PERIODICO GENNAIO 2016 Bollettino A.Ma.R.V. L ʼ A.Ma.R.V., il 2015 di crescita il 2016 di obiettivi L ʼ Artrosi - Dott.ssa Ramonda I requisiti per accedere alle cure termali Convegno “le terme per i malati reumatici” Fatti dare una mano chiude in bellezza a Padova Le nostre sezioni La testimonianza Cosa faremo nel 2016 RIVISTA DELL ʼ ASSOCIAZIONE MALATI REUMATICI DEL VENETO ICI D TICI MATIC iettivi ” ova ASSOCIAZIONE MALATI REUMA a il 2016 di obie amonda e cure termali alati reumatici” Fatti dare una mano chiude in bellezza a Pado sezioni La testimonianza Cosa faremo nel 20 1 6
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PERIODICO GENNAIO 2016
Bollettino A.Ma.R.V.
Lʼ A.Ma.R.V., il 2015 di crescita il 2016 di obiettivi
LʼArtrosi - Dott.ssa Ramonda
I requisiti per accedere alle cure termali
Convegno “le terme per i malati reumatici”
Fatti dare una mano chiude in bellezza a Padova
Le nostre sezioni
La testimonianza
Cosa faremo nel 2016
RIVISTA DELLʼASSOCIAZIONE MALATI REUMATICI DEL VENETOICI DTICI MATIC
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ASSOCIAZIONE MALATI REUMA
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si è appena concluso un anno pieno di lavoro sul nostro territorio, pieno di sod-disfazioni ma anche di tanto lavoro duro. I nostri soci continuano a crescere, ma noi dobbiamo continuare a lavorare assiduamente per tutti senza tralasciare niente e nessuno, e senza mai perdere di vista tutti gli aspetti delle nostre pato-logie. Ci saremo aspettati la tanto attesa revisione dei LEA (livelli essenziali di assistenza) che dal 2000 non vede nessuna modifi ca, invece dovremo aspettare ancora, ma siamo sempre fi duciosi. ANMAR Onlus Associazione Nazionale Malati Reumatici ha sollecitato più volte il Ministero della Salute su questo fronte, proponendo revisioni, implementazioni e inserimento di esami per i malati reu-matici. Per ora nulla di fatto! Teniamo duro e non affi diamoci a voci di corridoio o a persone che si vantano di aver fatto riconoscere invalidanti alcune patologie reumatiche, purtroppo poi le persone malate di queste malattie croniche si illu-dono. Il lavoro delle associazioni del territorio che vivono a stretto contatto con le persone malate è quello di recepire le necessità e i bisogni legati alle patolo-gie, ma anche di dar loro voce con proposte signifi cative che possano cambiare in meglio la loro vita.
Il 2015 ha segnato importanti traguardi per A.Ma.R.V. Onlus, oltre agli eventi di screening che hanno dato la possibilità a circa 1200 persone di aver un con-sulto gratuito, e purtroppo per alcune di loro scoprire di essere affette di malattie reumatiche, abbiamo ottenuto la tanto attesa “Rete Reumatologica” che detterà delle linee guida sulla struttura e il riordino dell’assistenza territoriale della reu-matologia in Veneto, garantendo appropriatezza, condivisione di percorsi, con-gruità e qualità di prestazioni. Cio’ che mi preme sottolineare è la territorialità, ovvero che i malati reumatici non debbano fare chilometri per essere curati, per reperire i farmaci necessari, soprattutto che attraverso la riorganizzazione si possa arrivare ad una diagnosi precoce di malattie invalidanti che se non prese per tempo cronicizzano. Infi ne, solleciteremo l’attivazione dei PDTA percorsi dia-gnostico terapeutici assistenziali, strumenti per la presa in carico delle persone con malattie reumatiche, la riorganizzazione dei servizi, se applicati porteran-no sia ad un contenimento della spesa sanitaria che al bisogno di “salute” dei cittadini.
Grazie!!!
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Dott.ssa Roberta RamondaMedico Chirurgo, Specialista in Reumatologia, svol-ge la propria attività presso l’Unità Operativa Com-plessa di Reumatologia, Università di Padova.Professore a contratto presso la Scuola di Reumato-logia dell’Università di PadovaCollabora in ambito Nazionale e Internazionale sullo studio della malattia artrosica, con particolare interesse sulla diagnosi e il trattamento delle forme della mano.Responsabile dell’ambulatorio del “Centro di Dia-gnostica Sinoviale e Terapia Intra-articolare”Responsabile dell’ambulatorio dello studio delle malattie infi ammatorie sistemiche “Spondiliartriti” e “Artriti microcristalline”Autore e co-autore di più di 250 pubblicazioni su riviste Nazionali e Internazionali Ha partecipato come relatore e moderatore a nume-rosi Congressi Nazionali e Internazionali.
Artrosi della manoL’artrosi rappresenta la malattia articolare più frequente nella popolazione ed è caratterizza-ta da limitazione funzionale e dolore, con con-seguenze sociali e costi economici sempre più rilevanti.
In Italia l’artrosi colpisce circa 4 milioni di per-sone, ma si tratta di una cifra probabilmente sottostimata, delle quali, in base agli ultimi dati Istat, circa 320.000 risiedono in Veneto. La mano è una sede spesso colpita, e segue per frequenza il ginocchio ed è più frequente di quella dell’anca. I segni tipici dell’artrosi della mano possono riscontrarsi all’incirca nell’80% della popolazione oltre i 65 anni di età, ma la malattia compare già intorno ai 45, con una netta prevalenza nel sesso femminile e una certa relazione e peggioramento al momento della menopausa. L’artrosi della mano, sta otte-nendo maggiore attenzione rispetto al passato, sia per l’elevata prevalenza che per l’impor-tanza dell’impegno clinico. Va inoltre consi-derato il ruolo insostituibile svolto dalla mano nello svolgimento delle funzioni essenziali del-la vita, quali ad esempio il tatto, la prensione e la manipolazione degli oggetti, la scrittura, l’attività lavorativa. La mano è uno strumento di scambio e di contatto, capace di trasmettere emozioni, affetto, sensazioni e pertanto meri-ta una particolare attenzione e un trattamento adeguato atto a preservarne la funzionalità.
Cause di malattia eprogressione
In condizioni normali, la superfi cie articolare delle ossa è rivestita da cartilagine e immersa nel fl uido sinoviale. In un’articolazione sana il liquido sinoviale fornisce un’adeguata lubrifi -cazione e la cartilagine è liscia e permette lo scivolamento delle superfi ci articolari, questo sta alla base del movimento (Figura 1).
Nelle persone sane, infatti, c’è un bilanciamen-to fra prodotti di sintesi e di degradazione di
muscolo
osso
membranasinoviale
tendinecar lagine
capsulaar colare
fl uidosinoviale
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sostanze nell’ambiente articolare con il mante-nimento dell’integrità delle strutture che fanno parte dell’articolazione. Se invece la cartilagi-ne è danneggiata e va incontro a distruzione più velocemente rispetto al tempo impiegato dall’organismo a ripristinare la sua integrità, allora si sviluppa l’artrosi. Si presenta pertanto come una malattia articolare cronico-degene-rativa, che tende a progredire nella sua gra-vità con il tempo e contemporaneamente ad assumere un carattere di forma permanente. Le cause dell’artrosi non sono ancora chiare, viene considerata come una malattia multifatto-riale, e come tale si manifesta in varie forme. La forma più comune viene defi nita primaria o idiopatica senza una ragione apparente, nella maggior parte dei casi alla base c’è una predi-sposizione genetica, con un asse ereditaria del sesso femminile, con la comparsa di deformità simili a quelle riportate dalla nonna, mamma, zia. E’ comunque legata a una numerosa serie di fattori e/o eventi in grado di scatenarla o in grado di favorirne il decorso, quali età, sesso, razza, infi ammazione; quest’ultima ha un ruolo importante nell’insorgenza e nella progressio-ne del processo artrosico.
Si defi nisce, invece, secondaria, quando c’è una causa apparente, un evento traumatico, che ha comportato una lesione dell’articolazio-ne o della cartilagine di rivestimento dell’arti-colazione, o cause lavorative, stress meccani-ci, obesità, malattie metaboliche e/o ereditarie del tessuto connettivo.
L’artrosi della mano è comunque una malattia prevalentemente di tipo degenerativo, carat-terizzata da episodi d’infi ammazione locale talvolta autolimitantesi, e da un progressivo deterioramento ed usura della cartilagine e da modifi cazioni a carico delle strutture articola-ri, soprattutto osso subcondrale, al punto che la defi nizione più comunemente usata è quella di osteoartrosi. Coinvolge alcune articolazioni della mano, e quelle più frequentemente inte-ressate sono le distali in prossimità delle struttu-re ungueali (defi nite articolazioni interfalangee distali), ove si possono apprezzare talvolta la formazione di noduli. Il processo degenerativo può coinvolgere altre sedi della mano, le arti-colazioni interfalangee prossimali e la trape-zio-metacarpale o scafo trapezoidale (base del
pollice), quest’ultima defi nita anche rizoartosi.
La cartilagine articolare va incontro a degrada-zione con modifi cazioni anche a carico dell’os-so sottostante che può assottigliarsi ed essere interessato da processi erosivi e da tentativi di riparazione con apposizione ossea ai margini delle strutture articolari che prende il nome di osteofi ta, con conseguente danno funzionale delle articolazioni.
Oltre al processo degradativo gioca un ruolo importante l’infi ammazione, che solo recente-mente è stata riconosciuta, implicata nell’insor-genza e nella progressione del processo ar-trosico, sembra rivestire un ruolo determinante nella forma erosiva della mano, che si presenta più aggressiva della forma nodale. Il concet-to di familiarità è oramai radicato nel parlare comune, e sembra avere un ruolo di rilievo in alcune forme di artrosi della mano, soprattutto in quella caratterizzata dal tipico aspetto no-dale delle dita. I fattori climatici ed ambientali possono essere importanti in alcune rare forme di artrosi, non presenti nelle nostre aree, an-che se sul piano soggettivo il clima secco ed asciutto esercita un benefi co effetto sul dolore articolare, mentre di grande importanza sono tutte quelle malattie, assai varie fra loro, che attraverso molteplici meccanismi possono favo-rire la comparsa di artrosi. Basti pensare ai postumi di natura traumatica, alle artriti, alle varie incongruenze articolari post-chirurgiche, alle turbe circolatorie di tipo ischemico a/o aterosclerotico, al diabete, a tutte quelle ma-lattie metaboliche in grado di perturbare l’am-biente articolare.
Sintomi e segni clinici
Il dolore è il sintomo principale, accompagnato talora da gonfi ore, rossore e calore, seguito dalla rigidità e dalla progressiva limitazione funzionale che possono associarsi a deformi-tà. Il dolore artrosico è un dolore “meccanico”, cioè intimamente legato al movimento. Subdo-lo e insidioso all’inizio, talora mal localizzato, è’ più vivo al mattino in concomitanza con i primi movimenti ed alla sera dopo una gior-
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nata di lavoro e tende a ripresentarsi in oc-casione di ogni ripresa dell’attività articolare dopo un breve periodo di riposo. Inizialmente il dolore può essere non continuo, nelle fasi successive tende a farsi persistente, talora, an-che durante il riposo ed a favorire la comparsa di limitazione funzionale. La rigidità è costante nell’artrosi, generalmente non supera i 10-20 minuti, tende a presentarsi più volte nell’arco della giornata, dopo ogni breve periodo di inattività senza comunque raggiungere mai la durata dell’artrite reumatoide o di altre forme di artrite. La limitazione funzionale è progres-siva, procede di pari passo con la malattia ed è favorita dalla contrattura muscolare rifl essa. Alcuni movimenti tendono ad essere diffi colto-si, si associano a rumori di scroscio e crepi-tii dovuti alle irregolarità articolari e possono dare origine a pseudo-blocchi e a veri e propri blocchi articolari
L’artrosi della mano può presentare gravità dif-ferenti a seconda del quadro clinico. La forma nodulare è la più comune e meno aggressiva, può talvolta portare a una deviazione dell’as-se delle articolazioni delle dita delle mani e alla formazione di noduli, accompagnate ge-neralmente da protuberanze di consistenza du-ro-elastica alle estremità sia a carico delle ar-ticolazioni interfalangee distali che prossimali (Figura 2), esteticamente invalidanti, dato
che con una certa frequenza sono colpite gio-vani donne. La forma erosiva, fortunatamente più rara, più aggressiva, è caratterizzata da una distruzione rapida della cartilagine di rive-stimento e, successivamente, del tessuto osseo sottostante, in modo che si vengono a creare vere e proprie erosioni a carico delle strutture articolari. A tale processo distruttivo si accom-pagna un tentativo di riparazione ossea che
si traduce nella formazione di osso esuberan-te nelle sedi limitrofe alle superfi ci articolari. Queste lesioni possono portare alla fusione dei capi articolari (anchilosi), e/o all’instabilità ar-ticolare (Figure 3; 4).
Tale forma erosiva è la più temibile, soprattutto quando porta a degenerazioni rapide e inva-lidanti.
Le articolazioni più frequentemente interessate sono le interfalangee distali e meno frequente-mente le prossimali. Le dita più coinvolte sono la seconda e la terza, talvolta simmetricamen-te, seguono la quarta e la quinta. Molto fre-quente è l’interessamento dell’articolazione tra-pezio-metacarpale (rizoartrosi), dove porta al tipico aspetto “a mano quadrata”, oltre ad una certa diffi coltà nella partecipazione del pollice al movimento di presa della mano.
Oltre al danno funzionale spesso si associano importanti ripercussioni estetiche e psicosoma-tiche.
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La diagnosi di artrosi è essenzialmente clinica, ovvero si basa sullo studio del paziente inteso come corretta raccolta della storia clinica e un adeguato esame obiettivo. Per una diagnosi di certezza grande importanza va ascritta allo studio radiografi co, elemento fondamentale in molte patologie reumatiche. La radiografi a standard delle mani è davvero importante, sia perché fotografa lo stato di malattia e quindi il grado e la severità di artrosi presente, sia perché permette di defi nirne le caratteristiche, nodulare o erosiva. Consente inoltre di ottene-re un’immagine al momento della diagnosi e se ripetuta a distanza di 1-2 anni può mettere in evidenza la rapidità della progressione del-la malattia. I segni radiologici dell’artrosi sono la riduzione dello spazio articolare, segno di-retto del danno cartilagineo, le modifi cazioni dell’osso subcondrale con lesioni erosive (cisti e/o geodi subcondrali) e con lesioni osteopro-duttive (sclerosi e/o ostefi ti marginali), sino alle gravi deformità articolari degli stadi avanzati (Figura 5).
A tutt’oggi la radiografi a rimane l’esame fon-damentale per la diagnosi di artrosi, sebbene in alcuni casi particolari possa essere indicato uno studio con altre metodiche. Le altre inda-gini strumentali vengono impiegate solo in casi particolari, specie se vi sono delle incertezza nella diagnosi tra artrosi ed altre forme di pa-tologie articolari della mano. La risonanza ma-gnetica nucleare può rilevare i primi segni di malattia che evidenziano l’aspetto infi ammato-rio attraverso l’edema osseo, la sinovite, carat-teristiche che si ritrovano più prettamente nelle
artriti; l’ecografi a può rilevare e confermare l’infi ammazione locale con la positività del se-gnale power-doppler, l’aumento del versamen-to articolare e l’eventuale presenza di erosioni. La scintigrafi a potrebbe essere utile soprattutto per la diagnosi differenziale con altre forme infi ammatorie, in particolare con l’artrite pso-riasica e la reumatoide. Si tratta comunque di esami costosi da riservare a casi selezionati in presenza di diffi coltà diagnostica.
Gli esami di laboratorio non sono utili per la diagnosi e per la valutazione della progressio-ne dell’artrosi, né per valutare la risposta al trattamento, perché solitamente risultano nella norma. Utile talvolta è la valutazione dello stato infi ammatorio (velocità di eritrosedimentazione e proteina C reattiva) e dell’assetto metabolico fosfo-calcio (come calcemia, vitamina D e pa-ratormone), in quanto l’artrosi della mano col-pendo generalmente la seconda fascia d’età si può accompagnare all’osteoporosi.
Come si cura l’artrosialla mano
La terapia di prima scelta nell’artrosi della mano è pertanto quella sintomatica. Nell’artrosi della mano, essendo una patologia degenerati-va, non esistono purtroppo, a tutt’oggi, terapie di fondo di cui sia stata approvata l’effi cacia clinica e la capacità di prevenire o rallentare il danno osseo e/o cartilagineo. Generalmen-te la terapia ha lo scopo di ridurre il dolore, migliorare la funzionalità dell’articolazione e rallentare la progressione della malattia. Le terapie convenzionali nell’artrosi sono solite intervenire nel cambiamento delle abitudini di vita, e al controllo dei sintomi in particolare il dolore. Solo in casi gravi e selezionati si può ricorrere ad interventi chirurgici.
Nel caso specifi co dell’artrosi della mano, il tentativo di modifi care alcuni comportamenti errati nello stile di vita non apporta dei bene-fi ci sostanziali, a differenza dei risultati deri-vati dalla prevenzione primaria o secondaria dell’artrosi dell’anca e del ginocchio, ove la riduzione del peso corporeo, un’alimentazione
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più sana e un’attività fi sica mirata permettono di ottenere degli effetti positivi.
Nelle persone che presentano dolore, l’assun-zione di farmaci analgesici (come paracetamo-lo) per un periodo limitato e l’astensione da attività fi siche dolorose ed intense può apporta-re dei benefi ci. Nelle situazioni più dolorose, l’impiego di farmaci antinfi ammatori non-ste-roidei possono avere un effetto immediato sullo stato infi ammatorio responsabili del dolore, ma non sono esenti da effetti collaterali (ulcere ga-striche, insuffi cienza renale, ipertensione arte-riosa e complicanze cardio-vascolari), tenendo in considerazione che l’artrosi generalmente colpisce la seconda fascia d’età della popo-lazione, dove tali comorbidità possono essere presenti. Negli ultimi anni la ricerca scientifi ca ha focalizzato il proprio interesse sullo svilup-po di sostanze che possano rallentare il pro-gredire dell’artrosi e stimolare la riparazione della cartilagine danneggiata: a tal proposito l’assunzione dei così defi niti condroprotettori (integratori alimentari a base di glucosamina e condroitina solfato) possono essere indicati.
Iniezioni intrarticolari di cortisone a lento ri-lascio, prassi frequente nel caso di rizoartosi particolarmente dolorosa, possono apportare un benefi cio ottimale sulla sintomatologia do-lorosa, ma solitamente non di lunga durata. Indicata è l’associazione con l’acido jaluroni-co che oltre ad avere un effetto lubrifi cante, ha anche potere antiinfi ammatorio e prolunga l’effetto analgesico. Potrebbe essere consiglia-to l’impiego di un tutore morbido durante la notte e/o per alcune attività quotidiane. Talora l’applicazione di calore sotto forma di bagni di cera, argilla, paraffi na o fanghi sulle mani è in grado di dare degli effetti positivi sul dolore e sulla tumefazione. Anche la balneoterapia ha un effetto antinfi ammatorio naturale. È davve-ro molto importante preservare la mobilità e la funzionalità delle articolazioni, mantenendo in movimento le dita ed effettuando degli esercizi di ginnastica dolce.
L’intervento chirurgico è consigliato solamen-te se i trattamenti conservativi non permettono il normale svolgimento delle attività della vita quotidiana o nei casi in cui si è verifi cata una compromissione severa della funzionalità della
mano o vi è la persistenza di una sintomatolo-gia dolorosa intensa ed invalidante. L’obiettivo è di ridurre il dolore e ripristinare per quanto possibile la funzionalità. L’opzione chirurgica più frequentemente scelta è la fusione dell’ar-ticolazione in cui le superfi ci articolari artro-siche vengono rimosse, oppure la sostituzione dell’articolazioni con piccole protesi. La scelta dell’intervento chirurgico dipende dall’articola-zione interessata, dall’attività e gravità di ma-lattia e dalle esigenze del paziente. Nella fase post-chirurgica è fondamentale la riabilitazio-ne e la fi sioterapia della mano.
REQUISITI PER ACCEDERE ALLECURE TERMALI
Chi ha diritto alle cure termali e quali sono i requisiti per ottenere dalla propria azienda la-vorativa la possibilità di usufruire di un ciclo di cure senza costi aggiuntivi per il paziente? Ogni paziente, iscritto al Servizio Sanitario Nazionale, ha diritto ad usufruire di un ciclo di cure (uno solo in un anno) che sono interamente a carico del SSN limitatamen-te alle patologie in grado di trarre benefi cio da questi trattamenti. Per ottenere il diritto d’ac-cesso alle cure si deve essere in possesso di un certifi cato, rilasciato dal proprio medico curante (la prescrizione deve essere compilata sulla ricetta rosa, quella appunto che hanno i medici di famiglia) o da uno specialista in una delle patologie trattate, a condizione che sia in possesso dell’apposito ricettario. Il primo e importante presupposto è che nella ricetta ven-ga ben specifi cata la diagnosi per quel-la patologia che il paziente intende curare attraverso i trattamenti termali.
Il Ministero della Salute ha pubblicato, alle-gato al D.M. 15 dicembre 1994 e richiamato da un successivo decreto nel Marzo del 2001, l’elenco delle patologie curabili appun-to con le acque termali. Nella richiesta dovrà essere indicata la diagnosi corrispondente ad una delle patologie riportate di seguito:
- Malattie otorinolaringoiatriche e delle vie re-spiratorie;
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- Bronchite cronica semplice accompagnata a componente ostruttiva;
- Malattie cardiovascolari;
- Postumi di fl ebopatie di tipo cronico;
- Malattie ginecologiche;
- Sclerosi dolorosa del connettivo pelvico di natura cicatriziale e involutiva;
- Leucorrea persistente da vaginiti croniche aspecifi che e distrofi che;
- Malattie dell’apparato urinario;
- Calcolosi delle vie urinarie e sue recidive;
- Malattie dell’apparato gastroenterico;
- Dispepsia di origine gastroenterica e biliare; sindrome dell’intestino irritabile nella varietà con stipsi;
- Malattie reumatiche;
- Osteoartrosi ed altre forme degenerative;
- Reumatismi extra-articolari;
- Malattie dermatologiche;
- Psoriasi;
- Dermatite seborroica ricorrente.
Il medico delle Terme rappresenta un’impor-tante figura di riferimento per il paziente che si accinge ad intraprendere un percorso tera-peutico in un centro termale perché qualora egli riscontri nella ricetta prescrittiva una dif-ferenza tra la patologia da trattare e le cure suggerite, può rivolgersi egli stesso al medico referente della Asl di appartenenza del pa-ziente e concordare con lui all’istante eventua-li modiche senza però modificare la diagnosi fatta precedentemente dal medico di famiglia o dallo specialista.
Tipologie di lavoratori che posso fruire di prestazioni termali
Generalmente tutte le tipologie di lavorato-ri dipendenti, pubblici o privati, posso-no accedere alle cure termali a patto che si trovino nella condizione di essere al di fuori
del periodo di ferie o di congedo ordinario. Una situazione a parte è quella che riguarda gli appartenenti alle categorie dei cosiddetti “mutilati” e “invalidi di guerra o per servizio”: essi hanno diritto alle cure pre-scritte in base al proprio stato di invalidità, secondo i limiti previsti dalla vigente normati-va e naturalmente dai rispettivi CCNL; in que-sto caso sarà possibile avvalersi del congedo per cure che rientra nella disciplina delle as-senze per malattia. Nel caso in cui il medico della Asl o degli Enti Previdenziali individui l’assoluta necessità di ricorrere per la tera-pia o la riabilitazione delle patologie ad un trattamento termale tempestivo, e quindi non sia possibile un differimento del trattamento, il paziente/dipendente potrà recarsi presso le Terme “indicate” per tali trattamenti, usufruen-do del congedo per malattia. Ciò è riportato in una normativa, ribadita da alcune pronun-ce della Corte di Cassazione, che ha messo in evidenza la necessità da parte del medico che prescrive la ricetta di specificare il motivo per cui, rispetto alle cure prescritte, non risul-ta possibile l’indifferibilità del trattamento né l’idoneità terapeutica riabilitativa.
Normativa sui ticket
Per quanto riguarda i ticket, esistono tre diver-se categorie:
1) coloro che non usufruiscono dell’esenzione e pagano una quota fi ssa di 50 euro per tutto il ciclo di cure con un’età compresa tra 6 e 65 anni;
2) coloro che risultano parzialmente esentati dal ticket (pagano una quota fi ssa di euro 3,10) e sono sostanzialmente:
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a) cittadini con meno di sei anni o più di 65 che appartengono ad un nucleo familiare il cui reddito non supera 36.151,98 euro;
b) coloro che sono titolari di pensione sociale e anche i loro familiari, con un reddito non superiore a 8.263,31 che può “arrivare” fi no a 11.362,05 con un coniuge e altri 516,46 euro per ogni fi glio a carico. Tale situazione è valida anche per i titolari di pensione “al minimo” che hanno più di 60 anni, per i disoccupati, gli invalidi per servizio appartenenti alle categorie II, III, IV e V. Per quelli invece che appartengono alla VI, VII, VIII la parziale esenzione del ticket è applicabile limitatamente alle prestazioni correlate alla patologia invalidante. Inoltre, usufruiscono dell’esenzione parziale anche gli invalidi civili dal 67% al 99%, quelli con assegno di accompagnamento, gli invalidi del lavoro con validità inferiore a 2/3 ma solo per quelle prestazioni relative alla patologia invalidante (questo presupposto vale anche per tutte le altre categorie), i ciechi, i sordomuti, gli invalidi di guerra che appartengono alla categoria VI, VII e VIII che non risultano titolari di pensione diretta vitalizia, gli invalidi di guerra non titolari di pensione diretta dalla prima alla quinta categoria per tutte le patologie, mentre per le ultime tre categorie questo presupposto è valido solo per le prestazioni correlate alla patologia invalidante e i portatori di patologie neoplastiche maligne.
3) la categoria dei pazienti totalmente esenti dal ticket (quelli cioè che non pagano nulla, solo per le prestazioni correlate alla patologia invalidante). Appartengono a questo gruppo: gli invalidi di guerra dalla prima alla quinta categoria titolari di pensione diretta (per tutte le patologie), gli invalidi di guerra dalla sesta all’ottava categoria, solo per le prestazioni correlate alla patologia invalidante, gli invalidi per servizio che appartengono alla I categoria, gli invalidi civili al 100%, gli invalidi con assegno di accompagnamento, i grandi invalidi del lavoro con invalidità superiore all’80% e i ciechi assoluti.
Categorie Protette
Tutti coloro che appartengono alle Categorie Protette (invalidi di guerra, di servizio, ciechi, sordomuti, invalidi civili con una percentuale che supera i due terzi), hanno diritto ad usufruire nel corso dell’anno, di un ulteriore ciclo di cure specifi co, previa dichiarazione, nella parte posteriore della prescrizione e sotto la propria responsabilità, di non aver usufruito nel corso dell’anno di un altro ciclo di cure specifi co a carico del Servizio Sanitario Nazionale oppure di essere in possesso dei requisiti per ottenere il diritto d’accesso ai trattamenti previsti per la categoria.
Le prestazioni INAIL, INPS e altri enti previdenziali L’Inail garantisce il rimborso delle prestazioni (di natura sanitaria ed economica), previa richiesta alle sede di appartenenza, per tutti i lavoratori infortunati, che potranno usufruire di cure idrofangotermali a carico dell’Ente, dopo una verifica consistente in una visita effettuata da un medico incaricato. Lo stesso medico, stabilirà le cure e anche la tipologia e la durata per quelle patologie (accertate), tenendo conto dell’elenco del Ministero della Salute che indica quelle in grado di trarre giovamento dalle cure.
Hanno quindi diritto alle prestazioni: i lavoratori infortunati o affetti da malattia professionale durante il periodo di inabilità temporanea assoluta, i titolari di rendita per i quali non sia scaduto l’ultimo termine di revisione, i malati di silicosi o di asbestosi senza limiti. L’Inail provvederà al rimborso delle spese di viaggio e di soggiorno in alberghi convenzionati, per la persona invalida e per un eventuale accompagnatore. La prestazione è a carico del Servizio Sanitario Nazionale e il lavoratore dovrà pagare il ticket nella misura prevista dalla legge. L’Inps invece può concedere le prestazioni fi nalizzate a ritardare o curare uno stato di invalidità, limitatamente alle sole cure per le patologie bronco-asmatiche e reumo-artropatiche.
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Tutti i lavoratori dipendenti e autonomi, iscritti all’Inps ne hanno diritto a patto che abbiano maturato i requisiti contributivi richiesti (dopo tale accertamento si provvederà all’avvio delle cure). Il soggiorno è a carico dell’Ente e del costo delle cure si occuperà il Servizio Sanitario Nazionale, mentre le spese di viaggio sono a carico dell’assistito. L’assicurato pagherà il ticket nella misura prevista dalla legge. Infi ne, per quanto riguarda gli iscritti ad altri Enti o casse e fondi preposti alla sostituzione di altre assicurazioni obbligatorie, viene applicato lo stesso regime speciale in vigore per gli assicurati Inps (a patto che siano in possesso degli stessi requisiti), in base alla legge di riordino del settore termale (n. 323/00 art. 5).
LE TERME PER I MALATIREUMATICI DEL VENETO,1° CONVEGNO ORGANIZZATO DAL CENTRO REGIONALESPECIALIZZATO PER ILTERMALISMO EUGANEO,IN COLLABORAZIONE CONL’ASSOCIAZIONE MALATIREUMATICI DEL VENETOdi Alfredo De Rosa
Il Padiglione Aquae, presso l’ Expo Venice, sede prestigiosa congressuale, ha ospitato sa-bato 26 settembre il 1° Congresso organizza-to dal Centro Regionale Specializzato per il Termalismo Euganeo e la Talassoterapia, dall’ UOC di Reumatologia presso Azienda Ospe-daliera Università di Padova e da A.Ma.R.V. Onlus Associazione Malati Reumatici del Ve-neto, avente per tema “LE TERME PER I MALATI REUMATICI DEL VENETO“.
Il Convegno, patrocinato dalla Regione Veneto e da HEMOV, Associazione per la ricerca sulle malattie muscolo-scheletriche e disabilità cor-relate, ha visto la partecipazione di circa 250 malati reumatici provenienti dalle varie provin-cie del Veneto.
Un aggiornamento sulle indicazioni alla fan-go-balneoterapia e sui risultati ottenuti in studi clinici condotti nell’ ultimo decennio negli stabi-limenti delle Terme Euganee è stato l’obiettivo del convegno.
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Ha portato i saluti del Presidente della Regione Veneto, l’ Assessore alla Sanità Luca Coletto sempre attento ad eventi innovativi in campo sanitario, esprimendo plauso per l’iniziativa e assicurando la massima attenzione per il tema trattato. Si è associato a quando detto dal refe-rente alla Sanità, Roberto Marcato, Assessore allo Sviluppo Economico auspicando un futuro attivo per il termalismo veneto.
Prima dell’ apertura dei lavori scientifi ci, ha preso la parola Silvia Tonolo, Presidente Re-gionale A.Ma.R.V. illustrando ai convenuti gli obiettivi e i fi ni dell’ associazione. Il Prof. Leo-nardo Punzi, direttore dell’ UOC di Reumatolo-gia presso l’Università degli Studi di Padova, ha aperto la sessione dei lavori, con un’ampia e chiara relazione sulle varie patologie reuma-tiche, sui nuovi traguardi e sui futuri obiettivi. Alla fi ne del suo discorso, ha invitato ad ampia collaborazione al dibattito coinvolgendo sulla discussione soprattutto i malati, al fi ne di poter attingere concrete informazioni dalla base.
Il Prof. Franco Cozzi, operativo presso l’UOC di Reumatologia di Padova, esperto ricercatore sulla fango-balneoterapia, ha relazionato sulla storia del termalismo, citando il territorio Eu-ganeo come il più grande bacino termale d’ Europa, al quale dal secondo dopoguerra af-feriscono ogni anno decine di migliaia di pa-zienti affetti da varie patologie reumatiche, e ha espresso vantaggi e risultati ottenuti nella terapia termale per queste malattie.
A seguire due ampie relazioni sulla riabilita-zione dei malati reumatici nella piscina ter-male, ambiente ottimale per la temperatura dell’acqua e per la ricchezza di sali minerali, aggiornando altresì l’inquadramento delle ma-lattie metaboliche dell’ osso, molto diffuse nella popolazione, precisando il ruolo dei trattamen-
ti termali nel mantenimento della salute del tes-suto scheletrico.
Temi trattati con professionalità e chiarezza dal Prof. Stefano Masiero, Direttore dell’UOC di Riabilitazione Ortopedica, e del Prof. Sandro Giannini dell’ UOC di Clinica Medica 1.
A conclusione dei lavori, molti malati affetti da patologie reumatologiche hanno posto interes-santi domande ai vari relatori, ottenendo rispo-ste chiare ed esaurienti. Alla fi ne dei lavori il Consorzio Veneto Acqua e Terme a offerto a tutti i partecipanti un aperitivo e una visita guidata agli stand del Padiglione Aquae.
DALLA SEZIONE DI VICENZAAngela Zeneri
Carissimi amici,siamo giunti in un battito d’ali anche quest’an-no a dicembre. Quale momento migliore per tirare le fila e cercare di fare spazio al ricor-do degli ultimi dodici mesi vissuti. Si rivede il nostro operato, il nostro agire con gli altri e perché no, si cerca di far memoria di ciò che sarebbe meglio evitare nell’anno successivo e ciò di cui ci si vorrebbe riappropriare e rimo-dellare per riviverlo e condividerlo con gioia con gli amici che ci circondano. Anche come gruppo di volontariato A.Ma.R.V. si è fatto ciò, e io quale socia attiva, ho cercato fra gli avvenimenti dell’anno, ma soprattutto del se-condo semestre, visto che probabilmente del primo ne abbiamo già parlato a giugno, cosa di bello si possa partecipare maggiormente con voi tutti.
Nell’anno 2015 la sezione ha visto la ripeti-zione dell’evento “Fatti dare una mano” a Bassano. In un sabato di maggio, particolar-mente piovoso, freddo e poco invitante per far uscire di casa la gente … Ma nonostante tutto, in piazza c’eravamo, coi nostri stand, gazebi , numerosi volontari e medici a disposizione della cittadinanza.
Sempre a maggio, nell’ultimo giorno del mese, invitati ad una delle giornate dell’undicesi-mo Festiva Biblico tenutosi a Vicenza dal titolo “Quando il corpo che abito mi è
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nemico” abbiamo compartecipato con ban-chetti informativi alle porte del convegno. A ben rappresentare l’Associazione, e a raccon-tare l’esperienza di malattia e di dolore dal punto di vista di paziente e volontario c’era il nostro caro amico Alfredo De Rosa.
A settembre abbiamo compartecipato alla ventunesima giornata della Solida-rietà sostenibile di Santorso, assieme al Gruppo dell’Alto Vicentino. Avevamo sempre partecipato solo con dei banchetti informativi, ma questa è stata una esperienza nuova: una marcia o meglio il 1° cammino della pace per costruire ponti che uniscono i popoli. Veramen-te bella, viva e perfi no commuovente in certi particolari. Ma di questo, con tanta generosità vi racconterà Raffaella che ci aveva invitato e perfi no prenotato i posti nel “trenino” a dispo-sizione per percorre il tragitto da Santorso da Schio per coloro che fossero stati in diffi coltà.
In ottobre si sono sommati più eventi. Il 3 ot-tobre abbiamo partecipato alla Giornata Mondiale “Cento Città contro il dolore” tenutasi presso l’Ospedale di Vicenza. In-vitate dalla Psicologia dell’ULSS n.6 Vicenza. Siamo stati narratori nella parte del convegno dove si affrontava il tema del “Il dolore cro-nico e la sofferenza dimenticata”. I vo-lontari Amarv hanno presentato il loro cam-mino, le loro attività nel territorio e Laura ha condiviso coi presenti la sua esperienza di do-lore cronico. Un racconto pieno di calore, di dolore ma anche di quell’autoironia necessaria per affrontare la vita quotidiana.
Domenica 11 ottobre per la Giornata Mon-diale del Malato Reumatico siamo scese in Piazza a Vicenza con i nostri gazebi infor-mativi offrendo ai passanti piantine grasse in omaggio, ma soprattutto i nostri “libretti” espli-cativi e informazioni a favore di chi lo richie-deva.
Infi ne il 30 ottobre abbiamo partecipato all’in-terno dell’ Hopen Month a “Porte aperte per la salute della donna nell’azienda Ospedaliera ULSS 6 di Vicenza” al con-vegno “Malattie reumatiche: dolori … e non solo “. Invitate dal dott. Pierino De San-dre, UOS di Reumatologia di Vicenza, abbia-mo testimoniato la presenza delle due sezioni
sul territorio di tutta la provincia e condiviso le nostre esperienze di vita, quali malati reuma-tici.
Volutamente, nella scaletta, ho tralasciato l’e-vento più complicato (per l’organizzazione eravamo proprio alle prime armi) ma più di-vertente, proposto e vissuto in questo anno: la festa del 27 SETTEMBRE 2015 per il DE-CIMO ANNIVERSARIO del GRUPPO A.Ma.R.V. di VICENZA.
E così dopo avervi elencato un po’ le nostre attività, vi voglio lasciare con alcuni stralci del messaggio scritto e letto durante la festa per la giornata suddetta.
Una breve presentazione di A.Ma.R.V. che na-sce nel 1991 e poi la storia della nostra sezio-ne vicentina, che ad oggi, complessivamente conta più di 200 soci.
Anche la ns. sezione, come quelle di Belluno, Montebelluna, Padova, Treviso, Verona nasco-no uffi cialmente nell’anno 2005. Seguendo l’e-sempio di Mestre, guidata dalla sua Presidente di allora, Gabriella Voltan, sempre più forte si manifestò la volontà di alcune socie motivate più che mai ad incentivare la conoscenza delle malattie reumatiche per aiutare gli altri e con-dividere con loro il proprio vissuto.
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Magari pochi, ma alcuni momenti del percor-so più che decennale della sezione mi sembra necessario riviverli, perché la storia fa parte di noi e se non ci fosse il passato che ci ac-compagna, non ci sarebbe né il presente, né il futuro.
Fra prime volontarie, Gabriella Milan, ancor oggi la responsabile di sezione , che a giu-gno del 2001, ebbe la fortuna di sapere, attraverso il dottor Giovanni Peronato, che a Vicenza si sarebbe svolta la CAMPAGNA CONTRO I REUMATISMI promossa da AN-MAR (associazione nazionale malati reuma-tici) e LIMAR (Lega Italiana Malattie Reumati-che). E’ stata quella l’occasione per conoscere Gabriella Voltan (a suo tempo presidente di AMARV), il gruppo di Mestre e altri malati reu-matici di Vicenza.
Gabriella M. ricorda ancora con emozione che Il primo incontro del gruppo vicentino risale al 10 luglio 2001 presso la canoni-ca della Parrocchia di Laghetto. C’erano 6 persone più la presidente Gabriella Voltan. Erano poche, ma poi … col passare del tem-po il gruppo si è ingrandito. Fra i malati che trascorrevano le ore al Day Hospital per sot-toporsi alle infusioni della terapia biologica si cominciò a parlare anche di A.Ma.R.V. , si strinsero amicizie, e pian piano alcune decisero di frequentare la sede regionale a Mestre. Col tempo l’idea di fare qualcosa anche qui a Vicenza si fece sempre più vigo-rosa. Da maggio 2005 l’ULSS 6 permise di utilizzare uno spazio come punto informa-tivo...e nacque così, ufficialmente la sede di Vicenza presso l’ospedale San Bortolo e da quella data in poi la sezione non ha cono-sciuto alcuna sosta.
Il ruolo primario di Gabriella e del suo gruppo era quello di tenere i contatti col settore medi-co (Nei primi anni soprattutto con la reuma-tologia e dal 2010 con la psicologia del San Bortolo), di avvicinare altri malati e far co-noscere l’operato di A.Ma.R.V. e di ANMAR.
Anch’io ho conosciuto A.Ma.R.V. proprio at-traverso un piccolo trafiletto letto sul Giornale di Vicenza che preannunciava lo svolgersi di un convegno presso l’Ospedale San Bortolo in un pomeriggio autunnale.
In questi dieci anni di presenza nella Provincia di Vicenza, nel promulgare convegni, manife-stazioni, campagne informative negli ospeda-li e nelle piazze o all’interno di manifestazioni programmate da altri enti, dando vita a ben 4 gruppi di Auto Mutuo Aiuto, (tutti ancora at-tivi) si sono strette fondamentali relazioni con i medici ed altre figure della sanità del ULSS 6, 5, 4 e 3, e medici che provenivano da altri distretti e provincie.
Dal 2002 ad oggi sono stati circa 35 fra medi-ci, fisioterapisti e psicoterapeuti a collaborare con noi e cogliamo l’occasione per ricordarli con tanto affetto.
Presenti alla festa, a rappresentarli c’erano il Dr. Peronato, la Dr.ssa Sgnaolin e la Dr.ssa Corà.
Negli ultimi anni abbiamo inoltre cooperato con altre Associazioni, abbiamo operato nel-le piazze, nelle giornate solidali con le altre associazioni e nella giornata del malato reu-matico. Siamo scesi nelle piazze di Vicenza e Bassano per gli eventi “FATTI DARE UNA MANO”
Tutto quanto, con l’intento di far conoscere e divulgare gli impegni di A.Ma.R.V. anche al di fuori dall’ambito ospedaliero, dove spesso si incontrano coloro che si sentono più deboli ed emarginati perché ancora distanti da una soluzione ai propri problemi di salute.
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… E secondo il nostro modesto parere, tutto questo peregrinare, ha dato buoni risultati!
Col concetto che ogni socio è ben accetto nei gruppi attivi di volontariato la sezione è cre-sciuta fino al punto che nel 2014 si è staccato un gruppo di persone dell’Alto Vicentino per dar vita alla più recente sezione di Zanè, che sta operando a gonfie vele. Quindi, vista la positività degli eventi, ci permettiamo di dire: occorrono nuovi soci attivi! Perché c’è sempre bisogno di nuove idee, di persone capaci che si vogliono mettere ancora in gioco per porta-re avanti gli obiettivi di questa Associazione. Di persone che dispensino un po’ del loro tem-po e impieghino i propri talenti e li facciano fruttare con noi.
E dopo è iniziata la vera festa, il lauto pran-zo, il gruppo di animazione che ha fatto non solo sorridere e divertire, ma ridere fino a cre-papelle in certi spettacoli e frangenti.
E’ stata proprio una bella giornata di gioia, serenità, allegria e apertura. Abbiamo rivisto soci che da tempo non incontravamo (e ora si spera si riavvicinino anche come volontari nel gruppo). Ci dispiace per coloro che invi-tati, sono stati troppo occupati in altri impegni e loro malgrado, hanno dovuto desistere. Si sarebbero proprio divertiti. Di manifestazioni così ce ne vorrebbero ancora … magari, da condividere anche con Voi tutti.
Auguri per un Nuovo e Speciale 2016 a tutti i soci A.Ma.R.V.
DALLA SEZIONE DI BELLUNOMarisa Dai Pra Referente Sezione A.Ma.R.V. di Belluno
Iniziative
Come l’anno scorso anche quest’anno ad Agor-do, il 07 giugno 2015 si è tenuta la manife-stazione “SPORT IN PIAZZA” con il patrocinio della Regione, della Provincia di Belluno, del Comune di Agordo e del Coni.
L’A.Ma.R.V. era stata invitata a partecipare in-sieme ad altre 20 associazioni sportive e 7 as-sociazioni culturali o di natura sociale.
Erano presenti il Vice Referente Sig. Calà Salva-tore e il socio Fiabane David che si sono impe-gnati ad allestire il gazebo e a presenziare tutta la giornata, dalle 9.00 alle 18.00 con un’in-terruzione assai breve per il pranzo, sia con opuscoli con le nostre pubblicazioni sia con ma-nifesti informativi dell’attività dell’associazione.
La splendida giornata ha contribuito alla riuscita della manifestazione e ha infl uito positivamente alla partecipazione di bambini, adolescenti e adulti e soprattutto di famiglie, provenienti da tutta la provincia.
Ottima l’idea di far prendere parte bambini e ragazzi alle attività delle varie discipline spor-tive insieme alle loro famiglie o ai nonni o agli zii.
Il nostro stand è stato visitato da qualche cen-tinaio di persone soprattutto adulte, che sono state informate in merito ai temi delle malattie reumatiche, alle fi nalità dell’A.Ma.R.V..
A tutti sono stati distribuiti gli opuscoli dell’asso-ciazione e presentate le attività svolte a favore dei soci.
Anche quest’anno ci ha onorato con la sua pre-senza il Dott. Gianniantonio Cassisi, noto Reu-matologo operante sul territorio della provincia da tempo, nonché responsabile provinciale e nazionale dell’AISF, Associazione Italiana Sin-drome Fibromialgica, il quale si è congratulato della nostra partecipazione a tale iniziativa e si è prestato volentieri ad una foto di gruppo.
Si confi da di poter ripetere la medesima espe-rienza il prossimo anno.
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La sezione ALTOVI di Zanè, continua il suo cammino fra gli incontri settimanali del lunedì, dove soci e socie volontari, s’incontrano per stare insieme, condividendo i problemi legati alle rispettive malattie, in un clima sereno nonostante tutto, divertendosi a creare oggetti in stoffa e accogliendo le persone nuove che vengono chiedere informazioni.
Ogni secondo lunedì del mese, dalle ore 14.30 alle ore16 è dedicato per trarre un bilancio del mese e valutare nuove idee e proposte.
Il 31 maggio, su invito della dottoressa Renata Ferrari, psicoterapeuta dell’ULSS 6 di Vicenza, abbiamo partecipato, assieme al gruppo di Vicenza, al Festival Biblico, molto bello anche per la partecipazione di Alfredo De Rosa (il nostro tesoriere) con la sua commovente testimonianza. A giugno abbiamo voluto fare l’esperienza di andare con un banchetto informativo all’ex ospedale di Schio, ora Casa della Salute. Siamo state ben accolte dalle persone, anche perchè quella parte di territorio pur facendo parte alla stessa ULSS4 dista diversi chilometri dalla nostra sezione di Zanè.
Il 5 luglio, con gioia ed entusiasmo abbiamo festeggiato con una pizza il primo anno di A.Ma.R.V-ALTOVI, tanto che eravamo un bel gruppo numeroso.
Il 19 luglio, abbiamo ripetuto l’esperienza di Asiago con una giornata di sensibilizzazione e tesseramento. Nonostante i 1000 di altezza, il caldo di quel periodo ci ha un po’ provati, ma tutto è andato nei migliori dei modi. C’erano con noi anche la nostra presidente Silvia Tonolo e Alfredo De Rosa.
In occasione di una marcia ad Arsiero, il 10 agosto, ospiti di Gianna, una nostra socia volontaria, abbiamo unito l’utile al dilettevole allestendo sul prato un banchetto informativo, avendo così la possibilità di far conoscere la nostra associazione a persone nuove in un contesto diverso.
Settembre è iniziato con vari appuntamenti, riprendendo lo “sportello informativo”
all’Ospedale di Santorso il primo venerdì del mese, al quale quest’anno se ne è aggiunto uno anche a l’ex ospedale di Thiene, ora sede amministrativa ed ambulatoriale distaccata dell’ULSS 4, ogni terzo lunedì del mese.
Il 12 /13 settembre, come ogni anno a Santorso si è svolta la festa della solidarietà e del volontariato, il tema di quest’anno era la Pace. Si é svolta una marcia di circa 5 km partendo dal centro di Schio arrivando all’Oasi Rossi di Santorso. E’ stato un momento molto emozionante anche perchè fra le numerose persone presenti c’erano molti disabili, i quali aiutati dai volontari, hanno fatto tutto il percorso sostenendo una lunga bandiera della pace.
Tra queste persone a rappresentare la nostra sezione c’erano Roberto e Piera, la quale purtroppo anche se dotata di una carrozzina nonostante tutto non ha perso quel suo grande sorriso. Giunti alla meta ha letto le sue rifl essioni sulla pace ed ecco una parte della sua testimonianza:
CHE COSE’ PER ME LA PACE?
PER ME LA PACE è MOSTRARE SEMPRE UN VOLTO D’AMORE, DI GIOIA, DI SERENITA’ ANCHE NELLA SOFFERENZA E TRASMETTERE AGLI ALTRI ENERGIA POSITIVA.
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LA PACE E’ AMORE IN AZIONE, NON E’ IL CONTRARIO DI ODIO. TUTTI INVOCANO LA PACE ED IO TI DICO: VIVI LA VITA IN PIENEZZA E VIVI LA PACE!!!! DENTRO E FUORI DI TE!!!!
Il giorno dopo tutte le associazioni erano presenti con i loro banchetti, ma purtroppo il tempo ci ha fatto scappare già nel primo pomeriggio.
Il 20 settembre eravamo presenti a Thiene per la Festa delle Associazioni e del Volontariato, mentre il 13 Ottobre in occasione della “Giornata Mondiale del Malato Reumatico” siamo stati presenti tutto il giorno con il nostro “banchetto” alla casa della salute di Schio.
Grazie e arrivederci al prossimo numero e un abbraccio a tutti.
DALLA SEZIONE DI ROVIGOViviana BarileReferente Sezione di Rovigo
UN PROGETTO CHE COINVOLGE LA SCUOLA
La sezione A.Ma.R.V. di Rovigo, sensibile all’o-pera di prevenzione e informazione medico scientifi ca nel mondo scolastico, intende rea-lizzare nel corso dell’anno scolastico appena iniziato alcuni incontri rivolti agli studenti delle scuole superiori, a cui parteciperanno reumato-logi della zona..
Il fi ne è quello di fare opera di sensibilizzazione e prevenzione, dal momento che le patologie reumatiche colpiscono sempre più frequente-mente il mondo giovanile.
E’ purtroppo un’amara realtà l’aumento espo-nenziale , anche trai giovani, di malattie quali Lupus, Artrite Reumatoide, Psoriasi, Scleroder-mia, Vasculiti che, se riconosciute e diagnosti-cate precocemente, possono essere curate effi -cacemente e consentire in tal modo ai giovani colpiti di condurre una vita socialmente e psico-logicamente soddisfacente.
Questi incontri rientreranno in un più ampio pro-getto di Educazione alla salute, che verrà pre-sentato per l’approvazione ai Collegi Docenti di vari Istituti superiori.
Sarà cura delle referenti della sezione A.Ma.R.V. di Rovigo realizzare le varie fasi del progetto ma, naturalmente, saranno necessari la collaborazione e il sostegno di tutte le com-ponenti operanti nel mondo della scuola, confi -dando nella loro sensibilità e recettività, date la delicatezza e l’importanza degli argomenti che si affronteranno.
FATTI DARE UNA MANO E LOSCRENING GRATUITO A PADOVAAlfredo De RosaReferente Sezione A.Ma.R.V. Treviso
La Giornata Mondiale del Malato Reumatico a Padova 24 e 25 ottobre 2015.
Record di visite per la prevenzione
Quasi 500 consulti in 15 ore grazie all’ ini-ziativa di A.Ma.R.V. in collaborazione con Fondazione OIC. Quasi cinquecento, per la precisione 465, tra maschi e femmine. Tante sono state le visite gratuite erogate a persone d’ età compresa tra gli 8 e 101 anni fatte nelle giornate di sabato 24 e domenica 25 ottobre in occasione del World Arthritis Day presso il Civitas Vitae Nazareth Fondazione OIC di Pa-dova. L’evento organizzato da A.Ma.R.V., ha visto l’adesione di 34 medici specialisti reuma-tologi, radiologi, ortopedici, fi siatri e psicote-rapeuta, che con spirito di gratuità hanno mes-so a disposizione la loro professionalità in due giornate lavorative.
All’apertura dell’ evento erano presenti circa 120 persone. Tra le autorità l’Assessore Re-gionale alla Sanità Luca Coletto, la Presidente Regionale A.Ma.R.V. Silvia Tonolo, il Direttore della Cattedra di Reumatologia Prof. Leonardo
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Punzi, il Direttore Emerito Prof. Silvano Tode-sco, la Dott.ssa Greta Bordignon per la Dire-zione Generale ULSS 16, la Dott.ssa Rotunno in rappresentanza di Federfarma, Don Matteo Naletto Direttore della Pastorale della Salute e Segretario del Vescovo Mons. Claudio Cipolla, la Dott.ssa Maria Luisa Nolli, in rappresentan-za del Comune di Padova, l’arch. Attilio dello Vicario per l’Ordine di Malta , e altre rappre-sentanze per la Croce Rossa Italiana, la Croce Verde e il VAdA, che hanno messo a disposi-zione nelle due giornate un congruo numero di Volontari professionisti.
L’obiettivo della manifestazione, avente come titolo “ fatti dare una mano “, è sconfi ggere ( o tentare di tenere sotto controllo ) le malattie reumatiche, che sono sempre più diffuse e pos-sono portare a conseguenze drammatiche se non monitorate.
Attualmente quattro pazienti su dieci sono co-stretti a cambiare o a rinunciare alla propria attività. E l’impatto sulla qualità di vita è anco-ra peggiore in particolare per le donne, genere che le malattie reumatiche prediligono.
Esse sono una galassia composta da oltre 120 patologie che colpiscono quasi un veneto su quattro, ovvero il 17 % della popolazione re-gionale e troppo spesso sono sottovalutate da-gli stessi pazienti, visto che ancora oggi l’ 85% delle persone si rivolgono allo specialista reu-matologo quando la malattia è in stato avanza-to, cioè quando i sintomi sono già comparsi da molto tempo. Per questo il successo dell’inizia-tiva di screening reumatologico alla mano or-ganizzata da A.Ma.R.V. (Associazione Malati Reumatici del Veneto) e dalla Fondazione OIC, Civitas Vitae Nazareth in occasione della “Gior-
nata Mondiale del Malato Reumatico” è stata importante e molto apprezzata sul territorio.
Il Prof. Leonardo Punzi ha voluto sottolineare che dalle malattie reumatologiche non si guarisce, ma si può migliorare la qualità della vita dei pazienti, basti pensare che circa quarant’anni fa un malato reumatologico poteva diventare un disabile cronico e aver bisogno di assistenza quotidiana, mentre oggi grazie alle terapie far-macologiche, ad una buona assistenza psicolo-gica e ad una corretta alimentazione, si riesce ad avere una buona qualità della vita.
Assieme alle visite ed ecografi e organizzate nei sette ambulatori del Civitas Vitae Nazareth, l’iniziativa ha visto anche dei colloqui con de-gli psicologi per curare, oltre al fi sico, anche il disagio e la sofferenza esistenziale che spesso accompagna la malattia reumatologica.
La Presidente Regionale A.Ma.R.V. Silvia Tono-lo, nel suo discorso di apertura ha evidenziato gli scopi del sodalizio, sottolineando l’importan-za nell’essere accanto al paziente.
Pieno sostegno è arrivato anche dall’ Assessore regionale alla Sanità Luca Coletto.
“Si tratta di un importante progetto che ha sol-lecitato tutti, ha spiegato l’Assessore, un modo per ascoltare le voci nascoste dietro alla malat-tia, una testimonianza di apertura di orizzonti dove il sociale si sposa con il sanitario portando dei risultati concreti per i pazienti affetti da que-sta malattia”.
La Dott.ssa Maria Beccaro, educatrice professio-nale al Civitas Vitae Nazareth , collaboratrice AMaRV e coordinatrice del progetto, ha puntua-lizzato il principio basilare dell’ evento; ha det-to abbiamo cercato di abbracciare coraggiosa-mente il principio per cui tutti gli uomini hanno il diritto alla salute, per difendere la sacralità della vita e per garantire quanto più possibile una vita dignitosa alle persone affette da queste patologie.
Anche il Direttore Generale della Fondazione OIC, Dott. Fabio Toso, ha espresso parole di plauso per l’iniziativa, illustrando esauriente-mente il senso del Civitas Vitae, le fi nalità e gli obiettivi.
I valori del progetto sono stati ampiamente
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condivisi dal Presidente della Fondazione Prof. Angelo Ferro, che fi n dall’ inizio, fi ducioso ha dato ampia disponibilità, affi ancando al prof. Alfredo de Rosa, collaboratore della Fondazio-ne da 10 anni, seri e provati professionisti. Nel suo saluto ha palesemente auspicato nuove e concrete iniziative.
La supervisione dell’evento è stata seguita pas-so passo dalla Presidente Silvia Tonolo e da Salvatore Glorioso con l’essenziale supporto del Prof. Leonardo Punzi, mentre tutta l’orga-nizzazione logistica è stata curata nei dettagli da una competente segreteria organizzativa composta da Monica Giacon, Rosanna Fac-chinato, Roland Ceka e Michela Rigon coordi-nata da Maria Beccaro. L’evento valutato dal Ministero della Salute di primaria importanza è stato patrocinato dalla Presidenza del Con-siglio dei Ministri , dal Ministero della Salu-te, dalla Regione Veneto, dall’Assessorato alla Sanità, dall’Assessorato allo Sviluppo Econo-mico, dalla Provincia e dalla Città di Padova, dall’Azienda ULSS 16, dall’Azienda Ospeda-liera Università di Padova, dall’Ordine dei Me-dici Padova, dall’Ordine dei Cavalieri di Malta Padova, delegazione di Venezia, dalla Croce Rossa e Croce Verde Padova, dalla Federfar-ma, dal VAdA , e dalla Sidem Elettromedica-li che ha fornito gratuitamente gli apparecchi ecografi ci.
Ai partecipanti e collaboratori a titolo di ri-conoscenza sono stati consegnati attestati di merito e di partecipazione, nei quali oltre ad essere impresso il logo del Ministero della Sa-lute, campiva il logo dell’ Istituto di Formazio-ne della Fondazione OIC.
Un importante Comitato d’ Onore ha sostenuto l’iniziativa.
VIVERE (E NON SOPRAVVIVERE) CON LA MALATTIA – XV PARTE(le parti precedenti sono state pubblicate nei bollettini di maggio e dicembre 2004, febbra-io, settembre e dicembre 2005, settembre e di-cembre 2006, dicembre 2008, gennaio 2010, giugno 2013, gennaio e giugno 2014, gennaio e giugno 2015)
CURARE BENE ANCHE LA ROUTINE
Chi ha avuto la pazienza di leggere tutte le puntate precedenti e non ha perso la memo-ria specie delle prime si ricorderà che, al di là delle avventure particolari che hanno accom-pagnato l’evoluzione della mia malattia, non è mai venuta meno l’attenzione e la cura an-che per le attività che fanno parte della mia routine. Premetto, doverosamente, che defi nire talune attività “di routine” è un fatto puramente soggettivo, perché dipende da che cosa uno è o non è abituato a fare. Certi aspetti che per me sono ricorrenti, infatti, per altri possono costituire il massimo del diversivo e, viceversa, taluni interessi che per gli altri sono ordinari per me diventerebbero un’impresa speciale.
Per il momento mi riferisco al mare e alla mon-tagna, la cui frequentazione, con l’insorgere della patologia, è continuata, sebbene in for-ma radicalmente mutata. Come ho già detto, sin da allora ho dovuto mollare l’uso della rou-lotte, diventato troppo doloroso, evitare tassa-tivamente di sostare al sole (era la mia brutta abitudine), attaccare gli sci al chiodo e rinun-ciare a quelle lunghe ed estenuanti scarpinate che mi piacevano tanto. Qualcosa ho integrato con la frequentazione ai corsi di nuoto, che non avevo mai fatto, e con qualche buona pe-dalata in bicicletta.
Ciò non ha signifi cato privarsi del tutto dei ri-ferimenti abituali che avevo sempre coltivato, tenuto conto che nel frattempo ero andato in pensione, per cui non ero più preso dall’an-sia delle ferie che non mi bastavano mai. Per quanto riguarda il mare, ho mantenuto il ricor-so al caro, vecchio campeggio di Ca’ Vio, una zona tranquilla della laguna di Venezia, con ampia spiaggia circondata da dune e con uno specchio di mare tra i più larghi del litorale,
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tanto che, nel mostrare le foto, più di qualcuno mi chiede in quale isola del Pacifi co le abbia scattate. Ho optato però per l’affi tto di una casa mobile, ho spostato il periodo al mese di giugno, quando il sole è meno aggressivo, ed ho adottato il sistema dei bambini picco-li: niente ore calde, massima protezione sulla pelle, rigorosamente sotto l’ombrellone se in sosta oppure adeguate passeggiate lungo la battigia. In compenso i corsi di nuoto mi han-no agevolato il rapporto con l’acqua ed ho imparato a portarmi un po’ più al largo, con maggior soddisfazione. Bicicletta al seguito e munito di buoni binocoli e macchina fotogra-fi ca, il tardo pomeriggio è di norma dedicato ad amene e silenziose scorribande in barena, tra Punta Sabbioni e Lio Piccolo, dove la ric-chezza della fauna avicola è semplicemente sorprendente. Qualche gita col WWF mi è ser-vita per un’infarinatura suffi ciente a distinguere le specie principali e comunque è l’ambiente, che si presenta nella sua veste tradizionale, che ti prende di più. Quando le giornate sono un po’ “musse”, si punta allora verso le isole della laguna sud (Lido, Malamocco, Pellestri-na, Ca’ Roman..), saltellando, sempre in bici, da un battello all’altro: divertimento garantito, altro che la bolgia di Jesolo!
Dopo questo breve periodo (una quindicina di giorni), è la volta della montagna, mia meta preferita in assoluto, dove sono invece rifl uito al vecchio sistema ante roulotte di affi ttare un appartamento per un mese. Tuttavia, non ho mai fatto troppi anni nella medesima località e mi piace continuare a passare di vallata in vallata, per poter variare gli itinerari e speri-mentare la diversità di offerte che ogni locali-tà mette in atto per favorire il turismo. Anche perché, dovendo rinunciare come ho detto alle
lunghe scarpinate cui ero abituato, devo tro-vare il modo di raggiungere quei rifugi che mi consentono di programmare al massimo un’ora e mezza di cammino in andata, tenuto conto che altrettanto tempo mi serve per il ritorno e, con i nostri dolori articolari, in discesa non puoi pretendere di più. Ovvio che allora, se non vuoi limitarti alle passeggiatine in loco, devi utilizzare tutti i mezzi di avvicinamento a disposizione, a partire dall’automobile per-sonale e quindi alle navette e agli impianti di risalita, tutti mezzi che, è altrettanto ovvio, uti-lizzo scrupolosamente anche al ritorno. Natu-ralmente, pur aiutato dalle mie fedeli racchet-te, il carico nello zaino è stato ridotto all’osso, quindi niente scorte di cibo come un tempo e invece consumo dei pasti nei punti ricettivi di arrivo. In compenso, pur essendo relativamente breve il tempo giornaliero impiegato, non puoi sognarti di farlo tutti i giorni: se tutto va bene ti ci vuole almeno un giorno di riposo dopo ogni uscita, quando l’artrite non decida di entrare in agitazione e allora ne devi aggiungere qual-che altro. Talvolta il tempo ballerino aiuta nel-le alternanze, talaltra ti blocca del tutto, come l’anno scorso quando la pioggia l’ha fatta da padrona ovunque. Per fortuna quest’anno ci siamo rifatti, forse anche troppo, perché alla fi ne ho esagerato come il mio solito e sono ri-entrato in città con l’occhio soddisfatto, il fi si-co temprato e un arto gonfi ato. E va bene, ci ha pensato un agosto casalingo a rimettere le cose a posto, mentre, abbracciato al mio com-puter, mi sono goduto la vasta gamma di foto che fi nalmente ero riuscito a scattare.
Ho descritto solo un paio degli aspetti che co-stituiscono la mia routine, degli altri avremo modo di parlare in seguito. Quel che conta è ri-affermare il principio che, anche nel ricorrente e nel quotidiano, la malattia non debba avere
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il sopravvento sulla qualità della vita, ma che siamo noi a governarla per viverla al meglio. Sopravvivere passivamente non guarisce di più, anzi, è un cedere le armi prima del tempo, quando invece c’è ancora molto da combattere e tanta soddisfazione da ricavare.
Pibo
L’ULSS 10E LA RETE DI ASSOCIAZIONIPremessa e genesi del progetto
di Gabriella BuffoloCoordinatrice Infermieristica Ulss 10
Negli ultimi anni l’Azienda ULSS n. 10 Veneto Orientale si è trasformata modifi cando i suoi spazi e il posizionamento dei vari reparti.
Nell’Ospedale sono oggi presenti e operano quotidianamente molte Associazioni attive in ambiti differenti, con compiti e funzioni che spaziano a 360° rappresentando una risorsa di accoglienza che diversamente non trovereb-be altre sponde e sulla quale l’Azienda può contare per rendere migliori i servizi all’utente. Tra queste, anche l’A.Ma.R.V. onlus, che opera con i propri volontari in tutte le province del Veneto, allo scopo di migliorare la cura e la qualità della vita dei malati reumatici.
Anche le Associazioni si sono trovate coinvolte nei cambiamenti logistici e organizzativi della sanità nazionale e locale, realizzando e rac-cogliendo direttamente i disagi generati nel-le persone che accedono alle varie strutture. Disagi legati, primariamente, alla diffi coltà di orientarsi, di raggiungere i reparti o i servizi, soprattutto per quanto riguarda gli anziani, i soggetti svantaggiati o in condizioni psico-fi si-che non perfette.
Queste premesse delineano una situazione diffi cile da gestire, per l’Azienda, che si trova nell’impossibilità di arginare i problemi legati all’accoglienza; per gli utenti che, già in pen-siero per la loro salute, mettono in gioco la loro serenità e aumentano l’ansia nel contatto con l’ospedale; per le Associazioni stesse, che
nello svolgere la loro funzione di supporto alle persone in stato di bisogno e al servizio sa-nitario, si sentono insuffi cienti e inadeguate a superare, da sole, questi disagi, soprattutto nei momenti della giornata in cui l’attività ospeda-liera è particolarmente frenetica.
A partire dall’esperienza quotidiana, sul cam-po, in prima linea, dell’A.Ma.R.V. e di altre As-sociazioni, dal contatto continuo dei Volontari con tante persone in stato di bisogno, anche l’organizzazione dei malati reumatici ha matu-rato il convincimento che, per realizzare piena-mente il proprio compito identitario di affi anca-re le persone in diffi coltà e per farsi accogliere e apprezzare dall’Azienda ospedaliera come reale valore aggiunto del servizio sanitario, è necessario mettere in rete le energie del volon-tariato per dare corpo ad un vero e proprio servizio di informazione e accompagnamento rivolto all’utenza.
Nel pieno spirito di aiuto, condivisione e gra-tuità ha pertanto accettato con entusiasmo di collaborare alla realizzazione dell’idea pro-gettuale proposta dalla Direzione Medica di Ospedale, allo scopo di:
• Attivare una rete tra le Associazioni che operano in Ospedale a favore della cittadi-nanza che accede ai servizi sanitari; ciò pre-vede anche il coinvolgimento delle associa-zioni non ancora contattate, la condivisione dell’idea progettuale e l’individuazione dei volontari disponibili alla partecipazione;
• Promuovere e sostenere un percor-so formativo rivolto ai volontari che abbia come oggetto i seguenti bisogni emersi dalle Associazioni fi nora coinvolte:
- il lavoro in rete;
- le modalità di ascolto e comprensione delle necessità e delle richieste dell’uten-za;
- aspetti operativi necessari per l’organiz-zazione e la gestione di un punto di ac-coglienza;
- conoscenza della struttura ospedaliera
- progettazione e creazione di materiale logistico e di gestione-supporto all’inter-vento, tra cui volantini di presentazione
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- del servizio con indicati riferimenti tele-fonici, turni, referenti, associazioni che aderiscono al progetto
• Avviare una collaborazione con l’Azienda Ospedaliera al fi ne di strutturare un servizio di accoglienza, informazione ed accompa-gnamento rivolto alla cittadinanza;
• Sostenere la comunità del VOLONTARIA-TO attivo a favore del potenziamento dei servizi che l’Azienda Ospedaliera già offre alla cittadinanza, lavorando insieme su un servizio di qualità, di cura e di coesione so-ciale;
• Rendere operativo un servizio integrato delle Associazioni Ospedaliere a favore del cittadino che accede ai servizi sanitari, in particolar modo se soggetto svantaggiato.
La Struttura Ospedaliera si impegna alla rea-lizzazione di uno spazio di accoglienza dedi-cato, al quale il cittadino possa serenamente rivolgersi per informazioni o aiuti concreti cir-ca l’accompagnamento nei reparti o ai servizi sanitari offerti. Uno spazio visibile capace di fornire due diverse tipologie di servizio: infor-mativo e di accompagnamento, in base all’a-nalisi della domanda.
FATTI DARE UNA MANO 2015Bassano del Grappa 23 maggio
Treviso 6 e 7 giugno
Anche quest’anno ci siamo rimessi in piazza con il nostro progetto di prevenzione “FATTI DARE UNA MANO”, sulle patologie reumati-che sia a Bassano del Grappa il 23 maggio che a Treviso il 6 e 7 giugno.
Abbiamo avuto ottimi risultati come sempre, e la gente ci chiede di riproporlo nelle piazze.
L’aiuto e il supporto a Treviso dell’Ordine di Malta (mandamento di Treviso) e della Croce Rossa Italiana sono stati fondamentali, ed A.Ma.R.V. ha trovato dei volontari eccezionali. Inoltre, la presenza di reumatologi di Bassano del Grappa, di Treviso e dell’U.O.C. di Pado-va ha reso possibile i due eventi veneti.
Un grazie di cuore!
Questo progetto, che è nato per cercare di ab-battere le liste di attesa, è diventato in realtà un supporto vero e proprio per le nostre ULSS.
Quello che A.Ma.R.V. vuole dimostrare con “Fatti dare una mano” è che ancor oggi le malattie reumatiche sono quasi sconosciute e spesso non diagnosticate in tempo per essere curate nel modo migliore.
Chiediamo, quindi, anche all’Assessore alla Sanità della Regione Veneto Luca Coletto e al nostro Governatore Luca Zaia di sostenerci in questo percorso di aiuto e sostegno alle perso-ne, perché le malattie reumatiche, sono patolo-gie che ricadono sul sociale indirettamente, e i malati reumatici non vogliono essere un peso, ma un vero investimento.
• IL 6 FEBBRAIO ALLE ORE 10.00presso
CIVITAS VITAE NAZARETHFONDAZIONE OIC
CI SARA’ L’INAUGURAZIONEDELLA SEZIONE A.Ma.R.V.
DI PADOVA.
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IL CENTRO POLIFUNZIONALE “DON CALABRIA” CI SARA’ L’EVENTO
“INCONTRO CON I MALATI REUMATICI”A PARTIRE DALLE ORE 15
VISITATE SEMPRE IL NOSTRO SITO PER ESSERE AGGIORNATI SUGLI EVENTI IN CORSO:
www.amarv-veneto.itNel nostro sito puoi trovare le nostre iniziative, convegni, scaricare gli opuscoli sulle patologie, scaricare il giornalino di ANMAR e quello di A.Ma.R.V. Inoltre, puoi trovare la scheda di iscrizione alla nostra associazione, iscriverti alla news letter, reperire le informazioni che cerchi telefonando alle nostre sezioni piu’ vicine a te.
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