1° Seminario Nazionale sul Servizio di Istruzione DomiciliareViareggio 1,2 e3 Dicembre 2003

Dott.ssa Fiorina GionaSezione di Ematologia

Dipartimento di Biotecnologie Cellulari ed Ematologia

Università degli Studi “La Sapienza”ROMA

QUALI sono i servizi scolastici da attivare?QUALI sono i servizi scolastici da attivare?

QUALI problematiche sono legate a queste patologie?QUALI problematiche sono legate a queste patologie?

COME può funzionare la scuola?COME può funzionare la scuola?

1° Seminario Nazionale sul Servizio di Istruzione DomiciliareViareggio 1,2 e3 Dicembre 2003

Vademecum medico-sanitario(Dott.ssa Fiorina Giona)

CHI può usufruire dell’istruzione domiciliare?CHI può usufruire dell’istruzione domiciliare?

QUALI patologie considerare?QUALI patologie considerare?

DOVE si può fare lezione?DOVE si può fare lezione?

QUALI precauzioni bisogna adottare?QUALI precauzioni bisogna adottare?

QUALI indagini diagnostiche vengono impiegate?QUALI indagini diagnostiche vengono impiegate?

QUALI terapie vengono utilizzate?QUALI terapie vengono utilizzate?

QUALI sono gli effetti collaterali delle terapie?QUALI sono gli effetti collaterali delle terapie?

Collegarsi via internet all’indirizzo Collegarsi via internet all’indirizzo http://159.149.70.14 Area docenti

Istituto G. Gaslini – GenovaIstituto G. Gaslini – GenovaOspedale A. Mayer – FirenzeOspedale A. Mayer – FirenzeOspedale S.Gerardo – MonzaOspedale S.Gerardo – Monza

Istituto Burlo Garofalo – TriesteIstituto Burlo Garofalo – TriesteOspedale Pediatrico Bambino Gesù – RomaOspedale Pediatrico Bambino Gesù – Roma

Clinica Pediatrica – Policlinico A. Gemelli – RomaClinica Pediatrica – Policlinico A. Gemelli – RomaIRCCS S. G. RotondoIRCCS S. G. Rotondo

Clinica Pediatrica – Padova Clinica Pediatrica – Padova Clinica Pediatrica – BolognaClinica Pediatrica – Bologna

Clinica Pediatrica – RomaClinica Pediatrica – Roma

Istituto Superiore di Sanità – Registro Malattie rareIstituto Superiore di Sanità – Registro Malattie rareIstituto Ortopedico RizzoliIstituto Ortopedico Rizzoli

Alcune Associazioni Italiane Malattie rare Alcune Associazioni Italiane Malattie rare Associazione “Dossetti” Associazione “Dossetti”

•Patologie onco-ematologichePatologie onco-ematologiche

•Patologie o procedure terapeutiche che richiedono Patologie o procedure terapeutiche che richiedono terapia immunosoppressiva prolungataterapia immunosoppressiva prolungata

•Patologie croniche invalidantiPatologie croniche invalidanti

• Malattie o traumi acuti temporaneamente invalidantiMalattie o traumi acuti temporaneamente invalidanti

La frequenza scolastica deve essere La frequenza scolastica deve essere impedita per un periodo di tempo di almeno impedita per un periodo di tempo di almeno

TRENTA giorniTRENTA giorni

La patologia ed il periodo di impedimento alla La patologia ed il periodo di impedimento alla frequenza scolastica devono essere suffragati frequenza scolastica devono essere suffragati

da una dettagliata certificazione medica, da una dettagliata certificazione medica, rilasciata da una struttura ospedalierarilasciata da una struttura ospedaliera

•Leucemie acute e linfomiLeucemie acute e linfomi

• Neoplasie del tessuto nervoso Neoplasie del tessuto nervoso (medulloblastoma, retinoblastoma, (medulloblastoma, retinoblastoma,

neuroblastoma)neuroblastoma)

•Neoplasie del rene e del fegatoNeoplasie del rene e del fegato(tumore di Wilms, epatoblastoma)(tumore di Wilms, epatoblastoma)

•Neoplasie dei tessuti duri e molliNeoplasie dei tessuti duri e molli(osteosarcoma, rabdomiosarcoma)(osteosarcoma, rabdomiosarcoma)

DIAGNOSI DIAGNOSI

RECIDIVARECIDIVA

FASE AVANZATAFASE AVANZATA

•OspedalizzazioneOspedalizzazione

•Limitazione della vita di relazioneLimitazione della vita di relazione

•Isolamento temporaneoIsolamento temporaneo

• Ritorno ad una condizione dolorosa di malattia Ritorno ad una condizione dolorosa di malattia

•Iter terapeutico intensivo con ricovero prolungatoIter terapeutico intensivo con ricovero prolungato

•Ulteriore ed improvviso distacco dalle attività Ulteriore ed improvviso distacco dalle attività quotidiane quotidiane

•Limitazione dell’attività fisicaLimitazione dell’attività fisica

•Sintomi dovuti alla malattiaSintomi dovuti alla malattia(astenia, malessere, febbre, dolore, emorragie, infezioni, presenza di (astenia, malessere, febbre, dolore, emorragie, infezioni, presenza di

tumefazioni)tumefazioni)

•Distacco dalle attività quotidianeDistacco dalle attività quotidiane

•Accettazione di un nuovo ambiente con ritmi Accettazione di un nuovo ambiente con ritmi diversidiversi

• Limitazione fisicaLimitazione fisica

•Procedure dolorose sconosciuteProcedure dolorose sconosciute

• Conoscenza e accettazione del team curanteConoscenza e accettazione del team curante

•Sintomi dovuti alla progressione della malattiaSintomi dovuti alla progressione della malattia

•Debilitazione fisicaDebilitazione fisica

•Frequenti controlli e/o ospedalizzazioni per Frequenti controlli e/o ospedalizzazioni per terapia di supporto e/o chemioterapia terapia di supporto e/o chemioterapia

•Quotidianità difficile da avereQuotidianità difficile da avere

•Sensazione di inadeguadezza fisicaSensazione di inadeguadezza fisica

MANOVRE DIAGNOSTICHE DOLOROSEMANOVRE DIAGNOSTICHE DOLOROSE

•Prelevi di sangue venosoPrelevi di sangue venoso•Agoaspirato midollareAgoaspirato midollare

•Puntura lombare diagnosticaPuntura lombare diagnostica•Inserzione e manutenzione del catetere venoso centraleInserzione e manutenzione del catetere venoso centrale

INDAGINI DIAGNOSTICHE NON INVASIVEINDAGINI DIAGNOSTICHE NON INVASIVE

•RADIOLOGICHERADIOLOGICHE(radiografie del torace, TC, RMN, PET, SPECT, angiografia)(radiografie del torace, TC, RMN, PET, SPECT, angiografia)

• ECOGRAFICHEECOGRAFICHE•SCINTIGRAFICHESCINTIGRAFICHE

TRATTAMENTO CHEMIOTERAPICOTRATTAMENTO CHEMIOTERAPICO

TRATTAMENTO CHIRURGICOTRATTAMENTO CHIRURGICO

TRATTAMENTO RADIANTETRATTAMENTO RADIANTE

TRATTAMENTO CHEMIOTERAPICOTRATTAMENTO CHEMIOTERAPICO(endovenosa breve e/o infusione continua, intramuscolare, per os,

intrarachide)(CICLI INTENSIVI, CHEMIOTERAPIA CONTINUATIVA)

TRATTAMENTO RADIANTETRATTAMENTO RADIANTE(convenzionele, iperfrazionato, accelerato, brachiterapia)(convenzionele, iperfrazionato, accelerato, brachiterapia)

COMPLICANZECOMPLICANZE• ACUTE (a breve ACUTE (a breve

termine)termine)• a medio terminea medio termine• TARDIVE (a lungo TARDIVE (a lungo

termine)termine)

TRATTAMENTO CHIRURGICOTRATTAMENTO CHIRURGICO

(biopsia, escissione completa)

APLASIA MIDOLLAREAPLASIA MIDOLLARE

TRAPIANTO di MIDOLLO OSSEOTRAPIANTO di MIDOLLO OSSEO

TRAPIANTO D’ORGANOTRAPIANTO D’ORGANO

•OspedalizzazioneOspedalizzazione

•Limitazione della vita di relazione per 6-12 Limitazione della vita di relazione per 6-12 mesimesi

•Isolamento Isolamento

•Controlli frequentiControlli frequenti

APLASIA MIDOLLAREAPLASIA MIDOLLARE

TRAPIANTO D’ORGANOTRAPIANTO D’ORGANO

Periodo di tempo: 6-12 Periodo di tempo: 6-12 mesimesi

TRAPIANTO di MIDOLLO OSSEOTRAPIANTO di MIDOLLO OSSEOAUTOLOGO AUTOLOGO LINFOMI e NEOPLASIE a PROGNOSI SEVERALINFOMI e NEOPLASIE a PROGNOSI SEVERA

ALLOGENICO ALLOGENICO LEUCEMIELEUCEMIE

• donatore familiaredonatore familiare

•donatore volontariodonatore volontario

SCO (Sangue di Cordone Ombelicale)SCO (Sangue di Cordone Ombelicale)

+

Periodo di tempo: 6-12 Periodo di tempo: 6-12 mesimesi

CHEMIOTERAPIA ad alte dosiCHEMIOTERAPIA ad alte dosi

RADIOTERAPIARADIOTERAPIA

COMPLICANZECOMPLICANZE• ACUTE (a breve ACUTE (a breve

termine)termine)• a medio terminea medio termine• TARDIVE (a lungo TARDIVE (a lungo

termine)termine)

TERAPIA TERAPIA IMMUNOSOPPRESSIVAIMMUNOSOPPRESSIVA

TRATTAMENTO CHIRURGICOTRATTAMENTO CHIRURGICO

•Nausea e vomito Nausea e vomito •Febbre Febbre •Cefalea Cefalea

•Mucosite, diarreaMucosite, diarrea•Ritenzione idrica con irritabilità Ritenzione idrica con irritabilità

•Malessere gnerale Malessere gnerale •Debilitazione fisicaDebilitazione fisica

•ALOPECIA ALOPECIA •Rischio di sanguinamento Rischio di sanguinamento

•Necessità di trasfusioni di Necessità di trasfusioni di emoderivati emoderivati

RISCHIO DI INFEZIONI RISCHIO DI INFEZIONI

(batteriche, fungine, virali)(batteriche, fungine, virali)

COMPLICANZE ACUTE da CHEMIOTERAPIA e/o RADIOTERAPIACOMPLICANZE ACUTE da CHEMIOTERAPIA e/o RADIOTERAPIA

•DoloreDolore •Infezioni Infezioni

•SanguinamenSanguinamento to

COMPLICANZE ACUTE del TRATTAMENTO CHIRURGICOCOMPLICANZE ACUTE del TRATTAMENTO CHIRURGICO

COMPLICANZE ACUTE della TERAPIA IMMUNOSOPPRESSIVACOMPLICANZE ACUTE della TERAPIA IMMUNOSOPPRESSIVA

•Ritensione idricaRitensione idrica•Ipertensione Ipertensione

•Alterazione della funzionalità Alterazione della funzionalità renalerenaleRISCHIO DI INFEZIONI (batteriche, fungine, RISCHIO DI INFEZIONI (batteriche, fungine, virali)virali)

REGOLE da SEGUIREREGOLE da SEGUIRE

LAVARSI LE MANI PRIMA Di VENIRE in CONTATTO con L’ALUNNO

•INDOSSARE, se possibile, un CAMICE PULITO

•NON INCONTRARE l’ALUNNO SE PORTATORI DI INFEZIONI ANCHE LIEVI

•NON INTRODURRE MATERIALE DIDATTICO NON PULITO

•ALUNNO SOFFERENTE: VALUTARE BENE la SITUAZIONE (anche contattando i MEDICI CURANTI)

COMPLICANZE a MEDIO TERMINECOMPLICANZE a MEDIO TERMINE

•Riduzione della capacità di Riduzione della capacità di concentrazioneconcentrazione

•Deficit delle funzioni cognitiveDeficit delle funzioni cognitive

•Alterazioni endocrine con ritardo nello Alterazioni endocrine con ritardo nello svilupposviluppo

•Persistenza di handicap fisiciPersistenza di handicap fisici

COMPLICANZE a LUNGO TERMINE da CHEMIOTERAPIA e/o COMPLICANZE a LUNGO TERMINE da CHEMIOTERAPIA e/o RADIOTERAPIARADIOTERAPIA

SVILUPPO di NEOPLASIE SECONDARIESVILUPPO di NEOPLASIE SECONDARIE

COMPLICANZE a LUNGO TERMINE della TERAPIA COMPLICANZE a LUNGO TERMINE della TERAPIA IMMUNOSOPPRESSIVAIMMUNOSOPPRESSIVA

MINORAZIONE FISICAMINORAZIONE FISICA

MINORAZIONE PSICHICAMINORAZIONE PSICHICA

MINORAZIONE SENSORIALEMINORAZIONE SENSORIALE

MALATTIE RAREMALATTIE RARE335 gruppi335 gruppi

500 patologie500 patologie

CONGENITECONGENITEACQUISITEACQUISITE

MALATTIE FREQUENTIMALATTIE FREQUENTI

•Malattie delle ghiandole endocrine Malattie delle ghiandole endocrine (diabete),(diabete), della della nutrizione e del metabolismonutrizione e del metabolismo

•Malattie del sangue e degli organi emopoietici Malattie del sangue e degli organi emopoietici (talassemia, emofilia)(talassemia, emofilia) e disturbi immunitari e disturbi immunitari

•Malattie del sistema nervoso e degli organi di sensoMalattie del sistema nervoso e degli organi di senso

•Malattie dell’ apparato cardiocircolatorio Malattie dell’ apparato cardiocircolatorio (cardiopatie)(cardiopatie) e e respiratorio respiratorio

•Malattie dell’apparato digerenteMalattie dell’apparato digerente

•Malattie dell’apparato genito-urinarioMalattie dell’apparato genito-urinario

•Malattie della pelle e del tessuto sottocutaneoMalattie della pelle e del tessuto sottocutaneo

•Malattie del sistema osteomuscolare e del tessuto Malattie del sistema osteomuscolare e del tessuto connettivoconnettivo

•Malattie infettiveMalattie infettive•Alcuni tumoriAlcuni tumoriDisturbi post-Disturbi post-

traumaticitraumatici

SINTOMI e/o MANIFESTAZIONI della MALATTIASINTOMI e/o MANIFESTAZIONI della MALATTIA

TERAPIE TERAPIE

(curative, di supporto mediche, (curative, di supporto mediche, riabilitative)riabilitative)

DIPENDENZA PARZIALE o TOTALEDIPENDENZA PARZIALE o TOTALE

LIMITAZIONE nella VITA di RELAZIONELIMITAZIONE nella VITA di RELAZIONE

ISOLAMENTOISOLAMENTO

TRAUMI TRAUMI

(fratture ossee)(fratture ossee)

INTERVENTI CHIRURGICIINTERVENTI CHIRURGICI

(cardiaci, addominali)(cardiaci, addominali)

MALATTIEMALATTIE

(infettive)(infettive)

BENESSERE del BAMBINO o BENESSERE del BAMBINO o dell’ADOLESCENTE IN SITUAZIONI dell’ADOLESCENTE IN SITUAZIONI

CRITICHECRITICHE

• Contribuire alla crescita culturale ed emotiva Contribuire alla crescita culturale ed emotiva del bambino nel contesto della malattiadel bambino nel contesto della malattia

•Aiutare il bambino nel reinserimento nella Aiutare il bambino nel reinserimento nella scuola d’origine senza traumi né senso di scuola d’origine senza traumi né senso di

inferioritàinferiorità

•Aiutare il bambino a raggiungere una maggiore Aiutare il bambino a raggiungere una maggiore indipendenza ed aumentare l’interazione con indipendenza ed aumentare l’interazione con

l’ambientel’ambiente

•Adattare l’intervento ad ogni bambino, Adattare l’intervento ad ogni bambino, cercando di far leva su interessi specificicercando di far leva su interessi specifici

Capacità di ascolto e di osservazione Considerazione dei bisogni legati alla

situazione

•ATTEGGIAMENTO VITALE, PROIEZIONE verso il FUTURO e ATTEGGIAMENTO VITALE, PROIEZIONE verso il FUTURO e l’ESTERNOl’ESTERNO

•STIMOLARE NUOVI INTERESSISTIMOLARE NUOVI INTERESSI

•Continuità degli interessi precedenti nella nuova situazione

A domicilio A domicilio dell’alunnodell’alunno

Le LEZIONI SEGUONO il CALENDARIO Le LEZIONI SEGUONO il CALENDARIO SCOLASTICOSCOLASTICO

La DURATA delle LEZIONI DEVE TENERE CONTO La DURATA delle LEZIONI DEVE TENERE CONTO della PATOLOGIA di cui è AFFETTO l’ALUNNO.della PATOLOGIA di cui è AFFETTO l’ALUNNO.

INDIPENDENTEMENTE dalla PATOLOGIA, E’ INDIPENDENTEMENTE dalla PATOLOGIA, E’ IMPORTANTE CONSIDERARE che la CAPACITA’ di IMPORTANTE CONSIDERARE che la CAPACITA’ di

CONCENTRAZIONE E’ LIMITATA nel TEMPOCONCENTRAZIONE E’ LIMITATA nel TEMPO

INTERVENTI INTERVENTI

MIRATIMIRATI

SCAMBIO di SCAMBIO di NOTIZIE tra NOTIZIE tra

MEDICI MEDICI CURANTI e CURANTI e DOCENTIDOCENTI

Dott.ssa Fiorina GionaSezione di Ematologia

Dipartimento di Biotecnologie Cellulari ed Ematologia

Via Benevento 6, RomaTel o6/857951

Fax 06/44241984E-mail: giona@bce.uniroma1.it

1° Seminario Nazionale sul Servizio di Istruzione DomiciliareViareggio 1,2 e3 Dicembre 2003