21 aprile 2009 1 Corso integrativo al Corso di Diritto Costituzionale Corso integrativo al Corso di Diritto Costituzionale Anno Accademico Anno Accademico 2008-2009 2008-2009 Nuovi diritti di libertà Nuovi diritti di libertà Prof.ssa Valentina Sellaroli Prof.ssa Valentina Sellaroli LE APPLICAZIONI DELLA LE APPLICAZIONI DELLA GENETICA TRA FAMILIARITA’ E GENETICA TRA FAMILIARITA’ E DISCRIMINAZIONE DISCRIMINAZIONE PROFILI DI CARATTERE GENERALE PROFILI DI CARATTERE GENERALE I CONFINI DEL CORPO UMANO E LA I CONFINI DEL CORPO UMANO E LA SOVRANITA’ SU DI ESSO SOVRANITA’ SU DI ESSO LA FAMILIARITA’ DELLE CARATTERISTICHE LA FAMILIARITA’ DELLE CARATTERISTICHE EREDITARIE EREDITARIE
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Corso integrativo al Corso di Diritto CostituzionaleCorso integrativo al Corso di Diritto Costituzionale Anno Accademico 2008-2009Anno Accademico 2008-2009Nuovi diritti di libertàNuovi diritti di libertà Prof.ssa Valentina SellaroliProf.ssa Valentina Sellaroli
LE APPLICAZIONI DELLA LE APPLICAZIONI DELLA GENETICA TRA FAMILIARITA’ E GENETICA TRA FAMILIARITA’ E
DISCRIMINAZIONEDISCRIMINAZIONEPROFILI DI CARATTERE GENERALEPROFILI DI CARATTERE GENERALE
I CONFINI DEL CORPO UMANO E LA SOVRANITA’ I CONFINI DEL CORPO UMANO E LA SOVRANITA’ SU DI ESSOSU DI ESSO
LA FAMILIARITA’ DELLE CARATTERISTICHE LA FAMILIARITA’ DELLE CARATTERISTICHE EREDITARIEEREDITARIE
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APPLICAZIONI DELLA GENETICAAPPLICAZIONI DELLA GENETICARISVOLTI GIURIDICIRISVOLTI GIURIDICI
1953: Francis Crick e James 1953: Francis Crick e James Watson chiariscono Watson chiariscono la struttura tridimensionale la struttura tridimensionale del DNAdel DNA
1963: viene decifrato il 1963: viene decifrato il codice genetico e le codice genetico e le triplette che lo triplette che lo costituisconocostituiscono
inizio anni ’70: la biologia inizio anni ’70: la biologia molecolare vive una molecolare vive una svolta epocalesvolta epocale il il clonaggio molecolareclonaggio molecolare
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APPLICAZIONI DELLA GENETICAAPPLICAZIONI DELLA GENETICARISVOLTI GIURIDICIRISVOLTI GIURIDICI
Diventa possibile Diventa possibile isolare i geni, studiarne la isolare i geni, studiarne la struttura, la funzione struttura, la funzione e la regolazione e e la regolazione e manipolarne a manipolarne a piacimento la naturapiacimento la natura
cd cd INGEGNERIA INGEGNERIA GENETICAGENETICA
Before cloningBefore cloning after cloningafter cloning
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APPLICAZIONI DELLA GENETICAAPPLICAZIONI DELLA GENETICARISVOLTI GIURIDICIRISVOLTI GIURIDICI
iniziano ad essere scritte dagli Stati le regole per la cd manipolazione iniziano ad essere scritte dagli Stati le regole per la cd manipolazione geneticagenetica
• Conferenza di Asilomar, California (1975Conferenza di Asilomar, California (1975• Commissione governativa in Canada (1980)Commissione governativa in Canada (1980)• Commissioni sulla manipolazione genetica nel Regno Unito: Commissioni sulla manipolazione genetica nel Regno Unito:
Rapporto Rapporto AshbyAshby (1975) e Rapporto (1975) e Rapporto WilliamsWilliams (1976) (1976)• Commissione per la genetica sperimentale, Svizzera Commissione per la genetica sperimentale, Svizzera • Commissioni Falaschi e Polli, Italia (1975-1980) per l’esame dei Commissioni Falaschi e Polli, Italia (1975-1980) per l’esame dei
problemi problemi connessi alle ricerche di manipolazione genetica connessi alle ricerche di manipolazione genetica in vitroin vitro
raccomandazioni che sollecitano forme di autocontrollo della comunità raccomandazioni che sollecitano forme di autocontrollo della comunità scientifica o l’istituzione di organismi ad hoc per l’esame e la verifica scientifica o l’istituzione di organismi ad hoc per l’esame e la verifica permanente dei problemi del settore o per le ricerche più pericolosepermanente dei problemi del settore o per le ricerche più pericolose
Non si sente ancora la necessità di leggi ad hocNon si sente ancora la necessità di leggi ad hocQuel che è in gioco è ancora solo Quel che è in gioco è ancora solo materiale genetico materiale genetico
e non e non diritti e libertà degli individuidiritti e libertà degli individui
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APPLICAZIONI DELLA GENETICAAPPLICAZIONI DELLA GENETICARISVOLTI GIURIDICIRISVOLTI GIURIDICI
PROFILI CIVILISTIPROFILI CIVILISTI
• Accertamento paternitàAccertamento paternità
• Banche dati genetici, assicurazioni Banche dati genetici, assicurazioni e datori di lavoroe datori di lavoro
• Dati genetici condivisiDati genetici condivisi• Privacy geneticaPrivacy genetica• Terapie genicheTerapie geniche• Test geneticiTest genetici• Counselling genetico e diagnosi Counselling genetico e diagnosi
prenataleprenatale• Studi di popolazioneStudi di popolazione• Clonazione umanaClonazione umana• Cellule staminaliCellule staminali• Biotecnologie e proprietà Biotecnologie e proprietà
intellettualeintellettuale
PROFILI PENALISTICIPROFILI PENALISTICI
• Uso del dna a fini di identificazione Uso del dna a fini di identificazione criminale e banche dati genetichecriminale e banche dati genetiche
• Applicazioni forensi e cooperazione Applicazioni forensi e cooperazione internazionaleinternazionale
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APPLICAZIONI DELLA GENETICAAPPLICAZIONI DELLA GENETICARISVOLTI GIURIDICIRISVOLTI GIURIDICI
I LIMITI DEL CORPO UMANO COME TERRENO DI I LIMITI DEL CORPO UMANO COME TERRENO DI SCOPERTA E DI SCONTRO TRA DISCIPLINESCOPERTA E DI SCONTRO TRA DISCIPLINE
Le nuove applicazioni della genetica, le novità in materia di biotecnologie e tecniche Le nuove applicazioni della genetica, le novità in materia di biotecnologie e tecniche mediche, la ricerca biologica in generale coinvolgono sempre più da vicino gli mediche, la ricerca biologica in generale coinvolgono sempre più da vicino gli
individui nella loro realtà biologicaindividui nella loro realtà biologica
Si moltiplicano i modi di concepire, si sceglie come e quando morire, si cambia la Si moltiplicano i modi di concepire, si sceglie come e quando morire, si cambia la propria condizione fisica a prescindere da uno stato di vera patologiapropria condizione fisica a prescindere da uno stato di vera patologia
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APPLICAZIONI DELLA GENETICAAPPLICAZIONI DELLA GENETICARISVOLTI GIURIDICIRISVOLTI GIURIDICI
I LIMITI DEL CORPO UMANO COME TERRENO DI I LIMITI DEL CORPO UMANO COME TERRENO DI SCOPERTA E DI SCONTRO TRA DISCIPLINESCOPERTA E DI SCONTRO TRA DISCIPLINE
CHI DEFINISCE I CONFINI DEL CORPO UMANO?CHI DEFINISCE I CONFINI DEL CORPO UMANO?
CHI DECIDE SE ESISTE E QUALE SIA IL CONFINE DA NON CHI DECIDE SE ESISTE E QUALE SIA IL CONFINE DA NON SUPERARE?SUPERARE?
E QUESTO CONFINE, SE ESISTE, È FISSATO UNA VOLTA E QUESTO CONFINE, SE ESISTE, È FISSATO UNA VOLTA PER TUTTE? È QUESTIONE PER TUTTE? È QUESTIONE
APPLICAZIONI DELLA GENETICAAPPLICAZIONI DELLA GENETICARISVOLTI GIURIDICIRISVOLTI GIURIDICI
I LIMITI DEL CORPO UMANO COME TERRENO DI I LIMITI DEL CORPO UMANO COME TERRENO DI SCOPERTA E DI SCONTRO TRA DISCIPLINESCOPERTA E DI SCONTRO TRA DISCIPLINE
LA VITA E LA PERSONA FISICA COME REALTA’ BIOLOGICHE E LE LA VITA E LA PERSONA FISICA COME REALTA’ BIOLOGICHE E LE LORO IMPLICAZIONI GIURIDICHELORO IMPLICAZIONI GIURIDICHE
- Inizio e fine della vitaInizio e fine della vita
• European Court of Human Rights: "firstly, that the European Court of Human Rights: "firstly, that the issue of such protection has not been resolved within issue of such protection has not been resolved within the majority of the contracting States themselves […] the majority of the contracting States themselves […] and, secondly, that there is no European consensus on and, secondly, that there is no European consensus on the scientific and legal definition of the beginning of the scientific and legal definition of the beginning of life“…“neither desirable, nor even possible to answer life“…“neither desirable, nor even possible to answer in the abstract the question of whether a foetus in the abstract the question of whether a foetus constitutes a person in this case”constitutes a person in this case”[1]..
•[1] VoVo, No. 53924/00, 85 (Eur. Ct. H.R. July 8, 2004), available , No. 53924/00, 85 (Eur. Ct. H.R. July 8, 2004), available at at http://www.echr.coe.int.
APPLICAZIONI DELLA GENETICAAPPLICAZIONI DELLA GENETICARISVOLTI GIURIDICIRISVOLTI GIURIDICI
I LIMITI DEL CORPO UMANO COME TERRENO DI I LIMITI DEL CORPO UMANO COME TERRENO DI SCOPERTA E DI SCONTRO TRA DISCIPLINESCOPERTA E DI SCONTRO TRA DISCIPLINE
LA VITA E LA PERSONA FISICA COME REALTA’ BIOLOGICHE E LE LORO LA VITA E LA PERSONA FISICA COME REALTA’ BIOLOGICHE E LE LORO IMPLICAZIONI GIURIDICHEIMPLICAZIONI GIURIDICHE
- Disponibilità di parti del corpo umanoDisponibilità di parti del corpo umano
VISTO CHE NON SI TRATTA DI DECISIONI INERENTI L’INIZIO O LA FINE VISTO CHE NON SI TRATTA DI DECISIONI INERENTI L’INIZIO O LA FINE DELLA VITA, QUALE E’ LA GIUSTIFICAZIONE DEI LIMITI POSTI ALLA DELLA VITA, QUALE E’ LA GIUSTIFICAZIONE DEI LIMITI POSTI ALLA
AUTODETERMINAZIONE DEGLI INDIVIDUI IN CASO DI SCELTA DI AUTODETERMINAZIONE DEGLI INDIVIDUI IN CASO DI SCELTA DI INTERVENTI RADICALI MA NON LETALI (es. cambiamenti di sesso)?INTERVENTI RADICALI MA NON LETALI (es. cambiamenti di sesso)?
No interesse generale o di terziNo interesse generale o di terzi
No SUPERDIRITTO ALLA VITANo SUPERDIRITTO ALLA VITA
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APPLICAZIONI DELLA GENETICAAPPLICAZIONI DELLA GENETICARISVOLTI GIURIDICIRISVOLTI GIURIDICI
I LIMITI DEL CORPO UMANO COME TERRENO DI I LIMITI DEL CORPO UMANO COME TERRENO DI SCOPERTA E DI SCONTRO TRA DISCIPLINESCOPERTA E DI SCONTRO TRA DISCIPLINE
LA VITA E LA PERSONA FISICA COME REALTA’ BIOLOGICHE E LE LORO LA VITA E LA PERSONA FISICA COME REALTA’ BIOLOGICHE E LE LORO IMPLICAZIONI GIURIDICHEIMPLICAZIONI GIURIDICHE
- Il corpo e le sue informazioni: i dati genetici Il corpo e le sue informazioni: i dati genetici
……
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Rischio di discriminazione sul lavoro, nella vita Rischio di discriminazione sul lavoro, nella vita sociale, nella salutesociale, nella salute
Rischio di lesione o danni cagionati da errata Rischio di lesione o danni cagionati da errata effettuazione o interpretazione dei test geneticieffettuazione o interpretazione dei test genetici
Rischio derivante dalla “manipolazione genetica”Rischio derivante dalla “manipolazione genetica” Rischi derivanti dalla ricerca scientifica Rischi derivanti dalla ricerca scientifica
Rischio di essere coinvolti in indagini penali senza Rischio di essere coinvolti in indagini penali senza le garanzie procedimentali e processuali le garanzie procedimentali e processuali
riconosciute ai soggetti indagati, imputati o riconosciute ai soggetti indagati, imputati o condannaticondannati
(RISCHI FISICI)(RISCHI FISICI)RISCHIO INFORMATIVO (o informazionale)RISCHIO INFORMATIVO (o informazionale)
IL CITTADINO TRASPARENTE?IL CITTADINO TRASPARENTE?
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• Quali campi del diritto sono coinvolti?Quali campi del diritto sono coinvolti?• Quali settori della società?Quali settori della società?
• Quali tipi di norme giuridiche vengono in rilievo?Quali tipi di norme giuridiche vengono in rilievo?
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Occorrono norme Occorrono norme speciali speciali per regolare questioni e per regolare questioni e conflitti conflitti speciali speciali nascenti da nascenti da nuove ed eccezionali nuove ed eccezionali
situazioni?situazioni?• ““The sentiment that genetic data are different from other medical information (“genetic The sentiment that genetic data are different from other medical information (“genetic
exceptionalism”) is inappropriate. Genetic information is part of the entire spectrum of all health exceptionalism”) is inappropriate. Genetic information is part of the entire spectrum of all health information and does not represent a separate category as such. All medical data, including genetic information and does not represent a separate category as such. All medical data, including genetic data, must be afforded equally high standards of quality and confidentiality at all times. However, the data, must be afforded equally high standards of quality and confidentiality at all times. However, the current public perception that genetic information is somehow different is acknowledged by the current public perception that genetic information is somehow different is acknowledged by the Group. This perception is due to a number of factors. These include historical reasons (eugenics), Group. This perception is due to a number of factors. These include historical reasons (eugenics), the current predominance of predictive genetic tests for rare monogenic diseases which may give the current predominance of predictive genetic tests for rare monogenic diseases which may give rise to particularly sensitive information affecting patients’ relatives, the fact that no treatment is rise to particularly sensitive information affecting patients’ relatives, the fact that no treatment is available yet for most monogenic diseases, potential loss of control over samples, plus a number of available yet for most monogenic diseases, potential loss of control over samples, plus a number of other reasons. Current efforts to establish guidelines, recommendations, rules, regulatory texts and other reasons. Current efforts to establish guidelines, recommendations, rules, regulatory texts and laws that apply specifically to genetic testing and data handling should be viewed as an laws that apply specifically to genetic testing and data handling should be viewed as an understandable response to specific public concerns. They are, however, only acceptable as a understandable response to specific public concerns. They are, however, only acceptable as a stepping stone to more considered and inclusive legal and regulatory frameworks that encompass all stepping stone to more considered and inclusive legal and regulatory frameworks that encompass all medical data and testing, and which reflect advancements made in healthcare provision. medical data and testing, and which reflect advancements made in healthcare provision. Recommendation 3Recommendation 3
• a. ’genetic exceptionalism’ should be avoided, internationally, in the context of the EU and at the a. ’genetic exceptionalism’ should be avoided, internationally, in the context of the EU and at the level of its Member States. However, the public perception that genetic testing is different needs to level of its Member States. However, the public perception that genetic testing is different needs to be acknowledged and addressed;be acknowledged and addressed;
• b. all medical data, including genetic data, must satisfy equally high standards of quality and b. all medical data, including genetic data, must satisfy equally high standards of quality and confidentiality”confidentiality”
25 Recommendations on the ethical, legal and social implications of genetic testing, 25 Recommendations on the ethical, legal and social implications of genetic testing, released by an Expert Group appointed by the UE Commission, released by an Expert Group appointed by the UE Commission,
Occorrono norme Occorrono norme speciali speciali per per regolare questioni e conflitti regolare questioni e conflitti
speciali speciali nascenti da nascenti da nuove ed nuove ed eccezionali eccezionali situazioni?situazioni?
• ““non c’è ragione di ritenere che l’informazione genetica sia non c’è ragione di ritenere che l’informazione genetica sia qualitativamente diversa da ogni altra informazione medica. La natura qualitativamente diversa da ogni altra informazione medica. La natura dell’informazione generata da un test medico è la chiave per dell’informazione generata da un test medico è la chiave per considerare le sue implicazioni, non se essa coinvolga dati genetici. considerare le sue implicazioni, non se essa coinvolga dati genetici. Fanno eccezione i test genetici presintomatici, gli unici test che Fanno eccezione i test genetici presintomatici, gli unici test che possono predire con certezza ed in anticipo il futuro manifestarsi di possono predire con certezza ed in anticipo il futuro manifestarsi di una malattia. Sono questi i test genetici che hanno le maggiori una malattia. Sono questi i test genetici che hanno le maggiori implicazionidi tipo etico-sociale-legale e per essi si può anche implicazionidi tipo etico-sociale-legale e per essi si può anche ipotizzare che l’informazione generata sia qualitativamente diversa ipotizzare che l’informazione generata sia qualitativamente diversa dall’informazione generata dagli altri test genetici e dai test non dall’informazione generata dagli altri test genetici e dai test non genetici”genetici”
Linee Guida per i protocolli clinici di Ricerca Genetica – Linee Guida per i protocolli clinici di Ricerca Genetica – Raccomandazioni per la realizzazione e la valutazione dei Raccomandazioni per la realizzazione e la valutazione dei protocolli di ricerca clinica in campo geneticoprotocolli di ricerca clinica in campo genetico
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I.I. Esistono norme specifiche in grado di regolare le Esistono norme specifiche in grado di regolare le questioni menzionate?questioni menzionate?
II.II. Esiste una omogeneità di queste situazioni tale da Esiste una omogeneità di queste situazioni tale da rendere sufficiente e possibile una legislazione rendere sufficiente e possibile una legislazione
unitaria (magari a livello europeo) di tutte le unitaria (magari a livello europeo) di tutte le questioni analoghe in tema di applicazioni della questioni analoghe in tema di applicazioni della
genetica e diritti personali coinvolti?genetica e diritti personali coinvolti?III.III.Quali sono i pericoli insiti nella considerazione Quali sono i pericoli insiti nella considerazione delle applicazioni della genetica come qualcosa di delle applicazioni della genetica come qualcosa di eccezionaleeccezionale che richiede sempre e comunque una che richiede sempre e comunque una
legislazione speciale e specifica?legislazione speciale e specifica?
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ECCEZIONALISMOECCEZIONALISMO
VSVS
SOTTOVALUTAZIONESOTTOVALUTAZIONE(di quello che è realmente speciale in (di quello che è realmente speciale in
queste materie (se qualcosa lo è) con il rischio di creare un pericoloso queste materie (se qualcosa lo è) con il rischio di creare un pericoloso vuoto legislativo in materia di protezione dei diritti fondamentali degli vuoto legislativo in materia di protezione dei diritti fondamentali degli individui, potenzialmente lesi o limitati in simili situazioni)individui, potenzialmente lesi o limitati in simili situazioni)
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Quali sono le caratteristiche “peculiari”Quali sono le caratteristiche “peculiari” delle nuove delle nuove applicazioni della genetica sotto il profilo delle applicazioni della genetica sotto il profilo delle
possibili implicazioni legali e sociali?possibili implicazioni legali e sociali? Potenzialità medico-scientifiche nuove e non ancora del tutto conosciute o Potenzialità medico-scientifiche nuove e non ancora del tutto conosciute o
prevedibili ?prevedibili ? Crescente utilizzo in procedimenti penali e civili ?Crescente utilizzo in procedimenti penali e civili ? Caratteristiche uniche ed ineliminabili del Caratteristiche uniche ed ineliminabili del dato geneticodato genetico (che è alla base di (che è alla base di
tutte le applicazioni della genetica) ?tutte le applicazioni della genetica) ? InformativitàInformatività EreditabilitàEreditabilità CondivisioneCondivisione
Quali sono invece le caratteristiche “comuni”Quali sono invece le caratteristiche “comuni” ad altri ad altri campi tradizionali della diagnostica clinica o della campi tradizionali della diagnostica clinica o della
ricerca scientifica?ricerca scientifica?• Sensibilità Sensibilità • Informatività Informatività • ……
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- Informatività del dato geneticoInformatività del dato genetico
È un dato di fatto, ma va esaminata a fondo È un dato di fatto, ma va esaminata a fondo senza pregiudizi, per scoprire analogie e senza pregiudizi, per scoprire analogie e differenze con il potere informativo di altri differenze con il potere informativo di altri dati medico e/o sensibilidati medico e/o sensibili
Ciò su cui il dato genetico può rendere Ciò su cui il dato genetico può rendere informazioni riservate non sempre è informazioni riservate non sempre è qualcosa di nuovo, non previsto o non qualcosa di nuovo, non previsto o non prevedibile dalle leggi preesistentiprevedibile dalle leggi preesistenti
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- Ereditabilità del dato genetico Ereditabilità del dato genetico
È anch’essa un dato oggettivo È anch’essa un dato oggettivo
Spesso viene dato per assunto nei procedimenti Spesso viene dato per assunto nei procedimenti giudiziari senza l’assunzione di specifiche prove giudiziari senza l’assunzione di specifiche prove scientifiche al riguardoscientifiche al riguardo
ma potrebbe l’assunzione corretta di prove ma potrebbe l’assunzione corretta di prove scientifiche al riguardo portare ad esiti differenti in scientifiche al riguardo portare ad esiti differenti in un giudizio? un giudizio?
(vedi caso Islanda)(vedi caso Islanda)
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- Condivisione del dato genetico Condivisione del dato genetico
Scientificamente è un concetto acquisito e Scientificamente è un concetto acquisito e innegabile. Ma la scienza non ne trae conclusioni innegabile. Ma la scienza non ne trae conclusioni nette: è solo un elemento che insieme ad altri nette: è solo un elemento che insieme ad altri concorre ad un risultato.concorre ad un risultato.
Trarne implicazioni e conseguenze sul piano sociale Trarne implicazioni e conseguenze sul piano sociale (ed approntare i rimedi necessari contro i possibili (ed approntare i rimedi necessari contro i possibili rischi) è compito del diritto e di chi lo applica rischi) è compito del diritto e di chi lo applica
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Ma se tutti gli individui sono simili almeno per il 99.9 % del Ma se tutti gli individui sono simili almeno per il 99.9 % del loro patrimonio genetico dovremmo forse concludere che loro patrimonio genetico dovremmo forse concludere che
in fondo “siamo tutti biologicamente legati” e quindi in fondo “siamo tutti biologicamente legati” e quindi decisioni come quelle adottate dalla corte suprema decisioni come quelle adottate dalla corte suprema
islandese possono in realtà portare a conseguenze non islandese possono in realtà portare a conseguenze non volute ed inaccettabili? volute ed inaccettabili?
Da un punto di vista strettamente scientifico non è corretto Da un punto di vista strettamente scientifico non è corretto (due individui che hanno un vincolo di parentela sono (due individui che hanno un vincolo di parentela sono effettivamente effettivamente più similipiù simili tra loro che con tutti gli altri esseri tra loro che con tutti gli altri esseri umani con i quali non intercorre alcun vincolo di parentela umani con i quali non intercorre alcun vincolo di parentela biologica)biologica)
Da un punto di vista giuridico è irrilevante: se un rischio per i Da un punto di vista giuridico è irrilevante: se un rischio per i diritti dell’individuo c’è (in questo caso il diritto alla diritti dell’individuo c’è (in questo caso il diritto alla privacy) va affrontato con i mezzi più appropriati, tenendo privacy) va affrontato con i mezzi più appropriati, tenendo anche nel dovuto conto le possibili conseguenze ulteriorianche nel dovuto conto le possibili conseguenze ulteriori
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nuovo concetto di identità e di individuonuovo concetto di identità e di individuoL’L’identitàidentità, le sue , le sue caratteristichecaratteristiche e i suoi e i suoi
dirittidiritti non sono più propri e solo di non sono più propri e solo di ogni individuo, ma appartengono ogni individuo, ma appartengono
all’intera sua all’intera sua linea geneticalinea genetica e, perciò, in e, perciò, in certa misura all’intero certa misura all’intero gruppo biologicogruppo biologico
ed a tutti i suoi membried a tutti i suoi membri
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ImplicazioniImplicazioni- Ogni membro del gruppo biologico è Ogni membro del gruppo biologico è comproprietario comproprietario dei dei
dati genetici condivisi anche da tutti gli altri ?dati genetici condivisi anche da tutti gli altri ?- Ogni membro del gruppo biologico è titolare di diritti e Ogni membro del gruppo biologico è titolare di diritti e
corrispondenti obblighi sui dati genetici della sua linea corrispondenti obblighi sui dati genetici della sua linea genetica ?genetica ?
- Esiste ormai un doppio livello di Esiste ormai un doppio livello di aspettativa di privacyaspettativa di privacy a a seconda che i dati in questione riguardino anche altri seconda che i dati in questione riguardino anche altri appartenenti al bio-gruppo e che gli altri membri del appartenenti al bio-gruppo e che gli altri membri del gruppo vogliano concretamente esercitare i loro diritti in gruppo vogliano concretamente esercitare i loro diritti in merito ?merito ?
Lo “stato dell’arte”:Lo “stato dell’arte”: norme specifiche di livello primarionorme specifiche di livello primario
(ad es. normativa sulla privacy dei dati genetici)(ad es. normativa sulla privacy dei dati genetici)
Direttive e dichiarazioni di principi di livello Direttive e dichiarazioni di principi di livello sovranazionale e internazionalesovranazionale e internazionale
Inevitabilmente molto ampie e generaliInevitabilmente molto ampie e generali
In base a questi principiIn base a questi principi occorreoccorre un bilanciamento un bilanciamento caso per casocaso per caso che tenga conto deiche tenga conto dei reali interessi in reali interessi in
gioco o in conflittogioco o in conflitto
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In gioco sono gli stessi concetti diIn gioco sono gli stessi concetti di individuoindividuo ee personapersona come elaborati dal diritto sino ad come elaborati dal diritto sino ad
oggioggi
Centro di imputazione Centro di imputazione di diritti, doveri e di diritti, doveri e posizioni giuridicamente rilevanti posizioni giuridicamente rilevanti
EE
Confine della persona fisica Confine della persona fisica nei rapporti nei rapporti rilevanti per il dirittorilevanti per il diritto
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dematerializzazione del corpodematerializzazione del corporectiusrectius
debiologizzazione delle relazioni che si costruiscono a partire debiologizzazione delle relazioni che si costruiscono a partire dal corpodal corpo
Queste relazioni in passato sembravano determinate da un Queste relazioni in passato sembravano determinate da un fondamento biologicofondamento biologico
Ora si esprimono sempre più in termini non biologiciOra si esprimono sempre più in termini non biologiciDi che tipo di relazioni stiamo parlando?Di che tipo di relazioni stiamo parlando?
(orizzontali/verticali)(orizzontali/verticali)
attinenti al “corpo” e all’individuo nel complesso delle sue attinenti al “corpo” e all’individuo nel complesso delle sue manifestazioni verso l’affermazione del sèmanifestazioni verso l’affermazione del sè
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Problema:Problema:
Se questo individuo e queste relazioni si sono Se questo individuo e queste relazioni si sono debiologizzate che cosa viene meno?debiologizzate che cosa viene meno?
La La materialitàmaterialità del corpo? del corpo?
La La normativitànormatività del vecchio concetto di corpo… del vecchio concetto di corpo…(trapianti transgenici, nanotecnologie, i.a., collegamenti brain-machine-brain…)(trapianti transgenici, nanotecnologie, i.a., collegamenti brain-machine-brain…)
Implicazioni concrete per la società e il diritto:Implicazioni concrete per la società e il diritto:
Nuova chance di autodefinizione di sé, anche dei Nuova chance di autodefinizione di sé, anche dei confini della corporeità confini della corporeità (non solo le cose fuori di sé, non solo che cosa può essere fatto sul corpo, ma (non solo le cose fuori di sé, non solo che cosa può essere fatto sul corpo, ma anche i suoi stessi confini spaziali e temporali)anche i suoi stessi confini spaziali e temporali)
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L’approccio più realistico al problema è L’approccio più realistico al problema è Non meramente individualisticoNon meramente individualistico
Complesso Complesso e basato su una corretta osservazione e basato su una corretta osservazione delle specifiche situazioni e degli interessi in delle specifiche situazioni e degli interessi in
conflittoconflitto Flessibile Flessibile nell’esaminare i nell’esaminare i nuovi nuovi problemi o quelli problemi o quelli
che potrebbero essere solo che potrebbero essere solo vecchi vecchi problemi con problemi con una una nuova formanuova forma e e nuovi aspettinuovi aspetti
Il problema è essenzialmente come questi nuovi Il problema è essenzialmente come questi nuovi aspetti possano essere assorbiti dalle prassi aspetti possano essere assorbiti dalle prassi ordinarie imparando ad aggiornare le regole ordinarie imparando ad aggiornare le regole
esistenti esistenti
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Le applicazioni della genetica in definitiva Le applicazioni della genetica in definitiva rilevano a tre livelli diversirilevano a tre livelli diversi
I.I. UNIVERSALEUNIVERSALE
“…“…in a symbolic sense it is the heritage of humanity”in a symbolic sense it is the heritage of humanity”
art. 1 of the UNESCO Universal Declaration on the Human Genome and Human art. 1 of the UNESCO Universal Declaration on the Human Genome and Human Rights, 1997Rights, 1997
II.II. FAMILIAREFAMILIARE
il il gruppo biologico gruppo biologico e i suoi dirittie i suoi diritti
III.III. INDIVIDUALEINDIVIDUALE
secondo un nuovo concetto di individuo e di invidualitàsecondo un nuovo concetto di individuo e di invidualità
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In definitiva, In definitiva, vecchi vecchi e e nuovi nuovi problemi sembrano strettamente correlatiproblemi sembrano strettamente correlati
Non sembra esserci alcuna necessità assoluta di creare nuove norme Non sembra esserci alcuna necessità assoluta di creare nuove norme solo solo perché i problemi esaminati hanno aspetti di novitàperché i problemi esaminati hanno aspetti di novità
d’altronde la d’altronde la sottovalutazione sottovalutazione di ciò che è davvero nuovo in queste di ciò che è davvero nuovo in queste questioni non è ragionevole né giustificataquestioni non è ragionevole né giustificata
Vecchi diritti e libertà fondamentali costituiscono una eredità Vecchi diritti e libertà fondamentali costituiscono una eredità irrinunciabile anche a fronte di aspetti di novitàirrinunciabile anche a fronte di aspetti di novità
L’unico approccio produttivo e realistico è quello di un esame della realtà, L’unico approccio produttivo e realistico è quello di un esame della realtà, nei suoi vecchi e nuovi aspetti problematici, secondo una visione nei suoi vecchi e nuovi aspetti problematici, secondo una visione
» RIGHT TO KNOW E RIGHT NOT TO KNOWRIGHT TO KNOW E RIGHT NOT TO KNOW sia con riferimento al singolo sia con riferimento al singolo individuo che con riferimento ai suoi parenti prossimiindividuo che con riferimento ai suoi parenti prossimi
» I possibili I possibili conflitti conflitti circa l’effettuazione del test e la comunicazione dei circa l’effettuazione del test e la comunicazione dei risultati, implicando la conoscenza di dati genetici condivisi all’interno del risultati, implicando la conoscenza di dati genetici condivisi all’interno del gruppo biologico, vanno risolti:gruppo biologico, vanno risolti:
Secondo un bilanciamento caso per casoSecondo un bilanciamento caso per caso Tenendo conto delle indicazioni date a livello di direttive internazionali circa la natura di Tenendo conto delle indicazioni date a livello di direttive internazionali circa la natura di
terzi non estraneiterzi non estranei che rispetto ai diritti di chi effettua il test hanno i prossimi congiunti che rispetto ai diritti di chi effettua il test hanno i prossimi congiunti ed alla ed alla tutela ibrida tutela ibrida che deve essere loro garantita che deve essere loro garantita
European Union Recommendation 1997(5). Point European Union Recommendation 1997(5). Point 58 58 of the of the MemorandumMemorandum Tenendo conto che “the sentiment that genetic data are different from other medical Tenendo conto che “the sentiment that genetic data are different from other medical
information (“information (“genetic exceptionalismgenetic exceptionalism”) is inappropriate. Genetic information is part of ”) is inappropriate. Genetic information is part of the entire spectrum of all health information and does not represent a separate the entire spectrum of all health information and does not represent a separate category as such. All medical data, including genetic data, must be afforded equally category as such. All medical data, including genetic data, must be afforded equally high standards of quality and confidentiality at all times”high standards of quality and confidentiality at all times”
25 Recommendations on the ethical, legal and social implications of genetic testing by 25 Recommendations on the ethical, legal and social implications of genetic testing by European CommissionEuropean Commission
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APPLICAZIONI DELLA GENETICAAPPLICAZIONI DELLA GENETICARISVOLTI GIURIDICIRISVOLTI GIURIDICI
DALLA DISPONIBILITA’ DEL CORPO UMANO DALLA DISPONIBILITA’ DEL CORPO UMANO ALLA CREAZIONE DI INDIVIDUIALLA CREAZIONE DI INDIVIDUI
Il caso DollyIl caso Dolly
Nature, 27 febbraio 1997: Nature, 27 febbraio 1997: Ian Wilmut (Ian Wilmut (Roslin Institute, Roslin Institute, Edimburgo) annunzia di Edimburgo) annunzia di aver clonato una pecora a partire da una aver clonato una pecora a partire da una cellula adulta differenziata.cellula adulta differenziata.
La rilevanza: La rilevanza: dal 1970 viviamo nell’epoca dal 1970 viviamo nell’epoca after cloning, after cloning, ma è solo dal 1997 che ma è solo dal 1997 che siamo entrati nell’epoca della siamo entrati nell’epoca della clonazione di mammiferi clonazione di mammiferi e quindi, potenzialmente, e quindi, potenzialmente, dell’uomo.dell’uomo.
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APPLICAZIONI DELLA GENETICAAPPLICAZIONI DELLA GENETICARISVOLTI GIURIDICIRISVOLTI GIURIDICI
clonazione clonazione
I divietiI divieti• Consiglio d’Europa: Consiglio d’Europa: Racc. n. 1046 (1986): chiede di vietare “la creazione di esseri umani Racc. n. 1046 (1986): chiede di vietare “la creazione di esseri umani
identici mediante clonazione o con altri mezzi, a fini di selezione della razza o per altri fini, e identici mediante clonazione o con altri mezzi, a fini di selezione della razza o per altri fini, e la creazione di gemelli identici”.la creazione di gemelli identici”.
• Comitato Nazionale per la Bioetica: Comitato Nazionale per la Bioetica: i documenti su i documenti su Le tecniche di procreazione assistita Le tecniche di procreazione assistita (1994) e su (1994) e su Identità e statuto dell’embrione umanoIdentità e statuto dell’embrione umano (1996), raccomandano che la clonazione (1996), raccomandano che la clonazione umana sia vietata.umana sia vietata.
• Parlamento europeo Parlamento europeo (12 marzo) “chiede una esplicita messa al bando, a livello mondiale, (12 marzo) “chiede una esplicita messa al bando, a livello mondiale, della clonazione di esseri umani”;della clonazione di esseri umani”;
• OMS OMS (18 MARZO): (18 MARZO): Dichiarazione sulla clonazione, Dichiarazione sulla clonazione, di tono cauto;di tono cauto;• Convensione di Oviedo, Convensione di Oviedo, Protocollo aggiuntivo (12 gennaio 1998) Protocollo aggiuntivo (12 gennaio 1998) on the Prohibition of Cloning on the Prohibition of Cloning
Human Beings:Human Beings: “ogni intervento teso a creare un essere umano geneticamente identico a un “ogni intervento teso a creare un essere umano geneticamente identico a un altro essere umano, sia vivo che morto, è vietato”;altro essere umano, sia vivo che morto, è vietato”;
• National Bioethics Advisory Commission National Bioethics Advisory Commission (US 1997): “al momento attuale è moralmente (US 1997): “al momento attuale è moralmente inaccettabile che chiunque, in ambito pubblico o privato, sia in contesto clinico che di ricerca, inaccettabile che chiunque, in ambito pubblico o privato, sia in contesto clinico che di ricerca, tenti di creare un bambino usando la clonazione con trasferimento di cellule somatiche”, in tenti di creare un bambino usando la clonazione con trasferimento di cellule somatiche”, in quanto costituisce una tecnica quanto costituisce una tecnica non sicura non sicura per essere usata sugli umani;per essere usata sugli umani;
• Carta di NizzaCarta di Nizza (2000): “divieto della clonazione riproduttiva degli esseri umani” (art. 3); (2000): “divieto della clonazione riproduttiva degli esseri umani” (art. 3);• Legge n. 40/2004 (art. 13):Legge n. 40/2004 (art. 13):
– […[ 3. Sono comunque vietati:[…[ 3. Sono comunque vietati:– […] c) interventi di clonazione mediante trasferimento di nucleo o di scissione precoce dell’embrione o […] c) interventi di clonazione mediante trasferimento di nucleo o di scissione precoce dell’embrione o
di ectogenesi sia a fini procreativi sia di ricerca;di ectogenesi sia a fini procreativi sia di ricerca;reclusione da due a sei anni (aumentata) reclusione da due a sei anni (aumentata)
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clonazione clonazione
L’erroreL’errore
l’identificazione dil’identificazione di geni geni ee persone persone
Componenti di una individualità:Componenti di una individualità:» Patrimonio geneticoPatrimonio genetico
