MENSILE DI INIZIATIVA POLITICA E NONVIOLENTA DELL’ASSOCIAZIONE LUCA COSCIONI, PER IL CONGRESSO MONDIALE PER LA LIBERTÀ DI RICERCA

Agenda CoscioniNumero Uno

Ottobre 2006 Direttore Marco Cappato

POSTE ITALIANE SPASPEDIZIONE IN A.P.

D.L. 353/2003CONV. L. 27/2/04 N°46

ART. 1 COMMA 2 DCB-ROMA

STAMPE PROMOZIONALI E PROPAGANDISTICHE

RACCOLTA FONDI

NOTIZIE RADICALI -QUOTIDIANO

OTTOBRE 2006AUT. TRIB. ROMA 11673DEL 13.07.1967 - DIR.

RESP. AURELIOCANDIDO

VIA DI TORREARGENTINA, 76 00186

ROMA

DA PIERGIORGIO WELBYCo-Presidente dell’Associazione Luca Coscioni

Caro Presidente,

scrivo a Lei, e attraverso Lei mi rivolgo an-che a quei cittadini che avranno la possi-bilità di ascoltare queste mie parole, que-sto mio grido, che non è di disperazione,ma carico di speranza umana e civile perquesto nostro Paese.Fino a due mesi e mezzo fa la mia vita erasì segnata da difficoltà non indifferenti,ma almeno per qualche ora del giornopotevo, con l’ausilio del mio computer,scrivere, leggere, fare delle ricerche, in-contrare gli amici su internet. Ora sonocome sprofondato in un baratro da dovenon trovo uscita.La giornata inizia con l’allarme del ven-tilatore polmonare mentre viene cambia-to il filtro umidificatore e il cathetermounth, trascorre con il sottofondo del-la radio, tra frequenti aspirazioni delle se-crezioni tracheali, monitoraggio dei para-metri ossimetrici, pulizie personali, me-dicazioni, bevute di pulmocare.

(SEGUE A PAGINA 2-3)

CAROPRESIDENTE,VOGLIO L’EUTANASIA

1-15

16-1720

EUTANASIACappato, Corbellini,Baron, Intervista aWelby, Neri

21

POLITICARodotà

G. B. Guerri

Legge 40

18-19

ROSA NELPUGNOBoselli, Pannella,Spadaccia

22-2324

RICERCAIntervista a Hack, Orzi

Dal mondo

25-27

DISABILITA'Onu, Diritti dei sordi,Libertà di parola

28-32IN AZIONECellule, Iscrizioni,Petizione

(SEGUE DA PAGINA 1)

Una volta mi alzavo al più tardialle dieci e mi mettevo a scri-vere sul pc. Ora la mia patolo-gia, la distrofia muscolare, si ètalmente aggravata da nonconsentirmi di compiere mo-vimenti, il mio equilibrio fisicoè diventato molto precario. Amezzogiorno con l’aiuto dimia moglie e di un assistentemi alzo, ma sempre più spessoriesco a malapena a star sedu-to senza aprire il computerperchè sento una stanchezzamortale. Mi costringo sulla se-dia per assumere almeno perun’ora una posizione differen-te di quella supina a letto.Tornato a letto, a volte, mi as-sopisco, ma mi risveglio spa-ventato, sudato e più stanco diprima. Allora faccio accenderela radio ma la ascolto distratta-mente. Non riesco a concen-trarmi perché penso sempre acome mettere fine a questa vi-ta. Verso le sei faccio un altrosforzo a mettermi seduto, conl’aiuto di mia moglie Mina emio nipote Simone. Ogni gior-no vado peggio, sempre piùdebole e stanco. Dopo circaun’ora mi accompagnano aletto. Guardo la tv, aspettandoche arrivi l’ora della compres-sa del Tavor per addormentar-mi e non sentire più nulla enella speranza di non svegliar-mi la mattina.

Io amo la vita, Presidente. Vitaè la donna che ti ama, il ventotra i capelli, il sole sul viso, lapasseggiata notturna con unamico. Vita è anche la donnache ti lascia, una giornata dipioggia, l’amico cheti delude. Io

non sono né un malinconiconé un maniaco depresso – mo-rire mi fa orrore, purtroppo ciòche mi è rimasto non è più vita– è solo un testardo e insensa-to accanimento nel mantenereattive delle funzioni biologi-che.

Il mio corpo non è più mio...è lì, squadernato davanti amedici, assistenti, parenti.Montanelli mi capirebbe. Sefossi svizzero, belga o olan-dese potrei sottrarmi a que-sto oltraggio estremo masono italiano e qui non c’èpietà.Starà pensando, Presidente,che sto invocando per me una“morte dignitosa”. No, non sitratta di questo. E non parlosolo della mia, di morte.

La morte non può essere “di-gnitosa”; dignitosa, ovvero de-corosa, dovrebbe essere la vita,in special modo quando si vaaffievolendo a causa della vec-chiaia o delle malattie incura-bili e inguaribili. La morte è al-tro. Definire la morte per euta-nasia “dignitosa” è un modo dinegare la tragicità del morire. Èun continuare a muoversi nelsolco dell’occultamento o deltravisamento della morte che,scacciata dalle case, nascostada un paravento negli ospeda-li, negletta nella solitudine deigerontocomi, appare essereciò che non è. Cos’è la morte?La morte è una condizione in-dispensabile per la vita. Hascritto Eschilo: “Ostico, lottare.Sfacelo m'assale, gonfia fiu-mana. Oceano cieco, pozzonero di pena m'accerchia sen-

za spiragli. Non esisteapprodo”.

L’approdo esiste, ma l’eutana-sia non è “morte dignitosa”,ma morte opportuna, nelleparole dell’uomo di fedeJacques Pohier. Opportuno èciò che “spinge verso il porto”;per Plutarco, la morte dei gio-vani è un naufragio, quella deivecchi un approdare al porto eLeopardi la definisce il solo“luogo” dove è possibile un ri-poso, non lieto, ma sicuro.

In Italia, l’eutanasia è reato,ma ciò non vuol dire che non“esista”: vi sono richieste di eu-tanasia che non vengono ac-colte per il timore dei medicidi essere sottoposti a giudiziopenale e viceversa, possonovenir praticati atti eutanasicisenza il consenso informato dipazienti coscienti. Per esaudi-re la richiesta di eutanasia, al-cuni paesi europei, Olanda,Belgio, hanno introdotto delleprocedure che consentono alpaziente “terminale” che nefaccia richiesta di programma-re con il medico il percorso di“approdo” alla morte opportu-na.

Una legge sull’eutanasia non èpiù la richiesta incomprensibi-le di pochi eccentrici. Anche inItalia, i disegni di legge deposi-tati nella scorsa legislatura era-no già quattro o cinque.L’associazione degli anestesi-sti, pur con molta cautela, hachiesto una legge più chiara; ilrecente pronunciamento delloscaduto (e non ancora rinno-vato) Comitato Nazionale perla bioetica sulle

Direttive Anticipate diTrattamento ha messo in lucel’impossibilità di escludereogni eventualità eutanasicanel caso in cui il medico si at-tenga alle disposizioni antici-pate redatte dai pazienti.Anche nella diga opposta dallaChiesa si stanno aprendo alcu-ne falle che, pur restando nel-l’alveo della tradizione, per-mettono di intervenire pesan-temente con le cure palliativee di non intervenire con tera-pie sproporzionate che nonportino benefici concreti alpaziente. L’opinione pubblicaè sempre più cosciente dei ri-schi insiti nel lasciare al medi-co ogni decisione sulle terapieda praticare. Molti hanno assi-stito un famigliare, un amico oun congiunto durante unamalattia incurabile e altamen-te invalidante ed hanno matu-rato la decisione di, se fossecapitato a loro, non percorrerefino in fondo la stessa strada.Altri hanno assistito alla trage-dia di una persona in stato ve-getativo persistente.

Quando affrontiamo le temati-che legate al termine della vita,non ci si trova in presenza diuno scontro tra chi è a favoredella vita e chi è a favore dellamorte: tutti i malati voglionoguarire, non morire. Chi con-divide, con amore, il percorsoobbligato che la malattia im-pone alla persona amata, desi-dera la sua guarigione. I medi-ci, resi impotenti da patologiefinora inguaribili, sperano nel

miracolo laico

LETTERA APERTA AL PRESIDENTE DELLA REPUBBLICA

2LA VOLONTÀ DI WELBY

EUTANASIA .

EUTANASIA

3L’ASCOLTO DELPRESIDENTE.

Caro Welby,

ho ascoltato e lettocon profonda par-tecipazione emoti-va l’appello che lei

ha voluto pubblicamenterivolgermi. Ne sono statotoccato e colpito comepersona e comePresidente.

Lei ha mostrato pienacomprensione dellanatura e dei limiti delruolo che il Parlamentomi ha chiamato adassolvere, secondo il det-tato e lo spirito dellanostra Costituzione.

Penso che tra le mieresponsabilità vi siaquella di ascoltare con lapiù grande attenzionequanti esprimano senti-menti e pongano proble-mi che non trovanorisposta in decisioni delgoverno, del Parlamento,delle altre autorità cuiesse competono. E quindiraccolgo il suo messaggiodi tragica sofferenza consincera comprensione esolidarietà. Esso puòrappresentare un’occa-sione di non frettolosariflessione su situazioni etemi, di particolare com-plessità sul piano etico,che richiedono un con-fronto sensibile e appro-fondito, qualunquepossa essere in definitivala conclusione approvatadai più.

Mi auguro che un taleconfronto ci sia, nellesedi più idonee, perché ilsolo atteggiamentoingiustificabile sarebbe ilsilenzio, la sospensione ol’elusione di ogni respon-sabile chiarimento.

Con sentimenti di rinno-vata partecipazione,

Giorgio Napolitano

LA RISPOSTA DELPRESIDENTE

della ricerca scientifica. Tra de-sideri e speranze, il temposcorre inesorabile e, con il pas-sare del tempo, le speranze siaffievoliscono e il desiderio di guarigione diventa desideriodi abbreviare un percorso didisperazione, prima che arrivia quel termine naturale che letecniche di rianimazione e imacchinari che supportano osimulano le funzioni vitali rie-scono a spostare sempre più inavanti nel tempo. Per il modoin cui le nostre possibilità tec-niche ci mantengono in vita,verrà un giorno che dai centridi rianimazione uscirannoschiere di morti-viventi che fi-niranno a vegetare per anni.Noi tutti probabilmente dob-biamo continuamente impa-rare che morire è anche unprocesso di apprendimento, enon è solo il cadere in uno sta-to di incoscienza.

Sua Santità, Benedetto XVI, hadetto che “di fronte alla prete-sa, che spesso affiora, di elimi-nare la sofferenza, ricorrendoperfino all'eutanasia, occorreribadire la dignità inviolabiledella vita umana, dal concepi-mento al suo termine natura-le”. Ma che cosa c’è di “natura-le” in una sala di rianimazio-ne? Che cosa c’è di naturale inun buco nella pancia e in unapompa che la riempie di grassie proteine? Che cosa c’è di na-turale in uno squarcio nellatrachea e in una

pompa che soffia l’aria neipolmoni? Che cosa c’è di natu-rale in un corpo tenuto biolo-gicamente in funzione conl’ausilio di respiratori artificia-li, alimentazione artificiale,idratazione artificiale, svuota-mento intestinale artificiale,morte-artificialmente-riman-data? Io credo che si possa, perragioni di fede o di potere, gio-care con le parole, ma non cre-do che per le stesse ragioni sipossa “giocare” con la vita e ildolore altrui.

Quando un malato terminaledecide di rinunciare agli affet-ti, ai ricordi, alle amicizie, allavita e chiede di mettere fine aduna sopravvivenza crudel-mente ‘biologica’, io credo chequesta sua volontà debba es-sere rispettata ed accolta conquella pietas che rappresentala forza e la coerenza del pen-siero laico.

Sono consapevole, SignorPresidente, di averle parlatoanche, attraverso il mio corpomalato, di politica, e di obietti-vi necessariamente affidati allibero dibattito parlamentare enon certo a un Suo interventoo pronunciamento nel merito.Quello che però mi permettodi raccomandarle è la difesadel diritto di ciascuno e di tuttii cittadini di conoscere le pro-poste, le ragioni, lesto-

rie, le volontà e le vite che, co-me la mia, sono investite daquesto confronto.

Il sogno di Luca Coscioni eraquello di liberare la ricerca edar voce, in tutti i sensi, ai ma-lati. Il suo sogno è stato inter-rotto e solo dopo che è statointerrotto è stato conosciuto.Ora siamo noi a dover sognareanche per lui.

Il mio sogno, anche come co-Presidente dell’Associazioneche porta il nome di Luca, lamia volontà, la mia richiesta,che voglio porre in ogni sede, apartire da quelle politiche egiudiziarie è oggi nella miamente più chiaro e preciso chemai: poter ottenere l’eutana-sia. Vorrei che anche ai citta-

dini italiani sia data la stessaopportunità che è concessaai cittadini svizzeri, belgi,olandesi.

Piergiorgio Welby

GIULIA SIMI E ANDREA FRANCIONI

Il progresso della medicina e losviluppo delle tecnologiescientifiche hanno reso possibile ilprolungamento della vita umana

anche in condizioni per molti nonaccettabili e con il tempo sarà sempremaggiore il numero di persone che sitroveranno in condizioni di sofferenzafisica e/o psichica tali da desiderare dimorire.Al di là della necessità di riconoscere il di-ritto individuale a scegliere liberamente econsapevolmente come e quando porre fi-ne alla propria esistenza con l’assistenzadel medico, non possiamo chiudere gli oc-chi di fronte al fenomeno dell’eutanasiaclandestina, di cui già oggi sono vittime imalati, molto spesso ridotti, in assenza dilegge, a essere oggetto e non soggetto del-la decisione del medico e dei familiari.A livello di grande pubblico la questionedell’eutanasia clandestina nelle corsie de-gli ospedali italiani è stata sollevata daUmberto Veronesi. Tuttavia, a differenza dialtre realtà europee, nel nostro Paese non èstata ancora condotta un’indagine appro-fondita su scala nazionale che permetta diconoscere la reale portata del fenomeno.Per gli ultimi dieci anni possiamo fare rife-rimento solo a due studi scientifici, parzia-li e ormai datati, i quali offrono comunqueindizi importanti che necessitano di ulte-riori approfondimenti.

Il primo è uno studio, svolto tramite unquestionario anonimo, realizzato nel 2001in collaborazione dal Centro di Bioetica edal Dipartimento di Sociologiadell’Università Cattolica di Milano. Lo sco-po era valutare gli orientamenti dei medi-ci dei reparti di rianimazione della città diMilano riguardo alle scelte di fine vita.Dall’indagine è emersa la scarsa propen-sione da parte del medico a coinvolgerenel processo decisionale il paziente e la suafamiglia. Una delle domande del questio-nario era: nel processo decisionale dellasospensione delle cure tu in genere coin-volgi il paziente stesso (se è cosciente)? Maiil 56,2%, raramente/talvolta il 21,7%, spes-so/sempre il 22,1%. I familiari stretti? Mai il18,7%, raramente/talvolta il 22,9%, spes-so/sempre il 58,4%.Fin qui si parla di eutanasia “passiva”, macome è stato rilevato da questa indagine inalcuni casi l’eutanasia passiva diventa at-tiva: viene infatti rilevato l’utilizzo (4% deicasi) di dosaggi volutamente letali di far-maci, che sono peraltro ritenuti eticamen-te accettabili dal 16% dei medici.

Sempre per evidenziare come, secondoquesta indagine, la scelta consapevole delpaziente non sia fra le priorità del medico,si possono citare i dati relativi alle motiva-zioni per la sospensione/limitazione dellecure: nella graduatoria le due voci “volon-tà attuale del paziente” e “volontà espressain passato dal paziente” sono rispettiva-mente al 6° e all’8° posto fra le 13 motiva-zioni previste. Infine, nella graduatoria del-le motivazioni che fanno decidere al me-dico di non iniziare alcuna terapia la “vo-lontà attuale del paziente” è al 7°posto e la“volontà espressa in passato dal paziente”è al 10°(la graduatoria comprende sempre13 voci).

La seconda ricerca è stata svoltadall’Eureld, sempre tramite un questiona-rio anonimo, e si proponeva di studiare ladecisione di fine vita in sei Paesi europei(Belgio, Danimarca, Italia, Paesi Bassi,Svezia e Svizzera) riferendosi ai decessi av-venuti tra il giugno 2001 e il febbraio 2002.Dall’indagine risulta che, laddove l’euta-nasia è legalizzata, c’è il rispetto più grandedella volontà del paziente. Ecco le percen-tuali di risposte alle tre opzioni date dalquestionario: la decisione è stata discussa

con il paziente: 75% in Belgio, 71% inDanimarca, 45% in Italia, 94% nei PaesiBassi, 43% in Svezia, 83% in Svizzera. Ladecisione è stata discussa con i congiunti:71% in Belgio, 52% in Danimarca, 42% inItalia, 81% nei Paesi Bassi, 36% in Svezia,72% in Svizzera. La decisione non è statadiscussa né con il paziente né con i con-giunti: 20% in Belgio, 34% in Danimarca,52% in Italia, 5% nei Paesi Bassi, 53% inSvezia, 13% in Svizzera. Riassumendo si hache in Italia e in Svezia, dove l’eutanasia èillegale, più del 50% delle decisioni di finevita, sia nel caso di pazienti capaci sia nelcaso di pazienti incapaci d’intendere e divolere, non viene discussa né con il pazien-te e né con i familiari.

Come abbiamo detto, queste indagini of-frono spunti importanti. Tuttavia, per dare

forza a un dibattito non ideologico, basa-to sulla conoscenza e sulla consapevolez-za, c’è bisogno di uno studio molto piùampio, che permetta di affrontare la que-stione politica dell’eutanasia in manierapragmatica, non solo come un diritto in-dividuale da riconoscere, ma anche comeun problema di legalità.

La via da percorrere ci pare quella seguitain Olanda nel 1990 dalla CommissioneRemmelinck, istituita dal Governo, col

consenso della Royal Ducht MedicalAssociation, il cui lavoro mise in luce l’esi-stenza di una eutanasia illegale che coin-volgeva medici e parenti. Questo sollevòun grande dibattito pubblico che portò aduna prima normativa regolamentatrice.A tal fine l’Associazione Luca Coscioni perla libertà di ricerca scientifica ha preparatouna lettera-appello, da far sottoscrivere amedici, scienziati, ricercatori, con la qualesi chiede al Governo e al Parlamento italia-ni di promuovere una indagine conosciti-va sulla consistenza del fenomeno dell’eu-tanasia clandestina nel nostro Paese, inda-gine che può e deve essere sostenutadall’Ordine dei Medici. Come ha scritto Luca Coscioni, “vogliamoallontanare i fantasmi che ruotano intor-no al termine eutanasia, vogliamo non es-sere vittime della eutanasia clandestina”.

APPELLO MEDICI PERINDAGINECONOSCITIVAAl Governo, al Parlamento e alPresidente dell'Ordine dei Medici:

Noi sottoscritti in considerazione delfatto che il progresso della medicinaha reso possibile il prolungamentodella vita anche in condizioni per mol-ti non accettabili, sollevando proble-mi etici e di libertà individuale riguar-do alla possibilità di chiedere che, indeterminate condizioni, sia postaconsapevolmente fine alla propriaesistenza,pensiamo sia giunto il mo-mento di disporre di dati più precisiper un dibattito serio. Per queste ra-gioni riteniamo opportuno portare al-la luce il fenomeno clandestino del-l’eutanasia in Italia, come già in partesvelato da studi parziali ed indaginigiornalistiche.

La via da percorrere ci pare quella se-guita, in Olanda nel 1990, dallaCommissione Remmelinck, istituitadal Governo,col consenso della RoyalDutch Medical Association, che feceun’indagine conoscitiva anonima. Fuevidenziata l’esistenza di un'eutana-sia illegale che coinvolgeva medici eparenti, sollevando un grande dibat-tito pubblico che portò ad una primanormativa regolamentatrice. Allostesso modo riteniamo opportunoche le Istituzioni, sia a livello gover-nativo che parlamentare, realizzinoun’indagine conoscitiva sulla consi-stenza del fenomeno nel nostroPaese. La stessa indagine può e deveessere sostenuta dall’Ordine dei me-dici attraverso la realizzazione diun’indagine autonoma. Certi che leIstituzioni italiane e quelle mediche sirendano conto dell’importanza dellaconoscenza per capire e decidere inmaniera consapevole, restiamo in at-tesa di una risposta.

Le prime adesioni:

Silvio Viale,Luigi Montevecchi,MirellaParachini, Maurizio Provenza,Tommaso Chirco, Giorgio Coen,Giuseppe Gheno, Luca Gianaroli, UgoMarini, Giuseppe Nardini, LauraOlimpi, Nicola Piazza, DanieleRemotti,Guiduccio Ballati,GiampieroBulli, Nazzareno Cammarot, LuigiCastaldi, Achille Chiomento, CarloCorti, Giovanni Hinrichsen, DomenicoLamedica, Virgilio Meschi, RiccardoNogara, Paolo Randi, MassimilianoSacchelli, Antonella Santuccione,Rodolfo Tanzi, Michele Usuelli,Antonio Esposito,Antonio Panti.

Per informazioni e adesioni: info@associazionecoscioni.org

06/68979286

4EUTANASIACLANDESTINA

EUTANASIA :CONTRO L’EUTANASIA.QUELLA CLANDESTINA!

COMMISSIONE REMMELINCK Nei Paesi Bassi l’eutanasia è stata al centro del dibattito politico sin dai primi anni ’70,attirando grande attenzione a livello internazionale. Nel 1989, in vista dell’introduzio-ne di una normativa, il governo decise di acquisire dati attendibili sull’incidenza del fe-nomeno. Nel gennaio 1990 fu istituita una commissione presieduta dal professor J.Remmelinck, procuratore generale della Corte Suprema, incaricata di condurre unostudio su scala nazionale e di riferire entro un anno. La commissione doveva indagarenon solo sull’eutanasia attiva, ma doveva prendere in considerazione anche altre deci-sioni mediche in grado di accelerare la morte del paziente, come quelle di non tratta-mento e le scelte di alleviare il dolore o i sintomi della malattia con alti dosaggi di oppia-cei.L’indagine fu condotta a vari livelli: interviste dettagliate con un campione di 405 me-dici specialisti e invio di un questionario ai medici di un campione di 7000 persone de-cedute. Risultò che il 38% dei decessi era imputabile a “decisioni mediche di fine vita”.La Commissione Remmelinck giunse alla conclusione che tali comportamenti eranouna pratica medica diffusa.

Occorre come in Olanda avviare una grande indagine sull’eutansia clandestina

EUTANASIA

5EUTANASIACLANDESTINA:

UN TABÙ, MA SOLO PER LA POLITICAMARCO CAPPATO

Achi in queste o rech iede comment ie p rese d ipos iz ione, P ie ro

Welby r i sponde che hag ià det to que l lo chevo leva d i re . La suar ich ies ta è l 'eu tanas ia .Ne l cercare , c iascuno,una r i sposta , s iamo fe l ic id i consta ta re che ladur iss ima sempl ic i tà de l lesue paro le e la a t ten tale t te ra de l p res identeNapo l i tano hanno l ibe ra toun d iba t t i to che sembravacondannato a essere p iùc landest ino de l la s tessaeutanas ia .Come Pao loFranch i ha r ico rdato su lR i fo rm is ta , temevamo cheanche per We lby, comeper Luca Cosc ion i ,l ' a l imento v i ta le de l laconoscenza a r r i vasse a lPaese dopo la sua mor te .Con l 'eccez ione d i poch i ,impegnat i a d is innescaresot to spog l ie d i “casoumano” i l “caso po l i t i co”de l rad ica le We lby, laconoscenza è invecesta ta resa poss ib i le , tan toche P ie ro è o ra comet ravo l to da l f i ume d iparo le che s i è leva toa t to rno a sé. E ' g ius toch ieders i se la po l i t i casarà a l l ' a l tezza d i un tematanto d i f f i c i l e cher iguarda dec is ion id rammat icamentepersona l i , t rag icamentein t ime. Sono s ta t i g iàmo l t i , con l 'e leganza d iun F rancesco Mer lo ocon i ton i p iù apod i t t ic ide i va r i Mar in i , Rute l l i ,A lemanno e Coss iga, ain t imare la necessar iad is tanza de l la po l i t i cada l la quest ione eutanas ia .Le a rgomentaz ion i chesembrano vo l te asot t ra r re i corp iagon izzant i da l le r i ssepar t i t i che sono d ' i s t in topos i t i vamente recep i te da

una mente l ibe ra le . Seco l te d is t ra t tamente ,hanno un sapore pers ino“ l ibe r ta r io ” , ne lcont rappor re lacompless i tà de l lapersona so f fe ren te a l l af reddezza de l lo Sta to ede l le legg i . Ma è uninganno. Ogg i , in I ta l i a ,una legge su l l 'eu tanas iaè g ià in v igore : que l lasu l l 'omic id io vo lon ta r io .E ' l a legge che s iapp l icherebbe adesempio a ch i dec idessed i a iu ta re We lby area l i zza re c iò che vuo le .La minacc ia d i condannaper omic id io vo lon ta r iore lega ne l la c landest in i tàl 'eu tanas ia , e pendecome una scure su ch i ,per le rag ion i p iù nob i l i op iù ab ie t te , l a app l ica .V iene in mentel 'e f f icac iss imo s logan de lbo ico t tagg io re fe rendar iosu l la legge 40, quando i lf ron te c le r ica le in t imavaa l la gente :«Su l la v i ta nons i vo ta ! » . Cos ì s inascondeva i l fa t to cheuna legge e ra g ià s ta tavota ta da i par t i t i , che g iàs i app l icava su l la pe l le d icopp ie in fe r t i l i , d i ma la t i ,d i med ic i e r ice rca to r i , epers ino d i embr ion ides t ina t i a l l a spazza tu ra .Anche su l l 'eu tanas ia , c 'èuna legge che,pro ibendo tu t to , nonrego la nu l la . Da questasempl ice consta taz ionedeve par t i re i l d iba t t i toche tu t t i (o quas i )vog l iono «ser io» ,«pacato» , « in fo rmato» ,«non ideo log ico» . Maqua l i sa rebbero leideo log ie che s icon f ron tano? Welby,econ lu i i rad ica l i , nonhanno un ' ideo log ia daof f r i re , perchè nessunoteor i zza la necess i tà d iga ran t i re lal ibe ra l i zzaz ioneasso lu ta

de l l 'eu tanas ia , fuor i daogn i rego la , da ogn icont ro l lo vo l to a imped i reg l i abus i e le v io lenze d ich i vo r rebbe fa r passaresot to i l cap i to loeutanas ia lasoppress ione d i personede l le qua l i c i s i vuo lel ibe ra re . Qua ls ias i leggedovrà invece fa re tesorode l le esper ienzein te rnaz iona l i che g ià c isono, va lu tandopragmat icamente ir i su l ta t i . L’un ica ideo log iain campo è que l la d i ch i- Va t icano in tes ta -p re tende d i asso lu t i zza re“ la v i ta ” , so t t raendo la adogn i va lu taz ione cher iguard i l a s fe ra de l lal ibe r tà e de l la vo lon tà . La“v i ta ” , cos ì “sacra l i zza ta ” ,è in rea l tà r ido t ta aquest ione meramentemater ia le e b io log ica ,senza che c i s ianoa l te rna t i ve a l l ' u t i l i z zo d iogn i tecno log ia poss ib i leper p ro lungar la , aqua ls ias i cond iz ione. Perfo r tuna, a l l ' a t to p ra t icouna ta le concez ioneincont ra os taco l ii nsormontab i l i , e s ireg is t rano aper tu reimpor tan t i ,su l l ' accan imentote rapeut ico, su l la te rap iade l do lo re ,

su l tes tamento b io log ico.Su tu t t i quest i f ron t i ,ogn i avanzamento ne lsenso d i una magg io rel ibe r tà e responsab i l i t à d isce l ta è benvenuto . Nonimpor ta se per a lcun i s it ra t te rà d i cap i to l i aper t iso lo per non pronunc ia reque l la paro la che i lp res idente Mar in i nont rova «ne l suovocabo la r io» , a pa t to d icomprendere la por ta tad i ogn i p rovved imento;ad esempio d icomprendere che Welbynon ch iede d i pote rscr i ve re un tes tamentob io log ico, ma d i pote ro t tenere l 'eu tanas ia .Que l lo che impor tadavvero p iù d i ogn i a l t racosa, e che l 'op in ionepubb l ica non s iaes t romessa da l con f ron tois t i tuz iona le , comet roppe vo l te accadutosu l le g rand i quest ion isoc ia l i de l nos t ro tempo.I sondagg i pubb l ica t i i nquest i g io rn i da iquot id ian i sonoconvergent i , quantomenone l l ' i nd ica re che laparo la «eu tanas ia» è untabù so l tan to per i l ce topo l i t i co . F ranch i hascr i t to : «su l le quest ion ise r ie , un Paese ser io s id i v ide» . I l m in is t ro L i v iaTurco ha det to d i nonvo le re re fe rendum checont rapponga “eu tanas ias ì ” cont ro “eu tanas ia no” .Ma la ve ra a l te rna t i vanon è questa . Ogg i lasce l ta e t ra «eu tanas iac landest ina» ed«eutanas iarego lamenta ta» . Credoche i l rad ica le P ie roWelby, g raz ie a l l acapac i tà d i asco l to e a l l asens ib i l i t à i s t i tuz iona lede l p res identeNapo l i tano, abb ia t rova toun Paese pronto asceg l ie re .

UMBERTOVERONESI“Ma l’eutanasiaclandestina c’e’anche in Italia: losappiamo ma nonpossiamo direcome, quando, edove succede pernon far correre irischi ai colleghimedici [...]sarebbe ipocritanegarlo: negliospedali italianil'eutanasiaclandestina vienepraticata.Nessuno loconfesserà mai,eppure esiste. Siallontanal'infermiera conuna scusa, siaumenta un po' ladose di morfina...Ci sono moltimodi”

IL CASOWELBY NEL MONDOPiergiorgio Welby e la sua lettera alPresidente della Repubblica,l’associazione Luca Coscioni ed ildibattito sull’eutanasia; queste le“parole chiave” che in poche orehanno cominciato a rimbalzare sudecine di quotidiani e siti internetinternazionali. Dopo i primi reportage in linguainglese e francese delle principaliagenzie stampa internazionali(Associated Press, Ansa, AgenceFrance Presse, Agi...), è stato ilturno dei quotidiani stranieri,europei in primis. L’International

Herald Tribune, sul suo sitointernet, ritorna più volte sullavicenda, e spiega: “L'eutanasia inItalia, paese dove la chiesacattolica è politicamente influente,è illegale”. L’invito al dibattitorivolto alle forze politiche e socialida parte del Presidente dellaRepubblica Giorgio Napolitano èmesso in risalto anche da El Pais,popolare giornale spagnolo. Le testate europee non sono statele uniche a trattare l’argomento.Ancora il 24 settembre il giornalefrancofono del Québec, La Tribune,riporta la notizia, seguito daGulfnews, quotidiano arabo distanza a Dubai, negli Emirati, cheoltre alle sue 91.000 copie nellaregione, da anni gestisce un sitoweb di informazione. Nel MedioOriente, ancora una volta grazie ad

un giornale anglofono come TheTurkish Daily News, la notizia passaper Ankara. Anche in Sud America, ed inparticolare in Brasile, i giornali nonsi fanno sfuggire il dibattitosull’eutanasia rilanciato nella nostrapenisola. 24 Horas News titola: “UnItaliano chiede il diritto di eutanasiaal Presidente”. Gli fa eco ilquotidiano Estadao di San Paolo. Euronews, stazione televisivamulti-lingue, già il 24 settembreriportava un resoconto della letteradel co-Presidente dell’AssociazioneCoscioni e della risposta giuntadalla più alta carica dello stato.Altre catene televisive hannotrasmesso stralci della lettura delmessaggio da parte dello stessoWelby: France 2; CNN e l'edizionegreca di Sky TV. La BBC World si è

spinta oltre, intervistando cittadini epassanti in Italia, sollecitandocommenti e prese di posizione. Oltre ai media tradizionali, è lablogosfera internazionale ad offrirein queste ore lo spazio per unampio dibattito. Sulle centinaia dimigliaia di diari personali curatidagli utenti della rete, lo scambio diopinioni è ancora più facile, rapidoed acceso. Sul web-ring dei blog“pro-life” (Pro-Life Blogs), suposizioni simili - appunto - al nostromovimento per la vita, i giudizisono definitivi: “Come abbiamovisto accadere altre volte nelRegno Unito, negli USA, inAustralia ed in Canada, anche inItalia il movimento per il diritto-alla-morte sta strumentalizzando uncaso umano per portare avanti lasua campagna mediatica”. Sulla

stessa linea i commenti riportati dalsito LifeNews, Notizie sulla Vita,“agenzia stampa indipendentededita a notizie di interesse per ilmovimento pro-life”. Dalle parti diCatholic World News si riferisconole parole del Vaticano: eutanasiauguale omicidio. Il dibattito però ètutt’altro che a senso unico: sulblog di Derek Humphry, giornalistastatunitense ed autore di librisull’argomento eutanasia, èriportata in prima pagina l’interalettera di Piergiorgio tradotta ininglese. I lettori in questo casohanno la possibilità di reagire ecommentare e c’è da giurare,anche da quanto si vede nelpanorama internettiano italiano,che, almeno sul web, il dibattitodurerà a lungo.

La legge italiana equipara eutanasia e omicidio, ma il Paese è pronto a scegliere

MESSAGGIA PIEROWELBYMiriam Bortoluzzi impiegata

Caro Piergiorgio, mi auguroche le coscienze grette ebigotte che popolano ilnostro mondo venganofinalmente scosse. Miauguro che la vigliaccheriadei “sani” abbia fine, e cheabbia fine anche lanegazione alla dignitàumana, in nome di un Dioche non vorrebbe tuttoquesto. Leggere il tuo

appello mi ha fatto sentireuna miserabile: mi lamentodel lavoro, dello stipendio,del gatto che miagola lanotte. Stupidaggini. Ho lettoil tuo appello e mi sonosentita la persona piùstupida al mondo. Miauguro che tutti gli stupididel mondo come me,imparino dalle tue paroleche la vita è una cosameravigliosa. Spero ancheche il bigottismo che cigoverna, lasci il posto allalibertà di scegliere incoscienza, dov’è il limite delvivere in maniera dignitosa.Con immensa gratitudine eun forte abbraccio.

Mimmo Lombezzi giornalista

Caro Piergiorgio, come LucaCoscioni hai trasformato lamalattia in una battagliaper la dignità e la libertà ditutti noi. Da giovane hoavuto modo di vedere davicino che cosa significhi laperdita progressiva dellasensibilità, la paralisi e laprospettiva di un’esistenzafatta di solo dolore.Condannare una persona auna tortura prolungata,violentando la sua volontà eapprofittando della suaimpotenza a darsi la morte,in nome della “Vita”, evocaper certi aspetti la logica

dell’Inquisizione : “ti brucioil corpo per salvartil’anima”.

Giovanni Sicuranza medico legale

Compito di uno Stato laicoè garantire con leggiadeguate il diritto alla sceltaindividuale su tematicheimportanti come la vita e lasua naturale e necessariaconseguenza, la morte. Unaregolamentazionesull’eutanasia non obbligaall’eutanasia, ma permetteall’uomo la libertà didecidere la propria dignitànel rispetto delle leggi. Non

6L’ALTERNATIVACOSCIONI

EUTANASIA ;

A CURA DELL’ASSOCIAZIONE COSCIONI,A PRIMA FIRMA MARCO BELTRANDI E DONATELLA PORETTI

L’art. 1 definisce i casi nei quali èpossibile, mediante l’assistenza di unmedico, ricorrere all’eutanasia attiva oall’interruzione delle terapie di sostenimentovitale. Come si può osservare si è ritenutodi consentire l’applicazione della presentelegge non solo ai pazienti in condizioniterminali, ma anche a chi in formairreversibile e con prognosi infausta si trovia vivere in condizioni di grave invalidità equindi in condizioni che incidono in modorilevante sulla qualità dell’esistenza.L’art. 2 descrive in dettaglio le procedureper dare luogo all’eutanasia attiva surichiesta del paziente. Viene precisato chepuò fare richiesta di eutanasia attivasoltanto il paziente senza speranza, la cuisofferenza sul piano fisico o psichico siapersistente e insopportabile, non possaessere alleviata e sia la conseguenza diuna causa fortuita o di una patologia gravee inguaribile.Molte e rigorose sono le condizioni e legaranzie per i pazienti che facciano talerichiesta: la modalità scritta della richiesta, ilcarattere reiterato della stessa, laconsulenza obbligatoria di almeno un altromedico, oltre a quello a cui la richiesta èstata rivolta, la necessità di rispettare unperiodo di tempo di almeno sette giornidalla richiesta del paziente, laconservazione nella cartella clinicadell’intera documentazione.L’art. 3 introduce il “testamentobiologico”, mediante il quale una personapuò chiedere di essere sottopostoall’eutanasia attiva in caso di malattia cheprovochi la perdita delle facoltà psichicheed intellettive, se la richiesta è stataformulata per iscritto quando erapienamente capace di intendere e volere. Iltestamento biologico può includere anchevolontà inerenti l’interruzione o il non iniziodelle terapie disciplinate dall’art. 4.L’art. 4 disciplina l’interruzione o il noninizio delle terapie di sostenimento vitale,definendo innanzitutto le condizioni per lequali si possa definire un paziente incondizioni terminali, e cioè: «incurabile

stato patologico cagionato da lesioni emalattia e dal quale secondo cognizionemedico-scientifica, consegue la inevitabilitàdella morte, il cui momento sarebbesoltanto ritardato ove si facesse ricorso aterapie di sostenimento vitale utilizzandotecniche meramente rianimative nonchéapparecchiature meccaniche o artifici persostenere, riattivare o sostituire unanaturale funzione vitale».Se non è avanzata alcuna opposizionedalle persone conviventi, nonché dagliascendenti e dai discendenti in linea direttao dai parenti collaterali, se il paziente nonha consentito in precedenza coltestamento biologico di cui all’art. 3 diavvalersi delle terapie di sostenimentovitale, se è accertata la sussistenza dellecondizioni terminali da parte di un medico,con il parere obbligatoriamente concordedel primario anestesiologico, il medicodispone per iscritto l’interruzione delleterapie.L’art. 5 prevede la possibilità e lemodalità di obiezione di coscienza delmedico nei confronti delle procedureregolate da questa legge.L’art. 6 stabilisce che la morte pereutanasia attiva o per interruzione o noninizio delle terapie di sostenimento vitale èassimilata per il diritto civile alla mortenaturale, onde non penalizzare gli eredi perpossibili inadempienze contrattuali derivantidalla scelta del paziente, oppure dal suomancato consenso ad essere sottopostoalle terapie di sostenimento vitale.L’art. 7 prevede l’obbligo di registrazionedi ogni atto medico finalizzato a praticarel’eutanasia o l’interruzione delle terapie disostenimento vitale, mentre gli art. 8, 9, 10,riguardano l’istituzione, i compiti, e lemodalità di funzionamento di unaCommissione Nazionale di Controllosull’attuazione della presente legge,composta da otto medici chirurghi, quattrodocenti universitari di diritto o avvocati equattro rappresentanti delle associazioni chesi occupano delle problematiche connesseai pazienti con patologie irreversibili.L’art. 11 contiene garanzie a tutela dellariservatezza dei dati delle persone coinvoltenelle procedure disciplinate dalla presentelegge.

PROPOSTADI LEGGE

Art. 1.(Disposizioni generali)1. Ogni persona in condizioni terminali o incaso di malattia gravemente invalidante,irreversibile e con prognosi infausta, hadiritto di porre termine alla propria esistenzamediante l’assistenza di un medico.

Art. 2.(Procedura per l’eutanasia attiva)1. In deroga agli articoli 579, 580 e 593del Codice Penale il medico che pratical’eutanasia attiva, non è punibile se prestala propria opera alle condizioni e con leprocedure stabilite dalla presente legge ese ha accertato, con i mezzi medico-scientifici esistenti, che:a) il paziente è maggiorenne, capace diintendere e di volere al momento dellarichiesta;b) la richiesta è stata formulata in manieravolontaria, è stata ben ponderata e ripetutae non è il risultato di una pressioneesterna;c) il paziente è in condizione sanitariasenza speranza e la sua sofferenza sulpiano fisico o psichico è persistente einsopportabile, non può essere alleviata edè la conseguenza di una causa fortuita o diuna patologia grave e inguaribile.2. Senza pregiudizio per le terapie checomunque vorrà mettere a disposizionedel paziente, il medico è tenuto, in ognicaso e prima di procedere all’eutanasia, a:

a) informare il paziente sulla sua situazioneclinica e sulle prospettive di vita; chiedereconferma al paziente della sua richiesta dieutanasia e documentarlo sulle possibilitàterapeutiche ancora attuabili e suitrattamenti palliativi, nonché sulle loroconseguenze;b) dialogare con il paziente al fine dicondividere con lui la convinzione che nonvi sia altra soluzione ragionevole per la suapatologia, nonché accertare che larichiesta dello stesso paziente siavolontaria e oggetto di una decisioneesclusivamente personale;c) accertare che perduri lo stato disofferenza fisica o psichica del paziente, eche lo stesso sia ancora intenzionato achiedere l’eutanasia. A tale fine, il medicoavvia una serie di colloqui periodici inmodo da poter osservare e valutarel’evoluzione delle condizioni psico-fisichedel paziente;d) consultare un altro medico ai fini dellaconferma del carattere grave e incurabiledella malattia, informandolo del motivodella consulenza. Il medico consultatoprende visione della cartella clinica, visita ilpaziente e valuta se le sue sofferenzefisiche o psichiche abbiano caratterecostante, insopportabile e non sianosuscettibili di alcun miglioramento a frontedi ulteriori trattamenti terapeutici. Al terminedell’esame redige un rapporto nel qualeespone le sue considerazioni sul caso. Ilmedico consultato non deve avere avviatoalcun contatto precedente con il paziente,

LA PROPOSTA DI LEGGE RADICALENORME SULLA TUTELA DELLA DIGNITÀ DELLA VITA EDISCIPLINA DELL’EUTANASIA

EUTANASIA

7L’ALTERNATIVARADICALE;

neanche di tipo personale, deve assicurarela propria indipendenza di giudizio neiconfronti del medico e deve esserecompetente rispetto alla patologiaesaminata. Il medico informa il pazientesull'esito della consulenza;e) consultare e tenere conto delleconsiderazioni dell’équipe sanitaria, ovepresente, in merito alla richiesta dieutanasia avanzata dal paziente;f) informare della richiesta di eutanasia, suespressa volontà del paziente, i familiari ele persone di fiducia indicate dallo stessopaziente;g) garantire al paziente la possibilità diconsultarsi con le persone da lui indicate inmerito alla richiesta di eutanasia.3. La richiesta del paziente deve risultareda una dichiarazione scritta, redatta, datatae firmata personalmente. Se il pazientenon è in grado di compilare taledichiarazione, può affidare l’incarico apersona di sua fiducia, purchémaggiorenne, che non abbia alcuninteresse materiale dal decesso. Ilsoggetto incaricato è tenuto a riportare,nella dichiarazione, che il paziente non è ingrado di scrivere personalmente larichiesta di eutanasia, indicandone leragioni. In tale caso, la richiesta è redattaper iscritto in presenza del medico, le cuigeneralità sono riportate dall’incaricato nelladichiarazione, allegata alla cartella clinicadel paziente.4. Il paziente può revocare la sua richiestain ogni momento. In tale caso, ladichiarazione di cui al comma 3 è ritiratadalla cartella clinica e riconsegnata alpaziente. Prima di dar corso alla richiestadel paziente, il medico dovrà attendere untempo minimo di 7 giorni dal momentodella richiesta.5. La dichiarazione scritta del paziente, ladocumentazione relativa alla proceduraseguita dal medico con i relativi risultati,nonché il rapporto redatto dal medico odai medici consultati, sono inseriti nellacartella clinica del paziente.6. La non punibilità di cui al comma 1 siestende alle altre persone che hannofornito i mezzi per l’eutanasia e a chiunqueabbia collaborato all’intervento sotto ladirezione del medico.

Art. 3.(Testamento biologico)1. Non è altresì punibile il medico cheprovoca o agevola la morte di una personache si trovi nelle condizioni di cui alla letterac), comma 1, articolo 2, se la richiesta èstata formulata per iscritto quando lapersona era pienamente capace diintendere e di volere.2. Nella richiesta possono essere inclusevolontà inerenti il non inizio o l’interruzionedelle terapie di cui all’art. 4.

Art. 4(Disciplina dell’interruzione delle terapie disostenimento vitale)1. Ai sensi dell’articolo 1 si intendono percondizioni terminali l’incurabile statopatologico cagionato da lesioni e malattia edal quale secondo cognizione medico-scientifica, consegue la inevitabilità dellamorte, il cui momento sarebbe soltantoritardato ove si facesse ricorso a terapie disostenimento vitale utilizzando tecnichemeramente rianimative nonchéapparecchiature meccaniche o artifici persostenere, riattivare o sostituire unanaturale funzione vitale.2. L’accertamento delle condizioni terminaliviene effettuato da un medico competentedelle tecniche di rianimazione su concordeparere del primario anestesiologo. Ilmedico che ha effettuato l’accertamentone comunica i risultati alle persone chesono legittimate a proporre opposizione, dicui al comma 3, e che sono agevolmentereperibili. Se non è accertata alcunaopposizione, e se il paziente non haespresso personalmente econsapevolmente, nel testamentobiologico di cui all’art. 3, il consenso alleterapie di sostenimento vitale di cui alcomma 1, il medico dispone per iscrittol’interruzione delle terapie.3. Sono legittimati a proporre opposizione iconviventi di età non inferiore ai sedici anni,nonché gli ascendenti e i discendenti inlinea diretta e i parenti collaterali, entro ilsecondo grado, del paziente, che siano dietà non inferiore di sedici anni.4. L’accertamento delle condizioni terminalinon dispensa il medico che l’abbia in curadel dovere di assistere il paziente.L’interruzione delle terapie non dispensa ilmedico dall’apprestare quelle cure che,senza incidere direttamente sull’esitonaturale dell’infermità, siano intese adalleviarne le sofferenze.5. Per interruzione delle terapie deveintendersi anche il mancato inizio delleterapie stesse.

Art. 5.(Obiezione di coscienza)1. Il medico che non intenda parteciparealle procedure previste dalla presentelegge deve manifestare all’ordine deimedici la propria obiezione di coscienza,entro trenta giorni dalla data di entrata invigore della presente legge, ovverodall’avvio del servizio presso un ente in cuisono praticate le procedure previste dallapresente legge. In tal caso il medico ètenuto anche ad esplicitare la propriaobiezione all’eutanasia al paziente che lointerpella ai fini previsti dalla presentelegge.

Art. 6.(Effetti giuridici)1. Quando una persona muore a seguito

di un atto contemplato all’articolo 1 dellapresente legge, ai fini civilistici tale evento èassimilato alla morte per cause naturali enon può essere in nessun casoconsiderato rottura di rapporti contrattuali oproduttivo di conseguenze contrattualisfavorevoli per la persona interessata o peri suoi familiari e aventi causa.

Art. 7.(Registrazione)1. Ogni atto medico finalizzato a praticarel’eutanasia o l’interruzione delle terapie disostenimento vitale deve essere registratoai sensi di quanto disposto dal successivoart. 8.

Art. 8.(Commissione Nazionale di Controllo)1. È istituita, presso il Ministero della salute,la Commissione Nazionale di Controllosull’attuazione della presente legge. LaCommissione è composta da sedicimembri, così individuati: otto medicichirurghi, dei quali almeno quattroprofessori universitari; quattro professoriuniversitari di materie giuridiche o avvocati;quattro rappresentanti delle associazioniche si occupano delle problematicherelative alle persone affette da malattie conprognosi irreversibili.2. I membri della Commissione sonoincompatibili con il mandato parlamentaree con incarichi governativi. La loro nominadei membri è deliberata dal Consiglio deiministri.3. Il presidente è eletto dai membri dellaCommissione.4. Il presidente e i membri dellaCommissione rimangono in carica per unperiodo di quattro anni, prorogabile unasola volta.5. La Commissione delibera in modo acondizione che siano presenti almeno idue terzi dei suoi membri.6. La Commissione stabilisce unregolamento interno, recante norme per losvolgimento delle sue attività.7. Le spese di funzionamento e quelle delpersonale della Commissione sono postea carico per metà dello stato di previsionedel Ministero della giustizia e per metàdello stato di previsione del Ministero dellasalute.

Art. 9.(Documentazione)1. La Commissione provvede allaredazione di un documento di registrazioneche deve essere compilato dai medici perogni intervento di eutanasia o diinterruzione delle terapie di sostenimentovitale. Tale documento è composto da duefascicoli.2. Il primo fascicolo reca i dati, coperti dalsegreto professionale e dalle norme ditutela della privacy, del medico e delpaziente, degli specialisti consultati, delle

persone interpellate e dei fiduciari in casodi dichiarazione anticipata. LaCommissione non può conoscere questidati prima della delibera sul caso inoggetto, ad eccezione di quanto previstodal comma 4 del presente articolo. Ilfascicolo è sigillato dal medico.3. Il secondo fascicolo contiene i datigenerici, clinici e psichici del paziente;data, luogo e ora del decesso; ladichiarazione scritta di volontà; la qualificadei medici consultati e le date delleconsulenze; le modalità e le proceduremediche seguite prima e durantel’intervento di eutanasia o di interruzionedelle terapie di sostenimento vitale.4. La Commissione esamina il documentodi registrazione debitamente compilato etrasmesso dal medico. La stessaCommissione verifica sulla base delsecondo fascicolo del documento di cuicomma 3 del presente articolo, sel'intervento di eutanasia o di interruzionedelle terapie di sostenimento vitale è statoeffettuato secondo le condizioni e leprocedure previste dalla presente legge e,in caso di dubbio, può decidere, amaggioranza semplice, di essere portata aconoscenza dell’identità del paziente.

Art. 10.(Rapporto della Commissione)1. La Commissione trasmette alParlamento, ai fini dell’esame da parte deicompetenti organi parlamentari, un annodopo la data di entrata in vigore dellapresente legge e, in seguito, a cadenzabiennale un rapporto statisticosull’attuazione della presente legge,corredato dalle valutazioni dellaCommissione.2. Per la redazione del rapporto di cui alcomma 1, la Commissione può chiederela collaborazione di esperti nonchéraccogliere tutte le informazioni utili daautorità e istituzioni nonché da ognisoggetto, pubblico o privato. Leinformazioni raccolte dalla Commissionesono coperte dal segreto, in particolare perquanto riguarda l’identità delle personecitate nel documento di registrazione di cuiall’articolo 9.3. La Commissione può trasmettere leinformazioni statistiche, ad eccezione deidati aventi carattere personale, agli istitutiuniversitari, scientifici e di ricerca pubbliciche ne facciano richiesta motivata.

Art. 11.(Disposizioni finali)1. Chiunque partecipa, a qualsiasi titolo,all'attuazione della presente legge, è tenutoal rispetto della riservatezza dei dati di cuiviene a conoscenza nell'esercizio del suocompito. In caso di violazione del segretosi applicano le pene previste dall'articolo326 del codice penale.

assolute, dogmatiche. Mapratiche, tecniche. Lasciare chesia il dogma religioso adecidere per tutti, significaporre sullo stesso piano ilpeccato e il reato, unire lamorale teologica alle decisionilegislative. Significadiscriminare chi per vari motivinon sente sua quell’etica. Evivere di dogmatica passività inuno stato teocratico. Almenoquesta riflessione sarebbe stataauspicabile. Ovvia. Ma taciutada media e politici. Con stimapersonale.

Giampietro Bozzano impiegato

Nel rispetto assoluto di quella

di tutti gli altri esseri viventi,viva la libertà. Libertà di vivere,di morire, di scegliere, diappartenere, di continuare, dismettere, di essere, di …esistere! Spero che la tua sceltavenga riconosciuta e rispettata.Addio.

Fania Zanforlin paziente cronica da 27 anni

Caro Piergiorgio, ho ammiratola tua pacatezza e l’equilibrionel testimoniare la tua volontà.Credo che nessuno, acominciare dal Papa e per finireal Padre eterno, se esiste, abbiail diritto di decidere della vitaaltrui. Deve finire questamaledetta sudditanza dei nostri

politici nei confronti del poteredella Chiesa di Roma. In questigiorni, dopo aver sentito levarie opinioni espresse dainostri “rappresentanti” hoprovato una forte rabbia perchi, con sorprendente facilità,si permette di decidere sulleenormi sofferenze altrui. Nonpossono sapere, non possonocapire... Loro guardano,parlano, amano, camminano,insomma vivono. Un grandeabbraccio da una che puòpermettersi di urlare edincazzarsi, anche per te!

Maurizio Maggio studente

Cosa scriverle, che tanti altri

non le hanno gia scritto? Laquestione è semplice, lei ha ildiritto di decidere della sua vitacom’anche della sua morte... hasignificato molto per me il fattoche lei abbia chiesto l’eutanasiaal nostro Presidente, e non adun parente o ad un amico,segno questo, a mio avviso diuna profonda luciditàd’animo... non le mentiròdicendole che la sua causa saràsenz’altro risolta perché sia ioche lei, penso, sappiamo dimedesime situazioni rimastetristemente irrisolte... leconfido però che lei per me,con il suo gesto, si è dimostratopiù nobile di qualsiasi altrapersona, compresi quei politiciche ora dibattono inutilmente

nelle aule polverose delParlamento... Nonostante ionon la conosca di persona, miaddolora il cuore sapere chel’Italia tutta potrebbe essereprivata di una figura come lasua, la figura di un uomo, che,nonostante sia immobile in unletto d’ospedale, in un giornoha fatto molto più, e ha fattodiscutere molto più, diqualsiasi altra personalità dispicco presente in Italia...“Ringraziandola” se leggeràquesta mia lettera le auguro,con il cuore pieno di speranza ecommozione di guarire, oalmeno di uscire vittoriosodalla sua triste battaglia peravere una “dolce morte”...

8RESPONSABILITÀ EAUTODETERMINAZIONE

EUTANASIA ?

GILBERTO CORBELLINIDa Il Riformista, 26 settembre 2006

Non buttiamo inrissa un tematanto serio. Comec'era da temere;

l'impeccabile lezione dietica istituzionale che ilPresidente Napolitano haconsegnato al mondopolitico e civilerispondendo alla letteradi Piergiorgio Welby, nonè stata compresa da unacasta politica e culturalea cui ormai aderisconoanche persone chehanno avuto una storialiberale; che continua adavere una visionestrumentale; moralisticae personalistica delconfronto politico.

Si sta cercando disvuotare del suo valoreculturale ed etico untema dolorosamenteserio, trasformandolo inuna becera diatribaideologica da dare inpasto all'incivile praticamassmediatica delloscontro tra comari. Così,ancora una volta, pertutti coloro che hannoassistito un parente o unamico malato terminale eper quella stragrandemaggioranza del paeseche e ben più matura dichi li rappresenta e ligoverna, si profila ilrischio di non vedersiriconosciuto un dirittocostituzionale e di nonpotere accedere a unlivello di qualitàdell'assistenza nelle fasiterminali della vita cheoggi è alla portata dei

cittadini che vivono neipaesi occidentalidemocraticamente piùavanzati.

Alcune reazioni allalettera di Welby e allarisposta del Presidentedella Repubblica sonodavvero squallide einfamanti. Tipiche di chinon ha argomenticulturali o non èall'altezza del compitoche dovrebbe svolgere.Mi riferisco alle reazionidi taluni politici, secondoi quali il radicale Welbysarebbe oggetto di unastrumentalizzazionepolitica, come è stato perLuca Coscioni, o chedicono che Welby non èben assistito, che non ècircondato dagli amicigiusti... o ad dirittura cheè depresso! Non che allaposizione di chi dice chenon si deve discutere dell'argomento sull'ondadelle emozioni.

Perché? Forse qualcunoriesce a vivere il dolorefisico e morale;l'avvicinarsi della mortepropria o di uncongiunto senzapartecipazione emotiva?Chi non rispondeemotivamente asituazioni che implicanotali reazioni, per la nostrastoria evolutiva e percome siamobiologicamente fatti, difatto è neurologicamentedisturbato. A costorovorrei solo dire; nontanto come co-Presidente

dell'associazioneCoscioni insieme alradicale Welby, quantocome studioso e docentedi bioetica, che se alcunianni fa ho cambiatoopinione sulle questionidi etica di fine vita e statoproprio leggendo quelloche hanno scritto e dettole persone come Welby,ma anche coloro chetemevano di essereeutanasizzati mentre laloro volontà era di viverefino al l'ultimo respiroanche le sofferenze.

Sono queste persone,insieme a uomini ben più

noti che hanno affrontatogestito questi momenti,da Sigmund Freud alpremio Nobel PeterMedawar, per citare duegiganti del Novecentoche la pensavanodiversamente, che mihanno convinto dellanecessità di legalizzareun contesto di scelteproblematiche, dovespesso si commettonoabusi e dove le libertàpersonali sono piùfacilmente schiacciate.

Ho cambiato ideaverificando direttamenteche vi è al altrettanto

amore in chi chiede eorganizza con i medici lasedazione terminale diun proprio caro, quantoin chi rispetta e tutelal'attaccamento alla vitabiologica di una personanelle stesse condizioni.Mentre chiunqueobblighi una persona incondizioni terminali avivere o morire contro lasua volontà èobiettivamenteprigioniero di unacattiveria patologica.Spesso purtroppotravestita con altisonantisproloqui moraleggianti.

APERTO ILFRONTEBRITTANICO

MARCO VALERIO LO PRETE

Nelle stesse ore in cuiPiergiorgio Welby inviava la let-tera aperta al Presidente dellaRepubblica Napolitano, oltre-manica alcuni liberali facevanosentire la loro voce contro le in-gerenze delle gerarchie ecclesia-stiche che cercano di dettare lapolitica dei partiti.

In particolare è stato ChrisDavies, euro-parlamentare libe-ral democratico, ad organizzareun incontro con Ludwig Minelli,fondatore di Dignitas, organiz-zazione svizzera pro-eutanasia,per argomentare le ragioni di uncambiamento della legge cheattualmente impedisce che imalati terminali possano sce-gliere liberamente di essere aiu-tati a morire.

Un tema sul quale la stessa po-polazione britannica ha posizio-ni piuttosto chiare. Stando allamaggioranza degli studi a dispo-sizione, circa l’80% dei sudditi diSua Maestà sarebbe a favore diun’abolizione delle restrizioniche impediscono la libera sceltadi una morte dignitosa. Secondoun sondaggio del 2004, addirit-tura il 51% degli Scozzesi sareb-be apertamente favorevole ad

una trasgressione volontariadella legge da parte di medici efamiliari del paziente. In Gran Bretagna il Suicide Actdel 1961 stabilisce che assisterequalcuno nell’atto di togliersi lavita equivale ad un crimine. Ilvoto su un progetto di legge cheavrebbe legalizzato il suicidioassistito per i malati terminali,promosso dal Lord JoelGoodman Joffe, dai banchi degli

OBBLIGARE A VIVERE O A MORIRE È CATTIVERIA PATOLOGICA

EUTANASIA

9RESPONSABILITÀ EAUTODETERMINAZIONE!

CHIARA LALLI

Il caso di Terri Schiavo haspinto il ComitatoNazionale per la Bioetica aredigere un parere sul’alimentazione el’idratazione di pazienti instato vegetativo persistente(30 settembre 2005): “Direcente l’opinionepubblica mondiale è stataprofondamente scossadalla storia di una donnavissuta per quindici anniin stato vegetativo elasciata morire a seguitodella decisione di ungiudice che ha autorizzatola richiesta del marito(contro il parere deigenitori) a staccare il tubodell’alimentazione dalquale dipendeva la vitadella donna. Considerato ilcospicuo numero dipersone che, anche inItalia, si trovano a viverenel cosiddetto statovegetativo persistente(SVP); considerata altresì lacontroversia in atto sulconsiderare o notrattamento medico e/oaccanimento terapeuticola nutrizione e idratazionecon sondino o conenterogastrostomiapercutanea (PEG), il CNBritiene utile ribadire inproposito alcuni principibioetici fondamentali”. Ildocumento del CNBsembra trascurare disoffermarsi sul parere delladonna e insiste su quellocontrario dei genitori.

Secondo il parere delComitato Nazionale per laBioetica un paziente incoma deve sempre esserenutrito e idratato, anche sein precedenza avevaesplicitamente rifiutatouna simile prospettiva;anche se i suoi cariesigono che questa volontàsia rispettata; anche se i

medici giudicano laprosecuzione deitrattamenti una inutileagonia. Ma non c’era lalibertà di decidere seessere curati oppure no?Non c’era la possibilità dirifiutare un trattamentomedico?La soluzione proposta dalComitato sembra astuta:sarebbe legittimo imporre itrattamenti dialimentazione eidratazione in quanto nonsono atti medici. Uncavillo per annullare levolontà espresse.

“Nutrizione e idratazionevanno considerati attidovuti eticamente (oltreche deontologicamente egiuridicamente) in quantoindispensabili pergarantire le condizionifisiologiche di base pervivere (garantendo lasopravvivenza, togliendo isintomi di fame e sete,riducendo i rischi diinfezioni dovute a deficitnutrizionale e adimmobilità). Anchequando l’alimentazione el’idratazione devono essereforniti da altre persone aipazienti in SVP per viaartificiale, ci sonoragionevoli dubbi che taliatti possano essereconsiderati “atti medici” o“trattamenti medici” insenso proprio” (p. 2). Laconseguenza immediata diconsiderare nutrizione eidratazione artificiali noncome atti medici consistenell’impossibilità diparagonare il loroprolungamentoall’accanimentoterapeutico.Prosegue il documento: “Ingenere si ritiene doverososospendere un atto medicoquando costituisceaccanimento, ossiapersistenza nella

posticipazioneostinatatecnologicadella morte adogni costo,prolungamentogravoso dellavita oltre i limitidel possibile(quando lamalattia è gravee inguaribile,essendo esclusacon certezza lareversibilità,quando lamorte èimminente e la prognosiinfausta, le terapie sonosproporzionate, onerose,costose, inefficaci ed inutiliper il miglioramento dellecondizioni del paziente,sul piano clinico). Nellamisura in cui l’organismone abbia un obiettivobeneficio nutrizione edidratazione artificialicostituiscono forme diassistenza ordinaria dibase e proporzionata(efficace, non costosa intermini economici, diagevole accesso epraticabilità, nonrichiedendo macchinarisofisticati ed essendo, ingenere, ben tollerata). Lasospensione di talipratiche va valutata noncome la doverosainterruzione di unaccanimento terapeutico,ma piuttosto come unaforma, da un punto di vistaumano e simbolicoparticolarmente crudele,di “abbandono” delmalato” (p. 3).A ben guardare, però, èuna trovata fragile einconsistente. Ladimostrazione della naturanon medicadell’alimentazioneartificiale, secondo l’allorapresidente del Comitato diBioetica FrancescoD’Agostino, è facile: i

pazienti in stato vegetativopossono essere nutriti eidratati anche in casa enon necessariamente inospedale; questosignificherebbe che nonsono atti medici, bensì diassistenza. Pertanto, non citroviamo di fronte ad unpossibile accanimentoterapeutico, ma solo difronte ad un accanimentoche potremmo definirealimentare o assistenziale.Davvero i sostenitori diquesta linea coercitivasono convinti che sia illuogo a determinare lanatura di un atto? Èpossibile svolgere moltiatti medici in casa, bastipensare all’assistenzadomiciliare dei malatiterminali.Volendo anche concedereche l’alimentazioneartificiale non possa essereconsiderata un attomedico, la questione alloradiventa: possiamo essereobbligati a subire atti nonmedici contro la nostravolontà? O meglio, èlegittima l’imposizione diatti che abbiano comeunico scopo il nostro bene,e non la protezione di unbene comune o di altrepersone? Non sembra, senon invocando unprincipio di paternalismoche l’affermazione della

possibilità di rifiutare itrattamenti sanitari o dirifiutare interventi diqualsiasi natura hascansato. Sostituendo ilpaternalismo con la libertàe l’autodeterminazione. Innessuna circostanzaqualcuno può essereobbligato contro la propriavolontà a subire un attonon medico per il suobene. L’unica eccezione ècostituita dalla presenzadel rischio che altri sianodanneggiati, come nel casodel Trattamento SanitarioObbligatorio (TSO) o dellaquarantena per le malattiecontagiose. Quando ilpossibile danno riguarda lastessa persona che starifiutando un trattamento,non è possibile ricorrereteall’imposizione, anche se èverosimile che queltrattamento possa arrecareun beneficio. Nessuno puòdecidere qual è il nostrobene. Soprattutto, nessunopuò imporlo a chi lorifiuta. A meno che nonfossimo disposti aconsiderare legittime tuttele possibili imposizioni peril bene di chi le subisce: levacanze intelligenti, gliamici giusti, il lavoro piùadatto. Tutto imposto, maper il nostro bene. Il nostrobene, però, non può esserevalutato dagli altri.

“indipendenti”, è stato respintonel mese di maggio per alcunicavilli burocratici. Il testo avreb-be dato ai medici il diritto diprescrivere farmaci utilizzabilidal malato terminale afflitto dadolori acuti per porre fine allapropria vita; un concetto soloformalmente diverso da quellodella eutanasia propriamentedetta, con la quale l’ultimo atto(quello senza il quale la morte

non arriverebbe) può esserecompiuto anche da un medicoo da un terzo, sempre rispetto aun individuo consenziente.

L’incontro organizzato daDavies, a margine dellaConferenza Federale autunnaledei liberali che si tiene aBrighton, è stato innanzituttooccasione per rientrare nel me-rito del dibattito anche con ini-

ziative molto discusse (comequella di Minelli, che annunciabattaglia in Svizzera per per-mettere che pazienti colpiti dadepressione o disturbi mentalipossano fare ricorso all’eutana-sia), ma soprattutto ha offertol’opportunità di porre il proble-ma ai partiti inglesi, finora indi-sponibili a fare propria unacampagna politica che sembre-rebbe riscuotere ampio consen-

so tra i cittadini. Le ragioni?Sono quelle che conosciamobene in Italia, vale a dire l’ap-peasement nei confronti dellegerarchie ecclesiastiche e deipoteri, anche economici e me-diatici, connessi. Chris Davies siè augurato che i liberal-demo-cratici, terza forza politica delPaese, possano “guidare l’inizia-tiva” su un tema così decisivo inmateria di “diritti umani”, ri-

prendendo, senza timori reve-renziali “nei confronti della lob-by religiosa”, un tema che è giànel programma dei lib-dem.

In Europa, ancora una volta, c’èdunque la possibilità di trovaresostegni ideali e concreti per chideciderà di affrontare questabattaglia a fianco di PiergiorgioWelby.

Come l’ex Comitato Nazionale di Bioetica giocaper vanificare il testamento biologico

IL TESTAMENTO APPESO AI CAVILLI

CHIARA LALLI

Il 21 giugno 1998 Ezio Forzatti entranell’Ospedale in cui è ricoverata la moglie,Elena Moroni, e stacca il respiratore chetiene in vita la donna. La donna era stataoperata per un edema cerebrale insorto acausa di una malattia che distrugge le pia-strine; da tempo era in stato di ventilazioneassistita. La mattina del 21 giugno Forzattichiede di vedere la moglie; il medico gli di-ce di aspettare la fine delle pulizie. Forzattiestrae una pistola regolarmente detenutae sprovvista di proiettili e va dalla moglie.Stacca il respiratore, aspetta di avere la cer-tezza assoluta che la moglie sia morta(chiede consiglio a un cugino infermiere ea un amico medico nel frattempo interve-nuti), e si consegna alla polizia. Trascorredue giorni in carcere, e poi viene rilasciatoin attesa del processo.La Corte d’Assise di Monza emette la sen-tenza nel giugno di due anni dopo; Forzattiè condannato a 6 anni e 6 mesi di reclusio-ne, per omicidio volontario premeditatocon le attenuanti generiche e della semin-fermità mentale. I pubblici ministeri ave-vano chiesto una pena più dura; Forzatti siè sempre dichiarato consapevole di quan-to stava facendo e non è mai stato sottopo-sto a perizia psichiatrica.Trascorrono altri due anni e il Tribunale diMilano (Appello, 24 aprile 2002) assolveForzatti perché il fatto non sussiste, ovverola moglie era già morta quando Forzattistaccò il respiratore. I giudici hanno “rile-vato che nel processo non si è formata pro-va incontrovertibile che al momento delfatto la donna presentasse qualche segnodi vita o fosse già morta, poiché nella peri-zia medica non risultava accertabile se lastessa mostrasse ancora funzioni cerebra-li. Posto che, nel nostro ordinamento, ilgiudice è tenuto a pronunciare l’assoluzio-ne “anche quando manca, è insufficienteo è contraddittoria la prova che il fatto sus-siste”, la sentenza della Corte è stata di as-soluzione del marito ai sensi dell’art. 530,comma 2 c.p.p. (Francesca Orlandi,Assolto l’uomo che staccò il respiratore al-la moglie, 2002, “Jei”). È stato invece con-dannato per porto illegale d’armi e violen-za privata a un anno e cinque mesi, con lasospensione condizionale e la non men-zione e a 400 euro di multa.

La Corte d’Assise d’Appello fa riferimentoalla morte cerebrale per arrivare alla asso-luzione di Forzatti, come condizione perinterrompere legittimamente l’erogazionedelle prestazioni sanitaria. Il quesito fon-damentale cui i giudici si sono trovati a do-ver rispondere è stato: accertare che ElenaMoroni “fosse in vita al momento dell’attodi estubazione compiuto dal marito (A) –presupposto indispensabile per la sussi-stenze del delitto di omicidio volontario – equindi, se la condotta attribuita al (A) siastata la causa determinante della morte”.Pertanto la Corte ha ritenuto “che proprioalla luce di un più meditato controllo dellerisultanze dibattimentali, non si possa di-re sufficientemente provato, oltre ogni ra-gionevole dubbio, il nesso tra la condottadel (A) e l’evento morte della (C).Pertanto, si impone una decisione di asso-luzione del (A), in riforma dell’impugnatasentenza del reato di uxoricidio premedi-tato, perché il fatto non sussiste.Infine va precisato che, ai fini della suddet-ta dichiarazione, è rimasto un dato del tut-to inconferente che egli intendesse porrefine all’esistenza della sventurata moglie,con l’eliminazione di una (ritenuta) «trap-pola», tesa dalla tecnologia, alle sue emo-zioni e ai suoi affetti, per convinzioni per-sonali di ordine etico e culturale.Come estranea alla valutazione è rimastala sua intenzione di agire non certo per uninteresse personale, bensì per svolgere,con un gesto estremo di amore, un compi-to – stando a quanto da lui stesso, più vol-

te affermato – di in-terpretazione e realizzazione della stessavolontà della moglie, espressa quando eraancora in vita, al fine di evitare un inutile –secondo la sua visione delle cose – futuroaccanimento terapeutico, contrario alprincipio di una vita o di una morte porta-ta avanti con dignità.Ed infatti, nel caso di difetto del rapportodi causalità tra azione ed evento, la formu-la assolutoria perché il fatto non sussisteprevale su qualsiasi altra formula diversaed in particolare rende superflua ogni va-lutazione della condotta, poiché siffattoesame comporterebbe un giudizio che,comunque, si risolverebbe, comunque, inun obiter dictum.Si è, dunque, in presenza di un reato im-possibile per inesistenza dell’oggetto del-l’azione criminosa e, in particolare, di unomicidio impossibile per insufficienza del-la prova dell’esistenza in vita della perso-na che l’imputato avrebbe inteso soppri-mere.[…] L’assoluzione dell’imputato, per difet-to della prova della causazione della mor-te di (C) rende non prospettabile l’ipotesisubordinata dell’omicidio del consenzien-

te, dato che anche tale fattispecie presup-pone la causazione dell’evento mortale”(App. Pen. Milano – Sez. I – 24 aprile – 21giugno 2002, n. 23/02 – Pres. Passerini, Rel.Ocello).La decisione della Corte e le motivazioniaddotte sono rivoluzionarie e costituisco-no un contributo fondamentale per una

discussione razionale riguardoall’eutanasia e ai pro-

blemi im-

plicati dallo stato vegetativo permanente.Come sottolineano Frati, MontanaroVergalli e Di Luca (2001) “l’introduzione diconcetti innovativi […] come quello dellalibera determinazione del paziente di ac-cettare o rifiutare un trattamento sanitarioo ancora la possibilità di scegliere, consi-derando la vita non alla stregua di un benein sé, ma come intimamente correlato allasua qualità, non può non influenzare qual-siasi trattazione relativa all’eutanasia. Delresto, ogni possibile ed auspicata soluzio-ne del problema si muove entro i difficili etalvolta angusti confini della perenne ri-cerca di equilibrio fra la potestà di cura delmedico e la libertà decisionale del pazien-te, in nome di una tutela del bene salute ra-dicalmente mutata negli ultimi anni. Lalenta evoluzione di questo passaggio cul-mina, infatti, all’inizio degli anni ’90 con ilriconoscimento esaustivo del principio diautonomia e di autodeterminazione nelrapporto medico-paziente”.

10RESPONSABILITÀ EAUTODETERMINAZIONE

EUTANASIA ?L’OMICIDIO IMPOSSIBILE

CHARLES H. BARONIntervento durante il CongressoMondiale per la libertà di ricercascientifica

Negli Stati Uniti un modo percondurre un dialogo legale èrappresentato dal processo disviluppo della nostra commonlaw. È un processo di riformadella legge che sento molto vici-no perché ero un avvocato e so-no stato coinvolto in casi studiodi controversie legali in alcunearee del diritto. A questo propo-sito vi voglio parlare brevemen-te dell’esperienza americanaper quanto riguarda il “diritto amorire”. Tutto parte sostanzial-mente nel ‘76 con il caso KarenQuinlan, un caso molto simile alrecente caso Schiavo negli StatiUniti. Karen Quinlan era unagiovane donna in uno stato ve-getativo permanente per cui ilpadre voleva sospendere la tera-

pia. Il signor Quinlan temevache se l’avesse fatto sarebbe sta-to accusato di omicidio. Ma –quel che è più importante – imedici a cui sarebbe stato chie-sto di sospendere la terapia era-no a loro volta preoccupati diessere accusati di omicidio.Quindi hanno sottoposto il casoa un tribunale perché la Corte siesprimesse con un parere favo-revole.

Naturalmente avrebbero potu-to andare dal legislatore per ten-tare di far cambiare la legge, maera chiaro che sarebbe stata unamissione senza speranza. Unaragione era che il caso si verificòsolo tre anni dopo la sentenzaRoe vs Wade. Nel risveglio gene-rale causato dalla reazione sulcaso Roe i legislatori del NewJersey temevano molto di appa-rire pro-morte o pro-aborto.Preferirono tenersi fuori dalla

questione e ignorarla. Ma il si-gnor Quinlan sapeva che an-dando davanti ad una Corte sta-va ponendo il caso di fronte adun individuo che non badavaaalla rielezione. Inoltre il giudi-ce poteva decidere a favore delsignor Quinlan sui fatti del suocaso senza dover fare un pro-nunciamento generale sulla leg-ge che avrebbe dovuto regolare icasi futuri erga omnes. Uno de-gli aspetti più interessanti delprocesso di common law negliStati Uniti e in Inghilterra è cheun giudice adotta una legge chesi applica al caso specifico por-tato alla sua attenzione.Decidendo che è giusto togliereil ventilatore a Karen Quinlan ilgiudice tenterà naturalmente digiustificare la decisione sulla ba-se di principi che siano coerenticon i casi su cui è stato delibera-to in passato e che non ponga-no problemi troppo grandi per

casi futuri. Ma c’è sempre lapossibilità per un giudice futurodi guardare indietro al casoQuinlan e dire: “Sai, il giudice inquell’occasione si è spinto trop-po oltre o ha detto qualcosa dilimitato. Ora siamo pronti adandare un poco oltre o pronti aritrattare qualcosa di quantoabbiamo fatto”. E questo accad-de per il caso Quinlan. Molticambiamenti si svilupparono apartire dalla sentenza Quinlan enon solo nel New Jersey. Neglianni successivi ci fu un famosocaso nel Massachusetts con ca-ratteristiche simili e che pureapportò alcune modifiche aiprincipi Quinlan. Ci furono de-cisioni anche negli altri Stati. Altempo in cui il problema rie-merse nuovamente nel NewJersey circa dieci anni dopo inun altro caso – una serie di casi– la legge fu modificata persinodi più. Nel frattempo un altro

dei vantaggi che derivarono dalcaso fu l’enorme attenzione chericevette da parte del pubblico.L’attenzione pubblica fu focaliz-zata sul caso Karen Quinlan perdecenni. Quando le tolsero ilventilatore non morì per diecianni. Ogni tanto durante queldecennio il “National Enquirer”o alcuni altri tabloid tornavanoad aggiornare sulla storia diKaren Quinlan. Tutti questi casidel “diritto a morire” – come ilrecente caso Schiavo – hannoattirato l’attenzione del pubbli-co negli Stati Uniti.

Così la contestazione per la ri-forma della legge è tra le altrecose una strategia molto buonaper sollevare e mantenere laconsapevolezza pubblica suifatti di casi particolari. È unbuon modo di spostare gradual-mente in avanti la legge valu-tando caso-per-caso.

STATI UNITI E COMMON LAW:

QUANDO IL DIRITTO A MORIRE FA GIURISPRUDENZA. IL CASO KAREN QUINLAN

L’assoluzione del marito chestaccò il respiratore alla moglie

EUTANASIA

11RESPONSABILITÀ EDETERMINAZIONE.

INTERVISTA A PIERGIORGIO WELBY

LA DISOBBEDIENZACIVILE POSSIBILEIntervista di MorenaZapparoli, moglie diGianfranco Funari econduttrice insieme a lui dellatrasmissione ExtraOmnes suOdeonTV, a PiergiorgioWelby, co-presidentedell'associazione LucaCoscioni. Piergiorgio Welbyrisponde grazie alla moglieMina.

Piergiorgio buongiorno, egrazie per averci concessoquesta intervista. Lei oggi ha60 anni. Quanti ne avevaquando le diagnosticarono ladistrofia muscolareprogressiva?

«Sedici».

Le cose, a partire da quelmomento, sono andatesempre peggiorando?«Si».

A quanti anni è dovutoricorrere ad una sedia arotelle?

«Avevo 33 anni».Quando ha conosciuto Mina,la ragazza che avrebbesposato, era già malato?

«Si».

Quando esattamente la suamalattia é peggiorata a talpunto da costringerla a letto?«Sono circa due mesi e mezzoche sono quasi fermo a letto...»

Fino a qualche tempo fainfatti, bene o male, lei ancorascriveva, leggeva, insommacomunicava, anche grazie adinternet. Oggi lo può fareancora?

«Molto poco, per due ore algiorno. Verso mezzogiorno mialzo per un’ora e poi la seraun’altra ora».

Quand’è l’ultima voltache è uscito di casa?

«Sono uscito di casal'anno scorso, con l’aiutodegli amici radicali, pervotare al referendumabrogativo della legge40».

Quella volta lessi che silamentò delle strutturein cui andò a votare,disse che nonfacilitavano le personenelle sue condizioni.

«No, non facilitano molto».

Come passa la giornata?

«Ascolto la radio, chiudo gliocchi, sogno».

Lei dice che a volta, quando sisveglia, è sudato e spaventato.Cosa sogna?

«La mia malattia».

Sogna di liberarsene, di farlafinita, o sogna di guarire?

«Sogno altre cose».

Cos’è la vita?

«Se lo sapessi non lo direi.Ognuno deve dare un sensoalla propria vita».

Ho visto il suo messaggiointegrale al Presidente dellaRepubblica.Vi sono dellecitazioni molto belle, tra cuiuna di Eschilo, autore cuisono particolarmenteaffezionata...Quando le èvenuta la passione per laletteratura?

«L’ho sempre avuta, fin daigiorni di scuola. Ed Eschilo è ilmio preferito».

A proposito di Eschilo. Luicredeva nel divino. Lei credein Dio?

«Io credo in tutto, anche neigiornalisti».

Lei crede che sceglierel’eutanasia sia fare unaffronto a Dio?

«No».

In Italia, ad oggi, l’eutanasia èun reato. Lei sarebbe disposto

a far commettere a qualcunoun’illegalità perché lei possamorire?

«Penso di si».

Sarebbe disobbedienzacivile...

«Si».

La sua lotta, lo ha specificato,non è una lotta solopersonale, ma per molticittadini italiani che chiedonola stessa cosa.

«Si, è vero».

Se l’eutanasia, anche graziealla sua battaglia, fosselegalizzata, e poi si facesserodei passi per garantirla anchea bambini e personedepresse...lei sarebbed’accordo?

«Questa domanda la lasciamofare ai Giovanardi».

Ha paura della morte?

«Ho più paura di questa vita».

Lei ha un tatuaggio sulbraccio, con la scritta “Love isall”. Non la addolora la sceltadi abbandonare sua moglie?

«No, perché mi ama».

Le porto anche i saluti diGianfranco Funari e laringrazio per averci aperto leporte della sua casa.

STAMINALI E DINTORNINotiziario sulle cellule staminali ogni sabato su Radio Radicale dalle10.15 a cura di Donatella Poretti. La trasmissione aggiorna sullenotizie sulle ricerche e politiche riguardanti le cellule staminali.Scaricabile in podcasting o riascoltabile in streaming suradioradicale.it

Piero Welby in una foto di archivio

RUGGERO GUARINI Lettera al Foglio

Al direttore - Ho il non troppo vago sospetto chesull’eutanasia tutto ciò che conta davvero sia statodetto lapidariamente da Agostino (“dilige et quod visfac”: ama e fa ciò che vuoi) e da Pascal (“la vraimorale se moque de la morale”: la vera morale si fabeffe della morale). Da queste due celebri massime,scaturite entrambe dalla consapevolezza delloscacco a cui è votato ogni tentativo di formulare unalegge morale assoluta, si deduce infatti che nell’oradelle scelte decisive, e dunque anche in quei terribilimomenti in cui potremmo dover decidere seassecondare o no la volontà di morire di un altroessere umano, saremo sempre assolutamente solicon noi stessi – e con quell’insopprimibile Altro chenessuno sa bene se risieda solo fuori o solo dentro dinoi. Se mai dunque dovesse accaderci di trovarciaccanto a una persona cara che ci supplica diaiutarla a spegnersi, non potremmo né dovremmofare altro che quel che il cuore ci imporrà di fare.Disporre di questa libertà non è certo un privilegiorassicurante, ma è consolante sapere che duecristianissimi giganti del pensiero occidentale ciautorizzano a servircene infischiandoci sia dellalegge che della morale.

DILIGE ET QUOD VIS FAC

12AL CINEMAEUTANASIA !

Mare dentro, in alto mare – dentro, senza peso nel fondo, dove si avvera il sogno: due volontà

che fanno vero un desiderio nell’incontro.

Un bacio accende la vita con il fragore luminoso di una saetta, il mio corpo cambiato non è

più il mio corpo, è come penetrare al centro dell’universo:

L’abbraccio più infantile, e il più puro dei baci fino a vederci trasformati in

un unico desiderio

Il tuo sguardo il mio sguardo, come un’ecoche va ripetendo, senza parole: più dentro,

più dentro, fino al di là del tutto, attraversoil sangue e il midollo.

Però sempre mi sveglio, mentre sempre io voglioessere morto, perché io con la mia bocca

resti sempre dentro la rete dei tuoi capelli.

Ramón Sampedro

GIANFRANCO CERCONE

Interpellato a proposito di Maredentro, Mario Monicelli hadichiarato: “L’ho trovatovergognoso, non mi è piaciutoper niente. È pieno dibuonismo e dopo mezz’oravolevo andarmene. Presentauna visione della morte e dellavita che io rifiuto nella manierapiù assoluta e che miinfastidisce”.Il film – realizzato da ungiovane regista spagnolo disuccesso, Alejandro Amenàbar– rievoca la vicenda, realmenteaccaduta, di Ramon Sampedroche, rimasto paralizzato inseguito a un tuffo in acquebasse, costretto a vivereimmobilizzato su un letto, lottòperché gli fosse riconosciuto ildiritto di ricorrere all’eutanasia.Il film si svolge in gran partenella casa dove vive ilprotagonista; descrive i rapportifra questi e la famiglia delfratello, che lo accudiscepremurosamente; visualizza lesue fantasie di liberazione;racconta delle visite ricevute daSampedro da sconosciuti che avario titolo si interessano al suocaso (una ragazza che dopoaverlo sentito parlare alla radiosi dice innamorata di lui;un’avvocatessa, affetta da unamalattia degenerativa, che loappoggia nella sua battaglialegale; gli attivisti diun’associazione per il dirittoall’eutanasia; un prete chevorrebbe convincerlo acontinuare a vivere, conl’argomento che la vitaappartiene a Dio e non a lui);mostra alcune tappe del suoduello con la magistraturaspagnola (come quando, giuntonell’aula processuale in unacarrozzella costruita perl’occasione, gli viene negato daigiudici il diritto di parola); finoa illustrare l’escamotage cuiricorre in conclusione per farsidare la morte: più mani gliporgeranno più volte unbicchiere d’acqua, dove èdisciolta una dose di cianuro diper sé non mortale; cosicchénessuno dei suoi “assistenti”possa essere incolpato diomicidio.Ma torniamo a Monicelli.Credo che, nella sua simpaticaburberia, abbia in parte, masolo in parte, ragione.

Il Sampedro del film non risultaforse troppo equilibrato, tropposaggio, troppo sensibile versogli altri, troppo buono? Le suefantasie (volare sopra i colli e iprati, fino al mare, sull’onda diun’aria dell’Aida) non sonosempre troppo innocue etroppo prevedibili? Non mancaun lato d’ombra delpersonaggio che potrebbedargli solidità? Il film, insomma,non si attiene un po’ troppo allaconvenzionalità e al buon gustodi un certo “verniciato”hollywoodiano?Quel che però contraddice latendenza al sentimentalismo ealla lacrimosità è la precisionecon cui è posto il problemapolitico dell’eutanasia.Il film non entra nel meritodella scelta del protagonista. Ciconsente di comprenderla, manon vuole persuaderci acondividerla. La vita diSampedro, nonostante i limitiatroci imposti dalla malattia, èricca di incontri e di affetti.L’uomo è dotato di sensodell’umorismo, e di un verotalento poetico. Non cisorprenderemmo se decidessedi continuare a vivere. Percontro, è evidenziata lamortificazione di essere di pesoper gli altri, di aver costretto ilfratello (che in un momento diesasperazione glielo rinfaccia)ad abbandonare il lavoro inmare per trasferirsi in una casain campagna, dove poterloassistere.Ma è un bilancio lasciatoaperto, su cui, come è giusto, ilfilm non azzarda un giudizio,affidandolo a chi soltanto ha ildiritto di pronunciarlo, e cioè lostesso Sampedro.Su questo rispetto profondo perun’inviolabile facoltà di scelta,si innervano le tensionipolemiche del film, che dannoluogo alle sue scene piùintense. La rabbia è rivoltacontro chi, in nome dell’amoreper la vita, conculca, della vita,la sua qualità più preziosa, lalibertà. È il caso, in un primomomento, della ragazzainnamorata di Sampedro, delfratello maggiore e poi,soprattutto, del prete che gli favisita.

Trascrivo un brano del dialogo adistanza fra questi e ilprotagonista (sono separati da

una scala su cui ilprete, incarrozzella anchelui, non puòsalire).

RAMON: PadreFrancisco, misente?PRETE: Sì, lasento, la sentoRamon, la sento.RAMON: Maperché confondele acque? Speroche non siavenuto qui a faredellademagogia.Perché voigesuiti inquestosietemaestri.PRETE:No, no,certo che no.Ma dato che leiparla di demagogia, caroRamon, non le pare che siademagogia dire: morte condignità? Perché non lasciaperdere gli eufemismi e lo dicechiaro e tondo, in tuttacrudezza: mi tolgo la vita, puntoe basta.RAMON: Continua a stupirmiche lei mostri tanta sensibilitànei confronti della mia vita, dalmomento che l’istituzione chelei rappresenta accetta ancoranientemeno che la pena dimorte, e per secoli hacondannato al rogo quelli chenon la pensavanocorrettamente.PRETE: Ora è lei a fare dellademagogia.RAMON: Sì, certo. Ma a partegli eufemismi, come dice lei, èquello che avreste fatto con me:bruciarmi vivo, bruciarmi peraver difeso la mia libertà.PRETE: Amico Ramon…RAMON: Amico?PRETE: Amico Ramon, unalibertà che elimina la vita, non èlibertà.RAMON: Una vita che eliminala libertà, neppure è vita. E nonmi chiami amico. E mi lasci inpace.Mare dentro ha vinto l’Oscarcome miglior film straniero nel2005; e, al Festival di Venezia del2004 il Leone d’Argento e laCoppa Volpi per Javier Bardem,miglior attore protagonista.

“MARE DENTRO” TRA BUONISMO E RABBIA

Ascolta “Il maratoneta”, trasmissionedell'Associazione Luca Coscioni in diretta suRadio Radicale ogni sabato dalle 14,30alle 15,30. La trasmissione, curata daMirella Parachini e Luigi Montevecchi, oltre atrattare e approfondire i temi dell’attualitàpolitica sui temi della biotica e della ricerca,

informa sulle attività dell’associazionestessa.

“Il maratoneta” è oggi scaricabile anche inpodcasting o riascoltabile in streaming. Tuttele informazioni su radioradicale.it elucacoscioni.it

EUTANASIA

13BIOETICHE!

CHIARA LALLI

È opinione diffusa che esistauna differenza tra uccidere elasciar morire (differenza sucui si fonderebbe ladistinzione tra eutanasiapassiva ed eutanasia attiva).Dal punto di vista morale nonesiste una differenza. C’èidentità morale tra un’azione eun’omissione che abbiano ilmedesimo esito: la fine dellavita.La cosiddetta tesidell’“equivalenza” sostiene chenon esiste una differenzarilevante dal punto di vistamorale tra uccidere e lasciarmorire. Ciò non significa chenon ci possano essere ragioniper ritenere un atto diuccisione peggiore di un attodi lasciar morire, piuttosto che“il semplice fatto che uno èuccidere, mentre l’altro èlasciar morire, non fa parte diqueste ragioni”, per usare leparole del filosofo JamesRachels.

L’esempio di Rachels è ilseguente.Caso 1: Rossi erediterebbemolti soldi se suo cugino di 6anni morisse. Una sera ilbambino fa il bagno; Rossientra, lo affoga, sistema le coseper simulare un incidente.Nessuno lo scopre, e luieredita.

Caso 2: Verdi erediterebbemolti soldi se suo cugino di 6anni morisse. Una sera ilbambino fa il bagno; Verdientra con l’intento di affogarlo,ma il bambino scivola e battela testa. Nel giro di qualcheminuto affoga senza che Verdisia intervenuto. Verdi eredita.

Rossi ha ucciso il cuginetto,invece Verdi lo ha soltantolasciato morire. Saremmoforse disposti a dire che ilcomportamento di Verdi siamoralmente preferibile alcomportamento di Bianchi? Inbase alla tesi “tradizionale”dovremmo: se lasciar morire èdiverso e moralmentepreferibile all’uccidere, alloradovremmo dire che Verdi si ècomportato meglio di Rossi.L’intento di Rossi e Verdi è ilmedesimo: ottenere l’ereditàtramite l’eliminazionedell’ostacolo (il cugino di 6anni).Il risultato è il medesimo: lamorte del bambino e l’ereditàal farabutto.La conseguenza eraugualmente necessaria tantonell’azione che nell’omissione:la morte.Tutte le attenuanti sarebbevalide tanto nel caso di Rossiche in quello di Verdi. Il fattoche il primo abbia ottenutol’eredità tenendo il bambinosott’acqua, e il secondo si sia

limitato a guardarlo affogare,non costituisce di per sé unadifferenza rilevante.

Alcuni degli argomentiproposti per contrastarequesta equivalenza sono noti.La condanna assolutadell’uccidere e la profondadifferenza rispetto al lasciaremorire, secondo alcuni,sarebbe dimostratadall’evidente inaccettabilitàmorale dell’essere la causadella morte di qualcuno. Maquanto andrebbe dimostrato,ancora una volta, è che esisteuna differenza moralmenterilevante tra staccare ilrespiratore e praticare unainiezione. Differenza inveceflebile, e moralmenteinconsistente.Per alcuni sarebbe sufficienteinvocare il compito propriodella medicina per scansare ildubbio che anche provocare lamorte rientri nel dominiosquisitamente medico. In altreparole si richiama il dovere dinon far male al prossimo (ingenerale, non solo del medico)e lo si definisce molto più fortedel dovere di aiutare ilprossimo. Senza dubbio ildovere morale e professionaledel medico è quello di starevicino al paziente, di aiutarlo.Ma la questione diventa allora:uccidere (aiutare a morire) unpaziente in agonia significa

necessariamente eunicamente fargli del male?Oppure in alcune circostanzepuò essere un atto doveroso, eaddirittura preferibile rispettoal tenerlo in vita a tutti i costi?D’altra parte lo spirito dellacondanna verso l’accanimentoterapeutico è proprio laconsapevolezza che in alcunecircostanze la resa è la sceltagiusta, e che anche la morterientra nei compiti del medico.Qualcuno invoca ilcoinvolgimento del medicocome ostacolo insuperabile alprovocare attivamente lamorte di un paziente. Se ècomprensibile che ci possanoessere resistenze e difficoltànel causare direttamente lamorte di una persona (perquanto gravemente malata eper quanto abbia espresso ildesiderio di morire), nonbisogna mai dimenticare chele reazioni personali opsicologichedevonoesseredistinte dagliostacolimorali, esoprattutto lecredenzemoralidevonoesseresottoposte alvaglio,perché non è

detto che credere che un attosia sbagliato (eutanasia attiva)implichi che quell’atto siadavvero sbagliato.La concezione della medicinaè mutata anche in seguitoall’impetuoso sviluppo dellabiomedicina, che ha permessoatti un tempo impensabili.Quando curare diventaimpossibile la medicina deveaffrontare la morte, lamedicina ha a che fare con lavita e la guarigione, ma devenecessariamente fare i conticon la morte e, per il bene delpaziente, questa dovrebbeessere meno dolorosapossibile. La medicinadovrebbe esseremaggiormente estraneaall’accanimento terapeuticopiuttosto che al porre fine aduna vita destinata alla morteimminente e alle sofferenzepiù crudeli (e inutili).

UCCIDERE E LASCIAR MORIRE

LE EUTANASIE DOPO L’URAGANO KATRINAIRENE ABIGAIL PICCININI

A cercare il suo nome su Google, si scopre che lehanno dedicato anche una pagina su Wikipedia,breve, stringata, appena un accenno al motivo che haportato il suo nome sui mezzi di informazione. Ladottoressa Anna Pou, professore diOtorinolaringoiatria presso la Facoltà di medicinadella Louisiana State University, è stata arrestata (poirilasciata) lo scorso 18 luglio 2006 con l’accusa diomicidio volontario. Il procuratore generale dellaLouisiana Charles C. Foti l’accusa, insieme alle dueinfermiere Lori Budo e Cheri Landry, di averprovocato intenzionalmente la morte di quattropazienti del Memorial Medical Centersomministrando loro iniezioni letali. Un caso cheFoti, in conferenza stampa, ha liquidato con estremadurezza: «Non si tratta di eutanasia, ma di omicidio».A guardar bene, però, la vicenda ha molti aspetticontroversi. Tanto che sul web sono comparse moltetestimonianze di solidarietà con le tre accusate e sitiche raccolgono fondi per finanziare la loro difesa insede giudiziaria.I tre arresti sono collegati all’inchiesta condotta dalprocuratore Foti sulle 154 morti avvenute negliospedali e negli ospizi di New Orleans e dintorni neigiorni immediatamente successivi al passaggiodell’uragano Katrina, inchiesta che ha portatoall’arresto di altre due persone, i coniugi Mangano,proprietari del St. Rita Nursing Home, e accusati diomicidio per negligenza e di crudeltà verso i malatidopo che molti dei loro ricoverati morirono nei giornisuccessivi all’uragano. La coppia ha a sua volta sportodenuncia contro il governo, accusandolo di non aver

fatto nulla per mettere in salvo le persone più fragiliprima dell’arrivo di Katrina.Non bisogna dimenticare che, complessivamente, acausa dell’uragano Katrina morirono in Louisianaquasi 1600 persone. Le testimonianze concordano sul fatto che furonogiorni di estrema confusione, di enormi ritardi neisoccorsi, in cui molte strutture rimasero isolate eabbandonate a se stesse per giorni in condizionidrammatiche, con gli edifici allagati, senza energiaelettrica e temperature oltre i 40 gradi centigradi.Difficile stabilire a posteriori se gli operatori sanitari,in quelle circostanze così estreme, presero davverodecisioni tali da essere penalmente perseguibili o se,invece, quei pazienti morirono per le condizioniintollerabili in cui vennero a trovarsi e in cuiun’iniezione di morfina era tutto quello che ilpersonale poteva somministrare per provare adalleviare un poco il loro crescente malessere. Ilprocuratore Foti, che appare così determinato nel suocarico di accuse, di certo non era lì, in quelle oreconvulse, a cercare di alleviare le condizioni dipersone magari lucide ma intrasportabili mentre glialtri pazienti dell’ospedale venivano evacuati conmezzi di fortuna. E i soccorsi che non arrivavano, nési poteva sapere se e quando sarebbero arrivati. Recentemente intervistata dalla trasmissione «60Minutes» della CBS, dopo aver chiarito che moltipazienti vennero a trovarsi in condizioni fisicamenteinsostenibili, la dottoressa Pou ha respinto con vigoreogni accusa a suo carico: «Non ho ucciso queipazienti» ha dichiarato rispondendo alle domandedel giornalista Morley Safer. Nel corso della stessaintervista, la dottoressa Pou si è anche detta contraria

all’eutanasia: «Non credo che si possa decidere ilmomento della morte di un paziente». Il suo operatoandrebbe invece iscritto nel tentativo di alleviare ildolore dei pazienti: «Quello in cui credo sono le curepalliative. E questo significa assicurarsi che i pazientinon provino dolore».L’impressione è che Foti stia cercando capri espiatori,nel tentativo di scaricare sul personale medico esanitario quelle che furono semmai colpe eresponsabilità inanzitutto politiche, nella cattivagestione della catastrofe. Per questo l’indagine di Fotiha suscitato molte polemiche negli Stati Uniti:qualunque cosa possa essere successa al MemorialMedical Center, sono in molti a ritenere che a falliresiano state innanzitutto e soprattutto le autoritàmunicipali, statali e federali. Molti medici si interrogano a questo punto,chiedendosi chi sarà ancora disposto a prestare lapropria opera in condizioni di analoga difficoltà,correndo perdipiù il rischio di subire in seguitoaccuse così gravi. E se pure nessuno osa discuterne pubblicamente, inprivato si fatica a non chiedersi sommessamente,magari anche con un po’ di legittima inquietudine, dilegittimo spavento, se rispetto a situazioni cosìirrimediabilmete tragiche davvero preferiremmoessere abbandonati, immobili, in un ospedale buio eallagato, con la prospettiva di spegnerci soffrendo ilcaldo, la fame e la sete in solitudine, piuttosto chericevere una compassionevole iniezione. Molti,moltissimi di certo si indignano solo al pensiero e lorespingono con fermezza, ma forse non sarebbeinopportuno concedersi anche solo il beneficio deldubbio.

14SPERANZE ESONDAGGI

EUTANASIA

ROSMA SCUTERI

C’è chi vuole ancora vivere e vuole essereaiutato a vivere. C’è anche questo desideriodi vita ugualmente forte come quello di mo-rire. Io chiedo di venire aiutata a vivere. Diavere una vita che possa definirsi tale perpossibilità di espressione e di comunicazio-ne. Una vita che scorre soltanto nella gestio-ne della propria sopravvivenza non può es-sere definita tale.Vivere attaccati a un tubo non è facile.Casualmente si accetta di vivere anche inquesto modo. È un modo di vivere, diversoda quello tradizionale con cui si pensa chela vita debba essere vissuta. In questi giorni tutti stiamo riflettendo sullastoria di Piergiorgio Welby che vorrebbeporre fine dolcemente alla sua vita. Sonoammalata di SLA, tracheostomizzata, co-stantemente imbarazzata del fatto di volerecontinuare a vivere. Forse non penso di averconcluso il mio discorso di vita, non mi sen-to pronta a morire. La qualità della mia vitaperò, è del tutto insoddisfacente. Senza in-coraggiamenti a vivere cerco di capire ognigiorno come possano migliorare le miecondizioni di vita.Il diritto a morire vuole anche dire il diritto avivere. Vivere con la possibilità di esprimer-si e di comunicare emozioni e sentimenti,diritto che sembra venire costantementenegato alle persone ammalate. Con la ma-lattia e la perdita della mobilità si perde an-

che il diritto di essere trattati come persone.In quanto individuo il malato è portatore diuna storia, è esso stesso quella storia, è e ri-mane sempre una persona. Ciò significache ha il diritto di scegliere e di esercitare inmodo autonomo la sua libertà, nonostantele limitazioni più violente causate dalla ma-lattia.

Gli ammalati, invece, vengono percepiti co-me personaggi difficili, noiosi, insopporta-bili e poco seduttivi…. persone che comu-nicano sofferenza e paura e, per questo, daevitare, da dimenticare, da rimuovere dalproprio quotidiano. L’ammalato non ha ildiritto di arrabbiarsi o di lamentarsi per co-municare la propria sofferenza, o di espri-mere il senso di disagio e di sconforto. L’ammalato deve essere disciplinato e pa-ziente, infinitamente dipendente e passivocome nella condizione di chi si trova a vive-re in una istituzione totale. L’ammalato di-venta prigioniero del suo corpo e dell’am-biente in cui vive.Ora, attaccata al tubo di un respiratore, an-cora, cerco di capire cosa possa essere lasperanza. Penso al sapore che può avere lasperanza, alla sensazione di coraggio e ditrasformazione che può regalare. La spe-ranzaper allontanare la paura, la speranzaper sentirsi meno soli, la speranza per con-tinuare a vivere e amare. Per un ammalatola speranza è la libertà completa di ricercascientifica.

IL NUMERO DUE DI “AGENDA COSCIONI” È STATOCHIUSO DOMENICA 1 OTTOBRE 2006 ALLE ORE 24.

DIRETTORE: Marco Cappato

HANNO COLLABORATO: Angiolo Bandinelli, Rocco Berardo, Alessandro Capriccioli, Edoardo Cicchinelli, Josè De Falco,Maria Antonietta Farina Coscioni, Andrea Francioni,Giulia Innocenzi, Chiara Lalli, Stefania Langiu, ValerioLo Prete, Simona Nazzaro, Maria Pamini, MirellaParachini, Marco Perduca, Giulia Simi, CarmenSorrentino, Gianfranco Spadaccia.

PROGETTO GRAFICO: Roberto Pavan

GRAFICA: Mihai Romanciuc

ILLUSTRAZIONI: Paolo Cardoni

LA SPERANZANELLA LIBERARICERCA

L’OPINIONE DEGLI ITALIANI

Sondaggio su Panorama IL PARLAMENTO DEVE DISCUTERE NUOVE NORME DI LEGGE CHE PREVEDANOL’EUTANASIA?

Sì 82,8 %No 13,3 %Non so 4 %

VOI PERSONALMENTE SIETE FAVOREVOLIALL’EUTANASIA?

Sì in alcuni casi 65,5 %No in nessun caso 31,3 %Non so 3,3 %

PER QUALI CASI DOVREBBE ESSERECONSENTITA L’EUTANASIA:

Per i malati terminali 68,3 %Per i malati in coma irreversibile 42,8 %Per i malati in stato di incoscienza permanente 39,3 %Per i malati con dolore insopportabile 36 %

IL TESTAMENTO BIOLOGICO È SECONDO VOI:

Accetabile 69,0 %Inaccetabile 23,8 %Non so 7,3 %

IL TESTAMENTO BIOLOGICO È PREFERIBILEALL’EUTANASIA?

Sì 58,8 %No 28 %Non so 13,3 %

Nota: Sondaggio Simulation Intelligence – Simera per «Panorama».Data di esecuzione. 25 – 26 settembre 2006.800 interviste telefoniche effettive su un campione casuale, stratificato per sesso, età eresidenza, rappresentatitivo della popolazione.Documentazione completa: www.agcom.it.

Sondaggio suCorrieredella SeraSecondo un sondaggiocondotto da Mannheimer,la legalizzazione dell’euta-nasia viene approvata dal58% degli italiani. Il 37% sidichiara contrario, solo il5% non ha un parere ariguardo. La tendenza èomogenea tra i residenti didiverse regioni, con unalieve accentuazione deicontrari nel Sud.Le differenze rilevantiemergono se si considerala religiosità: infatti, l’80%di chi non partecipa maialle funzione religiose sidichiara favorevole, mentretra i cattolici praticanticirca il 45% si esprime afavore.

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Personalmente, come liberale, radicale,socialista e cittadino affetto da distrofiamuscolare di Duchenne, ritengo che la vita vadavissuta anche a costo di lottare ma se è il malatostesso a volere l’eutanasia, quando la propriacondizione diventa estrema e irrecuperabile(come nel caso di Piergiorgio), non può e nondeve essergli negata - in una democrazia con laD maiuscola - la libertà di scegliere.Alessandro Frezzato

EUTANASIA

15IL PASSATO CHE RITORNA

DI MIRELLA PARACHINI

La lettera di Piergiorgio a Napolitano,come quella di Umbert a Chirac, ci fariflettere sulla estrema importanza esolennità della richiesta.

«Sì, non c’è dubbio, anche a me èvenuto spontaneo ricordare l’episodiofrancese quando ho letto ieri la letteradi Welby e vorrei anche ricordare duecose importanti per segnare anche unaqualche differenza con il dibattitoitaliano».

Quale?

«In primo luogo che il comitatobioetica francese, l’equivalente delnostro comitato nazionale, qualcheanno fa in un documento moltomeditato aveva cominciato ad aprire lastrada, sul piano della riflessione etica,alla possibilità dell’eutanasia volontariaattiva, indicandola come una sorta diatto di impegno solidale. Ragionandointorno a questo lungo documentoquindi, da un punto di vista culturale egenerale, si può dire che questo organoin Francia in ogni caso ha lanciato unadiscussione importante».

A differenza del Comitato Nazionale diBioetica italiano, non si è affrontata laquestione su astrazioni e principi.

«No, infatti. E’ stata affrontata propriosul problema del vissuto, e questo èmolto importante. Perché nella vicendadel giovane francese, di sua madre e delcoinvolgimento del Presidente dellaRepubblica, la Francia ha approvatouna legge che riconosce il testamentobiologico. La madre di quel giovane suigiornali ha detto che avrebbe preferitoche la legge comprendesse anche lapossibilità dell’eutanasia attiva, ma sirendeva conto che i tempi non eranoancora maturi».

Possiamo spiegare che cos’è iltestamento biologico.

«Il testamento biologico - si chiama inmolti altri modi, ma noi lo chiamiamocosì per comodità - è un documentocon il quale una persona, quando èancora pienamente consapevole di sé,possibilmente anche prima che arrivinello stadio di malattia, redige undocumento in cui dispone quello chesecondo lui, nel momento in cui nonpotesse più personalmente dare questedisposizioni, venga fatto o non vengafatto alla sua persona».

Che tipo di disposizioni?

«Può dare delle disposizioni sul tipo diaccompagnamento alla morte chepreferisce. Per esempio, preferire dimorire a casa piuttosto che inospedale. Può dare disposizioni sugliorgani, anche sull’eventuale donazionedi parti del proprio corpo per scopi di

ricerca, e può dare anche disposizionesui quei trattamenti medici che leeventuali malattie che potrannointercorrere richiederanno. Tutti noiabbiamo il diritto, quando siamoancora consapevoli, di dire si o no aitrattamenti medici che ci vengonoproposti».

Nel nostro Paese, mentre per unapersona consapevole prevale ilconsenso informato a qualunque attomedico, nel caso di una persona cheabbia perso coscienza questapossibilità non c’è.

«Intanto c’è un articolo del codicemedico deontologico, quello del 1998che ha recepito il principio contenutonell’articolo 9 della convenzione diOviedo. Uno di questi principi, quellocontenuto appunto nell’articolo 9, diceche il medico deve tenere inconsiderazione le preferenze o idesideri precedentemente espressi dalpaziente che al momentodell’intervento non è in grado di dare ilsuo consenso o dissenso. Si trattava didare, e lo ha sottolineato StefanoRodotà diverse volte, di dare attuazionea un principio che l’Italia ha giàratificato, la convenzione di Oviedo faparte del nostro ordinamentogiuridico».

Come si dovrebbe regolare questoprincipio generale?

«Se ne può discutere: l’espressione diqueste volontà, che cosa può esserecontenuto, chi lo deve tenere. C’èl’iniziativa di Veronesi e dell’ordine deinotai di redigere un registro, iol’apprezzo, ma spererei che si possaarrivare a un registro nazionale pressoil Ministero della Salute. In Italia ilComitato Nazionale per la bioetica si èpronunciato alla fine del 2003 con undocumento che io continuo adifendere come uno dei più avanzatiche si potevano fare in Italia. C’è tuttoquello che serve. Era gia cominciatol’iter legislativo nella primavera del2004, e invece si è tutto bloccato…»

Perché?

«Perché ci sono resistenze. Certe voltemi viene da pensare che dietro ilformale omaggio che tutti tributano alprincipio di autodeterminazione dellepersone di fronte ai trattamenti medici,ci siano ancora troppe resistenze anchedi tipo culturale. Ho l’impressione chenon è vero che una società in cui vengaallargata la sfera delle libertàindividuali sia una società che tuttipreferiscono. Ci sono forze culturalipolitiche in Italia che non vedono dibuon occhio una società in cui lepersone siano sempre più libere,abbiano sempre più opzioni tra le qualiscegliere».

Edoardo Patriarca, consigliere

dell’AssociazioneScienza e Vita, incommento alla letteradi Piergiorgio Welby alPresidenteNapolitano, scrivesull’Avvenire: “Questodisagio va accolto conil massimo rispetto, male persone devono esseredifese soprattutto quandosi trovano in situazioni diestrema sofferenza. Infondonelle parole di Welby emergetutta la passione per la vita,quindi questo appello mi sembracome una richiesta di aiuto. Difronte a simili parole mi chiedo cosasi stia facendo per dare aiuto almalato, quali siano gli amici che glistanno accanto e perché non si parladi come aiutarlo, perché non si cercaun percorso per lenire il disagio. Peraccompagnare chi sta male in questafase della vita piuttosto cheintraprendere una battaglia perspegnerla”.

«Sono parole che riflettonoesattamente ciò che dicevo prima:l’Italia, la nostra società è un posto incui tutti omaggiamo il principio diautonomia, ma non appena qualcunoosa rivendicarne l’applicazione trovacentomila persone che sanno cosa èbene per lui, e glielo vogliono imporre.Ma quando uno dice “voglio morire!”non sta dicendo “voglio essereaiutato!”. Piero Welby ha tutti noiintorno a lui, ha trovato un senso allasua vita anche in quelle condizioni,impegnandosi in questa grandebattaglia come aveva fatto LucaCoscioni».

La sua lettera è molto forte e chiara.

«Sì, ci sta chiedendo semplicementeuna cosa, e lo sottolinea molto bene: dipoter morire con una morteopportuna, non dignitosa. Anch’iopreferisco evitare questa retorica delladignità del morire, per cui morire è unacosa da eroi filosofici. Il problema è checi possono essere altri casi in cuieffettivamente la richiesta di morirepuò nascondere questioni diabbandonamento del paziente. Nondiamo per scontato, però, che cipossano essere persone che hanno unaconcezione della vita ispirata a valoritali che li portano resistere sinoall’ultimo possibile come ha fatto PieroWelby, come hanno fatto tanti altri, mapoi a un certo punto dire basta, questanon è più una vita che io considerodegna di questo nome».

Cosa c’entra la dignità, allora?

«La mia dignità non viene aumentatadalla situazione in cui mi trovo, sono lecondizioni in cui mi trovo che possonoessere più o meno degne della personache vi si trova. Ed è quindi, in questocaso, accogliere una richiesta legittima,quasi un diritto naturale dell’uomo,

quello di chiudere la propria esistenza.Il fatto che Piergiorgio abbia fatto unfilmato, è stato opportuno per evitareche il solito imbecille intervenissedicendo “Be’, ma se uno si vuoletogliere la vita lo faccia, non deve darnecomunicazione a nessuno”».

Quell’audiovideo, in cui un computertraduce in voce la lettera alPresidente, è visualizzabile sul sitodell’Associazione Coscioni.

«È chiaro che il problema di fondo,anche con il testo citato dell’Avvenire, èsempre quello di guardare questefaccende con un unico obbiettivo:quello di salvare i principi. Per lepersone reali con i loro interessi,bisogni, invece, non c’è spazio. Iprincipi vanno salvati, qualunque cosasucceda alle persone. E questo riguardaquesto tema, quello dell’aborto e cosìvia».

Welby riprendendo le parole diBenedetto XVI, secondo le quali“occorre ribadire la dignità inviolabiledella vita umana, dal concepimento alsuo termine naturale”, si chiede nellasua lettera: “Ma cosa c’è di naturale inuna sala di rianimazione, cosa c’è dinaturale in buco nella pancia e untubo che la riempie di grassi eproteine, cosa c’è di naturale in unosquarcio nella trachea”. Questo misembra un punto molto importante.

«Non credo che Papa Benedetto XVIsarebbe d’accordo, maun’interpretazione di quellaaffermazione, nella direzionedell’eutanasia, è stata quella di HansKüng, teologo morale cattolico, delquale sono famosi i suoi dissidi conRatzinger. Basandosi su una letturadella Bibbia giungeva alla conclusioneche morte naturale non può voler direessere attaccati a tubi, non può volerdire certo questo».

Come Associazione Coscioni, con ilnostro co-presidente PiergiorgioWelby, intendiamo rimettere il temaall’ordine del giorno del Parlamento.

«Questa azione di Welby, di così grandetestimonianza, è importantissimaperché leggi su questa materia possanoessere discusse veramente»

Vogliono salvare dei principi, ma le persone reali non hanno spazio nei loro ragionamenti

INTERVISTA A DEMETRIO NERI

È COME PER L'ABORTO

NOTIZIARIO ANTIPROIBIZIONISTAIl notiziario sui temi delle politiche antiproibizioniste in Italia e nel mondo a cura di Roberto Spagnoli ogni lunedì dalle 13.00 alle 14.00 su RadioRadicale. Scaricabile in podcasting o riascoltabile in streaming su radioradicale.it

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INTERVENTO DI STEFANO RODOTÀ

IL DIRITTO A “UNA ESISTENZA LIBERAE DIGNITOSA”

Il relativismo imputato ai laici è unastupidaggine: la Carta dei dirittidell’UE prevede sei principi: ladignità, la libertà, l’uguaglianza, la

solidarietà, la cittadinanza, la giustizia.È una assiologia laica molto forte chenon ha nulla di relativo. Sono gli stessiprincipi che promanano dalla nostraCostituzione e da molti trattati econvenzioni internazionali.

Che cosa accade quando la politica siincontra con fini “non negoziabili”,quando deve fare i conti coninnovazioni scientifiche e tecnologicheche ci portano verso i territori tutt’altroche lontani o confinati nel futuro di ciòche già oggi chiamiamo il post-umano?

L’anomalia della situazione italianaLa questione dei valori non è soloquestione italiana. È giusto guardare aldi là delle frontiere, soprattutto alleesperienze, che per ragioni storiche oper ragioni istituzionali, sonocompatibili con le nostre. E tuttaviaquesto confronto ci deve ancherendere consapevoli di un’anomaliadella situazione italiana: è più difficile,molto più difficile, in Italia discutere suquesti temi. Se seguo il dibattito che siè svolto nei diversi paesi europei oleggo i pareri dei comitati etici deglialtri paesi, anche il comitato eticotedesco, la distanza è molto forte. Diquesto dobbiamo essere consapevoli,proprio perché non possiamoprovincializzare questa discussione edobbiamo liberarla dalleapprossimazioni o dalle deliberatefalsificazioni. Da parte mia vorreianche ricordare come quel dialogo trail neo-senatore Marino e il CardinalMartini, pubblicato dall’Espresso conuna certa ampiezza, sia caduto nelsilenzio e nell’assoluto disinteresse.

Una laicità non contrapposta allareligiosità

I tifosi dello scontro di civiltà credonosia di nuovo maturo il tempo per unakulturkampf, dimentichievidentemente delle terribiliconseguenze che quelle vicendeebbero proprio sul piano civile. Nonservono versioni caricaturali dellalaicità, non è utile prospettare unalaicità sempre sotto esame, di cui poiqualcuno stabilirà se è ben intesa omale intesa, positiva o negativa. Cosìnon facciamo molti passi avanti sullastrada del dialogo: la mia laicità non ècontrapposta alla religiosità, è piuttostola laicità come modo d’essere dellasocietà e della politica che può darealla religiosità e alla religione un ruoloproprio nella società. È una laicità chenon si pone come elementoconflittuale, ma come elemento dicomposizione di una realtà multiformealla quale dobbiamo fare riferimento. Due considerazioni preliminari. Laprima: quando discutiamo di valori,non vorrei che ci abbandonassimo aquello che potremmo chiamare ilriduzionismo bioetico, quasi che lequestioni dei valori fossero soltanto lìconcentrate. Ci sono almeno due altre

grandi questioni di valore che in ciinterrogano con la stessa perentorietà eforse, per quanto riguarda i destini deinostri sistemi democratici, con ancoramaggiore urgenza: sono la questionedel mercato, in varie versioni, anchequella data ieri da Benedetto XVI, e laquestione della sicurezza, che staprendendo come valore di riferimentoil posto della libertà. Qualcuno avràletto nei giorni scorsi, quello che hascritto Dahrendorf tardivamente. L’hascritto con cinque anni di ritardo,perchè quando Dahrendorf fusollecitato all’indomani del Patriot Actad intervenire, rimase silenzioso. C’èuna responsabilità degli intellettualiche noi dobbiamo in ogni momentoricordare, perché è una responsabilitàdiversa dalla responsabilità dei politici,ma ha una sua politicità.

Le conseguenze del divietoimposto e immotivato

Seconda considerazione: lo storicoespediente della libertà di coscienzadei parlamentari a mio giudizio nonfunziona più, perché su questi terrenila coscienza implicata è sì quella delparlamentare, ma è anche quella deisingoli destinatari della norma che sivedono preclusa una possibilità discelta dall’eventuale divieto. E di frontea ciò che appare immotivato, lereazioni sono il mantenimento delconflitto: la legge non chiude ilconflitto, ma lo rende più acuto perchélo formalizza, perché appare unasopraffazione, esattamente l’oppostodel compromesso kelseniano, il tenersempre presenti le ragioni degli altricome elemento costitutivo dellademocrazia. Oppure avremol’aggiramento, e quindi ladelegittimazione della legislazione nonaccettata.Questo è un punto che dobbiamotenere presente, perché ha unaricaduta proprio sulla politica. Qualisono i limiti della politica? La politica èselezione di obiettivi, la politica nondeve necessariamente occuparsi ditutto, non deve correre il rischio ecommettere l’errore di ritenere chel’unico suo strumento per affrontareproblemi di grandissima rilevanza sialo strumento legislativo. perchè lariduzione della politica a solo divietodiventa qualcosa che ne tradisce la suastessa natura. Non vuol dire che lapolitica deve girare la testa dall’altraparte di fronte a problemi gravi. Lestrategie normative, le strategiepolitiche, il ricorso agli strumentigiuridici, non devono consisterenecessariamente nella regolazioneimmediata e diretta delcomportamento dei singoli. Devonopiuttosto mettere i singoli nellacondizione di poter decidereresponsabilmente attraverso un’azioneistituzionale e l’azione politica e, sevolete, la testimonianza di unamilitanza religiosa.

Consenso libero e informato: il diritto agovernare il proprio corpoC’è dunque una sfera politica che è

sempre più interrogata dallavita, dalle decisioni intime,da quella che negli Usa èstata chiamatapittorescamente labedroom privacy, laprivacy della stanzada letto. Fino a chepunto la politicapuò entraredirettamente inquesti ambiti,fino a chepunto, con leparole di WalterBenjamin, puòimpadronirsidella nuda vita?Di fronte allenovità emersedal mondodella scienza edella tecnica,uno dei passaggiessenzialinormativi è statoquello (art. 3 dellaCarta dei DirittiFondamentalidell’UE) chenell’ambito della medicinae della biologia stabiliscedebba essere rigorosamenterispettato “il consenso libero einformato”. Prima che il consensolibero e informato fosse riconosciutocome prerogativa inderogabile diciascuno, il malato era oggetto delledecisioni del terapeuta. Qualcuno forseenfatizzando, ma cogliendo un puntoessenziale, ha detto che nel momentoin cui veniva riconosciuto il consensolibero e informato, quindi la signoria, ildiritto a governare il proprio corpo,nasceva un nuovo soggetto morale.

Al primo posto la dignità dellapersona

Ho voluto richiamare questo punto,perché è un valore che dobbiamovalutare bene. Certo esso noncomporta una sfera illimitata delledecisioni possibili. Questo non l’ha maidetto nessuno. Il relativismo imputatoai laici su questo terreno è unastupidaggine. Il laicismo è nato suvalori fortissimi. Se voi leggetel’assiologia laica della carta dei diritti,non trovate nulla che sia relativo, voitrovate l’affermazione di sei principi: ladignità, l’eguaglianza, la solidarietà, lacittadinanza, la giustizia. È stato ripresoil modello tedesco, che pone la dignitàdella persona prima della libertà.Questa è un’assiologia molto forte, chenon concede nulla al relativismo e chericonosce tuttavia, al proprio interno, ildiritto alla diversità. Dietro questo tipodi riflessione c’è una lunga storia, nonc’è solo l’Illuminismo, c’è anche ilRinascimento Italiano. Il riferimentoalla dignità compare per la prima voltanell’orazione sulla dignità dellapersona di Pico della Mirandola. È unastoria molto complessa, molto ricca,che ha incrociato e incontrato lareligiosità. E non credo che in questomomento sia corretto ripetere come

criticaad un atteggiamento socialmente,culturalmente e politicamente radicato,l’accusa di voler rinchiudere lareligione nell’ambito puramenteprivato. Questo è anche avvenuto, nelmomento in cui si trattava di sostituireuna potenza mondana con un’altrapotenza mondana, quando si dovevapassare dalla scuola religiosa allascuola completamente laica, quando sidoveva passare dalla tenuta dei registridella popolazione delle parrocchieall’anagrafe pubblica. Allora c’è stataquella volontà, ora non c’è più. Macosa vuole dire riconoscere, comecredo si debba, un ruolo della religionenella sfera pubblica? Quando entranella sfera pubblica la religione vienetrasferita in una dimensione che non èimpregnata soltanto di religiosità.Questo è il punto: nella sfera pubblica,non si deve chiedere alla religione diomologarsi ad altro, ma non si puòneanche chiedere che siano gli altri adomologarsi alla dimensione religiosa.Altrimenti la pretesa diventa quelladella riduzione dei valori soltanto aquelli compatibili con la religiosità.

Riconoscere rilevanza pubblicaalla religione non può significarericonoscere alla religione ilmonopolio dei valori

C’è stata a lungo l’idea, proprio per ladivisione tra laici e cattolici, che lamorale fosse confinata a chi siidentificava con la religiosità. Si è dettoche i religiosi erano gli esperti dellanatura umana. Oggi questo non è piùvero, evidentemente. Le strategieconcettuali sono diverse nella sferapubblica, non in quella privata, a

16LAICITÀ E VALORI

IL DIBATTITOPOLITICO =

seconda che si assuma un punto divista dichiaratamente e volutamentereligioso, cosa assolutamente legittimae necessaria per la costruzione anchedi valori comuni, o invece si assuma unpunto di vista che per comoditàpossiamo definire laico, anche se usoormai questo termine con prudenzaper i travisamenti a cui può dareorigine. Secondo il primo punto divista, le norme morali, se noi seguiamouna strategia concettuale religiosa,cristiana, sono iscritte nella condizionedella creatura, e quindi posseggono uncarattere ontologicamentetrascendente. Secondo l’altro punto divista invece le norme derivano daun’esigenza etica argomentabilerazionalmente. Queste sono duestrategie concettuali che si sonosempre confrontate e continuano aconfrontarsi e il loro confronto poneproblemi di laicità e democrazia,perché la democrazia è compresenzacon pari dignità di diversi punti divista, che poi si compongono nellapolitica, nella strategia parlamentare enella vita del diritto.

Principi supremi e cartesotituzionali

Una strada non facile ma dialogica èquella dei principi supremi. Questiprincipi oggi si diramano non solodalla nostra Costituzione, perchéabbiamo una Carta dei DirittiFondamentali dell’UE, non ancoramunita di valore giuridico vincolantema votata con maggioranzalarghissima dal nostro parlamento,abbiamo convenzioni firmate eratificate anche dal nostro Paese, comela convenzione europea dibiomedicina, abbiamo dichiarazioniimpegnative proprio su questi terreni,e da cui si possono trarre molteindicazioni. Molte indicazioni ciparlano per esempio di liberacostruzione della personalità, di cui siparla sia nell’art. 2 della Costituzionetedesca sia nell’art. 2 dellaCostituzione Italiana. Io sonoconvinto, che la Costituzione Italianasia più ricca e che abbia dimostrato lasua presbiopia, cioè la sua capacità diguardare lontano, perché mentre ilkantismo della Costituzione tedescavede l’individuo isolato, quella italianavede lo sviluppo della personalitànell’ambito della formazioni sociali,dando quindi immediata rilevanza allegame sociale e quindi al problema

dell’altro. Altro che buttar via laCostituzione, altro che riscrivere gliarticoli 1, 2, 3, 4, bestie nere di unasotto-cultura che ancora continua ainfestarci…Dobbiamo però trarne delleconseguenze, perché quando l’Italiafirma e ratifica una convenzione comequella di Oviedo sulla biomedicina, incui all’articolo 9 si dice che il medico“deve” – usa questo terminegiuridicamente abbastanzaimpegnativo – tener conto dei desideriprecedentemente espressi dalpaziente, che si trova in una situazionedi incapacità di intendere e di volere,la questione del testamento biologico,sul terreno dei principi, è in realtà giàrisolta. Si tratta di vedere come siarticola la disciplina. Ma l’Italia nonpuò tradire gli impegni già presi allivello internazionale. Quando ilparlamento Italiano vota l’art. 9 dellaCarta dei Diritti Fondamentali dell’UE,dove si distingue tra diritto di sposarsie diritto di costituire la famiglia,modificando in due punti essenziali laconvenzione europea dei dirittidell’uomo – diversifica i due diritti,non fa riferimento alla diversità disesso delle persone – anche qui c’èun’indicazione di cui non possiamonon tenere conto, nel momento in cuisi affronta la questione dei Pacs. C’è unproblema di coerenza interna allapolitica, quando trasferiamo ladiscussione a livello non dei valorisoggettivamente condivisi, ma deivalori così come sono definiti nellanostra Costituzione o in documentiche l’Italia ha liberamente sottoscritto.

No al riduzionismo biologico

Quando si affronta il tema dellatutela della persona siamo al centrodel grande dibattito sui valori. Non èun caso che il preambolo della Cartadei Diritti Fondamentali dell’UEaffermi che l’Unione pone la personaal centro della sua azione, e che l’art.3 e l’art. 8 di questa carta diano poisostanza concreta a questa idea dipersona. Ma come affrontiamo iltema della persona e quello della suadignità, perché la persona èportatrice di dignità? Per l’art. 1 dellaCarta, modellato sull’art. 1 dellaCostituzione tedesca, la dignitàumana è inviolabile e deve esseregarantita e tutelata, anzi perché qui leparole hanno un peso “rispettata etutelata”, dunque la dignità della

persona richiede di avere l’attenzionepubblica. Che cosa vuol dire questoperò? Io vorrei ricordare, rimanendosul terreno dei valori, che il diritto auna esistenza libera e dignitosa nonriguarda solo la vita biologica, sullaquale con un’attenzione fin troppoviolenta ci siamo concentrati inquesto periodo. L’espressione che hoadoperato, “esistenza libera edignitosa”, è ancora una volta trattadalla Costituzione Italiana, di nuovocon una straordinaria modernità dilinguaggio. Nel 1947 Dossetti ebbe lacapacità di impedire che fosseintrodotto un riferimento a Dio cheera in un emendamento La Pira, maquesto non impedì che la tensioneetica intorno alla persona entrassenella Costituzione. L’espressione cheio ho ricordato non si riferisce allavita biologica, all’esistenza, ma allaretribuzione del lavoratore.Noi abbiamo di fronte questo tipo diproblemi e questo tipo di questioni.Come dobbiamo guardare allapersona? Come si innesta questaattenzione per la vita in unavalutazione che non si limiti soltantolegittimamente a preoccuparsi dellavita embrionale o pre-natale, mariguardi l’individuo formato,socialmente inserito nellaorganizzazione sociale, partecipe diun’iniziativa economica privata, checome dice l’art. 41 della Costituzione,non può svolgersi in contrasto con lalibertà, la sicurezza, la dignità umana.Ecco allora come il termine dignitàassume una forza che lo proietta,secondo il progetto costituzionale, aldi là del semplice dato biologico. Lapersona che cos’è? Solo un oggetto daproteggere come troppe volte èaccaduto di leggere e di sentire inquesto periodo? Quando la carta deidiritti, riprendendo quella che oramaiè opinione diffusissima, parla di undivieto di fare del corpo umano, edelle sue parti in quanto tali, unafonte di lucro, vuole mettere la vita alriparo dal mercato. Questo è un altropassaggio essenziale stabilire checosa può entrare e che cosa non puòfar parte del mercato. Non possiamo,come rischiamo quotidianamente,abbandonata la legge di natura,ritenere che la nuova legge di naturasia il mercato.

Lotteria genetica e selezionedegli embrioni: l’esempiospagnolo e britannico

L’umanità ha vissuto al riparo delleleggi di natura. Le leggi di natura sonostate violate. Sul terreno concretodobbiamo prendere atto chel’affermazione dell’intangibilità dellanatura umana è contraddetta da tuttala medicina, dalla capacità che lascienza ha conquistato di guarire lepersone che altrimenti, abbandonatealla natura, non sopravviverebbero.Quando è possibile impedire latrasmissione di una malattia geneticaa chi nascerà, senza per questo violarealtri precetti della tutela della naturaumana, possiamo davvero trincerarcidi fronte al rispetto di un dirittonaturale? Quale diritto? Il diritto aricevere un patrimonio geneticamentenon modificato nel quale siriassumerebbe l’essenza naturale diognuno di noi? La legge tedesca, lalegge sulla tutela degli embrioni chegiustamente, per ragioni storiche, è lalegge più severa che ci sia al mondo,ammette ad esempio che sia possibilela selezione del sesso del nascituro,per impedire la trasmissione di alcunemalattie genetiche, come per esempiola distrofia muscolare di Duchenne.Alcune settimane fa in Spagna e inGran Bretagna è stata autorizzata laselezione degli embrioni, proprio perimpedire la trasmissione al nasciturodella distrofia muscolare di Duchenne.Con due tecniche legislative diverse.Io credo che il modello lo dobbiamoandare a cercare nella culturagiuridica, politica e istituzionale dellaGran Bretagna. Lì le persone chedecidono di operare per impedire latrasmissione di una malattia genetica,e quindi di non sottostare ad unalotteria genetica dannosa per ilnascituro, non hanno il diritto di farequesta scelta e devono chiederel’autorizzazione allo Human Fertilityand Embriology Autority che selezionacaso per caso. Questa è la tecnicalegislativa cui si è ricorsi in GranBretagna: non permettere tutto, névietare radicalmente. Anche la Franciaper la diagnosi preimpianto prevedeuna serie di regole particolari perl’accesso a questo particolare modo ditutela della persona che dovrànascere, e anche di tutela dellapersone che decidono di metterla almondo perché è empiricamentedimostrato che il rischio dellatrasmissione della malattia geneticainduce interruzioni di gravidanza.

(Trascrizione non rivista dall’autore)

IL DIBATTITOPOLITICO 17

LAICITÀ E VALORI=

MESSAGGI APIERO WELBY

Maurizio Maggio studente

Cosa scriverle, che tanti altri non lehanno gia scritto? La questione èsemplice, lei ha il diritto di decideredella sua vita com’anche della suamorte... ha significato molto per me ilfatto che lei abbia chiesto l’eutanasia alnostro Presidente, e non ad un parenteo ad un amico, segno questo, a mioavviso di una profonda luciditàd’animo... non le mentirò dicendole chela sua causa sarà senz’altro risoltaperché sia io che lei, penso, sappiamo dimedesime situazioni rimastetristemente irrisolte... le confido peròche lei per me, con il suo gesto, si èdimostrato più nobile di qualsiasi altrapersona, compresi quei politici che oradibattono inutilmente nelle aulepolverose del Parlamento... Nonostanteio non la conosca di persona, miaddolora il cuore sapere che l’Italia tuttapotrebbe essere privata di una figuracome la sua, la figura di un uomo, che,

nonostante sia immobile in un lettod’ospedale, in un giorno ha fatto moltopiù, e ha fatto discutere molto più, diqualsiasi altra personalità di spiccopresente in Italia... “Ringraziandola” seleggerà questa mia lettera le auguro, conil cuore pieno di speranza ecommozione di guarire, o almeno diuscire vittorioso dalla sua triste battagliaper avere una “dolce morte”...

Mattia Pisetta Studente

Buongiorno Sig. Welby, sono unstudente italiano che vive in Belgio dasempre e che studia scienze politicheall’Università Libera di Bruxelles. Sonovenuto a sapere della sua (dolorosa)esistenza leggendo i quotidiani italianisu internet e ho letto il suo richiamoindirizzato al Presidente dellaRepubblica, richiamo che dovrebbecolpire nel più profondo il cuore deicattolici di questo nostro paese, almenocosì spero. Spero anche che il nostro

governo osi prendere le buone iniziative,spero che il nostro governo abbiarisentito questo suo richiamo come unrichiamo alla dignità umana più che allapietà. Ho 19 anni, sono un laico,socialista, liberale, radicale e vivo in unpaese dove la “Rosa nel Pugno” nonesisterebbe neanche poiché abbiamotutto quello che voi cercate da anni inuna Italia che sembra aver paura diavanzare. Sperando che in un futuroprossimo, lei possa vedere la luce eternae non la solita camera, le posso soltantodire coraggio. Mattia Pisetta

Andrea Tortora Impiegato

Caro Piero, la tua lettera aperta alPresidente Napolitano ha il suono e lasostanza della verità. Senza affrontarefaccia a faccia la verità della sofferenza,il nostro Paese non potrà raggiungeresoluzioni umane e civili. Grazie per iltuo coraggio. Andrea Tortora

ENRICO BOSELLIIntervento alla Direzione nazionale della RnP del22 settembre 2006

[...] La RnP non è un progetto daarchiviare ma una grande occasioneda non perdere. C’è però unacondizione: entrambi dobbiamoessere capaci di essere qualche cosadi diverso da quello che eravamo edancora siamo. [...] Su tutti questi temidel programma ho, comunque,presentato all’attenzione della RnPuna mia proposta di integrazione dei31 punti di Fiuggi che in ogni casocontinuo a considerare tutti, senzaalcuna eccezione, validi ed attuali,assieme ad una bozza per un nuovomanifesto liberalsocialista. [...]

Noi abbiamo avanzato la proposta dicostruire un partito federale, comepremessa per arrivare a un partitounico. Abbiamo affrontato questaquestione con la necessariagradualità, perché ci siamo resi benconto che diversa è l’organizzazionedei socialisti da quella dei radicali.Noi siamo un partito, come SDI,radicato in tutti il territorio nazionalecon circa 70 mila iscritti. I radicaligeneralmente hanno presenze attive ecreative, ma non permanentementeorganizzate, ed hanno un numero diaderenti poco superiore al migliaio. E’del tutto evidente che in un partito ditipo tradizionale si verificherebbe una

netta prevalenza numerica deisocialisti che vanificherebbe tutto ilprocesso di costruzione della RnP. [...]

Ciò che ci pare impossibile è andareavanti senza regole, necessarie aqualsiasi comunità o associazione,concependo il nuovo partito federatocome una struttura piramidale nellaquale dal vertice vengano calate tuttele decisioni alla base. Noi sposiamo ilprincipio della sussidiarietà secondocui è sempre meglio, se è possibile,che le decisioni siano assunte dacoloro che sono i più vicini, i piùcoinvolti e i più interessati aiproblemi da risolvere. Non è, quindi, possibile che noi dalvertice stabiliamo che cosa si devefare da Roma fino nell’ultimocomune d’Italia. Si scelga qualsiasimodello, ma a condizione che siademocratico. Si può arrivare ad unostatuto della nuova forza federale pervie e modi diversi e con un’ampiapartecipazione, ma alla fine ènecessario che siano tutti a decidere.Noi dovremo affrontare nel prossimoanno la consultazione elettorale checoinvolgerà 12 milioni di cittadini.Non mi sembra possibile che si possaandare a questo importanteappuntamento in ordine sparso, conuna RnP che si presenti in una partedei Comuni chiamati a votare, mentrein un’altra ci sia una lista dello SDI odei Radicali.

In questo modo non renderemmoflessibile il nostro progetto, ma neanticiperemo attraverso le urne primala disgregazione e poi il fallimento.Non dobbiamo vivere la questionedelle assemblee elettive e dei governilocali come una sorta di peso, qualchecosa di cui non curarsi o peggio unostacolo nello sviluppo del nostroprogetto. Non si può guardare alleistituzione nel territorio come unqualche cosa che sarebbecompletamente avvolto da ristrettiinteressi di nomenclature di partito,

dal fiorire del clientelismo e delfamilismo amorale, se non peggiocome concentrati di corruzione e dimalgoverno. Senza il pieno dispiegarsidella vita democratica a livello localenoi ci troveremmo di fronte ad unoStato fortemente centralizzato,lontano dalle esigenze dei cittadini evenato da un forte paternalismoautoritario. Sono le dittature a temerela diffusione del potere nel territorio,mentre le democrazie ne favorisconola distribuzione.

L’Italia è del resto il paese dei millecampanili e il comune è l’istituzionesentita spesso come la più amicaverso i cittadini, al contrario diquanto succede frequentemente conlo Stato avvertito invece comelontano ed estraneo. Del resto, nonpotremo spiegarci come sianosoprattutto i sindaci a godere dimaggiore popolarità rispetto aigovernanti nazionali. Dobbiamotrovare un punto di convergenza suquesta questione cruciale, pur avendola consapevolezza che non sarà facile.Non è piaciuto neanche a me, e l’hodetto più volte, che nella nostraperiferia non si sia valorizzato,almeno dove e quando era possibile,la presenza radicale.E’ stato un errore ipotizzare che noidal centro riuscissimo ad imporresoluzioni equilibrate. Non esiste ed ègiusto che non esista una stanza deibottoni nelle quale si possanodecidere dal centro tutte le sceltelocali, le nostre rappresentanze nelleassemblee elettive e nelle giunte e laripartizione di qualsiasi incarico. Noncredo che a questa situazione disquilibrio tra radicali e socialisti alivello locale possa essere trovatorimedio dall’alto. Solo se affidiamo lescelte a organismi locali della Rosa nelPugno, nei quali non possano essereassunte decisioni dai socialisti senza iradicali, o dai radicali senza isocialisti, potremo avere unasituazione di rappresentanza

equilibrata. Non vedo altra via perrisolvere un problema che è reale, cheho assolutamente chiaro e chedobbiamo risolvere assieme.Come avete visto, ho cercato diparlare con assoluta chiarezza, senzaevitare i punti di dissenso che ci sonoe che sono notevoli, come si evincedall’ipotesi che hanno offerta aldibattito i socialisti e da quella chehanno presentato i radicali. Su unpunto voglio essere, però, ancora piùchiaro. Qualunque sia il modello,qualunque sia lo statuto e quali chesiano le regole è assolutamenteevidente che non è possibile neppureconcepire, come ha detto ilcapogruppo della RnP alla CameraRoberto Villetti, un nuovo partito cheabbia un simbolo in affitto.Lo può avere eccezionalmente uncartello elettorale ma non un partito.Il simbolo della RnP deve essere diproprietà della Rosa nel Pugno.Appare una tautologia, ma oggi pernoi invece è un problema daaffrontare e da risolvere. Io non pensoche nella direzione di oggi potremmodare una risposta definitiva a tutti inostri problemi. Tuttavia sia sul pianopolitico, sia su quello programmaticosia su quello della costruzione di unanuova forza politica ho espresso lamia opinione. Sono assolutamentedisponibile a modificare le mie idee ea trovare una soluzione valida pertutti. La RnP è un progetto nel qualecredo e nel quale mi sonopersonalmente impegnato assieme almio partito. Considererei un fattoprofondamente negativo chedisperdessimo in tanti rivoli la nostraunità che invece può al megliovalorizzare la tradizione socialista equella radicale. E’ un compito difficilequello che ci attende, ma non èimpossibile. Raccogliendo le tanteattese e le tante speranze cheabbiamo suscitato, riusciremo asvolgere un ruolo politico digrandissima rilevanza. Tutto è nellenostre mani.

GIANFRANCO SPADACCIA

La risposta del capodello Stato all’appelloche gli aveva rivoltoPiero Welby è giunta

nel pomeriggio di sabato 23settembre all’Hotel Palatinomentre era in corso il consigliodirettivo della Rosa nel Pugno.Per un momento, grazie allasofferenza e alla difficiledeterminazione di Piero Welby

e alle parole pronunciate congrande autorevolezza emeditata sensibilità umana eistituzionale da GiorgioNapoletano, una grandequestione non solo etica mapolitica e sociale è riuscita airrompere (senza purtropporiuscire a interromperlo) nelclima rarefatto e sfiduciato diun consiglio direttivo rimastoparalizzato da un dibattito cheha cristallizzato e irrigidito le

posizioni e un conflitto cherischia di aggravare e rendereirreversibile la crisi della Rosanel pugno. Sorte non dissimileera toccata il giornoprecedente all’intervento diStefano Rodotà, invitato ariprendere ed approfondiredavanti al Consiglio direttivodella RNP il bell’intervento cheaveva pronunciato a Frascatisul rapporto fra libertà edignità della persona al

convegno dell’Ulivo sul tema“Governare il cambiamento”,intervento che pubblichiamopressoché integralmente inquesto numero dell’AgendaCoscioni.Ce ne dispiace perché la nostraassociazione aveva in questi duemomenti assembleari seria-mente tentato di riportare la poli-tica al centro di un dibattito chesi era arenato sul tema delle scel-te organizzative e sulle prospetti-

ve statutarie, problema che a no-stro avviso non può trovare solu-zione se non all’interno di unacoraggiosa decisione di rilancia-re, con l’iniziativa e la lotta politi-ca, il processo costituente dellaRosa nel Pugno. E questo è il solocontributo che può dare alla RnPuna associazione federata comela Luca Coscioni, che certo – co-me ho avuto modo di ricordare inun mio intervento – è una asso-ciazione che nasce nel perimetro

INDISPENSABILI LE AMMINISTRATIVEE LA PROPRIETÀ DEL SIMBOLO

LA "COSCIONI" È INCOMPATIBILE CON UN PARTITO CHIUSO E DEMOCRATICISTICO

18LA SEGRETERIALA DIREZIONELE PROSPETTIVE

ROSA NEL PUGNO

MARCO PANNELLAReplica alla Direzione nazionale della RnP del 23settembre 2006

[…] Vorrei cominciare ricordandoche già nei primi giorni di marzo,assieme ad Enrico,sottoscrivemmo i contrattifondativi della Rosa nel Pugno.Allora eravamo di già in campagnaelettorale... ma é vero pure che dasettimane ci interrogavamo,davamo opinioni, avevamodelegato alcuni compagni a questepratiche, necessarie performalizzare la nascita delcontratto di associazione. […]

Ma tornando alla recente storiadella Rosa, arriviamo a metà luglioe allo scontro tra Sdi e radicalisulla questione del gruppoparlamentare. Lo ribadisco, senzaperò volermici soffermare a lungo:noi siamo, da sempre, perl’autonomia del gruppo, perl’autonomia del parlamentare equindi non volevamo sicuramentecolpire tutto ciò, ma piuttostogarantire che l’organo politico, lasegreteria, si riunisse come dastatuto. E che si riunisse prima delgruppo parlamentare, chealtrimenti rischiava di diventare

l’unica sede di decisione politica.

Riguardo al simbolo, argomentomolto discusso in questa sede, milimito ancora una volta a ricordareche già a marzo ci eravamo dati, inquanto soggetti fondatori delpartito Rosa Nel Pugno, delleregole. Tra queste regole ci fuquella scelta, se non sbaglio daEnrico, riguardante il simbolo, edin particolare l’idea di fissare unadata, quella del 2011, fino allaquale non si sarebbe potutoutilizzare il simbolo senzal’accordo unanime dei soggettifondatori. Ora tutto ciò é rivenutofuori come cosa nuova, si é parlatodi “proprietà”, “affitto”, etc. etc.Forse oggi non basta più quelriflesso prudenziale che avemmoallora, di dire cioè che non cisarebbe stata Rosa nel Pugno finoal 2011 in caso di mancanzad’accordo tra i soggetti costituenti?

Se questo accordo non ci fosse,ipotizzo che tutto si possa risolverein altro modo, anche con lapresentazione di liste autonome,socialiste, radicali. La forma-partito è tutta da concepire evivere, e proprio per questo nonmi sono andate giù alcunedichiarazioni perentorie del tipo“un partito é così...”. I partiti, ébene ricordarlo, sono sempre informazione, sono sempre nuovi.

Penso, spero, che troveremo ilmodo di fare di questa crisisempre più pericolosa, una crisi dicrescita. Non rinuncio a sperarlo ea tentarlo. Una cosa però la vorreidire, personalmente: comeindividuo, non farò parte degliorgani direttivi di questa baraccase non ci sarà la registrazione ditutti i momenti della formazionedella volontà dei direttivi. Questala conditio sine qua non per unamia presenza nel futuro degli

organi decisionali della Rosa nelPugno. Non prenderò parte ariunioni che non prevedanodelibere scritte. E non prenderòparte a riunioni non registrate,cioè che non costituiscanopatrimonio di conoscenza, chenon ci rendano anchemaggiormente responsabili delnostro agire. Poi, certo, si potràpure discutere sul “quando”permetterne la trasmissione.

Riguardo alla questione delleelezioni amministrative, devo direche mai come in questo momentoho sentito la necessità, e perfino ildolore, di essere impopolare pernon essere antipopolare.Ribadisco: io non ci sto aridiscutere tutti i patti fondativi, epoi magari a dover sentire dellelezioni di democrazia... “Voi sietecarismatici”...”Noi siamodemocratici”. Ma cosa vuol dire? Iradicali da sempre fanno dellatrasparenza un punto di forza,offrendo di conseguenza unpatrimonio di conoscenza intempo reale che nessun partito almondo ha assicurato a sé e aglialtri, non essendo mai esistito unqualche partito veramentelibertario. Le nostre riunioni sonotutte registrate ed archiviate. Per iradicali il “conoscere perdeliberare” é dogma, e d’altrondesi può forse parlare di democraziainterna se poi le delibere sonoprese in riunioni di direzione più omeno segrete? Si può parlare divita democratica, quando laconoscenza di quello che avviene,nel migliore dei casi, è poco piùche telegrafica? Io di fronte a coloro che ci hannofatto fiducia, come a quelli chenon ce l’hanno fatta, sento però didover avere questa posizione, dinon ridiscutere i patti fondativi. Aquanti chiedono questa revisionedico: eravate forse minorenni ed io

figlio di puttana, cinque mesi fa?Mi pare di no.

Voglio concludere con alcuneproposte per rilanciare il partitoRosa nel Pugno, in particolare conl’idea di creare per un periodo, unanno o sei mesi, un gruppo checomprenda tutti i candidati, e conla possibilità di individuare altredue-trecento personalità, chevogliano costituire un “Comitatodei Mille”. Questo prevedendo uncoinvolgimento di personalitàanche su base territoriale. Eproprio sul territorio rilancerei laformula dei club, senza poteri distruttura, senza piene possibilità dirappresentanza, per nonappesantire burocraticamente ilpartito, ma come mezzo per fare sìche, attorno ad iniziative politicheconcrete, anche a quelli che non sela sentono più di stare assieme anoi, ritorni un po’ di entusiasmo.

Iniziative politiche come quelledell’eutanasia, posta al centro deldibattito in queste ore proprio daPiergiorgio Welby edall’Associazione Luca Coscioni,ma come anche l’idea che la Rosanel Pugno si faccia portatrice diuna richiesta ufficiale al governoitaliano perché sul fronte ONUnon si sprechi l’occasione storicadi una moratoria delle esecuzionicapitali, come suggerisce da annil’associazione radicale NessunoTocchi Caino.

Tutte iniziative che vengono allaluce, e concludo, perché nelmondo radicale sono presenticentri di azione e di sviluppo cheguardano alla, e nutrono ealimentano, l’immagine della Rosanel Pugno. Se accettassi adesso diridiscutere di alcune cose, tra 20giorni, 40 o 60, chiunque potrebbedire “ridiscutiamo ancora”.Abbiamo altre cose da fare...

delle iniziative radicali, ma è an-che l’associazione nella quale siriconoscono ormai centinaia diricercatori e di scienziati e tantimalati che hanno deciso che lapolitica è una cosa troppo seria,soprattutto su queste questioni,per delegarla ai soli politici ed èinfine l’associazioni nella quale siriconoscono militanti, ammini-stratori, parlamentari apparte-nenti ad altre forze politiche chenon sono stati messi in crisi dallafederazione alla RnP e al contra-

rio hanno forse sperato che unsuccesso di questo nuova forzapolitica avrebbe potuto rafforza-re anche le proprie posizioni nel-le diverse aree dello schieramen-to politico. Si è invece preferitoandare avanti stancamente e unpo’ fatalisticamente in una con-trapposizione che non potevaportare che a un esito scontato: ledue repliche finali di Pannella eBoselli hanno riproposto le posi-zioni e le proposte iniziali cheavevano dato il via al dibattito.

Ma qui dobbiamo anche dire conmolta franchezza ai compagnidello SDI che, se le proposte diparte radicale erano troppo rical-cate sulla storia e sulla prassi diquesto movimento, su di essetuttavia (la natura dei club, l’as-semblea dei mille) si poteva forseutilmente lavorare per trovareuna soluzione, compiere un ulte-riore passo avanti nel processofederativo della RnP e riprendereil processo costituente. Il proget-to invece di irrigidire tutto nel-

l’immediato con soluzioni di tipolibanese e con l’improbabile pro-posta del ricorso alle primarie e aireferendum tra gli elettori (e co-me?) per giungere in prospettivaalla rapida costituzione di unaforza politica di tipo tradizionalechiusa e verticistica, in cui l’origi-naria convergenza federale sa-rebbe destinata a scomparire inomaggio al modello democratici-stico “una testa un voto”, sarebbefrancamente inaccettabile peruna associazione come la nostra

che può rappresentare un valoreaggiunto per una nuova forza po-litica solo se rimane incomprimi-bile ed incompatibile ad assimi-lazioni e inglobamenti in unschema di questo tipo. Per la suanatura aperta e intimamente fe-derale (qui siamo tutti di fatto“doppie tessere”) questo schemaè per l’Associazione ancora piùinaccettabile che per i Radicaliitaliani. Ma a chi gioverebbe loschiacciamento dell’AssociazioneCoscioni in un simile partito?

ROSA NEL PUGNO

19LA SEGRETERIALA DIREZIONELE PROSPETTIVE

UN COMITATO DEI MILLE PER RIDAREENTUSIASMO ALLA "ROSA"

DI JOSE DE FALCO E SIMONA NAZZARO

In un suo recente articolopubblicato su “IlGiornale”, dal titolo “Larivoluzione del partitolaico”, lei ha espresso lanecessità che Forza Italiafaccia propria una nuovaidentità che ruoti sul“trinomio individuo,libertà, evoluzionesociale”. Cosa intende perevoluzione sociale? Ecome mai ha portato adesempio i temi dei Pacs ela ricerca sulle cellulestaminali?

«Evoluzione socialesignifica seguirel’avanzamento dellasocietà e dei suoi problemireali, senza fissarsi suvecchie ideologie, o suvecchi modi di pensare emodi di vivere. Forza Italiapur essendo un partito didestra, si deve distinguere

dalla destra tradizionale,quella per intenderci di ANo dell’UDC, cercando diessere una destramoderna. Una destramoderna non può cheessere, come io dico,liberale, liberista elibertaria. Ho fattol’esempio dei Pacs e dellaricerca sulle cellulestaminali proprio perchésono dei temiparticolarmente sensibiliin questo momento; suiquali Forza Italia haespresso posizioni chesono di una destraconservatrice, mentreForza Italia deve essereuna destra rinnovatrice, insenso radicale».

Non crede che con lenuove elezioni glielementi più liberali diForza Italia siano stati unpo’ emarginati; e quindisiamo quasinell’involuzione rispetto

alla direzione chelei ha

preconizzato?

«Sì, rispetto alle ultimeelezioni non c’è dubbio.Quel che è avvenutoall’interno di Forza Italia, elo stesso mancatoappoggio reale al gruppodei “Salmoni”, ne è laprova. Io mi auguro chequesti cinque anni, perchésaranno cinque anni diopposizione, servano acapire che se la destra haperso, ha perso ancheperché c’è una necessità diuna destra moderna. I votiche Forza Italia non haavuto, che la destra non haavuto, sono i voti deiradicali, di Pannella e i voti

diquanti

oscillando tra destra esinistra, hanno sceltoquella che sembra unasinistra più moderna, piùinnovativa. Non credo chesi sia trattato di motivi dipolitica economica».

Invece a proposito dimaggioranza: crede chequeste tematiche sarannomai territorio comune delcostituendo partitodemocratico?

«Non mi sembra che lasinistra siaparticolarmente sensibilealle libertà individuali.Anche gli ultimiprovvedimenti che hapreso non sono orientati inquesta direzione. Io me loauguro e mi auguro che iradicali a sinistra svolgano

questafunzione,che riescano adimporla. Personalmentemi sembra che il dirittodell’individuo, delle sueprerogative, della suaunicità e della suaindipendenza dallo Stato,almeno teoricamente,dovrebbero essere difesepiù dalla destra».

Quanto la Chiesa riesce aimporre i suoi dogmi e isuoi veti?

«Secondo me la Chiesanon ha bisogno di imporreniente. È molto diffusa inItalia fra i cosiddetticattolici, che poi spessosono cattolici solo diforma, l’auto-castrazione el’auto-censura. Non credoche Ruini alzi il telefono senon per grandi problemi, ocon i Segretari. C’èun’auto-censura, ahimè,palese».

È una sudditanzapsicologica o di valoriautonomi, cioè diindipendenza del cetopolitico?

«Sono la stessa cosa mipare. Credo che siano tuttee due le cose».

Lei ha scritto parole moltochiare a favore, inparticolare, deltestamento biologico.

«È un’indispensabile attodi civiltà. Io mi trovo nelsilenzio assoluto delladestra, perché non si èespresso proprio nessuno.Sono fautore dell’iniziativadi Veronesi, come undiritto veramenteelementare del cittadino.Per paradosso vorrei direche dovrebbe essere quasiobbligatorio il testamentobiologico. Ovviamente nonsono per l’obbligatorietà diniente, lo dico solo perrafforzare il concetto.L’individuo, quanto meno,dovrebbe disporre dellasua morte. Mi sembra undiritto elementare».

INTERVISTA A GIORDANO BRUNO GUERRI

VOGLIO UNA DESTRARADICALE

20LA PROPOSTAIL DIBATTITO

POLITICO :Forza Italia ha espresso finora una destra conservatrice, io la voglio innovatrice. Ma anche la sinistra non è sensibile alle libertà individuali

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i migliori articoli arrivati sui“temi Coscioni” sarannopubblicati nel mensiledell’Associazione LucaCoscioni.

FAI RADIORADICALE.IT

FILOMENA GALLO

Il 10 marzo 2004 è entrata in vigorela legge “norme in materia difecondazione assistita”, un testonormativo che già durante l’iterParlamentare lasciava predire glieffetti. Un effetto immediato è statoquello di riempire le aule deitribunali per l’affermazione di diritticostituzionalmente riconosciuti, glialtri effetti si sono realizzati in unasorta di “turismo procreativo”,definito così a torto poiché ilturismo ha come presuppostomomenti di svago, mentre andareall’estero per curare una malattianon riconosciuta nel Paese di cui seicittadino non costituiscecertamente un divertimento.Dopo l’Ordinanza del Tribunale diCatania del 2004 e le sentenze delTar Lazio 2005 (su cui pende perògiudizio del Consiglio di Stato,udienza del 19 dicembre 2006), chehanno ritenuto rispettivamentelegittime la legge e le linee guidasulla procreazione medicalmenteassistita, una delle norme piùdiscusse di tale legge saràsottoposta al vaglio della CorteCostituzionale.

Il Giudice Satta, del Tribunale diCagliari, ha dichiarato rilevante enon manifestamente infondata laquestione di legittimitàcostituzionale sollevata inriferimento al divieto di “accertare,mediante la diagnosi preimpianto,se gli embrioni da trasferirenell’utero della donna ammessa allaprocedura di procreazionemedicalmente assistita siano affettida malattie genetiche, di cui ipotenziali genitori siano portatori,quando l’omissione di dettadiagnosi implichi un accertatopericolo grave ed attuale per lasalute psico-fisica della donna”.Risulta in rilievo la sussistenza di unconflitto coinvolgente, da un lato latutela della salute della donna“ricorrente” e dall’altro la tuteladell’embrione.Nel caso di specie la salute delladonna è seriamente minacciatadall’impossibilità di conoscere lostato di salute dell’embrione, ma

non risulta neppure garantita lasalute dell’embrione.

I parametri costituzionali richiamatisono gli artt. 2, 3 e 32 Cost. Ilprovvedimento del giudice diCagliari giustifica alcune breviosservazioni.In primo luogo si rileva che ilmagistrato ha consideratopienamente ammissibile, nellamateria in oggetto, il ricorso alprocedimento urgente disciplinatodall’art. 700 c.p.c.Ciò potrebbe aprire la strada ad altrianaloghi ricorsi, come in altreoccasioni è avvenuto.Deve poi rilevarsi che l’esamecomparativo delle disposizioni dilegge e delle linee guida di cui alDM del 16 agosto 2004, haconfermato l’esistenza, nel nostroattuale sistema, del divieto didiagnosi reimpianto.Questa circostanza poteva essereposta in dubbio, considerata lamancanza di chiarezza e la tecnicitàdella norma e la necessità diinterpretazione di essa, tuttecircostanze che avrebbero dovutoessere evitate, da un legislatore piùattento, e in una materia cosìdelicata.In terzo luogo, si osserva che ilgiudice rimettente ha ritenuto nonmanifestamente infondata laquestione di legittimitàcostituzionale prospettata, sotto piùdi un profilo.

Egli ha infatti posto l’attenzionesull’art. 32 della Costituzione, ilquale recita: “La Repubblica tutelala salute come fondamentale dirittodell’individuo ed interesse dellacollettività”, sia in relazione allasalute della madre, che a quelladell’embrione, allo statocrioconservato, nonché sull’art. 3,ritenendo illogico che nellaprocreazione assistita non siaconsentito l’esercizio di un diritto,ammesso invece pacificamente neldiritto vivente.Rilevante è poi l’argomento,richiamato dal giudice, delleprecedenti decisioni della CorteCostituzionale, per le quali “nonesiste equivalenza fra il diritto, non

solo alla vita, ma anche allasalute di chi è già persona,come la madre, e lasalvaguardiadell’embrione, che personadeve ancora diventare”. Non sembra infatti di pocopeso il richiamo di unconsolidato indirizzo e ci sichiede quali“rivoluzionarie”considerazionidovrebbero essereadoperate per ribaltarlo.

Le norme vigentigarantiscono un dirittoampio alla correttainformazione inerente lostato di salute del feto, ègarantito infatti, qualora ladonna ne abbia fattorichiesta attraversol’accesso alle diagnosiprenatali (ecografia, traslucenzanucale, amniocentesi, villocentesi),mentre analogo diritto è negatoattraverso l’accesso all'esamepreimpianto nell’ambito di untrattamento medicalmente assistito.Il diritto dei genitori, in entrambe leipotesi di indagine, all’informazionesulla salute del feto è correlato aduna “maternità più consapevole,consentendo alla donna, anzi adentrambi i genitori, un’adeguatapreparazione psico-logica inrelazione ai problemi di salute delnascituro”.

Si verifica che l’impianto normativodella legge 40/04 viene reso ancorapiù rigido dall’interpretazionerestrittiva delle linee guida (G.U.16.08.04) integrative come dispostoper legge, in cui all’art. 7restringono le indagini effettuabilisull’embrione alla sola indagineosservazionale.

Innanzi tutto, benché il Tar delLazio abbia, deciso diversamente(in appello, la valutazione potrebbeessere diversa) le linee guidaministeriali risultano illegittimesulla base del dettato dell’art. 4disposizioni Preliminari CodiceCivile. “i regolamenti non possonocontenere norme contrarie alle

disposizionidi legge”, per cui le parti delle lineeguida che contrastano con la legge40/04 non ne modificano la portata,sono illegittime.

Ma il Giudice del Tribunale diCagliari, giustamente, ha preso attosolo del divieto disposto dallalettura delle norme in riferimento aldettato costituzionale e il parereespresso dal PM in sede.

Ritenendo rilevante in toto il dubbiodi incostituzionalità della norma inquestione, art. 13 l. 40/04, inrelazione agli artt. 2,3 e 32 dellaCostituzione, ha sospeso ilprocedimento trasmettendo gli attialla Corte Costituzionale, nel luglio2005.

Intanto, i malati il cui fattore tempogioca un ruolo essenziale aspettanola Pronuncia di incostituzionalità diuna parte della legge 40/04, che adoggi non è ancora arrivata, mentrela scienza continua il suo progresso,ma non per loro.

La Corte Costituzionale ha fissatoudienza pubblica per il 24 ottobre2006.

LA CORTE NON HATEMPI. E INTANTO IMALATI SONO IN ATTESADI PRONUNCIADopo la Legge 40, la fecondazione assistita passa per tribunali e viagii della speranza

LEGGE 40

21IL GIUDIZIO DELLA CONSULTA!

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DI MIRELLA PARACHINI E LUIGI MONTEVECCHI

Parachini: Professoressa, usandole parole di Ratzinger, il fatto che laragione sarebbe un risultatocasuale dell’evoluzione in qualchemodo inficerebbe la teoriadell’evoluzionismo. Cosa nepensa?

Hack: Il compito della scienza ècercare di capire quali siano leleggi che regolano l’universo, lanostra vita, i nostri pianeti, senzaricorrere a Dio. Ricorrendo a Dionon c’è più bisogno di scienza. Ècome se Dio ci desse da fare leparole crociate, tanto poi se non sifanno, spiega tutto lui. Il compitodella scienza è proprio quello difare a meno di Dio. Cercare dicapire con la propria ragione.

Parachini: Quindi la ragione puòoriginare anche da un processocasuale?

Hack: No, la ragione deriva dallanatura della materia, che siaggrega e forma organismi semprepiù complessi, anche il nostrocervello. Può sembrarestraordinario, ma noi siamoproprio il risultato dell’evoluzionedell’universo.

Parachini: La religione nobilita lascienza, perché la scienza vistasenza affrontare il problema diDio, dice Ratzinger, è una cosa cheavvilisce l’essere umano: che nepensa?

Hack: Penso proprio il contrario:la scienza non ha bisogno di Dio,altrimenti Dio spiega tutto, se Diospiega tutto, non c’è bisogno più discienza. Quindi la scienza ha il

compito di cercare di capire, dirisolvere con la ragione, conl’osservazione, con l’esperimento.Dio è una questione di fede. Dio èun’invenzione per spiegare quelloche la scienza non è ancora ingrado di spiegare, e un’invenzioneper dare una speranza in una vitamigliore nell’aldilà. Però sono fedi,non dimostrabili.

Montevecchi: La separazione discienza e fede è netta. La scienza siavvale della sperimentazione edella riproducibilità di certiinterventi. La fede crede inqualcosa che non è dimostrabile.Se volessimo fare unapubblicazione scientifica dicendoche un individuo è deceduto e poi,dopo tre giorni è rinato, perpoterlo dimostrare dovremmoottenere una certa riproducibilità.Per la fede invece, tutto questo èun miracolo. È correttal’interpretazione?

Hack: Si è giustissima!

Parachini: Se Dio è statoinventato dall’uomo per spiegareciò che non capiva, e se man manoche la scienza va avanti c’è menospazio per Dio, di fronte allanecessità di credere e di capirel’inspiegabile, che cosa risponde lascienza?

Hack: Credo che la scienza nonsappia tutto, non capisca ancoratutto e stia procedendo perspiegare quello che oggi sembrainspiegabile.

Parachini: Cos’è che la anima,che la rende così combattiva, cosìenergica, e generosa nel suopercorso di divulgazione dellascienza, che è anche

FRANCESCO ORZI

Per molte delle più gravi patologieumane (cancro, malattie cardio- ecerebro-vascolari, patologieautoimmuni e neurodegenerative) nonesistono ancora cure risolutive. Ciònonostante, il ritmo al quale sisperimentano nuovi trattamenti èassai lento. La ricerca di base proponecontinuamente potenziali strategieterapeutiche ma la valutazione clinicanon riesce ad essere altrettanto rapida.E’ quindi evidente la necessità dipotenziare la ricerca clinica: essarappresenta il “collo di bottiglia” cherallenta il cammino delle nuove terapiedal laboratorio al paziente.In ambito industriale, nonostante unimpegno finanziario straordinario ed afronte di sperimentazioni pre-clinichesu numerosi composti, ogni anno leaziende farmaceutiche ottengono laregistrazione per un numero limitatodi molecole realmente innovative.Queste molecole riguardano malattieper le quali è prevedibile un ritornodegli investimenti sostenuti. Succede però spesso che le stessemolecole e molte altre già incommercio vengano riportateall’attenzione della comunitàscientifica da risultati della ricerca dibase che ne suggeriscono l’utilitàanche in altre malattie. Nasce così ilrazionale per una ricerca clinica cheverifichi l’ipotesi della efficacia di unacerta sostanza in una certa malattiaper la quale non esistono ancora curerisolutive. Tuttavia, questo patrimoniodi composti ed informazioni spesso

non viene reinvestito perchèl’industria non trova economicamentevantaggioso (oppure consideraeccessivamente rischioso) allargare lasperimentazione ad altre patologie.[Del resto, nel 1993 portare unamolecola dalla fase pre-clinica allaregistrazione comportava uninvestimento medio di 359 milioni didollari. Oggi (dati del 2004) sononecessari 897 milioni di dollari per unprocesso che porta a registrare solouna molecola su 5000 dopo 12 anni disperimentazione. L’aumento dei costiè attribuibile in buona percentualeall’impiego di metodologie sempre piùsofisticate. Tuttavia, l’investimentolegato alle nuove tecnologie non vieneripagato da un aumento nel numero diterapie realmente innovativeapprovate ogni anno. Queste ed altresituazioni che si verificheranno nelprossimo futuro (ad esempio brevettiin scadenza) portano o alla scomparsadei soggetti industriali più debolioppure alla loro acquisizione da partedelle grandi multinazionali conpossibili (anche se non scontati) effettisfavorevoli sull’economia locale e sullaqualità, diversificazione edindipendenza della ricerca.]Se la ricerca terapeutica svoltadall’industria può sfruttare soloparzialmente il patrimonio dipotenziali cure che essa stessa genera,sarebbe auspicabile che alla ricercaclinica “no-profit” venissero forniteopportunità e motivazioni per farlo insua vece.Il decreto 12 Dicembre 2004 delMinistero della Salute, che riconosce le

sperimentazioni cliniche noncommerciali come parte integrantedell’assistenza sanitaria, ed i due bandifino ad oggi emanati dall’AIFA per laricerca indipendente possono essereconsiderati un primo passo in questadirezione.Alle difficoltà economiche siaggiungono quelle di carattere“culturale”: ricerca di base e ricercaclinica sono culturalmente lontane esempre più lo saranno vistal’inevitabile super-specializzazione deidiversi settori. Inoltre, la normativaimpone che il personale sanitarioimpegnato nelle sperimentazionicliniche sia adeguatamente formato. Illivello di questa formazione èdestinato giustamente a salire e prestoverrà richiesta, in ambitointernazionale, l’eccellenza: garantirela sicurezza dei pazienti che sonosottoposti a sperimentazioniterapeutiche e’ un imperativo e glistandard di sicurezza, già alti,dovranno necessariamente divenireancor più rigorosi, viste anche leincognite che gravano su cure semprepiù complesse (ad esempio terapiagenica o cellule staminali).Risolvere le difficoltà economiche eculturali della ricerca clinica è forse lastrategia più concreta e diretta perrispondere alle aspettative di malatiaffetti da patologie non curabili. Alcune azioni sono state intraprese.Ma c’è ancora molto da fare persfruttare appieno il patrimonio dimolecole attive già approvate od infase di sperimentazione avanzata. Unastrada da intraprendere, ad esempio, è

CONVERSAZIONE CON MARGHERITA HACK

VA POTENZIATALA RICERCANO-PROFIT

È la strategia più concretaper rispondere alle aspettative di malati affettida patologie non curabili

22TRA SCIENZA E RELIGIONE

RICERCA =

dell’Associazione Coscioni?Se non c’è il supporto dellafede, e la scienza non puòspiegare tutto, come si“sostituisce” la fede?”

Hack: Io direi appunto:con la fiducia nella scienza,nel fatto che possa semprecapire di più, che siavvicini asintoticamentealla verità, forse senzaarrivarci mai. E con ildesiderio di far capire ainon addetti ai lavori a cosaserve la scienza, quali sonoi frutti delle nostrericerche, perché è giustoche si sappia che cosafacciamo: non cidivertiamo con i soldipubblici, ma lavoriamo, e iprogressi della scienza poivanno a vantaggio di tuttal’umanità.

Parachini: Quindi l’amoreper la scienza e per laricerca sono sufficienti adare una rispostaall’angoscia del nonspiegabile, dellosconosciuto?

Hack: Oltre all’angosciadel non spiegabile, c’èanche la fiducia cheriusciremo un giorno aspiegare, perché ognigiorno si spiega qualcosadi più. Non è detto ci siaun limite alle nostreconoscenze.

Montevecchi: Incontrapposizione a quantoaveva dichiarato ilPontefice rispetto allanecessità di intravedere

sempre la luce divina comeispiratrice anche in unprocesso scientifico, misembra che lei sostenga laassoluta autonomia delladisciplina scientifica.

Hack: Non c’è bisogno diautonomia, credo chemolti scienziati credentivedano questa luce di Dionon come una guida per ilprogresso della scienza, macome una questionepersonale. Come dicevaanche lei prima, scienza efede sono su due pianidiversi, ci sono scienziaticredenti, scienziati noncredenti. Lo scienziato sibasa sulla ragione,sull’osservazione esull’esperimento, che credao non creda in Dio. Il noncredente ha la fiducia nelprogresso della scienza enella sua utilità, nel suocontributo al progressodell’umanità.

Montevecchi: Possiamosintetizzare dicendo che lascienza è una disciplinaautosufficiente, se poiesiste anche la fede è unqualcosa in più, ma non èindispensabile per ilprogresso scientifico?

Hack: Esattamente.

Parachini: Leggo unadichiarazione di AntoninoZichichi dell’anno scorsoin occasione delledichiarazionidell’Arcivescovo di ViennaChristoph Schönborncontro l’evoluzione. In quel

dibattito Zichichi, direttoredella scuola internazionaledi Fisica Nucleare di Erice,disse: «quella di Darwin èuna teoria affascinante manon è scienza perchémanca di due requisitiessenziali: l’esistenza diuna struttura matematica ela riproducibilitàsperimentale. Bisognadistinguere: la scienza sioccupa dell’immanente, lafede del trascendente. Iocredo, ma non possodimostrare l’esistenza diDio con una formula. Ilpunto è che nemmeno gliatei possono dimostrarescientificamente la nonesistenza di Dio. A suomodo anche l’ateismo èuna religione, un atto difede nel nulla». Cosarisponderebbe?Hack: È quello che dicosempre, anche essere atei,come essere credenti, èuna fede perché io nonposso dimostrare né cheDio c’è, né che non c’è. Ionon credo perché non misoddisfa l’idea di Dio, nonposso pretendere didimostrare che Dio nonc’è. A me sembra assurdal’idea di Dio perché misembra infantile, maquesta è un’opinionepersonale. Che la scienza, el’evoluzione di Darwin,non sia una scienza,questo è un assurdo. Nonsono un biologo e non homolti argomenti scientifici,però da quello che leggo eda quello che sento diredai biologi, ci sonomoltissime evidenze della

derivazione degli individuiviventi da un unicoantenato. Le osservazionidei fossili dimostrano chec’è un unico ramo, da cuipoi si sono propagate tuttele più diverse formeviventi, e quelle più adattea vivere, sono quelle chepoi hanno dato i miglioririsultati, e hanno permessoil progresso. Avendo adisposizioni spazi moltograndi, e tempilunghissimi, si spiega comesi possa essere arrivati finoall’uomo. Certo ci sonoancora tanti problemi. Unoè di capire come, sebbeneil DNA sia quasi identico,scimpanzè e essere umanosiano tanto diversi, o qual èstato il salto che hapermesso all’uomo disuperare di tanto gli altrianimali. Risolverli con Dio,sarebbe troppo comodo, einsoddisfacente.

Montevecchi: Èabbastanza sorprendenteche la contestazione dellateoria evoluzionistica diDarwin sia sempreparticolarmente accesa daparte di coloro chevogliono vederla incontrapposizione conl’esistenza di Dio, quasiche non possano essereconciliabili l’esistenza diun essere superiore che hacreato il mondo e magariha messo in atto unaevoluzione. Qual è il suoparere?Hack: Non c’è questanecessità dicontrapposizione. Diventa

un fondamentalismopretendere chel’evoluzionismo escluda lapresenza di Dio. Si puòessere credenti e, in baseall’osservazione, e credereal progresso dalla materiabruta fino agli esseriviventi.

Parachini: E attribuirlo adun disegno superiore?

Hack: Non credo aldisegno intelligente.

Parachini: Lo dicevoapposta! Volevoringraziarla e dirle chesiamo onorati della suaiscrizione all’AssociazioneCoscioni che si batteproprio per la libertà diricecra e la conoscenza.

Hack: Che ci riportasempre a Galileo, ma conpericoli maggiori; bastipensare all’aborto dellaLegge 40.

Parachini: E ricordiamoche lei ha partecipatoattivamente alla campagnareferendaria per abrogarequesta legge, la cuimodifica è all’ordine delgiorno dell’AgendaCoscioni.

Hack: Almenobisognerebbe eliminare leaccuse più assurde: comequella di andare contro lavita quando invece vieneusata una ricerca propriovolta a salvaguardare lavita.

la valutazione di queste molecole perindicazioni alternative in Centri cheoperino secondo standardinternazionali certificati e che sianoanche in grado di sviluppareprogrammi universitari formativi inquesto senso. Un intervento di questotipo potrebbe riqualificare la ricercaclinica in Italia offrendonell’immediato un livello assistenzialedi eccellenza (implicito nella strettaosservanza delle norme di “BuonaPratica Clinica” che tutelano i pazientiche partecipano a ricerche cliniche) eformando professionisti capaci digestire ad alto livello la complessitàdella ricerca clinica. Si va sempre piùdefinendo infatti la figuraprofessionale specializzata in trial, cheaffianchi una solida cultura edesperienza in ricerca “di base” allapreparazione in campo medico,insieme alla consapevolezza delleproblematiche etiche, legali e socialicon le quali e’ necessario confrontarsiper condurre e promuovere ricerchecliniche di eccellenza. Oltre allericadute per la salute pubblica, sicontribuirebbe così ad attivare uncircuito virtuoso in grado di attrarrenuovi investimenti nel nostro paese.La promozione di Master Universitariper la formazione di queste figureprofessionali e la promozione diricerca indipendente (in linea con ildecreto sopra citato e le iniziativeAIFA) potrebbero costituire unobbiettivo politico rilevante.

La “Congregazione dei Bambinidell'Immacolata Concezione” è il nuovoproprietario del “Nerviano Medical Systems”

Dopo 2000 anni di attività, la ChiesaCattolica è diventata più avversa al rischiorispetto agli albori. Ma ciò non ha fermato ilVaticano dall'acquisto dello spin-off dellaPfizer, attività in perdita focalizzata sullarischiosa ricerca sulla fase iniziale delcancro.Nerviano Medical Systems, con sede fuoriMilano, è oggi uno dei più grandi centrioncologici di ricerca, specializzato nellacreazione del farmaco anti-cancro cheutilizza il cosiddetto metodo mirato, direttoverso specifici processi molecolari cheriguardano la crescita delle cellulecancerogene, lasciando le cellule saneintatte.I trattamenti tradizionali di chemioterapia,basati sugli agenti citotossici, attaccanoindiscriminatamente ogni tipo di cellula chemostra un'alta proliferazione nel corpo,includendo la pelle sana ed il midollo osseo.Pfizer ha creato la NMS due anni fa, neltentativo di razionalizzare i suoi assetti diR&S seguendo l'acquisto di Pharmacia nel2002. I piani originali, che volevano lachiusura dell'unità di ricerca, furonobloccati dal governo italiano ed il gigantefarmaceutico cominciò a guardarsi intornoper un acquirente.La Congregazione dei Bambini

dell'Immacolata Concezione, con sede aRoma e soggetta alla legge del Vaticano,emerse come nuovo acquirente.Fondata nel 1865, la Congregazione si è alungo focalizzata sui trattamenti sanitari, perdi più possedendo la IDI Farmaceutica, unproduttore di farmaci dermatologici,supplementi alimentari e cosmetici.Ma la NMS è un investimento più rischiosodelle altre attività possedute dallaCongregazione. Primo, perché i 650dipendenti del centro stanno utilizzandodiscipline emergenti, come lo studio sulgenoma e la biologia molecolare, persviluppare terapie mirate, trascurando laleadership della NMS negli agenti diantraciclina usati in molti trattamenti dichemioterapia.Il modello d'investimento richiede anche unagrande dose di fede e probabilmentequalche preghiera. La NMS lavora perprodurre nuovi farmaci, dall'idea di base finoalla fine della ricerca clinica di Fase II,riscontrando alti costi e potenzialmentenessun introito. Il guadagno arriverà solo sela NMS sarà in grado di autorizzare lacommercializzazione del farmaco ad unagrossa azienda farmaceutica, ottenendonel'incasso ed il pagamento delle royalties.“Il pareggio per noi significa che uno dei

nostri primi prodotti è vincente”, affermaUmberto Rosa, presidente della NMS.“Saremo totalmente in rosso se non avremosuccesso”.

La NMS ebbe un incasso di 200 milioni dieuro dalla Pfizer al momento della cessione,che fu considerato sufficiente per coprire leoperazioni per i futuri due anni.Tagliando i costi ha allargato il suo capitaledi base per un anno aggiuntivo ed allostesso tempo sta coprendo una parte delsuo bisogno di capitale vendendo servizi diR&S ad altri ricercatori farmaceutici.Giampiero Duglio, direttore esecutivo dellaNMS, rivela che la compagnia autorizzeràuna molecola il prossimo mese. Ha inoltresei altri nuovi prodotti che potrebbeaggiungere al canale di informazione basatosulla ricerca che ha ereditato al momentodella cessione. La compagnia spera divedere i primi significativi introiti tra il 2008e il 2009.La “star del nostro canale di informazione”dice Duglio, è un inibitore dell'Aurora chepresto finirà i test della Fase I, la prima voltache un inibitore dell'Aurora è stato usato peruso clinico. “Preferiamo andare alla Fase IIcon la molecola per incrementarne ilvalore”. La compagnia spera di autorizzarnel'uso a terzi nei prossimi due anni.Duglio dice che la compagnia attualmentenon ha in progetto di diventare pubblica,anche se Rosa sottolinea che il ciclo normaleper una compagnia come la NMS sarebbe dirivolgersi ai mercati per finanziare losviluppo finale di un'idea provata.La decisione finale cadrà sullaCongregazione dei Bambini dell'ImmacolataConcezione. Un'istituzione tanto anticacome la Chiesa Cattolica potrebbe non averefretta nel cercare facili profitti. Tuttavia, ilVaticano è sempre stato un esempionell'aumento di capitali.

dal Financial Times del 9 settembre 2006

RICERCA

23TRA SCIENZA E RELIGIONE

IL VATICANO RIPONE LASUA FEDE NELLA PFIZER

=

24RICERCA SENZAFRONTIERE

NOTIZIE DAL MONDO

“PAPA SUPERSTAR” E CAMPAGNA DI GERMANIACARMEN SORRENTINO

La Germania sembra investitada un’ondata di clericalismo,potenziata dall’ultimo viaggiodel Papa dal 9 al 14 settembrescorso. Le polemiche suricerca, aborto, contraccezioneed eutanasia, fannoassomigliare la situazionetedesca sempre più a quellaitaliana. Già un anno e mezzofa, in occasione dell’elezionedi Joseph Ratzinger, a PapaBenedetto XVI, la Germania,Paese tradizionalmente amaggioranza protestante,registrò un revival pontificio. Il20 aprile 2005 il popolaresettimanale tedesco Das Bildacclamava l’elezione del “loro”Papa con il titolo “Wir sindPapst!” (noi siamo Papa),giocando con la più celebrefrase “Wir sind Weltmeister!”(noi siamo campioni delmondo). Il fenomeno è orariemerso con ancora più forza.Il Frankfurter AllgemeineZeitung (FAZ) ha pubblicatonelle ultime settimane unamedia di quattro articoli algiorno sul Papa, con un piccodi otto articoli il 20 settembre,giorno successivo al Suoritorno in Italia. Giovedì 7settembre in particolare, il FAZpubblicò tre articoli: il primosulla lezione tenuta dal filosofoRobert Spaemann durantel’incontro a porte chiuse suevoluzione e darwinismo,voluto dal Papa aCastelgandolfo; il secondosull’abbigliamento del Papa,perché “nemmeno i papi sonoimmuni da vanità”, con tantodi primo piano di BendettoXVI, sorridente, sotto un

improbabile copricapo a faldalarga; l’ultimo, a tutta pagina,su un percorso turistico nelleterre del Papa, con annessoservizio fotografico, collage dicartoline sulle amene vedutedel posto e, su tutte, PapaRatzinger benedicente.Un’intera pagina di pubblicitàdel numero di Stern, un altropopolare settimanale tedesco,in edicola lo stesso giorno,titolava: “Via la pillola, arriva ilPapa”. Il servizio dello Stern –un panegirico dell’umiltà edell’ortodossia di PapaRatzinger – coniava, in tono,peraltro non ironico,espressioni come “Be-ne-detto”-Groupies e JosephSuperstar.Ancora, il 20 settembreFeuilleton, la terza pagina delFAZ, ha pubblicato un serviziosu una conferenza di tre giornia Roma su clero e moda, inparticolare su come iltradizionale grigiore clericalesia stato sempre consideratorespingente, e di fatto, abbiarespinto il femminismocattolico.Proprio sui temi cheriguardano più direttamente ledonne, Peter Bahners, celebrefirma del quotidiano tedesco,in un articolo dell’11,giudicava il diritto all’abortoriconosciuto dal suo Paesecome “un calcolo utilitaristico”,per cui si compenserebbero ibambini abortiti, con ibambini salvati tramite ildivieto tedesco di distruggerel’embrione. Secondo Bahners,il diritto alla vita non deveessere garantito solo aibambini nati, bensì a tutti. Inuna lettera aperta sul FAZ del

20 settembre, Peter Koslowski,professore di filosofia dellaLibera Università diAmsterdam, rispondendo aBahners, sottolinea come chelo Stato tedesco si trovi difronte ad un grave dilemma,perché, da una parte tutela ildiritto alla vita dei bambininon nati, come gli chiede laChiesa, ma dall’altra non puòvietare l’aborto, che dallapopolazione non è ritenutouna violazione di quel diritto.Secondo Koslowski, lo Statotedesco è sceso ad uncompromesso insoddisfacentetra le istanze della nazione equelle dei vertici ecclesiastici;parlare di una compensazionetra bambini salvati e bambiniuccisi è, per Koslowsky, unerrore, visto che il via liberaall’aborto legale ha diminuitoil numero di interruzioni digravidanza, risultato che non èriuscito ad ottenere tramite ildivieto. Koslowski concludeamaro: “Dal Feuilleton delgrande giornale – scrive – nonci si aspetta che funga datromba di un clericalismocattolico. L’articolo (diBahners, ndr) non fa capire incosa consiste il buongiornalismo: distanzadall’articolo e dall’istituzione.Un giornalista dovrebbepreservare questa distanzaanche quando il Papa si trovain Germania”.In questo contesto, èimportante perl’AssociazioneCoscioniindividuare leforze politiche,economiche esociali, che si

sono fatte portavoce a variotitolo, in Germania e alParlamento europeo, di unacomune istanza di libertà, perfare massa critica e propositivacontro il clericalismo, e afavore della ricerca. Nel“nostro piccolo”, registriamocon soddisfazione che dueiscritti all’AssociazioneCoscioni, a Berlino e Aachen,stiano lavorando allacostituzione di una CellulaCoscioni in Germania, ed èessenziale l’alleanza politicacon i gruppi parlamentarieuropei, socialista e liberale,oltre che con i partiti tedeschiche si sono schierati a favoredella ricerca sulle cellulestaminali embrionali, come iliberali del FDP. Vanno anchecontattati i soggettieconomico-sociali, acominciare da una quarantinadi case farmaceutiche, dallaAbbott alla Wyeth, che hannosottoscritto unmanifesto daltitolo “Laricerca èlamigliore

medicina” firmandosi “leimprese farmaceutiche chefanno ricerca”. Si legge nelmanifesto, pubblicato daiprincipali giornali tedeschi:“possiamo già aiutare milionidi persone. Ma ancora nontutte. Per questo continuiamoa fare ricerca. E troviamo cheognuno dovrebbe ricevere lamigliore medicina”.La Germania si trova di frontead importanti decisioni daprendere nei prossimi mesi,con riguardo al SettimoProgramma Quadro, allariforma della Stammzellgesetz,la legge sulle staminali, maanche all’eutanasia, che nel1998 una sentenza della Corted’appello di Francoforte haammesso solo per le personein coma irreversibile. Una“campagna di Germania”sarebbe davvero necessaria.

NOTIZIE DAL MONDOSPAGNAZapatero dà il via libera alla clonazione terapeutica(dal Corriere della Sera, 16 settembre 2006)

Il governo spagnolo ha approvato il progetto di leggesulla ricerca biomedica che autorizza la clonazioneterapeutica. L'impiego della tecnica diriprogrammazione cellulare, che consiste neltrasferimento del nucleo della cellula di tessuto adultoad un ovulo da cui è stato estratto a sua volta ilnucleo, sarà limitata ai soli fini terapeutici. Inoltre, ilprogetto di legge accoglie in via di principio lacreazione di banche di materiale biologico, le bio-banche, al fine di conservare campioni biologici ascopo di diagnosi o di ricerca biomedica.

GRAN BRETAGNAIl giro d'affari attorno al sangue del cordoneombelicale (da Le Monde, 31 agosto 2006)

L'azienda privata CryoGenesis International permette,a titolo oneroso, il congelamento delle cellule staminalidel sangue placentare presente nel cordoneombelicale. Grazie a questa pratica sarà possibiledisporre di capitale biologico cellulare a fini terapeutici

o per riparazioni di lesioni alla cartilagineo ai legamenti. Questa praticacommerciale crea tuttavia una diatriba tra lalogica di profitto e quella scientifica e medica.

GRAN BRETAGNAPrima Banca di cellule staminali embrionali al mondo(dal The Guardian, 18 settembre 2006)

Per la prima volta sarà possibile per i medici ed ibiologi inglesi fare ricerca sulle cellule staminaliembrionali, evitando di richiederle ad altri laboratori odi acquistarle a caro prezzo. La banca fu ideata dalMedical Research Council nel 2003 ed ospiterà ognitipo di cellula staminale creata in Gran Bretagna, conl'aggiunta di centinaia di cellule provenienti da StatiUniti ed Australia. Anche équipes spagnole, israelianee turche hanno richiesto di avere accesso allestaminali della banca.

EUROPAFamiglie e Banche al timone del riassetto proprietariodelle aziende farmaceutiche (dal Financial Times del22 settembre 2006)

L'acquisizione della svizzera Serono da parte dellatedesca Merck e la vendita del settore farmaceuticodella tedesca Altana alla danese Nycomed, segnano

un ulteriore capitolodell'oscuro intreccio fra case farmaceutichecontrollate da famiglie e interventi di alcune banchenei diversi affari. Altana, Merck e Serono sono tuttecontrollate dalle famiglie fondatrici, ed i cambi digestione sono stati giostrati dalla Goldman Sachs. Adestare le maggiori perplessità, sono state lenegoziazioni dirette tra Merck e la famiglia Bertarelli(Serono), che hanno spinto l'azienda tedesca a pagarepiù di quanto erano disposte a sborsare Glaxo eNovartis.

EUROPAI confini nazionali ed il diritto ad un servizio sanitarioefficiente (dal Financial Times del 6 e 18 settembre2006)

La Corte Europea ha stabilito che i pazienti hanno ildiritto di mobilità all'interno dell'UE per curarsi allespese del proprio sistema sanitario, a patto che essiabbiano subito un “eccessivo ritardo” nel paesed'origine. Sta ora alla Commissione gestire il flussodei pazienti, ma la questione è sensibile, tanto più cheil servizio sanitario è da sempre reputato materiasubordinata alla sovranità nazionale.

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NOTIZIE DAL MONDO

25FRONTIERE SENZA BARRIERE

YASMYN RAVAGLIA

Alle ore 20.00 locali – le 14.00 in Italia –di venerdì 25 agosto 2006 nel Palazzodi Vetro, quartiere generale dell’ONU,è stata approvata la bozza definitivache costituirà la “ConvenzioneInternazionale dei Diritti delle Personecon Disabilità”. L’Ambasciatore dellaNuova Zelanda, Don Mac Kay,Presidente del Comitato Ad Hocnell’VIII sessione tenutasi a New Yorkdal 14 al 25 agosto scorso ha lavoratodal 2001 per l’approvazione di unabozza di Convenzione completa. Unastanding ovation di tutte le delegazionidei Paesi membri e della società civileha accolto la deliberazione finale… “soit is decided!”, pronunciata dallo stessoMac Kay.

“State mandando un messaggio asso-lutamente meraviglioso al mondo.State mandando il messaggio chevogliamo vivere con dignità per tutti eche tutti gli esseri umani sono uguali”,fa eco il Presidente dell’Assembleagenerale Jan Eliasson, elogiando idelegati per l’approvazione dellabozza all’unanimità, senza bisogno diponteggio di voti. Il documento verràora sottoposto all’attenzionedell’Assemblea delle Nazioni Unite,che si prevede l’approverà nel corsodella sua 61esima sessione annuale inprogramma a partire dall’inizio delmese di settembre, dopodiché saràpronto per essere firmato e finalmenteratificato dalle 192 nazioni, costituentil’Assemblea generale ONU. La bozzadella Convenzione è accompagnata daun Protocollo addizionale di 18 art. – il

cui depositario è il Segretario generaledelle Nazioni Unite – che dovrà essereadottato simultaneamente al Trattato.Tale Protocollo permetterà alle perso-ne disabili di adire alla Commissionead hoc – c.d. “criterio di necessità” –che avrà il compito di monitorare alivello internazionale sulla realizzazio-ne dei principi della Convenzione, cheentrerà in vigore quando un numerominimo di Stati l’avrà firmata e ratifi-cata. Oltre 650 milioni di persone condisabilità, il 10% dell’intera popolazio-ne mondiale, avranno la concreta spe-ranza di essere più tutelate nei lorodiritti e questo documento entrerà didiritto come l’ottava ConvenzioneONU in tema di tutela e garanzia dei“Diritti Fondamentali dell’Uomo”. L’AdHoc Commettee – composto non soloda delegati di Stati, organismi ed orga-nizzazioni delle Nazioni Unite, maanche da ONG internazionali, NGO’s eda Istituzioni Nazionali per i dirittiumani che sono state parte attiva epropositiva nell’elaborazione dellabozza definitiva – ha discusso i 33 arti-coli di quella che sarà la primaConvenzione Internazionale sui DirittiUmani del XXI secolo. LaConvenzione, che dovrebbe entrare invigore nel 2008 o 2009, richiederà allenazioni di ratificarla, adottando leggiche proibiscano la discriminazionesulla basi di qualsiasi forma di disabili-tà; dalla cecità alla malattia mentale edobbligherà anche i governi a combat-tere contro gli stereotipi ed i pregiudi-zi, promovendo la consapevolezzadelle capacità delle persone disabili edei loro contributi alla società. Allapari delle altre convenzioni interna-

zionali, anche questa nonintroduce nuovi diritti, ma silimita ad organizzare quelleesistenti in modo tale da costi-tuire un corpus juris di tutte lenormative a favore delle perso-ne con disabilità. Trattandosidi “Convenzione” internazio-nale il meccanismo di salva-guardia instaurato ha “caratte-re di sussidiarietà” rispetto aisistemi nazionali di garanziadei diritti delle persone disabi-li… sempre che ciascuno dei192 Stati contraenti abbia unalegge nazionale ad hoc!… (art.4 co. 4) “Nulla nella presenteConvenzione dovrà intaccarequalsiasi provvedimento che sia piùefficace per la realizzazione dei dirittidelle persone con disabilità e chesiano contenuti nella legislazione diuno Stato Parte o nella legislazioneinternazionale in vigore in quelloStato. Non vi saranno restrizioni oderoghe da qualsiasi dei diritti umanifondamentali riconosciuti o esistentinegli Stati Parte, per la presenteConvenzione ai sensi di legislazioni,convenzioni, regolamenti o usi, sullabase del pretesto che la presenteConvenzione non riconosca questidiritti o li riconosca in misura inferio-re”. Una Convenzione ad hoc era, quin-di, necessaria per garantire ovunqueuno standard di trattamento univer-salmente garantito e legalmente vin-colante, tenendo conto che in moltenazioni non c’è una sola norma a tute-la dei disabili.Un testo articolato,quindi, frutto di un intensissimo lavo-ro della Commissione ad hoc

dell’Assemblea generale durato cin-que anni e dove non sono mancati,nella discussione dei diversi articoli, ipunti controversi su cui è stato più dif-ficile raggiungere un accordo: è il casodella proposta del Sudan in merito allaprotezione delle persone disabili chevivono in Paesi occupati da forze stra-niere. Israele a tal proposito ha denun-ciato il tentativo di politicizzare ildocumento e gli Stati Uniti hannoappoggiato la causa, chiedendo unvoto formale sulla questione; alla finela proposta è passata, con 102 voti afavore e cinque contrari (Usa, Israele,Australia, Canada e Giappone).Nelmomento in cui è stato stata approva-ta la bozza definitiva, anche gli specia-listi che hanno partecipato ai lavorinon si sono fatti mancare una dichia-razione: “Ora ci sentiamo cittadini delmondo!”… Personalmente sono piùpropensa a dire: “Era ora !”…

L’ONU CONTRO LA DISABILITÀ

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Obiettivi e principi dellaConvenzione Onu sui Diritti dellePersone con Disabilità sono(art.1) “Promuovere, proteggere eassicurare il pieno ed egualegodimento di tutti i diritti umanie le libertà fondamentali daparte delle persone con disabilitàe favorire il rispetto della lorodignità”.La bozza definitiva del Trattato –come si legge nel p.(a) delPreambolo – “si richiama ai prin-cipi proclamati nella Carta delleNazioni Unite, che riconosce ladignità e i diritti eguali e inalie-nabili di tutti i membri dellafamiglia umana come fondamen-to della libertà, la giustizia e lapace nel mondo”. La Convenzionesi radica, inoltre, nella convinzio-ne che la discriminazione dellepersone sulla base della disabilitàsia una violazione della dignitàdella persona umana, nella con-sapevolezza che “nonostante ivari strumenti legislativi, le perso-ne con disabilità continuano adaffrontare ostacoli nella loro par-tecipazione come membri dellasocietà e violazioni dei loro dirittiumani in ogni parte del mondo”.Prima di passare all’analisi dialcuni articoli della Convenzioneche mi hanno particolarmentecolpita e che reputo da approfon-

dire, trovo che già dal Preambolotrapeli il lungo lavoro di media-zione fra culture e realtà socio-politiche eterogenee, il cui risul-tato é un testo ben strutturato –salvo la ricerca forzata di “defini-zioni”, raggruppate nell’art. 2,che mi vede del tutto contraria –ma di difficile attuazione neiPaesi c.d. sottosviluppati per unaquestione prevalentemente eco-nomica. I cambiamenti così radi-cali necessitano ingenti stanzia-menti. Comunque, gli Stati firma-tari sono chiamati ad incremen-tare gli studi e il monitoraggiosulla disabilità ed a fornire unarelazione periodica ad un’apposi-ta commissione di esperti inter-nazionali (art. 31 e 33) e adimpegnarsi nella cooperazioneinternazionale (art. 32).Passando al testo dellaConvenzione, per quanto riguar-da le definizioni – contenute nel-l’art.2 – non è stato possibile rag-giungere un accordo unanime sulconcetto di “disabilità”, mentrecon la frase “la discriminazionesulla base della disabilità”, si indi-ca “ogni forma di distinzione,esclusione o restrizione sullabase della disabilità che abbia loscopo o l’effetto di compromette-re o annullare il riconoscimento,il godimento o l’esercizio, allo

stesso livello degli altri, di tutti idiritti umani e le libertà fonda-mentali nei settori politico, eco-nomico, sociale, culturale, civile ein ogni altro ambito”. All’internodell’art. 3 sui principi generali, ilp.(d) “Il rispetto per la differenzae l’accettazione della disabilitàcome parte della diversitàumana e dell’umanità stessa”…non necessita commenti!Un’attenzione particolare è rivol-ta alla tutela delle donne disabili(art. 6) da collegare alle disposi-zioni ex art. 23, dove si riconosceil ruolo fondamentale dellafamiglia “gli Stati parte assicure-ranno che le leggi nazionali, gliusi e le tradizioni relativi al matri-monio, alla famiglia e alle relazio-ni personali non discriminino lepersone con disabilità” e, p.(a) delmedesimo art. 23 “…le personecon disabilità abbiano pariopportunità di [fare esperienzadella propria sessualità] avererapporti sessuali e altri rapportiintimi e vivere la dimensionegenitoriale”.E proprio su quest’ultimo punto èstato inferto un colpo alla bozza enon solo: dure opposizioni hannoincontrato i diritti sessuali eriproduttivi delle persone disabiliper la ferma contrarietà delledelegazioni anti-abortiste, così la

proposta è stata accantonata!A parte questo fallimento, ritengoessenziale lo spazio riconosciutoalla promozione della libertà (art.14-21). L’art. 21 ha per oggetto ilriconoscimento della libertàd’espressione, di opinione e l’ac-cesso alla comunicazione: “gliStati Parte devono prendere ognimisura appropriata per assicura-re che le persone con disabilitàpossano esercitare il proprio dirit-to alla libertà di espressione e diopinione, compresa la libertà dicercare, ricevere e impartire infor-mazioni e idee sulla base del-l’eguaglianza con altri e attraver-so il linguaggio dei segni, ilBraille, la comunicazione inmodalità alternativa e accresciti-va e ogni altro mezzo, modalità eformato di comunicazione e loroscelta…”.Si può notare quante tutele egaranzie vengano attribuite allepersone sordomute; le informa-zioni devono essere alla portatadi tutti ed in formati accessibili,mediante tecnologie adatte alledifferenti disabilità… fra questel’accessibilità ad internet.Non posso che concludere rife-rendomi all’art. 29, avente adoggetto la partecipazione allavita politica e pubblica: “gli StatiParte devono garantire alle perso-

ne con disabilità i loro diritti poli-tici e l’opportunità di goderne…compreso il diritto e l’opportuni-tà di votare ed essere eletti…”.Tutti i Paesi che sottoscriverannoil Trattato, si assumeranno unduplice impegno: quello di adot-tare nuove leggi – o di adeguarequelle già esistenti – e quello dieliminare la legislazione e le pra-tiche discriminatorie contro tuttele forme di disabilità. La garanziaprincipale che dovrà essere dataai disabili è il diritto alla vita,così come è inteso per le persone“normalmente abili”. Inoltre, gliStati che ratificheranno laConvenzione saranno obbligati –pena richiami e sanzioni inflittedagli organi preposti delle NU – acombattere i pregiudizi e gli ste-reotipi, promovendo il contribu-to dei disabili alla società e ilriconoscimento delle loro abili-tà. Più nello specifico, laConvenzione chiede che l’acces-so ai luoghi pubblici, agli edifici,ai trasporti, all’informazionesiano migliorati. Per quantoriguarda i servizi sanitari si sonoverificati vari scontri su materiequali l’aborto, la contraccezione,l’educazione sessuale e la preven-zione dell’Aids.

ESTRATTI DELLA CONVENZIONE

26CELLULEIN AZIONE

DIRITTI DEI SORDI

MESSAGGIO INVIATO!ATTENDIAMO CONFERMA.

JOSÈ DE FALCO

In sei mesi non un rigo, unacomunicazione, una burocratica “presain visione” e allora, comepreannunciato nel numero zero di“Agenda Coscioni”, siamo passati dalleparole ai fatti: la seconda settimana disettembre ha visto l’Associazione LucaCoscioni convocare due sit-in presso lesedi di Roma e Napoli dell’Autorità perle Garanzie nelle Comunicazioni, persollecitare come previsto dal Codicedelle Comunicazioni, unprovvedimento regolamentare chepossa calmierare i costi di Sms, MMS evideochiamate per i cittadini sordi.Sordi il cui unico torto è quello di nonavere altre opzioni per comunicare inmaniera libera e indipendente equindi di scontare più del cittadinomedio il “cartello” in tema di tariffe difatto operato dalle compagnietelefoniche.

Prima di rendicontare l’attivitàdell’associazione ed i parziali successiconseguiti è opportuno dare i numeri.Ovviamente, non nel senso di dare inescandescenze (almeno non ancora!),ma di dare una idea del flusso didenaro e di interessi che questatematica porta con sé. Anche utilizzando dati 2004 (Fontetelefono blu) le cifre sonoimpressionanti: più di 63 Milioni di

massaggi vengono inviati ognigiorno dai cellulari di

tutta Italia, in unanno sono stati

inviati 23miliardi SMS,

con

una spesa per gli utenti che rasentava i752 milioni di Euro ed una crescitarispetto al 2001 del 41,4%; già nel 2004il business degli Sms nel solo 2004 haraggiunto i 2,6 miliardi di euro.

Se sotto il vecchio conio il costo di unSMS si aggirava sulle 200 lire, oggi ilcosto è di 15 centesimi di euro più IVAossia 300 lire, quindi abbiamo unrincaro del 25% a fronte di un costo peri gestori che, sebbene difficilmenteindividuabile, è verosimile aggirarsiintorno allo 0,1% di quanto speso daciascuno di noi.

Ora se a qualcuno dei lettori staribollendo il sangue, fantasticando unaastensione di protesta per i nostripollici solitamente affaticati dallacontinua digitazione contro questaennesima “tosatura del consumatore”bisogna considerare la situazione dellapersona non udente (circa 40.000 inItalia). Questi dovrebbe rinunciarecompletamente alla comunicazioneinterpersonale a distanza, dovrebbenuovamente dipendere da quei pochiin grado di tradurre il propriolinguaggio, insomma sarebbe comechiedergli di ritornare in quellasituazione di minorità da cui latecnologia, a mo’ di modernoPrometeo, lo aveva liberato.

Per porre rimedio a questasituazione, per far sì chealmeno per i sordi non siaapplicato un ricarico del1000% sul costo degliSms, l’AssociazioneLuca

Coscioni, a fronte del silenziodell’Autorità competente e forte dellasottoscrizione di oltre 700 cittadinifirmatari l’appello “Sms a prezzo dicosto per i sordi” presente sul sitodell’associazione (ancorasottoscrivibilehttp://www.lucacoscioni.it/node/6631,ha convocato due sit-in presso le sedidell’Autorità Roma che a Napoliavvalendosi per l’occasione dellapreziosa collaborazione delle neo-costituite e costituende CelluleCoscioni (per l’elenco completo vedipag. 28).

Per preparare il sit-in di Roma è statacoinvolta la cellula coscioni romana ilcui promotore Edoardo Cicchinelli(edoardo.cicchinelli@email.it) si èsobbarcato l’onore e onere dipredisporre una cartellonistica efficaceper l’occasione. Le aspettative nonsono andate deluse dal giorno primaabbiamo potuto contare in diversicartelloni sagomati a forma di cellularenei cui display sono apparsi sloganmolto eloquenti ad esempio “SMS aprezzo di costo per i Sordi” ; “Garantenon fare orecchie da mercante”; “Smsbasta lucrare sulla sordità” etc., e sonostati preparati numerosi “cartellisandwich” dello stesso tenore; così

armati ci siamo dati appuntamentoper l’indomani.

Verso le quattro del pomeriggio cisiamo recati in via delleMuratte sede romanadell’Autorità dove eranopresenti oltre a numerosicittadini e attivisti radical-coscioniani Marco Cappatoeuroparlamentare esegretario dell’Associazione

Coscioni, Rita Bernardinitesoriere di Radicali

Italiani,

Lidano Gelsomini responsabileprovinciale dell’ENS (Ente NazionaleSordi), Rocco Berardo vice segretariodell’Associazione Coscioni e RosmaScuteri Consigliere Generaledell’Associazione Coscioni . L’ attività è consistita nel volantinare emegafonare le nostre ragioniapprofittando della riunione in corsodal Consiglio dell’Autorità; a seguitodell’incisività dell’azione e anchedell’inusualità della situazione (è statala prima manifestazione che mai si siasvolta nei confronti dell’Autorità)siamo stati ricevuti da Guido StazziCapo di Gabinetto del Garante Calabròe da altri alti dirigenti e commissaridell’Autorità, cui abbiamo avuto mododi spiegare le ragioni del sit-in inparticolare stigmatizzando l’inerzia cheaveva caratterizzato l’Autorità stessa. Entrando nel merito della questione ciè stato detto che questa eraall’attenzione degli uffici e che sarebbestata messa quanto prima all’ordine delgiorno del Consiglio, tuttaviasembravano esservi degli ostacoli diordine legislativo perché si potesseintervenire direttamente in viaregolamentare. Sul punto nutriamoforti riserve in quanto la disciplinaesistente già consente un presuppostolegale sufficiente perché vi sia spazioall’intervento dell’Autorità.

La riunione si è conclusa nellasoluzione condivisa di istaurare unrapporto di collaborazione sul puntotra la Associazione Coscioni el’Autorità in ogni caso il dott. Stazzi ciha assicurato sull’attualità delladecisione impegnandosi a fare uncomunicato che desse notiziadell’incontro e impegnando ilConsiglio a discuterne quanto prima.

Il comunicato è stato fatto il giornostesso (vedi box) confidiamo evigileremo perchéanche

Cronistoria della campagna dell’Associazione Coscioni per sms a prezzo di costo per i sordi.

11 SETTEMBRE:MANIFESTAZIONEA ROMA

DIRITTI DEI SORDI

27CELLULEIN AZIONE

nel merito si possa arrivare a risultaticoncreti.

Inoltre grazie alla presenza di RadioRadicale abbiamo potutointervistare l’on. Enzo SavareseCommissario dell’Autorità che haassicurato il suo impegno perl’accoglimento delle istanzerappresentate dall’Associazione.

Incassato questo primo successo edin vista del sit-in successivo diNapoli abbiamo concentrato i nostrisforzi di mobilitazione nei confrontidelle compagnie telefoniche perchépotessero da sole impegnarsi nellavicenda; quello che segue è lostralcio del comunicato stampa acommento dell’impegno pubblicopreso dall’Autorità:

«In attesa che l’impegno si trasformiin un provvedimento urgente per lasoluzione di questo problema,chiediamo alla compagnietelefoniche che prendanodirettamente l’iniziativa; che ipresidenti delle compagnietelefoniche di H3G, TIM, WIND eVODAFONE, diano un segnalepubblico di disponibilità e adottinole misure necessarie per garantire aisordi il diritto costituzionale allalibertà di comunicazione».

In questa prospettiva si è svoltol’appuntamento napoletano del 14settembre in cui sfruttando lavicinanza alla sede dell’Autorità diuna sede TIM e la presenza

dell’imponente grattacielo WIND, ilsit-in è diventato un corteoitinerante che, partendo dalla sededell’Autorità, ci ha visto fare tappapresso le rispettive compagnietelefoniche consentendo, per unafortunata coincidenza temporale, divolantinare ai molti dipendenti difine turno.

La manifestazione ha avuto unabuon riscontro mediatico sono statifatti servizi dalle principalitelevisioni locali, il successo dellatappa napoletana è dovuto anchealla organizzazione e partecipazionedi molte associazioni che hannoaderito alla iniziativa in particolarericordiamo Andrea Furgiuele(andreafurgiuele@iol.it) nella doppiaveste di promotore di cellulacoscioni con Giuseppe Nardini(peppenardini@gmail.com) esegretario di “Radicalinapoli ErnestoRossi”, Antonio Pariente presidentedi Telefono Blu, Simona Ricciarellidella Consulta regionale femminile,Stefania Cantatore della UnioneDonne Italiane, Marcello Lalasegretario di Riformismo Oggi.

La lotta e l’impegnodell’Associazione Luca Coscionicontinuerà nel cercare di portare abuon fine questa campagna,invitiamo coloro che non lo avesseroancora fatto a sottoscrivere l’appello(http://www.lucacoscioni.it/node/6631) per darci forza in questa piccolama significativa iniziativa.

INCONTRO TRA AUTORITÀ E LA “COSCIONI”NOTA DELL’AUTORITÀ PER LE GARANZIE NELLECOMUNICAZIONI - ROMA, 11 SETTEMBRE 2006

Il Capo di Gabinetto dell’Autorità per le garanzie nellecomunicazioni, su incarico del Presidente, Corrado Calabrò,ha incontrato oggi presso la sede dell’Agcom l’on. MarcoCappato e Josè De Falco dell’Associazione Luca Coscioni.Oggetto dell’incontro, l’adozione di provvedimenti regola-mentari in favore dei non udenti, affinché siano loro forniti aprezzi di costo o con tariffazione forfetaria i servizi di SMS,MMS e di videochiamata. L’Autorità ha assicurato che inuna delle prossime riunioni collegiali esaminerà la questio-ne, già all’attenzione degli uffici competenti.

SEVERINO MINGRONI

Senza il mio HeadMouse e Internet,esisterei solo per la mia famiglia eper pochi amici locali. Grazie alcomputer invece, esisto per tutto ilmondo (indipendentemente daimiei congiunti), e posso informarmisu ogni argomento, anche attraversouna radio-tv sul mio desktop. Perme quindi, era inconcepibile checomputer e Internet fossero a caricodella famiglia del disabile grave. Lacosa mi sembrò ancora più assurdaquando, nel gennaio 2005, conquasi 2000 euro regalateminell’ottobre precedente, acquistaiun PC e scheda tv nuovi: con essi, iproblemi informatici che avevo,sparirono subito! Per risolverequesti ultimi, più di un anno prima,mi ero rivolto a molti; tuttavia, soloRadio Radicale si interessò al miocaso; per fortuna, l’allora “semplice”giornalista della RAI Abruzzo MariaRosaria La Morgia, in quelmomento, stava ascoltando RR; ecosì, la mattina del 13 settembre2003 mi pare, venne a casa mia perfare un servizio giornalistico su diun locked-in informatico per forza(servizio che poi andò in onda, purea livello nazionale). Però,specialmente in Italia, chi non puòpiù gridare, né occupare niente, nonviene ascoltato mai. Ragion per cui,restai con i miei problemi fino algennaio 2005. Dopo tale data,continuai a corrispondere conMaria Rosaria e, oltre che dicomputer e Internet, le scrissi anchedi assunzione diretta di persone, daparte dello stesso disabile grave consoldi pubblici (la qual cosa è dettain breve Vita Indipendente).Nell’aprile 2005, alle elezioniregionali, Maria Rosaria si candidò edivenne Consigliere regionale dellaMaggioranza: in tale veste, miassicurò che avrebbe fatto ilpossibile per i disabili graviabruzzesi. Un anno dopo circa, alleelezioni politiche, come candidatoCoscioni in Abruzzo, ero nella listadella Rosa nel Pugno per la Cameradei Deputati. Nelle mieconsiderazioni ipertestuali edelettorali sullarivista CelluleStaminali del 17marzo scorso,chiesi allora conpiù forza pureche: le spesesostenute daldisabile grave perpagare computere Internet, fosserorimborsate dallapropria Regione.Poche settimanefa, sul n. 82

speciale del Bollettino Ufficiale dellaRegione Abruzzo dell’8 settembre2006, è stata pubblicata una Leggeche, all’articolo 20, così recita: “(…)La Regione Abruzzo, per il tramitedelle ASL, eroga contributi in favoredei portatori di grave disabilitàmotoria e psichica, qualoraricorrano condizioni di estremagravità dell’handicap, attestatemediante certificazione del medicospecialista della ASL diappartenenza. Sono escluse ledisabilità derivanti da patologiestrettamente connesse ai processidell’invecchiamento. I contributi sono finalizzati alrimborso di spese derivanti da: -acquisto o noleggio di ausiliinformatici ad alto contenutoinnovativo, ivi compresi sistemiapplicativi specifici, non inclusinegli elenchi del nomenclatoretariffario di cui all’art. 34 della Legge104/1992 o agli stessi riconducibiliai sensi dell’art. 1, comma 5, D.M.27 agosto 1999, n. 332 indispensabiliper consentire una vita di relazione;- pagamento di canoni fissi perl’accesso alla rete informatica.I contributi sono concessi, persingolo avente diritto, sinoall’importo massimo di Û 3.000,00(tremila). La concessione dicontributi sino alla concorrenzadell’importo massimo, determinal’impossibilità di presentare analogadomanda nel corso del trienniosuccessivo.Il riparto dei fondi alle singole ASL,in sede di prima applicazione dellapresente legge, è effettuato conriferimento alla popolazioneresidente. I successivi riparti sonoeffettuati su base proporzionaledelle richieste ammesse acontributo nel corso dell’annoprecedente. (…)”Nel ringraziare sentitamente laRegione Abruzzo e la ConsigliereMaria Rosaria La Morgia (penso perconto di tutti i disabili graviabruzzesi), non posso non pormi laseguente domanda: a quando unaLegge simile in tutte le Regioniitaliane?

DALL’ABRUZZO3000 EURO PERTORNARE ACOMUNICAREApprovata la Legge regionale per l’acquisto diausili informatici ai disabili gravi

14 SETTEMBRE:MANIFESTAZIONE

A NAPOLI

28CELLULEDI ALTERNATIVA

DIVENTA AZIONE

1Ogni “Cellula Coscioni” èpromossa da un minimo di3 iscritti all’AssociazioneLuca Coscioni per lalibertà di ricercascientifica. Perché possa

essere riconosciuta come Cellula“Attiva” (ad esempio invitata aessere rappresentata nel Consigliogenerale e menzionata nellepubblicazioni dell’AssociazioneCoscioni) deve portare 5 nuoviiscritti all’Associazione Coscioni e100 nuovi contatti (cioè personeche firmino l'Agenda Coscioni peril legislatore – scarica e stampa suwww.lucacoscioni.it/agendaxlegislatore).

2Le finalità della “CellulaCoscioni” sono quelle diorganizzare e sostenerel'attività e le iniziativedell’Associazione LucaCoscioni per la libertà di

ricerca scientifica, le decisioniadottate dagli organi deliberativi ele indicazioni fornite dagli organiesecutivi, nonché di promuovere eraccogliere le iscrizioniall’Associazione Coscioni.

3Le “Cellule Coscioni”possono assumereiniziativeautonomamentedeterminate e finanziatenel rispetto degli

orientamenti e dell'indirizzopolitico dell’Associazione LucaCoscioni per la libertà di ricercascientifica.

info:lucacoscioni.it/cellulecoscioni

A MODENA E A BOLOGNA ,LE CELLULE COSCIONI CONMARCO CAPPATO

Sabato 16 Settembre 2006, sono state inauguratedue nuove Cellule Coscioni, una a Modena eun’altra a Bologna. L’iniziativa delle cellule,anche dopo il lancio sul numero zerodell’“Agenda Coscioni”, sta crescendo in tuttaItalia; ad oggi sono state costituite oltre 50nuove cellule. Al battesimo delle sedi di Modenae Bologna, era presente anche il Segretariodell’Associazione Coscioni Marco Cappato.

BOLOGNA - Dalle ore 10,00 di sabato 16settembre a Bologna si è tenuto un tavolo diinformazione politica sull’attività della cellula,dove hanno partecipato, oltre al segretarioCappato, i Consiglieri generali dell’Associazione,Luca Gianaroli, Presidente della Società Italianadella Riproduzione e Anna Pia Ferraretti,responsabile per l’Italia del Registro Europeosulla Fecondazione Assistita, Monica Mischiatti,segretaria dell’Associazione radicalibologna,Andrea Panzini, Abele Fini, Marco SaladiniPilastri, Daniela Mennichelli, Mario Zito, FilippoMancaluso, Santiago Argnello, GianfrancoPaletti, Fabrizio Gambarini e Zeno Gobetti.A Bologna gli aderenti alla cellula annunciano diaver già raccolto più di 110 firme sulla petizioneAgenda Coscioni per il legislatore e lancianotavoli informativi che si terranno sabato 7ottobre, portico di via Rizzoli - altezza Coin,sabato 14 ottobre, piazza Ravegnana, sabato 21ottobre, piazza Re Enzo, sabato 28 ottobre,piazza Re Enzo, sabato 4 novembre, via IVnovembre angolo piazza Maggiore, tutti dalleore 11 alle ore 19 (in caso di pioggia i tavoli siterranno sotto il portico di via Rizzoli - altezzaCoin). Per info: Andrea Panzini 340.3269654 -remix73@yahoo.it

MODENA - Alle ore 16.00, sempre di sabato 16settembre, alla presenza di Marco Cappato, si èriunita l’assemblea costitutiva della Cellula diModena con Antonino Forabosco, Consiglieregenerale dell’Associazione e Professoreall’Università di Modena e Reggio Emilia, Angelo

Fregni, Emilio Salemme, Elis Cavazzuti,Francesco Cagliari, Fabrizio Baldini, RobertaTanzi, Ettore Turco, Cristina Simonini, AndreaMazzucchi, Silvia Zaccherini, Domenico Rosati,Giancarlo Campana e Luca Barbolini. La sezionemodenese della “Coscioni” avrà una valenza unpo’ particolare rispetto alle altre, con caratteredistintivo specifico. L’obiettivo di questa cellulainfatti, è mettere a frutto l’immenso know-howtecnologico delle aziende e della ricercauniversitaria, per renderlo applicabile allacreazione di strumentazioni e tecnologie, chepossano accorciare sempre di più le distanze trai disabili e i “normali”. Per info: Angelo Fregni347.8701471 - fregni.v@libero.it

PRIME CELLULE ABERGAMO E TORTONA

BERGAMO - Sabato 9 settembre 2006 aBergamo si è svolta una prima riunione dellacostituenda Cellula Coscioni di Bergamo dovealla presenza di Serena De Santis, Luca Pandini,Romano Perico si è deciso di estendere laprossima riunione alle persone che si sono giàdette disponibili alla formazione della cellula, diinvitare all’iscrizione o almeno alla firmadell’Agenda Coscioni per il legislatore iconsiglieri e assessori dei Comuni circostanti,nonché gli operatori dell’Istituto Negri, esuccessivamente di pubblicizzare le adesioni ele iscrizioni nel frattempo raccolte. Si è peraltrodeciso di organizzare banchetti di raccolta firmenegli incontri di BergamoScienza, esuccessivamente una manifestazione di lancioufficiale della cellula su libertà ricerca in generee tema specifico da definire, intorno a fineottobre. Per info: Serena De Sanstis 035257154 -sds@essediesse.191.it

TORTONA (AL) - Il giorno 21 settembre 2006alle ore 21:30, a Viguzzolo (AL), in Via Romana14, presso la locale sezione dello SDI, si è tenutal’assemblea di fondazione della Cellula Coscionidi Tortona. Soci fondatori presenti: AndreaPessarelli, Giancarla Perdoni, Gian Luca Chiesa

e come osservatore Leo Noce. Durante lariunione è stato eletto come Presidente dellaCellula Coscioni di Tortona Andrea Pessarelli ealla carica di Tesoriere Giancarla Perdoni. LaCellula si è data molti obiettivi tra i quali:iniziative di reciproca conoscenza con leassociazioni locali dei malati e del volontariatoal fine di individuare iniziative comuni;fondazione di un periodico aperto al contributonon solo degli iscritti, ma anche di tutti coloroche desiderassero esprimere un’opinione e/odare il loro contributo al dibattito; promozionedelle iniziative dell’Associazione presso icittadini tortonesi, tramite tavoli informativi e diautofinanziamento (anche al fine di favorirel’iscrizione di persone motivate, maeconomicamente impossibilitate); sollecitazionedegli organi di informazione locale riguardo alletematiche di interesse dell’Associazione;richiesta alle amministrazioni comunali deltortonese di censire le barriere architettoniche econtestuale verifica del loro grado direcepimento delle direttive inerenti il loroabbattimento; individuazione degli elettoridisabili al fine di favorirne l’accesso ai diritticivili e politici ed in primo luogo al diritto divoto. Per info: Andrea Pessarelli 038225661 -andpess@hotmail.com

“CELLULE COSCIONI”IN AZIONE!

Modena: Antonino Foraboso, Angelo Fregni, Marco Cappato

DIVENTA AZIONE

29CELLULEDI ALTERNATIVA

Co-PresidenzaMaria Antonietta FARINACOSCIONIGilberto CORBELLINI,Professore ordinario diStoria della Medicinaall'Università "La Sapienza"di Roma Piergiorgio STRATA,Direttore del 'Rita LeviMontalcini Center for BrainRepair'. Professore diNeurofisiologiaall'Università di TorinoPiergiorgio WELBY, affettoda Distrofia MuscolareProgressiva

SegretarioMarco CAPPATO,parlamentare europeo

TesoriereMaurizio TURCO, deputato

Vice SegretariRocco BERARDOGiulia SIMI

GiuntaRita BERNARDINIGaia CARRETTAAndrea FRANCIONIDiego GALLIFilomena GALLOMirella PARACHINIMarco PERDUCADonatella PORETTIMaurizio PROVENZA

Consiglio GeneraleAdolfo ALLEGRA, Direttoredel Centro Andros diPalermoAngiolo BANDINELLI, giàparlamentare e segretariodel Partito RadicaleMauro BARNI, Vice-presidente del ComitatoNazionale di Bioetica,Professore ordinario diMedicina legaleall’Università di Siena Maurizio BOLOGNETTI,Cellula Coscioni BasilicataDavide CERVELLIN, giàPresidente di ConfidustriaHandicapPaola CIRIO, affetta dadistrofia muscolareTonina CORDEDDA,nonvedenteGiulio COSSU, Professoreordinario di Istologia edEmbriologia Medica,Università “La Sapienza” diRoma Marcello CRIVELLINI,Professore associato diBioingegneria dellariabilitazione e protesi alPolitecnico di MilanoGianandrea DAGNINO,Cellula Coscioni PalermoDomenico DANZA,direttore del “CentroMediterraneo Medicinadella Riproduzione” diSalernoPatrizia DE FUSCO, affettada diabeteSabrina DI GIULIO, affettada Sclerosi LateraleAmiotrofica Marco FAVARA,

Responsabile Centro difecondazione assistita diCittadella Valerio FEDERICO, CellulaCoscioni MilanoAnna Pia FERRARETTI,Responsabile per l’Italia delRegistro Europeo sullaFecondazione AssistitaFrancesco FIORENTINO,Direttore del LaboratorioGenoma, RomaCarlo FLAMIGNI, Professoreordinario di Ginecologia eostetricia all'Università diBologna, membro delComitato Nazionale diBioeticaAntonino FORABOSCO,Professore di Geneticamedica all'Università diModena e Reggio EmiliaAlessandro FREZZATO,affetto da distrofiamuscolareCesare GALLI, Direttore delLaboratorio di tecnologiadella riproduzione diCremonaLuca GIANAROLI,Presidente della Societàitaliana della RiproduzioneClaudio GIORLANDINO,Direttore del Centroprocreazione assistita diRoma “Artemisia”Marisa JACONI, Biologacellulare all’Università diGinevraChiara LALLI, Ricercatricedi BioeticaFabio MARAZZI, Docentedi Diritto delleorganizzazioniinternazionali pressol’università di BergamoFilippo MEUCCISeverino MINGRONI,tetraplegico, colpito datrombosi all'arteria basilaredestraLuigi MONTEVECCHI,medico ginecologoClaudia MORETTI,avvocatoDemetrio NERI, Professoreordinario di Bioeticaall’Università di Messina,membro del Comitatonazionale di bioeticaFrancesco ORZI, Professoreordinario di Neurologia,Università “La Sapienza” diRomaMaria PAMINI, CellulaCoscioni RomaBarbara SANUA, malata difibrosi cistica,pluritrapiantataRosma SCUTERI, affetta dasclerosi laterale amiotroficaGianfranco SPADACCIA,già parlamentare esegretario del PartitoRadicaleBruno TESCARI, VicePresidente Nazionale dellaFISH (Federazione Italianasuperamento Handicap)Antonio TESSITORE,affetto da Sclerosi LateraleAmiotroficaAndrea TRISCIUOGLIO,Cellula Coscioni FoggiaSilvio VIALE, medicoginecologo

L’ASSOCIAZIONE LUCA COSCIONICELLULE COSCIONI IN

COSTRUZIONEABRUZZOCasoli (Ch)Severino Mingronismingr@tin.it

BASILICATALatronico (Pz)Maurizio Bolognetti3397467366 -m.bolognetti@alice.it

CALABRIACrotonePatrizia Carellapatriziacarella.kr@libero.it

CAMPANIANapoliGiuseppe Nardini3284157501 -peppenardini@gmail.com

Mercogliano (Av)Bruno Gambardella eEnrico De Simone3381243376 -brunogambardella@alice.it

Villa Literno (Ce)Antonio Tessitore3394806143 -antoniotessitore@tiscali.it

Mondragone (Ce)Vincenzo Sessa3398929252 -v_sessa@libero.it

Sorrento (Na)Nazzareno Cammarotadermatologyresearch@email.it

SalernoFilomena Gallo3334567091 -avv.fgallo@virgilio.it

Pisciotta (Sa)Maurizio Provenza3288765186 -maurizioprovenza@katamail.com

EMILIA ROMAGNABolognaAndrea Panzini340.3269654 -remix73@yahoo.it

FerraraMario Zamorani3470966750 -zamorani@aliceposta.it

ForlÏFrancesco Laruccia0543550105 -f.laruccia@agora.it

ModenaAntonino Forabosco eEmilio Salemme3474885078 -emilio.salemme@virgilio.it

RavennaPaolo Soglia054467404 -paolosoglia@libero.it

LAZIORomaEdoardo Cicchinelli,Giuliano Pastori, GermanaGrassi, Gustavo Fraticelli3473960139 -edoardo.cicchinelli@email.it

Roma ñ San Filippo NeriMirella Parachinim.parachini@fastwebnet.it

Roma “UniversitàTorVergataCarla Rossirossi@mat.uniroma2.it

LIGURIAGenovaPatrizia De Fusco, BrunoFedi, Andrea Alberto,Maria Grazia Barbieri3394807211 -patrizia.defusco@fastwebnet.it

La SpeziaDaniela Bassignani3482230276 -bassignanid@libero.it

LOMBARDIAMilanoValerio Federico, YasminRavaglia3358256736 -valeriofederico@hotmail.com- yasminravaglia@virgilio.it

BergamoMaria Serena De Santis035257154 -sds@essediesse.191.it

BresciaCesare Giovanardi,Fiorenzo Negrizioli,Giovanni Colucci3474326111 -cesaregiovanardi@libero.it

CremonaErmanno De Rosa3334859940 -ermannoderosa@libero.it

Milano ñ San RaffaeleGiulio Cossugiulio.cossu@uniroma1.it

MonzaBarbara Sanua3397746017 -barbarasanua@hotmail.com

Tortona (Al)Andrea Pessarelli038225661 -andpess@hotmail.com

MARCHEAnconaLaura Pistoni e GerardoTricarico3477562130 -laurapistoni@tin.it

Ascoli PicenoAlessandra Ancona3472726841 -aleanc@aruba.it

PIEMONTETorinoPaola Cirio, AlessandroFrezzato3403193583 -paolfu@yahoo.it

MondovÏ (Cn)Sergio Bruno3334960225 -brunoser@gmail.com

PUGLIAFoggiaAndrea Trisciuoglio3351258213 -andreatrisciuoglio@hotmail.com

Barletta (Ba)Calogero Maria ScimË0883533957 -scimex@libero.it

Fasano (Br)Leonardo Monopoli3334207025 -leomonopoli@alice.it

LecceRoberta Bianco3385870924 -roberta.bianco@libero.it

SARDEGNASassariMaria Isabella Puggioni3337955274 -isabellapuggioni@tiscali.it

SICILIAPalermoGiannandrea Dagnino3284146178 -giannandreadagnino@libero.it

CataniaMarco Doniamar840@libero.it

Messina ñ Università diMessinaUmberto Giorgiannigiorg@ortica.unime.it

TOSCANASienaGiulia Simi3391029814simi@unisi.it

FirenzeClaudia Moretti3472985969 -c.moretti@aduc.it

Pontassieve (Fi)Alessandro Degl'Innocenti3933300691 - ading@ats.it

PisaSilvano Presciuttini3476788666 -sprex@biomed.unipi.it

San Giovanni Valdarno (Ar)Edoardo Quaquini3286303865 -equaqui@libero.it

TRENTINO ALTO ADIGEBolzanoDonatella Trevisandonatellatrevisan@trevisandonatella.191.it

UMBRIAOrvieto (Tr)Maria Antonietta Farinamariantofarin@virgilio.it

Umbertide (Pg)Giovanni Codovinig.codovini@virgilio.it

VENETOBellunoMichele Bortoluzzi3355247232 -michelebortoluzzi@tin.it

PadovaMarco Favaramarfav68@virgilio.it

VicenzaAlessio Dalla Libera0444927898 -dallalibera2@tin.it

VeronaLaura Vantini3381148598 -lvantini@libero.it

GERMANIABerlinoDavide Miragliadavidemiraglia@hotmail.com

INGHILTERRALondraManfredi Nullimanfredi.nulli@gmail.com

USABoston - Harvard MedicalSchoolAndrea Ballabeniandrea_ballabeni@hms.harvard.edu

Hanno intenzione dipromuovere una CellulaCoscioni anche i seguentisimpattizanti:

PescaraGiuseppe Granierigranieri@hotmail.com

RavennaPaolo Sogliapaolosoglia@libero.it

Minturno (Lt), MicheleCiorra3384945129 -mer.cuzio@libero.it

Casarza Ligure (Ge)Gina Zamingaginaz@libero.it

Lavagna (Ge)Donata Allegrid.allegri@tin.it

Levanto (Sp)Cristina Ameliocriso68@hotmail.com

MondovÏ (Cn)Sergio Brunobrunoser@gmail.com

Putignano (Ba) Pasquale Triapa.tria@libero.it

CagliariRomina Pirasromina_piras@tiscali.it

Refrontolo (Tv) Mario Bortoluzzimario.bortoluzzi@poste.it

VicenzaAlessio Dalla Liberadallalibera2@tin.it

30CELLULEDI ALTERNATIVA

DAL CORPO DEIMALATI AL CUORE

DELLA POLITICA @SALVATORE CIMMINO

Sono disabile dall' età di 13 anni, fuiaffetto da Osteosarcoma, una forma dicancro devastante, mi diedero pochimesi di vita, ma il destino non fud'accordo.

Da allora la vita è stata un continuocombattere, fronteggiando lacompassione, i pregiudizi,l'emarginazione.

La prima cosa che ho imparato è chel'handicap non è della persona che neè affetto ma delle persone che ticircondano, facendolo proprio e quindiper non soffrirne provano compassione,ti emarginano, nutrono dei pregiudizi.Da un certo momento in poi è venutofuori il mio carattere ribellandosi a tuttoquesto riuscendo a farmi considerarecome persona, prima dalla mia famigliache già mi immaginava un pensionatosociale a vita, e poi dalla società, masolo parzialmente, conquistando quelliche già erano i miei Diritti. Perchè soloparzialmente?

È semplice esistono ancora dellebarriere umane e materiali, nel nostroPaese, che impediscono lo sviluppo equindi la crescita di quattro milioni dipersone, precludendone larealizzazione dei sogni, di conseguenzaprecludendone la Libertà. Il resto ècronaca attuale.

Carissimi Amici con tanta fatica nonchè“capa tosta” sono riuscito ad accenderela Luce, vi chiedo umilmente diaiutarmi ad alimentarla.

L’INIZIATIVA DI SALVATORE

Sa lva to re C immino ha a t t raversa to anuoto in 4 o re e 45 minut i i l t ra t to d imare che va da Capr i a Sor ren tononostan te abb ia una pro tes i a l l a gambadest ra d imost rando coma la fo rza d ivo lon tà possa supera re qua lunqueostaco lo .

L’evento o l t re a l r i su l ta to spor t i vo ha dator isonanza a l l a ba t tag l ia che Sa lva to repor ta avant i un agg io rnamento de lNomenc la to re ta r i f fa r io con par t ico la rer iguardo a l l ’ amb i to p ro tes ico.L’agg io rnamento permet te rebbe a l lepersone d isab i l i d i usu f ru i re deg l i aus i l i ed ispos i t i v i p ro tes ic i d i u l t ima generaz ione.

In questa occas ione,ha det to C immino,«R ivo lgo un appe l lo a l Ser v i z io San i ta r ioNaz iona le confo r ta to da l l ’ i n te ressamentode l P res idente de l Cons ig l io de i M in is t r i ,Romano Prod i , a t t raverso un te legrammainv ia tomi con i suo i augur i p r ima d ia f f ron ta re le d i f f i co l tà che semprenasconde i l t ra t to d i mare da Capr i aSor ren to . E ’ bene fa r cap i re - ha agg iun toCimmino - che i d isab i l i , i n quantopersone, non so lo devono godere deg l is tess i d i r i t t i d i ogn i a l t ro essere umanoma rappresentano anche una r i so rsacu l tu ra le , in te l le t tua le e per f ino produt t i vade l la soc ie tà» .

L’Assoc iaz ione Luca Cosc ion i ne l darer isa l to a l l ’ impresa d i questo d i Sa lva to re ,in tende cont inuare e ra f fo rza re labat tag l ia g ià da tempo in t rapresa in temad i agg io rnamento de l nomenc la to reta r i f fa r io va lo r i zzando tu t t i i compagn i d is t rada che possano acce le ra re i lp rovved imento poc ’anz i ausp ica to .

Per questo ch ied iamo che i l P res identede l Cos ig l io Romano Prod i , dopo averso l ida r i zza to con l ’ impresa d i Sa lva to repossa passare da l le paro le a i fa t t ico invo lgendo i l M in is t ro competente ; no ie tu t t i i C immino d ’ I ta l i a aspet t iamo elo t te remo perché la qua l i tà de l la v i ta de ld isab i le possa benef ic ia re d i tu t te leposs ib i l i t à che i l p rogresso sc ien t i f i co etecno log ico consente .

SALVATORE

SONO DISABILE DALL’ETÀ DI 13 ANNI

SALVATORE CIMMINO

Negli ultimi anni latecnologia ha fatto deipassi da gigante,permettendo a tutti di

usufruire di strumenti in grado dimigliorare la qualità della vita.

Molte di queste tecnologie non sonoperò a disposizione dei Disabili chesono costretti a pagare.A pagare molto. Il motivo fonda-mentale per cui, nel tempo si è ve-nuta a creare una situazione checontrasta con la giustizia, è che ilNomenclatore tariffario delle prote-si e degli ausili, il documento cheelenca gli ausili e i presidi tecnologi-ci forniti dal Servizio SanitarioNazionale alle persone conDisabilità, risale al 1992. E in 15 annile cose sono cambiate parecchio.

Il Ministero della Salute aveva ga-rantito che il Nomenclatore sarebbestato modificato entro il 2001,ma non è ancora cambiato.

È ingiusto che il Nomenclatore, da-tato e obsoleto, attualmente in vigo-re è uno strumento che non tieneconto dell’ innovazione tecnologicae obbliga i Disabili ad utilizzare ivecchi presidi rimborsati dalServizio Sanitario Nazionale o a farsicarico della differenza di costo conquelli tecnologicamente più avan-zati disponibili sul mercato. In altricasi, non contempla la possibilità dirimborso per protesi ed ausili che,invece, in altri paesi europei vengo-no regolarmente forniti tramite i ri-spettivi Servizi Sanitari Nazionali.

Come sappiamo, il prontuario far-maceutico viene costantemente ag-giornato seguendo le evoluzioni del-la ricerca, invece il nomenclatoredelle protesi e degli ausili è dimenti-cato da tutti, nonostante il progres-so tecnologico sia in grado, oggi, dioffrire un evidente beneficio ai tremilioni di Disabili italiani, i qualihanno ancora più Diritto di altri aduna vita di qualità, e soprattutto allaluce degli strumenti di cui oggi di-

sponiamo per controllare l’ effettivacongruità e l’ efficacia riabilitativa diquanto prescritto.In questo contesto, nel 2004 fu pub-blicata dall’ Università Bocconi unaricerca, secondo la quale dimostracome, a parità di costo per il ServizioSanitario Nazionale, le protesi di ul-tima generazione garantiscano unamigliore qualità della vita alla perso-na Disabile.

Infatti se pensiamo ai Disabili moto-ri, lo sviluppo tecnologico delle pro-tesi è entusiasmante, amputati finoa qualche anno fa costretti alla semiimmobilità, oggi possono tornare,non solo a lavorare, produrre ed es-sere attivi nella società come prima,ma anche a correre, saltare, in unaparola Vivere!

Finché il Servizio SanitarioNazionale continuerà ad essere po-co previdente con costi e scelte dibudget incongruenti con la realtà,migliaia di Disabili italiani paghe-ranno sulla propria pelle i ritardi e la

miopia di un Servizio SanitarioNazionale, che preferisce la via delrisparmio immediato ed apparentea quella di un investimento più alto,inizialmente, ma che permette mi-nori costi sociali e sanitari negli annisuccessivi.

E proprio per verificare tangibil-mente l’ effettivo miglioramentodella vita dei Disabili dotati di questiparticolari gioielli, dai microchip in-telligenti alle mani mioelettriche,dai tendini artificiali ai più nuovi sti-molatori cardiaci elettronici, dagliapparecchi acustici di ultima gene-razione al ginocchio elettronico, èstata realizzata la ricerca sulla quali-tà della vita dei Disabili amputati d’arto confermando che a parità dicosto per il Servizio SanitarioNazionale, la qualità della vita delDisabile trattato con protesi hi-techè nettamente più elevata in terminidi capacità di movimento, cura dellapersona e proseguimento delle abi-tuali attività.

FIGLI DI UNA TECNOLOGIA MINORE

DIVENTA AZIONE 31

CELLULEDI ALTERNATIVA

CON CARTA DI CREDITO

su www.lucacoscioni.it oppure telefo-nando allo 06 68979.286

CON CONTO CORRENTE POSTALE

n. 41025677 intestato a "AssociazioneLuca Coscioni per la libertà di ricercascientifica", Via di Torre Argentina n. 76- cap 00186, Roma

CON CONTO CORRENTE BANCARIO

n. 000041025677 intestato a "Ass. LucaCoscioni per la libertà di ricerca scienti-fica" CIN N ABI 07601 CAB 03200 pres-so Poste Italiane s.p.a.

CON VAGLIA ORDINARIO

intestato a "Ass. Luca Coscioni per lalibertà di ricerca scientifica", Via diTorre Argentina n. 76 - cap 00186, Roma

LE QUOTE PER L’ASS. COSCIONI

Socio sostenitore almeno 200 euroSocio ordinario almeno 100 euro

LE QUOTE PER IL PARTITO RADICALEPer il 2006 è prevista una quota cumulativa che consente di iscri-versi a tutti i soggetti dell’area radicale (Partito RadicaleTransnazionale, Radicali Italiani, Associazione Luca Coscioni,Nessuno Tocchi Caino, Anticlericale.net, Esperanto RadicalaAsocio, Non c’è pace senza giustizia) con 590 euro.

WWW.LUCACOSCIONI.IT

L’iniziativa politicacosta. La campagnasull’eutanasia habisogno, per crescere,del vostro contributoo della vostraiscrizioneall’AssociazioneCoscioni, da 100 euroin su: 28 centesimi algiorno per pagare ilcosto di una politicafatta con il cuore.

FATECELAPAGARE!

CARO PARLAMENTO, ORA FAI LA TUA PARTE

RACCOLTA FIRME – MOBILITAZIONE POPOLARE

PETIZIONE AL PARLAMENTO ITALIANO PERCHÉ AFFRONTI LA QUESTIONE EUTANASIA

Noi sottoscritti,

salutiamo la risposta del Presidente Giorgio Napolitano alla lettera aperta del Presidentedell’Associazione Luca Coscioni Piero Welby, in particolare là dove il Presidente si augura che - suitemi come quello sollevato da Welby - ci sia “nelle sedi più idonee” un “confronto sensibile e appro-fondito”, “perché il solo atteggiamento ingiustificabile sarebbe il silenzio, la sospensione o l’elusionedi ogni responsabile chiarimento”;

riteniamo necessario che si porti alla luce la realtà dell'eutanasia clandestina in Italia, e considerandourgente che l’eutanasia - equiparata oggi nel nostro Paese all’omicidio volontario – sia regolamentataattraverso norme più civili e rispettose della libera e responsabile scelta individuale;

ci uniamo alla richiesta - avanzata dall’Associazione Coscioni – di realizzare un’indagine parlamentareconoscitiva sulla consistenza del fenomeno nel nostro Paese;

chiediamo che sia al più presto messo all’ordine del giorno del Parlamento italiano l’esame delle pro-poste di legge esistenti in materia di eutanasia.

Io sottoscritto cittadino sono a conoscenza del fatto che i miei dati personali verranno trattati, oltre che per la petizione al Parlamento italiano sull’euta-nasia, per le finalità proprie statutarie dell’Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica, per le iniziative di sostegno, anche finanziario,della medesima associazione o di altri soggetti facenti parte dell’area radicale ai quali i dati potranno essere comunicati; sono altresì a conoscenza delmio diritto, in forza dell’art. 13 della Legge 675/96, come sostituito dal decreto legislativo n° 196 del 30/06/2003 di ottenere la conferma dell’esistenza ditali dati, di oppormi gratuitamente al trattamento dei dati, di ottenere la cancellazione, l’anonimizzazione, il blocco, l’aggiornamento, la rettificazione ol’integrazione dei medesimi da parte del titolare dei dati, l’Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica, con sede in Roma, via di TorreArgentina 76. In relazione a tanto, con la mia sottoscrizione espressamente fornisco il mio consenso al trattamento dei dati.

Nome: Indirizzo: Fisso: Firma

Cognome: CAP e Comune Cellulare: E mail:

Nome: Indirizzo: Fisso: Firma

Cognome: CAP e Comune Cellulare: E mail:

Nome: Indirizzo: Fisso: Firma

Cognome: CAP e Comune Cellulare: E mail:

Firma e fai firmale LA PETIZIONE e inviala all’Associazione Luca Coscioni via fax allo 06 68805396 o scannerizzato via email a info@associazionecoscioni.org o via posta a: Associazione Coscioni,Via di Torre Argentina, 76 – 00186, Roma

Piero Welby e il Presidente Napolitano hanno svelato larealtà di un Paese pronto ad affrontare la grandequestione sociale dell’eutanasia. Ora spetta alleistituzioni, e in particolare al Parlamento italiano, farela sua parte. La campagna di mobilitazione può essereriproposta in ogni città attraverso la petizione che

pubblichiamo. In particolare, ti chiediamo dicontattare il tuo sindaco o i consiglieri del tuo comune,per fargli sottoscrivere la petizione o fare approvare unordine del giorno del Consiglio comunale. I punti diraccolta firme saranno pubblicizzati da Radio radicalee su www.lucacoscioni.it.

WWW.LUCACOSCIONI.IT