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Ail Notizie200801

Date post: 29-Nov-2014
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Marzo 2008 SEZIONE PROVINCIALE di BRESCIA www.ailbrescia.it Direttore responsabile: ROBERTO BARUCCO Poste Italiane Spa - Spedizione in Abbonamento Postale - D.L. 353/2003 (conv. in L. 27/02/2004 n. 46) art. 1 comma 2, DCB Brescia N° 1 - Marzo 2008 DIAMO VITA ALLA RICERCA DIAMO VITA ALLA RICERCA
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N° 1 - Marzo 2008

DIAMOVITAALLA

RICERCA

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AIL NOTIZIEPeriodico di attualità

cultura - sport.Edito da:

Ail Brescia OnlusVia R. Lombardi, 26

25030 Roncadelle (Bs)Tel. 338 6839588Tel. 030 3456057Fax 030 2584312www.ailbrescia.it

AUT. TRIB. BSN° 41 - del 10/11/2007

Direttore responsabile:Roberto Barucco

Direttore editoriale:Denis Ruggeri

Comitato di redazione:Giuseppe NavoniPaolo Chiappa

Alessandra BaronchelliFranca FilippiniLorella Scundi

Caterina Manassi

Redazione:Ail Notizie

Via Riccardo Lombardi, 2625030 Roncadelle (Bs)

E-mail:per informazioni di qualsiasi genere:

[email protected]

Grafica e stampa:Grafiche Endi

Via P. G. Piamarta 6/825021 Bagnolo Mella (Bs)

Tel. 030 622231Fax 030 6822298

[email protected]

02 ASSOCIAZIONE ITALIANA CONTRO LE LEUCEMIE I LINFOMI E MIELOMA

CHI SIAMO...La sezione AIL di Brescia nasce il 6luglio 2001 per volere di un gruppodi persone che attraverso l’esperienzadiretta ed indiretta con leucemie,linfomi e mieloma, hanno deciso didedicare una parte importante dellapropria vita all’aiuto volontario egratuito dei malati sia bambini cheadulti, convinti che queste malattiepossano diventare sempre guaribili.

La sezione è dedicata a tre bambini(Alessandra, Alessio ed Alessandro).Questi tre bimbi, angeli dei cielo,sono il simbolo ed il ricordo per tutticoloro che non sono riusciti a vincerela leucemia. Pensando a loro i socied i volontari sostenitori cercano conl’aiuto di tutti, di migliorare lasituazione ematologia bresciana. Perrealizzare questo progetto esconfiggere leucemie, linfomi emieloma, AIL Brescia ha bisogno

dell’aiuto di tutti e ringrazia sin d’oratutte le persone di buona volontàche generosamente si avvicinerannoalla sezione rendendosi disponibilinella realizzazione di manifestazionibenefiche tese a reperire i fondinecessari al raggiungimento deipropri obiettivi, e tutti coloro chedirettamente o indirettamenteparteciperanno all’organizzazionedelle iniziative che si renderannonecessarie.

UNA PASQUA DI RINASCITALa campagna legata alle Uova diPasqua Ai l , l ’ impegno deivolontari, la primavera che portaun vento nuovo di speranza, diserenità. Ed il ricordo di chi stalottando, chi non c’è più, cometroverete all’interno di questonumero , ne l l e pag ine chericordano il Premio al Merito,consegnato recentemente e ancorale iniziative, il Progetto Itaca, ivolti dei nostri ragazzi, dei nostrianziani, della nostra gente.E’ un mondo speciale, unico, checresce e realmente opera per ilprossimo, giorno dopo giorno,quello che riconosciamo nei voltie nella decisione dei volontari Ail,tanto di Brescia, quanto dell’interoterritorio nazionale. Un mondoche oggi celebriamo, complice ilmistero pasquale, con la massimariconoscenza, nello spirito diattenzione ed entusiasmo checontraddistingue l’associazioneguidata dal dr. Giuseppe Navonifin dalla sua nascita. Non si trattasolo della promozione legata alleuova, o della presenza, mera-

vigliosa e particolare dei banchettiAil nelle piazze di Brescia,ovunque e comunque. Si trattadello spirito splendido di questep e r s o n e , c h e r i t r o v i a m opuntualmente nel momentodel la sol idar ietà e delbisogno, come una vera,grande famiglia, chesoffre e che gioisce,piange e sorride, lavorae si svaga. Ed è belloesserne parte. E’bello vivere giornicome ques t i eritrovare, grazie atutti voi, il sensopiù profondodella frase piùsemplice, checontiene tutto:“Ama il pros-simo tuo comete stesso”. BuonaPasqua, con tuttoil cuore.

Roberto Barucco

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03

Sembra ieri che centinaia divolontari si mobilitavano per lamanifestazione “Stelle di Natale2007”.Nelle giornate 7, 8, 9 Dicembre2007 sono state vendute 12724stelle di Natale, coinvolgendo uncentinaio di banchetti sparsi sututto il territorio provinciale.Il 7,8,9 marzo siamo di nuovopronti con le “Uova di Pasqua”per fare da tramite fra pazientiematologici e tutti coloro chevogliono aiutarli.Sembra ieri che in Consiglio siprendeva atto del sottodimen-sionamento di Casa Arcobalenoapprovando l’acquisizione eristrutturazione di un nuovoappartamento. E’ questione dipochissimi mesi, di fissare unadata ufficiale per l’inaugurazionema, i furgoncini che trasportanol’arredo visti le scorse settimane,sono il segno tangibile che ancorauna volta un progetto AILBrescia si è concretizzato.Sembra ieri che trovandosi ainastri di partenza della Maratona,camminatori occasionali, sidiscuteva più delle salamine epolenta degli amici alpini a finetracciato che dei pochi chilometrida percorrere per le vie del centro.Sembra ieri che commossi ci sistringeva in palazzo Broletto perricordare il coraggio e la vogliadi vivere di Andrea, limpidatestimonianza del progetto Itaca.Itaca è pronto di nuovo a salparecon un’edizione ancora più

ambiziosa dove medici, pazientied amanti della vela si unisconoin un improbabile quantocoinvolgente equipaggio.Sembra ieri che durantel’assemblea dei soci si incon-travano amici, simpatizzanti esostenitori per ragguagliare econdividere l’operato di un annoed eccoci pronti ad un altromomento di confronto ecoinvolgimento nel prossimomese di aprile.

In tutto il percorso di sostegnoai malati, non possiamo esimercidal ringraziare volontari,donatori, personale sanitario,amministratori pubblici eparroci. Un ringraziamentoparticolare va rivolto ai verticidella precedente amministrazionesanitaria ed ospedaliera che cihanno sempre sostenuto. Undoveroso augurio di buon lavoroed auspic io di prof icuacollaborazione vogliamo rivolgereanche agli amministratoririconfermati o di nuova nomina.

“Sembra ieri …..” parole chesfumano piacevolmente i ricordi,servono per riportarci allaconcretezza ed al realismodell’attualità, ci spronano efanno sperare per il futuro….

Denis RuggeriSegretario AIL Brescia

AIL Brescia Onlus metteora a disposizione gratui-tamente dei ricoverati e dei

loro familiari alcuniappartamenti durante ilperiodo del ricovero. Perinformazioni contattare

Giuliana Ferpozzi alnumero telefonico cellulare

333 1886175 oppureper posta [email protected].

Casa AILArcobaleno

SEMBRA IERI...

ASSOCIAZIONE ITALIANA CONTRO LE LEUCEMIE I LINFOMI E MIELOMA

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04 ASSOCIAZIONE ITALIANA CONTRO LE LEUCEMIE I LINFOMI E MIELOMA

E’ TEMPO DI FAMILY WALKING

Il prossimo 20 aprile grazie al sostegno del centro “Le Rondinelle”

Gente in festa e allegria al Family Walking

Anche i più giovani portanoil loro contributo di entusiasmo

Le Rondinelle, Family Walking,cita il titolo del manifesto chepubblichiamo in ultima pagina.E’ già tempo dunque di FamilyWalking, di ritrovarsi per questacamminata libera, certamente noncompetitiva, ma animata da unosp i r i to spec ia l e . Quat t rochilometri, aperti ovviamente atutti, di ogni età, da percorrere nelsegno della speranza e del sostegnoalla sezione Ail di Brescia. Comeleggerete la partenza, in mattinatada Corso Zanardelli, è fissata il 20aprile, domenica. Per le prevenditee le iscrizioni troverete nellapubblicazione in ultima paginaogni possibile dettaglio edinformazione. Dal canto nostro,

nel ringraziare di cuore i sostenitoridella prossima edizione, quanti cisono vicini e quanti, con entu-siasmo parteciperanno alla ormaiprossima competizione, possiamosolo sottolineare lo slogan chesintetizza al meglio il concetto diFamily Walking: cammina incompagnia e competi, con tutte letue forze, in solidarietà.

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Da quasi due anni tra le corsiedel U.O. di Ematologia adultie del Centro Trapianti diMidol lo Osseo s i agg i raun’ importante f igura cheaffianca il personale medico einfermieristico nella delicataa t t iv i tà d i accog l ienza eorientamento all’interno delreparto. Capelli lunghi, biondie r i c c i . O c c h i a z z u r r i ,profondi ed espressivi. Sorrisocandido, dolce e cordiale. Sitratta di Giuliana Ferpozzi,una splendida signora che dallunedì al venerdì, dalle noveall’una, accoglie i pazientia l l ’ i n t e r n o d e i r e p a r t iematologici degl i Spedal iCivi l i di Brescia. Questoservizio, attivo dal gennaio2006, è stato fortementevoluto e promosso, anche dalpunto di vista economico,dall’AIL di Brescia, che has e n t i t o l ’ e s i g e n z a d iorganizzare in modo piùstrutturato e continuativol ’att ività di sostegno chea l l ’ e p o c a v e n i v a s v o l t asottoforma di volontariato unasola volta a sett imana daC r i s t i n a , l a s e g r e t a r i adell’Associazione. L’AIL hapertanto ritenuto necessariofornire ai reparti emetologicidel Civi le un serviz io diaccoglienza e orientamento,

da affiancare all’attività me-dica vera a propria, e ha affi-dato questo importante inca-rico ad una delle volontarieche, sia per carattere sia pere s p e r i e n z a p e r s o n a l e ,s embrava magg io rmen t epredisposta.E una delle prime frasi diGiuliana è rivolta proprioa l l ’a s sociaz ione, che nonvorrebbe mai smettere diringraziare per l’opportunitàa lei offerta: “Il lavoro diaccoglienza e orientamento inreparto – anche se mi riescedavvero diffici le definirlo“lavoro” mi ha insegnato ilvero significato del “vivere”;lo scambio continuo di emo-zioni tra me e i pazienti o ifamigliari, mi ha arricchito disentimenti profondi che mia iutano ad a f f rontare l edifficoltà di ogni giorno. Inrealtà l ’accoglienza vera epropria è fatta dal personaledell’ospedale ed è davveroincredibile il modo in cuilavorano i medici, gli infer-mieri e gli ausiliari del reparto,sono persone professional-mente ed umanamente ec-cezionali, vista la notevoleaffluenza di pazienti; l’Ospe-dale Civile è l’unico centro diriferimento per le malattieematologiche di Brescia e

provincia”.Nonostante Giuliana facciafatica a trovare una defini-zione precisa di ciò che fa quo-tidianamente in reparto, noisappiamo che non si trattasolo di volontariato ma di unlavoro vero e proprio. E nonsi tratta di un lavoro normale,ma di un’attività al serviziodegli altri, dove gli altri sonomalati di leucemia, linfomi emieloma, tutte patologie cheprecludono al paziente per unperiodo più o meno lungo unavita normale. Nella maggiorparte dei casi le persone chesi avvicinano al reparto ema-tologico per la prima volta, ealle quali magari non è ancorastata fatta una diagnosi pre-cisa, sono confuse, frastornate,spaventate e talvolta nonmolto informate. Magari ave-vano già sentito parlare ditumori del sangue, ma nonavevano certamente pensatoche un giorno sarebbe potutocapitare anche a loro, cometutti del resto. I pazientigeneralmente arrivano alladiagnosi di una delle malattieemato log iche t ra t ta te inquesto reparto attraverso unaserie di piccoli passi – primale analis i del sangue, poialcune visite, poi consulenzemediche più approfondite –

05 ASSOCIAZIONE ITALIANA CONTRO LE LEUCEMIE I LINFOMI E MIELOMA

GIULIANA: DAL VOLONTARIATOAL LAVORO SOCIALMENTE UTILE

Servizi orientamiento e accoglienza

Da gennaio l ’AIL Brescia f inanzia un importante servizio di accoDa gennaio l ’AIL Brescia f inanzia un importante servizio di accogl ienza e or ientamentogl ienza e or ientamentoal l ’ interno del Reparto di Ematologia degl i Spedal i Civi l ial l ’ interno del Reparto di Ematologia degl i Spedal i Civi l i

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06 ASSOCIAZIONE ITALIANA CONTRO LE LEUCEMIE I LINFOMI E MIELOMA

fino a quando, definita ladiagnosi, la frequentazionedell’ospedale diventa piuttostoassidua per sottoporsi a curee terapie.Come ha scritto un giornalistaa me tanto caro, la malattia èu n v i a g g i o , u n v i a g g i oinvolontario, non previsto, peril quale non si hanno cartegeografiche e per il quale nonsi è in alcun modo preparati,ma che di tutti i viaggi fattin e l l a p r o p r i a v i t a ,indipendentemente dall’età incui capita e da quanta vitavissuta il singolo individuoabbia alla proprie spalle, è ilp iù impegnat i vo , i l p iùintenso. Non solo la vita, maanche le persone e le cose checi circondano improvvisa-mente appaiono in una lucediversa, come dice Giuliana“più giusta, più reale, piùvera”.La vita dei malati di leucemiaviene improvvisamente ribal-tata, sia a causa del pericolodi infezioni che costringeall’isolamento in ospedale oin casa , s ia per le cure .L’obiettivo principale delservizio attivato dall’AIL èquello di affiancare l’attivitàmedica vera e propria, diorientare il paziente ad aiu-tarlo ad affrontare il lungo edimpervio viaggio della lottac o n t r o l a m a l a t t i a c o ncoraggio e con speranza. “Iomi l imito a spiegare a l lepersone dove devono andare,

a chi r ivolgers i , cerco dirassicurarle, di metterle aproprio agio – prosegue Giu-liana – anche perché all’inizioi paz i ent i sono confus i ,vogliono capire dove sono,che cosa succederà.E’ ancora molto diffusa, adesem-pio, l’errata convinzioneche i tumori del sangue sianoinfe t t iv i , che l e per soneportino la mascherina per noninfettare gli altri, mentre lamascherina è necessaria per ilmotivo esattamente opposto,è il paziente che rischia dia m m a l a r s i g r a v e m e n t e .Le malatt ie ematologichepongono ed impongonoimportanti limiti nell’attivitàlavorativa, nella conduzionedelle abitudini famigliari,nelle relazioni sociali.Per questi motivi Giuliana haaccettato la proposta dell’AILdi accostarsi agli adulti: “Ibambini sono indubbiamentepiù indifesi, ma stretti a séhanno i genitori, nonni, zii esono oggetto di molte inizia-tive da parte di numeroseassociazioni; gli adulti invece,proprio perché tali si pensapossano a f f rontare senzaproblemi le difficoltà dellamalattia, ma spesso non ècosì.”Lei sta loro accanto, porta igiornali la mattina e li informasui servizi a loro a disposi-zione, quali ad esempio lapossibilità di usufruire delleCase Arcobaleno dell’AIL o

del servizio di consulenzaattivato in collaborazione conl’ACLI di via Corsica per lacompilazione delle pratichedel l ’ASL e del l ’ INPS peri n v a l i d i t à d a p a t o l o g i eematolog iche . “ I l nost roobiettivo, oltre che essere unreale punto di riferimento, èq u e l l o d i s o s t e n e r e e dinfondere nel malato la fiducianella medicina, nelle terapie,nella ricerca che sta proce-dendo a grandi passi. Il primopensiero del paziente dovrebbeessere che si può guarire etornare ad una vita normale”.E sono davvero tantissime lepersone che, una volta guarite,tornano in reparto per salutaremedici, infermieri, ausiliari,amici ricoverati.”Questo è un mondo parallelo,nel quale si creano rapportimolto profondi sia con i pa-zienti e famigliari, sia con ilpersonale ospedaliero. Ognigiorno riesco a vedere la Vita,il Coraggio, la voglia di lottaree di scambiarsi emozioni es e n t i m e n t i , i l s o s t e g n oreciproco”.AIL Bre s c i a a nome d iGiuliana, ringrazia e ricambiala stima a tutto il personaledell’ U.O. di Ematologia e delTrapianto Midollo Osseo.

Alessandra Baronchelli

Servizi orientamiento e accoglienza

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07 ASSOCIAZIONE ITALIANA CONTRO LE LEUCEMIE I LINFOMI E MIELOMA

“PROGETTO ITACA”La vela, l’oncologia e

la riabilitazione

“Oggi di tumore si vive e lariabilitazione oncologica ha assunto

un valore strategiconell’impostazione terapeutica”(Natale Cascinelli, direttore

scientifico dell’IstitutoNazionale Tumori).

La fase riabilitativa risulta quindidecisiva in quanto ottimizza ogniintervento terapeutico in vistadel miglioramento della qualitàdella cura, elemento che più diogni altro è in grado diinfluenzare la qualità di vita delpaziente.

Il processo riabilitativo inoncologia è una “fase utile” senon necessaria per permettere ilcompleto recupero dell’individuonel suo tessuto sociale (comepersona che occupa undeterminato ruolo nella società),oltre che economico e lavorativo.

“Oggi non basta prevenire iltumore, scoprirlo, curarlo,

è necessario impostareun approccio integrato

e multidisciplinare per unaproposta terapeutica che devenecessariamente tenere conto

della riabilitazione”.(Loredana Maspes, commissario

straordinario, dell’IstitutoNazionaleTumori).

Progetto ITACA vuole essere unevento attraverso il quale attivarepercorsi di approfondimento sulleproblematiche della riabilitazioneoncologica che sempre più sidifferenzia a seconda della patolo-gia, e che va calibrata e personaliz-zata sui bisogni effettivi ed affetti-vi del paziente indirizzando l’in-tervento ad una riabilitazione insenso globale tesa al miglioramen-to della qualità di vita e non solodella funzionalità d’organo.

La vela, per le particolari eduniche condizioni in cui vienesvolta e per gli stimoli che offrea tutti i nostri sensi, è utilizzabilecome metodo terapeutico perpersone con disabilità di qualsiasinatura e per molte patologie ed

offre potenzialità eccezionali.

La vela non è solo sport ma è unmodo diverso di vivere lesituazioni che si presentano e chesi devono affrontare: spaziristretti, necessità di collaborare,l’obbligo di dover stare insiemefinchè non si torna a terra… sonopeculiarità che non possonoessere riscontrate in nessun altrosport e pertanto possono portarea risultati non ottenibilialtrimenti spingendo l’individuoad andare oltre abbattendo ilimiti che sono dentro di noi.

In collaborazione con:Provincia di Brescia

Comune di GargnanoComune di Desenzano del Garda

Speciale Premio al Merito

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08 ASSOCIAZIONE ITALIANA CONTRO LE LEUCEMIE I LINFOMI E MIELOMA

Speciale Premio al Merito

In mare apertoper curarsi

con la barca a vela

Usare la vela come strumento diriabilitazione per i pazienti onco-ematologici. E come terapia digruppo per tutta l’équipeospedaliera. Un’idea resa concretadal «Progetto Itaca», che si èsviluppato da giugno a settembrecoinvolgendo pazienti, infermieri epsicologi dell’Oncologia edell’Ematologia degli Spedali Civili.Un bilancio del percorso compiutosi è tenuto ieri nella sala del repartodi Ematologia alla presenza diMauro Pelaschier (skipper diAzzurra) e Stefano Rizzi(dell’equipaggio di +39), che hannoevidenziato come «affrontare unelemento naturale difficile come ilmare dia alla mente e al corpo la“scossa” necessaria per superareanche altre problematiche della vita».Obiettivo del Progetto Itaca, natoda un’idea del giovane skipperrecentemente scomparso AndreaZani, dello psicoterapeuta MauroTagliani e del presidente di Fragliavela Desenzano, Luciano Galloni,e portato avanti anche con lacollaborazione del Circolo velaGargnano, è quello di offrire alpaziente un momento riabilitativosperimentando una situazionespesso mai provata e ricca diemozioni positive. «In modo dacogliere le potenzialità del pazientein un contesto diverso da quello

ospedaliero - spiega Tagliani - etrasformare un’escursione in barcaa vela in una terapia di gruppo alunga durata, vivendo insiemeun’esperienza che permette diallentare i carichi di tensione efornisce energie psicofisichepositive». Quattro le regate nei tremesi estivi, per un totale di 19imbarcazioni con un equipaggioformato da uno o due pazienti, unmembro dell’équipe oncologica, unoncologo, uno psicoterapeuta e loskipper. E si pensa già a un seguitodel progetto per il prossimo anno,con la soddisfazione di averdimostrato come «i pazienti possanofare quasi tutto ciò che può fare unapersona sana».(Giornale di Brescia, 22 novembre2007)

La cerimonia apalazzo broletto

Associazione leucemie: un premioalla memoria di Andrea Zani e allasua ItacaAndrea Zani e la sua Itaca. Andreae il progetto sostenuto con forza edeterminazione fino alla fine, congli amici che ieri, a palazzo Broletto,gli hanno tributato il premio «Concoraggio verso Itaca», consegnatoalla mamma Gianna. Il Consigliod’amministrazione provincialedell’Ail Brescia, associazione italianacontro le Leucemie, Linfomi eMieloma, ha deciso di assegnare ilPremio al merito 2007 a Andrea

Zani, giovane skipper recentementescomparso e uno dei promotori delProgetto Itaca. In un’affollatissimasala consiliare, medici, infermieri,amici e parenti hanno volutoricordare la figura del velistabresciano, della sua lotta contro ilmale incurabile ma, soprattutto, delsuo amore per la vela e per il progettoche gli ha concesso di vivereserenamente fino alla sua ultimauscita in barca. «Itaca perchè è laterra a cui Ulisse ritorna dopovent’anni di guerre e sofferenze -spiega Mauro Tagliani, psico-oncologo e amico di Zani -. Unritorno alla vita che coinvolge tuttiquelli che affrontano una malattiadevastante, che mina nel fisico enella mente». E Itaca è il nome cheAndrea Zani scelse per il progettoideato proprio con Tagliani, AndreaNavoni, presidente Ail e LucianoGalloni, presidente Fraglia velaDesenzano. «Il processo riabilitativo

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09 ASSOCIAZIONE ITALIANA CONTRO LE LEUCEMIE I LINFOMI E MIELOMA

Speciale Premio al Merito

in oncologia è utile se non necessariaper il completo recuperodell’individuo - spiegano i mediciAil -. La vela, per le particolari euniche condizioni in cui viene svolta,e per gli stimoli che offre, è unmetodo riabilitativo con potenzialitàeccezionali». Vela non solo comesport, dunque, ma come veicolo ditrasmissione di emozioni intense,che pervadono tutto l’equipaggio:medici, pazienti e volontari.«Spazi ristretti, necessità dicollaborare, l’obbligo di dover stareinsieme finchè non si torna a terra- continua Tagliani -. Nel suoprogetto, e negli occhi di mammaGianna, Andrea continua a vivere».l. ro.(Giornale di Brescia, 11 novembre2007)

Il premio

Riconoscimento Ail alla memoriaL’esempio di Zani ideatore e animadi Progetto ITACA

di Alessandro Faliva

Sport e speranza. Un binomio chenemmeno la morte riesce a spezzare.Lo si è capito ieri a Palazzo Brolettoin occasione dell’assegnazione delPremio al merito 2007, che il Cdadell’Ail di Brescia ha assegnato allamemoria di Andrea Zani, il velistadeceduto pochi mesi fa a 37 annid’età, ideatore del «ProgettoITACA», che pone la vela comemetodo terapeutico. Uno sport checostringe a stare a contatto con altre

persone in spazi limitati,collaborando per un unico scopo.Da questo concetto è nata l’idea dioffrire la vela anche ai malationcologici. Il nome, «ITACA»,evoca la terra mitologica a cui siarriva dopo molte prove. Unsimbolico «ponte» tra malattia esperanza. «La speranza di unapersona sulla quale si è basato unprogetto concreto, alla quale va datoil giusto riconoscimento - ha dettoil presidente della Provincia AlbertoCavalli -. Il progetto ITACA legala malattia ed il sogno di un ritornoad una vita normale. La vela offreun ritorno alla natura, che si vivein gruppo». Spesso però la speranzanon basta: «Questo premio - haaggiunto Cavalli - deve essere anchel’occasione per ricordare chi a casanon è tornato, e deve dare forza atutti quelli che sono ancora inviaggio». Parole di elogio anche da

Giuseppe Navoni, presidentedell’Ail di Brescia: «Andrea Zanifino alla fine ha avuto la forza dicontinuare a vivere, senza smetteredi preoccuparsi degli altri. I premial merito sono il giustoriconoscimento per quelle personeche vivono con la malattia senzaperdersi d’animo, continuando alottare, o per quei ricercatori chelavorano nell’ombra, senza grandepubblicità, per migliorare la qualitàdella nostra vita». Colpisce al cuorel’intervento di Luciano Galloni,amico di Andrea Zani, con luiartefice del progetto e con il qualeha partecipato alle regate: «La barcaè lenta, ti fa soffrire e gioire, comela vita. Andrea, quando è salito inbarca la prima volta, si è affidato anoi. Abbiamo preso come modelloGiorgio Zuccoli, l’iseano campionedi vela, anche lui vittima di un maleincurabile, e ci siamo spinti là dove

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10 ASSOCIAZIONE ITALIANA CONTRO LE LEUCEMIE I LINFOMI E MIELOMA

Speciale Premio al Merito

non pensavamo fosse possibilearrivare. Andrea è ancora qui connoi, non ci lascerà mai. La sua forzae il suo coraggio ce lo farannoricordare sempre». La premiazione«ufficiale» alla mamma di Andreaè solo l’ultimo atto di una giornatafatta per ricordare che il coraggio ela tenacia possano portare lontano.A quella «ITACA» dove tutti, ungiorno, sperano di attraccare.(Bresciaoggi, 18 novembre 2007)

Sanità

Il bilancio del progetto «ITACA», dedicato ai pazienti di Oncologiae EmatologiaLe emozioni della vela peraffrontare il cancro.

di Lisa Cesco

Per pensare in modo diverso lamalattia cancro, è nato il progettoITACA, promosso dall’ospedaleCivile con l’Oncologia el’Ematologia, il circolo velaGargnano, Fraglia vela Desenzano,Ail, in collaborazione con Provinciadi Brescia e comuni di Gargnano eDesenzano. Sul lago di Garda, ipazienti dell’Oncologia edell’Ematologia sono stati coinvoltida giugno a settembre in quattroregate per un totale di 19imbarcazioni guidate ciascuna daequipaggi molto speciali: duepazienti, un membro dell’équipeoncologica come un infermiere,uno skipper, un oncologo, unopsicoterapeuta.

UN PERCORSO RIABILITA-TIVO nuovo, che unisce lepotenzialità della vela al processoterapeutico in ambito onco -ematologico, consente al pazientedi sperimentarsi in una situazionespesso mai provata e ricca diemozioni positive, ma favorisceanche un percorso interiore, capacedi trasformare una sempliceescursione in barca a vela in unaterapia di gruppo a lunga durata.«Per i pazienti è stato un modo pertornare alla normalità fra una terapiae l’altra, cogliendo di sé stessi nuovepotenzialità in un ambiente nonospedalizzato, e abbiamo notato cheil senso di benessere dato dalla velaha ridotto i farmaci assunti per ilcontrollo del dolore - spiega lopsicologo Mauro Tagliani, ideatoredel progetto insieme ad AndreaZani e Luciano Galloni, nel tracciareun bilancio del progetto conclusosia settembre -. Ma anche per l’équipemedica e infermieristica ilcoinvolgimento è stato moltoproficuo per salvaguardarel’integrità psico fisica diprofessionisti spesso messi aconfronto con situazionicomplesse, a frequente rischio diesaurimento o “burn out”».Nella

giornata del bilancio finale, insiemea Giovanni Marini, primariodell’Oncologia, Giuseppe Rossi,primario dell’Ematologia, eGiuseppe Navoni, presidente AilBrescia - che ha lanciato unauspicio, che è quasi una certezza,perchè il progetto possa continuareanche nel 2008 - c’erano anchedue testimonial di eccezione,Mauro Pelaschier, già skipper diAzzurra, e Stefano Rizzidell’equipaggio di +39.«ANCHEA NOI, certe volte, è capitato inmare di trovarci davanti a ostacoliinsormontabili, per scoprire chetutto, alla fine, dipende dalla nostratesta», ha detto Rizzi. Due «ragazzidifficili» che con la terapia dellavela sono diventati grandi, secondola definizione di Pelaschier.«Affrontare il mare è come entrarein terapia: si impara a conoscersi,lasciando fuori tutto il resto - spiega-. Il mare è un elemento difficile,dà risposte molto violente, maaffrontarlo ti garantisce tutte quellescosse che sono necessarie peraffrontare problematiche diverse,per conoscersi più profondamente,per guarire, in fondo, dai piccolimalumori, ma anche dalle malattie».(Bresciaoggi, 22 novembre 2007)

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11 ASSOCIAZIONE ITALIANA CONTRO LE LEUCEMIE I LINFOMI E MIELOMA

Se vuoi aiutarci nella realizzazione dei nostri progetti troveraiqui di seguito tutte le indicazioni per darci una mano nelraggiungere gli obiettivi.

UN NUOVOCONTRIBUTO

PER SOSTENERELA RICERCA

L'A.I.L. Brescia (AssociazioneItaliana contro le leucemie linfomie mieloma) ha deliberato uninvestimento per la ricerca delladurata di cinque anni ed il valoredi 150.700,00. La sommadisposta servirà a formare unmedico che si specializzerà inEmatologia, sostenendo il costodell'intero corso universitario. Daquest'anno, in ottemperanza adisposizioni di legge, i costinecessari a creare uno specialistasono raddoppiati ma nonostanteciò e nonostante il recenteimpegno economico espressodall'associazione per ristrutturareil D.H.pediatrico ed acquistareun nuovo immobile per ampliarel'accoglienza gratuita presso laCasa AilArcobaleno, l'Ail Bresciaha deciso di promuovere anchela ricerca scientifica, cosìdeterminante nel migliorare lapossibilità di cura dei pazienti.Il medico che disporrà di questasignificativa opportunità, oltreche a formarsi professionalmente,crescerà portando dentro di sé ivalori della carità e dellasolidarietà.

Tutto ciò che l'Ail Brescia riescea realizzare è grazie al generosocontributo dei cittadini brescianie dei suoi volontari.

Donazioni

Banca di Credito Cooperativo dell'Agro BrescianoAgenzia di Castel Mella (BS)

Codice I Ban: IT 15 UABI 08575 - CAB 54260

Conto corrente: 000000111173

c.c.p. 37075272intestato a:

A.I.L. Brescia - ONLUSVia Riccardo Lombardi, 26 - 25030 Roncadelle BS

Oppure con un versamento sul conto corrente postale

AIL Brescia ONLUS

Come aiutare

Le donazioni possono essere effettuate con bonifico bancario alleseguenti coordinate:

DEVOLVI IL 5 PER MILLE ALL’AIL PERAIUTARE CHI NE HA BISOGNO

CODICE FISCALE AIL: 80102390582

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12 ASSOCIAZIONE ITALIANA CONTRO LE LEUCEMIE I LINFOMI E MIELOMA

Programmata per i l 13 aprile 2008 all ’hotel President diCastelmella la 7° Assemblea Provinciale della Sezione AIL di Brescia

L’AIL BRESCIA SI RIUNISCEAnche quest’anno è arrivata l’ora difare il punto sull’instancabile attività divolontariato, assistenza e raccolta fondidella sezione bresciana dell’AssociazioneItaliana per la lotta contro le leucemie,linfomi e mieloma. Si è infatti conclusoil settimo anno di attività dell’AILBrescia ed è pertanto obbligatorio fareun bilancio sulle iniziative svolte e suiprogetti realizzati, ma soprattutto diverificare se anche quest’anno la sezionelocale è riuscita a raggiungere l’obiettivopiù importante: ridurre le sofferenzedei malati e dei loro familiari, esserevicino ai pazienti con il cuore e nonsolo con la raccolta di fondi, svolgerel’attività di volontariato con trasparenza,correttezza e serenità. L’Assemblea saràovviamente coordinata dal Presidentedell’AIL, il Dottor Giuseppe Navoni,alla presenza del vice presidenteGiuseppe Rossi, della tesoriera AnnaBertinelli e delle più importanti autoritàistituzionali, comunali, provinciali esanitarie, nonchè, a dimostrazionedell’ottimo rapporto che l’AIL stacostruendo con gli enti locali e con lealtre associazioni, dei rappresentantidell’AVIS, dell’ADMO, dell’ABE, etc.L’incontro annuale, tanto atteso, saràsicuramente l’occasione per riassumerele numerose attività svolte e quelletuttora in fase di sviluppo, destinate alsostegno dei pazienti ematologici e deiloro familiari. Iniziative rese possibiligrazie al sostegno economico ricevutodai numerosi sostenitori ma soprattuttodalle donazioni raccolte durante leormai tradizionali distribuzioni dellestelle di Natale e delle uova pasquali.

Iniziative sempre più numerose,impegnative e ambiziose, con l’obiettivodi rendere guaribili tutte le malattie dinatura ematologia attraverso il miglio-ramento continuo dello standard dicure a disposizione sul territoriobresciano, il completamento dellestrutture dedicate ai malati di leucemiae linfomi e valutare la realizzazione diun laboratorio interdipartimentaleoncoematologico per adulti. Uno deitraguardi fondamentali è statosicuramente raggiunto conl’inaugurazione del Day HospitalOncoematologico pediatrico, grazie alquale l’AIL ha contribuito a migliorarela permanenza dei piccoli pazienti inreparto durante le prestazioniambulatoriali e i ricoveri giornalieri.L’anno appena trascorso ha inoltrevisto concludersi la ristrutturazione deidue immobili di Via Dal Monte,approvata durante la scorsa assembleaprovinciale, che vanno ad aggiungersiagli altri tre bilocali della CasaArcobaleno, struttura riservataall’accoglienza gratuita dei malati e deifamiliari ricoverati nelle strutturecittadine. Non bisogna poi dimenticareil servizio di orientamento e accoglienzaper i pazienti svolto quotidianamentedall’AIL dalle 8.45 alle 13.00 presso ilday hospital del reparto di Ematologianonché il servizio di assistenzapsicologica dei malati in reparto,realizzato grazie alla preziosacollaborazione della Dott.ssa Moretti.Ma l’impegno dell’AIL va ben oltre iconfini della Provincia bresciana equest’anno è arrivato fino al Cancer

Hospital di Colombo, in Sri Lanka,dov’è proseguito il progetto a sostegnodel reparto pediatrico, attraversoinvestimenti mirati, quali la fornituradi materiale sanitario e l’acquisto di uncomputer. E’ stata inoltre istituita unaborsa di studio presso la Facoltà diMedicina di Brescia, per la formazionedi personale qualificato, creando unposto aggiuntivo nella specialità diematologia. Accanto alla presenza anumerose manifestazioni sportive, fieree feste è continuata l’attività legataall’informazione e soprattutto alprogetto “Scuola e solidarietà” finalizzatoalla promozione del volontariato fra ipiù giovani L’assemblea annuale saràpertanto l’occasione per fare il puntosu tutte le attività svolte e promossedall’AIL nel corso dell’ultimo annononché per ringraziare i soci e i volontariche operano quotidianamente per larealizzazione di nuove e sempre piùalte mete. Questo importanteappuntamento sarà infatti il punto dipartenza verso nuovi e importantitraguardi. E come suol spesso ricordareil nostro illustrissimo presidente “Iltempo dedicato all’AIL e quindi alprossimo è il miglior investimentopossibile e la gioia che si prova è laricompensa più bella”. Talericompensa è ovviamenteamplificata dall’evidenza dei risultatiraggiunti, per questo motivosperiamo di poterli realmentecondividere con tutti voi, domenica13 aprile, presso la sala congressidell’Hotel President di Castelmella.Vi aspettiamo numerosi!

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Le continue attività di raccolta fondi che AIL Brescia svolge hanno diverse finalità, tutte, però, indirizzatea fornire servizi e trattamenti migliori ai malati ematologici. I nostri progetti sono tanti, alcuni giàrealizzati, altri in dirittura d'arrivo e altri ancora in corso di realizzazione. Tutto ciò che l'AIL Bresciariesce a realizzare è grazie al generoso contributo dei cittadini bresciani e dei suoi volontari.

PROGETTI ATTUATI- Casa Ail ArcobalenoSita in Via Dal Monte 30 a Brescia, inaugurata il 6 Novembre 2004, composta da 3 bilocali ad usogratuito per i malati ed i loro famigliari, nel 2006 ha ospitato circa 100 persone.

- Arredo completo Centro Trapianti di Midollo Osseo per adulti degli Spedali Civili di Brescia,inaugurato il 27 Marzo 2006.

- Ristrutturazione Day-Hospital Oncoematologico Pediatrico presso gli Spedali Civili di Brescia,inaugurato il 12 Maggio 2007.

- Assistenza domiciliare al malato adulto neutropenico, iniziata nel 2007 in collaborazione con l’ASLdi Brescia.

- Sostegno psicologico agli ammalati, da febbraio 2007, seguiti nei reparti di ematologia.

- Adozione Cancer Hospital di Colombo ,progetto di in Sri Lanka, attraverso l’invio di materialesanitario.

- “Scuola e Solidarietà: il tuo dono può salvare la mia vita”, progetto di sensibilizzazione, in collaborazionecon AVIS, rivolto agli alunni delle scuole elementari, medie e superiori.

- Accoglienza e orientamento degli ammalati adulti, da Gennaio 2006 inserimento, nei reparti diematologia, di una persona disponibile, in ospedale.

- Progetto Itaca, inaugurato il 23 Giugno 2007, percorso di approfondimento sulle problematiche

della riabilitazione oncologica attraverso la velaterapia per i pazienti oncoematologici.

- Borsa di studio presso la Facoltà di Medicina di Brescia, istituzione nuova, per uno specializzandoin Ematologia.

PROGETTI IN FASE DI STUDIO O REALIZZAZIONE- Ampliamento Casa Ail Arcobaleno, (acquisto nuovo appartamento in fase di ristrutturazione conla creazione di due nuovi bilocali).

- Sostegno al progetto di realizzazione di un laboratorio interdipartimentale oncoematologico peradulti.

- Accoglienza ed orientamento degli ammalati pediatrici in ospedale.- Sostegno assistenza domiciliare al bambino neutropenico.

I Progetti A.I .L . Brescia Onlus

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14 ASSOCIAZIONE ITALIANA CONTRO LE LEUCEMIE I LINFOMI E MIELOMA

PROGETTO SCUOLA E SOLIDARIETA’

PremessaL’iniziativa, denominata “ProgettoScuola e Solidarietà: Il tuo donopuò salvare la mia vita”, è ideata,promossa e coordinata dall’Ail diBrescia, attenta al mondodell’educazione perché consapevoledel ruolo della scuola nel contribuirea formare un orientamento di valorinei giovani quale elementosignificativo della loro identitàpersonale. Portare il volontariato ascuola ha come fine promuoverestili di vita positivi improntati allapartecipazione e alla legalità, educareall’ascolto come capacità diaccorgersi dell’altro, superare lamancanza di disponibilità adassumere ruoli di responsabilità inprima persona. In una parola, è iltentativo di rispondere alla domandadi senso delle nuove generazioni,proponendo iniziative concrete,occasioni e opportunità che faccianoconoscere e vivere ai giovanil’esperienza del dono, della gratuità,della relazione d’aiuto e dellacondivisione. Fare volontariato percrescere, perché attraverso azionisolidali si può esprimere la propriacreatività e capacità relazionale,acquisire un più profondo spiritocritico, rivedere il proprio modo diconsiderare la vita ed il mondo.Stimolare l’impegno diretto econcreto dei ragazzi è l’obiettivo chel’Ail-Brescia si è proposta con questoprogetto di informazione esensibilizzazione, costruito sullatestimonianza diretta, la coerenza

personale, la sobrietà lontana dalpietismo, l’umiltà di chi non cercadi proporre un modello di “eroe”.In questa volontà di andare oltre leteorizzazioni fini a se stesse sta ilnucleo centrale dell’iniziativa, chesi caratterizza per aver portato nellescuole volontari che appartengonoad associazioni diverse: il filo direttoche da sempre lega Ail e Avis(Associazione Volontari ItalianiSangue) si è, infatti, tradotto intrasmissione di ideali comuni eracconto di esperienza vissuta, inapprofondimenti sui temi dellasalute, in informazioni perpromuovere una conoscenzacompleta e diretta delle associazionistesse operanti nel territorio. Contale collaborazione è stato possibilerendere concreto e visibile il valoredella Solidarietà: i volontari di Aile Avis, infatti, pur con proprispecifici obiettivi, sono portatori diun identico messaggio e sonotestimoni diretti di quello che, nellemalattie ematologiche, è il legameindissolubile tra donatore di sanguee ricevente.Diventato operativo a partiredall’anno scolastico 2003/4, nelcorso degli anni il progetto hacoinvolto numerose scuole dellacittà di Brescia e della sua provincia.In particolare, nell’a.sc. 2006/7 haaderito:• Liceo Europeo “Piamarta”(Brescia)• Liceo delle Scienze Sociali“Capirola” (Ghedi)

• Istituto Tecnico Industriale“Castelli” (Brescia)• Istituto Tecnico Industriale “DonBosco” (Brescia)• Istituto Tecnico Commerciale“Abba” (Brescia)• Istituto Tecnico Agrario “Pastori”(Brescia)• Istituto Profess. per i ServiziAlberghieri “Caterina De’ Medici”(Gardone Riviera)• Istituto Comprensivo ScuolaSecondaria di Primo Grado diCalvisano• Istituto Comprensivo ScuolaSecondaria di Primo Grado diMarcheno• Scuola Primaria “Raffaello Sanzio”(Brescia)

Obiettivi• Informare e sensibilizzare i ragazzisui temi dell’impegno civile, qualila solidarietà, il gratuito, ilvolontariato, la partecipazione attiva,al fine di costruire nel tempo unacittadinanza consapevole ed apertaalla condivisione dei problemisociali;• promuovere l’Educazione allaSalute, intesa come condizione fisicae psichica;• informare e motivare ad uncoinvolgimento personale deglistudenti maggiorenni nei confrontidella donazione di sangue e midolloosseo;• creare una rete di collaborazionitra Istituzioni Scolastiche eAssociazioni di Volontariato;

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• promuovere una conoscenza piùcompleta e diretta delle associazionidi volont. (Ail, Avis) e delle realtàsocio-sanitarie presenti sul territorio.

MetodologiaIl percorso formativo si articola inuno o più incontri (secondomodalità concordabili), durante iquali si alterneranno gli interventidi: volontario Ail, volontario Avis,medico ematologo, ognuno di essiportatore della propria specificacompetenza. La metodologiadidattico-comunicativa e i contenutiproposti sono differenziati inrelazione ai livelli di istruzione e allafascia d’età dei ragazzi.

DestinatariLa proposta è rivolta agli studentidella Scuola Primaria (classe 5°),Sc.Secondaria di Primo Grado(classe 2°) e Sc.Secondaria diSecondo Grado degli istituti diBrescia e provincia.

ConduttoriDocenti, personale medico einfermieristico in qualità divolontari.

Tempi previstiOgni intervento: 1 ora.

Sede• Gli incontri si svolgono presso lascuola richiedente.• Per gli studenti della ScuolaSecondaria di Secondo Grado ilpercorso formativo prevede (surichiesta) una visita guidataall’interno del Centro Trasfusionaledegli Spedali Civili di Brescia.

Materiale di supportoMateriale informativo relativo alleassociazioni Ail e Avis, “Ricordi discuola-Ail” (raccolta di elaboratiprodotti dagli studenti delle scuoleche hanno aderito all’iniziativa),“Ritorno alla vita. Il cammino diun uomo che lotta per vincere laleucemia” di E.Bonicelli.

CostiGratuito

ConcorsoAl termine del percorso formativo,gli studenti potranno cimentarsinella produzione di elaborati grafico-

pittorici e/o produzioni editoriali(ad es.: poesia-racconto-fiaba-fumetto-slogan, ecc.) individualie/o di gruppo. I materiali che meglioavranno saputo interpretare letematiche proposte dai volontaridurante gli incontri verrannopremiati con la pubblicazioneall’interno del Quaderno-annuale-Ail “Ricordi di scuola-Ail”. Glielaborati realizzati devono essereinviati presso la sede dell’As-sociazione, entro e non oltre il 20maggio.

PrenotazioneInformazioni presso la Segreteria diAil - Brescia.

INFORMATIVAPER I PAZIENTI

Ogni mattina dalle ore 8,45 alle ore13,00 la Sig.ra Giuliana Ferpozzidell’A.I.L. Brescia Onlus è presente nelday-hospital del reparto di Ematologiaper offrire un servizio di accoglienza aipazienti ed ai famigliari.Non èdottoressa, non è infermiera, è solo unapersona a disposizione dei pazienti perrispondere alle loro necessità.Oltre alla consegna dei maggioriquotidiani, dà informazioni sullalogistica del reparto e dell’ospedale;interviene, ove possibile, alle necessitàdi pazienti non accompagnati dafamigliari o ricoverati nel reparto delledegenze.

Inoltre l’A.I.L. Brescia Onlus incollaborazione con il Patronato ACLIdi via Corsica a Brescia, offre ai pazientiun servizio di informazione econsulenza riguardo la richiesta el’espletamento delle pratiche diinvalidità civile inerenti a gravipatologie.Il riconoscimento dell’invalidita’ civilecomporta l’attribuzione di alcuni

benefici che dipendono dal grado diinvalidità riconosciuto e dal redditopersonale del paziente:

- esenzioni tickets- assegno ordinario di invalidita’(riduzione capacità lavorativa del 33%e anzianità contributiva di almeno 5anni di cui 3 versati nei 5 anniprecedenti la domanda)- pensione di inabilità (invalidità al100%, età dai 18 ai 65 anni, limite direddito personale di Euro 13.739,69)- assegno mensile di assistenza(invalidità superiore al 74%, età dai 18ai 65 anni e limite di reddito personaledi Euro 4.017,26)- indennità di accompagnamento(invalidità al 100% con difficoltà dideambulazione e svolgimento degli attiquotidiani della vita; non legata a limitidi reddito o e di età)- indennità di frequenza (ai minori dianni 18 che frequentano scuolepubbliche e private o centri diriabilitazione)

Per informazioni contattareGiuliana Ferpozzi al n.ro 3331886175

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