CARTA DEI DIRITTI delle PERSONE con DOLORE

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Comitato etico per la pratica clinicacomitato.bioetica@ulss15.pd.it

Nucleo cure palliativecurepalliative@ulss15.pd.it

Ufficio Relazioni con il Pubblicourp@ulss15.pd.it

Questa Carta dei Diritti è disponibile anche sul sito internet www.ulss15.pd.it o può essere richiesta all’Ufficio Relazioni con il Pubblico: urp@ulss15.pd.it

Per segnalazioni o suggerimenti: urp@ulss15.pd.it

© 2012 Azienda Ulss 15 Alta PadovanaFinito di stampare: ottobre 2012

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Ognuno di noi ha vissuto l’esperienza del dolore, così come - credo - ognuno di noi si è trovato accanto a una persona che provava dolore. In quelle situazioni abbiamo forse pensato che il dolore fosse inevitabile: avevamo subito un intervento o un esame invasivo per procedere a una diagnosi o era la nostra stessa malattia a procurarci quel dolore. Abbiamo però anche chiesto che il nostro dolore fosse alleviato, possibilmente con tempestività e abbiamo desiderato, nel momento in cui si avvicinava lo specialista, di essere creduti, compresi, capiti e ascoltati. Abbiamo sperimentato come il dolore incessante ci facesse sentire fragili e irriconoscibili, poco presenti a noi stessi e alle persone cui volevamo bene. Non abbiamo forse pensato, in quel momento, che avevamo dei diritti e che l’Azienda Ulss, attraverso i suoi professionisti, aveva il compito di garantirli.

Ecco il senso di questa Carta: far conoscere quali sono i diritti delle persone che provano dolore e delle persone incurabili e a fine vita. Informarle sull’organizzazione e la rete dei servizi sanitari e sociali che l’Azienda Ulss 15 si è data a sostegno di questi diritti e le azioni attraverso le quali essi vengono garantiti. Ma questa Carta è anche un impegno per tutti i professionisti che lavorano in Azienda, affinché si realizzi il progetto di un “ospedale-territorio senza dolore”, un progetto che richiede innanzitutto lo sviluppo di una cultura omogenea e diffusa, la realizzazione di una solida rete di assistenza e cooperazione tra operatori con compiti diversi, un approccio clinico e farmacologico efficace e tempestivo, l’ascolto e l’attenzione verso tutte quelle persone che a noi si affidano.

Francesco Benazzi Direttore Generale

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LE RAGIONI DELLA CARTA

“Il dolore è qualunque cosa la persona che lo sta sperimentando descrive ed è presente, quando la persona afferma di averlo” – McCafferery e Beebe, 1989.

Rivolgiamo questa Carta dei Diritti alle persone che provano dolore e ai loro familiari, sottolineando innanzitutto ciò che essa vuole essere: uno strumento di garanzia, di responsabilità e di impegno di questa Azienda Ulss 15 verso i propri cittadini. L’obiettivo è far conoscere diritti, organizzazione e percorsi che l’Ulss 15 adotta per alleviare il dolore. E’ quindi uno strumento di conoscenza e di tutela dei destinatari, i quali potranno contribuire al suo perfezionamento. Questa Carta, infatti, è stata pensata nell’ottica del “miglioramento continuo”: le pratiche assistenziali o i percorsi che abbiamo documentato a garanzia di ogni diritto sono, perciò, suscettibili di periodica revisione anche grazie alle segnalazioni e ai suggerimenti dei cittadini.

Com’è stato realizzato questo librettoPer realizzare questa Carta dei Diritti l’Azienda Ulss 15 ha incaricato un gruppo di lavoro promosso dal Comitato etico per la pratica clinica. Al suo interno erano presenti figure professionali diverse, provenienti da vari Servizi.L’obiettivo era di produrre un documento dai contenuti concreti e che fosse aderente alle esigenze delle persone cui è destinato.Una volta individuati i diritti, il gruppo ha deciso fosse importante e utile documentare le azioni attraverso le quali questi diritti sono garantiti dalla nostra Ulss. Con “azione” ci riferiamo a tutto ciò che è in questo momento disponibile, già predisposto e fruibile per consentire il rispetto di un diritto. Si tratta di metodi, protocolli e servizi già esistenti, destinati a soddisfare i diritti. Per identificare tali azioni in un contesto così complesso come un’Azienda socio-sanitaria, si è scelto di

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coinvolgere i “referenti del dolore” attraverso uno specifico questionario, come precisato più avanti. L’elaborazione del questionario ha consentito di selezionare le azioni che l’Azienda è attualmente capace di garantire e ci ha fornito la possibilità di leggere, nella grande varietà delle risposte, ciò che potremo attivare per migliorare il processo di garanzia.

L’organizzazione aziendale per la lotta al doloreNel “prendersi cura della persona”, quest’Azienda assume su di sé anche il compito di combattere il dolore nei suoi vari aspetti, fisici e psicologici. Ad esempio, nei reparti ospedalieri e nei servizi territoriali, il dolore è rilevato e quantificato come quinto parametro vitale (insieme a pressione arteriosa, frequenza cardiaca, respiratoria e alla temperatura). Il dolore può essere, infatti, misurato e curato diventando così evitabile. Non è conseguenza inevitabile di un intervento o di una malattia: oggi si dispone di protocolli di trattamento antalgico in grado di eliminarlo o per lo meno attenuarlo. I luoghi che nella nostra Azienda sono deputati ad accogliere e a prendersi cura dei malati inguaribili a fine vita e dei malati con dolore sono numerosi e diversi per organizzazione e compiti. Si pensi ai reparti ospedalieri, all’Hospice, agli ambulatori dei medici di famiglia e a quelli specialistici.Ogni servizio ha il compito di garantire il rispetto dei diritti che riguardano questi particolari malati. Affinchè ciò possa avvenire in modo trasversale e omogeneo sono attivi Servizi e strumenti che garantiscono, all’interno delle diverse unità operative, uniformità di conoscenze e comportamenti, nonchè assunzione di pratiche coerenti e condivise. Tali servizi sono:

• Nucleo cure palliativePropone interventi terapeutici e assistenziali a quei pazienti che non rispondono più ai

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trattamenti curativi, cercando di garantire loro la migliore qualità di vita attraverso il controllo del dolore e di altri sintomi. Il servizio offre supporto anche alle famiglie tramite un sostegno sociale e psicologico. Tutto ciò è organizzato secondo i desideri del malato e dei suoi familiari, a domicilio o in strutture residenziali dedicate. L’équipe si compone di medici palliativisti, infermieri e psicologi del Nucleo cure palliative e del Medico di famiglia. Quest’ultimo ha competenza e conoscenze per gestire il paziente da un punto di vista clinico essendone, nel contempo, l’interlocutore privilegiato. Anche la famiglia fa parte del processo assistenziale: viene, infatti, individuato all’interno di essa un referente che possa costantemente confrontarsi con gli operatori.

• Comitato “Ospedale e territorio senza dolore” Svolge un’azione di sensibilizzazione su tutte le problematiche inerenti il dolore evitabile. Ha il compito di organizzare la formazione del personale coinvolto nel processo di assistenza e trattamento del dolore, di promuovere interventi idonei per assicurare la disponibilità di farmaci efficaci in tutte le strutture sanitarie, di monitorare l’applicazione delle linee guida e dei protocolli per il controllo del dolore. Fanno parte di questo comitato medici specialisti e medici di famiglia, infermieri dei reparti ospedalieri e dei servizi di assistenza territoriale, uno psicologo, un rappresentante del Comitato etico per la pratica clinica, un rappresentante delle associazioni di volontariato.

• Referenti del doloreSono medici e infermieri che l’Azienda ha individuato in ogni reparto e in ogni servizio; essi costituiscono una rete trasversale di riferimento:

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hanno il compito di favorire un’applicazione coerente e comune delle tecniche di controllo del dolore e di diffondere sensibilità e conoscenze in questo campo.

• Comitato etico per la pratica clinicaÈ un organismo indipendente, istituito nel 2007 con lo scopo di dare supporto alla riflessione etica all’interno delle strutture sanitarie, riguardo i valori, agli interessi, ai diritti e alle norme che entrano in conflitto, in questo contesto, con la nozione di “dignità umana”. Si compone di professionisti sanitari e non sanitari con diverse competenze in ambito scientifico e umanistico, interni ed esterni all’Azienda. Il Comitato offre consulenza etica agli operatori dell’Azienda Ulss 15, ai cittadini e alle associazioni.

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LE NORME DI RIFERIMENTO

Nell’esperienza medica il dolore rappresenta una tra le manifestazioni più importanti della malattia; inoltre tra i sintomi è quello che tende a minare maggiormente la qualità della vita. Trovare il modello di gestione più funzionale per garantire cure antalgiche alla popolazione non è stato facile, come dimostra il primo tentativo effettuato nel 2001 con l’accordo in Conferenza Stato-Regioni denominato “Ospedale senza dolore”. Con questo documento s’intendeva dare una risposta ai bisogni di controllo del dolore, di qualsiasi origine. Le linee guida prevedevano la costituzione di un Comitato Ospedale Senza Dolore con il compito di:• assicurare un osservatorio specifico del dolore nelle

strutture sanitarie, in particolare quelle ospedaliere;• coordinare le varie équipe e la formazione degli

operatori;• promuovere gli interventi idonei ad assicurare la

disponibilità dei farmaci analgesici (in particolare gli oppiacei);

• promuovere protocolli di trattamento delle differenti tipologie di dolore.

Nonostante l’idea progettuale fosse stata condivisa con le Regioni, nella realtà l’accordo ha trovato scarsa applicazione.La Regione Veneto, dimostrando particolare attenzione e sensibilità allo sviluppo delle cure palliative e della lotta al dolore, ha risposto istituendo un “Coordinamento regionale per le cure palliative e la lotta al dolore” e ha prodotto una specifica normativa.

I documenti più importanti sono stati:• Nel 2003, Decreto di Giunta Regionale n. 309 del 14

febbraio, “Documento di indirizzo e coordinamento alle Aziende Socio-sanitarie venete denominato “contro il dolore” per l’attuazione delle linee guida approvate

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in sede di Conferenza Stato-Regioni il 24.05.2001 per la realizzazione dell’Ospedale senza dolore”.

• Nel 2008, Decreto di Giunta Regionale 1090 del 6 maggio “Sviluppo dei programmi di lotta al dolore ai sensi delle delibere giuntali 309/2003 e 71/2006, raccomandazioni per la valutazione e il trattamento del dolore, introduzione del dolore come parametro vitale, creazione della rete Aziendale dei referenti del dolore”.

• Nel 2008, Decreto di Giunta Regionale 1609 del 17 giugno Approvazione del documento “Tutela dei malati terminali e a fine vita e dei malati con dolore”.Per ottemperare a questa disposizione regionale ciascuna Azienda Sanitaria è stata invitata a redigere un documento (Carta dei Diritti) in cui esplicitare i diritti dei malati inguaribili a fine vita e dei malati con dolore e in cui fossero, al contempo, indicati i servizi offerti nelle pratiche assistenziali per soddisfare tali diritti. La Regione invitava inoltre a dare ampia diffusione della Carta dei Diritti fra la popolazione e a condividere tale documento con le altre Aziende sanitarie del Veneto tramite pubblicazione sul sito dell’Osservatorio regionale per le cure palliative e la lotta al dolore.

• Nel 2009, con una nuova legge, (n. 7 del 19 marzo), la Regione del Veneto ha perseguito la finalità di garantire adeguate cure palliative ai malati inguaribili o a fine vita, per assicurare agli stessi e ai loro familiari una migliore qualità di vita, nonché l’accessibilità a trattamenti antalgici efficaci, disciplinando il sistema di tutela delle persone con dolore.

• Nel 2010, le finalità di tale legge regionale sono state fatte proprie dallo Stato che, con la legge n. 38 del 15 marzo (“Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore”) ha inteso tutelare il diritto del cittadino ad accedere alle cure

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palliative e alla terapia del dolore. Questa nuova legge rappresenta un grande risultato per il nostro sistema sanitario e posiziona il nostro paese tra quelli più aggiornati in questo ambito assistenziale. Le molteplici novità introdotte permettono di realizzare una vera e propria rivoluzione nella gestione del dolore che coinvolge tutti i livelli assistenziali e diverse professionalità sanitarie. Secondo quanto previsto dalla suddetta legge, le strutture sanitarie che erogano cure palliative e terapia del dolore assicurano un programma di cura individuale per il malato e per la sua famiglia, rispettando i seguenti principi fondamentali: • tutelare la dignità e l’autonomia del malato, senza

alcuna discriminazione;• tutelare e promuovere la qualità della vita fino al

suo termine;• garantire un adeguato sostegno sanitario e socio-

assistenziale alla persona malata e alla sua famiglia.

Per coordinare le azioni di cura del dolore, favorendone l’integrazione a livello territoriale, la legge prevede inoltre che il progetto “Ospedale senza dolore” assuma la denominazione di progetto “Ospedale e territorio senza dolore”.

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QUALI DIRITTI?

Il dolore costituisce da sempre un’esperienza tipica delle nostre vite. Solo negli ultimi anni si è via via diffusa l’idea che si possa intervenire sistematicamente su di esso, in tutte le sue forme, per attenuarlo se non eliminarlo completamente. Divenire consapevoli del valore civile, etico e sociale della lotta al dolore è uno dei compiti primari della medicina e delle strutture entro cui essa opera.Il documento del Comitato Nazionale per la Bioetica del 2001(1) ricorda come la lotta al dolore appartenga all’intera storia della medicina e rileva come non sia pienamente messo in pratica ciò che è giusto fare per eliminare o controllare il dolore. I nuovi farmaci e i più aggiornati presidi terapeutici non farmacologici, ancora non sono utilizzati in modo sistematico, e ciò spiega le molte inefficienze del sistema sanitario italiano, rispetto al dolore. I codici deontologici (medici e delle professioni infermieristiche) si sono gradualmente adeguati a questa prospettiva e orientamenti legislativi propri sono necessari affinché la terapia del dolore diventi una realtà concreta e diffusa.Senza dubbio, i diritti del malato inguaribile e a fine vita e del malato con dolore trovano la loro giustificazione etica nel principio della dignità della persona. In questo vasto ambito di contenuti morali e normativi, noi abbiamo cercato le relazioni possibili tra i principi su cui si fondano i diritti e le deliberazioni che hanno reso possibile questa Carta. Abbiamo cercato di adattare alla nostra realtà la prospettiva che le delibere della Regione Veneto ha disegnato e, per questo, abbiamo individuato quattro ambiti fondamentali da cui derivare i diritti da garantire.

(1) CNB, La terapia del dolore: orientamenti bioetici 30 marzo 2001 (disponibile sul sito ufficiale del CNB all’indirizzo http://www.governo.it/bioetica/pdf/45.pdf

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Quello del rispetto dell’autonomia della persona e della relazione che essa stabilisce con il dolore, quello della garanzia all’appropriatezza delle cure, quello inerente alla professionalitàspecificadeglioperatoridel settore e quello dell’adeguatezza dei luoghi del dolore e del “finevita”.Per ciascuno di questi ambiti abbiamo declinato i singoli diritti, sia per il malato inguaribile a fine vita sia per il malato con dolore; nell’intento di rendere più comprensibile la Carta sono stati individuati sette diritti fondamentali, scelti in modo che fosse possibile estenderli a entrambi i gruppi di malati. Abbiamo cercato di esprimere il diritto in modo semplice e chiaro verificando anche che fosse univoco e cioè che non si confondesse con altri diritti in elenco.

Rispetto dell’autonomia e della relazione• Diritto a esprimere la propria sofferenza fisica,

psicologica e relazionale.• Diritto a ricevere, con adeguato anticipo, le

informazioni inerenti le tecniche disponibili per il controllo del dolore prevedibile.

• Diritto a essere informato sulla propria condizione di salute con chiarezza e secondo la propria volontà.

Cure• Diritto a ricevere un trattamento tempestivo

appropriato ed efficace, per il controllo del dolore.• Diritto ad accedere agevolmente a terapie per il

sollievo del dolore e alle cure palliative.

Professionalità• Diritto, per chi soffre di una malattia inguaribile o

è a fine vita, di essere preso in carico da operatori specificatamente preparati.

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Luoghi• Diritto di fruire di luoghi confortevoli e protetti, nel

rispetto delle abitudini quotidiane.

I sette diritti vanno garantiti alle persone inguaribili a fine vita e ai pazienti con dolore, siano essi adulti, minori o persone non in grado di comunicare o “non competenti”.

Individuati i diritti, il gruppo di lavoro ha considerato utile non solo farli conoscere elencandoli, ma anche fornire ai destinatari alcuni elementi più concreti, esplicitando quelle “azioni” che l’Azienda Ulss 15 è in grado di garantire in questo momento, a tutela di ciascun diritto. Inoltre sono stati individuati alcuni “impegni” che l’Azienda Ulss 15 potrà assumere per ampliare le garanzie e il rispetto di ogni singolo diritto. L’ottica è perciò quella del miglioramento continuo e del coinvolgimento trasversale dei servizi dell’Azienda e degli stessi cittadini.Le azioni e gli impegni di miglioramento sono stati individuati tramite un questionario rivolto ai referenti del dolore presenti in ogni reparto ospedaliero e nei servizi territoriali.

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DIRITTO A ESPRIMERE LA PROPRIA SOFFERENZA FISICA, PSICOLOGICA E RELAZIONALE

“Tutti gli individui hanno diritto a essere ascoltati e creduti quando riferiscono del loro dolore e del vasto ambito della sofferenza psicologica a esso correlata” (Istituto Italiano di Bioetica – Tribunale per i diritti del malato)

Essere ascoltati, ottenendo la considerazione piena della propria sofferenza, rappresenta un bisogno fondamentale di ogni individuo che si trovi nella condizione di malattia o che sia portatore di handicap. È il presupposto di tutto ciò che, attraverso la relazione con il paziente, garantisce il rispetto della dignità della persona.

AZIONI

• I medici e gli infermieri favoriscono l’instaurarsi di un rapporto di fiducia per consentire al paziente di esprimere al meglio il proprio dolore; ciò avviene attraverso colloqui frequenti, in tutte le occasioni in cui questi lo richieda.

• Le esigenze di natura religiosa sono accolte ed è possibile richiedere l’intervento di un religioso di fiducia o di un religioso in servizio.

• Tutti i luoghi di cura utilizzano schede appositamente realizzate per la rilevazione, la quantificazione e il monitoraggio del dolore.

• Nei reparti di Pediatria sono utilizzate scale del dolore adatte all’età del bambino; il personale fornisce un supporto particolare ai familiari affinché possano essere parte attiva nel contenimento del dolore dei propri figli.

• Pianificare interventi di formazione dei referenti del dolore, per adeguare la loro preparazione agli standard previsti in tutte le condizioni, comprese quelle di emergenza clinica.

• Intervenire su quelle consuetudini della pratica medica che pregiudicano un adeguato approccio al paziente con dolore: prevalente attenzione agli aspetti tecnici dell’intervento medico, pregiudizi, rischio di sottovalutare il dolore, mancanza di empatia.

IIMPEGNI

DIRITTO A RICEVERE, CON ADEGUATO ANTICIPO, LE INFORMAZIONI INERENTI LE TECNICHE DISPONIBILI PER IL CONTROLLO DEL DOLORE PREVEDIBILE

“Chiunque debba sottoporsi a esami diagnostici, in particolare quelli invasivi, deve essere trattato in maniera da prevenire eventi dolorosi inutili” (Istituto Italiano di Bioetica – Tribunale per i diritti del malato)

Questo diritto attiene all’ambito generale del rispetto dell’autonomia di ogni singolo individuo; implica la necessità di essere informati sulle possibilità di sollievo dal disagio globale indotto dal dolore. Compito di tutti gli operatori, in tutti gli ambiti d’intervento, sarà quello di conoscere e applicare protocolli condivisi di trattamento del dolore.

AZIONI

• I pazienti che si sottopongono a intervento o a procedure diagnostiche invasive effettuano, preliminarmente, una visita anestesiologica.

• L’operatore dichiara e illustra al paziente la possibilità di utilizzare farmaci più adatti al controllo del dolore, come ad esempio gli oppioidi.

• Il paziente è sollecitato a comunicare, tempestivamente, la comparsa e le caratteristiche del dolore.

• Gli operatori sono particolarmente attenti a tutte quelle condizioni che possono predisporre all’insorgenza di uno stato di dolore.

• Le donne in gravidanza sono informate sulla possibilità di partorire senza dolore e sulla modalità di accesso all’ambulatorio dedicato.

IIMPEGNI

• Rendere sistematica l’informazione preventiva, eventualmente corredandola di strumenti aggiuntivi che consentano al paziente di meglio comprendere tutti gli aspetti del dolore e del suo trattamento.

• Promuovere interventi di formazione dei referenti del dolore e degli operatori tutti, per sviluppare l’attitudine a intercettare e segnalare lo stato di dolore dei pazienti.

DIRITTO A ESSERE INFORMATO SULLA PROPRIA CONDIZIONE DI SALUTE CON CHIAREZZA E SECONDO LA PROPRIA VOLONTÀ

Uno dei modi per promuovere e tutelare l’autonomia individuale è il rispetto della decisione di “sapere” o di “non sapere” da parte dei pazienti (Istituto Italiano di Bioetica – Tribunale per i diritti del malato)

Riconoscere a una persona il diritto di essere correttamente e chiaramente informata sul proprio stato di salute contribuisce a garantirne la dignità e a renderla consapevole delle scelte che la riguardano, siano esse inerenti alla propria vita e al proprio futuro, o che interessino le terapie e le cure che possono essere attuate o meno. Quando però un paziente esprime la volontà di non essere informato sul proprio stato di salute, tale volontà diventa, allo stesso modo, un suo diritto che va perciò pienamente onorato.

AZIONI

• In tutti i reparti ospedalieri, la maggior parte degli operatori è in grado di esprimere un’adeguata capacità di ascolto e di considerare la volontà del paziente di “sapere” o di “non sapere”.

• A domicilio, i colloqui per informazioni o chiarimenti con l’infermiere di riferimento sono possibili a ogni accesso.

• Gli infermieri domiciliari e gli operatori dei reparti ospedalieri maggiormente coinvolti hanno frequentato corsi di formazione in questo campo, inerenti agli aspetti clinici, etici e relazionali.

• Nel verbale dell’Unità di Valutazione Multi-Dimensionale viene trascritto anche quali sono le volontà del paziente e il suo livello di consapevolezza.

IIMPEGNI

• Codificare e sperimentare idonei strumenti di raccolta e dichiarazione della volontà dei pazienti affinchè possano esprimerla personalmente e direttamente.

• Adeguare le conoscenze dei propri specialisti e operatori a proposito delle basilari nozioni di bioetica, per colmare una carenza deontologica non prevista dal percorso formativo di base.

• Il Comitato etico per la pratica clinica si impegna a salvaguardare la dignità della persona e la sua volontà istruendo gli operatori sui modi di amministrarla nel rispetto delle norme.

DIRITTO A RICEVERE UN TRATTAMENTO TEMPESTIVO, APPROPRIATO ED EFFICACE PER IL CONTROLLO DEL DOLORE

“Ciascun individuo ha diritto a vedere alleviata la propria sofferenza nella maniera più efficace e tempestiva possibile, nel rispetto dei più recenti e validati standard di qualità” (Istituto Italiano di Bioetica – Tribunale per i diritti del malato).

Il dolore è sintomo da trattare e di cui prendersi cura con la stessa attenzione che si riserva alle patologie che ne sono la causa; va neutralizzato per evitare che diventi cronica e divenga esso stesso “malattia”. La terapia del dolore fa parte integrante di ciò che una persona può e deve aspettarsi dalla medicinaedaiservizisanitari.Affinchéildoloresia controllato in modo appropriato è necessario che la conoscenza del problema, delle modalità di quantificazioneedellepossibilitàditrattamentodivengano patrimonio professionale di tutti gli operatori sanitari.

AZIONI

• I farmaci sono somministrati secondo schemi prestabiliti che vengono personalizzati sulla base delle esigenze del paziente e delle caratteristiche del quadro clinico.

• Gli operatori utilizzano strumenti di rilevazione del dolore e somministrano farmaci idonei al controllo del sintomo.

• Il paziente è sollecitato a segnalare la comparsa del dolore per favorire un trattamento tempestivo.

IIMPEGNI

• Rendere la valutazione del dolore più aderente alla percezione del paziente e non alla discrezione dell’operatore sanitario.

• Migliorare l’approccio al dolore in base alle caratteristiche del soggetto (bambini, giovani, adulti e anziani) e della patologia.

• Standardizzare la rilevazione del dolore e rendere più omogenei i protocolli di trattamento.

• Pianificare la formazione dei referenti del dolore all’uso di oppiacei, attualmente sotto-utilizzati.

DIRITTO AD ACCEDERE AGEVOLMENTE A TERAPIE PER IL SOLLIEVO DEL DOLORE E ALLE CURE PALLIATIVE

“Ciascun individuo ha diritto ad accedere alle cure necessarie ad alleviare il proprio dolore” (Istituto Italiano di Bioetica – Tribunale per i diritti del malato).

Il dolore riduce o annulla la capacità di prendere decisioni, di relazionarsi e di esprimersi. Tutte le tipologie di dolore meritano uguale considera-zione, indipendentemente dalla patologia che ne è all’origine. Il diritto va inteso esigibile sia da quantiaffrontano le fasifinalidellavita,siadachi prova un dolore cronico o acuto.

AZIONI

• L’Azienda ha attivato il Nucleo Cure Palliative ove operano, tra gli altri: 1 medico palliativista, 4 Tutor (medici di medicina generale che prestano attività di consulenza palliativa), 2 psicologhe, 8 infermieri afferenti al Servizio Infermieristico di Assistenza Domiciliare, uno per ogni sede distrettuale

• Sono attivi 2 Hospice , uno a Camposampiero ed uno a Cittadella ciascuno con 6 posti letto.

• Presso i 2 ambulatori per la Terapia del dolore, uno a Cittadella e uno a Camposampiero, il paziente trova un medico specificamente preparato in grado di adeguare la terapia farmacologica.

• I reparti ospedalieri utilizzano specifiche scale soggettive e “oggettive”, per la rilevazione e la valutazione del dolore anche per la persona non comunicante.

• È stato definito un protocollo per l’accesso al Nucleo cure palliative, utilizzabile sia in ambito ospedaliero sia territoriale; il protocollo è reso noto a tutte le unità operative per garantirne l’attivazione tempestiva.

• Tutti gli operatori dei servizi sanitari ospedalieri e territoriali utilizzano abitualmente una scheda di valutazione del dolore.

IIMPEGNI

• Migliorare la diffusione delle informazioni necessarie a realizzare un più rapido accesso al Nucleo cure palliative.

DIRITTO PER CHI SOFFRE DI UNA MALATTIA INGUARIBILE O È A FINE VITA DI ESSERE PRESO IN CARICO DA OPERATORI SPECIFICAMENTE PREPARATI

“Ciascun individuo ha diritto a ricevere assistenza al dolore, nel rispetto dei più recenti e validati standard di qualità” (Istituto Italiano di Bioetica – Tribunale per i diritti del malato).

La tuteladellapersona inguaribileoafinevitanascedalpresuppostodiunasofferenzadefinita“totale”,poichécoinvolgeladimensionefisica,psichica, sociale e spirituale. Alleviare questo tipo di sofferenza globale prevede il controllo e il trattamento del dolore in tutte le sue forme, il soddisfacimento delle richieste del paziente riguardo al luogo di cura e di morte, l’astensione da procedure d’intervento che prolungano inutilmente l’agonia, l’attenzione a evitare l’isolamento e la percezione di solitudine del malato.

AZIONI

• Nel Nucleo Cure Palliative operano medici competenti (tutor) che supportano il medico di famiglia; lo psicologo del servizio è a disposizione del paziente e dei familiari.

• I pazienti e i familiari possono rivolgersi al Servizio Infermieristico Domiciliare che ha ampia disponibilità e facoltà d’intervento: dalle 7.00 alle 19.00 da lunedì a venerdì, dalle 7.00 alle 12.00 il sabato; di notte e nei giorni prefestivi e festivi gli infermieri domiciliari sono contattati tramite segnalazione del medico di Guardia Medica che, a sua volta, è tempestivamente informato sulle condizioni e sull’evoluzione del quadro complessivo dei pazienti in cura.

• Buona parte degli operatori ha frequentato corsi di formazione specifica e ha acquisito esperienza diretta che consente di riconoscere i singoli quadri clinici e accogliere le diverse richieste del paziente.

IIMPEGNI

• Organizzare corsi specifici per la formazione dei referenti del dolore e completare l’aggiornamento di tutte le figure professionali sanitarie.

• Realizzare iniziative per garantire omogeneità nella valutazione del malato e nelle azioni da intraprendere, secondo protocolli condivisi. Stimolare la tempestività dell’informazione e dell’intervento ponendo attenzione alla rete degli operatori sul territorio.

DIRITTO DI FRUIRE DI LUOGHI CONFORTEVOLI E PROTETTI, NEL RISPETTO DELLE ABITUDINI QUOTIDIANE

”L’assistenza deve essere offerta nel contesto edilizio, organizzativo e funzionale più appropriato” e “nel rispetto della privacy”. Atto Aziendale - Ulss 15

La persona morente è persona sino alla fine.Le appartengono abitudini e consuetudini, modi personali di relazionarsi e di incontrare i propri cari; ha esigenze quotidiane che non le possono essere strappate in quanto morente; garantire per quanto possibile queste esigenze può favorire una morte più serena. Nel momento in cui la persona morente accede alle strutture e ai servizi sanitari, questi debbono assicurare, oltre all’assistenza medica e infermieristica, un adeguato comfort, il rispetto della privacy e, per quanto possibile, delle abitudini quotidiane.

AZIONI

• I pazienti seguiti a domicilio e in Hospice mantengono abitudini e relazioni, in un ambiente protetto;

• I pazienti ricoverati in ospedale si trovano in una struttura con organizzazione e regole generali spesso lontane dalle abitudini individuali. Tenendo conto di questi vincoli, e per quanto possibile, l’Ulss 15 si impegna a garantire alle persone morenti la presenza dei familiari in ogni momento della giornata, assecondandone le esigenze.

• Nei reparti di Rianimazione degli ospedali di Camposampiero e Cittadella i familiari possono stare accanto ai loro cari. A Cittadella l’orario va dalle 14.30 alle 20.30. A Camposampiero, dove gli orari di visita sono più restrittivi, c’è la possibilità per i pazienti che sono in grado di beneficiare della presenza di persone care, di essere ospitati in stanze dedicate e i familiari possono trattenersi anche al di fuori dell’orario fissato, previo accordo con il personale.

IIMPEGNI

• Negli ospedali sono in atto ristrutturazioni e adeguamenti per migliorare il comfort nei reparti, tenendo anche conto delle nuove esigenze che i cittadini esprimono e che derivano da abitudini quotidiane consolidate.

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QUANDO PROVI DOLORE1. considera che il dolore può essere evitato, ricorrendo ai farmaci

più idonei ed efficaci per eliminarlo

2. il dolore è misurabile: i medici dispongono di strumenti e schede che rilevano l’intensità del dolore che provi

3. gli operatori sanitari e sociali hanno il dovere di “ascoltare” e di credere al dolore che comunichi

4. rivolgiti al tuo medico di famiglia o, se sei ricoverato, al medico del reparto; essi ti dedicheranno attenzione e ti forniranno cure appropriate

5. se il dolore persiste, richiedi nuovamente l’intervento dello specialista.

RICORDA CHE SE PROVI DOLORE HAI DIRITTO1. a esprimere la tua sofferenza fisica, psicologica e relazionale

2. a ricevere, con adeguato anticipo, le informazioni inerenti le tecniche disponibili per il controllo del dolore prevedibile

3. a ricevere un trattamento tempestivo, appropriato ed efficace per il controllo del dolore

4. a essere preso in carico da operatori specificamente preparati

5. a essere informato sulla tua condizione di salute con chiarezza e secondo la tua volontà

6. ad accedere agevolmente a terapie per il sollievo del dolore e alle cure palliative

7. a fruire di luoghi confortevoli e protetti nel rispetto delle abitudini quotidiane.