+ All Categories
Home > Documents > Agenda Coscioni anno II n.04 supplemento: aprile 2007

Agenda Coscioni anno II n.04 supplemento: aprile 2007

Date post: 10-Mar-2016
Category:
Upload: agenda-coscioni-periodico-di-iniziativa-politica-e-nonviolenta-dellassociazione-luca-coscioni
View: 221 times
Download: 0 times
Share this document with a friend
Description:
Agenda Coscioni: supplemento di aprile2007
40
TECNOLOGIE E RIFORME CONTRO LE DISABILITÀ Rivoluzione digitale e politica per la libertà di parola e la vita indipendente IL CONGRESSO DEL “FARE” Mentre scrivo queste poche righe a mo’ di introduzione agli atti del congresso svoltosi a fine gennaio a Milano le agenzie battono un comunicato stampa del Ministro della Salute intitolato “Turco: Subito dieci milioni di euro per acquisto comunicatori vocali ma- lati Sla” Nella comunicazione si specifica l’intenzione del Ministro “di avvia- re un’iniziativa straordinaria per garantire la presa in carico domici- liare, comprensiva della messa a disposizione di dispositivi per la comunicazione, a favore dei malati di Sclerosi laterale amiotrofica o di altre patologie invalidanti che provocano la perdita della paro- la e quindi della possibilità di comunicare con il mondo esterno” l’annuncio è motivato in ragione del fatto che tale ausili “non sono forniti in maniera omogenea da tutte le Regioni, anche in attesa della prossima revisione del nomenclatore delle protesi che preve- derà un loro più dettagliato inserimento tra le protesi erogate gra- tuitamente dal Ssn”. Le affermazioni del Ministro sono bene auguranti e premiano un lavoro che da anni l’associazione porta avanti con il progetto “li- bertà di parola”. Questo progetto, definito da Luca “Il cuore pulsan- te dell’Associazione Coscioni”, è riuscito negli anni a far stanziare in numerose regioni (si veda l’intervento di Maria Antonietta Coscioni nelle pagine seguenti) dei finanziamenti ad hoc, per la fornitura dei comunicatori simbolici ai malati non più in grado di comunicare autonomamente. L’esperienza “regionale” ha evidenziato però che il semplice stan- ziamento di un importo non garantisce l’erogazione della prestazio- ne, questa infatti spesso è stata subordinata a cavillose o (mai rego- lamentate!) procedure burocratiche di cui troppo spesso tanto i ma- lati quanto gli operatori sono risultati essere all’oscuro. Sulla scorta di queste considerazioni e grazie al contributo della Fondazione 7 Novembre, abbiamo organizzato il congresso inter- nazionale “Tecnologie e riforme contro le disabilità”. Il congresso, (interamente visionabile in audiovideo sul sito radio- radicale.it, i cui atti costituiscono lo speciale di questo numero di Agenda Coscioni), ha visto riuniti esponenti dell’esecutivo, tra cui i Ministri Turco e Bonino, del Parlamento nazionale ed europeo, disabili, accademici, aziende, medici e operatori della riabilitazio- ne, che in un serrato confronto hanno individuato la piattaforma (si veda pag. 2 di “Agenda Coscioni”) che sostanzia e sostanzierà l’azione dell’Associazione Coscioni. In questi pochi mesi molto è stato fatto: in tema di rinnovo del con- tratto di servizio Stato-Rai, grazie all’impegno del deputato radica- le della Rosa nel Pugno Marco Beltrandi, la commissione di Vigilanza ha approvato rilevanti modifiche a favore della accessibi- lità del servizio alle persone disabili; con il contributo di Bruno Tescari abbiamo formulato una proposta di legge volta a consenti- re un pieno esercizio di voto alle persone intrasportabili che presto verrà presentata alla Camera; attraverso puntuali interrogazioni ab- biamo sollecitato il ministro Livia Turco all’immediato rinnovo del nomenclatore tariffario; il professor Crivellini sta rappresentando le politiche individuate dall’Associazione Coscioni nella commissio- ne recentemente istituita presso il ministero della Salute dal nome “Salute e disabilità” e altrettanto sta facendo la Presidente di Radicali Italiani e coPresidente dell’Associazione Maria Antonietta Coscioni presso la commissione Sla insediata dal medesimo mini- stero; infine siamo in attesa di comunicazione da parte della Autorità per le Garanzie nelle comunicazioni dei provvedimenti che il commissario Roberto Napoli, proprio al congresso di Milano, ha detto di aver intenzione di assumere a coronamento della cam- pagna “Sms a prezzo di costo per i sordi” che da tempo ci vede im- pegnati. Tutte queste iniziative per portare a risultati concreti necessitano di attenzione, impegno e risorse…sia in termini di idee e di attività militante che di soldi e iscrizioni. Qui accanto troverai l’indice recante i riferimenti degli interventi susseguitesi durante il Congresso, una sorta di indice ragionato che potrà meglio guidare nella lettura degli atti che speriamo non man- cheranno di suscitare il tuo interesse. Se desiderassi maggiori informazioni, scambiare pareri con gli au- tori degli interventi o con l’Associazione puoi contattarci all’indiriz- zo e-mail [email protected] José De Falco LIVIA TURCO - PAG. 2 Ministro della Salute La salute in tutte le politiche EMMA BONINO - PAG. 3 Ministro per le politiche Europee e per il Commercio Internazionale Il ruolo del mercato, la ricerca e il cittadino disabile libero di scegliere MARIA ANTONIETTA FARINA COSCIONI - PAG. 4 Presidente di Radicali Italiani e coPresidente dell’Associazione Luca Coscioni Luca, la sua esperienza, il progetto “Libertà di parola” RITA BERNARDINI - PAG. 4 Segretaria di Radicali Italiani Disabilità e malattie come priorità della po- litica GIUSEPPE ANDREONI - PAG. 5 Ricercatore del dipartimento di bioingegneria del Politecnico di Milano Per una tecnologia a misura di disabile MARCELLO CRIVELLINI - PAG. 6 Professore degli insegnamenti di bioingegnaria della riabi- litazione e organizzazione sanitaria presso il Politecnico di Milano Una rivoluzione copernicana: la vita indi- pendente MARCO BELTRANDI - PAG. 7 Deputato radicale della Rosa nel Pugno, vicepresidente del- la Commissione comunicazione e trasporti della Camera dei Deputati La comunicazione negata ai disabili senso- riali BEATRICE MAGNOLFI - PAG. 8 Sottosegretario di Stato per le riforme e l’innovazione del- la PA Accessibilità: il divario da colmare LUIGI VIMERCATI - PAG. 8 Sottosegretario di Stato alla comunicazione Non c’è cittadinanza senza accesso alla co- municazione ALESSANDRO GIUSTINI - PAG. 9 Primario della Neuroriabilitazione e direttore scientifico dell’Auxilium Vitae Rupe Tarpea in rianimazione FRANCO MOLTENI - PAG. 10 Primario Ospedale “Beretta Valladuce” Dal punto di vista del medico fisiatra CLAUDIO BITELLI - PAG. 10 Presidente della rete italiana dei Centri sugli ausili tecnolo- gici L’ausilioteca di Bologna e la rete dei Centri sugli ausili tecnologici EMANUELA MAGGIONI - PAG. 12 Primario di neuropsichiatria e riabilitazione dell’età evolu- tiva, IRCCS Santa Maria Nascente Fondazione Don Gnocchi Bambini con grave disabilità: gli ausili per crescere AURELIA RIVAROLA - PAG. 13 Neuropsichiatria infantile Responsabile del servizio di C.A.A. del centro Benedetta d’Intino Onlus La Comunicazione Aumentativa e Alternativa GABRIELLA VERUGGIO - PAG. 14 Presidente ISAAC Italia – International Society for Augmentative and Alternative Communication Ausili tecnici e “stare con l’altro” ANTONIO GIUSEPPE MALAFARINA - PAG. 15 Malato esperto ICT – Information and Communication Tecnology Il punto di vista di un disabile MARIO MELAZZINI - PAG. 15 Presidente Aisla – Associazione Italiana Malati di SLA Quale aiuto dalle tecnologie e dalle norme per i pazienti affetti da SLA PAOLO COSI - PAG. 16 Rappresentante dell’Associazione Siblings- Sorelle e fratel- li di persone con disabilità Nuove tecnologie per la vita indipendente SEVERINO MINGRONI - PAG. 17 Consigliere Generale Associazione Luca Coscioni La mia vita con computer e internet ROSMA SCUTERI - PAG. 18 Consigliere Generale Associazione Luca Coscioni È come non sentirsi più persona DIRK LEMBRECHTS - PAG. 18 Responsabile del centro Belga per le tecnologie avanzate La soluzione fiamminga per gli ausili: rici- clare! RENZO ANDRICH - PAG. 18 Ricercatore del centro di Bioingegneria della Fondazione Don Gnocchi Le quattro “A” dell’assistenza protesica DANIELE CAPEZZONE - PAG. 19 Deputato radicale dell Rosa nel Pugno, Presidente della Commissione Attività Produttive della Camera dei Deputati L’impresa per la disabilità DAVIDE CERVELLIN - PAG. 20 Presidente della Commissione Handicap della Confindustria Disboscare la selva burocratico-amministra- tiva MARIA TERESA AGATI - PAG. 21 Commissioni Studi e Ricerca per persone disabili di Confindustria Livelli Essenziali di Assistenza Protesica: ga- rantire uniformità e autonomia PAOLO VACCARI - PAG. 23 Vicepresidente Assoausili Le richieste della aziende JANINA SAJKA - PAG. 24 Direttrice dell’America Foundation for the Blind Open Source per superare le barriere imma- teriali SIMONE SORIA - PAG. 25 Presidente A.I.D.A. FaceMOUSE: il sistema che si adatta alla persona PHIL COWANS - PAG. 25 Ricercatore Associato Università di Cambridge Progetto Dasher: un efficace sistema di scrit- tura FRANCESCO MARINGELLI - PAG. 26 Presidente e amministratore delegato SrLabs iAble, la nuova frontiera della disabilità: controllare un computer attraverso sguardo, voce e touch-screen PAUL TIMMERS - PAG. 27 Capo dell’ICT (Information anda communication Techonology) presso l’Unione Europa E-inclusion: Unione Europea per la vita in- dipendente ROBERTO NAPOLI - PAG. 29 Commissario dell’Autorità per le Garanzie nelle Comunicazioni L’ accesso alla comunicazione è un diritto anche dei disabili CARLO ROMEO - PAG. 30 Responsabilie del Segretariato Sociale Rai La disabilità parte integrante del servizio pubblico RAI pag JUAN REIG REDONDO - PAG. 30 Coordinatore dei rapporti Vodafone su ICT e disabilità pro- mossi dalla Fondazione Vodafone Innovazione e ICT: proposte per una vita migliore pag. 30 MINA WELBY - PAG. 31 La mia esperienza di vita e di lotta al fianco di Piergiorgio MARCO PANNELLA - PAG. 32 Deputato europeo radicale Una nuova antropologia, dando corpo alla speranza BRUNO TESCARI - PAG. 33 Consigliere generale Ass. Coscioni, Vicepresidente FISH –Federazione Italiana Superamento Handicap Libertà di ricerca, di parola, di scelta: le ban- diere della collettività URBANO STENTA - PAG. 34 Responsabile della Cooperazione Italiana per le politiche sulla disabilità nei paesi in via di sviluppo Accessibilità e convenzione ONU LUISELLA FAZZI - PAG. 34 Presidente CND- Consiglio sulle Disabilità Niente su di noi, senza di noi! IDA COLLU - PAG. 35 Presidente Ente Nazionale per la protezione e assistenza dei Sordi, Presidente del Consiglio Italiano dei Disabili per i rap- porti con l’Unione Europea Comunicare emozioni con la lingua dei se- gni DIEGO VIRGINIO SALVI - PAG. 36 Fiadda- Onlus Coordinatore del Progetto “Diffondere la sot- totitolazione in Italia” I sottotitoli per i non udenti SALEH ORAIBI - PAG. 37 Assistente cattedra di Fisioterapia, Università AL-Hashimite, Amman- Gioradania Disabilità nel mondo arabo MARIO STADERINI - PAG. 38 Consigliere delegato per le politiche sanitarie e della disabi- lità al Primo Municipio di Roma “Sportello H”al servizio dei disabili LUIGI GIACCO - PAG. 39 Responsabile disabilità dei Democratici di Sinistra Disabilità e relazioni fra le persone MARIO MANTOVANI - PAG. 39 Parlamentare europeo Forza Italia La tecnologia come strumento di democra- zia partecipativa ADRIANO DE MAIO - PAG. 40 Delegato del presidente della Regione Lombardia per l’Alta Formazione Ricerca e Innovazione Politiche sulla disabilità: dalla sanità alla sa- lute OMBRETTA FORTUNATI - PAG. 40 Consigliere delegata alla partecipazione e tutela delle per- sone con disabilità della Provincia di Milano Il ruolo delle amministrazioni locali Tutto il Congresso parola per parola
Transcript
Page 1: Agenda Coscioni anno II n.04 supplemento: aprile 2007

TECNOLOGIEE RIFORMECONTRO LEDISABILITÀ

Rivoluzione digitale e politica per la libertà di parola e la vitaindipendente

IL CONGRESSODEL “FARE”Mentre scrivo queste poche righe a mo’ di introduzione agli atti delcongresso svoltosi a fine gennaio a Milano le agenzie battono uncomunicato stampa del Ministro della Salute intitolato “Turco:Subito dieci milioni di euro per acquisto comunicatori vocali ma-lati Sla”Nella comunicazione si specifica l’intenzione del Ministro “di avvia-re un’iniziativa straordinaria per garantire la presa in carico domici-liare, comprensiva della messa a disposizione di dispositivi per lacomunicazione, a favore dei malati di Sclerosi laterale amiotroficao di altre patologie invalidanti che provocano la perdita della paro-la e quindi della possibilità di comunicare con il mondo esterno”l’annuncio è motivato in ragione del fatto che tale ausili “non sonoforniti in maniera omogenea da tutte le Regioni, anche in attesadella prossima revisione del nomenclatore delle protesi che preve-derà un loro più dettagliato inserimento tra le protesi erogate gra-tuitamente dal Ssn”.

Le affermazioni del Ministro sono bene auguranti e premiano unlavoro che da anni l’associazione porta avanti con il progetto “li-bertà di parola”. Questo progetto, definito da Luca “Il cuore pulsan-te dell’Associazione Coscioni”, è riuscito negli anni a far stanziare innumerose regioni (si veda l’intervento di Maria AntoniettaCoscioni nelle pagine seguenti) dei finanziamenti ad hoc, per lafornitura dei comunicatori simbolici ai malati non più in grado dicomunicare autonomamente.L’esperienza “regionale” ha evidenziato però che il semplice stan-ziamento di un importo non garantisce l’erogazione della prestazio-ne, questa infatti spesso è stata subordinata a cavillose o (mai rego-lamentate!) procedure burocratiche di cui troppo spesso tanto i ma-lati quanto gli operatori sono risultati essere all’oscuro.

Sulla scorta di queste considerazioni e grazie al contributo dellaFondazione 7 Novembre, abbiamo organizzato il congresso inter-nazionale “Tecnologie e riforme contro le disabilità”.

Il congresso, (interamente visionabile in audiovideo sul sito radio-radicale.it, i cui atti costituiscono lo speciale di questo numero diAgenda Coscioni), ha visto riuniti esponenti dell’esecutivo, tra cuii Ministri Turco e Bonino, del Parlamento nazionale ed europeo,disabili, accademici, aziende, medici e operatori della riabilitazio-ne, che in un serrato confronto hanno individuato la piattaforma(si veda pag. 2 di “Agenda Coscioni”) che sostanzia e sostanzieràl’azione dell’Associazione Coscioni.

In questi pochi mesi molto è stato fatto: in tema di rinnovo del con-tratto di servizio Stato-Rai, grazie all’impegno del deputato radica-le della Rosa nel Pugno Marco Beltrandi, la commissione diVigilanza ha approvato rilevanti modifiche a favore della accessibi-lità del servizio alle persone disabili; con il contributo di BrunoTescari abbiamo formulato una proposta di legge volta a consenti-re un pieno esercizio di voto alle persone intrasportabili che prestoverrà presentata alla Camera; attraverso puntuali interrogazioni ab-biamo sollecitato il ministro Livia Turco all’immediato rinnovo delnomenclatore tariffario; il professor Crivellini sta rappresentando lepolitiche individuate dall’Associazione Coscioni nella commissio-ne recentemente istituita presso il ministero della Salute dal nome“Salute e disabilità” e altrettanto sta facendo la Presidente diRadicali Italiani e coPresidente dell’Associazione Maria AntoniettaCoscioni presso la commissione Sla insediata dal medesimo mini-stero; infine siamo in attesa di comunicazione da parte dellaAutorità per le Garanzie nelle comunicazioni dei provvedimentiche il commissario Roberto Napoli, proprio al congresso di Milano,ha detto di aver intenzione di assumere a coronamento della cam-pagna “Sms a prezzo di costo per i sordi” che da tempo ci vede im-pegnati. Tutte queste iniziative per portare a risultati concreti necessitano diattenzione, impegno e risorse…sia in termini di idee e di attivitàmilitante che di soldi e iscrizioni.

Qui accanto troverai l’indice recante i riferimenti degli interventisusseguitesi durante il Congresso, una sorta di indice ragionato chepotrà meglio guidare nella lettura degli atti che speriamo non man-cheranno di suscitare il tuo interesse.

Se desiderassi maggiori informazioni, scambiare pareri con gli au-tori degli interventi o con l’Associazione puoi contattarci all’indiriz-zo e-mail [email protected]

José De Falco

LIVIA TURCO - PAG. 2Ministro della SaluteLa salute in tutte le politiche

EMMA BONINO - PAG. 3Ministro per le politiche Europee e per il CommercioInternazionale Il ruolo del mercato, la ricerca e il cittadinodisabile libero di scegliere

MARIA ANTONIETTA FARINACOSCIONI - PAG. 4Presidente di Radicali Italiani e coPresidentedell’Associazione Luca CoscioniLuca, la sua esperienza, il progetto “Libertàdi parola”

RITA BERNARDINI - PAG. 4Segretaria di Radicali Italiani Disabilità e malattie come priorità della po-litica

GIUSEPPE ANDREONI - PAG. 5Ricercatore del dipartimento di bioingegneria del Politecnicodi MilanoPer una tecnologia a misura di disabile

MARCELLO CRIVELLINI - PAG. 6Professore degli insegnamenti di bioingegnaria della riabi-litazione e organizzazione sanitaria presso il Politecnico diMilano Una rivoluzione copernicana: la vita indi-pendente

MARCO BELTRANDI - PAG. 7Deputato radicale della Rosa nel Pugno, vicepresidente del-la Commissione comunicazione e trasporti della Camera deiDeputati La comunicazione negata ai disabili senso-riali

BEATRICE MAGNOLFI - PAG. 8Sottosegretario di Stato per le riforme e l’innovazione del-la PAAccessibilità: il divario da colmare

LUIGI VIMERCATI - PAG. 8Sottosegretario di Stato alla comunicazioneNon c’è cittadinanza senza accesso alla co-municazione

ALESSANDRO GIUSTINI - PAG. 9Primario della Neuroriabilitazione e direttore scientificodell’Auxilium VitaeRupe Tarpea in rianimazione

FRANCO MOLTENI - PAG. 10Primario Ospedale “Beretta Valladuce”Dal punto di vista del medico fisiatra

CLAUDIO BITELLI - PAG. 10Presidente della rete italiana dei Centri sugli ausili tecnolo-giciL’ausilioteca di Bologna e la rete dei Centrisugli ausili tecnologici

EMANUELA MAGGIONI - PAG. 12Primario di neuropsichiatria e riabilitazione dell’età evolu-tiva, IRCCS Santa Maria Nascente Fondazione Don Gnocchi Bambini con grave disabilità: gli ausili percrescere

AURELIA RIVAROLA - PAG. 13Neuropsichiatria infantile Responsabile del servizio di C.A.A.del centro Benedetta d’Intino Onlus La Comunicazione Aumentativa eAlternativa

GABRIELLA VERUGGIO - PAG. 14Presidente ISAAC Italia – International Society forAugmentative and Alternative Communication Ausili tecnici e “stare con l’altro”

ANTONIO GIUSEPPEMALAFARINA - PAG. 15Malato esperto ICT – Information and CommunicationTecnologyIl punto di vista di un disabile

MARIO MELAZZINI - PAG. 15Presidente Aisla – Associazione Italiana Malati di SLAQuale aiuto dalle tecnologie e dalle normeper i pazienti affetti da SLA

PAOLO COSI - PAG. 16Rappresentante dell’Associazione Siblings- Sorelle e fratel-li di persone con disabilitàNuove tecnologie per la vita indipendente

SEVERINO MINGRONI - PAG. 17Consigliere Generale Associazione Luca CoscioniLa mia vita con computer e internet

ROSMA SCUTERI - PAG. 18Consigliere Generale Associazione Luca Coscioni È come non sentirsi più persona

DIRK LEMBRECHTS - PAG. 18Responsabile del centro Belga per le tecnologie avanzate La soluzione fiamminga per gli ausili: rici-clare!

RENZO ANDRICH - PAG. 18Ricercatore del centro di Bioingegneria della FondazioneDon GnocchiLe quattro “A” dell’assistenza protesica

DANIELE CAPEZZONE - PAG. 19Deputato radicale dell Rosa nel Pugno, Presidente dellaCommissione Attività Produttive della Camera dei DeputatiL’impresa per la disabilità

DAVIDE CERVELLIN - PAG. 20Presidente della Commissione Handicap della Confindustria Disboscare la selva burocratico-amministra-tiva

MARIA TERESA AGATI - PAG. 21Commissioni Studi e Ricerca per persone disabili diConfindustria Livelli Essenziali di Assistenza Protesica: ga-rantire uniformità e autonomia

PAOLO VACCARI - PAG. 23Vicepresidente AssoausiliLe richieste della aziende

JANINA SAJKA - PAG. 24Direttrice dell’America Foundation for the BlindOpen Source per superare le barriere imma-teriali

SIMONE SORIA - PAG. 25Presidente A.I.D.A.FaceMOUSE: il sistema che si adatta allapersona

PHIL COWANS - PAG. 25Ricercatore Associato Università di CambridgeProgetto Dasher: un efficace sistema di scrit-tura

FRANCESCO MARINGELLI - PAG. 26Presidente e amministratore delegato SrLabsiAble, la nuova frontiera della disabilità:controllare un computer attraverso sguardo,voce e touch-screen

PAUL TIMMERS - PAG. 27Capo dell’ICT (Information anda communicationTechonology) presso l’Unione EuropaE-inclusion: Unione Europea per la vita in-dipendente

ROBERTO NAPOLI - PAG. 29Commissario dell’Autorità per le Garanzie nelleComunicazioniL’ accesso alla comunicazione è un dirittoanche dei disabili

CARLO ROMEO - PAG. 30Responsabilie del Segretariato Sociale RaiLa disabilità parte integrante del serviziopubblico RAI pag

JUAN REIG REDONDO - PAG. 30Coordinatore dei rapporti Vodafone su ICT e disabilità pro-mossi dalla Fondazione VodafoneInnovazione e ICT: proposte per una vitamigliore pag. 30

MINA WELBY - PAG. 31La mia esperienza di vita e di lotta alfianco di Piergiorgio

MARCO PANNELLA - PAG. 32Deputato europeo radicaleUna nuova antropologia, dando corpo allasperanza

BRUNO TESCARI - PAG. 33Consigliere generale Ass. Coscioni, Vicepresidente FISH–Federazione Italiana Superamento HandicapLibertà di ricerca, di parola, di scelta: le ban-diere della collettività

URBANO STENTA - PAG. 34Responsabile della Cooperazione Italiana per le politichesulla disabilità nei paesi in via di sviluppoAccessibilità e convenzione ONU

LUISELLA FAZZI - PAG. 34Presidente CND- Consiglio sulle Disabilità Niente su di noi, senza di noi!

IDA COLLU - PAG. 35Presidente Ente Nazionale per la protezione e assistenza deiSordi, Presidente del Consiglio Italiano dei Disabili per i rap-porti con l’Unione EuropeaComunicare emozioni con la lingua dei se-gni

DIEGO VIRGINIO SALVI - PAG. 36Fiadda- Onlus Coordinatore del Progetto “Diffondere la sot-totitolazione in Italia”I sottotitoli per i non udenti

SALEH ORAIBI - PAG. 37Assistente cattedra di Fisioterapia, Università AL-Hashimite,Amman- GioradaniaDisabilità nel mondo arabo

MARIO STADERINI - PAG. 38Consigliere delegato per le politiche sanitarie e della disabi-lità al Primo Municipio di Roma “Sportello H”al servizio dei disabili

LUIGI GIACCO - PAG. 39Responsabile disabilità dei Democratici di SinistraDisabilità e relazioni fra le persone

MARIO MANTOVANI - PAG. 39Parlamentare europeo Forza ItaliaLa tecnologia come strumento di democra-zia partecipativa

ADRIANO DE MAIO - PAG. 40Delegato del presidente della Regione Lombardia per l’AltaFormazione Ricerca e InnovazionePolitiche sulla disabilità: dalla sanità alla sa-lute

OMBRETTA FORTUNATI - PAG. 40Consigliere delegata alla partecipazione e tutela delle per-sone con disabilità della Provincia di MilanoIl ruolo delle amministrazioni locali

Tutto il Congresso parola per parola

Page 2: Agenda Coscioni anno II n.04 supplemento: aprile 2007

2 TECNOLOGIE E RIFORME CONTRO LE DISABILITÀ

I MINISTRI

LA SALUTE IN TUTTE LE POLITICHELivia TurcoMinistro della salute

Vi sono molto grata dell’invito rivoltomi ad essere oggi tra voi, peril tema che affrontate e per il carattere molto concreto della vostrariflessione. Sono contenta di essere qui, al di là del tema che af-frontate oggi, per il carattere della vostra associazione e ringrazio inparticolare Mina Welby che mi ha scritto una bella lettera con laquale mi ha invitato ad essere qui. Io penso, infatti, che sia unagrande opportunità per tutti e soprattutto una grande opportu-nità per il mio lavoro, il documento che avete presentato ed i sug-gerimenti che esso contiene.Intanto registro una forte sintonia rispetto all’impianto con cuiaffrontate il tema della disabilità; vi sono dei temi rispetto ai qua-

li l’approccio e l’impianto sono decisivi, ovvero, non si tratta di unmero corollario; inoltre l’approccio che qui proponete e nel qualemi riconosco pienamente, non è del tutto scontato o acquisito.Voi ponete l’accento sulla promozione delle potenzialità della per-sona, e quindi sulle politiche pubbliche dei vari attori sociali per-ché siano politiche da un lato capaci di promuovere e di tutelare lepotenzialità e dall’altro capaci di valorizzare la libertà di scelta del-le persone. Condivido questo riferimento alla politica per le per-sone diversamente abili e che - questo, peraltro, è quanto ho appre-

so nella mia precedente esperienza di Ministro per le Politiche de-gli Affari Sociali e che tuttora mi accompagna - venga inquadratain una prospettiva europea e mondiale come una politica di pro-mozione dei diritti umani. A proposito di cose da fare, io ritengo sia molto importante che ilgoverno italiano, ma qui c’è Emma Bonino che molto più auto-revolmente di me potrà dirlo, si assuma l’impegno di adottare laConvenzione Internazionale sui Diritti delle Persone conDisabilità. Ritengo utile richiamare la dimensione europea per lepolitiche sulla disabilità, sulle opportunità che l’Europa mette adisposizione anche sul tema specifico dell’utilizzo delle tecnolo-gie. A proposito di Europa, vorrei dire che mi sembra importante col-locare il tema delle disabilità all’interno di una dimensione dellepolitiche pubbliche sulla salute i cui confini si spostano sempre dipiù dal sistema sanitario in senso stretto ai contesti di vita, ai cosìdetti “determinanti per la salute”. C’è una riflessione aperta a li-vello europeo che noi vorremmo molto potenziare in Italia che èquello della “Salute in tutte le Politiche”. Questo approccio gene-rale che sembra molto astratto, quando poi si affrontano dei temiconcreti come questo della disabilità, delle tecnologie per promuo-vere la libertà di scelta e la qualità della vita, diventa assai concre-to, perché la “Salute in tutte le Politiche” equivale a richiamare al-tri ministeri a fare la propria parte, e comunque stimo che sia unapproccio che vada fortemente potenziato e promosso. La “Salutein tutte le Politiche” ha come obiettivo un programma intermini-steriale per la promozione della salute a partire da alcuni temi. Untema su cui abbiamo cominciato a lavorare è quello della salutedelle donne, l’altro è proprio quello che si dibatte quest’oggi. Bisognerebbe poi utilizzare molto degli strumenti che già abbia-mo. In Italia spesso non si utilizzano nel tempo dovuto le risorseche abbiamo a disposizione. Io, dopo l’esperienza fatta in questimesi, mi sono data come obiettivo non tanto quello di chiederepiù risorse, cosa fondamentale, ma di fare di tutto al fine di utiliz-zare quel ruolo di coordinamento che ha il Ministero della Salute,per far si che intanto siano spese le risorse stanziate. Trovo che siascandaloso che a proposito di terapie del dolore, di cure palliative,etc. le risorse stanziate nella legge che produsse l’allora governo dicentro-sinistra con il ministro Rosy Bindi, non siano poi state im-piegate. Noi non possiamo rassegnarci ad un’Italia a due velocità.La sfida di un diritto alla salute universale nel nostro Paese signifi-ca unitarietà del sistema sanitario pubblico con un carattere uni-versalistico e solidale. Altro problema è stanziare le risorse in tempo utile, ovvero, misu-rarsi con la strumentazione e con la qualità della nostraAmministrazione. Mi riferisco a come liberare la nostraAmministrazione da lacci e lacciuoli, da modalità di funzionamen-

to che fanno perdere tempo prezioso. Se non c’è una semplificazio-ne del procedimento amministrativo e dell’azione di governo, noipossiamo avere la più grande delle volontà politiche ma essa fini-rà per cozzare con le farraginosità, la non controllabilità e i tempidel procedimento amministrativo. Risorse stanziate e non spese,tempi dell’amministrazione, norme di legge che devono essere at-tivate, applicazione della legge 328, la legge quadro sulle politichesociali ecco alcuni punti salienti di lavoro. La legge quadro sullepolitiche sociali, a proposito di “scelta”, al suo art. 14, recita di pro-getti personali, individualizzati, per le persone disabili. E non pos-so esimermi dal ricordare quanto abbiamo lavorato per la stesuradi questa norma e quanto abbiamo investito e scommesso riguar-do a ciò che le Regioni avrebbero potuto fare concretamente.Pertanto vi prego di pubblicizzare il materiale raccolto, aggiun-gendo la necessità della piena applicazione della legge quadro 328sulle politiche sociali che cita espressamente progetti personaliz-zati per le persone “disabili” con una individuazione di percorso eanche di chi fa che cosa. Sul fondo per l’autosufficienza voi sostenete che debba essere vin-colato alla questione della disabilità, nonché approvato con unprovvedimento legislativo dalla Commissione Affari Sociali dellaCamera; vi ricordo che sussiste un impegno assunto all’internodella Legge Finanziaria che, tuttavia, presuppone l’istituzione deicosì detti “LIVEAS”, ossia i Livelli Essenziali di Assistenza in cam-po Sociale. Voglio porre l’integrazione socio-sanitaria tra le priori-tà e voglio farlo perché stimo ineludibile promuovere l’integrazio-ne socio-sanitaria, costruire un sistema di cure primarie di medi-cina vicina al territorio, avere, finalmente, una sanità basata suidue pilastri del socio sanitario. Però per fare questo occorre che il sociale non sia qualcosa di pol-

verizzato, qualcosa che può esserci e non può esserci. Anche perquesto c’è una legge che lo regola ma che attende di essere appli-cata.Riprendendo la questione del “Nomenclatore”, la sig.ra Agati, chemi ha preceduta, è stata esaustiva ed io colgo l’occasione per farviuna proposta molto operativa. Conoscete benissimo tutto quelloche attiene il “Nomenclatore”, ed io vi confermo che al Ministeroè stato fatto un lavoro al riguardo,dalla Direzione della

Programmazione, e che vi è un’interessante proposta di aggiorna-mento del Nomenclatore. Credo sia utile partire da questa pro-posta e aprire un confronto con voi, le associazioni. Penso sia uti-le procedere così. Per verificare l’efficacia della proposta che è sta-ta messa a punto, trovo assai utili e convincenti i due punti chevoi, qui, ponete in risalto,ossia, un aggiornamento in tempi brevidel Nomenclatore Tariffario che comprenda i nuovi sistemi che ilmercato rende disponibili; una Commissione che proceda all’ag-giornamento continuo del Nomenclatore adottando l’idea del re-pertorio degli ausili divisi per funzione. E’ un suggerimento inte-ressante così come quello della vostra proposta sull’erogazione deiservizi. Penso, inoltre, che sia importante trovare un rapporto po-sitivo tra pubblico e privato e puntare molto su quella che è la “re-sponsabilità pubblica delle imprese” e che anche in questo caso bi-sogna semplificare molto. Certo, gli ausili devono essere parte diun progetto complessivo di recupero delle abilità, di pieno inseri-mento e non c’è dubbio che l’ausilio non può procedere al di fuo-ri di quel percorso personalizzato che deve avere come riferimen-

to il servizio sanitario pubblico. Tuttavia credo che sia importan-te studiare tutte le forme di collaborazione che permettano il mas-simo di celerità unitamente a forme di cofinanziamento. Per quan-to si parli di Livelli Essenziali di Assistenza, si tratta pur sempre distrumenti che hanno un loro costo. Quindi se noi vogliamo rea-lizzare il massimo della fruibilità e una fruibilità in tempi rapidi,nella ricerca da mettere in atto, si deve porre il tema di come pro-muovere le responsabilità pubblica delle imprese e di come preve-dere anche modalità di cofinanziamento per un sistema che deveessere principalmente un sistema pubblico.In riferimento alla questione dell’aggiornamento delle tariffe af-finché siano non aleatorie e il più possibile coerenti con il costoreale che questi strumenti hanno, vi rivolgo la seguente proposta:c’è del materiale che è stato aggiornato presso gli uffici delMinistero della Salute e prima di adottare qualsiasi provvedimen-to vi chiedo di confrontarci, costruiamo un tavolo di lavoro convoi e le varie associazioni. E’ prevista la costituzione di un tavolo“Salute e Disabilità” così come di molti altri tavoli di lavoro poichécredo che questo sia il modo di procedere e mi sembra che si pos-sa partire da qui. Voglio, poi, dirvi altre due cose. Voi sottolineate gli impegni perquanto riguarda la ricerca; mi pare utile quanto tempestivo questorichiamo, adesso, che è in fase di impostazione il ProgrammaNazionale per la Ricerca Biomedica. Vi sono questa volta, nono-stante una Finanziaria difficile, più risorse per la ricerca biomedi-ca. Si è deciso, altresì, nella Commissione Ricerca, di assumere co-me indirizzi fondamentali temi molto trascurati in passato comela Riabilitazione, la Disabilità e la Salute Mentale,; quindi credoche in questo contesto possa rientrare benissimo l’attenzione allatematica relativa agli ausili.

Mi farebbe piacere se questoincontro segnasse l’inizio diun lavoro comune impron-tato alla concretezza e perparte mia lo sarà proprio apartire dal “Nomenclatore”

La legge quadro 328 sullepolitiche sociali cita espressa-mente progetti personalizzatiper le persone “disabili” conuna individuazione di percorso e anche di chi fache cosa

La sfida di un diritto alla salute universale significa unitarietàdel sistema sanitario pubblico con un carattere universalisticoe solidale

Page 3: Agenda Coscioni anno II n.04 supplemento: aprile 2007

RIVOLUZIONE DIGITALE E POLITICA PER LA LIBERTÀ DI PAROLA E LA VITA INDIPENDENTE 3Mi avvio a concludere dicendo che, nonostante il tema degli au-sili, vedo di fronte a noi una grande sfida e la coinvolgente vicen-da di Piergiorgio Welby per me è stata una ulteriore conferma del-la necessità di elaborare una idea di politica della salute che guar-di alla persona nella sua totalità, cosa ancora tutta da conquistare,dal momento che continuiamo a combattere quotidianamentecon la frammentazione degli interventi. Altro enorme cambia-mento, non sembri una banalità, è realizzare che le professioni siparlino tra loro, che i medici di famiglia dialoghino coi medici del-la guardia medica se non con gli ospedali, con gli infermieri. Tuttovorrei ricondurre all’espressione “globalità della persona” rappor-tandola a quello che capita tutti i giorni e con l’accortezza che è af-fermazione impegnativa. Con “globalità della persona” è da inten-dersi superamento delle frammentazioni, ovvero, che i servizi co-munichino tra loro, che le figure professionali comunichino traloro, che le amministrazioni dialoghino, che i ministeri afferenticomunichino tra loro. Ma oltre a questo occorre un’idea della promozione della saluteche faccia i conti con il fatto che si vive e che si convive a lungocon la malattia. Non è soltanto il problema dello stadio finale del-la malattia e della dignità del fine vita; la convivenza con la malat-tia bisogna che divenga promozione della dignità, qualità e sicurez-za delle cure. Mi limito ad accennare a questo tema perché mi pia-

cerebbe che lo elaborassimo insieme; se visto concretamente, enon solo nella sua dimensione simbolica e culturale, si tratta di uncambiamento enorme ed è il punto non acquisito nel dibattitopubblico, nella percezione che oggi salute, sanità, significa guari-re. Il convivere con la disabilità, il convivere con la malattia, con-trassegna segmenti di vita e questi segmenti di vita devono esseredignitosi, contraddistinti dalla qualità e dunque, dalla sicurezzadelle cure. Questo è un grande obiettivo di politica pubblica. Voi mi avete interpellato su un punto molto concreto, il poten-ziamento e la diffusione delle terapie del dolore; al riguardo abbia-mo fatto delle cose importanti, che spero siano approvate presto inParlamento, circa la "sacrificazione" del ricettario, le terapie deldolore, l’uso della cannabis. Ma guardo anche ai provvedimentigià presi come “Ospedale senza dolore” o il sistema delle cure pal-liative. Ritengo che sarebbe molto importante stabilire insieme al-le Regioni un piano straordinario di assistenza domiciliare relati-

vo ad alcune malattie, ad esempio la sclerosi multipla, la SLA, lepatologie che comportano la convivenza con la malattia per unlungo periodo di tempo. Concludo dicendovi che mi farebbe piacere se questo incontro se-gnasse l’inizio di un lavoro comune improntato alla concretezza eper parte mia lo sarà proprio a partire dal “Nomenclatore”. Grazie.

IL RUOLO DELMERCATO, LA RICERCA E IL CITTADINODISABILELIBERO DISCEGLIEREEmma Bonino

Ministro per le Politiche Europee e per il Commercio Internazionale

Mi piace intervenire dopo il Ministro Livia Turco perché questomi consente di affrontare altri temi che possono essere convergen-ti e quindi possono essere messi a frutto insieme per dare un iniziodi soluzione al problema che avete posto: il ruolo del mercato chepuò avere come stimolatore, il ruolo della ricerca e ovviamente ilruolo del cittadino come consumatore/promotore di scelta. Io credo che il punto fondamentale di snodo è questo: pensare cheil cittadino disabile è non un cittadino che ha “bisogno” di assi-stenza nel senso tradizionale del termine, ma che deve essere mes-so nelle condizioni di esercitare una sua libera scelta e questo è unmotore di innovazione straordinario. Io penso che gli attori deb-bano essere non solo il pubblico, che deve assumere una grossa re-sponsabilità, ma penso che questa battaglia anche di cambiamen-to culturale, soprattutto nel nostro paese, debba vedere come pro-tagonisti ovviamente i destinatari di questa politica, che deve esse-re fatta a loro misura e non devono essere loro che si devono ade-guare ad una politica; una politica che recepisce e fa proprie le ne-cessità di questi nostri concittadini. La tecnologia a beneficio del-la vita dell’uomo, appunto. In più, da militante e iscritta all’Associazione Luca Coscioni e al-la famiglia radicale in generale, sono anche molto grata a questoconvegno perché, senza riaprire polemiche, una delle accuse che cisiamo sentiti negli ultimi mesi è quello di occuparci solo della mor-te dignitosa e di non occuparci di aiutare i disabili a vivere in mo-do dignitoso. E questo lo dobbiamo ribadire, magari poteva pren-dere l’iniziativa qualcun altro. Quelli che ci hanno accusato, peresempio di esserci occupati in maniera macabra del dato dellamorte dignitosa ma di non occuparci di una politica di scelta e disostegno per chi è colpito da queste disabilità. Mi piacerebbe chel’avessero offerta loro, organizzandola, una possibilità di discus-sione, una possibilità di iniziativa politica congiunta; visto che nonl’hanno fatto facciamo noi anche quello. E ne siamo contenti.Vorrei sottolineare due settori che possono essere convergenti, si-nergici e stimolatori, che cerchiamo di individuare e a cui si è rife-

rita Livia Turco prima: il fattore mercato e il fattore concorrenza.Innanzitutto vediamo la situazione di oggi. In Italia il 50% deiprodotti per le disabilità sono di importazione, e l’altro 50% è fab-bricato sul territorio nazionale. Complessivamente le aziende ita-liane sono circa 60, di cui 20 con più di 70 dipendenti, 40 opera-no nel settore degli ausili per la mobilità per un totale di 1200 oc-

cupati, di cui l’1,6 laureati. Il fatturato finale, cioè al cliente, è di cir-ca 350 milioni di euro. L’export è pressoché irrilevante per le mo-tivazioni che diremo in seguito. 20 sono invece le aziende che la-vorano nel settore delle barriere architettoniche, sollevatore per di-sabili, montascale etc. con circa 80 occupati, un fatturato 210 mi-lioni e 15% di laureati. Quindi non è un mercato gigantesco. Laparte del leone del fatturato spetta alle carrozzine, e come ha giàdetto la Sig.ra Agati, se prendiamo quello strumento e lo analizzia-mo, questo rimane di una qualità più o meno bassa, proprio per-ché il sistema non stimola i miglioramenti. Si tratta prevalente-mente di prodotti di gamma medio bassa, non in linea con quel-li innovativi di altri paesi e la ragione sta nella natura e nel funzio-namento del sistema attualmente in vigore. Al centro del sistema vi è il Nomenclatore Tariffario, con oneri delsistema sanitario nazionale, e inoltre le descrizioni tecniche deiprodotti sono vecchie e non aggiornate. Nella pratica questo com-porta che i tecnici sanitari che vendono le carrozzine e che sonosicuri di ottenere un rimborso fisso da parte del sistema sanitarionazionale, quasi indipendentemente dal valore della stessa, tende-ranno ovviamente essendo imprenditori, a piazzare sul mercatoprodotti a basso costo. Il sistema questo incita a fare e questo si fa.Di conseguenza, circolano molte carrozzine di base e le aziendeitaliane che si sono specializzate in produzione di vasta gamma,non sono stimolate a innovare e quindi non vendono all’estero.In realtà è un circolo asfittico; siamo in presenza di un mercatocontrollato, poco dinamico, che cresce poco perché ci troviamoin una situazione per cui chi compra non usa e non ha conoscen-za diretta se funziona o no quello che ha comprato, chi sceglie nonpaga e anzi non sceglie proprio perché riceve. Quindi manca un dato sinergico tra i vari attori di un settore, os-

sia l’utilizzatore, il compratore, il fornitore e non si crea quel circo-lo virtuoso che si crea in alcuni settori che hanno spinto alla “sod-disfazione” del consumatore che può permettersi di non compra-re più, e di usarlo per comprare altre cose. Quindi il mercato e leditte non sono stimolate ad innovare e poi ad essere competitive.In questo senso, un’apertura alla scelta, al consumatore, all’utentee quindi alle regole di base del mercato, a mio avviso, può essere ungrande stimolatore. Questo può spingere chi immette i prodottinel mercato, a metterli in modo sempre più adeguato rispetto al-le esigenze del cittadino e del consumatore finale. Penso che daquesto punto di vista la situazione deve cambiare, come Livia hadetto, bisogna dare il senso di una nuova politica, e penso che unmercato nazionale diverso nel settore possa essere un grande ausi-lio da questo punto di vista. Infine ancora una cosa: credo che Livia abbia ragione quando di-ce che le varie Amministrazioni si devono parlare etc. Io penso chesi debba anche rafforzare la collaborazione tra aziende e universi-tà in materia di ricerca e di sviluppo, perché è chiaro che la ricercanon può essere solo un dato teorico e questo rafforzamento delconnubio ricerca-università in materia di ricerca e sviluppo è im-portante anche tenuto conto delle difficoltà di investire in questosettore da parte delle imprese italiane. Senza fare sempre la carica-tura, occorre guardare ad alcuni esempi positivi che ci vengonodall’estero, come il sistema norvegese che da questo punto di vistapotrebbe essere molto utile. Bisogna guardare ad esperienze chehanno funzionato in altri paesi, che non sono tra l’altro liberistiselvaggi, lo dico a scanso di equivoci, ma in cui è stato messo al

centro tutta una serie di scelte e il modello di università-ricerca-imprese ha avuto alla fine un grande contributo per l’adesione,l’implicazione e gli investimenti da parte di privati, proprio perchési è formato quel circolo virtuoso di cui abbiamo parlato. Mettere al centro il cittadino, coinvolgere il mercato e soprattut-to aprire il mercato, perché in questo settore le imprese che lavo-

Il cittadino disabile deve es-sere messo nelle condizionidi esercitare una sua liberascelta

Mettere al centro il cittadino, coinvolgere il mercato e soprat-tutto aprire il mercato

Registro una forte sintoniarispetto all’impianto con cuiaffrontate il tema della disabilità

Page 4: Agenda Coscioni anno II n.04 supplemento: aprile 2007

4 TECNOLOGIE E RIFORME CONTRO LE DISABILITÀ

RELAZIONI INTRODUTTIVE

rano, come ho cercato di dire, sono imprese che vivono sotto unacappa protetta ma proprio perché protetta obsoleta e che tende aripetersi invece che ad innovarsi. E da questo punto di vista, cre-do che se riusciremo a lavorare insieme con il Ministro Turco -magari partecipando alla Fiera Internazionale di Dusseldorf a set-tembre che è una delle principali e più importanti da questo pun-to di vista, magari presentando qualche passo avanti e qualche in-novazione - credo che non solo i cittadini utenti ma anche le im-prese saranno contente di essere accompagnate in quella che è unadelle più grosse fiere del settore.Infine una questione che riguarda il processo di firme e di ratifica,che deve essere il più rapido possibile, della ConvenzioneInternazionale sui Diritti delle Persone con Disabilità da partedell’Italia, della Comunità Europea, e da parte degli Stati mem-bri dell’Unione. Il 2007 deve essere “l’Anno europeo per le pariopportunità per tutti”, così è chiamato con un sottotitolo “Perun’Europa in cui siano assenti Discriminazioni e vengano valoriz-zate le Diversità”. Penso che dobbiamo fare in modo che questinon siamo concetti sterili ma, anche facendo riferimento alle mieresponsabilità, dobbiamo fare in modo che in tutte le sedi sia por-tata avanti questa iniziativa e non c’è niente di meglio che darel’esempio e partire dall’Italia per una firma e una ratifica molto ra-pida di questa Convenzione. Penso che avremmo bisogno di un collegamento costante conl’Associazione Luca Coscioni. Lo dico non solo perché mi è par-ticolarmente cara, come potete immaginare, ma non voglio pen-sare che sia l’unica o l’esclusiva, perché c’è un fiorire di attività diquesto tipo per nostra fortuna. Penso che possiamo dare anche inquesto senso un carattere di innovazione del nostro paese, che èun’innovazione culturale innanzitutto e che poi si deve tradurrein una migliore qualità della vita partendo e facendo convergereanche dei settori che si ritiene che non abbiamo titolo, quindi gliutenti finali o i malati e il mercato come già dicevo. Insieme credosi possa arrivare ad una politica più adeguata e umanamente inno-vatrice. Grazie.

LUCA, LA SUAESPERIENZA, IL PROGETTO“LIBERTÀ DIPAROLA ”Maria Antonietta Farina Coscioni

Presidente Radicali Italiani, coPresidente dell’ Associazione Luca Coscioni

Questo congresso si colloca in un momento particolarmente im-portante per la vita politica dell’Associazione Luca Coscioni perla libertà di ricerca scientifica che per volontà di Luca, ancora vivo,è nata nel dicembre del 2002. Assume un profondo significato per le iniziative che l’Associazioneha promosso sin dalla sua costituzione coinvolgendo la società ci-vile e politica, con malati, disabili, scienziati, ricercatori e politici,affinché i diritti umani, civili e politici delle persone con disabili-tà possano davvero trovare affermazione, tutela e riconoscimentoin ogni ambiente di vita sia esso pubblico e/o privato. Diritti che sono accordati a tutti gli individui dalle costituzioni edagli ordinamenti giuridici dei paesi democratici. Vorrei ricorda-re che l’idea del congresso è nata dal progetto “Libertà di parola”,un progetto tanto caro a Luca, Luca Coscioni. E viverlo oggi, a quasi un anno dalla sua scomparsa, oltre ad emo-zionarmi, ci fa sentire più vicini ad un uomo che ha dato alla suaassociazione e al partito di cui era presidente, Radicali Italiani, uncontributo che è andato oltre la sua stessa vita. E’ proprio il progetto “Libertà di parola” a racchiudere il problemadella comunicazione come urgente e fondamentale così come ur-gente e fondamentale è l’obiettivo, di dare voce e parola a chi vo-ce e parola non ha.E’ un progetto maturato da quando Luca, malato di sclerosi late-rale amiotrofica, comunicava a noi, alle persone parlanti, nei pri-mi anni della malattia solo con un sintetizzatore vocale che diven-tò la sua voce, che traduceva in suoni i suoi scritti elaborati, su unatastiera virtuale, di un portatile, con previsione di parola e con unprogramma di auto-click che diventò presto la sua mano che ogni

mezzo secondo azionava automaticamente il pulsante sinistro delmouse. Questo nella prima fase della malattia.Quando la malattia lo rese totalmente immobile, solo con il mo-vimento oculare riusciva a comunicare lettere e parole, con unostrumento a comando visivo, a lottare e condurre la sua straordi-naria battaglia che poi è la nostra battaglia di libertà, per la libertàdi ricerca. Anche altri malati che oggi non sono qua perché non sono più fi-sicamente con noi, come Franco Cuccaro e Piergiorgio Welby,hanno potuto lottare, vivere e scegliere della propria vita, utiliz-zando strumenti sofisticati di comunicazione e scrittura; ma anchealtri, tuttora, Sabrina di Giulio, Severino Mingroni, RosmaScuteri, Antonio Tessitore li utilizzano per permettere a se stessi dideterminare la propria vita e di orientare le proprie scelte condivi-dendole con altri. Vorrei salutarli perché la malattia è oggi l’impossibilità di farli es-sere qui con noi, perché non se la sono sentita di affrontare unviaggio e raggiungerci a Milano ma so che ci stanno ascoltando equindi un saluto particolare va a loro.Il progetto Libertà di parola è concentrato nelle parole che Luca hausato riferendosi alla comunicazione. Egli scrisse che “la comuni-cazione è vita e privare una persona di questa facoltà non equiva-le a toglierle la vita, è molto peggio. Significa imprigionarlo in uncorpo che non ha più alcun senso di esistere. Se poi questo corpoè anche completamente immobile non poter comunicare divie-ne una vera e propria tortura psicologica e fisica”.Una tortura psicologica e fisica.Ecco dunque che esercitare la propria libertà è un diritto fonda-mentale e in questi anni, nel portare avanti la battaglia per dotare

tutti i malati delle tecnologie necessarie per poter comunicare,l’Associazione Coscioni ha sviluppato importanti occasioni di con-fronto con le istituzioni in ambito locale, provinciale, regionale ea livello nazionale considerando la questione del “Nomenclatoretariffario” cioè in parole povere il libro degli ausili che il Ministerodella Salute ammette possano essere prescritti.A riguardo il Sistema Sanitario Nazionale non fornisce gratuita-mente i comunicatori simbolici. Il nomenclatore relativo all’assistenza protesica prevede una voceapposita ma questa risale agli anni ‘90 e dunque è tecnologica-mente superata e attualmente i disabili, non in grado di comuni-care, di parlare, dovrebbero richiedere un prodotto che non è piùesistente o comunque superato.L’Associazione si è sempre impegnata, rivolgendosi all’appositacommissione del SSN, per l’aggiornamento di questa voce.Aggiornamento non con una dizione precisa ma con una dizionegenerica così che non diventi subito obsoleta.Ci sono realtà come Piemonte, la Basilicata, Lazio, Lombardia,Toscana, che hanno fatto proprio il progetto “Libertà di Parola”.Sarò breve.In Piemonte grazie al lavoro del Consigliere Generale, AlessandroFrezzato, malato di distrofia muscolare, l’Associazione Coscioni èstata ricevuta dall’Assessore alla sanità Mario Valpreda per fare ilpunto sullo stato di attuazione della delibera regionale in tema dicomunicatori simbolici. La delibera del 17 gennaio 2005 riguar-dante l’adattamento alle persone con disabilità dello strumento dicomunicazione ha finanziato il progetto con 775mila euro. Attualmente occorre verificare se in ogni azienda sanitaria delPiemonte sono stati individuati i cittadini portatori di disabilità edestinatari di questi ausili informatici, per interventi adeguati diservizi e di assistenza protesica a favore degli stessi.Poi abbiamo la realtà della Basilicata, sollecitata dall’AssociazioneCoscioni e da Radicali Lucani, con il Consigliere GeneraleMaurizio Bolognetti, che ha dato seguito alla delibera 2146 del27 settembre 2004 avendo sempre per oggetto l’acquisto di co-municatori simbolici finanziando il progetto con 100.000 euro.La realtà della Regione Lazio che con la sua prima delibera, ha pre-visto un impegno di finanziamento di 1 milione di euro per l’ac-quisto di sofisticate apparecchiature da destinare alla comunica-zione e alle relazioni del disabile con la società. Ricordo anche che il progetto “Libertà di parola” è stato presenta-to in altre regioni: in Regione Emilia Romagna, al Presidente del-la Regione Vasco Errani e all’Assessore alla Sanità GiovanniBissoni, in Regione Campania, al Presidente Antonio Bassolino eall’Assessore alla Sanità Angelo Montemarano. Da queste regioni

non abbiamo ancora avuto risposta. Anche la Regione Liguria, con l’Assessore alla sanità ClaudioMontaldo, proprio lunedì scorso a Genova in un incontro pubbli-co sulla sclerosi laterale amiotrofica a cui ho partecipato, ha mani-festato l’impegno di predisporre anche nella sua regione, un siste-ma di servizi e assistenza nella comunicazione rivolto ai disabili.Vorrei però dire che queste iniziative sicuramente positive pro-

mosse dall’Associazione Luca Coscioni, devono essere sostenute.Devono sicuramente intendersi incentrate su questioni prioritarienell’ambito delle politiche in atto nel nostro paese e a livello inter-nazionale in materia di disabilità in generale con la necessaria sem-plificazione e tempificazione dei processi che vanno dalla valuta-zione alla gestione dei servizi e dell’assistenza in tutte le varie fasidella malattia se progressiva.Servizi ed assistenza che rendano meno gravose le condizioni divita dei malati e dei disabili. Servizi ed assistenza scelti da questi ultimi, gli stessi che ne devonobeneficiare, collocandosi in uno spazio ed un tempo più ampi, le-gati a progetti di Vita Indipendente che mettano al centro la per-sona che si scontra ancora troppo spesso, nel nostro paese, con so-vrastrutture complesse, con la struttura tradizionale di una sanitàche fornisce assistenza ignorando le scelte del disabile o del mala-to, sebbene e concludo la legge 162 del 1998 riconosce alla perso-na con disabilità il diritto fondamentale ed inalienabile all’auto-determinazione della propria esistenza e del diritto a controllarein prima persona il proprio quotidiano.Noi di questo non avevamo dubbi, l’Associazione Coscioni nonha dubbi e siamo qui per ribadire che la persona deve essere al cen-tro di una politica della salute e non della sanità che sia lontanauna volta per tutte, da logiche puramente assistenzialistiche.

@approfondisci: www.lucacoscioni.it

DISABILITÀ E MALATTIACOMEPRIORITÀDELLAPOLITICARita Bernardini

Segretario Radicali Italiani

Mi è molto piaciuta un’immagine che ha usato il prof. MarcelloCrivellini nel suo intervento, quando ci ha ricordato che in Italiase qualcuno blocca una stazione ferroviaria, se interrompe il traf-fico, se occupa la sede di un’istituzione, viene immediatamenteascoltato e fa subito scandalo; ma se qualcuno è costretto dalla suacondizione ad occupare il proprio letto, il letto della propria casao il letto di un ospedale, non viene ascoltato. Vedete, succede una cosa odiosa della quale forse non si ha gran-de consapevolezza: ci sono sicuramente decine di migliaia di per-sone che, occupando permanentemente il proprio letto perchégravemente disabili, si vedono negato il loro diritto di voto il cuiesercizio è elemento essenziale di una democrazia. Questa inde-cenza, in Italia, è stata tollerata e non conosciuta come tale; si èsorvolato per anni fino a quando noi radicali abbiamo avuto lafortuna di incontrare Luca Coscioni e Piergiorgio Welby e così ilgiorno del voto del referendum del 2004 abbiamo deciso assieme

In questi anni l’AssociazioneCoscioni ha sviluppato importanti occasioni di confronto con le istituzioni

la persona deve essere al centro di una politica dellasalute e non della sanità

Page 5: Agenda Coscioni anno II n.04 supplemento: aprile 2007

RIVOLUZIONE DIGITALE E POLITICA PER LA LIBERTÀ DI PAROLA E LA VITA INDIPENDENTE 5

di dimostrare nei fatti cosa vuol dire per un malato comePiergiorgio recarsi al seggio elettorale: insieme a sua moglie Minache è qui, insieme a Marco Pannella, a Daniele Capezzone e aMarco Cappato abbiamo compiuto l’impresa, avvisando tutti imezzi di informazione. Attenzione, lo abbiamo fatto solo dopoaver tentato in tutti i modi di convincere il Ministro degli Internia varare un decreto che consentisse il voto domiciliare. Così, quel-la domenica 12 giugno 2004, abbiamo messo in atto quell’opera-zione molto complessa che ha visto Piergiorgio uscire di casa do-po tanto tempo, con la sua carrozzina, il suo respiratore e tantepersone che lo hanno aiutato a superare le scale di casa visto cheuna richiesta avanzata da anni per avere un elevatore, aveva trova-to completamente sorda l’amministrazione pubblica. Rischiandola vita, quella domenica, Piergiorgio è riuscito votare, cioè ad eser-citare un diritto costituzionale.Solo così qualcosa si è mosso: all’indomani del voto il MinistroPisanu ha riconosciuto pubblicamente le ragioni di Welby e, perle elezioni successive, ha varato un decreto che però contiene unagrave discriminazione: non tutte le persone intrasportabili posso-no accedere, con il seggio volante, al voto domiciliare, ma soloquelle che dipendono permanentemente da apparecchiature elet-tromedicali. E tutte le altre persone che non possono muoversi dalproprio letto come fanno? Perché ciò che viene garantito in tuttaEuropa, non può essere garantito anche in Italia? Ma noi italianisempre all’ultimo posto dobbiamo essere quando si tratta di dirit-ti?Perché persone che hanno disabilità così gravi non possono pesa-re con il loro voto e scegliere candidati e forze politiche che più dialtre corrispondano alle proprie aspettative? Vedete, le prossimeelezioni saranno quelle amministrative: io credo che da cittadini,

non voglio dire da radicali, ma da cittadini dobbiamo comportar-ci in un solo modo: dobbiamo chiedere al Ministro Amato di va-rare subito un provvedimento che dia a tutti il diritto di voto; dob-biamo chiedergli una risposta in un tempo ragionevole e se questarisposta non dovesse arrivare dobbiamo iniziare un’azione non-violenta. Certo, non possiamo occupare le stazioni ferroviarie, per-ché molti malati non possono farlo, visto che occupano solo il lo-ro letto. Lo stesso metodo nonviolento deve valere, a mio avviso, per quelche riguarda il nomenclatore tariffario. Adesso verrà e prenderà la

parola il Ministro della Salute Livia Turco, ma Marcello Crivellinici ricordava che sono sette anni che stanno lavorando, forse anchedi più: insomma, quanto bisogna aspettare ancora per avere l’elen-co che sarà sicuramente superato nel giro di poco tempo? Perchénon si prevedono meccanismi automatici che siano compatibilicon l’evoluzione delle nuove tecnologie? La nonviolenza implica ilfatto che si sollecitano le istituzioni affinché facciano ciò di cui so-no convinte, ma che non riescono a fare: perciò quello che nonhanno fatto in sette anni lo devono necessariamente fare in un me-se e allora noi dialogheremo con il Ministro Turco con la nonvio-lenza, con la forza che può venire a noi e a lei da uno sciopero del-la fame. Questa è la forza della ragione che secondo me deve con-quistare i cittadini e non voglio dire i disabili, perché io sono con-vinta di una cosa: che l’essere sani è una condizione temporanea.Prima o poi, per un periodo più breve o più lungo, ciascuno dinoi diventerà disabile e avrà problemi; quindi è una condizionedel tempo che ci riguarda tutti. Ecco l’importanza del fattore tem-po: Luca Coscioni ce lo aveva insegnato in un modo splendidocon la sua vita; sapendo cogliere il valore di ogni istante ci diceva:«per scrivere una parola io ci metto tot tempo”, ci metto - mi pa-re - due minuti, cioè un tempo incredibile per cui lui precisava:«nel momento in cui non potevo più esprimermi e dovevo farlocon il sintetizzatore vocale, ho dovuto imparare un nuovo linguag-gio, più semplificato; ho dovuto imparare a fare l’economia delleparole”. Il tempo è un fattore essenziale per la ricerca scientifica,che se arriva in ritardo per ostacoli magari di tipo “etico” imponeritardi che costringono il malato italiano ad andarsi a curare al-l’estero. La nostra vita è fatta di tempo e di tempi. E’ questa la ri-voluzione che dobbiamo imporre alla politica italiana: essere at-tenta al tempo. Vedete, noi non siamo mai stati antipolitici, noi ab-biamo sempre sottolineato che la politica può avere una sua nobil-tà e abbiamo sempre lottato per questo, ma credo che ci debba farriflettere la situazione attuale che vede la politica sempre di più di-stante dai problemi dei cittadini e noi paghiamo, i cittadini paga-no i costi dell’antidemocrazia. Luca ha potuto raggiungerci nel 2000, in occasione delle elezionion - line che come radicali abbiamo promosso. Ci siamo incontra-ti e abbiamo potuto capire, insieme, tante cose: Luca ha potutocapire che c’erano degli strumenti che gli consentivano di poterinteragire e di poter parlare, noi abbiamo compreso che potevamo,attraverso il suo sapere e la sua voglia di lottare, fare politica con luiper tutti. Non dobbiamo dimenticare che abbiamo avuto a dispo-sizione l’unico strumento che in questo momento sta trasmetten-do i lavori di questo congresso: Radio Radicale. In quegli anni c’eraun ascoltatore che interveniva nei nostri fili diretti e che ogni vol-ta che parlava - per inciso, sempre contro i radicali - apriva la suatelefonata con la frase «Radio Radicale libertà di parola!» perchériconosceva che quello era l’unico luogo dove poteva esprimersiliberamente senza alcun tipo di censura. E’ così che ci è venuto in mente di dare alla campagna per i sinte-tizzatori vocali “Libertà di parola”. Luca ci diceva «la comunica-zione è tutto, la comunicazione è la vita: se ci tolgono la parola citolgono la vita» e ce lo ha fatto capire così profondamente che ap-pena si è presentata l’occasione -su questi temi, su questi problemi,sulla ragionevolezza delle soluzioni, non può esistere la divisionedestra/sinistra - abbiamo chiesto alla Regione Lazio e al suoPresidente di allora Francesco Storace di varare un provvedimen-to in materia. Siamo stati ascoltati: il Lazio è stata la prima regio-ne in Italia ad aver approvato una delibera di giunta per fornirequesti ausili per la comunicazione a tutti i disabili che abbiano gra-vi difficoltà di parola. Aperta questa strada, sono venute le altre re-gioni. È questo il dialogo, lo scontro e il confronto che si deve in-staurare con le istituzioni perché io credo che se ci ritiriamo dallanostra volontà di ottenere democrazia, legalità e rispetto delle leg-gi facciamo un torto a noi stessi e facciamo un torto a tutta la so-cietà. Ecco perché io mi sento di dirvi in questo congresso - e con-cludo - buon lavoro ma anche buona lotta perché ce n’è molto bi-sogno.

PER UNATECNOLOGIAA MISURA DIDISABILEGiuseppe AndreoniRicercatore del dipartimento di biongegneria del Politecnico di Milano ecoordinatore del progetto domotica della fondazione del medesimoPolitecnico

Cercherò di essere sintetico nel presentare alcuni spunti sull’inno-vazione tecnologica che ho chiamato “la tecnologia etica”.Perché tecnologia etica? Perché viviamo in un mondo dominatoda due strategie di innovazione, come vedremo. Una strategia le-gata più alla tecnologia e una più legata all’utente. L’utente, comeabbiamo già sentito anche dalla relazione di Maria AntoniettaCoscioni, deve essere posto al centro di tutti i processi che lo ri-guardano. Se noi pensiamo un momento alla tecnologia, anche la più sem-plice, quella che vediamo tutti i giorni, ad esempio in casa, pos-siamo immediatamente capire quello che intendo. Cioè che la tec-nologia, che nasce e vuole essere strumento a supporto dell’uten-te, per migliorare quelle che sono le sue condizioni di vita, la sua

qualità vita, la sua vita stessa nel rendigli possibili soluzioni o co-municazioni che in altri modi non gli sono possibili, in realtà spes-so e volentieri gli risulta essere, invece, oltremodo limitante. Vediamo un fiorire di tecnologie cosiddette “intelligenti” nella no-stra casa, ma non so fino a che punto questo sono realmente tali.Questo è figlio di una strategia di innovazione che può seguire duestrade, fondamentalmente.Una strategia detta “top-down”, ovvero dall’alto verso il basso, ov-vero che dalla tecnologia va all’utente: l’approccio cosiddetto “te-chnology driven”, quando cioè è l’utente che si deve adattare allatecnologia. Dall’altra parte invece abbiamo una strategia più figliadi uno sviluppo “etico” detta “bottom-up”, che si innova sulla ba-se di quelle che sono le reali esigenze dell’utente. Questo processoè fortissimo in entrambe le direzione.Cerchiamo di capire allora cosa vuol dire sviluppare tecnologie perla persona, fare ricerca nell’ambito dell’innovazione di tecnologieper la persona e in particolar modo per la persona che ha qualchedifficoltà e quindi grazie alla tecnologia può riequilibrare quelloche a volte è visto come un gap. Allora si tratta di costruire una nuova visione che deve matcharedue elementi. Uno è la necessità di una offerta di tecnologia che èpiù vicina alle reali esigenze dell’utente. E dall’altra parte, invece,la necessità di una maggiore sinergia tra gli attori della filiera, a tut-

La nostra vita è fatta di tem-po e di tempi. E’ questa la ri-voluzione che dobbiamo im-porre alla politica italiana: es-sere attenta al tempo

Questo processo garantisceuna tecnologia che massi-mizza la fruibilità, il benesse-re e il comfort per l’utente

Dobbiamo chiedere alMinistro Amato di varare su-bito un provvedimento chedia a tutti i malati intraspor-tabili il diritto di voto

Page 6: Agenda Coscioni anno II n.04 supplemento: aprile 2007

6 TECNOLOGIE E RIFORME CONTRO LE DISABILITÀ

RELAZIONI INTRODUTTIVE

ti i livelli: produttivo, culturale, comunicazionale e a livello politi-co. Allora questo sarà un po’ il tema che vorremo evidenziare all’in-terno della sessione di oggi. Cioè definire un po’ tutto il percorsopartendo da una persona che ha delle necessità di reperimento eausilio, fino al mondo della ricerca per lo sviluppo di nuovi ausilitecnologici; quindi un percorso che vuole andare a focalizzarsi sul-la qualità degli attori della filiera, fino ad arrivare a quello che è ilsoddisfacimento dell’utente.Abbiamo detto che bisogna ripartire dai bisogni dell’utente quin-di, se mi consentite, abbiamo ripreso quella che è una piramidedel valore presente in una delle tecnologie che si sta imponendooggi sul mercato su due fronti. Sia sul fronte delle persone che han-no qualche problema sia sul fronte delle persone che hanno unportafoglio particolarmente rigoglioso e quindi rappresentano unatecnologia di nicchia che è la domotica. La domotica nasce tradi-zionalmente rivolta a queste due categorie di persone che rappre-sentano quello che tutti noi vogliamo: una casa sicura, in cui pos-siamo avere dei processi sanitari o stare bene all’interno della casa,quindi comfort, la gestione dell’energia e dell’entertainment. Iltutto condito da tecnologie di comunicazione che rendono possi-bile il dialogo tra tutte questi apparecchi. Ora abbiamo parlato di domotica proprio perché è l’esempio diuna tecnologia il cui target è l’uomo e la qualità della vita dell’uo-mo. E quindi questo deve sostanzialmente insegnare quello che èl’approccio metodologico. Attualmente all’interno del design ita-liano e mondiale si sta sviluppando il criterio di design cosiddetto“user center design”, del “design for all”, dell’ “universal design”ovvero di una strategia il cui risultato non è un prodotto speciale

ma è un prodotto che plasticamente si adatta all’utente, alle sueesigenze e alle sue caratteristiche fisiche-cognitive e quant’altro. Siparla in questo caso di personalizzazione di un prodotto di massa,ovvero di “mass customization”. Questo processo garantisce unatecnologia che massimizza la fruibilità, il benessere e il comfort perl’utente. E dall’altra parte una tecnologia etica perché permetteuna integrazione sociale dell’utenza debole. Non abbiamo un pro-dotto speciale, ma tutti gli utenti hanno lo stesso prodotto che pla-sticamente si adatta alle loro esigenze. Quindi allora la tecnologiadiventa etica perché permette di superare quelle che sono attual-mente presenti ancora e in maniera forte barriere sociali e cultura-li. Qual è lo stato attuale della tecnologia? Lo stato attuale della tec-nologia è una tecnologia che esiste, i prodotti sono sul mercato,spesso a prezzi ragionevoli, in svariate applicazioni, ma ci sono al-cuni vincoli che fanno sì che il mercato delle tecnologie assistive siaostico nonché particolarmente oneroso. Questo perché l’interfac-cia utente spesso è complessa. Vi invito di leggere il libro moltointeressante di Donald Norman che si intitola in italiano “La caf-fettiera del masochista”, che dice, ad esempio, che “ho un orologioe per questo orologio ci ho impiegato un’ora e mezza per capirecome cambiare la data” nonostante questa persona abbia due lau-ree al MIT. L’altro discorso è che i prodotti spesso sono “stand-alo-ne”, cioè ognuno funziona per conto suo ma non si integrano inun reale sistema che mette in condizione l’utente di padroneggia-re più tecnologie con uno stesso dispositivo. E il caso ad esempiodella proliferazione innaturale di telecomandi all’interno dei nostridomicili. Questo fa il paio con il fatto che spesso queste tecnolo-gie non sono facilmente interfacciabili e interoperabili. Cosa vuoldire? Vuol dire che dobbiamo per forza avvalerci di strumenti tec-nologicamente avanzati e soprattutto di consulenze tecnologica-mente avanzate per mettere insieme dei pezzi apparentementemolto semplici.Dai sistemi operativi dei computer, dai programmi per i compu-ter non supportati dai vari sistemi operativi, a quant’altro. L’ultimoanello debole della catena di cui parleremo anche oggi è forse cheanche il personale tecnico attualmente non è in grado di saper in-dividuare delle soluzioni integrate. E questo è forse anche dovutoalla mancanza di formazione specifica e multi disciplinare che de-ve essere presente per saper consigliare al meglio delle soluzioni as-sistive. Quindi tanto per fare un esempio sempre nel settore delladomotica, una delle discipline emergenti, vediamo che abbiamo

sviluppo tecnologico di nuovi prodotti e servizi ma apparecchi inuna logica di semplice sommatoria. Ad esempio la nostra casa si èarricchita di tecnologie intelligenti: abbiamo il sistema elettricointelligente o lavatrici intelligenti che ottimizzano i consumi, o ri-conoscono i comandi vocali, fatte da importanti ditte del settore.Orbene, questi sistemi intelligenti messi insieme formano un siste-ma stupido perché io ho bisogno di più telecomandi o forme dicomandi per poterli azionarli contemporaneamente. E questo è ilconcetto di interoperabilità che abbiamo detto prima. Allora Qual è il futuro che cercheremo di disegnare nelle linee gui-de che vorrebbero uscire da questo congresso? Un futuro fatto diprogressi nel mondo dell’information technologies con le tecno-logie abilitanti di sviluppi importanti in questo settore.Incremento delle potenzialità hardware e software ovvero incre-mento delle potenzialità delle tecnologie che possono intervenirenel garantire il riallineamento dell’utente. Promozione della ricer-ca. Tutto questo non può essere fatto se non in ambito di ricerca esviluppo sia livello accademico che industriale. E’ forte la necessi-tà soprattutto in questo mondo, ovvero nel mondo degli ausili odelle tecnologie assistive, di investimenti e di supporti politici e diinvestimenti fatte da aziende del settore piuttosto che dalle uni-versità che lavorano su questi temi. Rinnovare quello che è l’inte-resse nelle istituzioni in merito di questi temi, non solo di quanti-ficazione della spesa sanitaria, ma anche in tema di miglioramen-to della qualità della vita delle persone di questo paese. E questoanche grazie anche alla nuova sensibilità che si sta diffondendograzie alla nuova classificazione internazionale del funzionamen-to della disabilità, della salute che deve essere sempre più adottatae utilizzata come standard di valutazione e di classificazione. Dicevamo prima di mancanza di formazione e soprattutto, qualesarà lo scenario delle nuove tecnologie? Quello che discuteremoanche è capire se queste nuove tecnologie sono strumenti di inte-grazione sociale oppure nuove barriere fisiche e cognitive; diceva-

mo prima che la scelta e la personalizzazione degli ausili non puòessere fatta ad-hoc o da personale che lavora con metodo empiri-co, che impara cioè sul campo o andando a testare via via varie so-luzioni. Ma deve essere innanzitutto integrate da un team multi-disciplinare; non basta l’aspetto occupazionale, l’aspetto medico,ingegneristico o di design. Tutte queste competenze devono esse-re messe insieme, ovvero ci vogliono più esperti dei vari settori checollaborano alla scelta delle tecnologie assistive più opportune.Quindi occorre un approccio interdisciplinare all’interno delle no-stre istituzioni che sappia riconoscere il valore di questi attori chepermetta lo sviluppo di servizio territoriali che inglobino tutte que-ste competenze. Ultimo non potevo rinunciare a fare un cennospecifico sulla ricerca e sui ricercatori del politecnico di Milano vi-sto che mi occupo di queste cose. Trovo sempre un po’ di difficol-tà in virtù della mancanza di fondi o di aziende che supportinoquello che è un reale processo di innovazione nelle mondo delletecnologie assistive. Noi chiediamo fortemente alla politica e alleistituzioni di investire risorse nell’approfondimento dei concettirelativi alla disabilità e per ciò che attiene gli ausili ma anche alla ac-cessibilità. Nello sviluppo di tecnologie assistive nella loro diffu-sione, in modo tale che venga superata una frammentazione e unosquilibrio esistente anche tra vari paesi non solo del nord e sud delmondo ma anche all’interno degli stessi paesi occidentali ed’Europa. E questo permetterebbe di creare le condizioni che cia-scuno individuo posso esprimere al meglio le proprie capacità nel-l’attuale società dell’informazione per superare quel “digital divide”che non è solo una presenza o assenza di tecnologia all’interno del-la nostra casa, ma è rendere possibile agli utenti di utilizzare al me-glio queste tecnologie. Promuovere i vantaggi dell’uso delle tec-nologie tra i disabili e gli anziani permette di garantire una inclu-sione sociale che è proprio figlia del paradigma europeo e italianoche viene patrocinato in questi mesi e in questi anni.

UNARIVOLUZIONECOPERNICANA:LA VITAINDIPENDENTE Marcello CrivelliniProfessore degli insegnamenti di bioingegneria della riabilitazione e pro-tesi e di automazione e organizzazione sanitaria presso il Politecnico diMilano

Nell’ultimo secolo grazie soprattutto al miglioramento delle con-dizioni di vita, alla comprensione dei meccanismi biologici e ai ri-sultati della ricerca, si è verificato uno dei più grandi successi nel-la storia dell’uomo dalla sua comparsa sulla terra, quello del rad-doppio della quantità di vita attesa alla nascita, almeno nei paesi in-dustrializzati. Ai primi del Novecento era circa quaranta, quaran-tuno anni, adesso è ottanta, ottantadue anni. Questo successo si accompagna anche ad una diffusione maggio-re della disabilità, in particolare nell’ultima parte della vita. Ma og-gi in molti casi, anche se non in tutti, è possibile impedire che la di-sabilità divenga prigionia o isolamento come spesso è stato nel pas-sato. Fino a pochi anni fa, per molte persone disabili era difficile in-teragire autonomamente con l’ambiente, ed in alcuni casi era ad-dirittura impossibile comunicare pensiero, parole, volontà e sen-timenti. Da almeno due decenni, l’innovazione tecnologica ha messo a di-sposizione sistemi che riducono questo isolamento rendendo pos-sibile la parola e la trasmissione del pensiero e quindi arricchendosia i disabili che i cosiddetti normali. In particolare, per quanto ri-guarda appunto la disabilità sensoriale di parola, molti di questisistemi, come è già stato detto, si basano sull’uso di un normalecalcolatore, qualche programma ad hoc e delle interfacce partico-lari che consentano all’utente di utilizzare il mouse e la tastiera;inoltre innovazione e ricerca stanno producendo sempre nuovestrumentazioni semplici o complesse, usando tecnologie e meto-dologie innovative, oppure mutuandole da altri settori. Far senti-re la propria voce anche se solo attraverso uno strumento e soprat-tutto leggere, scrivere, comunicare via e-mail e navigare nel maredi internet, significa essere immersi nel mondo esterno prenden-do dagli altri ed offrendo di sé quello che si desidera. È in questo modo che Luca Coscioni e Piergiorgio Welby dal lo-ro letto hanno invaso la politica, le istituzioni, le coscienze e il pen-siero collettivo, hanno comunicato con familiari e amici, hanno ri-cevuto e costruito cultura, in una parola hanno vissuto con noi edin mezzo a noi. Ma essi come migliaia di cittadini italiani nelle lo-ro condizioni hanno dovuto lottare oltre che con le limitazioni delcorpo, anche contro la pigra indifferenza del sistema sanitario na-zionale che con una sorta di soave cinismo, non applica quanto leleggi sanitarie o le norme costituzionali esplicitamente prevedo-no. Luca Coscioni negli ultimi mesi, come ha ricordato ancheAntonietta, ha potuto comunicare grazie ad un sistema di con-trollo del computer basato sui movimenti oculari, che però gli èstato messo a disposizione per la cortesia di una azienda privata,

non dal servizio sanitario nazionale. La legge già prevedeva il dirit-to dei disabili all’uso di sistemi per la comunicazione ma il nomen-clatore tariffario come detto, cioè il documento che classifica uffi-cialmente i dispositivi a carico del servizio sanitario nazionale è fer-mo agli anni novanta, cioè ad un’era preistorica dal punto di vistatecnologico. Da oltre sette anni si è in attesa di una commissione

Definiremo tutto il percorsopartendo da una persona cheha delle necessità di reperi-mento e ausilio, fino al mon-do della ricerca per lo svilup-po di nuovi ausili tecnologici

La domotica è l’esempio diuna tecnologia il cui target èl’uomo e la qualità della vitadell’uomo

L’utente deve essere posto alcentro di tutti i processi chelo riguardano

l’innovazione tecnologica hamesso a disposizione sistemiche riducono l’isolamentorendendo possibile la parolae la trasmissione del pensiero

Page 7: Agenda Coscioni anno II n.04 supplemento: aprile 2007

RIVOLUZIONE DIGITALE E POLITICA PER LA LIBERTÀ DI PAROLA E LA VITA INDIPENDENTE 7che si riunisca e lo aggiorni mentre nel frattempo i cittadini con di-sabilità sono costretti ad affidarsi alla personale comprensione ealla discrezionalità di medici ed operatori per ottenere la prescrizio-ne di sistemi che già sono disponibili sul mercato ma che sono for-malmente sconosciuti al servizio sanitario nazionale. Come è possibile una palese continua assurdità procedurale diquesto genere? Come è possibile che i diversi governi che si sonosucceduti, per altro con maggioranze diverse, non abbiano trova-to il tempo e la decisione per risolvere questo sistema illegale e didiritti costituzionali violati? Non è tanto un problema di costi; essi sono complessivamentecontenuti sia perché questi sistemi, a parte alcuni, non hanno ge-neralmente un costo elevato, sia perché l’utenza interessata è costi-tuita da alcune migliaia di cittadini, mentre è bene ricordare che,ad esempio, i ricoveri ospedalieri normali sono milioni: sono cir-ca tra i dieci e i dodici milioni i ricoveri ospedalieri ogni anno inItalia. Il DRG, cioè l’equivalente della remunerazione per ciascunricovero, va da alcune migliaia di euro, a decine di migliaia di eu-ro:dunque non è un problema di costi. La sanità pubblica italiana

costa ormai più di cento miliardi di euro l’anno e sommata allaquota privata (circa un trenta percento) costituisce una spesa com-plessiva ormai vicina al nove percento del PIL ed è il settore di spe-sa maggiore, a parte quello previdenziale. E’un sistema pesante persoldi, appalti, assunzioni, e naturalmente interessi concentrati chetendono a mantenersi e riprodursi come sono, indipendentemen-te e spesso contro le mutate esigenze di salute dei cittadini. Le scel-te, i tempi, le priorità e le risorse vengono spesso fissate mediandogli interessi interni della sanità e solo in via residuale rispettando idiritti di salute dei cittadini. D’altra parte tradizionalmente la politica dei partiti è più sensibileal chiasso di chi occupa le stazioni ferroviarie o le autostrade, rispet-to alle ragioni di chi è costretto ad occupare solo il proprio letto. È necessaria quindi una rivoluzione copernicana: non più la sani-tà al centro con gli utenti costretti ad orbitare intorno (e a volte inqueste interminabili attese precipitano e sono bruciati da alcunistrati malsani di atmosfera sanitaria), ma al centro deve essere ilcittadino, mentre strutture e operatori sanitari devono adeguarsialle esigenze di salute, ai tempi e alle necessità dei cittadini. In generale quindi, dobbiamo porre una domanda: a cosa deveservire la politica dei governi? A tranquillizzare gli interessi dellasanità o a tutelare le esigenze della salute dei cittadini ed in parti-colare di quelli caratterizzati da fragilità fisiche e disabilità? In questo Congresso noi, a mio avviso, dobbiamo iniziare a forni-re le risposte e dobbiamo porre almeno quattro problemi. Il primoproblema è quello del ripristino immediato, cioè nei prossimi gior-ni e settimane, della legalità. La Commissione del Nomenclatoreva convocata, va costretta a riunirsi e ad inserire quantomeno inuovi sistemi che permettono la comunicazione e la parola, ren-dendo così possibile l’utilizzo di strumenti che sono già in circola-zione. Dunque il primo problema è quello del ripristino imme-diato della legalità. Il secondo naturalmente è mettere a punto del-le soluzioni organizzative a breve-medio termine che impediscanoquello che si è verificato negli anni passati: una nuova organizza-zione che tenga conto dei tempi e delle esigenze fisiche dei disabi-li, e non appunto della burocrazia sanitaria e delle sue logiche in-terne. Il terzo problema è quello di ribadire che questi sono anchediritti costituzionali da rendere effettivi pienamente: non solo unproblema sanitario di organizzazione e tanto meno di spesa, quan-to un diritto costituzionale; a questo proposito ricordo che recen-temente è stata approvata una risoluzione in ambito ONU chesulla disabilità considera il diritto di comunicazione e di informa-zione allo stesso livello di quello relativo al superamento delle bar-riere fisiche. Quarto e ultimo punto è una questione generale: vachiarito il rapporto salute, sanità e libertà di scelta, in modo tale chela sanità non sia più il fine ma solo uno strumento a disposizionedei cittadini. Dobbiamo fare queste richieste naturalmente anche a livello isti-tuzionale. Da questo punto di vista alcune dichiarazioni e affer-mazioni del Ministro Turco sul rapporto sanità-salute, anche inaudizioni parlamentari, possono essere considerate confortanti.Dobbiamo chiedere che dalle dichiarazioni si passi a soluzioni ra-pide e chiare, e chiedere al Ministro che interverrà, e lo ringrazia-mo per questo, che sia sempre più Ministro della Salute e non del-la Sanità.”

LACOMUNICAZIONENEGATA AI DISABILISENSORIALIMarco BeltrandiDeputato radicale della Rosa nel Pugno, vicepresidente dellaCommissione Comunicazioni e trasporti per la Camera dei Deputati

Credo che non sia proprio possibile non partire da quello che ab-biamo visto con l’ing. Soria, in quanto la sua è la dimostrazioneche molti degli ostacoli che fino a qualche decennio fa c’erano, og-gi dal punto di vista tecnologico non ci sono più e che noi assiste-remo continuamente a nuove innovazioni e a nuove capacità dimettere a frutto le abilità di coloro che non hanno le medesimeabilità delle altre persone. Non ci sono più questi ostacoli, doma-ni ce ne saranno ancora meno e questo rende più grave e ancorapiù penoso il ritardo di tutte le società, e in particolar mododell’Italia, riguardo alla possibilità concreta che le persone affette dadisabilità possano usufruire di questi ausili che sono ausili ancheper la comunicazione; questa sessione è appunto dedicata apposi-tamente alle tecnologie che riguardano la comunicazione. Sentivo prima il Ministro Turco che ci diceva come in questo am-bito occorra un carattere multidisciplinare perché gli interventidevono essere svolti da attori diversi su materie diverse, possibil-mente coordinati perché altrimenti tutto rischia di essere un po’frammentario. Mi veniva quasi da pensare che per recuperare ilgap del nostro paese in materia, forse addirittura sarebbe stata ne-cessaria una figura di riferimento nell’esecutivo che potesse in un

certo modo coordinare l’intera materia e in questo modo recupe-rare il divario che ci separa dai paesi europei. Io sono anche mem-bro della Commissione di Vigilanza RAI e sono il relatore perquanto riguarda il Contratto di Servizio RAI che è un documen-to molto importante anche per quanto riguarda le disabilità, inquanto da una parte vi è un articolo che è dedicato a quanto il ser-vizio pubblico dovrebbe fare in termini di accessibilità ai propricontenuti audiovisivi, ma poi perché vi è anche un altro aspettodi cui poi ci parlerà Carlo Romeo che riguarda appunto la comu-nicazione sociale. Diciamo che entrambi questi aspetti nella bozza di contratto cheè giunta in Commissione di Vigilanza RAI non appaiono moltofarti ma anzi, io sto usando un eufemismo, appaiono molto bi-strattati in realtà. Stiamo mettendo a punto delle proposte; in par-ticolare, l’art. 8 di questa bozza di contratto prevede un telegiorna-le coi sottotitoli e nella lingua dei segni, per ciascuna testata gior-nalistica nazionale ma dopo 18 mesi. Poi non c’è un impegno pre-ciso sulla quantità totale della programmazione che la RAI, il ser-vizio pubblico radio televisivo, si impegna a trasmettere e che siaaccessibile ai disabili sensoriali; questo è un altro aspetto che è inac-cettabile visto che qualsiasi televisione pubblica europea si impe-gna e a trasmettere delle percentuali dell’intera programmazione inmodo che sia rappresentativa della intera programmazione. C’ènella bozza attuale una dimenticanza o una trascuratezza della lin-gua dei segni, che è inaccettabile perché, lo diceva prima anche ilMinistro e io sono perfettamente d’accordo, è fondamentale chela politica ascolti le esigenze di coloro che portano le disabilità edei loro familiari. Se l’Ente Nazionale Sordi ci dice che la lingua deisegni serve ancora, non è che noi possiamo far finta di niente e cela caviamo con la sottotitolazione: serve una programmazione eun impegno anche da questo e su questo non possiamo non pre-tenderlo dal servizio pubblico.

C’è la questione incredibile che nella bozza di Contratto diServizio addirittura per i disabili sensoriali non sarebbero previstedelle trasmissioni in diretta, solo trasmissioni preregistrate. Anchequi non ci siamo, e provvederemo. E poi ancora tanti altri aspet-ti, come i TG regionali: bisognerà che almeno una edizione delletestate regionali debba essere trasmessa in lingua dei segni e sia ac-cessibile dalle persone con disabilità sensoriali. Poi tante altre cosesu cui stiamo lavorando e credo con qualche possibilità di ottene-re qualcosa. Poi Carlo Romeo ci parlerà del Segretariato Sociale edella comunicazione sociale che sono un altro aspetto di fonda-mentale importanza. Mi permetto poi anche di dire che noi cercheremo anche di in-tervenire per quanto riguarda il disegno di legge Gentiloni, quel-lo che tante polemiche sta suscitando sui giornali sull’assetto del si-stema radio-televisivo. E’ chiaro che li vanno previsti obblighi an-che per tutte le televisioni, anche le televisioni private; è di mia per-sonale convinzione che se lo farà la RAI pian piano anche gli altriseguiranno. Sono convinto che il disegno di legge Gentiloni deb-ba contenere una normativa perché anche la televisione privatautilizza un bene pubblico che è lo spettro e anche questo cerche-remo di fare.

Poi vengo, ma solo per elencarli, a punti più specifici come favo-rire l’accesso alla banda larga, sia quella fissa che quella mobile, equi penso che Roberto Napoli dell’Autorità possa dirci qualcosa.Le direttive comunitarie in materia vanno riviste per renderle piùvincolanti per gli Stati membri, perché come sono adesso lascianouna discrezionalità eccessiva. C’è un altro aspetto di cui ho presosolo pochi giorni fa conoscenza: tutte le pellicole e i film che arri-vano dalla produzione americana hanno una parte di banda regi-strata che consente a dei lettori che sono installati nelle sale cine-matografiche di consentire anche ai disabili sensoriali di assistere aifilm, con un investimento minimo per le sale cinematografiche.Dobbiamo rivolgere subito un appello e una iniziativa politicaquantomeno per far si che tutte le pellicole che vengono realizza-te con fondi pubblici abbiamo questo, come requisito per ottene-re i fondi, ossia quello di incorporare questa banda. E bisogna an-che incentivare le sale cinematografiche per dotarsi di questo har-dware necessario. Poi c’è la questione dell’SMS e di agevolazioni

del loro uso così come della banda larga, come ricordavo prima,per le persone con disabilità. C’è un’ultima questione che vorrei ricordare prima di dare la pa-rola al dibattito, che riguarda l’accessibilità e l’usabilità dei siti in-ternet della Pubblica Amministrazione. Noi sappiamo che ilMinistro per l’Innovazione nella Pubblica AmministrazioneNicolais sta pensando ad una vasta messa in rete, finalmente, del-la Pubblica Amministrazione. Qui si pone subito il problema dicapire se, come e in che modo i servizi che questi siti della PubblicaAmministrazione offriranno, potranno essere accessibili anche dal-le persone disabili. Io sono convinto che la Commissione Trasportipotrà fare anche una indagine conoscitiva. Se si facesse un’inchie-sta su quali siti della Pubblica Amministrazione oggi sono accessi-bili ai disabili ho l’impressione che rimarremmo non delusi, per-ché non dobbiamo farci delle illusioni, ma con la convinzione cheil nostro paese deve recuperare e addirittura porsi come modelloper gli altri paesi.

Luca Coscioni e PiergiorgioWelby dal loro letto hannoinvaso la politica, le istituzio-ni, le coscienze e il pensierocollettivo

La bozza del contratto di servizio tra Stato e Rainulla prevede per i disabilisensoriali per le trasmissioniin diretta

Qualsiasi televisione pubbli-ca europea si impegna a tra-smettere percentuali dell’in-tera programmazione sotto-titolata

Vanno previsti obblighi pertutte le televisioni: l’etere èun bene pubblico

Page 8: Agenda Coscioni anno II n.04 supplemento: aprile 2007

8 TECNOLOGIE E RIFORME CONTRO LE DISABILITÀ

GOVERNO E COMUNICAZIONI

ACCESSIBILITÀ:IL DIVARIO DACOLMAREBeatrice MagnolfiSottosegretario di Stato del Ministero per le Riforme e l’Innovazione della PA

Il tema della disabilità e in particolare dell’utilizzo delle tecnologiecome ausilio per le persone più svantaggiate, mi sta molto a cuo-re. Anche in questo campo le tecnologie digitali hanno portatovantaggi di grande portata: in alcuni casi già recepiti socialmenteed ampiamente utilizzati, in altri - ancora troppo numerosi - an-cora potenziali. E non mi riferisco soltanto agli ausili digitali che i disabili utilizza-no nella quotidianità - che pure sono essenziali per una qualità del-la vita accettabile - ma a qualcosa di più: per i disabili le tecnologiesono in molti casi la garanzia dei propri diritti di persona e di cit-tadino; strumenti in grado di restituire dignità e pari opportunitàa chi è meno fortunato; di assicurare a tutti la possibilità di una vi-ta “normale”.È per questo ruolo fondamentale delle tecnologie digitali nella di-sabilità, che come Sottosegretario delle Riforme e Innovazioni nel-la PA mi sento chiamata in causa direttamente. Da qui deriva an-che la mia convinzione che queste tematiche meritino un’attenzio-ne e un impegno particolari.Cosa stiamo facendo.Stiamo reinsediando la Commissione sull’accessibilità. È un’azio-ne importante e necessaria per mantenere costantemente apertala comunicazione con le associazioni dei disabili e per individua-

re in modo condiviso le misure e le soluzioni più adeguate per il ri-spetto dell’accessibilità.Esiste un enorme divario tra la legislazione esistente - mi riferiscoin particolare alla l. n. 4/2004 e al Codice dell’amministrazionedigitale, oltre che a provvedimenti internazionali come la “Cartadi Riga” - e la sua concreta applicazione. Occorre colmare questogap attraverso l’adozione di misure sanzionatorie e di premialitàda inserire nei bandi pubblici relativi alla realizzazione di portaliweb. Occorre poi riaprire il dialogo su questi temi con tutte le ammini-strazioni che ancora non hanno reso il proprio sito accessibile. Aquesto proposito abbiamo uno strumento molto utile: laCommissione permanente per la PA centrale; organismo in fase diinsediamento che ci permette di avere un canale di comunicazio-ne privilegiato con tutte le amministrazioni centrali. Non bastarendere i siti accessibili; intendiamo anche promuovere la realizza-zione di servizi multimediali e interattivi di pubblica utilità, pro-gettati con particolare attenzione alle esigenze dei disabili.Vogliamo inoltre sostenere azioni di formazione e sensibilizzazio-ne sulle problematiche dell’accessibilità all’interno delle ammini-strazioni pubbliche. In relazione alla Legge 4/2004 abbiamo peròanche esempi di applicazione virtuosi. Mi riferisco al ProgettoeInclusion promosso dal Dipartimento per l’InnovazioneTecnologica e dal Ministero della Pubblica Istruzione, che ha co-me finalità favorire l’integrazione e l’inclusione nella vita scolasti-ca degli studenti svantaggiati, innanzitutto dei disabili. È un pro-getto in fase di svolgimento che coinvolge 110 scuole selezionatetra le primarie e secondarie di I grado delle regioni obiettivo 1 eprevede un impegno economico complessivo di quasi 4milioni dieuro.Un settore più ampio dell’accessibilità è quello che riguardale tecnologie assistive. A questo proposito i problemi e i nodi dasciogliere sono ancora tanti, tra i quali quello, molto complesso,del nomenclatore tariffario. Includere nel nomenclatore le tecno-logie assistive, prevedere differenti modalità di aggiornamento delnomenclatore stesso; razionalizzare la spesa relativa all’acquisto e alrimborso di protesi tradizionali e tecnologiche; formare tecnicispecializzati in grado di affiancare il personale medico, sono tuttequestioni urgenti. Per affondarle - queste ed altre - stiamo instau-

rando “una collaborazione rafforzata” con il Ministero della Salute.Stiamo insomma cercando di mettere in atto una strategia com-plessiva che consideri i problemi e le opportunità a livello sistemi-co; nella convinzione che occorra una visione d’insieme e un indi-rizzo politico condiviso con tutte le amministrazioni interessate aquesti temi, che metta fine alla frammentarietà delle linee di in-tervento e agli approcci parziali che troppo spesso sono stati sino-ra adottati. Iniziative come la vostra sono occasioni preziose pertenere vivo il dibattito su questi temi e per aiutare noi ammini-stratori a comprenderli più in profondità. Anche per questo miscuso di non essere presente. Seguirò comunque il prosieguo dei la-vori. Ringrazio tutti voi, in particolare l’Associazione LucaCoscioni, e vi auguro una proficua continuazione dei lavori.

@approfondisci: www.innovazionepa.gov.it

NON C’ÈCITTADINANZASENZAACCESSO ALLACOMUNICAZIONE Luigi VimercatiSottosegretario di Stato alle Comunicazioni

Sono onorato di poter portare il saluto del Governo Italiano allavostra iniziativa. Prima di entrare nel merito consentitemi anchedi fare un altro ringraziamento alla vostra Associazione per l’impe-gno che ha profuso in questi anni e di recente, in seguito alla vicen-da Welby negli ultimissimi mesi, proprio a sostegno della libertàdella ricerca scientifica nel nostro Paese, a sostegno dei diritti delmalato e della libertà di cura. E’ stato un impegno importante peril dibattito culturale e politico italiano. L’ultimo intervento dome-nica scorsa del Cardinale Martini da il senso anche di come la vo-stra iniziativa abbia scosso anche la stessa chiesa cattolica che harisposto con il cardinale mi pare in modo diverso rispetto alle ini-ziative più segnate da atteggiamenti di chiusura tradizionalistica. E’quindi importante il lavoro che avete fatto e per quanto mi riguar-da l’apprezzamento e il sostegno sarà sempre determinato, ancheperché forse l’Italia è l’unico paese europeo nel quale il processo aGalileo non si è mai chiuso nonostante la chiesa del concilio abbiariconosciuto le ragioni di Galileo; in realtà questo processo para-dossalmente in Italia è sempre aperto e quindi è decisiva la forza,la determinazione con cui voi vi battete perché questo punto, cheè un punto riconosciuto - non dimentichiamolo - dalla nostraCostituzione venga rispettato. Il tema che voi ponete, cioè la questione del rapporto tra le nuovetecnologie della comunicazione e la disabilità, è un punto di gran-de rilevanza. Noi siamo in un momento molto favorevole dellastoria dell’umanità: mentre fino a qualche decennio fa rispetto al-

la disabilità spesso non si avevano risposte, oggi abbiamo la fortu-na che la ricerca scientifica e l’innovazione tecnologica mettono adisposizione risorse e tecnologie di grande importanza e quindi èpossibile cogliere questa opportunità e dobbiamo cogliere questaopportunità per trasformare in diritto effettivo quello che laCostituzione dice, cioè che tutti i cittadini sono eguali e a tutti i cit-tadini vanno riconosciuti i diritti di cittadinanza e che bisogna ri-muovere gli ostacoli che si frappongo all’esercizio effettivo di que-sti diritti. E’ importante ricordare che oggi le nuove tecnologie della comu-nicazione possono essere di grande giovamento. Voi conoscete me-glio di me il panorama della disabilità in Italia, ragioniamo su duemilioni e ottocentomila disabili e uno dei vantaggi della scienzamedica, cioè l’aver allungato la vita, ha inevitabilmente anche am-pliato la platea delle persone disabili, della disabilità connessa conla vecchiaia, e, quindi, proprio perché il fenomeno è un fenome-no sociale sempre più vasto, abbiamo bisogno di mettere a puntostrategie ancora più forti per lottare contro la disabilità e lavorareper l’inclusione sociale di così tanti cittadini italiani. Abbiamo bi-sogno quindi di lavorare sul tema non della carità verso chi ha deiproblemi di salute o problemi di età, abbiamo bisogno di lavora-re perché i diritti vengano salvaguardati, questo è l’orizzonte fon-damentale. Quindi non solo lavorare nel campo dei sostegni dicarattere sanitario ma a 360 gradi a partire da un diritto fonda-mentale, il diritto al lavoro, che non sempre per i disabili è un di-ritto acquisito - lo dico a Milano poiché qui si sono fatti passi im-portanti in questo senso, poi interverrà la rappresentante dellaProvincia di Milano che credo potrà anche illustrare le iniziativeprese in questo settore - ma è un diritto fondamentale, perché se èvero che la vita non si riduce al lavoro è anche vero che è difficileparlare di diritti di cittadinanza se il diritto al lavoro è negato.Ma abbiamo grandi novità che riguardano il rapporto tra innova-zioni tecnologiche e disabilità - il professor Andreoni prima indi-cava dal tema della domotica ed altro - e noi dobbiamo fare mol-to in questo campo perché è possibile lavorare perché sia il merca-to stesso a dare delle risposte. Ci sono alcune risposte che richiedo-no iniziative pubbliche - e voi lo indicate nel vostro documento -con responsabilità diverse dal Governo centrale ai Governi regio-

nali, alle responsabilità dei Comuni e delle Province, ma per ri-spondere a un fenomeno di queste proporzioni è importante an-che agire perché il mercato stesso si orienti nell’individuazione diprodotti che siano fruibili dai disabili, che allevino le condizionidella disabilità, sia nelle tipologie costruttive, sia anche nelle solu-zioni di arredo delle nostre case, degli uffici, delle città, sia dei pro-dotti che noi usiamo, dal bagno alla cucina. Non dobbiamo dimenticare che tutto ciò ha anche un rilievo eco-nomico enorme perché il tema dell’ampliamento della disabilitànon riguarda ovviamente solo il nostro Paese, quindi è importan-te orientare e spingere il mercato perché dia delle risposte e anche

per i disabili le tecnologie so-no in molti casi la garanziadei propri diritti di persona edi cittadino

L’obiettivo è che tutte le nuo-ve possibilità che la tecnolo-gia consente vengano davve-ro realizzate

Page 9: Agenda Coscioni anno II n.04 supplemento: aprile 2007

RIVOLUZIONE DIGITALE E POLITICA PER LA LIBERTÀ DI PAROLA E LA VITA INDIPENDENTE 9qui vi sono delle esperienze interessanti: sempre a Milano abbiamoun’istituzione importantissima come Domus Accademy che stalavorando sul tema del rapporto tra design e disabilità, cercando diconvincere investitori a fornire prodotti adeguati. Sono quindimercati importanti e dico ciò perché non è irrilevante che anchel’iniziativa privata dia un contributo in questo senso, senza natu-ralmente il ruolo che deve avere la parte pubblica laddove è neces-sario l’intervento pubblico, che deve essere più coordinato e guar-dare ai bisogni effettivi delle persone disabili. Consentitemi, per qualche minuto, anche perché sono qui in rap-presentanza del Ministero delle Comunicazioni, di fare qualchepiccolo approfondimento e prendere anche qualche impegno vi-sto che voi avete anche scritto nel vostro documento una paginaimportante sul tema del rapporto tra comunicazione e accessibi-lità, e quindi in che modo le comunicazioni possono dare una ri-sposta ai problemi delle disabilità. Qualche approfondimento sul

ruolo del Governo in questo campo.Una riflessione preliminare: nella società dell’informazione è evi-dente che la trincea avanzata per dare diritti ai disabili è la trinceadella comunicazione, perché non c’è diritto al lavoro ma non c’èneanche vita sociale che possa essere davvero paritaria se non vi èaccesso a tutti gli strumenti della comunicazione a partire da ciòche riguarda l’informazione. Questo è importante perché deve es-sere un po’ il faro, la bussola, l’aspetto di orientamento delle poli-tiche pubbliche che devono guardare al sistema delle comunicazio-ni come ad un sistema che deve accompagnare e stimolare la mo-dernizzazione del Paese e contemporaneamente guardare non so-lo al mercato ma coniugare con gli aspetti sociali, per fare in mo-do, cioè, che le innovazioni, il nuovo sviluppo del Paese, possanoessere di vantaggio per tutti i cittadini e non solo per quelli chehanno più possibilità degli altri. Quindi la battaglia nel campo del-le comunicazioni è fondamentale.I punti che voi avete indicato nel vostro documento ci aiutano adefinire un percorso di lavoro comune. Il primo punto - ne parla-vo l’altro giorno con l’Onorevole Beltrandi, che è vice Presidentedella commissione della Camera che sta discutendo la nuova leg-ge sulle televisioni, la cosiddetta legge Gentiloni - è che vi è in que-sto disegno di legge la necessità di approfondire questa tematicaanalizzando cioè in che modo, noi, guardando al disegno com-plessivo del settore, diamo anche una risposta innovativa alla frui-zione e quindi in che modo, per esempio, l’obiettivo che ci ponia-mo, cioè di spingere verso il digitale, possa essere una risposta aitanti bisogni. Dico questo perché, come è noto, gli interventi chedispongono la promozione del digitale terrestre sono interventiche possono aiutare non solo a fruire meglio delle trasmissioni te-levisive, ma, per l’interattività che la tecnologia digitale terrestreconsente, davvero possono dare un contributo enorme a chi haproblemi di disabilità, portando tra le mura domestiche tanti ser-vizi che oggi sono difficilmente accessibili. Questo è un tema sulquale credo sia importante, nel momento in cui andiamo a discu-tere la legge nelle commissioni, un’iniziativa: quindi un confron-to con la vostra associazione e con altre associazioni può dare risul-tati importanti. Così come dobbiamo lavorare perché l’obiettivodell’accessibilità di tutti i servizi che vanno in rete sia sempre ef-fettivamente garantito, abbiamo una legge che non è di fatto ope-rante. C’è un progetto del Ministro Nicolais per togliere la carta nel rap-porto tra il cittadino e la pubblica amministrazione, ma se questoè un obiettivo importante per migliorare la nostra pubblica ammi-nistrazione, è del tutto evidente che, se non sono accessibili i siti in-ternet di quest’ ultima, difficilmente potremo dare un servizio dav-vero a tutti i cittadini e in particolare a quella parte di cittadini di-sabili di cui si parlava. Quindi l’obiettivo che la tripla A e che, co-munque, tutte le nuove possibilità che la tecnologia consente ven-gano davvero realizzate, è un obiettivo che dobbiamo guardarecon grande attenzione. Così come con grande attenzione dobbia-mo guardare alla necessità - e noi ne abbiamo fatto una prioritàdel Governo - di diffondere la banda larga a tutti i cittadini italia-ni; superare il digital divide non serve solo alle imprese, non servesolo alla modernizzazione della pubblica amministrazione, serveanche a far crescere la vita sociale e a consentire di nuovo ai citta-

dini di vivere pienamente i propri diritti di cittadinanza. Se pensia-mo al rapporto tra banda larga e telemedicina e quindi alla possi-bilità di dare risposte ai malati attraverso l’utilizzo di questa tecno-logia, ci rendiamo tutti contro che questo obiettivo che il Governoha posto di giungere in tempi rapidi, cioè nell’arco di questa legi-slatura, al servizio di banda larga come servizio universale - cioè siintende che così come abbiamo la luce nelle nostre abitazioni dob-biamo avere l’accessibilità alla banda larga - è un obiettivo impor-tante anche per dare un contributo ai diritti di cittadinanza deicittadini disabili. E così il tema della modernizzazione della pub-blica amministrazione. Sono tutte questioni che si connettono traloro, non a caso noi abbiamo dato vita di recente a una cabina diregia dal Ministero delle Comunicazioni, Ministero perl’Innovazione e la Riforma della Pubblica Amministrazione eMinistero degli Affari Regionali perché vi sia una coerenza di in-tervento e perché vi siano davvero dei salti di qualità nel rapportotra il cittadino e la pubblica amministrazione. L’ultima riflessioneche voglio fare, ma non è la meno importante, riguarda un pun-to che voi avete posto e che, tra l’altro, è proprio uno dei primissi-mi punti del vostro documento: il tema del servizio pubblico ra-diotelevisivo. Noi abbiamo di recente chiuso la discussione e si-glato l’accordo con la Rai per il nuovo contratto di servizio, ades-so al vaglio della commissione parlamentare di vigilanza, e vi sonosicuramente in questo contratto di servizio punti innovativi cheriguardano anche il mondo della disabilità, in questo recependoproposte che le tante associazioni - alcune le abbiamo udite pri-ma dell’estate proprio per avere suggerimenti sul nuovo contratto- hanno fatto. Vi sono passi in avanti, ma credo che siano passi inavanti ancora insufficienti da questo punto di vista, non basta unsolo telegiornale per rete generalista con il linguaggio dei segni,dobbiamo fare di più. Il capitolo, per esempio, della multimedia-lità è un capitolo molto importante perché, proprio lì, con l’ausi-lio delle tecnologie della comunicazione di cui oggi disponiamo,è possibile personalizzare i prodotti, è possibile dare risposte perconsentire l’accesso ai prodotti del servizio pubblico a un maggiornumero possibile di persone. Oggi abbiamo tante tecnologie checonsentono, utilizzando le trasmissioni in digitale, di sottotitola-re, di raccontare fiction, film, e di rendere davvero sempre più frui-bile il servizio radiotelevisivo. Quindi dobbiamo cogliere ogni op-portunità nella gestione del contratto di servizio della Rai per por-tare a risultati migliori il contratto stesso. Dobbiamo poi lavoraresull’intero mondo radiotelevisivo. Noi andiamo ormai verso unsistema radiotelevisivo molto più complesso del passato: una vol-ta c’era la Rai tv e basta, oggi abbiamo dei broadcaster privati co-me Mediaset o come Sky - ormai siamo davanti a tre grandi grup-pi: Rai, Mediaset e Sky - e abbiamo una pluralità di piattaforme.Ormai il segnale televisivo passa non solo attraverso il televisore dicasa ma attraverso internet e attraverso il telefonino, e quindi ab-biamo una realtà, come si usa dire, multipiattaforma e questa èuna grande opportunità. Dobbiamo però richiamare tutti a unaresponsabilità sociale da questo punto di vista anche nei confron-ti della disabilità. Al servizio pubblico dobbiamo chiedere di piùperché è il servizio pubblico ma non possiamo non chiedere nul-la ai privati perché sono privati: non dimentichiamo mai che co-munque i privati usano un bene pubblico quale lo spettro elettro-magnetico che non è del privato. Quindi - e concludo - è impor-tante e sarà, credo, anche occasione approfondimento inParlamento chiedere anche alle imprese private i contributi, nelsenso della responsabilità sociale dell’impresa, perché anche le tra-smissioni dei privati siano sempre più accessibili ai disabili.

@approfondisci: www.comunicazioni.it

RUPE TARPEA INRIANIMAZIONEAlessandro Giustini

Primario della Neuroriabilitazione e Direttore scientifico dell’AuxiliumVitae

Ascoltando stamane mi sono reso conto che quello che avevo pre-parato era francamente inadeguato perché, in un ambiente comequesto, l’elemento fondamentale è poter sfruttare appieno l’exper-tise che ho ascoltato non solo da persone con disabilità ma ancheda coloro che si impegnavano ad affrontare questo tema. E iosfrutterò questa opportunità per dare alcuni accenni ed integra-zioni a ciò che ho ascoltato e poi mi ritaglierò due minuti alla fineper dire una cosa che invece si lega con il problema di queste set-timane che voi come associazione e come mondo radicale statepromuovendo e che per chi si occupa di riabilitazione sta partico-larmente a cuore.

La prima cosa che volevo fare è in particolare parlare, anche rapi-damente, anche di questo Nomenclatore: prima si chiamava no-menclatore tariffario, ora il nome é stato tagliato a metà e si chia-ma solo Nomenclatore, ma in realtà è ancora tariffario perché le ci-fre sono fissate e la cultura su cui si fonda é ancora quella vecchia,vecchia non di 7 ma di oltre 25 anni. Infatti la concezione é alcu-ni oggetti che compensino quel povero (scusate il termine) “di-sgraziato”; se si usano le parole con il loro valore pieno si può dareil senso della cultura che sta dietro questa parola, e che sta in chi lausa. Il compenso alla sua disgrazia è l’ausilio, la protesi che sta scritta nelnomenclatore. Seconda considerazione: quello che ha presentatoprima Malafarina é perfetto ma manca una cosa essenziale: è pur-troppo un elenco di cose descritte nel modo più generico e super-ficiale possibile. Per esempio come se io dovessi fornire delle auto-mobili descrivendole come un oggetto di ferro con quattro ruotee uno sterzo. Questo è il livello di descrizione. Se continuiamo ilparagone con le automobili, che devo offrire gratis ai cittadini chene hanno bisogno per la loro vita autonoma e, visto che paga qual-cun altro, affido poi la scelta di quest’oggetto al concessionario chela vende e che vive economicamente su questa possibilità di scel-ta.Io ho voluto usare questo esempio per rendere palpabile il ridico-

lo di questa soluzione, e credo che basti. Questo è la situazionenella quale siamo: per fortuna poi c’è la buona volontà e la serietàprofessionale individuale dei singoli professionisti, anche dei con-cessionari come li ho chiamati, che cercano di compensare e diutilizzare nel modo migliore questa normativa, che aprono le por-te, ed anche la loro testa e la loro professionalità alle persone con di-sabilità, alle loro famiglie: però la lettera e la filosofia della norma-tiva è questa.Allora possiamo dire con chiarezza che la cosa (essenziale) chemanca é la rappresentazione esplicita e chiara di cosa sono questiausili che sono nel mercato, offerti come interventi riabilitativi perle Persone con disabilità; ed inoltre manca la possibilità di un mec-canismo tecnico-amministrativo rapido e tempestivo per toglierela roba che invecchia e inserire la roba nuova che la ricerca produ-ce.Nel vostro documento c’è quell’accenno sulla ricerca: se non simette in moto un meccanismo di questo genere la ricerca in Italianon crescerà mai. Infatti se si continua a vendere bene (e qualcu-no paga senza fiatare) le stesse cose di metallo con quattro ruote euno sterzo che si vendevano anche dieci o venti anni fa, allora per-ché devo cercare di produrne una novità se non so se riuscirò maia venderla e se non viene mai verificato che effetto produce?Infatti esiste un’altro aspetto in fondo al percorso ben descritto daMalafarina che io vorrei segnalare come una cosa importantissimasu cui fare una riflessione: bisogna anche andare a vedere, insiemealla Persona che la sta usando se quella era davvero la macchinagiusta che ci voleva, discutendo se e come è stata utilizzata ed in-sieme quali sono i risultati che produce.Forse sono riuscito a rappresentare il livello di ridicolo in cui siamo,ma spero che in questo periodo sia in corso un lavoro di prepara-zione negli uffici ministeriali di una normativa nuova e molto piùseria ed adeguata: non si parla più di nomenclatore, si parla inve-ce di repertorio, dei prodotti e delle prestazioni erogabili. Per man-

tenere il paragone fatto prima si passa finalmente ad utilizzareQuattroruote, dove c’è l’elenco dettagliato e completo di tutte lemacchine, con tutte le loro caratteristiche. Come diceva Malafarina almeno “l’informazione”!L’ultima considerazione da fare è che gli ausili per la comunicazio-ne e tutti quelli comunque più altamente tecnologici rischiano diesser purtroppo ai margini anche del nuovo documento ministe-

Il Governo ha come obietti-vo quello di fornire l’accessoal servizio di banda larga co-me servizio universale, peraffermare i diritti di cittadi-nanza alle persone disabili

La cultura su cui si fonda ilNomenclatore é ancora vecchia, non di 7, ma di oltre 25 anni

Manca la rappresentazioneesplicita di cosa sono questiausili che sono nel mercato

Page 10: Agenda Coscioni anno II n.04 supplemento: aprile 2007

10 TECNOLOGIE E RIFORME CONTRO LE DISABILITÀ

I TRAGUARDI SCIENTIFICO-CURATIVI

riale. Quindi al Ministro Turco andrebbe chiesto che queste appa-recchiature, che possono avere un ruolo decisivo nella Autonomiaed Autosufficienza di molte Persone siano parte integrante delmondo degli ausili offerti. Il secondo argomento che vorrei affrontare in questo mio inter-vento è, per così dire, di interesse privato in:atti di ufficio in que-sto periodo, anche per azione del mondo radicale da un lato e diparte del mondo delle professioni sanitarie dall’altro, si parla sem-pre più di eutanasia e dolce morte. Per chi lavora in Rianimazione,come per noi riabilitatori esiste un problema, che conosciamo mache troppo spesso viene coperto da un silenzio grave ed ipocrita: èl’ora di tirar fuori il problema. Infatti, secondo me, non c’è in Italiatanto un problema nel nostro settore di Eutanasia nascosta, mapiuttosto di una vera e propria Rupe Tarpea, che é una cosa com-pletamente diversaE’ un problema amministrativo, burocratico: proviamo a far ca-pire con chiarezza cosa di fatto succede. Rispetto ad esempio a cen-to letti di Rianimazione, dove queste persone vengono salvate coninterventi urgenti, qualificati e magari anche molto costosi per lacomunità, ci sono poi solo otto o dieci letti che possono ricevereper curare adeguatamente le persone che sono state salvate. Il rapporto numerico in Italia è proprio questo e già va bene ri-

spetto al passato e rispetto ad altri paesi europei che stanno moltopeggio di noi in questo settore (che peraltro sta crescendo comedomanda con grande rapidità). Il problema è, con tutta evidenzache qualcuno (o molti) che è stato salvato nei cento letti, non tro-va posto negli 8/10; rimane un po’ di tempo in Rianimazione inattesa fino a che se arriva un nuovo caso urgente c’è bisogno di li-berare il letto e va trasferito da qualche parte. Verrà trasferito in unaltro reparto dove non ci sono le potenzialità di valutarlo, trattar-lo adeguatamente ne tanto meno riabilitarlo; passerà un pò di tem-po mal assistito, magari anche denutrito, infine decubitato arri-vando presto a spegnersi morendo, e risolvendo del tutto il proble-ma al sistema sanitario.Questo significa che in sostanza quella persona non ha diritto dicura. Le statistiche dicono che questi che escono della Rianimazionesenza esser stati adeguatamente valutati e curati muoiono in 20/30giorni. La loro cura non è certo la ventilazione in Rianimazionema dovrebbe essere, ai sensi della evidenza scientifica nazionale edinternazionale condivisa da tutti, un periodo di circa un mese diosservazione attenta e competente, di stimolazione e trattamentoriabilitativo preliminare per valutare se abbiano (e quale) possibi-lità per proseguire in una strada nel tentativo di recupero funzio-nale, cognitivo e personale, oppure se abbiano invece bisogno diinterventi diversi, assistenziali e di nursing specifico, anche a so-stegno delle famiglie che vengono sempre lasciate completamen-te sole a far fronte a queste situazione drammatiche. La vera cura di queste Persone non è soltanto nel momento in cuivengono salvate ma nella fase successiva di riabilitazione e di recu-pero se possibile della qualità della loro vita e della loro persona. Quelle persone che non riescono ad entrare nel collo di bottigliatra i due reparti, quindi nei fatti vanno giù nella Rupe. Poi c’è anche il problema collaterale (anche esso di difficile soluzio-ne comunque per le condizioni insufficienti del sistema sanitarioed assistenziale) anche quando qualcuno di questi soggetti è tena-ce, riesce a sopravvivere rimanendo in stato vegetativo a lungo, edallora bisogna trovargli un posto: questo rappresenta solo la parteminore ed emergente dell’Iceberg che è legato piuttosto ai tantiche sono stati lasciati cadere giù dalla Rupe Tarpea.Questo è precedente all’eutanasia vera e propria, avviene ogni gior-no in tutte le Rianimazioni italiane che tentano di trovare i postiin riabilitazione ma non è concretamente possibile per i dati nu-merici semplicissimi che ho illustrato prima. Io credo che bisognainiziare a porsi questo problema, prima di tutto a dirlo esplicita-mente e non a fingere più che non esista.

@approfondisci: www.alessandrogiustini.itwww.riabilitazione-volterra.it

DAL PUNTO DIVISTA DELFISIATRAFranco Molteni Primario Ospedale “Beretta Valleduce”

Vorrei essere estremamente concreto: il punto di vista del medicoprescrittore. Direi che bisognerebbe cominciare a cambiare i ter-mini. Si comincia a parlare del medico ordinatore di spesa quan-do si prescrivono dei farmaci, meglio parlare di presa in carico, dicurare una persona. Tutto sommato la nostra non è una prescrizio-ne, ma è una modalità di venire incontro alle esigenze di un’altrapersona che ci troviamo di fronte. Proprio per essere molto concre-to, vi proporrei alcuni filmati. Questi sono i favolosi anni Sessanta. Parliamo di ausili tecnologici. Noi siamo abituati a vedere gli an-ni Sessanta come qualcosa di molto particolare. In realtà la polio-melite era allora, prima dell’inizio della vaccinazione di massa, unapatologia gravissima che determinava gravissime problematicheche non trovavano soluzione se non con una serie di ausili che con-sentivano di procedere a una riabilitazione del paziente. E questo,invece, è un poliomelitico degli anni 2006, che ha un arto infe-riore destro con esiti di poliemelite e purtroppo ha subito un’am-putazione dell’arto inferiore sinistro e qui entra la logica del medi-co prescrittore, che non è un medico prescrittore ma è un medicoche deve farsi carico di problematiche molto complesse. Bene, difronte a una situazione di questo genere, per restituire un’autono-mia deambulatoria, noi dobbiamo usare dei tutori ad alta tecno-

logia per l’arto inferiore poliomelitico, perché deve essere un tuto-re in fibra di carbonio, molto leggero, per consentire di sostenere,senza dare troppa resistenza al movimento, il paziente che prece-dentemenete usava l’arto amputato per essere sostenuto. Qui, en-trando nel concreto, vi posso dire che i tutori in fibra di carbonioper i poliomelitici sembrano essere un lusso perché non sono com-presi nel nomenclatore tariffario, sono compresi nel marcatore ta-riffario i tutori in acciaio o in ferro, ma la fibra di carbonio serve,evidentemente, per i caschi di Valentino Rossi, ma non per farcamminare le persone.Così come, voi potete vedere, questa persona una volta che è riu-scita ad ottenere una possibilità di sostegno adeguato sull’arto po-liomelitico con una soluzione tecnologica innovativa, dev’essereprovvisto di una protesi per l’arto di sinistra. Quando AllessandroGiustini parlava di Rupe e Tarpea, vi posso dire, e non per dire chenoi siamo bravi, che questo paziente è stato qualcosa come novemesi seduto su una carrozzina, perché gli era stato detto che nonera possibile per una persona con degli esiti poliomelitici ed unaamputazione, rimettersi in piedi e deambulare. Come potete benvedere è possibile mettersi in piedi e deambulare concretamente,usando anche delle soluzioni relativamente semplici. Questo vuo-le dire che non siamo esattamente dei medici prescrittori: per pre-scrivere qualcosa correttamente bisogna fare una diagnosi, unadiagnosi appopriata; bisogna avere un setting riabilitativo appro-priato; bisogna usare tutte le nuove tecnologie; bisogna che questetecnologie siano fruibili da parte della persona, perché se un tuto-re in fibra di carbonio è a carico del paziente ci può essere anche ladifficoltà di acquisire materialmente il tutto. Questa è la personache avete visto precedentemente che, nel rispetto della sua priva-cy, la vedete come un’ombra, ma è tranquillamente in piedi condue arti tecnologici. Così come anche possiamo essere di fronte asituazioni piuttosto pesanti: questa è una malattia neuromuscola-re di origine genetica con tutte le necessità di riequilibrio della po-stura. Anche qui, noi non dobbiamo prescrivere dei sistemi di po-stura, noi dobbiamo fare delle diagnosi di problematiche postura-li. Qui è l’utilizzo di sistemi optoelettronici, per monitorare la po-stura e monitorare come prescrivere, o meglio, come fare una dia-gnosi corretta e fornire una soluzione ottimale ai pazienti. Questisono ragazzini che iniziano ad avere questi problemi all’età di die-

ci, dodici anni e hanno davanti venti - venticinque anni da passa-re in posizione seduta nel miglior modo possibile. Anche questo èdare dignità alla persona, quindi anche qui, è necessità di esserenon dei prescrittori, ma dei diagnosti, che usano le tecnologie adisposizione. Spendo gli ultimi minuti per dire che un altro deglielementi importanti è capire che cosa succede una volta che il pa-ziente esce dalla struttura sanitaria e và a domicilio, perché, altri-menti, noi possiamo avere degli strumenti ad elevata tecnologiache vengono prescritti e non correttamente utilizzati; cioè, si faun’ottima diagnosi, si offre un’ottima cura e poi non si verificaesattamente l’impatto sulla situazione. Questo è un vecchio sistema tutto sommato relativamente vec-chio ma ancora nuovo di video-conferenza tradizionale. Abbiamo

sentito parlare di telemedicina, la telemedicina è un tema caro, pe-rò anche qui bisogna fare un salto culturale. Noi siamo abituati apensare alla telemedicina come trasmissione di dati. La telemedi-cina è l’elettrocardiogramma che passa attraverso il telefono, la te-lemedicina è la trasmissione della glicemia attraverso il cellulare. Latelemedicina è comunicazione. Questo è il sistema di telemedici-na che abbiamo implementato nel nostro centro, e che sta capil-larizzando il nostro servizio, ed è una telemedicina che sfrutta unsistema web, la linea adsl. Si parla tanto di banda larga: sulla ban-da larga che è un’autostrada, speriamo che inizino a trafficare deiservizi, speriamo che questi servizi siano adeguati. I costi sono bas-si, possiamo arrivare veramente a domicilio del paziente, in mododel tutto sicuro, confrontarsi fra diversi specialisti e il paziente, pos-siamo fare delle cose particolari. Per esempio, questo è un altromodo di verificare se a domicilio la mascherina nasale, che dove-va interfacciare il ventilatore con il paziente, è correttamente posi-zionata sul paziente da parte della famiglia e possiamo istruire i fa-migliari a correggere gli errori. Quindi telemedicina come mododi telecomunicazione, io toglierei il tele-: come modo di comuni-cazione a distanza per garantire finalmente quella qualità delle cu-re che noi troppo spesso pensiamo come un box vuoto da riempi-re con tecnologia, ma siccome non siamo dei prescrittori e nonsiamo degli ordinatori di spesa ma dovremmo lavorare fortemen-te dentro quel concetto etico di alleanza terapeutica, penso chetutte queste tecnologie hanno senso solo dentro una relazione per-sonale e interpersonale eticamente corretta.

L’ AUSILIOTECADI BOLOGNA E LA RETE DEICENTRI SUGLIAUSILITECNOLOGICIIng. Claudio Bitelli Responsabile Ausilioteca Bologna / Centro Regionale Ausili/Centro AusiliTecnologici, Presidente GLIC (rete italiana dei Centri sugli ausili tecnologi-ci).

Un doveroso ringraziamento agli organizzatori per questo impor-tante momento di confronto, che auguro possa contribuire ad ac-

In rianimazione, su 100 lettice sono solo 8/10 che possono curare adeguatamente le personeche sono state salvate

La fibra di carbonio serve,evidentemente, per i caschidi Valentino Rossi, ma nonper far camminare le persone

Non siamo dei prescrittori enon siamo degli ordinatoridi spesa ma dovremmo lavo-rare fortemente dentro ilconcetto etico di alleanza te-rapeutica

Page 11: Agenda Coscioni anno II n.04 supplemento: aprile 2007

RIVOLUZIONE DIGITALE E POLITICA PER LA LIBERTÀ DI PAROLA E LA VITA INDIPENDENTE 11celerare il processo di sviluppo del settore delle tecnologie di ausi-lio. Questa presentazione tiene conto anche del contributo che ilcollega Massimo Guerreschi del Centro Ausili dell’IstitutoScientifico MEDEA mi ha inviato, essendo impossibilitato a par-tecipare. Per motivi di brevità, quindi, alcuni concetti saranno so-lo enunciati. Anzitutto una brevissima presentazione dei Centri che io e il dr.Guerreschi rappresentiamo. L’Ausilioteca di Bologna è un nucleodi competenza dell’AIAS Bologna onlus, che dal 1981 lavora sul-le tecnologie avanzate a favore della disabilità. Oggi gestiamo di-versi Centri e servizi di consulenza e supporto sul tema degli ausi-li per disabili e anziani, per conto dell’Az. USL di Bologna, dellaRegione Emilia Romagna, della Provincia e del Comune diBologna. Nel ‘97 abbiamo promosso la creazione della rete nazio-nale dei centri sugli ausili elettronici ed informatici (GLIC) e co-me Centro Regionale Ausili dal 2004 abbiamo sostenuto lo svi-luppo della rete dei Centri per l’Adattamento del Domicilio nel-la regione Emilia-Romagna. Il Centro Ausili dell’Istituto Scientifico “E. Medea” di BosisioParini, vicino a Lecco, è parte dell’Associazione "La NostraFamiglia", che gestisce numerosi Centri di riabilitazione in Italia eche ha creato 3 Centri ausili su 3 dei suoi 4 poli IRCCS: inLombardia, in Veneto ed in Puglia. Anche il Centro Ausili diBosisio Parini è fondatore della rete GLIC.La materia di questa sessione è interessante e densa; chi mi ha pre-ceduto ha già mostrato immagini di ausili, di strumenti, di solu-zioni, per cui avete già conosciuto almeno di vista, i sistemi di co-mando per l’accesso al PC, i sistemi di comunicazione e di control-lo ambiente. A questi aggiungerei certamente il capitolo degli au-

sili per la segnalazione e il richiamo a distanza, strumenti impor-tantissimi nelle disabilità acquisite di maggiore gravità. Sarebbeinteressante accennare anche al tema del gioco, nel senso che pos-siamo pensare ad una proposta di tecnologie anche estremamen-te precoce (dall’anno in su) a livello di giocattoli, che sono un vei-colo per la costruzione di una identità autonoma nel fare e per fa-vorire lo sviluppo cognitivo, oltre ad essere oggetti di attività pia-cevoli e gratuite. Ancora, non bisogna dimenticare le soluzioni er-gonomiche e più prettamente riabilitative, legate all’adattamentoposturale e della postazione di lavoro: sono fondamentali quandosi parla della proposta di tecnologie. Teniamo anzitutto presente una cosa: molto spesso l’ausilio non èuno strumento a sé stante, ma in realtà è un sistema, è la compo-sizione di più elementi che vanno a definire un’attrezzatura funzio-nale, idonea per quella certa problematica o per quella situazione.Questi elementi possono essere progettati specificamente per per-sone con disabilità od appartenere al mercato dei prodotti stan-dard. Non dobbiamo pensare questo settore necessariamente co-me un settore di nicchia o come un segmento industriale/com-merciale “speciale”: fra gli ausili tecnologici ci sono anche prodot-ti di largo mercato, a patto di saperli proporre e “confezionare” inmaniera adeguata. Come rappresentante della rete nazionale dei Centri sugli ausilitecnologici vorrei darvi qualche idea semplice sulla situazione ge-nerale degli ausili tecnologici in Italia. In questi ultimi 10 anni c’èstata una forte evoluzione delle richieste di tecnologie di ausilio:sono cambiate le patologie da affrontare -c’è una forte componen-te dovuta alla sopravvivenza anche in situazione di estrema gravi-tà- così come sono cambiati la cultura e l’approccio alle tecnologie. Oggi si pensa molto più spesso e molto più facilmente alle soluzio-ni tecnologiche e la richiesta è in fortissima crescita. In Italia c’èun mercato potenziale di tipo globale, abbiamo a disposizione lestesse tecnologie che ci sono negli Stati Uniti o nel nord Europa.Per contro, non abbiamo normative adeguate che ne sostenganola proposta: c ‘è un forte gap tra la richiesta di soluzioni e la capa-cità di risposta qualitativa e quantitativa dei servizi, tipicamentedi quei servizi sanitari o sociali normalmente deputati a proporregli ausili. In sostanza si avverte una forte carenza di punti di riferi-mento sul territorio per indirizzare e sostenere la proposta di solu-zioni complesse come quelle basate sugli ausili tecnologici.

Prima di tutto va stabilito che non ci sono meccanicismi, cioè nonè possibile dire che per una certa persona occorre un certo ausiliosolo perché su un certificato c’è scritto che ha una tale disabilità: èlogico e naturale, anche se non è sempre così scontato: ogni situa-zione è una realtà a se stante! Questo va messo molto in chiaro:ogni meccanicismo è un forte rischio in cui si può incorrere se nonsi conosce a fondo il problema o non lo si affronta in prospettivamultidisciplinare. E’ il rischio che possono correre anche i politi-ci, quando si accostino al tema degli ausili come se fossero dei “far-maci”, cioè con la logica semplificata del tipo sintomo-rimedio.Se, viceversa, utilizziamo la logica ICF per analizzare il processoottimale che va dal capire il “bisogno” (persona - contesto - ob-biettivi) alla ricerca e proposta di soluzioni (ausili), ci accorgiamopresto che si tratta di un processo complesso e articolato, che ne-cessita di competenze specialistiche. Dopo anni di esperienze, cre-do sia il caso cominciare a pensarlo proprio in questo modo: unprocesso specialistico ad elevata integrazione, cioè non deputato aduna sola persona, ma sostenuto dall’integrazione di più compe-tenze professionali e di più servizi.Per individuare l’ausilio giusto non basta essere genericamente in-formati della sua esistenza: bisogna provarlo, auspicabilmente pro-varlo in situazioni di massima libertà - cioè senza pressioni di tipocommerciale - per poterne valutare le potenzialità ed i difetti. Vaelaborato un progetto di intervento, la soluzione va quasi semprepersonalizzata; in definitiva, la proposta di ausili tecnologici va fat-ta in modi adeguati tanto dal punto di vista tecnico, quanto dalpunto di vista psicologico ed educativo.Dopo aver individuato l’ausilio, l’implementazione in situazioneè attualmente il momento critico: un passo che spesso viene igno-rato o sottovalutato; sembra che il processo si debba fermare quan-do si è trovato l’ausilio giusto. In realtà, l’esperienza ci dice che in-tanto non è sempre semplice acquisirlo, e poi che è proprio quan-do l’ausilio arriva a casa, nella scuola, sul posto di lavoro, ecc. chepossono cominciare altri problemi. Qui si deve agire nel concretodella situazione reale, si tratta di garantire la massima compatibi-lità persona-ausilio-ambiente: può essere molto utile, spesso indi-spensabile, avere il supporto di persone esperte per la personalizza-zione delle soluzioni tecniche ed ergonomiche (postazione di lavo-ro), per un training all’uso dell’ausilio, per approfondimenti me-todologici. Riassumendo, i punti critici su cui ragionare sono: lo sviluppo diuna cultura dell’approccio globale o meglio orientato ad ICF, chevuol dire mettere insieme competenze di tipo clinico,ambientale/relazionale e tecnologico; avere nel momento dellaproposta una consulenza esperta e la possibilità di provare ausiliin modo svincolato da finalità commerciali; potere condurre deipercorsi articolati per arrivare ad una prescrizione/proposta di so-luzioni adeguata ed efficace; avere un aiuto per utilizzare al megliol’ausilio nella situazione di vita.La proposta dell’ausilio e gli interventi di supporto sono fasi com-plesse, spesso lunghe, che difficilmente si possono svolgere attra-verso interventi a distanza. Per questo motivo è necessario che iconsulenti sugli ausili tecnologici siano il più possibile anche ter-ritorialmente vicini all’utente, per poter costruire e sostenere il per-corso. L’ideale sarebbe la presenza di un Centro a livello provin-ciale (o per province limitrofe), anche se un primo obbiettivo po-

trebbe essere quello di almeno un Centro Ausili per ogni regione.Possiamo dire dall’esperienza che la qualità del processo di indivi-duazione e proposta dell’ausilio sia tanto o più importante dellaqualità della soluzione tecnica.Un altro punto critico è quello dei costi: quelli degli ausili e quel-li relativi all’intervento. Seppure il Servizio Sanitario Nazionale(DM 332/’99) o alcune normative locali riconoscano i costi lega-ti agli strumenti a tecnoloigia avanzata - pochissimi peraltro - i co-sti relativi all’intervento di cui abbiamo parlato poc’anzi spessonon sono per nulla considerati.

Il tema è complesso, darò solo un accenno al fatto che spesso c’è iltimore che finanziare gli ausili tecnologici e i servizi di consulenzapossa ingenerare una maggiore e crescente spesa pubblica. Oltre arivelarsi una posizione quantomeno discutibile sul piano delle po-litiche, è anche una visione di breve respiro e metodologicamentepoco fondata: ogni volta che si investe sull’autonomia e sulla qua-lità della vita delle persone con disabilità si dovrebbero leggere i ri-sultati non solo sul piano strettamente clinico-funzionale ma an-che su quello sociale-assistenziale; non solo in riferimento alla per-sona con disabilità. ma anche di chi gli vive intorno.; Se lo facessi-mo scopriremmo probabilmente che gli ausili, a fronte di un co-sto iniziale, generano nel medio periodo un risparmio sulla spesaassistenziale: esistono studi scientifici in questo senso. Un esem-pio lampante di questo è costituito dalle soluzioni per la comuni-cazione e il controllo dell’ambiente, che possono consentire mar-gini di autonomia e la permenenza al domicilio per persone conproblematiche funzionali gravissime, contenendo il carico assi-stenziale ed aumentando la qualità della vita.Ulteriore criticità: il problema dei tempi. In questo convegno si èparlato molto di SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica), ma il discor-so vale per molte altre patologie, evolutive e non, anche nel caso dibambini. Per gli ausili in questi casi è necessario intervenire conrapidità, bisogna che la valutazione sia fatta in tempi utili e ancorpiù bisogna che gli ausili arrivino immediatamente. Nella realtàqueste esigenze si scontrano con le lungaggini burocratiche delleforniture attraverso il Nomenclatore Tariffario o delle impossibi-lità di forniture... e intanto il tempo passa e la situazione evolve… In definitiva, se ci occupiamo di pensare alla qualità dei prodottitecnologici, non possiamo non occuparci parimenti e forse di piùdella qualità dei processi che portano all’individuazione e all’ac-quisizione degli ausili da parte dell’utente finale. Questo ha a che fare con un know how tecnico e metodologico,che vuol dire conoscere i prodotti, averne esperienze approfondi-te d’uso, esperienze di proposta, sapere lavorare in modo multidi-sciplinare, ma nello stesso tempo avere un “case manager”, il gesto-re dell’intervento ausili; significa avere normative adeguate cheprevedano anche un adeguamento dei modelli organizzativi neiservizi. Oggi i nostri servizi sanitari e sociali hanno dei modelli or-ganizzativi in cui il percorso ausili, anche qualora ci fossero le com-petenze e la disponibilità di attrezzature, nella gran parte dei casinon troverebbe spazio adeguato.Un ultimo elemento di questo ambito che volevo semplicementeaccennare è quello dei finanziamenti. Parlando degli ausili tecno-logici in sanità, il discorso è assai breve: nell’attuale NomenclatoreTariffario DM 332/’99 c’è talmente poco e quel poco è così obso-leto che si fa riferimento alla “riconducibilità”, o in rarissimi casi siazzarda l’art. 1 comma 6, ma questo è davvero un punto interro-gativo. Dobbiamo però anche tener presente che gli ausili tecno-logici sono un fenomenale agente di integrazione sociale: al riguar-do ci sono normative regionali, ci sono percorsi a sostegno dellafornitura di tecnologie. Come esempio si può citare la legge 29/’97dell’Emilia Romagna che favorisce la domiciliarità attraverso fi-nanziamenti per l’acquisto di tecnologie per l’adattamento dellacasa. Nel caso dell’inserimento lavorativo, la legge 68 prevedereb-be fondi per l’adeguamento dei posti di lavoro.In più, i Servizi per l’impiego dovrebbero conoscere l’esistenza del-le soluzioni tecnologiche, perché il match fra le caratteristiche del-la persona e le caratteristiche della mansione andrebbe realizzatotenendo presente gli ausili e le esigenze di accessibilità, altrimentimolte persone possono restare (e di fatto restano) escluse da unmercato del lavoro nel quale invece potrebbero svolgere un ruoloattivo. Per la scuola il discorso, benché di enorme complessità, hatratti analoghi ai precedenti. Perciò credo sia corretto interessarsi,come qui si sta facendo, dell’evoluzione della normativa in sanitàperché è l’ambito principale di riferimento, ma occorre tenere pre-sente che si tratta necessariamente di un tema trasversale che ri-chiede quindi di operare su tutti gli ambiti.La realtà dei Centri Ausili in Italia mi piacerebbe fosse citata nella

bozza di documento che uscirà da questo convegno. È una realtàche andrebbe citata perché ha prodotto cultura e risposte sul ter-ritorio. I Centri Ausili sono nuclei di competenza multidiscipli-nari, hanno un’ampia (e costosa) dotazione di ausili e sono nei fat-ti una risorsa sul territorio in rete con gli altri servizi. Il modellodel Centro Ausili è piuttosto nuovo, anche se ormai da dieci annise ne parla e lo studiamo con costanza.E’ nuovo perché il Centro Ausili è un attore che si aggiunge a quel-li che già esistono, non li sostituisce, ma potenzia la loro capacitàdi risposta. E’ quella realtà che sostiene parte di quell’intervento

È necessario riconoscere, sta-bilizzare e potenziare i CentriAusili come un anello im-portante della catena chepuò portare alla corretta edefficace proposta di ausilitecnologici

In Italia abbiamo a disposi-zione le stesse tecnologie che ci sono all’estero perònon abbiamo normativeadeguate

La proposta va fatta adeguatamente tanto dal punto di vistatecnico quanto da quello psicologico ed educativo

Page 12: Agenda Coscioni anno II n.04 supplemento: aprile 2007

12 TECNOLOGIE E RIFORME CONTRO LE DISABILITÀ

I TRAGUARDI SCIENTIFICO-CURATIVI

specialistico di cui ho parlato in apertura. La sua funzione-chiaveè facilmente comprensibile con un esempio: pensiamo al momen-to in cui un servizio sanitario si debba occupare della proposta diausili tecnologicamente complessi ed innovativi, come quelli in-formatici ed elettronici. Non possiamo certo chiedere al medico diessere esperto di tecnologie, né di avere il polso di un mercato incontinua evoluzione. Per contro, la scelta dell’ausilio non può es-sere affidata “al mercato”, ad un’azienda esterna rivenditrice deisuddetti prodotti, perché questo comporterebbe un evidente con-flitto di interessi.Non possiamo neanche - qui registro alcune prese di posizione amio parere semplicistiche e/o demagogiche - ritenere che oggil’utente degli ausili sia assimilabile ad un “consumatore evoluto” ingrado di orientarsi consapevolmente nel panorama dei prodotti: sequesto può essere vero in qualche caso, non lo è nella stragrandemaggioranza dei casi nell’ambito degli ausili tecnologici. Si evidenzia allora l’importanza di avere un “esperto” a cui rivolger-si per una consulenza competente ed “imparziale”: il Centro Ausiliè il luogo in cui ottenere informazioni e consulenza, in cui prova-re gli ausili per ottimizzare la prescrizione da parte del medico edell’èquipe riabilitativa, in cui ottenere un supporto operativo nelpercorso ausili. Tale supporto è rivolto sia all’utente finale, sia - so-prattutto - agli operatori che lo seguono da vicino e nel tempo. Nei Centri Ausili lavorano tipicamente professionisti competen-ti sugli ausili tecnologici che provengono da 3 aree disciplinari: ria-bilitativa, psico-educativa e tecnologica. Lavorano insieme co-struendo un sapere condiviso, multidisciplinare, che sia in gradodi interfacciarsi con quegli operatori del territorio che hanno incarico i casi, di interfacciarsi con le persone, con i loro bisogni edi loro obiettivi. Le prestazioni che i Centri Ausili forniscono sono: anzitutto in-formazione e orientamento, ma l’informazione da sola non è suf-

ficiente, non si può consigliare un ausilio da catalogo, non si puòvalutare a distanza una capacità funzionale, né le caratteristiche diuna situazione. Serve anche la capacità di condurre una approfon-dita valutazione multidisciplinare, per arrivare al consiglio di unospecifico ausilio o sistema tecnologico. Spesso i Centri sono in gra-do di dare anche assistenza, addestramento, prestito temporaneodegli ausili. I Centri Ausili danno consulenza anche ad operatoried istituzioni, ed inoltre sono promotori e motori di formazionee di crescita culturale. Questa è una realtà che in Italia funziona,anche se cammina con fatica perché può fare affidamento quasiesclusivamente sulle proprie forze. Abbiamo bisogno che nei ser-vizi sanitari, sociali ed educativi ci siano operatori formati sull’esi-stenza e sulla proposta delle soluzioni tecnologiche; per formarliservono realtà competenti e specializzate. Una breve parentesi sul tema del prestito degli ausili, argomentoimportante in riferimento ai casi trattati in questo convegno: nel-le patologie a rapida evoluzione bisogna intervenire in fretta, macome ho già detto le lungaggini burocratiche possono vanificarel’intervento. Il prestito degli ausili allora può intervenire nel pe-riodo in cui la prescrizione fa il suo corso. In altri casi il prestitopuò servire a valutare se davvero l’ausilio è efficace nella reale si-tuazione di vita... “…l’ho visto funzionare in un centro specializ-zato, ma a casa sarà uguale?...”.In Italia abbiamo costituito già dal ‘97 la rete nazionale dei Centriche si occupano di ausili informatici ed elettronici, il GLIC(Gruppo di Lavoro Interregionale Centri): sul sito www.centriau-sili.it si trova la descrizione dei Centri esistenti in Italia, così comel’elenco dei lavori che abbiamo sviluppato. Oggi come rete GLICcollaboriamo con istituzioni regionali e nazionali. Fra i lavori chestiamo conducendo in questo momento desidero ricordare: unacollaborazione con il MIUR sull’accessibilità del software educa-tivo e per la formazione degli insegnanti che nella scuola funge-ranno da riferimenti sugli ausili; una collaborazione con ilMinistero della Sanità per rivedere i contenuti del NomenclatoreTariffario introducendo ausili a tecnologia avanzata.E´ interessante vedere che i Centri in Italia sono cresciuti... nel ‘97quando ci siamo costituiti come rete eravamo 13 centri, oggi cisono 26 Centri aderenti alla rete GLIC, che nel frattempo è dive-nuta un’associazione giuridicamente costituita. Non tutti sonouguali, ci sono ambiti di interesse diverso, collocazioni istituziona-li diverse, ma tutti condividiamo una stessa radice: essere nati sul-la spinta di un bisogno reale, essersi costituiti sulla base di una di-sponibilità locale al di fuori di un disegno strategico di sistema -perché assente- e a causa di ciò sperimentare una sopravvivenzadifficile. Se da un lato c’è un forte riconoscimento del ruolo dei

Centri nella pratica, dall’altro vi è una situazione di difficile stabi-lità dovuta al fatto che ancora le tematiche e le prestazioni deiCentri Ausili non sono riconosciute e sostenute a livello istituzio-nale. La stessa Associazione GLIC è di fatto un’associazione di vo-lontariato tra enti. Questo è un punto che lancerei come esigenza forte: è necessarioriconoscere, stabilizzare e potenziare i Centri Ausili come un anel-lo importante della catena che può portare alla corretta ed effica-ce proposta di ausili tecnologici; come un elemento di qualità chepuò consentire di ottimizzare le risorse e creare un tessuto di siner-gie favorevole alla crescita nella cultura dei servizi e in definitivaalla qualità della vita delle persone con disabilità.

@approfondisci: www.centroausili.it

BAMBINI CONGRAVEDISABILITÀ: GLI AUSILI PER CRESCEREEmanuela MaggioniPrimario Neuropsichiatria e riabilitazione dell’età evolutiva, IRCCS SantaMaria Nascente Fondazione Don Carlo Gnocchi.

Ringrazio per l’opportunità di parlare della disabilità in età evolu-tiva, ancora troppo spesso negata o semplicemente ricompresa nel-le problematiche più tipiche dell’adulto. Sono invece indispensa-bili riflessioni specifiche in quanto in età infantile le situazioni cli-niche, e soprattutto le situazioni di vita, sono sicuramente partico-lari e non confrontabili con quanto accade nella disabilità in etàadulta. Considerare qualche numero è importante per avere un’idea del-l’entità del problema della disabilità in età evolutiva: le ParalisiCerebrali Infantili, che rappresentano solo una delle possibili cau-se di disabilità, hanno un’incidenza, ormai stabilizzata da anni, trail l’1,5 e il 2,5 per mille. L’altro dato da non dimenticare è che 1/3delle persone con pluridisabilità congenita, motoria e cognitiva,ha un’aspettativa di vita inferiore ai trent’anni: della qualità di vi-ta di questi anni, credo ci si debba occupare in maniera compe-tente e significativa. Nella patologia neuromotoria congenita sappiamo che la guari-gione non può essere l’obiettivo dei nostri interventi, ma possiamoaiutare il bambino a crescere con la sua patologia e con le sue po-tenzialità. Per fare ciò dobbiamo però potergli offrire tutti gli stru-menti necessari, ed è proprio attraverso gli ausili che permettiamoal bambino di evolvere nel modo migliore possibile nonostante ledifficoltà che purtroppo non possiamo annullare, per quanta ria-bilitazione si prescriva e per quanti trattamenti si propongano.

Dimentichiamo ancora troppo spesso che gli ausili per la mobili-tà, come le carrozzine, non sono solo una possibilità di spostamen-to, ma sono anche la possibilità di giocare, la possibilità di staccar-si dalla mamma, di crescere, di fare esperienze e di muoversi nelmondo. Il bambino con gravi problemi motori gioca attraverso le

mani della mamma, le braccia e la disponibilità degli altri, ma nonè certo come essere indipendente. Far da soli ha un impatto e unsignificato profondamente diverso, far da soli può significare esse-re soddisfatti dei risultati ottenuti, gareggiare con un amico e vin-cere, superando l’impotenza derivante dalla propria condizione didisabilità.Si pensa che prescrivere una carrozzina sia la cosa più semplice delmondo, abbiamo parlato tanto di ausili tecnologici e qualche vol-ta quando pensiamo ad una carrozzina da prescrivere ad un bam-bino riteniamo di essere di fronte ad un ausilio che conosciamoda sempre. Dare però una carrozzina ad un bambino vuol dire fa-re una serie di percorsi: bisogna individuare una posizione sedutacorretta e comoda, bisogna capire come il bambino può e vuolespostarsi, per quale uso e in quale ambiente è destinata la carroz-zina. Ai bambini il più delle volte si chiede di non usare la carrozzinaper spostarsi ma di provare a camminare, di provare ad imparare,di seguire le indicazioni e di spostarsi comunque, anche con estre-ma fatica, o con tempi lunghissimi, attraverso le proprie compe-tenze motorie, sempre pensando che il bambino debba continua-re a imparare.L’acquisizione del cammino è il desiderio di ogni genitore e sicu-ramente è anche nella mente di ogni riabilitatore, però il bambi-no ha necessità di soddisfare i propri bisogni di crescita nei tempicorretti: lo sviluppo cognitivo ed emotivo non devono essere ral-lentati dalle difficoltà motorie.Per consentire al bambino di vedere realizzati i propri desideri e dicomunicare bisogna metterlo nella condizione di poterlo fare, per-mettergli di spostarsi, raggiungere, afferrare, indicare. Se un bam-bino deve scegliere un oggetto o deve prenderlo, se deve indicaresu una tabella un simbolo, deve poter star bene sulla carrozzina: permuoversi e compiere gesti utili, deve avere il necessario conteni-mento posturale, solo così avrà la facoltà di perseguire l’intento,scegliere, agire sul mondo e quindi sviluppare la propria autono-mia.Una carrozzina manuale non è certo un ausilio tecnologicamenteavanzato, ma nonostante tutto abbiamo ancora troppe riserve aconsiderarla un ausilio indispensabile e abituale e abbiamo anco-ra troppe difficoltà a renderla disponibile per il bambino, nei tem-pi e nei modi corretti. Accade ancora troppo spesso di vedere situazioni dove le misuredella carrozzina non sono adeguate, dove la posizione dello schie-nale condiziona negativamente lo sguardo, dove il bambino nonriesce a stabilizzare né il bacino né il tronco.Talvolta la misura della carrozzina si rivela inadeguata per i tempieccessivamente lunghi di autorizzazione e consegna: i bambini cre-

Mancano in gran parte deipunti di riferimento sul territorio

Un bambino seduto bene inuna carrozzina è un bambi-no che acquista dignità nellapropria persona

Gli ausili per la mobilità, co-me le carrozzine, non sonosolo una possibilità di sposta-mento, ma sono anche lapossibilità di giocare, di staccarsi dalla mamma, di crescere e di muoversi nelmondo

Page 13: Agenda Coscioni anno II n.04 supplemento: aprile 2007

RIVOLUZIONE DIGITALE E POLITICA PER LA LIBERTÀ DI PAROLA E LA VITA INDIPENDENTE 13scono e, se la carrozzina arriva dopo sei mesi o anche un anno, il si-stema posturale che è stato provato e verificato è spesso non piùidoneo e deve essere rifatto, con nuovi tempi di attesa e nuovi co-sti, non solo economici ma anche socialiSu una carrozzina si può star bene e si possono fare tante cose.Basta poco per recuperare un altro bambino: un bambino sedutobene in una carrozzina è un bambino che acquista dignità nellapropria persona, è un bambino che si pone nei confronti di quel-lo che gli sta intorno in un altro modo, che ci guarda negli occhi,che porta tutti noi a guardarlo con altri occhi. Abbiamo invece an-cora la tendenza a non preoccuparci troppo di questo e a pensareche in fondo una carrozzina è un’emergenza, qualche volta è l’ul-tima spiaggia. No, la carrozzina è possibilità di crescere e possibi-lità di esserci con tutta l’autorevolezza che ogni bambino, perquanto grave, io credo meriti. La letteratura scientifica dimostra che aiutare un bambino ad usa-re prima dei 36 mesi una carrozzina elettronica porta quel bambi-no ad avere migliori possibilità di sviluppo cognitivo e miglioripossibilità d’interazione sociale. In Italia generalmente le prescri-zioni di carrozzine elettroniche avvengono ad età molto maggio-ri, prevalentemente dopo i sei anni. Le domande, quando si pen-sa ad una carrozzina elettronica per un bambino piccolo, vengonosicuramente spontanee, e la preoccupazione che i bambini nonriescano a guidare una carrozzina elettronica perché troppo pic-coli, troppo malati o troppo gravi crea forti barriere. I dati di stu-di clinici, anche se ancora troppo rari, ci dicono che non c’è corre-lazione tra ritardo mentale e la possibilità di gestire la propria au-tonomia con una carrozzina elettronica: anche quando ci sono si-tuazioni cliniche dove al danno motorio si associa un ritardo men-tale medio grave, è infatti possibile la guida della carrozzina elettro-nica. Sono queste le situazioni dove vale maggiormente la pena dipredisporre interventi idonei, perché i bambini che, pur con gra-ve patologia motoria, hanno buone possibilità cognitive, ci aiuta-no direttamente e sono i primi a chiederci la carrozzina elettroni-ca; sono invece i bambini più gravi che non sanno chiedere quel-li di cui assolutamente non dobbiamo dimenticarci, ricordandoanche che, con gli stessi comandi della carrozzina elettronica, èpossibile attivare anche semplici percorsi di controllo ambientale. La riflessione finale riguarda proprio le difficoltà nella prescrizio-ne di carrozzine elettroniche, ancora troppo poche in Italia, anco-ra di difficile autorizzazione, con frequenti quote a carico della fa-miglia.

@approfondisci: www.dongnocchi.it

LACOMUNICAZIONEAUMENTATIVAE ALTERNATIVA(C.A.A.)Dott.ssa Aurelia Rivarola Neuropsichiatra infantile Responsabile del servizio di C.A.A. del CentroBenedetta D’Intino Onlus

Mi piace definire la Comunicazione Aumentativa e Alternativa(C.A.A.) come tutto quello che aiuta chi non può parlare a comu-nicare: strumenti, tecniche, ausili semplici e tecnologici, ma so-prattutto partner comunicativi che interagiscano realmente conchi non può parlare e ne facilitino la comunicazione. Le tecnolo-gie hanno senz’altro un ruolo importante negli interventi diC.A.A., ma un ruolo da comprimarie e sono inutili senza un pre-ciso progetto di C.A.A. all’interno del quale trovino una loro giu-stificazione. La Comunicazione Aumentativa e Alternativa(C.A.A.) rappresenta un’area della pratica clinica che cerca di com-pensare menomazioni e disabilità di individui con grave disturbodella comunicazione espressiva, attraverso il potenziamento delleabilità, delle modalità naturali e l’uso di modalità speciali. C.A.A.è quindi il termine usato per descrivere l’insieme di conoscenze,di strategie e di tecnologie che è possibile attivare per facilitare la co-municazione delle persone che presentano menomazioni della pa-rola, della funzione linguistica e della scrittura. L’aggettivo“Aumentativa” (traduzione dal termine inglese Augmentative) in-dica come le modalità di comunicazione utilizzate siano tese non

a sostituire, ma ad accrescere la comunicazione naturale: l’obietti-vo dell’intervento deve essere infatti l’espansione delle capacità co-municative tramite tutte le modalità e tutti i canali a disposizione. La C.A.A. non è quindi sostitutiva del linguaggio orale e neppu-re ne inibisce lo sviluppo quando questo è possibile; si traduce in-vece sempre in sostegno alla relazione, alla comprensione e al pen-siero. Il termine “Alternativa” viene usato sempre meno perchépresuppone di sostituire le modalità comunicative esistenti.Intraprendere un programma di C.A.A. richiede uno sforzo note-vole da parte della persona disabile, della sua famiglia, dei suoiprincipali partner comunicativi e dei professionisti coinvolti.Momenti importanti di ogni progetto di C.A.A. sono la valutazio-ne delle abilità, barriere e bisogni del bambino, per la definizionedell’intervento. Tutto ciò si inserisce in un processo dinamico cherichiede frequenti rivalutazioni. La complessità di questo proces-so richiede la competenza di più figure professionali che sappianolavorare insieme e integrare le loro specifiche competenze. C.A.A. significa sistema multimodale, tutte le modalità che unapersona con disabilità comunicativa usa a livello intenzionale enon intenzionale per mettersi in contatto con chi li circonda, fan-no parte del proprio personale sistema di comunicazione; in quan-to tali vanno valutate e considerate ancor prima di consigliare au-sili “poveri” o tecnologici. Ruth Sienkewicz-Mercer, una donnaaffetta da esiti di Paralisi Cerebrale Infantile, che ha passato 12 an-ni in un istituto per insufficienti mentali, nel suo libro “I raise myeyes to say yes”, ha affermato: “Fino a che la gente ha pensato cheil mio cervello non servisse a niente e che le espressioni del mio vi-so e i suoni che emetto fossero senza significato, io sono stata con-dannata a rimanere senza voce”. In un progetto di C.A.A. bisognainnanzitutto identificare, interpretare e valorizzare il sistema di co-municazione esistente, dove per esso si intende l’insieme della abi-lità presenti e delle modalità comunicative utilizzate.È importante, ad esempio, comprendere il modo di esprimere ac-cettazione o rifiuto, dare significato alla mimica del volto, allo sguar-do, alla pantomima, ai gesti usati e capire e codificare il modo dirispondere “Si e No”. Le strategie di C.A.A. sono indispensabili perquesti scopi: ad esempio, quando i gesti usati non sono compren-sibili a tutti, è utile approntare strumenti come il vocabolario dei ge-sti personali.L’identificazione del sistema di comunicazione esistente permettedi costruire nuove competenze a partire dalle abilità presenti e diconsigliare strategie, strumenti e ausili di comunicazione che real-mente migliorino le possibilità comunicative. Per raggiungere que-sto obiettivo è prioritario conoscere i bisogni e le occasioni di comu-nicazione della persona con difficoltà comunicative in tutti gli am-bienti di vita.È auspicabile che tutti abbandonino l’errata convinzione che siasufficiente prescrivere al bambino un ausilio perché questi automa-ticamente e senza supporto lo adoperi per comunicare. Le oppor-tunità di comunicazione: il solo vero prerequisito per intraprende-re un intervento di C.A.A. è la presenza di reali opportunità di co-municazione (Mirenda P. at al., 1990); l’esistenza di alcune abilitànon deve quindi essere considerata prerequisito per l’intervento diC.A.A.. Tuttavia, è notevolmente diffusa la convinzione che un in-tervento di C.A.A. non possa essere iniziato fino a quando non ven-gono raggiunti determinati livelli di funzionamento cognitivo, diabilità simboliche, di linguaggio ricettivo e di abilità sociali. La con-vinzione della necessità di determinati prerequisiti è però basata suricerche relative allo sviluppo comunicativo normale e non a quel-lo di persone disabili che vivono esperienza, occasioni e stimoli li-mitati. E’ certamente inutile concentrarsi sull’insegnamento di al-cune abilità di base, e ancor meno di forme simboliche di comuni-cazione, se l’ambiente è privo di opportunità di interazione e nonè quindi in grado di stimolarne lo sviluppo. La C.A.A. non si fonda sull’esercizio, ma su esperienze di reali co-municazioni offerte al soggetto disabile. Una delle prime opportu-nità che dobbiamo proporre a queste persone è, ad esempio, quel-

la di fare scelte in situazioni reali. L’abilità di scegliere dà infatti lapossibilità di influenzare l’ambiente, di crearsi una identità, di mi-gliorare l’immagine e la stima di sé. Offrire scelte è molto più com-plicato di quanto possa sembrare: ma ancora più difficile è offrirescelte senza obbligare a farle. Modalità di insegnamento pragmati-ca e concreta: La C.A.A. deve essere insegnata in modo interattivoe pragmatico e richiede necessariamente che qualsiasi abilità speci-fica, come imparare i simboli grafici, apprendere una tecnica di se-lezione dei simboli dalla tabella e imparare a utilizzare un VOCA,venga appresa in situazioni comunicative naturali e realistiche evenga subito tradotta in obiettivi funzionali. Pertanto, il trainingin C.A.A. non può essere impostato con modalità simili a quelleutilizzate all’interno di normali sedute riabilitative. Non a caso, gliausili di comunicazione usati esclusivamente in tale contesto, perdimostrare di saperli usare e per rispondere solo a domande, vengo-no presto abbandonati.C.A.A. significa lavorare con e nell’ambiente di vita I sistemi di C.A.A. sono efficaci se, oltre a essere accompagnati daun training rivolto alla persona disabile, sono condivisi e supporta-ti dalla maggioranza delle persone per lui significative, al fine di evi-tare una “scissione” tra i vari ambiti di vita. È molto importante,nell’ambito di un progetto di C.A.A., individuare uno o più facili-tatori che si assumano la responsabilità di supportare gli sforzi co-municativi della persona con difficoltà comunicative, diventandopromotori di relazioni con diversi partner comunicativi (compa-gni di classe, amici, insegnanti, vicini di casa, colleghi), ed evitandodi porsi come unico interlocutore. La scuola è, per esempio, unodegli ambienti che offre ai bambini disabili il maggior numero dioccasioni di comunicazione e di interazione. Gli insegnanti di so-stegno sono spesso le figure che con maggior successo assumono ilruolo di facilitatori. La Valutazione e il programma di C.A.A.: processi interconnessi edinamiciLa Valutazione e la realizzazione di un programma di C.A.A. sonoprocessi in progressione e vanno gestiti da operatori formati inC.A.A. La Valutazione in C.A.A., soprattutto nei casi di personecon grave disabilità motoria e della comunicazione, deve essere di-namica. Ciò vuol dire che bisogna cogliere ciò che può dare l’am-biente e fare proposte che mettano in gioco da subito le competen-ze della persona; è opportuno inoltre creare, fin dal primo incontrodi Valutazione, occasioni comunicative affinché il soggetto non so-lo risponda ma anche inizi l’interazione. Avere a disposizione e pro-porre da subito strumenti di C.A.A. è indispensabile per permette-re alla persona un controllo dell’ambiente e per valutare la sua mo-dificabilità già nel corso di un primo incontro.In linea di principio, è importante attuare frequenti rivalutazioniper riconoscere i risultati perseguiti e ridefinire gli obiettivi dell’in-tervento.La Valutazione: ambiente di vita e barriereLa Valutazione riguarda anche l’ambiente di vita. In pratica, si de-vono valutare gli ambienti significativi per la persona e la loro in-fluenza sul suo funzionamento comunicativo, cognitivo e sociale.Nel caso di bambini l’integrazione tra casa, scuola e luoghi di vitaè cruciale per il buon esito dell’intervento di C.A.A.. Il progetto de-ve essere per prima cosa condiviso da tutti, in primo luogo dai ge-nitori. A volte questi ultimi sono in grado di cogliere anche mini-mi segnali comunicativi da parte del loro figlio e hanno sviluppa-to specifiche strategie comunicative. Non è sempre detto, però,che queste siano condivise negli altri contesti di vita in cui il bam-bino passa molte ore della giornata. Il risultato è che i bambini de-vono rinunciare a molte potenziali occasioni comunicative, riser-vandosi di comunicare unicamente all’interno delle mura dome-stiche. Se, infatti, non esiste condivisione tra i partner comunica-tivi, il bambino non può sperimentare coerenza, continuità e in-tegrazione tra le varie esperienze comunicative.

@approfondisci: www.benedettadintino.org

Page 14: Agenda Coscioni anno II n.04 supplemento: aprile 2007

14 TECNOLOGIE E RIFORME CONTRO LE DISABILITÀ

I TRAGUARDI SCIENTIFICO-CURATIVI

AUSILI TECNICIE “STARE CONL’ ALTRO ”Gabriella Veruggio Presidente, ISAAC Italia - International Society for Augmentative andAlternative Communication

La missione di ISAAC è di promuovere la migliore comunicazio-ne possibile per persone con problemi complessi comunicativi.Attualmente ci sono 3549 membri in 54 paesi nel mondo chedanno vita 14 sezioni. Comunicazione Aumentativa ed Alternativa (CAA) è il termineusato per descrivere tutte le modalità di comunicazione che pos-sono facilitare e migliorare la comunicazione di tutte le personeche hanno difficoltà temporanee e permanenti di comunicazionee quindi nell’utilizzare i più comuni canali comunicativi, sopra-tutto il linguaggio e la scrittura. Gli interventi di CAA sono infatti rivolti sia a persone che hannoproblemi di comunicazione per alcuni periodi più o meno lun-ghi; pensate a tutte le persone intubate o che fanno interventi ma-xillo-facciali, ecc ed a persone che hanno difficoltà permanentiquali patologie congenite (es paralisi cerebrale infantile, sindromigenetiche, ecc) e patologie acquisite (es. SLA, traumi cranici, ic-tus,ecc). La CAA si definisce aumentativa perché non diminuisce, ma in-crementa le possibilità della persona; si definisce alternativa per-ché utilizza modalità di comunicazione diverse da quelle tradizio-nali. Si tratta di un approccio che tende a creare opportunità direale comunicazione attraverso tecniche, strategie e tecnologie e acoinvolgere la persona che utilizza la C.A.A e il suo ambiente di vi-ta. Da questa definizione emerge che le tecnologie sono una partedell’intervento di C.A.A - potremmo dire in sintesi - è tutto quel-lo che aiuta chi non può parlare, a comunicare. La CAA, comespecifico ambito di intervento clinico riabilitativo e di ricerca, na-sce sostanzialmente nel 1983 con la nascita dell’ISAAC, anche sec’erano state delle precedenti esperienze negli USA, Inghilterra enord Europa dove si erano sperimentate, già intorno agli anni 70-

80, alcune prime strategie, tecniche ed ausili che rientrano negli in-terventi di CAA, in particolare la diffusione del linguaggio sim-bolico BLISS che era stato inizialmente pensato come un esperan-to comprensibile a tutti in tutte le lingue, ai linguaggi gestuali, aiprimi ausili a tecnologia elettronica. Già negli anni ‘80 infatti, usci-rono in Europa i primi comunicatori, che sono quelli a cui noi ciriferiamo nel famoso nomenclatore tariffario, quindi ausili chefanno parte della storia della tecnologia della comunicazione comeil famoso comunicatore a 16 canali e comunicatore a 100 canalidella Cannon. Questo ad indicare come il nomenclatore sia rima-sto ingessato a quei primi ausili ora obsoleti rendendo difficile ri-condurvi le attuali, e sempre in evoluzione, tecnologie di CAA.ISAAC è nata a seguito di varie riflessioni maturate in quegli annitra operatori, famiglie ed associazioni e relative alla constatazioneche gli interventi attuati fino ad allora, finalizzati al recupero dellinguaggio, non avevano avuto successo e quindi non si dava rispo-sta ad un diritto fondamentale delle persone che era il diritto allacomunicazione, anche in assenza o con gravi disturbi di linguag-gio. Per questo si decise di creare un’ associazione che si occupassesoprattutto di sostenere la comunicazione. ISAAC lavora su duefronti: uno è il lavoro prettamente rivolto ai professionisti in que-sto campo, sostenendo la formazione permanente degli operato-ri attraverso varie modalità: con le conferenze biennali di cui ave-te qua alcune immagini dove sono tenuti corsi e simposi di ricer-ca e dove vengono appunto scambiate le informazioni ed espe-rienze su tutto quello che succede a livello internazionale relativa-mente alla comunicazione aumentativa ed alternativa (segnalo chela prossima conferenza internazionale sarà a Montreal in Canadanel 2008) e poi attraverso la rivista AAC (ed. Taylor & Francis), ri-

vista ufficiale di ISAAC ed altri materiali. L’altro versante su cui lavora ISAAC è quello che riguarda la par-tecipazione delle persone “non parlanti” alla vita dell’associazio-ne, della comunità sociale, sostenendo percorsi di autodetermina-zione e leadership. Vi propongo qui immagini del Board ofDirectors che è l’organismo che dirige ISAAC a cui partecipanoanche persone che usano la CAA. Un altro aspetto importante diISAAC è la battaglia per i diritti civili delle persone “non parlanti”,che rischiano di essere uno dei gruppi più a rischio “di non ascol-to”, non parlando e non potendo facilmente difendere i propri di-ritti. ISAAC è diventato organismo consultivo all’internodell’ONU e quindi sta portando avanti una battaglia sui diritti ci-vili, riuscendo anche a fare inserire negli articoli sul diritto alla co-municazione, il diritto ad esprimersi ed a ricevere informazioni at-traverso le strategie e tecnologie della ComunicazioneAumentativa ed Alternativa. Come ISAAC Italy, cerchiamo di portare avanti quelli che sono gliobiettivi dell’ISAAC internazionale. Abbiamo creato un sito conprime informazioni sulla CAA che sarà tra poco ancora più svi-luppato mettendo in rete riflessioni, esperienze e materiali a soste-gno dell’intervento. Ci stiamo occupando di tradurre materialisulla CAA dall’inglese in italiano. In Italia attualmente i testi sullaCAA sono pochissimi. Abbiamo contribuito alla traduzione di fo-gli informativi come il Bullettin (foglio informativo internaziona-le sulla CAA dell’ISAAC Int.), di libri di prima divulgazione (es.Comunicare senza parlare ed. Omega) e testi per insegnanti cheusciranno tra poco. Stiamo portando avanti un grosso impegno

che è quello di tradurre un testo base sulla CAA, che riteniamo sa-rà un testo importante per lo sviluppo delle conoscenze in CAA inItalia, soprattutto all’interno delle sedi di formazione universitarie.Altri obbiettivi importanti sono quelli di creare una rete di scam-bio delle informazioni e delle esperienze a livello nazionale e re-gionale e di avviare rapporti anche con altre associazioni che lavo-rano in questo campo. Tornando al tema "La comunicazione è un diritto, non un do-no", abbiamo già sentito ciò che esiste a livello normativo. Deve es-sere proprio un diritto per tutti! Vorrei portare ancora alcune rifles-sioni. Prima di tutto vorrei sottolineare una cosa, che la comuni-cazione è comunque multimodale. Non lo dobbiamo dimentica-re perché esistono molte modalità e tutte vanno integrate. Si co-munica con persone diverse e diverse sono le strategie e tecnologielow o high tech utilizzate. Ad esempio è emerso che le persone co-municano in famiglia soprattutto utilizzando le loro risorse natu-rali quali lo sguardo, i vocalizzi i gesti e a volte ausili semplici piut-tosto che ausili complessi e che utilizzano le tecnologie più com-plesse in ambiti diversi come ad esempio a scuola, sul lavoro, du-rante un congresso. Gli interventi di CAA riguardano la comuni-cazione faccia a faccia e quella scritta ed a distanza, quindi nonparliamo di una cosa sola ma parliamo più che altro di un SistemaGenerale di Comunicazione. E’ molto difficile far passare questo concetto a livello delle struttu-re sanitarie perché si pensa che, dando ad una persona un ausilio,si risolva il problema della sua comunicazione. Dobbiamo far pas-sare invece un altro modo di affrontare il diritto alla comunicazio-ne. Si comunica in vari modi, con persone ed in ambiti diversi equindi si dovranno spesso utilizzare varie modalità, strategie e tec-nologie low e high tech. La prescrizione di un solo ausilio non è ri-solutiva. Un altro aspetto importante dell’intervento di CAA è chequesto deve essere rivolto alla persona disabile ma anche ai suoipartner comunicativi. Questa è una cosa importantissima e que-sta è una cosa che sarà difficilmente quantificabile quando si par-la di costi degli interventi di CAA. Sia che si parli di bambini, ra-gazzi o adulti, uno degli aspetti più importanti, secondo noi che la-voriamo in questo campo, è la formazione dei partner comunica-tivi perché nella maggior parte dei casi non è sufficiente un ausilioper comunicare. E’ infatti fondamentale aiutare i caregivers (fa-miglia, infermieri, educatori, ecc) a cogliere ed a comprendere ivari segnali comunicativi (ad es. uno sguardo, un movimento delcorpo, ecc) e ad imparare come interagire e come parlare con unapersona che non parla. Un’altra considerazione secondo noi im-portante è che gli interventi di CAA sono basati sui bisogni dellepersone non parlanti e delle loro famiglie, dei loro caregivers; mol-te volte c’è un po’ di presunzione in noi operatori: pensiamo di sa-pere a priori quali sono i problemi degli altri, le loro esigenze e lesoluzioni. Invece è importante “stare con le persone”, è importan-te “saper ascoltare” i problemi delle persone, delle loro famiglie edei loro caregivers.Certo questo vuol dire avere tempi per l’ascolto, vuol dire che l’in-tervento non è fatto su un oggetto (un ausilio, una tabella, un soft-ware, ecc) ma su un progetto, nato dalla lettura dell’ambiente, del-le relazioni che ci sono e dei bisogni presenti e futuri. L’intervento

di CAA va condotto negli ambienti di vita. Sono molto preoccu-pata quando sento dire "faccio comunicazione aumentativa" e ve-do operatori chiudersi in una stanza con la persona “non parlan-te”, senza confrontarsi, condividere e trasmettere, a chi sta tutti igiorni con quella persona disabile, come interagire, come è possi-bile aiutare la persona a comunicare il meglio possibile, ecc…Purtroppo questo in Italia è un atteggiamento, un modo di lavo-rare ancora molto radicato. Spesso gli operatori non sono mai an-dati a scuola a vedere come un bambino comunica con i compa-gni; non sono mai andati a casa a vedere come comunicano con ilconiuge, cosa succede, quali le difficoltà, quali i punti di forza! Gli interventi di CAA sono lunghi e complessi, necessitano unavalutazione dinamica, continua perché i bisogni possono cambia-re come possono cambiare le capacità motorie, sensoriali e cogni-tive. Come ho già detto le tecnologie sono una delle componentidell’intervento ma anche qui è necessario un costante monitorag-gio ed adattamento di queste tecnologie ai bisogni, alle capacità ealle risorse. Gli ausili nell’arco della vita possono cambiare; è sem-pre necessaria un’alta e continua personalizzazione ed è necessariala manutenzione. In Italia non abbiamo un ritardo eccessivo ri-spetto alla tecnologie a sostegno della comunicazione. Questo ègià stato detto dai precedenti relatori. Noi abbiamo in Italia unavasta gamma di ausili. Vi sono ancora limitazioni nell’utilizzo inItalia di ausili più complessi basati su particolari software in lin-gua inglese perché le Aziende “madri” hanno ridotti vantaggi eco-nomici dal tradurre/adattare questi software per la lingua italianadato il limitato utilizzo della nostra lingua nel mondo. Gli ausili ed

i software in inglese, ma anche in spagnolo, hanno invece mag-giore sviluppo e supporto perché c’è una comunità linguistica piùvasta. In Italia il ritardo maggiore riguarda gli interventi di CAA, basatisulla lettura dei bisogni, sull’ascolto, su un continuo adattamentodei progetti (viene chiamata valutazione dinamica/reassesment) equindi di quelle che sono le più funzionali strategie, tecniche edtecnologie. E’ molto indietro la cultura riabilitativa, e lo dico co-me fisioterapista, perché molti dei miei colleghi si pongono il pro-blema della comunicazione e dell’utilizzo della assitive technolgycome ultima spiaggia; non si fanno progetti riabilitativi/abilitati-vi avendo come scopo la maggiore autonomia e partecipazionepossibile, progetti di vita indipendente anche da disabili…Nonsiamo ancora nell’ottica di dire "sto seguendo un bambino di unanno, so che c’è una prognosi di grave disabilità, comincio a pen-sare ad un percorso che vada verso una possibile vita di personadisabile", “come posso ora aiutare lui e la sua famiglia a comuni-care”, “come posso ora anche con la sua disabilità farlo giocare,ecc”. Io ricordo nella mia vita da fisioterapista un articolo che holetto tempo fa e che diceva che persone disabili adulte dicevano ailoro fisioterapisti "mi avete fatto intravedere un’impossibile vitanormale, non mi avete fatto vedere una possibile vita da disabile”.Un altro problema che incide pesantemente sul diritto alla comu-nicazione delle persone “non parlanti”, è quello della formazioneuniversitaria; pensate che in rispetto alla formazione in CAA, ci

sono solo sei o sette università che fanno formazione in CAA perun numero limitato di ore (tra 9 e 14 ore). Ancora oggi la maggiorparte delle logopediste (una delle professioni più coinvolte all’este-ro negli interventi di CAA) non riceve alcuna formazione sullaCAA, sugli ausili di comunicazione ed in generale sulla AssistiveTechnology. (da una ricerca europea si è visto che le logopediste ita-liane conoscono solo i dispositivi per le persone laringectomizza-te!).Non parliamo poi dei fisioterapisti, degli educatori, degli infer-mieri, dei medici…Altro problema enorme e collegato al precedente, è quello dellacarenza di specifici Servizi di Comunicazione Aumentativa edAlternativa che possano seriamente e con tempestività (pensateagli interventi di CAA nella SLA; se non c’è tempestività non sidà nessun aiuto concreto..) condurre i progetti di CAA, andare

Si comunica con persone di-verse e diverse sono le strate-gie e tecnologie low o hightech utilizzate

Oggi la maggior parte dellelogopediste non riceve alcu-na formazione sugli ausili dicomunicazione

Èimportante “stare con le persone”, è importante “saper ascoltare”

Page 15: Agenda Coscioni anno II n.04 supplemento: aprile 2007

RIVOLUZIONE DIGITALE E POLITICA PER LA LIBERTÀ DI PAROLA E LA VITA INDIPENDENTE 15negli ambienti di vita e non solo fare valutazioni. In alcune ASL sivanno timidamente creando primi gruppi di lavoro (Trentino-Alto Adige, Liguria, Piemonte, Lazio Lombardia..) e qualche raris-simo servizio (Lombardia, Piemonte, Lazio…) spesso per volon-tà di professionisti motivati e senza un riconoscimento ufficialedel servizio (e ciò vuol dire nessun budget, nessuna équipe, spes-so neanche locali dedicati, tempi dedicati, ausili, ecc). Attualmentegli interventi di CAA sono nella maggior parte forniti da enti pri-vati ed associazioni (es. AIAS, Don Gnocchi, Centro Benedettad’Intino di Milano, Nostra Famiglia, UILDM...). Le difficoltà so-no notevoli perché gli interventi di CAA sono lunghi e complessie costano molto; prevedono, accanto al lavoro diretto con la per-sona, molto lavoro indiretto di formazione sui partner comuni-cativi, di preparazione ed adeguamento costante dei materiali lowed high tech, di visite negli ambienti di vita… Ricordiamoci chela cosa importante è stare con l’altro, stare con la persona “non par-lante”. Se non c’è una relazione tra le persone, se non c’è tempo perla relazione qualsiasi ausilio sarà in genere inutilizzato.

@approfondisci: www.isaacitaly.it

IL PUNTO DIVISTA DI UNDISABILEAntonio Giuseppe MalafarinaMalato, esperto di ICT- Information and Communication Technology

Sono un professionista nel campo della disabilità, nel senso chemi occupo della disabilità a trecentosessanta gradi: dall’accessibi-lità, agli ausili, al problema culturale... In più, proprio in questapanoramica a trecentosessanta gradi, sono anche disabile, quindisono parte coinvolta. Cominciamo subito con la mia presentazione. Una precisazione: io utilizzo il computer attraverso un sistema diriconoscimento vocale che si chiama NaturallySpeaking, di cuitrovate riferimento in rete, che, in pratica, funziona semplicemen-te con un microfono collegato al computer. Si danno dei coman-di molto semplici e permette di fare tutto. Non l’ ho portato quioggi per problemi di taratura. Cominciamo con il titolo: il titolo dell’intervento è “Disabilità,tecnologia e un soggetto nuovo... la società”; vedremo di cosa sitratta via via. Ma partiamo dalla definizione di ausilio. Cos’è un ausilio?Secondo la definizione recepita dalla nostra legislazione l’ausilio èquello che viene riferito nella definizione EN ISO 9999, uno stan-dard internazionale, cioè uno strumento, un’attrezzatura, un si-stema tecnologico di produzione standard o personalizzata che èatto a ridurre la disabilità. Alcune osservazioni: la disabilità è anco-ra vista con un sistema vecchio, manca un riferimento all’ambien-te e non si dice come questo ausilio debba funzionare nell’ambien-te, manca una definizione specifica di cosa siano gli ausili tecnolo-gici e c’è un obiettivo errato. Cioè, io che sono disabile non vogliomigliorare la mia condizione di disabilità, io voglio favorire il miofunzionamento; insomma, io voglio stare meglio, non meno peg-gio.

Vediamo come funziona l’ausilio: l’ausilio e la persona. L’ausilio svolge innegabilmente una sua funzione sulla persona,l’ausilio si relaziona con la persona perché è fatto per questa, l’au-silio esige la compartecipazione della persona, cioè se l’ausilio nonè accettato dalla persona allora non stiamo qui a parlarne. Quindil’ausilio in conclusione si plasma sulla persona ma anche sull’am-biente perché svolge la sua funzione nell’ambiente, si relaziona conl’ambiente, esige la compartecipazione dell’ambiente ed è parte

integrante dell’ambiente. La mia carrozzina fa parte dell’ambien-te. Quindi l’ausilio, in sostanza, diventa un facilitatore, o, in alcu-ni casi, una barriera, in concomitanza dell’ambiente. Qual è il fat-tore chiave di tutto questo? La conoscenza globale della persona. Se non si consce la persona nel suo sistema strutturale e nell’am-biente non avremo un ausilio efficace. Come e quando va conosciuta la persona? Va conosciuta sia in fa-se progettuale che in fase di personalizzazione. Vediamo come.Quando l’ausilio è efficace perché conosce la persona sia in faseprogettuale che in fase di personalizzazione abbiamo un beneficiosociale, perché la persona sta meglio e funziona meglio nella so-cietà. E poi un ausilio che funziona ha una buona efficacia com-merciale, scusate ma… si vende di più.Come si conosce la persona in fase progettuale? Attraverso l’usodell’ICF, l’International Classification of Functioning, Disabilityand Health, che è uno strumento che è stato accettato nel 2001dall’OMS. Cosa concepisce? Concepisce che ci sia una visionenuova della disabilità in cui la persona sia vista sia sotto il profilomedico che sotto il profilo psicosociale. Abbiamo come conse-guenza che in qualunque momento qualunque persona può di-ventare disabile.Il modello medico prevede che la persona venga considerata sot-to l’aspetto fisiologico, il modello sociale prevede che la personavenga considerata nel suo ambiente, quindi inserita nel suo con-testo - nel suo profilo non solo fisiologico ma nel suo rapporto conl’ambiente -, e dal completamento di questi due sistemi noi ab-biamo un fattore chiave che è l’ambiente. Ovviamente da inten-dersi non solo come ambiente fisico ma anche come ambiente so-ciale. Esso determina il funzionamento della persona, cioè fa inmodo che - a seconda che sia ostile o favorevole - la persona fun-zioni meglio o peggio; dunque esso crea disabilità o no. E allora de-termina l’efficacia dell’ausilio. Chiaramente l’ambiente rende l’au-silio più o meno efficace in funzione di come è in grado di recepi-

re quell’ausilio. Concludiamo: come funziona l’ICF in fase proget-tuale? L’ICF raccoglie dati attraverso delle check list, dei questio-nari. La raccolta di questi dati consente di conoscere quelle perso-ne di cui sono stati raccolti i dati. La collaborazione con quegli isti-tuti che usano l’ICF consente di conoscere quelle persone. Quindiin fase progettuale coinvolgiamo questi istituti, usiamo questo mo-dello.In caso di personalizzazione cosa succede? Dunque, abbiamo par-lato del fattore chiave "conoscere la persona". Conoscere la perso-na vuol dire conoscerla nel suo ambiente, ma conoscerla nell’am-biente è impossibile perché ciascuno di noi ha un suo ambientedifferente. Allora, per far si che in fase finale l’ausilio funzioni inquell’ambiente bisogna fare in modo che questo sia personalizza-bile.C’è un fattore curioso. Abbiamo visto che per ottenere un ausilioefficace bisogna conoscere la persona in fase progettuale e bisognaprevedere anche un ambito di personalizzazione. Quindi l’ausiliopossiamo dire che "conosca la persona". Il problema è che "la per-sona non conosce l’ausilio", cioè manca un trait d’union, un siste-ma di raccordo, fra l’ausilio e la persona. La persona non sa cheesiste l’ausilio e, non solo, la persona non sa neanche a chi rivolger-si. Come faccio io a trovare l’ausilio più adatto? A chi mi rivolgo?Quindi bisogna fare in modo che il cittadino venga informato.Innanzitutto aggiorniamo periodicamente questo benedetto no-menclatore degli ausili e poi bisogna mettere in contatto il disabi-le con l’ausilio. Quindi bisogna creare delle reti di informazionelocale, bisogna istituire dei corsi di formazione per il personale e bi-sogna fare in modo, quando questo non è possibile visto che "for-mare" richiede tempo, di collaborare con chi già sa.La costruzione dell’ausilio sulla persona più l’informazione sul-l’ausilio coinvolge la società, perché informare vuol dire creare unarete che fa parte della società. L’ausilio è inutile se il disabile non ècoinvolto nella società. Quindi ci deve essere una relazione con lasocietà. Poi l’ausilio, una volta che diventa parte della persona, con-sente a quella persona di essere "normale", ordinaria, e quindi lasocietà deve esserne consapevole. Consapevole che quella personasi sta relazionano con la stessa società al pari di tutti "i normali", gliordinari.Come si realizza un ausilio perfetto? Sì alla conoscenza della per-sona in fase progettuale. Sì alla personalizzazione dell’ausilio. Sì auna corretta informazione, perché abbiamo detto che l’ausilio co-nosce la persona, la persona non conosce l’ausilio. Quindi biso-gna creare delle reti informative e una volta create e dotata la per-sona dell’ausilio bisogna coinvolgere la società.

QUALE AIUTODALLETECNOLOGIE EDALLE NORMEPER I PAZIENTIAFFETTI DA SLAMario MelazziniPresidente Associazione Italiana malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica

Grazie soprattutto per la possibilità di parlare di quelli che posso-no essere i nostri problemi nei confronti della malattia. Soprattuttodella malattia che voi benissimo conoscete perché il vostro ex pre-sidente Luca era affetto da questa patologia neurodegenerativa.Ma vediamo esattamente in cosa la tecnologia può venire incon-tro ai bisogni dei pazienti provocati dalla malattia, ma soprattut-to anche aiutare un po’ la tecnologia. Ho apprezzato tantissimoquello che il mio compagno qua a fianco (Malafarina) accennava:prima di tutto sulla visione nuova dell’ICF, sulla definizione delladisabilità e purtroppo molti miei colleghi se la dimenticano, se-conda la personalizzazione dell’ausilio. L’ausilio non può esserestandardizzato. La nostra malattia, La Sclerosi LateraleAmiotrofica è una malattia neurodegenerativa che fra i tanti pro-blemi che comporta ha quello della funzione della comunicazio-ne verbale e scritta. Qui è proprio il campo in cui la tecnologia di-venta un supporto fondamentale e insostituibile per quanto ri-guarda l’aiuto che può essere dato ai malati di SLA. Una cosa fon-damentale che manca a noi malati di SLA e ai familiari che si fan-no carico del malato durante il decorso della sua malattia in quan-to c’è molta latitanza da parte di chi se ne dovrebbe far carico, èl’informazione sulle problematiche sugli ausili. Noi comeAssociazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica attraverso il no-stro centro di ascolto abbiamo condotto una retrospettiva statisti-ca su quelli che potevano essere i dati comunicati da parte del cu-rante che si faceva carico del malato SLA sulle problematiche po-tenziali cui il malato stesso poteva andare incontro ma soprattut-to i suggerimenti e gli ausili per poter affrontare tali problematiche.Non vi sto a portare i dati, vi dico solo che abbiamo ricevuto rispo-ste disarmanti. Se noi pensiamo che la possibilità di comunicareper esercitare il diritto fondamentale di influenzare le condizionidella vita è fondamentale rapportarci con chi ci è vicino. Ecco inquesta frase è contenuta l’espressione di quanto sia importante perl’essere umano riuscire a comunicare. Se noi andiamo a vedere an-che la vecchia carta dei Diritti della Comunicazione del 1992, alpunto 8 cita “il diritto di avere accesso in qualsiasi momento adogni necessario ausilio di comunicazione aumentativa o alternati-

va che faciliti o migliori la comunicazione e il diritto ad averlo sem-pre aggiornato e in buone condizioni di funzionamento”.Sappiamo tutti che cos’è la comunicazione aumentativi, cioè ogniforma di comunicazione che integri o aumenti la scrittura o il lin-guaggio verbale. Se andiamo a vedere però la nostra legislazioneattuale di cui ha citato prima il relatore precedente abbiamo la leg-ge del 21 maggio del ‘98, la 162, in cui l’articolo 2 cita la definizio-ne di che cosa siano i sussidi tecnici e informatici ma non si fa as-solutamente riferimento a strumenti ad alto contenuto tecnologi-co, anche se il comma 6 dell’articolo 1 del decreto che accompa-gna il nuovo nomenclatore prevede che in casi particolari, per sog-getti affetti da gravissime disabilità le aziende sanitarie locali pos-sano autorizzare la fornitura di dispositivi non inclusi nel nomen-clatore. Ecco, io vi posso garantire che girando per tutta Italia, cer-cando di avere il polso della situazione, è un disastro. E’ una situa-zione a macchia di leopardo: ci sono alcune regioni che fanno so-lo esplicitamente riferimento a un nomenclatore tariffario, ad al-cune norme regionali - quella ad esempio della RegioneLombardia che stanziano nel budget del piano sanitario e del pia-

Io che sono disabile non vo-glio migliorare la mia condi-zione io voglio solo stare me-glio

Quando l’ausilio è efficace lapersona sta meglio e funzio-na meglio nella società

Rendere semplice ciò che ècomplicato è la creatività.

Page 16: Agenda Coscioni anno II n.04 supplemento: aprile 2007

16 TECNOLOGIE E RIFORME CONTRO LE DISABILITÀ

LE TESTIMONIANZE

no socio-assistenziale fondi per l’erogazione di contributi alle fami-glie per l’acquisizione di strumenti ad alto contenuto tecnologi-co, come pure l’Emilia Romagna che ha stilato una norma cheprevede dei fondi fino circa 25 milioni di lire, circa 13000 e passaeuro attuali per la strumentazione tecnologica ed informatica peril controllo dell’ambiente domestico. Questo è dal punto di vistanormativo quello che esiste tuttora, ma come abbiamo visto pri-ma per i malati di SLA, con una carenza di chi si dovrebbe pren-der cura di raccogliere quelli che sono i reali bisogni in merito al-le problematiche, in questo caso la comunicazione, gli ausili e glistrumenti per poter comunicare… bisogna cercare di capire qua-li strumenti possono essere utili per noi. Gli ausili sono da quelli abassissima tecnologia, quali le tabelle trasparenti in plexiglass, finoa quelli ad altissima tecnologia, però ci vuole la personalizzazione

degli ausili. Ci sono questi banalissimi sistemi di comunicazionemetatecnologia, la famosa VOCA (Voice Out CommunicationAdvice) che non vengono molto utilizzati. Poi ci sono i sistemi dicomunicazione ad alta tecnologia: questo è un software che è sta-to elaborato da un nostro collaboratore in Associazione esperto dicomunicazione e di ausili informatici: è una tastiera virtuale a pun-tamento tramite mouse o altro dispositivo equivalente, come pu-re questo è un software con predizione di parola e sintesi vocalecon una tastiera virtuale a scansione. Oppure, un altro softwarecon predisposizione di parola e sintesi vocale in cui abbiamo sem-pre una tastiera virtuale a scansione a numero di tasti ridotto. Epoi arriviamo a quelli ad alta tecnologia in cui, ne avete visti alcu-ni esempi nella camera a fianco, questi sistemi di comunicazionea controllo oculare, che sono gli unici in commercio al momentoattuale e sono sicuramente abbastanza efficaci e abbastanza sensi-bili, ma troppo costosi. Ecco, a parte il troppo costosi, purtroppoquesti strumenti non vengono riconosciuti nel nomenclatore ta-riffario e neanche riconducibili. Noi abbiamo questi bellissimistrumenti tecnologici che ci permettono di poter potenzialmentecomunicare ma dobbiamo cercare anche di potenziare le capacitàdel singolo con cose banalissime che non hanno nulla di tecnolo-gico. Vi porto alcuni esempi di alcuni pazienti con problematichedi comunicazione che hanno risolto i propri problemi grazie al-l’aiuto della tecnologia ma anche dell’ottima personalizzazione de-gli ausili. Questa è una signora giovane con la SLA bulbare, nonriusciva a scrivere da oltre due anni e con questo banalissimo pal-mare con questo sistema di leva di allevio del carico dell’arto supe-riore è riuscita a scrivere. E poi ci sono alcuni malti con la difficol-tà di avere un’attività motoria residua a carico dell’arto superioreperò i movimenti fini vengono persi quindi devono usare una ta-stiera con scudo per riuscire a scrivere. Oppure, ad esempio anco-ra, questa paziente sessantenne alla quale era rimasto un movi-mento prossimale della spalla destra con debolissimi movimentiflessori delle dita della mano sinistra e da oltre un anno non riusci-va a scrivere. Sono stati costruiti e personalizzati questi split conun mouse ottico e uno switch ad alta sensibilità, cioè bastava unpiccola forza di pochi grammi per poter ottenere l’effetto e la pa-ziente era riuscita a riscrivere con la tastiera a scansione. E poi que-sto era un altro nostro compagno di malattia il quale mi ha scrit-to poi una lettera felicissimo, è un paziente settantenne che haesordito con una SLA bulbare e presentava solo modestissimi mo-vimenti dell’indice della mano destra e grazie ad un software ascansione con switch esterno fissato sull’indice era riuscito final-mente a scrivere e a ringraziare i suoi medici e fisioterapisti. Questesono piccole cose ma che fanno la felicità di una persona. Andandoa concludere, questo è uno strumento di cui penso si parlerà nel fu-turo, il Brain Computer Device, cioè che sfrutta le onde encefalo-grafiche: elaborando il pensiero si dovrebbe riuscire a esprimerlo.Io l’ ho visto provato un anno e mezzo fa a Philadelphia ed è stataveramente una cosa incredibile. Adesso lo stanno provando inGermania e senza l’impianto di elettrodi intracranico, proprio so-lo con modestissimi elettrodi di superficie di estrazione. Un altroproblema importante di cui il paziente SLA deve usufruire e puòusufruire dalla tecnologia è per il controllo ambientale, tutto quel-lo che è la robotica. Mettiamoci solo al pensiero di alcuni malatiche magari non possono essere lasciati soli e non hanno movimen-ti residui o ne hanno di modestissimi: ecco con piccole cose si puòarrivare a dare una sicurezza, si possono gestire tantissime cose colcontrollo ambientale: le luci, le ventole, la tapparella. Nel mio ca-so personale la mia carrozza elettrica e il controllo ambientale ioriesco a controllare la televisione, la luce, il mouse del computer,ecc. quindi sono cose veramente ottime che dovranno essere total-mente a disposizione per chi ha difficoltà di comunicazione e di in-

terrelazione. Ho voluto citare questa frase di Henry Ford, il fondatore del-l’azienda americana: “ C’è un vero progresso solo quando i vantag-gi di una tecnologia diventano per tutti ”. Io parlo per i pazienti diSLA che un pochino conosco, e purtroppo ci sono pazienti chenon riescono più a comunicare e non hanno la possibilità di ave-re gli strumenti e altri che hanno la possibilità e li acquistano spon-taneamente… questo non deve essere più. Infatti con la nostra as-sociazione si vuole seguire questa strada, di cercare di ottimizzarei rapporti con le istituzioni per cercare di ottenere qualcosa di con-creto per i nostri malati. Anche se il piano Sanitario Nazionale ci-ta due punti fondamentali, che sono la famiglia, come uno dei no-di fondamentali per la rete di integrazione socio-sanitaria - la fami-glia che però dall’istituzione viene vista purtroppo come supplen-

te, a mio modesto parere: tutto grava sulla famiglia, soprattuttoper malattie problematiche come la SLA, come tante malattie gra-vemente disabilitanti e progressive. La famiglia non deve costitui-re più il supplente dell’istituzione. Un altro modo in cui la tecno-logia ci può venire in aiuto è il supporto della telemedicina, so-prattutto per malati che devono essere monitorati e osservati a do-micilio. Ecco viene citato anche nel PSN, purtroppo ci sono soloalcune realtà, e questo non è possibile. Ho voluto riportare quelloche stiamo facendo noi per quanto riguarda il problema della co-municazione, per mettere a disposizione dei nostri ammalati del-le figure professionali, in particolare questo tecnico esperto in au-sili informatici, è una goccia nell’oceano, però è importante aver-la. Un’altra cosa che stiamo facendo, che finalmente dopo qual-che mese siamo riusciti a fare questo benedetto insediamento del-la Commissione ministeriale per la SLA, i cui ci sono diversi pun-ti da valutare, però come dicevo al ministro Turco deve essere unacommissione concreta, pratica, non deve stilare solo le famose li-nee guida che non servono più. Prima di tutto ci sono dei puntiche dovranno essere risolti in tempo breve: il riconoscimento del-l’invalidità, perché sappiamo benissimo che al momento della cer-tificazione della diagnosi a volte non è riconosciuta, e soprattuttola revisione di quello che è il nomenclatore tariffario, che è in iti-nere. Questo tavolo di tecnici e esperti trai quali esperti in comu-nicazione stanno rivedendo proprio la parte della comunicazionein modo tale da permettere il riconoscimento e non più la ricon-ducibilità di alcuni strumenti, in particolare di quelli ad alta tecno-logia che ci permettono di comunicare tranquillamente. Chiudocon questa frase che dico sempre, bisogna essere creativi, la dicevaun malato di SLA: Rendere semplice ciò che è complicato è la crea-tività.

@approfondisci: www.aisla.it

NUOVETECNOLOGIEPER LA VITAINDIPENDENTEPaolo Cosi Rappresentante dell’Ass. Siblings- Sorelle e fratelli di persone con disabilità

Volevo innanzitutto ringraziare l’Associazione Luca Coscioni peraverci invitato a quest’incontro che troviamo molto interessante eper certi versi sorprendente per il livello di ciò che è stato presen-tato. Qui denuncio una certa difficoltà di raggiungere tutte le in-formazioni straordinarie che abbiamo avuto: parecchie delle coseche abbiamo visto e sentito oggi erano a me ignote. Quindi colgoanche l’occasione di quest’incontro per fare da volano di trasmis-sione di una serie di informazioni fondamentali.L´Associazione Siblings prende il nome dal termine inglese“Siblings” che indica indifferentemente sia fratello che sorella. Noisiamo 200 persone circa, tutte fratelli o sorelle di persone con di-sabilità di tipo differente. Nasciamo 10 anni fa prevalentemente

come fratelli e sorelle di persone con sindrome di Down ma neltempo ci siamo (per una considerazione ovvia: il tema della disa-bilità non è settoriale) allargati ad altre forme di disabilità. Oggi cisono con noi dei fratelli e delle sorelle di persone con tetraparesispastica, con autismo o con la sindrome di Orbeli.La nostra specificità è quella di essere fratelli e sorelle, quindi per unfatto puramente anagrafico, molto più prossimi alle persone disa-bili in termini di età che non i genitori, per esempio. Questo ciconsente un rapporto che mi verrebbe da dire più paritario, c’èuna componente di solidarietà, di vicinanza e anche di confiden-za che ci ha sempre portato a privilegiare questo nostro ruolo ri-spetto ad altri ruoli familiari.La nostra attività si divide in due grandi settori: da un parte un set-tore più interno, in cui abbiamo una serie di incontri fra di noi perdiscutere della nostra relazione con i nostri fratelli e sorelle disabi-li, diamo luogo a dei gruppi di auto-aiuto che analizzano che co-sa significa essere fratello e sorella e soprattutto quali sono le tap-pe successive che possiamo affrontare e anche una vivacissima mai-ling-list che ogni tanto dà la misura di quanto impattante sia que-sto tema.Il secondo campo di attività, forse quello che privilegiamo, è quel-lo di un intervento di stimolo e di proposta nei confronti delle isti-tuzioni. Ad esempio l’associazione Siblings da anni collabora conl’Istituto superiore di Sanità per la stesura delle linee guida nazio-nali sull’assistenza integrata delle persone con sindrome di Downe alle loro famiglie. Collaboriamo poi con altre associazioni ed inparticolare mi piace ricordare un progetto della “FondazioneItaliana Verso il Futuro” al quale stiamo collaborando: parlo dellecosiddette case-alloggio, che sostanzialmente sono tre, per ora aRoma, ma spero che vadano ad estendersi in altre città d’Italia.Sono degli appartamenti in cui delle persone con disabilità, attra-verso una decisione autonoma, decidono di andare, per staccarsidal proprio nucleo familiare. C’è certamente una progressione inquesta decisione: si parte da soggiorni settimanali, si arriva a sog-giorni mensili, per poi arrivare a risiedere in via definitiva. Credosia inutile dirvi quanto sia un tema delicato e quanto noi “Siblings”possiamo essere di aiuto, di stimolo, di condivisione: molto spes-so, nel caso si sia maggiori di età, é la stessa scelta che abbiamo fat-to noi: uscire di casa.Parlando con le aziende che hanno esposto questi mezzi straordi-nari mi piace dire che queste piccole comunità potrebbero avereanche un ruolo di consulenza e di test di queste innovazioni stra-ordinarie. Oggettivamente si riproduce quello che è l’optimumdella situazione - la vita indipendente - e in questo caso nuovi sup-porti di tipo tecnologico potrebbero essere convalidati e miglio-rati dall’esperienza proveniente da queste case-alloggio.

Venendo più direttamente al tema dell’incontro: probabilmentenoi che ci occupiamo di disabilità in termini volontaristici, siamodi una fascia di età media intorno ai trent’anni, abbiamo quindiuna dimestichezza con la tecnologia che ci rende un buon inter-mediario - piuttosto che la famiglia di origine - per l’uso della tec-nologia da parte dei nostri fratelli e delle nostre sorelle. Il nostro pensiero é che questo tipo di supporto vada in due dire-zioni: innanzitutto il grande tema dell’integrazione che secondonoi é sociale, scolastica e di inserimento lavorativo. Quindi dicia-mo che questo é un tema più legato ad un fatto ampio che riguar-da l’intera comunità e il percorso di realizzazione dell’individuo.Certamente ho alcune testimonianze di alcuni Siblings che nonsto a leggervi ma che sostanzialmente esprimono una grande di-sponibilità da parte dei nostri fratelli e sorelle, confermano un mi-glioramento anche con supporti di bassa tecnologia che, seppurpoco diffusa, é altrettanto importante sia in termini di risultatipuntuali sia in termini di integrazione.In una delle relazioni precedenti é stato citato il sistema Bliss, que-sto sistema di comunicazione attraverso gli ideogrammi. Voglioraccontarvi la testimonianza di Cristina, una dei Siblings che par-lando della sorella affetta da tetraparesi spastica dice: “Ogni tantoracconto queste cose a mia sorella, cosi come le racconto che ungiorno potrebbe avere un piccolo computerino da mettere sullasedia a rotelle con un sintetizzatore vocale che possa dar voce aquello che lei scrive con i Bliss, tante di queste cose forse non so-no poi cosi lontane, quella che è lontana é la grande diffusione”.Ora stiamo parlando di una testimonianza di qualche giorno fache auspica una cosa che nelle presentazioni che abbiamo visto inqueste sale si è dimostrata una realtà concreta e anche molto acces-

C’è un vero progresso solo quando i vantaggi di unatecnologia diventano per tutti

Quindi qui lo denuncio co-me un limite nostro: abbia-mo la necessità e l’obbligo diuna maggiore conoscenza

Page 17: Agenda Coscioni anno II n.04 supplemento: aprile 2007

RIVOLUZIONE DIGITALE E POLITICA PER LA LIBERTÀ DI PAROLA E LA VITA INDIPENDENTE 17

sibile.Quindi qui lo denuncio come un limite nostro: abbiamo la ne-cessità e l’obbligo di una maggiore conoscenza, le informazioni cisono, la strumentazione tecnologica esiste, noi testimoniamo ilfatto che non sappiamo abbastanza. Va affrontato il tema delle fa-miglie che non conoscono queste innovazioni tecnologiche, ancheil sistema Bliss che esiste da decenni, però il piccolo computerinosulla sedia a rotelle è rappresentato come un qualcosa del mondodei sogni mentre l’ ho visto come una cosa perfettamente realizza-ta. Dicevamo che la prima area della quale ci occupiamo, che pensia-mo possa essere di aiuto per i nostri fratelli, é quella dell’integrazio-ne, la seconda area riguarda più un percorso individuale: mi hafatto piacere sentir parlare di gioco, in effetti il miglioramento del-la vita quotidiana dei nostri fratelli e sorelle passa anche per deimomenti ludici, noi pensiamo che questa seconda area che è fat-ta anche di apprendimento e di esercizio continuo, di attività deltempo libero, sia importantissima.Vedere che esiste un sistema di navigazione, di contatto via mail edi inserimento in chat con il comando visivo molto veloce e per-fettamente realizzato dà la misura di quanto questo potrebbeestendere la personalità dei nostri fratelli e delle nostre sorelle.Un’ altra testimonianza dei nostri amici si conclude cosi: “dovreb-bero inserire in tutti i programmi del pc una guida semplificatadelle funzioni elementari”. Questo é uno spunto interessante rivol-to al mondo delle imprese, piccoli accorgimenti nel prodotto di se-rie danno, cumulate, un grossissimo aiuto alla vita quotidiana.Vi racconto un aneddoto: io sono un pubblicitario e quindici an-ni fa, quando ancora non si parlava di responsabilità sociale di im-presa, io lavoravo per un’ azienda di elettrodomestici che inventòuna lavatrice per ipo e non vedenti. Avevano semplicemente cam-biato il cruscotto con il carattere brail e con un particolare caratte-re ad alta visibilità. Dato l’argomento contattai l’Unione ItalianaCiechi, l’azienda aveva gia sviluppato il prototipo e voleva metter-lo sul mercato allo stesso prezzo del modello analogo.Ci misero in contatto con Marco, un ragazzo non vedente diMilano, che divenne l’attore del nostro spot. La campagna fu mol-to interessante, con risultati di vendita eccezionali rispetto al target

a cui ci rivolgevamo e io ricordo che osservai Marco con grande at-tenzione, mi aveva trasmesso quanto fosse utile un oggetto cosibanale come la lavatrice per chi, come lui, viveva da solo. Il mondo delle imprese potrebbe fare davvero dei passi in avantianche con la bassa tecnologia.Da ultimo parlando del mondo dell’informatica, mi ha colpitovedere nel sito della maggiore azienda di informatica del mondotutto quello che stanno facendo per il mondo della disabilità e leg-gere una stima che a me ha impressionato: l’Organizzazione dellaSanità stima che nel mondo quasi un sesto della popolazione sof-fra di una qualche disabilità di diverso livello.Questo ci dà la misura dell’ampiezza del fenomeno ma anche dicome sia, tutto sommato, sottovalutato: se un sesto della popola-zione mondiale ha una rappresentanza in termini di associazionie movimenti di opinione non così ampia vuol dire che c’è una sot-to stima.Concludo con un punto di vista privato. Nel mondo dei familia-

ri dei disabili vi è l’angoscia del “dopo di noi”: chiunque abbia unfamiliare disabile, vive (e questo vale in particolare per i genitori)con quest’ansia continua di quello che ci sarà dopo che io non cisarò più. Io credo che le tecnologie possono contribuire a smorza-re questa preoccupazione: un percorso di vita autonoma della per-sona disabile sgrava anche i familiari da questo percezione e dà lapossibilità di un rapporto paritario, senza questo tipo di preoccu-pazione continua.

@approfondisci: www.siblings.it

LA MIA VITACONCOMPUTER E INTERNETSeverino MingroniConsigliere generale dell’ Associazione Luca Coscioni

Quella domenica 22 ottobre 1995, non feci tredici o dodici al to-tocalcio (come al solito), ma, invece, “vinsi” una trombosi alla ar-teria basilare destra. E, così, “bloccato dentro” (credo che questa siala traduzione del termine inglese “locked-in”, da cui l’acronimoLIS che sta per: locked-in syndrome), mi svegliai su di un lettodella rianimazione dell’ospedale di Chieti. Ero perfettamente im-mobile allora e muto: riuscivo solo a muovere la palpebra destra.Se l’abbassavo una volta era un SI, due volte un NO, o viceversa.Non ricordo bene perché durò poco tale codice ammiccato: pochigiorni dopo, infatti, mi servivo di questo mio unico movimentovolontario per far capire con un occhietto a mia sorella o a miamadre (non certo ad un terapista, almeno a quel tempo) che sce-glievo quella lettera dell’alfabeto che loro ripetevano a voce altapiù volte, finché non riuscivano a capire il mio pensiero: infatti, di-

verse lettere formano una parola, più parole un ragionamento.Comunicai così per alcuni mesi, durante i quali, feci solo della fi-sioterapia in due diverse Case di cura e riabilitazione: una a Chietie l’altra poi a Roma. Finché, intorno alla metà di aprile del 1996,non andai al Santo Stefano di Porto Potenza Picena: qui, feci altrafisioterapia e, finalmente, riacquistai il controllo dei muscoli delcollo. Quindi, potevo di nuovo direzionare a piacimento la testa.Grazie a ciò, venne e conobbi Sandra: Sandra era una terapista oc-cupazionale che lavorava al S Stefano, ma era una Italo-americanadi madrelingua statunitense che parlava bene l’italiano. Questaoriunda era decisa a sfruttare tale mio controllo riacquistato perfarmi comunicare molto più velocemente e, magari, in modo in-dipendente dai normodotati: all’inizio, mi fece un casco artigia-nale con una asticella frontale con la quale indicavo le lettere chevolevo, lettere disegnate su di una tavola non grande. In questomodo, rinforzavo soprattutto i muscoli del collo e guadagnavosempre più in precisione. E poi, negli ultimi due mesi circa di ri-covero del sottoscritto (esattamente nel maggio e nel giugno del1997), Sandra mi mise davanti ad un computer: in breve tempo,con puntatore e sensore idonei, riuscii a scrivere con una tastiera suschermo, e, in completa autonomia. Io e Sandra potevamo collo-quiare: solo che le mie parole erano scritte sullo schermo del pc.Però, il 23 giugno, fui definitivamente dimesso e tornai a casa. inun Paese normale, a questo punto, dovrebbe essere la Sanità pub-blica (o chi per essa) a preoccuparsi anche della comunicazione diun disabile come me. E, quindi, darmi il computer (modello nuo-vo, non vecchio), l’ausilio adatto per gestirlo e farmi fare corsi di in-formatica appropriati, magari a casa. Invece, è andata in manieraassai diversa: ho visto tanta televisione e films in VHS fino al mar-zo del 1998; nel frattempo, i miei trovarono l’ausilio informaticoadatto a me, grazie al quale avrei potuto gestire un pc. Ragion per

cui, comprarono di tasca loro computer e ausilio: così, nel marzo1998, ero pronto per diventare un disabile informatico. E i corsiinformatici appropriati? L’Italia è il Paese dove vige, soprattutto incerti casi, la regola, almeno nel mio meridione: aiutati che Diot’aiuta! Quindi, feci comprare CD su programmi di scrittura e sualtri softwares, lessi le varie guide su Internet, posta elettronica e co-sì via: sono cioè un autodidatta, ma non so se ho studiato bene ea sufficienza per me, perché non sono stato assistito da personalequalificato, bensì solo dalla famiglia. Ad esempio, mio cognato,con i soldi della famiglia, mi ha installato un programma fax, unascheda radio tv e, nel dicembre 1998, mi ha collegato alla Rete.Potete immaginare cosa significhino computer e Internet per un“locked-in” che può gestire un pc: posso, ad esempio, comunica-re col mondo intero e informarmi su tutto anche leggendo, mal-grado io sia pure tetraplegico e muto. E posso ciò in perfetta auto-nomia e indipendenza dai miei che, sempre ad esempio, non san-no nulla di questo mio intervento.A questo punto, nonostante tutto, in un Paese normale, potrei ti-rare i remi in barca, e pensare solo a me. Ma l’Italia non sembraproprio essere un Paese normale: la mia famiglia non deve solopensare al mio computer e ad Internet, ma anche alla mia assisten-za personale, in maniera diretta o indiretta. E penso che sia cosìper tutti i disabili gravi italiani, meridionali in particolare. Graziealla Associazione Coscioni, quindi, mi sono candidato (o fattostrumentalizzare, come preferite, tanto mi sono lasciato strumen-talizzare con piacere), pur se un disabile non ha mai colore politi-co. Ma ho accettato di candidarmi nelle scorse politiche per faredelle rivendicazioni per noi invalidi gravi, proprio perché l’Italianon è un Paese normale, soprattutto per noi disabili. Ecco le miedue principali rivendicazioni, di allora e di adesso: che al disabile grave che sta a casa sia corrisposta una adeguata som-ma mensile dalla sua Regione, affinché possa assumere regolar-mente chi è in grado di dargli l’assistenza necessaria, invece di pa-gare di persona per ciò o di un suo ricovero a spese notevoli delSSN;che il disabile grave non sia più obbligato a pagarsi personalmen-te computer e Internet, ma possa chiedere il rimborso per tali spe-se alla sua Regione. Tuttavia, le nostre Regioni hanno diverse disponibilità finanzia-rie, mentre i disabili gravi italiani sono tutti uguali: perciò, vorreiun fondo nazionale dove casomai le Regioni possano eventual-mente attingere per i nostri programmi di Vita Indipendente. In questa occasione, però, voglio essere meno sintetico sulla se-conda rivendicazione, e cioè chiedo in più queste cose: forse, cre-do che finalmente debba essere rivisto il Nomenclatore Tariffario.Il mio ausilio informatico, infatti, con il quale gestisco il compu-ter, non mi pare sia compreso in esso; tanto è vero che l’ha pagatola mia famiglia, salvo poi essere rimborsata dalla Università diChieti, presso cui stavo lavorando quando mi ammalai così grave-mente. Infine, almeno per ora, chiedo pure che gli altri disabiligravi italiani, aspiranti informatici o possibili informatici, non sia-no autodidatti come il sottoscritto, ma, quando necessario, chesiano assistiti da personale appropriato, qualificato; il quale perso-nale tenga loro, ad esempio, corsi informatici idonei. Questa ulti-ma richiesta, pure perché ho parlato (in un inglese stentato, conuna chat) e visto Wim nella estate scorsa, grazie a Skype. Diretegiustamente: chi diavolo è Wim? Wim è un locked-in olandeseche sta a casa sua, con un computer e Internet come me: ha unastanza da “lavoro” per lui stupenda, e una sedia elettronica fanta-stica; mi ha chiesto come vivo, cioè chi mi assiste in tutte le mie ne-cessità. Io ho risposto: “praticamente, solo la famiglia”. E lui: “nes-sun professionista?” E io: “nessuno, a parte un po’ di fisioterapia!”Wim può pensare solo a sé, e ritengo che non si candidi perchésuppongo che l’Olanda sia un Paese normale, a differenzadell’Italia: mi piacerebbe proprio sentire i professionisti olandesi,o chi per loro, al riguardo.

Credo di aver detto tutto quello che dovevo e volevo dire per l’oc-casione. Spero di essermi spiegato sufficientemente bene, e di nonavervi annoiato. Se così non è stato scusate, ma non sono uno scrit-tore, né un giornalista: semplicemente, devo scrivere per parlareancora. E, come diceva anche Luca, ho finito. Buon Congresso.

@approfondisci: xoomer.alice.it/severinomingroni

L’OMS stima che nel mondo quasi un sesto della popolazione soffra di una disabilità

In breve tempo, con punta-tore e sensore idonei, riuscii a scrivere in completa autonomia

Per un “locked-in” computere internet vuol dire comunicare col mondointero e informarsi su tutto

Page 18: Agenda Coscioni anno II n.04 supplemento: aprile 2007

18 TECNOLOGIE E RIFORME CONTRO LE DISABILITÀ

LA FORNITURA DEGLI AUSILI

È COME NONSENTIRSI PIÙPERSONARosma Scuteri Consigliere Generale dell’Associazione Luca Coscioni Malata di SLA

Io che sono stata una grande viaggiatrice sono ora inchiodata suquesta sedia a rotelle con un tubo in gola, non sono neanche riu-scita ad arrivare a Milano. Mi sarebbe piaciuto essere a Milano insieme ai compagnidell’Associazione Luca Coscioni, mi avrebbe aiutato forse a dissi-pare la tristezza di questi giorni.Sto perdendo completamente la voce, la condizione in cui mi tro-vo si chiama semplicemente stato puro di disperazione.Penso che sia facile per tutti immaginare che cosa voglia dire per-dere quella possibilità così naturale e quotidiana. Non penso che non poter parlare sia la condizione più raffinata diquesta malattiaHo sempre voluto ottusamente continuare a vivere forse perché ilmio discorso esistenziale non è ancora concluso. Devo dire peròche la condizione di sofferenza totale che si viene a vivere quotidia-namente mette a dura prova qualsiasi tentativo di resistenza vita-le.

Ho sempre amato la scrittura e la seduzione della scrittura, questavolta non sono riuscita a scrivere un testo, sto parlando a ruota li-bera in presa diretta, come una volta che amavo l’arte di strada dicui mi occupavo e mi piace questo frammento di nostalgia che al-trimenti mi farebbe soffrire troppo.Continuando a pensare di potere con tutta la forza che mi è rima-sta, di poter fare qualcosa per l’Associazione, dato che dopo la mor-te di Luca Coscioni ho pensato che non potevo più rimanere na-scosta, forse è questo uno dei motivi che mi danno la speranza, lapossibilità di non far morire la speranza di Luca.È molto difficile parlare della sofferenza della malattia è qualcosadi nauseabondo, è sgradevole, è qualcosa a cui non avrei mai pen-sato prima della malattia stessa.Mi ritrovo in questa circostanza a farmi quasi violenza se non aves-si questa sottile speranza di poter contribuire a lottare per la speran-

za dei malati.Penso che possa far parte di una politica cosiddetta contempora-nea occuparsi di queste tematiche che sono volutamente così na-scoste semplicemente perché fanno paura a tutti come per com-prensione fa paura a tutti la morte.La mia rabbia è infinita, avendo avuto un rapporto privilegiato epassionale con la scrittura, avrei preferito questo strumento percomunicare.Come si può facilmente sentire faccio molta fatica a parlare, nonriesco purtroppo ad esprimere tutto quello che vorrei...Purtroppo non poter più comunicare i propri sentimenti in cosìtante emozioni è come non sentirsi più persona.Per questo sento che la speranza per la ricerca scientifica in tutti icampi non può essere tradita è per questo che l’associazione LucaCoscioni ha deciso di battersi affinché la ricerca non trovi limitiideologici al suo dispiegarsi.

LA SOLUZIONEFIAMMINGAPER GLI AUSILI:RICICLARE!Dirk Lembrechts Responsabile del Centro MODEM per le tecnologie avanzate, Belgio

Gli ausili per la comunicazione possono essere utili per preservarela possibilità di comunicare dei malati di sclerosi laterale amiotro-fica (SLA) o di malattie neuro-motorie (MNM). Tuttavia ciòcomporta a volte alcuni problemi. Durante l'evoluzione della lo-ro patologia, essi necessitano di due o tre differenti ausili per la co-municazione nell’arco di uno, due o tre anni. Utilizzare gli ausiligiusti al momento giusto non è così scontato. Per molte persone èimpossibile comprare immediatamente questi ausili se non han-no un finanziamento. Essi sono molto costosi e alcuni di loro nonsono (facilmente) reperibili in tutte le regioni o paesi. Un finanzia-mento è necessario. Ma quale sistema di finanziamento in Europaè veloce, forte e flessibile al punto che l’attrezzatura più adatta puòessere sempre fornita alle persone con malattie progressive nel mo-mento in cui ne hanno bisogno?Ci sono alternative? Nelle Fiandre (Belgio) la Lega SLA/MNMha avviato nel 1996 un sistema di recupero e riutilizzo di ausili (ap-parecchi per la comunicazione, sedie a rotelle, apparecchi per gira-

re le pagine, controllo ambientale…). La Lega SLA/MNM effet-tuò una campagna continua per ottenere maggiori donazioni econtributi finanziari. Nel 2004 essi possedevano più di 400 ausi-li (78 apparecchi per la comunicazione). Essi svilupparono un si-stema per noleggiare questi apparecchi in modo gratuito. Quandopersone malate di SLA/MNM fanno richiesta alla Lega di un ap-parecchio per la comunicazione, essi sono indirizzati ad un centronon profit specializzato in comunicazione e adattamenti informa-tici (MODEM). Lì si analizza quale apparecchio è il più appro-priato in quel momento. Successivamente questo apparecchio vie-ne prestato il prima possibile. Questo servizio fu valutato per unanno da settembre 2004 ad agosto 2005. In questo periodo fu fat-ta una registrazione dettagliata di tutta l’attrezzatura prestata, lepersone che usavano il servizio, la durata di ogni noleggio, la fre-quenza, il tempo tra la loro richiesta di un apparecchio e l’effetti-vo momento del prestito, gli adattamenti individuali e i costi.L’analisi e l’interpretazione di questi dati è stata fatta da MODEM,il centro fiammingo per le tecnologie avanzate.La performance di questa organizzazione fu impressionante pernumerose ragioni. L’aspetto più evidente fu il tempo particolar-mente breve tra la richiesta – dopo che un parere professionale erastato dato sul tipo di apparecchio più adeguato – e l’inizio del no-leggio. Più del 90% dei noleggi veniva avviato entro una settima-

na. Questo prova che la domanda e l’offerta erano in equilibrio.Questo sistema colma il gap tra il momento in cui essi hanno bi-sogno del primo apparecchio e il momento della decisione positi-va sul finanziamento (se c’è finanziamento). Questa è una buonasoluzione anche per gli apparecchi che non sono facilmente di-sponibili in una regione o un paese.In assenza di questo sistema i malati di SLA/MNM hanno biso-gno di molto denaro per anticipare le spese per i nuovi apparecchio per acquistarli senza finanziamenti. Naturalmente è chiaro cheanche l’organizzazione fiamminga di finanziamento risparmiamolto denaro grazie a questo servizio di noleggio. In un anno ci so-no stati 192 noleggi di 158 diversi ausili. Il costo globale per i 192noleggi in un anno è di 19.450 Û, mentre il budget stimato perl’acquisto di nuovi apparecchi per queste 192 richieste sarebbe diun milione di euro.Sulla base di questo modello sembra possibile sviluppare altri ser-vizi di noleggio a basso costo per altri gruppi target. Esempi di ta-li servizi flessibili, veloci e a basso costo possono essere uno stimo-lo per altri paesi e regioni.

LE QUATTRO “A ”DELL’ ASSITENZAPROTESICARenzo Andrich Ricercatore.Centro di Bioingegneria Fondazione Don Carlo Gnocchi Onlus

Grazie per la gentilezza nel consentirmi di parlare ora, e compli-menti al pubblico per la resistenza, soprattutto dei colleghi stra-nieri che ascoltano con le cuffie. In questo contesto il termine “assistenza protesica” è forse un po’obsoleto: oggi stiamo parlando di qualcosa di più ampio, ossia diun sistema che possa rendere esigibile il diritto delle persone a di-sporre delle soluzioni assistive di cui hanno bisogno. Tuttavia, iltermine “assistenza protesica” è quello utilizzato nella legislazione.Quindi accettiamo pure di usarlo, purché lo sviluppiamo inun´ottica più ampia di quanto non sia stato fatto finora a livello le-gislativo. Permettetemi qualche parola di introduzione per contestualizza-re questo tema nell’ambito dell´ impegno del nostro Ente in que-sto settore. La Fondazione Don Gnocchi Onlus - nella quale lavo-ro come ricercatore - è una realtà storica in Italia, essendo la piùgrande organizzazione del privato no - profit che si occupa di di-sabilità. In Lombardia è molto conosciuta, ma forse non tutti san-no che essa opera anche altrove: gestisce una rete di 28 centri in 9regioni d´Italia - due dei quali sono IRCCS (istituti di ricovero ecura a carattere scientifico) - che nel complesso si occupa di tuttele età, patologie e disabilità. Da qualche anno opera anche all´este-ro come ONG, in vari Paesi che necessitano di assistenza tecnicanella creazione di servizi nell’ambito della disabilità.Se dovessimo sintetizzare la nostra attività, la possiamo ricondur-re alle sei aree in cui è articolata l´organizzazione complessiva del-la Fondazione: l´area sanitario-riabilitatival´area socio-assistenzialel´area socio-educatival´area formazione sviluppol´area della ricerca scientifica e innovazione tecnological’area della solidarietà internazionale.Il nostro impegno nel settore è dunque a 360 gradi e potrebbe es-sere sintetizzato nel motto "accanto alla vita, sempre", scelto loscorso anno per le iniziative del cinquantesimo anniversario dellascomparsa del nostro fondatore, don Carlo Gnocchi.E’ in questo contesto culturale e organizzativo che hanno preso

Ho sempre voluto ottusa-mente continuare a vivere,forse perché il mio discorsoesistenziale non è ancoraconcluso

Nelle Fiandre (Belgio) laLega SLA/MNM ha avviatonel 1996 un sistema di recu-pero e riutilizzo di ausili

In assenza di questo sistema imalati hanno bisogno dimolto denaro per anticiparele spese per i nuovi apparec-chi o per acquistarli

Page 19: Agenda Coscioni anno II n.04 supplemento: aprile 2007

RIVOLUZIONE DIGITALE E POLITICA PER LA LIBERTÀ DI PAROLA E LA VITA INDIPENDENTE 19vita l’impegno specifico della Fondazione Don Gnocchi per lapromozione dell’autonomia, della vita indipendente, della libertàdi parola, dell´integrazione e dell´inserimento sociale: attività cuila Fondazione ha dedicato un notevole investimento di risorsescientifiche, tecniche ed economiche.Per quanto riguarda il campo delle tecnologie assistive - oltre alleattività routinarie nei nostri servizi riabilitativi e socio educativi -vale la pena ricordare alcuni progetti specifici. Quello forse più ri-levante è la rete SIVA, che si è sviluppata a partire dal primoServizio Informazione Valutazione Ausili, sorto a Milano circa 25anni fa. Essa comprende attualmente 10 centri ai quali le personecon disabilità, i familiari e gli operatori possono rivolgersi, per tro-vare aiuto nell’individuazione e nella scelta delle soluzioni assisti-ve appropriate per ogni persona. Nel corso di questi anni miglia-ia e migliaia di persone hanno potuto usufruire di questo servizio.Attualmente la rete SIVA partecipa alla rete GLIC di cui l’ing.Claudio Bitelli vi ha parlato poc’anzi e sulla quale aggiungerò poialcune cose. Sul fronte della ricerca abbiamo condotto vari progetti, sia relati-vi allo sviluppo di nuovi ausili che su aspetti metodologici, clinicie socio economici. Un progetto particolarmente rilevante nel con-testo di questo convegno è il portale SIVA (www.portale.siva.it), ilportale italiano di informazione sugli ausili che abbiamo creato egestiamo per incarico del Ministero della Solidarietà Sociale. Essoviene continuamente aggiornato e recentemente si è integrato conaltri 5 portali europei del settore dando luogo alla rete EASTIN(www.eastin.info), la rete di informazione europea per le tecnolo-gie per la disabilità e l´autonomia. Il portale SIVA ed EASTIN so-no strumenti che consentono a vari livelli alla persona con disabi-lità, al familiare, ma anche all’operatore e all´industria di andare acercare in tutta Europa informazioni sull’offerta e la disponibilitàdelle tecnologie assistive. Fermo restando che poi, quando si va sulcaso concreto, la scelta di un ausilio impegna valutazioni comples-se per cui non basta la buona volontà, il fai da te, occorre il suppor-to di servizi qualificati come appunto i centri SIVA.Negli anni 2002-2003 il Ministero della Salute ci commissionòuno studio sul Nomenclatore Tariffario delle protesi e degli ausi-li. Il mandato dello studio era abbastanza chiaro: quello di ripen-sare il Nomenclatore (non il Tariffario) su una base scientificamen-te fondata e informatizzabile. Il perché di questa necessità lo haspiegato il dott. Giustini: il nomenclatore va certamente rinnova-

to, ma attualmente ha una struttura che ne rende intrinsecamen-te difficile l´aggiornamento. Nell’ottobre 2003 abbiamo consegnato i risultati di studio, nellaforma di una serie di elaborati. Il primo elaborato contiene i fon-damenti scientifici, i concetti di base. Il secondo elaborato contie-ne il nuovo nomenclatore proposto sulla base di tali fondamenti.Il primo elaborato propone dei criteri "automatici" - o meglio me-todologici - per l’inclusione, l’esclusione e l’aggiornamento dei di-spositivi nomenclati, in modo da risolvere un annoso problemache attualmente ritarda l´aggiornamento (il negoziato prodottoper prodotto); occorrono infatti delle regole generali, da cui di-scenda in maniera pressoché automatica la decisione sul singoloprodotto. L’elaborato contiene anche indicazioni metodologichesulla prescrizione e fornitura di ausili, sulla base delle quali possa es-sere ripensata la procedura di fornitura. La buona notizia, che ci hafatto piacere avendo lavorato per due anni a questo studio - è cheil Ministero della Salute ha fatto propri questo documenti e li haposti sul tavolo della Commissione LEA incaricata di proseguireil lavoro per produrre il nuovo nomenclatore. La cattiva notizia, losappiamo, è che ancora questo nuovo nomenclatore non è uscito. Detto questo vorrei sviluppare alcune riflessioni. Finora abbiamodetto che una delle criticità del nostro sistema di assistenza prote-sica è il contenuto del Nomenclatore. E’ vero, ma a mio parerenon è questa l’unica criticità. Criticità ci sono a quattro livelli: il primo a livello generale di orga-nizzazione, nel senso di dispositivi legislativi, strumenti normati-vi e procedure. Perché dico questo? Perché il meccanismo delNomenclatore non è l´unico modo con cui possono essere forni-ti gli ausili. E’ un meccanismo che a suo tempo è stato sceltonell´ambito della protesica in senso stretto, e che questo ambito hapieno senso, ma che però “fa acqua” quando iniziamo a conside-rare prodotti di altro tipo: prodotti tecnologicamente innovativi,soluzioni assistive che non consistono in un solo prodotto ma in

una composizione di tanti ausili, adeguamenti di ambienti, inter-facce informatiche, impianti domotici ecc… Come ha già accen-nato il dott. Melazzini, possono esistere anche filosofie normativediverse, quali ad es. quella contenuta nella legge 23 della RegioneLombardia che prevede contributi per famiglie che necessitano diausili per propri familiari per obiettivi di scuola o di lavoro. Si trat-ta di una filosofia basata sul concetto di “progetto individuale”:per esempio Giovanni, il cui progetto è di poter frequentarel’Università per quattro anni, e che per questo ha bisogno di uncomputer con una determinata configurazione, di mobili adatta-ti e… può presentare la richiesta di contributo fino ad un certotetto per la lista di ausili e adattamenti dei quali necessita. E’ un

modello senz´ altro flessibile, che permette di inserire tutte le tec-nologie che servono per comporre la soluzione assistiva comples-siva. E’ un modello in funzione in molti Paesi; anzi nel NordEuropa si tende sempre di più ad operare in questo modo, ossiaprogetto individuale, a budget individuale.Le difficoltà di implementazione di questo modello risiedono nel-la valutazione del progetto ai fini dell’autorizzazione, che richiedeelevate competenze che spesso le ASL non possiedono. Ma secon-do me esiste una chiara soluzione: l´ha delineata poco fa ClaudioBitelli. La soluzione risiede in una rete di centri specializzati nelcampo degli ausili: quando si supera un certo livello di complessi-tà servono approfondite competenze interdisciplinari, e queste so-no presenti proprio in questi centri. Quindi se di fronte a un pro-getto individuale abbiamo dei centri che possono aiutare la perso-na a costruirlo, aiutare l´equipe territoriale a consigliarla, dareall’ASL pareri di congruità sui progetti presentati, ecco che l´entepubblico ha lo strumento per poter agire.Ma esiste un´altra criticità che noi operatori non dobbiamo na-sconderci: la carenza di competenze tecniche. Esiste davvero inmaniera diffusa su tutto il territorio nazionale un’approfondita co-noscenza degli ausili, una capacità tecnica di prescriverli? La rispo-sta è chiaramente ‘no’, l´Italia è a macchia di leopardo in questosenso. Occorre un grande sforzo formativo. Ci sono molte partid´Italia dove l’utente riceve prescrizioni superficiali e inadeguate.Oltre al disservizio per l’utente, ciò produce spreco di risorse. Lestesse risorse potrebbero essere usate per concentrare le prescrizio-ni adeguate su casi che hanno vero bisogno. C’è una terza criticità, quella dell´offerta. Davvero tutte le azien-de forniscono prodotti di eccellenza, di qualità, servizi di post ven-dita e di manutenzione perfetti? Anche in questo campo c´è ungrande sforzo da fare, ripartito sia tra la parte pubblica, che devecontrollare, ma anche tra le aziende di qualità che hanno tuttol´interesse a distinguersi tra quelle che non sono all’altezza di unservizio adeguato.E infine c´è anche una criticità nella domanda. Siamo in una situa-zione in cui tutte le persone con disabilità e i loro familiari, chehanno bisogno di un ausilio, sono informate, hanno le conoscen-ze per fare scelte adeguate, efficaci e responsabili? Anche qui la ri-sposta è ‘no’. L´informazione è carente e l´educazione anche ca-rente.Se riesumiamo un vecchio documento della commissione euro-pea, prodotto da uno studio che si era chiamato Heart, noteremoquanto peso esso dava, tra gli indicatori di qualità di un sistema di

fornitura di ausili, all’indicatore influenza da parte dell´utente.Cito ad esempio un passaggio: "un buon sistema di fornitura de-gli ausili deve essere organizzato in maniera tale da promuoverel´autonomia di scelta dell´utente. A tale scopo si deve educare glioperatori socio sanitari ad un atteggiamento paritario nei confron-ti dell´utente, fornire informazione e consulenza per metterlo ingrado di compiere scelte responsabili, dare la possibilità di prova-

re l´ausilio per il tempo necessario prima della scelta finale, dare lapossibilità ad utenti e operatori di modificare le decisioni prese." Per concludere, indico alcune piste di lavoro, sia a livello, tecnicoche politico.Uno è l´aggiornamento della nomenclazione, di cui abbiamo giàparlato. L´altro la certificazione di qualità degli ausili e dei serviziad essi connessi: sviluppare metodi e processi per distinguere gliausili di qualità dalle “baracche”. Il terzo, la diffusione di informazione e conoscenza sugli ausili a trecategorie: utenti, operatori, industria.Iniziative di formazione sulle tecnologie assistive per gli operatoriche prescrivono o consigliano l´utente. Riconoscimento e soste-gno ai Centri Ausili, cosa questa fondamentale. Sperimentazionedi procedure innovative per la fornitura degli ausili.Un’idea innovativa va sperimentata localmente, per capire l´im-patto, prima di essere generalizzata. A volte si creano con tantabuona volontà nuove norme apparentemente eccellenti, e poi siscoprono controindicazioni cui non si era pensato. Insomma unsistema va tarato.Da ultimo, e questo messaggio è rivolto a noi operatori del cam-po, pensare agli ausili non come una componente episodica o aparte ma come parte integrante dei protocolli di lavoro riabilitati-vi. Su queste piste di lavoro ci sono vari esempi di buona prassi ai qua-li ispirarsi. Un buon documento di riferimento è quello recente-mente prodotto dal GLIC, che propone un’armonizzazione delmodus operandi dei Centri ausili.Un altro esempio è quello del Corso di perfezionamento univer-sitario “Tecnologie per l’Autonomia” gestito dalla FondazioneDon Gnocchi e dall’Università Cattolica, che forma gli operatoria una conoscenza approfondita sulla tematica. Cito anche un´iniziativa che ho molto apprezzato in seno allaSIMFER (Società Italiana di Medicina Fisica e Riabilitazione):l’inserimento dei “percorsi ausili” all’interno delle linee guida suuna particolare patologia (le gravi cerebrolesioni acquisite), ove gliausili fanno parte integrante di un protocollo con la relativa crono-logia di intervento.Da ultimo, richiamo ancora l’importanza dell´ informazione, ot-tenibile tramite i Portali Internet che ho citato ma attraverso ini-ziative di aggiornamento.Concludo infine ricordando che gli ausili a loro volta sono parte diuna rete di interventi, che uso spesso sintetizzare in quella che chia-miamo ”l’equazione delle quattro A”: Ambiente accessibile +Ausili tecnici + Assistenza personale = Autonomia.

@approfondisci: www.dongnocchi.it

L’IMPRESAPER LADISABILITÀ Daniele CapezzonePresidente della Commissione Attività Produttive della Camera deiDeputati, Deputato radicale della Rosa nel Pugno

Dividerò il mio intervento in tre porzioni. Una piccola premessacon un paio di osservazioni sintomatiche sull’ultima Finanziariache è stata approvata dal Governo, una osservazione ed alcune in-formazioni sulla realtà statunitense, e poi verrò, in conclusione, altema della impresa produttrice di tecnologie per la disabilità.La Finanziaria: un paio di esempi per capire che aria tira. La leggefinanziaria è intervenuta a proposito delle note agevolazioni di cuipossono usufruire le persone disabili nell’acquisto di un veicolodestinato alla loro mobilità. Ma l’intento è del tutto inefficace ol-tre che sperequativo. Cosa dice la legge finanziaria? “Le agevolazio-ni tributarie e di altra natura relative agli autoveicoli utilizzati perla locomozione dei soggetti per cui alla legge etc. etc. con ridotte eimpedite capacità motorie, sono riconosciute a condizione che gliautoveicoli siano utilizzati in via esclusiva o prevalente a beneficiodei predetti soggetti”. Ora è quasi superfluo sottolineare l’inappli-cabilità di questa enunciazione: come si accerta l’uso esclusivo oprevalente? Più perentorio e operativo risulta il comma successivo che dice che“in caso di trasferimento a titolo oneroso o gratuito delle autovet-ture per le quali l’acquirente ha usufruito dei benefici fiscali pri-ma del decorso del termine etc. etc. è dovuta la differenza tra l’im-posta dovuta in assenza di agevolazioni e quella risultante dall’ap-plicazione delle agevolazioni stesse. La disposizione non si applicaper i disabili che in seguito a mutate necessità dovute al proprio

Ci sono quattro livelli di cri-ticità: organizzazione, com-petenze tecniche, domanda eofferta.

Possono esistere filosofienormative diverse, comequella basata sul concetto di“progetto individuale”

La soluzione risiede in unarete di centri specializzati nelcampo degli ausili

Page 20: Agenda Coscioni anno II n.04 supplemento: aprile 2007

20 TECNOLOGIE E RIFORME CONTRO LE DISABILITÀ

LA FORNITURA DEGLI AUSILI

handicap cedano il proprio veicolo per acquistarne un altro su cuirealizzare nuovi e diversi adattamenti”. La norma contenuta nellafinanziaria impedisce al disabile o al suo familiare che abbiano ac-quistato un veicolo agevolato, diciamo così, di rivenderlo nell’im-mediato, a meno che non abbiano necessità di altri adattamenti,pena la restituzione dei benefici ottenuti. La valenza discriminato-ria di questa indicazione si accompagna con la non considerazio-ne della normativa vigente. Come si ricorderà, infatti, già oggi nonè possibile ottenere nuovamente i benefici prima che siano tra-scorsi quattro anni dal precedente acquisto agevolato e inoltre lanorma crea ulteriori disparità tra le stesse persone con disabilità. Ildisegno si riferisce, in chiusura del comma citato, a nuovi e diver-si adattamenti. Si ricordi che non tutte le persone con disabilitànecessitano di adattamenti sugli autoveicoli e che lo stesso legisla-tore non impone a tutti l’obbligo di adattare il veicolo come con-dizione per accedere ai benefici fiscali, per l’applicazione operati-va della norma, e per le quanto mai opportune chiarificazioni at-tenderemo ora le circolari dell’Agenzia delle Entrate, e cogliete unfilo di scetticismo nelle cose che vi dico. Secondo esempio: la Finanziaria introduce una modificazione al-le disposizioni relative ai congedi retribuiti di due anni riservati aigenitori di persone con handicap oppure ai fratelli o sorelle convi-venti, nel caso in cui i genitori siano deceduti o totalmente inabi-li. Anche questa è una misura, a dire poco, oscura. Il comma inquestione prevede che se un lavoratore fruisce dei congedi retri-buiti per un periodo inferiore a sei mesi, potrà fruire di giorni di fe-rie, attenzione, non retribuiti né coperti da contribuzione figura-tiva, in numero pari a quelli che avrebbe maturato in identico pe-riodo, se avesse definitivamente lavorato. E come potete compren-dere è una misura che dal punto di vista pratico, è completamen-te irrilevante. Ho fatto questi due esempi, rubando alcuni minu-ti iniziali, per capire qual è il contesto all’interno del quale ci muo-viamo, nel caso sia utile rinnovare ogni volta che vedrete esponen-ti politici curvarsi con attenzione su questi temi sociali. Secondo cenno: la realtà americana. Senza mitizzazioni. Però ne-gli Stati Uniti il problema dello sviluppo e della diffusione delletecnologie a favore dei disabili è stato affrontato e regolamentato

con largo anticipo rispetto all’Italia e rispetto agli altri paesi euro-pei. Il dibattito sulla potenzialità degli strumenti informatici è ini-ziato fin dagli anni della diffusione dei primi personal computer.E anche il testo di legge America with Disability Act del 1990 chedi fatto ha posto le basi per la tutela e la non discriminazione deicittadini disabili americani in qualsiasi ambito della vita sociale,dedica una sezione agli strumenti per le telecomunicazioni. L’America with Disability Act fa riferimento ad una persona disabi-le come ad una persona che ha un impedimento che limita lo svol-gimento di una o più attività della vita, lavoro o studio, oppureche è percepita dagli altri come limitata da un impedimento. Nonsi fa, quindi, nessuna menzione specifica ad alcuna categoria di di-sabilità, in questo senso anche un anziano se affetto da una qual-che limitazione, è protetto dal Disability Act. Questo Americawith Disability Act è articolato in cinque titoli differenti: i primiquattro riguardano il lavoro, l’attività della PubblicaAmministrazione, i trasporti, i luoghi pubblici; il quinto è dedica-to invece alle Telecomunications Rely Services, cioè l’accesso aiprincipali mezzi di comunicazione, telefono e televisione, per per-sone con problemi di udito e di parola. In sostanza, che fa questa norma? Obbliga gli operatori di teleco-municazioni, locali e non, a fornire strumenti di accesso ai mezzidi comunicazione, 24 ore al giorno, 7 giorni su 7. La FederalCommunications Commission, cioè l’autorità per le comunica-zioni, definisce gli standard, promuove la diffusione e l’utilizzo diquesti ausili tra i quali sono inclusi sofisticati software per la sinte-si vocale text-to-speech, così come ben sappiamo da queste parti.La stessa Federal Communications Commission è intervenuta afavore del gruppo delle tecnologie per i disabili con diverse nor-me del Telecommunications Act e successivi emendamenti, ap-provati definitivamente nell’ultima versione del ‘96. In particola-re, la sezione 255 del Telecommunications Act impone agli ope-ratori di servizi e fornitori di prodotti per le telecomunicazioni direndere i propri prodotti e servizi accessibili alle persone disabili, sedi facile implementazione. Il senso della norma è che tutte le solu-zioni di facile implementazione e con impatto limitato sulle ca-ratteristiche e su costi dei prodotti devono essere implementate afavore dei disabili. La norma non si applica solo agli operatori di te-lecomunicazioni, e quindi ai relativi apparati e cellulari telefonifax etc. ma anche alle strutture delle reti degli operatori, e questoè un punto altamente qualificante. Un’altra sezione importante del Telecommunications Act è la 713

che regolamenta l’utilizzo e la diffusione dei servizi video accessi-bili anche ai disabili. Gli obblighi definiti nella sezione riguardanol’utilizzo di tecnologie di video description, ovvero l’accompagna-mento di informazioni e descrizioni testuali alle immagini ad in-tegrazione della parte sonora di un video ad uso di persone conproblemi di vista. E c’è anche la Closed Captioning che forniscedettagli sui dialoghi e sugli effetti sonori che accompagnano le im-magini ad uso di persone con problemi uditivi. Numerose altresezioni, infine fanno riferimento esplicito, anche se non diretto al-la tutela dei disabili. Penso alla sezione 706 che regolamenta la dif-fusione di servizi di telecomunicazione avanzati, soprattutto neiluoghi pubblici, scuole o biblioteche, e la 256 che regolamenta imeccanismi di interoperabilità tra reti e infrastrutture di diversioperatori. Un altro elemento chiave della normativa americana a favore del-lo sviluppo delle tecnologie per le categorie deboli è la così detta se-zione 508 del Rehabilitation Act approvato nel 1998. Questa leg-ge che definisce i criteri di utilizzo dei programmi e dei servizi fi-nanziati a livello federale richiede che l’accesso alla tecnologia elet-tronica e informatica sia fornito dal governo federale. La legge siapplica a tutte le agenzie federali nel momento di sviluppo, acqui-sto, manutenzione o uso della tecnologia elettronica e informati-ca. Queste agenzie devono assicurare che questa tecnologia sia ac-cessibile a dipendenti e utenti disabili con l’unica condizione chequesto non comporti un fardello eccessivo. Ho voluto esordire da due piccoli esempi italiani della Finanziaria,due piccole cose, due molecole di caos e di disordine, di incertez-za del diritto, ciascuna di queste norme, oltre che ad essere ineffi-cace, determina ulteriore incertezza del diritto. E l’ho voluta con-trapporre ad un quadro che, ripeto, io non mitizzo ma che ha unelemento di ordine, un elemento di generalità, un elemento dichiarezza e soprattutto un elemento, fatemelo dire da liberale, chenon prende in considerazione interventi limitati e neanche il disa-bile come categoria speciale isolata, avulsa dal contesto ma sempli-cemente come un cittadino. Un cittadino che si trova con un par-ticolare impedimento, piccolo o grande che sia.Vengo all’ultima parte del mio intervento e allo specifico dell’im-

presa tecnologica per la disabilità in Italia. Si tratta di una realtà ef-fettiva del nostro paese, mi riferisco proprio all’impresa produttri-ce di tecnologia per la disabilità. Quando si parla di realtà d’impre-sa e di destinatari della sua attività, in economia si fa riferimento in-nanzitutto alla presenza di fattività produttiva in fatto di sinergiatra operatori, nuovi know-how, di un sistema che, indipendente-mente dalle porzioni di mercato che occupa e a cui si destina, rie-sce a sviluppare un percorso di produzione e innovazione, di attra-zione di nuove tecnologie e, cosa che a noi interessa di più nellanostra sede, anche ad essere foriera di nuove possibilità di vita per-sonale e sociale. Un’utilità che quindi è si per i disabili ma che, amaggior ragione, è per la società tutta che può giovarsi del contri-buto ottimizzato di intelligenze, risorse e possibilità. Oggi l’indu-stria di tecnologia per la disabilità rappresenta l’ala più significati-va di quel pezzo d’impresa che destina buona parte dei suoi sforziallo sviluppo anche di creatività di impresa. Questo è un dato amio avviso particolarmente interessante, anche per il mestiere chein questo momento mi trovo a fare. E’ un modello, quindi, chenon solo riesce ad essere perfettamente strutturato nel mondo im-prenditoriale ma che può divenire un ottimo esempio di comeun’impresa che per necessità orienti porzioni significative del suomodus procedendi verso l’innovazione, come un’impresa così pos-sa nel tempo maturare una sua credibilità imprenditoriale, con isuoi profitti, le sue possibilità di intervenire ampliandolo anchesul mondo del lavoro, con la sua, direbbero altri, funzione e utili-tà sociale. Certo però c’è bisogno di aiuto. E uso la parola aiuto daliberale e liberista per capirci. A mio avviso, oggi, aiuto significadue cose: detrazioni e incentivi, necessari per questo ramo impren-ditoriale che evidentemente ha sofferto una parabola tutta sua nelmodo di essere recepito nel mondo politico ed economico, mol-to comprensivo e stimolato per sviluppare normative per l’acces-so all’informazione, ai sistemi digitali, all’utilizzo dei computer,tutte cose ottime e importantissime che magari necessitano di ul-teriori miglioramenti ma che spesso la politica non ha tutelato quelrange di impresa più innovativo, tecnologico, complesso e anchedi conseguenza più oneroso. Un range imprenditoriale verso cuibisognerebbe, a mio avviso, polarizzare più attenzione e, anchequi, l’attuale finanziaria ha avuto il torto di non puntare con la do-vuta attenzione il cannocchiale verso il cuore di questa industriache è più operativamente impegnata nella creazione e nello svi-luppo di nuovi sistemi tecnologici per la disabilità. Avremmo do-vuto assistere ad una Finanziaria corposamente detrattiva di one-

ri fiscali nei confronti di questa impresa che, è bene precisarlo,orienta molti dei suoi sforzi all’innovazione, sacrificando almenoin parte alcuni aspetti comuni del tradizionale modo di fare impre-sa. La conseguenza la conosciamo tutti dal punto di vista impren-

ditoriale: una tecnologia sofisticata, in progress con costi spessoproibitivi per i suoi utenti e per le strutture che dovrebbero ospi-tarli. Probabilmente siamo in quella fase per cui la manualistica dimacroeconomia fa inquadrare i prodotti tecnologici per la disabi-lità, in considerazione della qualità dei materiali e la sofisticatezzadei loro sistemi, come un vero e proprio bene di lusso. Così non va,così non può andare in tutta evidenza, perché se ragioniamo intermini di beni di lusso andiamo fuori strada.Allora io vi lascio con due proposte operative su cui si potrebbe la-vorare. La prima, e lo dico da liberale e da liberista, quindi con tut-te le cautele del caso, con tutte accortezze del caso e con tutte le li-mitazioni del caso. La mano pubblica potrebbe impegnarsi a ga-rantire un qualche preacquisto di produzione sui nuovi modellitecnologici per la disabilità, garantendo una copertura iniziale diacquisto iniziale dei prodotti e coprendo così almeno un pezzo delrischio di impresa, almeno nella fase imprenditorialmente più pro-blematica, cioè l’immissione dei prodotti sul mercato. Per capirci,faccio un paragone con un altro ambito, che è il sussidio di disoc-cupazione che deve essere sufficientemente basso da non portartiad adagiarti su questo. Deve essere un piccolo trampolino ma nondeve essere un’amaca, diciamo non una cosa su cui ci si possa ac-comodare. Seconda proposta: la detassazione graduata dell’impresa fortemen-te innovativa. Quindi la creazione di un incentivo forte alla produ-zione attraverso la detassazione graduata e proporzionale al livellodi innovazione con una conseguente e sensibile riduzione del co-sto per l’impresa e poi, per l’utente finale, dei prodotti di tecnolo-gia per la disabilità.

DISBOSCARE LASELVABUROCRATICO-AMMINISTRATIVADavide Cervellin Presidente della Commissione handicap della Confindustria e ConsigliereGenerale dell’Associazione Luca Coscioni

L’essere stato qua fin dall’inizio della conferenza mi ha offerto im-portanti suggestioni che in parte mi hanno distratto dal tema af-fidatomi. Innanzitutto cerchiamo di capire il rapporto che esistetra le aziende che operano nel settore dei beni e servizi per la qua-lità della vita delle persone disabili e la Pubblica Amministrazione.Va chiarito che nel nostro paese vi sono pochissime aziende strut-turate che operano in questo settore. Per strutturate intendo azien-de che abbiano del personale regolarmente iscritto agli istituti pre-videnziali ed assicurativi, INPS ed INAIL, e che svolgano funzio-ni di produzione, assistenza e formazione, attività commerciale edamministrativa. E’ questa una prima grande questione sulla qua-le bisogna riflettere attentamente. Perché, a differenza dellaGermania, della Norvegia, dell’Olanda, della Danimarca e degliStati Uniti, dove di queste imprese se ne contano centinaia per mi-gliaia e migliaia di occupati, in Italia ce ne sono solo forse una de-cina per un centinaio di occupati? Non è forse colpa o responsabi-lità proprio di una normativa come il Nomenclatore Tariffario chemina alla base le condizioni per sviluppare il mercato? In Italia pro-liferano, anziché le imprese, le agenzie, soprattutto quelle di im-port, che si limitano a fornire le Asl del materiale reperito sul mer-cato internazionale al prezzo più basso.Che importa della qualità

Negli USA la diffusione delle tecnologie per i disabili è stataregolamentata con largo anticipo rispetto all’Italia

Oggi, aiuto significa due co-se: detrazioni e incentivi, ne-cessari per questo ramo im-prenditoriale

Page 21: Agenda Coscioni anno II n.04 supplemento: aprile 2007

RIVOLUZIONE DIGITALE E POLITICA PER LA LIBERTÀ DI PAROLA E LA VITA INDIPENDENTE 21del servizio e dell’efficacia della soluzione per l’assistito (la personadisabile)? Tanto la Asl in genere bada solo al prezzo e, quel che èpeggio, è che poi è un pessimo pagatore. Disponiamo di dati chemostrano come in realtà geografiche quali la Calabria, laCampania, la Sicilia le aziende fornitrici attendono i soldi ancheun anno, per arrivare al paradosso del Lazio dove i pagamenti so-no bloccati da 5/6 anni. Come può un’impresa strutturata opera-re in un settore dove non è rispettata la regola basilare del com-mercio ovvero che a fornitura deve corrispondere pagamento? E poi vi è una specie di condizionamento culturale che ricopre leaziende che operano in questo settore di una certa stigmate di ne-gatività, quasi che lavorare in questo settore sia meno positivo chelavorare in altri settori perché non è bene fare business sui bisognidei disabili. E così è meglio lasciare i disabili vivere nella margina-

lità sociale piuttosto che offrire loro beni e servizi che li affranchi-no dai loro handicap. Nel frattempo chi ha una visione più lungi-mirante, più utilitaristica e positiva negli altri paesi sviluppa im-prese e fa business anche sui bisogni italiani, mentre noi tolleriamoche in qualche parte del Bel Paese si sviluppi il distretto delle armio della chimica poco amica dell’uomo.Un’altra questione molto importante è quella dei tanto strombaz-zati tagli o risparmi da fare sulla sanità. Per quale ragione bisogne-rebbe fare questi tagli, questi risparmi proprio sulle tecnologie perla vita indipendente delle persone disabili? Il fatturato delle azien-de che operano in questo settore non raggiunge i 25/30 milioni dieuro, che sono ben poca cosa rispetto alle centinaia di milioni e imiliardi che costa la Sanità. Il risparmio andrebbe fatto sul costodel personale medico, sull’ottimizzazione degli apparati ammini-strativi, sugli sprechi nelle forniture di apparecchiature diagnosti-che, che spesso rimangono inutilizzate e, se vogliamo proprio ar-rivare alle persone disabili, sulle forniture di ausili ed apparecchia-ture secondo una logica risarcitoria e non funzionale, così che amolte persone disabili viene fornito ciò che non utilizzerà mai e aqualche altro, per contro, viene negato ciò che gli risulterebbe in-dispensabile per relazionarsi con gli altri, per studiare, lavorare, peressere cioè cittadino alla pari. A determinare la mancanza di svilup-po del mercato, di proposte innovative e quindi la crescita delleimprese c’è il fatto che per la normativa vigente chi compra, chisceglie non è l’utilizzatore, ovvero la persona disabile, ma sono al-tri, cioè l’ufficio prestazioni o il provveditorato della ASL o tutt’alpiù, qualche medico che di tecnologie non sa nulla. E poi quel che è peggio è che la complessità della normativa, frut-to del vizio tutto italiano di mediare all’eccesso per non sconten-tare nessuno, fa sì che nelle diverse parti d’Italia la stessa normati-va venga applicata in maniera assolutamente difforme, così checiò che pare un diritto acquisito a Treviso non lo è più a Venezia,ciò che viene fornito a carico del sistema sanitario a Palermo, nonlo è a Caltanissetta e quindi può capitare che nella già grande scia-gura di essere disabili, si può essere ancor più disgraziati se anzi-ché vivere in un luogo, ci può capitare la malasorte di vivere in unaltro.Io sostengo che c’è un unico metodo di risolvere questa grossa que-stione: far crescere le imprese, far maturare le persone disabili peressere consumatori dei beni che servono loro per la propria auto-nomia, esattamente come tutti gli altri consumatori che acquista-no beni per le necessità varie, eliminando quindi tutto questo in-fastellamento amministrativo-burocratico-procedurale. Tale me-todo consiste nel riconoscere alla persona disabile un bonus da po-ter spendere al meglio e come crede per la sua vita indipendente.In tal modo non diamo più alla persona disabile l’alibi di dire chelo Stato non paga o non offre, ma in questo modo facciamo cre-scere il suo senso di responsabilità.Un’ultimissima cosa: concordo con lo studio portato avanti daquell’avvocato che ha detto che i problemi della disabilità e della vi-ta indipendente devono riguardare tutti. Ecco come potrebbe es-sere costituito un fondo: se tutta la popolazione pagasse un’assi-curazione di poche decine di euro, si otterrebbe un fondo per ga-rantire a tutti la dignità di partecipare a pieno titolo alla vita, usu-

fruendo delle tecnologie, anche di quelle più avanzate. Questo sa-rebbe un segno di grande civiltà, visto che comunque si spendonoquotidianamente decine di euro per altre cose.

@approfondisci: www.tiflosystem.it

LIVELLIESSENZIALI DIASSISTENZAPROTESICA:GARANTIREUNIFORMITÀ EAUTONOMIA Maria Teresa AgatiCommissione Studi e Ricerche per persone disabili di Confindustria

Inizio il mio intervento con molta emozione perché non capitatutti i giorni di parlare a due ministri contemporaneamente, so-prattutto a due ministri che ci sono particolarmente vicini: il mi-nistro Livia Turco e il ministro Emma Bonino, con cui abbiamoavuto un incontro estremamente interessante anche ieri inFederazione. Ringrazio in maniera veramente sentita e mi scusodella mia emozione. Un’emozione che deriva anche dal fatto che, come diceva prima ilmio collega Cervellin, queste due giornate stanno fornendo mol-ti elementi di riflessione sulle prodigiose possibilità che l’avanzatis-simo livello tecnologico raggiunto nel settore degli ausili contro le

disabilità consente oggi di prevedere: soluzioni straordinarie ed ar-dite, capaci di ridare autonomia a persone sino a ieri costrette al-l’immobilità ed all’indipendenza. L’interesse suscitato da ritrovatitecnologici innovativi e stupefacenti non deve però mai farci di-menticare anche le piccole o grandi o pesantissime quotidianitàcon le quali tutti i giorni debbono confrontarsi le persone con gra-vi disabilità e coloro che le assistono: lavarsi, spostarsi, muoversi,comunicare, mangiare: cercare di vivere, giorno dopo giorno, lafatica di compiere gesti non clamorosi, ma essenziali nella loro -quasi - banalità. Occorre accendere i riflettori sulle grandi inno-vazioni che fanno notizia e che sono capaci di catalizzare l’opinio-ne pubblica, senza che questo ci fornisca l’alibi per trascurare le or-dinarie necessità quotidiane le cui risposte non suscitano stuporeo ammirazione. Qui un piccolissimo accenno a quello che noi sia-mo. La C.S.R. è una Commissione di Studio e Ricerca (un“Centro Studi”) allocato in Confindustria, all’interno della fede-razione che comprende le associazioni che si occupano di ausiliper le disabilità. Compongono il Centro Studi, oltre ad esponen-ti delle categorie imprenditoriali che producono e distribuisconoausili per persone disabili, anche competenze di persone con disa-bilità. Una componente molto forte infine è rappresentata daesponenti dei medici fisiatri, a significare l’importante ruolo attri-buito ai processi riabilitativi nella presa in carico della persona condisabilità, non certo perché la disabilità debba essere considerata al-la stregua di una malattia, ma perché è necessario assegnare a fi-gure professionalmente e peculiarmente competenti la responsa-bilità di individuare -più che i deficit- le potenzialità esistenti inciascuna persona, il percorso riabilitativo adeguato per sviluppar-

le e gli ausili utili a raggiungere i migliori obiettivi di autonomia edi benessere possibili. Il nostro Centro Studi si occupa dunque essenzialmente di ausilie il mercato degli ausili, ha ragione Davide Cervellin, in Italia è unmercato che fatica a reggere il passo con gli altri paesi europei, perdiversi motivi. Basta andare e fare un giro nelle fiere estere di set-tore o avventurarsi in Internet, nei portali specializzati, per vederequante possibilità ci sono per consentire alle persone che hannosubito un’ingiuria che le ha rese non “diversamente abili”, (quan-to a volte suona ipocrita questa espressione!) ma “disabili”, “inabi-li”, cioè con la difficoltà o l’incapacità di fare se non aiutate. Le fie-re mostrano un’infinità di cose che la persona “disabile” potrebbefare… se avesse quegli oggetti, a volte semplici e non sempre dispe-ratamente costosi, che potrebbero trasformare davvero la disabili-tà in diversa abilità. Voglio sottolineare ancora come l’informatizzazione, anche inquesto settore, abbia fatto passi da gigante, con portali specializza-ti che rendono visibili tutti gli ausili che esistono oggi sui mercati,portando a casa delle persone, ma anche nelle strutture sanitariedove ci sono i centri di riabilitazione ed di prescrizione degli ausi-li tutto quello che la tecnologia oggi può riversare nel mercato e mipiace riportare qui alcune frasi che introducono uno dei portalieuropei più importanti di informazione sugli ausili, Eastin: “Unisciti al nostro sogno e naviga con noi Abbiamo realizzato lapiù ampia e coordinata rete di informazione sulle tecnologie assi-stive, basata sulle banche dati nazionali più conosciute e affidabi-li in Europa. Tutte le notizie di cui hai bisogno si trovano appenaalla distanza di un clic. Vieni con noi alla scoperta delle nostre po-tenzialità.Apri la tua mente e unisciti al nostro sogno. Stiamo lavorando perte. Questo è il miglior punto di partenza per un viaggio nel web al-la scoperta degli ausili tecnologici a disposizione in Europa.In due anni di lavoro abbiamo costruito i muri e i ponti, le portee le finestre, del più completo network europeo di informazioneInternet sugli ausili destinati alle persone con disabilità e alle per-sone anziane. Crediamo che uno dei migliori risultati, in questo campo, nellanuova Europa sia il superamento di qualsiasi ostacolo determina-to da lingue differenti, o da diversi stili di vita. Siamo convinti cheInternet potrà svolgere un ruolo decisivo nel nostro futuro per in-crementare il mercato globale dei prodotti e dei servizi legati alletecnologie assistive; la Rete ci potrà aiutare ad abbandonare letranquille spiagge di un mercato spesso frammentato e autorefe-renziale, a volte insufficiente rispetto alle nostre specifiche esigen-ze, per navigare in un mare aperto, senza frontiere, in cerca dei mi-gliori prodotti e servizi capaci di soddisfare le necessità di ognipersona.Conoscere accresce la possibilità di scegliere, di prendere decisio-ni destinate a migliorare la qualità della vita, di partecipare attiva-mente alla vita sociale, senza alcun tipo di discriminazione.Ma quali sono gli ausili presenti nelle fiere e sui siti dedicati diInternet che, essendo inseriti nel “Nomenclatore delle protesi”possono essere ottenuti gratuitamente dal servizio sanitario italia-no? E quali sono invece quelli che ti devi comprare da solo, comeun libero consumatore, dove vai con i tuoi soldi e ti compri quel-lo che ti pare e piace? Ed infine, per questi ausili che non sono in-seriti nel Nomenclatore, quali sono quelli che godono di incenti-vi? Apro qui una piccolissima parentesi: l’altro ieri è stato presentatoun volume, frutto di uno studio della Bocconi, che evidenzia quel-li che sono oggi, per la gestione di una persona con disabilità a do-micilio, i costi a carico del servizio sanitario nazionale, i costi a ca-rico delle strutture assistenziali e i costi a carico della persona disa-bile e dei suoi familiari. Non spaventatevi: la famiglia assorbe e de-ve farsi carico almeno del 50% dei costi di questo servizio. Quindiil poter godere di incentivi, ma soprattutto il poter ottenere gli au-sili indispensabili - ESSENZIALI - in forma gratuita è un dirittoche una società civile deve concedere: se il 50% dei costi assisten-

ziali è a carico della persona privata, lo stato ha il dovere di garan-tire almeno quegli aiuti tecnologici che consentono l’assistenza informa dignitosa. Ma…attenzione: occorre avere le idee chiare,non fare confusione. Anche qui ho sentito ieri, oggi, come sentosempre, ogni volta che mi trovo in un contesto in cui si parla di au-

In Italia proliferano, anzichéle imprese, le agenzie, soprat-tutto quelle di importTale metodo consiste nel ri-conoscere alla persona disa-bile un bonus per la sua vitaindipendente

Lo stato ha il dovere di ga-rantire quegli aiuti tecnologici che consentonoun’assistenza dignitosa

Se non si pensa alla malattia ma alla salute della persona, è salute anche muoversi in maniera adeguata

Page 22: Agenda Coscioni anno II n.04 supplemento: aprile 2007

22 TECNOLOGIE E RIFORME CONTRO LE DISABILITÀ

LA FORNITURA DEGLI AUSILI

sili, enorme confusione. Occorre distinguere in maniera netta gliausili che, essendo utili, godono di facilitazioni ed incentivi all’ac-quisto, dagli ausili che costituiscono a tutti gli effetti prestazioniSANITARIE ESSENZIALI di assistenza in materia di protesi, or-tesi e ausili. Perché dobbiamo prestare questa particolare attenzio-ne? Perché sono ausili il cui costo è a carico del Servizio sanitarionazionale. Questo fatto porta con sé un messaggio sottile ma digrande significato: significa che se non pensiamo alla malattia del-la persona ma pensiamo alla sua salute, noi pensiamo che sia salu-te anche il potersi muovere in maniera adeguata, il poter avere de-gli ausili che prevengano lesioni da decubito, il poter avere dirittoad un progetto riabilitativo nell’ambito del quale le potenzialitàdella persona vengano, per quello che è possibile, sviluppate e po-tenziate e si realizzino per lei i reali obiettivi di integrazione che èpossibile realizzare. Questo, finalmente, non è più in discussione:salute è anche - per una persona disabile- raggiungere il miglior li-vello di autonomia possibile e gli ausili sono il mezzo per realizza-re questo obiettivo: l’assistenza in materia di protesi ed ausili, de-clinata nel famigerato, famoso, fondamentale Nomenclatore tarif-fario che ha aleggiato ieri ed oggi in tutti i nostri discorsi è stata in-clusa nei LEA, i Livelli Essenziali di Assistenza sanitaria. Cosa vuoldire? Che se sono essenziali, bisogna darli. E se sono essenziali,compete al governo centrale stabilire quali sono quegli ausili indi-spensabili che devono essere erogati UNIFORMEMENTE sututto il territorio nazionale. Le regioni possono avere competenzain materia di modalità di acquisto, ma è il Governo, in particola-

re il Ministero della Salute, che deve stabilire la lista di assistenze inmaterie di protesi e ausili, in maniera uniforme su tutto il territo-rio nazionale. Si tratta del documento che ha sancito l’introduzio-ne dei LEA nell’assistenza protesica ed è un documento del 2001.Ma… ancora un “MA”. Mi piacerebbe toglierne qualcuno, MA,purtroppo, questa storia incontra obbligatoriamente nel suo per-corso un’infinità di Ma. Dunque, MA i Livelli Essenziali diAssistenza protesica in materia di ausili, protesi e ortesi sono oggigovernati da uno strumento, il D.M. 332/99 che è appunto del1999 ma che praticamente ricalca quello del ‘92, che a sua volta nericalca uno del ‘78 ecc., ecc. Lo strumento del ‘99 non cambia nul-la nella sua impostazione sistemica rispetto a quello che era la vec-chia assistenza protesica nata non per garantire livelli essenziali diassistenza in materia di salute ma per risarcire gli invalidi, primaquelli di guerra, poi quelli civili etc. etc. dando loro “qualcosa”.Questo D.M.332 del ‘99 (avevamo avviato un eccellente lavorocon l’allora Ministro Bindi) è nato esclusivamente come “decretoponte” perché doveva semplicemente traghettare la vecchia normaverso una classificazione europea che permettesse poi una ridefini-zione dell’assistenza protesica in linea finalmente con quelle chesono le assistenze dei paesi della comunità che ci sono attorno.Tant’ è vero che l’allora Ministro Bindi lo scrisse ben chiaro, diret-tamente sul decreto: “valido sino al 31 Dicembre 2000”, perchéentro quella “data il Ministro della sanità provvede a ridefinire ladisciplina dell’assistenza protesica…”. Poi abbiamo avuto 5 anni in cui qualcuno ha lavorato molto -rin-grazio soprattutto l’attuale Direttore della ProgrammazioneSanitaria dottor Filippo Palumbo che in tutti questi anni non hamai fatto mancare la sua concreta e puntuale attenzione a questosettore e quei funzionari della Programmazione Sanitaria (il dot-tor Bottiglieri e la dottoressa Arcà, in particolare) che, giorno do-po giorno, hanno cercato di acquisire sempre maggiore compe-tenza in questo campo così complesso e “diverso” e che hannocontinuato a costruire, passo dopo passo, gli elementi fondamen-tali per una effettiva, efficace riforma del settore, ma (probabil-mente a causa delle condizioni politiche) in questi 5 anni passatinon è cambiato nulla. Si sono affollate mille proposte che veniva-no dai più diversi settori, soprattutto da quei settori che avevanoun interesse economico forte ma di breve respiro, interessi tesi asistemare gli elementi tariffari o alcune piccole cose di bottega manon ad intervenire in maniera efficacemente coerente sull’intero si-stema. Così, in questi anni, nulla è cambiato e ci ritroviamo, nel2007, ad operare con uno strumento che il suo promulgatore (ilMinistro Bindi, per l’appunto) aveva dichiarato “scadente” già al-la fine dell’anno 2000. È per questo che con emozione e grandesperanza ci ritroviamo con un nuovo governo ad attendere che, fi-nalmente, il Nomenclatore Tariffario delle protesi che aveva fun-zione risarcitoria diventi strumento per l’attuazione dei LivelliEssenziali di Assistenza sanitaria, che significa tener conto di biso-gni e di diritti alla salute che, in questo caso, sono da collocare inuna visione riabilitativa di sviluppo di potenzialità e di conquista

di autonomia e di capacità di partecipazione.Questo cambio di collocazione dell’assistenza protesica ci spingea riconsiderare l’ambito di autonomia da assegnare alla scelta del-la persona con disabilità. Citando il “Manifesto” del Forum per lariabilitazione (Roma 2002) “La Repubblica Italiana assicura allepersone con disabilità ed alle loro famiglie un sistema integrato diinterventi e servizi sociali; promuove interventi per garantire laqualità della vita, pari opportunità, non discriminazione e diritti dicittadinanza; previene, elimina o riduce le condizioni di disabilità,di bisogno e di disagio, individuale e familiare, derivanti da inade-guatezza di reddito, difficoltà sociali e condizioni di non autono-mia. I processi riabilitativi devono rispondere a questi fondamen-tali principi.” L’inclusione nei LEA dell’assistenza protesica distin-gue queste particolari prestazioni da tutti gli altri interventi, raf-forzando il concetto che le prestazioni di assistenza che includonola fornitura di ausili debbono essere collocate nell’ambito diProgetti riabilitativi individuali. Davide Cervellin, nell’intervento che mi ha preceduto, ha dettobene che “l’invalido-consumatore deve poter scegliere quello chegli pare e piace”, ma ha parlato di “invalido consumatore”, cioè diuna persona che in tutta autonomia si sceglie quello che vuole.Credo che -ovviamente- questa assoluta e incondizionata autono-mia debba assolutamente essere riconosciuta ogni qualvolta la per-sona si paga di tasca sua gli oggetti che le servono, ma anche -altret-tanto ovviamente- quando acquista prodotti o dispositivi per iquali lo stato riconosce incentivi o facilitazioni. Diverso è per gli

ausili che sono erogati dal Servizio sanitario nazionale nell’ambi-to delle prestazioni di assistenza protesica, per le quali (sempre ri-prendendo il Manifesto del Forum per la riabilitazione, “le impo-stazioni terapeutiche, l’individuazione degli obiettivi di autono-mia e di recupero, le strategie assistenziali devono derivare dallasintesi di un lavoro di squadra in cui ogni singola competenza si ècorrelata con le altre e si è confrontata e fusa con la valutazione, leaspettative, le preferenze della Persona”. In questo ambito, quindi,la scelta non può essere “tout court” lasciata alla persona con disa-bilità, ma deve avvenire come scelta condivisa e partecipata. Comeè possibile una reale condivisione e partecipazione alla scelta, e nonil semplice subire un’imposizione di altri? Cerco di dirlo non conle mie parole, ma utilizzando le raccomandazioni prodotte, attra-verso il progetto EUSTAT, dalla Comunità Europea. Una delleprime raccomandazioni esorta la persona disabile alla competen-za, perché divenga un perseverante interlocutore dei membri delteam riabilitativo cui compete l’individuazione dell’ausilio appro-priato: “Oggi giorno, quasi qualunque cosa diventa possibile conl’aiuto del giusto ausilio tecnologico…Non lasciarti soggiogaredalle numerose argomentazioni apparentemente sagge e ragione-voli dell’operatore… informati, su mostre ed esposizioni, trova si-ti interessanti su internet,… Gli operatori di un sistema pubblicodi ausili potrebbero non dati l’informazione completa di cui hai bi-sogno, per contenere la spesa entro certi margini…Dovrai argo-mentare bene le tue opinioni e i tuoi convincimenti. Non rinun-ciare all’ausilio che tu vuoi fino a quando non sei certo che nonc’è una legittima possibilità di ottenere l’ausilio giusto per te”.Dunque, occorre che la persona disabile divenga sempre più com-petente per essere uno degli attori principali nei processi decisiona-li che portano all’identificazione dell’ausilio, ma non dobbiamodimenticare che, se gli ausili rientrano nelle prestazioni essenzialidi assistenza sanitaria, occorre che entrino in gioco in maniera im-portante anche competenze (e responsabilità) riabilitative. Chipuò sapere quali obiettivi potrebbe davvero raggiungere una per-sona con disabilità? Quali controindicazioni può avere un siste-ma di seduta che piace tanto alla persona per il suo aspetto esteti-co? Come prevenire danni che non è facile immaginare senza ap-profondite conoscenze mediche, danni quali, ad esempio, devia-zioni patologiche della colonna, problemi respiratori, lesioni dadecubito che potrebbero essere causati da un sistema di seduta gra-devole ma inappropriato??? È necessario che la prescrizione avvenga all’interno di un proget-to riabilitativo dove le varie figure sanitarie coinvolte condivida-no con la persona disabile la scelta dell’ausilio, individuandolo al-l’interno di una lista che contenga (come avviene per farmaci) tut-ti gli ausili erogabili. I sistemi pubblici di fornitura degli ausili, inEuropa, normalmente, sono costituiti da un elenco di categorieper le quali ciascuno può registrare le marche ed i modelli di ausi-lio che possono essere forniti. Ne risulta una sorta di grande cata-logo di ausili, nell’ambito del quale è possibile operare una vera,consapevole scelta. In Italia non è ancora così. In Italia si fa una fa-

tica enorme ottenere delle certezze su quali prodotti in concreto -su quali carrozzine, marca e modello - è possibile scegliere, a fron-te della prescrizione dello specialista. Il nostro nomenclatore in-fatti non prevede che a fianco dei codici e delle descrizioni delletipologie di prodotti erogabili vengano indicati (accreditati o, al-meno, registrati) i prodotti reali che si trovano sul mercato, cioè lemarche e modelli degli ausili che si possono ottenere. Quindi ilmedico deve prescrivere un codice, per esempio quello della car-rozzina pieghevole, al quale corrisponde una descrizione generi-ca, e non è possibile sapere quali sono le marche di carrozzine chesi possono avere gratuitamente. Come scegliere, allora? Teniamoanche presente che, a complicare ulteriormente le cose, dopo cheil medico ha prescritto un codice, questa fornitura deve essere ad-dirittura autorizzata da un funzionario ASL che non ha nessunacompetenza né sulle necessità/potenzialità dell’utente né tanto me-no sul progetto riabilitativo! E a questo punto, come si fa a scegliere consapevolmente; come sifa a sapere Qual è la gamma di ausili corrispondente al codice pre-scritto, entro la quale attuare legittimamente la scelta? E se per ca-so, -perché i prodotti non hanno un valore uguale; se io parlo di bi-ciclette sappiamo che ci sono sia biciclette da 80 sia da 800 euro eciò capita così anche per le carrozzine - e se per caso l’utente pre-ferisce un prodotto che ha un prezzo un pochino più alto, può uti-lizzare la tariffa indicata sul Nomenclatore, pagandone la differen-za? E cosa succede quando la ASL acquista a gara e gli fornisce unausilio che a lui non va bene o che non va bene nella sua abitazio-ne? Può utilizzare la tariffa rispondente e pagare soltanto la diffe-renza o deve comprarsene uno pagandolo interamente di tascasua, ex novo?Ecco che tutte le raccomandazione EUSTAT e tutte le prescrizio-ni che vengono dalle Linee guida per la riabilitazione e che indivi-duano nel progetto riabilitativo e nella scelta condivisa tra sanita-ri ed utente il modello appropriato per le prestazioni di assistenzaprotesica sono soffocate oggi da uno strumento incapace di darevoce. Perché? Perché NON FUNZIONA PIU’, è un sistema co-sì vecchio che già il Ministro Bindi diceva, all’atto della sua ema-nazione, che non poteva durare così, che bisognava rifarlo entro unanno. Nasce con una funzione risarcitoria. Gli elenchi sono statidefiniti non da chi ha in carico la salute (la riabilitazione) del pa-ziente, ma in anni di estenuanti contrattazioni tra produttori, for-nitori e funzionari ministeriali. Non è un elenco costruito per ri-spondere a determinati ed individuati bisogni e potenzialità dellepersone. Le tipologie sono state fissate a caso: non siamo partiti datutto quello che c’è escludendo quello che non si può fornire emettendo quello che è necessario, indispensabile. E soprattutto glielenchi non sono aggiornati periodicamente e quindi non con-tengono nuove tipologie di ausili aggiornate per funzione. Nonc’è una Commissione permanente che si occupi, come per i farma-ci, di rivedere periodicamente la lista dell’erogabile. Le descrizioneche sono state emanate col decreto del ‘99 risalgono al ‘95 quan-

do la Commissione che se ne occupava ha finito i lavori. Oggi do-vrebbero andar bene per i prodotti del 2007.E c’è un altro elemento che non permette alle persone con disabi-lità e ai loro familiari di esercitare quella competenza importanteper compartecipare alla scelta: il sistema di individuazione dell’au-silio su questo Nomenclatore è di tipo descrittivo. La discriminan-te è di tipo tecnico. E’ come se volessimo comprare oggi dei tele-fonini descritti nel 1995. O la tecnologia si ferma e le aziende si limitano a produrre delle fo-

Compete al governo centrale stabilire quali sono quegli ausili indispensabili che devono essere erogati UNIFORMEMENTE su tutto il territorio nazionale

In Italia si fatica ad avere cer-tezze su prodotti - carrozzine,marca, modello - da scegliere

Page 23: Agenda Coscioni anno II n.04 supplemento: aprile 2007

RIVOLUZIONE DIGITALE E POLITICA PER LA LIBERTÀ DI PAROLA E LA VITA INDIPENDENTE 23

tocopie di quello che avevamo descritto nel 1995, o prodotti attua-li e descrizioni di allora non possono concordare. Sembra una fol-lia ma è quello che stiamo già facendo. Le aziende più brave pro-ducono per il mercato interno ausili che hanno le stesse caratteri-stiche di quelli descritti nel ‘95, per non configgere con le descri-zioni del Nomenclatore, e prodotti più innovativi e moderni peril mercato esterno; le aziende meno grandi o vivaci devono produr-re solo per il mercato interno, risultando assolutamente non com-petitive all’estero. La tariffa non corrisponde per niente al valore delprodotto erogato, è una tariffa teorica. Io non sto dicendo che ètroppo bassa, che lo Stato paga troppo poco per una tipologia diausilio. Alcune volte per una tipologia di ausilio spende troppo. Perché le tariffe del ‘92, del ‘95 e del ‘99 possono vedere prodotticon un valore aumentato, ma anche prodotti con un valore dimi-nuito. Le tariffe non corrispondono al valore perché non c’è nes-sun meccanismo che ci permetta di conoscere se ci sono carrozzi-ne di 200 euro o se esistono carrozzine di 900 euro. Lo Stato rim-borsa 360 euro per una carrozzina normale ma a quale prodottocorrisponde questa carrozzina da 360 euro? Vi assicuro che suimercati europei si possono trovare prodotti che valgono di più maanche molto molto meno: occorre instaurare meccanismi più ade-guati di conoscenza del valore di quello che viene acquistato, perdefinire prezzi di rimborso appropriati!. Cosa bisogna fare? Ci sono delle soluzioni e sono facili. Rivederegli elenchi dell’erogabile, includendo ciò che è necessario ed es-senziale includere alla luce della ricomprensione dell’assistenzaprotesica nei LEA, seguendo una discriminante riabilitativa.Scegliere partendo da una classificazione universale e appropriatache oggi esiste, sulla quale gruppi di lavoro internazionali hanno la-vorato decenni: la classificazione UNI EN ISO 9999, che è la ba-se di tutti i portali di informazione sugli ausili. Partiamo da questa classificazione e cominciamo a dire cosa è ne-cessario, cosa è utile e cosa è indispensabile e essenziale, e questo loincludiamo. Occorre dettagliare bene le tipologie includibili e que-sto è un lavoro che può essere fatto a livello nazionale, aggiungen-do un ulteriore livello ai codici UNI EN ISO di classificazione.Utilizzare un criterio funzionale e non descrittivo per differenzia-re le tipologie. Fare chiarezza a priori su marca, modello e valore diquanto deve essere includibile, registrando marche e modelli deidispositivi erogabili in ciascuna tipologia e realizzando ilRepertorio degli ausili tecnici. E’ l’unico modo che abbiamo di fa-re chiarezza, come è stato fatto a suo tempo per i farmaci e comeviene fatto in tutta Europa. In attesa che sia il Ministero della Salute a realizzarlo, le aziende inpartnership con la SIMFER (la Società scientifica dei medici fi-siatri italiani) si sono date un autodisciplinare ed hanno realizzatoil loro Repertorio informatizzato degli ausili tecnici erogabili conil Nomenclatore. Finalmente chiunque, cliccando sul portale delSIVA, potrà andare a vedere quali sono le aziende che hanno regi-strato i loro prodotti sotto le varie tipologie. Finalmente si potrà sa-pere, con un semplice clic, quali modelli di carrozzina potranno es-sere erogati con la prescrizione del codice “carrozzina superlegge-ra” e quindi, sapendolo, la persona disabile potrà “argomentarebene le sue opinioni ed i suoi convincimenti”, diventando un in-terlocutore consapevole nei confronti dei membri del team riabi-litativo. Sapendo con chiarezza e certezza quali modelli potrannolegittimamente essere forniti, potrà “non rinunciare all’ausilio chevuole fino a quando non sarà certo che non c’è una legittima pos-sibilità di ottenere l’ausilio giusto”. Così si elimineranno dubbi,incertezze e contestazioni, instaurando anche, finalmente, un mec-canismo concorrenziale già in fase di registrazione. Occorre infine avere particolare attenzione anche alle modalitàcon cui i vari dispositivi dovranno essere acquistati e forniti. Alcuniprodotti infatti possono essere acquistati dalle ASL ed essere riuti-lizzati e riciclati, con un meccanismo di acquisto concorrenziale econ un risparmio derivante dal riutilizzo degli ausili. MA QUE-STO NON È POSSIBILE PER TUTTI. Se è possibile pensaredi fare degli acquisti in blocco di letti, dove se il letto è di buonaqualità lo si può fornire tranquillamente indipendentemente dal-le caratteristiche del singolo utilizzatore, è del tutto IMPOSSIBI-

LE pensare di acquistare a blocchi, senza tener conto dei bisogni edei desideri individuali, ad esempio le carrozzine sulle quali la per-sona disabile non si siede una volta ogni tanto, ma ci mette tuttala sua vita attiva. La persona con disabilità sulla carrozzina vive 12-16 ore al giorno, si presenta in pubblico, sta con sé stesso e con glialtri. Ed esistono oggi centinaia di marche, centinaia di modelliche possono stare dentro nella tariffa ministeriale ma con piccolee grandi diversità che le rendono più adatte o più desiderabili dal-le diverse persone: alte o basse, maschi o femmine, sportive o “clas-siche”, giovani o adulte… e non è giusto non consentire alla per-sona con disabilità di scegliersi la carrozzina che desidera. Quindioccorre immaginare una modalità di acquisto che, nell’ambito ditutte le carrozzine erogabili e nel rispetto delle indicazioni del te-am sanitario che tutela la salute della persona, permetta alla perso-na stessa di scegliersi la SUA carrozzina. Non è giusto imporle unoggetto comprato a lotti di pezzi uguali per tutti. In definitiva, le modalità di acquisto devono essere appropriate ri-spetto alla tipologia di prodotto e quindi all’utilizzo che la perso-na ne farà: è possibile, non è un’utopia. Lo fa la Germania, lo fa laFrancia, lo fa il Belgio: perché non possiamo farlo anche noi.

@approfondisci: www.csrausilidisabili.org

LE RICHIESTEDELLE AZIENDEPaolo Vaccari

Vicepresidente di Assoausili

Farò un breve intervento, diviso in due parti. Una prima parte incui riporterò sinteticamente alcune considerazioni che arrivanodall’Associazione Assoausili, che come vedremo è un’associazioneche raduna alcune aziende italiane operanti nel settore degli ausi-li tecnologici informatici. Nella seconda parte riporterò, sempreschematicamente, alcune considerazioni dall’osservatorio dal-l’azienda in cui lavoro. Considerazioni e osservazioni da un osser-vatorio un po’ particolare. Assoausili è l’unica associazione in Italia che raduna aziende cheoperano nello specifico della così detta Assistive Technology, del-le tecnologie assistite alle quali appartengono tutte le tecnologieinformatiche, per l’accesso all’informazione e alle telecomunica-zione, e tutte le tecnologie relative agli ausili portatili che vengonoimpiegate per la comunicazione e facilitare la lettura, la scrittura

etc. e in generale, di tecnologie elettroniche informatiche.Attualmente è composta da 10 aziende che condividono uno sta-tuto e un codice etico, che è stato il primo terreno su cui ci siamoconfrontati. E’ stato un terreno di incontro e di scontro molto dif-ficile che ha richiesto un anno di lavori per essere messo a punto,ma ad oggi Assoausili svolge un’attività anche soprattutto su uncodice deontologico di comportamento. Fra i settori di interven-to vi sono disabilità motorie, cognitive e disabilità sensoriali. Comeambiti di intervento ci sono ausili informatici, quindi per l’acces-sibilità alle informazioni e alle telecomunicazioni, software didat-tici e riabilitativi per l’ambito della scuola e dell’apprendimento, eausili per la comunicazione. Ultimo ma non ultimo, l’ambito del-la domotica e del controllo dell’ambiente. Alcune note che riguardano alcune cifre che possono essere utiliper dimensionare la situazione del mercato italiano. Prima DavideCervellin ha dato alcune informazioni; noi abbiamo un osservato-rio parzialmente diverso, forse più pessimistico. Per il momentostimiamo, per il mercato italiano delle assistive technologies, cifreche sono attorno ai 3.300.000 euro per quanto riguarda l’ambitodegli ausili per le persone affette da disabilità motoria, o da difficol-tà cognitive; circa 10 mila euro per le tecnologie tiflotecniche perpersone non vedenti e ipovedenti. Per quanto riguarda una ripar-tizione: circa 75% riguarda ausili informatici, circa un 20% di au-sili alla comunicazione, circa un 4% ausili e strumenti per la do-motica. Abbiamo poi riportato un paio di termini di riferimentoper quanto riguarda le cifre in rapporto ad aziende di dimensione

europea. Abbiamo, ad esempio, comparato il totale di 15.500.000euro del complessivo del fatturato in Italia per ausili e tecnologieassistite, con il fatturato della maggiore azienda olandese. La mag-giore azienda olandese fattura come ordine di grandezza grossomodo la stessa cifra dell’intero mercato italiano. Seconda compa-razione con il fatturato di una delle maggiori imprese inglesi: an-che qui vediamo che l’ordine di grandezza è grosso modo sempredi 10 milioni di euro; quindi il fatturato delle attività di un interopaese è equivalente al fatturato di una singola impresa europea. Per quanto riguarda i sistemi di finanziamento, ho riassunto mol-to brevemente alcune considerazioni per sanità, vita quotidiana,scuola e apprendimento, lavoro e orientamento professionale.Come è già stato detto ampiamente, il Nomenclatore non con-templa gli ausili per i supporti informatici e gli ausili per il con-trollo ambientale; gli ausili per la comunicazione sono contem-plati ma con riferimenti decisamente obsoleti, cioè con riferimen-ti risalgono alla fine degli anni 80 e all’inizio degli anni 90. Vi èuna scarsissima conoscenza, e anche questo è stato ampiamentesottolineato, degli ausili elettronici e informatici da parte di mol-ti medici prescrittori.Rispetto all’ambito scuola e apprendimenti, dobbiamo sottolinea-re il taglio dei finanziamenti per l’acquisto di ausili speciali che èstato registrato negli ultimi anni. Per quanto riguarda il lavoro e laformazione professionale, riteniamo che sia necessaria una rifles-sione allargata in merito alle condizioni e alle modalità di inseri-mento lavorativo. Questo aprirebbe un grande argomento di ri-flessione che a nostro avviso sarebbe urgente e necessario aprire.Proposte e indicazioni. Per quanto riguarda l’ambito della sanità egli strumenti di vita quotidiana proponiamo un NomenclatoreNazionale Unico, quindi evitando regionalizzazioni spinte rispet-to alla fornitura degli ausili e in generale alle forniture protesiche;l’inclusione degli ausili informatici e per il controllo ambientaleall’interno di un Nomenclatore; una completa revisione della se-zione della comunicazione; l’esclusione dell’hardware e del soft-ware standard che in questi anni hanno assorbito una quantitàenorme di risorse; l’adattamento all’abilitazione della prescrizioneanche a figure professionali come quella del terapista e del logope-dista, in generale a quelle figure professionali che sono più vicinetipicamente alle situazioni della vita quotidiana e alla condizioneesistenziale delle persone; la prescrivibilità non vincolata a classi ea tipologie di disabilità, sul modello della American Disability Act. Riguardo alla scuola e all’apprendimento, riteniamo che tra le nor-me esistenti vi sono norme che sono assolutamente all’avanguar-dia per la scuola ma che debbano essere semplicemente finanzia-te, evitando se possibile come è successo in questi anni, una gran-de quantità se non la stragrande maggioranza dei fondi che sonostati devoluti alla scuola e all’apprendimento è finito per l’acquistodi hardware e attrezzature standard e non per l’acquisto di sussidispeciali. Per quanto riguarda lavoro e formazione professionale,riteniamo che sia necessario rivedere quanto prevede la leggeStanca in merito ai criteri di accessibilità. Pensiamo che sia neces-sario integrarli con una valutazione di accesso e usabilità delle tec-nologie di Information and Communications Technology usatesul lavoro e diverse dal web, quindi tenendo conto che del proble-ma dell’accessibilità riguarda in generale le risorse informatiche enon è unicamente ristretto all’ambito internet. Passo rapidamente alla seconda parte del mio intervento: vi ripor-to alcune considerazioni dall’osservatorio dell’azienda nella qualelavoro, Auxilia. L’azienda compie infatti 20 anni in questi giorni.Debbo premettere che le considerazioni che vi riporterò tra pocosono ristrette all’ambito delle disabilità delle persone adulte chenon si attagliano e non riguardano l’età evolutiva, non riguardanol’infanzia e non riguardano la riabilitazione del bambino. In mo-do particolare, queste considerazioni faranno riferimento all’am-bito delle patologie neuromuscolari. Negli ultimi 10 anni la do-manda di ausili e soluzioni tecniche è andata fortemente crescen-do, con un aumento esponenziale negli ultimi 5 anni. Secondonoi il fenomeno è ascrivibile all’avvento di Internet in Italia, un vi-colo straordinario e formidabile per la circolazione delle informa-zioni. Pensiamo anche che in particolare in alcune regioni e su al-

cuni territori questo sia ascrivibile all’azione di associazioni che datempo operano su quei territori. Un dato per noi importante e inparte inquietante riguarda per noi per oltre il 70% il Nord Italia,per meno del 5% il Meridione. La richiesta in grandissima misu-ra proviene dai familiari e pochissimo dal personale specialistico,

Sottolineo il taglio dei finan-ziamenti per l’acquisto di au-sili speciali registrato negli ul-timi anni

Le strutture sanitarie possie-dono una scarsissima infor-mazione sugli ausili e le solu-zioni per la comunicazione

Page 24: Agenda Coscioni anno II n.04 supplemento: aprile 2007

24 TECNOLOGIE E RIFORME CONTRO LE DISABILITÀ

SUPERARE LE BARRIERE IMMATERIALI

dalla sanità o dell’assistenza, in un rapporto che abbiamo compu-tato di 10 a 1. Ci siamo chiesti perché. Perché prima di tutto i fa-miliari sono le persone che sperimentano quotidianamente la si-tuazione drammatica della difficoltà nella comunicazione. Perchécon ogni probabilità le strutture sanitarie possiedono una scarsis-sima informazione sugli ausili e le soluzioni per la comunicazione.Gli operatori sanitari sembrano molto informati sul versante me-dico della cura medica ma molto meno rispetto a quello non me-no importante delle condizioni della vita quotidiana. Ancora piùraramente le richieste ci provengono da operatori delle struttureche sono preposte all’assistenza domiciliare; questo ci fa supporreche in queste strutture l’informazione sia quasi del tutto assente. Il fatto che la richiesta provenga in larga misura soprattutto dai fa-miliari ci pone, e crediamo ponga in generale, parecchi problemi.A volte le aspettavate e le attese rispetto alla possibilità che gli stru-menti hanno di risolvere effettivamente un problema di comuni-cazione è sproporzionata rispetto alle possibilità effettive. Dal no-stro punto di vista sarebbe necessaria la competente mediazionedei curanti. Quasi mai il rapporto è diretto con l’utente colpitodalla patologia quale dovrebbe poter partecipare attivamente aiprocessi decisionali sull’adozione di ausili, e in questo e per questesituazioni, concordo pienamente con quanto diceva DavideCervellin prima. Spesso i familiari si pongono alla ricerca di ausi-li, quando la situazione è ormai molto avanzata: il familiare è spes-so allettato e non trasportabile. Noi come azienda ci siamo orga-nizzati per recarci con la massima tempestività possibile a domici-lio. I costi però, poiché i costi sono sostenuti dalle famiglie, non so-no costi pagati dal Servizio Sanitario Nazionale, i costi sono nell’or-dine di alcune centinaia di euro se ci dobbiamo spostare, ad esem-pio nel Centro Italia e talvolta le famiglie non sono in grado di so-stenerli. L’altro elemento è che ad oggi non siamo in grado di far fronte al-la quantità di richieste di interventi domiciliari. E a tutt’oggi nonsiamo in grado di reagire, almeno come Auxilia, di poter rispon-dere a tutti. La varietà delle classi di età delle situazioni ambienta-li e del grado di familiarità con le attrezzature informatiche, dell’esi-genze della vita quotidiana, delle tipologie di disabilità e la presen-za di molte altre variabili crediamo richiedano valutazioni com-plesse e articolate per individuare gli strumenti veramente utili.Riteniamo che occorrano servizi, possibilmente pubblici, in gradodi fornire servizio a domicilio. Oggi le famiglie si espongono, in as-senza di personale sanitario competente, a rischio di speculazioni.L’assenza di referenti nelle strutture sanitarie pone problemi deltutto speculari, ai quali si associa una generale carenza dell’infor-mazione relativa a tutti gli ausili che nelle varie fasi delle malattiepotrebbero aiutare la vita quotidiana delle persone, al di là dellacomunicazione. Un breve esempio per tutti: l’utilizzo di semplicistrumenti che le persone possono utilizzare nella vita quotidiana,anche nelle prime fasi della malattia, utilmente per sfogliare le pa-gine, prendere oggetti etc. Questo genere di oggetti in Italia è pres-soché introvabile. In sintesi, brevemente, quattro direzioni di lavoro: promuovere laformazione di sanitari e assistenti, promuovere servizi di assisten-za a domicilio, incentivare le forme di prestito e di noleggio degliausili. Questo andrebbe incontro a due esigenze importanti: la pri-ma è quella di una riduzione della spesa, la seconda per la maggio-re tempestività dell’intervento, per la più rapida e immediata de-gli ausili. Quarto ed ultimo, ovviamente, riformare le modalità dierogazione degli ausili.

@approfondisci: www.assoausili.it

OPEN SOURCEPER SUPERARELE BARRIEREIMMATERIALIJanina SajkaDirettrice dell’American Foundation for the Blind

E’ davvero un onore aver ricevuto il vostro invito, e tra l’altro misento molto incoraggiata dalle parole che ho udito in questi gior-ni, visto che ci sono molte cose che stanno succedendo qui inItalia. So che c’è ancora tanta strada da fare, ma il vostro spirito midà tanto coraggio, perché vedo che c’è un grosso desiderio di an-dare avanti, e che mi ricorda molto quelle lotte che noi abbiamo

portato avanti contro le disabilità e che abbiamo combattuto inAmerica e che continuiamo a portare avanti. E’ vero che abbiamola nostra legge ma ovviamente questa non risolve tutti i problemi;stiamo man mano imparando e stiamo migliorando anche noi.Talvolta, quando ho la possibilità di viaggiare al di fuori del miopaese, rimango sempre molto incoraggiata dalla parole che sentoe da quello che vedo, e da quello che le persone stanno facendo aldi fuori. I problemi li condividiamo e sono veramente molto simi-li con quelli che avete voi. Non basta mangiare o dormire, dob-biamo avere anche una occupazione, è importante anche questo. Nella nostra recente storia e nelle lotte razziali degli Stati Uniti, ab-biamo sviluppato uno slogan proprio per il sostegno dei bisognidelle persone di essere istruite ed è “La mente è una cosa terribileda sprecare”. E questo è vero, quando viene negata a qualcunol’istruzione e l’educazione; questo succede nel nostro paese, maanche voi avete avuto modo di vivere. Ma ci sono anche delle buo-

ne notizie in quanto noi viviamo all’interno di un momento rivo-luzionario reso possibile dall’evoluzione della tecnologia digitale.Le persone con disabilità hanno sempre fatto parte della societàumana, esistiamo da sempre, potete leggere che anche nella storiaantica si parla di persone con inabilità, ma sicuramente non ab-biamo mai avuto la possibilità di contribuire direttamente, di darvoce ai nostri pensieri, di poter produrre dei nostri valori ancheper altri all’interno della nostra società, non abbiamo mai potutofarlo così bene come possiamo farlo ora usando la tecnologia.Quando noi impariamo ad usare gli ausili e i mezzi tecnologici,questi ci danno la possibilità di integrarci con i nostri simili ad unlivello che è senza precedenti, da un punto di vista storico. Non solo è estremamente importante che tutti coloro che hannobisogno di questi ausili, realmente li abbiano, ma è anche impor-tante che tutto il resto della nostra società tecnologica sia pronto edisposto a farceli usare, che sia aperto a questo e sia disposto al fat-to che noi le utilizziamo. Ho sentito dal Commissario Europeoche ci vuole ben di più degli ausili economici e tecnologici per uti-lizzare un software e per utilizzare internet, ma ci sono altre coseimportanti. Bisogna che anche tutto il resto della nostra infrastrut-tura tecnologica sia costruita in modo tale che siamo noi a farlafunzionare, in modo tale che anche noi possiamo interfacciarci inmaniera diversa, anche se a volte siamo costretti ad utilizzare dispo-sitivi diversi da un mouse, diversi da una tastiera e diversi da unoschermo, come nel mio caso, per poter leggere le informazioni chepossono essere presentate sul computer attraverso il collegamentosu internet e l’interfaccia di comunicazioni etc. E’ importante che tutta l’infrastruttura funzioni, non soltanto oc-corre avere la macchina o il dispositivo ma occorre che tutta l’in-frastruttura funzioni in modo tale che renda possibile la nostrapartecipazione. Qui oggi abbiamo detto che spesso tutto questo non basta: se unoad esempio ha bisogno di una carrozzina, non ha bisogno di aver-ne una qualunque, occorre averne una buona, ma bisogna avereanche un mondo che ci consente di andare in giro con questa car-rozzina. Se in ogni posto dove andiamo ci sono solo scale, uno ca-pisce che è escluso dal mondo anche se ha comunque la carrozzi-na, ed è come dire “qui non sei voluto”. Sicuramente c’è un mon-do fatto di antiche costruzioni che avrà bisogno di essere ricostrui-to e di essere messo a posto, ma ci sono anche delle tecnologie nuo-ve di cui si può usufruire e talvolta anche la tecnologia più recen-te ha costruito scale, ostacoli e barriere nuove. Sfortunatamenteper noi, non è solo la disabilità che soffre quando il mondo vienecostruito con queste barriere, ma anzi è proprio l’utilizzo genera-le della tecnologia che ne soffre. Quei tipi di barriere che funzio-nano contro le persone con disabilità, non sono poi così diverseda quelle barriere che ostacolano lo sviluppo di una nuova tecno-logia, o la possibilità di una tecnologia di interfacciarsi con un’al-tra tecnologia di un altro produttore. Questo è inaccettabile. Noistiamo costruendo questo mondo tecnologico e noi non dovrem-mo trasferire le proprietà della tecnologia a delle società privateche badano solo ai propri interessi, perché sicuramente i soggettiinteressanti sono quelli più interessati ad andare al di là del pro-getto, ad andare al di là dell’idea interessante, ad andare al livelloper cui, se uno non utilizza la tecnologie e non può perché ha del-le lingue diverse, un modo di interfacciarsi diverso e un modo al-ternativo di utilizzare le cose, se uno non riesce a partecipare e nonriesce a fare questo, allora tutto è inutile perché rimane bloccato nelsuo mondo vecchio, perché non sa inizialmente come sono statiscritti quei dati. Non possiamo trasferire la nostra capacità di co-struzione dell’informazione, la nostra capacità di utilizzo della no-

stra informazione ad un processo proprietary, di aziende private, diuniversità private perché alla fine andrà contro di noi. Abbiamo tante biblioteche in Europa e negli Stati Uniti dove ab-biamo accumulato una conoscenza che risale a secoli fa, una cono-scenza per un grandissimo valore; basta che uno sappia l’ingleseper poter entrare e imparare da quello che c’è scritto su quei libri.Ma tutto questo non lo stiamo facendo con la tecnologia. Almenofino a poco tempo fa, questo non è stato fatto. Stiamo imparandoche è importante salvare le nostra informazione, e comunicare inun modo tale che non importi chi c’è dall’altra parte. Che sia og-gi o domani, vogliamo essere sempre sicuri che la nostra informa-zione e le nostre comunicazioni saranno sempre accessibili. E que-sto sicuramente ci porta ad una condizione di interoperabilità, tut-tavia per arrivare a questo abbiamo bisogno di regole e di normee abbiamo bisogno anche di conoscerle. Spesso le società non vogliono dirci quali sono questi standard e

questo magari è accettabile nel breve termine. Ma nel lungo termi-ne, se vogliamo essere lungimiranti e se vogliamo avere delle in-formazioni che siano sempre accessibili e fruibili anche tra 100 an-ni, ha senso lasciare questo nelle mani di una società che non cipotrà dire come funziona? Una società che prenderà i nostri soldie che magari tra due anni ci chiederà altri soldi per continuare aleggere le informazioni che fornisce? Non credo sia giusto. E’un’area della società che merita che si trovi una modalità migliore.Tutti devono mangiare, è chiaro, tutti hanno bisogno di vestirsi evivere in una casa, ma io penso che tenere una parte di questa tec-nologia segreta vendendo l’accesso a questa, secondo me non è ilpercorso migliore, non è lungimirante perché non permetterà chela conoscenza sia fruibile.Io in questi giorni ho lavorato molto intensamente su quelli chesono gli Open Sources Development e qui non crediamo che al-cuni di questi debbano essere di proprietà pubblica, disponibilipubblicamente in modo che chiunque arrivi possa trovare un al-tro modo di utilizzarlo è il benvenuto a farlo per il beneficio dellasocietà nel suo insieme. Ma quello che viene fuori e che non tuttihanno quelle competenze e né ci dobbiamo aspettare che tutti sia-no degli ingegneri. Noi pensiamo sempre di più al fatto che la ri-cetta è gratis e al fatto che se uno vuole fare una torta ha la ricettaa disposizione, ma molto spesso quello che noi vogliamo è sempli-cemente quello di andare a comprare una torta e non cucinarla.Sono entrambe accettabili ma è importante assicurarsi che le no-stre tecnologie siano interoperabili e questo è molto importanteper il discorso sull’accessibilità. Che cos’è una interfaccia alterna-tiva? E’ una presentazione diversa di una stessa informazione, ri-chiede una trasformazione in una modalità e in un mezzo di co-municazione diversa che può essere il braille o la voce sintetica.Questo non è molto diverso dal tradurre da un tipo di codice dimacchina diverso ad un altro perché c’è, ad esempio un tipo didatabase diverso che memorizza i dati diversamente, è una que-stione tecnologica ma entrambi alla fine sono dei concetti simili. Quindi ci sono dei buoni motivi per cui alla fine dovremmo esse-re dei consumatori più intelligenti della tecnologia, dovremmo es-sere più intelligenti proprio in quello che noi siamo disposti ad ac-

cettare. Non dobbiamo chiuderci dentro, rimanere bloccati e nondobbiamo rimanere bloccati nell’interesse privato di qualcuno,perché nel lungo termine questo andrà veramente contro di noi,contro le persone con disabilità ma contro l’esperienza umana nelsuo insieme, non ci consentirà di costruire sui successi degli altri.Un grande scienziato che è stato molto premiato per tutte le sue in-venzioni, Isaac Newton ha detto “io l’ho fatto semplicemente per-ché io ero lì appoggiato sulle spalle di giganti”. Anche noi dobbia-

attraverso la Fondazione Linux e l’accessibilità agli OpenDocuments, stiamo imparando a fornire dei toolkit per l’ac-cessibilità dell’informazione e dei programmi

Se in ogni posto dove andia-mo ci sono solo scale ed è co-me dire “qui non sei voluto”.L ostesso vale per le barriereinformative

Page 25: Agenda Coscioni anno II n.04 supplemento: aprile 2007

RIVOLUZIONE DIGITALE E POLITICA PER LA LIBERTÀ DI PAROLA E LA VITA INDIPENDENTE 25mo assicurarci che le informazioni passate transitino attraversonoi. Sicuramente un ingegnere può andare all’università e impa-rare a costruire software e lo abbiamo visto anche qui oggi. Se inogni posto dove andiamo ci sono solo scale, uno capisce che èescluso dal mondo anche se ha comunque la carrozzina, ed è co-me dire “qui non sei voluto”.. Sicuramente quando noi perdiamo delle nostre capacità, non per-diamo tante cose, perdiamo solo un’abilità ma continuiamo ad es-sere esseri umani con altre abilità. Il valore di parlare di queste co-se: questo è quello che proteggiamo, questo è quello che noi dob-biamo massimizzare. Noi dobbiamo proprio delineare un percor-so che incoraggi e valorizzi tutti i nostri potenziali. E’ importanteche tutti noi possiamo metterci sulle spalle dei giganti che sonovenuti prima di noi, dei nostri antenati, dei professori e dei colle-ghi che hanno avuto qualcosa da insegnarci. Per poter partecipa-re, per poter avere un mondo migliore, per poter avere delle vitemigliori, bisogna dare significato alle nostre vite e la tecnologiapuò aiutare, può arrivare un meccanismo attraverso il quale le per-sone che non avrebbero potuto farlo in questo modo riescono a fa-re qualcosa, riescono a dare un senso alla loro vita, e questo saràpositivo. Questo per il bene di un’Europa più grande e di un pia-neta più grande. E’ quindi importante finanziare buone tecnolo-gie ma anche diventare più intelligenti nel capire che cosa è unabuona tecnologia, non semplicemente prendere e accettare quel-lo che ci viene offerto; dobbiamo essere sicuri di poter estrarre delvalore dalle cose che noi acquistiamo e dalle cose che noi siamodisposti ad avere. L’importante è imparare a discriminare in maniera intelligentequello che è buono da quello che potrebbe essere meglio. Perchéabbiamo imparato a fare questa tecnologia che ci permette di par-lare quando noi non possiamo parlare, che riesce a leggere glischermi dei computer se noi non lo possiamo fare, e sappiamo an-che che ci sono delle cose che impediscono che questo avvenga,per esempio fattori sociologici, politici e tecnologici; sono però co-se che possiamo risolvere. Noi sicuramente siamo lì e abbiamo giàvisto delle cose prima, e possiamo specificare per premere un pul-sante che ci dica “Stampa in questo momento”. Perché dobbia-mo reinventare questo tasto che dice “Stampa”, ma il pulsante cheabbiamo inventato può continuare ad esistere, e quando si arrivaad un pulsante, per esempio anche una persona che non vede de-ve sapere che quello è il pulsante che dice “Stampa”, non servecambiare l’immagine. Queste cose noi le sappiamo fare. Io attraverso la Fondazione Linux e nei vari altri comitati in cuisono coinvolta con l’accessibilità agli Open Documents, stiamoimparando a fornire dei toolkit in modo tale che chi sviluppa latecnologia utilizzando questi toolkit ha già la possibilità di fare lecose giuste senza necessariamente conoscere tutti i problemi lega-ti all’accessibilità. Se noi incorporiamo questi toolkit, e l’UnioneEuropea sta già pensando di farlo, in modo tale che siano lì, chesiano pronti, andiamo sicuramente a facilitare un’altra disabilitàche mi sembra importante che è quella dell’età. Tutti voi sarete di-sabili un giorno se vivrete a lungo, non vi piacerebbe vivere ungiorno in un mondo dove la tecnologia vi aiuterà, la stessa tecno-logia che usate oggi e che potrete utilizzare in maniera un po’ di-versa e che vi aiuterà a vivere meglio in futuro. E questo significaincorporare la tecnologia.Ancora una volta vi ringrazio per l’opportunità di avermi invitatoqui, di avermi ascoltato, per me è stato veramente entusiasmantee sarà sicuramente entusiasmante poter lavorare in futuro, per farsi che questo diventi una realtà e un mondo migliore.

@approfondisci: www.w3.org

FACEMOUSE: ILSISTEMA CHESI ADATTAALLA PERSONASimone Soria Presidente di A.I.D.A.

Mi chiamo Simone e sono un disabile di 28 anni affetto da tetra-paresi spastica grave, laureata a Modena nel 2004 in Ingegneriainformatica con voto 110/110 e lode; purtroppo sono stato pra-ticamente il primo disabile in Italia a raggiungere questo traguar-do. Questo risultato l’ho raggiunto non solo per mio merito, maanche grazie ovviamente alla mia famiglia che con coraggio mi hasempre sostenuto e grazie ad un intrecciarsi di eventi. Dopo la lau-

rea ho continuato il lavoro iniziato come tesi, per sviluppare ausi-li per disabili; in particolare ho terminato lo sviluppo di facemou-se, in cui credo molto e spero possa esser d’aiuto a molte perso-ne. per questo sto cercando di divulgarlo il più possibile, speran-do anche di diffondere l’idea che anche persone con gravi handi-cap possono essere socialmente utili se gliene viene data la possibi-lità.da qualche mese ho il piacere di contribuire al progetto “libertà diparola” della luca coscioni, come mi fu richiesto dai suoi rappre-sentanti. ho accettato molto volentieri questa proposta perché ilprogetto tratta temi che vivo quotidianamente nel mio lavoro, ov-vero la valorizzazione della persona disabile grazie all’ausilio a luipiù adatto. molte volte purtroppo ho incontrato persone disabiliignorate dalla famiglia e dalla società, di cui si credeva che non fos-sero intelligenti solo per la mancanza di uno strumento che per-mettesse loro di esprimersi. con il mio lavoro invece, utilizzando gliausili da me ideati, sono riuscito a dimostrare che quelle personeerano in grado di intendere e di volere, e di avere potenzialmentele stesse capacità intellettive di chiunque altro. in particolare i risul-tati più straordinari li ho ottenuti grazie a “facemouse”, ausilio in-formatico che ho ideato ed iniziato a sviluppare durante la mia te-si di laurea. "facemouse" permette di pilotare il cursore del mou-se muovendo il capo o qualunque parte del corpo che il disabilecontrolli, senza l’utilizzo mani, voce e di alcun sensore: è infattisufficiente muovere il capo, la bocca, un braccio o una gambadinanzi ad una economica telecamera collegata al computer. il mo-vimento può essere ampio o ridotto! muovendo il cursore del

mouse la persona è in grado di scrivere, comunicare, navigare in in-ternet e utilizzare tutte le funzioni del computer. la maggiore innovazione di "facemouse" consiste nel modo in cuila persona deve muoversi per pilotare il mouse: in pratica è il si-stema che si adatta alla persona e non viceversa, come invece acca-de spesso con altri ausili. proprio per questa capacità di adattarsi,"facemouse" risulta essere adatto a molte disabili motori, anchegravi. facemouse è stato testato con alcuni ragazzi disabili motoriospitati presso l’anffas onlus di modena, con cui collaboro tutto-ra; grazie al loro contributo è stato possibile migliorare facemou-se tanto da adattarlo anche alle loro esigenze. facemouse è statoanche sperimentato con bambini dai 10 ai 15 anni, ottenendobuoni risultati e grandi soddisfazioni; tuttora stanno utilizzando ilsistema per imparare a scrivere e comunicare in modo autonomogiocando e divertendosi.a gennaio sono stato in giappone(a yokosuka e yokohama) ospi-tato dall’istituto governativo per la ricerca sulla disabilità (nise) perprovare facemouse con due bambini in scuole speciali (in giappo-ne i disabili non vanno a scuola con tutti gli altri, ma sono in scuo-le a loro dedicate). la sperimentazione è andata molto bene:ed ibambini sono riusciti ad usare facemouse. in particolare riguardoad uno di loro, la scuola non credeva che capisse, invece grazie a fa-cemouse ed alla musica sono riusciti a dimostrare il contrario. ov-viamente è stata per me una bella soddisfazione e per loro unagrande sorpresa. a dicembre facemouse è stato presentato all’azienda ospedaliero

universitaria policlinico di modena, alla presenza delle direzionigenerale, amministrativa, comunicazione ed accoglienza, tecno-logie dell’informazione ed alla presenza del rettore dell’universitàdi modena e reggio emilia. erano inoltre presenti professionisti chesi occupano di disabilità e di riabilitazione. facemouse ha ricevu-to diversi premi e riconoscimento per la sua innovazione ed utili-tà sociale, tra cui il brevetto internazionale ed un finanziamentodal fondo sociale europeo.oltre a facemouse ho ideato e sviluppato altri software destinati

ad aiutare disabilità e difficoltà di apprendimento, di comunicazio-ne e di utilizzo con il computer:"eyeclick": eyeclick è un software straordinario che permette allepersone immobilizzate di scrivere, comunicare e utilizzare un com-puter semplicemente attraverso il battito delle palpebre. eyeclicknon richiede di applicare sensori al corpo, ma analizza le immagi-ni attraverso una comune webcam per pc e converte il battito del-le palpebre in comandi per scrivere o per pilotare il cursore delmouse grazie a efficienti tecniche a scansione. eyeclick è pensatoper persone a cui è rimasto solo il battito delle palpebre come mo-vimento residuo, come ad esempio malati gravi di sla, e che quin-di hanno il capo immobilizzato o quasi. infatti se la persona puòcontrollare la testa, anche se per movimenti minimi, probabilmen-te può utilizzare il facemouse. - "vocalpc": vocalpc è un softwareche permette di scrivere, comunicare e utilizzare un computersemplicemente emettendo un suono con la voce. non importa chesi pronunci una precisa parola o che venga riprodotto sempre lostesso suono, ma il sistema rileva un qualunque suono; grazie aquesto si può scrivere e pilotare il cursore del mouse grazie a effi-cienti tecniche a scansione."fabula": fabula è un ausilio da noi ideato per persone con di-sturbo nella comunicazione verbale e con difficoltà di indicazionee di attenzione (come persone autistiche o con lievi handicap in-tellettivi). fabula permette di comunicare, scrivere ed utilizzare ilcomputer digitando una tastiera virtuale con un dito, attraverso unmonitor sensibile al tocco (touch screen). le tastiere virtuali sonoriprese in parte da facemouse, quindi sono personalizzabili e pos-sono essere utilizzati come fogli di lavoro a seconda delle esigenze.il vantaggio maggiore di fabula rispetto ad altri comunicatori ditipo hardware, risiede però nella predizione inclusa nelle tastiereche risulta più funzionale rispetto alle predizioni standard.per maggiori informazioni o per consigli e suggerimenti è possibi-le contattarmi allo 059.30.60.25

@approfondisci: [email protected] / www.aidalabs.com

PROGETTODASHER: UNEFFICACESISTEMA DISCRITTURAPhil CowansRicercatore Associato Università Cambridge, capo del Progetto Dasher

Sono un ricercatore associato all’Università di Cambridge e sto la-vorando ad un progetto che si chiama Progetto Dasher, insieme aDavid J. C. MacKay, che è l’originale inventore. Stiamo propriosviluppando questo progetto sulle tecnologie per l’immissione deitesti al computer per consentire alle persone con disabilità di ave-re accesso al computer. Adesso cercherò di parlavi semplicementedi quello che abbiamo fatto e della nostra esperienza del nostroprogetto. Veniamo un attimo alla storia. La maggior parte delle persone in-capaci di utilizzare una normale tastiera per inserire del testo uti-lizzano delle tastiere a schermo, di tanti tipi diversi. La tecnologiaè questa, ci sono tante variazioni, però sostanzialmente bisognautilizzare dei pulsanti sullo schermo che possono essere seleziona-ti con un mouse, con un eye tracker o con un sistema di scansio-ne. La nostra osservazione è stata che questo sistema non porta adutilizzare al meglio l’informatica perché bisogna passare da unaparte dello schermo all’altra continuamente con il mouse piutto-sto che con lo sguardo etc. e quindi abbiamo cercato di capire qua-le potesse essere la tecnologia migliore. Quindi la nostra filosofia dibase, che è una progettazione concentrata sull’utente, cosa di cuisi è parlato a lungo, consiste nel valutare l’esigenza se non di ognisingolo utente quanto meno di classi di utenti disabili, per poi uti-lizzare tutti i gesti disponibili, tutta la gestualità residua, di questepersone nel modo più efficiente possibile. Adesso voglio darvi la possibilità di farvi vedere il nostro sistema.Abbiamo due componenti fondamentali: uno dei quali è basatasulla gestualità, sul movimento continuo e su movimenti anchemolto piccoli che vi mostrerò a breve con una dimostrazione; l’al-tro componente invece prevede un modello di linguaggio predit-

Sono stato praticamente ilprimo disabile in Italia a rag-giungere questo traguardo

La maggiore innovazione di"FaceMOUSE" è che il siste-ma che si adatta alla personae non viceversa

Page 26: Agenda Coscioni anno II n.04 supplemento: aprile 2007

26 TECNOLOGIE E RIFORME CONTRO LE DISABILITÀ

SUPERARE LE BARRIERE IMMATERIALI

tivo che possiamo utilizzare per semplificare la scrittura di frasi co-muni anche se in realtà il vocabolario che l’utente vuole utilizzarenon viene limitato. Dasher è abbastanza flessibile per quanto ri-guarda i dispositivi fisici con cui si può utilizzare; è possibile utiliz-zare qualsiasi puntatore, pulsante o mouse se la cosa risulta piùsemplice anche per l’utente. Passo brevemente ad un esempio: l’in-tero alfabeto si trova sulla destra dello schermo e lo schermo simuove verso le lettere alle quali punto. Se io seleziono la lettera H,questa si sposta sulla sinistra e il riquadro della lettera H si suddi-vide in modo da consentirmi di scegliere delle altre lettere. Se vo-glio scrivere HELLO cioè ciao, sto selezionando la lettera E poi L,e in genere non sposto il mouse di molto. E’ un movimento con-tinuo, qualsiasi altro dispositivo può seguire un movimento con-tinuo, posso scrivere MY NAME e sono molto rapido nel farlo, equalsiasi combinazione e qualsiasi testo può essere scritto in que-sto modo. Ritornando alla presentazione, e interrompendo la dimostrazione,veniamo quindi ad alcune caratteristiche della progettazione allequali abbiamo pensato. Come ho detto questo sistema è flessibilein termini di dispositivi di input che possono essere utilizzati, puòessere utilizzato un mouse, una track ball, un head mouse, il gazetracker per persone con disabilità piuttosto gravi, il joystick, piut-tosto che uno due o tre pulsanti. Tutti sono stati provati al fine diottimizzare l’esperienza dell’utente in modo che l’utente possa al fi-ne utilizzare al meglio la mobilità residua. E’ un sistema multilin-gue; io non lo sono ma il software lo è ed è in grado di gestire tut-te le lingue. Abbiamo compreso il supporto per la maggior partedelle lingue del mondo, ci sono infatti diversi alfabeti, tra cui an-che l’arabo con scrittura da destra a sinistra e abbiamo anche dei fi-le di formazione per i diversi modelli di linguaggio, in modo taleche il modello predittivo possa anche funzionare in tutte le diver-se lingue, proprio perché tutte le diverse comunità del mondo pos-sano utilizzarlo. Il modello è adattivo, quindi “impara” mentre vie-ne utilizzato, perché particolari parole vengono appunto impara-te dal sistema quando ripetute magari più di una volta dall’uten-te. Il sistema è integrato e può essere utilizzato come sistema diCAA, come sistema di tipo stand alone cioè supporta la sintesi vo-

cale oppure può essere utilizzato per controllare un computer, ci sipuò immettere del testo, lo si può quindi editare e poi si possonofare tutte le cose che si fanno normalmente con una tastiera e uncomputer, quindi anche utilizzare la posta elettronica o gli sms.Ora voglio mostrarvi alcune esperienze pratiche perché abbiamolavorato con ACE Centre, una organizzazione di Oxford che lavo-ra in Gran Bretagna con persone con disabilità che impieganoqueste tecnologie E’ una società di consulenza ACE Centre.Volevo selezionare un esempio che a me sembra abbastanza inte-ressante: Paul è un ragazzo di 23 anni e soffre di paralisi celebrale,la quale ha ridotto notevolmente le sue capacità di utilizzare uncomputer. Aveva precedentemente utilizzato una tastiera a scher-mo, quindi abbiamo chiesto a Paul di utilizzare Dasher con unhead mouse, quindi con il rilevamento dei movimenti della testaper controllare lo schermo del computer. Paul ha detto che il siste-ma funziona alla grande, e che ha valutato che la velocità di immis-sione del testo è aumentata di un fattore di 4, quindi un migliora-mento decisamente significativo secondo Paul rispetto alle tecni-che che usava precedentemente. Non solo, lui ha ritenuto di po-ter fare molti meno errori utilizzando Dasher perché il sistema pre-dice le parole ed è in grado di scrivere quali sono le probabilità piùelevate, quindi in questo modo Paul ha battuto molti meno erro-ri di quanto non facesse attraverso l’utilizzo della tastiera a scher-mo. Allora era uno studente, studiava business studies e tecnolo-gia informatica, e doveva scrivere un tesi per poter raggiungere lalaurea, con Dasher è riuscito a farlo con grande soddisfazione econ risultati più che soddisfacenti. Abbiamo condotto test anchepiù riscontrati, per esempio dei dettati controllati, quindi abbiamotestato la performance di Dasher sotto dettatura ed effettivamen-te abbiamo visto che gli utenti riescono a scrivere sotto dettatura da20 a 30 parole al minuto anche solo dopo un’ora di utilizzo, quin-di è una interfaccia estremamente intuitiva, facile da utilizzare egli utenti si rendono conto facilmente come poter utilizzarla,un’ora di pratica, se non di formazione, potrebbe essere sufficien-te per poter raggiungere una notevole velocità nell’immissione deidati.Un’altra cosa importante: noi siamo un gruppo di ricerca univer-sitario, Dasher è partito come un progetto che faceva parte di una

tesi di uno studente, cosa che è avvenuta qualche anno fa, da allo-ra siamo stati finanziati principalmente da una charity che ha la-vorato molto bene e ci ha dato delle grosse possibilità, e questo ciha permesso di offrire questo software gratuitamente. Lo potetescaricare dal nostro sito web in modo assolutamente gratuito e vidarò l’indirizzo al termine di questa presentazione. Lo distribuia-mo sotto il modello GPL, quindi non soltanto regaliamo il softwa-re, ma regaliamo anche il codice informatico necessario per pro-durlo e riprodurlo. Questo per i consulenti che lavorano con que-sta tecnologia che potranno personalizzarlo e modificarlo, e farnequello che vorranno per renderlo ancora più efficace sulla base diquelli che sono i requisiti. Naturalmente chiediamo a queste per-sone di personalizzarlo e modificarlo, ma di rendere queste mo-difiche e tali personalizzazioni gratuitamente disponibili a tutti.Noi supportiamo la maggior parte dei sistemi computerizzati, cisono circa 2000 scaricamenti dal nostro sito web al mondo, e ci so-no tante altre persone che lo distribuiscono, quindi un sistema as-solutamente aperto. Per il futuro cercheremo di includere anche ilcinese, il coreano e il giapponese tra lingue gestite, poiché è abba-stanza difficile farlo per problemi tecnici, stiamo però facendo deibuoni passi in avanti. Un’altra cosa importante, anche se anche il resto è abbastanza si-gnificativo, stiamo cercando di fornire anche una modalità giocoper i diversi metodi di formazione degli utenti, non in totale assen-za di un qualcuno che li possa aiutare, ma comunque la possibili-tà di utilizzare le modalità gioco, il sistema, in modo che siano glistessi utenti ad imparare ad utilizzare il sistema in modalità gioco.E cercheremo di customizzare il tutto per rendere l’interfaccia ilpiù semplice possibile.Un punto del quale non ho ancora parlato è il fatto che molti uten-ti non sono in grado di utilizzare una normale tastiera del com-puter, e questa non è un’esigenza ristretta solo ai disabili. Pensoche tutti voi abbiate un cellulare, per esempio, e probabilmenteutilizziate un qualche sistema tipo T9 per immettere i dati, quin-di anche i cellulari potranno utilizzare una tastiera Dasher e lo stes-so vale peri PDA, per i pocket PC, i personal organiser e tutti que-sti dispositivi che hanno lo stesso problema. C’è quindi un merca-to per questo tipo di tecnologia che va oltre al mercato per l’acces-sibilità, noi stiamo proprio cercando di sfruttare queste opportu-nità: stiamo cercando di produrre qualcosa che abbia una base piùampia, e che possa quindi arrivare ad un ambiente di produzionedi massa, che ci consenta di fare ulteriori passi in avanti, e questosembra essere possibile. Stiamo parlando con tante aziende, peresempio con diverse aziende produttrici di telefonini che sono,pare, pronte a lavorare con noi e a realizzare qualcosa di nuovo;l’interesse è stato dimostrato.Un altro punto importante è che abbiamo bisogno di fare ulterio-ri valutazioni con gli utenti disabili, perché abbiamo si ottenutodei dialoghi con singoli utenti e con persone che lavorano con sog-getti disabili, però vogliamo aumentare e ampliare la nostra valu-tazione, per capire quali sono le esperienze degli utenti nell’impie-go del nostro software. Adesso vorrei parlare, brevemente, di qualche altro progetto di cuici stiamo occupando. Abbiamo ampliato il progetto Dasher inizia-le, perché il progetto Dasher iniziale era la tesi di uno studente,così abbiamo cominciato a considerare l’interfaccia multimodalebasata sul parlato, questo significa essenzialmente il riconoscimen-to della parola come fase iniziale per poi utilizzare Dasher comestrumento di correzione. Stiamo cercando di fare degli esperimen-

ti in proposito, nella speranza che questo ci dia un miglioramen-to in termini di velocità di immissione del testo, e il riconoscimen-to del parlato potrebbe aiutarci in tal senso. Poi abbiamo sviluppa-to un altro pacchetto software che si chiama Open Gazer, ancorain fase di sviluppo e lo distribuiremo tra l’altro, sulla base dellostesso modello gratuitamente attraverso il nostro sito web, potrà es-sere scaricato in modalità Open Source. L’obiettivo qui è di svi-luppare un pacchetto software di tracker dello sguardo, capace diseguire lo sguardo di una persona utilizzando una macchina foto-grafica a basso costo, sostanzialmente una webcam che potrà esse-re utilizzata al costo di 50 euro, con questo pacchetto software in-telligente, che permetterà di utilizzarla controllando il computer oqualsiasi altro dispositivo di accessibilità che potrà essere utilizza-to con il sistema Open Gazer. Poi abbiamo un progetto che si chiama Tapir che sta cercando dicreare delle nuove tastiere su schermo, migliorate rispetto al passa-

to per ridurre il numero di tasti che devono essere premuti, ossiasimile a quello che già esiste oggi, ma un po’ più avanzato. Qui cisono un paio di indirizzi web che sonowww.inference.phy.cam.ac.uk/opengazer oppure www.inferen-ce.phy.cam.ac.uk/tapir per dare un’occhiata a questi due ultimiprogetti di cui vi ho parlato. Potete scaricare tutti i dati che vi in-teressano ma sono ancora progetti in corso. Adesso vorrei concludere con alcune note proprio per cercare di ti-

rare della conclusioni. Ho ascoltato alcune presentazioni, alcunitemi di base ascoltando gli interventi di oggi e di ieri, e penso chealcuni di questi temi sono temi che interessano anche noi. Io hoscaricato Dasher e incoraggio tutti a scaricarlo perché è gratuito equindi tutti avrete la possibilità di vedere un attimo come funzio-na, se lo volete provare e se volete darci il vostro feedback, saremoovviamente felici, soprattutto se c’è qualcuno che vorrebbe darciun punto di vista professionale saremmo veramente grati delle vo-stre osservazioni. I principi generali che abbiamo cercato di inse-rire nel nostro progetto sono importanti. E’ importante essere con-sapevoli di quali sono le esigenze degli utenti, perché come ho det-to il problema delle disabilità è vario, le persone hanno esigenzediverse e si aspettano di fare cose diverse col computer, quindi èimportante tenere a mente questa cosa, quando progettiamo qual-cosa di nuovo per e contro le disabilità. Questo è quello che abbia-mo cercato di fare con il progetto Dasher. Poi bisogna essere il piùflessibili possibile, se volete progettare qualcosa per i vostri utenti,dovete essere capaci di anticipare le diverse esigenze, rendendoquesti sistemi flessibili e facili da personalizzare. Noi lo abbiamofatto in tutto il nostro modello di licenza che cerchiamo di tradur-re in tutte le lingue, tra l’altro con pochissima potenzialità informa-tica, quindi con pochissima CPU possiamo rendere disponibilidiverse lingue agli utenti. Il sistema è abbastanza semplice e anchein questo senso la flessibilità deve essere elevata, perché altrimentigli utenti non utilizzerebbero il sistema. E poi l’altro punto im-portante qui è che la tecnologia sviluppata, potenzialmente puòessere vantaggiosa per tutti. Quindi attenzione sempre ai nuoviprogetti, che possono essere utilizzati per le persone con disabilità,ma magari anche per il mercato dei consumatori in generale.

[email protected] e anche il sito www.dasher.org.uk/ dal quale si può scaricare gratuitamente il programma Dasher.

IABLE:CONTROLLAREUN COMPUTERATTRAVERSOSGUARDO,VOCE ETOUCH-SCREENFrancesco Maringelli

Presidente e amministratore delegato SrLabs

Voglio parlarvi di nuove tecnologie informatiche e delle numero-se possibilità che oggi esse offrono ai soggetti diversamente abili, in

Dasher è un programma ab-bastanza flessibile si può uti-lizzare con qualsiasi puntato-re, pulsante o mouse

Quando progettiamo qual-cosa contro le disabilità dob-biamo ricordarci che le per-sone hanno esigenze diverse

Doveva scrivere un tesi perpoter raggiungere la laurea,con Dasher è riuscito a farlocon grande soddisfazione

Page 27: Agenda Coscioni anno II n.04 supplemento: aprile 2007

RIVOLUZIONE DIGITALE E POLITICA PER LA LIBERTÀ DI PAROLA E LA VITA INDIPENDENTE 27questo novero compresi anche coloro affetti da deficit tali da im-pedire qualsiasi movimento a parte quello degli occhi, persone conun universo da raccontarci alle quali tuttavia la malattia ha sottrat-to la voce per poterlo fare. Vorrei cominciare questo intervento dicarattere tecnico-scientifico con una nota ed un ringraziamentoad una persona che tutti voi avete conosciuto, un uomo che nonha voluto accettare il silenzio che la malattia ad un certo punto gliha imposto e che con coraggio e grande forza ha cercato e trovatoil modo per fare sentire la propria voce anche quando essa non po-teva più uscire dalla sua gola. A Luca Coscioni, grande lottatore ecoraggioso pioniere in svariati campi, va il mio pensiero e la mia ri-conoscenza, che qui manifesto anche in luogo e per conto dellemolte persone che grazie al suo impegno hanno ritrovato voce eparola, e con esse la voglia di continuare a vivere e lottare. Circa treanni fa, questa grande voglia di dire e di dare hanno fatto sì che ioe Luca ci conoscessimo, lui uomo politico impegnato in una im-portante battaglia di democrazia e di diritti, io responsabile di SRLABS, l’azienda italiana leader nella produzione e distribuzionedi sistemi a controllo oculare che ha avuto il piacere e l’onore di da-re voce alle sue parole durante gli ultimi mesi della sua vita. Oggi,anche grazie all’impegno suo e dell’associazione che porta il suonome, decine di persone che diversamente sarebbero condanna-te al silenzio e all’isolamento hanno recuperato la parola e la vogliadi partecipare attivamente alla vita ed alla società.In Italia circa 150.000 persone sono affette da patologie grave-mente invalidanti, tali da compromettere in maniera significativala loro capacità di partecipare anche alle più semplici attività socia-li e lavorative, mentre il numero totale di persone diversamenteabili raggiunge i 3.000.000. Bisogna poi tenere presente che la di-sabilità non è sempre e solo conseguenza di processi di tipo pato-logico: esistono forme di disabilità legate al normale processo disenescenza, fenomeno che comporta la progressiva perdita di ri-flessi, tono ed equilibrio muscolare, oltre che un peggioramentodelle facoltà cognitive e mnestiche. Le persone, invecchiando, di-ventano solitamente meno abili nel fare cose che precedentemen-

te non creavano loro alcuna difficoltà. Se teniamo presente che,dal punto di vista medico, intorno ai 75-80 anni una persona ti-picamente comincia a mostrare una marcata perdita di autono-mia, capiamo immediatamente che il numero di persone anzianeche soffrono di disabilità “fisiologiche” è persino più grande diquello delle persone diversamente abili in conseguenza di proces-si di tipo patologico (circa il 5% della popolazione generale ha piùdi 80 anni). Ora, tenendo presente quanto sino ad ora argomen-tato, è facile accorgersi che la disabilità non è per nulla un feno-meno raro che tocca solo un ristretto numero di “sfortunati”: piut-tosto, la disabilità è un vero e proprio fenomeno sociale, che coin-volge direttamente o indirettamente diversi milioni di persone, lacui rilevanza va peraltro crescendo in conseguenza dell’allungarsidella vita media delle persone e delle possibilità offerte dalla medi-cina moderna.Che cosa ha fatto e cosa fa SR LABS, l’azienda che rappresento,per contribuire alla ricerca di soluzioni concrete ai problemi pra-tici di così tanti individui? A partire dal 2004, sfruttando l’espe-rienza nel frattempo maturata fornendo alta tecnologia (compre-si i sistemi a controllo oculare) ad università e centri di ricerca inItalia e nel mondo, viene inaugurato il programma denominato“iAble”, “Io-Abile” in italiano, ed insieme ad esso la ormai notadivisione Ausili Informatici di SR LABS. iAble è un “concept” edal tempo stesso una piattaforma informatica: l’idea di base è quel-la di moltiplicare ed “arricchire” le modalità di input ed output diun computer, rendendo in questo modo l’esperienza di interazio-ne uomo-macchina più flessibile, naturale ed intuitiva. In partico-lare, iAble amplia le possibilità di input aggiungendo alla classicatastiera e mouse il controllo oculare, tattile e vocale, mentre sulversante degli output al tradizionale monitor viene aggiunta la sin-tesi vocale - nasce così il primo esempio al mondo di sistema infor-matico multi-modale e multi-canale destinato ad un utente fina-le e non alla comunità scientifica. Proprio questa esigenza, e cioèla necessità di costruire un prodotto utilizzabile dalla maggior par-te delle persone (a prescindere da eventuali lauree in ingegneria)crea per il progetto i problemi più importanti ed insidiosi: la ri-cerca della semplicità in un caso di evidente complessità richiedeinfatti una capacità di sintesi notevolissima, ed un approccio com-pletamente innovativo e per certi versi “non canonico” alla pro-grammazione. La realizzazione dell’interfaccia uomo-macchinadi iAble si rivela infatti molto presto la parte più difficile ed insidio-sa di questa sfida: mentre il livello di integrazione delle compo-nenti HW raggiunge un livello accettabile già nel 2005, la versio-ne 1 della suite iAble ed in particolare la sua interfaccia grafica

(GUI - Graphic User Interface) vede la luce solo tra la fine del2006 e l’inizio del 2007 (peraltro preceduta da numerose “pre-re-leases” e Beta). La validità del concept iAble e dunque il senso del-la scommessa e dello sforzo pluriennale che è alla sua base, diven-ta tuttavia presto evidente, ed il numero crescente di persone cheentusiasticamente adotta questa soluzione come risposta ai pro-pri problemi ne è la prova più evidente. Un mondo nuovo fatto diinaspettate possibilità comunicative si apre a moltissime persone,precedentemente costrette al silenzio dalla malattia o dall’età.Infatti, mentre per poter utilizzare la tastiera ed il mouse è neces-sario padroneggiare movimenti piuttosto fini degli arti superiori edinsieme possedere almeno una minima alfabetizzazione informa-tica, anche una persona affetta da gravi limitazioni nei movimen-ti ed in possesso di una bassa o nulla “cultura informatica” può uti-lizzare un eye-tracker, un touch-screen o un sistema a comandovocale nell’ambito del framework iAble, mentre l’integrazione dimonitor e sintesi vocale consente a chi ha perso la capacità di par-lare di produrre un discorso in completa indipendenza. Il fatto che si fosse giunti ad identificare ed implementare una so-luzione tecnica che consentisse il superamento del deficit motorioe cognitivo attraverso l’utilizzo di sistemi alternativi di input/out-put e di un approccio intuitivo ed “user-friendly” all’informaticapoteva sembrare un punto d’arrivo. Di fatto, invece, non fu così.Mancavano infatti programmi ed applicazioni disegnati per fun-zionare senza tastiera e senza mouse, tecnologie alla base di qual-siasi comune applicativo per computer. Il problema, infatti, nonera tanto quello di consentire a delle persone disabili di utilizzareun PC, ma di fare in modo che esse potessero comunicare in ma-niera efficace. Il calcolatore, infatti, era ed è semplicemente unmezzo, non certo un fine. La richiesta che da molte parti ci giun-geva non era quella di fare in modo che un disabile potesse usareun computer, ma che una persona affetta da SLA potesse scrivereuna lettera ed inviarla ad un amico pur essendo parzialmente ocompletamente immobilizzato, o che un individuo colpito da SMpotesse navigare in internet ed in questo modo leggere un giorna-

le on-line o guardare dei video ed ascoltare della musica, o chequalcuno colpito da distrofia o deficit cognitivi fosse messo in gra-do di fare una telefonata. In altre parole, quello che ci veniva chie-sto era di creare un sistema che, basandosi su sistemi alternativi al-la tastiera ed al mouse, consentisse e supportasse la comunicazio-ne a 360 gradi. Niente di sorprendente a ben pensarci: comunica-re è una esigenza profondamente naturale, una capacità estrema-mente sviluppata nell’essere umano, ed anzi una esigenza prima-ria ed inalienabile. Privare una persona (o anche un animale) del-la possibilità di comunicare significa condannarla ad una mortelenta e dolorosissima, ed è noto come l’isolamento e l’assenza di co-municazione possa facilmente condurre alla pazzia ed in ultimaistanza alla morte. Era giunto dunque il momento di concentrarsi sui fini e sulle esi-genze specifiche delle persone e di circoscrivere in maniera puntua-le le caratteristiche di base della suite software iAble - da una ana-lisi delle richieste ed esigenze più comuni emergeva come irrinun-ciabile la necessità di implementare un sistema di posta elettroni-ca ad elevata accessibilità, capace di gestire allegati e di leggere gli

e-mail come fossero messaggi lasciati su una segreteria telefonica,di un sistema capace di supportare la navigazione in internet inmaniera estremamente intuitiva e gestire la notevole complessitàdella rete in maniera naturale e comprensibile dai più, di un pro-gramma per l’accesso alla telefonia che non costringesse ad infor-care delle lenti o ad utilizzare stuzzicadenti per premere i tasti, diprogrammi per l’archiviazione e la gestione facilitata di immaginie testi alternativi ai comuni e troppo complessi “file managers”, diprogrammi per la lettura di testi e per la gestione degli elettrodo-mestici presenti in casa (domotica). Due anni di intensa attivitàdi ricerca e sviluppo e numerosissimi test di campo, effettuati conpersone con esigenze e problematiche eterogenee ci hanno con-

dotto alla versione 1 di iAble, rilasciata nei primi mesi del 2007 ecapace di funzionare, a seconda dell’esigenza, con differenti siste-mi di input, gestiti in maniera parallela e declinati secondo il biso-gno concreto dell’utente, e fornita di tutti gli applicativi appenadescritti: posta elettronica, navigazione internet, telefono, gestio-ne facilitata delle cartelle, lettore di testi.Dal punto di vista dell’HW, la prima esperienza con la quale cisiamo confrontati, di fatto, era quella più complessa e difficile: co-me consentire a persone completamente immobilizzate di comu-nicare? Fra le prime sfide concrete colte, proprio quella di LucaCoscioni, che aveva nel frattempo completamente perso qualsia-si tipo di movimento volontario, conservando i soli movimentioculari. Evidentemente, l’unica possibilità era quella di un eye-tracker interfacciato con iAble, terreno particolarmente difficileper via della necessità di sincronizzare tastiera virtuale a monitor,sintetizzatore vocale ed applicazioni specifiche: stava nascendo il si-stema oggi noto come iAble-MyTobii. In realtà, il sistema fornitoa Luca Coscioni consentiva poco più della semplice videoscrittu-ra e sintesi vocale, mentre per giungere ad applicativi capaci di sup-portare telefonate fatte solo con gli occhi avremmo dovuto aspet-tare quasi altri due anni. L’utilizzo di un eye-tracker, strumentocomplesso e costoso, va tuttavia attentamente ponderato: nel ca-so di residui movimenti degli arti un sistema di tipo touch-screeno a scansione può essere ugualmente efficace e rappresentare la so-luzione più corretta. Dalla collaborazione con FIMI-Philips nel2006 nasce PRO-BE, sistema mobile ad elevata accessibilità e ro-bustezza, caratterizzato da superficie anteriore tipo touch-screene dotato di comando e sintetizzatore vocale, e soprattutto di unprezzo decisamente più contenuto. PRO-BE è stato presentato al-la fine del 2006 e sin da subito ha riscosso notevole consenso e suc-cesso, anche per la sua “scalabilità” nel caso di patologie di tiponeuro-degenerativo (come SLA e SM), che comportano una per-dita progressiva di funzioni e capacità. PRO-BE, come peraltroiAble-MyTobii, possono essere montate a scrivania, letto o carroz-zina, assicurando in questo modo flessibilità e mobilità. Infine, esi-ste la possibilità di utilizzare iAble con desktop tradizionali, purchédotati di pannello touch-screen, soluzione nota comeDeskTopTouch.Sviluppi futuri? Attualmente SR LABS è impegnata su due fron-ti. In primo luogo, da soli o insieme ai nostri partners, stiamo la-vorando per migliorare la già ottima qualità delle piattaforme HWutilizzate e contemporaneamente per ridurne i costi. In secondoluogo, stiamo cercando di sviluppare a partire da iAble nuovi ser-vizi ed applicazioni per consentire anche alle persone diversamen-te abili un facile accesso ai servizi e portali della PubblicaAmministrazione, a servizi di e-commerce, e-shopping ed home-banking, alla telemedicina ed al teleconsulto, oltre a creazione epromuovere attivamente community e spazi virtuali dove questepersone possano incontrarsi e scambiarsi opinioni ed esperienze.Un impegno per assicurare l’accesso all’universo delle nuove tecno-logie e dell’ICT proprio a chi ne potrebbe ottenere maggior be-neficio.

@approfondisci: www.srlabs.it

E-INCLUSION:UNIONEEUROPEA PERLA VITAINDIPENDENTE Paul Timmers Capo dell’ICT (Information and Communication Technology) presso ilGruppo di Inserimento della Commissione Europea

Prima di tutto vi ringrazio moltissimo per avermi invitato qui og-gi per parlarvi delle attività a livello europeo. Sono rimasto moltocolpito dall’impegno e dai discorsi di oggi; sono state molte le te-matiche sollevate che hanno anche una rilevanza a livello europeo.Forse non avrò il tempo sufficiente per potervi parlare di tutte que-ste tematiche legate alle Comunità Europee ma potete stare certiche ci sono tanti punti in comune tra le preoccupazioni che avetequi in Italia, quello che si dice in altri paesi europei e quello cheviviamo noi come Commissione Europea. Ovviamente cerchia-mo di sostenere e supportare dei programmi che possano facilita-

Niente di sorprendente aben pensarci: comunicare èun’ esigenza primaria ed ina-lienabile

La disabilità è un vero e proprio fenomeno sociale, che coin-volge diversi milioni di persone

Page 28: Agenda Coscioni anno II n.04 supplemento: aprile 2007

28 TECNOLOGIE E RIFORME CONTRO LE DISABILITÀ

ACCESSO ALLA COMUNICAZIONE

re una cooperazione tra le diverse popolazioni europee, ossia le di-verse persone che abitano in Europa.Nella Commissione Europea vi sono numerosi argomenti e nu-merose persone che stanno seguendo gli sviluppi per quanto ri-guarda le tecnologie assistite e le problematiche legate alle personecon disabilità. Abbiamo una unità che si chiama ICT per l’inclu-sione, la tecnologia informatica e la tecnologia della comunicazio-ne che si occupa proprio di questo. Che cosa intendiamo noi quando si parla di inclusione e di ICT?Prima di tutto c’è un forte potenziale per l’utilizzo di queste tecno-logie per superare tante forme di esclusione, ma poi c’è anche unruolo importante che è quello di assicurarsi che la tecnologia stes-sa non sia una barriera. Tante di queste nuove tecnologie compor-tano a volte il rischio di escludere persone, persone con disabilità,persone che vivono in zone molto remote, persone molto anzianeo che hanno redditi molto bassi. Quindi ci sono molti fattori lega-ti all’esclusione: l’età, come sappiamo l’elemento demografico èdiventato sempre più importante, le disabilità, le competenze do-ve uno vive, il così detto divide geografico, il reddito e anche l’ac-cessibilità alle tecnologie, quella che noi chiamiamo e-accessibili-ty, ossia accessibilità elettronica. Oggi con il cambiamento anagrafico si parla molto dell’invecchia-mento della popolazione e questo può essere visto a volte comeun’opportunità e non un problema: noi stiamo invecchiando,questo può anche aiutare il fatto che le tecnologie assistite otten-gano un mercato più ampio e finalmente divengano più accessi-ve da un punto di vista economico perché sempre più persone neavranno bisogno. Noi prestiamo molta attenzione, soprattutto po-litica, a questa e-inclusion come necessità sociale. Se prendiamoinsieme tutte le persone che non possono prendere parte allaSocietà dell’Informazione si arriva ad un 30-40% L’industria ri-tiene che addirittura si supera questa percentuale, si parla di più

del 50% secondo loro; questo divario tra coloro che fanno partedella Società dell’Informazione e quelli che ne sono esclusi, il ri-schio è che aumenti per via dell’invecchiamento e della globalizza-zione. Sicuramente l’obiettivo politico è quello di una Societàdell’Informazione inclusiva e senza barriere, e ovviamente questola nostra Commissione lo ha già stabilito anche con una importan-te Conferenza Interministeriale che si è tenuta l’anno scorso a Riga.Noi stiamo cercando di promuovere una cambio anche nella men-talità, far sì che l’inclusione diventi una parte normale del nostrosviluppo politico e sociale, per far sì che il mainstreaming, comeviene chiamato, diventi una realtà, che questa inclusione diventiuna realtà.E’ forse una buona idea contestualizzare un attimo le cose.Inclusione, disabilità, società dell’informazione e tutto questo èstato al nostro ordine del giorno per molto tempo, ne parliamo datanto e adesso sta diventando sempre più importante, se ne parlasempre di più perché questo fa parte delle nostre politiche europeeche riguardano la società informatica e i nostri piani d’azione.Adesso c’è anche una nuova iniziativa che si chiama e-2010 “La so-cietà informatica per la crescita e i lavori”. L’obiettivo è semprequello dell’inclusione: abbiamo tante pubblicazioni e documentiche sono stati fatti e che riguardano l’accessibilità alla tecnologiadella comunicazione e 6 mesi fa è stata fatta questa DichiarazioneMinisteriale, sottoscritta da tutti i ministri di Riga, che parla del-l’accessibilità alla tecnologia, delle tecnologie assistite e di altri ele-menti che vi illustrerò tra breve. Noi stiamo lavorando per arrivare ad una iniziativa importantenel 2008, una iniziativa europea per il c.d. e-inclusion. Se lo vedia-mo da un punto di vista legale, vediamo che il quadro è piuttostocomplesso: ci sono dei pezzi di legislazione che sono trasversali al-le diverse aree e che sono alcuni ispirati alla coesione sociale, allaqualità della vita, mentre alcune parti della legislazione sono più in-dirizzati a quello che è la crescita, l’impiego e alla legislazione delmercato domestico. Sicuramente abbiamo visto un miglioramen-to in questo campo: non ci sono riferimenti espliciti al bisogno diprendere in considerazione i bisogni di persone con disabilità, ab-biamo visto tanti progetti come quello della “Televisione SenzaFrontiere” di cui probabilmente avrete parlato, visto che ci sonoadesso tante proposte ora per assicurare l’accesso alla televisionedigitale; vi è una discussione attualmente in corso per attivare unadirettiva che riguarda le attrezzature tecniche per assicurare i dirit-ti di persone con disabilità.

Ma vi sono ancora tanti divari e tante mancanze, tanta preoccupa-zione sul fatto che tante aree, come la connessione alla rete, nonsiano state capite; ci sono tante norme e regole ma sono ancoramolto frammentarie e non sono state ancora messe in vigore. Inquesto momento stiamo valutando la legislazione e le norme, cistiamo chiedendo: “è sufficientemente efficace a livello europeo?È coerente?” Perché gli utenti voglio avere ovviamente una parte-cipazione to end, ossia completa e non qualche pezzo sì e qualchepezzo no. Un cambiamento importante del paesaggio sarà ovviamente que-sta nuova Convenzione delle Nazioni Unite sulla Disabilità a cuiha fatto accenno anche il Ministro Bonino. La dichiarazione diRiga sulla e-inclusion del giugno dell’anno scorso è sicuramenteun punto importante: l’inclusione è considerata una pietra milia-re della politica sociale dell’Unione Europea e noi, in questaDichiarazione che è stata firmata da 32 ministri e che fa parte del-la Strategia e-2010, abbiamo considerato 6 aree. L’information te-chnology e l’invecchiamento; con tante opportunità per promuo-vere una vita indipendente, qui abbiamo il vantaggio che ci stiamomuovendo verso un mercato di massa e quindi magari il costo del-le soluzioni potrà scendere in maniera significativa, ivi incluso ilcosto dei dispositivi assistivi. Le accessibilità; che include ovvia-mente internet e tutte queste nuove tecnologie come l’accesso albroadband. La competenza e l’alfabetizzazione digitale che è unabarriera importante e che spesso non consente di far parte delmondo dell’informazione e della comunicazione. Poi abbiamoconsiderato anche la diversità e l’inclusione culturale e poi abbia-mo anche incluso il tema dei Servizi Pubblici. Questa Dichiarazione ha una serie di obiettivi molto concreti: as-sicurarsi che entro il 2010 il divario nell’accesso ad internet perquei gruppi considerati a rischio di inclusione sia dimezzato. Sitratta questo di un obiettivo molto ambizioso, visto che talvolta idivari sono molto significativi e importanti, per esempio le perso-ne che hanno più di 65 anni in media, infatti solo il 10% utilizzainternet regolarmente, mentre la media in Europa è del 50% dipersone che lo usa. Assicurarsi che ci sia una copertura della ban-da larga in Europa almeno del 90%; entro il 2010 assicurarsi chetutti i siti internet che offrono servizi pubblici siano accessibili.Visto che l’anno scorso i sondaggi mostravano che solo il 3% deisiti erano accessibili, c’è ancora tanta strada da fare. Poi occorre di-mezzare il divario di alfabetizzazione digitale. Ancora più impor-tante, stiamo considerando questa legislazione che riguarda l’acces-sibilità e la tecnologia assistiva, sviluppando delle raccomandazio-ni per riferimenti a norme che possono, ad esempio, essere utiliz-zate per il pocurement pubblico, considerando con gli Stati mem-bri anche la possibilità di rendere certe cosa obbligatorie entro il2010, e sicuramente questo sarebbe molto interessante e ci porte-rebbe in una situazione molto simile a quello che dice l’art. 7 e 8

degli Stati Uniti. Occorre quindi valutare la possibilità e il biso-gno di una legislazione molto più stingente per quanto riguarda leaccessibilità. Si è già detto che queste proposte verranno fatte.In questo paesaggio dei diversi strumenti, in riferimento a cui poialla fine parlerò in particolare di elementi tecnologici, è importan-te sapere che stiamo lavorando con diversi mezzi: lavoriamo sullosviluppo di politiche, vediamo quello che è il quadro legislativoanche a livello europeo, vediamo il vero dispiego e utilizzo di que-ste tecnologie e poi la ricerca e lo sviluppo. Nel campo del suppor-to di queste tecnologie dovremmo dire che dovrebbe iniziare a bre-ve uno studio sulla frammentazione delle tecnologie assistive e delsettore, abbiamo sentito palare dei problemi del settore qui inItalia, la cosa non è uguale in tutta Europa comunque c’è ancoramolta frammentazione. Il settore è comunque debole e i costi so-no molto elevati per tutti i dispositivi e c’è anche a volte una caren-za di disponibilità. Non c’è collegamento tra questo e il settore delmainstream che si occupa di informatica in generale. Quindi lacomparazione è sicuramente molto importante perché dobbiamonaturalmente collaborare di più e fare in modo che le autorità, gliutenti e le industrie collaborino: gli utenti devono poter esprime-re i loro bisogni, così che in modo professionale le tecnologie peril futuro non rappresentino più una barriera alla partecipazione. Stiamo lavorando in collaborazione con gli Stati membri, abbia-mo un gruppo di paesi che si sono proprio incontrati ieri, con tut-ta una serie di azioni che stanno sviluppando nel campo dei di-spositivi assistivi, l’ICT, l’invecchiamento e altre aree. Stiamo lavo-rando a dei comitati legali che testino l’efficacia delle normative,

per esempio per stabilire che le comunicazioni elettroniche e lanormativa ad essa correlata sia sufficiente, perché sono state espres-se delle critiche da diversi gruppi e istituzioni quindi ora è il mo-

mento di apportare delle migliorie perché c’è una modifica delleleggi, e stiamo semplificando la collaborazione tra gli utenti e l’in-dustria con un dialogo per una maggiore partecipazione. Altro settore che ci interessa in modo particolare, oltre che aiuta-re le persone a sviluppare dei programmi comuni, è di progetti diimplementazione soprattutto nell’area di un nuovo programmache è appena partito, per la competitività e l’innovazione, per iquale ci saranno dei progetti pilota per nuove forme di comunica-zione, TV digitale, Tv mobile e cosa di questo genere nel futuro.In questo proposito c’è un supporto importante anche per la ricer-ca e lo sviluppo, abbiamo i programmi FP6 FP7 ed EUROPAY, iProgrammi Quadro 6 e 7, ed un nuovo Programma Quadro ades-so è appena partito e ve ne voglio parlare. Parliamo di ricerca e sviluppo per la tecnologia e l’inclusione, e aquesto proposito si è passati dal concentrarsi sulla riabilitazione aqualcosa che adesso chiamiamo “intelligenza per l’ambiente” chepuò aiutare le persone a muoversi, a guidare, ad avere accesso alleinformazioni con maggiore semplicità, ad avere interazioni mul-timodale da testo a parlato e viceversa, e nell’ultimo anno siamopassati all’inclusione in generale. Non si parla solo più di disabili-tà ma di anziani, di persone che vivono in aree rurali, di ragazzimolto giovani e gli sviluppi più recenti e la ricerca sul futuro che èstata proposta sono così riassunti: abbiamo un nuovo program-ma di ricerca che è partito dove verranno fatte delle proposte perl’ICT inclusiva e assistiva, questo programma dovrebbe partire amaggio. Già adesso si parla di tecnologia informatica e invecchia-mento, ci saranno nuove proposte nel prossimo futuro, ci potran-no essere dei progetti europei con un budget di 43 milioni di eu-ro a proposito della ICT inclusiva e assistiva. E non dobbiamo di-menticare che qui parliamo di nuova forme tecnologiche, di nuo-ve forme ricerca e in alcuni casi si parla veramente di tecnologiemolto avanzate. Un’area di particolare importanza è quella che permette di garan-tirci che l’accessibilità diventi uno standard nell’informatica tra-dizionale, non in qualcosa che può essere aggiunto in seconda bat-tuta. Nella prossima generazione di tecnologie vogliamo che lepersone con disabilità non vengano dimenticate e questo richiedeun nuovo approccio, lo vediamo e il settore comincia ad essere in-teressato e questo è ovviamente un fattore estremamente positivo.In seconda battuta, vogliamo simulare il comportamento degliutenti in modo tale che diventi possibile verificare che le nuovetecnologie vengano meno e qui non stiamo parlando di cellulareo di PC ma anche di nuove lavatrici e nuovi forni a micro-ondeche avranno che avranno questa tecnologia e potranno essere uti-lizzate anche da persone con disabilità. Un area di molto rischio ma molto avanzata è la tecnologia basa-ta sulle interfacce informatiche gestite dalle onde celebrali. Questoè uno sviluppo molto interessante e stanno succedendo delle cosemolto importanti in questo settore e in Europa ci stiamo avvici-nando sempre più all’interfaccia Brain Computing in modo noninvasivo. Ci sono altre aree di inclusione sociale di persone giova-ni e marginalizzate perché sia possibile lavorare a livello nazionalee a livello europeo per le tecnologie assistive. Il coordinamento diquesti programmi sarà molto importante per la collaborazionenon solo a livello nazionale ma anche europea. Potete partecipare,se vi interessa, a questi programmi e potrete contattarci per riceve-re ulteriori informazioni e sicuramente le vostre idee potrebberodiventare molto importanti se coordinate con le altre idee di per-sone come voi in Europa.Per concludere quindi con un Società Informatica Inclusiva è unanecessità sociale ma anche una opportunità economica e dobbia-mo arrivare ad una soluzione win-win per entrambi i settori perpoterci muovere in avanti e ci sono tantissimi potenziali nelle tec-nologie future, tantissime opportunità per il futuro che però devo-no essere complementate con delle strutture legali adeguate in mo-do tale da poter garantire l’efficacia e l’efficienza, in modo tale dapromuovere l’assunzione di queste tecnologie e da poter progetta-re queste tecnologie in modo migliore nel futuro che risultino di-sponibili e utilizzabili da tutti. Vi ringrazio.

@approfondisci: http://ec.europa.eu

l’inclusione è consideratauna pietra miliare della poli-tica sociale dell’UnioneEuropea e noi

Occorre valutare la possibili-tà e il bisogno di una legisla-zione più stingente per le ac-cessibilità

Entro il 2010 il divario nel-l’accesso ad internet per queigruppi considerati a rischiodi inclusione sia dimezzato

Page 29: Agenda Coscioni anno II n.04 supplemento: aprile 2007

RIVOLUZIONE DIGITALE E POLITICA PER LA LIBERTÀ DI PAROLA E LA VITA INDIPENDENTE 29L’ ACCESSOALLACOMUNICAZIONE È UNDIRITTOANCHE DEIDISABILIRoberto Napoli Commissario dell’Autorità per le Garanzie nelle Comunicazioni

Grazie soprattutto per l’invito rivolto a un’Autorità indipendenteche, ci auguriamo, su questa materia, possa fare cose significativenell’interesse dei disabili.Una piccola premessa: noi siamo ancora in un Paese caratterizza-to da un digital divide purtroppo molto significativo dovuto a mo-tivi sociali, motivi economici e talvolta anche a motivi geografici.Ma l’accesso al mondo delle comunicazioni è fortemente impe-dito anche dalle disabilità di cui oggi ci stiamo interessando. Unpreciso dovere accomuna tutte le Istituzioni: Parlamento,Parlamento Europeo, Governo e Autorità indipendenti devonolavorare tutti insieme, e l’intervento dei Ministri Turco e Boninoerano in sintonia con questo indirizzo, per un interesse corale vol-to a superare questa discriminazione e a dare ai disabili pari op-portunità.Ho ascoltato prima l’intervento del rappresentante di Modena chefaceva riferimento alle barriere architettoniche che ancora ci sonoe che rendono la vita dei disabili difficile anche solo nell’accesso astrutture pubbliche e private. Noi riteniamo che si debba lavora-re per superare un’altra barriera che non è più soltanto quella archi-tettonica e fisica, ma è una barriera comunicativa, cioè la necessi-tà di consentire a tutti di poter accedere in condizioni di pari op-portunità ai mezzi di comunicazione che il mercato e l’evoluzionetecnologica ci offrono. L’Autorità ha anche questo compito: quel-lo di facilitare, di favorire e di essere vicino alla fasce cosiddette “de-boli”, con particolare riferimento ai minori, alle minoranze lin-guistiche, agli anziani e alle persone a basso reddito. Vorrei fare una premessa sul concetto di disabilità che questa mat-tina è stato richiamato dall’on. Daniele Capezzone con riferimen-to all’American Disability Act: oggi noi non dobbiamo riferircisolo alla disabilità congenita, ma anche alla disabilità acquisita,cioè quella che deriva da cause di vario genere, quali eventi trauma-

tici o incidenti sul lavoro. Non dimentichiamo, poi, che l’allunga-mento della vita comporta la necessità di maggiore assistenza peruna fascia di italiani -e mi riferisco al dato statistico degli ultra ses-santacinquenni- che si colloca ormai sui 12 milioni di cittadini.Nel nostro Paese assistiamo sempre più a una disabilità che vieneacquisita progressivamente e a cui dobbiamo prestare particolareattenzione, perché in questa disabilità troviamo la limitazione mo-toria, della vista e dell’udito. E’ evidente che proprio a queste disa-bilità, che rendono difficile la vita quotidiana e abbassano sensibil-mente la qualità della vita noi dobbiamo guardare con estrema at-tenzione. Il testo che ci consente di intervenire è il Codice delleComunicazioni Elettroniche che, all’art. 57, fa un esplicito riferi-mento all’Autorità per le Garanzie nelle Comunicazioni, che iorappresento quale Commissario, e alla necessità di mettere in cam-po misure speciali per garantire agli utenti disabili l’accesso ai ser-vizi in forma privilegiata. Parlo di questo argomento con molto

interesse e con grande attenzione anche per coloro che rendonopossibile l’attuazione dei servizi, ad esempio, per i sordomuti e, darelatore, ringrazio tutti gli interpreti per il lavoro che stanno facen-do. Primo argomento: l’audiovisivo. Prendendo spunto dal riferimen-to fatto oggi dal Presidente dell’assemblea su questo tema, vorreiricordarVi che in questo momento presso la CommissioneVigilanza RAI -e credo ne parlerà anche Carlo Romeo, Direttoredel Segretariato Sociale Rai- si sta discutendo del Contratto diServizio per i giornalisti RAI. La scorsa settimana, nel corso diun’audizione del Presidente dell’Autorità, Corrado Calabrò, allaquale ho partecipato anch’io, insieme all’on. Beltrandi, si è discus-so dello stesso argomento e nella medesima sede dellaCommissione, poiché questa è materia su cui la CommissioneVigilanza RAI può e deve intervenire. Io vorrei aggiungere unacosa: dobbiamo considerare che il disabile, rispetto alla comunica-zione audiovisiva, può assumere il duplice ruolo di soggetto attivoe soggetto passivo: considerandolo soggetto passivo, dobbiamomettere le persone che hanno delle disabilità nelle condizioni dipoter fruire del servizio televisivo, così come ne fruiscono tutte lepersone cosiddette “normali”. Come? Tenendo conto delle lorodisabilità e offrendo il servizio con modalità tali da mettere tutti incondizioni di parità per quello che riguarda l’accesso al mezzo te-levisivo, come già si sta facendo utilizzando per i non udenti il lin-guaggio dei segni e per i non vedenti il sistema sonoro. Veniamo alsecondo ruolo che il disabile può svolgere, in misura purtroppomolto ridotta, nella televisione: abbiamo mai visto un disabile pro-tagonista vero di questi grandi programmi televisivi fruiti dal pub-blico, ad esempio di una trasmissione tipo Grande Fratello? E’ maipossibile che non si immagina, in un mondo all’interno del qua-le vi sono tanti soggetti, di valorizzare e di aumentare la culturaverso i soggetti disabili, persone straordinarie come l’ingegnere cheha parlato poco fa, all’interno di un format che faccia capire comeun disabile è un uomo che ha avuto la capacità di superare difficol-tà molto più gravi di quelle che noi abbiamo avuto e che ha co-munque ottenuto dei risultati? La mia vuole essere una provoca-zione, visto che non possiamo entrare nel merito della formazio-ne di un programma. Ricordate che il ministro Amato poco tem-po fa disse: “perché non avere gli immigrati che facciano i mediciall’interno di un programma? Perché non avere gli immigrati chefacciano gli ingegneri all’interno di un programma? Perché sempreimmaginare che gli immigrati facciano gli aiutanti nei ristoranti?”

Solo così impareremmo a immaginare anche ruoli diversi sia pergli immigrati, sia per i disabili e le persone che hanno delle limita-zioni. Allora io chiedo al vice-presidente e relatore del progetto diprestare una particolare attenzione, insieme a noi membridell’Autorità e ai componenti della Commissione di Vigilanza del-la RAI, perché nel contratto di servizio si possa prevedere anchequesta possibilità: quella di un ruolo attivo e di grande rilievo all’in-terno di format che potrebbero aumentare la cultura di parità tratutti i soggetti, disabili e non. Secondo argomento: l’accesso alla comunicazione elettronica. Iodevo purtroppo ricordare una norma che tutti conoscerete:l’Autorità ha previsto, con due delibere del 2000 e del 2001,un’agevolazione che riguarda il canone telefonico che ha, però,due diverse limitazioni all’accesso: una che riguarda il livello so-ciale, perché all’interno della famiglia deve vivere un invalido civi-le, e una di tipo economico, perché bisogna rientrare nel tetto mas-simo di 6713 euro annui di reddito per poter avere una riduzionedel 50% del canone. Noi abbiamo avviato nel mese di ottobre2006 una revisione delle condizioni economiche agevolate attra-verso un procedimento istruttorio che avrà durata di 150 giorni,salvo interruzioni, come prevede il regolamento. A questo proce-dimento seguirà l’indizione di una consultazione pubblica, cheper noi è obbligatorio svolgere, e in questa fase saranno chiamatia intervenire tutti i soggetti interessati con le modalità che saran-no rese note sul sito dell’Autorità. Quindi, qualsiasi associazione,a partire dall’Associazione Luca Coscioni, che vuole intervenire inquesta fase della consultazione pubblica potrà farlo e noi Autoritàascolteremo tutti i soggetti attivi del mondo dei disabili che vorran-no contribuire. Io invito tutte le associazioni a partecipare andan-do sul sito www.agcom.it e cercando il testo sottoposto a consul-tazione sul quale poter esprimere il proprio parere. Mandando unfax o una semplice e-mail si verrà invitati presso la nostra sede e lìsi potranno esporre tutti i problemi e si potranno produrre i docu-

menti di cui terremo conto in quella che sarà la delibera finale sul-le tariffe agevolate. Faccio ora un passaggio sull’iniziativa dell’Associazione LucaCoscioni e di altre associazioni per quanto riguarda i non udenti,cioè quella riguardante il costo degli SMS che ha richiamato ancheil Presidente. Questo mercato non è ancora regolato delle normeeuropee e non fa parte dei 18 mercati su cui l’Autorità può inter-venire; tuttavia noi sappiamo benissimo che l’SMS incide sullaqualità della vita di un non udente, perché non c’è dubbio che lacapacità di comunicare tramite SMS è uno straordinario modo diintrattenere relazioni umane, interpersonali e sociali e il costo at-tuale è molto elevato, eccezion fatta per le promozioni offerte indeterminati periodi dell’anno o a particolari categorie di clientelada parte dei gestori. Io posso anticipare che, al termine della con-sultazione pubblica, noi interverremo sulla voce SMS in modo daridurre in modo drastico i costi a favore dei non udenti. Quindil’Associazione Luca Coscioni che ha iniziato questa campagna e lealtre associazioni possono stare tranquille che al termine delle con-sultazioni noi interverremo per ridurre drasticamente i costi degliSMS. A questo punto mi dovete consentire di fare una piccola parente-si, senza alcun intento provocatorio. Noi nel giugno del 2006 ab-biamo indetto un’indagine conoscitiva e a dicembre 2006 abbia-

mo avviato la consultazione pubblica al fine di eliminare il costodelle ricariche dei telefonini. Io sono il relatore di questo argomen-to, che tratteremo in Consiglio la settimana prossima perché rien-tra nelle nostre competenze, e mi fa piacere che il Governo abbiainserito all’interno del pacchetto sulle liberalizzazioni anche l’ab-battimento del costo delle ricariche telefoniche che approveremocome atto ufficiale nei prossimi giorni. Questo è l’esempio di co-me si possa riuscire a concertare a diversi livelli gli interventi dimaggiore rilievo e di più diffuso interesse.

Altro passaggio flash: il problema dei call center, che è una que-stione che le associazioni di categoria hanno sollevato alla nostraAutorità. Sono attualmente in corso degli incontri tra le associazio-ni di consumatori e gli operatori di call center perché è ormai ne-cessario che questi si dotino di una tecnologia in grado di consen-tire l’interazione anche a coloro che hanno problemi di accesso aicall center, come ad esempio i non udenti. Vedremo cosa ci diran-no le imprese, ma noi faremo anche questo in favore dei nonudenti.Un altro problema è quello dell’accesso alla rete mobile e della tas-sa di concessione governativa. Non ne hanno parlato prima iMinistri, ma voi sapete che si paga una tassa per il telefono fisso euna tassa per l’abbonamento al telefono mobile. Questa tassa è ri-dotta del 50% per coloro che hanno i requisiti sociali della pre-senza del disabile all’interno della famiglia. Noi faremo una richie-sta perché questa tassa venga eliminata per i non udenti che ab-biano un contratto di telefonia fissa. Noi faremo una richiesta uf-ficiale, ma non possiamo eliminarla noi perché è una tassa cherientra nelle competenze del Governo. Nell’ambito della moralsuasion, faremo un invito al Governo perché questa possa essereeliminata.Un’ultima riflessione: nell’ambito della riorganizzazionedell’Autorità, che ha una sede a Napoli e una sede a Roma, abbia-mo previsto un Dipartimento per i consumatori che nel prece-dente settennato non c’era. Quindi, presso l’Autorità opera unDipartimento per la Tutela dei Consumatori al quale afferisce ilConsiglio Nazionale degli Utenti in cui vi è anche una rappresen-tanza delle associazioni per i disabili. Io credo che in meno di dueanni di attività dell’Autorità non si potesse fare di più e che si sia di-mostrata un’attenzione particolare per le questioni che riguardanola generalità dei consumatori.Vi invito a partecipare entro il termine stabilito all’incontro con ilnostro responsabile del Dipartimento per la Tutela deiConsumatori perché le vostre richieste, le vostre proposte e i pro-blemi di cui oggi avete parlato, diventino oggetto di attenzionedella nostra Autorità per decidere, poi, quali interventi porre inessere. Grazie per l’invito e per l’ascolto.

@approfondisci: www.agcom.it

Abbiamo mai visto un disa-bile protagonista vero diquesti grandi programmi te-levisivi fruiti dal pubblico?

Interverremo sulla voce SMSin modo da ridurre in mododrastico i costi a favore deinon udenti.

Noi faremo una richiesta pereliminare la tassa sul contrat-to di telefonia fissa a caricodei non udenti

Page 30: Agenda Coscioni anno II n.04 supplemento: aprile 2007

30 TECNOLOGIE E RIFORME CONTRO LE DISABILITÀ

ACCESSO ALLA COMUNICAZIONE

LA DISABILITÀPARTEINTEGRANTEDEL SERVIZIOPUBBLICO RAICarlo Romeo Responsabile del Segretariato Sociale Rai

Vi ringrazio per l’invito e vi confesso che mi mette in una certadifficoltà perché ci sono almeno tre buone ragioni e tre buoneidentità per il mio intervento. Sono stato chiamato comeResponsabile del Segretariato Sociale e quindi parlerò come RAI.Ma di fronte a questa platea su questi temi potrei parlare anchecon diversi ruoli e con altre parti in una commedia un po’ come ilcuoco cocchiere nell’Avaro di Molière che cambia il cappello a se-conda del momento. Qui è la RAI e il Segretariato Sociale, ossia lastruttura che ha la responsabilità delle strategie di comunicazionesociale. Due osservazioni in apertura, una marginale. Personalmente nonmi piace molto questo discorso delle tecnologie contro le disabili-tà. Occorre rifletterci un momento, in quanto le disabilità sonoun contesto che non necessita di armi che le si oppongano. Credoche la tecnologia vada a favore, per il superamento di quelle diffi-coltà che ci sono, non contro quelle difficoltà.L’altro aspetto: considero una sensibilità molto forte e che non mistupisce in questo ambito da parte di Marco Cappato, da parte diMarco Beltrandi, di aver organizzato qui questo convegno. Il 18ottobre 1935 a Berlino venne varata la legge sulla salute coniuga-

le. Il che ha voluto dire che 70mila disabili, a cominciare dai bam-bini, dal ‘37 al ‘39, hanno affollato da soli i campi di concentra-mento nazisti. Non se ne parla molto in queste giornate della me-moria. E’ una tragedia nell’ombra perché è difficile affrontarla, co-sì come il fatto che insieme a questi ci sono stati gli omosessuali, glizingari etc. Io però vorrei ricordare che i primi ad entrare nei cam-pi di concentramento sono stati i bambini disabili. E oggi siamonella giornata della memoria. E’ importante questo convegno quioggi perché ci può aiutare a immaginare un futuro in cui questecose non ci siano più. Attenzione, il presente continua ad esserelo stesso: io l’anno scorso ero in Sudan e in Darfur e ho visto cosavuol dire.La tecnologia in questo caso può diventare determinante perché ciconsente di immaginare una persona sorda che può comunicaretranquillamente con un amico a San Francisco tramite il compu-ter. Gli SMS che noi utilizziamo nascono da questo studio di tec-nologie per il superamento dell’handicap. Un ragazzo non veden-te può leggere dei libri e ascoltare delle cose che prima non pote-va ascoltare. Questa è tecnologia ma alla base di tutto ci deve esse-re una cultura e una comunicazione che cambia, perché era tecno-logia anche scoprire qualche secolo fa che mettendo dei vetri mo-lati in un modo tale che chi non vedeva avrebbe cominciato a ve-derci, ma questa era un’altra tecnologia.Ma il vero successo è stato quando chi portava gli occhiali non siè sentito più un disabile. Qualcuno sicuramente avrà avuto la suabisnonna, la sua nonna o magari gli stessi genitori che dicevano“non metterti gli occhiali” soprattutto alle donne. Oggi è moltopiù raro sentirlo. In RAI capita di vedere giornalisti maschi e fem-mine che hanno gli occhiali con le lenti non graduate. Questo è ilsuperamento dell’handicap e non è poco. Una volta ero a Gaetadove c’è una struttura molto valida per le persone con disabilitàmotoria per andare in acqua a fare il bagno. Il sindaco mi dicevache il problema non era quello, c’erano le strutture ma le famiglienon se la sentivano di portare i loro ragazzi disabili alla spiaggia. Equesto non ci può essere tecnologia che risolva. E bisogna comin-ciare a cambiare progressivamente la mentalità. In alberghi comequesto - l’ha scritto tante volte Carlo Imprudente - negli anni 60sulla riviera romagnola o in qualunque altro albergo della costauna famiglia con una ragazzo o una ragazza disabile avrebbe dovu-to mangiare in camera. Li si pregava con eleganza di non essere

nel ristorante dell’albergo. Qualcosa è stato fatto, qualcosa si fa equalcosa sta cambiando. Adesso vengo nel merito del discorso RAI. Non vi tedierò, vistoche il tempo è pochissimo sulle iniziative che il Segretariato fa, mapotete consultare il nostro sito. Abbiamo considerato il 2003“Anno Europeo per le persone con Disabilità” un anno di svolta.Siamo stati presenti con una forte campagna all’interno e all’ester-no della RAI che ha dato i suoi frutti. Oggi se ci sono state leParaolimpiadi di Torino con un seguito di un certo tipo, sia daparte della RAI sia del pubblico, è stato anche grazie a questi im-pegni. Penso a RAI cinema e a film come “Le chiavi di casa” che èstato ad un passo per essere candidato all’Oscar e che nasceva daqueste iniziative. Penso alle audio-descrizioni che realizziamo.Penso a un codice che è anche sul nostro sito e che prevede comeaffrontare il teme delle disabilità sia in televisione sia in radio. Questo vuol dire che ci sono molte cose ma c’è anche moltissimoda fare ancora. Perché di fronte al sociale c’è ancora il riflesso“Oddio il sociale è noioso e fa perdere ascolto”. Quando poi si ve-dono gli esempi del cinema americano, cito “Rainman” per tuttioppure il programma dello scorso anno di Raffaella Carrà sulleadozioni a distanza del sabato sera che ha fatto ottimi ascolti e haportato a 100000 i contatti per le adozioni, questo non è poco.C’è la dimostrazione che questo è il solito, stupido, vecchio luogocomune. Infatti il sociale non fa ascolto se è fatto male, è lì il pro-blema. Allora bisogna saper far fare comunicazione sociale. Perchéqualsiasi partita, anche la più bella del mondo, se ci metti il telecro-nista che non funziona perde.Vado rapidamente al cuore del problema, visto che mi si sollecita-va sul Contratto di Servizio. Io confesso che questa nuova edizio-ne non l’ho vista, non è arrivata nel mio ufficio e non ho avuto ilprivilegio di leggerla perché la bozza non ci è stata ancora trasmes-sa. Conosco molto bene la precedente, quella che è scaduta nel2005. Non dimentichiamoci che questo nuovo contratto di servi-zio va dal primo gennaio 2006 al 31 dicembre 2008. In praticanoi lo andiamo a recepire come azienda quasi ai due terzi del viag-gio, che francamente ci comporta qualche problema. Il contrattodi servizio è la dritta che ci da il governo e su quale la Commissionedi Vigilanza ci può controllare etc. Di questo contratto di servizioil Segretariato non ha partecipato ai lavori, mentre in quello pre-cedente c’eravamo e infatti quello lo conosco bene. So che lì si fa

formalmente riferimento alla Carta di Amsterdam, che nell’art. 1si dice espressamente che la RAI si fa carico di promuovere e valo-rizzare le culture della diversità. E’ stato un contratto di servizioche ha coinvolto le associazioni e ha segnato determinate cose.Io non sono molto del parere che il mondo delle disabilità abbiabisogno di percorsi privilegiati. Io credo che il servizio pubblicosia un linguaggio e non credo che serva il programma specificoche parla di disabilità. Non possiamo immaginare soltanto il pro-gramma culturale e poi l’Isola dei Famosi, ma magari immagina-re una Isola dei Famosi fatta in chiave di servizio pubblico, che ga-rantisca degli ascolti ma che sia anche nel linguaggio del serviziopubblico. E si può fare. C’è un format olandese che vede coinvol-te anche persone con disabilità e che mi piacerebbe fosse applica-to in Italia con criteri di attenzione e correttezza. Non sono quin-di tanto del parere dei programmi dedicati.Sono convinto che la comunicazione sociale, di cui questa tema-tica è un chiave, è il cuore del servizio pubblico.

Indipendentemente se la metti alle 8 o alle 11 di sera. Facciamo unesempio banale. Se durante una partita un deficiente tira giù unmotorino dagli spalti di S. Siro, io non posso aspettare il dibattitoalle 11 di sera col sociologo. Ho bisogno del telecronista capace,che sia in grado di commentare la cosa mentre accade, col linguag-gio del servizio pubblico, è così che può funzionare il servizio pub-blico. Se no facciamo sempre i nostri piccoli ghetti e non sarannoquesti che risolveranno il problema. Un paio di altre suggestioni e poi chiudo. Disabili motori, disabi-li sensoriali e disabili cognitivi; la scommessa è sul terzo. Per meIda Collu è una grandissima amica, ma qualcuno deve venirmi a

dimostrare che Ida Collu non sa difendere i suoi diritti. Qualcunomi deve spiegare, al di là di certe difficoltà tecniche le disabilità diBruno Tescari. Noi abbiamo avuto un testimonial per la disabili-tà che si chiamava Giovanni Paolo II e che per 10 anni è stato ilmassimo testimonial possibile. Sulla disabilità cognitiva c’è un bu-co. Che cosa può fare la tecnologia? Probabilmente può fare mol-to. Io penso ai videogiochi che possono aiutare chi ha difficoltàcognitive o i ragazzini affetti da autismo. Ma la scommessa veraper chi opera su queste cose è sul cognitivo perché le altre battagliesono state già vinte. Oggi il ragazzino sordo che sa usare il compu-ter, se vuole parla con tutto il mondo. La ragazzina di 12 anni cheha problemi cognitivi che cosa ha come supporti? E questa è unadelle scommesse che vale la pena considerare.Per il resto credo che la RAI debba essere il servizio pubblico e an-che se poi si conoscono di più e hanno più visibilità le cose chenon funzionano, io credo che ci siano lì dentro molte professiona-lità che stanno lavorando e stanno lavorando bene. Speriamo chequesto contratto di servizio sia uno strumento utile per tutti percontinuare a lavorare in questa direzione. Grazie.

@approfondisci: www.segretariatosociale.rai.it

INNOVAZIONEE ICT:PROPOSTE PER UNA VITAMIGLIORE Juan Reig RedondoCoordinatore dei rapporti su ICT e disabilità promossi dalla FondazioneVodafone

Buon pomeriggio, cercherò di fare una presentazione con dellediapositive che normalmente uso per mostrare che le cose che tut-ti osservano possono essere viste in modi diversi, indipendente-

mente dalla capacità o meno di vedere, indipendentemente dallacapacità o meno di guardare le cose da diversi punti di vista e in-dipendentemente da come viene affrontata quella immagine. Inultima analisi, se noi pensiamo di vedere la stessa cosa, probabil-mente staremo vedendo la stessa cosa ma con delle prospettive di-verse. Uso questa immagine quando voglio parlare di“Conoscenza Aperta” o di Open Knowledge, ossia la possibilitàdelle persone di mantenere la mente aperta per capire realmentecosa sono le disabilità e quali sono le barriere che sono poco evi-denti a molti. Probabilmente è difficile per voi leggere questa frase di SomersetMaugham che parla di anziani e che fa riferimento a Catone cheha cominciato a imparare il greco quando aveva 80 anni. D’altrocanto pensava di non poterlo fare da giovane in quanto non pen-sava di avere una lunga prospettiva di vita e aveva altre cose da fa-re. Janina ha precedentemente detto che probabilmente sarebbe pos-sibile avere qualche cosa di più dalla persone con disabilità, che sa-rebbe possibile migliorare la situazione se fossimo in grado di col-laborare con tutti coloro che hanno abilità diverse. La situazionesarebbe sicuramente diversa e la situazione economica migliore-rebbe. Ora ci troviamo nell’era informatica, nell’era di internet chenormalmente viene considerata la rete che ha risolto tutte le bar-riere fisiche ma in realtà ci sono altre barriere. Io lavoro per la Fondazione Vodafone e voglio parlarvi di ciò cheabbiamo fatto, in modo simile a quello che state facendo voi og-

Bisogna cominciare a cambiare progressivamente la mentalità.

Il sociale non fa ascolto se èfatto male, è lì il problema.Bisogna saper fare comuni-cazione sociale.

Non dimentichiamo che ledonne con disabilità hannoun ulteriore rischio di esclu-sione sociale

Page 31: Agenda Coscioni anno II n.04 supplemento: aprile 2007

RIVOLUZIONE DIGITALE E POLITICA PER LA LIBERTÀ DI PAROLA E LA VITA INDIPENDENTE 31gi, in una nostra attività che dura da anni e che ha tentato di coin-volgere tutti gli stakeholder, tutti gli attori per collaborare a favo-re delle persone con disabilità di qualsiasi genere. Abbiamo cerca-to di coinvolgere politici di partiti diversi, alcuni disabili e alcunino, e dei ricercatori; abbiamo coinvolto tecnici, ingegneri, il cen-tro spagnolo per i sussidi e gli ausili tecnici, il nomenclatore tarif-fario spagnolo. Anche i sindacati partecipano e hanno lavoratocon noi al centro di ricerca congiunto; abbiamo anche degli spe-cialisti che dedicano le loro attività a noi. Vi devo dire che questoprocesso è stato molto significativo e le cose di cui vi parlerò in se-guito sono delle cose molto positive che vengono già adottate gra-zie a questa collaborazione. Il nomenclatore tariffario è già stato modificato, a proposito di ciòè stato adottato un gruppo di lavoro ed è anche iniziato un lavorosu un documento sulle dipendenze. Qualche giorno fa è stata pro-mossa una nuova legge a sostegno di persone che hanno dipen-denze, un’altra cosa che è stata fatta la scorsa settimana è stato rag-giungere un accordo con tutte le parti politiche su come valutaree quale punteggio dare ad ogni grado di disabilità. Le disabilità so-no state incluse in tutti i piani nazionali settoriali, come PaulTimmers ha detto precedentemente, e lo abbiamo fatto su basetrasversale, cioè tutti i piani di ricerca, indipendentemente dal te-ma trattato, dovranno comprendere anche il concetto di disabili-tà, che dovrà essere tenuto in seria considerazione. Hanno lavora-to e sviluppato anche della modulistica per anziani e per i ciechi inparticolare, per poi sviluppare dei telefoni appositi.Abbiamo lavorato sul piano delle pari opportunità: non abbiamoparlato della possibilità di sostegno dei disabili, ma piuttosto abbia-mo parlato di pari opportunità, perché anche loro hanno lo stes-so diritto nostro di esercitare i loro poteri. Dovremmo trovare unmodo per rendere tutti gli sviluppi accessibili a tutte le persone, enon farlo solo dal punto di vista teorico, ma anche dal punto di vi-sta pratico. L’ho già sentito questa mattina, se tutte le leggi venis-sero applicate i problemi di cui stiamo parlando verrebbero risol-ti. Ma questo è praticamente improbabile, ciò non accade. La so-cietà nel suo insieme dovrebbe davvero spingere perché tutte lepersone con disabilità vengano incluse, indipendentemente dallaloro condizione. Ovviamente la cultura tecnologica che stiamo cercando di pro-muovere oggi potrebbe in un certo senso portare all’isolamento, al-la comunicazione individuale, al lavoro individuale. Quindi anchea questo proposito si potrebbe fare uno sforzo particolare per oc-cuparsi della dimensione sociale affinché vi sia uno scambio, unacondivisione, un lavoro comune, perché in caso contrario potrem-mo avere una situazione del tipo torre di Babele, immagine chemi è venuta in mente questa mattina quando ho visto e sentito di-verse persone parlare di diverse cose contemporaneamente. Quando abbiamo sviluppato la prima relazione ci siamo occupa-ti anche delle differenze sessuali, perché non possiamo dimenti-care che la percentuale di donne con disabilità ha un ulteriore ri-schio di esclusione sociale rispetto agli uomini. E questo per di-versi motivi: c’è anche un problema di analfabetismo che nelledonne è maggiore rispetto a quello che si riscontra tra gli uomini,lo stesso vale per la salute, per il lavoro, per l’occupazione etc.Quindi altra cosa che abbiamo fatto è stato proprio consigliare eraccomandare che tutti gli sviluppi tecnologici tengano in consi-derazione anche il problema di gender e nel nostro ultimoProgramma Quadro per la Commissione Europea si è trattato

proprio di questo, con particolare attenzione data alla prevenzio-ne dell’abuso nel caso delle donne. Vediamo quali sono i dettagli di alcune delle raccomandazioni.Ascoltando anche l’oratore precedente posso dire questo: ancoraoggi abbiamo bisogno di politiche concrete per proteggere e darei diritti alle persone con disabilità. Non penso che siamo oggi suf-ficientemente maturi per lasciare tutto questo al potere legislati-vo. Dobbiamo noi essere attivi in prima persona, probabilmentenel caso delle telecomunicazioni e delle tecnologie, dobbiamo pro-muovere la formazione quindi gli strumenti di apprendimento.Questo l’abbiamo proposto e abbiamo un po’ lo stesso problemache avete voi qui in Italia, cioè di ridurre le tariffe per persone chead esempio usano i dispositivi multipli, non soltanto il cellularema magari la banda larga, internet e così via. Il mercato è ovvia-mente regolamentato e quindi è difficile poterlo fare, ma ovvia-mente ci sono dei sistemi attraverso cui si potrebbe coprire alme-no una parte dei costi necessari per poterlo fare e per un utilizzo di

più strumenti. Un’altra cosa importante è che la voce delle associazioni di perso-ne con disabilità debba essere sentita a tutti i livelli, non solo i livel-li di alcuni tecnici ed esperti, ma a livello più generale. E’ quindinecessario e obbligatorio, che se va approvata una legge ci sia lapartecipazione anche di membri di queste associazioni in modo ta-le che questi membri possano verificare che effettivamente i biso-gni di queste persone siano stati presi in considerazione. Lo stessovale anche per i diversi forum tecnologici. Io non penso che il per-corso da seguire sia proprio quello di creare dei “ghetti” per discu-tere delle tecnologie per le persone con disabilità. Questo non è ilpercorso giusto. Dobbiamo includere le persone che conoscono ledisabilità in questi forum tecnici e perché in questo modo si arri-verebbe a dei risultati molto più positivi. Abbiamo naturalmente promosso e siamo anche riusciti a istitui-re un Comitato Nazionale di ICT, di esperti di disabilità che ha in-cluso operatori di telecomunicazione e anche il mondo accademi-co. Come Janina e anche Paul Timmers hanno detto prima, è mol-to importante lavorare sulla norme. La cosa più importante è que-sta: noi dobbiamo sin dall’inizio migliorare l’accesso, consentirealle persone di poter accedere a questo. Abbiamo deciso di convertire queste raccomandazioni per farlediventare azioni specifiche a seconda che si tratti di PubblicaAmministrazione, di società civile, di ricercatori e di operatori dicomunicazione o del mondo della ricerca. Alcune di queste azio-ni sono state già menzionate, questa è quella che si riferisce alla re-golamentazione tariffaria. Dobbiamo andare e migliorare il lavo-ro svolto dalla Pubblica Amministrazione per quanto riguarda iloro siti internet, loro hanno ritardato l’applicazione e il recepi-mento di queste linee guida per far si che tutti i siti divengano ac-cessibili a tutti; abbiamo fatto le nostre rimostranze nel tentativodi ottenere anche questo. Ma la cosa importante è che tutto è nel-le mani della Pubblica Amministrazione e loro devono migliora-re per quanto riguarda le norme di procurement, devono miglio-rare le condizioni per poter proteggere le progettazioni di questistrumenti.E poi vi è un’altra cosa importante cioè che bisogna agire trasver-salmente su tutte le cose più importanti, la salute, la ricerca socia-le, l’istruzione tra le tante cose importanti che ci sono. La societàcivile dovrà far si che loro diventino più consapevoli di quelli chesono i bisogni di persone con disabilità, allo stesso tempo bisognafar si che diventino più consapevoli del fatto che le persone condisabilità abbiano accesso alla tecnologia possano essere di mag-giore aiuto, possono essere più produttivi, possono offrire più op-portunità anche a tutti noi. Cosa diciamo noi alle associazioni chesi occupano di disabilità? Vi diciamo di partecipare in maniera piùattiva, di non rimanere solo lì a lamentarvi, di fare voi delle cose,di andare voi a bussare alle porte delle industrie dei ricercatori del-le persone non di attendere e basta, ma nel contempo dovete an-che riuscire a tenere sott’occhio anche tutto quello che sta succe-dendo al di fuori del vostro mondo. Dovete promuovere voi l’in-clusione, dovete cercare voi di parlare con diversi istituti dimo-strando che la tecnologia è positiva anche per gli altri. Cerchiamodi seguire i passi di chi ha inventato delle cose, di chi ha cambiatole cose, di chi ha avuto il coraggio di cambiare il mondo e dovrem-mo riuscire a cambiarlo ancora oggi.Un’altra cosa importante che è già stata menzionata questa matti-na, è il caso degli operatori della telecomunicazioni di cui abbiamoavuto il loro accordo; abbiamo parlato con loro della loro respon-sabilità sociale e la loro responsabilità sociale ha un impatto mol-to importante sulle disabilità. Ma non basta qui la buona volontà,servono dei benchmark, devono esserci dei confronti, degli indi-catori che servano a noi e a voi per verificare che loro stanno fa-cendo realmente quello che dicono di fare, non semplicementestanno parlando di fare.Anche l’università ha un ruolo importante da svolgere nel campodella ricerca, come ho detto prima. Abbiamo incluso questi con-cetti come il design for all, Janina ha già parlato degli OpenSources. Noi abbiamo già detto che se possiamo usare qualcosa dicui possono beneficiare gli altri a costi zero, questa sarà una cosaestremamente utile per tutti e da diffondere. Sarà molto impor-tante diffondere queste notizie e queste informazioni. Talvolta lagente pensa che parlare di disabilità sia una moda. Io invece sonoconvinto che vada fatto in linea con quello che è in grado di farela società e con quello che ci chiede la società. Noi pensiamo an-che che le tecnologie sulla disabilità dovrebbero andare di pari pas-so con tutta una serie di servizi, non basta solo avere delle nuovetecnologie, abbiamo bisogno anche di avere nuovi servizi che va-dano di pari passo con queste nuove tecnologie.Io adesso chiudo dicendovi che noi stiamo lavorando su alcunedelle cose che abbiamo elencato qui, ivi incluso il miglioramentodelle interfacce, ivi compreso il modo in cui si lavora coi cellulari,migliorando anche il modo con cui lavoriamo in questi ambien-ti. C’è anche un impegno del governo di lavorare su un controlloanche individuale su tutto quello che noi abbiamo intorno a noi,noi abbiamo creato diversi gruppi di lavoro con Tele-Care sull’am-biente intelligente e sulla protezione individuale. Comunque quel-lo che abbiamo iniziato, ha cominciato a scuotere determinate

barriere, ossia l’utilizzo della tecnologia per poter migliorare l’acces-so e per poter promuovere gli sport, gli incontri e poter incentiva-re anche la creatività. Forse la più grossa sfida che abbiamo di fron-te a noi, è quella di includere non soltanto socialmente ma anchedigitalmente tutte le persone, indipendentemente da quelle chesono le loro condizioni. Bisogna usare la tecnologia per migliora-re il benessere personale e il concetto chiave è quello di valorizza-re gli utenti, di conferire loro un valore, di dare quindi potere ai cit-tadini.

@approfondisci: www.fondazionevodafone.it

LA MIAESPERIENZA DI VITA E DI LOTTA ALFIANCO DIPIERGIORGIOMina Welby

Vorrei dare solo qualche spunto di esperienza vissuta e raccontarequello che può succedere in casa di un disabile. Non voglio ripe-tere cose negative che sono state evidenziate sulle leggi sulla disa-bilità e la loro applicazione e non applicazione. Per esperienza per-sonale posso dire che anche la scelta di un software per la sintesi vo-cale che abbiamo chiesto per Piergiorgio, mio marito, non era sta-ta rimessa a lui ma abbiamo dovuto presentare due preventivi dicui poi è stato scelto quello a meno prezzo e anche meno efficace.Piergiorgio lo odiava. Infatti i suoi interventi non li faceva attraver-so la sintesi vocale ma li faceva leggere dalla voce di Rita. Un’altravolta per la richiesta di una carrozzina adatta alla sua statura ci sia-mo dovuti rivolgere al medico della ASL che venne, e al quale fe-ci notare la sua statura; infatti Piergiorgio era alto due metri. Lesue cosce erano molto lunghe e aveva bisogno che le pedane fos-sero posizionate in avanti, altrimenti sarebbe stato molto rattrap-pito su quella carrozzina. Il medico mi fece un grande rimprove-ro: “Signora lo so io come deve essere la carrozzina!” ma mio ma-rito non la poté mai utilizzare perché ci stava sopra come un sac-co di patate. Questo è stato denaro sprecato. Negli ultimi mesi peraiutare mio marito a sedersi, perché mi ero accorta che si inclina-va sempre verso una parte, non avendo ormai più muscolatura,avevo chiesto ad una ditta di prestarmi per 15 giorni una carroz-

zina per poterla provare. Me la dettero, era comoda e Piero ha an-che cercato di adattarsi ma non poté perché gli reprimeva la respi-razione. Preferì di nuovo la sua vecchia carrozzina fino alla fine. Un’altra cosa riguarda le case; sarebbe un enorme vantaggio se, peresempio, si costruissero delle case già adatte alle persone con han-dicap. Man mano noi diventiamo vecchi e ci sono anche tantepersone che per un motivo o altro incorrono in invalidità. Senzapensare alle disabilità gravissime causate da malattie degenerative.Poi per poter continuare a uscire, ad andare al cinema, a teatro, al-l’opera, a frequentare dibattiti spesso diventa difficile quando tro-vi delle barrire dappertutto. Gli incentivi, come diceva Mantovani,sarebbero utili, e soprattutto da parte dei comuni sarebbero una

Includendo le persone checonoscono le disabilità nei fo-rum tecnici si arriverebbe adei risultati molto più positivi

“Signora lo so io come deveessere la carrozzina!” ma miomarito non la poté mai uti-lizzare perché ci stava sopracome un sacco di patate.Questo è stato denaro spre-cato!

Page 32: Agenda Coscioni anno II n.04 supplemento: aprile 2007

32 TECNOLOGIE E RIFORME CONTRO LE DISABILITÀ

DAL CORPO DEI MALATI

grande cosa. I musei non sono visitabili, in molti alberghi non èpossibile per un disabile alloggiare perché le porte sono strette, gliascensori sono piccoli e le toilette non sono adattate alle esigenzedei disabili. Sarebbe molto utile se gli architetti potessero fare an-che della formazione all’interno del loro percorso di studi, per fa-re dei progetti adeguati. Molte scuole sono ancora sprovviste diadattamenti per i disabili, in particolare le scuole private. Vengonoperfino precluse le iscrizioni dei disabili in questi istituti, anche inistituti religiosi. L’istruzione dei disabili è un grande problema equi vorrei citare Michele Ainis in un saggio del 2004. Lui scriveche i ragazzi disabili, pur compiendo gli studi primari, difficilmen-te riescono ad accedere a quelli secondari e ancor meno a comple-tare il ciclo, col risultato che in Italia secondo i dati del Ministerodella Pubblica Istruzione, il 32,6% dei disabili non ha nessun tito-lo di studio contro il 5,2% dei non-disabili. E siccome una discri-minazione sociale chiama l’altra, le donne in questa fascia socialesono doppiamente svantaggiate; quelle senza titolo di studio costi-tuiscono infatti il 36,2% del totale contro il 25,7% dei maschi.Qui vorrei inserire che i maestri di sostegno nelle scuole lavoranocon grandissima fatica perché spesso devono lavorare su più clas-si e su diversi soggetti con disabilità differenti. Il sostegno deve es-sere infatti personalizzato. Piergiorgio Welby aveva fatto un sogno: voleva che i disabili im-possibilitati a legger il cartaceo, cioè i libri, potessero accedere allenovità dell’editoria, quindi alla cultura per mezzo di internet, os-sia scaricando a pagamento i file dei libri che desiderano leggere.Dopo 2 anni di lettere inviate alla segreteria del Ministro Stanca eall’Associazione Italiana Editori, nel 2004 gli unici risultati ottenu-ti sono stati l’ammissione dell’esistenza del problema e una gene-rica solidarietà. L’ultima mail è del gennaio 2006. Il sogno che an-che i disabili gravi possano leggere le novità dell’ editoria non si èavverata per Piero. I libri li ho sempre scannerizzati e a casa ho unatrentina di dischi. Una volta a novembre mi disse “Vai avanti tu”e io gliel’ho promesso. Perché l’educazione non deve fermarsi aldiploma, alla laurea, anche dopo abbiamo bisogno di continuare,di leggere ma se il libro non lo trovo su disco come si fa? Non tut-ti hanno la possibilità di scannerizzare i libri e leggerli sul PC.

Le seguenti parole piene di speranza Piero le scrisse nell’ottobredel 2003. “Io vorrei travasare il mondo nella stanza dei disabili gra-vi. Come è possibile? Con lo strumento più rivoluzionario e incre-dibile che l’uomo abbia mai inventato: internet. Il mio sogno na-sce da altri sogni simili, quello di dar voce a chi non può parlare,dell’Associazione Luca Coscioni, le tastiere virtuali dove è possibi-le digitare con il movimento degli occhi. Il mio sogno lumaca si èquasi svegliato, le piogge che stanno compiendo il miracolo sonostate le parole del Sen. Marcello Pera: ‘siamo in ritardo di 20 annirispetto all’Europa, bisogna rendere internet accessibile ai disabi-li’.” Le parole di Lucio Stanca, Ministro per l’Innovazione e leTecnologie di allora erano queste: “saranno avviate diverse azioniper diffondere l’uso di internet tra i disabili, in particolare i PC sa-ranno considerati ausili per disabili e per questo saranno esenti daIVA”. Inoltre il Ministro si è impegnato a rimuovere le barriere ar-chitettoniche ai servizi in rete e a internet perché i disabili non nerimangano esclusi.E’ importante notare che l’uso di internet per i disabili non è limi-tato solo all’intrattenimento ma già da anni internet significa unanuova possibilità di inserimento nella vita produttiva. Attraversol’uso del computer sono nate nuove professioni nelle quali il disa-bile può trovare aspetti incentivanti. Stanno anche nascendo del-le nuove figure come quella dello sperimentatore ufficiale di soft-ware, si pensi per analogia al collaudatore automobilistico, oppu-re del surfer, ossia colui che sa navigare in internet fornendo re-censioni e segnalando aggiornamenti. La tecnologia fornisce gli strumenti che restituiscono la voce a chine è privo, permettono la scrittura attraverso solo il tocco di unpolpastrello o uno battito di sopraciglia e un PC collegato alla re-te permette la lettura di 2 miliardi di pagine, in media. Ma nonc’è tecnologia che tenga se non c’è un rapporto umano, sentito eprofondo di comprensione, fiducia, reciprocità e amore. Quandouna persona viene a confrontarsi con una malattia degenerativa odiventa disabile per incidente o qualsiasi altro motivo, spesso lapersona stessa, il malato, il disabile o il vecchio tira su una barrie-ra di protezione. Perché al primo impatto non accetta la sua nuo-va condizione. E qui ci vuole tanta pazienza e cuore per capire pri-

ma e non violentare un essere ma essere tentatori per entrare nel-la sua grazia. Vi parlo per esperienza: Piergiorgio, quando lo conobbi e ci inna-morammo, mi propose di convivere perché diceva “ Non vogliorovinarti la vita e tu sarai libera di andartene quando vuoi.”“Oppure, risposi, tu mi mandi via quando non mi vuoi più. No,no, o mi sposi o ti lascio”. Quando poi ci siamo dovuti confronta-re insieme su di un grave peggioramento che è avvenuto dopo unmese e mezzo di ricovero in rianimazione, quando Piero nonmuoveva più nemmeno un dito e finalmente era entrata in casaWelby la prima assistente domiciliare, abbiamo all’inizio oppostoun po’ di resistenza ambedue, anche io. Era una intrusa. Ma benpresto il sorriso e il garbo disarmante di questa giovane donna do-menicana ha avuto la meglio. Noi l’abbiamo accettata e abbiamocosì accettato meglio la nostra inefficienza. Qui vorrei aggiungere una nota sul voto a domicilio dei disabili.Piergiorgio era felice quando è stata varata la legge sul voto a domi-cilio dei disabili, lui stesso non la voleva così ad personam, comediceva lui, perché erano esclusi tutti quei disabili gravi, intraspor-tabili non attaccati ad apparecchiature elettromedicali. Inoltre, larichiesta per poter mettere in pratica il voto è faticoso per le fami-glie già troppo impegnate con un disabile grave in casa e spessocon poca assistenza da parte delle istituzioni. La trafila è questa:bisogna prima andare di persona a fare i documenti per ottenerela visita del medico legale della ASL. Poi viene il medico legale,speriamo abbastanza presto, perché il suo certificato medico, insie-me con la domanda del disabile, deve giungere almeno 15 giorniprima della date delle elezione presso l’ufficio elettorale. E qui vor-rei fare una domanda: a Roma di 70 domande per il voto a domi-cilio solo 12 sono state autorizzate. Perché? Vorrei indagare, nonho avuto ancora il tempo questa estate per la malattia grave diPiero ma adesso ho tempo e ce la farò. Poi ci sono state 3 tornateelettorali nel 2006 e ogni volta bisognava fare tutta la trafila.Quanto tempo sprecato per strada, in autobus e a fare la fila al me-dico legale!Voglio rivolgere ora un pensiero ai bimbi disabili gravi e le loro fa-miglie. In questi casi è più che mai necessario un intervento per-sonalizzato per quanto riguarda sia le attrezzature protesiche siaspecialmente l’assistenza. Spesso sono troppe persone che si alter-nano nella cura dei bimbi in assenza della mamma per lavoro.Ricordiamoci che ci sono spesso mamme sole che non hanno nes-suno alle spalle che le aiuti, o perché le ha lasciate il marito o per-ché sono vedove, oppure semplicemente perché madri nubili. Lasalute psichica del bambino va tutelata innanzitutto. Ed è ancheimportante che lui trovi una figura ferma, fissa o almeno più fissadi tanti altri. Lo stesso vale per disabili adulti, gravi e soli, senza le-gami affettivi. E’ assolutamente necessario che gli operatori e gliassistenti domiciliari vengano formati in maniera che diano ungrande apporto di empatia al loro servizio e che non facciano so-lo il lavoro da inservienti, perché i disabili gravi hanno bisogno dimolta attenzione e di sentirsi anche valorizzati. Forse vi sembrerà pessimista la citazione di Thomas Mann con laquale vorrei concludere: “Non è ogni uomo un errore, un passo fal-so? Non cade in una prigionia tormentosa appena nasce? Prigione.Prigione, barriere e legami dappertutto”. Pensateci. Pensiamoci.Ogni barriera tolta agli altri è una barriera tolta a tutti.

UNA NUOVAANTROPOLOGIA,DANDO CORPOALLA SPERANZAMarco Pannella Deputato europeo, Presidente del Senato del Partito Radicale

Ci sono troppe cose rispetto alla circostanza che sento l’urgenzadi dire che mi travolgevano dentro, man mano che seguivo, co-me secondo le stime 500 000 altre persone al giorno seguono i la-vori del congresso attraverso Radio Radicale. Questa radio italia-na o straniera, direi di nicchia, è ascoltata anche dalla classe dirigen-te e ascoltata anche da coloro che questo congresso coinvolge e alquale questo congresso è rivolto. “Dal corpo dei malati al cuoredella politica” è una bellissima definizione dell’azione di LucaCoscioni, di Piergiorgio e di tutti e tutte noi. Dicendo tutti e tut-te, noi sappiamo che coinvolgiamo molto spesso l’emozione e l’in-telligenza di generazioni intere. Il sistema c’è, il regime c’è. Gli ita-liani si sono immunizzati contro la capacità che abbiamo acquisi-

to di lottare per concepire, per mettere alla luce e far vivere semprenon con l’obiettivo del no a qualcosa ma l’obiettivo politico e uma-no del sì ad un obiettivo. Credo che siamo riusciti, grazie alla non-violenza, a dare vita alla speranza e ad essere speranza a quante per-sone con handicap hanno forse compreso che era possibile unagrande ambizione: non avendo speranze, “essere speranza” e dive-nirlo. Assicurare così la speranza. Luca Coscioni è stato questo.Quello di cui posso essere certo è l’unicità non solo relativa di que-

sto luogo nel quale si concepisce - non si procrea, ma si sceglie - laqualità della vita. La si concepisce con l’umiltà necessaria, ma an-che con la virtù della speranza, che manca ovviamente ai dispera-ti potenti talebani vaticani e altri, che sono soprattutto personeprive forse di carità e sicuramente privi di speranza in sé, nella sa-lute umana, nella salute dell’umanità e nella salute del pianeta.Qui è accaduto già da tempo, e l’abbiamo trovato in modo auto-nomo dalla tecnologia, ma con un apporto evidente. Mi sembrauna cosa evidente, che possiamo far entrare nei musei e nella ricer-ca antropologica - come si diceva 7 o 8 anni fa quando non aveva-mo esplorato con tanti di voi i progressi reali e i processi tecnolo-gici- che ci saranno persone che parlano con gli occhi, che parla-no con il corpo. Oggi abbiamo sentito parlare di questa altro grande filone di ri-cerca, oltre a quello seguito dall’Associazione Luca Coscioni con ilCongresso Mondiale per la libertà di ricerca. La ricerca è la liber-tà di ricercare, di dare corpo alla ricerca di scienza e di conoscen-za. Lo intuivamo, sapevamo che questo va perseguito contro chiha paura dell’umanità, contro i feticisti e gli idolatri che stannotentando di imporre al mondo la sacralizzazione di quello che isensi umani non possono direttamente avvertire, di quello che èimmateriale, perché forse in questo modo il mondo è mondo dalpeccato originale, forse dal male di vivere, dalla cattiveria della per-versione. Allora la persona diventa non l’”handicappato” o il “non-handicappato”, ma quello che non si vede, che non è, che non puòsoffrire, senza grazia di nessun tipo e di nessuna religione. Questofeticismo per il quale non si può toccare questo strumento nonmateriale - un embrione - andremo fino allo spermatozoo o benpresto, con un processo di sacralizzazione di questo tipo di vita permeglio colpire, per meglio odiare le insidie delle vite vere, dei cor-pi, delle parole. Credo che noi dobbiamo e possiamo denunciarequesto tentativo. No! Persona è altro! Persone sono coloro che lasciano al loro desti-no gli embrioni, lasciano al loro destino gli zigoti. Non sono loro,come viene detto e scritto dalle massime autorità di una confessio-ne religiosa, peggio degli autori della Shoah. L’hanno detto, scrit-to e lo ripetono. Oggi è l’anniversario nel quale si celebra la Shoahe preghiamo, se sappiamo pregare, innanzitutto da questo luogoper questi disperati e disgraziati che fanno molto male innanzitut-to a se stessi. Questa è la speranza. Rispettare la parola, crearla, creare la vista,

dare corpo alla speranza. Questo è un compito politico e questocompito politico credo sia difficilissimo realizzarlo in questo mo-mento. Personalmente mi sento, nel cuore di queste lotte, di do-ver ancora una volta mostrare di essere incapace di saggezza o ra-gionevolezza. Mi sento di dire che in Italia se non ci costituiamo al-meno in 300.000 iscritti radicali - in mezzo ai 15 milioni di asso-ciati ad altri partiti e sindcati - in queste settimane non saremo ingrado di affrontare con radicalità pazienza e prudenza, con radica-lità i problemi di vita, di vita del pianeta, di vita della persona, divita della coscienza di vita di chi ha salute, di vita dell’anziano edel giovane in Italia. Concludo solo con una notizia: oggi abbiamo una nuova statisti-ca europea sugli obiettivi di Lisbona. Noi siamo come Italia nonsolo l’ultimo Paese come investimenti per la formazione umana; sidispone di 60 punti al massimo, ci sono anche paesi scandinavi ealtri che sono al 57 o 56, ma l’Italia è al 4. Abbiamo questo han-dicap, ma con 4 su 60 non c’è nessuna possibilità di farcela inve-

Piero aveva un sogno: volevache i disabili potessero acce-dere alla cultura per mezzo diinternet

Siamo riusciti, grazie alla non-violenza, a dare vita alla speran-za e all’“essere speranza”.

La ricerca è la libertà di ricer-care, di dare corpo alla ricer-ca di scienza e di conoscenza.

Page 33: Agenda Coscioni anno II n.04 supplemento: aprile 2007

RIVOLUZIONE DIGITALE E POLITICA PER LA LIBERTÀ DI PAROLA E LA VITA INDIPENDENTE 33ce di degradare nel modo più pauroso. Avendo 4 su 60, le risorsenon si trovano a meno che non ci sia qualcosa di nuovo. Qualcosadi nuovo lo tentiamo come Luca che ormai non più parlando maavendo parola e creandola riuscì in pochi mesi a convincere 60premi nobel e a convincere più di migliaia di docenti e scienziatiitaliani (nella stragrande maggioranza non appartenenti alla no-stra grande politica) ad invitare gli italiani a votarlo come capoli-sta nelle nostre elezioni. Cosa accadde? In Italia nessuno lo seppe.60 premi nobel e migliaia di militanti di altre famiglie politicheindicavano il voto a Luca. Non lo seppe il Paese. Noi continuiamoa sperare che nella ricerca di sapere riusciremo a mettere attorno anoi anche il sapere che possiamo, quello che siamo e quello chequi si sta creando. Grazie.

LIBERTÀ DI RICERCA, DI PAROLA, DI SCELTA: LE BANDIEREDELLACOLLETTIVITÀBruno TescariConsigliere generale Ass. Coscioni Vicepresidente Federazione ItalianaSuperamento Handicap

Vorrei in questo intervento unificare i tre aspetti della questione,in quanto io sono stato una di quelle persone che hanno rappre-sentato l’Italia nel Parlamento europeo delle persone con disabili-tà, comprendendo quindi anche il versante europeo. Intanto voglio dire che in questi tre giorni noi abbiamo vissuto laprima iniziativa in Italia dell’anno 2007, dichiarato a livello euro-peo l’anno delle pari opportunità, non semplicemente tra uomo edonna ma più in generale tra persone, e in questo caso specifico trapersone con disabilità e persone senza disabilità. Un mese fa fu ap-provata dalla Convenzione dell’ONU per la tutela dei diritti del-le persone con disabilità ma c’è stato anche nei mesi e negli annipassati tutta una sequela di direttive e raccomandazioni europea equalcuna mi serve indicarla tra un attimo. Perché parlo di unificazione di questi aspetti? Io in questi due gior-ni ho vissuto momenti di, esaltazione forse è una parola grossa,ma certamente di grosso interesse e qualche volta di preoccupa-zione. E’ evidente che in quanto vice presidente di un’associazio-ne in Italia, l’altra federazione è la FAND e qui c’è Ida Collu chene è una rappresentante importante. Noi da quasi vent’anni ci stia-

mo occupando dei problemi della disabilità, in tutta la legislazio-ne dall’1989 a oggi sicuramente siamo stati tra i protagonisti.Molte volte le nostre proposte sono state respinte, altre volte sonostate accettate, in tutte le finanziarie ci siamo comunque dannati.Ringrazio anche l’Associazione Coscioni che trovo importantissi-ma. Quindi mi sono chiesto e vi chiedo quale ruolo in più puògiocare la Coscioni, rispetto all’altra attività che faccio quando ve-sto i panni del rappresentante della FISH. Io sono arrivato allaconclusione che ho bisogno della Coscioni. In particolare su che cosa? Questa mattina Capezzone ha dettoqualcosa sulla finanziaria; Daniele dice che l’unica cosa di cui siparla nella finanziaria per la disabilità riguarda i vincoli, cioè soloin negativo. Qualche altra cosa non ha detto e non dice sulla fi-nanziaria. Mentre noi parliamo di tecnologie etc. ancora questafinanziaria non ha finanziato la legge per l’eliminazione delle bar-riere, non ha finanziato la legge per il collocamento dei lavoratoridisabili, non ha finanziato la legge 328 di cui ha accennato ilMinistro Turco questa mattina, non ha finanziato nulla della 104

etc. Quindi la Luca Coscioni oggi interviene in un momento divuoto proprio quando il mondo dell’associazionismo italiano haposto grandi speranze nel governo precedente. Esiste un problema al di là delle simpatie o antipatie per questo oquel partito. E’ un problema politico: ci dicono la grande balla chei soldi non ci sono. Lo vado dicendo continuamente, anche allaFISH: i soldi ci sono ma vengono spese per orpelli anziché per lavita. Non faccio un elenco, però noi interveniamo in questa fase ein questa situazione. Quando si costituì la Luca Coscioni, quale era la bandiera che al-zo? Libertà della ricerca scientifica a scopo terapeutico. Per chi? Peri disabili gravissimi? No, certo magari indirettamente, ma per l’in-tera collettività che va a vantaggio della libertà della ricerca scien-

tifica. Poi c’è una seconda fase: la libertà di parola. Per i muti? Soloper quelli che anno difficoltà di parola? No, perché noi tutti abbia-mo bisogno di ascoltare la parola dell’altro. Quindi libertà di pa-rola per l’intera comunità. C’è anche Welby e la libertà nel dirittodi scelta della propria esistenza. Solo su quei casi? Non si parla sem-pre di libertà e quindi di responsabilità nel modo di vivere così co-me si è, ma libertà di scelta. Io non parlo mai di vita indipenden-te ma di vita autonoma, perché la vita indipendente consiste a miaavviso nella libertà di scegliere da chi dipendere e io voglio semprepoter dipendere da qualcuno, magari dalla persona che amo. La vi-ta autonoma che mi da possibilità di scegliere responsabilmentedel come vivere. Ma non voglio fare un discorso di parole, ovvia-mente. Ma che cosa voglio dire? Che là dove si può e si deve alza-re la bandiera della libertà per tutti, là io sento importantissimal’attività dell’Associazione Luca Coscioni. Andrò adesso ad esemplificare alcune cose. Attività per la libertà ditutti, attività per garantire la possibilità delle scelte per la vita indi-pendente e quindi della vita autonoma. Ma c’è anche un altro ver-sante: la certezza del diritto. Bisogna puntare sull’attuazione dellalegislazione oggi vigente che rientra perfettamente nella culturaradicale e non solo radicale. Bisogna precisare alcune cose. Come accennava prima ancheMantovani, la legislazione europea in materia di disabilità è tal-mente variegata che occorrerà almeno una generazione per arri-vare veramente alla libertà di circolazione delle persone con disa-bilità in Europa, cioè quando si arriverà definitivamente a parlaredi una legislazione unificata. Grande ambizione, grande traguar-do da raggiungere e grandi difficoltà per arrivarci. Forse un terre-no di sfida per le libertà, e qui cominciamo a trovare uno spazio perl’attività per l’Associazione Luca Coscioni. Ma c’è anche qualche cosa di più vicino: a cominciare da una se-rie di interrogazioni parlamentari in cui chiedere la rapidità o an-che l’immediata ratifica da parte dell’Italia di una serie di direttive,di convenzioni o di raccomandazioni. Della Convenzione

dell’ONU abbiamo precedentemente accennato. Mantovano ac-cennava anche a quella delle pari opportunità ma si è dimentica-to di dire una cosa, che in Italia la direttiva 78 del 2000 è stata ra-tificata dall’Italia tranne per quello che riguarda il mondo delle di-sabilità. Stiamo parlando del lavoro e delle possibilità di licenzia-mento dal lavoro, e qualcuno che ha studiato un po’ di queste co-sa ricorderà a Mantovani che il governo precedente ci ha anchegiocato uno scherzetto. Ma c’è anche la cosa piccola della ratifica della convenzione sulcontrassegno per la circolazione e la sosta nell’intero territorio eu-ropeo. Oggi se la polizia dei 27 Stati volesse rispettare le normati-ve, noi non potremmo circolare in Europa. E’ vero anche che conle ZTL noi non possiamo nemmeno circolare in Italia ma tornia-mo a casa con un chilo di multe. Io insisto non solo sulla libertà deidisabili. Abbiamo cose molto importanti da fare in merito alla li-bertà di tutti di muoversi, in merito al diritto umano alla mobili-tà, anche se sembra cosa da poco. Ma cosa significa? Il problemanostro come Coscioni, è come tutto questo si cala nella legislazio-ne nazionale.

Parliamo della scuola. Perché non sollecitare il Ministro dellaPubblica Istruzione ad arrivare a stabilire con una legge chi è chesi occupa del disabile nella scuola per quanto riguarda le esigenzemateriali? Sembra una cosa da poco, ma parlatene alle famiglieche hanno i disabili gravi che cosa significherebbe nelle scuole ave-re un personale di questo genere. Come si fa a calare tutte le direttive una volta ratificate nella nostralegislazione? Significa rivisitare la legge sul collocamento nel lavo-ro, sull’abitabilità e sull’accessibilità, sulla scuola, sul trasporto.Consiste in un enorme lavoro, ma chi lo farà? L’associazionismo?La FISH? La FAND? Ma sicuramente la FISH e la FAND si da-ranno da fare ma io credo che in particolare la Luca Coscioni chealza la bandiera della libertà per tutti ha da lavorare per tutti. Nonsempre quello che può fare la Luca Coscioni lo possono fare le al-tre federazioni e viceversa. Per molti motivi che qui non è il caso dielencarli.Vorrei parlare ancora di poche cose. Lo Stato quando dà agevola-zioni, tende a fare le detrazioni dall’IRPEF. E chi è al di sotto diquella fascia di reddito e non può fare la denuncia dell’IRPEF ri-mane fregato, due volte colpevole di essere disabile ma anche diessere povero. Per esempio, quando lo Stato può dare dei contri-buti, mi riferisco all’ICI 13, prima devi spenderete i soldi quindise non ce li hai peggio per te che sei povero e quindi non abbattile barriere. Avanzo una proposta all’Associazione Luca Coscioni:per la prossima finanziaria e magari prima o tramite la ConferenzaStato-Regioni, si possa istituire nei bilanci di previsione un fondoper le anticipazioni che l’istituzione darebbe a chi è al di sotto di uncerto reddito e che sarebbero garantite poi dal contributo delloStato, che prima o poi verrà. Libertà per tutti, non per singoli settori della disabilità. Altro pro-blema politico: chi sono i disabili gravi? In Italia sappiamo che nonesiste il termine di “gravissimi” per cui andiamo tutti quanti a fi-

nire in un calderone che si chiama art. 3 c. 3 della legge 104 del 92,ossia “coloro che si trovano in condizioni di gravità”. Io per esem-pio che sto qui a parlare e a viaggiare sono un gravissimo rispettoalla legislazione italiana. Quando mi hanno dato l’etichetta mi so-no vergognato, non per l’etichetta ma perché non lo trovo giustorispetto alle 300 000 persone che hanno una disabilità multipla egravissima e non sono in condizioni per disabilità fisica, psichicae sensoriale, di compiere nulla nella vita in modo autonomo.Siamo equiparati. La Coscioni dovrebbe - in tutto ciò che dicometto la mia piena disponibilità - cercare di fare qualcosa in me-rito. La legge 162 del 98 all’interno ha un tentativo ma non cita laparola “gravissimi”. Se manca questo, dovremmo rivolgerci a unmilione di persone a danno di quei 300 000 e delle famiglie su cuipesa il tutto, per cui il Bruno Tescari di turno ruba il sostegno di cuiquelle persone in più hanno bisogno rispetto a Bruno Tescari.Questo è difficilissimo da fare ma questo è la premessa per fare iltutto.Per concludere vorrei spendere due parole sul nomenclatore tarif-fario di cui avete parlato molto. “Nulla di noi senza di noi” dicel’Europa. In quella commissione che dovrà riaprire i lavori e di cuinoi non ne abbiamo saputo nulla, è importante che si richiami lanecessità che all’interno di questa commissione e di qualsiasi altracommissione che discute dei nostri destini, ci sia la presenza dipersone con disabilità, certo indicate con responsabilità da partedell’associazionismo organizzato, non perché sono migliori inquanto disabili, ma perché certamente hanno un certo tipo diesperienza. Anche quello va a garanzia di una nuova acquisizionedella persona con disabilità.Si pone anche la questione della RAI e comunicazione: a noi noninteressa che se ne parli in un modo o in un altro ma è importan-te un punto fondamentale. In 15 o 20 anni i disabili organizzati inassociazione sono diventati legislatori delle leggi che concernonola disabilità. Non esiste una sola legge dal 1989 a oggi che riguar-da il problema della disabilità in cui l’associazionismo non sia coin-volto. Ma attenzione, noi non siamo mai ascoltati in prossimitàdi una legge finanziaria, mai quando proponiamo leggi o emenda-menti che magari passano; quindi nella comunicazione generale ildisabile sembra sempre quello che solleva le mani per chiederel’elemosina. Il che tutt’ora è vero per alcuni. Ma noi non riuscia-mo a passare dalle pagine di cronaca nera alle pagine di cronacapolitica anche se noi seguitiamo a fare leggi.

@approfondisci: www.fishonlus.it

Là dove si può alzare la ban-diera della libertà per tutti, làio sento importantissimal’Associazione LucaCoscioni.

Bisogna puntare sull’attua-zione della legislazione oggivigente

I soldi ci sono ma vengono spese per orpelli anziché per la vita

Page 34: Agenda Coscioni anno II n.04 supplemento: aprile 2007

34 TECNOLOGIE E RIFORME CONTRO LE DISABILITÀ

CONVENZIONE ONU SULLA DISABILITÀ

ACCESSIBILITÀ ECONVENZIONEONUUrbano Stenta Responsabile della Cooperazione Italiana per le politiche sulla disabilitànei paesi in via di sviluppo.

L’ Assemblea Generale il 13 dicembre dello scorso anno e sarà fir-mata dal nostro paese e da quasi tutti i paesi europei nonché, pen-siamo da un centinaio di paesi, il 30 di marzo quindi da quel mo-mento noi avremo la necessità di elaborare una legge di ratifica nel-la quale sarà importante che la Luca Coscioni faccia la sua parte esegua questa legge di ratifica per inserire eventuali suggerimenti cheriguardano quelli che diceva prima il Professor Crivellini ma anchequelli che diceva il Professor Andreoni. Che cos’è dunque, la prima cosa che ci siamo chiesti, che cos’è la di-sabilità? Se facciamo una convenzione dobbiamo anche definirla el’affermazione l’abbiamo al punto E del preambolo della conven-zione che dice che “riconoscendo che la disabilità è un concetto incontinuo sviluppo e che la disabilità è il risultato della interazionetra le persone con disabilità e le barriere attitudinali e ambientaliche impediscono la loro completa ed effettiva partecipazione allasocietà su una base di parità rispetto agli altri”. Qui ci sono quattroconcetti base. Il primo concetto base è che la disabilità è un concet-to in continua evoluzione, questo è fondamentale perché se voi

considerate cinquant’anni fa com’era considerata la disabilità e co-m’era considerato il disabile e come lo è oggi c’è una differenza so-stanziale. La prima differenza è che mentre cinquant’anni fa eraconsiderato oggetto di assistenza e di sanità, oggi invece la disabili-tà è considerata un fenomeno di esclusione sociale, oggetto soprat-tutto delle tematiche sociali piuttosto che dalla sanità, tant’è veroche nella convenzione noi abbiamo soltanto due articoli su cin-quanta, uno, il 25, che riguarda la sanità e un secondo, il 26, che ri-guarda la riabilitazione. Tutti gli altri riguardano le tematiche deidiritti, sociali, ambientali, culturali, politici, ecc. L’altro punto è che la disabilità è il risultato della interazione tra per-sone con disabilità e barriere e queste barriere chiaramente non so-no soltanto quelle architettoniche ma sono anche quelle sensoria-li, quelle attitudinali e via dicendo.Il terzo punto è il fatto che queste barriere impediscono la effettivae completa partecipazione nella società. Quindi ecco qua il concet-to di esclusione sociale dovuta appunto a queste barriere.La quarta, ed ultimo punto, è “on an equal basis with others”.Questa è una frase che ritornerà almeno una cinquantina di voltenella Convenzione perché il punto che si vuole mettere in eviden-za è proprio che bisogna avere una equal opportunity, o quello chesi dice, rispetto agli altri. Quindi l’inclusione sociale non come di-versi ma come uguali. Nell’articolo 1 della convenzione al secondo capoverso abbiamoanche la definizione di persone con disabilità. E chi sono le perso-ne con disabilità? Sono quelle persone che hanno degli impedi-menti a lungo termine di natura fisica, mentale, intellettuale o sen-soriale. Impedimenti che in interazione con le varie barriere pos-sono impedire quello che si diceva prima, ossia l’integrazione so-ciale effettiva non sull’uguale base con gli altri. Quindi fin qui ab-biamo un’ esplicitazione di ciò che si diceva nel preambolo ma ri-guardante le persone portatrici che hanno questa disabilità. Venendo ora all’articolo 9 di cui volevo parlare, ossia l’articolo in-titolato “accessibility”, quindi era un titolo molto chiaro, è suddivi-so in due parti: la prima parte è una parte introduttiva ma fonda-mentale: “per permettere alle persone con disabilità di vivere in ma-niera indipendente e di partecipare pienamente a tutti gli aspettidella vita, gli Stati prenderanno misure idonee per assicurare allepersone disabili, sulla base dell’eguaglianza con gli altri, l’accesso al-l’ambiente fisico, ai trasporti, alle informazioni e alle comunicazio-ni ivi compresi le tecnologie ed i sistemi informativi e comunicati-vi ed alle altre strutture e servizi aperti o previsti per il pubblico, sianelle aree urbane che rurali”. Questa espressione basterebbe da so-la per tutto quanto l’articolo. Attenzione ai punti dove si dice di vi-

vere in maniera indipendente. Quindi la vita indipendente è postaall’inizio di tutto questo articolo. Il secondo punto fondamentale èdi partecipare pienamente a tutti gli aspetti della vita, quindi a quel-lo politico, educativo e via dicendo. Dunque le misure prese da par-te degli Stati devono garantire tutto questo e devono garantire l’ac-cesso a tutte queste funzioni che vengono indicate. Ora, proseguendo, noi abbiamo tali misure che comprenderannol’identificazione e l’eliminazione degli ostacoli e delle barriere.Questo è fondamentale perché le barriere vanno prima identifica-te e poi eventualmente eliminate perché ci sono barriere fisiche chesono facilmente comprensibili ma ci sono barriere sensoriali o psi-chiche o culturali che sono meno facilmente comprensibili, cultu-rali per esempio, perché c’è la cultura della disabilità che è la cultu-ra del diverso, o meglio la paura del diverso. Quindi va superataculturalmente questa paura del diverso che noi abbiamo presenta-to e fatto accettare in un articolo della convenzione. Queste misu-re di cui parlavo prima si riferiscono tra l’altro a: “a provvedere ne-gli edifici e nelle altre strutture aperte al pubblico alla istituzione disegnalazioni in Braille in forme agevoli alla lettura e alla compren-sione”.(Punto D): è chiaro che se negli ascensori mettiamo la ta-stiera in Braille tutti sappiamo che cos’è, ma quando si parla di for-me agevoli alla lettura e alla comprensione si pensa ad altro. Peresempio su un autobus, se sale una persona anziana con problemidi vista si trova a dover pigliarsi, se è sera, ad un ferro, a quei ferri chesono tutti quanti immancabilmente neri e che quindi si confon-dono con l’oscurità o la semi oscurità del mezzo. Che cosa ci vorreb-be a dipingere di chiaro questi ferri in modo che le persone posso-no appigliarsi con maggiore tranquillità? Che problema ci sarebbea mettere delle strisce fosforescenti sui gradini degli autobus o del-le metropolitane oppure sugli stessi gradini delle scale in modo chequeste persone non rischino di rompersi l’osso del collo? Sono tec-nologie anche queste, non molto elaborate, ma utili.Il secondo punto (punto E) è prevedere forme di assistenza alla vi-ta e di intermediazione compresi guide, lettori ed interpreti profes-sionisti nella lingua dei segni per facilitare l’accessibilità ad edifici oad altre strutture aperte al pubblico. Punto F: “Promuovere altremisure adatte all’assistenza e al sostegno delle persone con disabili-tà per assicurarne l’accesso all’informazione”. Questo è fondamen-tale, ne parlava il Professor Andreoni se non mi sbaglio. L’accesso al-l’informazione: prendiamo due esempi. Primo, quante volte nelletrasmissioni televisive si sente dire “per partecipare a questa trasmis-sione basta digitare il numero in sovrimpressione”, ma il non ve-dente non lo vede questo numero in sovrimpressione e quandochiama qualcuno perché lo legga magari il numero è già scompar-so, allora ci vuole poco, e io qui l’ ho anche illustrata anche questacosa all’onorevole Baltrandi. Sarebbe opportuno che nel protocol-lo di servizio che si sta per approvare ci sia che non si dica più “ilnumero in sovrimpressione” ma si legga anche il numero, per esem-pio. Ma aggiungiamo un’altra cosa, voi sapete che uno o due filmla settimana vengono sottotitolati per i non udenti e allo stesso tem-po vengono resi fruibili dai non vedenti attraverso il blocco di unastazione radio. Bene, c’è la possibilità, con una sola macchina, disottotitolare tutti i film per i non udenti e di permettere che dalloschermo parta un fascio di raggi infrarossi che captati da una cuffiaadatta possano trasmettere alle persone non vedenti le indicazionisui momenti di pausa del dialogo. Perché noi non proponiamo al-la RAI un’ipotesi di questo genere? Già esiste nel mondo, questamacchina è stata fatta da una ditta americana, non mi ricordo qua-le ma comunque la si trova facilmente. E sarebbe molto utile se-condo me per poter avere la visione di tutti i film, di tutte le inizia-

tive che si fanno per televisione.Punto G: “Promuovere l’accesso delle persone con disabilità allenuove tecnologie e ai nuovi sistemi di informazione e di comuni-cazione compreso Internet”. Qui abbiamo una legge, una legge del2004 promossa dal Ministro Stanca e che però stenta a muovere iprimi passi. Tutte le strutture informatiche della PubblicaAmministrazione dovrebbero essere accessibili. Io vi domando: se-condo voi quante sono le strutture accessibili della PubblicaAmministrazione? Dei 8833 comuni per esempio? Oppure delle106 province? Oppure delle 20 regioni? Lasciamo stare i ministeriper carità di Patria.Ultimo punto: “Promuovere la progettazione, lo sviluppo, la pro-duzione e la distribuzione di tecnologie e sistemi informatici acces-sibili anche dal punto di vista dei costi”. E qui diceva bene ilProfessor Andreoni, ci sono dei costi che sono incomprensibili, peresempio ci sono dei costi differenti in più tra l’Italia e gli altri paesieuropei dello stesso prodotto. Perché, ci chiediamo con curiosità

di saperlo. Si dovrebbe verificare. È vero che il nomenclatore tarif-fario deve accedere, eccetera, ma dovremmo anche fare una verifi-ca sui costi perché i costi possono essere a mio parere ridotti. Per concludere, il rapporto tra disabilità e povertà è un rapporto di-rettamente proporzionale, come dimostra in un suo documentodel 2004 la Banca Mondiale, tant’è vero che la prima settimana aNuova Delhi la passerò a una riunione della Global Partners forDisabilities and Development proprio per discutere un piano diazione su questo argomento. Bene, il problema fondamentale èproprio questo, laddove c’è maggiore povertà c’è anche il maggio-re numero di disabili. Allora, tenuto conto di questo come delega-zione italiana, io coordinavo la delegazione italiana per questa con-venzione dal 2002 al 2006, noi abbiamo sostenuto questa posizio-ne, siamo riusciti a farla conoscere e a farla apprezzare, tant’è veroche oggi, la convenzione una volta accettata da noi, dovrà avere sol-tanto alcune modifiche periferiche e di scarso rilievo tranne una:quella dell’attivazione del nomenclatore tariffario. Questo dovràessere fatto con la legge di ratifica altrimenti ci troveremo fuori dal-la convenzione. Quindi cerchiamo di avvalerci di questo strumen-to, di farlo conoscere meglio tramite anche la Luca Coscioni in mo-do tale che nella legge di ratifica si possano prevedere questi stru-menti che permettono all’Italia di essere, come lo è a livello legisla-tivo, ai primi posti a livello mondiale.

NIENTE SU DINOI, SENZA DI NOI! Luisella Fazzi Presidente Consiglio Nazionale sulle Disabilità (CND)

L’ultimo dei mie figli è diventato disabile per un coma anossico al-l’età di quattro mesi e mezzo e dopo 6 settimane di coma ha esitatocon delle gravissime disabilità fisiche e cognitive. Sono anche presi-dente del Consiglio Nazionale sulle Disabilità. Il ConsiglioNazionale sulle Disabilità è una federazione di 36 associazioni nazio-

nali, membro fondatore del Forum Europeo delle persone con di-sabilità e ha la sede nazionale presso l’AISM (Associazione ItalianaSclerosi Multipla), una delle associazioni appartenenti alla nostra re-te. Il Forum Europeo delle Disabilità è un’ organizzazione ombrel-lo che si occupa della tutela degli interessi delle persone con disabi-lità in Europa e nel mondo, la promozione dei loro diritti umani ela loro piena partecipazione alla vita sociale. E’ costituito da 26 con-sigli nazionali della disabilità, uno per Stato membro e ne fanno par-te 80 associazioni europee per tipologia di disabilità. Attualmentestiamo svolgendo in collaborazione con tutti i membri EDF unacampagna di pressione sul Parlamento e la Commissione Europeaper la promozione di raccolta firme per una veloce e rapida scrittu-ra e approvazione di una direttiva sulla disabilità. La raccolta può av-venire sul sito www.1million4disability.org Tra l’altro il CND hacurato la traduzione italiana dei testi di questo sito. A me è stato chiesto di parlare della Convenzione ONU sulle disa-bilità che lo scorso 25 agosto è stata approvata alle Nazioni Unite. Inpochi minuti è difficile raccontare il percorso che ha portato alla re-dazione di questa Convenzione, ne parlerò lanciando alcuni spun-ti; vi rimando al sito del congresso dove ho inviato due interventi il-luminanti: uno sul trattamento sociale delle persone con disabilitànella storia sviluppata all’interno di una tesi presentata e discussapresso l’Università di Padova - Corso di aggiornamento su dirittiumani e disabilità (www.centrodirittiumani.org), e un mio contri-buto sulla storia dell’eliminazione nei campi di concentramento na-zisti delle persone con disabilità che oggi è stata richiamata. Innanzitutto possiamo solo provare a descrivere l’impatto dellaConvenzione il cui testo appunto venne approvato quel 25 agosto.Ovviamente in Italia, dove tutti erano presi da altri problemi (la te-stata di Zidane, il numero eccessivo di cervi nel Parco del Gran

l’inclusione sociale non co-me diversi ma come uguali

punto fondamentale: parte-cipare pienamente a tutti gliaspetti della vita

“Niente su di noi, senza dinoi” indica il modo con ilquale la comunità civile deverelazionarsi con i disabili

Page 35: Agenda Coscioni anno II n.04 supplemento: aprile 2007

RIVOLUZIONE DIGITALE E POLITICA PER LA LIBERTÀ DI PAROLA E LA VITA INDIPENDENTE 35Paradiso, il signor Briatore che minacciava una obiezione fiscale con-tro il governo della Regione Sardegna), nessun mezzo di comuni-cazione né radiotelevisivo né giornalistico, l’ha riportata. QuestaConvenzione ha provocato e provocherà dei terremoti e in questa se-de proverò a citarne solamente di alcuni come, ad esempio, i lin-guaggi dovranno essere modificati. Da «persone con incapacità» si èpassati a «persone che subiscono discriminazione», da «cittadini in-visibili» si passa a «persone titolari di diritti umani, da «politiche diassistenza e sanità» si passa a «politiche inclusive di mainstreaming»,da «oggetto di decisioni prese da altri» a «niente su di noi senza dinoi». E il motto «Niente su di noi, senza di noi» indica il modo conil quale la comunità civile deve relazionarsi con le persone con disa-bilità. Non vuole essere un atteggiamento di sfida o rivendicativoma il frutto di un cammino che mira a riconoscere le persone con di-sabilità i protagonisti attivi della propria vita, detentori di diritti discelta e di cittadinanza.Concretamente, valutando il titolo del Congresso, se ascoltati o con-sultati non avreste scritto “Tecnologie e riforme contro la disabili-tà” e vi avremmo spiegato il motivo dell’assurdità di essere contro ladisabilità. Non siamo noi a dichiararlo ma l’OMS che riconosce cheogni essere umano può avere un problema di salute e chiarisce il ruo-lo fondamentale dell’ambiente nel determinare la disabilità. Questonon è qualche cosa che capita solo a una minoranza, ma può capi-tare a chiunque e la riconosce come esperienza umana universale.Inoltre sposta la causa di esclusione dalla disabilità all’ambiente. Lapersona non può partecipare alla vita sociale non a causa della sua di-sabilità ma a causa delle barriere ed ostacoli che tale società costrui-sce. E quindi essere contro la disabilità significa essere contro il gene-re umano.Oggi ho assistito alla presentazione di molte utili tecnologie che, ap-punto, fanno superare le barriere (di comunicazione, di mobilità,ecc) e che quindi nonostante la presenza di disabilità permettono lapartecipazione. Ebbene, sarebbe stato bello e significativo (e noi velo avremmo fatto notare) presentare quelle tecnologie che oggi sup-portano le disabilità intellettive: le tecnologie, le innovazioni, ma an-che le politiche sociali e le riforme sono per la disabilità, la disabilitàfisica, sensoriale ed intellettiva. Al giorno d’oggi si stanno applican-do le tecnologie per le persone con disabilità intellettive e per esem-pio le postazioni di lavoro per persone con disabilità intellettive han-no ormai superato la fase sperimentale.

Un altro esempio sugli effetti della mancata consultazione con lepersone con disabilità, e quindi di risultati non rispettosi della di-gnità delle persone con disabilità, sta nella bozza del Contratto diServizio RAI 2007-2009 dove le persone con disabilità sono diven-tate «persone che hanno bisogno…» e si parla di «trasmissioni dedi-cate», continuando dunque ad ignorare i tanti passi in avanti fattidal movimento internazionale della disabilità, a partire dallaConvenzione approvata dall’ONU lo scorso anno. Questi erano deipiccoli esempi, dei piccoli sassolini che avevo nella scarpa, ma ce nesono altri e di altro tenore come quello che riguarda i numeri. Si èparlato di numeri e dati statistici ma ricordate che in Italia l’ISTATnon ha dati sui bambini disabili da 0 a 5 anni e non ha dati sulla di-sabilità intellettiva perché il metodo di somministrazione del que-stionario indica solo cinque funzioni fisiche e corporee. Non esisto-no dati e voi sapete che senza dati non esistono politiche di program-mazione né altro. Stavamo però parlando della Convenzione ONU ebbene, la quali-tà della vita di 650 milioni di persone nel mondo cambierà, nonadesso ma sappiamo che cambierà. Basta vedere i dati attuali: di que-sti 650 milioni di persone solo il 2% ha accesso a interventi e servi-zi, 300 milioni sono bambini e il 98% di essi non ha accesso all’istru-zione, meno del 10% ha accesso ad un posto di lavoro. Non sonodati appartenenti ai paesi in via di sviluppo, sto parlando di datimondiali e quindi anche dei paesi così detti avanzati. Le donne con disabilità subiscono ulteriori discriminazioni in quan-to donne. Non cambia di molto la situazione in Europa dove il tas-so di disoccupazione è dell’80%, il 16% della popolazione attiva eu-ropea ha una disabilità, il 56% dei bambini frequenta classi o scuo-le speciali nei 25 stati membri visto che solo l’Italia prevede l’inte-grazione scolastica. 500 000 persone con disabilità vivono in 2500mega-istituti con una media di 200 persone per istituto. Anche inItalia ci sono ancora persone con disabilità rinchiusi in istituti, comea Serra d’Aiello in Calabria dove 376 disabili adulti, alcuni nati lì oarrivati alla nascita vivono in condizioni tali per cui se ci decidessimoa denunciare la loro condizione all’ENPA (Ente NazionaleProtezione Animali) riusciremmo magari a risolvere qualcosa. Che cosa vuol fare la convenzione? La Convenzione ONU vuolecombattere questi ostacoli, queste barriere e questi pregiudizi defi-nendo una nuova politica basata sulla tutela dei diritti umani, inter-

venendo in tutti i campi della vita. Ha portato delle grosse innova-zioni. La semplice scorsa dei titoli degli articoli fa emerge le impor-tanti innovazioni che il testo introdurrà nelle legislazioni nazionali,e non solo di quei paesi che non hanno ancora una legislazione inmateria. Ha una parte che ripropone articoli di altre convenzioniONU sui diritti umani, applicandole alle persone con disabilità (ve-di per esempio gli articoli 10, 13, 14, 15, 16, 28 e 29), sono state ag-giunte innovazioni significative anche rispetto ai tradizionali dirittiumani (vedi per esempio gli articoli 5, 8, 11, 12, 19, 20) e parti chesono spesso contemplate nelle legislazioni nazionali, ma che laConvenzione elabora con differenti approcci (vedi per esempio gli24, 25, 26, 27, 28).Se poi analizziamo il testo dell’articolo 3 sui principi generali vedia-mo che sono stati introdotti molti principi innovativi: dignità, auto-nomia individuale, libertà di scelta, indipendenza delle persone; nondiscriminazione; piena ed effettiva partecipazione ed inclusione nel-la società; rispetto delle differenze ed accettazione della disabilità co-me parte della diversità umana e dell’umanità; eguaglianza di op-portunità; accessibilità; eguaglianza tra uomini e donne, e per i bam-bini con disabilità rispetto per l’evoluzione delle capacità e del dirit-to a preservare la loro identità.Qual è l’impianto della Convenzione? Innanzitutto la Convenzioneè il riconoscimento delle condizioni di discriminazione e di man-canza di pari opportunità delle persone con disabilità. Per superarequesto bisogna garantire un quadro legale di tutela, proibire tutte lediscriminazioni e promuovere l’uguaglianza di trattamento.Sembrerebbero dei principi astratti ma in realtà rappresentano unabase per un riconoscimento legale di un trattamento su base di egua-glianza di tutti i cittadini con disabilità. 40 anni fa queste richiestepotevano sembrare irrealistiche oggi sono diventate irrinunciabili,vedi l’educazione, la de-istituzionalizzazione, il lavoro. E’ un proces-so di cambiamento lento ma inarrestabile. Adesso vi voglio presentare alcuni articoli, brevemente, giusto perentrare nel cuore della questione. Per esempio nell’art. 12 si parla diuguale rappresentanza di fronte alla legge che io tradurrei anche in“essere considerate persone come gli altri davanti alla legge”. Primadella Convenzione noi eravamo incapaci di agire, avevamo un tuto-re che doveva solo rispettare o difendere gli interessi patrimoniali.Nella nuova Convenzione, anche nel caso di incapacità di agire, siparla di un tutore dei diritti umani e non dei patrimoni, si parla di

tutela della vita e inclusione sociale della persona con disabilità. Un altro esempio per comprendere la profonda trasformazione chela Convenzione produrrà nei prossimi anni è dato dall’art. 19, Vivereindipendenti ed essere inclusi nella comunità. L’articolo affronta il te-ma di quali quadro di riferimento e quali obiettivi devono stare die-tro le prese in carico sociali. Il testo dell’articolo riconosce “l’egualediritto di tutte le persone con disabilità a vivere nella comunità, in pa-ri condizioni di scelta rispetto agli altri membri”: a tale scopo gli sta-ti firmatari della Convenzione “prenderanno misure efficaci e ap-propriate al fine di facilitare il pieno godimento da parte delle perso-ne con disabilità di tale diritto e della piena inclusione e partecipazio-ne all’interno della comunità, anche assicurando che:(a) le persone con disabilità abbiano la possibilità di scegliere il pro-prio luogo di residenza e dove e con chi vivere, sulla base di egua-glianza con gli altri e non siano obbligate a vivere in un luogo parti-colare;(b) le persone con disabilità abbiano accesso ad una serie di servizi disostegno domiciliare, residenziale o di comunità, compresa l’assi-stenza personale necessaria a sostenere la vita e l’inclusione all’inter-no della comunità e a prevenire l’isolamento o la segregazione fuoridalla comunità;(c) i servizi e le strutture comunitarie per tutta la popolazione sianodisponibili su base di eguaglianza per le persone con disabilità e ri-spondano alle loro esigenze”.Anche in questo caso, per tutte le persone con disabilità (pensiamoai paesi in cerca di sviluppo dove spesso i servizi sociali - quando esi-stono - si riducono a sistemi segreganti) ma in particolare per le per-sone che hanno gravi dipendenze assistenziali e per quelle che nonpossono rappresentarsi da sole, si apre una trasformazione radicaledelle prese in carico: da un tradizionale sistema di istituzionalizza-zione (frutto di una impostazione basata sul modello medico delladisabilità) si passa a sistemi sociali di sostegno al mantenimento neiluoghi di vita e familiari, a forme di accoglienza a carattere familia-re, a politiche e servizi di inclusione sociale.Un altro articolo interessante è l’art. 26 (Abilitazione e riabilitazione)soprattutto dove cita “ottenere e mantenere la massima indipenden-za e la piena capacità fisica, mentale, sociale e professionale”. Qui siriveste di importanza la riabilitazione non tanto come un evidenteatto medico, dove magari il protagonista è un medico, ma come un

atto indispensabile affinché le persone possano ottenere e mantene-re una certa autonomia. Naturalmente tutti gli articoli della Convenzione derivano da duearticoli fondamentali: l’art. 10 “Diritto alla vita” che dice che gli Statiparte riaffermano che ogni essere umano ha l’inalienabile diritto al-la vita, ma anche l’art. 17 “Protezione dell’integrità della persona”che è di una semplicità disarmante e che afferma che ogni personacon disabilità ha diritto al rispetto della sua integrità fisica o menta-le. Vedete, noi non vogliamo più sentire di un protocollo diGroeningen che afferma che i bambini con disabilità possono esse-re eliminati perché disabili. Noi non vogliamo più sentire dichiara-zioni come quelle del London Royal College of Obstetrycian chedichiara che i bambini con disabilità devono essere eliminati. Nonvogliamo più sentire di fatti come quelli accaduti a Seattle dove labambina Ashley è stata mutilata con pesanti interventi chirurgici edormonali, richiesti dai propri genitori, per ovviare alle trasformazio-ni causate dalla maturità sessuale. Non vogliamo più quei luoghi co-me Serra d’Aiello dove le persone vengono recluse e dimenticate.Questi due articoli pongono un quadro di riferimento di tutela del-le diversità umane per costruire delle società inclusive. L’inclusionesociale è un investimento per tutta la società con un altissimo tassodi ricavi. L’esclusione è fallimentare non solo in termini umani masoprattutto in termini economici. Noi persone con disabilità vor-remmo confrontarci con il signor Peter Singer, professore di bioeti-ca, che dice: “Non sembra del tutto saggio aumentare ulteriormen-te il drenaggio di già limitate risorse, incrementando il numero deibambini con disabilità”. Oppure dialogare con M. Rietdijk, fisico efilosofo olandese che dichiara: ”Si dovrebbe uccidere quel bambinoche si scopra avere difetti fisici o mentali prima o dopo la nascita”.E da ultimo Bob Edwards, embriologo che fermamente crede e af-ferma: ”Sarà presto una colpa per i genitori avere un bambino che re-chi il pesante fardello di una malattia genetica” Noi persone con disabilità abbiamo il diritto di essere e di vivere inmodo differente; tutte le persone sono differenti e ogni persona èunica, la differenza è una ricchezza. Chi in questa sala non si ritienedifferente? Chi in questa sala vuole essere trattato con dignità eduguaglianza di diritti? Chi pensa che queste caratteristiche sono so-cialmente indesiderabili?Alcolista, Malato di mente, epilettico, lesbica, omosessuale, sordo,spastico, asmatico, cieco.Chi pensa che queste persone sono socialmente indesiderabili? Dylan Thomas, Vincwent Van Gogh, Gustave Flaubert,Margherite Yourcenar, Oscar Wilde, Marcel Proust.Noi affermiamo invece che è necessario «Valorizzare le diversitàumane perché ogni persona è unica » con la mescolanza di tutte lespecifiche caratteristiche individuali.Concludo affermando che il limite nelle capacità appartiene all’es-sere umano, la consapevolezza positiva del limite produce empo-werment, ossia la capacità di riconoscerlo e affrontarlo. Oggi laConvenzione dà delle nuove sfide, da una parte agli Stati perché siimpegnino a coinvolgere le associazioni di persone con disabilità e iloro familiari nella definizione delle politiche e nei processi di moni-toraggio, dall’altra alle associazioni che io chiamo «il movimento diliberazione delle persone con disabilità e delle loro famiglie » a pro-muovere e tutelare i nostri diritti umani con un’iniziativa costante econtinua, anche perché sappiamo che non è una legge che da solacambia la nostra qualità della vita. @approfondisci: www.cnditalia.it

COMUNICAREEMOZIONICON LALINGUA DEISEGNIIda Collu Presidente Ente Nazionale per la protezione e assistenza dei Sordi - OnlusPresidente Consiglio Italiano dei Disabili per i rapporti con l’UnioneEuropea

“Le nuove tecnologie già oggi consentono a tante persone colpi-te da disabilità di recuperare facoltà sensoriali e motorie mancan-ti o venute meno” e che si ha “l’obbligo di fare tutto ciò che è ra-gionevolmente possibile per consentirne il recupero”.Ma non tut-

E quindi essere contro la disabilità significa essere contro il genere umano

Page 36: Agenda Coscioni anno II n.04 supplemento: aprile 2007

36 TECNOLOGIE E RIFORME CONTRO LE DISABILITÀ

LE RICHIESTE DAL MONDO DEI SORDI

to ciò che viene considerato “nuova tecnologia” ha delle implicazio-ni in se positive: dipende sempre dall’utilizzo che se ne fa e il discer-nimento umano deve essere la nostra costante guida, se vogliamoche si arrivi ad una integrazione reale e concreta delle persone condisabilità. Talvolta però le tecnologie diventano una bandiera, un’ar-ma che si brandisce per ottenere “risultati politici”, e non il benedelle persone. Il mondo della sordità ha beneficato e sta beneficando di numero-se innovazioni tecnologiche presenti da qualche anno sul mercato.Le protesi digitali rappresentano oggi degli strumenti molto più ef-ficaci, in grado di amplificare il residuo uditivo del bambino/adul-to sordo ed agevolarlo nel complesso e difficile percorso di acquisi-zione di una competenza nella lingua parlata e scritta, requisiti fon-damentali nella società della comunicazione. La telefonia mobile ha preso il sopravvento rispetto a sistemi di te-lecomunicazione - come il DTS (Dispositivo Telefonico per Sordi)- un tempo unico strumento in grado di sostituire il telefono e met-tere in contatto le persone sorde tra di loro e/o con le persone uden-ti. La telefonia mobile - specie l’invio/ricezione di SMS - risulta adoggi la tecnologia di maggiore successo e quella su cui anche l’ENS(Ente Nazionale Sordi - Onlus) punta nell’erogazione di diversi ser-vizi: dall’assistenza tecnica al cliente sordo, ai servizi di tele-soccor-so della pubblica sicurezza, ecc. Molti “servizi di contatto” dedicati alle persone sorde si basano sunuove tecnologie, come nel caso dei Servizi Ponte gestiti dall’ENSche, mediante operatori adeguatamente formati e piattaforme tec-nologiche dotate di interfaccia SMS, video-chat per la labioletturae la comunicazione in Lingua dei Segni, e-mail, ecc. gettano un ve-ro e proprio PONTE DELLA COMUNICAZIONE tra perso-ne sorde ed un mondo spesso purtroppo a loro inaccessibile.Si consideri l’importanza dei sistemi di traduzione voce-testo e di ri-

conoscimento vocalico, utili nel rendere accessibili i contenuti di-dattici esposti da un insegnante in un’aula scolastica o universitaria.L’ENS sta per avviare altresì una sperimentazione relativa allo svi-luppo di una piattaforma software dedicata alla formazione a di-stanza (e-learning) delle persone sorde, andando ad impegnare ri-sorse su uno dei punti critici dell’integrazione sociale delle personecon disabilità, ovvero la loro formazione e crescita individuale. O sipensi altresì alle diverse applicazioni tecniche che le nuove tecnolo-gie rendono disponibili per la cosiddetta “domotica”, quali video-citofoni, controlli della sicurezza della casa e degli elettrodomesticivia sms, ecc.Ma, come dicevo all’inizio, le tecnologie devono andare al serviziodegli uomini e delle donne, devono essere testate, adattate alle esi-genze specifiche e non tutte portano “la soluzione per tutti”. Mi ri-ferisco in particolare alla pratica delicata e complessa dell’impiantococleare, il cosiddetto “orecchio bionico”. Ciò che voglio sottoli-neare è che spesso si grida al miracolo per una pratica chirurgica ir-reversibile che in alcune persone sorde può dare risultati postivi, inaltre no e ciò dipende da un’ampia serie di parametri e variabili. L’ENS ha sempre mantenuto una posizione di prudenza in meri-to ad una tecnologia che non dispone ancora di un periodo di testsufficientemente lungo rimarcando soprattutto la necessità di pro-cedere con grande cautela nell’impianto di neonati. Ciò che causamaggiore disagio però è l’utilizzo strumentale che spesso si fa di ta-le pratica, quando diviene un’arma concettuale da scagliare controchi ha scelto di utilizzare, e si tratta di migliaia di persone in Italia emilioni nel mondo, la Lingua dei Segni. Perché l’una esclude l’altra? Perché le lobby che tanto si schieranocontro la Lingua dei Segni, mosse da ancestrali timori - “il gestouccide la parola” - e giochi politici ne hanno fatto una roccaforteideologica contro chi osa battersi per il sacrosanto diritto delle per-sone sorde ad avvalersi di una delle tante modalità comunicative -la Lingua dei Segni - che fanno parte del patrimonio culturale e lin-guistico dell’Essere Umano. L’Ente Nazionale Sordi, proprio per le finalità istituzionali che lalegge gli riconosce ha il dovere di denunciare un’azione pubblicita-ria che promuove l’operazione come miracolosa da una parte e de-monizza scelte e percorsi alternativi che appartengono alla libertà edignità di ciascuno. Qui dunque entriamo nel vivo della questionedei Diritti Umani. Una piccola parte del mondo della disabilità,che peraltro non rappresenta affatto le persone sorde ma ahimè hala sua risonanza politica e presa sull’opinione pubblica - in quantogioca su sentimenti ed ignoranza - continua ad essere ancorata alpregiudizio ed ostacolare il sacrosanto diritto al riconoscimento del-la Lingua dei Segni in Italia. Non si tratta di una battaglia tra la lin-gua parlata e segnata, giacché la maggior parte delle persone sordein Italia è bilingue e conosce sia l’italiano scritto che la LIS. Si trat-ta piuttosto di un atto dovuto di equità che trova ampia motiva-zione e riferimento normativo nelle due Risoluzioni del ParlamentoEuropeo del 1988 e del 1998, oltre che nella Raccomandazione

1598 (2003) dell’Assemblea Parlamentare sulla protezione dellalingua dei segni nei paesi membri del Consiglio d’Europa, che rico-nosce la Lingua dei Segni come una forma completa e naturale dicomunicazione fra le persone sorde ed espressione del patrimoniolinguistico-culturale europeo. In Italia da anni sono fermi in Parlamento diversi disegni di Legge,nati dall’impegno di volontà politiche trasversali eppure sempreostacolati da chi evidentemente trae i propri benefici da uno statodi immobilismo quale quello attuale. La marcia della LIS, organiz-zata sul finire dello scorso anno e terminata con una protesta difronte al Parlamento, è stata l’ennesima forte presa di posizione deisordi - ed udenti! - italiani che credono nel dovere delle Istituzionidi riconoscere il diritto alla lingua ed alla comunicazione quale ele-mento fondante dei diritti di piena cittadinanza.Lavorare per l’integrazione, affinché si tratti di VERA integrazionee non retorica miracolistica: significa scendere ogni giorno in cam-po per i diritti delle persone sorde, non solo per avere ausili semprepiù efficaci, ma per ottenere ACCESSIBILITA’ all’informazione,nella Scuola, all’Università, nel mondo del lavoro. Qui le nuovetecnologie possono dare un concreto aiuto nel perseguire obiettividi non discriminazione per le persone sorde, ma è la diffusione edassimilazione di una forte sensibilità culturale e sociale che deve ini-ziare a smuovere le Istituzioni e la Società. Occorrono norme ag-giornate ed applicate con rigore, l’aggiornamento del nomenclato-re tariffario ed azioni mirate di formazione e sensibilizzazione.L’handicap non è una questione solo nazionale ma riguarda l’inte-ra collettività: Europa unita significa civiltà ed integrazione non so-lo dal punto di vista economico e politico, ma soprattutto sociale.Per questo risulta di primaria importanza l’accordo recentementetrovato sul testo elaborato dalla Commissione ad hoc d’AssembleaGenerale delle Nazioni Unite per la convenzione internazionale sui

diritti delle persone disabili. La convenzione arriva al termine dianni di negoziati e sarà adottata per consenso da 192 paesi membridell’ONU. Si tratta del PRIMO GRANDE TRATTATO SUIDIRITTI UMANI DEL XXI SECOLO ratificato il 13 dicembrescorso sotto l’egida del Segretario Generale dell’ONU Kofi Annan,ed entrerà in vigore dopo la ratifica di almeno 20 Paesi.Dal documento, circa 50 articoli, emerge l’intento di promuovere,proteggere e garantire il totale rispetto dei diritti umani e delle liber-tà fondamentali dei disabili, il che vuol dire investire sulle PERSO-NE. Per la prima volta, si tenta di eliminare radicalmente qualsiasiforma di discriminazione culturale nei confronti delle persone di-sabili. E, secondo quanto recita il testo ONU, “i Paesi firmatari do-vranno evitare pratiche discriminatorie al loro interno nei confron-ti di persone con disabilità e dovranno assicurare loro l’inserimen-to completo nelle società garantendo pari opportunità”.Estremamente significativi gli articoli della Convenzione che si ri-feriscono alla sordità in quanto, lo vogliamo con forza ribadire inquesta sede, la sordità è l’unica disabilità che NON SI VEDE. Perquesto è anche così difficile far comprendere alle Istituzioni la gra-vità di una disabilità che, senza il giusto riconoscimento e suppor-to, può portare a gravi conseguenze di isolamento ed impoveri-mento sociale e culturale.Ora chiediamo alle Nazioni, Italia in testa, di vigilare perché que-sto trattato venga rispettato, è necessario da parte di tutti uno sfor-zo che vada oltre le ideologie per guardare maggiormente alla PER-SONA sorda a ciò che essa è nella sua maturità, intelligenza e stra-ordinaria capacità di divenire ascoltando con gli OCCHI. Noi sia-mo una piccola-grande comunità nella comunità che vive, parteci-pa, contribuisce al benessere di questo bel paese che è l’Italia, ai suoieventi, ai cambiamenti, all’evolversi della storia con emozione econsapevolezza - ciascuno nella propria diversità. Queste le proposte inerenti servizi ed ausili che consentono ai sor-di di abbattere le barriere della comunicazione:ACCESSO ALL’INFORMAZIONE:- Sottotitolazione dei pro-grammi televisivi, tra cui film, documentari e trasmissioni in diret-ta (dibattiti riguardanti temi di attualità, telegiornali, varietà, quiz,eventi sportivi, musicali, messaggi del Capo dello Stato o delGoverno, ecc.), adottando le nuove tecnologie derivanti dallo svi-luppo della televisione digitale terrestre. Sottotitolazione nei conve-gni, cinema e teatro, mediante stenotipia o l’ausilio di strumentitecnologici e informatici che consentono la proiezione dei sottoti-toli. Affiancamento di interpreti L.I.S. (Lingua dei Segni Italiana)nelle trasmissioni televisive in diretta o in qualsiasi ambiente dovenon è possibile adottare le tecniche di sottotitolazione. Canali tele-visivi specifici per sordi (con telegiornali in L.I.S., programmi diformazione a distanza, ecc.). Computer con web-cam e connessio-ne Internet gratuita a banda larga, sia per l’esplorazione delle pagi-ne web, sia per la comunicazione in videoconferenza o mediantel’invio di Fax o messaggi e-mail, SMS, CHAT. Accessibilità dei si-ti internet, convertendo qualsiasi segnale audio in equivalente te-

stuale e visivo. Lettori per DVD e dischi DVD con sottotitoli inItaliano.CASA: Installazione nelle abitazioni di nuova costruzione di video-citofono e impianti per avvisatori luminosi che indicano il suonodel campanello, lo squillo del telefono/fax e il pianto del bimbo.SCUOLA: Sussidi didattici tra cui libri, CD-ROM, DVD che fa-cilitano l’apprendimento di materie e temi particolari. Seminariformativi sulla sordità per insegnanti di ruolo e di sostegno e peroperatori scolastici.

LAVORO: Strumenti informatici e tecnologici che permettono aisordi una autonomia professionale.ISTITUZIONI - AMBIENTI PUBBLICI: Tabelloni luminosi ealfanumerici nelle stazioni ferroviarie, aeroporti, treni, aerei, navi,ospedali, ambulatori e in qualsiasi locale pubblico, tali da riportarequalsiasi informazione annunciata al megafono, o per richiamare ilturno del paziente nel caso degli ospedali e ambulatori pubblici.Ascensori con videocitofono o con la porta in vetro per permette-re la comunicazione visiva con l’esterno in caso di guasti. Operatoripubblici e addetti ai servizi speciali, istruiti con l’apprendimentodella L.I.S. per comunicare con i sordi che chiedono informazionidi vario tipo. Installazione negli Hotels di dispositivi speciali utiliz-zabili come sveglia (sveglie con lampadina lampeggiante) e televi-sori con Televideo integrato.AUTOMOBILE: Dispositivo di segnalazione luminosa indican-te il suono del clacson, sirena dell’ambulanza, pompieri, polizia inavvicinamento, ecc.TELEFONIA:Fax. DTS (Dispositivo Telefonico per Sordi).Telefono Cellulare per l’invio di SMS.Pacchetti telefonici ad hoc per i sordi, con servizi WAP, UMTS e in-vio di SMS a tariffe agevolate.Videotelefoni con segnali luminosi colorati indicanti lo squillo, perconsentire di comunicare con L.I.S. e con labio-lettura. Adottare inuovi sviluppi tecnologici che consentono la sottotitolazione anchenel settore telefonico, con l’obiettivo di creare telefoni con audiosottotitolato. Incentivare il “Servizio Ponte Telefonico” attualmen-te già attivo in alcune regioni italiane, che permette ai sordi di co-municare con persone udenti utilizzando un normale apparecchioDTS connesso a un centralino e digitando un numero verde gra-tuito. Incentivare il “Servizio Ponte SMS”, analogo al ServizioPonte Telefonico sopra citato, che permette in qualsiasi luogo la co-municazione con persone udenti utilizzando il servizio SMS conun telefono cellulare (per esempio chiamare un soccorso stradalein caso di incidente in auto).

@approfondisci: www.ens.it

I SOTTOTITOLIPER I NONUDENTIIng. Diego Virginio Salvi FIADDA ONLUS - Coodinatore del progetto “Diffondere la sottotitolazionein Italia”

FIADDA è un’ associazione nazionale ONLUS che rappresenta idisabili dell’udito e partecipa con questa relazione ai lavori del con-gresso. (presentazione richieste - profilo persone sorde - contrattoRAI) E’ doveroso presentare prima di tutto la nostra Associazione che ècompletamente autonoma, indipendente e non rappresentatadall’Ente Nazionale Sordi qui presente. FIADDA riunisce famiglie con almeno un congiunto sordo e ope-ra su tutto il territorio nazionale con tre centri di rieducazione etrentaquattro sezioni regionali e provinciali., ha come obiettivo il

Il discernimento umano deve essere nostra costante guida

La Lingua dei Segni comeforma naturale di comunica-zione fra le persone sorde edespressione del patrimoniolinguistico-culturale europeo

Page 37: Agenda Coscioni anno II n.04 supplemento: aprile 2007

RIVOLUZIONE DIGITALE E POLITICA PER LA LIBERTÀ DI PAROLA E LA VITA INDIPENDENTE 37superamento della difficoltà uditiva con mezzi e tecniche adegua-ti per aiutare la persona sorda a vivere con pari opportunità nelmondo degli udenti.L’,associazione ha un approccio pragmatico verso la sordità chepuò essere alleviata o persino risolta puntando ad una seria riabi-litazione e integrando nel modo migliore la persona sorda nella vi-ta sociale, scolastica e lavorativa; crede nelle potenzialità della per-sona sorda e nella sua famiglia, la naturale e vera protagonista, cre-de nell’evoluzione della scienza medica e della tecnologia e crede

negli specialisti della riabilitazione per il miglior sviluppo delle ca-pacità della persona sorda.Quali sono le nostre richieste? 1) Che il Servizio Sanitario Nazionale organizzi su tutto il territo-rio nazionale strutture che garantiscano: la diagnosi precoce della sorditàla protesizzazione più efficace i ser-vizi sanitari per la miglior riabilitazione alla parola.Ancora non tutti i centri di neonatologia e pediatria in Italia sonoadeguatamente attrezzati per diagnosticare la sordità nei bambinie per intraprendere un completo iter terapeutico. 2)Che venga modificata la legge n. 698 del 1950 che attribuisceesclusivamente alle associazioni storiche di disabili, quali l’ENS,il monopolio della loro rappresentatività. Per quanto riguarda ilnostro caso, che venga riconosciuto anche alla nostra associazionenazionale il diritto di essere libera espressione delle persone sordein Italia che vi aderiscono.Infatti sono ormai decenni che le persone sorde, in particolare del-le ultime generazioni, non si sentono più rappresentate e tutelatedall’ENS, motivo per cui è nata la nostra associazione.3) Che vengano inseriti nel Nomenclatore Tariffario degli ausiliper le persone sorde i dispositivi tecnologici più avanzati e affida-bili che garantiscano l’abbattimento delle barriere alla comunica-zione verso le persone sorde e garantiscano la loro miglior qualitàdi vita: computer, ricetrasmettitori in radiofrequenza, program-mi educativi, avvisatori luminosi, telefoni cellulari, programmiper il riconoscimento vocale, eliminando i dispositivi obsoleti checreano spreco di denaro pubblico. 4) Che vengano garantiti i servizi della Pubblica Amministrazionealle persone sorde come alle persone udenti, sia attraverso l’acces-sibilità ai siti Internet (legge n. 4 del 2004) e alle applicazioni infor-matiche pubbliche, sia attraverso sportelli presidiati e abilitati al-l’erogazione dei servizi stessi con adeguati dispositivi per la comu-nicazione.5) Che venga garantita la sicurezza alle persone sorde come allepersone udenti: le numerazioni e i servizi di emergenza devonoessere raggiungibili direttamente e autonomamente tramite tec-nologie adeguate, non attraverso i servizi ponte non sempre ovun-que disponibili. 6) Vengano rese gratuite le tariffe per i messaggi SMS via cellularepersonale e per i collegamenti ADSL di casa, tramite convenzionistipulate tra il ministero delle Comunicazioni e le società di teleco-municazioni, affinché la vita delle persone sorde possa diventaresempre più indipendente.7) Che la RAI come servizio pubblico garantisca anche a tutte lepersone sorde come alle persone udenti i suoi servizi di informa-zione, cultura e intrattenimento. Ma chi sono le persone sorde in Italia oggi?Le persone sorde dalla nascita o dai primissimi anni di vita, rico-nosciute come tali secondo le attuali leggi, sono oggi in Italia me-no di 45.000, come rilevabile da fonte INPS.Le persone invece che hanno subito perdite uditive più o menoimportanti durante la vita per diverse cause accidentali e princi-palmente per l’invecchiamento generale della nostra popolazionesono circa 800.000 secondo il campione statistico di ISTAT del2001.In particolare la popolazione sorda riconosciuta come tale per leg-ge ha oggi in Italia una composizione estremamente eterogeneain base alle varie fasce di età. Essa è composta dalle generazioni precedenti che hanno in gran-de maggioranza avuto un iter riabilitativo, quello disponibile al-l’epoca che, nonostante puntasse sull’oralismo, aveva carenze dalpunto di vista sia tecnico che didattico portando così molte perso-ne a utilizzare principalmente il canale visivo per la comunicazio-ne, compreso il linguaggio dei segni. Le persone sorde non protesizzate oppure anche protesizzate pri-ma degli anni 70, periodo di forte evoluzione medico - scientificanell’ambito della sordità, hanno seguito un iter riabilitativo mol-to diverso da quello seguito dalle persone sorde dopo gli anni 70. Ciò è dovuto sia alla diagnosi, purtroppo, spesso, tardiva sia a rie-

ducazioni incomplete e comunque supportate da protesizzazionirelativamente efficaci.Negli ultimi anni sono cresciute con un iter riabilitativo differen-te sviluppando sempre più il canale uditivo per la comunicazionee acquisendo una adeguata competenza linguistica scritta e oraledell’italiano.La diagnosi precoce, la corretta protesizzazione, la rieducazionelogopedica completa sono i passi fondamentali perché le personesorde più giovani possano sviluppare le loro capacità cognitive e vi-vere in modo integrato e con pari opportunità degli udenti.Un’altra distinzione si può inoltre rilevare dagli anni novanta, al-tro periodo di forte evoluzione medico - scientifica sempre nel-l’ambito della sordità, periodo che ha visto sia lo sviluppo delleprotesi digitali sia l’affermarsi dell’impianto cocleare come opzio-ne per le persone affette da sordità profonda.Ora desidero approfondire non le prime richieste citate ma la set-tima e ultima, non certo per importanza, di competenza RAI edil mondo della comunicazione audiovisiva.Come si può di fatto aiutare la persona sorda a informarsi, a cono-scere, a comprendere meglio nel moderno mondo della comuni-cazione? Nonostante la composizione eterogenea della popolazione di per-sone sorde che abbiamo descritto, si può e si deve abbattere la bar-riera alla comunicazione verso di loro con le tecnologie oggi di-sponibili:con la sottotitolazione.Questa tecnologia, realizzabile con caratteristiche operative diver-se, è il più potente mezzo con il quale si può e si deve abbattere labarriera alla comunicazione verso le persone sorde, tutte le perso-ne sorde.Con la sottotitolazione dei programmi televisivi, delle proiezionicinematografiche e di qualsiasi prodotto audiovisivo in commer-cio si abbattono le barriera alla comunicazione verso i sordi.La persona sorda protesizzata e riabilitata a parlare non usa mai illinguaggio gestuale e sa leggere l’italiano. Quella sorda che non parla o usa il linguaggio gestuale, solitamen-te non protesizzata, sa comunque leggere l’italiano, tranne i casidi persone anziane e analfabete che devono essere ovviamente as-

sistite individualmente. Infine la persona diventata sorda nell’arco degli anni ha pratica-mente sempre una sufficiente competenza linguistica per leggerel’italiano. Quindi praticamente quasi tutti i sordi possono leggerei sottotitoli, mentre solo pochissimi sordi, meno del 3%, cono-scono e usano il linguaggio gestuale. Di fatto il linguaggio gestuale, oltre che essere marginale sul tota-le della popolazione sorda, non viene mai usato in nessun paeseper i programmi televisivi, per il cinema o per gli audiovisivi incommercio. Ecco perché in occasione del recentissimo rinnovo del contratto diservizio tra il Ministero delle Comunicazioni e la RAI, FIADDAha richiesto che venga fortemente incrementata la sottotitolazio-ne, tecnica che nella attuale programmazione RAI copre solo il 18% mentre in Europa la percentuale è oltre l’80% in paesi come laGran Bretagna e la Danimarca, oltre il 60% in paesi come laFrancia e la Germania. Pur rispettando che alcune trasmissioni di informazione tramitetelegiornali possa essere accompagnata dal linguaggio mimico ge-stuale (L.I.S.) per persone che non possono leggere i sottotitoli, haribadito che la RAI preveda per tutte le trasmissioni unicamente lasottotitolazione come tecnica per abbattere la barriera alla comu-nicazione verso le persone sorde. Quanto sopra per favorire che gli impegni finanziari notoriamen-te esigui siano focalizzati dalla RAI per la piena integrazione di tut-te le persone sorde, nessuna esclusa. Desideriamo sottolineare che, per rispettare l’esigua popolazionedi persone anziane con competenze linguistiche insufficienti perl’uso dei sottotitoli e non assistite individualmente, la RAI puòmantenere un servizio informativo per le notizie quotidiane conl’uso del linguaggio gestuale. Voglio ricordare che l’ associazione ha chiesto che l’incrementodella sottotitolazione della RAI sia importante a partire dai pro-grammi per le nuove e le nuovissime generazioni, affinché questepossano avere realmente pari opportunità e una prospettiva di vi-ta davvero dignitosa.

@approfondisci: www.fiadda.it

DISABILITÀ NELMONDOARABOSaleh Oraibi Ph. D. MCSP, assistente cattedra di Fisioterapia, Università AL-Hashmite,Amman - Giordania

Le attuali statistiche indicano che circa il 5% della popolazione ocirca 200.000 giordani soffrono per via di qualche forma di disa-bilità mentale o fisica. La popolazione giordana è stimata intornoa 5,5 milioni di individui. Si prevede che in futuro ci saranno piùcentri e più servizi ma sono tanti i fattori che potranno influenza-re la fornitura e l’erogazione di servizi per le persone con disabili-tà in Giordania, ivi inclusa l’influenza che hanno sugli stili di vita,le credenze tradizionali e gli atteggiamenti nei confronti della sa-lute. Questi fattori potranno influenzare la qualità di vita delle per-sone con disabilità dal punto di vista della loro libertà di parola edal punto di vista della loro indipendenza. Quali sono gli atteggiamenti nei confronti delle patologie? La pa-tologia viene interpretata in due modi nel mondo arabo, o comeprova di fede o come punizione per un peccato. Le persone spes-so ritengono che le malattie e gli incidenti rappresentino delle pu-nizioni soprannaturali per dei comportamenti sbagliati da partedel paziente stesso o da parte di un membro della famiglia. Il pa-ziente infatti spesso mostra una notevole pazienza e un’accettazio-ne delle conseguenze della patologia propri per essere ricompen-sate da Dio.La cura e i servizi di riabilitazione per le persone con disabilità inGiordania risalgono agli anni ‘60 e sono soprattutto svolti da or-ganizzazioni non governative sia locali che internazionali.Cambiamenti importanti a livello di erogazione dei servizi per per-sone con disabilità sono avvenuti soprattutto dopo che le NazioniUnite hanno annunciato recentemente che il 1981 era l’anno in-ternazionale per le persone con disabilità. Qui l’intento era di rag-giungere una maggiore partecipazione e integrazione delle perso-ne con disabilità in seno alla comunità e per stimolare una maggio-re consapevolezza a riguardo delle disabilità.Prima di ascoltare i vostri discorsi pensavo che noi nel nostro pae-se avessimo tanti problemi; poi ho scoperto che anche voi avete ivostri problemi da risolvere. Riguardo alla disponibilità di serviziper disabili in Giordania, la maggior parte di bambini con disabi-lità vivono con le famiglie, quindi le cure vengono fornite essen-zialmente dalle famiglie. Vi sono 144 organizzazioni che fornisco-no sevizi per solo il 2,7% dei bambini con disabilità in Giordania.C’è una forte percentuale di persone disabili che non ricevono nes-sun servizio. Vi sono 26 centri governativi, 87 organizzazioni e 31organizzazioni private, ma solo per quelli che possono pagare per-ché non c’è nessuna copertura assicurativa in questi casi. La Giordania è un piccolo paese arabo. Molte persone pensanoche abbia comunque il petrolio o altre risorse, ma la Giordania èinvece un paese piccolo con pochissime risorse naturali come pe-

trolio e acqua. Ci sono purtroppo stati tanti conflitti e crisi chehanno afflitto la Giordania e quindi tante problematiche per lepersone con disabilità che vengono dall’Iraq o da paesi limitrofi.Nonostante la mancanza di risorse naturali e nonostante i conti-nui conflitti dell’area gli indicatori sanitari ci mostrano che co-munque la Giordania non è messa così male, se raffrontata con ipaesi della stessa regione. Quali sono i bisogni delle persone con disabilità in Giordania?Come ho già detto si tratta di una patologia familiare e i loro biso-gni e le loro preoccupazioni non vengono soddisfatte adeguata-mente. La situazione economica in Giordania ha ovviamente del-le conseguenze sulla prestazione dei servizi ai bambini con disabi-lità e i bambini hanno un grosso bisogno di essere sostenuti e diavere accesso ai sevizi. Alcun servizi sono disponibili in alcuni cen-tri privati che sono molto avanzati ma spesso non c’è la possibili-tà dell’accessibilità. C’è anche un forte bisogno di insegnare alla

Uso della sottotitolazioneanche in tempo reale

Oltre 2 milioni di personepossono essere considerate ipotenziali utenti dei pro-grammi televisivi sottotitolati

La patologia è interpretata indue modi nel mondo arabo:prova di fede o punizione perun peccato.

Page 38: Agenda Coscioni anno II n.04 supplemento: aprile 2007

38 TECNOLOGIE E RIFORME CONTRO LE DISABILITÀ

LA POLITICA E LA DISABILITÀ

famiglie che si devono occupare dei bambini con disabilità a cui bi-sogna comunque anche riconoscere il contributo vitale dei paren-ti. Quali sono i tipi di servizi? I servizi vengono erogati attraverso ser-vizi residenziali, anche se i servizi di questo tipo li stiamo chiuden-do per spostarci verso dei servizi comunitari. Ci sono anche deiprogrammi domiciliari e previsto anche il collegamento con unaunità di Milano, per cui possiamo andare due o tre giorni in unadeterminata regione dove possiamo ricevere dei servizi per bambi-ni con determinate disabilità.Una cosa bella della Giordania è che abbiamo proprio una politi-ca specifica per la disabilità. Vediamo tuttavia che la maggior par-te delle persone con disabilità ha delle opportunità molto limita-te di integrazione sociale per via dei problemi legati all’accesso, al-l’integrazione, ai servizi sanitari, all’istruzione, all’impiego etc. epoi anche le difficoltà economiche e la povertà contribuiscono aquella che è l’accessibilità ai servizi. Poi ci sono anche dei problemi collegati all’infrastruttura abba-stanza scarsa e poco sviluppata soprattutto nelle aree rurali. InGiordania abbiamo infatti la zona dei beduini, le città e le zonerurali, e anche parecchia campi profughi. In alcune zone manca-no proprio i trasporti e i servizi sociali in generali sono poco svilup-pati ed estremamente limitati. Dal 1981 la fornitura di servizi e laconsapevolezza circa la disabilità è andata aumentando, diverse fa-miglie e organizzazioni non governative si stanno organizzandoper formulare un quadro giuridico legale per assicurare un aiuto eun sostegno a queste persone. Il governo giordano ha approvatouna legge, “la Legge per la Salute e il Benessere delle Persone conDisabilità” nel 1989, poi rivista nel 1993 ed è stata approvata unanuova legge che concedeva dei diritti alle persone con disabilitàrelative per esempio all’accesso all’istruzione, al trattamento medi-co, agli ausili e alle attrezzature, di avere accesso di partecipare aiprocessi decisionali che riguardano le loro vite e le vite dei loro fa-miliari in generale. Per poter recepire questa legislazione è stata istituita il ConsiglioNazionale per il Benessere di persone con Disabilità che è com-posto da rappresentanti del governo, di organizzazioni non gover-native, dalle presone con disabilità e dai loro familiari. Lo scopo èquello di promuovere politiche e procedure che possano garanti-re delle pari opportunità per tutti gli individui che hanno delle di-sabilità, dando loro il potere affinché possano raggiungere un’au-tosufficienza economica, una vita più indipendente, degli aspetti

di inclusione e di maggiore integrazione all’interno della società. Sonoo qui in rappresentanza dell’ associazione “Amici e Famigliacon Persone con Disabilità” di cui FFSPD è l’acronimo. L’idea è dipromuovere l’accesso delle persone con disabilità all’interno dellefamiglie e stimolare una maggiore consapevolezza all’interno del-la comunità e di quelli che sono i diritti e la dignità fondamentalidelle persone con disabilità. Questa associazione cerca di sostene-re le famiglie e i loro bambini con disabilità di diverso tipo chevanno da lievi a gravi e che attualmente non ricevono nessun ser-vizio, considerata anche la gravità della loro disabilità.Praticamente noi forniamo questi servizi in tutte le aree dove pra-ticamente questi servizi non ci sono e dove non c’è accesso ai de-terminati centri. Poi effettuiamo anche la formazione dei volonta-ri e delle famiglie, perché come ho detto sono le famiglie che si ad-dossano la maggior parte del carico delle malattie dei loro figli.Ho parlato dell’importanza della ricerca sulla disabilità. In questocampo c’è pochissima ricerca: nei paesi più sviluppati si cerca di ca-pire quali sono le forze politiche, economiche e sociali, che oppri-mono le persone con disabilità. Molto spesso ci si concentra sul-l’idea che le persone con disabilità siano comunque una minoran-za contro la quale è stata posta una grande discriminazione. Inquesto senso lo studio della disabilità è simile a quello dello stu-dio delle razze, delle classi e delle sperequazioni tra i generi sessua-li. Quindi le teorie e le filosofie sullo studio delle disabilità posso-no essere applicate anche alle problematiche reali, alle problema-tiche legati alle leggi etc. E’ necessario quindi colmare il divarioche esiste tra la conoscenza attuale riguardo alla natura della disa-bilità e sviluppare dei programmi di supporto adeguati per svilup-pare una maggiore consapevolezza pubblica riguardo la disabili-tà. A oggi è stata condotta una ricerca che possiamo definire limi-tata nella regione araba. Vediamo quali sono anche le barriere culturali alla ricerca. La visio-ne della società araba delle persone si basa sulla concezione dellapersona disabile come qualcuno che è inerme, come qualcuno incontinua dipendenza che deve essere relegato nella casa con una

scarsa qualità di vita. Questa mancanza di produttività è emblema-tica di questa visione e queste difficoltà sono proprio legate alle ca-ratteristiche della nostra civiltà, come per esempio l’elevata inci-denza di matrimoni tra consanguinei piuttosto che l’elevata inci-denza di incidenti stradali e anche il fatto, forse ancora peggiore,che alcune famiglie si vergognano di avere un figlio con disabilitàe come conseguenza tendono a non partecipare a tali studi e tali ri-cerche. Non esiste una misura standard per misurare il grado di disabilitàe quindi i raffronti che vengono fatti sugli autoctone che non so-no molto validi soprattutto quando si confrontano trattamenti.Ci sono anche delle procedure di raccolta dati che sono scadenti eci sono anche dei problemi che riguardano l’elaborazione di tuttiquesti dati. E’ anche difficile per noi confrontare i nostri risultaticon quelli di altri studi magari internazionali, perché purtropponon abbiamo i mezzi di ricerca affidabili e validi. Ci sono opportunità nella regione araba di sviluppare delle infor-mazioni nuove, in particolare quella che è la loro natura, la loroincidenza, l’impatto che hanno sulla società. Questi sforzi di ri-cerca potrebbero portare ad un miglioramento sia della scienza siadella società, sicuramente anche grazie alla collaborazione colmondo più industrializzato. Sicuramente è importante collabora-re anche con esperti europei e americani e anche con le agenzie difinanziamento europee e americane che potrebbero contribuiretrasferendo le loro conoscenze. Gli obiettivi di ricerca dovrebberoanche contribuire allo sviluppo di servizi nuovi, migliori e a soste-nere in modo migliore le persone con disabilità.

“SPORTELLO H”AL SERVIZIO DEIDISABILIMario Staderini Consigliere delegato per le politiche sanitarie e della disabilità al Primomunicipio di Roma

Grazie presidente, sono contento di intervenire in questa sessioneove si parla non solo di medicina, ma anche di servizi e regole peruna vita indipendente. Il mio sarà un intervento con un taglio leg-germente diverso appunto perché non sono medico, non sono in-ventore di ausili o fornitore di servizi e nemmeno parte di una as-sociazione di disabili o malati. Sono appunto un politico in questomomento, e cercherò di seguire le caratteristiche delle azioni cheincontro quotidianamente. Se fossi il ministro della salute ovviamente avrei tutto più facile per-ché mi basterebbe annunciare l’aggiornamento del nomenclatoreper prender applausi e far cadere il teatro. In realtà, sono delegato per le politiche sanitarie e della disabilità diun Municipio, cioè di un ente locale con 120.000 residenti che hatra le sue funzioni la prestazione di servizi di assistenza per anzianie disabili. In questi 7 mesi di esercizio del mandato, la mia percezione è statache proprio gli enti locali abbiano un ruolo decisivo ai fini dell’ero-gazione di servizi per una vita indipendente. E ciò per due ordini di

motivi: innanzitutto le loro competenze dirette; in secondo luogo,perché proprio in un’ottica federale sono le entità amministrative epolitiche più a contatto diretto con il fruitore del servizio. In Italia,le Regioni hanno competenze sanitarie che esercitano tramite leASL mentre i Comuni esercitano i servizi sociali quali l’assistenza adisabili ed anziani. In quest’ambito, da sempre il mito è quello dell’integrazione socio-sanitaria, cioè del modello legislativo secondo cui i servizi sanitari esociali devono integrarsi tra loro. Quello che manca, come è stato detto negli interventi che mi han-no preceduto, è proprio il momento dell’integrazione dei due ser-vizi e ritengo che ciò dipenda da un triplice ordine di fattori. In pri-mo luogo, scontiamo problemi generali del nostro Paese, ad esem-pio l’assenza di una formazione non dico continua, ma anche solosaltuaria dei nostri lavoratori, in particolare di quelli della pubblicaamministrazione; paghiamo poi l’inefficienza e la mala gestione

della sanità oltre che un modello di assistenza sociale vissuta più co-me un profitto per chi la eroga che come un servizio per chi vieneassistito. Nel mio Municipio affidiamo ad una società esterna unmilione di euro l’anno per erogare i servizi di assistenza ad un cen-tinaio circa di disabili; una cifra simile viene erogata per gli anzianie circa la metà per l’assistenza scolastica agli alunni disabili.Nessuno di questi servizi è concepito per vivere la tecnologia comeelemento anche di risparmio oltre che di miglioramento della pre-stazione. Si pensa ad organizzare gite ed occasioni di svago ma nonvengono colte le occasioni offerte dalla tecnica per rendere più in-teressante ed utile all’assistito il prodotto che riceve. Da un punto di vista sanitario, avremo sempre di più l’esigenza de-gli ausili, della telemedicina e della teleassistenza. Elementi che nonsono immaginabili senza una contestuale rivoluzione digitale.È uno dei temi del nostro cartellone e della giornata odierna. Rispetto al documento di partenza dei lavori, credo sia importan-te sottolineare come proprio gli enti locali possano essere oggettodell’iniziativa dell’associazione Luca Coscioni e della rete di asso-ciazioni che insieme vorranno farlo, in primo luogo curandol’aspetto della diffusione delle informazioni.Se l’aspetto sanitario degli ausili è chiaro ed è tutto impostato sul-l’aggiornamento del nomenclatore e delle fasi per acquisirlo, dall’al-tra l’obiettivo è ottenere che a livello locale vi sia una informazionesemplice ed indipendente in merito agli strumenti di ausilio ed al-le procedure per averli.Oggi le famiglie non ne sono a conoscenza. Al Municipio I diRoma abbiamo uno “sportello H “ per fornire informazioni nonsolo sui servizi resi, ma su tutti quelli erogati dai diversi enti. Il ri-schio altrimenti è che si limitino a fornire notizie sui permessi peril parcheggio disabili. Questo è un fronte sul quale in varie realtà italiane credo si possaagire, così come è a mio avviso opportuno ragionare sull’inserimen-to nell’assistenza domiciliare della funzione di assistere il disabilenella fase applicativa, di acquisizione e di ricerca dell’ausilio delibe-rato in precedenza dalla ASL. Procedimentalizzare i contatti tra laASL che dovrebbe fornire l’ausilio e l’ente locale che dovrebbe aiu-tare nella fase successiva. Non sempre, infatti, il disabile o la perso-na che magari è anziana e riduce la propria capacità di parola ha unfamiliare che possa curare l’acquisizione dell’ausilio. Insieme a questo obiettivo, dobbiamo tener presente anche la pos-sibilità che gli enti locali svolgano una funzione pro-attiva per ladiffusione di quell’ hardware necessario per la rivoluzione digitale. Paradossalmente la mia convinzione è quella che i servizi di mo-dernizzazione dell’intera società italiana, che stentiamo a metterein campo per tutti, debbano avere come primo fronte di attuazio-ne proprio il fronte della disabilità. Si pensi alla firma digitale - uno strumento che potrebbe agevolaredal punto di vista burocratico la vita di tutti noi-: per un disabile ela sua famiglia, la possibilità di ottenere certificati e servizi per via te-lematica agevolerebbe di molto la vita quotidiana. Sono immagina-bili programmi regionali e comunali per la diffusione della firma di-gitale, potremmo partire con qualche caso pilota.Parimenti, penso che l’ente locale possa agire con piani specifici didiffusione della banda larga e di personal computer, così come cu-rare la formazione di alcune categorie sociali all’utilizzo delle nuo-ve tecnologie. Termino cercando di offrire una riflessione di carattere generale. In questo congresso stiamo parlando di rivoluzione digitale comepremessa per un’accelerazione della vita indipendente di malati edisabili; l’obiettivo è una priorità politica loro e delle famiglie, e lasua realizzazione passa attraverso il modo di utilizzare le frequenzedell’etere, di regolamentare le telecomunicazioni, di modernizzare

la pubblica amministrazione. Questi temi devono essere priorità politica soprattutto per chi ne ri-caverebbe il massimo del vantaggio in termini di aumento delleproprie facoltà relazionali.Ma anche la rivoluzione politica radicale è un altro elemento a cuisecondo me disabili e loro famiglie dovrebbero avere una attenzio-ne particolare. L’associazione Luca Coscioni -non è un caso che ha questo nomechi si pone certi obiettivi, perché si tratta proprio della persona cheha fatto della lotta politica su queste tematiche la lotta sua per il100% degli italiani- è l’unica associazione politica che ha scelto il ri-pristino delle facoltà sottratte e dell’utilizzo delle tecnologie comestrumento per farlo, quale obiettivo e occasione di iniziativa politi-ca.Questo è un dato che deve essere tenuto conto. È accaduto con iprogetti di utilizzo del sintetizzatore vocale così come sulla proble-matica della comunicazione dei sordi via Sms e videotelefonate,

La società araba ha una visio-ne della persona disabile co-me persona che è inerme

Abbiamo uno “sportello H” per fornire informazioni non solosui servizi resi, ma su tutti quelli erogati dai diversi enti

Page 39: Agenda Coscioni anno II n.04 supplemento: aprile 2007

RIVOLUZIONE DIGITALE E POLITICA PER LA LIBERTÀ DI PAROLA E LA VITA INDIPENDENTE 39dove a seguito di iniziative piccole e precise si è aperta una procedu-ra relativa alla libertà di comunicazione e che vale per tutti i disabi-li. Quello che ha fatto l’associazione Coscioni è qualcosa che deve es-sere tenuto in conto anche per il personale impegno nella politica,che significa iscrizioni: il mio invito è ad iscriversi all’associazioneCoscioni.Le due giornate che ci vedono riuniti ci permetteranno di indivi-duare delle iniziative specifiche con cui accelerare il processo di ac-quisizione degli ausili e sostenere iniziative a livello di enti locali chefacciano del disabile, del malato e della sua famiglia la frontiera del-la modernizzazione italiana.

@approfondisci: www.mariostaderini.it

DISABILITÀ ERELAZIONI FRALE PERSONELuigi Giacco Responsabile disabilità dei Democratici di Sinistra

Da un punto di vista culturale si abolisce il concetto di handicap,quello che noi chiamavamo handicap non è che una limitazione o unrestringimento delle opportunità di partecipazione. Questo quindi si-gnifica non pensare all’handicap come a una caratteristica attribui-bile alla persona disabile ma dobbiamo riferirlo a quanto questa per-sona è messa nella condizione di poter essere autonoma e di vivereuna vita indipendente. Da un punto di vista applicativo questo concetto è importante per-ché la disabilità non è appannaggio solo per quanto riguarda una per-sona malata o menomata, ma diviene un costrutto universale, nelsenso che in qualunque situazione e per qualunque persona se le ri-chieste che l’ambiente impone non sono eseguibili in qualche misu-ra compare la dimensione della disabilità. L’idea di fondo è che la disabilità non riguarda le persone ma le rela-zioni tra le persone e il mondo circostante. Certamente se non siamoin grado di risolvere una sindrome di down oppure di ridare la vistaai non vedenti o l’udito ai non udenti però avremo la possibilità dimodificare l’ambiente, di mettere a disposizione ausili e protesi inmodo tale che la persona disabile possa dare una risposta adeguata.

Fatta questa premessa di ordine culturale direi che dovremmo vede-re quali possono essere gli obiettivi sui quali lavorare conl’Associazione Coscioni e con le altre forze politiche su alcuni obiet-tivi.Il primo è una necessità di rivisitare la legislazione nazionale e quellaregionale per arrivare, non dico a un testo unico, ma a una legislazio-ne più semplice e più rispondente ai bisogni e alle esigenza delle per-sone disabili.Se pensiamo che in Italia abbiamo una ricca normativa, mi riferiscoper esempio alla legge 118 del 1971, questa legge era nata per dareuna risposta a bambini e ragazzi che nascevano disabili. Oggi il 95 %di utilizzatori di questa legge è composto da anziani non autosuffi-cienti. Quindi proporrei la costituzione di un gruppo interistituzio-nale che possa fare una rivisitazione delle leggi esistenti. Dalla mia personale esperienza di parlamentare, direi che oggi è ne-cessario monitorare le leggi che ci sono piuttosto che farne di nuove.Perché monitorare queste leggi? Per snellirle e renderle più concrete,con obiettivi che siano attuabili quanto più esigibili. E anche qui faccio due esempi. Noi abbiamo la legge 68 del 1999sul collocamento obbligatorio delle persone disabili, è estremamen-te difficile, dal mio punto di vista, modificare la legge anche se po-trebbe essere migliorata. Sarebbe molto più interessante dire: quan-te persone disabili in Italia sono attualmente inserite nelle liste di col-locamento 2006. Verifichiamo quante nel 2007 di queste personesiamo riusciti ad inserire. E se non siamo riusciti ad inserirle e a col-locarle quali sono stati i problemi? Forse perché non sono state costi-

tuite le commissioni provinciali per la verifica, forse non ci sono sta-ti i fondi necessari per incentivare le convenzioni e/o l’adeguamentodei posti di lavoro. Anche sulla legge 162 del ‘98 si era previsto, pur con fondi limitati, lapossibilità di dare emolumenti economici per l’assistenza personale alfine di facilitare la vita “indipendente”così come per la istituzione diservizi per il “dopo di noi”.La mia proposta è di lavorare su obiettivi concreti:per esempio comeassicurare un miglior servizio di assistenza personale per la vita indi-pendente, così come far nascere comunità alloggio per i disabili gra-vi che resteranno soli.Altra questione importante era già stata posta dall’art. 24 della leggeQuadro 328 del 2000.Con questa legge si era delegato il governo per rivedere i criteri di ac-certamento di invalidità e dei relativi emolumenti economici.E’ comprensibile che affrontare questo problema sia estremamentedifficoltoso, ma noi dobbiamo dare dei parametri di valutazione inbase all’ICF per fornire alle commissioni preposte gli stessi criteri diaccertamento ed evitare situazioni diversificate da regione a regione.Un’ultima proposta è di sollecitare il ministero del tesoro ad emana-re, di concerto con il ministero della salute il decreto ministeriale pre-visto dalla legge 80 del 2006 riguardante l’elenco delle patologie danon sottoporre periodicamente a visita di controllo.E poi occorre semplificare le procedure e il numero di commissioniei relativi costi eccessivi:commissioni delle ASL, commissioni dell’INPS, commissioni deltesoro, etc…Allora cerchiamo una soluzione che possa essere il più funzionale pos-sibile ai bisogni degli utenti e delle famiglie.S’è parlato appunto del nomenclatore tariffario che va razionalizzatoe innovato, per inserirvi tecnologie compensative e relativi ausili. L’inserimento di tecnologie compensative comporta la necessità chevi sia una valutazione dal punto di vista tecnico, ed una formazionedelle persone che poi devono utilizzare queste tecnologie compensa-tive.Altro aspetto è quello di semplificare le procedure. Oggi ogni voltache si richiede un ausilio si deve ripassare di nuovo dal medico di fa-miglia, e poi dallo specialista, e poi dalla ASL e poi …Sempre rispetto al nomenclatore tariffario è necessario istituire unfondo adeguato perché ci possa essere risposta adeguata nell’area del-l’informatica, delle tecnologie e degli ausili, così da superare concre-tamente il concetto di restringimento delle opportunità.Soprattutto là dove ci sono minorazioni fisiche, sensoriali o anchedifficoltà di apprendimento, le tecnologie compensative e gli ausilipossono dare una notevole possibilità di autonomia e di vita indi-pendente.

@approfondisci: www.dsonline.it

LA TECNOLOGIACOMESTRUMENTO DIDEMOCRAZIAPARTECIPATIVAMario Mantovani Europarlamentare e Responsabile delle Politiche Sociali di Forza Italia

Vorrei innanzi tutto ricordare le parole di Angela Merkel la settima-na scorsa al Parlamento Europeo nel discorso di insediamento del-la nuova presidenza. Se non avessi avuto il vostro invito a gennaio,avrei pensato che vi foste messi d’accordo, visto che la prima parolache ha detto Angela Merkel è stata “Tecnologia”. Tecnologia, talen-to e tolleranza sono i tre aspetti fondamentali della nuova presiden-za tedesca in Europa da portare avanti in un quadro di ripresa euro-pea. E certamente l’importanza della tecnologia e dell’informaticache oggi voi mettete in risalto è uno strumento importante di fron-te ad una tecnologia imperfetta. Sapere che non garantiamo pari op-portunità ai cittadini, ci fa sicuramente parlare di tecnologia imper-fetta. Sicuramente la tecnologia ci può aiutare a superare queste quo-te di cittadini esclusi, in modo tale che diventi proprio uno strumen-to di democrazia partecipativa. Io credo che l’aspetto fondamenta-le dell’incontro di oggi, possa davvero marcare l’accesso di tutti i cit-tadini ai diritti.E’ facile ricordare, visto che non sono ancora cambiati i numeri, chese consideriamo le persone senza disabilità, compresi tra i 14 e i 65

anni includendo tutta l’età lavorativa, il 66% non ha particolari dif-ficoltà; la percentuale scende al 47% se siamo in presenza di una lie-ve disabilità, e scende ancora al 25% se siamo in presenza di una di-sabilità grave. I numeri parlano da sè. In una Europa a 27 sono cir-ca 50 milioni le persone con disabilità che popolano il nostro con-tinente, quindi credo ci sia una responsabilità da parte di tutti. Il97% degli europei pensa che si faccia poco rispetto alla disabilità e altema delle pari opportunità e dell’accesso dei cittadini europea aquella che è la democrazia partecipata. Questo è un numero eleva-to che credo ci debba dare speranza per comuni iniziative politicheda portare avanti, tant’è vero che occorre un intervento attivo dellapolitica e della Pubblica Amministrazione. Non per questioni di appartenenza politica, visto che sono di ForzaItalia, ma certamente per dovere di verità occorre ricordare che loscorso governo Berlusconi ha vissuto l’anno 2003, l’anno europeodelle persone con disabilità, e io sono stato relatore al Parlamentoeuropeo su questo tema con l’aiuto anche di alcune persone presen-ti in sala, siamo riusciti entro la fine dell’anno ad approvare delle leg-gi importanti, basti pensare alla legge sull’amministratore di soste-gno, cosa che è avvenuto proprio in quel periodo. Per la prima vol-ta in Italia è stato modificato il codice civile che non veniva modifi-cato dal 1934. Credo che queste siano piccole questioni che vadanoricordate, non ultima la Legge Stanca, proprio per ricollegarci al te-ma di oggi rispetto alla tecnologia. E’ dal 2003 che viene presenta-

to il Libro Bianco che presenta ogni anno dei consigli di esigenze edi esperienze sul tema della disabilità e che istituiva la CommissionePermanente Interministeriale sulle Tecnologie dell’Informazione edella Comunicazione delle categorie più fragili, che sono poi sfocia-te nella Legge Stanca del 2004 e che consistono in delle disposizio-ni per l’accesso agli strumenti informatici alle persone con disabili-tà. Io ho anche proposto il cambiamento della parola, veniva infat-ti utilizzata la parola francese handicapé, nel nuovo testo l’abbiamosostituita con “persona con una abilità diversa”. Credo sia stata una grande e bellissima esperienza, e io purtropposto per abbandonare la Commissione degli Affari Sociali a fine me-se e mi trasferisco nella Commissione Affari Regionali ma credo sidebba reagire anche a livello delle regioni. Io sono sindaco del miopiccolo comune Arconte, ho 35 persone con disabilità e su ognunadi loro c’è un progetto perché io credo che se caliamo nella realtà ve-ra la politica, oggi un sindaco può fare molto di più del Presidente delConsiglio in tema di disabilità e più ancora della CommissioneEuropea. Nel mio piccolo comune, a chi costruisce edifici senza bar-riere architettoniche, io regalo 20% della volumetria in più. Non èpoco per i costruttori che costruendo una palazzina, realizzano 10,15, 100 appartamenti in più senza barriere architettoniche dall’in-gresso e per tutta la vita che deve trascorrere nell’appartamento per-sonale. E’ un passo importante questo, perché una vita che all’iniziopuò essere senza disabilità, può avvenire con l’invecchiamento, noisappiamo che ci sono 20 000 giovani in Italia che ogni anno in oc-casione del sabato sera finiscono in carrozzina, e una famiglia si puòtrovare con una disabilità senza averlo preventivato. E se non ha glistrumenti di vita comune che possono consentire il superamento eil sostegno alla persona che diventa disabile in casa, si generano quel-le sacche di emarginazione, quella democrazia non partecipata allaquale io credo che bisogna porre rimedio. Ricordo infine, sempre nel periodo dello scorso governo, la diretti-va sulla non discriminazione, visto che quest’anno 2007 celebria-mo il decimo anniversario dell’art. 13 del Trattato di Amsterdamche ha fatto rinascere una speranza, sempre in termini europei, pertutti i cittadini che potevano avere una mancanza di pari opportu-nità rispetto agli altri. Vorrei concludere sottolineando che l’Europaè comunque un grande osservatorio, sfruttiamola. In Italia sfrutte-rete Marco Cappato con la sua maggioranza ma in Europa adessosfruttiamo una collaborazione comune perché io credo che si possafare molto in termini di disabilità, perché la sensibilità è forte. Io sono convinto che se progettiamo insieme a partire anche dallenozioni e dalle novità che oggi vengono poste da parte degli esper-ti, dei tecnici e dagli studiosi, tenete conto che per il quinquennio2007-2013 abbiamo a disposizione per il Fondo per la Ricerca, unfondo mai visto prima in Europa di 70 miliardi di euro. Questo rap-presenta una grande opportunità a disposizione per quanto riguar-da il tema della disabilità, i tempi sono maturi. Dobbiamo davverometterci tutti insieme, in quanto a parte l’appartenenza politica didestra o di sinistra, il tema della disabilità non ha colore. Io insisto suquesta cosa da diverso tempo perché essere cittadini non è una que-stione di colore, perché avere un’abilità diversa da un altro anchequesta non è questione di colore o di appartenenza. Gli obiettivi che

L’idea è che la disabilità nonriguarda le persone ma rela-zioni tra persone e il mondocircostante

La tecnologia ci può aiutare asuperare queste quote di citta-dini esclusi

Page 40: Agenda Coscioni anno II n.04 supplemento: aprile 2007

40 TECNOLOGIE E RIFORME CONTRO LE DISABILITÀ

LA POLITICA E LA DISABILITÀ

si pone in nuovo programma quadro sono molteplici, basti pensa-re al Programma Cooperazione, al Programma Idee, al ProgrammaPersona, al Programma Capacità. Anche questo è un nuovo mododi esprimersi; non si tratta più del programma Erasmus o che ri-guardano altri personaggi della storia, ma sono programma concre-ti e nuovi che ritroviamo nel nuovo Programma Quadro sullaRicerca. E sulla ricerca bisogna puntare. Dobbiamo davvero porcidegli obiettivi comuni come la parità di accesso ai servizi pubblicion line, la parità di accesso nell’amministrazione on line, basti pen-sare ai e-government, la parità di accesso ai servizi sanitari e-health,la parità di accesso per l’apprendimento elettronico e-learning e in-fine creare un ambiente accessibile per tutti con e-business che pen-so rappresenti per tutte le persone un obiettivo importante. Credoche all’interno dei diritti di ciascuno ci sia anche il diritto al benesse-re e il diritto alla felicità che necessita davvero l’impegno di tutti noi. Concludo ricordando che purtroppo le differenze tra i 27 paesi eu-ropei sono talmente differenziate, le legislazioni sono talmente diver-se che non riusciamo nemmeno ad avere un pass per parcheggiarein Portogallo come in Romania. E’ una cosa semplicissima ma nonc’è ancora un pass di parcheggio che venga accettato, e non sto par-lando dei grandi temi della politica mondiale.

@approfondisci: www.mariomantovani.it

DALLA “SANITÀ”ALLA “SALUTE”Adriano De Maio

Delegato del Presidente della Regione Lombardia per l’ Alta FormazioneRicerca e Innovazione

Volevo cominciare questo intervento ricordando quali sono i proget-ti ed i programmi della Regione sul tema della ricerca e dell’innova-zione.C’è stata una modifica sostanziale rispetto agli approcci, non soloprecedenti della Regione ma direi di un panorama molto esteso inItalia e in Europa che si é concentrato sulla scelta di aree scientifichee tecnologiche. Noi viceversa abbiamo scelto di delineare dei temi oproblemi che devono essere risolti e che richiedono, spesso, una mi-scela di ricerca, di tecnologie, di campi applicativi perché la risoluzio-ne di un problema nella maggior parte dei casi non si fa con un in-tervento solo specifico su un determinato campo ma si fa quando simettono insieme diverse competenze.La priorità numero uno della Regione si é deciso essere sulla Salute,sullo star bene, che non significa soltanto nel campo della Ricerca,della Scienza della vita, nella farmaceutica, nella Nanomedicina masi deve cercare una politica che metta insieme diverse tecnologie, di-verse ricerche per tentare di alleviare o risolvere qualche problema. Rispetto a questo un argomento specifico è stato cominciato ad af-frontare e quindi mi è particolarmente grato questo intervento per-ché attendo un grosso contributo per capire i problemi e ragionareinsieme su possibili priorità di intervento.Un sottotema specifico nel campo del problema dello star bene edella Salute é dedicato ad alcune fasce, particolarmente critiche chesono la disabilità e l’età elevata della popolazione. Vi faccio alcuniesempi su cui abbiamo già avuto modo di ragionare in passato e sucui ci auguriamo di estendere il nostro lavoro in futuro. Ad esempiosi va da alcuni interventi specifici che sono materiali a memoria diforma. Sono materiali che ricordano la forma che avevano prima equindi si estendono e si accorciano in base ad alcuni impulsi e se-gnalazioni. Questo é stato provato per recuperare la mobilità dellamano, per permettere a qualcuno che ha un totale impedimento diusare una tastiera del pc e diventa estremamente importante.Voi vivete in un campo completamente differente da quello medi-co e noi abbiamo la possibilità di intervenire con ricerche di puntaperché sono nuove e richiedono un forte impegno nella ricerca. Noiabbiamo in Italia e in Lombardia dei centri di ricerca di ottimo livel-lo e abbiamo già sperimentato con alcune cliniche questo tipo di in-tervento, fino ad arrivare a interventi che non richiedono altissimaricerca ma innovazione tecnologica e che contemporaneamente por-tano a un miglioramento delle condizioni di vita di persone con pro-blemi di disabilità e nel contempo hanno dei potenziali ricadute daun punto di vista economico e produttivo: pensiamo a cosa vuol di-re un sistema di arredo della casa completamente diverso da quelloattuale. Quando concorrono più interessi insieme é più facile inter-venire. Questo vuol dire che un sistema molto forte in Lombardiacome i mobilieri non compete banalmente sul costo ma sull’averedelle nicchie interessanti su cui avere possibilità di successo. Questoesempio è già stato sviluppato per quanto riguarda le cucine da unindustria non lombarda, la Snaider, che ha disegnato delle cucineper un certo tipo di disabilità, per esempio tutte orizzontali. Questo

prodotto é diventato ora quello con il maggior fatturato nell’azien-da perché essendo utili e necessarie per i disabili sono più comode pertutti.L’intervento che noi vogliamo fare vuole collegare le esperienze chegià ci sono, per esempio nella regione Friuli dove é stato creato un in-tervento specifico sulla disabilità, se non sbaglio vi è pure un assesso-rato regionale. Noi abbiamo intenzione di collaborare attivamentecon loro. C’è ad esempio la città californiana di Berkeley che si è pro-posta di diventare amichevole delle disabilità gravi. E’ nostra inten-zione andare a vedere che cosa si sta facendo nella città di Barkeley eabbiamo intenzione di vedere che cosa è possibile o trasferire o cosamigliorare.Sarebbe per noi estremamente interessante avere un interventoesemplare in qualche area con la collaborazione non soltanto di tut-ti gli enti locali e anche delle associazioni e di chi si occupa del temadella disabilità.

@approfondisci: www.regione.lombardia.it

IL RUOLO DELLEAMMINISTRAZIONILOCALIOmbretta FortunatiRappresentante della provincia di Milano consigliere delegata alla parte-cipazione e tutela delle persone con disabilità

Voglio qui ricordare per prima cosa quali sono le battagliedell’Associazione Coscioni si batte da anni, che sono quelle dei dirit-ti della persona e della libertà di scelta. Battaglie su cui sicuramente ricordiamo anche quello che è successol’anno scorso a Luca Coscioni e precedentemente la sua battaglia percomunicare, quindi per continuare una relazione con il mondo ester-no. Quindi queste battaglie per i diritti sono estremamente necessa-rie in una situazione come quella del nostro paese in cui abbiamo del-le leggi molto avanzate anche rispetto ad altri paesi dell’Europa stes-sa. E dove però poi la realtà quotidiana per chi ha una disabilità èun’altra: la risposta ai diritti fondamentali della persona ad avere pie-na accessibilità e quindi cittadinanza piena nella società non sono poicosì garantiti. Intanto vi ringraziamo per il lavoro che state svolgendo e vi siamoparticolarmente vicini. Concordo anche con la bozza che era nellacartellina dei lavori in cui parlate di un convegno permanente e del-la volontà di continuare questi discorsi anche a livello internaziona-le. Ci sentiamo di accogliere questo messaggio e crediamo che siamolto significativo. Perché non basteranno momenti in cui ci occu-peremo o faremo battaglie per i diritti fondamentali di tutti, ma oc-correrà un impegno costante. Tra l’altro oggi sono state utilizzate pa-role chiave tra cui il discorso del diritto all’autonomia e alla vita indi-pendente per tutte le persone e quindi anche per le persone con disa-bilità. Io credo che ci sia ancora molto da fare in questa direzione, mache sia fondamentale parlare proprio del progetto di vita indipen-dente della persona con disabilità perché ancora oggi questa cosa èspesso negata. Negata proprio per i problemi che venivano detti pri-ma, il discorso dell’accessibilità. E l’accessibilità è un problema strut-turale, ancora oggi ciascuno di noi deve lavorare ancora molto, nellenostre associazioni e anche la Provincia stessa, per procedere nella di-rezione che ci sia accessibilità piena per tutti. Ma tanto c’è da fare an-che sul tema dell’accessibilità e delle barriere che sono anche di tipoculturale e sociale che ancora permangono nel nostro paese. In que-sto senso il discorso degli ausili tecnologici è fondamentale. Si è det-to prima in relazione che persone importanti hanno segnato e stan-no segnando quotidianamente la realtà del nostro paese, come LucaCoscioni e Welby, sicuramente hanno messo un po’ in luce sul temadegli ausili tecnologici come sistema per comunicare. Credo però chesu questo vada fatto un grosso lavoro. Gli ausili come strumenti esimbolo di altro, di qualcosa di molto più importante le relazioni.Spesso mi piace sottolineare questo aspetto: ci sono molte più perso-ne con disabilità nel nostro paese oggi anche grazie alle aumentatepossibilità di vita. Ma anche grazie alle tecnologie di tipo medico cheaiutano a vivere anche dopo incidenti gravi o situazioni di natalitàdifficile. Occorre quindi che la società tutta e in particolare anche leAmministrazioni si sappiano rapportare a questo possibile incremen-to di diverse forme di disabilità, ma anche che sappiano promuove-re per queste persone una vita uguale a tutti gli altri. Nelle tante diver-sità, la diversità vista non come barriera, come disagio, ma come unodei tanti aspetti in cui ciascuno di noi si può trovare e si potrà trova-re nel percorso della propria vita. Questa consapevolezza ci aiuta a ra-gionare sulla necessità di aumentare la conoscenza reciproca e le rela-

zioni. Questo aspetto delle relazioni è fondamentale: la disabilità di-venta isolamento, solitudine, quindi negazione della vita e della digni-tà, se le relazioni sono carenti o non ci sono. Purtroppo ancora oggivediamo che le relazioni non ci sono, quindi la società tutta non sidispone efficacemente. Allora cosa possono fare gli enti, come in que-sto caso, la Provincia di Milano? Devono anzi tutto - e questo è unpezzo del programma della nostra Provincia - mettere al centro la per-sona. Qualunque iniziativa delle tante competenze che la Provinciaha come ente di secondo livello devono essere viste mettendo al cen-tro la persona. E tra l’altro la Delega che mi è stata affidata dalPresidente Penati che è “partecipazione e tutela dei diritti delle perso-ne con disabilità” vuole proprio sottolineare questo aspetto. Un entecome la Provincia deve e vuole aprirsi alla partecipazione attiva deisuoi cittadini, attraverso le associazioni e le tante iniziative che sul ter-ritorio ci sono. Non dobbiamo dimenticarlo, a volte il territorio è piùavanti delle stesse istituzioni nel promuovere le tematiche di cui si èparlato, quelle dei diritti. Attraverso anche la partecipazione attiva eil protagonismo delle persone disabili e di chi si è impegnato da annisu questi temi l’Istituzione può efficacemente rispondere alle propriecompetenze, anche superando la loro frammentazione. Abbiamo di-versi Assessorati che lavorano sulla disabilità, come l’Assessorato al la-voro che ha fatto molto per l’inserimento delle persone disabili nelmondo del lavoro, con il progetto Emergo, proprio per rispondere aquesto diritto, fondamentale attraverso un percorso in cui si affermala persona, si rende autonoma.Così come su altri terreni, nel campo delle barriere architettoniche,ma anche percettive, abbiamo fatto come Provincia insieme all’EnteNazionale Sordomuti, ma anche all’isituto ciechi, un’innovazione al-lo spazio Oberdan, proprio per permettere la piena accessibilità at-traverso le tecnologie, anche per fruire pienamente di un film, ecce-tera.Tra le altre cose, ci stiamo interessando al tema della residenzialità perle persone disabili. Uscendo dall’emergenza, quindi dal “dopo di noi”,e affermando la necessità e l’urgenza di ragionare sul “durante noi”,quando ancora sono in vita i familiari, i genitori, pensando a che nesarà della persona con disabilità visto che ancora oggi il supporto del-la famiglia è fondamentale.Ragionare e promuovere nuove residenzialità non istituzionali mache siano vicine alla vita di tutti i giorni, alla quotidianità, aiuta a muo-versi nella direzione della dignità e della possibilità di scelta, dei tantimodi di poter vivere, delle tante soluzioni abitative, che la personadisabile può trovarsi di fronte. Credo che quest’anno nelle varie com-petenze che la Provincia può esplicare c’è anche il tema legato allaConvenzione dell’ONU, che è stata citata anche negli interventi pre-cedenti e che ritengo sia molto importante. Da un lato perché occor-rerà legiferare ovviamente su tutte le tematiche che emergeranno do-po le firme del 30 di marzo a New York alla Convenzione, e occorre-

rà che ciascun ente si rapporti efficacemente a quanto emergerà. Iocredo che quindi ci sia un doppio lavoro da fare. Sottolineare, attra-verso chi dovrà legiferare, le novità che questa Convenzione porteràall’interno del nostro paese e anche dell’Unione Europea ma ancheper quanto riguarda la Provincia, il Comune e la Regione, con com-petenze diverse, in coordinamento facendo azioni di sinergia e di re-te, fare opera di formazione di conoscenza delle novità e di grandi at-ti simbolici che questa Convenzione porterà anche nei confronti del-le associazioni, dei cittadini e anche degli enti comunali, un’opera disensibilizzazione sulle tematiche dei diritti di tutti.

@approfondisci: www.provincia.milano.it

Si ringrazia per le trascrizioni: Anita Alfonsi, Viviana Blaiotta,Stefano Bucello, Maria Anna Corvaglia, Maddalena Crudeli,Nicola Dell´Arciprete, Salvi Di Maio, Valerio Federico, VirginiaFiume, Lorenzo Lipparini, Manlio Mele, Anna Missiaia, SimonaNazzaro, Nathalie Pisano, Max Rizzo, Luisa Simeone, NaraStabbocchi, Paolo TattiAlcuni interventi non sono stati rivisti dagli autori.Tutti gli interventi saranno disponibili su www.lucacoscioni.it

Quindi la diversità vista noncome barriera in qualche mo-do, come disagio, ma come itanti aspetti in cui ciascuno dinoi si può trovare e si potrà tro-vare nel percorso della propriavita


Recommended