l’INPS per automa-

tizzare il versamento della quota FISDE

mediante trattenuta sulla pensione, su

delega del socio straordinario;

• si mantiene sempre viva la pressione

per ottenere l’estensione dell’assisten-

za FISDE al coniuge (sia coniuge non a

carico del dipendente che coniuge del

pensionato);

• occorre un riesame della norma che

prescrive 25 anni di permanenza in Enel

per l’iscrizione al FISDE come Soci

straordinari per i pensionati AGO, per

tener conto del personale uscito dall’E-

nel nel contesto del processo di libera-

lizzazione e privatizzazione dell’energia

elettrica, nonché del personale entrato

in Enel nel contesto del programma di

differenziazione delle attività.

svi

luppi

intorno

gli

al

di Anton io Michelazz i

Peralcuni degli sviluppi e

dei problemi citati

sono competenti le

Fonti Istitutive. Quello che il FISDE ha

fatto e può ancora fare è di prepararsi

ad ogni evenienza, valutando i problemi

organizzativi ed economici correlati all’e-

ventuale aumento del perimetro degli

assistiti, con l’elaborazione di “pacchet-

ti di assistenza sanitaria integrativa” ido-

nei per convenzioni con altre imprese

del Settore elettrico, ed idonei per l’of-

ferta a familiari dei Soci oggi non assisti-

ti, senza nessun onere per le imprese.

In proposito ricordiamo che è in corso

con successo l’estensione dell’assisten-

za FISDE ai dipendenti delle società del

Gruppo Edison con un pacchetto sani-

tario integrativo ad hoc.

Continua la crescita dei ser-

vizi FISDE nel campo della

sanità integrativa (si ram-

menta l’inserimento tra le prestazio-

ni r imborsate di quelle relative al

ciclo del parto); della medicina pre-

ventiva (oltre alla prevenzione onco-

logica, cardiovascolare, oculistica,

ortodontica per i bambini, al PTSD,

alle campagne antifumo, si avvierà

una campagna informativa su altre

patologie); del la disabil ità (nel la

Giornata nazionale del 7 ottobre

con le famiglie dei disabili è stato

lanciato un programma di arricchi-

mento dei soggiorni specialistici sia

come qualità che nella quantità, è

stato deciso l’avvio general izzato

del programma “borse lavoro”, ed è

stato confermato il proseguimento

dei progetti sul “dopo di noi”).

Nelprossimo numero po-

tremo anticipare una

prima valutazione del

bilancio 2006, per le decisioni da pren-

dere relativamente al pagamento del-

le quote di saldo.

EDIT

ORIA

LE

4

Questo numero del nostro giornale è un numero doppio, in quantoparticolarmente ricco di articoli e di notizie, per cui il prossimo numerouscirà all’inizio del 2007.

Colgo quindi l’occasione per augurare, anche a nome del Consiglio diAmministrazione e dei collaboratori FISDE, buone feste di Natale e buonanno a tutti i soci!

NOVITÀ IN MATERIA DI RIMBORSI SULLE PRESTAZIONI SANITARIE

Il Consiglio di Amministrazione del FISDE, modificando il PSAI vigente, ha stabilito

che il ricovero medico (in analogia con quanto già previsto per quello chirurgico)

venga rimborsato in unica soluzione, nella percentuale del 100% delle tariffe previ-

ste dal Nomenclatore – Tariffario.

Con la stessa delibera, è stata inoltre decisa l’ammissione a rimborso delle seguenti

prestazioni sanitarie:

■ parto naturale

■ parto cesareo

■ aborto terapeutico

■ visite specialistiche e accertamenti diagnostici correlati a parto (naturale ecesareo) e aborto terapeutico

■ noleggio di strumenti di fisiochinesiterapia, purchè associato all'intervento delfisioterapista

Il parto naturale e cesareo e l’aborto terapeutico saranno rimborsati in unica soluzio-

ne, in misura pari al 100% delle tariffe del Nomenclatore - Tariffario, nel rispetto della

normativa prevista per i ricoveri con o senza intervento chirurgico (art. 4.4 del PSAI).

Le visite specialistiche e gli accertamenti diagnostici correlati al parto (naturale e

cesareo) e all’aborto terapeutico saranno rimborsati nel rispetto della normativa e

delle percentuali previste rispettivamente per le visite specialistiche (art. 4.2 del PSAI)

e per gli accertamenti diagnostici (art. 4.3 del PSAI).

Il noleggio di strumenti di fisiochinesiterapia (comunque associato all’intervento del

fisiochinesiterapista) sarà rimborsato nel rispetto della normativa prevista dal PSAI

per la fisiochinesiterapia (art. 4.5 del PSAI). Rimane escluso il rimborso del solo

noleggio di strumenti di fisiochinesiterapia.

Le novità indicate trovano applicazione per le prestazioni fatturate a fare data dal 1°

settembre 2006.

▲ Marco Volpe è Segretario del Consiglio di Amministrazionedel FISDE

COMUNICAZIONI ai SOCI

COMUN

ICAZIONI AI SOCI

5a cura d i Marco Vo lpe

■ La quota associativa per il rinnovo

dell’iscrizione al FISDE in qualità di so-

cio straordinario nel 2007 non subisce

variazioni rispetto al 2006.

■ L’importo della quota associativa è

pertanto confermato in 250 Euro.

■ Il pagamento di tale quota va effet-

tuato entro il 31 marzo 2007; in tal mo-

do, sarà garantito il diritto alla continui-

tà delle prestazioni del Fondo, con

l’eccezione delle prestazioni di assisten-

za sanitaria in forma diretta, la cui ero-

gazione potrà avvenire soltanto a paga-

mento effettuato della quota associativa.

Il pagamento della quota associativa -

senza alcuna maggiorazione - potrà

essere effettuato anche nei tre mesi suc-

cessivi, e dunque fino al 30 giugno

2007. In tal caso, il diritto alle prestazio-

ni decorrerà dalla data di iscrizione.

■ Il mancato rinnovo dell’iscrizione en-

tro il 30 giugno 2007, comporterà la de-

cadenza automatica dal diritto ad iscri-

versi al FISDE.

■ La quota associativa annuale do-

vrà essere versata, nel rispetto dei

termini sopra indicati, sul conto cor-

rente postale n. 95885000 intestato al

Fondo Integrativo Sanitario dei Dipen-

denti del Gruppo Enel – Roma.

■ I soci straordinari in regola con l’i-

scrizione per l’anno 2006, potranno

utilizzare il bollettino di conto corren-

te postale prestampato che sarà loro

inviato dal FISDE.

■ Sarà opportuno che i soci che non

riceveranno a casa il bollettino nei

prossimi giorni verifichino la regolari-

tà della propria iscrizione presso le se-

di dell'ARCA e utilizzino un bollettino

di conto corrente postale libero per il

pagamento della quota 2007.

■ Al fine di accelerare i tempi della regi-

strazione del rinnovo di iscrizione e frui-

re quindi delle prestazioni del Fondo,

sarà cura del socio esibire allo sportello

ARCA copia dell’attestazione dell’avve-

nuto pagamento.

RINNOVO ISCRIZIONE ANNUALE IN QUALITÀ DI SOCIO STRAORDINARIO QUOTA ASSOCIATIVA ANNUALE 2007

COM

UNIC

AZIO

NI A

I SOC

I

6

SOCI SUPERSTITI

■ Si ricorda che, come prevede lo Sta-

tuto del Fondo, il socio straordinario su-

perstite ha diritto alle prestazioni del FI-

SDE a condizione che, nel l ’anno

precedente a quello della iscrizione/rin-

novo, il reddito del suo nucleo familia-

re, escludendo dal computo la pensio-

ne di reversibilità o indiretta, non sia

stato superiore a 3 volte il trattamento

minimo di pensione INPS.

■ Si considerano componenti del nu-

cleo familiare: il coniuge superstite, l’or-

fano od equiparato del socio

ordinario/straordinario aventi diritto a

pensione di reversibilità o indiretta a ca-

rico dell’evidenza contabile separata co-

stituita nell’ambito del Fondo Pensioni

Lavoratori Dipendenti (ex “Fondo di Pre-

videnza Elettrici” – FPE”) dell’INPDAP ov-

vero a carico dell’AGO/Fondo Pensio-

ne lavoratori dipendenti.

■ Entro il 30 settembre di ciascun an-

no, i soci straordinari superstiti sono te-

nuti a presentare, alle sedi territoriali

competenti del service ARCA, copia del-

la documentazione fiscale attestante il

reddito del proprio nucleo familiare re-

lativamente all’anno precedente, speci-

ficando gli importi percepiti a titolo di

pensione di reversibilità o indiretta, uni-

tamente ad una autocertificazione atte-

stante la composizione del proprio nu-

cleo familiare alla data del 31 dicembre

dell’anno precedente.

■ Qualora dalla documentazione presen-

tata risulti un reddito complessivo supe-

riore al parametro sopraindicato (il triplo

del trattamento minimo di pensione

INPS), dovrà essere restituito al FISDE il

corrispettivo di ogni prestazione/rimbor-

so nel frattempo eventualmente ottenuti.

In tal caso, il FISDE provvederà alla resti-

tuzione della quota versata.

■ I soci superstiti non sono tenuti al pa-

gamento della quota annuale per tutto il

periodo in cui il loro reddito superi il para-

metro reddituale.

Potranno iscriversi di nuovo al cessare di

tale situazione reddituale, presentando

copia della documentazione fiscale atte-

stante il reddito del nucleo familiare rife-

rito agli anni per i quali non hanno proce-

duto all’iscrizione, specificando gli impor-

ti percepiti a titolo di pensione di

reversibilità o indiretta, oltre alla autocer-

tificazione attestante la composizione del

proprio nucleo familiare al 31 dicembre di

ciascun anno precedente a quello per il

quale non è stata rinnovata l’iscrizione.

■ L’esatto ammontare del trattamen-

to minimo di pensione INPS relativo

all’anno 2006 (anno di riferimento per

il 2007), sarà noto solo nel mese di

dicembre 2006 e potrà essere richie-

sto alle sedi ARCA.

COMUN

ICAZIONI AI SOCI

7

■ Si ricorda che gli aventi diritto, in base

allo Statuto vigente, ad assumere la qua-

lifica di soci straordinari, debbono prov-

vedere alla iscrizione per la prima volta al

FISDE in qualità di soci straordinari entro

tre mesi dalla cessazione dal servizio; in

tal caso, avranno altresì diritto alla conti-

nuità delle prestazioni del Fondo.

■ Potranno anche procedere alla iscri-

zione entro i successivi tre mesi; in

ogni caso, la mancata iscrizione al FI-

SDE entro il termine di sei mesi dalla

cessazione dal servizio comporta la

decadenza automatica dal diritto ad

iscriversi al Fondo.

■ Oltre alla domanda di iscrizione (cor-

redata della documentazione prevista),

gli aventi diritto alla iscrizione per la

prima volta al FISDE come soci straordi-

nari sono tenuti al versamento della

quota associativa annuale pro-quota in

dodicesimi, calcolando a tal fine i mesi

che mancano alla conclusione dell’anno

(1° gennaio – 31 dicembre), a partire dal

mese successivo a quello della quie-

scenza.

■ Maggiori informazioni (anche per quel

che attiene alla documentazione da pre-

sentare) possono essere richieste allo

sportello ARCA.

ISCRIZIONE PER LA PRIMA VOLTA AL FISDEIN QUALITÀ DI SOCIO STRAORDINARIO (A SEGUITO DI CESSAZIONE DAL SERVIZIO LAVORATIVO)

COM

UNIC

AZIO

NI A

I SOC

I

8

■ Finora, per fare prevenzione oncologi-

ca o cardiovascolare, occorreva attende-

re che la convenzione stipulata dal FISDE

con la Lega Italiana per la Lotta contro i

Tumori (LILT) o quella stipulata con l’As-

sociazione Nazionale dei Medici Cardio-

logi Ospedalieri (ANMCO) “arrivasse”

nella propria provincia di residenza. Gli

screening di medicina preventiva poteva-

no infatti essere effettuati esclusivamen-

te nell’ambito dei programmi organizza-

ti dal FISDE con tali organizzazioni.

■ Con la novità da poco introdotta, il

FISDE, pur confermando l’impegno

organizzativo teso alla progressiva esten-

sione su tutto il territorio nazionale della

importante collaborazione con la LILT e

con l’ANMCO, ha voluto offrire ai propri

assistiti l’opportunità di fare comunque e

da subito prevenzione oncologica e car-

diovascolare.

■ Pertanto, nel triennio 2006 – 2008,

gli assistiti FISDE, residenti nelle pro-

vince da completare e che si trovino

nelle fasce di età previste dal proto-

collo per la prevenzione cardiovasco-

lare e da quello per la prevenzione

oncologica potranno liberamente sce-

gliere se inserirsi nei programmi ANM-

CO e LILT (ove attivati nella propria pro-

vincia) oppure, in via alternativa, effet-

tuare gli screening presso strutture sa-

nitarie e specialisti liberamente scelti.

■ Naturalmente, i programmi avviati dal

Fondo in collaborazione con ANMCO e

LILT - organizzazioni leader nel settore di

rispettiva competenza - presentano

caratteristiche di maggiore strutturazione

e coordinamento. Per quanto possibile,

è quindi meglio inserirsi nei percorsi tra-

dizionali, aderendo alla lettera – invito che

il FISDE invia ai soci, man mano che

l’ANMCO e la LILT comunicano l’attiva-

zione di nuove province. In tal caso, oltre-

tutto, gli screening previsti dal protocol-

lo sono pagati direttamente dal Fondo.

■ Qualora tuttavia l’assistito scelga di

avvalersi, per l’effettuazione degli accer-

tamenti, di strutture sanitarie e profes-

sionisti liberamente individuati, potrà

chiedere al FISDE il rimborso in unica

soluzione delle spese sostenute, entro

predefiniti limiti massimi.

■ Destinatari degli screening, aree

territoriali interessate, screening previ-

sti, limiti di rimborso nonché le altre

principali regole sono indicati nelle pa-

gine che seguono.

PREVENZIONE CARDIOVASCOLARE E PREVENZIONE ONCOLOGICA

Con una recente delibera, il Consiglio di Amministrazione del FISDE haintrodotto importanti novità in materia di fruizione delle prestazioni diprevenzione cardiovascolare e di prevenzione oncologica.L’obbiettivo è quello di completare nel triennio 2006 - 2008 la primacampagna di prevenzione cardiovascolare e la seconda campagna diprevenzione oncologica FISDE, consentendo da subito al maggiornumero di assistiti - residenti nelle province da completare - disottoporsi agli screening.

9I soci/beneficiari residenti nelle aree territoriali interessate ed aventi i requisiti anagrafici definiti dal progetto di preven-

zione oncologica e da quello di prevenzione cardiovascolare, nel corso del triennio 2006-2008 potranno fruire, per una

volta, delle prestazioni previste da ciascuno di tali progetti.

Le prestazioni di medicina preventiva potranno essere fruite, o aderendo ai protocolli sanitari concordati con la LILT e

con l’ANMCO (man mano che tali protocolli saranno attivati nelle varie province, nel corso del predetto triennio) oppu-

re effettuando le visite e gli accertamenti presso medici specialisti e strutture sanitarie liberamente scelti.

La partecipazione ai Programmi di medicina preventiva realizzati in collaborazione con la LILT e con l’ANMCO è a cari-

co del FISDE. Qualora il socio, in via alternativa, preferisse optare per l’effettuazione delle prestazioni presso medici

specialisti e strutture sanitarie di propria scelta, il FISDE rimborserà, entro definiti tetti massimi, le spese sostenute per

gli screening.

Condizione per il rimborso è l’effettuazione di tutte le prestazioni previste da ciascun protocollo.

La richiesta di rimborso dovrà essere presentata allo Sportello ARCA, utilizzando il modulo in uso per i rimborsi sani-

tari in forma indiretta. Nella prima pagina del modulo, quale “descrizione della prestazione”, occorrerà specificare che

trattasi di prestazioni eseguite nell’ambito dei programmi di medicina preventiva; non dovrà essere compilata, nella

terza pagina del modulo, la parte riservata alla “Certificazione del proprio medico di fiducia”.

La domanda, completa di tutti i documenti di spesa, dovrà essere presentata entro il sessantesimo giorno successi-

vo a quello della data dell’ultimo giustificativo di spesa.

Il rimborso sarà effettuato in unica soluzione, entro i tetti massimi previsti, fino a concorrenza della spesa sostenuta.

Eventuali prestazioni sanitarie non previste dai singoli protocolli, prescritte nel corso delle visite, saranno rimborsate nel

rispetto della regolamentazione per le prestazioni sanitarie.

MODALITÀ DI FRUIZIONE DELLE PRESTAZIONI DI PREVENZIONE

ONCOLOGICA E CARDIOVASCOLARE

Destinatari

soci ordinari (e familiari a carico) e soci straordinari di entrambi i sessi appartenenti alla fascia di età 35 - 74 anni.

Aree territoriali interessate

tutte le Province; restano esclusi i soci/beneficiari residenti nelle province di La Spezia, Brescia, Udine, Bologna, Roma,

Ascoli Piceno, Caserta, Potenza, Foggia, Palermo, Trapani, Cagliari che si siano già sottoposti agli screening nell’am-

bito della campagna organizzata con l’ANMCO.

Prestazioni ammesse a rimborso

• prelievo ematico per la determinazione della glicemia a digiuno, della colesterolemia totale, trigliceridi, colesterolo

HDL, creatininemia;

• visita specialistica cardiologica

• elettrocardiogramma;

Limite massimo di rimborso: Euro 170

PREVENZIONE CARDIOVASCOLARE

COM

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AZIO

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I SOC

I

10

Prevenzione secondaria dei tumori

• della mammella e dell’apparato genitale nelle donne

• della cute in entrambi i sessi

• del colon-retto in entrambi i sessi

• della prostata negli uomini

Destinatari

soci ordinari (e familiari a carico) e soci straordinari: donne di età pari o supe-

riore ai 20 anni, uomini di età pari o superiore ai 40 anni

Aree territoriali interessate

tutte le province

PRESTAZIONI AMMESSE A RIMBORSO

PER DONNE DI ETÀ COMPRESA TRA I 20 AI 39 ANNI

• visita oncologica (con particolare riferimento a seno, cute e cavità orale)

• visita ginecologica + Pap-test

• eventuale ecografia mammaria e transvaginale su indicazione clinica



PER DONNE DI ETÀ PARI O SUPERIORE AI 40 ANNI

• visita oncologica (con particolare riferimento a seno, cute e cavità orale)

• visita ginecologia + Pap-test

• mammografia + eventuale ecografia su indicazione del radiologo

• ricerca Sangue occulto feci



PER UOMINI DI ETÀ COMPRESA TRA I 40 E I 49 ANNI

• visita oncologica

(con particolare riferimento cute, cavità orale ed esplorazione rettale)

• ricerca Sangue occulto nelle feci



PER UOMINI DI ETÀ PARI O SUPERIORE AI 50 ANNI

• visita oncologica

(con particolare riferimento a cute, cavità orale ed esplorazione rettale

• ricerca Sangue occulto nelle feci

• PSA


PREVENZIONE ONCOLOGICA

GUIDA OPERATIVA

■ Finalità della campagnaLa campagna si propone di consentire ai soci/beneficiari delle prestazioni delFISDE di verificare, mediante controllo oculistico, il rischio di glaucoma, distac-co di retina e di maculopatia, nonchè di eventuali altre patologie (es.: occhiopigro nei bambini).

■ Destinatari della campagnaSono destinatari della campagna i soci ordinari e straordinari del FISDE e ifamiliari fiscalmente a carico dei soci ordinari. Alla campagna possono partecipare i soggetti di entrambi i sessi, di tutte le età.

■ Durata della campagnaLa campagna di prevenzione oftalmologica rimane aperta negli anni 2006 e2007. Nel periodo di apertura della campagna è possibile fruire una sola voltadelle prestazioni.

■ Modalità di fruizione delle prestazioniCiascun assistito, interessato a partecipare alla campagna, potrà recarsi da unmedico oculista di fiducia e chiedere di essere sottoposto alla visita specialisti-ca di prevenzione. Gli esiti della visita potranno essere raccolti, a cura dell’ocu-lista, nel “referto della visita di prevenzione” (vedi pagina seguente modulo 1).

Il costo della visita sarà rimborsato dal FISDE, in unica soluzione, entro il 120%della tariffa prevista dal Nomenclatore-Tariffario per le viste specialistiche (dun-que entro il tetto di 72 Euro).

Per ottenere il rimborso, entro il tetto appena indicato, occorrerà presentare alservice ARCA la seguente documentazione:

• domanda di rimborso delle prestazioni (modulo verde per le prestazioni informa indiretta); si precisa che non occorrerà compilare, nella terza paginadel modulo, la “certificazione del medico di fiducia”;

• documento di spesa fiscalmente valido;• attestazione del medico che la fattura emessa riguarda visita di prevenzione

(vedi pagina seguente, modulo 2)

La domanda di rimborso andrà presentata entro il sessantesimo giorno suc-cessivo a quello del giustificativo di spesa.

■ Ulteriori prestazioni diagnostiche e specialisticheEventuali spese per prestazioni diagnostiche o terapeutiche, prescritte inoccasione della visita specialistica, saranno rimborsate dal FISDE, nel rispettodella normativa regolamentare sulle prestazioni sanitarie.

CAMPAGNA DI PREVENZIONE DELLE MALATTIE OFTALMOLOGICHE

Facendo seguito al lancio della campagna di prevenzione dellemalattie oftalmologiche, avvenuto con il numero 5 di NoiFisde e sulsito www.fisde.it, in relazione ai molti quesiti da voi posti, vi forniamouna guida completa per la fruizione delle prestazioni.

COMUN

ICAZIONI AI SOCI

11

Paziente: anno di nascita:

Anamnesi familiare positiva per:

■■ glaucoma ■■ distacco di retina ■■ maculopatia ■■ altro . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Anamnesi personale positiva per:

■■ glaucoma ■■ distacco di retina ■■ maculopatia ■■ altro. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Pressione intraoculare OD:

■■ fino a 20 mmHg ■■ 21-24 mmHg ■■ 25-30 mmHg ■■ oltre 31 mmHg

Pressione intraoculare OS:

■■ fino a 20 mmHg ■■ 21-24 mmHg ■■ 25-30 mmHg ■■ Oltre 31 mmHg

Il/la paziente è: ■■ miope ■■ ipermetrope ■■ presbite

■■ È presente dispigmentazione maculare e/o drusen maculari

■■ È presente maculopatia conclamata

■■ Sono presenti distrofie retiniche periferiche regmatogene

■■ Sono presenti rotture retiniche periferiche

■■ Altro . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Il/la paziente necessita di sorveglianza per:

■■ rischio glaucoma ■■ distacco di retina ■■ maculopatia ■■ altro. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Il/la paziente necessita di terapia per:

■■ glaucoma ■■ prevenzione distacco di retina ■■ maculopatia ■■ altro . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Data

Firma del medico oculista

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Campagna di prevenzione malattie oftalmologiche

Referto della visita oculistica di prevenzione

Il sottoscritto dott. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

con studio in . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

dichiara

di aver sottoposto il sig. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

ad una visita oculistica di prevenzione delle malattie oftalmologiche (rischi di glaucoma,

maculopatia, distacco della retina, ecc.) e di aver consegnato al paziente il referto della visita

(sul modello predisposto dal FISDE) con le risultanze di quanto riscontrato.

Data . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Il medico oculista(Timbro e firma)

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La bacheca dei soci

COMUNICATOSi porta a conoscenza a tutto il personale del Gruppo Enel che, sin dal lontano1963, fu costituito un Gruppo Donatori Volontari Sangue Enel a carattere socio-umanitario, che fa capo alla C.R.I.- Via Ramazzini 31, Roma.

Come ben si sa la carenza di sangue, a Roma e nella Regione Lazio, è notevole,quindi invito tutti i donatori e chi volesse diventare tale a recarsi presso la CRI – ViaRamazzini o nei vari centri sottoelencati, per la donazione.

Bisogna ricordare, infine, che donare il sangue è una grande prova di solidarietà eche il Vostro piccolo grande gesto di generosità può salvare ed aiutare chi ne habisogno.

Qui di seguito, pertanto, vengono elencati i C.N.T.S. periferici dove è possibile effet-tuare la donazione a favore del Gruppo Donatori della C.R.I. - Enel – n. 84 –

L'occasione mi è gradita per salutarVi e ringraziarVi anticipatamente per l'impegnoche certamente come sempre vorrete apportare.

GRUPPO DONATORI (SEDE)Via Bernardino Ramazzini, 31- tel. 06/65750280-288

S. EUGENIOV.le dell’Umanesimo, 10 – tel. 06/5926198S. SPIRITOLungotevere in Sassia, 1 – tel. 06/68352278S. RAFFAELEVia Chianesi, 53 – tel. 06/52406120 – 06/386999

Luigia MigliavaccaCapo Gruppo Donatori Sangue

Roma, 12/10/2006

CAMPAGNA DONAZIONI DI SANGUE DEL SAN FILIPPO NERI

13

L’Azienda ospedaliera San Filippo Neri

di Roma, in collaborazione con l’Asso-

ciazione donatori di sangue San Filippo

EMA.S.F. e con il II Municipio ha organiz-

zato una mattinata di donazioni di san-

gue per il giorno 23 ottobre 2006.

Al fine di illustrare l’organizzazione del

servizio, la gestione delle emergenze e

gli impieghi del sangue, il FISDE ha pro-

posto una conferenza informativa, tenu-

ta dal dottor Francesco Equitani,

responsabile dell’Unità Operativa “Rac-

colta, produzione e compensazione

emocomponenti sul territorio” e dal dot-

tor Giancarlo Carbone, Dirigente medico

e Referente per l’Area donazioni di san-

gue, entrambi del San Filippo Neri, che

si è tenuta nei locali dell’Auditorium di

Viale Regina Margherita 125 in Roma,

giovedì 19 ottobre.

Durante la conferenza sono state spie-

gate nel dettaglio le modalità con cui

viene effettuato il prelievo di sangue,

nonchè l’importanza, per la prevenzione

primaria, del chek up generale e degli

esami ematochimici di controllo che il

donatore di sangue avrà l’opportunità di

eseguire nella stessa mattinata della

donazione.

Infine sono state riassunte le norme

contrattuali che regolano le donazioni di

sangue per i dipendenti Enel.

▲ Stefania ScaliCentralinista Zona di Prato

Penso di poterdire che ENEL è frale prime aziende,se non la prima inassoluto, checonsideraseriamente efattivamentel’aspetto dellariqualificazione edel ricollocamentodi personale condeficit visivo.

Poisono trascorsi ben tre

anni, ma ciò che abbia-

mo potuto apprendere

nel corso svoltosi a Bologna è andato ben

oltre ogni mia più rosea aspettativa.

Il corso al quale ho partecipato dal 5 al

16 giugno, tenutosi presso l’Asphi di

Bologna, ha visto 11 partecipanti non

vedenti. Il Fisde (che lo ha fortemente

voluto) ha puntualmente organizzato il

soggiorno ed il nostro accompagna-

mento in quei giorni.

Il corso è stato ben strutturato: si pro-

poneva di darci le basi per l’uso del

personal computer attraverso l’ausilio

di programmi con sintesi vocale; pro-

grammi che ci consentono l’utilizzo di

molti applicativi.

L’insegnante, Marina Vriz, non vedente,

laureata in informatica, ha saputo tra-

smettere a tutti noi un po’ della sua pas-

sione per il computer. Abbiamo potuto

conoscere meglio Windows, Jaws (il

software creato appositamente per uti-

lizzatori non vedenti), Word, Microsoft

Outlook, apprendere a navigare su Inter-

net e un po’ di Excel.

VOIF

ISDE

14

Nel giugno di tre anni fa mi sono recata alla Verna,ad un convegno interregionale del Fisde,

con un preciso obiettivo.Volevo chiedere al Fisde se poteva farsi carico di organizzare un corso per la riqualificazione

ed il successivo ricollocamento dei centralinisti non vedenti.

In un gruppo di lavoro ho fatto la mia richiesta,che è stata poi riportata nelle conclusioni del Convegno.]

{

aldi làdelleaspettative

di Stefan ia Scal i

“

”

Ora sta a noi ad approfondire, per

crescere.

Sono stati giorni molto intensi ed impe-

gnativi, ma anche piacevoli perché si è

creato fra tutti un buon affiatamento ed

una sana collaborazione.

In alcuni momenti del corso sono sta-

ti presenti alcuni dirigenti dell’Enel e

del Fisde.

Si è parlato anche della nostra ricolloca-

zione e di quali siano i futuri profili pro-

fessionali che potremmo andare a rico-

prire. L’azienda ci considera risorse e, se

ci vengono dati gli strumenti opportuni,

noi potremo diventarlo sempre più.

Con questo, non ci nascondiamo certo

le varie difficoltà che indubbiamente ci

attendono nel lasciare un lavoro del tutto

accessibile ed oramai ben conosciuto,

con garanzie legislative sia dal punto di

vista dell’indennità di mansione che dal

punto di vista pensionistico, per una atti-

vità che presenta molte incognite. La

prospettiva di una crescita professiona-

le, può essere comunque la molla che ci

spinge a superare queste difficoltà.

L’utilizzo dei nuovi applicativi, pur con

l’aiuto della sintesi vocale, richiede,

comunque, per noi un grande sforzo

di concentrazione e tanta, tanta appli-

cazione.

Si intravedono comunque delle prospet-

tive inimmaginabili solo fino a qualche

anno fa…

Penso di poter dire che ENEL è fra le

prime aziende, se non la prima in asso-

luto, che considera seriamente e fattiva-

mente l’aspetto della riqualificazione e

del ricollocamento di personale con

deficit visivo.

Ritengo che tutto ciò sia anche il risulta-

to di una “sensibilità alla solidarietà” che

in azienda ancora si percepisce. In pas-

sato, più di adesso, si è investito, in soli-

darietà. Mi riferisco, ad esempio, alla

costituzione del Fondo Handicap all’in-

terno del Fisde.

Il valore sociale di questa iniziativa è

facilmente comprensibile.

Credo proprio che la sinergia fra tutte le

componenti, abbia permesso la realizza-

zione di questo importante progetto, che,

oltre a creare nuove opportunità per i non

vedenti, porterà ad un miglior utilizzo del-

le risorse all’interno dell’Azienda.

Venerdì 7 luglio u.s. si è svolta, presso la

sede Enel di Roma, in viale Regina Mar-

gherita, la consegna degli attestati di

partecipazione ai corsi di “alfabetizzazio-

ne informatica di personale con deficit

visivo”, per i partecipanti ai tre corsi che

si sono svolti a Bologna.

Da parte mia un ringraziamento a tutte le

persone che hanno collaborato alla rea-

lizzazione di questo importante progetto.

Si è parlatoanche della nostraricollocazione e diquali siano i futuriprofili professionaliche potremmoandare a ricoprire.L’azienda ciconsidera risorsee, se ci vengonodati gli strumentiopportuni, noipotremo diventarlosempre più.

VOIFISDE

15

“

”

▲ Per conosceremeglio Stefano Bini,Ste per gli amici,visitate il suo sitowww.ste75b.com

Quest’anno ho fatto

una vacanza specia-

le. Ho cambiato pe-

riodo, meta e pure associazio-

ne: e allora via verso una nuo-

va avventura! In Toscana e più

precisamente a Principina in

provincia di Grosseto, la se-

conda e la terza settimana di

luglio con il gruppo BABELE.

Questa vacanza aveva un ob-

biettivo: per la fine del soggior-

no dovevamo aver realizzato un

cortometraggio, per questo fra

gli accompagnatori c’era un re-

gista che ha lavorato anche in

RAI. Lui ci ha spiegato alcune

nozioni del cinema, che io non

ricordo (l’esperienza è da rifare

anche per questo), poi ha chie-

sto ad alcuni di noi di pensare

a delle idee per la realizzazione

del corto, e naturalmente chi

non ha fatto l’attore è stato im-

pegnato nella preparazione del-

la scenografia e di tutto il resto.

In pratica tutti i partecipanti del

soggiorno hanno avuto una par-

te importante per il successo fi-

nale del nostro film.

La trama in breve: due ragazzi

innamorati passeggiano tran-

quillamente, ad un certo punto

si fermano, si stanno per bacia-

re... Ma lui per terra vede, na-

scosto tra le foglie, un vecchio

diario. Incuriositi i due ragazzi

sfogliano e leggono quel libro

così misterioso e scoprono che

su ogni pagina vi è una storia.

Qui entrano in scena altri pro-

tagonisti che raccontano: alcu-

ni i loro sogni e altri dei picco-

li momenti della bellissima va-

canza... Non vi dico di più, è da

vedere non da raccontare.

Occhioal talento!

VOIF

ISDE

16

di Stefano B in i

Questa vacanza è stata caratte-

rizzata da un altro fatto che chi

come me è appassionato di cal-

cio non poteva perdere: la finale

mondiale ITALIA – francia (Nb.

francia minuscolo apposta).

Mamma mia che ”casino” quan-

do l’ITALIA ha vinto! Alla fine gli

appassionati avevano coinvolto

gli altri, e all’ultimo rigore siamo

esplosi tutti, indescrivibile la

gioia. CAMPIONI del MONDO!!!

Dopo un po’ di trambusto siamo

partiti alla volta di Grosseto, con

quattro pulmini e una macchina

per far festa. Grosseto come,

penso, tutte le città d’Italia era

piena di gente festante, clacson

che suonavano, bandiere e

maglie dell’Italia ovunque, tutti

euforici!!! CAMPIONI DEL

MONDO!!! Questa Partita ha

cambiato anche l’andamento

della mia vacanza, infatti avevo

detto che se l’Italia avesse vinto,

l’indomani e per tutti i giorni a

venire avrei fatto il bagno in pisci-

na, qualora ci fossimo andati. Io il

mio pegno l’ho pagato, ma qual-

cun altro ha fatto orecchie da

mercante rimandando e chi sa

poi se l’ha fatto, come detto, a

fine estate. Vero Alex?

Questo soggiorno è stato una

nuova avventura: molti posti

nuovi visitati, tra i quali Certaldo

con gli spettacoli degli artisti di

strada, l’isola d’Elba e il suo bel-

lissimo mare, Castiglion della

Pescaia, Capalbio, ecc; molta

gente nuova e quindi nuove

conoscenze e amicizie, e alcune

sono diventate più speciali e

affiatate.

Una bella esperienza sicuramen-

te da ripetere...

Per finire vorrei spendere due

parole per gli accompagnatori

che ci hanno assistito per 15

giorni e ringraziarli per tutto quel-

lo che fanno, mettendo sempre

davanti le nostre esigenze, trat-

tandoci però alla pari, dandoci

molta fiducia in ogni cosa che

facciamo. Non so proprio come

esprimere quello che provo per

questi ragazzi, credo comunque

che loro lo sappiano bene.

▲ Il cortometraggio«Giro di vite» è statorealizzato daipartecipanti alsoggiornospecialistico estivo«Occhio al talento».I partecipanti hannoavuto la possibilità diapprendere, diformarsi, dicimentarsi nel campodella videoproduzionecon l’intento diacquisire strumenti etecnicalità lavorative.L’attività formativa siè articolata in unaserie di incontriindividuali e digruppo a partire dallateoria fino allarealizzazione diquesto video.

17

Giro di vite

SPUNTI

Nella hall imperversa Paolo, ora Vescovo

poi chierichetto, quindi spasimante della

splendida Maria, poscia mezzo maître

tutto inchini e baciamano e niente serve ad

azzittirlo. Stefano di contro, intellettuale

d’avanguardia, non fa altro che corrergli incontro rimediando a più non posso bene-

dizioni “Urbi et Orbi” ma più orbi che urbi. Dietro a loro si alza uno strillo da gallo

cedrone, è la Terry che da sfogo alla sua gioia. Ora dolce e pomiciona poi recalci-

trante abbraccia forte, forte la Gina sua inseparabile amica, piccola, carina e dol-

cissima con tutti. Arriva Mario, con la chitarra in mano che ci canta le canzoni di

Battisti con struggente maestria, sempre rincorso da Andrea irrimediabilmente

spettinato. Tra nuvole di fumo si materializza imponente Isabella con l’immancabi-

le sigaretta seguita a ruota da Nicoletta, una gazzella dagli splendidi occhi verdi,

sempre sorridenti. Si staglia Ulla, splendida bionda dagli occhi azzurri dolcissimi,

come il suo immancabile sorriso accompagnata da una bolognese doc, Anna Maria,

dallo spiccio scilinguagnolo e una grande contagiosa simpatia. Marcello snello e

scattante, sempre gentile e caro è l’Eminenza grigia di Tommaso che suo malgra-

do è costretto a fare l’eremita. C’è la cara signora Luciana che è la più giovane del

gruppo e a dispetto delle sue varie primavere partecipa con entusiasmo alle mani-

festazioni. È accompagnata da quella sbarazzina di Federica che nonostante le

sue treccine birichine parla quattro lingue. C’è il gatto Cesario, sempre sornione,

che arriva motorizzato con alle terga il fedele Tiziano, pittore di nota fama. Gian-

marino da Verona, pare che non se la vuole, è invece sempre attento e affettuoso

con la sua Pina. Con lui c’è Antonio, un vero ragazzo d’oro, sempre attento e pieno

di premure. Antonio “Lucano” poco amaro molto “fico”, ballerino di fama seguito da

presso da Angelo il “Fra Ciufoli” dell’Auriga. Provetto suonatore di chitarra e valen-

te canterino. La “Volpe” (Silvano) uomo di pansa, pensa molto e brontola di più, dis-

pensa consigli a destra e a manca ma manca chi gli da retta. La sua anima gemel-

la, Antonio, sornione e furbetto è un gran bravo ragazzo e ci vuole ben poco per

accorgersene. Che dire poi del nostro eroe, Flaviano, eccezionale cantante che ha

vinto all’unanimità la “Corrida” dell’Hotel Castanea, simpatico ed arguto è una cara

persona come lo è Simone sempre allegro, scherzoso e birichino. Benedetto, con gli

occhiali sul naso, è il nostro Infermiere- Angelo Custode, di tutti i nostri acciacchi,

sempre con la siringa in mano e le tasche ricolme di pillole. Infine, eclettica, simpa-

tica, decisa, spiritosa c’è Monica, la nostra “Capo”. Coccola tutti ed è da tutti coc-

colata. È generosa, instancabile e di una dedizione eccezionale.

Una splendida, unica, cara persona.

VOIF

ISDE

18

UNO SPLENDIDOSOGGIORNO!

di S i lvano Rossett i

A tutti i partecipanti un ringraziamento

reciproco da parte di ciascuno di noi

all’altro, in un infinito abbraccio di solida-

rietà, di amore e di felicità per i giorni tra-

scorsi serenamente. Un ringraziamento

profondo e sincero va al FISDE che ci ha

regalato questo periodo di relax e di

confortevole soggiorno consentendoci,

per quanto possibile e compatibile con i

nostri problemi, di vivere giorni sereni.

Confidiamo che ciò si perpetui nel

tempo ed in altri soggiorni. Chi non è

nelle nostre condizioni non immagina

neanche lontanamente il bene che ciò ci

procura sotto tutti i punti di vista.

Grazie ancora. Un abbraccio infinito,

colmo di gratitudine ad Auriga per le

persone che ci ha affiancato, per la loro

dedizione, umanità, freschezza, simpa-

tia e gioia di vivere.

Un bacio a tutti con tanto affetto. Da tutti

noi un grazie immenso e un arrivederci a

presto… Silvano

Nelle immagini i partecipanti al soggiornospecialistico integratoper disabili over 50Porretta Terme29/09/2006

VOIFISDE

19

I docenti ed i formatori della cooperativa

tengono corsi di orientamento e formazio-

ne al lavoro a beneficio di nove ragazzi

diversamente abili. Tra questi ci sono

anch’io.

Il progetto ha due scopi:

• Compiere con noi soggetti disabili,

attivi e determinati corsisti, un percorso

che, rispettando gli interessi e le volontà

personali, faccia emergere le conoscen-

ze di base possedute, fornisca gli inse-

gnamenti adeguati per conoscere e

valutare quali sono le figure professionali

più richieste dal mercato del lavoro e

soprattutto, ci faccia acquisire le capaci-

tà e le compenze necessarie per svolge-

re una precisa attività in un determinato

settore.

• Affidare a noi, i ragazzi del Progetto

Eridano, la costituzione, l’amministrazio-

ne e la gestione di una cooperativa

sociale che sarà una risposta concreta

per un “dopo di noi” senza incubi.

Mai termina il percorso formativo di una

persona e, quindi, solo per esigenze di

organizzazione questa esperienza for-

mativa è stata divisa in due fasi.

La prima fase, che ha richiesto la

nostra permanenza in Ostuni per due

settimane ogni mese, è terminata il 6

ottobre 2006.

Alcuni di noi hanno già lavorato in vere

strutture e hanno acquisito esperienza

dallo stage realizzato.

La fase formativa di base si è composta

di diversi moduli collegati.

Il modulo di orientamento ci ha per-

messo di simulare colloqui di lavoro fina-

lizzati all’assunzione in azienda.

Il modulo di informatica ci ha offerto le

informazioni e le competenze per co-

struire il sito web del progetto (www.pro-

gettoeridano.net) e per conseguire la pa-

tente europea del personal computer.

Lavoro & Handicapun binomio rea l i zzabi le

VOIF

ISDE

20

Per voi lettori di questo giornalenon costituisce una novità

il supporto concreto che il FISDE riserva alle famiglie

conviventi con soggetti dotati di diverse abilità.

Ad ulteriore sostegno,il FISDE finanzia

il “Progetto Eridano”ad Ostuni (Brindisi) con la collaborazione

della cooperativa sociale “La Ragnatela”.]

{

di Pao la Ep i fano

Il modulo di attività espressiva ha

fatto emergere le nostre capacità di

improvvisazione e immediatezza, neces-

sarie anche nel mondo del lavoro.

Il modulo di grafica pubblicitaria ci

ha fornito le competenze per creare, ad

esempio, un nuovo logo per il FISDE.

Durante il modulo di turismo sociale

abbiamo realizzato una guida turistica

dell’alto Salento, cercando di far emer-

gere sia la mentalità imprenditoriale che

lo spirito di gruppo.

La seconda fase prevede una forma-

zione specialistica più individualizzata e

aderente a quella che sarà la nostra

reale occupazione da svolgere, a scelta,

nel luogo dove ognuno di noi vive oppu-

re all’interno della cooperava sociale,

dotata già della sede, attualmente in

fase di ristrutturazione, sita in Brindisi.

Le barriere architettoniche non saranno

presenti in questa struttura, che com-

prenderà l’area sportiva (piscina e pale-

stra attrezzata per la fisioterapia, ecc.), e

l’area destinata al turismo sociale (che

prevede la creazione di un albergo in

grado di accogliere e supportare i turisti

abili e disabili). Qualcuno di noi, con le

specifiche capacità professionali, si

occuperà delle pubbliche relazioni del-

l’albergo. Nella struttura sarà inoltre pre-

sente il laboratorio di informatica che

sarà la sede dei corsi di formazione e di

informatica che realizzeremo in favore

dei terzi e, in particolare, dei soggetti

diversamente abili che risiedono in quel-

la zona e che devono inserirsi nel

mondo del lavoro.

Sono sicura che presto la cooperativa

funzionerà e, quindi, vi invito tutti nel

nostro albergo!

DIARIO DI BORDO è un romanzo

autobiografico nel quale l’autrice rac-

conta la sua vita attraverso episodi e

ricordi che invitano a riflettere sulla

nascita, la morte, il dolore e la felicità.

In questo testo l’autrice, attraverso le

proprie vicende, narrate con un linguag-

gio leggero e divertente, tratta il tema

della disabilità e delle barriere psicologi-

che, anche più insormontabili di quelle

architettoniche.

Oltre ad essere una lettura piacevole,

questo romanzo ci fa riflettere sul sen-

so della vita, ci invita ad affrontare le dif-

ficoltà quotidiane senza lamentarci, per

rispetto della vita stessa e delle perso-

ne meno fortunate, e a capire che, a vol-

te, un atteggiamento positivo può aiu-

tare a superare anche gli avvenimenti più

tristi. Paola ci vuole infatti comunicare

che la disabilità non arriva per ingigan-

tire i problemi e sminuire le gioie e che

la vita è sempre degna di essere vissu-

ta con il sorriso e con la grinta.

▲ Paola Epifano è nata a Castiglione a Casauria (PE) il 3 febbraio 1961 Si è laureata ingiurisprudenzapresso l’Università diTeramo nel 1992. Dopo la laurea hascritto molti articoliper diverse testategiornalistiche e ancheper la nostra rivista.Vi presentiamo oraDIARIO DI BORDO, il suo primo romanzo.

VOIFISDE

21

Dalmese di luglio

dopo sei anni di

attività e con

molta nostalgia, ho lasciato il

FISDE in quanto la mia organiz-

zazione sindacale, la UILCEM,

mi ha chiamato a ricoprire l’inca-

rico di Vice Presidente dell’AR-

CA Nazionale, un incarico di pre-

stigio all’interno degli istituti

sociali dell’ENEL.

I sei anni trascorsi nel Consiglio

d’Amministrazione del FISDE

hanno lasciato una traccia molto

forte nel mio modo di essere; so-

no stati anni in cui ho potuto ac-

quisire nuove e più forti sensibili-

tà verso i problemi delle persone

meno fortunate nella vita e in cui

ho avuto la positiva sensazione di

fare qualcosa di importante aiu-

tando altri che avevano veramen-

te bisogno.

Inquesti anni sono state

fatte cose importanti:

s i è m ig l i o r a t a l a

“macchina”del FISDE, messa

in piedi nel migliore dei modi

dai primi Consiglieri eletti alla

fine del 1997.

Si è allargato l’ambito della medi-

cina preventiva, che è andata

oltre quella classica oncologica,

inserendo la prevenzione cardio-

vascolare, l’ortodonzia per i

bambini e, per ultima, la preven-

zione oculistica. Sono state scel-

te da tutti condivise e per questo

si sono potute avviare.

All’interno del C.d.A. si è lavora-

to sempre in

sinergia nell’in-

teresse dei soci.

Non vi è mai stata

differenza tra i Consiglieri nomi-

nati dall’ENEL e i Consiglieri di

parte sindacale eletti dai soci:

abbiamo lavorato sempre tutti

insieme, un vero esempio positi-

vo di gestione congiunta tra

Azienda e Sindacato.

Anche tra le rappresen-

tanze sindacal i v i è

stato un atteggiamen-

to di estrema collaborazione,

non c’è mai stata differenzia-

zioni di sigle nell’esporre le

proprie convinzioni sui vari ar-

gomenti anche se non sono

mancati i distinguo gestiona-

li, cosa normalissima in qua-

lunque contesto associativo.

Uncapitolo a parte

merita l’att ività

verso i disabi l i

che ha raggiunto livelli quasi

d’eccellenza con le ultime ini-

ziative dei progetti speciali.

Più volte si è detto che non ci

sono in Italia e forse anche ol-

tre, Fondi, Associazione, Enti

pubblici o privati che assisto-

no i disabili allo stesso livello

di qualità fornito dal FISDE.

Una eredità che viene da mol-

to lontano, quando non vi era

il FISDE ed era l’ARCA a for-

nire l’assistenza ai soci.

Gli Amministratori di allora han-

no avuto la sensibilità di dedica-

re notevoli risorse per aiutare i

soci che avevano figli disabili

quando, almeno in Italia, non vi

La mia esperienza al FISDE

VOIF

ISDE

22

di G iuseppe Mangione

era una sensibilità diffusa verso

il problema.

I dipendenti dell’ENEL hanno

avuto il merito di condividere

che parte del loro salario fosse

destinato ai colleghi di lavoro

più in difficoltà.

Voglio ricordare che gli stanzia-

menti agli istituti sociali sono

sempre derivati da risorse desti-

nate in busta paga e dirottate

verso l’ARCA, e poi verso il

FISDE, per fornire i servizi di

competenza ai lavoratori e ai

pensionati dell’Azienda.

Quest’ultima ha avuto il merito di

condividerne le finalità, fermo

restando gli obblighi derivanti dalla

legge 300 Statuto dei lavoratori.

Perquesta ragione

le organizzazio-

ni sindacali si

risentono quando, per la non

conoscenza dei fatti pregressi, si

asserisce che le risorse per gli

stanziamenti agli istituti sociali

sono dell’ENEL.

Sarebbe grave se non si riconos-

se la scelta nobile compiuta da

tutti i lavoratori dell’ENEL che

hanno rinunciato nel tempo, e

continuano a rinunciare, a circa

60 euro al mese in busta paga

per avere degli istituti sociali assi-

stenziali culturali e ricreativi che

molti ci invidiano.

È responsabilità degli Ammini-

stratori chiamati a gestirli dare

il massimo per migliorarne l’ef-

ficienza, tenendo sempre pre-

sente che il loro ruolo è quello

di dare il servizio migliore pos-

sibile ai soci.

Nelmio nuovo com-

pito di Vice Pre-

sidente dell’AR-

CA, ruolo simile a quello che

avevo nel Fondo, cercherò di

portare la mia personale espe-

rienza, acquisita in questi anni

trascorsi nel Consiglio d’Ammini-

strazione del FISDE, in particola-

re quella della collaborazione nel

lavoro e quella di vivere il nostro

compito come una missione di

servizio verso i soci.

Unringraziamento a

tutti coloro della

tecnos t ru t tu ra

che collaborano con il C.d.A.

e che, con il loro lavoro, hanno

permesso che quanto deciso

fosse realizzato.

Infine un auspicio.

Lostatuto del FISDE

assegna il ruolo

di Presidente alla

componente ENEL anche se

la cosa non convince (in tutti

gli istituti sociali la Presiden-

za è sempre in alternanza

delle due parti: sindacato-

azienda) e quindi sarebbe

necessario un approfondi-

mento sulla questione.

Lacosa più impor-

tante è che il Pre-

s i den t e abb i a

qualità e capacità gestionali,

ma anche che sia sensibile

verso i problemi dei soci ,

sensibilità che ha dimostrato

di avere l’attuale Presidente

l’ing. Michelazzi, che ha ca-

ratterizzato l’ottima gestione

degli ultimi anni.

VOIFISDE

23

▲ Giuseppe Mangione, che ha lasciato il Consiglio di Amministrazionedel FISDE lo scorso luglio, è attualmente Vice Presidente dell’ARCA Nazionale

@ Egr. Direttore,

comunico con Lei per chiederLe perchè

il ritardato pagamento della quota di

iscrizione annuale debba comportare la

cancellazione dal FISDE. Come Lei im-

magina e certamente comprende, può

succedere che, per un disguido, una

distrazione, un impedimento connesso

a cause di forza maggiore, il versamen-

to non venga puntualmente eseguito.

In casi analoghi, per capitoli ben più de-

licati, come le tasse, le contribuzioni ai

vari Enti (Inps, Inail, TV, ecc.) il contri-

buente viene assoggettato tuttalpiù ad

una penalità di ritardato pagamento e

mai alla perdita dei diritti.

Il FISDE ha una sua specifica finalità,

appunto integrativa dell'assistenza sa-

nitaria per quei casi in cui l'assistito

non riesce da solo a far fronte ad esi-

genze particolari che, quindi, fuoriesco-

no dalla genericità. Questi ultimi sono

in prevalenza gli anziani ai quali pertan-

to si dovrebbe rivolgere più attenzione:

almeno quella di non cancellarli per una

banalità dalle liste degli aventi diritto al-

l'assistenza sanitaria integrativa.

Grazie e se ritiene pubblichi pure que-

sto mio appunto che spero non riman-

ga inascoltato. Cordiali saluti

Pietro Aiello

Caro Aiello,

in passato i soci in quiescenza potevano

iscriversi al FISDE in qualsiasi momento,

pagando le quote relative al periodo tra-

scorso senza iscrizione. Tale regolamen-

tazione determinava la situazione che

molti si iscrivevano se e quando aveva-

no bisogno delle prestazioni del Fondo.

Mi pare chiaro che nessun Fondo sani-

tario o Assicurazione possa accettare

che gli assistiti si iscrivano al bisogno,

pena un rapido fallimento.

Per questo motivo è stato deciso un ter-

mine alla facoltà di iscriversi. Ebbene,

qualsiasi termine è criticabile e qualsiasi

ritardo può essere giudicato accettabile

o no. Sta di fatto che esisterà sempre

qualcuno che è fuori termine.

Stiamo studiando con l’INPS la possibili-

tà che i soci FISDE rilascino una delega

per la trattenuta della quota annuale da

versare al FISDE, in modo da risolvere il

problema. In caso di esito positivo si valu-

terà l’eventualità di riprendere in conside-

razione i casi fuori termine disposti alla

delega all’INPS.

Vi terremo informati sugli sviluppi trami-

te il giornale e il sito internet.

LE V

OSTR

E LE

TTER

E

24

LevostreLettere

@

@ Ho ricevuto il Vs. straordinario e gra-

dito periodico ed ho letto con soddisfa-

zione che il bilancio 2005 è soddisfacen-

te ed il Presidente dott. Michelazzi ha

annunciato alcune novità per il 2006. A

proposito di ciò vorrei formulare una

sentita richiesta che, peraltro, viene da

più parti e che molti aspettano e cioè

l’estensione dell’assistenza anche al co-

niuge del socio in pensione.

Ci sono novità in tal senso?

Distinti saluti.

Angelo Sanarico

Caro Sanarico,

innanzitutto grazie per i complimenti al

giornale. Per quanto riguarda la sua

richiesta, la praticabilità di tale apertura è

di stretta competenza delle nostre Fonti

Istitutive, che ne devono valutare l’op-

portunità, e pertanto è a queste ultime

che si deve rivolgere la sua richiesta.

Da un punto di vista tecnico, di compe-

tenza del Fondo, avendo preparato pac-

chetti di prestazioni sanitarie per i dipen-

denti Edison, siamo preparati a rendere

disponibili detti pacchetti anche a paren-

ti non assistiti dei soci FISDE senza oneri

a carico delle Aziende.

LE VOSTRE LETTERE

25

✍ Ringrazio il Fisde per avermi dato

anche quest’anno l’ opportunità di par-

tecipare ad un soggiorno specialistico

per disabili over 50, che mi auguri

possa essere replicata anche il prossimo

anno. Con questo augurio voglio espri-

mere tutta la mia riconoscenza e rimar-

care la positività che hanno questi sog-

giorni. Ci siamo trovati tra ex colleghi

Enel e abbiamo scambiato le nostre

pene, le nostre realtà di vita, abbiamo

socializzato, abbiamo cercato tutti

insieme di creare un gruppo affinché

questo soggiorno fosse da noi vis-

suto con serenità e allegria.

Affinché tutto fosse piacevole, ha

contribuito anche l’imponente

struttura residenziale dello “Atahotels

Naxos Beach Resort” che ci ha ospitato

mettendo a nostra disposizione locali,

palestra, piscina, per poter svolgere al

meglio tutte le attività inserite nel pro-

gramma di lavoro. La stessa tranquillità

del residence, immerso in un parco

naturale di agrumi, uliveti, fiori di ogni

genere, il verde dei prati, tra l’imponente

sagoma dell’Etna e il suggestivo profilo

di Taormina e l’ospitalità dei siciliani, ha

sicuramente influito a rendere più piace-

vole la vacanza.

In questo contesto grande merito va

agli operatori della Dedalus che han-

no fatto di tutto affinché il soggiorno

fosse vissuto al meglio. Debbo dire che

ci sono riusciti anche questa volta e,

con grande umanità e allegria, hanno

elargito sorrisi a tutti e con professio-

nalità si sono presi cura di noi.

È con l’amaro in bocca e con nostalgia

che lascio la terra di Sicilia, il suo sole,

anche se a tratti ha fatto le bizze, l’in-

cantevole e splendido spettacolo natu-

rale dell’immensità dell’Etna e i suoi

paesaggi, le Gole dell’Alcantara, Acitrez-

za con l’Isola Lachea e i Faraglioni, la

Villa del Casale nella suggestiva vallata

di Piazza Armerina e per finire il maesto-

so e monumentale monastero dei Bene-

dettini di Catania.

Lascio anche una parte di me agli amici

della Dedalus che ancora una volta mi

hanno aiutato ad apprezzare il vero valo-

re della vita, incoraggiandomi a conti-

nuare questo percorso e ad essere

orgoglioso di me stesso per i risultati

fin’ora acquisiti.

Con lo spirito rinfrancato e rigenerato si

fa rientro alle proprie abitazioni in seno

alle famiglie e alle nostre quotidiane abi-

tudini, ma con la speranza di ritrovarci

ancora il prossimo anno e ricreare, in

assoluta armonia con la natura, nuove

esperienze, nuove soddisfazioni e nuove

avventure.

Un arrivederci in Sardegna nel 2007.

Santu Lussurgiu, 26 Settembre 2006

Giorgio Onano

✍ In questa era dove l'evolversi della

Società moderna è portata al consumi-

smo, al potere e dove i valori sociali

verso i più deboli come i disabili sono

sempre più dimenticati, ecco mettersi in

evidenza il nostro FISDE e tutto il suo

Consiglio che lo compone: il FISDE,

infatti, sta portando avanti un progetto a

favore dei disabili, che lo rende merite-

vole sotto ogni profilo.

Questo progetto tende a non far sen-

tir il disabile solo ed emarginato dalle

strutture pubbliche e dal sociale che

lo circonda, e mira a coinvolgerlo per

renderlo pari alle altre persone e go-

dere degli stessi diritti con piena au-

tonomia di scelta.

Una delle tante iniziative a favore dei

disabili è il Viaggio della Salute, e ap-

punto ad uno di questi soggiorni salute

ho partecipato. Devo dire che sono ri-

masto soddisfatto di questa esperien-

za: sono stati 15 giorni meravigliosi.

Vi racconto la mia storia di disabile: circa

5 anni fa mi trovavo in vacanza a Pom-

pei ed all'improvviso in seguito ad un

edema polmonare entrai subito in coma

per circa venti giorni. Successivamente

ripresomi da questo infortunio la mia vita

è diventata inutile e solitària, e la paura

ha preso sempre più il sopravvento sia

in me che nella mia famiglia. La persona

in cui mi rispecchio e cioè bella, allegra e

sempre coinvolgente si è spenta. Mi

sentivo come se fossi entrato in tunnel

buio senza via d'uscita, quando un gior-

no decisi, seppure con grande scettici-

smo, di iscrivermi al Fondo Handicap.

Nei giorni a seguire ricevetti una tele-

fonata dalla Dott.ssa Nicastro che mi

propose questo “Viaggio Soggiorno

della Salute” ed io accettai con molta

diffidenza.

LE V

OSTR

E LE

TTER

E

26 @

Che dire di questi soggiorni salute, per

quanto mi riguarda può anche chiamar-

si rinascita di un disabile. Organizzato

in modo ineccepibile dal FISDE che mi

ha aiutato a venir fuori da quel tunnel,

donandomi molta forza e carica per con-

tinuare la mia lotta per la vita.

Sono stati 15 giorni stupendi e meravi-

gliosi trascorsi così intensamente pres-

so l'Hotel Orizzonte di Acireale vicino al

mare bellissimo della Sicilia e sotto alle

falde dell'Etna.

Abbiamo avuto allo stesso tempo ritmi

rilassanti e prevalentemente all'insegna

della natura, dell'attività terapeutiche, ri-

abilitative e della cultura. Siamo stati as-

sistiti 24 ore su 24 da operatori altamen-

te specializzati, un assistente per ogni

disabile, con la presenza assidua della

bellissima Dott.ssa Francesca Egitto

pronta per ogni problema.

Un grazie a Giuseppe Mangione del FI-

SDE, che è stato un punto di riferimen-

to sempre presente ed attento.

Un grazie è dir poco a tutti gli operato-

ri della Coop. Dedalus con in testa la

Presidente Giusi Musumeci ed i Suoi

capitani Luca Paradiso ed Ivana Vitale.

Un grazie al la Dott.ssa Nicastro,

Consulente della Sicilia Orientale per i

disabili, che mi ha dato l'opportunità di

partecipare.

Ed infine un grazie forte va al Presiden-

te ed al Consiglio del FISDE.

Spero solo di poter ripetere questa me-

ravigliosa esperienza in un futuro

prossimo. La mia famiglia in particolare

Vi ringrazia per avermi fatto riacquista-

re la voglia di vivere.

Antonio Lena

pensionato Enel dal 1977

iscritto al Fondo Handicap dal 2005.

✍ È con grande riconoscenza e gra-

titudine che scrivo questa lettera di rin-

graziamento al FISDE.

Mi sono trovato, a conclusione della vi-

ta lavorativa, quando si vorrebbero rea-

lizzati tanti progetti a lungo program-

mati, a dover combattere contro un

male oscuro, un disagio alimentare di un

mio familiare. Tutto è diventato terribil-

mente difficile e complicato. Poi l’incon-

tro provvidenziale con una comunità

specializzata e l’inizio di un lungo per-

corso rieducativo. Oggi, dopo vari me-

si, vediamo dei miglioramenti.

In tutto questo periodo ho avuto parec-

chi contatti con l’Ufficio ARCA sportel-

lo FISDE di Udine trovando sempre la

massima disponibilità e collaborazione

nell’accogliere e sbrigare le varie prati-

che. A tutti il mio grazie: al Consiglio di

Amministrazione del Fondo che ha ac-

colto la mia domanda, al dottor Pasco-

letti che ha seguito il mio caso con tan-

ta umanità e ai dipendenti dell’ARCA

del Friuli Venezia Giulia per l’attenzione

alla mia vicenda.

In questo periodo così difficile mi sono

reso conto veramente dell’importanza vi-

tale e determinante dell’esitenza del FI-

SDE e dell’aiuto concreto che riesce ad

offrire, facendoci affrontare con più se-

renità le difficoltà che la vita improvvisa-

mente ci mette davanti al cammino.

Vi ringrazio tutti di nuovo anche a no-

me di tutta la mia famiglia.

Lettera firmata da un socio

della provincia di Udine

LE VOSTRE LETTERE

27

▲ Da sinistra: Ubaldo Bombaci,Gianni Maccagno,Nicola Fiore, Pier Luigi Loi, Pietro PernettiConsiglieri CdA FISDE

Alle ore 09,15, i lavori

del la giornata sono

entrati nel vivo.

Il Presidente ha illustrato le inizia-

tive consolidate nel tempo e

quelle di recente attuazione, che

confermano il rinnovato impulso

che il FISDE sta dando alle pro-

prie attività.

In particolare, quelle sul versan-

te delle campagne di medicina

preventiva e quelle rivolte alle

persone disabili.

Riguardo a queste, è stato evi-

denziato come il FISDE finaliz-

zi tali sue iniziative al coinvolgi-

mento di un numero sempre

più grande di giovani parteci-

panti, adoperandosi affinché si

arrivi a registrare che tutti i gio-

vani disabili vi prendono parte

ed a far sì che i programmi dei

soggiorni specialistici compren-

dano, in aggiunta alle attività ri-

creative e riabilitative, anche dei

momenti di socializzazione al

lavoro e sperimentazione di at-

tività lavorative.

ALfine di dare la più

ampia informa-

zione sulle pros-

sime iniziative e applicando le

innovazioni introdotte nel modo

di raccogliere le adesioni delle

famiglie e le loro preferenze in

termini di date, è stato prean-

nunciato l’arrivo di una lettera

a tutte le famiglie con allega-

to un modulo mediante i l

quale dare la propria adesione

o meno alle iniziative proposte

ed indicare le date ritenute più

adatte alle proprie esigenze.

Sulla scorta dei ritorni di que-

sta prima ricognizione, i rispet-

tivi Consulenti FISDE in ogni

area territoriale, effettueranno

delle riunioni con gruppi di ge-

nitori che hanno espresso la lo-

ro adesione ai soggiorni specia-

listici rivolti ai giovani disabili ed

indicato le date preferite sia per

quanto proposto per il prossi-

mo inverno che per la prossi-

ma estate.

Sitratta d’innovazioni

procedurali che faci-

literanno la migliore

composizione dei gruppi dei

partecipanti ai differenti sog-

giorni specialistici e nel con-

tempo l’organizzazione otti-

male delle numerose iniziative.

LE A

TTIV

ITÀ

28Il 7 ottobre 2006 si è svolto l’incontro nazionale del Consiglio di Amministrazione FISDE con i disabiliassistiti, le loro famiglie,i Consulenti e le Cooperative presso l’Ergife Palace Hotel a Roma

di Vincenzo Marin iincontro nazionale

ILPresidente nel ricorda-

re l’attenzione sempre

espressa dal FISDE

per la ricerca ed per il soste-

gno alle Associazioni ed agli

Organismi che s’impegnano

nei settori delle malattie che

comportano severe disabilità,

ha invitato a prendere una

copia delle pubblicazioni della

Famiglie SMA Onlus - Asso-

ciazione tra genitori di bambi-

ni affetti da Atrofia Muscolare

Spinale (vedi articolo a pag. 54) e

del libro “Diario di Bordo” di

Paola Epifano, assistita dal

FISDE in Abruzzo di cui parlia-

mo a pag. 20.

Neldare la parola ai

rappresentanti

delle Cooperati-

ve Sociali insieme alle quali il

FISDE attua i Progetti Integrati, il

Presidente ha evidenziato come

il FISDE tenga particolarmente a

questa iniziativa che determinerà

concretamente una possibile

soluzione alla problematica della

conquista, da parte del giovane

disabile, dell’autonomia di una

vita indipendente. In modo da

affrontare il “Dopo di noi”.

Perciascuno di tali

Progetti Integra-

ti si prevede la

costituzione di un nuovo sogget-

to giuridico, Onlus o Cooperati-

va di tipo B, cui partecipino co-

me soci i giovani disabili, le loro

famiglie, rappresentanti delle Isti-

tuzioni territoriali che danno la

disponibilità delle strutture ricet-

tive, e rappresentanti della Co-

operativa Sociale con cui si at-

tua il singolo Progetto: rispetto a

tale nuovo soggetto il FISDE si

pone come “sovventore” per par-

te delle risorse necessarie e per

un numero limitato di anni. Do-

po un congruo periodo di avvia-

mento, ciascun Progetto dovrà

sostenersi da sé.

Vedremo che ciascun

Progetto ha un suo

orientamento, a cen-

tro servizi per i l territorio

(informatica, accoglienza turi-

smo sociale e religioso, docu-

mentazione del territorio, agri-

turismo, florovivaistica, ecc.).

Tra l’altro le nuove Cooperati-

ve Sociali che scaturiranno dai

Progetti Integrati avranno tutti

29

Sono state programmate le seguenti iniziative:

FFOORRMMAAZZIIOONNEE GGEENNIITTOORRII • Formazione di base (7 giorni) riservato ai genitori con bambini disabili da 0 a 14 anni che si svol-

gerà ad Urbino fra la fine di giugno ed l’ inizio di luglio.• Formazione su affettività e sessualità (7 giorni) riservato ai genitori con giovani disabili da 15 a

40 anni che si svolgerà ad Urbino fra la fine di giugno e l’inizio di luglio.

SSOOGGGGIIOORRNNII SSPPEECCIIAALLIISSTTIICCII JJUUNNIIOORREESS LLUUDDIICCOO RRIIAABBIILLIITTAATTIIVVII Riservati ai figli adolescenti ed adulti dei soci. • Inverno (10 giorni): sono previsti soggiorni a fine gennaio e nei mesi di febbraio e marzo.• Estate (15 giorni): MARE: sono previsti soggiorni nei mesi di giugno, luglio, agosto e settembre.

MONTAGNA: sono previsti soggiorni nei mesi di luglio e agosto

SSOOGGGGIIOORRNNII BBRREEVVII JJUUNNIIOORREESS LLUUDDIICCOO RRIICCRREEAATTIIVVII Riservati ai figli adolescenti ed adulti dei soci che non hanno mai partecipato ai soggiorni specia-listici (durata 2/3 giorni)Periodo : Sono previsti soggiorni nei mesi di maggio e ottobre.

SSOOGGGGIIOORRNNII SSEENNIIOORREESS Riservati ai soci straordinari con problemi di autonomia o che necessitano di cure riabilitative spe-cialisticheEstate: Sono previsti soggiorni nei mesi di giugno e settembre

Le date e le località di svolgimento dei soggiorni saranno definite in base al numero delle ade-

sioni pervenute.

Se non avete comunicato la Vostra adesione alle iniziative compilando lo specifico modulo allegato

alla lettera che il Presidente del Fisde ha inviato a tutti gli iscritti al Fondo Disabili lo scorso 10 otto-

bre, potete ancora farlo presentando presso gli uffici della Vostra ARCA di appartenenza il modulo di

adesione debitamente compilato.

▲ Vincenzo Marini è Responsabile del Settore Handicapdel FISDE

i presupposti per proporsi al

FISDE ed all’ARCA, quali rea-

lizzatori di soggiorni speciali-

stici ed attività previste dal

Programma ARCA Giovani.

Il Progetto Eridano

Ubicato ad Ostuni ed a Brindisi,

viene illustrato da Luigi Salesi

della Cooperativa La Ragnatela.

Il Progetto ha raggiunto, gradual-

mente, nell’arco di un anno, lo

stadio della costituzione della

Cooperativa Eridano.

Il percorso formativo dei giovani

ha riguardato l’informatica, fino al

conseguimento della patente

europea mediante un corso

tenuto anche a Lugano, la lingua

inglese, la scuola alberghiera, la

gestione d’impresa; tra l’altro il

gruppo di giovani ha ricevuto l’in-

carico dal FISDE di predisporre

un nuovo logo, ed il lavoro è

prossimo alla conclusione ed

imminente la consegna al CdA

del bozzetto.

Sono intanto stati avviati i lavori

di ristrutturazione dell’Istituto

Margiotta che ospiterà il Centro

Servizi, mentre sono già pronte

le strutture per l’accoglienza del

turismo sociale e religioso.

L’istituzione che coopera all’inizia-

tiva è la Diocesi di Brindisi ed

Ostuni, proprietaria delle strutture.

Il Progetto La Lupaia

(Panicale)

Gianfranco Piombaroli del

Consorzio Auriga, ha successi-

vamente descritto questo pro-

getto, ricordando che sabato 14

ottobre, si terrà la riunione con

le famiglie dei potenziali parteci-

panti al Progetto stesso. L’inte-

ra giornata verrà dedicata alla

descrizione delle varie fasi di rea-

lizzazione nonché ai colloqui con

i genitori e con i figli, prima indi-

vidualmente e poi l’intero nucleo

familiare (vedi articolo a pag. 34).

Ha sottolineato come l’impegno,

analogamente al Progetto Erida-

no, è teso alla costituzione di

una nuova Cooperativa Sociale

che gestirà una Casa Albergo

con annesso Centro Servizi plu-

rifunzionale, utilizzando l’ampio

terreno della tenuta “La Lupaia”,

un bosco con un percorso at-

trezzato per il passaggio delle

carrozzine ed un laghetto per la

pesca sportiva. L’intero comples-

so è di proprietà della Comunità

Montana Associazione Comuni

Trasimeno Medio Tevere che, te-

nuto conto della finalità altamen-

te sociale del Progetto, ha deci-

so di darla in locazione al

Consorzio Auriga affinché La Lu-

paia sia la sede operativa del

Progetto.

In considerazione anche delle

esigenze di manutenzione del

verde che la gestione comporte-

rà, il percorso di formazione e di

orientamento al lavoro su cui

poggia il Progetto Integrato pre-

vede altresì sessioni didattiche

specifiche rivolte all’acquisizione

delle abilità adeguate.

LE A

TTIV

ITÀ

30

Il Progetto Radici

Lo stato d’avanzamento del pro-

getto è stato presentato da

Ivana Vitale della Cooperativa

Dedalus e da Natale Nicolosi, l’a-

gronomo che tratta le tematiche

inerenti alla botanica.

Il Progetto Radici si propone,

sempre effettuando un ade-

guato percorso di formazione

e di orientamento al lavoro, di

pervenire alla costituzione di una

nuova Cooperativa, denomina-

ta Carrubo, che gestirà uno spa-

zio florovivaistico le cui produ-

zioni verranno poste sul mer-

cato.

I partecipanti al Progetto Radici

fruiscono di un rilevante appog-

gio in termini di disponibilità a far

visitare ai ragazzi i reparti opera-

tivi di una azienda florovivaistica,

da parte dell’Azienda FARO, lea-

der in tutto il centro - sud d’Italia

del settore.

Trascorsi i primi sei mesi di effet-

tuazione del percorso formativo e

di orientamento al lavoro, i giova-

ni alloggeranno in una nuova strut-

tura ricettiva che li accoglierà e

sarà altresì sede dei momenti

d’aula e di quelli dedicati alle appli-

cazioni pratiche. La sistemazione

in spazi propri si realizzerà con la

ristrutturazione e l’ adeguamento,

in corso d’opera, di una parte del-

l’edificio di Casa Sirio situato nel

Comune di Aci Sant’Antonio, in

provincia di Catania.

Anche in questa sede, i giovani

fruiranno oltre che dei momenti

d’aula ed esercitativi anche di

sessioni dedicate alla ginnastica

dolce, all’acquagym, all’affina-

mento dell’espressività mediante

la partecipazione al laboratorio

teatrale.

Laparola passa quin-

di a Carlo Lepri

Consulente per il

FISDE in Liguria, che presen-

ta l’esperienza delle Borse

Lavoro, sottolineando la rin-

novata tensione data dal FI-

SDE a questo ulteriore mezzo

per inserire nel mondo del la-

voro i giovani disabili.

Il FISDE attiva le borse lavoro

seguendo delle precise linee gui-

da che ogni Consulente applica

unitamente al Decreto

Ministeriale 25 marzo 1998, n.

142 Regolamento recante nor-

me di attuazione dei principi e

dei criteri di cui all’articolo 18

della Legge 24 giugno 1997, n.

196, sui tirocini formativi e di

orientamento. Destinatari di que-

sta iniziativa sono i giovani dis-

abili assistiti dal FISDE di età

compresa tra i 18 ed i 40 anni,

in possesso della certificazione

che attesta lo status d’invalido

civile e di quella che comprova

che è iscritto nelle liste del col-

locamento mirato (Legge n.

68/1999). Verranno individuati

dai rispettivi Consulenti Territoriali

e dovranno possedere i seguen-

ti prerequisiti: sufficiente auto-

nomia personale; adeguate ca-

pacità relazionali; motivazione al

lavoro; abilità lavorative residue;

disponibilità della famiglia; so-

stegno della rete dei servizi del

territorio.

Il FISDE utilizzando quest’istitu-

to prefigura due differenti tipi di

Borsa Lavoro: la Borsa Lavoro

finalizzata all’occupazione, ri-

volta a persone disabili che pos-

sono in un tempo relativamente

LE ATTIVITÀ

31

▲ Da sinistra: il prof. Paolo Meazzini,l’ing. AntonioMichelazzi, il dott. VincenzoGuarracino

breve, essere assunte dall’azien-

da ospitante. In questo caso,

l’ammontare della Borsa sarà di

euro 350 al mese per un mas-

simo di dodici mesi; la Borsa

Lavoro finalizzata all’inseri-

mento sociale, rivolta a perso-

ne disabili di una certa gravità,

che possono trarre beneficio

dall’inserimento lavorativo ma

che non hanno le caratteristiche

per essere assunti dall’azienda

ospitante. In questo caso la

Borsa Lavoro è uno strumento

per la socializzazione della per-

sona disabile ed ammonta ad

euro 200 al mese per la durata

di due anni (eventualmente rin-

novabili).

ILPresidente ha quindi

presentato personal-

mente i Consiglieri di

Amministrazione presenti al-

l ’ incontro. Hanno r ivolto i l

proprio saluto ai convenuti,

ne l la s tessa success ione,

Ubaldo Bombaci; Gianni Mac-

cagno; Nicola Fiore; Pietro

Pernetti; Pier Luigi Loi.

Èquindi stata data la

parola a Luigi Rossi

dell’ASPHI che ha illu-

strato dappr ima le f ina l i tà

della sua Fondazione per poi

soffermarsi sui primi moduli

di un percorso di riqualifica-

zione professionale rivolto a

personale disabile, in parti-

colare ipovedente e non ve-

dente, in servizio all’ENEL.

ASPHI è l’acronimo di Avvia-

mento e Sviluppo di Proget-

ti per ridurre l’Handicap me-

diante l’Informatica ed è la

sintesi della finalità principe

che si sono dati i fondatori ed

i continuatori di questa im-

portantissima iniziativa sia in

termini sociali che imprendi-

toriali.

In sintesi, il messaggio di ASPHI è

in rapida sequenza,

a) facciamo di tutto per valorizza-

re la persona, perché comunque

ciascuno ha delle capacità, delle

potenzialità;

b) sensibilizziamo le aziende

affinché valorizzino al massimo le

persone disabili che lavorano per

loro. In tal modo si accresce il

capitale umano e quindi la pro-

duttività complessiva.

I l r i ferimento al l’esperienza

ENEL - FISDE - ASPHI vissuta,

come prima si accennava, con

la prima tappa del percorso di

riqualificazione professionale,

ha rappresentato un modello

avanzato di collaborazione, nel-

l’intento di riqualificare degli ex

centralinisti come addetti alle

applicazioni informatiche. È es-

senziale che l’opera prosegua

interessando altre persone nel-

le stesse condizioni e dando

seguito al cambio mansioni.

Dopo la pausa per i l

pranzo, i lavori sono

ripresi con le comu-

nicazioni dei Consulenti

FISDE Elio Revera e Vincen-

zo Guarracino, relative ai

nuovi criteri ispiratori dei

soggiorni specialistici.

In estrema sintesi l’obiettivo è

quello di allargare la partecipa-

zione dei giovani ai soggiorni

specialistici e arricchirli di con-

tenuti, oltre che ricreativi e ri-

abilitativi, anche culturali e di

formazione al lavoro.

In tal modo i soggiorni specialisti-

ci, pur continuando a rappresen-

tare una finalità volta ad offrire ai

giovani ed alle famiglie momenti

forti di interruzione della routine

quotidiana e di socializzazione,

potranno costituire anche un

mezzo per valutare insieme,

FISDE e famiglie, la praticabilità

dell’inserimento nei Progetti inte-

grati o nelle borse lavoro.

Ecco che in tal modo l’insieme

delle iniziative, soggiorni spe-

cialistici, parent training, proget-

ti integrati, e borse lavoro si in-

quadra in una visione organica

di proposta di vita.

LE A

TTIV

ITÀ

32

Per abbattere le “barriere affetti-

ve” (vedi articolo a pag. 38) che

ostacolano una più ampia parte-

cipazione dei disabili alle attività

FISDE verranno proposte iniziati-

ve di “prova”, con week end lun-

ghi o soggiorni in cui sia possibi-

le a qualche familiare risiedere in

località prossima al giovane che

per la prima volta si allontana

dalla famiglia.

Subito dopo, Bruna

Lani della Cooperati-

va Montefeltro - Cen-

tro Socio Educativo La Fran-

cesca di Urbino il lustra i l

Ciclo biennale di Formazione

Genitori che il FISDE propo-

ne ogni anno con docenti

delle Università di Urbino e di

Udine. Questo ciclo di forma-

zione, realizzato con la meto-

dica del parent training, ha

già avuto 93 coppie di geni-

tori partecipanti. I l punto di

forza di questa iniziativa,

consolidata nel tempo, è che

ha come destinatari tutt i i

componenti del nucleo fami-

l iare. Le coppie di genitori

giungono ad Urbino con i

f igl i . I f igl i disabil i ed i loro

fratelli sorelle sono assistiti

da operatori specializzati che

durante tutto l’arco della

giornata l i seguono e pro-

pongono loro momenti ludi-

co-pedagogici. Inoltre, i gio-

vani disabili vengono visitati

da medici specialisti nelle dif-

ferenti branche ed i risultati

delle differenti sedute clini-

che e di accertamento dia-

gnostico vengono poi con-

frontati con quelli determina-

ti dalle analoghe visite spe-

cial ist iche ed accertamenti

diagnostici che verranno

effettuati l’anno successivo.

Prende la parola il Prof.

Paolo Meazzini Con-

sulente Scientif ico

Generale del FISDE. L’ap-

proccio semantico è una

delle possibi l i modalità con

cui avvicinarsi al complesso

e delicato settore della dis-

abilità. Nel tempo l’evoluzio-

ne clinico-scientif ica unita-

mente a quella sociale hanno

determinato una maggior

attenzione all’utilizzo dei ter-

mini preferendo espressioni

meno d’urto e più di riguar-

do. Operare in questi ambiti

richiede prima di tutto attitu-

dine a curare i rapporti inter-

personali, propensione alla

proattività, una costante

dedizione fattiva e propositi-

va. Numerose differenti bran-

che scientifiche hanno negli

anni contribuito efficacemen-

te a ricercare soluzioni ido-

nee ad alleviare le ri levanti

complicazioni derivanti dalla

situazione di disabil ità. La

medicina, la psicologia ma

anche la scienza dell’orga-

nizzazione, l’informatica, l’in-

gegneria biomedica, che

tanto contribuiscono a trova-

re possibili soluzioni alle pro-

blematiche che scaturiscono

dalla situazione di disabilità o

nuovi ambiti operativi come

ad esempio le attività, le

terapie ed i programmi edu-

cativi assistit i dagli animali.

L’esperienza maturata in nume-

rosi anni di presenza professio-

nale negli ambiti clinico-scientifici

dedicati alla ricerca ed alla speri-

mentazione a favore della disabi-

lità, conferma che la scienza ha

allargato sì gli orizzonti applicati-

vi ed affinato le metodiche tera-

peutiche, ma la spinta propulsiva

principale viene impressa dalla

forte motivazione degli operatori

del settore e dai genitori che

instancabili non si arrendono mai

e continuano ad esplorare nuove

possibili soluzioni.

Sono stati a più riprese

ringraziati gli opera-

tori specializzati che

nell’ambito delle rispettive

Cooperative coadiuvano il

FISDE; le famiglie, che con-

sentendo ai loro figli di parte-

ciparvi, constatano la qualità

delle proposte e parlandone

con le altre famiglie effettua-

no la diffusione a cascata

delle impressioni avute; i

componenti del Consiglio di

Amministrazione del FISDE

costantemente attenti al la

migliore finalizzazione di ogni

iniziativa; lo staff del FISDE

che contribuisce con grande

disponibilità a mantenere alto

lo standard qualitativo delle

iniziative ed in particolar

modo di quelle rivolte al le

persone disabili.

L’incontro si è concluso alle 16,30

con un cordiale arrivederci.

LE ATTIVITÀ

33

IL14 ottobre 2006 a

Paciano ( PG ) situa-

to nelle vicinanze del

lago Trasimeno, ospitati in un

bel convento sapientemente

ristrutturato, che ha contri-

buito a creare un clima

austero ma ri lassante, se

vogliamo anche mistico, è

stato presentato il progetto

“Lupaia” e sono stati indivi-

duati i giovani disabil i che

daranno vita a questo impor-

tante e innovativo progetto

del FISDE.

Cos’è questo progetto, per

intanto è il frutto della collabora-

zione di più soggetti, oltre al

FISDE le istituzioni locali ( Comu-

nità Montana Monti del Trasime-

no e Comune di Panicale ) il

Consorzio Auriga e le famiglie

coinvolte.

Da un po’ di tempo il FISDE si è

fatto carico di una preoccupazio-

ne forte e crescente dei genitori,

dare un futuro di vita indipenden-

te, anche lavorativa, ai loro figli

disabili.

Con questa finalità abbiamo

colto la disponibilità della Comu-

nità Montana a trasferirci in

comodato due splendidi edifici

perfettamente ristrutturati ed

arredati situati nel comune di

Panicale.

Le strutture sono inserite nel

verde, circondate da un vasto

terreno su cui insistono vari

impianti sportivi, giochi per i

bimbi ed area attrezzata, 14

ettari di bosco per percorsi

didattici o semplici passeggiate

ed un bellissimo laghetto di

pesca sportiva.

Facilitati quindi dalla sensibilità

delle istituzioni locali il Fisde ha

deciso di promuovere e finanzia-

re questo progetto, dove un

ruolo importante lo assume il

Consorzio Auriga forte di opera-

tori-educatori dotati di una pro-

fessionalità ed una umanità dav-

vero ammirevole, ma soprattutto

con la partecipazione delle fami-

glie che è fondamentale ricono-

scendo ad esse il diritto – dove-

re di corresponsabilità nella

Disabilità e lavorodalle parole ai fatti

LE A

TTIV

ITÀ

34

di G iann i Maccagno

Era una splendida giornata di sole,in un incantevole scenario dell’Appennino Umbro-Toscano

in prossimità del lago Trasimeno…potrebbe iniziare così una bella favola

e invece inizia la realtà di quello che sarà certamenteun bel percorso di vita indipendente

per alcuni giovani disabili assistiti dal FISDE.]

{

gestione del progetto individuale

per i loro figli.

L’obiettivo centrale di questo

progetto è quello di gestire una

struttura turistico – ricettiva – for-

mativa e per questa ragione i

ragazzi disabili nei prossimi mesi

parteciperanno ad un intenso

programma di attività formativa.

I corsi saranno mirati alla gestio-

ne amministrativa, gestione della

struttura ricettiva compresa la

ristorazione, manutenzione del

verde, cura igiene e pulizia del-

l’ambiente, sviluppo delle cono-

scenze linguistiche e relazionali,

acquisizione di competenze per

l’uso del PC e conseguimento

della patente europea ECDL.

Inoltre è previsto da subito un

soggiorno specialistico della

durata di due settimane prope-

deutico alla partecipazione al

progetto, dove i ragazzi comin-

ceranno a “vivere” gli obiettivi

che ci siamo proposti.

Completato il percorso formati-

vo, una volta che i nostri parteci-

panti avranno acquisito le com-

petenze sociali, interpersonali e

professionali, avuto riguardo alle

diverse autonomie e abilità, non-

ché alla necessità di supporto

esterno, saranno loro, in prima

persona, con il loro lavoro quoti-

diano i gestori di questa attività.

Il progetto si fonda anche sulla

residenzialità dei partecipanti

prevedendo inoltre la possibilità

di creare un nucleo volto allo svi-

luppo delle autonomie ed alla

gestione dell’emergenza.

Nell’incontro del 14 ottobre

abbiamo condiviso con le fami-

glie questi obiettivi, le loro aspet-

tative non esenti da incertezze,

ma anche la volontà di essere

elementi strutturali di questa

“scommessa”, fiduciosi di poter

dare una concreta risposta al

bisogno di vita indipendente e

lavorativa dei figli e un po’ solle-

vati dalle preoccupazioni per il

futuro.

Con questo spirito ci siamo detti

arrivederci alla prossima puntata

di questo film, che vuole essere

non una favola ma una storia a

lieto fine.

▲ Gianni Maccagno,Consigliere diAmministrazioneFISDE, è tutor delProgetto Panicale

LE ATTIVITÀ

35

▲ Disegno di Rossella Di Tommaso In

questo contesto andremmo

a raccontare l’esperienza di

Follonica che su proposta

del Consorzio Auriga ha ospitato un

laboratorio per la gestione ordinaria

di una biblioteca.

Il ciclo prevedeva numero 6 incontri di

2,30 ore ciascuno dove i partecipanti, in

totale 10 ragazzi provenienti da diverse

Regioni, hanno avuto modo di conosce-

re la Biblioteca di Follonica, i suoi servizi

al pubblico e i servizi che in genere le

biblioteche offrono agli utenti. Fra le atti-

vità proposte e coordinate dall’ eccellen-

te direttrice della Biblioteca Miria

Mignolfi, vi sono state quelle di imparare

a riconoscere la struttura di un libro e le

definizioni delle sua parti, e quella di

compilare sintetiche bibliografie integra-

te con l’abstract di ciascun testo e con

descrizioni analitiche quali la presenza di

illustrazioni, la paginazione e l’altezza

della costola, tutti elementi richiesti nel

processo di catalogazione di un libro.

La struttura delle lezioni ha previsto inol-

tre un interscambio costante di ruoli

dove gli apprendisti oltre a svolgere i

basilari compiti tipici degli erogatori dei

servizi, hanno svolto le azioni solitamen-

te previste dagli utenti, come per esem-

pio la richiesta e ritiro della tesserina per-

sonale, il prestito di libri e di materiale

non librario, e la navigazione su internet.

In questo modo contestualizzando la

relazione di reciprocità, gli allievi hanno

potuto comprendere sia le azioni da

svolgere per usufruire del servizio sia la

modalità con la quale tali servizi vengo-

no organizzati e dipanati.

Alcune fasi degli incontri sono state rea-

lizzate da certuni con il computer e da al-

▲ Fernanda FedeliReferente e Coordinatrice Turismo SocialeConsorzio Auriga

direfare...catalogare

LE A

TTIV

ITÀ

36

di Fernanda Fedel i

I laboratori di formazione volti all’osservazione dei pre-requisiti e requisiti formativi

si collocano fra le novità degli ultimi anni dei soggiorni specialistici promossi dal Fisde.]

{

tri a mano scrivendo in stampatello, men-

tre per coloro che hanno manifestato dif-

ficoltà di attenzione, sono state presenta-

te, all’interno dello stesso spazio/tempo,

attività trasversali quali la scelta e ascol-

to di CD musicali, la visione di film, giochi

di società, disegno e pittura.

Grazie alla disponibilità ed esperienza

degli addetti, al supporto sempre deter-

minante degli operatori e sopratutto alla

volontà evidenziata dagli stessi appren-

disti, il percorso formativo si è concluso

con un bilancio positivo sia in termini di

contenuto che di relazione. Da parte

nostra è stato emozionante scoprire e

verificare nell’atteggiamento e nell’e-

spressione dei ragazzi tutta la loro curio-

sità, la loro voglia di partecipare e il loro

entusiasmo innanzi alla possibilità di

conoscere e apprendere nozioni, tecni-

che e realtà nuove.

Ovviamente il soggiorno di Follonica non

si è distinto solo per la sua attività for-

mativa, in linea con il pensiero e il senso

basilare della vacanza, esso ha infatti

ospitato attività di carattere ludico spor-

tivo, culturale e di socializzazione, quali

l’acquaticità, l’equitazione, i giochi di

squadra, le feste, le gite, tanto sole,

mare e soprattutto buona compagnia.

Un saluto a tutti e a presto... e mi racco-

mando su la testa !!!

LE ATTIVITÀ

37

La vignetta diPat Carra qui soprarende molto beneil senso emotivoche si cela dietrola BarrieraAffettiva: un pattopsicologico di nonseparazione tragenitori e figli.

fine settimana, prevede che i

genitori alloggino in un albergo

nei pressi della struttura dove si

trovano ospitati i loro figli: giova-

ni che non hanno mai partecipa-

to ad un soggiorno specialistico.

Ma le soluzioni tecniche risolvono

solo una parte del problema; la ri-

manente è di ordine psicologico.

La vignetta di Pat Carra qui sopra

rende molto bene il senso emoti-

vo che si cela dietro la Barriera

LE A

TTIV

ITÀ

38

Durante l’incontro nazionale con i genitori degli assistiti disabili,il Presidente del Fisde Antonio Michelazzi, ha più volte sottolineato

che, a suo avviso, il fattore maggiormente condizionante la scelta dei genitori di far o non far partecipare ai soggiorni specialistici i propri figli

è l’innalzamento di una “ Barriera Affettiva”.Concordo pienamente e questo articolo vuole essere

un contributo tecnico-scientifico a supporto di tale convinzione. ]

{

Pera b b a t t e r e

questa barrie-

ra sono state

programmate una serie di inizia-

tive: incontri nazionali, gruppi

informativi regionali con i geni-

tori e soggiorni considerati co-

me tappa di un percorso di vi-

ta più complesso verso l’inte-

grazione socio-lavorativa.

Si vuole raggiunger il massimo nu-

mero possibile di assistiti per con-

sentire loro di fruire di esperienze

davvero utili per il loro “piano di vi-

ta”, oltre che entusiasmanti occa-

sioni ludico-ricreative.

Sempre a tal fine, il C.d.A. del

Fisde ha contemplato l’attivazio-

ne di un ulteriore tipologia di sog-

giorno (formula week-end) per

incentivare i genitori ed i loro figli

a sperimentare con gradualità il

vivere separati. Questa esperien-

za, che si snoda nell’arco di un

Barriere Affettivee Analisi Transazionale

di Vincenzo Guarracino

“

”

per

gent

ile c

once

ssio

ne d

i Pat

Car

ra ©

Pat

Car

ra

Affettiva: un patto psicologico di

non separazione tra genitori e figli.

Ma quali possono essere le dina-

miche che sostengono questi

bisogni regressivi?

L’approfondimento delle motiva-

zioni, talvolta inconsce, che spin-

gono un genitore a non favorire

l’emancipazione e l’autonomia

del proprio figlio, è argomento di

studio specifico delle psicologie

dinamiche.

Una tra queste è l’Analisi

Transazionale, psicologia ca-

ratterizzata da un linguaggio ac-

cessibile e comprensibile an-

che per i non addetti ai lavori.

È un sistema teorico-pratico utile

alla comprensione della perso-

nalità, dei comportamenti umani

e della comunicazione oltre che

una metodica psicoterapeutica.

Nasce negli anni 50, grazie agli

sviluppi scientifici del pensiero di

Eric Berne, psichiatra e psicoa-

nalista americano.

Il concetto fondamentale di tale

sistema teorico è il modello

degli Stati dell’Io.

Uno Stato dell’Io è un sistema

coerente di comportamenti, sen-

timenti e cognizioni.

Se io mi comporto, penso e

provo emozioni in relazione a ciò

che mi sta accadendo nel qui ed

ora, facendo riferimento a tutte le

risorse che ho maturato fino a

questo momento della mia vita,

si ritiene che io sia nello

Stato dell’Io Adulto.

Se, invece, mi comporto, penso

e sento in modi che sono simili, o

addirittura una copia, di quelli dei

miei genitori o di altre persone

che sono state per me genitoria-

li, allora si dice che sono nello

Stato dell’Io Genitore.

Se, infine, mi comporto, penso e

provo emozioni come quando

ero bambino, mi trovo nello

Stato dell’Io Bambino.

Gli Stati dell’Io, nel momento in

cui si concretizzano nell’agire

sociale, si suddividono ulterior-

mente in Funzioni:

• il Genitore Normativo

(ricorda le regole, ammonisce,

critica)

• il Genitore Affettivo

(sostiene, conforta, suggerisce)

• il Bambino Adattato

(è condizionato dalle regole,

conflitti irrisolti )

• il Bambino Libero

(spontaneo, affettivo, autentico)

• l’Adulto

(ragiona, usa gli stati dell’Io in

modo da risolvere i problemi)

L’illustrazione grafica che segue

aiuta a farsi una rappresentazio-

ne visiva degli Stati dell’Io, rima-

nendo ad un primo livello di ana-

lisi degli stessi (in questa occa-

sione non consideriamo gli altri

livelli teorici e metodologici, più

articolati e complessi, dell’A.T.).

Ritorniamo al nostro problema

principale: la difficoltà a separar-

si dai propri figli.

Il processo d’individuazione pre-

vede che ad un certo punto della

propria esistenza, il figlio, per

poter sopravvivere con un sano

equilibrio psichico, necessiti di

separarsi dalle figure che l’hanno

accudito.

Questo percorso non risulta faci-

le per nessuno dei protagonisti e,

talvolta, si compie con sofferen-

za ed ambivalenza.

Tale problematicità relazionale è

ancor più evidente e complessa,

quando il figlio presenta qualche

forma di disabilità.

Il grande dispendio di energia

psichica che ha consentito ai

genitori di prendersi cura degli

aspetti “deboli” del figlio, può,

talvolta, reclamare un tornaconto

non sempre orientato al ben-

essere di tutti.

La separazione è vissuta come un

abbandono e non è sollecitata.

In questi casi, il sistema famiglia

diventa una prigione dorata da

cui neanche il figlio desidera più

uscire.

Ma il tutto si paga a caro prezzo!

Si rischia, infatti, l’arresto dei sani

processi maturativi e di sviluppo

insiti in ogni essere umano.

In ultima analisi, quindi, possia-

mo affermare che è da ritenersi

fisiologico e normale vivere una

certa apprensione quando i figli

cominciano a separarsi; è, d’al-

tro canto, altamente pernicioso

consentire a tali stati d’animo di

▲ Vincenzo Guarracinopsicologo epsicoterapeutaè Consulente Territoriale FISDE in Campania

LE ATTIVITÀ

39

ori

STATI DELL’IO analisi strutturale di I grado

Registrazione di pensieri,

emozioni e comportamenti

ricavati dal modellamento

con le figure genitoriali

Problem solving, osservazione,

ipotesi, ragionamento deduttivo

Motivazioni, affetti, desideri,

complessi, conflitti, traumi

Genitore

Adulto

Bambino

... è da ritenersifisiologico enormale vivere unacerta apprensionequando i figlicominciano asepararsi; è, d’altrocanto, altamenteperniciosoconsentire a talistati d’animo diprendere ilsopravvento.

“

”

La separazioneè vissuta come unabbandono e nonè sollecitata. In questi casi, ilsistema famigliadiventa unaprigione dorata dacui neanche ilfiglio desidera piùuscire.

prendere il sopravvento.

Secondo l’Analisi Transazionale,

ciò accade non tanto in virtù di un

disturbo o deviazione delle fun-

zioni dello Stato dell’Io Genitore,

quanto, invece, per problemi irri-

solti dello Stato dell’Io Bambino

del padre o della madre.

Facciamo qualche esempio:

Una madre non ha mai risolto la

separazione dai propri genitori

ovvero è ancora ferma in una

posizione filiale: può proiettare

tale limite nella relazione con il

figlio. Ella, provvede a trasmette-

re alla generazione successiva la

medesima conflittualità, bloc-

cando il normale processo di

separazione psicologica.

È questo il caso che gli addetti ai

lavori chiamano d’inversione dei

ruoli: il figlio si prende cura delle

debolezze e delle esigenze infan-

tili dei suoi genitori. Si crea una

relazione non sana di tipo sim-

biotico ovvero entrambi i partner

relazionali godono della tutela

psicologica dell’altro; uno scam-

bio di favori affettivi che ferma il

cambiamento, blocca i processi

autonomizzanti di entrambi.

Un genitore da bambino non

ha visto gratificato come avreb-

be desiderato, i propri bisogni

di conforto, riconoscimento ed,

in generale, d’amore: può cer-

care di frasi “risarcire” dai pro-

pri figli, legandoli a se in manie-

ra nevrotica.

Queste dinamiche non hanno

nulla a che fare con la volontà o

premeditazione; esse nascono da

esperienze emotive di dolore,

mancanza e si radicano nel siste-

ma di credenze dell’individuo.

Quando ciò si cristallizza nella

personalità, tali meccanismi

LE A

TTIV

ITÀ

40

“

”

diventano poco visibili ed acces-

sibili alla coscienza di chi li attiva

e, pertanto, fuori dal controllo

cosciente della persona.

Interrompere queste trame rela-

zionali è sempre possibile: attra-

verso la riflessione, l’introspezio-

ne e l’attivazione delle funzioni

dello Stato dell’Io Adulto.

Coniugi, in un rapporto di cop-

pia ormai da tempo rarefatto, in

quanto sono anni che vivono la

maggior parte delle loro funzioni

familiari in qualità di genitori:

potrebbero, per paura di sor-

prendersi non più così uniti ed

intimi come partner, cercare di

mantenere il legame con i figli a

scopo difensivo.

I loro Stati dell’Io Bambino sono

solidali nel non contattare la disil-

lusione. Essi, dopo anni di genito-

rialità, hanno perso le coordinate

del vivere in coppia e preferisco-

no, così, continuare a dedicarsi al

figlio impedendogli di andar via.

La presenza del figlio mantiene

salvo lo status quo del sistema

coppia. Egli diventa l’ancora che

impedisce alla coppia di andare

alla deriva.

Anche in questi casi nulla è irri-

solvibile, prendere coscienza di

tali comprensibili paure può con-

sentire ai coniugi di riattivare

quelle risorse da anni sopite e

risperimentare, con gioia, nuove

forme di convivenza e organizza-

zione della vita quotidiana, non

in contraddizione con le spinte

naturali all’autonomia e separa-

zione dai propri figli.

Infine, una paura universale dello

Stato dell’Io Bambino è quella

che concerne la morte.

Questa angoscia è radicata in

ogni essere umano e non si

accetta quasi mai pienamente.

Alcuni studiosi ritengono che la

causa generale di buona parte

dei disagi esistenziali siano da

ricollegarsi all’angoscia di morte.

In ultima analisi, molte condizioni

nevrotiche, che affliggono l’uo-

mo contemporaneo, sarebbero

sostituzioni, spostamenti di

senso per dis-trarsi da tale ine-

luttabile destino.

Orbene, una persona che, nel

corso della sua vita, non ha avuto

la possibilità di elaborare sufficien-

temente tale paura, tende a vive-

re la vita come se non dovesse

finire mai. Un continuo affannarsi

affinché nulla cambi.

In questo caso, il meccanismo

difensivo della negazione è

perennemente attivato.

Un genitore con siffatta proble-

matica irrisolta, potrebbe riversa-

re tale negazione su qualsiasi

evento simbolicamente rievo-

cante il concetto di fine, e, quin-

di, anche la separazione dal figlio

rischierebbe di essere vissuta

come un tabù.

Anche in questo caso l’attivazio-

ne delle funzioni dello Stato del-

l’Io Adulto può aiutare la persona

ad affrontare in modo più realisti-

co e meno drammatico gli inevi-

tabili “lutti” che, ahinoi, la vita ci

dispensa.

Tutte queste dinamiche se radi-

cate e relegate nelle convinzioni

dello Stato dell’Io Bambino con-

tribuiscono sicuramente a

fomentare l’innalzamento della

cosiddetta “Barriera Affettiva”.

Non intervenire significa lasciare

il “potere esecutivo” allo Stato

dell’Io Bambino che, per un pro-

cesso tecnicamente chiamato

“coazione a ripetere” vuole che

tutto rimanga inalterato, che

nulla si modifichi.

Il dominio della fantasia infantile

sul pensiero maturo dell’Adulto

tenderà a proseguire nel tempo

con ricadute negative sui senti-

menti di autostima e sulle moti-

vazioni alla autonomia dei mem-

bri della famiglia.

Se, al contrario, la persona,

anche grazie ad un aiuto mirato

o servizio di counseling, decide

di attivare lo Stato dell’Io Adulto,

vince sul dominio affettivo dello

Stato dell’Io Bambino mettendo-

lo seriamente in crisi.

Attraverso questo processo di

“decontaminazione”, l’Adulto

riprenderà il controllo della si-

tuazione pervenendo a deci-

sioni sane e che garantiscono

l’autonomia di tutti.

È importante sottolineare la spin-

ta responsabile alla decisionalità,

senza di essa nessuno ha il

potere di ispirare cambiamenti in

qualcun altro.

Pertanto, il genitore deve potersi

sentire protagonista e, se ne

avverte l’esigenza, provare a

migliorarsi ridecidendo le proprie

convinzioni ritenute limitanti.

In questi casi confrontarsi con

esperti del campo può aiutare il

genitore ad approfondire le dina-

miche interiori ed orientare le sue

riflessioni verso idee e sentimenti

sostenenti la separazione dei figli.

Il Fisde, avvalendosi della pro-

fessionalità dei consulenti terri-

toriali, attraverso incontri speci-

fici di coppia e/o di piccolo grup-

po (così come previsti nella

programmazione operativa dei

soggiorni specialistici), garanti-

sce ai genitori dei ragazzi dis-

abili la possibilità di confrontar-

si con le tematiche inerenti la

“Barriera Affettiva”, al fine di co-

adiuvare i loro sforzi educativi in

un ottica emancipativa per se

stessi ed i propri figli.

... il genitore deve potersisentireprotagonista e, se ne avvertel’esigenza, provarea migliorarsiridecidendo leproprie convinzioniritenute limitanti.In questi casiconfrontarsi conesperti del campopuò aiutare il genitore adapprofondire ledinamiche interioried orientare le sueriflessioni versoidee e sentimentisostenenti la separazione dei figli.

LE ATTIVITÀ

41

“

”

L’occhio

Nonè un caso

che molti

si rivolga-

no direttamente all’ottico nel

momento in cui si accorgono

che la vista sta in qualche modo

deteriorandosi.

L’ottico è sì un commerciante

ma è anche, e prima di tutto,

un professionista il quale ha

dovuto studiare diversi anni per

imparare a riconoscere e cor-

reggere i difetti ottici e, quan-

do è il caso, suggerire al clien-

te di rivolgersi al medico spe-

cialista perché c’è qualcosa

che va al di là delle sue com-

petenze. Il suo intervento in

queste situazioni è quindi da

considerarsi sempre qualifica-

to ed idoneo.

Vi sono però un paio di situazioni

ottiche che possiedono impor-

tanti implicazioni mediche e di

queste parlerò in questo articolo.

Lap r ima r i gua rda

l’occhio cosiddet-

to “pigro” o, più

scientificamente, “ambliope”.

Mi capita spesso di sentirmi chie-

dere da novelli genitori quando

dovrebbero portarmi per la prima

volta il figlio o la figlia. In genere si

attendono una risposta del tipo

“se non vi sembra che ci siano

problemi, alla fine della prima o

all’inizio della seconda elementa-

re”. In pratica, nel momento in cui

i loro figli iniziano ad impiegare la

vista in attività più complesse e

non solo ludiche.

Non è così.

Se i genitori non notano nel figlio

strabismo o la tendenza a tenere

chiuso un occhio o ad inclinare

spesso la testa od altri segni so-

spetti, la prima visita dovrebbe

essere effettuata tra i tre anni e

mezzo ed i quattro: non più tardi.

Ed è una visita essenziale che

può veramente fare la differenza.

Perché correggere un difetto

ottico con un ritardo di pochi

anni può, a volte, fare la differen-

za? Perché non è affatto raro

che, in presenza di astigmatismo

o miopia od ipermetropia, un

occhio sia più colpito dell’altro.

Allora cosa succede? Succede

che nei bambini piccoli la plasti-

cità del sistema nervoso è dav-

vero notevole ed il cervello è in

MED

ICIN

A PR

EVEN

TIVA

42

“pigro”L’articolo pubblicato nel numero precedente

di questa rivista e relativo alla campagnadi prevenzione oftalmologica

si concludeva con l’esortazione a non considerare le “gocce”che l’oculista instilla nel corso della visita come un quasi inutile fastidio

(bruciano e fanno vedere male per tre o quattro ore),ma come la premessa indispensabile per poter portare a termine la parte più importante

della visita stessa. Questa considerazione, verissima in sé, potrebbe però portare qualcuno a ritenere che la prima parte della visita, e cioè la valutazione della capacità visiva

senza l’ausilio di lenti e poi, se è il caso, la determinazione della correzione ottica necessariaper ottenere una visione ottimale, sia un “momento”

di grande utilità pratica, ma di scarsa rilevanza medica.]

{

L’ cchio grado di reagire sopprimendo la

zona che riceve l’immagine dal-

l’occhio peggiore e privilegiando

la zona che riceve l’immagine

dall’occhio con il minor difetto.

Questo è un meccanismo di

“difesa”: l’immagine più sbiadita

che fornisce l’occhio più debole,

sovrapponendosi a quella più

nitida dell’occhio migliore, finisce

per disturbare la visione com-

plessiva. Allora ecco che il cer-

vello spegne l’interruttore dello

schermo (l’area della corteccia

occipitale deputata alla visione)

che riceve l’immagine dell’occhio

più debole e nel volgere di pochi

anni quell’area sarà utilizzata per

altre funzioni (in buona parte

viene dedicata alla visione del-

l’occhio “buono”).

La conseguenza, grave, è che

quando infine ci accorgiamo del

problema, magari quando il

bambino ha dieci o dodici anni,

e prescriviamo le lenti giuste per

far sì che le immagini dei due

occhi giungano al cervello con

eguale nitidezza, lo schermo che

riceve l’immagine dell’occhio più

debole è ormai inutilizzabile, si

occupa d’altro, e quindi il bambi-

no vedrà sempre e comunque

male da quell’occhio. Non avrà

una buona visione stereoscopica

(il senso preciso della profondità)

e così, pur conducendo una vita

per tanti versi assolutamente

normale, per altri troverà preclu-

se alcune professioni e limitazio-

ni in attività quali la guida di auto-

vetture. Non ultimo, vivrà con il

costante recondito timore che

succeda qualcosa all’unico

occhio buono. Non c’è alcun

motivo che succeda qualcosa di

negativo all’occhio buono ma è

un po’ come fare un lungo viag-

gio sapendo che siamo sprovvi-

sti della ruota di scorta: non fore-

remo, ma che tensione!

Cosa cambia se ci accorgiamo

di questa situazione quando il

bambino ha tre anni e mezzo-

quattro? Vediamo che l’occhio

“buono”, corretto, vede il 70 per

cento della acuità visiva massi-

ma (cioè sette decimi). Il bambi-

no è piccolo, la funzione visiva

sta ancora perfezionandosi e a

questa età non si pretende che

veda di più. I dieci decimi verran-

no più tardi, per tutti, in prima o

▲ Robert P. Wright,oculista, èConsulente Scientificoper la campagna di prevenzioneoftalmologica del FISDE

MEDICIN

A PREVENTIVA

43

“che vedetroppo”

e•••

di Robert P. Wright

seconda elementare. L’occhio

“cattivo”, invece, pur con le giu-

ste lenti non vede più, diciamo,

del 20 per cento. Abbiamo sco-

perto un occhio “pigro”. Cosa

possiamo fare? Si prescrivono gli

occhiali con le giuste lenti per

ciascun occhio (se anche l’oc-

chio “buono” ne ha bisogno, si

intende) e soprattutto prescrivia-

mo qualche ora al giorno di ben-

daggio dell’occhio buono affin-

ché il cervello sia letteralmente

costretto a dedicare nuovamen-

te la zona che riceve l’immagine

dall’occhio “cattivo” alla sua ori-

ginaria funzione. Chiudendo l’oc-

chio buono, infatti, il cervello non

ha più possibilità di scelta e deve

rivedere le sue intenzioni.

Nelle visite successive si assiste-

rà così ad un felice processo di

recupero visivo che non riguar-

da, si badi bene, l’entità del difet-

to ottico (cioè il miglioramento

non si traduce nella prescrizione

di lenti sempre più leggere) ma

l’entità della acuità visiva. Il bam-

bino cioè inizierà a vedere il 40

per cento della norma e poi il 60

ed infine, se si è fortunati, anche

il 100 per cento. A quel punto si

smetterà di prescrivere il ben-

daggio, si controllerà che l’oc-

chio non tenda a ritornare un

poco pigro, e poi si andrà avanti

con le consuete visite di control-

lo per la gradazione degli occhiali

e la salute dell’occhio. La funzio-

ne visiva dell’occhio pigro è

recuperata.

Di cruciale importanza è che i ge-

nitori non si lascino impietosire

dalle proteste del figlio il quale avrà

non poche difficoltà a compren-

dere il motivo per cui per tre o

quattro ore al giorno deve vedere

male: cioè usare l’occhio più de-

bole. Si stuferà presto di giocare

al pirata e cercherà di togliersi la

benda. È molto importante coin-

volgerlo nella responsabilità (a

quell’età iniziano a capire certi

discorsi) e comunque essere in-

flessibili nell’applicare le prescri-

zioni dell’oculista.

Si può prevenire ancor prima

dei tre anni e mezzo – quattro?

Sì, certo, ma c’è qualche pro-

blema in più. La visita, stante

l’impossibilità del piccolino a

collaborare, è più traumatica ed

il portare l’occhiale più proble-

matico. Tutto si può fare ma, se

non si nota alcun segno nega-

tivo e non c’è storia familiare

di importanti difetti visivi, od oc-

chi pigri o strabismo, mi sem-

bra più che sufficiente una bel-

la visita all’età indicata allorché

il tutto si svolge più serenamen-

te, come in un gioco. Ma non

oltre. Più anni passano e meno

reagirà il cervello.

È bene precisare che in tutti quei

casi, e sono la grande maggio-

ranza, in cui il difetto ottico è pre-

sente con lieve differenza tra i

due occhi non si verifica il feno-

meno dell’occhio pigro e quindi

un ritardo nella prescrizione delle

lenti non comporta alcun danno

permanente.

MED

ICIN

A PR

EVEN

TIVA

44

Qualche cenno ora a

“l’occhio che vede

troppo”.

Qui sembra di trovarci al contra-

rio in una situazione altamente

invidiabile, magari da sfruttare in

prospettiva a fini di gloria, fama o

mero tornaconto economico.

È un equivoco. Può apparire un

po’ una cattiveria voler deludere

chi ritiene di vedere più del nor-

male ma non v’è altro modo di

giustificare la prescrizione di lenti

in questi casi.

Stiamo parlando dell’iperme-

tropia.

Qualche cenno di ottica. In condi-

zioni ottimali il nostro cristallino (la

lente contenuta nel nostro occhio

dietro l’iride) quando guardiamo

un oggetto posto oltre i tre-cinque

metri è a riposo. Vediamo bene e

senza sforzo. Quando ci appli-

chiamo per vicino il nostro cristal-

lino si mette al lavoro e, finchè ce

la fa (cioè fin verso i 43-44 anni),

va tutto bene.

Se siamo miopi ci capita di vede-

re male a distanza: il cristallino

non può farci nulla ed allora dob-

biamo inforcare un paio di

occhiali o indossare delle lenti a

contatto per vedere bene a

distanza. Da vicino, invece,

vediamo bene anche ad occhio

nudo e senza alcuno sforzo.

Quando siamo ipermetropi,

invece, il nostro occhio è messo

a fuoco, a riposo, per oggetti che

sono posti oltre l’infinito. Questo

non ci conferisce alcuna visione

paranormale ed invece fa sì che il

nostro cristallino, con uno sfor-

zo, compensi questa anomalia

esattamente come fa quando

dobbiamo leggere. Guardiamo

un bel panorama ed è come se

stessimo leggendo. Questo sfor-

zo di messa a fuoco si sommerà

poi all’ulteriore sforzo fisiologico

per leggere. In due parole è

come se trascorressimo tutta la

giornata leggendo a distanza

che variamo da 30 o 50 cm

(quando guardiamo lontano) a

15 o 20 centimetri quando stia-

mo effettivamente leggendo.

È troppo!

Ecco allora che vediamo bene ma

con il trascorrere delle ore e del-

l’applicazione possiamo avvertire

stanchezza, bisogno di chiudere

gli occhi, e, nei casi di difetto più

importante, anche mal di testa,

sfocamenti transitori della vista,

malessere. Le lenti, in questo

caso, non ci aiutano a vedere

meglio perché già vediamo bene,

ma a vedere senza affaticarci in

maniera innaturale.

Con il passare degli anni e quin-

di con la maggiore rigidità del cri-

stallino inizieremo a vedere male

da vicino ad una età più precoce

rispetto ai nostri coetanei non

ipermetropi ed infine ci sarà

sempre più difficile anche vedere

da lontano. Di qui la prescrizione

di lenti bifocali o multifocali.

È una seccatura ma le lenti da

occhiale, le lenti a contatto od

eventualmente il trattamento con

laser ad eccimeri risolvono il

problema e così non dobbiamo

più preoccuparci di come

vediamo ma di cosa vedia-

mo, che è non meno importante!

MEDICIN

A PREVENTIVA

45

▲

DDoonnaatteellllaa DDeell SSiinnddaaccoo cardiologaOspedale IRCCS INRCA Roma

GGiioovvaannnnii PPuulliiggnnaannoocardiologoOspedale S. CamilloRomaArea ScompensoCardiaco ANMCO

RRoobbeerrttoo RRiiccccii cardiologoOspedale Santo SpiritoU.O. di CardiologiaRomaConsigliere diAmministrazione HCF

LA VECCHIAIA NON È UNA MALATTIA!

Secondo le ricerche più recenti, l'invec-

chiamento non è una malattia, ma un pro-

cesso naturale che rende gli individui più

“fragili”. La fragilità riduce le difese di fron-

te alle malattie e agli eventi stressanti.

Non tutti, però, invecchiano allo stesso

modo. L’invecchiamento, infatti, è con-

dizionato da diversi fattori come le

malattie, lo stile di vita e i fattori sociali

ed economici.

La prevenzione è quindi la chiave di volta

anche nell’anziano e considerare le

malattie dell’anziano come conseguen-

za dell’età e non suscettibili di cure effi-

caci è soltanto un pregiudizio.

MA IL CUORE INVECCHIA?

Con l’avanzare dell’età il muscolo car-

diaco conserva la sua forza per pompa-

re il sangue nelle arterie, ma è più rigido

(si rilascia con più difficoltà) e le sue

pareti tendono a ispessirsi. Il battito car-

diaco tende a rallentare e risponde

meno prontamente agli stimoli. Le valvo-

le del cuore e le arterie, in particolare

l’aorta, tendono a diventare più rigide e

meno elastiche. Nell’insieme queste

modificazioni non hanno un significato

di malattia, ma rendono l’apparato car-

diovascolare meno pronto a reagire allo

sforzo fisico e a stimoli vari, e possono

predisporre allo sviluppo di malattie.

Se si mantiene uno stile di vita sano e si

pratica una regolare attività fisica mode-

rata i cambiamenti associati all’invec-

chiamento sono meno marcati.

QUALI SONO I FATTORI DI RISCHIO

CARDIOVASCOLARE NEGLI ANZIANI?

Anche nella popolazione anziana la com-

parsa delle malattie cardiovascolari è faci-

litata dalla presenza di fattori predispo-

nenti: i fattori di rischio cardiovascolare.

Il rischio cresce in modo esponenziale

se sono presenti contemporanemente

più fattori. Il tuo medico ti può aiutare a

calcolare il tuo rischio cardiovascolare

globale.

Pressione arteriosa

Circa i 2/3 degli italiani sopra i 65 anni

soffre di ipertensione arteriosa (pressio-

ne superiore a 140/90 mmHg).

In passato si pensava che l’aumento

Mantieni giovaneil tuo cuore !

MED

ICIN

A PR

EVEN

TIVA

46A causa del processo di invecchiamento

in atto nelle popolazioni del mondo occidentale, le malattie cardiovascolari come l’infarto, lo scompenso cardiaco o l’ictus cerebrale sono in continuo aumento

e rappresentano una importante causa di mortalità e disabilità.Queste malattie che colpiscono soprattutto gli ultrasessantacinquenni,

hanno un impatto rilevante sul grado di autonomia e sulla qualità della vita dei pazienti anziani e comportano costi elevati sia in termini umani che economici.]

{di Donate l la De l S indaco G iovanni Pu l ignano Roberto R icc i

della pressione con l’età fosse un fatto

naturale e che gli anziani non dovessero

curarsi. Per questo motivo, purtroppo,

ancora oggi non tutti gli ipertesi si cura-

no. L’ipertensione rappresenta una

importante causa predisponente all’ic-

tus cerebrale e alla demenza, così come

per le malattie del cuore.

Controlla regolarmente la pressione

arteriosa!

• Se hai la pressione alta consulta il tuo

medico per modificare lo stile di vita e,

se necessario, iniziare una cura.

• Se già assumi farmaci, assicurati che i

valori di pressione siano sempre sotto

controllo.

Dislipidemia

Valori elevati di colesterolo (maggiori di

200 mg/dl) e trigliceridi (maggiori di 150

mg/dl) sono associati ad un rischio

aumentato di malattie cardiovascolari. Il

colesterolo, se in eccesso, si accumula

sotto forma di placche nella parete dei

vasi sanguigni (arterie) che diventano più

rigidi e possono restringersi: questo pro-

cesso si chiama aterosclerosi.

Queste placche possono rompersi e for-

mare sulla loro superficie un coagulo di

sangue (il trombo) che può chiudere

completamente l’arteria.

Se si chiude una arteria del cuore (coro-

naria), si genera un infarto cardiaco. Se

chiude un’arteria del cervello si provoca

un ictus cerebrale.

Fumo di sigaretta

Il fumo è responsabile di aumentare il

rischio di morte per malattie cardiache,

ictus cerebrale, broncopatie e cancro.

Purtroppo, anche se con l’avanzare del-

l’età la quota di fumatori si riduce, molti

anziani continuano a fumare.

Non dimenticare:

a) smetti di fumare,

non è mai troppo tardi!

b) chiedi al tuo medico

il modo di smettere

c) chiedi aiuto e collaborazione

ai familiari

d) evita il fumo passivo.

Sedentarietà

Un terzo degli uomini e quasi la metà

delle donne non svolge alcuna attività

fisica durante il tempo libero e questa

quota si riduce drasticamente con l’a-

vanzare dell’età.

Diabete

Il diabete viene diagnosticato con valori

di glicemia superiore a 126 mg/dl, l’iper-

glicemia per valori compresi fra 110 e

125 mg/dl. Queste condizioni aumenta-

no al crecere dell’età.

Se sei diabetico ricorda:

a) la glicemia a digiuno

deve avvicinarsi alla normalità

b) l’emoglobina glicata

deve essere inferiore al 7%.

c) mantieni un peso corporeo

ideale e adotta uno stile di vita attivo

d) mantieni sotto controllo pressione

arteriosa e livelli di colesterolemia.

Sovrappeso e obesità

In alcuni paesi industrializzati l’obesità è

diventata una vera e propria epidemia: or-

mai una persona su tre è in soprappeso

o è obesa e colpisce tutte le fasce di età.

L’aumento del peso appare correlato

alle malattie cardiovascolari e all’insor-

genza di diabete.

In età molto avanzata, tuttavia, una

eccessiva riduzione del peso può esse-

re controproducente e associarsi ad una

minore longevità.

MEDICIN

A PREVENTIVA

47

MANTIENI GIOVANE IL TUO CUORE!

La salute del cuore e delle arterie dipen-

de, in parte, dallo stile di vita che adot-

tiamo tutti i giorni.

Esistono stili di vita e comportamenti

che tutti gli individui possono seguire per

raggiungere e mantenere una condizio-

ne di benessere generale e cardiovasco-

lare e aumentare l’aspettativa e la quali-

tà di vita.

Questi obiettivi possono essere raggiun-

ti in modo più agevole se lo stile di vita

corretto viene adottato precocemente,

ma è stato dimostrato che un certo

beneficio può essere raggiunto a qual-

siasi età.

Segui questi pochi consigli per vivere più

a lungo e in buona salute:

Impara a mangiare

per mantenere giovane il cuore!

Una alimentazione adeguata e corretta

permettere di ridurre il rischio cardiova-

scolare e di invecchiare in buona salute.

Non sempre però l’anziano si nutre in

modo adeguato, a volte perché manca

la voglia o si è soli, a volte per problemi

di salute o economici.

I punti fondamentali di una corretta

alimentazione sono:

1. aumentare il consumo di vegetali,

cereali (specie integrali) legumi, frutta,

e olio extravergine

2. ridurre il consumo di grassi animali (for-

maggi grassi, carni grasse, salumi)

3. privilegiare il pesce anche grasso (gras-

so buono omega-3), tranne l’anguilla e

i prodotti lattiero-caseari scremati

4. mangiare poco e spesso

5. ridurre gli zuccheri semplici (dolci ecc.)

6. non salare e non usare scatolame

7. bere almeno due litri di acqua al dì e

solo un bicchiere di vino ai pasti se lo

si gradisce (2 al dì!)

Combatti la sedentarietà!

Non si è mai troppo anziani per non trar-

re beneficio da un’attività fisica regolare.

La riduzione della capacità fisica correla-

ta all’età non è dovuta solo al processo

fisiologico dell’invecchiamento, ma

anche alla diminuzione delle attività fisi-

che quotidiane.

Un cuore allenato è un cuore che si

mantiene giovane, che fa vivere meglio

la quotidianità e si accompagna ad un

umore positivo, condizione che contri-

buisce a vivere più a lungo.

I sedentari si ammalano di più.

Le passeggiate, il nuoto e la bicicletta (o

la cyclette) per 30 minuti, da 3 a 6 volte

alla settimana sono utili ma devi seguire

uno schema preciso e non stancarti.

In casa esegui semplici esercizi, alter-

nando periodi di movimento e di riposo

e accompagnando ogni movimento con

una respirazione profonda e tranquilla.

L’esercizio deve prevedere anche fasi di

MED

ICIN

A PR

EVEN

TIVA

48

estensione articolare, con esercizi di

flessibilità, e stretching muscolare. Man-

tieni una corretta posizione.

La scelta di un programma di esercizio

fisico si deve basare sulle caratteristiche

del singolo individuo. Parlane col tuo

medico per farti consigliare un program-

ma di esercizi personalizzato.

Pesati regolarmente!

Prendi l’abitudine di pesarti regolarmen-

te, non solo per controllare l’accumulo

di “grassi” ma anche quello di liquidi. Un

rapido aumento del peso può significare

una ritenzione di liquidi e dovresti con-

sultare il tuo medico. Lo stesso vale se

perdi peso in modo ingiustificato.

Mantieniti attivo tra la gente!

Non tutte le persone anziane smettono

di lavorare, se il tuo lavoro non prevede

sforzi pesanti potresti essere in grado di

continuare. Se non lavori mantieniti atti-

vo dedicandoti a interessi personali, alla

famiglia, agli amici e, se puoi, ad aiutare

gli altri nel Volontariato.

Conserva interesse per la vita, continua

a leggere e tenerti informato di quello

che accade, vai a mostre e manifesta-

zioni, fa qualche viaggio adatto alle tue

condizioni, meglio in compagnia.

Non restare troppo tempo da solo

davanti al televisore. Continua a occu-

parti delle faccende domestiche e ai tuoi

passatempo preferiti. Se puoi permette-

telo adotta un cagnolino o un gattino, è

dimostrato che … fanno bene al cuore

Non rinunciare agli affetti

e ai rapporti intimi!

La vita affettiva ha una dimensione rile-

vante per l’uomo di tutte le età, compre-

sa quella avanzata. Invecchiare non

significa rinunciare ai sentimenti e ad

una serena e appagante attività sessua-

le, anche se hai problemi di cuore o di

circolazione.

Se ti senti ansioso o hai dei dubbi, rifiu-

ta i pregiudizi e le paure e parlane tran-

quillamente con il tuo medico ed il tuo

partner. Non sono comunque consiglia-

bili le “avventure” per il carico emoziona-

le che comportano.

Riduci lo stress!

Lo stress definisce una condizione di

disagio caratterizzata da una sensazio-

ne soggettiva di pressione, tensione e

fatica. Numerosi studi hanno dimostrato

la relazione tra stress e malattie cardio-

vascolari. Affronta con maggiore sereni-

tà e buon senso i tuoi rapporti personali

e lavorativi, chiedi aiuto al tuo medico o

ad altri specialisti!

In conclusione, un corretto stile di

vita e una vita attiva permettono di

contrastare gli effetti del tempo e di

mantenere un buono stato di salute

anche nell’età più avanzata.

Per maggiori informazioni e per ricevere gli

opuscoli educazionali www.tuttocuore.it

MEDICIN

A PREVENTIVA

49

▲ Mario De GennaroResponsabile U.O.C. di Urodinamica PediatricaOspedale Bambin Gesùdi Roma Presidente SIUDSocietà ItalianaUrodinamicawww.siud.it

Anche per un bambi-

no, Incontinenza Uri-

naria vuol dire “inca-

pacità di controllare e tratte-

nere l’urina” e si manifesta

con perdite da poche gocce

a tutto il contenuto vescicale.

Fughe d’urina anche piccole

possono essere un problema

igienico e, comunque, creano un

disagio che può provocare un

grave “malessere”, che rende il

bambino nervoso e infelice per

non potere svolgere una vita

come tutti gli altri.

Il problema è certo meno fre-

quente che nell’età adulta, ma si

calcola che una percentuale

variabile tra il 5 e il 10% dei bam-

bini in età scolare presenta delle

perdite d’urina di giorno o di

notte, di carattere “funzionale”,

cioè relativo all’attività della

vescica.

Molto meno frequente (1 ogni 3-

4.000) ma più complessa da trat-

tare è l’incontinenza “anatomi-

ca”, cioè causata da una

malformazione congenita. Gran

parte di questi bambini devono

usare più volte al giorno un cate-

tere (tubicino) per svuotare la ve-

scica, da soli o con l’aiuto di un

familiare. Fuori di casa e nelle

scuole, queste semplici manovre

possono diventare ostacoli insor-

montabili se non si ha a disposi-

zione un bagno attrezzato e un

luogo riservato dove poterle effet-

tuarle. In carenza di ciò spesso

devono supplire gli stessi genito-

ri, con evidenti tensioni e costi

sociali.

Ma fortunatamente oggi esisto-

no differenti soluzioni che si

diversificano in relazione alle

cause, funzionale o malformati-

va, che sottostanno all’inconti-

nenza stessa.

UN PROBLEMA SOTTOVALUTATO

A differenza dell’adulto, in cui

l’incontinenza è un problema che

compare “nuovo” (n.d.r.: tranne

reminescenze infantili, dove

quando si faceva pipì a letto

spesso si veniva sculacciati), nel

bambino piccolo è ovviamente

considerata “naturale” nei primi

anni e, se in seguito si verificano

“incidenti”, il fenomeno viene

spesso sottovalutato dai genitori

e può capitare che il pediatra

non prenda gli adeguati provve-

dimenti. “Passerà con la cresci-

ta” e “allo sviluppo le cose

andranno a posto” sono espres-

sioni molto frequenti, non vi è

dubbio che ciò è statisticamente

vero, ma nel frattempo il bambi-

no ne soffre molto più di quanto

si immagini. Il ritardo nell’affron-

tare il problema fa perdere l’oc-

casione di fornire quelle corrette

abitudini che già da sole, senza

medicine o altro, possono risol-

vere la cosa quando è in fase ini-

ziale ed evitare infezioni urinarie.

A 5-6 anni è bene iniziare ad

occuparsi del problema, anche

se minore, con un colloquio e

con consigli adeguati.

Anche l’incontinenza da malfor-

mazioni congenite va affrontata

presto, appena il bambino può

apprezzare il vantaggio di non

bagnarsi e potersi confrontare

con gli altri.

CAPIRE IL “CONCETTO”

DI INCONTINENZA

La base del successo nella cura

dell’incontinenza nel bambino è

“renderlo consapevole” di cosa

gli succede, di fagli desiderare di

risolvere il problema e di conse-

guenza avere una sua collabora-

zione motivata, che è elemento

indispensabile per ottenere

buoni risultati.

È inutile e forse controproducen-

te iniziare un percorso di tratta-

mento (o anche solo di diagnosi)

se non vi è la volontà di risolvere

il problema e quando non è

“sentito” come tale. Avere il pan-

MED

ICIN

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EVEN

TIVA

50

incontinenza di Mario De Gennaro

nolino, in qualche caso, può

essere quasi un ‘rifugio’ e un

desiderio di “non crescere”.

Anche i genitori, inconsciamen-

te, possono quasi non volere

che il proprio bambino, che

magari ha una malattia più grave,

cresca e diventi autonomo.

UN ORGANISMO IN CRESCITA:

L’EDUCAZIONE AL CONTROLLO

DELLE URINE

Gran parte dei bambini impara

a controllare volontariamente la

propria vescica all’età di 2-3

anni, le femmine prima dei ma-

schi, con una variabilità da 7

mesi e mezzo a 5 anni e 3 me-

si, che dipende dalle condizio-

ni sociali e culturali. Non ci si

deve meravigliare o preoccu-

pare se fino a 5 anni si presen-

tano saltuari “ incidenti”, in

quanto il controllo non è un

meccanismo immediato. I geni-

tori dovranno accompagnarlo

nella crescita, tranquillizzarlo se

accade e insegnargli le buone

abitudini che lo aiutano nel con-

trollo. Le “buone regole” valgo-

no per qualsiasi bambino, an-

che se non ha mai avuto pro-

blemi, così come si raccoman-

dano buone abitudini nell’ali-

mentazione o nell’igiene orale,

onde prevenire complicazioni:

• essere regolare e non avere

fretta, andando in bagno non

quando lo stimolo è “imperio-

so” ma secondo un orario

periodico;

• abituarsi a bere durante il gior-

no per “allenare la vescica” e

per non averne troppo biso-

gno la sera;

• per le bambine, avere una

posizione corretta sul water e

permettere ai muscoli di rila-

sciarsi bene, effettuando uno

svuotamento completo;

• svuotare regolarmente l’inte-

stino, che interferisce molto

con lo svuotamento della ve-

scica.

QUALI SONO LE CAUSE

DELL’INCONTINENZA PEDIATRICA?

INCONTINENZA “FUNZIONALE”

Prima del quinto anno di vita non

bisogna parlare di incontinenza

funzionale o di enuresi notturna.

• Infezioni urinarie: una sem-

plice cistite, molto frequente

nelle bambine, può provocare

saltuari “incidenti” di inconti-

nenza.

• Vescica iperattiva: anche nel

bambino può essere presente,

senza alcun altro problema,

questa condizione che, come

nell’adulto, aumenta il numero

delle minzioni al giorno (nel

bambino oltre i 5 anni è norma-

le da 4 a 7 volte): fa “correre al

bagno” anche se la vescica

non è piena (urgenza); fa pren-

dere posizioni particolari per

impedire alle urine di uscire,

come “accovacciarsi” sulle

gambe, sedersi sul tallone, di

cui va presa nota e riferito al

medico.

• Minzione disfunzionale: si

chiama così uno svuotamento

vescicale incompleto, con il

bambino che va al bagno molto

raramente perché rimanda a

quando compare lo stimolo. Ed

è sempre associata a stitichez-

za, di cui molto spesso i geni-

tori non si accorgono. In casi

estremi, la vescica perde la

forza di contrarsi e le cure sono

più difficili e lunghe.

L’enuresi notturna non è una

malattia, ma un semplice “ritar-

do” dei meccanismi che fanno

trattenere le urine durante la

notte. La natura riduce, attraver-

so un “ormone”, la produzione

di urine nel periodo notturno, e

quando la vescica è piena

durante il sonno, invia automati-

camente un segnale di risveglio

al cervello. Geneticamente que-

sti meccanismi si possono svi-

luppare con ritardo e quindi il

bambino bagna il letto.

La condizione provoca però un

grave malessere, in quanto il

bambino si sente “diverso” e

spesso molto triste, perdendo

fiducia in sé stesso. Va quindi

rassicurato che il fenomeno si

risolve da solo (15% ogni anno),

anche se molto raramente

(0,5%) persiste in età di adole-

scente.

Contrariamente a quanto comu-

nemente ritenuto, l’enuresi not-

turna è quindi in genere causa e

non conseguenza di problemi

psicologici per il bambino. Molto

raramente capita di bagnare il

letto dopo un lungo periodo in

cui il bambino era completa-

La base del successo nella curadell’incontinenzanel bambino è “renderloconsapevole” dicosa gli succede,di fagli desideraredi risolvere ilproblema e diconseguenzaavere una suacollaborazionemotivata, che è elementoindispensabile per ottenere buoni risultati.

MEDICIN

A PREVENTIVA

51

urinaria in pediatria

“

”

L’enuresinotturna non è una malattia, ma un semplice“ritardo” deimeccanismi chefanno trattenere le urine durante la notte.

La condizioneprovoca però ungrave malessere,in quanto ilbambino si sente“diverso” e spessomolto triste,perdendo fiduciain sé stesso.

mente regolare e questo può

essere la ‘spia’ di un malessere

psicologico anche grave (fino al

maltrattamento) oppure di una

malformazione nascosta.

INCONTINENZA ANATOMICA

Alcune malformazioni conge-

nite comportano un danno ana-

tomico o neurologico ai meccani-

smi della continenza. Si tratta di

malformazioni delle vie urinarie

come l’estrofia della vescica, di

malformazioni della colonna ver-

tebrale e del midollo come la spi-

na bifida, di anomalie ano-rettali

con incontinenza fecale.

Ancora più rare, esistono delle

malformazioni ‘nascoste’ di spina

bifida o delle vie urinarie, per cui

necessitano accertamenti più ap-

profonditi.

Come per l’adulto, ma molto più

raramente, possono accadere

malattie che colpiscono il sistema

nervoso e che provocano anche

incontinenza. Possono essere

problemi neo-natali o traumi, infe-

zioni o altro che danneggiano i

meccanismi della continenza.

COME DIAGNOSTICARLA

La gran parte delle incontinen-

ze funzionali (almeno 80%) pos-

sono essere diagnosticate sem-

plicemente con una storia clini-

ca accurata, aiutata da diari (del-

la minzione) da compilare a

casa ed eventualmente dalla

visita di uno specialista Urolo-

go Pediatra.

Esistono dei percorsi stabiliti che

sono in grado di inquadrare il

problema evitando indagini

non necessarie, ma senza tra-

scurare patologie importanti an-

che se rare.

Storia clinica: conferma se gli

episodi di incontinenza sono

solo notturni; esclude incidenti di

giorno, sintomi da infezioni, altre

patologie urologiche.

Visita: conferma che l’anatomia

è normale, esclude anomalie

dei genitali e del dorso, sospet-

to di anomalie neurologiche (ri-

flessi).

Analisi delle urine: esclude che

ci sia un’infezione in atto.

Diario minzionale: è la registra-

zione a casa, per 3 giorni, del

comportamento della vescica,

segnando a che ora il bambino

fa la pipì e la quantità per ogni

volta, l’ora e la quantità di liquidi

bevuti ed eventuali episodi di

incontinenza.

Esami urodinamici “non inva-

sivi”: sono ben tollerati da un

bambino anche piccolo, se spie-

gati ed eseguiti da personale

esperto. Si tratta di farlo urinare

in un vasetto (Uroflussimetria),

calcolare il residuo con uno stru-

mento poggiato sul pancino

(Bladder scan), registrare il rila-

sciamento del muscolo sfintere

(elettromiografia)

Indagini strumentali invasive:

sono indicate solo nell’inconti-

nenza da malformazioni e molto

raramente per incontinenze fun-

zionali che non rispondono al

trattamento convenzionale; pos-

sono comprendere anche esami

radiologici.

PERCORSO TERAPEUTICO DEL

BAMBINO

Per l’Incontinenza Funzionale la

prima e principale cura è quella

che viene chiamata “comporta-

mentale”, cioè semplicemente

mettere in atto le buone abitudi-

ni. Per l’Enuresi Notturna ci sono

dei farmaci oppure un apparec-

chietto che aiuta a favorire il

risveglio a vescica piena.

La terapia riabilitativa com-

prende mezzi ben tollerati dal

bambino, anche come un

‘gioco’:

• il training vescicale consiste

nell’abituare la vescica a tratte-

nere sempre un poco di più,

rimandando di tempi crescenti

il momento di fare pipì nel

corso della rieducazione;

• la chinesiterapia insegna con

esercizi specifici a rilasciare i

muscoli;

• il biofeedback è uno stru-

mento che fa vedere cosa suc-

cede nella minzione, su uno

schermo o con dei segnali

luminosi o addirittura con dei

videogames;

La terapia farmacologica viene

limitata al massimo, a parte nel

caso specifico della pipì di notte.

La terapia chirurgica può es-

sere necessaria, ma solo nella in-

continenza da malformazioni:

• le infiltrazioni intrauretrali di

agenti “volumizzanti” sono ef-

fettuate in endoscopia, cioè

senza un vero e proprio inter-

vento;

• una chirurgia ricostruttiva

della vescica o del collo vesci-

cale si rende necessaria nelle

forme più complicate e, in ge-

nere, ha poi bisogno di un ca-

teterismo a intermittenza per

svuotare la vescica.

INCONTINENZA NEL BAMBINO

COME PROBLEMA SOCIALE

In riferimento all’incontinenza

MED

ICIN

A PR

EVEN

TIVA

52

“

”

funzionale del bambino perfet-

tamente sano, non vi è dubbio

che negli ultimi decenni vi sono

stati dei cambiamenti, ma an-

che elementi che l’hanno resa

più frequente. Da un lato l’uso

di assorbenti ha reso più pigri i

genitori nell’insegnare loro a es-

sere autonomi, dall’altro al con-

trario talvolta si impone un’au-

tonomia in modo frettoloso per

poter mandare i bambini all’asi-

lo nido, alcuni dei quali non li ac-

cettano con i pannolini. Ciò può

accadere anche per alcune

scuole riguardo bambini meno

abili o con problemi di malfor-

mazioni. La vita frenetica che

spesso si impone ai bambini e

il minor tempo dedicato all’

“educazione” nella crescita, li

rende troppo spesso dei “riten-

zionisti” cronici di urine e feci.

NON FARLO SENTIRE “SOLO”

Un bambino con incontinenza o

enuresi notturna è spesso con-

vinto di essere un “diverso”: un

semplice colloquio sereno può

spiegargli quanto sia invece fre-

quente, soprattutto per la enure-

si notturna, e quindi tranquilliz-

zarlo. Data la lunghezza dei trat-

tamenti, vederlo spesso e spie-

gargli bene le cose è l’unico

modo per acquistarne la fiducia

e fargli sentire accanto un medi-

co o un’infermiera come degli

amici che vogliono aiutarlo.

A maggior ragione si sente

emarginato un bambino con

incontinenza “anatomica”, che

deve mettere un catetere o cam-

biare un pannolino e non può

tenersi il suo ‘segreto’ per le dif-

ficoltà ambientali che trova nelle

scuole o in altri ambienti sociali.

Parlane con lui e con il Pediatra.

La vita freneticache spesso siimpone ai bambinie il minor tempodedicato all’ “educazione”nella crescita, li rende troppospesso dei“ritenzionisti”cronici di urine e feci.

MEDICIN

A PREVENTIVA

53

La Federazione Italiana Incontinenti (FINCO -ONLUS) è stata fondata nel 1999 e riunisce i cit-tadini che soffrono di incontinenza urinaria, imedici che si interessano a tali problematiche, gliinfermieri specialisti della riabilitazione dell’incon-tinenza, le ostetriche, i fisioterapisti ed i cittadinisensibili a tali problematiche. La FINCO tutelaanche gli interessi dei pazienti oncologici (e deiloro familiari) che a causa di un tumore alla pro-stata, vescica, collo dell’utero, pavimento pelvi-co, etc., spesso soffrono di incontinenza e nontrovano risposte adeguate ai loro bisogni. Gli incontinenti italiani sono circa 5 milioni, di cui3 donne. L’incapacità più o meno grave di urina-re a tempo e luogo ha un impatto sociale deva-stante che incide pesantemente sulla qualitàdella vita, sia per il vissuto soggettivo che per irapporti interpersonali. La FINCO si adopera per:• eliminare nelle donne il senso di vergogna;• incoraggiare le donne colpite a cercare aiuto;• favorire una diagnosi precoce e il trattamento

tempestivo;• massimizzare l’accesso e la possibilità di scel-

ta per le donne affette da incontinenza urinariada sforzo (IUS);

• donare la libertà alle donne afflitte dall’IUS;• ottenere la rimborsabilità dei farmaci per la con-

tinenza;• ottenere gratuitamente dispositivi medici conte-

nitivi di “qualità” e garantire la libera scelta;

• attivare i “Centri Riabilitativi FINCO” grazie alla“Giornata nazionale per la prevenzione e lacura dell’incontinenza” che ogni anno si svolgeil 28 giugno, giornata in cui gli Ambulatoriaccreditati FINCO sono aperti gratuitamenteper le visite (www.giornataincontinenza.com).

L’Associazione fornisce gratuitamente informa-zioni socio-sanitarie, consulenze di esperti, infor-mazioni sui dispositivi medici contenitivi, tuteladei diritti, organizza convegni e collabora con leIstituzioni .

Coloro che vogliono associarsi o versare obla-zioni volontarie possono utilizzare il conto corrente postale n. 69779080, intestato a: FINCO - Casella Postale n. 30 - 70010Capurso (BA).

Il conto corrente bancario è intestato a:FINCO – Banca Popolare di Bari Agenzia n.4 - CAB 04002 - ABI 05425 -conto n. 010024151. La FINCO rientra tra i soggetti che possono ricevere il 5 per mille dell’imposta sulreddito.

Per maggiori informazioni telefonare (ore 10/13 giorni lavorativi)

sito: www.finco.org mail: [email protected]

“

”

▲ Maria Luisa Rufimedico di base ASL RM-B è specialista inendocrinologia,omotossicologia e discipline integrate

Lat i ro ide è una p icco la

ghiandola endocrina po-

sta nella regione ante-

riore del collo davanti alla trachea

che pesa nel l 'uomo adulto circa

20/25 grammi, ma in gra-

do di mettere in circolo or-

moni important issimi per

mantenere in vita organi

quali il cuore, i muscoli, il

fegato, la cute e l'appara-

to riproduttivo e per attiva-

re funzioni come il meta-

bolismo dei grassi e degli

zuccheri. Emerge quindi la

necessità di sorvegliare ed

intervenire in maniera adeguata tut-

te le volte che c'è un sospetto di

disturbi della tiroide. Abbiamo rivol-

to alla dottoressa Maria Luisa Rufi,

endocr inologa, a lcune domande

sull’argomento.

Le malattiedella

tiroide

MED

ICIN

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EVEN

TIVA

54

in terv ista a cura d i Anton ia Lepore

Negli ultimi anni c'è stato un forte aumento delle malattie tiroidee

dovuto in parte ad una diagnosi precoce di patologie un tempo sconosciute, ma soprattutto e purtroppo

ad un progressivo incremento dell'inquinamento ambientaleper l’eccessivo uso di additivi chimici

e di conservanti nell'industria alimentare,l'abuso di pesticidi e la nascita di centrali nucleari

nelle vicinanze dei centri abitati che nel tempohanno provocato effetti a distanza dannosi e deleteri per la salute.]

{

Quali sono le persone che devonoessere sottoposte ad un controllomedico specialistico endocrinolo-gico e quando è necessario uncontrollo?Le persone che accusano un senso di

costrizione alla gola oppure dolore al

collo, coloro che avvertono sintomi come

eccessiva sonnolenza, stanchezza e/o

facile irritabilità, tachicardia o tanta sudo-

razione. Inoltre, le persone che sanno di

avere un familiare diretto affetto da distur-

bi della tiroide devono sottoporsi ad una

visita endocrinologica.

Quali sono le più frequenti pato-logie tiroidee?A parte l'ipotiroidismo, in cui c'è

una diminuzione della funzionalità del-

la ghiandola e l’ipertiroidismo, in cui

invece la tiroide funziona in eccesso,

le malattie tiroidee che più frequente-

mente diagnostichiamo sono le pato-

logie nodulari e le tiroiditi o infiam-

mazioni della ghiandola. Inoltre, il vec-

chio gozzo tiroideo, visibile ad occhio

nudo come un rigonfiamento alla ba-

se del collo e molto diffuso in passa-

to - soprattutto nelle zone montane do-

ve vi era carenza di iodio - è ancora

molto frequente.

I bambini e gli adolescenti devo-no essere controllati? Tutti i neonati alla nascita, da parecchi

anni, vengono sottoposti ad un piccolo

prelievo di sangue sul quale vengono

dosati gli ormoni tiroidei proprio per pre-

venire malattie tiroidee congenite che

potrebbero compromettere un armonico

sviluppo psico-fisico del bambino.

Durante l'infanzia e l'adolescenza un

controllo mirato va fatto solo se ci sono

problemi d' accrescimento, obesità o

eccessiva magrezza e/o disturbi del

ciclo mestruale.

Quali sono gli esami da eseguirein caso di patologia tiroidea? Il più semplice ed innocuo è l'ecogra-

fia tiroidea che permette di vedere la

grandezza e la struttura del tessuto

ghiandolare tiroideo e quindi in grado

di mettere in evidenza noduli, infiamma-

zioni o ingrossamenti tiroidei. Poi c'è l'e-

same del sangue che ci permette di

dosare il valore degli ormoni tiroidei e

quindi di scoprire eventuali casi di ipo

o ipertirodismo.

L'ago aspirato tiroideo con l'esame

citologico e la scintigrafia tiroidea

vengono effettuate solo in alcuni pazien-

ti in presenza di patologia nodulare dub-

bia o sospetta.

Sarà comunque l'endocrinologo che va-

luterà, caso per caso, quali indagini ese-

guire e con quali priorità in ogni singo-

lo paziente.

MEDICIN

A PREVENTIVA

55

▲ Marco BarraCaracciolo, dell’Enel,è un genitore sociodella Onlus FamiglieSMA

Il mio piccolo bambino si chia-

ma Luca, ha 30 mesi ed è affet-

to da atrofia muscolare spinale di

tipo 2. Tutto iniziò quando ave-

va circa otto mesi e le sue pic-

cole gambine cominciarono a

piegarsi quando toccavano il ter-

reno. Io attribuivo la cosa all’ec-

cessivo peso, mia moglie so-

spettava qualcosa di diverso e

più grave. Aveva ragione Lei. Di

li a poco la nostra vita sarebbe

cambiata per sempre. Stavamo

per iniziare un’esperienza dram-

matica e “fantastica” allo stesso

tempo.

Sotto la spinta di mia moglie

(effettivamente le mamme hanno

un sesto senso verso i loro pic-

coli cuccioli), iniziammo a con-

sultare i migliori pediatri e neuro-

logi via via consigliati da parenti

ed amici. Nessuno diagnosticò

nulla di grave e molti la pensava-

no proprio come me: “il bimbo è

leggermente soprappeso”.

Passarono i mesi e, tra le conti-

nue preoccupazioni che conti-

nuavano ad affliggere mia moglie,

arrivò il 13 Marzo; festeggiamo il

primo compleanno di Luca, che

continuava a non mantenere la

posizione eretta e a non fare le

cose tipiche di un bambino del-

la sua età, come gattonare o ro-

tolare sul letto. Qualche giorno

dopo, ci recammo all’ennesima

visita dello specialista di turno, il

quale ci parlò di una leggera ipo-

tonia e ci fissò un appuntamen-

to al Bambin Gesù con un bra-

vo neurologo infantile: 31 marzo

2005 – ore 9:00 – dr Bertini.

Arrivammo chiaramente puntua-

li all’ospedale, ma fummo co-

stretti ad aspettare quasi due

ore nell’atrio del reparto di “neu-

rologia Infantile”. Il tempo tra-

scorreva lento tra immagini cru-

de di bambini con gravi proble-

mi e genitori tr ist i che

aspettavano di essere chiama-

ti. Non avrei mai potuto imma-

ginare che quello, ahimè presto,

sarebbe diventato anche il mio

mondo.

Finalmente fummo chiamati e co-

noscemmo il dr Bertini all’interno

di una stanza piccola e stretta,

con tanto disordine e uno strano

e ingombrante macchinario vici-

no ad un vecchio e arrugginito

lettino. Osservò Luca per pochi

secondi, poi mi guadò e con aria

grave mi disse: “suo figlio ha uno

sguardo vivo ed intelligente”. Non

sapevo cosa pensare. È una co-

sa positiva, generalmente. “No,

temo che suo figlio sia affetto da

una malattia rara nota con il no-

me di Atrofia Muscolare Spinale;

la posizione a “rana” delle gam-

be, quando è seduto, lo sguardo

vivo e la respirazione diaframma-

tica sono tra i segnali caratteristi-

ci”. Guardai mia moglie, ma co-

me me era paralizzata. Tutto

prese a girare intorno a noi in

modo vorticoso, senza lasciarci il

respiro necessario per capire, per

fare domande, per realizzare che

il “sogno” di una vita normale era

svanito lì, sulle labbra di quel me-

dico, nel suo sguardo abituato,

suo malgrado, a vedere il dolore

altrui e perciò fermo, deciso, qua-

si assente. L’unica flebile speran-

za era la possibilità di una dia-

gnosi errata. Del resto, pensai,

“come è possibile che guardan-

do Luca seduto su un lettino per

pochi secondi abbia emesso una

sentenza così dura e crudele?”.

Ma, anche stavolta, sbagliavo io.

Il dr Bertini, che in seguito ab-

biamo conosciuto come uno dei

massimi specialisti delle malat-

tie neuromuscolari, eseguì un

primo esame di verifica utilizzan-

do lo strano e ingombrante mac-

chinario che serviva a misura-

re la forza delle gambe di Luca

inserendo un piccolo ago all’in-

terno del muscolo:

“Elettromiografia”. L’esame die-

de una prima conferma, ma, co-

me da prassi, fece seguire un

prelievo di sangue per l’esame

del DNA. Dopo 5 giorni trascor-

si tra false speranze a contare i

minuti, l’esame confermò defini-

tivamente la diagnosi. Fu come

ricevere una condanna.

Così conoscemmo l’altro signifi-

cato della sigla SMA (Spinal

Muscolar Atrophy), fino a quel

giorno abbinata solo ai noti

supermercati..

Pur nella drammaticità e nel vuo-

to assoluto che riempì la nostra vi-

ta, in pochi giorni imparammo ve-

locemente tutto quello che si po-

teva sapere sulla malattia di Luca.

Atrofia muscolare spinale

MAL

ATTI

E RA

RE

56

di Marco Barra Caraccio lo

57

Tipo I Acuto (Grave)

La SMA tipo I è anche chiamata

Sindrome di Werdnig-Hoffman.

La diagnosi dei bambini affetti da

questo tipo viene generalmente

fatta prima dei sei mesi di età e

nella maggior parte dei casi

prima dei tre mesi; può manife-

starsi altresì una mancanza di

movimenti fetali nei mesi finali di

gravidanza.

Generalmente un bambino affet-

to dal tipo I (Werdnig-Hoffman)

non è mai in grado di sollevare

la testa o di compiere i normali

progressi fisici e motori. La de-

glutizione e l’alimentazione pos-

sono essere difficoltose e il bam-

bino può mostrare difficoltà a

inghiottire la propria stessa sali-

va. C’è una debolezza generale

nei muscoli respiratori interco-

stali e accessori (muscoli situati

fra le costole). Il petto può ap-

parire concavo (scavato verso

l’interno) in seguito alla respira-

zione diaframmatica (addomina-

le). L’esito è spesso fatale entro

il primo o secondo anno di vita.

Che cos'è l'Atrofia muscolare spinale?

N.B.: Anche nel caso in cui la

diagnosi sia fatta entro i primi sei

mesi di età, il decorso della ma-

lattia può differire significativa-

mente a seconda del bambino.

Tipo II (Cronico)

La diagnosi del tipo II della malat-

tia viene quasi sempre formulata

prima dei due anni di età, con

una netta maggioranza di casi

diagnosticati entro i quindici

mesi. Sebbene perdano facil-

mente l’equilibrio, i bambini affet-

ti da questo tipo riescono a stare

seduti senza bisogno di soste-

gno, ma normalmente non sono

in grado di raggiungere la posi-

zione seduta senza aiuto. Ad un

certo punto potrebbero essere in

grado di stare in piedi. Questo

avviene prevalentemente con

l’aiuto di tutori o con supporti per

posizione eretta.

Problemi di alimentazione e di

deglutizione generalmente non

sono tipici del tipo II; tuttavia, in

alcuni pazienti si possono veri-

ficare e si può dunque rendere

necessario l’uso di un sondino

per l’alimentazione.

Le fascicolazioni della lingua ven-

gono riscontrate meno frequente-

mente in bambini affetti dal tipo II,

ma è comune riscontrare un tre-

more nelle dita in estensione.

Anche i bambini affetti da questo

tipo utilizzano la respirazione dia-

frammatica.

Tipo III (Lieve)

La diagnosi del tipo III della ma-

lattia, anche nota come malat-

tia di Kugelberg-Welander o

Atrofia muscolare spinale giova-

nile, viene effettuata in un arco

di tempo che va da poco do-

po i diciotto mesi di età alla

adolescenza. I pazienti affetti

dal tipo III possono stare in pie-

di da soli e camminare, ma pos-

sono avere qualche difficoltà a

camminare o ad alzarsi da una

posizione seduta o piegata. È

possibile riscontrare tremore

nelle dita in estensione ma ra-

ramente si osservano fascico-

lazioni della lingua.

L’Atrofia muscolare spinale (SMA) è una malattia delle cellule nervose delle corna anteriori del midollo spi-

nale. Queste cellule sono quelle da cui partono i nervi diretti ai muscoli, e che trasmettono i segnali moto-

ri (si chiamano anche motoneuroni). Per questo motivo, la SMA colpisce i muscoli volontari usati per atti-

vità quali andare a carponi ("gattonare"), camminare, controllare il collo e la testa e deglutire.

Essa colpisce principalmente i muscoli più vicini al tronco. La debolezza nelle gambe è generalmente

maggiore della debolezza nelle braccia. Alcuni movimenti anomali della lingua - chiamati fascicolazioni

della lingua - possono essere presenti in pazienti con il tipo I della malattia e in alcuni pazienti con il tipo

II. I sensi e le percezioni sono normali, così come lo è l’attività intellettuale. In effetti si è spesso osserva-

to che le persone affette da SMA sono insolitamente intelligenti e socievoli.

MALATTIE RARE

I primi mesi sono stati i più dif-

ficili. C’erano troppi perché sen-

za risposta e spesso inutili.

All’improvviso i sogni, i giochi,

i piani, che come tutti i genito-

ri avevo condiviso con mia mo-

glie, andarono in frantumi in

mille schegge, lacerandoci l’a-

nima e lasciando ferite profon-

de. La malattia sembrava aver

colpito principalmente noi, per-

ché Luca continuava ad esse-

re il bambino di sempre: è sta-

to lui che, con i suoi sorrisi e il

suo sguardo “vivo ed intelligen-

te”, ci ha restituito coraggio e

tanta forza nell’anima per an-

dare avanti.

Certo, non Vi nascondo che la

prospettiva cambia. Si vive gior-

no per giorno cercando di non

pensare al domani: come sarà la

sua vita? quali difficoltà dovrà

affrontare? quali problemi di

salute dovrà superare? quali

offese un mondo diverso potrà

riservargli?

Sono domande senza risposte

a cui si ci sforza, e un po’ si

finge, di non pensare.

Resta la paura di non essere lì

con lui a supportarlo per supera-

re questi momenti. Si, questa

forse è la paura che rimane,

silenziosa e opprimente: “la

paura di lasciarlo solo”, di non

poter essere “onnipresenti” ed

“eterni”.

All’improvviso si innalzano

davanti ad occhi, che colpevol-

mente non avevano mai osser-

vato, le barriere di un diversa-

mente abile.

Quelle architettoniche che, non-

ostante i progressi fatti negli ulti-

58

Che cosa causa l'Atrofia muscolare spinale?

Nella sua forma di gran lunga prevalente, l’Atrofia muscolare spinale è una malattia auto-

somica recessiva, ovvero si manifesta solo se entrambi i genitori sono portatori del gene

responsabile della malattia. Perchè il nascituro sia affetto da SMA è necessario che rice-

va il gene da entrambi i genitori. Nel caso in cui entrambi i genitori siano portatori, la pro-

babilità che il gene venga trasmesso da entrambi al nascituro rendendolo affetto da SMA

è del 25%, cioè un caso su quattro.

Esistono anche alcune forme estremamente rare di SMA che possono manifestarsi come forma

mutante o autosomica dominante. I difetti genetici ai quali sono imputabili queste forme sono

solo in parte conosciuti.

MAL

ATTI

E RA

RE

mi anni, sono ancora presenti

ovunque e spesso riposizionate

dagli stolti; quelle culturali, delle

persone che creano ostacoli

anche dove non dovrebbero

esserci; quelle “burocratiche”,

che ti impediscono e/o rallenta-

no l’applicazione dei diritti di tuo

figlio, costringendoti a continue

mortificazioni che riaprono le feri-

te mai chiuse.

Come dicevo all’inizio di questo

mio breve racconto, quest’espe-

rienza è drammatica e fantastica

nello stesso tempo.

È fantastica nel rapporto spe-

ciale che si crea con il tuo bam-

bino, nella fortuna di conosce-

re persone uniche, nel modo

con cui affronti i problemi della

vita quotidiana.

Paradossalmente, ti accorgi che

stai sperimentando la vita nella

sua essenza profonda e, come

d’incanto, le cose si allineano

come sarebbe giusto lo fosse

per tutti; in base alle priorità

che ai “diversi”, invece, si im-

pongono da sole.

Tutto ciò che sembrava “indi-

spensabile” avere o fare prima di

allora è entrato a far parte del

“superfluo”, del “banale” e av-

verti che ciò che vivi ha qualco-

sa di speciale, che speciale un

po’ diventi tu stesso nella lotta

non solo con la malattia, ma con-

tro tutte le barriere che per tuo

figlio devi abbattere.

Grande, grandissimo supporto

l’abbiamo trovato nell’associa-

zione Famiglie SMA a cui ci

siamo prontamente iscritti sotto

consiglio dello stesso dr Bertini.

È un’associazione onlus fonda-

ta nel 2001 da un gruppo di ge-

nitori di bambini affetti da SMA.

Grazie all’associazione abbia-

mo avuto la possibilità e il pia-

cere di conoscere altri genitori

“speciali”, pronti a condividere

esperienze, ad aiutarti nei mo-

menti di difficoltà e a battersi in-

sieme per un futuro “possibile”

per i nostri bambini.

Conoscere genitori che hanno

bambini con situazioni cliniche

sicuramente più gravi” di Luca o

addirittura che hanno dovuto

subire lo strazio di una perdita,

ci hanno fatto capire che forse

tra i genitori del club dei “rari”,

siamo “fortunati”, perché Luca

oggi è qui e ci sarà anche do-

mani, perché la sua SMA 2 gli

consente, tutto sommato, una

vita “accettabile”, al di là della sua

disabilità. Certo le sue gambine

sono troppo deboli in confronto

al suo sorriso, ma sento che sia-

mo dei “privilegiati” perché po-

teva non essere così, perchè for-

se avremo già dovuto rinunciare

a quel sorriso, a quelle manine

che dolcemente ci accarezzano

il viso e ci regalano la vita, quel-

la vera, ogni giorno.

E se, a volte, pensiamo di non

farcela, in fondo ce la facciamo

ancora, perché questa malattia

che leva ai muscoli dei nostri figli

la forza, la restituisce a noi nell’a-

nima. Bisogna “solo” accettare

l’idea che la vita si esprime in

tanti modi e che chi esiste davve-

ro esiste per sempre.

Tra le persone uniche che abbia-

mo avuto il piacere e la fortuna di

conoscere ci sono gli angeli che

seguono Luca e gli altri piccoli

bambini: Prof. Eugenio Mercuri (

Dipartimento di Scienze Pediatri-

che medico-chirurgiche e Neu-

roscienze dello sviluppo U.

C.S.C. Roma), Dott. Enrico Ber-

tini (Neurologo Responsabile del

laboratorio dell’Unità di Medicina

Molecolare Ospedale pediatrico

Bambino Gesù), Dott.ssa Marika

Pane (Dipartimento Neurologia e

Psichiatria Infantile U. C.S.C.

Roma), Marco Pelliccioni (fisiote-

rapista della UILDM Roma).

Infine, consentitemi un sentito

ringraziamento al dr Paolo Bar-

beris, persona di elevato profilo

professionale e umano, che in un

mondo che corre distratto dal

business e, a volte, dimentica, mi

ha teso una mano discreta e

silenziosa. Un grazie infinito

anche all’ing. Antonio Michelazzi

che mi ha dato questa opportu-

nità di diffondere la conoscenza

di una malattia rara e della nostra

piccola associazione.

MALATTIE RARE

59

Fondata cinque anni fa, Famiglie

SMA è cresciuta fino a raccoglie-

re oltre 200 famiglie, diventando

un punto di riferimento in Italia e

all’estero tra quanti si occupano,

per motivi personali o professio-

nali, di Atrofia muscolare spinale.

Grazie anche alla nostra associa-

zione, l’Italia è uno dei paesi

all’avanguardia nel mondo nella

ricerca di una cura per la SMA:

valga per tutti la recente speri-

mentazione clinica con il fenilbu-

tirrato, organizzata insieme ad

Asamsi (altra importante asso-

ciazione onlus) e all’Università

Cattolica di Roma, che rappre-

senta uno dei primi trials al

mondo per una malattia neuro-

muscolare condotto in doppio

cieco e su un numero relativa-

mente ampio di pazienti.

A livello internazionale, Famiglie

SMA, dopo l’iniziale affiliazione

con l’associazione statunitense

Families of SMA, la più importa-

te associazione SMA del mondo,

è stata tra i fondatori dell’Inter-

national Alliance for SMA

(IASMA) e, in Europa, della

nascente federazione europea

SMA Europe; nel mondo in cui

viviamo la dimensione internazio-

nale è fondamentale, e la stretta

collaborazione tra le associazioni

è necessaria per sostenere al

meglio gli interessi dei pazienti di

fronte alle istituzioni internaziona-

li, al mondo della ricerca e a

quello dell’industria. In tutto que-

sto cammino, fondamentale è

stato il supporto che abbiamo

ricevuto dal nostro Comitato

Scientifico, formato da alcuni dei

principali esperti sulla SMA in Ita-

lia e all’estero. Per quanto riguar-

da la ricerca in Italia, proseguono

con successo i vari studi da noi

finanziati, presso alcuni dei

migliori centri di ricerca genetica

del nostro paese.

A livello europeo, prosegue la

messa a punto dei protocolli cli-

nici per futuri trials e le attività di

preparazione di una sperimenta-

zione clinica europea prossima

ventura. Una buona notizia è che

l’Unione Europea nei mesi scorsi

ha approvato un progetto di

ricerca europeo sulle malattie

neuromuscolari (nell’ambito del

sesto Programma quadro); si

tratta nel complesso di milioni di

euro, una parte dei quali benefi-

cerà anche la SMA e alcuni dei

ricercatori italiani più attivi in

materia; un importante ruolo di

coordinamento sarà svolto in

tale progetto dal dott. Bertini e

dal prof. Mercuri (altro speciali-

sta mondiale che per mia fortuna

segue da vicino Luca), entrambi

membri del nostro Comitato

Scientifico; Famiglie SMA è ono-

rata di partecipare al progetto

come associate partner. Più in

generale, a livello mondiale, pro-

segue la ricerca di molecole pro-

mettenti per la cura farmacologi-

ca, così come i tentativi di arriva-

re a una terapia genica. L’attesa

di tutti noi genitori è quella che

venga finalmente trovata una

cura, anche se tutti questi pro-

gressi possono sembrare lenti;

purtroppo la realtà con cui ci si

deve confrontare tutti i giorni è

che trovare una cura per la SMA,

come per tante altre malattie

gravi e complesse, è una sfida

difficile, che richiede anni, anche

perché, essendo “rare”, il nume-

ro dei malati non rappresenta né

un business per le case farma-

ceutiche, nè una priorità per lo

Stato, entrambi colpevolmente

assenti. Si va avanti grazie alla

solidarietà e all’esistenza di

scienziati, ricercatori e medici

che si prodigano perché credo-

no nella loro missione.

Oltre che alla ricerca, l’associa-

zione pone massima attenzione

alle attività/progetti volte a mi-

gliorare l’assistenza e la riabilita-

zione e, in generale, la conviven-

za con la SMA. Stiamo

collaborando a un progetto della

Fondazione Iard di Torino, finan-

ziato dall’Istituto San Paolo di To-

rino, sulla percezione sociale del-

la disabi l i tà, i cui r isultat i

dovrebbero fornire strumenti per

una migliore accettazione, per-

sonale e sociale, dell’handicap.

Inoltre, stiamo partecipando, in

collaborazione con l’International

Center for Birth Defect di Roma e

altre associazioni, a un progetto

per la costituzione di Centri pilo-

ta in tutta Italia per l’Assistenza

multidisciplinare ai bambini affet-

ti da disabilità congenite. Infine, in

alcune regioni, dal Piemonte alla

Puglia, genitori nostri associati

partecipano, a nome dell’Asso-

ciazione, a gruppi di lavoro pro-

mossi dalle rispettive Regioni per

migliorare l’assistenza.

Concludo invitando chiunque sia

interessato ad approfondire, rice-

vere informazioni e/o aiutarci a

vincere le nostre sfide, a visitare il

sito dell’associazione www.fami-

gliesma.org .

MAL

ATTI

E RA

RE

60

Tra i tanti nuovi“amici”, mi fapiacere citareDomenicoMarchetti,Presidentedell’associazioneche, nonostante lamalattia gli abbiastrappato via il suopiccolo tesoro, hatrasformato questapiccolaassociazione inuna macchina diidee ed iniziative.Nel box il brevesunto delleiniziative chehanno visto lanostraassociazioneprotagonistaanche grazie al suo dinamismo.

“

”

ANGELI SENZA ALI è la storia di

Camilla, ma anche quella di Matteo,

Brian, Claudia, Sara, Jacopo e di tanti

altri bimbi che sono morti prima … ma,

soprattutto, è una storia d’amore, d’a-

more immenso, di speranza, di fede, di

voglia di vivere, di aiutare gli altri, di aiu-

tare chi oggi sta affrontando analoghi

dolori e crede sia tutto perso.

I proventi di questo libro sono devoluti

alla Famiglie SMA Onlus che sostiene la

ricerca sull’atrofia muscolare spinale

(SMA) e promuove l’assistenza e la riabi-

litazione dei bambini affetti.

Famiglie SMA OnlusAssociazione tra genitori di bambiniaffetti da Atrofia Muscolare SpinaleVia Alberico II, 4 00193 Roma

Tel. 06 6873178 Fax 06 6873457

Codice Fiscale 97231920584 c/c postale n. 65702011 c/c bancario n. 3417887 presso Unicredit Banca ABI 2008 CAB 03209

[email protected] www.famigliesma.org

MALATTIE RARE

61

▲ Maurizio Tucci,giornalista, èResponsabile della comunicazioneSocietà Italiana di Pediatriawww.sip.it

ILprimo dato ad appari-

re preoccupante è che

continua ad aumenta-

re, con un trend che sembra

inarrestabile, i l “consumo

televisivo” da parte degli

adolescenti. Neanche l’av-

vento del PC e di Internet,

entrati nelle abitudini consoli-

date degli adolescenti a par-

tire dal 2000-2001, è riusci-

to, a dispetto delle previsioni,

ad invertire la tendenza e ad

erodere spazio alla TV.

A guardare più di tre ore di TV al

giorno nel 1997 era, secondo le

indagini della SIP, il 19% del

campione osservato. Nel 2004 la

percentuale era salita al 26,8% e

nel 2005, a distanza di un solo

anno, è arrivata al 31%. Paralle-

lamente la percentuale di chi

guarda meno di 1 ora di TV al

giorno è passata dal 25% del

1997 all’odierno 13%.

Ad aggravare la situazione c’è,

inoltre, la ragionevole ipotesi che

il dato “denunciato” dagli adole-

scenti sia, in buona fede, forte-

mente sottostimato.

Quando si parla di ore di visione

televisiva si tende generalmente

a fare riferimento al tempo che

viene dedicato a seguire pro-

grammi volontariamente scelti. A

questa visione, per così dire

“attiva”, va quantitativamente

aggiunta la visione “passiva” e

cioè relativa a quando si è spet-

tatori, più o meno obbligati, di

programmi scelti da altri. Pensia-

mo, ad esempio, ai telegiornali

guardati durante i pasti (oltre il

75% degli adolescenti intervista-

ti ha dichiarato che a casa loro

c’è la TV accesa mentre si pran-

za o cena). È molto verosimile (e

la conferma, sia pure non stati-

stica, la abbiamo da quanto

emerge dai focus group) che

questo tempo-TV non venga

considerato quando si risponde

alla domanda “per quante ore al

giorno guardi la TV” e che ci sia,

quindi, un “sommerso” di visione

TV che sfugge alle statistiche,

ma “entra” comunque nella testa

dei bambini.

Ma non basta. Dal 1997 ad oggi

non solo è aumentato il consu-

mo tout court di televisione, ma

sono aumentate anche le cattive

abitudini connesse alla visione

della TV. Ad avere la TV nella

propria camera nel 1997 era il

44% oggi è il 67%. A guardare la

TV durante i pasti, come già anti-

cipato, è oggi il 75,3% (nel 1997

era il 68,7%) e a guardarla a letto

gli effettidellaTV

sugli adolescenti

L’ES

PERT

O

62

Nel 1997 la Società Italiana di Pediatria ha iniziato ad occuparsi in modo sistematico di abitudini e stili di vita degli adolescenti

realizzando, tra l’altro, una indagine quali-quantitativa annuale,basata su un questionario strutturato

(somministrato a scuola ad un campione nazionale rappresentativo di 1200 studenti di scuola media tra gli 12 e i 14 anni)

e su “focus group” (realizzati sempre a scuola, ma senza la presenza dell’insegnante).L’indagine spazia in varie aree

(dalle abitudini alimentari allo sport, dal bullismo al modo di vestire e di atteggiarsi,al rapporto con il mondo degli adulti,…),

ma fin dalla prima edizione si è dato ampio rilievo ad analizzare il rapporto tra adolescenti e media ed, in particolare, con la televisione.]

{di Mauriz io Tucci

prima di addormentarsi oggi è il

51,5% contro il 45,1% del 1997.

Inoltre, a guardarla la sera dopo

cena è l’84,3% del campione:

più di quanti la guardino nel

pomeriggio (70%) in cui ci

dovrebbe essere la fascia protet-

ta, sulla cui reale applicazione ci

sarebbe comunque da aprire un

altro lungo capitolo.

Senza trascurare che la TV è

anche una “generosa” distributri-

ce di pubblicità. Nel 1997 dava un

giudizio “positivo” sulle pubblicità

televisive meno del 10% degli

adolescenti, oggi il 48% li trova

divertenti gli spot pubblicitari, il

38% utili e il 29% interessanti. Da

una nostra indagine specifica

effettuata monitorando tre ore di

trasmissione (dalle 15.00 alle

18.00) di Italia 1 (l’emittente più

seguita dagli adolescenti) per 4

settimane (in diversi periodi del-

l’anno) è risultato che l’emittente

ha trasmesso 647 tra spot pubbli-

citari e trailer di altri programmi

televisivi. In pratica circa un terzo

del tempo di trasmissione è desti-

nato alla pubblicità. La durata

media del singolo spot è intorno ai

20 secondi e generalmente sono

trasmessi in blocchi di almeno 10.

Facendo una banale simulazio-

ne risulta che se un bambino

guarda per due ore al giorno Ita-

lia 1, nella fascia oraria compre-

sa tra le 15,00 e le 18,00 rischia

di vedere, in un anno, 31.500

spot pubblicitari dei quali circa

5.500 pubblicizzanti alimenti

(per lo più snack e merendine).

Non possiamo meravigliarci,

quindi, se solo l’8% dichiari di

non desiderare ciò che vede

nella pubblicità televisiva.

Ma esiste una correlazione tra

maggior consumo televisivo e

stile di vita complessivo di un

adolescente? Per contribuire a

fornire una risposta a questo

importante interrogativo abbia-

mo analizzato come si modifica-

no, in base alla “dose” di televi-

sione giornaliera assunta, abitu-

dini e comportamenti degli ado-

lescenti.

I risultati appaiono inequivocabi-

li. Alcune correlazioni sono pre-

vedibili, ma non per questo posi-

tive. Ad esempio, gli adolescenti

che dichiarano di guardare più di

3 ore al giorno di TV, (“over 3”)

rispetto ai coetanei che la guar-

dano meno di un ora (“under 1”),

hanno, in percentuale molto

maggiore, la TV nella loro came-

retta (73,5% vs 59%); guardano

molto di più la TV la sera tardi

prima di addormentarsi (72% vs

33,5%) e durante i pasti (87,7%

vs 58,2%).

Ad imitare i comportamenti degli

“eroi” televisivi è il 64% degli

... l’overdosetelevisiva sembracondizionare - inpeggio - tutti icomportamentidegli adolescenti.

... passare più ditre ore al giornodavanti alla TV,indipendentementedalla qualità deiprogrammivisionati, degradain modo sensibilela qualità di vita.Oltre 3 ore di TV al giorno significa,inevitabilmente,meno attivitàfisico-sportiva,meno socializzazionecon gli amici,meno stimoliculturali e, spesso, anchemeno tempotrascorso con i genitori.

63

“

”

COMPORTAMENTI ALIMENTARI E FUMO (%) COMPORTAMENTI SOCIALI (%)

“over 3 ore”, rispetto al 40%

degli “under 1”. A desiderare di

partecipare ad un reality-show il

60,5% degli “over 3” vs il 41,8%

degli “under 1” e a desiderare

spesso le cose viste nella pubbli-

cità televisiva il 30,2% vs il 12%.

Inoltre il 64% degli “over3” ten-

de ad imitare i comportamenti

degli “eroi” televisivi contro il

40% dei “under1”; a desidera-

re di partecipare ad un reality-

show è il 60,5% degli “over3”

vs il 41,8% degli “under1” e a

desiderare spesso le cose viste

nella pubblicità televisiva i l

30,2% vs il 12%.

Appaiono certamente più inquie-

tanti, anche perché meno preve-

dibili, gli effetti prodotti dalla

L’ES

PERT

O

64

più di 3 ore

meno di 1 ora

VISIONE DI TV AL GIORNO

Se la vittima di un “bullo” riferisce la cosa ad un adulto:

• Fa la cosa giusta 80,4 65,9

• È un fifone 8,9 16,8

• È una spia 7,6 14,4

Se dovesse capitare a teMi difendo da solo 43,7 54,1

Informo i miei genitori 29,7 19,4

Ne parlo con un amico 12,7 17,8

Se non sono eccessive le subisco 3,8 3,9

Informo un insegnante 7,6 3,1

Mi sento spesso triste 22,8 26,2Mi sento spesso solo 15,8 16,5Mi fido molto di:

madre 94,9 82,2

padre 89,2 76,9

insegnanti 51,9 40,4

medico 64,6 53,8

tv 3,8 7,9

libri 36,1 30,4

amici 51,9 61,7

Internet 6,3 12,9

Vorrei più tempo da passare con gli amici 62 79,8Vorrei più tempo da trascorrere coi tuoi genitori 19,6 9,2Vorrei più tempo a disposizione per giocare 12,7 9,4Se avessi 1000 euro li spenderei per:

Motorino 5,7 11,8

Viaggio 6,3 3,7

Playstation oggetti elettronici 1,9 7,3

Beneficenza 6,3 1,6

Per essere considerati “in gamba” è importantissimo:Essere rispettato dal gruppo 62,6 66,7

Essere bello 36 43,5

Vestire alla moda 32,3 41,7

Essere coraggioso 33,5 33,6

Essere bravo nello sport 20,3 28,9

Avere la ragazza (il ragazzo) 24,1 28,6

Fare cose spericolate 15,2 25,2

Essere magro 22,2 24,4

Essere bravo a scuola 27,9 22,1

Avere il telefonino più bello 10,7 14,4

Avere molti soldi in tasca 12 13,6

Essere bravo a navigare in internet 6,4 13,6

Essere bravo con la playstation 5,1 10,2

Fumare 5,7 7

Bere alcolici 5 5,7

più di 3 ore

meno di 1 ora

Mi piace mangiare 87,3 91,1Mangio quasi sempre le stesse cose 15,2 16Mangio cose molto diverse 51,9 31,5Mangio solo le cose che mi piacciono 31,6 50,9Secondo i miei genitori mangio tanto 21,5 35,7

Come “fuoripasto” mangio tutti i giorni:Merendine confezionate 16,5 30,7

Snack salati confezionati 12 19,7

Panini fatti in casa 32,9 42,5

Frutta 62,7 45,9

Biscotti 29,7 36,2

Gelati 26,6 32,5

Cioccolata 27,2 37,3

Caramelle 16,5 34,4

Patatine 16,5 34,1

Mentre guardo la tv il pomeriggio “mangiucchio” 62,7 80,6Bevo abitualmente:

Vino 3,8 8,9

Birra 6,3 14,7Liquori 2,5 4,7

Vorrei essere:Più magro/a 51,3 54,6

Più alto/a 61,4 63,3

Più bello/a 65,2 69

Più muscoloso/a 36,1 47,5

Ho fatto una dieta dimagrante 19,6 23,4Su indicazione di:

Un medico 45,2 33,3

Ho deciso io 22,6 36,6

Su indicazione dei genitori 29 20,4

Mai fatto una dieta dimagrante ma vorrei farla 6,3 12,6Ho fumato/fumo sigarette 20,3 34,6La maggior parte dei miei amici fuma 18,4 31,8Conosco amici o compagni che fumano “canne” 36,1 48,8Ho visto un amico o compagno ubriaco 3,2 12,9

VISIONE DI TV AL GIORNO

Le tabelle riassumono alcune tra le

più significative differenze di

comportamento tra adolescenti

che guardano la TV meno di un’ora

al giorno e adolescenti che

guardano più di 3 ore al giorno.

overdose televisiva su atteggia-

menti apparentemente non stret-

tamente correlati alla visione e i

dati, riassunti nelle tabelle della

pagina a fianco, si commentano

da soli. Stando a quanto emer-

ge, un maggior consumo televi-

sivo peggiora le abitudini alimen-

tari, fa aumentare il consumo di

alcol e fumo, peggiora la perce-

zione del proprio corpo facendo

desiderare di essere più alti, più

magri, più belli, ecc… ed induce

più facilmente a sottoporsi (o a

desiderare di sottoporsi) ad una

dieta, speso autogestita. Ma

sembra produrre effetti negativi

anche su quelle che potremmo

definire le “abitudini sociali”.

Gli “over3”, rispetto agli “under1”,

tendono ad essere più aggressivi,

meno portati a rivolgersi agli adul-

ti (genitori, insegnanti) in caso di

necessità, e ad avere meno fidu-

cia negli “adulti” in generale. Così

come considerano più importan-

te il possesso di oggetti e “status

symbol” per apparire autorevoli

all’interno del gruppo dei pari.

In conclusione, l’overdose televi-

siva sembra condizionare - in

peggio - tutti i comportamenti

degli adolescenti. Ciò avviene

certamente per effetto del tipo di

messaggi e di modelli che la tele-

visione veicola, ma anche perché

passare più di tre ore al giorno

davanti alla TV, indipendente-

mente dalla qualità dei program-

mi visionati, degrada in modo

sensibile la qualità di vita. Oltre 3

ore di TV al giorno significa, ine-

vitabilmente, meno attività fisi-

co-sportiva, meno socializzazio-

ne con gli amici, meno stimoli

culturali e, spesso, anche meno

tempo trascorso con i genitori.

Le tabelle della pagina preceden-

te riassumono alcune tra le più si-

gnificative differenze di comporta-

mento, evidenziate dalla ricerca,

tra adolescenti che guardano la

TV meno di un’ora al giorno e ado-

lescenti che guardano più di 3 ore

al giorno.

L’ESPERTO

65

Decalogo rivolto ai genitori, per un uso corretto della TV da parte di bambini e adolescenti.

1 Consentire la visione dei programmi televisivi per un massimo di 2 ore al giorno.

2 Non consentire,ai ragazzi, di guardare la televisione subito prima di andare a dormire e la mattina appena

svegli (in particolare se si deve affrontare una giornata scolastica).

3 Evitare di utilizzare la televisione come premio-castigo, attribuendole un “valore morale” che non le compete.

4 Scegliere insieme ai propri figli i programmi adatti a loro e motivare sempre le esclusioni. (Divieti immotivati

suscitano sempre forte curiosità).

5 Essere presenti il più possibile durante i momenti in cui i figli guardano la televisione.

6 Essere sempre disponibili a parlare con i propri figli di quanto si vede in televisione ed anzi cercare di stimo-

larli a esprimere pareri, gusti, perplessità o timori.

7 Prestare grande attenzione alla qualità e quantità di alimenti e bevande che i ragazzi sono portati a consuma-

re mentre guardano la TV.

8 Prestare attenzione alla postura che assumono i ragazzi mentre guardano la TV (evitare, ad esempio, che lo

facciano sdraiati per terra o sul letto) e alla distanza dallo schermo (almeno 2 metri).

9 Fornire ai propri figli, quanto più possibile, alternative alla televisione (sport, passeggiate, letture, incontri con

gli amici). Spesso i ragazzi si mostrano tanto attaccati alla televisione, perché rappresenta l’unico passatempo

disponibile.

10 Essere sempre consapevoli che gli effetti positivi o negativi che possono dipendere dalla televisione, derivano

non solo dalla qualità dei programmi, ma anche dall’uso che si fa in famiglia del mezzo televisivo.

realizzato dalla Societa’ Italiana di Pediatria

▲ prof. Paolo Meazzini Università di Udine Consulente ScientificoGenerale FISDE

QUALITÀ DELLA VITA:

QUALE DEFINIZIONE?

Da anni se ne parla e tutti sem-

brano comprenderne il significa-

to. Ma è davvero così?

Da un'intervista rilasciata da

circa 1000 persone provenienti

da ceti sociali diversi e collocate

in regioni diverse, è emerso che il

minimo comune denominatore

sottostante a “qualità della vita” è

lo stato di benessere vissuto

della persona.

Qualità della vita, quindi, potreb-

be di fatto equivalere al benes-

sere fisico e psichico che carat-

terizza la persona in un momen-

to dato.

Ma - facciamo un pò i maligni -

cosa s' intende con benessere?

Ancora una volta le risposte

sono ambigue e contradditorie.

È un po' quello che succede col

termine di “qualità”. Ognuno sa

cos'è ma nessuno sa definirla.

Sembra proprio di vivere nel

mondo di Alice, dove ogni paro-

la cambia di significato quando

passa da una persona all'altra.

Tuttavia non è il caso di cadere in

un irreversibile pessimismo

semantico.

Se i termini sono poco chiari nel

lessico quotidiano, la situazione

cambia, perlomeno in parte, in

quello scientifico.

In questo caso la risposta alla

domanda: “Cos'è la qualità della

vita?” consiste nell'estrapolare

da questi termini dei concetti più

precisi ed in qualche modo veri-

ficabili.

Ciò è avvenuto in maniera anco-

ra più rigorosa nel caso delle

persone disabili, per le quali la

qualità della vita diventa un tra-

guardo che impegna tutte le

risorse disponibili.

QUALITÀ DELLA VITA E DISABILITÀ

Tralascio di fornire una definizio-

ne del termine “disabile” in quan-

to ci allontanerebbe dagli obietti-

vi che intendo qui perseguire.

Mi limito a ricordare che l'Orga-

nizzazione Mondiale della Sanità

e l'Unione Europea, nell'effluvio

delle loro commissioni, ne hanno

istituite alcune dedicate proprio

all'analisi di questo settore. Tal-

volta i risultati prodotti sono piut-

tosto deludenti, talaltra invece di

notevole rilievo.

È il caso questo degli sforzi effet-

tuati per identificare le aree nelle

quali si articola il concetto di

“qualità della vita”.

Di esso la Divisione di Salute

Mentale dell'Organizzazione

Mondiale della Salute fornisce la

seguente definizione, inserita al-

l'intero di uno strumento atto a

misurarla (Progetto WHOQOL,

acronimo di World Health Orga-

nization Quality Of Live):

“Il progetto WHOQOL definisce

la qualità della vita come le per-

cezioni degli individui a riguardo

della loro posizione all'interno del

contesto formato dalla loro cul-

Qualità della vitae disabilità

L’ES

PERT

O

66

La nostra è una società di consumi talmente vorace da metabolizzare in pratica qualsiasi cosa.

Anche le parole ed i concetti.Anno per anno si creano delle vere e proprie mode linguistiche,

che si diffondono con velocità impressionante.Una di queste riguarda proprio i termini che compaiono nel titolo di quest'articolo. ]

{

di Pao lo Meazz in i

tura e dal loro sistema di valori ed in rap-

porto ai propri scopi, aspettative, criteri

ed interessi. Si tratta di un concetto

ampio che abbraccia in modo comples-

so la salute fisica della persona, il suo

stato psicologico, il livello d'indipenden-

za, le relazioni sociali, le credenze perso-

nali ed i suoi rapporti con le caratteristi-

che importanti dell'ambiente”.

Vi sono delle deduzioni che devono es-

sere tratte da questa definizione.

La prima fa riferimento al fatto che la

qualità della vita è il risultato di una va-

lutazione soggettiva della persona e del

grado di soddisfazione che la caratte-

rizza. Ciò significa che persone che, ad

esempio, godono di uno stato di salu-

te diversa, possono sentirsi entrambi

ragionevolmente soddisfatte.

La seconda riguarda i settori nei quali la

qualità della vita dovrebbe essere misu-

rata. Si va dallo stato di benessere fisi-

co a quello psichico ecc.

La terza ed ultima consiste nel fatto che

la valutazione effettuata dalla persona

tiene conto delle sue aspettative, dai

suoi interessi e così via.

Come si può constatare il termine “qua-

lità della vita” è stato meglio articolato

dalla ricerca scientifica.

Rimane tuttavia elusiva perché alla sua

base vi è un giudizio altamente sogget-

tivo, grazie al quale a situazioni diverse

potrebbe corrispondere uno stesso sta-

to di soddisfazione ed a situazioni ugua-

li uno stato di soddisfazione diverso.

Il progettoWHOQOL definiscela qualità della vitacome le percezionidegli individui a riguardo dellaloro posizioneall'interno delcontesto formatodalla loro cultura e dal loro sistemadi valori ed in rapporto ai propri scopi,aspettative, criteried interessi.

L’ESPERTO

67

Fatta questa premessa, il progetto WHOQOL contiene uno strumento di valuta-

zione della qualità della vita, composto di 100 voci, il cui scopo è quello di mi-

surare i settori indicati nella tabella seguente.

Area1: AMBITO FISICO1 Dolore e disturbi2 Energia e fatica3 Sonno e riposo

Area 2: AMBITO PSICOLOGICO4 Sentimenti positivi5 Pensiero, apprendimento, memoria e concentrazione6 Autostima7 Immagine ed aspetto corporeo8 Sentimenti negativi

Area 3: LIVELLO D'INDIPENDENZA9 Mobilità10 Attività di vita quotidiana11 Dipendenza da medicazioni e trattamenti12 Capacità lavorativa

Area 4: RELAZIONI SOCIALI13 Relazioni interpersonali 14 Sostegno sociale15 Attività sessuale

“

”

... qualità dellavita è un concettoampio cheabbraccia in modocomplesso la salute fisicadella persona, il suo statopsicologico, il livellod'indipendenza, le relazioni sociali,le credenzepersonali ed i suoirapporti con le caratteristicheimportantidell'ambiente.

Da questo strumento ne sono

gemmati due riguardanti l'univer-

so delle disabilità.

Il primo di questi riguarda le per-

sone con disabilità lieve e media e

può essere compilato dalla perso-

na disabile. Il secondo, invece,

riguarda le persone con disabilità

grave. In questo caso la compila-

zione è affidata ad un famigliare

oppure ad un operatore del Cen-

tro diurno o di un'altra struttura

frequentata dal disabile.

Nella Tab. 2 sono confrontate le

due scale elaborate da una delle

Commissioni Europee deputate

allo studio delle Disabilità.

Le differenze tra i due strumenti

sono piuttosto tenui. Quelle di

maggiore spessore riguardano

l'ambito psicologico, le relazioni

sociali e la spiritualità, che

manca nel caso della persona

con grave disabililtà.

Sebbene le due scale non siano

indenni da imperfezioni, esse

offrono uno spaccato della quali-

tà di vita che caratterizza le per-

sone con disabilità.

Dai risultati che possono esse-

re ottenuti, è possibile fondare

piani d'intervento mirati a mi-

gliorare la qualità all'interno di

ognuno dei settori nei quali le

scale sono articolate.

L'aspetto che maggiormente

m'interessa di questa visione della

disabilità è il cambiamento d'ap-

proccio che da essa discende.

In altre parole gli obiettivi che la

persona disabile dovrebbe per-

seguire non sono soltanto quelli

connessi alla sua integrazione

nel tessuto sociale, ma anche, e

forse in maggior misura, quelli

intrinsecamente collegati alla

qualità della sua esistenza.

Forse è utopistico pensare di

rendere felice la persona, parti-

colarmente quanto si tratta di

una con disabilità più o meno

grave, ma perché non tentarci?

L’ES

PERT

O

68

Confronto tra le due scale della vita

applicate all'universo delle disabilità HEQOL 1

(acronimo di Handicap European Quality of Life) e HEQOL 2.

HEQOL1 HEQOL 2

Ambito fisico Ambito fisico

Ambito psicologico Ambito psicologico

Livello d'indipendenza Livello d'indipendenza

Ambiente Ambiente

Relazioni sociali Relazioni sociali

Spiritualità/religione ecc. Sviluppo personale

“

”

Ricordo a questo proposito un

caso da me trattato. Era un'ado-

lescente affetta da una moltitudi-

ne di menomazioni, che la ren-

devano gravemente disabile.

Non poteva assolutamente muo-

versi, non era in grado di comu-

nicare, era caratterizzata da

numerose stereotipie ecc. Era

assistita all'interno di un centro

diurno, all'interno del quale gli

operatori cercavano con sforzi

davvero commoventi di portare

la persona ad impossessarsi per

lo meno di alcune parole, che le

consentissero una forma di

comunicazione,anche primitiva.

Questo, infatti, era il desiderio

della famiglia, espresso con forte

sollecitudine.

I risultati - com'era logico atten-

dersi - furono del tutto deludenti.

La famiglia, assolutamente non

scoraggiata dagli insuccessi rei-

terati, ritenne che questi fossero

attribuibili all'inefficacia dei tratta-

menti eseguiti nel centro diurno

ed alla scarsa dedizione degli

operatori. Assunsero pertanto

una pedagogista che a casa

continuava l'addestramento lin-

guistico.

L'adolescente disabile non riuscì

neanche in questo caso a miglio-

rare la sua capacità comunicati-

va. Fatto davvero sgradevole fu

notare, però, il contestuale peg-

gioramento della persona, sotto-

posta a trattamenti così intensivi.

Aumentarono le stereotipie, i

comportamenti autolesionistici e

quelli aggressivi rivolti prevalen-

temente contro la logopedista.

Risultato? Nessun miglioramen-

to nella comunicazione. Netto

peggioramento nella qualità della

vita.

Avendo constatato la pericolosi-

tà di questi dati, affrontai la fami-

glia, ponendo la seguente

domanda “È così importante che

la ragazza apprenda alcune

parole (assumendo che ne sia in

grado) se questo training la

rende così infelice?” Messi di

fronte ad una scelta così netta e

radicale, i genitori rifletterono e

giunsero alla conclusione che

l'obiettivo più importante era la

qualità della vita piuttosto che

l'apprendimento di qualche

parola, che non avrebbe in alcun

modo migliorato la qualità delle

sue relazioni sociali.

Cambiò così la loro filosofia di

vita. Acquistarono un cucciolo di

labrador, cominciarono a proget-

tare ed attuare gite in posti diver-

si, cessarono la loro persecuzio-

ne linguistica.

Avevano capito che la qualità

della vita della loro figlia era un

obiettivo di gran lunga superiore

a quelli cognitivi che essa avreb-

be potuto raggiungere.

69

▲ Paola Magni,giornalista, lavora inredazione a LifeGate(portale Internet,radio FM e magazineper la diffusionedell’eco-cultura) ed è Responsabile dell’area tematica“Alimentazione”

▲ Stefano Carnazzilavora in LifeGatecome DirettoreResponsabile. È statopromotore di Gaia -Animali & Ambiente e autore del libro-inchiesta “Quattrosberle in padella.Come difendersidall’inquinamentoalimentare” (2000).

▲ ChristianeNorthrup è medico,specializzata inostetricia eginecologia.Ha studiato allaDartmouth MedicalSchool e al Tufts NewEngland MedicalCenter. È stataPresidente dellaAmerican HolisticMedical Association esostiene la necessitàdi un abbinamentofra le pratiche miglioridella medicinaconvenzionale e dellemedicinecomplementari.

CIBO

PER

LA

MEN

TE

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Mastro Geppetto cede la sua colazione,

tre pere, ha solo quelle… Capriccioso,

Pinocchio ne sbafa solo la polpa. “E

cominciò a masticare. Da principio stor-

se un po’ la bocca; ma poi, una dietro l’al-

tra, spolverò in un soffio tutte le bucce: e

dopo le bucce, anche i torsoli, e quan-

d’ebbe finito di mangiare ogni cosa, si

batté tutto contento le mani sul corpo, e

disse gongolando: - ora sì che sto bene!”.

Così racconta Collodi, mostrandoci un

burattino che pare in linea con le miglio-

ri e più nuove indicazioni per una sana

alimentazione. In effetti bucce d’arancia,

torsoli di mele e pere, semi d’agrumi ma

anche il cuore dell’ananas, il gambo di

carciofi, le foglie verdi dei rapanelli e del-

le carote sono fra le cose che in tavola

non vanno mai, perché finiscono nella

spazzatura; eppure sono autentici con-

centrati di sostanze benefiche! Sono tan-

tissime le “piccole” cose che si possono

fare per mangiare meglio: provvedendo

alla nostra salute in modo pre-

ventivo, ma senza perdere nul-

la del piacere della tavola, an-

zi, proprio recuperando ritmi e

gusti che la fretta e gli eccessi

ci hanno fatto dimenticare. Gli

autori hanno scelto cinquanta

di queste piccole cose e ce le

presentano, da buoni com-

mensali, con arguzia e sapore.

consigliato da Paolo Piazza collaboratore FISDE

Il rapporto madre-

figlia rappresenta

la fonte della salu-

te di ogni donna. Il

nostro corpo e le

nostre convinzioni

al riguardo si gene-

rano nel terreno

delle emozioni,

delle opinioni e dei comportamenti di

nostra madre; è lei a ofrirci la prima espe-

rienza di nutrimento quando non siamo

ancora nate, è lei il primo e più potente

modello femminile a insegnarci che cosa

significa essere donna e prendersi cura

del proprio corpo. E il nostro comporta-

mento in tutte le relazioni - con il cibo, con

i figli, con i partner e anche con noi stes-

se - ne è un riflesso: Ogni donna che capi-

sca i legami madre-figlia può ricostruire la

propria salute (qualunque sia la sua età!)

e lasciare alla generazione successiva

un’eredità positiva e duratura.

Scritto con calore, entusiasmo e profon-

da intelligenza, questo è un libro indi-

spensabile per tutte le donne.

consigliato da Antonia Lepore collaboratrice FISDE

cibo perla menteLE PERE DI

PINOCCHIO50 piccole cose per una sana alimentazione madri

e figliecostruire un legame fondamentale per la salute fisica ed emotiva

STRUTTURE SANITARIE

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Piemonte

Studio dentistico Dott. Borri Bernardino ODONTOIATRA

Via Monte Grappa, 3

12048 Sommariva Bosco (CN)

Tel. 0172 53143

Lombardia

Studio dentistico Missori ODONTOIATRA

Via Caduti sul lavoro, 61

20099 Sesto S. Giovanni (MI)

Tel. 02 2423035

Studio dentistico Missori ODONTOIATRA

Via Missori, 27

20092 Cinisello Balsamo (MI)

Tel. 02 6184126

Trentino Alto Adige

Studio dentistico Dott. Lorefice AndreaODONTOIATRA Via Silvano Buffa, 16 38050 Pieve Tesino (TN)Tel. 0461 593333

Liguria

C.M.D.POLIAMBULATORIVia Zara, 2 19035 Ponzano Magra (SP)Tel. 0187 632280

Lazio

Studio dentistico Dott. Guerreri Guglielmo ODONTOIATRAVia di Trasone, 48 00199 Roma (RM)Tel. 06 86213908

Studio dentistico Dott. D’Alfonso Alessi Maria ODONTOIATRAVia Oslo, 5 00144 Roma (RM)Tel. 06 5205089

Studio dentistico Dott. Grandi Cristiano ODONTOIATRAVia Dalmazia, 18 00198 Roma (RM)Tel. 06 8548733

Laboratorio analisi clinicheQuartaPOLIAMBULATORIOVia G.B. De Rossi, 22 00161 Roma (RM)Tel. 06 4402341

Medical Line SOCIETÀ ODONTOIATRICAVia Achille Montanucci, 30/g 00053 Civitavecchia (RM)Tel. 0766 540709

Calabria

Riabil CenterPOLIAMBULATORIOC.so Calabria, 129 87012 Castrovillari (CS)Tel. 0981-22294

SiciliaStudio dentistico Dott. Cutietta LuigiODONTOIATRAVia Galileo Galilei, 159 90145 Palermo (PA)091 202483

Studio implantoprotesi oraleASSOCIAZIONE DI ODONTOIATRIVia Carlo Goldoni, 9 90145 Palermo (PA)Tel. 091 6821695

Studio dentistico Dott. Leo Salvatore Tullio ODONTOIATRAVia Pietro Germi, 5 92019 Sciacca (AG)Tel. 0925 991203

Studio dentistico Dott. Balsamo MassimilianoODONTOIATRAVia G. B. Grassi, 1595125 Catania (CT)Tel. 095 221217

Kine CenterCentro medico di terapia fisicae riabilitazione funzionalePOLIAMBULATORIOVia Pietro CastelliComplesso Grace 98122 Messina (ME)Tel. 090 6783188

Centro di diagnostica per immagini POLIAMBULATORIOVia Campo sportivo, 2198028 S. Teresa di Riva (ME)Tel. 094 2791447

Studio dentistico Dott. Scarso Piergiovanni Maria ODONTOIATRAVia Cavour, 50 96012 Avola (SR)Tel. 0931-834004

Studio dentistico Dott. Lo Giudice Enzo ODONTOIATRACorso Gelone, 41 96100 Siracusa (SR)Tel. 0931 22590

Studio dentistico Dott. Lo Giudice Enzo ODONTOIATRACorso V. Emanuele, 502 96014 Floridia (SR)Tel. 0931 942011

Sardegna

Centro oculistico laser S. Lucia POLIAMBULATORIOVia Cherubini, 24/26 09128 Cagliari (CA)Tel. 070 401813

Studio Ecografico Dott. Pinna Lido GiuseppePOLIAMBULATORIO Via Canalis, 17 09170 Oristano (OR)Tel. 078 3300049

elencostrutture sanitarie

convenzionate in forma diretta

Queste sono lenuove strutturesanitarieconvenzionate nelperiodo dal 20giugno al 20ottobre 2006. Si aggiungono,perciò, a quellepubblicate neinumeri precedentidi NoiFisde.Troverete in unopuscolo allegato alprossimo numerodella rivista, l’elencocompleto di tutte lestrutture sanitarieconvenzionate informa diretta per il2007.

Errata corrigeNel n. 5 di NoiFisde è contenuto un errore che visegnaliamo.La struttura:

Medical BCentro Polispecialistico Città di Busto Arsizio POLIAMBULATORIOVia Togliatti, 421052 Busto Arsizio (VA)Tel. 0331 3986029

in realtà è:

Medical BCentro Polispecialistico Città di Busto Arsizio POLIAMBULATORIOVia Togliatti, 421052 Busto Arsizio (VA)Tel. 0331 386029

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