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AIL News - .Fotografie: Luigi Griggio. 3 EDITORIALE DEL PRESIDENTE AIL Sezione della Provincia di

Date post:16-Feb-2019
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n3/2013

AIL NEWS RAGAZZI:inserto staccabile al centro n3/2016

A Natale si accende una nuova luce piena di speranza

PERIODICO DELLAIL SEZIONE DELLA PROVINCIA DI PADOVA DELL ASSOCIAZIONE ITALIANA CONTRO LE LEUCEMIE-LINFOMI E MIELOMA ONLUS

Giorgia C., 13 anni

AIL News

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NOTIZIARIO n3/2016

Scrivi allA.I.L. le tue idee, le tue esperienze, le tue domande, i tuoi pensieri... segreteria@ailpadova.it

INFORMATIVADati non raccolti presso linteressato. Si informa che, ai sensi dellart. 24, comma 1, lett. c), del D.Lgs 196/2003 (Codice in materia di protezione dei dati personali), il consenso per il trattamento dei dati personali non ri-chiesto quando riguardi dati provenienti da pubblici registri, elenchi, atti o documenti conoscibili da chiunque. Nel rispetto della normativa vigente in materia di protezione dei dati personali (art. 13 del D.Lgs 196/2003) La informiamo che i Suoi dati personali, non sensibili, sono raccolti e trattati da AIL sezione della provincia di Padova, anche attraverso linserimento in banche dati e lelaborazione mediante procedure informatizzate, al solo fine dellinvio presso la Sua residenza del giornale periodico Notizia-rio AIL Sezione della Provincia di Padova ONLUS. Responsabile del trat-tamento dei dati il dr. Armenio Vettore. Potr in ogni caso accedere in ogni momento ai dati personali che La riguardano, ottenere lindicazione della loro origine, delle modalit e delle finalit di trattamento, laggior-namento, la rettifica e lintegrazione dei dati personali, nonch opporsi allutilizzazione degli stessi ed esercitare ogni altro diritto previsto dallart. 7 scrivendo a: AIL Sezione della Provincia di Padova ONLUS, Via Gabelli, 114 - 35121 Padova.

In questo numero

03 EDITORIALE

05 FILO DIRETTO

07 MALATTIA MINIMA RESIDUA 10 RUBRICA DI BIBLIOGRAFIA

11 CHIRURGIA PEDIATRICA

12 SEMINARIO EDUCAZIONE NUTRIZIONALE

14 PROGETTO DREPANOCITOSI COMPITINSIEME

16 RICORDO DI ANTONIO MARCUCCI

17 NEWS REPARTO ONCOEMATOLOGIA PEDIATRICA

24 A PARTIRE DA ZERO DI GIANNI BALLESTRIN

26 -VISITA SINDACO DI PADOVA -PORCHETTA SPIN DAY

27 SCUOLA NIEVO DI MANTOVA

28 -LAIL A SCUOLA A CADONEGHE -STUDIO EMME SOCIAL CLUB

29 -7 MEMORIAL G. MARTIGNON -DANCE FOR YLENIA

30 -IN MEMORIA DI FEDERICA -ZUMBATHON AL PALAESTE

31 PRANZO DI BENEFICENZA DEL GRUPPO AIL ANDREA PETRIN

32 APPUNTAMENTI NATALIZI...

34 BOMBONIERE SOLIDALI

35 NOTE E NUMERI

AIL NewsPERIODICO DELLAIL SEZIONE DELLA PROVINCIA DI PADOVA DELLASSOCIAZIONE ITALIANA CONTRO LE LEUCEMIE-LINFOMI E MIELOMA ONLUS

AIL Sezione della Provincia di Padova dellAssocia-zione Italiana contro le Leucemie-linfomi e mieloma ONLUS: Via Gabelli, 114 - 35121 PadovaTel 049 66.63.80 - segreteria@ailpadova.itRegistrazione Tribunale di Padova 3 marzo 1986 - n. 933Editore: AIL Sezione della Provincia di Padova ONLUSDirettore Responsabile: Sabina Scatolini.Comitato di Redazione: Prof. Luigi Zanesco, Giuseppe Cavaliere, Emiliano Zerin, Stefania Gallo, Marco Anzalone.Comitato Scientifico: Prof. Giuseppe Basso, Prof. Gianpietro Semenzato, Prof. Luigi Zanesco.Tipografia: Litocenter Srl, Via G.Rossa, 17 Piazzola sul Brenta (PD).Fotografie: Luigi Griggio.

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EDITORIALE DEL PRESIDENTE AIL Sezione della Provincia di Padova ONLUS

PROF. LUIGI ZANESCO

La questione dei lungo-sopravviventi

EDITORIALE

Negli studi statistici di oncoematologia pediatrica si scelto di selezionare gruppi di pazienti che dopo 5 anni hanno concluso il programma terapeutico iniziale. Quelli che sono in remissione com-pleta (in maggioranza) vengono definiti lungo sopravviventi, tralasciando per il momento la de-finizione di guariti, poco appropriata nei pazienti colpiti da malattie per natura ondivaghe, non sempre prevedibili.Lesperienza ha dimostrato peraltro che la maggior parte dei lungo sopravviventi saranno dei veri guariti. Essi dovranno aspettare, per attingere questo traguardo, alcuni anni, duranti i quali peral-tro godranno di una vita perfettamente normale, e saranno soltanto sottoposti a periodici controlli. Quali ostacoli esistono ancora per loro in questi anni?1) Possibilit (non molte) di avere la ricomparsa di malattia maligna iniziale (recidive tardive);2) comparsa di malattie oncologiche diverse da quelle iniziali (evento non frequente);3) complicanze dovute al complesso delle cure eseguite contro la neoplasia iniziale (radioterapia, chirurgia, compresa la terapia di supporto) e designate sotto il nome di late effects (effetti tar-divi).I dati, raccolti durante i normali controlli fuori terapia, sono importanti non solo per confermare una remissione stabile, obbiettivo principale e atteso con ansia dai genitori dei bambini, e dagli stessi bambini (o ragazzi); ma sono indispensabili anche per stabilire leffetto statisticamente pi rilevante possibile del programma iniziale (protocollo).Lo studio dei sopravviventi, difficile e complicato per la loro dispersione (studio, lavoro, migra-zioni ), ha prodotto un importante risultato con uno studio dei pazienti ed ex-pazienti esegui-to da volenterosi centri di Stati Uniti e Canada.Gi negli anni 60 dopo linizio delle cure meno della met dei bambini oncologici erano vivi dopo 5 anni.Questi lunghi sopravviventi sono via via aumentati negli anni fino a raggiungere nel 2013 il rilevante valore dell83% di una popolazione di 420.000 (ripeto il concetto: si tratta dei sopravissuti di tutti i bambini con malattie oncologiche non di guariti definitivi).Riporto qui i risultati, probabilmente i pi aggiornati e completi, condensati in un complesso (un po complicato) lavoro comparso nel New England Journal of Medicine del marzo 2016 (pag. 833), co-ordinato da Gregory Armstrong. Nel lavoro viene studiata la popolazione di pazienti pediatrici lungo sopravviventi oltre i 5 anni ma deceduti dopo 15 anni dallesordio della malattia.Lautore riporta la mortalit in 34.033 di questi lunghi sopravviventi, che allesordio avevano avuto unet fra 0 e 21 anni, diagnosticati e curati dal 1970 per tutte le varie malattie oncologiche pediatri-che, raccolti in 3 gruppi a seconda degli anni di esordio: 1970, 1980, 1990.

4Fra i 34.033 lunghi sopravviventi riscontra globalmente 3.958 decessi e registra le cause di decessi:- 2002 recidive della malattia oncologica iniziale;- 746 malattia oncologica diversa da quella iniziale;- 872 late effects (conseguenze a distanza di anni delle cure fatte inizialmente).La mortalit nei diversi gruppi stata del 10% (gruppo curato negli anni 70) 7.9% (gruppo curato negli anni 80)5.8% (gruppo curato negli anni 90)Nel suo commento Armstrong spiega la diminuzione della mortalit nei lunghi sopravviventi pi recenti sia per una chemioterapia specifica via via negli anni pi efficace e meno tossica, sia per una terapia di supporto pi corretta e pi valida.Nella casistica si evidenzia anche la differenza nella percentuale di lunghi sopravviventi dalla leuce-mia (che offre in tutti i gruppi un maggior numero di casi) rispetto a quello dei linfomi di Hodgkin, e di molti tumori solidi (es. il neuroblastoma, gli astrocitomi ecc), anche se negli anni pi recenti si nota anche in questi un chiaro miglioramento.Nella valutazione dei dati di Armstrong occorre sottolineare che sono presi in considerazione soltan-to i Late effects che hanno portato a morte pazienti curati. Si tratta, nella gran parte, delle compli-cazioni cardiache ed epatiche (in particolare per causa dei farmaci pi efficaci nella cura dei tumori solidi). Luso pi oculato di questi farmaci, tuttavia, ne limitano gli effetti nelle terapie pi recenti ma sono ancora possibili late effects come cause di invalidit o di altri disturbi.I late effects che non hanno effetto mortale, restano quindi un problema assillante per i pazienti fuori terapia, in particolare quelli pediatrici. Infatti, lobbiettivo di guarire la malattia oncologica diventato ormai pi ambizioso: si vuole ottenere la sopravvivenza rispettando il pi possibile linte-grit psicofisica, eliminando i danni di organi e apparati.Gli oncoematologi pediatri aggiungono questo obbiettivo a quello della eliminazione del tumore, fin dalla formulazione dei nuovi protocolli di cura, che si presentano sempre pi efficaci ma con ridotti, per quanto possibili, effetti tossici, immediati o futuri. A parte il numero dei lungo sopravvi-venti, va fortunatamente crescendo anche il numero dei guariti.Pertanto i pazienti presi in cura da un Centro di Oncoematologia Pediatrica non devono essere a un certo punto abbandonati ma, anche se conducono una vita normale, controllati a intervalli pro-grammati (sia pure a lunga scadenza) coinvolgendo i medici di famiglia e, se occorre, utilizzando la collaborazione di specialisti.Il centro deve avere un costante aggiornamento della casistica, in modo da offrire, oltre un favore-vole contatto con i pazienti, guariti o meno, la possibilit di valutare criticamente la si

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