AIL NewsPERIODICO DELL’A.I.L., ASSOCIAZIONE ITALIANA CONTRO

LE LEUCEMIE - LINFOMI E MIELOMA - SEZIONE DI PADOVA

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PERIODICO DELL’A.I.L., ASSOCIAZIONE ITALIANA CONTRO

LE LEUCEMIE - LINFOMI E MIELOMA - SEZIONE DI PADOVA

AIL NEWS RAGAZZI:inserto staccabile al centro

n°1/2013

La generosità: un grande gesto di altruismo!

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SEZIONE DI PADOVA

NOTIZIARIO n°1/2013

Scrivi all’A.I.L. le tue idee, le tue esperienze, le tue domande, i tuoi pensieri... segreteria@ailpadova.it

INFORMATIVA

Associazione Italiana contro le leucemie,

linfomi e mieloma: Via Gabelli, 114 - 35121 PadovaTel 049 66.63.80-Fax 049 82.19.243-segreteria@ailpadova.itRegistrazione Tribunale di Padova 3 marzo 1986 - n. 933Editore: Armenio Vettore - PresidenteDirettore Responsabile: Sabina ScatoliniComitato di Redazione: Armenio Vettore, Giuseppe Ca-valiere, Emiliano Zerin, Stefania Gallo, Marco Anzalone.Comitato Scientifico: Prof.Giuseppe Basso, Prof. Gianpietro Semenzato, Prof. Luigi Zanesco.Tipografia: Litocenter Srl, Via G.Rossa, 17 Piazzola sul Brenta (PD)Fotografie: Freetime di Armando Dino Juliani - Villafran-ca Padovana; Giancarlo Murer.

Dati non raccolti presso l’interessato. Si informa che, ai sensi dell’art. 24, comma 1, lett. c), del D.Lgs 196/2003 (Codice in materia di protezione dei dati personali), il consenso per il trattamento dei dati personali non è richiesto quando riguardi dati provenienti da pubblici registri, elenchi, atti o documenti conoscibili da chiunque. Nel rispetto della normativa vigente in materia di protezione dei dati personali (art. 13 del D.Lgs 196/2003) La informiamo che i Suoi dati personali, non sensibili, sono raccolti e trattati da A.I.L sez. di Padova, anche attraverso l’inserimento in banche dati e l’elaborazione mediante procedure informatizzate, al solo fine dell’invio presso la Sua residenza del giornale periodico “Notiziario A.I.L. Veneto sez. di Padova”. Responsabile del trattamento dei dati è il dr. Armenio Vettore. Potrà in ogni caso accedere in ogni momento ai dati personali che La riguardano, ottenere l’indicazione della loro origine, delle modalità e delle finalità di trattamento, l’aggiornamento, la rettifica e l’integrazione dei dati personali, nonchè opporsi all’utilizzazione degli stessi ed esercitare ogni altro diritto previsto dall’art. 7 scrivendo a: A.I.L. sez. di Padova, Via Gabelli, 114 - 35121 Padova.

In questo numero03 EDITORIALE

04 I GRUPPI VOLONTARI

06 FILO DIRETTO

10 BUON COMPLEANNO GIACOMO

11 I LIONS CON L’AIL

13 NEWS DAL REPARTO

17 “CANTIAMO IL NATALE PER L’AIL”

18 “NATALE STILE ANNI 60”

20 FESTA DELLA BEFANA

22 IL SOGNO DI LUCIANO

24 SCUOLA LISSARO/NICOLA

26 BOMBONIERE SOLIDALI

27 NOTE E NUMERI

AIL News PERIODICO DELL’A.I.L., ASSOCIAZIONE ITALIANA

CONTRO LE LEUCEMIE - LINFOMI E MIELOMA

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EDITORIALE DEL PRESIDENTE

A.I.L. SEZIONE DI PADOVA

DR.ARMENIO VETTORE

Richard M. Titmuss, un importante e conosciuto sociologo inglese, diceva che il Volontario è colui che offre spontaneamente e gratuitamente ad altri la sua intelligenza, la sua cultura, il suo tempo e la sua amicizia; non solo occasionalmente ma in modo costante, non con l’atteggiamento del benefattore ma della persona che condivide un disagio.Ecco i volontari AIL sono proprio così: rappresentano la forza e la risorsa più preziosa della nostra Associazione. Sono coloro che permettono di portare avanti le nostre campagne e di raggiungere nuovi e importanti obiettivi nella ricerca.Dobbiamo sempre ringraziare coloro che donano il loro tempo e le proprie energie al servizio degli altri, senza alcuna costrizione e senza desiderare nulla in cambio.Per alcuni, fare volontariato è una scelta di vita, per altri una vocazione, per altri ancora un modo per dare qualcosa, non solo agli altri, ma soprattutto a sè stessi.Purtroppo viviamo in una società che ha perso i veri valori della solidarietà, dell’amicizia, dell’aiuto reciproco. Ma l’AIL ha saputo in tutti questi anni mantenere viva la passione e la forza della solida-rietà grazie a splendide persone che quotidianamente, nel silenzio e nella discrezione, aiutano chi soffre.Anche se quello che ognuno di loro fa può sembrare poco, a loro dico che stanno comunque facendo la differenza, nella loro vita come in quelle di chi aiutano.Grazie dunque a tutti voi Volontari!Abbiamo sempre bisogno di persone che ci diano una mano. Diventare volontario AIL signifi-ca sostenere la nostra attività di ricerca e assistenza per aiutarci a raggiungere l’obiettivo finale: rendere le leucemie, i linfomi e il mieloma mali sempre guaribili. Ma essere volontario AIL significa anche donare il proprio tempo per le manifestazioni di piazza che, sempre più numerose vengono promosse sia per la raccolta dei fondi che per l’opera di sensibilizzazione, e collaborare in attività di carattere organizzativo ed amministrativo.Il volontario AIL è quindi una persona disponibile, una persona che si mette in gioco, una persona che ama.Se vuoi far parte anche tu della nostra splendida famiglia, vieni a trovarci e sarai sempre accolto con un sorriso.

Essere volontario oggi

Il presidente

Armenio Vettore

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GIORGIO BROTTO da Cittadella…….….“ Pronto? Buon giorno, siamo dell’AIL di Padova; ci ha dato il tuo nome Teresa; ci ha detto che tu sei disponibile a collaborare con noi. Quando ti possiamo mandare le stelle di Natale ?”…..Così è iniziata, in un giorno di fine novem-bre 1997, la mia presenza nell’AIL….. senza possibilità di ripensamenti, senza “se” e senza “ma”.Teresa, che aveva fatto il mio nome, sapeva bene come io son fatto e non mi ha lasciato scampo….Da allora il mio impegno per questa splen-dida associazione, si è incentrato special-mente nelle manifestazioni delle Stelle di Natale e delle Uova di Pasqua nelle piazze di Cittadella ed altri paesi limitrofi.Certo il merito della riuscita della nostra presenza nelle piazze cittadine, non dipen-de da me se non per il coordinamento e l’entusiasmo di portare avanti qualcosa di importante; dipende dalle tante persone che, giovani e meno giovani, hanno raccol-to l’invito e rispondono alla chiamata con dedizione, altruismo e buona volontà.Ora però, mi presento: sono un geome-tra che svolge la professione a Cittadella, ho trascorso tutta la mia giovinezza negli Scout, sono stato per molti anni presidente della Sezione del Club Alpino Italiano di Cittadella ed ancora oggi sono impegnato

in questa associazione a livello nazionale.Faccio parte del Centro Bertollo (servizi educativi per l’età evolutiva) di Cittadella collaborando nell’importante attività rivol-ta a bambini e ragazzi che vivono non facili esperienze di vita.In più amo viaggiare, conoscere, toccare con mano il mondo nei modi più semplici e di-retti: a piedi, in bicicletta…. Portando a casa esperienze straordinarie di civiltà, di natura e, specialmente, di tante persone.Mi piace anche coinvolgere amici che par-tecipano ai miei viaggi e che condividono con me le forti emozioni che ogni giorno il mondo ci regala.Ho due figli che partecipano alle iniziative dell’AIL e contribuiscono in maniere deter-minante a portare giovani a conoscere l’AIL

e collaborare con entusiasmo alle nostre attività.Ho anche tanti amici ed amiche che hanno raccolto la proposta e si rendono utili in nome della solidarietà e dell’amore per gli altri.Anche se la mia presenza nell’AIL è un po’ limitata, do-vuto questo alla moltitudine di altri impegni nel volonta-riato, l’entusiasmo e la dedi-zione per una causa così im-portante sono il motore che mi spinge a continuare, anche in mezzo a tante difficoltà, cercando di portare sempre nuove forze per far conoscere ed amare il mondo AIL.Allora diventa importante

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LUIGI GRIGGIO un volontario sempre presenteInstancabile volontario, sempre presente con il furgone AIL a tutte le manifestazioni, Lui-gi Griggio è entrato in AIL circa venti anni fa quando il suo amico Armenio Vettore gli ha chiesto di dare una mano all’Associazione. Ha iniziato così Luigi, inizialmente per l’amicizia che lo legava al presidente, ma poi si è talmen-te entusiasmato partecipando alle manifesta-zioni di piazza che la sua presenza è diventata un punto saldo. Faceva già il volontario in parrocchia e quindi il suo spirito di solidarietà era già vivo in lui.

Purtroppo a causa del suo lavoro, che lo por-tava spesso fuori città, ha dovuto per qualche anno assentarsi dall’Associazione, ma appena andato in pensione circa cinque anni fa, è ritor-nato con ancor più voglia di collaborare, perché come dice lui stesso “è importante non isolarsi e rimanere sempre attivo”. E’ diventato capo gruppo del Centro Giotto di Padova e gli è stato assegnato il furgone merci donato all’AIL con il quale trasporta tavoli, sedie e materiale in occasione delle vendite delle stelle di Natale e delle uova di Pasqua. Un modo per tenersi sem-

pre in contatto con tutti gli altri volontari con i quali condivide questi momenti di solidarietà che in molti casi si sono trasfor-mati anche in solide e fruttuo-se amicizie.Una persona solare quindi che ama molto aiutare e stare in compagnia con le persone e che trova anche il tempo per fare il nonno a tempo pieno!

l’esperienza della piazza, della gente, delle testimonianze che si raccolgono nei giorni freddi di dicembre ed in quelli più tiepidi della primavera.Ed è forte l’emozione di un contatto cosmi-co verso tutti quelli che si avvicinano a noi per chiedere, testimoniare, per dare un con-tributo, grande o piccolo non importa, nella certezza di essere tutti insieme una grande forza d’amore verso chi ci rivolge lo sguardo chiedendoci aiuto. Giorgio Brotto

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Filo diretto: le immunodeficienze primitiveA CURA DEL PROF.LUIGI ZANESCOEMERITO DI PEDIATRIA

UNIVERSITÀ DI PADOVA

INTRODUZIONEIn questo capitolo saranno presentate alcune sindromi (le più note e le meno rare), nelle quali all’immunodeficienza si associano elementi clinici e di laboratorio, geneticamente determinati, tali da configurarle come entità nosografiche autonome.

1. SINDROME DI WISKOTT-ALDRICH

E’ una sindrome con modalità di trasmissione recessiva e legata al difetto di un gene presente nel cromosoma X, che normalmente è implicato nella produzione dei filamenti di actina, componenti essenziali del citoscheletro delle cellule del sangue. Praticamente gli ammalati sono sempre maschi che posseggono un solo cromosoma X; le femmine, pur ereditando un cromosoma X portatore della muta-zione, sono protette da un secondo cromosoma.La mancata azione di questo gene provoca quindi una popolazione di cellule ematopoietiche con funzioni alterate.La sindrome rappresenta il 2% di tutte le immuno-deficienze primitive (quindi è colpito un bambino ogni 10.000 nati). Essa è caratterizzata nella forma tipica della triade:a) piastrinopenia (unica piastrinopenia con ad avere piastrine piccole, reperto ciò che aiuta a con-fermare la diagnosti) con conseguenti emorragie importanti alla cute, all’intestino (melena) e talora anche cerebrali.al cervello.b) Eczema, spesso resistente alle cure con tendenza a impetiginizzarsi (cioè complicarsi con infezioni da Stafilococco o Streptococco).c) Fenomeni legati all’immunodeficienza: soprat-tutto infezioni batteriche o virali (specialmente erpetiche), ma anche manifestazioni autoimmuni (anemia emoliotica, vasculiti) e neoplasie.Il bambino con la sindrome di Wiskott-AldrichLe infezioni sono legate al fatto che il paziente non riesce a produrre sufficienti anticorpi, specialmente contro i batteri che posseggono antigeni polisacca-ridici, come il pneumococco. E’ presente inoltre una linfopenia, che si aggrava nel tempo con difetto specialmente dei linfociti T.

Se non curati, i bambini muoiono per buona parte entro i 10 anni per gravi episodi emorragici o infe-zioni; nei sopravvissuti nella seconda decade di vita aumentano le malattie autoimmuni e le leucemie e i linfomi (le neoplasie si manifestano nel 10% dei pazienti).Terapia: il problema più urgente da affrontare è costituito dalla piastrinopenia. Comunemente si uti-lizzato i corticosteroidi (cortisone) ma dopo un po’ di tempo la piastrinopenia diventa resistente a questo farmaco e si deve ricorrere alla somministrazione sistematica di immunoglobuline per via venosa.Le infusioni di piastrine, magari necessarie nel mo-mento di una grave emorragia, vanno evitate come terapia di routine, sia per la loro efficacia brevissima, sia per il rischio di creare sensibilizzazione contro gli emoderivati o gli altri emocomponenti, il che cree-rebbe difficoltà nel corso di trapianto di midollo.La splenectomia (asportazione della milza) può essere utile perché riduce la piastrinopenia ma com-porta il rischio di favorire infezioni “fulminanti” (da batteri capsulati).Le infezioni vanno prevenute con una profilassi (cotrimossazolo per i batteri e acyclovir per i virus) ma ogni segno, o anche un sospetto di infezione, richiede un trattamento antibatterico immediato e a dosi adeguate.L’eczema è trattato con corticosteroidi locali ma nei casi gravi anche per via sistemica. I cortisonici (o in alternativa la ciclosporina) sono indicati anche per il controllo dei fenomeni dermatologici.Esiste peraltro la terapia definitiva, che è il trapianto di cellule ematopoietiche (trapianto midollo) che guarisce completamente la malattia e va program-mato più precocemente possibile.

2. SINDROME DI DI GEORGE O DEL 3° E 4°

ARCO BRANCHIALE.

Questa immunodeficienza primitiva colpisce indif-ferentemente maschi e femmine ed è una delle più frequenti, osservandosi in circa 1 ogni 4.000 nati vivi.E’ dovuta a una delezione o microdelezione che inte-ressa il cromosoma 22, precisamente in una regione dove esistono molti geni interessati allo sviluppo degli archi branchiali del feto, strutture da cui pren-dono origine il timo, le paratiroidi, l’arco aortico e le strutture del viso.Nel 10% dei casi la trasmissione della malattia

SEGUE DAL NOTIZIARIO N° 3/2012

7avviene da uno dei genitori, ed è autosomica (cioè non proveniente da un cromosoma del sesso) e dominante. Ma nel 90% dei casi non c’è una trasmissione da un genitore, e la delezione è un evento spontaneo che avviene nell’embrio-ne (fenomeno “de novo”). E’ peraltro importante stabilire sempre se la malattia sia legata a uno dei genitori, perché in tal caso il rischio di avere altri figli ammalati è del 50%.Esiste una piccola percentuale di pazienti (5%) con sintomi fortemente evocativi di Sindrome di Di George nei quali non si trova la lesione cromo-somica e vengono indicati come “Di George like”.La sindrome si può presentare con quadri clini-ci molto diversi. Si osservano infatti condizioni gravissime fin dai primi giorni di vita, fino a casi con sintomi sfumati, o molto raramente, comple-tamente asintomatici.Il quadro tipico della sindrome comprende una cardiopatia importante (anomalie del setto inter-ventricolare, tetralogia di Fallot, atresia polmona-re, anomalie dell’arco aortico ecc…); una facies abbastanza caratteristica (ipertelorismo, cioè occhi più distanti uno dall’altro, con rime palpe-brali strette, aspetto “antimongolico”; orecchie a impianto basso, piccole, con elice accartocciato; naso prominente, filtro nasale corto, bocca picco-la, palato ogivale, mandibola piccola). Il deficitario sviluppo delle paratiroidi comporta una ipocalce-mia e il rischio di possibili anomalie scheletriche, osteoporosi, bassa statura, scoliosi). L’assenza o la ipotrofia del timo è responsabile del deficit im-munologico, che riguarda il basso valore dei T ma anche il difetto globale delle immunoglobuline, fino a contribuire alla insorgenza di infezioni gravi o gravissime, e anche di malattie autoimmuni come l’artrite reumatoide, il diabete autoimmune, tiroiditi ecc…Si possono aggiungere frequentemente ritardo mentale, ritardo del linguaggio, ipoacusia, voce nasale, disturbi oculari ecc…Anche i reni possono essere colpiti da anomalie morfologiche.La diagnosi di sindrome di Di George è facile se c’è la presenza di molti dei segni e sintomi sopra riportati, risulta meno evidente nei casi in cui essi siano presenti solo parzialmente.Per facilitare il compito al pediatra, si suggerisce di sospettare la malattia in presenza di 2 criteri diagnostici fra quelli compresi in questo elenco:- anomalie del sistema immunitario e fenomeni di autoimmunità;- difetti cardiaci;- ipocalcemia neonatale- anomalie del palato;- dimorfismi della faccia;- infezioni gravi, in particolare se ripetute.La diagnosi di certezza si avrà poi con la ricerca genetica.

Un bambino con la sindrome di Di George nella sua connotazione più grave (ma anche in molti casi meno gravi), obbliga a un grande impegno assi-stenziale. E’ necessario un pediatra esperto come coordinatore del follow-up, perché saranno molti gli specialisti chiamati a monitorare e correggere le varie situazioni. Si pensi ai bambini con manife-stazioni precoci, sottoposti a uno o più interventi di cardiochirurgia, mentre avranno bisogno di contemporanee cure “internistiche”.Moltissimi dovranno ricorrere alle competenze di specialisti: otorinolaringoiatri, ortopedici, oculisti, endocrinologi e immunologi; senza parlare di psi-cologi e neuropsichiatri.Il genetista avrà un ruolo, limitato al momento del-la diagnosi, ma importantissimo per offrire consigli fondamentali ai genitori. E naturalmente la società dovrà provvedere a facilitare un percorso verso il massimo recupero possibile per questi bambini sfortunati aiutando anche la famiglia a superare difficoltà molteplici.

3.ATASSIA TELEANGECTASIA O SINDROME DI

LOUIS-BAR

E’ una malattia ereditaria trasmessa come carattere autosomico recessivo. L’1% della popolazione è portatore del gene “mutato” in uno dei due cro-mosomi n° 11. Se un portatore si accoppia con un altro portatore, avrà il 25% di probabilità di avere un figlio con la sindrome atassia-teleangectasia, secondo la legge mendeliana.Questo gene, detto ATM (ataxia-telangiectasia mu-tated) , non riesce a produrre correttamente una proteina che normalmente regola il ciclo cellulare e protegge le cellule dagli stress ossidativi, e favori-sce la riparazione del DNA.Le conseguenze di questo deficit sono disastrose.Si producono cromosomi “fragili”, con varie tra-slocazioni (in particolare fra i cromosomi 7 e 14) e altre anomalie, e vengono progressivamente com-promessi la produzione e la funzione dei linfociti (sia i linfociti T che i B).

ClinicaLa malattia è caratterizzata da gravi manifestazioni neurologiche, dalla comparsa delle angectasie, da infezioni e da un’elevata percentuale di neoplasie.Il tutto comincia verso la fine del primo anno di vita quando, inaspettatamente in un bimbo fino ad allora normale, compare una serie di fenomeni patologici ingravescenti, che non abbiamo finora nessuna possibilità di arrestare.I primi segni e sintomi sono le difficoltà nella coordinazione dei movimenti (tremori, dismetria, ipermetria, difficoltà a deambulare e a realizzare i movimenti volontari (atassia cerebellare). Il bam-

8bino comincia a parlare con difficoltà, con parole lente e scandite. Possono manifestarsi anche disturbi psichici. Queste molteplici lesioni neurologiche non sono dovute alle mutazioni geniche direttamente, ma si sviluppano per le infezioni e le scorie metaboliche con potere ossidativo, che agiscono sulle strutture cerebrali inizialmente normali.Dopo i 3 anni compaiono le angectasie (dilata-zione dei piccoli vasi sanguigni) alle congiuntive, talora al resto del viso, al cavo popliteo, al gomito, con alterazioni discromiche e nevi pigmentati.Sempre più gravi, si manifestano infezioni ubiqui-tarie ma specialmente dell’apparato respiratorio, con rischio di bronchiectasie e pneumopatia cronica.Coloro che sopravvivono all’età pediatrica, in alto numero presenteranno disfunzioni endocrine: mancato sviluppo puberale, atrofia delle gonadi e la comparsa frequente di diabete mellito. E’ registrata infine l’insorgenza di tumori (leucemie e linfomi soprattutto) in molti pazienti a partire dagli 8-10 anni.La diagnosi è non difficilmente posta su base clinica dalla comparsa dell’atassia cerebellare. E’ confermata dal dosaggio della α-fetoproteina che si accumula nel sangue in quantità elevata. Le im-munoglobuline presentano un difetto delle IgA; i linfociti T, inizialmente conservati, vanno incontro a una progressiva riduzione di numero e di funzio-ne. Le alterazioni cromosomiche, già citate, sono sempre presenti.La prognosi è costantemente infausta, e l’exitus giunge dopo una lunga serie di dolorose compli-cazioni. Come detto, non si conosce alcuna cura “definitiva”; si ricorre a un uso aggressivo della terapia antibiotica, alla fisioterapia respiratoria, e a quella neuromotoria (con risultati limitati) e a una terapia doverosamente palliativa.L’atassia telangectasia resta tuttora una delle ma-lattie più impegnative sotto l’aspetto assistenziale e sociale, molto frustante per medici e infermieri e fortemente angosciante per i familiari.Sintomi e segni come nella atassia teleangectasia, ma senza l’incremento dell’α-fetoproteina, sono causati anche da un’altra anomalia genica: si tratta del gene MRE 11 situato sempre nel cromosoma della atassia teleangectasia. Questo gene nor-malmente produce anch’esso una proteina che partecipa alla riparazione del DNA.

4.SINDROME DI CHEDIAK-HIGASHI

La sindrome di Chediak Higashi è una immuno-deficienza primitiva trasmessa come carattere autosomico recessivo. Il gene LYST, localizzato nel cromosoma 1 ha nor-malmente la funzione di regolare, attraverso una sua proteina, il traffico dei lisosomi (organelli cito-

plasmatici contenenti enzimi, racchiusi in granuli, necessari per esplicare le varie funzioni cellulari).Se il gene LYST viene sostituito da un suo mutante CHS (Chediak-Higashi Syndrome) il trasporto dei granuli liso somali viene bloccato. I lisosomi si ingrossano e si fondono tra loro, producendo quei grossi granuli che si vedono facilmente al micro-scopio nei linfociti, nei neutrofili e in molte altre cellule dell’organismo. Altro effetto del gene CHS è una anomalia strutturale dei microtubuli che consentono il traffico dei granuli.Le conseguenze sono gravi per molte cellule dell’organismo. A carico dei globuli bianchi si osservano una neutropenia, una riduzione della chemiotassi (la capacità di accorrere ove necessita in risposta a stimoli, come ad esempio la presenza di batteri) e della fagocitosi (capacità di inglobare materiali nocivi come i batteri all’interno delle cellule e sottoporli a una digestione enzimatica). I linfociti NK, aggressori diretti dei batteri, vengono inattivati.Ne risulta una carenza complessiva della difesa antimicrobica. Ma il blocco dei lisosomi riguarda anche cellule diverse da quelle del sangue, come le cellule del pancreas, dell’epitelio, dei reni, i neu-roni e i melanociti (cellule che distribuiscono la melanina, il pigmento che colora la cute, i capelli, l’iride).Il quadro clinico è quindi caratterizzato da una cute molto chiara, da occhi con iride “pallida” (oculo albinismo parziale) che comporta una fo-tofobia; i capelli sono pure scolorati e, in quantità variabile, sembrano argentei.L’evoluzione della malattia presenta variazioni discrete da caso a caso.Le infezioni e le neuropatie sono le manifestazioni principali. Le infezioni interessano soprattutto, fin dai primi anni, la cute, le mucose e l’apparato respiratorio, e sono sostenute da batteri gram positivi (lo Stafilococco in prima linea) ma anche da gram negativi e da funghi.Le lesioni neurologiche compaiono più tardiva-mente e costituiscono il problema più assillante nei pazienti che sopravvivono all’età pediatrica. Compaiono deficit motori (paresi e paralisi) o disturbi della sensibilità e una encefalopatia di entità variabile, con una atassia (incoordinazione dei movimenti volontari) come manifestazione più frequente.La complicazione più grave è la comparsa della “fase accelerata”, che consiste in una pancitopenia, infiltrazione di linfociti T (non maligni) nel fegato, nella milza e nei linfonodi, con febbre elevata, emorragie. A questa fase iniziale seguono rapida-mente inarrestabili infezioni batteriche e virali che portano a morte il paziente. Questa complicazio-ne può verificarsi a qualsiasi età e probabilmente è un’incapacità a rispondere alla aggressione da parte del virus di Esptein-Barr, ma anche di altri vi-

9rus, e viene quindi classificata nella “linfoistiocitosi emofagocitica”, che abbiamo citato in altre forme di immunodeficienza.La diagnosi della sindrome di Chediak-Higashi si basa in un bambino, come sospetto nell’evidenza dell’ipopigmentazione (occhi, cute, capelli), come conferma sulla facilmente riconoscibile presenza di grossi granuli sui globuli bianchi nel sangue del midollo osseo. Nel sangue periferico sono meno evidenti (ma a cercarli si trovano senza difficoltà) perché le cellule nucleate con granuli più grossi vengono distrutte nel midollo e non riescono a migrare nel periferico.Il trattamento prevede una scrupolosa sorveglian-za contro le infezioni e una pronta somministra-zione di antibiotici battericidi a dosi adeguate non appena esse compaiono. Viene di solito prescritta la somministrazione di vitamina C che sembrereb-be migliorare la funzione di microtubuli: l’effetto, se c’è, appare modesto.E’ indicato più precocemente possibile il trapianto di cellule staminali ematopoietiche (trapianto di midollo), intervento non esente da rischi per la

fragilità immunologica del paziente. Il trapianto riesce a migliorare la componente ematopoietica e quindi previene le infezioni e soprattutto la com-parsa della “fase accelerata”. Tuttavia non ha quasi nessun effetto sul complesso delle manifestazioni neurologiche, poiché le cellule trapiantate vanno a sostituire soltanto quelle del sangue. Consente quindi una discreta qualità di vita nell’età pedia-trica. Nelle età successive per il prevalere delle neuropatie si entra sempre in una fase di difficile gestione medica e assistenziale. Nonostante le cure difficilmente il paziente con la sindrome di Chediak-Higashi riesce a superare i 30 anni.

5.SINDROME DI GRISCELLISi tratta di una condizione che si trasmette come autosomica recessiva. Il quadro clinico è molto simile a quello della Chediak-Higashi (compresi l’albinismo parziale, i difetti delle cellule NK, della chemiotassi e della fagocitosi e spesso anche la encefalopatia). Il gene interessato è diverso e una differenza importante riguarda la mancanza delle granulazioni giganti nelle cellule nucleate.

Il sangue del cordone ombelicale:una risorsa da utilizzare meglioCONVEGNO ORGANIZZATO DAL LIONS CLUB

GATTAMELATA E DALL’AIL SEZ. DI PADOVA

ABANO TERME, 23 NOVEMBRE 2012

Il 23 novembre 2012 s’è tenuto ad Abano Terme un convegno sul sangue del cordone ombeli-cale. Il convegno è stato voluto dal Lions Club Gattamelata onde riassumere, con un intervento sintetico ma completo, la somma delle varie mani-festazioni (conferenze, messaggi e appelli ai soci, ai cittadini e alle autorità sanitarie) che si sono tenute nel 2012, per il service annuale italiano dei Lions sul sangue di cordone.Il convegno è stato organizzato insieme all’AIL sezione di Padova.E’ stata richiesta la collaborazione delle altre sezioni AIL del Triveneto (in particolare è stato ap-prezzato il contributo dell’AIL di Venezia e quello di Trento) nonché di altre associazioni di volonta-riato interessate in qualche modo all’utilizzo del sangue umano (ADMO, ADISCO, FIDAS, ADOCES, ecc…).Il convegno è stato pensato per offrire le informa-zioni aggiornate tanto ai medici non specialisti, quanto alle autorità sanitarie (spesso lontane dai problemi organizzativi della raccolta del sangue

di cordone) e soprattutto ai cittadini, in particolare alle donne che intendono diventare mamme.Nella mattinata del 23 hanno parlato delle caratte-ristiche del sangue di cordone il prof. Frassoni (noto trapiantologo di Genova), la dott.ssa Ruggeri (che lavora a Parigi) e ha illustrato l’esperienza francese. La dott.ssa Ruggeri lavora a fianco della prof.ssa Glukman, la prima al mondo a fare un trapianto di midollo utilizzando sangue di cordone, nel 1988), la dott.ssa Lombardini del Ministero della Salute (i problemi legali), le dott.sse Destro e Bovo (Banca del Sangue di Cordone di Padova).Il pomeriggio è stato dedicato agli interventi delle associazioni di volontariato e a un intervento di un funzionario della Sanità.Il convegno ha offerto una pregevole sintesi dello “stato dell’arte” della raccolta e dell’uso del sangue di cordone ombelicale.In un prossimo articolo accenneremo ai contenuti delle relazioni che hanno offerto un buon aggior-namento e che dovrebbero avere un riscontro cul-turale e operativo da parte del Servizio Sanitario.

(Continua nel prossimo notiziario)

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Buon Compleanno Giacomo

14 dicembre, un giorno importante per chi conosceva Giacomo Martignon, è il giorno in cui cade il suo compleanno. Negli ultimi anni questa data è segnata sul calendario di molte più persone; per il terzo anno consecutivo, infatti, si è svolto in tale giorno l'evento che da questa ricor-renza prende il nome: il concerto "Buon compleanno Giacomo". L'evento benefico, il cui intero ricavato viene di anno in anno devoluto all'AIL di Padova a favore della borsa di studio in memoria di Giacomo, è organizzato con dedizione e passione dai genitori, in collabora-zione con alcuni amici e familiari.Armenio Vettore e il Prof. Gianpietro Semenzato, presenti al concerto, hanno voluto ringraziare anche quest'anno il pubblico, richiamando l'at-tenzione sull'importanza di iniziative di questo genere, che permettono di raccogliere fondi indispensabili al sostegno delle attività di ricerca.Quest'anno sul palco del cinema parrocchiale "La rondine" di Maerne, si sono esibiti i "Sogni di Rock and roll", Tribute band del famoso cantau-tore Luciano Ligabue , uno dei preferiti di Giaco-mo.

Subito dopo una breve presentazione, il concer-to si è aperto con la canzone "Lettera a G" tra i cui versi troviamo scritto: "...qua c'è tutto a dire che ci sei...", per ricordare come, negli intenti degli organizzatori, ci sia la volontà ben precisa di raccogliere fondi nel giorno in cui cadeva il compleanno di Giacomo,e di farlo proprio come piaceva a lui, con l'allegria, la musica, gli amici, la festa. Perché questo giorno sia sempre ricordato e vissuto con gioia sentendo Giacomo come se fosse lì a festeggiare tra le persone che gli voglio-no bene.Due ore ininterrotte di musica, che hanno visto alternarsi canzoni del Ligabue degli albori come "Libera nos a malo" con alcune più recenti come "Un colpo all'anima", passando in rassegna molti dei successi del cantautore emiliano, acconten-

tando così i gusti di tutti i presenti.In platea tanti piccoli bastoncini lumi-nosi, distribuiti ai partecipanti insieme al biglietto, hanno animato la serata, creando una particolare piacevole ed intima atmosfera; sicuramente soddi-sfatte le quasi 150 persone presenti, che hanno permesso di raccogliere 3300,00 euro, che anche quest'anno aiuteranno qualche ricercatore a portare avanti importanti progetti. Questi numeri, uniti ai messaggi di affetto di molti degli amici che parte-cipano di anno in anno agli eventi in memoria di Giacomo, fanno ben sperare per le iniziative che prenderanno vita in futuro.

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I LIONS con l’ A.I.L. per sostenere la ricerca Finanziata un’importante borsa di studioI Lions padovani hanno consegnato, tramite l’AIL, al professor Gianpietro Semenzato, direttore del Laboratorio di Ematologia del Dipartimento di Medicina Clinica e Sperimentale dell’Università di Padova, una borsa di studio di 18 mila euro.Il prezioso contributo, consegnato nel corso di una cerimonia tenutasi nella Sala Rossini del Caffè Pedrocchi, è frutto della raccolta fondi “Nel Cuore di Padova” che si è tenuta lo scorso settembre nel-la splendida cornice del Palazzo della Ragione alla quale erano presenti più di 600 Lions, apparte-nenti ai club Padova Host, Piove di Sacco, Certosa, Gattamelata, Morgagni, San Pelagio, Elena Cor-naro Piscopia, Abano Gaspara Stampa, Antenore, Ruzzante, Jappelli, Carraresi. Per il secondo anno consecutivo i Lions hanno promosso e finanziato, a fianco dell’AI.L., la ricerca relativa ad una rara patologia ematica, che può evolvere in neoplasia: la malattia linfoproliferativa cronica dei linfociti granulati.“Grande è l’impegno solidale della nostra asso-ciazione e la vicinanza al territorio – ha detto il Governatore del Distretto Gianluigi Recarti – da sempre, per tradizione e per sensibilità. Siamo noi cittadini che diciamo grazie al lavoro che lo staff del prof. Semenzato sta portando avanti. Abbia-mo dimostrato che se vogliamo in una sera, pur con grande impegno, siamo riusciti a raggiungere un risultato importantissimo. Ci muoveremo per continuare in questa direzione.”“Ad oggi sono state riconosciute trenta leucemie diverse che richiedono terapie diverse - ha spie-gato il prof. Semenzato al numeroso pubblico presente – Non solo chemioterapia, ma terapie mirate che vanno a colpire direttamente il ber-

saglio, risparmiando le cellule sane, i cosiddetti farmaci "intelligenti". Per questo è necessario finanziare la ricerca e l'aiuto di AIL e dei privati è fondamentale per andare avanti. Lo scorso anno la borsa di studio finanziata grazie al contributo dei Lions ha permesso ad una dottoressa della nostra equipe di proseguire la ricerca su particolari forme di leucemie. Sono stati approfonditi i meccanismi molecolari attraverso i quali alcune cellule del san-gue si sviluppano in modo incontrollato provocan-do così la malattia. Per questi motivi continuare la ricerca in questa direzione assume un’importanza fondamentale per la comprensione di alcune leu-cemie e, di conseguenza, per le nostre possibilità di combatterle.”La borsa di studio dei Lions andrà anche quest’an-no alla dottoressa Antonella Teramo, che da alcuni anni lavora con il gruppo del prof. Semenzato. "Abbiamo la fortuna di interfacciarci con i medici che seguono e conoscono bene i pazienti, mante-nendo sempre chiaro l'obiettivo e capendo sempre meglio come si sviluppano le patologie e come combatterle – ha detto la dottoressa Teramo illu-

strando i progressi fatti nell’ultimo anno - inoltre grazie a voi abbiamo la fortuna di poterlo fare in Italia." Infine il Presidente dell’A.I.L. Armenio Vettore ha concluso l’incontro ricordan-do quanto sia importante il lavoro che da 37 anni l’associazione compie per i pazienti, grandi e piccoli, e le loro fami-glie, ma anche a sostegno della ricerca, grazie al lavoro dei numerosi volontari e alle donazioni generose come quelle dei Lions.

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NEWS dal Reparto di Oncoematologia Pediatrica:tanti modi per fare solidarietàA CURA DI : STEFANIA GALLO

SEGRETARIA AIL PRESSO LA CLINICA

DI ONCOEMATOLOGIA PEDIATRICA

Cari Genitori...Vogliamo ringraziare tutti i genitori che in occasione delle feste natalizie, nonostante i mille impegni e le tante difficoltà, hanno voluto darci una mano.C’è chi si è offerto di affiancare i nostri volontari al tradizionale appuntamento delle Stelle di Natale, chi, di propria iniziativa, ci ha aiutato a far conoscere le nostre “idee regalo solidali” all’interno delle scuole e del proprio posto di lavoro... e chi si è già offerto, con grande entusiasmo, per aiutarci con la lotteria di benefi-cenza 2013 e la manifestazione delle Uova di Pasqua. Con grande stupore abbiamo scoperto tante mamme (e zie) ricche di idee originali e di una grande creativi-tà, che hanno realizzato oggetti di vario genere per raccogliere offerte a sostegno della Clinica di Oncoema-tologia Pediatrica (e sappiamo quanto sia un’impresa davvero ardua per loro ritagliarsi del tempo libero!). E non possiamo certamente dimenticare i tanti papà che, muniti di “elenco” con le richieste di parenti ed amici, sono venuti a prendere le nostre idee regalo, a volte facendo anche più di un viaggio!. A tutti voi un grande GRAZIE DI CUORE!

SUPERMAMME in Oncoematologia PediatricaDay Hospital: in arrivo una POLTRONA ELETTRICA per prelievi venosiGRAZIE alla signora Antonella (mamma di Alberto), che in occasione del suo compleanno ha promosso una campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi a sostegno della Clinica di Oncoematologia Pedia-trica, raggiungendo un risultato davvero sorprendente, e GRAZIE alle originali creazioni che ci sono state donate dalle signore Caterina (mamma di Stefano), Federica (mamma di Tommaso), Lorella (zia di Tommaso) e Leonilde (mamma di Tina), siamo riusciti a raccogliere una somma davvero importante!Abbiamo deciso di destinarla all’acquisto di una costosa poltrona elettrica per prelievi venosi ad

altezza regolabile, dotata di tutti gli accessori, che permetterà ai piccoli pazienti del Day Hospital di effettuare comodamente i prelievi del sangue. La poltrona verrà dedicata a queste SUPERMAMME attraverso l’apposizione di una “targa” apposita-mente pensata.

La festa è stata un successo non solo per l'importo che è stato raccolto ma anche per l'entusiasmo dimostrato da tutti gli invi-tati. Nonostante questo sia un periodo di cri-si, le persone non hanno perso i valori umani come l'amicizia e la solidarietà. A volte condividendo un momento di festasi possono fare grandi cose! Ci siamo veramente sentiti circondati da un grande calore umano. GRAZIE a tutti da par-te della signora Antonella, dei figli Angelica e Alberto e della nostra Associazione

Un grazie speciale a tutte le mamme che con il loro prezioso contributo aiutano il nostro operato.Grazie per la vostra pazienza, disponibi-lità, ma soprattutto forza, che aiuta a migliorare la convi-venza nel nostro Day Hospital.Il personale tutto

NELLA FOTO: FESTA DI COMPLEAN-NO DELLA SIGNORA ANTONELLA

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Un prezioso gesto di altruismo in ricordo del signor Angelo Bragato Day Hospital: in arrivo due CARROZZINE per il trasporto dei malati Ringraziamo la famiglia Bragato che, per mantenere vivo il ricordo del signor Angelo, ha promosso una raccolta fondi a favore della nostra Associazione.Grazie alla generosità di familiari, amici e conoscenti siamo riusciti ad acquistare due carrozzine per il trasporto dei malati, che a breve verranno consegnate agli ambulatori del Day Hospital.Questo gesto è una grande dimostrazione di affetto e di solidarietà verso i piccoli pazienti dell’Oncoema-tologia Pediatrica. Un GRAZIE particolare a tutte le persone che hanno voluto assecondare il desiderio della famiglia Braga-to.

Vogliamo ringraziare l’ORTOPEDIA ANTONIANA di Padova che, accordandoci un prezzo di favore, ci ha permesso di procedere all’acquisto delle carrozzine.

GRUPPO CMSR: promossa una raccolta fondi in occasione delle feste natalizieSezione degenze: in arrivo una POMPA INFUSIONALE Durante il periodo natalizio il gruppo CMSR ci ha comunicato di aver promosso, al proprio interno, una raccolta fondi finalizzata all’acquisto di qualche attrezzatura a favore della Clinica di Oncoematologia Pediatrica.La somma è stata utilizzata per l’acquisto di una pompa infusionale, in questo momento tra le necessità prioritarie della sezione degenze, che consente di infondere farmaci e soluzioni a velocità controllata.Iniziative come questa sono la testimonianza di come la generosità delle persone possa contribuire al miglioramento della qualità dei servizi.Vogliamo porgere un sincero GRAZIE a tutti coloro che hanno voluto dare il proprio contributo!

CASSETTE per la raccolta di fondi:Donato un UMIDIFICATORE per ventilazione non invasiva e ossigenoterapia riscaldata.La signora Jelena, mamma di Sara, espone abitualmente nella propria azienda la nostra cassetta per la raccolta di offerte. Periodicamente ce la riconsegna piena delle donazioni dei suoi clienti e contempo-raneamente ne ritira una di vuota per esporla nuovamente.Grazie alla somma consegnata lo scorso novembre abbiamo potuto donare alla sezione Degenze dell’Oncoematologia Pediatrica un umidificatore per ventilazione non invasiva e ossigenoterapia riscaldata. L’umidificazione riscaldata nell’ossigenoterapia serve a ridurre la secchezza e l’infiammazione delle vie aeree nei piccoli pazienti affetti da problemi respiratori.Ringraziamo la signora Jelena per la sua disponibilità e i suoi affezionati clienti per la generosità dimo-strata, e inviamo un saluto affettuoso alla piccola Sara.

Il sostegno e la generosità che dimostrate ai “nostri bambini” e a tutti noi che lavoriamo all’inter-no della Clinica di Oncoematologia Pediatrica Degenze e TCSE è stata e sarà sempre la forza che ci permetterà di aiutare chi è più sfortunato di noi. Grazie a tutti voi.

Maria Cristina Salgarello, Coordinatore

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Gesto di solidarieta’ di In.Co. S.p.A. : i dipendenti rinunciano al buffet di Natale Vogliamo portare a conoscenza dei nostri lettori un importante gesto di solidarietà!In occasione delle feste natalizie i dipendenti della In.Co. S.p.A. - Gruppo Ermenegildo Zegna hanno chiesto alla Direzione di devolvere alla nostra Associazione il corrispettivo necessario alla realizzazione del buffet organizzato ogni anno in questo periodo.La Direzione ha accettato con piacere la loro richiesta e volendo contribuire concretamente ha provveduto a RADDOPPIARE (!) la cifra indicata dai dipendenti.Ma non è tutto … ha voluto rivolgere “un ringraziamento particolare a tutte le persone che sostengono i progetti della nostra Associazione non solo economicamente ma anche con il contributo prezioso della loro presenza e dedizione”.Siamo rimasti davvero colpiti da questa encomiabile iniziativa e da queste bellissime parole! Vogliamo inviare un ringraziamento SPECIALE a tutti i dipendenti e alla Direzione della In.Co. S.p.A.: il vostro gesto è la testimonianza che la SOLIDARIETA’ ESISTE ANCORA, è intorno a noi: ognuno di noi può parteciparvi!

Il mondo di formiche di Fabio VettoriChi non conosce le formiche di Fabio Vettori?Questi simpatici animaletti, sempre allegri e in continuo movimento, nati 40 anni fa quando il famoso vignet-tista e disegnatore trentino frequentava l’istituto superiore, oggi si trovano raffigurati su tazze, T-shirt, poster, agende, calendari…. Fin da piccolo, quando era il momento di disegnare non la smetteva più, tanto che spesso i professori gli ritiravano i disegni. Erano disegni pieni di particolari.Un vera passione che nel 1982 lo portò a tenere la sua prima mostra personale. Il successo fu immediato e da allora le sue formiche popolano ogni luogo possibile!Con grande sorpresa l’artista ha voluto donare alcuni dei suoi gadget (colori a matita, colori acquarellabili, biglietti puzzle, quaderni ….) ai bambini seguiti presso l’Oncoematologia Pediatrica.I regali sono stati davvero MOLTO apprezzati!Chissà che qualche bambino non decida di seguire la strada di Fabio Vettori!GRAZIE Vettori per averci fatto conoscere questo mondo affascinante; GRAZIE per “l’impegno” e “il cuore” che queste meravigliose creature riescono a trasmetterci!

Donazione materiale di cancelleriaEssere volontari: uno stile quotidianoVogliamo ringraziare il signor Luciano Banzato, attivissimo sostenitore della nostra Associazione (partecipa-zione alle manifestazioni “Stelle di Natale” e “Uova di Pasqua”, informazione e sensibilizzazione dell’opinione pubblica attraverso varie iniziative) , che ci ha donato materiale di cancelleria (quadernoni, block notes … ) destinato ai bambini in cura presso l’Oncoematologia Pediatrica.Ci auguriamo che un sempre maggior numero di persone decidano di mettere il proprio tempo libero e le proprie energie al servizio degli altri!

LOTTERIA DI BENEFICENZA 2013 GRAZIE A TUTTI I GENITORI che, con grande entusiasmo e voglia di fare, stanno collaborando alla vendita dei biglietti della lotteria, coinvolgendo parenti, amici, scuole, negozi, ristoranti, pizzerie….. Chi volesse aiutarci può rivolgersi alla segreteria dell’Oncoematologia Pediatrica (chiedere di Stefania - tel. 049/821.1461—chiuso il mercoledì e venerdì pomeriggio). Oltretutto, c’è il rischio di vincere un’automobile!

Piccole Ancelle del Sacro Cuore Monselice (Via Garibaldi)"Questa piccola offerta per la vostra grandissima opera.Un ricordo nella preghiera". Suor Daniela

Con queste parole le "Piccole Ancelle del Sacro Cuore" hanno voluto manifestarci il loro affetto.Vi RINGRAZIAMO DI CUORE per la vostra infaticabile opera al servizio della Comunità, per le vostre preghiere, la vostra vicinanza. Grazie anche per il vostro aiuto concreto, che dimostra un vivo apprezzamento per il nostro lavoro.

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Maxi-torta per i piccoli pazienti della clinica di Oncoematologia Pediatrica “La Tecnica Service”: un’amicizia consolidata nel tempo“La Tecnica Service” è una tra le più conosciute cartolibrerie-copisterie di Padova, dove si può trovare veramente di tutto! Il proprietario (signor Massimo), persona dinamica e “sempre in movimento”, è circondato da vivaci e attivi collaboratori che si distinguono per una grande professionalità, competenza e simpatia.Ad accogliere i clienti ci sono il signor Antonino e la signora Gianna; Mara, Patrizia e Luana seguono la cartolibreria (con grande disponibilità sono pronte a “esaudire” ogni vostra richiesta...e noi lo sappiamo bene!); Cristina, Alessio, Matteo e Vally, invece, si occupano del centro copie (ogni lavoro viene fatto in modo accurato e in tempi brevis-simi); e infine Elisa (Ufficio Bilancio e contabilità generale!).Anche quest’anno, in occasione delle feste na-talizie, “La Tecnica Service” ha voluto fare una sorpresa ai piccoli pazienti dell’Oncoematologia Pediatrica: una maxi-torta a tre piani, realizzata con mini-panettoni, caramelle e cioccolatini di ogni tipo!Indescrivibile lo sguardo dei bambini quando hanno visto arrivare la torta! Dopo un primo momento di sbalordimento, si sono messi in fila per la foto-ricordo. Poi c’è stato un vero e proprio “assalto”! Ma non è tutto. Ci è stato consegnato anche un buono sconto di 50€ con il qualche abbiamo acquistato una risma di cartoncino f.to A3 e delle pouches per plastificare (anche noi usiamo un linguaggio tecnico aggiornato!)Al titolare e a tutti i dipendenti della Tecnica Service GRAZIE!

Questi sono solo alcuni esempi delle tante espressioni di solidarietà che arrivano alla nostra associazione.Chi volesse contribuire può contattare la signora Stefania allo 0498211461 (segretaria presso la Clinica di Oncoematologia Pediatrica). Saremmo lieti di assegnare altre e più numerose pagine per elencare i risultati della vostra generosità.Aiutare gli altri è il più grande dono che possiamo fare a noi stessi.

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Grande Concerto di Natale per la nostra AssociazioneSabato 15 dicembre, nella Chiesa di San Mar-co Evangelista di Ponte di Brenta a Padova, ha avuto luogo la terza edizione della Rasse-gna “Cantiamo il Natale per l’A.I.L.”, organizzata dall’Ensemble Vocale “Emozioni InCanto” di Padova.La Rassegna, che gode del Patrocinio del Comu-ne, è divenuta un evento ormai consolidato che vede la presenza di un pubblico numerosissimo, richiamato dalla qualità dei Cori che vengono invitati, ma soprattutto per il fine umanitario che essa si prefigge.A questa terza edizione, sono stati invitati tre cori provenienti da tre regioni diverse: Veneto, Emilia

Romagna e Friuli-Venezia Giulia: il Coro “Incanto Minore” di Caprino Veronese di Verona, diretto dal Maestro Gianni Psallidi, il Coro “Valle del Pelago” di Pievelago, provincia di Modena, diretto dal Maestro Pietro Picchietti e il Coro” Tita Copetti” di Tolmezzo diretto dal Maestro Daniele Cuder.La serata è stata aperta come di consueto dal nostro coro, l’Ensemble Vocale “Emozioni InCanto” diretto da Giuseppe Marchioro, coro che ci rappre-senta in quanto Testimonial Ufficiale dell’A.I.L. di Padova.Alla serata ha presenziato il direttivo dell’A.I.L. e il Presidente, Armenio Vettore, nel suo intervento, ha illustrato i progressi che si sono fatti per la scon-fitta della leucemia e le grosse problematiche che ancora ci sono per arrivare a una soluzione finale che consenta di debellare questa grave malattia che colpisce ancora tante persone.Durante il concerto sono state raccolte le offerte libere che sono state corrisposte all’A.I.L.La serata ha avuto un successo incredibile, i Cori hanno cantato in maniera splendida e il pubblico ha seguito con vivo interesse la serata premiando ogni esibizione con lunghi e sentiti applausi.Ci diamo un arrivederci all’anno prossimo per una nuova entusiasmante serata per la Vita.

Ensemble Vocale “Emozioni InCanto”

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NATALE in stile anni 60 per l'Ail Teatro Palladio di Fontaniva sabato 22 dicembrePer una sera Fontaniva ha viaggiato nel tempo. Un salto nei mitici anni 60 con le migliori canzo-ni cantate da Giovanna, Gian Pieretti, Elisabetta Viviani, Giuliano dei Notturni e Donatello. Anche quest'anno, l'agenzia E-vent di Franca Lovisetto, ha messo in scena uno spettacolo per raccogliere fondi a favore dell'Ail, Associazione italiana contro la leucemia che opera nel reparto oncoematologi-co pediatrico di Padova. Il teatro Palladio per l'occasione si è vestito per il Natale, rigorosamente in stile anni 60 con radio, vespe, moto, biciclette, Fiat 500 e tante altre icone di stile di quarant'anni fa. La serata è stata con-dotta da Giovanna, improvvisatasi anche come presentatrice dimostrando non solo il suo valore di artista, ma anche per la sua umanità, simpatia, spontaneità ed eleganza.A fare gli onori di casa il sindaco Marcello Mez-zasalma e per la prima volta sono state radunate tutte le Associazioni e il Volontariato di Fontaniva che sono ben 57, per la consegna di un riconosci-mento per ricordare che "c'è chi non è mai con le mani in mano".Lo Spettacolo è stato aperto dai bambini del-la scuola elementare di Fontaniva, che hanno addobbato un albero di Natale con l'aiuto degli angeli, simbolo di vita insieme, in armonia e con l'aiuto degli altri. Apertura del concerto con la bellissima Elisabet-ta Viviani cantando da jingle bells fino ad Heidi. È seguita l'esibizione di Donatello che ha cantato la sanremese Io mi fermo qui e altri successi ...È stato poi il momento di Giuliano dei Notturni con Bandiera gialla e il Ballo di Simone che ha coinvolto gli spettatori giovani e non, fa-cendo tremare il teatro Palladio. È arrivato poi il turno dell'esilarante Gian Pieretti con il suo vento dell'est e pietre.E infine il turno di Giovanna, che dismesso il ruolo di presentatrice, ha emozionato tutti i presenti con la sua potente voce e le sue canzoni, esibendosi in successi come il mio ex e Granada. Il quintetto infine ha voluto fare gli auguri a tutti gli spettatori in musica, improvvisando un singolare Bianco Natale.Tutti i cantanti hanno sostenuto e hanno invitato a sostenere la causa dell'Ail do-

nando offerte e acquistando stelle di Natale. Sono stati raccolti 2140 euro. Offerte che si aggiungono alle offerte raccolte durante le iniziative di Franca Lovisetto in tanti anni di volontariato che hanno portato nelle casse dell'Ail per la ricerca e la cura circa 250.000 euro. Orgogliosamente il presidente dell'Associazione Armenio Vettore ha annunciato che oggi il 90% dei casi di leucemia, guarisce. La strada è ancora lunga per debellare questa ma-lattia, ma l'impegno e la ricerca stanno dando i risultati sperati.Immancabile la presenza dell'Amministrazione comunale, delle Forze dell’Ordine con il capitano dei Carabinieri di Cittadella Marco Stabile, il Mare-sciallo Maurizo Belfiore della Guardia di Finanza, una rappresentanza dei Vigili del Fuoco di Citta-della, della Polizia locale, della Protezione Civile, della SOS Altapadovana, dell’A.N.C. (Associazione Nazionale Carabinieri), della Parrocchia e della Pro Loco di Fontaniva. E-vent dà appuntamento all'anno prossimo.

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FESTA DELLA BEFANA: tanto divertimento e tanti regali!Grande successo ha riscon-trato anche quest’anno la tradizio-nale “Festa della Befana” organizza-ta dall’AIL di Padova lo scorso 6 gennaio al Centro “Papa Luciani” di via Forcellini 172 con lo scopo di regalare ai piccoli pazienti del reparto di oncoematologia un momento di spen-sieratezza e divertimento e ai volontari un’ulterio-re occasione di condivisione.Oltre 500 i presenti che sono stati intrattenuti da uno spettacolo teatrale esilarante messo in scena dalla compagnia teatrale dell’AIL “I sorrisi dei bam-bini”. “La Sirenetta”, così si intitolava la commedia ha coinvolto in modo particolare i bambini, ma anche gli adulti, interpretando al meglio il noto film di animazione della Walt Disney. La compagnia teatrale dell’AIL è nata nella prima-vera del 2010 da un’idea di una volontaria, Stefa-nia, che vedendo gli spettacoli alle feste dell’AIL, ha pensato di crearne uno proprio con l’aiuto di qualche amico. Iniziato così quasi per caso, il gruppo in questi due anni è cresciuto sia numeri-camente che artisticamente riuscendo a realizzare bellissimi spettacoli per i bambini.“Questa festa è un iniziativa importante e unica nel suo genere - afferma soddisfatto Armenio

Vettore, presidente dell’A.I.L. di Padova – che abbiamo pensato di creare per dare un sorriso in più ai bambini ammalati. Il nostro orgoglio è la presenza, oggi, di molti bambini che sono riusciti a sconfiggere la malattia, ma anche di altri che sono sulla stessa strada. Ringrazio tutti i volontari che con il loro impegno costante e tenace hanno reso possibile la realizzazione di questa festa”.Al termine dello spettacolo, per la gioia di tutti i bambini, sono entrate le tre Befane che hanno ini-ziato a distribuire le calze a tutti i bambini presenti e gli oltre 500 regali offerti da Globo e dal negozio Walt Disney di Padova e con il contributo di Testi giocattoli e del negozio Luciana dell’Arcella di Padova. La raccolta dei regali e la loro distribuzione è stata gestita egregiamente dalle signore Lucia Terrin e Cinzia Chinchio.Particolarmente gradito il ricco buffet organizzato con professionalità da Lara Zuccherini assieme ad un quindicina di volontari compreso il figlio Leonardo, che è stato il più piccolo volontario AIL

21iniziando a collaborare a soli 3 anni . “Ringra-zio tutte le mamma che ci hanno preparato i dolci e le altre leccornie - ha detto il presiden-te - e un grazie particolare alla signora Paola Ferro, insegnante di scuola di cucina, che per la prima volta si è avvicinata alla nostra associazione donandoci quasi tutto il buffet salato.”Il tavolo era ricco di dolci, torte salate, salatini, tramezzini, frutta, caramelle, bibite e cioccola-ta calda offerta da Filippo Bano della Gelate-ria delle Terme. Nel corso della festa si è assi-stito anche ad uno speciale messaggio di solidarietà e di speranza fatto con grande simpatia e trasporto da Gen-naro Noviello, maresciallo dei Lagunari, la cui figura e imprese avventurose hanno ispirato il personaggio di Iena nei libri di Geronimo Stilton e alla con-segna di un assegno di 1000 euro donato all’AIL dalla società sportiva Pallamano di Mestrino.

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L’ AIL prende il volo con Luciano

Ne abbiamo già parlato di Luciani-no, un italovenezuelano di 9 anni a cui il trapianto di midollo osseo, presso la clinica Oncoematologica di Padova, ha fatto il miracolo di ridare nuova speranza di vita dopo l’aggressione della leucemia sin dalla prima infanzia. E ne continu-iamo a parlare perché è una bella storia e abbiamo sempre un gran bisogno di sentire delle belle storie, specie quando sono vere. Eravamo rimasti alla visita che il piccolo Luciano aveva effettuato a Luglio 2012 presso l’Aeronauti-ca Militare di Padova dove aveva toccato con mano un elicottero mi-litare e nella emozione del momen-to aveva fatto capire che sarebbe stato un sogno fantastico farci un giro sopra.La richiesta non poteva cadere nel vuoto in quanto papà Luciano (si chiama come il figlio ) nel 1992, avendo cittadinanza anche italiana, aveva prestato servizio di leva presso il Deposito dell’Ae-ronautica Militare di Vigodarzere, ente attualmen-te assorbito dal 2° reparto Manutenzione Missili di stanza sull’ Aeroporto di Padova.Pertanto, come Aeronautica, avendo letteralmen-te abbracciato la causa di Lucianino, accompa-gnandolo in questo lungo anno di sofferenza in tutte le vicissitudini burocratiche organizzative che hanno costellato la permanenza di tutta la sua famiglia in Italia, non potevamo non realizzare questa avventura del volo in elicottero. E’ proprio vero che quando una causa è buona la generosità spunta copiosa. In questo caso, poiché non c’era il tempo perché si avviasse la macchina organizzativa della Forza Armata, ci sono venuti incontro vari amici che ci hanno condotto al Sig. Franz Muhlbauer e il figlio Luca. Questi sono soliti, ogni anno, far arrivare Babbo Natale in elicotte-ro all’Opera della Provvidenza di Sant’Antonio a Sarmeola di Rubano.Quest’anno Franz e Luca hanno fatto arrivare la

Befana appositamente per il piccolo Lucianino che, nel pomeriggio del 6 febbraio 2013 si è levato in volo, dal campo di calcio dell’OPSA, sopra i tetti di Padova riuscendo ad esclamare al suo arrivo una sola parola “bellissimo”.A questo punto è doveroso approfittare delle pagi-ne di questo giornale per ringraziare quanti, nelle varie peripezie del piccolo Lucianino, hanno dimo-strato sensibilità e altruismo aprendo il loro cuore e mettendo a disposizione la loro professionalità: innanzitutto lo staff ospedaliero della clinica Onco-ematologica di Padova diretta dal Prof. Giuseppe Basso insieme ai suoi validissimi collaboratori, uno per tutti la Prof. Chiara Messina; l’AIL di Padova nel suo presidente Dott. Armenio VETTORE, la Ftmo ( Fundación para el Trasplante de Médula Ósea ), l’Associazione Casa del Fanciullo nella sede “Casa Carolina” gestita magistralmente dalla Sig.a Diana Nalin che vi abita con il marito Enrico Bedin ed i loro tre figli, il Patronato SIAS con Luciano Selmo e Carmen Monticelli, il Luogotenente dell’Aeronau-tica in pensione Ennio Ruzza, Il M.llo dei Lagunari Gennaro Noviello, ispiratore nel personaggio di

ELICOTTERO ROBINSON CON A BORDO FRANZ E LUCIANO

LUCIANO NORI MARRERO

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DA SINISTRA ENNIO RUZZA, ARMENIO VETTORE, PIERO FATTIZZO, IRENE MARRERO, LUCIANO NORI MARRERO, GENNARO “IENA” NOVIELLO, NICOLA POMPONIO E ALDO PALMITESTA

Iena nei libri per l’infan-zia scritti da Geronimo Stilton, il Cap. Nicola Pomponio, il M.llo Piero Fattizzo e il M.llo Luca Luchena dell’Aeronauti-ca Militare - 2° Reparto Manutenzione Missili – Aeroporto di Padova, Cristina Salvato splendida penna de “IL MATTINO” di Padova, Giancarlo Murer giornalista del “LA 13”, Filippi Girolamo dell’Ae-roporto civile di Padova, e tanti, ma davvero tanti funzionari dei vari uffici anagrafe di Padova, Dolo, Pavullo nel Frignano, alle USSL di Padova e di Dolo, alla Agenzia delle entrate di Padova, ecc. ecc.E’ proprio vero, davanti a un bimbo che soffre ci si fa in quattro per aiutarlo e, quando ci si riesce, contribuendo anche in mini-ma parte, la gioia che ne riceviamo è impagabile. Aldo Palmitesta

IL PILOTA FRANZ MUHLBAUER E LUCIANO

FOTO DI: IRENE NORI MARRERO, GRIGGIO LUIGI E GIANCARLO MURER

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Un grazie a Sant’Antonio Mi chiamo Nicola Calliope, sono nato a Ca-valese (TN). All’età di 4 anni e mezzo mi sono ammalato di leucemia e sono stato curato presso il Reparto di Oncoematologia pediatrica di Padova (Centro unico per il Triveneto e oltre) per le terapie relative alle malattie oncologiche e del sangue in età infantile e adolescenziale. Questo centro è stato il mio cardine, il punto di riferimento durante un lungo periodo. I medici e le infermiere mi sono stati vicini, mi hanno sempre incoraggiato, rasserenato, dato la spe-ranza di vita.Devo ringraziare anche l’AIL perché tramite tanti volontari e sostenitori, ha sempre sorretto il centro e continua a pagare borse di studio per medici, biologi, personale paramedico per offrire ai tanti bambini e ragazzi la migliore assistenza possibile, tramite la ricerca e le case di accoglienza per coloro che ne necessitano,

Concerto di Natale del-la Scuola Elementare De Amicis di LissaroIl 19 Dicembre scorso si è svolto a Mestri-no, nella frazione di Lissaro, il tradizionale concerto di Natale proposto dalla scuo-la elementare “De Amicis” intitolato “non basta un sorriso……ci vuole di più”.Il concerto, che ha lo scopo di raccogliere fondi a favore dell’AIL, è diventato ormai un evento molto atteso per la piccola frazione e coinvolge, oltre alla scuola, le varie agenzie educative, l’Ammini-strazione Comunale, la Parrocchia, il coro dei genitori, degli insegnanti e le associazioni benefiche che operano nel territorio.L’occasione permette inoltre di rendere noto il lavoro e l’impegno di alunni e insegnanti, che con gioia ed entusiasmo cantano testi che inneggiano alla bellezza della vita e che sono anche volti a sensibilizzare il pubblico

verso chi è meno fortunato.Il ricavato della manifestazione è stato devo-luto all’A.I.L. nelle mani del presidente Arme-nio Vettore che ha ringraziato l’organizzatrice maestra Marilena Zennaro, il Dirigente Scola-stico Gabriele Donola, gli insegnanti di musica Viviana Lorigiola e Alessandro Chiarelli, i rap-presentanti dei genitori e il maestro Giancarlo Pavan, insegnante specialista esterno e tutti coloro che hanno partecipato al l’evento.

in particolare per chi viene da fuori Padova. In questi anni i miei genitori sono sempre stati de-voti a Sant’Antonio pregandolo di intercedere presso Dio la mia guarigione.Questa mattina ho avuto l’ultima visita di con-trollo e sono stato dichiarato guarito.Con grande gioia ho ringraziato il personale del Reparto, in particolare il Direttore, prof. Giusep-pe Basso e la sua équipe e il Presidente dell’AIL Armenio Vettore che tante volte è venuto a trovarmi sia in ospedale che a casa.Insieme a lui, ai mie genitori e a mio fratello mi sono recato presso la tomba di Sant’Antonio per esprimere la mia gratitudine per la salute ritrovata.Ho incontrato il Rettore del Santo Padre Enzo Poiana che ci ha ricevuti con simpatia, ci ha dato la sua paterna benedizione e tutti assieme abbiamo pregato il Santo taumaturgo.

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Cari amici, in occasione di un evento speciale molte persone scelgono di sostituire le tradizionali bomboniere con le nostre pergamene solidali. Altre, per ono-rare un anniversario, rinunciano ai consueti doni e invitano i propri ospiti a devolvere un contributo alla nostra Associazione. L’AIL cerca di rispondere a queste nuove esigenze, realizzando dei pre-ziosi biglietti su carta pergamena personalizzati secondo le diverse richieste, e consegnando dei graziosi sacchetti porta confetti da accompagnare alle pergamene.

Per conoscere le ultime novità basta contattare la segreteria AIL allo 049 66.63.80 – Sig.ra Anna Boldrin – il martedì e il giovedì dalle ore 10.00 alle ore 13.00. Oppure veniteci a trovare!!! (meglio su appuntamento). Un ringraziamento speciale a tutte le mamme che con il loro impegno hanno contribuito a far conoscere le nostre pergamene nelle parrocchie e nelle scuole. Sostenendo l’A.I.L. sezione di Padova sostieni i bambini della Clinica di Oncoematologia Pediatrica di Padova e i pazien-ti del reparto di Ematologia dell’Azienda Ospeda-liera di Padova.

Pergamene e sacchetti solidali: una festa diventa un’occasione per aiutare il prossimo

L’AIL sezione di Padova ha bisogno anche del tuo aiuto!Fai conoscere le nostre “bomboniere” solidali a parenti ed amici!Sostituisci le tue bomboniere con le nostre pergamene solidali!

ALCUNE DELLE BOMBONIERE REALIZZATE DALLE NOSTRE VOLONTARIEPER LE FOTO SI RINGRAZIA PIERLUIGI FORNASIER

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Note e numeri

Come aiutare AILPer i versamenti tramite bollettino postale o

bonifico bancario, preghiamo di indicare in

maniera chiara i dati di chi effettua il versa-

mento oltre che alla causale. In caso di versa-

menti in memoria di una persona deceduta, al

fine di poter avvisare la famiglia dell’intenzio-

ne, sarebbe gradito fosse indicato l’indirizzo

a cui mandare la comunicazione di avvenuto

versamento.

c/c Postale14659353

Cassa di Risparmio del Veneto(sede centrale)

iban: IT42I062251218307400351775K

Antonveneta - Gruppo Montepaschi(Agenzia 2 - Pd)

iban: IT29P0504012102000001720448

Banca Padovana Credito Cooperativo(Agenzia di Campodarsego)

iban: IT67N08429624200000AC125911

Attenzione!Mettiamo in guardia i cittadi-ni contro chi sfrutta il nome dell’A.I.L. presentandosi nelle case chiedendo denaro e trat-tenendolo nelle proprie tasche.

A.I.L. non ha mai autorizzato, né autorizza nessuna persona a raccogliere denaro casa per casa o nelle vie della città e dei paesi. Riceve offerte solo attraverso versamenti nel conto corrente postale o in quello ban-cario, donazioni on-line, raccoglie fondi in occasione di manifestazioni ufficiali (nel periodo natalizio e pasquale) o di iniziati-ve straordinarie quali concerti, rappresen-tazioni teatrali, ecc.

Socio 2013:continua la campagna tesseramento 2013

Per diventare socio effettivo dell’A.I.L., basta

effettuare il versamento minimo di € 10,00 a

mezzo bollettino postale/bonifico bancario

specificando nella causale “quota socio 2013”

oppure versando la quota direttamente alla

nostra Segreteria.

Deducibilità fiscaleLe donazioni effettuate in favore di una Onlus - organizzazione non lucrativa di utilità sociale - rappre-

sentano ai sensi dell’art. 13 del. D.Lgs 460-97 un risparmio fiscale per il donatore sempreché vengano

effettuate a mezzo bonifico bancario, carta di credito, bollettino postale o assegno bancario o circo-

lare. L’art. 14 del d.l. dell’ 11/03/05 stabilisce che le liberalità in denaro o in natura erogate da persone

fisiche o da enti soggetti all’imposta sul reddito delle società in favore delle Onlus sono deducibili dal

reddito complessivo del soggetto erogatore nel limite del 10% del reddito complessivo dichiarato e

comunque nella misura massima di 70 mila euro annui.

Unicredit Bancaiban: IT25J0200812122000020155276

Unicredit Banca - Adultiiban: IT90U0200812122000100877425

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