ASPETTI ORGANIZZATIVI E BUONE PRASSI
COMPORTAMENTALI NEI DIVERSI SETTING
Cecilia Dal Rì Coordinatrice volontari
UN GRAZIE SINCERO A CHI CI PROVA ED ANCOR PIÙ A CHI CI RIESCE
RUOLO REFERENTE DEI VOLONTARI
…dal core curriculum
CONOSCENZE tecniche e culturali giuridiche
COMPETENZE comunicativo-relazionali
…………cosa fa in pratica?
RUOLO E COMPITI DEL VOLONTARIO
Capacità di instaurare relazioni significative
Ascolto attivo
Non si sostituisce al personale professionale ma si
affianca per attività di supporto
Non si presenta a titolo personale, ma deve essere
riconoscibile per il ruolo che esercita e per
l’organizzazione a cui appartiene
RUOLO E COMPITI DEL VOLONTARIO
Il volontario può svolgere attività a diretto contatto con il malato e la sua famiglia. Le attività di sostegno relazionale e sociale sono:
Ruolo di trait-union fra il paziente, la famiglia e il personale sanitario con cui condivide gli obiettivi
Il supporto nell’espletamento delle attività della vita quotidiana
Presenza nei periodi di temporanea assenza del caregiver
Attività diversionali
Conforto e vicinanza nel tempo dell’aggravamento e dopo il decesso
RUOLO E COMPITI DEL VOLONTARIO
Attività funzionali all’organizzazione e alla promozione culturale e informativa sulle Cure Palliative
Attività di tipo organizzativo, di segreteria, di fundraising e attività promozionali finalizzate alla sensibilizzazione e diffusione di conoscenza dell’Associazione di appartenenza
VOLONTARI DELLO STARE
Volontari che hanno attitudine
competenze e volontà per
relazionarsi direttamente con il
malato in fase terminale di
malattia e la sua famiglia e per
lavorare a contatto con l’equipe
VOLONTARI DEL FARE
Volontari che scelgono di non
confrontarsi con situazioni
caratterizzate da sofferenza e
dolore, ma che sono invece più
competenti e motivati a svolgere le
attività funzionali
dell’organizzazione a cui
appartengono:
FRONT-OFFICE gestire il punto di ingresso della casa Hospice
accogliere all'ingresso ospiti, familiari ed amici; rispondere al
telefono;
CUCINA, per aiutare il cuoco a preparare giornalmente i cibi
TRASPORTO E CONSEGNE, es prelievi
MANUTENZIONE giardino, orto e piante aromatiche, piante
interne
LAVANDERIA E STIRERIA per lavare e stirare
PICCOLE MANUTENZIONI della casa, biblioteca, archivio,
FORMAZIONE
RACCOLTA FONDI: fornendo un contributo logistico e
organizzativo agli eventi e alle iniziative di sensibilizzazione
PRENDERSI CURA DEL MALATO
Riconoscere i bisogni le diverse concezioni personali di
qualità di vita
Ascolto accoglienza valorizzazione dell’altro
Riconoscere lo stato emotivo dell’ammalato
Creare un rapporto di fiducia
Rispondere adeguatamente ai bisogni di natura pratica
del malato, supportandolo nelle attività quotidiane e
nella gestione organizzativa della giornata
Proporre attività diversionali
PRENDERSI CURA DELLA FAMIGLIA
Riconoscere la storia famigliare e il contesto in cui
vive la famiglia
Entrare nelle dinamiche famigliari senza lasciarsi
coinvolgere
Garantire supporto e vicinanza nel tempo
dell’aggravamento
Comunicare e accompagnare la famiglia nella fase
di morte imminente del malato e del lutto
IL VOLONTARIO IN CURE PALLIATIVE: CAPACITÀ DA
SVILUPPARE AFFINANDO LE ATTITUDINI GIÀ
PRESENTI
Attenzione
Flessibilità
Relazione
Empatia
Rassicurazione
Valorizzazione
Cooperazione
Sostegno
Auto-analisi
ISTRUZIONI UTILI
Il volontario svolge il suo servizio dove e come previsto dall’equipe di riferimento, facendo quello che serve e che è richiesto ( in quanto utile al paziente).
Il volontario presta servizio, sia in hospice che a domicilio, solo negli orari previsti secondo le esigenze di malati e famigliari e in accordo con il programma previsto dal coordinatore.
Il volontario è tenuto a non comunicare il proprio numero di telefono a pazienti ricoverati in Hospice e ai loro famigliari; potrà invece comunicarlo ai pazienti a domicilio.
Il volontario deve fare in modo che il suo ruolo non venga confuso dal paziente con quello di un amico, pur mantenendo con lui una relazione di carattere amichevole.
ISTRUZIONI UTILI IN HOSPICE
1. Il volontario, in Hospice, dopo essersi presentato al personale presente, infermiere, OSS o coordinatore inf, è tenuto a bussare sempre alla porta della camera, anche se questa fosse aperta e a chiedere il permesso di entrare nella consapevolezza di entrare «in casa» del paziente.
2. Il volontario, in presenza di un malato sedato o in coma o profondamente addormentato, deve fare attenzione a ciò che dice e suggerire ai parenti, se necessario, un analogo comportamento.
3. ………………………….
4. …………………………..
ISTRUZIONI UTILI A DOMICILIO
Il volontario che svolga il servizio presso il domicilio, al primo incontro viene presentato al paziente e ai famigliari da un infermiere o un medico e dal coordinatore dei volontari
Il volontario non si deve far carico della pulizia personale del paziente ed è escluso da qualsiasi tipo di intervento infermieristico. Tuttavia se rimane da solo a casa con il paziente e vi fosse una necessità urgente, nei limiti della sua disponibilità potrà svolgere quei semplici compiti che sono normalmente di pertinenza dei famigliari.
Il volontario concorda con la famiglia e il malato i giorni e l’orario della presenza da loro, 1 o 2 volte alla settimana, salvo ulteriori esigenze che verranno valutate e concordate di volta in volta. Potrebbero essere assegnati due o più volontari.
ISTRUZIONI UTILI =
SUPERVISIONE
Il volontario è tenuto ad un costante aggiornamento, deve quindi partecipare alle riunioni del gruppo, sia di supervisione che organizzative e di formazione.
Il volontario deve lasciar fuori dalla porta del paziente le proprie preoccupazioni e sofferenze. Il volontario che si senta in sovraccarico dovuto a problemi sia personali che del suo servizio deve valutare in supervisione se può serenamente continuare a prestare il suo servizio o sospenderlo
Il volontario, dal momento del decesso del paziente, si prende cura dei famigliari, qualora ne colga l’esigenza. A decesso avvenuto, può prevedere un incontro con la famiglia per concludere l’assistenza. Se vuole può elaborare in supervisione e condividere con l’equipe il proprio lutto in relazione alla morte del paziente a lui affidato.
SIMONE
In hospice è ricoverato un uomo di 48 anni,
dico uomo ma il suo aspetto è di ragazzo,
come se non avesse conclusa ancora la fase
della giovinezza. statura media, sembra più
alto per la sua esilità. Il viso è spesso serio ma
lo sguardo è vivace e un po’ sfuggente
sembra timido.
I volontari che svolgono attività in Hospice lo conoscono
tutti, avendo partecipato ad un “Giovedì dell’hospice” ed a
un pranzo di compleanno in hospice. Era a suo agio tra
noi, ascoltava entusiasta le canzoni e a tratti cantava.
Simone viveva con la mamma, signora di 70 anni circa
con gravi problemi di salute, il padre era morto da 2 anni .
Aveva un fratello più grande che viveva lontano, sposato
con una figlia piccola.
Pochi giorni prima della dimissione di Simone, Michela mi
invita ad un colloquio con lui per predisporre la presenza dei
volontari a casa con l’obiettivo di fornire a lui e alla sua
famiglia (in particolare alla madre) un supporto pratico e
soprattutto emotivo. Identifichiamo subito due volontari che
hanno già creato una buona relazione con lui: Luca e Giada.
Simone acconsente sottovoce, raccolgo un po’ di notizie anche
dall’infermiera dell’ equipe delle cure palliative del territorio che
lo segue a casa. Con meraviglia veniamo informati che in
ematologia gli avevano dato una prognosi di vita brevissima. A
noi sembrava impossibile, ci sentivamo tutti coinvolti e
partecipi in un percorso da riempire di significato per questo
nostro compagno di vita.
La prima visita a casa la fa Luca con la chitarra
come strumento e veicolo di contatto. Dopo un
avvio incerto alla fine della visita Luca scrive:
“quasi non mi lasciava piu' andar via”.
Per comprendere i bisogni del paziente che vive il
suo ultimo periodo di vita ritengo significative le
testimonianze dei volontari, che condivido.
Ecco quanto dice Giada al secondo incontro:
“Ho la sensazione che stia prendendo
confidenza e fiducia in queste relazioni che
divengono giorno dopo giorno un punto
piacevole per lui in cui rivolgere lo sguardo.....
AVANTI COL LAVORO DI SQUADRA.”
Mentre Luca scrive: “Viste le previsioni meteo negative mi
ha invitato a casa (cito) "così te presento me mama e te
fago el cafe' «
E Giada al terzo incontro dice: “Mi arriva in qualche modo
che la nostra presenza stia regalando a lui nuovi colori....
mercoledì quando gli ho scritto un sms per dire che non
stavo bene ed ero senza voce.... pensate un pò, ha vinto
la sua timidezza e mi ha chiamata.... anche solo poche
parole però.... un gesto nella vita.... per la vita....
E' davvero un esperienza arricchente se penso alla prima
volta che l'ho conosciuto in hospice....
e sono felice di essere testimone con voi di questi segni di
semplice umanità di cuore....”
È INTERESSANTE ANCHE CONSIDERARE COSA EMERGE DAI
VOLONTARI NELLE SUPERVISIONI PER COMPRENDERE I RISVOLTI
DEL PRENDERSI CURA DELLE PERSONE SEGUITE IN CASA. IN
RIFERIMENTO A SIMONE ECCO QUANTO ESPRIME IL VOLONTARIO
CHE LO SEGUIVA:
Dal punto di vista di Simone tutto bene, anzi molto
bene; in particolare dal punto di vista relazionale. Il
lento e costante lavoro di coinvolgimento nelle
attività Hospice e nei nostri incontri sta dando buoni
frutti.
Tutto bene quindi, finche' non ho parlato anche di
me, del fatto che mi sto un po' affezionando a lui e
che mi sto anche preparando ad un (futuro o vicino)
distacco.
Ciò ha fatto partire un campanello di allarme da parte di
Sandra, sulla tipologia della mia relazione con lui, sul
fatto che io non abbia superato il limite del rapporto di
supporto e sia "sconfinato" in uno con caratteristiche più
amicali. Per esempio lo stesso fatto che io lo abbia
portato in un "territorio decisamente mio" come la Velica
potrebbe essere un segnale di questo sconfinamento.
L'ho portato lì per lui o per un bisogno mio?
Dubbi e spunti decisamente legittimi ed utili, sui quali
abbiamo lavorato in gruppo ieri e dai quali è partita in
me una profonda attivà di riflessione, tuttora in corso.”
Si ripeterono in quel periodo dei bellissimi incontri con
Simone ed il gruppetto di 6/7 volontari che ruotavano
attorno a lui: il pranzo di Pasqua in Hospice, un altro
pranzo conviviale per la famiglia di una giovane donna
ricoverata in H e tre giovedì dell’Hospice. Chiamavamo
Simone al telefono, ci aspettava sotto casa per salire in
macchina con destinazione festicciola in Hospice, lo
vedevamo “spensierato” tra canti, dolci e battute nel
soggiorno del 4° piano di Villa Igea, «mi vien da sorridere
a pensare a come imitava il vocione di uno dei nostri
cantanti!!!»
Simone viveva degli alti e bassi, il suo fisico era molto debilitato dalla
malattia, ecco il resoconto di Giada :
“Preferiva non vedere nessuno, lo sentito avvilito per la situazione
ovviamente, ma in fondo sempre contento della nostra presenza....”
E ancora Giada: “Siamo d'accordo che la settimana prossima, se il tempo
sarà buono... mi porterà a vedere la casetta dove tenevano gli
orti...Riflessioni in me... in quel territorio in cui non è facile definire un
confine chiaro tra volontariato e coinvolgimento amicale....Il nostro
« viaggio » in compagnia di questo uomo pieno di sensibilità e
delicatezza continua....Difficile capire, come avevo già condiviso con
Luca fino a che punto "spingere" per fargli visita o lasciare che sia lui a
decidere....
Mi avrebbe fatto piacere vederlo.... ma devo attendere settimana
prossima...”
Nei primi giorni di maggio Luca scrive:
“Invece di andare da solo, abbiamo pensato di
andare in gruppetto con chitarra e gelato: se è bel
tempo si fa passeggiata altrimenti si fa festicciola
in casa -- ho già verificato tempo fa con Simone
che cantare in casa non è problema.”
E ancora i racconti di Giada:
“Simone mi ha fatto il dono di alcuni ricordi condivisi che
mi hanno permesso di entrare un pochino nella sua vita.
A seguire il consueto gelato... questa volta nella piazza di
Povo e poi con grande sorpresa Simone mi ha invitata ad
andare al cimitero poco distante. Scopro che suo padre,
dello stesso anno del mio, è morto nello stesso anno. Non
abbiamo scambiato molte parole ma io ho sentito
vicinanza reciproca. La novità, secondo me bella ,è che
per la prima volta ha parlato un pochino di sé non solo
raccontandomi dei suoi rapporti all'interno della famiglia,
ma anche accennando il disagio e la stanchezza di sentirsi
come “un vecchietto”.....
Un movimento di fiducia ed apertura che spero non sia solo
un unico episodio, per poter offrire a lui ascolto e presenza
vincendo così una certa solitudine...Nei passi lenti e
rispettosi della nostra presenza, per la prima volta, Simone
ha parlato della sua malattia. La diagnosi, i percorsi, le cure
lungo un tempo che ormai si aggira intorno ai dodici anni.....
arrivando a dire che in tutto questo tempo a volte è stato
anche bene ma ora.... le cose sembrano proprio
peggiorare. Non recupera peso, il suo corpo è stanco e il
suo fiato comincia a farsi corto. Negli occhi uno sguardo un
po' rassegnato.”
Alcune riflessioni di Giada ricche di significato e ben
espresse:
“ieri pomeriggio ho incontrato Simone a casa, sdraiato nel suo
letto, sfinito dal caldo e da una stanchezza che si sta
prendendo tutte le sue forze. Nonostante abbia accolto la mia
proposta di fargli visita, quando mi sono trovata accanto a lui
ho sentito la sua difficoltà, la sua chiusura, forse anche il suo
imbarazzo. Ha fatto appello a tutta la sua volontà per mettersi
un pochino a sedere ed infilarsi un pantaloncino corto.
Pochissime parole fra noi... difficile per me restare a contatto
con il senso di impotenza di fronte all'inevitabile. Ho provato
imbarazzo per il vuoto nella mia mente incapace di trovare un
qualsiasi argomento che potesse favorire un scambio fra
noi...Ho ascoltato invece il fiume di parole della signora Giulia
che nel raccontarsi alleggeriva il sacco di una vita difficile....
Lo sguardo di Simone perduto nel vuoto ed il senso di arresa
che in lui ho percepito mi accompagna da ieri con tristezza.”
Il 12 Luglio dopo l’ennesima trasfusione in Hospice Simone
viene trattenuto per il gravissimo peggioramento delle sue
condizioni di salute; lo andiamo a trovare dandoci il cambio
e supportando i famigliari accorsi…
Ecco cosa scrive Luca di quella esperienza:
«Simone era un po' confuso ed agitato, voleva tornare a casa, allora
abbiamo fatto una bella passeggiata nei corridoi dell’Hospice cosi si
è stancato un po' ed ora riposava -- con sollievo della zia e del
personale. La zia si ferma la notte su consiglio dell'infermiera per
tranquillizzare Simone. Domani verrà la mamma che starà tutto il
giorno. Un po' mi spiace vedere che pur affaticato e stanco Simone
vorrebbe tornare a casa,,, E' anche vero che a casa non può essere
seguito così bene come in Hospice. Non so cosa augurargli.”
E il 14 luglio Luca scrive:
“Cominciano i primi segni della fine: polso debole, un paio di
apnee durante il sonno. In realtà durante i momenti in cui è sveglio
Simone sembra avere ancora nervo: quando vuole alzare la
schiena per rilassarla ha un po' di forza. Un po' di sedativo lo
mantiene abbastanza tranquillo.
Cecilia ha suggerito di tenergli la mano, cosa che lo rassicura (ha
avuto un momento di paura). Penso che anche parlargli
chiaramente gli faccia bene (tipo "Ora vado un attimo
dall'infermiera a chiedere X, ma torno subito" oppure "Ciao
Simone, ora vado ma non sei solo, c'e' Y").”
Simone muore giovedi 16 verso sera forse le 19 o 20, in Hospice,
era in coma da qualche ora, c’erano il fratello e le zie con lui e noi
eravamo andati via poco prima…….
Il 20 luglio Giada scrive:
“oggi ho portato il nostro ultimo saluto a Simone. Mi sono
trovata nella stessa Chiesa, vicino a casa sua, che un giorno
insieme a lui avevamo visitato. Non c'erano molte parole nei
nostri incontri ma questa mattina ho compreso che nei gesti e
nelle azioni lui forse mi “parlava” del suo prepararsi al morire....
così come quando avevamo fatto visita al cimitero dove si
trovava suo padre....Forse mi “parlava” anche della sua
paura.... spero che lo stargli accanto in modo accogliente e
sereno abbia contribuito almeno un po' al suo “passaggio”....Si
chiude un sipario che continua a portare i suoi frutti...”
Infine la riflessione di Luca, offre un interessante conclusione a
questo tratto di vita vissuta e condivisa con lui:
“Questo percorso di accompagnamento, per me il primo sul
territorio, è stato lungo ed arricchente, molto. Per di più
condiviso, soprattutto con Micaela e Cecilia, e poi con Scheila,
con Lorenzo e l'ultimo giorno anche con Lucia e Pina, in quel
particolare Giovedi dell'Hospice, dove si sono intrecciati festa ed
agonia. Simone ci ha uniti ancor di più, un gran regalo.
E non sarà vero, ma mi piace pensare che forse Simone,
nonostante la paura, abbia deciso di aspettare la sera di quel
giorno per andarsene così da poterci salutare tutti ...
Adesso altri percorsi ci attendono, in cui porteremo la ricchezza
imparata con Simone, sicuramente con sempre maggior serenità
e semplicità.”