Bulletin - CFCH · 2018-07-31 · tare. I racconti carichi di ottimismo e di positività contenuti...

Bulletin no 1/18

Erlebnisberichte von Eltern und Angehörigen

Rapports d'expériences de parents et de membres de la famille

Rapporti di esperienza di genitori e parenti

Nestlé Suisse S.A., Nestlé Health ScienceEntre-Deux-Villes, 1800 VeveyInfoline: 0848 000 303info@medical-nutriti on.chwww.nestlehealthscience.ch

300 kcal, 6 g Eiweiss pro Flasche ▪ mit oder ohne Nahrungsfasern ▪ Schoko, Vanille, Erdbeere, Banane 300 kcal, 6 g protéines par bouteille ▪ avec ou sans fi bres ▪ Chocolat, Vanille, Fraise, Banane

ab Jahrdès an1

Energiereiche Trinknahrungen mit angepasstem Eiweissprofil

für Kinder

Compléments nutritifs riches en énergie avec profil protéique

adapté aux enfants

Bei cystischer Fibrose ist die Nährstoffresorption im Verdauungstrakt beeinträchtigt. Hochkalorische Trinknahrungen können helfen, den dadurch entstehenden Mangel auszugleichen*.

En cas de mucoviscidose, l’absorption des nutriments est altérée dans le tube digestif. Un complément nutritif hypercalorique peut aider à combler ce manque*.

*htt ps://www.nhlbi.nih.gov/health/health-topics/topics/cf/

Editorial 4

Erlebnisberichte von Eltern und Angehörigen 6

Adressen 46

Éditorial 4

Rapports d'expériences de parents et de membres de la famille 22

Adresses 46

Editoriale 4

Rapporti di esperienza di genitori e parenti 34

Indirizzi 46

Inhalt

Sommaire

Indice

Nestlé Suisse S.A., Nestlé Health ScienceEntre-Deux-Villes, 1800 VeveyInfoline: 0848 000 303info@medical-nutriti on.chwww.nestlehealthscience.ch

300 kcal, 6 g Eiweiss pro Flasche ▪ mit oder ohne Nahrungsfasern ▪ Schoko, Vanille, Erdbeere, Banane 300 kcal, 6 g protéines par bouteille ▪ avec ou sans fi bres ▪ Chocolat, Vanille, Fraise, Banane

ab Jahrdès an1

Energiereiche Trinknahrungen mit angepasstem Eiweissprofil

für Kinder

Compléments nutritifs riches en énergie avec profil protéique

adapté aux enfants

Bei cystischer Fibrose ist die Nährstoffresorption im Verdauungstrakt beeinträchtigt. Hochkalorische Trinknahrungen können helfen, den dadurch entstehenden Mangel auszugleichen*.

En cas de mucoviscidose, l’absorption des nutriments est altérée dans le tube digestif. Un complément nutritif hypercalorique peut aider à combler ce manque*.

*htt ps://www.nhlbi.nih.gov/health/health-topics/topics/cf/

4 | cf-bulletin nº1/2018

Editorial I Éditorial I Editoriale

Liebe Leserin, lieber Leser

In dieser Spezialausgabe des Bulletins er-zählen Eltern und Angehörige über die ver-schiedenen Lebensphasen ihrer CF-Kinder.

Ein Leben, das nach der Diagnose alles auf den Kopf stellt und Eltern wie Angehörige lernen müssen, die Krankheit mit all ihren Höhen und Tiefen zu akzeptieren. Diese Ak-zeptanzdauer lässt sich weder voraussagen noch ist sie bei allen gleich. Es ist ein Pro-zess, der durchlaufen werden muss.

Umso erfreulicher sind die optimistischen und positiven Berichte in diesem Bulletin. Eine Mutter möchte die Krankheit aus einer positiven Sicht sehen: «...denn die Kinder lehren einem im Hier und Jetzt zu leben, sich nicht wegen Kleinigkeiten zu ärgern und es auf die Qualität, nicht Quantität ankommt.»

Durch die vielen Inhalationen, Therapien und Spitalaufenthalte sprechen viele Eltern über eine schöne Nähe zum Kind, die dadurch ent-steht. Bewusst nehmen sich die Eltern, wo möglich, Zeit, das Kind durch ihre Teilnahme bei Therapien zu unterstützen und sich nicht durch andere Aktivitäten ablenken zu lassen.

Auch ich habe durch meine Tochter gelernt, etwas gelassener durchs Leben zu schreiten, fünf auch mal gerade sein zu lassen und den Moment zu geniessen. Keiner weiss, was morgen kommt, doch jeder möchte sagen können, gelebt zu haben.

Gerne schliesse ich mich der Aussage von Florence, einer stolzen Mutter, an: «Die Ver-nünftigen halten bloss durch, die Leidenschaft-lichen leben.»

Monika Steiner, Vorstand CFCHMutter zweier Töchter (17 J. u. 15 J.) Jüngere CF-betroffen

Chère lectrice, cher lecteur,

Dans ce numéro spécial du bulletin, les pa-rents et les proches relatent les différentes phases de vie de leurs enfants atteints de la mucoviscidose.

Une vie qui, une fois le diagnostic annoncé, se retrouve chamboulée ; puis vient la nécessité pour les parents et les proches d’apprendre à vivre avec la maladie, avec ses hauts et ses bas. Le temps nécessaire pour l’accepter est imprévisible. C’est un processus que chaque famille traverse différemment, chacune à sa manière.

Les témoignages optimistes et positifs rap-portés dans ce bulletin n’en sont que plus réconfortants ! Une maman décide de voir la maladie sous un angle positif, « car finalement les enfants apprennent à vivre le moment présent, à en profiter sans s’énerver pour la moindre petite chose. Ce n’est pas la quantité mais la qualité qui compte. »

Beaucoup de parents parlent aussi du lien très fort qui s’est créé avec l’enfant à l’occasion des nombreuses inhalations, nombreux traitements et séjours à l’hôpital. Les parents prennent volontairement le temps de soutenir leur en-fant lors des traitements et s’y consacrent réel-lement en renonçant à d’autres activités.

Moi aussi j’ai appris certaines choses grâce à ma fille : lâcher prise, ne pas être trop ma-niaque, savoir apprécier l’instant présent. Personne ne peut dire ce qui va se passer demain, mais tout le monde veut pouvoir dire qu’il a vécu la veille.

Je conclus avec les propos d’une fière ma-man, Florence, auxquels j’adhère tout à fait : « Tandis que les plus raisonnables tiennent simplement bon, les passionné-e-s vivent. »

Monika Steiner, comité CFCH,mère de deux filles (17 ans et 15 ans) ; la plus jeune est atteinte de la mucoviscidose.

Care lettrici, cari lettori,

In questo numero speciale del bollettino, genitori e familiari raccontano le diverse fasi della vita dei loro figli affetti da FC.

Una vita che viene sconvolta dalla diagnosi. Genitori e familiari devono imparare ad accet-tare la malattia con tutti gli alti e i bassi che comporta. Non si può mai prevedere quanto durerà questo processo di accettazione e nemmeno il modo in cui lo si affronta è uguale per tutti, ma è un processo che si deve affron-tare.

I racconti carichi di ottimismo e di positività contenuti in questo bollettino sono molto in-coraggianti.

Una madre vuole vedere il lato positivo della malattia, perché dai bambini si impara a vivere nel momento presente, a non arrabbiarsi per delle inezie e che l’importante è la qualità, non la quantità. Molti genitori evocano la bel-la relazione che si crea con i figli «grazie» alle innumerevoli ore trascorse a fare ina-lazioni e terapie e ai soggiorni in ospedale. Nella misura del possibile, mamma e papà cercano di trovare il tempo per stare vicini ai loro figli durante le terapie, evitando di farsi distrarre da altre attività.

Anch’io ho imparato da mia figlia ad affrontare la vita con più calma, a vivere alla giornata e ad assaporare il momento presente. Nessuno sa cosa ci riserva il domani ma tutti vorremmo affermare di aver vissuto.

Concludo riportando la citazione di una mam-ma orgogliosa di nome Florence: «I ragionevoli tengono duro, gli appassionati vivono».

Monika Steiner, Comitato direttivo CFCHMadre di due figlie di 17 e 15 anni, quest’ultima affetta da FC

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08.09.2018 Biasca

27.10.2018 Bern

27.10.2018 La Chaux-de-Fonds

www.marchethon.ch

06.10.2018 Lausanne

06.10.2018 St-Léonard

27.10.2018 Fribourg



Sara und Raoul leben in der Region Lugano. Ihr erstgeborener Sohn Roy hat dieselben blauen Augen, wie sie beide. Von wem er seine Augenfarbe geerbt hat, ist schwer zu sagen; vom Vater, von der Mutter oder vielleicht von beiden. Was aber (scheinbar) feststeht ist, dass Roy Cystische Fibrose hat, eine Krankheit, die von beiden Eltern-teilen vererbt wird. «Es ist eine erdrückende Verantwortung», bestätigt Sara, «von der ich aber froh bin, dass wir sie gemeinsam tragen. Wenn unser Sohn die Krankheit nur von einem von uns bekommen hätte, bin ich mir sicher, hätten die Schuldgefühle unsere Beziehung zerstört. Dass wir beide daran be-teiligt sind, hat uns noch enger zusammenge-schweisst.»

Die 34-jährige Mutter spricht mit einer in den Monaten seit Roys Geburt gereiften Reflektiertheit. Die erste Zeit war jedoch sehr schwierig. «Roy ist im März 2017 zur Welt gekommen. Einige Tage nach seiner Geburt wurde das übliche Neugeborenen-screening durchgeführt. Wenige Tage dar-auf war ich mit Roy beim Einkaufen, als das Telefon klingelte. Ich verstand nicht was der Arzt, den ich nicht kannte, mit seinen vielen Informationen eigentlich wollte. Er wieder-holte die beiden Wörter, die mir am Anfang entgangen waren: ‹cystisch› und ‹Fibrose› – Begriffe, die ich noch nie zuvor gehört hatte. Ich eilte nach Hause, den leeren Einkaufs-korb noch in der Hand.»

Tags darauf gingen Sara und Raoul ins Kran-kenhaus zum Schweisstest. «Wir empfan-den die naive Gewissheit, dass das Ganze ein Spaziergang sei, dass der Test negativ

ausfallen und wir um eine interessante Er-fahrung reicher sein würden, von der wir un-seren Freunden beim nächsten Abendessen erzählen würden. Nach dem Test kamen zwei Ärzte in den Warteraum. Ich erinnere mich nur an wenige Wörter: ‹Bestätigung›, ‹Cystische Fibrose› und ‹Einweisung›. Auf dem Heimweg herrschte Schweigen, so viel ging uns durch den Kopf.»

Weder Raoul noch Sara kannten CF. Sie in-formierten sich über die Krankheit – mit dem Internet als schonungslosem Helfer bei ihren Recherchen. «Als erstes traf mich schlag-artig, dass Cystische Fibrose unheilbar ist, dass unser Sohn sein Leben lang daran lei-den würde. Der grösste Schock aber war die mittlere Lebenserwartung der Betroffenen... Das war wie ein Fausthieb, den wir zuerst ver-kraften mussten. Ich wusste nur eines, näm-lich, dass ich es niemandem sagen wollte, nicht einmal unseren Familien. Niemand soll-te darunter leiden, niemand sollte sich Sor-gen machen. In den ersten Monaten habe ich den Inhalator und die Medikamente ver-steckt, wenn Besuch kam.»

Das Bedürfnis, die Krankheit vor der Welt geheim zu halten, prägte Roys erste Lebens-monate und den neuen Alltag seiner Eltern. «Wenn dein erstes Kind geboren wird, bist du absolut bereit dazuzulernen, aber wenn es eine Krankheit wie Cystische Fibrose hat, geht es um viel mehr. Als Roy drei Wochen alt war, wurden wir drei Tage lang im Spital instruiert. Ich hatte mir ein Notizheft besorgt und hielt unaufhörlich sämtliche Infos fest: von medizinischen Aspekten über Pflege und Physiotherapie bis hin zu Hygienemass-

nahmen und Inhalationen. Als ich Roy die Inhalationsmaske zum ersten Mal auf das Gesichtchen legte, kamen mir die Tränen. Neben der Physiotherapie waren die Inhala-tionen am schwierigsten: wenn Roy schlief, war es kein Problem, aber wenn er wach war, war das Ganze um einiges aufwändiger: dann sang ich ihm vor, um ihn zu beruhigen und vom Lärm des Inhalationsgeräts abzu-lenken. Jetzt lassen wir ihn zur Ablenkung seinen Lieblingszeichentrickfilm schauen und wir machen daraus einen besonderen Moment der Nähe.»

Auch die Begegnung mit der Ernährungsbe-raterin hat Sara dazu gebracht, Ungewöhn-liches zu tun. «Wir besprachen, Natrium in die Milch zu tun: das schmeckte zwar über-haupt nicht, aber wir hatten keine Wahl – der Sommer war im Anzug und Roy musste es

Neudiagnose und erstes HalbjahrText: Mattia Bertoldi, Onkel von Roy (geboren im März 2017)Bilder: Mattia Bertoldi

«Es hat neun Monate Schwangerschaft gebraucht, um Roy kennenzulernen und weitere neun, um zu akzeptieren, dass er diese Krankheit hat.»

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irgendwie zu sich nehmen. Dann wurde uns erklärt, wie Kreon verabreicht wird (Enzyme für die Bauchspeicheldrüse): kleine weisse Kügelchen, die in den Mund des Babys ge-schoben werden. In den ersten Monaten war das ein Gaudi mit diesen Kügelchen, die überall herumflogen. Und schliesslich das Vitaminpräparat Aquadeks, das leuchtend orange Flecken auf allem hinterlässt, mit dem es in Berührung kommt: auf der Haut und den Kleidern, den Möbeln, den Wänden und Böden...»

So vieles, das es zu tun... und zu vermeiden gilt. «Uns wurde gesagt, dass wir uns von bestimmten Orten fernhalten sollten. Feuch-tigkeit und Nässe sind zu meiden: Pfützen, zu kleine oder sehr warme Schwimmbe-cken, öffentlich zugängliche Sandkästen, Gummienten mit Luftloch. Und dann der Kontakt zu anderen Kindern: Während andere Mütter über eine Erkältung oder Grippe hin-wegsehen können, vermeide ich, wenn immer möglich, jede laufende Nase, vor allem wenn noch Husten dazu kommt. Desinfektionsmittel sind meine ständigen Begleiter – wie ein Cowboy, der immer seine Pistole am Gurt trägt, habe ich immer Desinfektionsmittel dabei. Alles was wir tun können, ist, in der

tagtäglichen Pflege, bei der Hygiene und der Dosierung der Medikamente beständig zu sein. Wie bei allem, was man sich ange-wöhnen will, müssen wir eine Routine finden und diese zur unseren machen.»

Noch ein Schritt war entscheidend: die Wahl der Kinderärztin. «Die Entscheidung wäre sicher nicht einfach gewesen. Aber wir hat-ten Glück, denn es war die Kinderärztin, die uns wählte. Auf Empfehlung des Spitals rief sie uns nach dem Schweisstest an. Sie hat uns viele Ratschläge, vor allem aber ihre Mo-bilnummer gegeben, falls wir sie brauchten: das war für uns ein Riesengeschenk. Sie zu haben, gab uns das Gefühl, nicht so allein gelassen und der Leere etwas weniger aus-geliefert zu sein.»

Heute gibt die Unterstützung von Freunden und Familie Sara und Raoul die Kraft, die sie brauchen. «Es hat neun Monate Schwan-gerschaft gebraucht, um Roy kennenzuler-nen und weitere neun, um zu akzeptieren, dass er diese Krankheit hat. Sie anzunehmen, damit zu leben, sie von Zeit zu Zeit anzuerken-nen, um mit fester Stimme sagen zu können: ‹Mein Sohn hat Cystische Fibrose›... Auch wenn es mich jedes Mal wieder erschüttert,

auch wenn es mir die Tränen in die Augen treibt, wenn ich daran denke, darüber schrei-be oder spreche... In Wirklichkeit spreche ich sehr selten darüber, und wenn, dann leise, als wäre es ein Geheimnis. Ich warte im-mer noch darauf, dass das Telefon klingelt und sich herausstellt, dass alles ein Irrtum war oder ein Heilmittel gefunden wurde. Ich weiss, dass es wichtig ist, darüber zu reden, denn ich will meinen Beitrag zur konkreten Unterstützung der Forschung leisten. Ich will jene informieren, die nichts über die Cystische Fibrose wissen, ich will so darüber schreiben, damit Familien, die den Schock eines positiven Tests erleiden, sich nicht so allein und hilflos fühlen. Die Krankheit mag unheilbar sein, aber man kann dagegen kämpfen.»

Vor ein paar Tagen hat Roy angefangen zu laufen. Mit grossen blauen Augen schaut er nach vorn. Hoffentlich wird sich in ihnen bald schon jener Mut und jene Entschlos-senheit spiegeln, die er von seinen Eltern geerbt hat.



Léia ist zweieinhalb Jahre alt. Ein fantasti-sches Alter: die Sprache wird immer präziser, sie lernt mit Gefühlen umzugehen, entwickelt Humor, hat bereits ihren Willen und besteht fast täglich darauf, ihre schönen Gummi- stiefel tragen zu dürfen. Beim Teekränzchen mit Minnie und den Doktorspielen mit Puppe Lily werden die Spielkameraden wahrlich lebendig. Jeder vorbeifliegende Vogel weckt ihre Aufmerksamkeit. Léia ist voller Leben, Neugier, Willenskraft und Tatendrang. Es ist schön, ihre Unbekümmertheit und ihr Selbst-vertrauen zu beobachten. Diese Eigenschaf-ten wollen wir als ihre Eltern stärken.

Und dennoch bin ich immer wieder mit Situ-ationen konfrontiert, in denen meine Alarm-glocken orange leuchten und ich instinktiv reagiere. Neulich auf dem Spielplatz hat ihr ein kleiner Junge ein angebissenes «Guezli»

angeboten. Bevor Léia es ihm abnehmen konnte, hörte ich mich einwenden: «Das ist lieb von dir zu teilen, aber dieses hier ist deins, behalte es für dich.» Wenn meine Tochter mit anderen Kindern spielt, analy-siere ich automatisch, ob eines der Kinder eine «Schnudernase» hat oder vielleicht gar hustet. Ich muss mir eingestehen, dass meine Unbekümmertheit sehr von der Diagnose der Cystischen Fibrose beeinträchtigt wird. Bazillen und Ansteckungsgefahren versuche ich, wenn immer möglich, zu umgehen. So kam es vor, dass wir Familienbesuche absagten, weil jemand erkältet war. Das ist nicht im-mer einfach, denn man will niemanden ver-letzen oder hysterisch wirken. Aber unsere Verantwortung liegt bei unserer Tochter und dieser stellen wir uns. Bis heute haben sich alle verständnisvoll gezeigt. Unser Umfeld reagiert überhaupt sehr wünschenswert und

wir sind glücklich, auf sie zählen zu können. Sie sorgen sich um Léia, haben jedoch einen absolut normalen Umgang mit ihr. Es scheint uns wichtig, vor allem die Grosseltern, lau-fend über Léias Gesundheitszustand und die Ergebnisse aus den Kontrollen beim CHUV in Lausanne zu informieren. Besonders im ersten Lebensjahr waren wir froh um diese regelmässigen Kontrollen, denn sie vergewis-serten uns, dass soweit alles in Ordnung war.

Léia geht es sehr gut. Ihre Wachstums- und Gewichtskurve ist bestens und dies ohne Extra-Kalorien-Kost. Wir sind sehr optimis-tisch eingestellt und wollen uns nicht heute Gedanken über schwierige Momente ma-chen, die – vielleicht – morgen auf uns zu-kommen werden. Wir üben uns im Hier und Jetzt zu leben und diese unbeschwerte Zeit zu geniessen.

Als wir die Diagnose erhielten, war Léia drei Wochen alt. Der Schock lähmte uns während 24 Stunden. Erst als wir realisierten, dass Léia ununterbrochen weinte, weil wir weinten, schafften wir es, nach vorne zu schauen. Ein Gedanke half uns dabei: Schön ist Léia bei uns gelandet, denn wir können die Diagnose annehmen und ihr ein Zuhause mit viel Liebe und Aufmerksamkeit bieten. Wir gestalten unseren Alltag so, dass die benötigten The-rapien Platz finden. Und seither lernen wir gemeinsam Schritt für Schritt, wie wir mit CF leben.

Mein Mutterschaftsurlaub ging nach sechs Monaten zu Ende und ich war bereit, wieder

Ab dem ersten Halbjahr bis zum KindergarteneintrittText: Manuela Lavanchy, Mutter von Léia (2 ½ Jahre)Bilder: Manuela Lavanchy

«Ihre kleine Person macht schon heute so unendlich viel mehr aus, als ein diagnostiziertes Krankheitsbild.»

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im Job einzusteigen. Vereinbart war mit meinem Arbeitgeber, dass ich mit einem 60-Prozent-Pensum wiedereinsteige. Wir hatten schon während der Schwangerschaft einen Platz reserviert bei einer Tagesmutter für zwei Tage die Woche, wo Léia eines von sieben Kindern gewesen wäre. Einen Tag sollte Léia von ihrer Grossmutter betreut wer-den. Da uns von einer kollektiven Betreuung für Kleinkinder mit CF abgeraten wurde, ha-ben wir uns umorganisiert. Anstatt drei vollen Arbeitstagen reduzierte ich auf zweieinhalb Tage die Woche, wovon ich einen halben Tag zuhause arbeitete. Die beiden anderen Tage wurde und wird Léia noch heute von ihrer Grossmutter betreut. Ein riesen Glück für uns. Zur Unterstützung konnten wir auf den Service Phare von Pro Infirmis zählen für die Halbtage, an denen ich zuhause arbeitete. Mittlerweile habe ich mich selbständig ge-macht und schätze die neuen Freiheiten und Verfügbarkeit für Léia sehr.

Mein Wiedereinstieg im Job war auch der Moment, als wir mit der wöchentlichen Phy-siotherapie begonnen haben. Das Drumherum mit dem Inhalator, den verschiedenen Aufsät-zen, Ventolin und der sorgfältigen Pflege der

Geräte erschien mir damals kompliziert und umständlich. Heute sind es routinierte Abläufe und Momente, die wir geniessen. Denn das In-halieren geht mit Kuscheln und dem Schauen von Trickfilmen einher. Anfänglich waren wir dagegen, unserer 6-monatigen Tochter täg-lich einen Bildschirm vorzulegen, damit sie möglichst ruhig 20 Minuten inhaliert. Aber manchmal braucht es eben einen Kompro-miss wie diesen, damit es mit der Therapie klappt. Das Inhalieren gehört fest zu unse-rem morgendlichen Ablauf. Wochentags mit Mama und am Wochenende mit Papa. Jeden Tag, auch in den Ferien. Es ist uns enorm wichtig, die Therapie strikt anzuwenden und keinen Tag auszulassen. Das Creon haben wir stets griffbereit und an heissen Som-mertagen achten wir darauf, dass Léia ge-nügend Salz zu sich nimmt. Seit sie feste Mahlzeiten isst, ist es einfach nachzusal-zen. Davor hatten wir immer 10-prozentiges NaCl dabei aus Angst, sie könnte zu viel Salz durchs Schwitzen verlieren. Wie die Monate vergehen, lernen wir unsere Tochter und die Reaktionen ihres Körpers immer besser kennen. Wir können einschätzen, was sie einfach oder nur schwer verdauen kann, wann eine Bauchmassage helfen

kann. Wir schulen uns selbst, auf kleinste Anzeichen zu achten und den Umständen entsprechend zu handeln. Dabei versuchen wir, auf unsere Einschätzung zu vertrauen, denn niemand kennt sein Kind besser, als die Eltern.

Den vergangenen Winter hat Léia ziemlich gut gemeistert. Abgesehen von einer Bron-chitis, die wir mit Antibiotika behandelten, und einer leichten Erkältung konnten wir sie vor der heftigen Grippewelle bewahren. Spätestens im Kindergarten wird sie jedoch allen möglichen Viren ausgesetzt sein und zwangsläufig häufiger krank sein. Darauf werde ich mich einstellen müssen. Da sie sehr offen auf andere Kinder zugeht, wür-den wir sie gerne bald in einer Spielgruppe anmelden, wenn auch vorerst nur zwischen Frühling und Herbst.

Die Konfrontation mit einer unheilbaren Krankheit hat bei uns auch viel Positives ausgelöst. Wir leben bewusster als zuvor und bewirken Veränderungen, die unser Le-ben mit wertvollen Inhalten und Aufgaben bereichern. Wir wollen einfach glücklich sein und das wünschen wir auch unserer Tochter. Ihre kleine Person macht schon heute so un-endlich viel mehr aus, als ein diagnostiziertes Krankheitsbild.



Ich bin die glückliche Mutter von Margot. Sie ist 12 Jahre alt und CF-Betroffene.

Ich bin alleinerziehend, werde aber unter-stützt von Margots Bruder Arthur, der 16 ist und nicht an der Krankheit leidet. Er ist mir eine sehr wertvolle Hilfe.

Margot war schon als kleines Kind sehr leb-haft und hatte einen starken Charakter, wes-wegen sie schon mit vier zur Schule ging.

Ich dachte lange, dass man alles versuchen würde, mir, als Mutter eines Kindes mit be-sonderen Bedürfnissen, das Leben leichter zu machen. Aber so war das nicht!

Im Kindergarten und dann zum Schuljahres-beginn habe ich jeweils vor den Sommerferi-en mit der Klassenlehrperson Kontakt aufge-nommen, um ihr ein paar Unterlagen über CF mit Links zu den verschiedenen Organisatio-nen zu übergeben, damit sich die Beteiligten aus dem schulischen Umfeld mit den Grund-zügen dieser Krankheit vertraut machen konnten und entsprechend vorbe reitet waren.

Wir haben vereinbart, dass Margot jederzeit auf die Toilette gehen und sich wann immer notwendig rehydrieren kann; wir haben beim Lavabo im Klassenzimmer ein Desinfekti-onsmittel platziert und ich habe erklärt, dass aufgrund der Krankheit kein «Notfall» auftre-ten könne. Auch habe ich die Medikamenten-einnahme erklärt.

In den ersten vier Schuljahren wurden alle Eltern von Margots Mitschülerinnen und Mit-

schülern bei Elterngesprächen oder per Post über ihre Krankheit informiert. Ich habe alle gebeten, mich jeweils zu warnen, wenn ihr krankes Kind in die Schule gehen musste; die Eltern konnten mir ein SMS schicken, auch anonym, wenn ihr Kind trotz einer Grippe oder einer anderen ansteckenden Krankheit in die Schule musste. Das habe ich so gemacht, weil ich auch verstehe, dass Eltern manchmal nicht zuhause bleiben können und das Kind, obwohl es krank ist, in die Schule gehen muss. Wenn ich also ein solches SMS erhielt, war es Margot, die zuhause blieb.

Da ich alleinerziehend bin, wurde ich manch-mal von Au-pair-Mädchen unterstützt oder aber von Marine, einer sehr flexiblen jungen Frau, die uns oft gerettet hat!

Es war nicht immer einfach... Der Schularzt und die Schulkrankenpflegerin waren gera-dezu inexistent. Ich verlasse mich vor allem auf die Schulleiterin, sie ist genial! Seit sie am Universitätsspital Lausanne (CHUV) ei-nen Nachmittagskurs für betreuende und pflegende Angehörige besucht hat, setzt sie sich mit grossem Engagement dafür ein, dass Margot alles bekommt, was sie braucht.Seit Schulbeginn fährt Margot jedes Jahr mit ihren Schulkameradinnen und -kameraden ins Klassenlager. Das bedeutet sehr viel Vor-bereitung im Voraus, aber es lohnt sich. Ich mache jeweils eine Exceltabelle mit all ihren Medikamenten, stelle eine Notfallapotheke zusammen, die Margot selber verwaltet – und seit sie vier ist, kann sie mich rund um die Uhr mit ihrem Handy erreichen.

Kindergarten und Schule Text: Florence Heer, Mutter von Margot (12 Jahre) und Arthur (16 Jahre)Bild: Florence Heer

«Ich dachte lange, dass man alles versuchen würde, mir, als Mutter eines Kindes mit besonderen Bedürfnissen, das Leben leichter zu machen. Aber so war das nicht!»

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Margot ist jetzt im 5. Schuljahr (HarmoS7), die erste Klasse hatte sie wiederholt und hat nun eine Speziallehrperson, die ihr während der Schulzeit Mathematikunter-richt gibt, ganz nach Bedarf. Sie hat einen Kühlschrank im Klassenzimmer, um ihre Nahrungsmittelzusätze, Getreideriegel, Ge-tränke und Medikamente aufzubewahren. Da Margot nicht über ihre Krankheit spre-chen mag und es für mich sehr emotional ist, übernimmt es nun die Schulleiterin, den verschiedenen Lehrpersonen, die Margot unterrichten, die Krankheit zu erklären. Es gibt eine Internetseite, wo all ihre Hausauf-gaben etc. aufgelistet sind. Sie fährt jedes Jahr ins Klassenlager, oft organisiere ich vorher noch einen Kontrolltermin. Es geht ihr gut. Ihre schulischen Leistungen sind für uns nicht entscheidend: Sie nimmt so am Unterricht teil, wie es ihren Kapazitäten

entspricht und wie es ihre Müdigkeit zulässt. Was wir aufgrund und dank ihrer Erkran-kung gemacht haben, hat ihr sehr geholfen. Wir haben während zehn Jahren immer eine Gruppe für den MarCHeton CF organisiert, damit Margot sieht, dass sie wichtig ist – auch für andere.

Nach dem Erscheinen des Portraitbuchs «Ausser Atem» der CFCH, wo Margot auf der Titelseite abgebildet ist, hat sie ihr Schwei-gen gebrochen und sich entschieden, über ihre Krankheit zu sprechen!

Ich habe lange gezögert, über das Vorange-hende zu schreiben, aus Angst, zu negativ zu klingen. Die Jahre waren nicht einfach, aber heute geht es Margot gut, sehr gut so-gar: Sie wurde noch nie hospitalisiert, sie befolgt die Therapieanweisungen genaus-

tens, treibt sehr viel Sport (Laufen, Ballett, Pole Dance, Reiten, Fussball etc.) und – sie ist glücklich!

Wir treffen häufig auf Menschen, die nicht sehen wollen oder nicht verstehen, dass unsere Kinder krank sind... Nicht aufgeben! Redet! Macht weiter! Lasst nicht locker! Schreit, wenn es nötig ist! Es ist euer Recht als Eltern, euer Kind mit besonderen Be-dürfnissen zu beschützen!

«Die Vernünftigen halten bloss durch, die Leidenschaftlichen leben.»

FEEL YOUR COLOURDISCOVER THE FLAVOUR

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Berufsfindungsphase und Beruf

Kaum in der siebten Klasse, stellte sich die Frage nach der Berufswahl. In der Schule war das bereits Thema Nr. 1. Unser Sohn war damals erst zwölf Jahre alt und hat CF. Bis dahin hatte er keine Ahnung, wofür er sich interessierte oder ein Talent hätte.

Als Mutter begann ich sofort Berufe auszu-schliessen, welche sich mit CF nicht eignen. Handwerkliche Berufe mit grosser Staub-entwicklung fielen zum Vornherein durch die Maschen. Gottlob hielten sich seine handwerklichen Begabungen in Grenzen. Allerdings interessierte ihn auch keine kauf-männische Lehre, noch konnte er sich für Informatik erwärmen. Gymnasium war auch kein Thema - was nun?

Da in Bern die BAM (Ausbildungsmesse) vor der Tür stand, entschlossen wir uns, diese zu besuchen. Mit viel Enthusiasmus wurden dort sowohl traditionelle, unbekannte sowie neue Ausbildungsmöglichkeiten vorgestellt.

Bald zeigte sich, wo Pascals Interessen lagen. Es zog ihn wie magisch in jedes Labor. Man konnte ihn kaum mehr von den Pipetten trennen. Zum Glück fiel seine Entscheidung zugunsten der Fachrichtung Chemie aus. Das war mit CF besser zu vereinbaren. Biolaboranten mit ihren Bakterienkulturen – naja...

Ab der 8. Klasse begann das Schnuppern. Pascal besuchte den Infotag bei der Aprentas in Basel. Und war in jeder Hinsicht hell be-geistert. Ich weniger. War es doch immer noch ich, die ihm die Medis richtete und ihn zur Therapie aufforderte. Kaum vorzustellen, wie es laufen würde, wenn er mit fünfzehn Jahren unter der Woche in einem Lehrlings-

heim ohne Aufsicht wäre und alles, seine Krankheit betreffend, selber organisieren müsste.

Gegen Ende des 8. Schuljahres meldeten sich auch bei ihm Zweifel. Plötzlich wollte er die Ausbildung doch lieber in unserer Region machen. Einerseits war ich erleichtert wegen den genannten Bedenken, anderseits gab es

in unserer Umgebung nur wenige Lehrstellen für diesen Beruf. Er bewarb sich, schnupperte und suchte während des ganzen 9. Schuljah-res eine Lehrstelle. Da er mit knapp 15 Jah-ren die obligatorische Schulzeit beendete, war er noch sehr jung, was auf dem Lehr-stellenmarkt kein Vorteil ist. Zudem musste er mit der Bewerbung oft einen Gesund-heitsfragebogen ausfüllen. Obwohl er die CF

Text: Danièle Seiler, Mutter von Pascal (geb. 1995)Bild: Danièle Seiler

«Das Thema CF verheimlichte er ab jetzt…»

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nicht erwähnen müsste, fiel es ihm schwer, wenn er direkt befragt wurde, diese zu ver-leugnen. Wir pflegten in der Familie einen offenen Umgang mit der Krankheit.

Es folgte Absage um Absage, wie bei allen Lehrstellensuchenden sackte sein Selbst-bewusstsein in Grund und Boden. In seiner Verzweiflung begann er, sich noch als Sport-artikelverkäufer zu bewerben, was sein Plan B war. Doch auch da wollte es nicht klappen. Zum Glück, es wäre ja nur eine halbherzige Notlösung gewesen.

Somit blieb ihm nichts anderes übrig, als ein 10. Schuljahr in Angriff zu nehmen. Das gab für sehr kurze Zeit etwas Luft. Das Be-werben ging aber trotzdem weiter, nun aber

wieder als Laborant. Wiederum erfolgten Absagen. Das Thema CF verheimlichte er ab jetzt, so wie es ihm die Sozialarbeiterin in der Sprechstunde empfohlen hatte.

Endlich, Ende Oktober erhielt er von der Agroscope in Liebefeld die erhoffte Zusage für eine Lehrstelle, nachdem er dort schnuppern konnte. Der Gesundheitszustand wurde nicht einmal erfragt. Wir waren so erleichtert!

Überglücklich begann er dort die Lehre als Chemielaborant. Im Verlauf des 1. Lehrjahres klärte er seinen Lehrmeister und die Mitarbei-ter über CF auf. Er stiess auf Verständnis und wurde unterstützt. Er schloss seine Lehre mit Erfolg und weniger Krankheitsausfällen ab, als viele nicht CF-Betroffene.

Heute lebt und arbeitet Pascal in der Um-gebung von Basel zu 100% auf seinem er-lernten Beruf, macht dort seine Erfahrungen, verabschiedet sich von Jahr zu Jahr mehr vom gemütlichen Berndeutsch und ist auf sich selbst gestellt.

Sobald die Kinder die Ausbildung beendet haben, ist es an der Zeit, sie ziehen zu las-sen. Wenn sie seit Geburt eine chronische Kranheit haben, ist dieser natürliche Pro-zess um einiges schwieriger für uns Eltern!



Noch ein Kind oder nicht? Jonas war gut ein Jahr alt, seine CF-Diagnose kam mit 8 Monaten, nachdem eine scheinbare Er-kältung nicht verschwinden wollte und sein Gewichtszuwachs stagnierte. Direkt mit Beginn der Kreontherapie setzte eine massive Zunahme des Gewichts ein, und kurz nach Beginn der Inhalationstherapie verschwand auch das Pfeifen beim Ausat-men. Wir hatten also einen symptomatisch gesunden Jungen, der Diagnoseschock war verdaut und wir stellten uns die Frage zur weiteren Familienplanung. Zwei bis drei Kinder war der ursprüngliche Plan, aber geht das auch mit CF? Und wie gehen wir mit dem Risiko eines zweiten CF-Kindes um?

Klar war für uns, dass «Schwangerschaft auf Probe» oder Adoptionsfreigabe nicht in Fra-ge kommen würden. PID war damals weder in der Schweiz noch in unserem Herkunfts-land Deutschland möglich und mit den ein-hergehenden körperlichen und seelischen Belastungen für uns ebenfalls nicht erstre-benswert. Bei einem Leben als Einkindfa-milie hätte uns etwas gefehlt. Wir haben uns auch gefragt, was die Konsequenzen der verschiedenen Möglichkeiten für Jonas, das möglicherweise CF-belastete zweite Kind, uns selbst und die Gesellschaft sind. Durch die gute Entwicklung von Jonas waren wir optimistisch, auch mit zwei Kindern ein glückliches Leben führen zu können und nahmen die 25% Wahrscheinlichkeit einer erneuten CF in Kauf. Wir empfanden es als der Gesellschaft zumutbar und waren sicher, der Kinderpsyche gerecht werden zu können.

Wir haben die Entscheidung für ein zweites Kind ohne Sicherheitsnetz dann recht zügig getroffen, weil beide – wenn auch teilweise aus unterschiedlichen Gründen – dies für die beste Lösung hielten und den Altersunter-schied zwischen den Kindern, unabhängig von CF, gering halten wollten. Von Dritten ha-ben wir uns nicht gross beraten lassen, uns eigentlich nur mit dem CF-Arzt ausgetauscht, insbesondere bezüglich der zu erwartenden Belastung für die Familie und über die Ge-fahr des zusätzlichen Kreuzinfektionsrisikos zwischen möglichen CF-Geschwistern.

Während der Schwangerschaft war die Frage, ob das Kind CF haben würde, nicht sehr do-minant. Gleichwohl haben wir es nicht ver-drängt, eher haben wir uns auf beide Fälle eingestellt und immer mal wieder durchge-spielt, ein wenig autosuggestiv gedacht: «Es kommt wie es kommt, und dann machen wir das Beste draus». Von aussen bekamen wir

interessiertes Feedback, oft ermunternd. Diejenigen, denen eine andere Entscheidung plausibler schien, haben dies, wenn über-haupt, sehr moderat zum Ausdruck gebracht.

Die Schwangerschaft verlief normal – wir kamen nicht in die Versuchung, doch noch irgendwelche Tests machen zu lassen – und Moritz kam schliesslich auf die Welt, äusser-lich gesund und ohne Mekonium- Ileus. Hier kamen wir dann schon etwas in den Zwiespalt zwischen dem Wunsch nach unbeschwerten ersten Tagen und der Diagnose-Neugier. Aber zwischen Jonas’ und Moritz’ Geburt wurde die CF in das Schweizer Neugeborenenscreening aufgenommen, daher hatten wir nach weni-gen Tagen die Gewissheit – wieder CF! Inte-ressanterweise war diese Diagnose nun weit weniger niederschmetternd als beim ersten Mal, wir waren einfach vorbereitet. Und ein bisschen mantrahaft konnten wir uns sagen, dass Jonas und Moritz nun zumindest einen

Geschwister mit CFText: Mayra und Alexander Irion, Eltern von Moritz (geb. 2012) und Jonas (geb. 2010)Bilder: Mayra und Alexander Irion

«Zwei bis drei Kinder war der ursprüngliche Plan, aber geht das auch mit CF?»

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Schicksalsgenossen mit ihrer Krankheit um sich haben.

Im Sommer geht Moritz zur Schule und Jonas in das dritte Schuljahr. Es geht wirk-lich gut, unser Alltag ist wahrscheinlich kaum anders, als der von Familien mit nur einem CF-Kind. Die Inhalationen können parallel durchgeführt werden, ebenso Physio- und Kinderspitaltermine. Es dauert alles ein we-nig länger, aber darauf kann man sich ein-stellen. Der Alltag mit zwei symptomatisch gesunden CF-Kindern ist sicher einfacher, als der mit nur einem CF-Kind, dem es nicht so gut geht. Psychologisch ist es vielleicht sogar einfacher, Hygiene- und Ernährungs-regeln gelten für beide Kinder, auch die Auf-merksamkeit und die Betreuungszeit verteilen sich gleichmässig.

Als wir die Ärzte fragten, wann wir bei CF-Kindern die grösste Belastung erwarten müssten, nannten sie das frühe Schulalter, weil sie dann noch nicht sehr selbständig in der Therapiedurchführung seien, aber oft schon erste Gesundheitsprobleme hätten. Und hier können wir uns wirklich glücklich schätzen – beide Kinder sind fast nie krank, Antibiotikabehandlungen können wir bislang an einer Hand abzählen und von Problem-keimen, intravenösen Therapien oder sons-tigen stationären Spitalaufenthalten sind wir bislang gänzlich verschont geblieben. Ein paar typische CF-Probleme traten auf, ihre korrekte Aussprache (Atelektase, Rektum prolaps, distal-indestinales Obstruktionssyn-drom) war jedoch meist komplizierter als die Behandlung.

Zwei Dinge erfreuen uns besonders: Ers-tens durften die Kinder einen unbeschwer-ten Start ins Leben geniessen. Die «Erkran-kung» ist eigentlich nur eine Prädisposition, vor einigen Jahren strahlte uns Jonas an und meinte, die CF sei doch eigentlich gar nicht so schlimm (immerhin darf er deswegen wäh-rend der Inhalation fernsehen...). Sie sind ganz unverkrampft, hadern (fast) nicht und empfinden ihre Situation als völlig normal.

Aber mit zunehmendem Alter kommen nun auch öfters Nachfragen und Momente, in denen die beiden etwas kritischer gegen-über den Therapien sind. Wobei beiden be-wusst ist, dass es um ihre Gesundheit geht und sie es auch selber in der Hand haben, ihren guten Zustand zu erhalten.

Zum anderen ist die CF im Austausch mit Freunden und Bekannten nicht omnipräsent, wir werden nicht als die (bemitleidenswerte) CF-Familie gesehen, sondern als normale Familie, deren Kinder eben Kreon nehmen und inhalieren müssen. Ein feiner, aber wichtiger Unterschied!

Je länger wir den guten Zustand unserer Kinder erleben, um so normaler und ver-wunderlicher erscheint er uns zugleich. Einerseits sind wir daran gewöhnt, ande-rerseits erleben wir natürlich bei anderen Betroffenen, dass ein guter Verlauf nicht selbstverständlich ist. Uns ist klar, dass frü-her oder später auch bei Jonas und Moritz gesundheitliche Probleme auftreten werden.

Wir haben ein kleines Netzwerk für kurzfris-tige Engpässe, sind aber momentan nicht unbedingt auf grössere und längerfristige Belastungen vorbereitet. Aber wenn es nötig

wird, werden wir uns entsprechende Lösungen überlegen. Denn wenn einen die CF (und wohl die meisten chronischen Krankheiten) etwas lehrt, dann ist es, den Moment zu geniessen.

Der Vollständigkeit halber: Bei all den guten Erfahrungen haben wir uns dann aber doch recht schnell gegen ein drittes Kind ent-schieden, ob mit oder ohne CF-Risiko. Man muss auch wissen, wann es gut ist...



Vor 25 Jahren erblickte unsere Tochter Nadine, termingerecht, das Licht der Welt. Gerade mal knapp 2 kg brachte sie auf die Waage. Doch die Ärzte sahen keine Ver-anlassung zur Sorge. Ihr Gewicht steigerte sich stetig, aber blieb immer an der unteren Grenze. In den ersten 3 Lebensjahren hatte sie in jedem Jahr eine Lungenentzündung. Aber jedes Mal erholte sie sich rasch wieder. Ihr Stuhlgang war auch sehr aktiv. Mehrmals im Tag waren ihre Windeln voll. Der Stuhl wurde immer dünner und fettiger. Für mich war dies nicht normal und darum bestand ich darauf, meine Tochter genauer im Kinderspital Zürich untersuchen zu lassen. Kurz nach ihrem 5. Geburtstag wurde die Diagnose gestellt: Cystische Fibrose. Mit der Diagnose, dass unsere Tochter an einer vererbbaren, unheil-baren Stoffwechselerkrankung leidet, fiel für uns eine Welt zusammen. Aber was war das für eine Krankheit und was hiess dies für Nadine? Ich konnte mir nicht vorstellen, was auf mich zukommt. Konnte ich das meis-tern und Nadine eine gute und starke Mutter sein? Nadine war unser einziges Kind.

Nadines Schulzeit ging harzig voran. Sie hatte Schwierigkeiten mit der Konzentration und der Wahrnehmung. Darum durchlief sie die Stufen jeweils in einer Sonderklasse, in der Oberstufe entschieden wir uns für eine Privatschule. Aber Nadines Sozialkompetenz war umso grösser, was ihr im Leben sehr geholfen hatte. Mit ihrem Schulabschluss war es schwierig eine Lehrstelle zu finden, so entschied sie sich, mit schon bald 18 Jah-ren, für ein Praktikum in einer Tageskrippe.

Doch der gesundheitliche Zustand verschlech-terte sich zunehmend. Bis dahin war die CF nicht so stark ausgeprägt. Inhalieren und die üblichen Medikamente. Ab und zu eine ambulante oder stationäre Antibiotika- Kur. Mit 12 Jahren kam dann noch Diabe-tes dazu. Von da an war es schwierig mit Nadine, was vor allem das Essen anbelangt. Ass sie zu viel Kohlenhydrate und Süsses,

musste sie Insulin spritzen, ass sie viel Fett und Eiweiss musste sie vermehrt Enzy-me schlucken. Für beides war sie nicht zu haben und so war es laufend ein stetiger Kampf um ihr Gewicht. Die Antibiotika-Ku-ren kamen immer in kürzeren Abständen. Mitte Januar 2013 musste ich Nadine in die Notaufnahme vom USZ bringen. Dort wurde entschieden, dass Nadine auf die

Verlust eines Kindes und dessen LebensgeschichteText: Trix Bleuler, Mutter, in Gedenken an NadineBilder: Trix Bleuler / www.stock.adobe.com

«Wir wissen nicht, was uns der nächste Tag bringen wird. Darum sollten wir jeden Tag leben und geniessen.»

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Intensivstation verlegt werden sollte, da ihr Zustand beängstigend sei und man dort schnell handeln könne. Auch wurde uns mitgeteilt, dass Nadine so rasch wie mög-lich auf die Lungen-Transplantationsliste gesetzt werden sollte. Aber warum, wieso? Nadine brauchte bis zu diesem Zeitpunkt keinen Sauerstoff, wieso war ihre Lunge so plötzlich zusammengebrochen? Hier zeigte sich, dass die CF unberechenbar ist und ei-nem kein Arzt den genauen Verlauf sagen kann. Nach 4 Tagen mussten sie Nadine an die Herz-Lungen-Maschine anhängen, intubieren und in ein künstliches Koma versetzen. Nun galt es zu warten, bis eine Spenderlunge kam. Nach 18 Tagen war es so weit. Die Operation verlief gut. Doch nun begann eine Odyssee. Ein Hin und Her zwischen Spital und zu Hause. Nadine hat-te Schwierigkeiten mit den vielen Medika-menten und vor allem psychisch. Sie hatte Mühe ihr Leben mit der neuen Lunge auf die Reihe zu kriegen.

Ca. 3 Wochen vor ihrem Tod teilten uns die Ärzte mit, dass sie keine medizinische Mög-lichkeit mehr hätten und ihr nur noch eine beschränkte Zeit bleibe. Doch wie geht man mit einer solchen Nachricht um? Im Wissen, dass jeder Tag der letzte sein kann. Aber

ist es nicht immer so im Leben? Wir wissen nicht, was uns der nächste Tag bringen wird. Darum sollten wir jeden Tag leben und ge-niessen. Wir durften Nadine in den letzten Tagen ihres Lebens intensiv begleiten. Wir haben uns gemeinsam auf ihren Tod vor-bereitet. Für meine Tochter galt: «Der Tod gehört zum Leben, wie die Geburt.» Sie war der Ansicht, dass jeder Mensch seine Sanduhr hat. Ihre Sanduhr laufe halt nun ab. Wir sollen uns keine Sorgen machen und auch nicht traurig sein. Nadine meinte, sie habe ein schönes Leben leben dürfen. Sie konnte sich viele Wünsche und Träume erfüllen, ja, sie war dankbar für ihr Leben. Wir haben nie direkt über den Tod geredet. Es war für uns nicht wichtig, da wir den Moment geniessen wollten.

Nadine schlief am letzten Tag des Jahres 2014, friedlich, in unserem Beisein, ein. Ich war traurig, ich habe mein Kind verloren, kann sie nun nicht mehr in den Arm nehmen, nicht mehr mit ihr reden, nicht mehr spüren. Doch meine Traurigkeit war nicht negativ. Ich bin nicht wütend, weil ich meine Tochter nicht mehr habe. Sondern erinnere mich jeden Tag an die schöne Zeit mit ihr. Ich habe ein Lächeln im Gesicht, wenn ich an sie denke. Ich bin dankbar, dass ich ihr Leben beglei-

ten konnte, ihr vieles auf ihrem Weg mitgab und ihre Mutter sein durfte. So wie sie auch mir viel für mein Leben mitgegeben hat. All die Erinnerungen an sie kann mir niemand nehmen. Das, was ich in den knapp 22 Jah-ren mit meiner Tochter erleben durfte, war bereichert von Liebe und Wärme. Es zählt nicht die Quantität sondern nur die Qualität. Die Zeit mit Nadine empfinde ich als grosses Geschenk und ich bin dankbar dafür.

Dem Schicksal kann man nicht ausweichen, man kann aber versuchen, das Beste daraus zu machen. Und trotzdem gab es in all den Jahren auch Zeiten, da wusste ich nicht, wie weiter. Zeiten, in denen ich mit dem Schicksal auch mal haderte. Zeiten, in denen ich müde und ausgelaugt war. Zeiten, in dem auch unsere Ehe auf der Kippe stand. Es wäre gelogen, wenn man glaubt, man hätte alles im Griff. Und darum ist es wichtig, auch Hilfe anzunehmen.

Das Leben geht für meinen Mann und mich weiter. Wir haben uns an unsere «neue Le-benssituation» gewöhnt. Und Nadine hat uns noch einen Aufgabe dagelassen, ihren Hund. Denn eines weiss ich ganz genau, dass unsere Tochter nicht möchte, dass wir vor Trauer um sie, unser Leben vergessen.

Verlust eines Kindes und dessen Lebensgeschichte


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Version 1.1 – 25 October 2013

19Vifor Pharma engagiert sich im Kampf gegen Cystische Fibrose

Vifor Pharma s’engage pour la lutte contre la mucoviscidose


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Offrir amour et accompagnement aux enfants atteints de mucoviscidose

Les enfants souffrant de la mucoviscidose doivent souvent effectuer des séjours de plusieurs semaines dans un service hospitalier spécialisé. Votre parrainage permet de soutenir une famille entière et d’alléger leurs soucis. Grâce à votre aide, les familles touchées peuvent en effet mieux accompagner leurs enfants, ce qui infl ue favorablement sur l’évolution de la maladie. Votre parrainage est donc primordial.

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« Quand Maman me tient la main à l’hôpital, je me sens mieux. »Patrick D., 7 ans, atteint de mucoviscidose.

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«Wenn Mama im Spital meine Hand hält, geht es mir besser.» Patrick D., 7 Jahre, CF-Betroffener



Sara et Raoul vivent dans la région de Luga-no et ont tous les deux les yeux bleus. Leur premier enfant, Roy, a les yeux de la même couleur. Difficile de dire de qui il les tient : de son père, de sa mère ou peut-être des deux. Mais il est certain, du moins semble-t-il, qu’il est atteint de mucoviscidose, une maladie génétique qu’il a héritée de ses deux pa-rents. « C’est une très lourde responsabilité, confie Sara, mais je suis heureuse que nous soyons deux à la porter. Si seul l’un d’entre nous avait transmis la maladie à notre fils, je suis sûre que la culpabilité aurait détruit notre relation. Là, au contraire, cette respon-sabilité partagée… a resserré nos liens. »

Les propos de cette mère de 34 ans reflètent une prise de conscience qui a mûri au fil des mois depuis la naissance de Roy. Pourtant, les premiers temps ont été très difficiles. « Roy est né en mars 2017. Quelques jours après sa venue au monde, les médecins ont effectué, comme il est d’usage, un dépistage néonatal. Quelques jours plus tard, alors que je faisais les courses avec lui au supermar-ché, le téléphone a sonné. C’était un médecin que je ne connaissais pas. Il s’est mis à me débiter tellement d’informations que je n’ai pas bien compris ce qu’il voulait. Il a répété le terme qui m’avait échappé au début et que je ne connaissais pas : mucoviscidose. Je suis rentrée en vitesse à la maison avec mon panier de courses vide à la main. »

Le lendemain, Sara et Raoul se sont pré-sentés à l’hôpital pour effectuer le test de la sueur. « Nous étions naïvement persuadés

que ce serait une promenade de santé et que nous serions rentrés à la maison avec un résultat négatif et une expérience enri-chissante à raconter à nos amis au prochain souper. Ils nous ont fait attendre dans une salle après le test. Puis deux médecins sont arrivés. Je me souviens de quelques mots seulement : confirmation, mucoviscidose et hospitalisation. Le retour a été ponctué de grands silences. Tant de choses nous occu-paient l’esprit. »

Ignorant tout de la mucoviscidose, Raoul et Sara ont commencé par se renseigner. Dans cette quête d’informations, Internet est sans pitié. « La première chose qui m’a frappée est que l’on ne guérit pas de la mucoviscidose. Notre fils était définitivement malade. L’as-pect le plus choquant concernait toutefois l’espérance de vie des personnes atteintes par la maladie. Nous avons dû encaisser le coup, mais j’étais absolument certaine d’une chose : je ne voulais le dire à personne, pas même aux membres de la famille. Cette nouvelle ne devait faire souffrir personne ni inquiéter personne. Et effectivement, durant les premiers mois de sa vie, j’ai dissimulé l’inhalateur et les médicaments à tous ceux qui venaient nous rendre visite. »

Ce désir de cacher la maladie au monde détermine la croissance de Roy et la mise en place d’un train-train quotidien dans la vie de ses parents. « Quand ton premier enfant vient au monde, tu es fin prête à apprendre, mais quand le bébé souffre de mucoviscidose, c’est une tout autre histoire.

Quand il a eu trois semaines, nous avons passé trois jours à l’hôpital pour connaître le ‹ mode d’emploi ›. Je m’étais acheté un cahier à la papeterie. J’ai pris une foule de notes, des questions purement médicales aux aspects administratifs, de la physiothé-rapie aux règles d’hygiène, sans oublier les inhalations. Lorsque pour la première fois, j’ai dû poser le masque sur la frimousse de Roy, j’ai fondu en larmes. Avec la physio-thérapie, les inhalations étaient ce qu’il y avait de plus compliqué à faire : quand Roy dormait, tout allait bien, mais quand il était éveillé, c’était vraiment plus contraignant. Dans ces moments-là, je chantais, pour qu’il reste calme face au bruit de l’appareil. Aujourd’hui en revanche, nous lui passons un dessin animé, quasiment toujours le

Nouveau diagnostic et les premiers six mois de vieTexte : Mattia Bertoldi, oncle de Roy (né en mars 2017)Images : Mattia Bertoldi

« Il a fallu neuf mois de grossesse pour faire la connaissance de Roy et neuf autres mois pour accepter la maladie. »

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même, son préféré. C’est un moment de câlins spécial. »

La rencontre avec la diététicienne a égale-ment poussé notre interlocutrice à faire des choses inattendues. « Nous avons parlé du sodium à ajouter au lait. Ce n’était pas bon du tout, mais il n’y avait pas d’échappatoire. L’été arrivait et il devait d’une manière ou d’une autre avaler cette substance. Puis ils nous ont expliqué comment il fallait administrer le creon (les enzymes pour le pancréas) : de petits granulés à introduire dans la bouche de l’enfant. Ce qui plus vite dit que fait, au début ils se répandaient partout. Et pour finir, l’aquadeks (les vitamines) d’une superbe couleur orange qui tache tous les objets qu’il trouve sur son chemin : vêtements, cuirs, placards, carrelage, chaise haute, etc. »

Tant de choses à faire et tout autant… à éviter. « Ils nous ont cité les lieux dont il fal-lait se tenir éloignés : les endroits humides comme les flaques d’eau, les piscines trop petites et très chaudes, les bacs à sable publics, les canards en caoutchouc. Et puis, il y a les autres enfants que les mamans négligent s’ils ont un rhume ou une grippe : j’évite le plus possible tous les nez qui

coulent, surtout s’ils s’accompagnent de toux. Autre précaution, le désinfectant est toujours à portée de main, un peu comme les cow-boys qui ont en permanence leur pistolet dans l’étui accroché au ceinturon. La seule chose que nous puissions faire est d’être constants tous les jours dans les soins, dans l’hygiène et dans le dosage des médicaments. Comme pour toute bonne ha-bitude, il faut se faire la main, en faire une routine, la faire sienne. »

Le choix du pédiatre a ensuite été détermi-nant. « Un choix certainement non prévu, mais en ce qui nous concerne, nous avons eu de la chance : c’est la pédiatre qui nous a choisis ; c’est elle qui nous a appelés quand l’hôpital a signalé notre cas après le test de la sueur. Elle nous a donné de nombreux conseils et, surtout, son numéro de télé-phone portable en cas de besoin, le plus beau des cadeaux. Avec ce numéro, nous nous sommes sentis moins seuls, moins dé-munis face au vide ».

Aujourd’hui, c’est la solidarité de leurs amis et de leurs proches qui redonnent le moral à Sara et à sa famille. « Il a fallu neuf mois de grossesse pour faire la connaissance

de Roy et neuf autres mois pour accepter la maladie. Pour s’en accommoder, cohabi-ter avec elle, l’apprécier de temps à autre et réussir à dire à voix haute : ‹Mon fils a la mucoviscidose›. Même si je suis émue chaque fois, si j’ai les larmes aux yeux chaque fois que j’y pense, que je l’écris, que je le dis… En fait, je le dis très rarement, et à voix basse, comme si c’était un secret. J’at-tends toujours le jour où le téléphone sonne-ra et qu’ils me diront qu’ils se sont trompés ou que le remède à la mutation de Roy est arrivé. Je comprends cependant qu’il est im-portant d’en parler, parce que je veux moi aussi agir concrètement pour la recherche. Je veux informer ceux qui ne connaissent pas la mucoviscidose, je veux écrire afin que les familles frappées par la douche froide (je dirais... glacée) du test positif se sentent moins seules et moins désarmées. Même si c’est d’une maladie incurable, on peut lutter ».

Roy a fait ses premiers pas il y a quelques jours. Ses yeux bleus regardent au loin. L’espoir, c’est que son regard reflète bientôt le courage et la détermination qu’il a hérités de ses parents.


Léia a deux ans et demi. C’est un âge formi-dable : elle maîtrise le langage avec de plus en plus de précision, apprend à gérer ses émotions, développe un sens de l’humour, manifeste déjà sa volonté et veut presque tous les jours porter ses belles bottes en caoutchouc. Les camarades de jeu prennent réellement vie à l’heure du thé avec Minnie et lors des jeux de docteur avec sa poupée Lily. Chaque oiseau qui passe éveille son at-tention. Léia est pleine de vie, curieuse, vo-lontaire et a une énergie débordante. J’aime observer son insouciance et sa confiance en elle. Nous, ses parents, voulons encourager ces traits de caractère.

Pourtant, je me retrouve sans cesse à affron-ter des situations où ma sonnette d’alarme se déclenche et où je réagis instinctivement. Récemment, sur le terrain de jeux, un petit garçon a offert à Léia un biscuit qu’il avait

mâchouillé. Avant qu’elle ne s’en saisisse, je me suis entendue objecter : « C’est très gentil à toi de partager, mais celui-ci, c’est le tien, garde-le pour toi. » Quand ma fille joue avec d’autres enfants, je repère automati-quement si l’un d’eux a la « morve au nez » ou s’il tousse peut-être. Je dois admettre que mon insouciance a été ébranlée par le diagnostic de la mucoviscidose. Je cherche à éviter autant que possible les virus et les risques de contagion. Il nous est déjà arrivé d’annuler des visites à la famille, parce que l’un de nos proches avait un rhume. Ce n’est pas toujours facile, car nous ne voulons bles-ser personne ni passer pour des hystériques. Mais nous avons une responsabilité envers notre fille et cette responsabilité, nous l’assu-mons. Jusqu’à présent, ils se sont tous mon-trés compréhensifs. Dans l’ensemble, notre entourage réagit exactement selon nos vœux et nous sommes heureux de pouvoir comp-

ter sur eux. Ils font attention tout en ayant une relation absolument normale avec Léia. Nous pensons qu’il est important d’informer régulièrement les grands-parents de Léia de son état de santé et des résultats des visites de contrôle au CHUV. Durant sa première année de vie surtout, nous nous réjouissions de ces contrôles réguliers, parce qu’ils nous confirmaient que tout était en ordre.

Léia va très bien. Sa courbe de croissance et de poids est favorable, sans qu’il soit néces-saire de lui donner un supplément de calories. Nous sommes très optimistes et refusons au-jourd’hui de nous préoccuper des moments dif-ficiles qui seront (peut-être) notre lot demain. Nous nous efforçons de vivre l’instant présent et d’apprécier cette période d’insouciance.

Léia avait trois semaines quand le diagnos-tic est tombé. Nous sommes restés sous le choc pendant 24 heures. Ce n’est que lorsque nous avons réalisé que Léia pleu-rait sans arrêt parce que nous-mêmes nous pleurions, que nous avons réussi à aller de l’avant. Nous avons été confortés par l’idée que c’était bien que Léia était arrivée chez nous, car nous étions capables d’accepter le diagnostic et de lui offrir un foyer plein d’amour et d’attention. Nous avons organisé notre quotidien en fonction des traitements nécessaires. Depuis l’annonce de sa mala-die, nous apprenons ensemble, progressive-ment, comment vivre avec la mucoviscidose.

Mon congé maternité de six mois arrivant à son terme, j’étais prête à recommencer à tra-

Des six premiers mois à l’entrée à l'école enfantineTexte : Manuela Lavanchy, mère de Léia (2 ans et demi)Images : Manuela Lavanchy

« Ce petit bout de chou représente déjà infiniment plus qu’une pathologie diagnostiquée. »


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vailler. J’avais convenu avec mon employeur de reprendre mon poste à 60 %. Pendant ma grossesse, nous avions déjà organisé une prise en charge deux jours par semaine par une maman de jour, qui s’occupait éga-lement de six autres enfants. Sa grand-mère devait également s’en occuper durant une journée. Nous avons dû nous réorganiser, puisqu’on nous a déconseillé les gardes col-lectives pour les enfants en bas âge atteints de mucoviscidose. Je suis donc passée de trois jours ouvrés entiers à deux jours et demi par semaine, dont une demi-journée de travail à la maison. Sa grand-mère la gar-dait les deux journées restantes et continue encore aujourd’hui. Nous avons une chance incroyable. Nous avons pu compter sur le service Phare de Pro Infirmis pour nous aider les demi-journées où je travaille à la maison. Depuis, je me suis installée à mon compte, je savoure cette nouvelle liberté et ma disponibilité pour m’occuper de Léia.

J’ai repris le travail au moment où nous avons commencé les séances hebdoma-daires de physiothérapie. A cette époque, tout le bazar avec l’inhalateur, les différents embouts, la Ventoline et l’entretien méticu-leux des appareils me semblait compliqué

et laborieux. Aujourd’hui, ce sont des gestes de routine et des moments que nous appré-cions. Les inhalations vont de pair avec les câlins et les dessins animés. Au début, nous étions opposés à l’idée de placer notre fille de six mois tous les jours devant un écran pour que ses séances d’inhalation de 20 mi-nutes se déroulent le plus calmement pos-sible. Mais parfois, un compromis comme celui-ci est nécessaire afin que le traitement marche bien. Les inhalations font partie in-tégrante de notre programme matinal. La semaine avec Maman et le week-end avec Papa. Tous les jours, même pendant les vacances. Il est extrêmement important que nous suivions le traitement avec rigueur et ne sautions aucun jour. Nous avons toujours le Creon à portée de main et durant les jour-nées de grosse chaleur, nous veillons à ce que Léia absorbe une dose de sel suffisante. Depuis qu’elle prend des repas solides, il n’y a qu’à les resaler. Avant, nous avions en per-manence du chlorure de sodium à 10 % sur nous, de peur qu’elle perde trop de sel en transpirant. Au fil des mois, nous connais-sons mieux notre fille et les réactions de son corps. Nous sommes capables de juger ce qu’elle digère facilement ou avec difficulté seulement ou encore quand un massage

du ventre peut l’aider. Nous nous exerçons à guetter le moindre signe et à agir selon les circonstances. Nous nous efforçons alors de faire confiance à notre discernement, car personne ne connaît aussi bien l’enfant que ses parents.

Léia a assez bien résisté à l’hiver dernier. Hormis une bronchite, que nous avons traitée avec des antibiotiques, et un léger rhume, nous avons réussi à la préserver de la forte épidémie de grippe qui a sévi. Toutefois, quand arrivera le moment d’al-ler au jardin d’enfants, elle sera exposée à toutes sortes de virus possibles et tombera forcément malade plus souvent. Il va falloir que je me m’y fasse. Léia va spontanément au-devant des autres enfants, c’est pourquoi nous aimerions l’inscrire bientôt à un atelier de jeu, même si ce ne sera, dans un premier temps, que du printemps à l’automne.

Le fait de devoir affronter une maladie incu-rable a enclenché chez nous une dynamique positive. Nous avons une conscience plus forte de la vie et décidons de changements qui enrichissent notre vie de tâches et de contenus précieux. Nous voulons être tout simplement heureux et souhaitons aussi à notre fille de l’être. Ce petit bout de chou re-présente déjà infiniment plus qu’une patho-logie diagnostiquée.


Je suis l’heureuse Maman de Margot, 12 ans, atteinte de mucoviscidose.

J’élève Margot seule, épaulée par son frère Arthur qui lui a 16 ans mais n’est pas atteint dans la maladie. Il m’est d’une aide précieuse.

Dès son plus jeune âge, Margot a toujours été très vive avec un caractère bien trempé, c’est pourquoi elle a démarré l’école à l’âge de 4 ans.

Je me suis longtemps imaginée qu’avec une enfant à besoin particulier, on me déroule-rait le tapis rouge en toute circonstance. Ce n’étais pas le cas !

Dès l’école enfantine, puis à chaque nou-vel enclassement, j’ai toujours pris contact avec le maître de classe avant les grandes vacances pour lui remettre un petit dossier sur la mucoviscidose avec quelques liens sur différents sites d’associations afin que les intervenants scolaires puissent connaitre les grandes lignes de cette maladie et s’y adapter.

Nous avons convenu ensemble que Margot pouvait aller aux toilettes en tout temps, se réhydrater également à chaque fois qu’elle en a besoin ; nous avons placé du désinfec-tant au lavabo de la classe et j’ai bien signalé que rien ne pouvait lui arriver en urgence vis-à-vis de sa maladie. J’ai également expliqué la prise de médicaments

Durant les 4 premières années scolaires tous les parents des enfants scolarisés avec

ma fille ont été informé de sa pathologie, soit au travers des réunions de parents d’élève, soit par courrier. J’ai demandé à chacun de m’avertir lorsqu’un enfant malade devait fréquenter l’école ; les parents pouvaient m’envoyer un sms, même anonyme, si un enfant grippé ou avec une autre maladie contagieuse devait impérativement venir en classe. Je l’ai fait ainsi car je comprends que parfois, en tant que parent, nous ne pouvons pas rester à la maison et que l’enfant, même

malade doit aller à l’école. De ce fait, si je recevais un de ces sms, c’est Margot qui res-tait à la maison.

Comme j’élève mes enfants seule, j’ai été se-condée quelques temps par des filles au pair puis par une jeune femme très disponible, Ma-rine, qui nous a sauvé la mise plus d’une fois !

C’est vrai que ça n’a pas toujours été simple… le médecin et l’infirmière scolaire ont été lit-

Ecole enfantine et primaireTexte : Florence Heer, mère de Margot (12 ans) et d’Arthur (16 ans)Image : Florence Heer


« Je me suis longtemps imaginée qu’avec une enfant à besoin particulier, on me déroulerait le tapis rouge en toute circonstance. Ce n’étais pas le cas ! »

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téralement inexistant… Je m’appuie surtout sur la directrice qui est fantastique ! Depuis qu’elle a assisté à un après-midi pour les proches aidants dans le cadre du CHUV, je peux vous garantir qu’elle se démène pour nous apporter tout ce dont Margot a besoin !Chaque année depuis le début de sa sco-larité, Margot part en camp avec ses cama-rades d’école. C’est une grosse préparation en amont mais le jeu en vaut la chandelle. Je prépare un tableau Excel avec ses mé-dicaments, une pharmacie de secours que Margot gère et elle peut m’atteindre avec son portable 24/24 depuis ses 4 ans.

Margot est maintenant en 7ème Harmos, (elle a redoubler la 3ème) et bénéficie de l’aide d’une professeur extraordinaire qui lui apporte des cours de math, pendant les heures scolaires et ceci à son bon vouloir. Elle a un frigo dans sa classe pour y mettre ses compléments ali-mentaire, barre de céréales, boissons et mé-dicaments. Comme elle déteste parler de sa maladie, et que moi ça me touche beaucoup, c’est la directrice elle-même qui a présenté sa pathologie aux différents professeurs qu’elle côtoie désormais. Nous bénéficions égale-ment d’un site internet où sont mis ses devoirs, etc Elle part en camp chaque année, souvent je m’organise pour que ce soit droit après un contrôle de sa maladie. Elle se porte bien et pour nous sa scolarité n’est pas primordiale ; elle la suit au mieux de ses capacités et de sa fatigue.

Ce que nous avons fait autour et grâce à sa maladie lui ont été d’une grande aide. Nous avons créé un groupe pour le Marchethon pendant 10 ans pour que Margot voit qu’elle était importante pour les autres.

La parution du livre portrait de la CFCH, dont elle fait la couverture l’a fait sortir de son mutisme face à sa pathologie ! C’est à ce moment qu’elle a décidé d’en parler !

J’ai longtemps hésité à écrire ce qui pré-cède, de peur d’être trop négative ! Ces an-nées n’ont pas été simple mais aujourd’hui

Margot va bien, très bien même ; elle n’a jamais été hospitalisée, elle suit son traite-ment à la lettre, fait une multitude de sport (course à pied, danse classique, pool danse, équitation, foot, etc) et je peux dire qu’elle est heureuse !!!

On se heurte souvent à des personnes qui ne voient pas ou ne comprennent pas que

nos enfants sont malades… Ne lâchez rien ! Parlez ! Répétez ! Insistez ! Criez s’ il le faut ! C’est votre droit de parent de protéger votre enfant à besoin particulier !

« Les raisonnables ont durés, les passion-nées ont vécu. »

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08.09.2018 Biasca

27.10.2018 Bern


www.marchethon.ch

06.10.2018 Lausanne


27.10.2018 Fribourg


Orientation professionnelle et entrée dans la vie active

La question du choix de la profession s’est posée dès la septième année. A l’école, c’était déjà le sujet dominant. Notre fils avait alors à peine douze ans et était atteint de mucoviscidose. Jusque-là, il n’avait pas la moindre idée de ce qui pouvait l’intéresser ni de s’il avait un quelconque talent.

En tant que mère, j’ai commencé à exclure les professions qui n’étaient pas compatibles avec la mucoviscidose. Les métiers artisa-naux qui s’accompagnent de dégagements de poussière importants passèrent d’emblée à la trappe. Dieu merci, ses talents dans ce domaine étaient assez limités. Mais il n’était pas non plus intéressé par un apprentissage de commerce ni ne se passionnait pour l’in-formatique. Le gymnase n’était pas non plus à l’ordre du jour. Alors quoi ?

Le BAM, le salon de la formation profession-nelle à Berne, s’approchant, nous avons décidé de nous y rendre. Les formations tradition-nelles, inconnues ou nouvelles y étaient pré-sentées avec beaucoup enthousiasme.

Les centres d’intérêt de Pascal se sont dé-gagés assez vite. Les laboratoires l’attiraient comme par magie. On ne pouvait presque plus le décoller des pipettes. Son choix d’orientation se porta donc heureusement sur la chimie, davantage en adéquation avec la mucoviscidose. Car les laborantins en bio-logie avec leurs cultures de bactéries…

La 8e année sonna le début des stages d’orientation. Pascal se rendit à la journée

d’information organisée par Aprentas à Bâle. Il en revint totalement enthousiasmé. Moi beaucoup moins. N’était-ce pas toujours moi qui préparais les médicaments et l’incitais à faire ses traitements ? J’avais du mal à l’ima-giner la semaine dans un foyer, à quinze ans, sans surveillance et à devoir organiser lui-même ses soins médicaux.

Vers la fin de sa 8e année, il s’est mis à avoir des doutes lui aussi. Subitement, il a déclaré préférer suivre sa formation dans notre région. J’étais soulagée du fait des réticences que j’ai évoquées. Cela étant, les places d’appren-tissage préparant à ce métier étaient assez rares dans les environs. Il envoya des candi-datures, fit des stages d’orientation et fit des recherches durant toute sa 9e année. Ayant achevé sa scolarité obligatoire à tout juste 15 ans, il était encore très jeune, ce qui est loin d’être un avantage sur le marché des places d’apprentissage. Qui plus est, il devait, en présentant sa candidature, souvent remplir un questionnaire de santé. Même s’il n’était pas obligé de mentionner sa maladie, il avait du mal à la passer sous silence si la question lui était directement posée. Dans la famille, nous parlions ouvertement de la maladie.

Les refus se sont succédé. Comme pour tous ceux qui recherchent une place d’apprentis-sage, sa confiance en lui s’est effondrée. Dé-sespéré, il s’est mis à postuler à des postes de vendeur en articles de sport, son plan B. Mais là aussi, sans succès. Heureusement, car ce n’était qu’une demi-solution.

Il dût donc se résoudre à faire une 10e an-née. Cela lui a permis de souffler un très court moment. Il a tout de même continué

Texte : Danièle Seiler, mère de Pascal (né en 1995)Image : Danièle Seiler

« Il dissimulait sa maladie… »


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les candidatures comme laborantin et de nouveau essuyé des refus. Mais désormais, comme le lui avait conseillé l’assistante so-ciale lors d’un rendez-vous, il dissimulait sa maladie.

Enfin, après un stage d’orientation, il re-çut, fin octobre, le oui tant espéré pour une place d’apprentissage du centre Agroscope de Liebefeld. On ne lui posa même pas de question sur son état de santé. Nous étions tellement soulagés !

Très heureux, il a commencé son apprentis-sage de laborantin en chimie. Au cours de la

première année, il a expliqué à son maître d’apprentissage ainsi qu’aux collaborateurs qu’il avait la mucoviscidose. Son entourage professionnel s’est montré compréhensif et l’a soutenu. Il a achevé son apprentissage avec succès, en étant moins souvent absent pour maladie que bon nombre de personnes non atteintes.

Aujourd’hui, il vit et travaille dans les envi-rons de Bâle, à 100 % dans la profession pour laquelle il s’est qualifié. Il y accumule les expériences, prend de plus en plus de distance avec son dialecte bernois et est li-vré à lui-même.

Dès que les enfants ont fini leur formation, il est temps de les laisser partir. S’ils ont une maladie chronique depuis la naissance, ce processus naturel est un peu plus difficile pour nous les parents !


Avoir un autre enfant ou pas ? Nous nous sommes posé la question quand Jonas a eu un peu plus d’un an. Sa mucoviscidose a été diagnostiquée à 8 mois, après ce que nous pensions être un rhume persistant, et une courbe de poids qui stagnait. Avec le traite-ment au creon, il a tout de suite beaucoup grossi et peu de temps après le début des inhalations, son sifflement à l’expiration a disparu. Nous avions donc un petit garçon atteint de la maladie, mais en bonne santé. Nous avions digéré le choc du diagnostic et nous sommes alors demandé si nous vou-lions agrandir la famille. Nous avions initiale-ment prévu d’avoir deux ou trois enfants, mais était-ce compatible avec la mucoviscidose ? Et puis, comment affronter le risque d’un deu-xième enfant atteint de cette maladie ?

Toutefois, nous ne voulions clairement pas de « grossesse à l’essai » ni de procédure d’adoption. A l’époque, le diagnostic préim-plantatoire (DPI) n’était possible ni en Suisse ni en Allemagne, notre pays d’origine. Nous ne le souhaitions pas non plus en raison des problèmes physiques et psychologiques qu’il peut entraîner. Mais notre vie avec un seul enfant n’aurait pas été totalement épanouie. Nous nous sommes également demandé quelles pouvaient être les consé-quences des différentes options pour Jonas, pour le deuxième enfant susceptible d’être atteint de la maladie, pour nous-mêmes et pour la société. Le bon développement de Jonas nous laissait augurer d’une vie heu-reuse même avec deux enfants et nous a fait accepter les 25 % de probabilité d’un deuxième cas de mucoviscidose. Nous es-timions que c’était socialement raisonnable et étions sûrs de pouvoir répondre à ses be-soins psychiques.

Nous avons assez rapidement pris notre décision sans filet de sécurité, parce que nous estimions tous les deux, pour des raisons en partie différentes, que c’était la meilleure solution et que nous ne voulions pas, indépendamment de la mucoviscidose, d’un trop grand écart d’âge entre les enfants. Nous n’avons pas spécialement demandé de conseils à des tiers. En fait, nous n’avons discuté qu’avec le médecin traitant, en parti-culier des conséquences prévisibles pour la famille et du risque d’infection croisée sup-plémentaire entre frères et sœurs suscep-tibles d’être atteints de mucoviscidose.

Pendant la grossesse, nous n’étions pas vraiment obsédés par le risque de mucovis-cidose. Cependant, nous n’avons pas refoulé le problème, nous nous sommes plutôt pré-parés aux deux cas de figure. Nous avons de temps à autre envisagé l’éventualité, en pra-tiquant un peu l’autosuggestion : « Advienne

que pourra, nous ferons de notre mieux ».Les gens nous ont manifesté de l’intérêt et souvent encouragés. Ceux qui pensaient qu’une autre décision serait plus plausible ne se sont exprimés, quand cela a été le cas, qu’avec une grande retenue.

La grossesse s’est déroulée normalement. Nous n’avons pas été tentés de passer quel que test que ce soit. Moritz est finalement venu au monde, apparemment en bonne santé et sans iléus méconial. Nous nous sommes retrouvés un peu partagés entre le désir de vivre ces premiers jours dans l’insouciance et l’envie de connaître le dia-gnostic. Mais depuis que Jonas était né, la détection de la mucoviscidose avait été ajou-tée au dépistage néonatal en Suisse. C’est pourquoi après quelques jours d’attente, nous avons eu la confirmation : Moritz avait lui aussi la maladie ! Assez curieusement, ce diagnostic nous a beaucoup moins accablés

Fratrie et mucoviscidoseTexte : Mayra et Alexander Irion, parents de Moritz (né en 2012) et Jonas (né en 2010)Images : Mayra et Alexander Irion


« Nous avions initialement prévu d’avoir deux ou trois enfants, mais était-ce compatible avec la mucoviscidose ? »

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que la première fois. Nous y étions prépa-rés. Un peu comme on récite un mantra, nous nous disions que Jonas et Moritz au-raient au moins un compagnon d’infortune dans la maladie.

Cet été, Moritz ira à l’école, tandis que Jonas entamera sa troisième année. Tout va vrai-ment bien, notre quotidien n’est probablement pas très différent de celui de familles avec un seul enfant atteint de mucoviscidose. Nous pouvons mener de front les inhalations, ain-si que la physiothérapie et les rendez-vous à l’hôpital pour enfants. Tous les soins durent un peu plus longtemps, mais on s’y fait. Le quotidien avec deux enfants atteints de mucoviscidose, mais en bonne santé est assurément plus simple qu’avec un seul en-fant qui ne va pas très bien. Du point de vue psychologique, c’est peut-être même plus facile : les règles d’hygiène et d’alimentation s’appliquent aux deux, tandis que l’attention et la durée de prise en charge se répar-tissent de manière égale.

Lorsque nous avons demandé aux médecins à quel moment la charge serait la plus lourde, ils ont mentionné les premières années d’école, parce que les enfants atteints de mucoviscidose ne sont pas encore très auto-nomes dans l’organisation de leur traitement, mais connaissent déjà leurs premiers soucis de santé. Nous pouvons vraiment nous esti-mer heureux : nos deux enfants ne sont qua-siment jamais malades, nous pouvons comp-ter sur les doigts d’une main les traitements antibiotiques qu’ils ont reçus et nous avons jusqu’à présent été totalement épargnés par les germes à problèmes, les traitements i.v. et autres hospitalisations. Quelques pro-blèmes typiques de la mucoviscidose sont apparus, mais il a été plus compliqué de pro-noncer correctement leur nom (atélectasie, prolapsus rectal ou syndrome d’obstruction distale de l’intestin) que de les traiter.

Deux choses nous réjouissent particulière-ment. D’une part, les enfants ont pris un bon départ dans la vie. La « maladie » n’est en ré-

alité qu’une prédisposition. Il y a quelques an-nées, Jonas nous a assuré avec un très large sourire que la mucoviscidose n’était pas si terrible que ça (il faut peut-être préciser qu’il a le droit de regarder la télé pendant la séance d’inhalation). Ils sont très décontractés, ne se disputent (presque) pas et trouvent leur situation parfaitement normale. Cependant, en grandissant, les interrogations et les mo-ments où tous les deux se font plus critiques à l’égard des traitements sont plus fréquents. Ils sont néanmoins conscients qu’il s’agit de leur santé et que c’est à eux de la préserver.

D’autre part, la mucoviscidose n’est pas omniprésente dans les discussions avec les amis et les connaissances. Nous ne sommes pas considérés comme la (pauvre) famille touchée par cette maladie, mais comme une famille normale dont les enfants doivent prendre du creon et faire des inhala-tions. La différence est subtile, mais essen-tielle !

Plus nous constatons le bon état de santé de nos enfants et plus cela nous semble à la fois normal et surprenant. Bien que nous

y soyons habitués, nous nous rendons bien compte que tous les enfants atteints de mucoviscidose n’ont pas cette chance. Nous sommes conscients qu’un jour ou l’autre, Jonas et Moritz auront eux aussi des pro-blèmes de santé.

Nous faisons appel à un petit réseau d’en-traide pour les difficultés passagères, mais nous ne sommes pas vraiment prêts pour l’instant à faire face à des problèmes plus importants et à plus long terme. Toutefois, quand cela deviendra nécessaire, nous ré-fléchirons à des solutions. S’il y a bien une chose que nous enseigne la mucoviscidose (et la plupart des maladies chroniques), c’est qu’il faut profiter de l’instant présent.

Pour clore le tableau, nous avons, en dépit de toutes ces expériences positives, dé-cidé assez rapidement de ne pas avoir de troisième enfant, avec ou sans risque de mucoviscidose. Il faut aussi savoir quand s’arrêter…


Il y a 25 ans, notre fille Nadine venait au monde à terme. Elle pesait à peine deux kilos. Pourtant, les médecins ne voyaient pas matière à s’inquiéter outre mesure. Son poids augmentait sans cesse, sans toutefois passer au-dessus de la limite inférieure. Du-rant les trois premières années de sa vie, elle contractait tous les ans une pneumonie, mais guérissait chaque fois très rapidement. Elle avait des selles très fréquentes, qui de-venaient de plus en plus molles et grasses. Ses couches étaient entièrement souillées plusieurs fois par jour. Je ne trouvais pas cela normal. J’ai donc insisté pour qu’on lui fasse passer des examens plus poussés à l’hôpital pour enfants de Zurich. Peu après son 5e anniversaire, le diagnostic était posé : c’était la mucoviscidose. Notre fille souffrait d’une maladie du métabolisme héréditaire in-curable : avec ce diagnostic, le monde s’est écroulé pour nous. Quelle était cette mala-die et que signifiait-elle pour Nadine ? Je n’arrivais pas à imaginer ce qui m’attendait. Pouvais-je surmonter cela et être une bonne mère, une mère forte pour Nadine ? Elle était notre unique fille.

Sa scolarité a été laborieuse. Nadine avait des difficultés de concentration et de per-ception. Elle a donc intégré une classe spé-cialisée pour suivre les différents degrés et nous avons opté pour une école privée pour le degré secondaire. Mais sa sociabilité n’en était que plus grande, ce qui l’a beaucoup aidée dans la vie. Avec son diplôme de fin d’études, il était difficile de trouver une place d’apprentissage. Elle a alors décidé de suivre

un stage dans une crèche, à presque 18 ans révolus. Cependant, son état de santé se détériorait de plus en plus. Jamais aupa-ravant les symptômes de la mucoviscidose n’avaient été si prononcés : inhalations et médicaments habituels, de temps en temps, une cure d’antibiotiques en ambulatoire ou en hôpital. Le diabète s’est invité à l’âge de 12 ans. A partir de ce moment-là, les choses

se sont compliquées pour Nadine, surtout pour la nourriture. Si elle avait une alimen-tation trop riche en hydrates de carbone et glucides, elle devait se faire des injections d’insuline, si en revanche, elle mangeait trop de lipides et de protéines, il lui fallait avaler davantage d’enzymes. Elle était très réti-cente pour les deux types d’alimentation et c’était une lutte permanente pour maintenir

La perte d’un enfant et l’histoire de sa vieTexte : Trix Bleuler, mère, à la mémoire de NadineImages : Trix Bleuler / www.stock.adobe.com


« Nous ignorons de quoi sera fait le lendemain. C’est pourquoi nous devrions vivre et apprécier chaque jour qui passe. »

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son poids. Les cures d’antibiotiques étaient de plus en plus fréquentes. A la mi-janvier 2013, j’ai été obligée d’emmener Nadine aux urgences de l’hôpital universitaire de Zurich. Là-bas, les médecins ont décidé qu’elle de-vait être transférée aux soins intensifs : son état était très inquiétant et, dans ce service, on pourrait agir vite. On nous a également annoncé qu’il fallait l’inscrire le plus rapide-ment possible sur la liste de transplantation pulmonaire. Mais pourquoi ? Jusqu’à présent, Nadine n’avait pas eu besoin d’oxygène. Pour quoi l’état de ses poumons s’était-il dé-gradé aussi subitement ? Il s’avère que la mucoviscidose est imprévisible et qu’aucun médecin ne peut prédire son évolution avec précision. Au bout de quatre jours, les mé-decins ont dû brancher Nadine à la machine cœur-poumon, l’intuber et la plonger dans un coma artificiel. Il fallait désormais attendre que le poumon d’un donneur soit disponible. Après 18 jours d’attente, la transplantation a pu être réalisée. L’opération s’est bien dérou-lée. Mais l’odyssée commençait, avec des allers et retours entre l’hôpital et la maison. Nadine avait des difficultés à prendre ses nombreux médicaments et souffrait surtout sur le plan psychique. Elle s’accommodait mal de son nouveau poumon.Environ trois mois avant son décès, les mé-decins nous ont avertis qu’ils n’avaient plus de recours médicaux et qu’il lui restait peu

de temps à vivre. Comment réagir à une telle annonce ? Sachant que chaque jour peut être le dernier ? Mais n’en est-il pas toujours ainsi dans la vie ? Nous ignorons de quoi sera fait le lendemain. C’est pourquoi nous devrions vivre et apprécier chaque jour qui passe. Nous avons pu accompagner plei-nement Nadine durant ses derniers jours. Nous nous sommes préparés ensemble à sa mort. Pour ma fille, la mort faisait partie de la vie, comme la naissance. Elle pensait que le temps de chaque être humain est compté. Le sien était arrivé à son terme. Nous ne devions pas nous faire de souci ni être tristes. Nadine estimait qu’elle avait bien vécu. Elle avait pu exaucer de nombreux souhaits et rêves. Oui, elle était reconnaissante de la vie qu’elle avait eue. Nous n’avons jamais parlé directement de la mort. Ce n’était pas important pour nous, ce qui comptait, c’était d’apprécier l’instant présent.

Nadine s’est endormie paisiblement en notre présence, le dernier jour de l’année 2014. J’étais triste, j’avais perdu mon enfant. Je ne pourrais désormais plus la prendre dans mes bras, parler avec elle, la sentir. Mais ma tristesse n’était pas négative. Je ne suis pas en colère, parce que je n’ai plus ma fille auprès de moi. Je me souviens chaque jour des bons moments que j’ai partagés avec elle. Je souris lorsque je pense à elle.

Je suis reconnaissante d’avoir pu l’accom-pagner dans sa vie, de lui avoir apporté beaucoup sur son parcours et d’avoir été sa mère. Tout comme elle m’a aussi beaucoup donné au cours de ma vie. Personne ne peut m’ôter tous ces souvenirs avec elle. Tout ce que j’ai pu vivre durant près de 22 ans avec ma fille était empreint d’amour et de chaleur. Ce n’est pas la quantité qui compte, mais la qualité. Le temps que j’ai passé avec Nadine est un immense cadeau et j’en suis recon-naissante.

On n’échappe pas à son destin, mais on peut tenter d’en tirer le meilleur. Il y a eu malgré tout, durant toutes ces années, des périodes où je ne savais pas comment continuer. Des périodes où je me suis aussi parfois révoltée contre le destin, où j’étais épuisée, haras-sée, où notre couple également a failli cha-virer. Ce serait mentir que de croire que l’on maîtrise tout. C’est pourquoi il est important d’accepter les mains tendues.

La vie continue pour mon mari et moi. Nous nous sommes habitués à notre « nouvelle situation ». Nadine nous a d’ailleurs laissé une mission, nous occuper de son chien. Il y a une chose que je sais avec certitude : notre fille n’aurait pas aimé que, dans notre chagrin, nous en oublions de vivre.

La perte d’un enfant et l’histoire de sa vie



Sara e Raoul vivono nel Luganese e hanno entrambi gli occhi azzurri; il loro primo figlio, Roy, ha le iridi dello stesso colore. È difficile definire da chi abbia preso: dal padre, dalla madre o forse da tutti e due. È però certo (o almeno cosi sembra) che è affetto da fibrosi cistica, una malattia genetica trasmessagli da ambedue i genitori. «È una pesantissima responsabilità» afferma Sara, «che sono però felice sia condivisa da entrambi. Se solo uno di noi avesse trasmesso la malattia a nostro figlio, sono sicura che il senso di colpa avrebbe distrutto il nostro rapporto. Invece, questa... compartecipazione ci ha uniti ancora di più».

La madre 34enne parla con una consape-volezza maturata mesi dopo la nascita di Roy. I primi tempi sono stati però molto più complicati. «Roy è nato nel marzo del 2017. Qualche giorno dopo la nascita, come da prassi, hanno eseguito lo screening neona-tale. Qualche giorno dopo ero al supermer-cato con Roy a fare la spesa, è suonato il telefono: era un medico che non conoscevo, ha iniziato a darmi tantissime informazioni, ma non avevo ben capito cosa volesse. Ha ripetuto le due parole che mi erano sfuggi-te all'inizio: "fibrosi" e "cistica", mai sentite prima. Sono scappata a casa con il cestino vuoto della spesa in mano».

Sara e Raoul si sono presentati all'ospedale il giorno dopo per il test del sudore. «Ave-vamo l'ingenua certezza che fosse una gita fuori porta e che saremmo tornati a casa con un referto negativo e un'esperienza interessante da raccontare alla prossima cena con gli amici. Dopo il test ci hanno fat-to attendere in una sala, sono arrivati due

medici. Ricordo solo poche parole: "conferma", "fibrosi cistica" e "ricovero". Il ritorno a casa è stato pieno di grandi silenzi, dovevamo ri-flettere su tante cose».

Si parte dall'informarsi: né Raoul, né Sara sapevano nulla della FC. E in questo percor-so di ricerca, Internet è stato spietato. «La prima cosa che mi ha colpito è che non si può guarire dalla fibrosi cistica, nostro figlio l'avrebbe avuta per sempre. L'aspetto più scioccante riguardava però l'aspettativa di vita media di chi è affetto dalla malattia... Dovevamo digerire la botta, ma ero sicuris-sima su una cosa: non volevo dirlo a nessu-no, nemmeno ai familiari. Nessuno doveva soffrire per questa notizia, nessuno doveva preoccuparsi. Per i primi mesi della sua vita, infatti, ho nascosto inalatore e medicine alla vista di chi veniva a trovarci».

Il desiderio di nascondere la malattia al mondo caratterizza la crescita di Roy e l'instaurarsi di una nuova quotidianità nella vita dei suoi genitori. «Quando nasce il tuo primo figlio, sei prontissima a imparare ma quando il piccolo è affetto da fibrosi cistica è tutta un'altra storia. Alla terza settimana di vita abbiamo trascorso tre giorni in ospe-dale per conoscere le "istruzioni per l’uso". Mi ero procurata un quaderno in cartoleria e ho preso moltissimi appunti: dagli aspetti medici all'amministrazione, dalla fisioterapia alle norme igieniche, passando per le inala-zioni. Quando ho dovuto appoggiare per la prima volta la mascherina al visino di Roy, mi è venuto da piangere. Insieme alla fisio-terapia, le inalazioni erano la cosa più com-plicata da fare: quando Roy dormiva non era un grande problema, ma quando era sveglio

era sicuramente più impegnativo: in quei momenti cantavo, anche per tenerlo calmo di fronte al rumore del macchinario. Oggi, invece, gli mostriamo un cartone animato – quasi sempre lo stesso, il suo preferito. Un momento di coccole speciale.».

Anche l'incontro con la nutrizionista ha portato la nostra interlocutrice a fare cose inaspettate. «Abbiamo parlato del sodio da mettere nel latte: non era assolutamente buono ma non c’era scampo, l’estate sta-va arrivando e in qualche modo doveva assumere quella sostanza. Poi ci hanno spiegato come funziona la somministrazio-ne del creon (vale a dire gli enzimi per il pancreas): delle piccole palline da infilare in bocca del bambino – uno spasso per i primi mesi, in cui cadevano dappertutto. E per finire l’acquadesk (cioè le vitamine), di un fantastico colore arancione che macchia

Nuova diagnosi e primi sei mesi Testo: Mattia Bertoldi, zio di Roy (nato nel marzo 2017)Immagini: Mattia Bertoldi

«Ci sono voluti nove mesi di gravidanza per conoscere Roy e altri nove mesi per accettare la malattia.»

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qualsiasi cosa che incontra sul suo cammi-no: vestiti, pelle, armadi, pavimento, seg-giolone…»

Tante cose da fare, e altrettante... da evi-tare. «Ci hanno parlato dei luoghi da cui stare lontani: posti umidi come pozzanghe-re, piscine troppo piccole e molte calde, sabbionaie pubbliche, paperelle di gomma con il buco da eliminare. E poi ci sono gli altri bambini, le cui mamme sorvolano se hanno un raffreddore o un'influenza: evito il più possibile ogni naso che cola, soprattutto se accompagnato da tosse. Il disinfettante, poi, è sempre a portata di mano - un po' come i cowboy che tengono sempre la pi-stola nella fondina attaccata al cinturone. Possiamo solo essere costanti ogni giorno nelle cure, nell'igiene e nel dosaggio delle medicine. Come ogni buona abitudine biso-gna prenderci la mano, farne una routine, farla tua».

La scelta del pediatra, poi, è stata determi-nante. «Una scelta di sicuro non scontata, ma in questo caso siamo stati fortunati: è stata la pediatra a scegliere noi, è stata lei a chiamarci dopo la segnalazione da parte dell'ospedale in seguito al test del sudore. Ci ha dato molti consigli e sopratutto il suo nu-mero di cellulare in caso di bisogno: il rega-lo più bello. Con quel numero ci sentivamo meno soli, meno in balia del vuoto».

Oggi è infatti la solidarietà di amici e familiari a dare la carica a Sara e alla sua famiglia. «Ci sono voluti nove mesi di gravidanza per conoscere Roy e altri nove mesi per accettare la malattia. Per abbracciarla, per conviverci, per apprezzarla ogni tanto, per riuscire a dire ad alta voce "mio figlio ha la fibrosi cistica". Anche se mi commuovo ogni volta, anche se mi scende sempre una lacrima quando ci penso, quando lo scrivo, quando lo dico... E infatti lo dico molto di rado, a bassa voce –

come se fosse un segreto. Aspetto sempre il giorno quando il telefono suonerà e mi diranno di aver sbagliato, o che è arrivata la cura per la mutazione di Roy. Capisco però che è importante parlarne perché voglio fare qualcosa di concreto anch'io per la ricerca. Voglio informare chi non conosce la fibrosi cistica, voglio scrivere in modo che le fa-miglie che sono colpiti dalla doccia fredda (diciamo... gelata) del test positivo, possano sentirsi meno soli e disarmati. Sarà pure una malattia inguaribile, ma si può combattere».

Roy ha iniziato a camminare da pochi gior-ni, i suoi occhi azzurri guardano lontano. La speranza è che dal suo sguardo traspaia presto quel coraggio e quella determinazio-ne che ha ereditato dai suoi genitori.


I due anni e mezzo di Léia sono un’età fan-tastica: il suo linguaggio si raffina continua-mente, sta imparando a gestire le emozioni, ha acquisito il senso dell’umorismo e riesce già a imporsi: quasi ogni giorno vuole indos-sare i suoi bei stivaletti di gomma. Quando gioca a prendere il tè con Minnie o al dottore con la bambola Lily, i suoi compagni di gioco prendono vita. Qualsiasi uccellino che svo-lazza attira la sua attenzione. Léia è piena di vita, curiosità, determinazione e voglia di fare. Ed è bello osservare quanto sia spen-sierata e quanto grande sia la fiducia in se stessa. Tutte qualità, queste, che noi genitori vorremmo continuasse ad alimentare.

Ciononostante, la quotidianità mi costringe ad affrontare continuamente situazioni che fanno scattare il mio campanello d’allarme e che mi spingono a reagire d’istinto. Poco

tempo fa, al parco giochi, un bambino pic-colo ha offerto a Léia un biscotto tutto man-giucchiato. Prima che lei potesse accettarlo, sono intervenuta dicendogli: «sei gentile a volere condividere il biscotto con lei, ma è tuo, mangialo tu». Quando mia figlia gio-ca con gli altri bambini sto sempre all’erta analizzando ciò che accade attorno a lei. Mi accerto che non ci sia nessuno con il naso che cola o, addirittura, con la tosse. Devo dire che la diagnosi di fibrosi cistica ha in-ciso molto sulla mia dose di spensieratezza. Sono continuamente vigile e cerco di tenerci alla larga il più possibile da bacilli e pericoli di contagio. È già successo ad esempio di dover disdire delle riunioni familiari perché qualcuno era raffreddato. Non è mai facile, perché non voglio ferire nessuno e, tantome-no, fare la figura della persona isterica. Ma dobbiamo tutelare Léia ed è una responsa-

bilità a cui non possiamo sottrarci. Comun-que finora tutti si sono sempre dimostrati tutti molto comprensivi. Siamo circondati da persone che reagiscono in modo opportuno e siamo felici di poter contare su di loro. Si preoccupano per Léia, ma nel contempo con lei si comportano in modo assolutamente normale. Poi, ci sono i nonni. Ci pare giusto aggiornarli sullo stato di salute di nostra figlia e, volta per volta, informarli sui risultati dei controlli eseguiti presso il CHUV di Losanna. Soprattutto durante il primo anno di vita di nostra figlia, i controlli regolari ci rassere-navano molto perché ci assicuravano che, fino a quel momento, tutto procedeva per il meglio.

Léia sta molto bene. Il grafico della crescita e quello del peso sono ottimi e non è mai stato necessario sottoporla a una dieta ad alto rendimento calorico. Siamo molto ottimi-sti e, per ora, non vogliamo fasciarci la testa inutilmente pensando ai momenti difficili che, forse, dovremo affrontare in futuro. Vogliamo vivere nel momento presente e goderci que-sto periodo felice.

Al momento della diagnosi, Léia aveva tre settimane. Lo shock ci paralizzò per 24 ore. Solo quando ci accorgemmo che la bambina piangeva ininterrottamente perché vedeva noi piangere, ci facemmo coraggio, impo-nendoci di guardare avanti. Fu un pensiero in particolare ad aiutarci: ci dicemmo infatti che l’arrivo di Léia era stato un evento po-sitivo perché eravamo in grado di affronta-re la diagnosi e, poi, potevamo offrirle una

Dai primi sei mesi fino all’inizio della scuola dell’infanziaTesto: Manuela Lavanchy, madre di Léia (2 anni e mezzo)Immagini: Manuela Lavanchy

«Nostra figlia, una personcina che già oggi rappresenta molto ma molto di più di una malattia diagnosticata.»


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casa piena di amore e dedizione. Gestiamo le giornate in modo tale da ritagliare tempo a sufficienza per tutte le terapie di cui Léia necessita. Passo dopo passo, impariamo a vivere insieme alla FC.

Alla fine del mio congedo maternità, dura-to sei mesi, ero pronta a ritornare al lavoro. Con il mio datore di lavoro avevamo conve-nuto un tasso occupazionale del 60%. Già durante la gravidanza avevamo riservato un posto per Léia presso una mamma diurna, due volte alla settimana, insieme ad altri sei bambini. Un giorno lo avrebbe invece tra-scorso con la nonna. Fummo però costretti a stravolgere i nostri piani quando ci fu scon-sigliato di affidare una bambina affetta da fibrosi cistica a più persone. Allora, invece delle tre giornate lavorative piene, ridussi il mio pensum lavorativo a due giorni e mez-zo alla settimana. Mezza giornata lavoravo da casa. I due giorni scoperti, Léia li passò sempre con la nonna, per nostra grande fortuna. Nelle mezze giornate in cui ero a casa, inoltre, potevo contare sul sostegno di Service Phare e Pro Infirmis. Nel frattempo, mi sono messa in proprio e apprezzo molto la mia nuova libertà, anche perché mi per-mette di essere sempre disponibile per Léia. Il mio rientro al lavoro coincise con le fisio-

terapie settimanali. All’epoca, tutto quello che c’era da sapere sull’inalatore e sulle sue diverse componenti, sul Ventolin e sulla cura degli strumenti mi sembrava alquanto complicato e scomodo. Oggi, sono diventa-te abitudini che ci permettono di trascorrere dei bei momenti insieme. Le inalazioni infatti le associamo alle coccole e alla visione dei cartoni animati. Inizialmente non voleva-mo che Léia a soli sei mesi passasse tutti i giorni 20 minuti davanti a uno schermo per riuscire a farla stare tranquilla durante la cura . Ma talvolta bisogna scendere a com-promessi per la buona riuscita della terapia. Le inalazioni, ormai, sono parte integrante del nostro programma mattutino; nei giorni feriali le fa con la mamma, il fine settimana con il papà. E questo tutti i giorni, anche du-rante le vacanze. Per noi è molto importante seguire la terapia alla lettera e non saltare nemmeno un giorno. Il medicinale Creon lo teniamo sempre a portata di mano e, duran-te le calde giornate estive, facciamo atten-zione a che assuma la giusta dose di sale. Da quando i suoi pasti sono regolari, non è difficile aggiungere del sale alle pietanze. Prima, invece, ci portavamo sempre ap-presso il NaCi 10%, per paura che, sudando molto, potesse perdere troppi sali. Con il passare dei mesi abbiamo però imparato a

conoscere meglio sia nostra figlia che le re-azioni del suo corpo. Ad esempio, siamo in grado di valutare quali cibi riesce a digerire bene e quali no e quando è necessario un massaggio alla pancia. Abbiamo imparato da soli a captare ogni segnale, anche quel-lo più impercettibile, e sappiamo agire di conseguenza. Ci sforziamo di avere fiducia nelle nostre valutazioni, sicuri che nessuno conosca i figli meglio dei genitori.

L’inverno scorso, Léia lo ha superato abba-stanza bene. Fatta eccezione per una bron-chite − trattata con gli antibiotici − e per un piccolo raffreddore, siamo riusciti a tenerla lontana dall’ondata di influenza. Al più tardi all’asilo, sarà esposta a ogni tipo di virus e, per forza di cose, si ammalerà più spesso. Visto che nostra figlia è molto aperta e ama il contatto con gli altri bambini, vorremmo iscriverla a un gruppo di gioco ma solo per il periodo che va dalla primavera all’autunno. Il fatto di essere confrontati con una malat-tia incurabile ha suscitato in noi anche mol-te sensazioni positive. Oggi, ad esempio, viviamo in modo più consapevole rispetto a prima, sicuri che il cambiamento abbia arric-chito la nostra vita, riempiendola di contenuti e compiti da svolgere. Vogliamo semplice-mente essere felici ed è un augurio che rivol-giamo anche a nostra figlia, una personcina che già oggi rappresenta molto ma molto di più di una malattia diagnosticata.


Sono orgogliosamente mamma di Margot, 12 anni, affetta da fibrosi cistica.

Cresco Margot da sola, con l’aiuto di suo fratello Arthur, 16 anni, che non soffre della malattia. Arthur mi è di grande aiuto.

Sin da piccola, Margot è sempre stata una bambina vivace, con un carattere forte e, quindi, non ha avuto problemi a iniziare la scuola all’età di 4 anni.

Essendo mamma di una bambina con esi-genze particolari, a lungo ho pensato che ovunque mi avrebbero steso il tappeto rosso. Ma non è così!

Dai tempi dell’asilo ogni volta che le assegna-no una nuova classe, prima delle vacanze estive, contatto gli insegnanti per consegnare loro un piccolo dossier sulla fibrosi cistica, che contiene anche i link che rimandano ai siti di di-verse associazioni. L’intento è di far conoscere, a grandi linee, la patologia agli operatori scola-stici, affinché possano agire al meglio.

Ci siamo accordati sul fatto che Margot possa andare in bagno in ogni momento e reidratarsi tutte le volte che ne ha biso-gno. Sul lavandino della classe c’è anche un disinfettante. Inoltre, ho dato disposizioni sull’assunzione delle medicine e spiegato a tutti i presenti che la malattia di cui soffre mia figlia non comporta delle situazioni di emergenza. Durante i primi quattro anni di scuola, avevo fornito informazioni sulla malattia a tutti i genitori dei compagni di Margot durante le riunioni dei genitori o per

posta. Chiedevo loro di avvertirmi subito, qualora in classe ci fosse un bambino ma-lato. Con un sms, anche anonimo, potevano avvisarmi se il bimbo era influenzato o se, pur soffrendo di una malattia contagiosa, lo avrebbero mandato comunque a scuola. L’ho fatto perché, come mamma, so bene che a volte i genitori non possono rimanere a casa con i figli malati e li mandano co-munque a scuola. Di conseguenza, quando ricevevo un simile sms, Margot rimaneva a casa.

Siccome cresco i miei figli da sola, per un po’ ho avuto delle ragazze alla pari che mi hanno dato una mano. In seguito, è arrivata Marine, una giovane donna molto disponibile che ci ha salvati più di una volta!

È vero che non è sempre stato tutto rose e fiori. Il medico e l’infermiera scolastica sono stati praticamente inesistenti… Faccio affi-damento soprattutto sulla direttrice, che è una persona fantastica! Da quando ha par-tecipato a un pomeriggio informativo orga-

Scuola dell’infanzia e scuola dell‘obbligoTesto: Florence Heer, madre di Margot (12 anni) e Arthur (16 anni)Immagine: Florence Heer


«Essendo mamma di una bambina con esigenze particolari, a lungo ho pensato che ovunque mi avrebbero steso il tappeto rosso. Ma non è così!»

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nizzato dal CHUV dedicato alle persone che prestano assistenza posso garantirvi che si dà un gran da fare per fornirci tutto ciò di cui Margot ha bisogno!

Dall’inizio della sua scolarizzazione, Margot partecipa ogni anno insieme ai suoi compa-gni alle gite scolastiche. I preparativi sono molti ma il gioco vale la candela. Ormai sono organizzata: preparo una tabella Excel con i medicamenti necessari, una piccola farmacia di soccorso che Margot è in gra-do di gestire e, dall’età di 4 anni, può anche chiamarmi con il suo cellulare 24 ore su 24.

Oggi mia figlia frequenta la 7a Harmos (ha ripetuto la 3a) e gode del sostegno di una maestra di sostegno straordinaria che l’aiuta nelle lezioni di matematica durante l’orario scolastico, come e quando lo desidera. In classe Margot ha un frigo in cui tiene gli inte-gratori alimentari, le barrette ai cereali, le bi-bite e le medicine. Mia figlia detesta parlare della sua malattia – e la cosa mi commuove non poco – ed è quindi stata la direttrice a presentare la sua patologia ai maestri con cui ha a che fare tutti i giorni. Inoltre, ci è stato messo a disposizione un sito internet dove vengono inseriti, fra le altre cose, i compiti da svolgere a casa. Ogni anno mia figlia partecipa a un campo scolastico e io gioco d’anticipo, fissando il controllo medico a cui deve sottoporsi regolarmente prima della partenza. Margot sta bene, la sua sco-larità per noi non è primordiale. Lei cerca di dare il meglio di sé in base allo stato di fatica in cui si trova.

Tutto ciò che abbiamo intrapreso per la sua malattia e grazie ad essa le è stato di gran-de aiuto. Per dieci anni abbiamo istituito un gruppo per il Marchethon, affinché Margot si rendesse conto di quanto fosse importante per gli altri.

La pubblicazione del libro ritratto della CFCH, su cui Margot appare in copertina, ha interrotto il suo silenzio nei confronti della patologia. È allora che ha iniziato a parlarne!

Ho esitato a lungo prima di scrivere queste pagine, per paura di essere troppo negativa. Questi anni non sono stati semplici, ma oggi Margot sta bene, oserei dire molto bene. Non è mai stata ricoverata in ospedale, a casa segue il trattamento alla lettera, pra-tica molti sport (corsa, danza classica, pool dance, equitazione, calcio, ecc.) e posso senz’altro affermare che è felice!

Ci imbattiamo spesso in persone che non vedono o che non capiscono che i nostri fi-gli sono malati … Ma non mollate!! Parlate! Ripetete! Insistete! Urlate, se necessario! È un vostro diritto, in qualità di genitori, pro-teggere i vostri figli con esigenze particolari!

«I ragionevoli hanno resistito, gli appassio-nati hanno vissuto.»

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08.09.2018 Biasca

27.10.2018 Bern


www.marchethon.ch

06.10.2018 Lausanne


27.10.2018 Fribourg


Ricerca della professione e professione

Agli inizi della seconda media, nella Svizzera tedesca gli alunni sono chiamati a confron-tarsi con la scelta della professione. A scuo-la tutti ne parlavano e nostro figlio Jonas, appena dodicenne e affetto da fibrosi cistica, all’epoca non aveva le idee ben chiare sui suoi interessi e le sue attitudini.

Come mamma, mi sentii in dovere di interve-nire iniziando subito a escludere le professioni non adatte alle persone con FC. Scartai, a pri-ori, i lavori artigianali che si svolgono perlopiù in ambienti polverosi. Ringraziando il cielo, Jonas non aveva particolari doti manuali. Ma il tirocinio commerciale non gli suscitava alcun interesse né riusciva a entusiasmarsi per l’informatica, e nemmeno il liceo era un’al-ternativa. Cosa fare, allora?

A Berna, in quel periodo, era in programma la BAM (fiera della formazione) e decidem-mo di visitarla. I vari espositori si prodigava-no nel presentare i diversi percorsi formativi, da quelli tradizionali a quelli nuovi e ancora sconosciuti.

Notai subito l’attrazione quasi magica di Pa-scal per i laboratori: non riusciva a staccarsi dalle pipette! Avevamo, dunque, finalmente scoperto quale fosse la sua predisposizione. Non potevo che approvare quella scelta for-tuita, visto che le professioni del settore chi-mico si conciliano bene con la sua malattia. Jonas, laboratorista in biologia che cura le sue colture batteriche – vabbè….

Dalla terza media in poi iniziarono gli stage in-troduttivi e Pascal partecipò, entusiasta, alla giornata informativa dell’Aprentas di Basilea. Io, invece, ero un po’ preoccupata e pensavo

a quanto il mio ruolo fosse ancora prioritario nella sua vita per l’assunzione corretta delle medicine correttamente o per lo svolgimento della terapia. Mi sembrava impensabile che, a 15 anni, fosse già in grado di stare lontano da casa, di soggiornare durante la settimana in una casa dell’apprendista senza sorve-glianza e, soprattutto, che riuscisse ad occu-parsi da solo della propria malattia.

Verso la fine della terza media, anche lui ma-nifestò dei dubbi. Improvvisamente, espresse

il desiderio di fare il tirocinio nella nostra re-gione. Da un lato, ero sollevata per i motivi menzionati in precedenza, dall’altro, invece, sapevo che nella nostra zona i posti di labo-ratoristi scarseggiavano. Inviò diverse candi-dature, svolse qualche tirocinio introduttivo e cercò un posto di apprendistato durante tutto l’ultimo anno di scuola. Sul mercato dei tiro-cini, Pascal non godeva di alcun vantaggio visto che avrebbe assolto l’obbligo scolasti-co molto giovane (aveva appena compiuto 15 anni). Inoltre, compilando la candidatura,

Testo: Danièle Seiler, madre di Pascal (nato nel 1995)Immagine: Danièle Seiler

«Decise, allora, di non accennare più al fatto che fosse affetto da fibrosi cistica…»


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spesso doveva rispondere a domande sul suo stato di salute. Malgrado Pascal non fosse tenuto a dichiarare la malattia, gli ri-sultava difficile non menzionarla quando gli si rivolgevano domande dirette in merito e in famiglia era abituato a parlarne liberamente. In seguito, fu un susseguirsi di risposte ne-gative e, come accade a tutti i ragazzi in cer-ca di un tirocinio, l’autostima era in discesa libera. Disperato, optò anche per il settore della vendita di articoli sportivi: il suo piano B. Anche qui non andò in porto niente e, oserei dire, meno male visto che sarebbe stata una scelta di ripiego.

Non gli rimase che frequentare quella che in Svizzera tedesca viene chiamata «decima classe» − una sorta di classe di maturità − ciò che ci diede, seppur per poco, un po’ di respiro. Benché continuasse a inviare delle candidature, sempre per un tirocinio da la-

boratorista, riceveva soltanto risposte nega-tive. Decise, allora, di non accennare più al fatto che fosse affetto da fibrosi cistica, pro-prio come gli aveva consigliato l’assistente sociale durante un colloquio.

Finalmente fu chiamato per svolgere uno stage presso l’azienda Agroscope di Lie-befeld (centro di competenza per la ricerca nell’agricoltura e nel settore alimentare) che, subito dopo, gli offrì anche un posto di tiroci-nio, senza mai chiedergli nulla sul suo stato di salute. Fu un grande sollievo per tutti!

Pascal, felicissimo, intraprese il suo tirocinio di laboratorista chimico e, durante il primo anno, parlò lui stesso della sua malattia al maestro di tirocinio e ai colleghi di lavo-ro. Tutti gli dimostrarono comprensione e grande sostegno. Nostro figlio è riuscito a portare a termine il suo apprendistato con

successo, con meno assenze per malattia rispetto alle altre persone non affette da FC. Oggi vive e lavora come laboratorista chi-mico nei dintorni di Basilea, con un grado di occupazione pari al 100%. Vive le sue esperienze, si sta sempre più allontanando dal tranquillo dialetto bernese e, soprattutto, riesce a cavarsela da solo.

È giusto che i figli, completato il percorso formativo, spicchino il volo. Ma per coloro che sin dalla nascita sono affetti da una ma-lattia cronica questo distacco naturale risul-ta molto più difficile (per noi genitori!).


Mettere al mondo un altro figlio oppure no? Jonas aveva compiuto un anno e quattro mesi prima era stata posta la diagnosi di fibrosi cistica. Le prime avvisaglie furono un’apparente raffreddore che non voleva an-darsene e il peso, che continuava a rimanere costante. Dopo la prima somministrazione del medicinale Creon, Jonas aveva iniziato a prendere molti chili e con l’inizio della terapia inalatoria era sparito anche il fischio durante l’espirazione. Ci trovavamo, in apparenza, di fronte a un bambino sano che non presen-tava alcun sintomo. Avevamo superato lo shock iniziale per la diagnosi e ripreso quel-la pianificazione familiare che, all’origine, prevedeva due o tre figli. Poi però ci siamo chiesti se fosse possibile realizzare il nostro desiderio nonostante la FC. E come gestire il rischio di un secondo figlio affetto da FC?

Eravamo contrari a una «gravidanza di pro-va» (diagnostica prenatale ed eventuale decisione di interrompere la gravidanza) op-pure a dare il figlio in adozione. La diagnosi preimpianto (PID), allora, non era autorizza-ta né in Svizzera né in Germania, il nostro paese di origine, e comunque non erava-mo pronti a vivere un tale travaglio fisico e psicologico. D’altro canto, la nostra idea di famiglia contemplava più di un figlio. Certo, vagliando la possibilità di metterne al mondo un altro non avevamo perso di vista le even-tuali conseguenze per Jonas, per il futuro na-scituro che poteva essere affetto da FC, per noi e − non da ultimo − per il contesto sociale in cui vivevamo. Poi, osservando lo sviluppo ottimale di Jonas tornavamo ottimisti, sicuri di farcela anche con due figli – malgrado il

25% di probabilità di partorire un secondo figlio con diagnosi di FC. Ritenemmo che fosse ragionevole nei confronti della società ed eravamo sicuri di soddisfare le esigenze psicologiche di nostro figlio. La decisione di concepire un secondo figlio senza una rete di protezione l’abbiamo presa alquanto rapi-damente, perché per entrambi – seppur per motivi diversi – rappresentava la soluzione migliore. E poi, non volevamo che tra i no-stri figli ci fosse una differenza di età troppo grande. Non andammo alla ricerca di consi-gli e, a dire il vero, consultammo soltanto un medico specialista in FC, in particolare per sapere cosa ci aspettava a livello di vita fa-miliare e conoscere il rischio di infezioni cro-ciate con due fratelli con FC.

Durante la gravidanza non badavamo più di tanto all’eventualità che il secondo bambino potesse soffrire di FC, ma non l’abbiamo nemmeno scartata completamente. Diciamo

piuttosto che entrambe le prospettive ci ba-lenavano nella mente. Forse era un modo per autosuggestionarsi e ci dicevamo «vada come vada, faremo del nostro meglio». Dall’esterno arrivavano feedback da persone partecipi che, spesso, ci infondevano corag-gio. Nessuno si è però mai sbilanciato trop-po nel dare giudizi, seppur propendesse più per l’una o l’altra decisione. La gravidanza trascorse normalmente e non cademmo nel vortice dei test medici. E poi nacque Moritz, in apparenza sano e senza l’ileo da meconio. Eravamo un po’ presi fra due fuochi, da una parte il desiderio di passare giornate spen-sierate e dall’altro la curiosità di conoscere la diagnosi. Nel frattempo la FC era stata in-serita nello screening neonatale svizzero e, quindi, la diagnosi non tardò ad arrivare. Fu nuovamente accertata una FC! Stranamente, il contraccolpo fu molto meno devastante della prima volta. Forse perché eravamo preparati. Ci ripetevamo, come una sorta

Fratelli con FC Testo: Mayra e Alexander Irion, genitori di Moritz (nato nel 2012) e Jonas (nato nel 2010)Immagini: Mayra e Alexander Irion


«All’origine, prevedeva due o tre figli. Poi però ci siamo chiesti se fosse possibile realizzare il nostro desiderio nonostante la FC. E come gestire il rischio di un secondo figlio affetto da FC?»

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di mantra, che in questo modo i due fratelli avrebbero potuto condividere lo stesso de-stino segnato dalla malattia.

Quest’estate, Moritz inizierà la scuola e Jonas frequenterà la terza elementare. Diciamo che le cose vanno davvero bene. La nostra quo-tidianità non è diversa da quella di tante altre famiglie con un solo bambino affetto da FC. I nostri figli fanno le inalazioni in coppia e vanno insieme anche agli appuntamenti dal medico e dal fisioterapista. Certo, tutto dura più a lungo, ma è solo una questione di or-ganizzazione. Vivere con due bambini affetti da FC, apparentemente sani da un punto di vista sintomatico, è sicuramente più facile che avere un solo figlio con FC in condizioni di salute precarie. Psicologicamente è forse addirittura più semplice: le regole alimentari e igieniche valgono per due, anche le atten-zioni e il tempo dedicato alle cure si possono suddividere equamente.

Chiedemmo ai medici quali sarebbero stati i momenti più duri con due bambini affetti da FC e ci risposero che bisognava aspettarsi delle difficoltà nel momento in cui i bambini avrebbero raggiunto l’età scolare. In questo periodo infatti i bambini avvertono già i primi sintomi della malattia e non sanno ancora gestire la terapia autonomamente. Da parte nostra, possiamo considerarci veramente fortunati. Jonas e Moritz non si ammalano quasi mai, le terapie con gli antibiotici pos-siamo contarle sulle dita di una mano e per ora hanno evitato anche infezioni da germi patogeni, terapie o altre cure ospedaliere stazionarie. Naturalmente, qualche piccolo problema dovuto alla malattia è insorto, ma spesso la pronuncia del nome del disturbo (atelettasia, prolasso rettale, ostruzione in-testinale distale) è molto più complicata del-la terapia da seguire.

Di due cose ci rallegriamo in particolare. Innanzitutto, i nostri bambini hanno potu-to muovere i primi passi nella loro vita con spensieratezza. Alla fine, la «malattia» è solo uno stato mentale. Qualche anno fa,

Jonas ci guardò raggiante affermando che in fondo la FC non era poi così grave (do-potutto grazie a lei durante le inalazioni po-teva guardare la televisione). Entrambi sono rilassati, non si lamentano (quasi) mai e con-siderano la loro situazione del tutto normale. Con il passare degli anni aumentano però anche le domande e i momenti in cui diven-tano più critici nei confronti delle terapie, sebbene siano entrambi consapevoli che si tratta della loro salute e che anche loro devono contribuire a gestirla al meglio. La malattia non è un soggetto di conversazione quotidiana con amici e conoscenti. Nessuno ci compatisce perché a casa nostra convi-viamo con la FC. Tutti ci trattano come una famiglia normale, in cui i figli devono assu-mere il Creon e fare delle inalazioni. La dif-ferenza è minima anche se importante!

Più lo stato di salute dei nostri figli è buono, più la cosa ci sembra normale e al contempo sorprendente. Da un lato, ci siamo abituati mentre dall’altro sappiamo che un decorso favorevole non è così scontato visto e con-siderato che altri bambini non se la passano così bene. Per noi è chiaro che un giorno o l’altro anche Jonas e Moritz dovranno af-frontare i primi problemi legati alla FC. Ab-biamo istituito una piccola rete per aiutarci a fronteggiare problemi temporanei, ma al momento non siamo assolutamente prepa-rati ad affrontare difficoltà di lunga durata.

Nel momento del bisogno rifletteremo sul da farsi. Perché se c’è un insegnamento da trarre dalla FC (e da tutte le malattie croni-che) è proprio quello di imparare a vivere il momento presente.

Per completezza di informazione: nonostan-te tutte le esperienze positive che abbiamo vissuto e che continuiamo a vivere abbiamo deciso relativamente in fretta di rinunciare a un terzo figlio, con o senza rischio di FC. Sia-mo arrivati alla conclusione che se le cose vanno bene è meglio lasciarle così come stanno…


Nostra figlia venne alla luce, alla data prevista, 25 anni fa. Benché pesasse poco meno di 2 chili, per i medici non c’era nulla di preoccu-pante. Tuttavia, pur acquisendo peso, rimane-va sempre sul limite minimo. Nei primi tre anni di vita, si ammalava ogni anno di polmonite, anche se poi guariva subito. Andava di corpo frequentemente e, dunque, più volte durante la giornata il suo pannolino era da cambiare. Quando notai che le sue feci diventavano sempre più fini e grasse, capii che c’era qual-cosa di anormale e insistetti perché l’ospedale pediatrico di Zurigo la visitasse. La diagnosi arrivò poco dopo il suo quinto compleanno: fi-brosi cistica, una malattia ereditaria del meta-bolismo, incurabile. Il mondo ci crollo addosso. Ma che tipo di malattia era e quali sarebbero state le conseguenze per Nadine? Non riusci-vo neanche a immaginare quel che mi aspet-tava e se sarei stata in grado di affrontarlo. Ce l’avrei fatta a essere una buona mamma, abbastanza forte per la nostra unica figlia?

L’esperienza scolastica di Nadine procede-va in modo travagliato, faceva fatica a con-centrarsi e aveva problemi di percezione. Il passaggio attraverso i vari livelli scolastici avvenne pertanto in una scuola speciale e, giunta alla scuola secondaria superiore, op-tammo per un istituto scolastico privato. Nel frattempo, Nadine continuava a sviluppare le sue competenze sociali, ciò che le è stato sempre di grande aiuto. Fu difficile trovare un posto di tirocinio con il diploma scolastico che aveva conseguito, perciò, quasi diciot-tenne, scelse di fare uno stage come assi-stente in un asilo nido.

Ma il suo stato di salute, purtroppo, conti-nuava a peggiorare. Fino a quel momento,

la fibrosi cistica non si era ancora manife-stata nella sua virulenza. Le inalazioni e le medicine abituali bastavano ad arginarla. A volte occorreva anche una cura di antibiotici ambulante o ospedaliera. A 12 anni, Nadine, iniziò inoltre a soffrire di diabete e, da allora, iniziarono le difficoltà in particolare dal pun-to di vista dell’alimentazione. Se assumeva troppi carboidrati o dolci doveva farsi delle iniezioni di insulina, se invece consumava troppi grassi e proteine era costretta ad as-sumere più enzimi. Non riuscendo a badare a

entrambe le cose, Nadine era in perenne lot-ta con il suo peso. Le cure di antibiotici erano sempre più frequenti e a metà del 2013 do-vetti portarla al pronto soccorso dell’ospeda-le universitario di Zurigo. I medici mi dissero immediatamente che il suo stato era preoc-cupante e che occorreva intervenire in tempi rapidi. Ci consigliarono anche di inserirla al più presto nella lista d’attesa per un trapian-to di polmone. Ma perché tutto ciò? Com’era possibile che i polmoni di Nadine avessero smesso di funzionare all’improvviso? Eppure

Perdita di un figlio e biografiaTesto: Trix Bleuler, madre, in memoria di NadineImmagini: Trix Bleuer / www.stock.adobe.com


«Non sappiamo mai quel che ci riserva il domani, perciò bisogna vivere giorno per giorno e godersi ogni singolo momento.»

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fino al quel momento non aveva mai avuto bi-sogno di alcun ossigeno per respirare! Tutto ciò ci fece capire quanto fosse insidiosa la malattia e quanto sia impossibile, per un medico, stabilirne il decorso. Dopo quattro giorni Nadine fu attaccata alla macchina cuore-polmone, la intubarono e la indussero in un coma farmacologico. Bisognava solo aspettare la donazione di un polmone che, fi-nalmente, arrivò dopo 18 giorni. L’operazione fu un successo ma per noi iniziò un’odissea, un periodo caratterizzato da andate e ritorni continui da e verso l’ospedale. Nadine non sopportava diverse medicine, ma soprattutto, non reggeva dal punto di vista psichico. Face-va fatica a riprendere il controllo della propria vita con un polmone nuovo. Tre settimane prima che Nadine morisse, i medici ci dissero che dal punto di vista clinico non c’era più nulla da fare e che le rimaneva poco tempo da vivere. Come si af-fronta una notizia del genere, sapendo che ogni giorno può essere l’ultimo? Ma in fondo non è così che va la vita? Non sappiamo mai quel che ci riserva il domani, perciò bisogna vivere giorno per giorno e godersi ogni sin-golo momento. È con questo stato d’animo

che abbiamo accompagnato Nadine durante i suoi ultimi giorni di vita. Insieme, ci siamo preparati alla sua morte. Mia figlia diceva che la morte appartiene alla vita, così come la nascita. Ripeteva che ogni essere umano aveva una propria clessidra del tempo e che la sua era giunta alla fine. Era lei a incorag-giarci. Diceva che non dovevamo preoccu-parci né essere tristi perché la sua era stata una bella vita. Aveva realizzato tanti desideri e sogni ed era riconoscente per tutto ciò che la vita le aveva regalato. Non abbiamo mai evocato apertamente la morte. Per noi era importante riuscire a godere ogni istante di vita. Nadine chiuse gli occhi per sempre, in pace, l’ultimo giorno dell’anno 2014. Noi eravamo con lei. Affranta, pensavo di aver perso mia figlia e che non avrei più potuto abbracciarla, parlarle, sentirla. Ancora oggi, malgrado la tristezza, cerco di allontana-re i pensieri negativi. La perdita non mi ha suscitato alcuna rabbia. Trascorro i giorni a pensare al tempo trascorso insieme e lo faccio sorridendo. Sono grata di aver potuto starle accanto nella sua breve vita, di averle potuto trasmettere molte cose e di essere stata la sua mamma. Nadine mi ha insegna-

to tanto nei suoi ventidue anni di vita e nes-suno potrà mai cancellare dalla mia mente il suo ricordo, il suo amore e il suo calore. È proprio vero che non è mai una questione di quantità ma di qualità. La qualità del tem-po passato con lei è un dono prezioso e per questo le sarò per sempre grata.

Non è possibile sfuggire al destino, ma si può cercare di fare del proprio meglio. Tut-tavia, in questi anni, ci sono stati dei periodi in cui non sapevo più come andare avanti e in cui me la sono presa anche con il destino avverso, periodi di stanchezza e sfinimento che hanno messo a dura prova il mio matri-monio. Non sarei sincera con me stessa se dicessi che avevo tutto sotto controllo. Ecco perché è importante accettare l’aiuto degli altri.

Mio marito ed io abbiamo dovuto andare avanti, adeguandoci a una nuova vita. Nadi-ne ci ha lasciato un’ultima missione: badare al suo cane. Ne sono certa, nostra figlia non avrebbe mai voluto che a causa del dolore provocato dalla sua scomparsa ci dimenti-cassimo di vivere.

Perdita di un figlio e biografia


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Regionalgruppenleiter / Responsables de groupes régionaux / Responsabili di gruppi regionaliAargau Michael Schibli, Hombergstrasse 2, 5000 Aarau [email protected] 079 754 33 04Basel Samuel Fandiño, Maienweg 9, 4310 Rheinfelden [email protected] Danièle Seiler, Werner-Abegg-Str. 47, 3132 Riggisberg [email protected] 031 809 39 64Oberwallis Christoph Kaisig, Terbinerstrasse 50, 3930 Visp [email protected] 027 946 65 10Ostschweiz Stefan & Nadia Wildhaber, Letzistrasse 18, 8732 Neuhaus [email protected] 055 282 11 21Innerschweiz vakantVaud / Fribourg Carine Fragnière, Route de la Préla 205, 1609 Fiaugères [email protected] 079 486 73 94 Anne-Marie Malizia, Chemin de Ponfilet 62, 1093 La Conversion [email protected] 021 791 59 86Neuchâtel / Jura Richard Crevoiserat, Rue Achille-Merguin 58, 2900 Porrentruy [email protected] 079 235 55 57 Marianne Delachaux, L′Esplanade 2, 2087 Cornaux [email protected] 079 658 42 52Valais romand Nathalie Neel-Rouvinez, Bau d'Alou 4, 3961 Grimentz [email protected] 079 757 45 28 Périne Vouillamoz, Tsavez 2C, 1955 Chamoson [email protected] 078 612 60 51Svizzera italiana Franz Schuler, Via Mezzaro 8, 6648 Minusio [email protected] 091 743 75 61 Fiorella Pezzotti, Via Borromini 6, 6830 Chiasso [email protected] 091 682 20 53Zürich Alexander Irion, Schwandelstrasse 29, 8800 Thalwil [email protected] 079 242 71 20

Stand am – État le – Stato il: 31.05.2018

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Bulletin - CFCH · 2018-07-31 · tare. I racconti carichi di ottimismo e di positività contenuti...

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