Giuseppina Castellano g.castellano@centroperlautonomia.it

Alice Bergonzoli a.bergonzoli@centroperlautonomia.it

Stefano Bravi s.bravi@centroperlautonomia.it

Problemi della comunicazione

nelle malattie neuromotorie

DIAGNOSI

FAMIGLIA

DISABILITÀ

CURA

RISORSE

CARE

SCUOLA

SISTEMI FORNIT. AUSILI

LAVORO

Progettare per la Disabilità: mettere

in comunicazione i vari sistemi

Armonizzare il funzionamento tra

vari sistemi

Armonizzare i linguaggi tra vari sistemi

Individuazione dei bisogni condivisatra i sistemiINPUT

Risposte efficaci dei sistemi ai bisogni

individuatiOUTPUT

ICF: Classificazione Internazionale del

Funzionamento, della Disabilità e della

Salute

( Janes)

Interazione

Disabilità come

condizione di difficoltà di

funzionamento a livello

del corpo, della mente e

della società

Pensare alla persona

con disabilità può

portare a modificazioni

della comunità

Funzionamento

Conseguenze

•Strutture

•Funzioni

Persona

Attività• Apprendimento• Compiti e routine•Comunicazione•Mobilità•Cura di sé•Vita domestica•Interazioni sociali•Gioco (ICF –CY)

Ambiente• fisico• tecnologico• organizzativo• sociale•economico

Modello cooperativo della comunicazione

umana (Tommasello)

Fini individualiIntenzione emotivazione socialeIntenzione comunicativaIntenzione referenziale

Azione

Comprensione

Ragionamento cooperativo

Rilevanza

Riferimento

Terreno

comune:

attenzione

congiunta

Esprime un

gemito o un

sorriso

Segnali per te

(contatto visivo)

Addita , indica

Norme di

cooperazione e

ragionamento

cooperativo

Comunicatore Ricevente

Comunicatore Ricevente

Finalità della Comunicazione

Aumentativa Alternativa

Terreno

comune

Norme

della comunicazio

ne

Segnali e riferimenti

Intenzioni

Scopi

Turni

di comunicazion

e

Atto linguistico: John Austin

1911 - 1960 filosofo La teoria degli atti linguistici: parlare è un

modo di agire e il linguaggio non trasmette solo informazioni, ma produce anche reazioni, cambiamenti di stato mentale, comportamenti (sia nel parlante che nell’ascoltatore)

J. Austin“Come fare cose con le parole”

Empowerment

La Comunicazione

Dominio Attività e Partecipazione

Capitolo 3

ICF 2001 ICF – CY 2007

(children & youth version)

Attività : esecuzione di un compito o di un’azione

Partecipazione : coinvolgimento in una situazione di vita

Limitazioni dell’attività : difficoltà nello svolgere attività

Restrizioni della partecipazione : problemi rilevati nel

coinvolgimento in situazioni di vita

Qualificatori nel Dominio

Attività e Partecipazione

Capacità

massimo livello di

funzionamento e abilità

Performance

cosa l’individuo fa nel suo

ambiente

0 = NESSUNA difficoltà1 = LIEVE difficoltà2= MEDIA difficoltà3= GRAVE difficoltà4= COMPLETA difficoltà8= NON SPECIFICATO9= NON APPLICABILE

Necessità di impegno

del care giver

• 0 /4% assente, trascurabile

• 5 /24% leggero, piccolo….

• 25 /49% moderato, discreto

• 50/95 % notevole, estremo

• 96/100 % totale

Rilevanza della comorbilità di RM

o deterioramento cognitivo

Impatto psicosociale degli ausili

ICF 2001 d310 –d329

Comunicare –ricevere(comprendere messaggi verbali e non verbali, segni e simboli, foto,disegni, messaggi scritti, LIS)

Comunicare – produrre (parlare, messaggi non verbali, prossemica, mimica,gestualità, usare segni e simboli in produzione, scrivere messaggi)

Conversazione avviare mantenere e concludere una conversazione, conversare con una persona , conversare con molte persone

Discussione con una persona, con più persone

Strumenti di comunicazione tecnologie di comunicazionecompreso il labiale Il Codice Claudio.pdf

Sono stati inseriti elementi

importanti dello sviluppo evolutivo

reagire alla voce umana

vocalizzazione prelinguistica

(alternanza dei turni, lallazione

differenziata sulla base della

consapevolezza e

dell’intenzionalità in

riferimento alla presenza o

lontananza delle persone)

cantare

Declinazione dell’Attività di

Comunicazione

ICF – CY 2007 (d310-d399)

Bilancio del funzionamento nella

comunicazione

Comunicare

con aiuto dei

parlanti

Comunicare

in autonomia

e/o con ausili

e /o strategie

alternative

Sarah Blackstone

Sarah Blackstone, Ph.D. is the President of

Augmentative Communication, Inc., which

publishes Augmentative Communication

News (ACN) and Alternatively

Speaking (AS). Distributed worldwide, ACN

and AS provide the latest information on

hot topics in the field, discussion of vital

issues for AAC stakeholders and news

from the AAC community. Dr. Blackstone is

also a past-president of the International

Society of Augmentative and Alternative

Communication (ISAAC), and its first

Distinguished Service Award Recipient.

She is a partner and management team

member in the current RERC on

Communication Enhancement, and has

authored multiple chapters, texts, and

articles in the AAC field.

Email: sarahblack@aol.com

Persona con disabilità

Famiglia

Amici

Lavoratori pagati

Conoscenti

Fattori ambientali della Comunicazione

Destinatari del progetto di CAA

Social Network (Sara Blackstone)

Parlanti

Riconoscere la capacità di autodeterminazione della persona (leggere correttamente il funzionamento)

Facilitare l’espressione dell’autodeterminazione con ogni mezzo e strategia senza sostituirsi alla persona (conoscenze apprese nel training )

Accogliere la trasformazione necessaria nei tempi e nei modi del nuovo funzionamento (atteggiamenti personali e collettivi non di barriera ma di facilitazione)

Mettere a disposizione della persona con disabilità gli ausili necessari (considerare gli ausili e le strategie alternative di comunicazione come indispensabili in ogni attività della persona)

Esprimere la propria autodeterminazione (intenzionalità comunicativa)

Utilizzare consapevolmente le strategie alternative, gli ausili per esprimere i propri contenuti (conoscenze apprese nel training e nelle performance)

Accogliere la trasformazione necessaria nei tempi e nei modi del nuovo funzionamento (consapevolezza delle proprie limitazioni ma anche delle proprie capacità comunicative, elementi appresi nel training e nelle performance)

Richiedere l’uso dei propri ausili di comunicazione (considerare gli ausili e le strategie alternative di comunicazione come indispensabili in ogni attività della persona)

Funzionamento nella Comunicazione

Aumentativa Alternativa

Non parlanti

Alternanza dei turni / ruoli tra parlante e ascoltatore

Strategie alternative per aumentare le opportunità di

comunicazione (Comunicazione Aumentativa Alternativa)

compresi gli ausili

Training per i parlanti e i non parlanti per lo sviluppo delle

strategie alternative utili alla persona con disabilità e alla

sua comunità di riferimento (famiglia, scuola, ecc)

Guidare la modificazione della comunità dei parlanti nella

direzione dell’inclusione sociale del non parlante cioè

guidare la comunità ad un nuovo funzionamento :

OBIETTIVI E MODALITA’ D’ INTERVENTO IN

COMUNICAZIONE AUMENTATIVA ALTERNATIVA

Comunicazione

come processo multimodale

Valutazione dei contesti di vita

quotidiana

Social Network

Conoscere le strategie

naturali di comunicazione

tra la persona con

disabilità, i familiari, gli

assistenti, gli amici

Attività preferite

Attività non gradite

Repertorio difficoltà nelle

varie attività

Nuove Attività individuate

nel corso del progetto

Individuazione

atteggiamenti di barriera

e facilitatori

La persona con disabilità (strutture, funzioni, fattori personali)

Attività Performance

Ausili

Strategie

Social network

Risorse

Fattori Ambientali (barriere e facilitazioni)

Contesto abitativo

Contesto sociale

Risorse

Ricovero ( diagnosi e cura)

Temporaneo Definitivo

La Qualità del Funzionamento

include i fattori ambientali e le

interazioni

MALATTIE NEUROMOTORIE:

un termine ombrello

•Etiopatogenesi

differenti

•Compromissioni

differenti di I° e II°

Motoneurone

•Differenti epoche di

insorgenza

•Differenti

evoluzioni cliniche

Impairment

visivo

Impairment

motorio

Impairment

LinguisticoImpairment

cognitivo

Malattie NeuroMotorie (MNM)

Classificazione in base alla sede lesionale cioè inMalattie del 1° e 2° motoneurone

Vi sono incluse Sindromi che coinvolgono in modoselettivo le strutture del SN senza deficitcognitivo

Vi sono incluse Sindromi che coinvolgono lestrutture del SN con deficit cognitivo spesso acarattere evolutivo verso la demenza

Tutte le MNM sono Sindromi che portano ad undeficit della comunicazione, con diversecaratteristiche funzionali e /o con quadri specificidi evoluzione della sindrome stessa

Malattie Neurodegenerative : vi sono comprese sindromi genetiche spesso autosomico- recessive, con interessamento del SNC e conseguenti danni del SN periferico a carico del Midollo, della placca neuromotrice e del muscolo

SLA (Primaria, 1° motoneurone, 1° e 2° motoneurone, 2°motoneurone, eredofamiliare)

Atrofie multisistemiche

SM

SMA (1°-2°-3°-4° tipo) – Amiotrofie Spinali

DM

Parkinson

Parkinsonismo

Esiti di TC – Ictus – PCI- Locked in

CLASSIFICAZIONE

SCLEROSI

Sclerosi Laterale

Amiotrofica

Differente insorgenza

Da lieve disartria e/o voce nasale alla completa anartria, disfonia

La compromissione motoria può coinvolgere la motilità oculare fino alla paralisi completa dello sguardo

La mimica facciale può essere gravemente compromessa, fino a rendere impossibile il ricorso al labiale

Recenti studi comprovano quote di deterioramento cognitivo

Sclerosi Multipla

Differenti quadri clinici con remissioni e pousseé

Disturbi depressivi con mancanza di motivazione

Dalla lieve disfonia e/o disartria alla completa anartria nei casi più gravi

Possibile deterioramento cognitivo in larga percentuale

Possono essere presenti gravi limitazioni visive di natura neurologica o neuropsicologica

Alfabetico o simbolico ?

Sclerosi Laterale

Amiotrofica

La scrittura come risorsa

comunicativa viene

compromessa dal

decadimento della funzione

motoria anche a livello della

motricità oculare

In una percentuale di casi

dal decadimento cognitivo

Sclerosi Multipla

La scrittura come risorsa

comunicativa viene compromessa in

vario modo:

Dal decadimento della funzione

motoria

Dal decadimento cognitivo

Dal decadimento visivo (nistagmo)

Da tutte le precedenti

PROPORRE L’USO DI ENTRAMBI I CODICI SEMPRE

Malattie neurodegenerative

Parkinson

Il deterioramento della funzione motoria include precocemente la disfonia e la produzione scritta che riduce l’ intelleggibilitàper effetto della perdita dei micromovimenti (tremore e rigidità)

Negli stadi avanzati emergono non parole, inversioni di sillabe, lento decadimento del pensiero

Parkinsonismi

Il deterioramento della funzione motoria include precocemente la disfonia e la produzione scritta che riduce la intelleggibilità per effetto della perdita dei micromovimenti

Costante e inarrestabile decadimento cognitivo e delle funzioni del pensiero

Problemi di lettoscrittura

Mutacismo e disturbi della personalità e/o tono dell’umore

Malattie neuromuscolari

Distrofia muscolare

Lento decadimento della

funzione motoria che

compromette la scrittura ma

conserva la fonazione, anche

se nelle situazioni molto

avanzate si giunge alla

completa anartria e

impossibilità di fonazione

Nessuna compromissione

cognitiva

Atrofie Spinali

Multisistemiche

Decadimento della funzione

motoria rapido fino alla

completa impossibilità di

fonazione e articolazione del

linguaggio (rigidità)

Può essere presente

compromissione cognitiva

Classificate in vari insiemi, si

possono riscontrare

gravissimi problemi di fissità

dello sguardo

Malattie cerebrovascolari

Esiti di TC

Disabilità acquisita

Compromissione motoria in vari quadri clinici

Compromissione del livello di vigilanza

Problematiche neuropsicologiche da lievi a gravissime

Locked in

Disabilità acquisita

Condizione di completa

compromissione motoria

con impossibilità completa

nella fonazione e

articolazione del linguaggio

e/o del movimento oculare

Residuo motorio minimo

Nessuna compromissione

cognitiva

Malattie cerebrovascolari

Esiti di Ictus nell’adulto

Disabilità acquisita

multifunzionale

Afasie di vario tipo

Emiparesi, emiplegia, ecc.

Eventuale decadimento

cognitivo come parziale

perdita di capacità e

performances o più gravi

sequele neuropsicologiche

Esiti di PCI

Disabilità a carattere evolutivo multifunzionale

Può compromettere lo sviluppo del linguaggio verbale e del pensiero operazionale esecutivo-motorio

Può compromettere lo sviluppo cognitivo nelle forme a carattere sistemico

Può compromettere lo sviluppo cognitivo senza un adeguato progetto abilitativo

SMA 1°tipo

Nella forma 1° tipo l’insufficienza respiratoria e l’ipotonia muscolare possono compromettere la sopravvivenza del bambino fin dai primi mesi di vita.

E’ necessaria la respirazione assistita, ventilazione assistita, ventilazione meccanica.

E’ indispensabile la PEG.

Non ci sono deficit cognitivi, ma lo sviluppo del bambino dipende sia dalle condizioni cliniche, sia dalle opportunità che l’ambiente gli offre.

Si possono attuare anche programmi di apprendimento (scuola a domicilio) e di integrazione “a distanza” considerando la impossibilità di frequentare fisicamente la scuola.

SMA 1° tipo

L’indicazione di

sguardo

E’ fondamentale per la

relazione e gli

apprendimenti

E’ fondamentale per la

comunicazione e l’uso di

strumenti (accesso)

E’ fondamentale per la

partecipazione

I bambini imparano a

comunicare anche con il

codice simbolico per poi

imparare l’uso

dell’alfabeto

Risorse/strategie

comunicative

Nei bambini non

tracheostomizzati è possibile

utilizzare la lallazione

differenziata (ICF) per dare

intonazione e significato al

messaggio

In tutte le SMA 1° tipo è

possibile utilizzare la mimica

facciale

Residuo motorio volontario

utile per attivare strumenti e

giochi (contrazioni muscolari

volontarie rintraccibili in vari

distretti)

Altre SMA: ausili diversi nel tempo

Le persone con SMA (2°-3°-4°) tipo possono avere necessità di ausili per la scrittura e l’apprendimento (in età evolutiva) per facilitare la performance scolastica (problemi nell’uso della tastiera e del mouse; problemi posturali legati alla postazione di lavoro – uso delle slitte articolate come nella distrofia muscolare, nelle fasi iniziali della SLA o nella SM)

Successivamente, a seconda dell’insorgenza di difficoltà respiratorie (fonazione e affaticabilità) o per elevati gradi di limitazione motoria fino alla impossibilità ad effettuare movimenti volontari degli arti superiori, possono avere bisogno di ausili più complessi per effettuare performanceslegate allo studio e al lavoro o alla comunicazione stessa.

Sono in grado di utilizzare il codice alfanumerico.

Essere informati per essere partecipi

Raccogliere le domande frequenti circa la

comunicazione non verbale e dare le prime risposte

Accogliere la necessità di strumenti immediati

Aiutare ad impostare correttamente i primi tentativi di

Comunicazione Aumentativa Alternativa in autonomia

Sostenere l’acquisizione permanente di strategie

alternative dando valore alle esperienze

Sostenere la necessità delle persone e delle famiglie in

una dimensione di futuro e una filosofia di vita

Non un manuale

ma una traccia da seguire

www.centroperlautonomia.it

Criteri di scelta, personalizzazione,

training e gestione degli ausili di

comunicazione

Mauro Tavarnelli m.tavarnelli@centroperlautonomia.it

Giuseppina Castellano g.castellano@centroperlautonomia.it

La valutazione è un compito complesso

Occorre conoscere tutti gli

elementi che caratterizzano la

persona con disabilità e il suo

ambiente di vita.

Occorre mettere in relazione i

dati dell’osservazione, i dati

clinici e le caratteristiche dei

dispositivi che potrebbero

costituire una soluzione

(completa o parziale) del

problema.

La valutazione è

necessariamente

multidimensionale

Definizione del bisogno

La persona con disabilità

giunge ai servizi portando con

sé un problema centrale che

invece è solo uno dei suoi

problemi, non l’unico

Nell’equipe nessuna

valutazione è centrale ma

tutte le valutazioni dei

professionisti concorrono ad

una lettura multidimensionale

della disabilità

Ridefinizione della richiesta:

dalla centralità del problema

al lavoro di squadra

Criteri di scelta degli ausili di

comunicazione

Bisogni e aspettative

Definire il rapporto tra bisogni effettivi e aspettative

Comunicazione interpersonale

Tempo liberoAmbienti in cui verrà utilizzato

l’ausilio

Partecipazione alla vita quotidiana

Informazione (Tv, Internet)

Comunicazione a distanza

Eventuali aspettative di

recupero funzionale

Lettura del funzionamento

nella comunicazione

Comunicazione

Intellegibilità

Comprensione

del

linguaggio

verbale/scritto

Capacità di

Scrittura

Capacità di

lettura

Produzione

di messaggi

comunicativi

Indicazione

Intenzionalità

Gestualità

Uso di

Strategie tra cui la scrittura

Alcune Scale di Valutazione

Alsss

I.P.P.A.

Scala della Comunicazione

Scala della Scrittura (sperimentale)

Questionario del linguaggio

Batavia & Hammer

Altre specifiche

Scala per la valutazione della

scrittura (sperimentale)

quando ci si deve preoccupare… ?

0 Non può usare la scrittura manuale

1 La scrittura manuale è poco intellegibile, si affatica e rinuncia

2 La scrittura manuale si modifica e predilige lo stampato maiuscolo; la

qualità della scrittura manuale si deteriora

3 Si affatica e riduce al minimo i messaggi scritti

4 Scrive manualmente ma pur denunciando una certa quota di

affaticamento completa le proprie frasi

5 Scrive normalmente

Comunicazione non verbale e

codice alfabetico : quando ci si deve preoccupare… ?

0 L’uso dell’afabeto risulta impossibile; gravi difficoltà nell’interpretazione dei

contenuti da parte dei parlanti; non è possibile utilizzare ausili tecnologici

1 L’uso dell’alfabeto è faticoso, molte interruzioni nell’indicazione e nella composizione

delle parole; la comprensione del messaggio avviene spesso con intuizioni

dell’interlocutore o deduzioni dal contesto; vengono rivolte molte domande

dall’interlocutore; a volte non si riescono ad utilizzare altri ausili tecnologici

2 Usa con difficoltà l’alfabeto , spesso non completa le parole, si osservano incertezze

nella composizione della parola; i contenuti si riducono prevalentemente

all’accudimento; a volte non si riescono ad individuare ausili tecnologici utili

3 Usa parole - frasi per farsi comprendere, E.tran e altri ausili; non usa più la scrittura

manuale o la digitazione in modo prevalente; importante riduzione dei contenuti

4 Usa normalmente frasi semplici (soggetto, predicato, complemento), scrittura

manuale o digitazione, E.tran e altri ausili; lieve riduzione dei contenuti

5 Usa normalmente messaggi con frasi complete, testi, scrittura manuale, digitazione,

E.tran e altri ausili

Lettura del funzionamento motorio

finalizzato alla scelta di ausili per la

comunicazione

Analisi della motricità residua

Proposta di prova di ausili

Ricerca di possibili soluzioni e informazione

sulle limitazioni tecnologiche

Prova diretta e valutazione condivisa

con la persona

Prova diretta e valutazione condivisa

con i familiari

Osservazioni

Perplessità

resistenze

Individuazione delle criticità

Individuazione del distretto corporeo funzionalmente più

valido per l’attivazione di ausili

Scelta degli ausili

Accesso

Diretto

Scansione

Codice alfabetico

Codice simbolico

Entrambi i codiciComplessità applicazioni

Funzione visiva

Funzione motoria

Comorbilità di limitazioni cognitive

Il sistema ausili

Scopi

Attività

Strumenti software

Strumenti hardware

Ambiente dell’attività

Postura

Limitazioni motorie

Limitazioni della comunicazione

Programma di CAA

Limitazioni visive

Limitazioni cognitive

Limitazioni della comunicazione

Programma di CAA

Limitazioni comportamentali

2

Quando la mano o il corpo non

possono relazionarsi con l’oggetto

Mano

Occhi

Fissazione

Inseguimento

Esplorazione visiva

Contenuti

Bisogni comunicativi

Computer

Capacità rappresentativa

Interfaccia

UtenteAltri

distretti

corporei4

Giorgio Sabbadini - 1982

La funzione visiva serve per guardare e per vedere. Si tratta

perciò di una funzione adattiva che si è sviluppata per uno

scopo. In questo caso “guardare” e “vedere” sono funzioni

cognitive, che servono per conoscere. Ma la funzione visiva

costituisce anche un parametro indispensabile per costruire

altre funzioni adattive, per esempio la prensione e la

manipolazione, che sono considerate “funzioni motorie”. E la

funzione visiva serve ancora per dirigere la condotta, per

comunicare…

“Movimenti oculari, percezione visiva,

apprendimento”

3

Conferma del principio della

plasticità

La rappresentazione del mondo creata da popolazioni di neuroni corticali non è fissa, ma rimane fluida nel corso dell’intera vita, adattando continuamente se stessa alle nuove esperienze apprese, ai nuovi modelli di sé, alle nuove simulazioni del mondo esterno e ai nuovi oggetti assimilati

Sintesi di Miguel Nicolelis in “Il cervello universale” 2011

7

Affordance, percezione visiva e

scopo nei sistemi a puntamento

oculare

Gibson (1972-79) definì l’affordance come qualità intrinseca degli

oggetti di suggerire il loro uso funzionale (Un approccio ecologico

alla percezione visiva)

Concetto ripreso da Normann (La caffettiera del masochista)

Possiamo ora definire il codice alfabetico come un oggetto/mira

visiva sulla tastiera virtuale che ci suggerisce il suo uso funzionale:

scrivere, comunicare, esprimere

Possiamo definire i simboli o icone come oggetti/mire visive che ci

suggeriscono il loro uso funzionale: comunicare, dare un input al

pc, un comando

Possiamo attuare intenzioni attivando le mire visive con i nostri

occhi 5

Assessment dinamico della

competenza comunicativa globale

Complessità dei bisogni

comunicativi della persona

Aspettative psicosociali della

comunità e dell’ambiente di

riferimento circa la capacità

comunicativa

Aspettative di recupero

funzionale sia realistiche che

infondate

Limitazioni funzionali della

capacità comunicativa

Individuazione soluzioni di

ausili

Capacità

Motorie

Cognitive

Visive

Tecnologie

Assistive

Per migliorare la performance

di comunicazione

381 casi clinici valutati e seguiti

nel tempo per disabilità di

comunicazione 1giugno 2007 - 1ottobre2013

Le fasce di età

Difficoltà del matching tra persona

e tecnologia

Su 485 valutazioni effettuate vi sono 67 valutazioni concluse

senza la scelta di ausili per la comunicazione a causa delle

differenze individuali di funzionamento

Usare il codice alfabetico

Tastiera meccanica

Scansione

Altri sistemi di puntamento

Puntatore oculare

Poter scrivere il proprio

messaggio

Scrivere con video scrittura

Usare la scansione

Usare qualunque distretto

corporeo per attivare un sensore

= dare l’input al sistema

Usare una sintesi vocale

Poter leggere

Poter imparare a gestire in quasi

completa autonomia il proprio

sistema di comunicazione

Progressione

della complessità

dei sistemi

Puntatori oculari

Scansione

Tablet

Comunicatori a tastiera meccanica

L’ordine di complessità del

sistema è inversamente

proporzionale alle capacità

motorie in assenza di

deterioramento cognitivo : più si

riducono le capacità motorie per

comunicare (parlare o scrivere)

più aumenta la necessità di un

sistema complesso

Non poter usare il

codice alfabetico

Messaggio unico

Tabella di comunicazione

Comunicatore

•Indicazione per la

Comunicazione Aumentativa

Alternativa simbolica

• La complessità tecnologica del

sistema di comunicazione è

proporzionale all’incidenza della

patologia motoria, visiva e

cognitiva ma anche alla

complessità dei bisogni

comunicativi della persona

Messaggi in sequenza

Progressione della complessità tecnologica

dei sistemi

Puntatori oculari

Tablet

Scansione

Comunicatori simbolici

messaggi in sequenza

Comunicatori simbolici semplici

monomessaggio

Tabella di comunicazione simbolica preferibilmente organizzata per argomenti

•Ogni livello corrisponde ad una

famiglia di ausili che hanno un

diverso contenuto tecnologico

• Ciascun ausilio deve essere

adattato alle caratteristiche

motorie, visive e cognitive della

persona attraverso

l’uso delle caratteristiche

dei software

La capacità rappresentativa

differenzia la scelta dei sistemi

alternativi di comunicazioneDisartria /Anartria

In assenza di deficit cognitivo

Accessibilità all’uso di dispositivi informatici

Comunicazione basata sull’uso del codice

alfabetico - videoscrittura

Afasia , disartria o anartria in presenza di deficit cognitivo o

Ritardo Mentale

Accessibilità all’uso di dispositivi informatici

Comunicazione basata sull’uso di codici simbolici ( icone,

fotografie, immagini, oggetti )

Valutazione comparativa degli ausili di

comunicazione: un modello di valutazione

generalizzabile

Costose quanto innovative

tecnologie assistive implicano

la necessità di comparare i

diversi dispositivi

Per le caratteristiche tecniche

di ogni sistema di

comunicazione

Per un miglior matching tra

persona con disabilità e

tecnologia

Per contenere lo spreco delle

risorse e il fenomeno di

abbandono dell’ausilio

INDIVIDUAZIONE CRITERI DI SCELTA E COMPARAZIONE

1° efficacia

L’ausilio deve essere giudicato

efficace a soddisfare le

necessità e i desideri della

persona

Comunicazione

Web

Telefonia

Informazione

Partecipazione (attiva e passiva)

Gioco e tempo libero

Gestione delle proprie risorse

Gestione delle funzioni ambientali

secondo le proprie priorità

2° flessibilità

L’ausilio deve essere giudicato

relativamente alla flessibilità

possibile delle impostazioni

secondo un gradiente di

complessità proprio della

persona stessa

Possibilità di personalizzare

visivamente l’interfaccia (colori,

dimensioni e tipologia dei

caratteri e degli elementi

sensibili, quantità degli elementi

gestibili, posizionamento degli

elementi gestibili)

Possibilità di personalizzare i

collegamenti interni del sistema

(passare da un’applicazione

all’altra, operare su più livelli e

applicazioni, scegliere momento

per momento l’uso

dell’applicazione)

Possibilità di implementare

autonomamente l’interfaccia

Possibilità di attivare la

complessità secondo un proprio

gradiente

3°facilità di apprendimento

L’ausilio deve essere giudicato

in base alla facilità di

apprendimento personale

espressa o percepita dalla

persona

Affordance dell’interfaccia

Consapevolezza delle proprie capacità ed energie attentivee mnemoniche

Capacità di apprendimento di procedure secondo un gradiente personale

Volizione e resilienza relativa alla frustrazione

Accettazione dei propri limiti

4°manovrabilità

L’ausilio deve essere giudicato

sulla base della complessità

necessaria (adattamenti

ambientali e aiuto fisico) per

essere posizionato nel modo

richiesto dalla persona

Valutazione dell’autonomia possibile della persona nel momento della scelta dell’ausilio anche in termini di capacità di poter dare indicazioni sul COME mettere a disposizione l’ausilio per facilitarne l’uso

Compatibilità ambientale

Complessità del posizionamento e dei necessari adattamenti ambientali (comprese le azioni e le sequenze di azioni che le persone di care debbono effettuare)

5°accettabilità personale

L’ausilio deve essere giudicato

accettabile dalla persona

secondo un proprio personale

gradiente relativamente

all’immagine di sé nel mondo

Affordance dell’ausilio percepita

dalla persona relativamente alle

sue aspettative psicosociali e al

peso dato dalle aspettative del

suo ambiente di riferimento

6° trasportabilità

L’ausilio deve essere giudicato

relativamente alle sue qualità

tecniche e tecnologiche di uso

negli ambienti di riferimento

della persona

Qualità tecniche considerate nel

loro insieme relative al peso,

dimensione, fragilità,

alimentazione, ingombro,

maneggevolezza

Parte A Parte B

Criteri esaminati e relativa priorità

(Bassa, Media, Alta) indicata dalla PcD

Ausilio 1 Ausilio 2 Ausilio 3 Ausilio 4 Ausilio 5

Efficacia: Capacità dell’ausilio di rispondere alle

attività della persona (es: comunicazione, studio,

svago,…)

Flessibilità: possibilità di personalizzare l’ambiente

virtuale (es. sfondo, caratteri, ..) , i contenuti (es. frasi,

simboli,..) e l’interazione (es. tempi di reazione, …)

Facilità di apprendimento e di utilizzo: facilità nel

comprendere e controllare le varie funzioni del

dispositivo (confortevole, intuitivo, …)

Manovrabilità (per l’operatore): facilità per gli

operatori di posizionare la macchina in modo

funzionale alle necessità posturali della persona

Accettabilità personale: quanto il dispositivo viene

accettato dall’utente

Trasportabilità: Facilità con cui l’ausilio può essere

trasportato e reso operativo in un altro posto (legato al

peso, ingombro, complessità del sistema hardware, …)

Progetto della Regione Lazio “Facilitare la Comunicazione

nelle Persone con gravi e gravissime Malattie

Neuromotorie

Valutazione comparativa degli ausili

Approccio basato sulla valutazione finalizzata alla

definizione del percorso maggiormente adatto alle

competenze e necessità della persona con disabilità

Sistema ausilio

Un approccio centrato sulla persona

con disabilità

Lettura dei fattori ambientali

Disponibilità nel mettere a disposizione l’ausilio alla persona nelle attività

Familiari Assistenti

Disponibilità ad imparare la gestione dei dispositivi

Familiari Assistenti

Quantità di risorse – tempo disponibile

Familiari Assistenti

Capacità di gestione della tecnologia

Familiari Assistenti

Lettura dei fattori prognosticiR

iabili

tato

re

Conoscenza della diagnosi clinica e sue implicazioni nella vita quotidiana

Equip

e d

i valu

tazio

ne

Risultato della valutazione di

funzionamento

Analisi delle attività e

limitazioni

Equip

e d

i valu

tazio

ne

pers

ona f

am

iliari

Risultato delle prove di ausili

Atteggiamenti di barriera e facilitazione

Scelta ausili e condivisione

Training e personalizzazione degli

ausiliAttività di interesse

per la persona

Caratteristiche

tecnologiche di

flessibilità dell’ausilio

Prova e dinamic

assessment

Apportare modifiche condivise

Sperimentare

nell’attività

le modifiche condivise

Le modifiche come

implementazioni

Implementazione delle

attività e nuove attività

progettate

Training

Percorso di abilitazione all’uso degli ausili

Destinato e condotto:

Con la persona

Con i familiari

Con gli assistenti alla persona

Può prevedere alfabetizzazione al pc

Training per l’uso dell’ausilio

Gli incontri di training per la comunicazione e per l’uso di ausili (comprese le strategie

alternative) sono finalizzati a: far acquisire alla persona, ai familiari e agli assistenti i contenuti del

progetto e gli strumenti

far individuare nuovi bisogni comunicativi, nuove strategie e nuoveattività , sia da parte della persona che da parte degli interlocutori

scegliere e sperimentare tutte le implementazioni degli ausili e dellestrategie

rendere la persona quanto più possibile indipendente nellacomunicazione dagli interlocutori /parlanti

far acquisire sicurezza ai familiari circa la loro capacità difacilitatori competenti nella comunicazione della persona

Valutazione delle aspettative

circa le tecnologie e delle reali

capacità di gestione dell’ausilio

Riguarda sia la persona che i familiari e il personale di

assistenza

Fondamentale nella scelta tra ausili della stessa classe

(per esempio tra sistemi a puntamento oculare)

Fondamentale far acquisire alle persone la

consapevolezza circa le proprie capacità ed anche i propri

limiti

Scegliere la tecnologia “che costa meno fatica” e dà i

risultati migliori / più accettabile al problema ridefinito nella

sua essenza

Grazie per l’attenzione