CMT Centro di Musicoterapia - Studi e ricerche Scuola Triennale di Musicoterapia L’ETICA DELLA RICERCA IN MUSICOTERAPIA Riflessioni su teoria, pratica, obiettivi e limiti in base a un percorso di musicoterapia con pazienti post-comatosi RELATORE DOTT. MARIA CUGURULLO FOIS CORELATORE DOTT. ROSSELLA FOIS Anno 2014 Contatti > Contacts: [email protected] . www.eichmanns.net Tel. DE +49 (0)30 48494157 . Tel. IT +39 02 72080762 TESI DI DIPLOMA DI: BETTINA EICHMANNS M.A.
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CMT Centro di Musicoterapia - Studi e ricerche
Scuola Triennale di Musicoterapia
L’ETICA DELLA RICERCA IN
MUSICOTERAPIA
Riflessioni su teoria, pratica, obiettivi e limiti in base a un percorso
di musicoterapia con pazienti post-comatosi
RELATORE DOTT. MARIA CUGURULLO FOIS
CORELATORE DOTT. ROSSELLA FOIS
Anno 2014
Contatti > Contacts: [email protected] . www.eichmanns.net Tel. DE +49 (0)30 48494157 . Tel. IT +39 02 72080762
TESI DI DIPLOMA DI:
BBEETTTTIINNAA EEIICCHHMMAANNNNSS MM..AA..
Bettina Eichmanns: L’etica della ricerca in musicoterapia Pagina 2
Per la mia famiglia Antonio, Annaclara e Costantino
Bettina Eichmanns: L’etica della ricerca in musicoterapia Pagina 3
3.2.2. Gli obiettivi...................................................................................................................................... 10
3.2.3. Materiali e metodi dello studio clinico comparativo ............................................................................. 10
3.2.4. Prime riflessioni sul protocollo ........................................................................................................... 12
3.3. La supervisione con il Professor Benenzon ............................................................................... 12
4. Il caso di R. – prima dell'esperimento ............................................................................ 14
4.1. Dalla cartella clinica di R. .............................................................................................................. 14
4.2. Obiettivi del trattamento ............................................................................................................... 15
4.3. La prima osservazione, il primo ascolto ...................................................................................... 17
4.4. Il colloquio con i familiari ............................................................................................................. 20
4.5. Creare un percorso musicoterapico secondo i modelli di riferimento ................................... 21
4.5.1. Il calendario delle sedute ................................................................................................................... 23
4.5.2. Il primo strumento: la voce ................................................................................................................ 23
4.5.3. Il secondo strumento: il silenzio ......................................................................................................... 24
4.5.4. Il terzo strumento: la cornice terapeutica ............................................................................................ 26
4.6. Le reazioni da parte di R., le figlie e l'equipe .............................................................................. 29
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5. L’etica della ricerca musicoterapica: intuizioni e codici ......................................................... 32
5.1. Non dividiamo i pazienti in gruppo sperimentale e gruppo di controllo ............................... 32
5.2. Non utilizziamo musica preregistrata .......................................................................................... 33
5.3. La situazione legale ......................................................................................................................... 35
5.3.1. Standard europei e internazionali ..................................................................................................... 36
5.3.2. Confronto tra Italia, Inghilterra e Germania ..................................................................................... 38
5.4. Excursus: la morte di un paziente – i casi di FE. e RA. ............................................................ 41
5.4.1. La storia di FE ............................................................................................................................... 42
5.4.2. La storia di RA .............................................................................................................................. 43
5.5. Arte e scienza – il "paradosso" della musica, ispirazione per ricerca e etica nella MT ......... 47
6. Metodo e obiettivi delle sedute di MT .......................................................................................... 50
6.1. Valutazione del primo obiettivo benenzoniano: il paziente e i familiari ................................ 51
6.2. Valutazione del secondo obiettivo benenzoniano: l’équipe ..................................................... 52
6.2.1. Intervista a Francesca Arenare, medico del reparto ............................................................................ 53
6.2.2. Intervista a Angela Marotta, infermiera referente .............................................................................. 55
6.2.3. Intervista a Valentina Lanzoni, fisioterapista del reparto ................................................................. 56
6.2.4. Le interviste rivisitate ....................................................................................................................... 57
6.3. Valutazione del terzo obiettivo benenzoniano: l’ambiente sonoro ......................................... 58
7. Il caso di F. ........................................................................................................................................... 61
7.1. Il paziente più giovane di età e di degenza in reparto ............................................................... 61
7.2. Il ruolo delle preferenze musicali nella capacità di relazionarsi ............................................... 62
7.3. Considerazioni sulle sfide interculturali nella MT...................................................................... 63
7.4. Il progetto terapeutico di F. - un percorso delicato .................................................................. 65
7.5. La variabilità dei valori fisiologici di F. – valutazione non statistica ....................................... 70
7.6. Interpretazione della variabilità dei valori fisiologici di F. ........................................................ 73
8. Il caso di T. ........................................................................................................................................... 75
8.1. La relazione terapeutica predeterminata dal colloquio con il familiare .................................. 75
8.2. Un disturbo olfattivo della relazione ........................................................................................... 76
8.3. Il progetto terapeutico di T. .......................................................................................................... 76
8.4. La difficoltà di relazionarsi a causa di preferenze musicali del paziente ................................. 77
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9. Panorama di acluni progetti di ricerca su MT e coma ............................................................ 81
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„The problems of deafness are deeper and more complex (…) than those of blindness. Deafness is a much worse misfortune. For it means the loss of the most vital stimulus – the sound of the voice that brings language."
(“I problemi della sordità sono più profondi di quelli della cecità. La sordità rappresenta la sfortuna più grave, perché significa la perdita dello stimolo più importante – il suono della voce umana.”)
Helen Keller1
1. Prefazione
Questa tesi è il risultato di un percorso professionale e personale che ho avuto la fortuna di
intraprendere. La musicoterapia è una disciplina che coinvolge profondamente sia il paziente
che il terapeuta. Gli studi e il tirocinio sono talmente intensi che questo corso supera il
significato della parola formazione professionale, la quale avrebbe l’obiettivo di poter iniziare
un certo tipo di lavoro, ma è una partenza per un nuovo modo di essere al mondo.
L’esperienza pratica del tirocinio che costituisce il fondamento di questa tesi mi ha permesso
di allargare il mio orizzonte. “Pushing the boundaries” sarebbe l’espressione giusta, spingere i
limiti. Una sfida a livello umano, un confronto con responsabilità mai vissute, una dimensione
di sopportare dubbi e domande esistenziali nuova e travolgente. Perché? Perché ogni
decisione presa e non presa, ogni movimento, ogni espressione, ogni pensiero, ogni
sentimento affliggono al meno due persone: il terapeuta e il paziente.
Questa intensità del lavoro, dei pensieri che comporta, e dei sentimenti che ci permette di
conoscere, da una parte contiene un potenziale enorme, dall’altra parte non è priva di pericoli.
Il costante lavoro su di sé – una parola che nella fase teorica degli studi rimane una frase poco
concreta – risulta essere fondamentale nel lavoro. La professionalità del musico terapeuta
richiede l’ammissione dei propri limiti, e la sua dedicazione non deve mai avvenire senza la
protezione di se stessi. Solo proteggendo se stesso riesce a mettersi al servizio di altri.
Il musico terapeuta, lavorando su se stesso, impara una umiltà che oggi è una qualità molto
rara nell’ambito del mondo professionale. La competizione, il puntare in alto sembrano
facoltà necessarie per vincere. Invece il musico terapeuta si rende strumento nel vero senso
della parola. Questo gli permette di entrare in una dimensiona post-strutturalistica nel senso
dato a questo concetto da Michel Foucault con il suo “discorso”2 che sostituisce l’autore
come creatore unidirezionale di pensieri, testi, arte. Potremmo dire che il terapeuta diventa il
“medium” di un discorso sonoro, mettendo a disposizione la sua formazione, il suo corpo, la
sua anima.
1 Citato da Gustorff, Dagmar; Hannich, Hans-Joachim: Jenseits des Wortes. Musiktherapie mit komatösen Patienten auf der Intensivstation. Bern et al (Hans Huber) 2000, p. 55. („Al di la della parola. Musicoterapia con pazienti in coma nella terapia intensiva“). Helen Adams Keller era una scrittrice americana sordo cieca. 2 Foucault, Michel: „Qu’est-ce qu’un auteur?“ In: Dits et Écrits I (1954-1973), Paris (Gallimard) 2001, 1969. Roland Barthes ha scelto un titolo ancora più radicale per esprimere questo concetto, con il suo “La mort de l’auteur” del 1969.
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“Entrai, per caso,/ nella mia esistenza/ di antiche forme,/ di insegnamenti,/ e trasformazioni dell'Io.”
Da “Passacaglia” di Franco Battiato3
2. Introduzione Il tirocinio che costituisce il punto di partenza di questo testo si è svolto dal 1 giugno 2011 al
21 maggio 2012 presso il “Nucleo stati vegetativi e grave disabilità” dell’Istituto Geriatrico “P.
Redaelli” di Milano. Il lavoro con 14 persone in stato vegetativo (SV) e due persone in stato
di minima coscienza (SMC) fu integrato in un esperimento con lo scopo di misurare
l’efficacia del lavoro musicoterapico con pazienti post-comatosi.
L’approccio scientifico-metodologico della ricerca richiede delle procedure che interferiscono
con il lavoro terapeutico in modo profondo, fino al punto che i pensieri e inizialmente le
resistenze che provocano i due mondi a volte contraddittori tra di loro mi hanno portato alla
decisione di dedicare questa tesi alle questioni etiche della ricerca in musicoterapia, in quanto
rappresentano una fusione di due approcci – quello artistico-creativo e quello scientifico-
analitico – apparentemente incompatibili.
Non vorrei in nessun modo mettere in dubbio la necessità della ricerca per l’apprendimento,
per il progresso di qualsiasi materia di studi, e per il continuo sviluppo della sapienza
dell’essere umano in generale. Premesso questo, nel corso del tirocinio mi sono confrontata
con le esigenze diverse e a volte conflittuali tra il lavoro terapeutico e altri obiettivi, in questo
caso quelli della ricerca. Inerente al lavoro terapeutico, ci deve essere il volersi mettere alla
prova di un protocollo con un obiettivo di ricerca, e la valutazione statistica di risultati
misurati secondo scale validate. Ma il lavoro di ricercatore non è un’attività che emerge in
modo automatico dalle sedute di musicoterapia. La ricerca è uno sforzo aggiunto che diventa
una presenza nelle sedute che altrimenti non ci sarebbe.
Il lavoro su se stessi vuole dire andare in ascolto quando accadono situazioni conflittuali
oppure semplicemente inaspettati, piuttosto che evitarle. Solo un confronto continuo, un
mettersi in discussione in queste occasioni permette di crescere a tutti gli effetti. Questa tesi è
motivata da questo desiderio di confronto, di dialogo e di crescita.
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„La complessità dell’ascolto nella musicoterapia creativa è stato uno dei temi affrontati da Gary Ansdell, il quale sostiene che il terapista ascolta sia la musica che viene improvvisata dal paziente sia la persona (l’altro)
nella musica. Potremmo asserire, piuttosto, che la persona è la musica invece che la persona è nella musica."4
Mercédès Pavlicevic
3. Lo Studio Inizio del percorso pratico – con una fase di teoria Prima di entrare per la prima volta nella camera di un paziente, fu necessario leggere diversi
testi e assistere a una serie di colloqui con l’equipe del reparto (medici, fisioterapiste,
infermieri), con i responsabili dello studio (il neurologo, ideatore del progetto e tutore del
tirocinio Dott. Livio Bressan, l’arte terapeuta e coordinatrice dello studio Dott.ssa Emanuela
Galbiati, e il musico terapeuta dell’Istituto Redaelli Dott. Francesco Caruso), e inoltre in
questo caso con i familiari dei pazienti. Questo processo di training fu indispensabile per
poter aderire alla metodologia dello studio, ma anche per prendere confidenza con l’equipe
del reparto e con i partecipanti dello studio (tramite i loro parenti). Inoltre notai solo dopo i
primi incontri con i pazienti che la fase teorica e di preparazione era soprattutto un
contributo per colmare l’ansia prima di entrare in contatto con il paziente.
Mi permetto di usare i testi introduttori del neurologo Dott. Livio Bressan, tutor del mio
tirocinio e ideatore dello studio, per descrivere i parametri che costituirono la cornice di
questa esperienza.
3.1. Dal Articolo: “La Stimolazione Sensitivo-Sensoriale per persone in
stato vegetativo e di minima coscienza” (riassunto, testo completo vedi Appendice I)
3.1.1. Definizioni
Lo stato vegetativo (SV) è descritto in questo articolo come “forse il meno
capito e più controverso disturbo della coscienza” e un “fenomeno moderno
(…) prodotto dalla rianimazione e dalla terapia intensiva”. Ci troviamo di
fronte a una situazione resa possibile dal progresso tecnico e clinico. Scienza e
ricerca hanno quasi trasformato una reazione naturale e spontanea
dell’organismo umano – il coma – in uno stato che dura nel tempo. Nella
prima frase dell’articolo si trova la parola “controverso”. Questa descrizione
4 Pavlicevic, Mercédès: Musicoterapia applicata al contesto – Musica, Significato, Relazione. Roma (Ismez) 1997, 158.
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dimostra che ci troviamo in una dimensione estrema della vita, che non si
presta a definizioni facili e univoci. Parliamo di una situazione che richiede
sforzi eccezionali da tutti: paziente, parenti, medici, terapeuti, e operatori
sanitari.
La causa neurofisiologica del coma è “la perdita della vigilanza (che) consegue
alla depressione del tronco encefalo”, mentre “nello SV la funzione del tronco
è conservata, ma viene a mancare l’interazione tra tronco encefalo, talamo e
corteccia cerebrale.”
3.1.2. Statistica del recupero
Se la medicina è capace di conservare lo stato di coma tramite la progressione
del coma ossia lo stato vegetativo, come stanno le probabilità di guarire per i
pazienti? “Lo SV si definisce persistente quando è presente un mese dopo un
danno cerebrale acuto traumatico o non traumatico”. Per poter considerare
reversibile uno SVP, prima che diventi permanente non devono passare più di
12 mesi per le lesione traumatiche, e 3 mesi per le lesioni non traumatiche. La
probabilità di recupero: “a 12 mesi da una lesione traumatica 52% dei pazienti
adulti in SVP ripresenta un contenuto di coscienza, e da una lesione non
traumatica recupera il 15%.” Il recupero è parziale, “non va oltre lo stato di
grave disabilità definito secondo GOS 4”.5
3.1.3. La base neurofisiologica dello studio
Tra i principali trattamenti per favorire il “risveglio cognitivo” dal coma o
dallo SV, oltre alla terapia farmacologica e la stimolazione elettrica del sistema
nervoso, viene applicata “la stimolazione sensitivo sensoriale”. In quanto
mezzi e modalità sono variegati, lo scopo di questo tipo di trattamento “è
sempre quello di interessare uno o più dei cinque sensi”.
3.1.4. Conclusione
Mentre “la scarsa standardizzazione” dei parametri usati per misurare
l’efficacia del trattamento “rende il confronto fra quanto riportato dai vari
5 Per le scale a cui si riferiscono gli appunti tratti dalle cartelle cliniche, e in generale un riassunto delle scale di valutazione più diffuse usate per classificare coma, gli esiti di coma e della disabilità, precisamente la Glasgow Coma Scale (GOS), la Glasgow Outcome Scale (GOS), la Levels of Cognitive Functioning (LCF), e la Coma/Near-Coma Scale (CNC), non ho trovato una sintesi migliore di quella della Cavallari: Suono, Musica, Musicoterapia…, p. 185-211; oppure Cavallari: Appesi a un suono…, p. 36-46.
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autori di difficile comparazione e i risultati individuali scarsamente
convincenti”, la premessa per lo studio da intraprendere è la conclusione che
“nonostante non si conosca ancora esattamente quale modalità di risveglio sia
realmente efficace, questo indica il bisogno di sperimentare di più piuttosto
che l’opportunità di fare di meno. Pertanto, siamo convinti che ad ogni
paziente in SV vada offerta la possibilità di fruire di tutte le metodiche per il
recupero cognitivo.”
La premessa teorica da metabolizzare prima del mio tirocinio inizialmente mi
ha intimidito. Oltre al materiale pertinente allo studio stesso, c’erano le cartelle
cliniche dei pazienti da affrontare, e le numerose scale di classificazione del
grado di compromissione dopo il trauma da ristudiare in dettaglio. Non
approfondirò questi aspetti teorici del coma in quanto sono stati trattati e
messi a fuoco da diversi autori e sono facilmente reperibili.
3.2.3.2.3.2.3.2. Dal Protocollo “La Stimolazione sonoro-musicale per persone in stato vegetativo e di minima coscienza – introduzione, obiettivi, materiali e metodi” (riassunto, testo completo vedi Appendice II)
3.2.1. L’introduzione
Il protocollo sostiene nel primo paragrafo che “molte pubblicazioni nazionali
e internazionali inducono a ritenere che lo stimolo sonoro-musicale sia
particolarmente adatto alla cura dei disturbi dello stato di coscienza”, e che la
musica può divenire per il malato “un mezzo per stabilire un contatto con
l’ambiente circostante”.
3.2.2. Gli obiettivi
- Verificare l’efficacia dello stimolo sonoro-musicale in pazienti in stato
vegetativo o in stato di minima responsività attraverso lo studio della
variabilità di alcuni parametri fisiologici e l’osservazione di alcune risposte
del paziente”
- “creare, attraverso lo stimolo sonoro-musicale, un percorso di
comunicazione alternativo ed in grado di migliorare la qualità di vita delle
persone in stato vegetativo e di minima coscienza.6
6 La scelta della terminologia segue quella dei documenti di riferimento scritti per questo esperimento e usati dall’equipe. Il termine “minima coscienza” non è privo di un’attribuzione di valore, una quantificazione. Io
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3.2.3. Materiali e metodi dello studio clinico comparativo (stimolo musicale versus stimolo verbale)
- L’approccio musicoterapico: si effettuerà percorsi musicali di volta in
volta modulati, il gruppo placebo con la lettura di brani, sempre diversi,
tratti da riviste e quotidiani. Il materiale sonoro verrà diffuso attraverso un
riproduttore sonoro dopo registrazione su CD.
- Durata del trattamento: Si prevede un ciclo di 16 sedute per ogni paziente.
- Colloqui con parenti: Le sedute saranno precedute da un inquadramento
anamnestico sulle preferenze culturali, artistiche e musicali precedenti lo
stati di coma.
- Criteri di inclusione: 15 pazienti (7 di sesso femminile e 8 di sesso
maschile” portatori di esiti di coma non-traumatico (post-anossico e post-
ictale) di cui 14 in SV e 2 in SMC.
- Divisione in due gruppi: I pazienti verranno divisi in due gruppi (6
persone in SV e 1 persona in SMC ciascuna). Ogni paziente verrà trattato
con sedute individuali della durata di 30 minuti a cadenza bisettimanale)7.
- Misure di outcome: Visita medica con rilevamento dei parametri vitali e
Rappaport CNC Scale, entrambi a T0 (prima del trattamento) a T17
(subito dopo l’ultima seduta); Scale di osservazione in seduta; tests
vegetativi appena prima e appena dopo la seduta (le scale validate
pressione arteriosa, ossimetria, frequenza cardiaca, inoltre frequenza
respiratoria e tono muscolare).
- Analisi statistica: l’analisi delle variazioni per ciascuno dei parametri sarà
effettuata, tramite l’analisi della varianza (ANOVA) per la identificazione
di possibili significatività della differenza tra i gruppi di studio.
- Consenso informato: lo studio prevede la sottoscrizione di un Consenso
Informato da parte del familiare o del tutore del malato.
- Conclusioni: il presente protocollo “è un progetto di presa in carico molto
semplice, a basso contenuto tecnologico, ma di elevato impegno umano
ed etico.”
personalmente avrei preferito “responsività” piuttosto che “coscienza” perché non è (ancora) possibile sapere se la quantità di feedback da parte del paziente corrisponde alla quantità di coscienza, se vogliamo propriamente parlare di quantità. Comunque i due termini sono tutt’e due usati per lo stesso stato post-comatoso. Per una discussione abbastanza panoramica della terminologia vedi Cavallari, Lucia: Appesi a un suono. La musicoterapia negli stati di coma. Roma (Phoenix) 2003, p. 46-51 (cap. “Terminologia”); oppure Cavallari, Lucia; Cavallari, Michele: Suono, musica, musicoterapia. Il linguaggio sonoro negli stati di coma. Roma (Bordeaux) 2013, p. 211-217. 7 L’orario delle mie sedute era: ogni lunedì e mercoledì, tra le ore 10 e le ore 12
Bettina Eichmanns: L’etica della ricerca in musicoterapia Pagina 12
3.2.4. Prime riflessioni sul protocollo
Oltre alle regole dettagliate e ai termini tecnici, mi ha colpito subito l’ultima
frase del protocollo. L’autore, Dott. Livio Bressan, parla di un progetto
“semplice”. In assenza di esperienze lavorative sul campo, questa semplicità a
me non si impose. Al contrario, una serie di domande si accumulò nella mia
testa. Non metterei in dubbio l’impegno umano di tutti gli operatori coinvolti
– ma può essere chiamato a priori “di elevato impegno etico” un progetto del
genere? Non sarebbe più etico semplicemente instaurare sedute di
musicoterapia, piuttosto di sottoporre i pazienti al rilevamento di parametri
vegetativi per uno scopo con esito talmente incerto?
Affrontai quindi il tirocinio con forti dubbi. Mi chiesi addirittura se non
sarebbe stato meglio ritirarmi. Cambiai idea quando importanti decisioni
furono prese dall’equipe a favore di cambiamenti di alcune richieste del
protocollo (vedi Capitolo 5). Inoltre, mi fu assegnato una paziente fuori dal
protocollo. Questo caso fu un’esperienza preziosa che portai come caso a una
supervisione con il Dott. Rolando Benenzon.
3.3. La supervisione con il Professor Benenzon
Durante la fase di preparazione e dopo le prime osservazioni, ebbi la fortuna di
partecipare a una giornata di supervisione di gruppo con il Professor Rolando
Benenzon,8 dove presentai il caso di R. e le modalità dell’esperimento. Il feedback
ricevuto dal professore e dagli altri partecipanti era intenso e critico, ma mi aiutai ad
andare avanti, ad abbracciare l’opportunità di questo tirocinio.
Il professore e altri partecipanti già diplomati mi dissero che l’esperimento non aveva
una chance, e che i parametri erano inadeguati, che non si poteva misurare l’efficacia
della musicoterapia in questi valori fisiologici. Inoltre, il professore mi disse una frase
che rappresenta il ricordo più forte di tutta la supervisione, e che risultò vera: “vedrai
che presto non avrai bisogno di nessun apparecchio per prelevare i parametri, potrai
pronosticare tu i valori, e molto di più sullo stato del paziente, prima ancora di
8 Supervisione del 6 giugno 2011.
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prelevarli.” 9 Come spesso accadde, nel momento della supervisione ritenevo
improbabile che le cose sarebbero andate in questo modo. Ma era vero, le mie
sensazioni durante le sedute riguardo pressione, atti di respirazione, ossigenazione del
sangue, e il tono muscolare erano sempre più simili o identici ai valori rilevati con gli
strumenti o dalle fisioterapiste.
Questo conferma il concetto del musico terapeuta che si rende strumento della
terapia, non un attore ma un organismo complesso, con sensori infiniti e modi di
espressione e ascolto illimitati. L’apparecchio umano con la cui complessità, sensibilità
e unicità nessuna delle nostre invenzioni potrà mai competere.
Come potrà un progetto di ricerca tenere conto di tutte queste sensazioni,
impressioni, e intuizioni, validi ma complesse, soggettive, e forse a volte non
consistenti? La grande sfida per la ricerca nel nostro campo è questa: Ci vuole
scientificità, oggettività, dati secondo scale validate, misurabili e ripetibili, ma anche
nuovi metodi per rappresentare e valutare l’infinità di segni e dati che comunicano gli
“apparecchi umani” che sono il MT e il paziente nella loro relazione terapeutica.
Tra le più approfondite riflessioni sulla ricerca in MT sono quelle di David Aldridge
nel suo libro “Music Therapy Research and Practice in Medicine”. Lui parte da questa
sentenza: “Natural science (…) emphasizes reason, constancy and predictability. (…)
Creative music therapy stands in complete opposition to this philosophy.”10 Aldridge
non presenta nessuna soluzione per questa contraddizione, ma sceglie di spezzare una
lancia in favore di fare entrare l’estetica nei criteri per il disegno della ricerca e nel
linguaggio che la descrive.
9 Sull’aspetto del potenziale della musicoterapia come strumento diagnostico, vedi: Magee, Wendy L.: “Music as a diagnostic tool in low awareness states: considerino limbic responses.” Brain Injury 21 (6), 2007, p. 593-595. 10 Aldridge, David: Music Therapy Research and Practice in Medicine. From Out of the Silence. London and New York (Jessica Kingsley) 1996, p. 87. “Le scienze naturali sottolineano la ragione, la continuità e la prevedibilità. (…) La MT creativa so trova in totale opposizione a questa filosofia.”
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„La musica ci può curare da tutto quello che è stato detto."11
Mercédès Pavlicevic
4. Il caso di R. – prima dell’esperimento
Mi fu assegnato questo caso su richiesta dei parenti della paziente, malata di Alzheimer, che
era entrata nel reparto a febbraio 2011. Il suo quadro clinico non corrispose al profilo delle
persone scelte per lo studio, ma i parenti (le figlie) chiesero se sarebbe stato comunque
possibile creare un percorso di musicoterapia per la madre. È un caso molto speciale per me
in quanto fu la mia prima paziente in assoluto. Non avrò mai più la “prima paziente”.
Durante la prima visita in reparto e la mia presentazione come tirocinante all’équipe in data
30 maggio 2011, assistetti alla prima seduta valutativa eseguita dal musico terapeuta Francesco
Caruso e l’arteterapeuta Emanuela Galbiati con il paziente C., dalle ore 15:10 fino alle 15:50.
Ci rendemmo conto della necessità di osservare i pazienti prima di iniziare le sedute per
evitare di dare troppo valore, o troppo poco, a segnali e reazioni che fanno parte delle loro
espressioni quotidiani o spontanei, in assenza di stimolo.
Di conseguenza, prima di partire con le sedute con R., tra l’8 giugno e il 20 luglio 2011 inizio
una serie di sedute di osservazione di 30 minuti ciascuna: 10 con i pazienti, R. e C., e 9 con la
paziente N..
Le osservazioni, oltre a darci la possibilità di raccogliere elementi per il collocamento
adeguato delle espressioni da parte dei pazienti durante le futuro sedute di musicoterapia,
funsero per me come periodo di adattamento alla vita nel reparto, gli odori, il tappeto sonoro
di macchine e pazienti, la presenza dei parenti. Riuscii velocemente a calmare l’ansia che mi
suscitarono i primi incontri con i pazienti in SV.
4.1. Dalla cartella clinica di R.
4.1.1. Dati personali
- Ricoverata in reparto dal 2011
- Nata nel 1920, 8 figli, 12 gravidanze.
- Peso: 44 kg
11 Pavlicevic, Mercédès: Musicoterapia applicata al contesto – Musica, Significato, Relazione. Roma (Ismez) 1997, p. 182.
Bettina Eichmanns: L’etica della ricerca in musicoterapia Pagina 15
- Vedova, casalinga
4.1.2. Anamnesi
- 1998 Diagnosi Alzheimer
- 2007 sempre più sopor, rallentamento motorio, crisi epilettiche, non
mangia più da sola � RSA
- Incapace di comunicare
4.1.3. Esame obiettivo comportamentale e neurologico
- Stato di coscienza – vigile
- Linguaggio – afasia globale
- Coscienza della malattia – assente
- Orientamento – assente
4.1.4. Conclusioni
Durante la lettura della cartella, fui colpita dal numero di figli (8) e dalla
quantità di gravidanze (12). Mi ricordo di essermi chiesta spontaneamente se
la malattia non era in parte un meccanismo messo in atto da parte di R. per
ritirarsi.
4.2. Obiettivi del trattamento Sull’obiettivo dei trattamenti, ci sono tanti punti di riferimento nella letteratura in
continua crescita sulla musicoterapia per pazienti in coma o in stato post-comatoso.
Un tema ricorrente è lo scopo di migliorare la qualità di vita di questi pazienti. Un
altro è di accelerare il recupero, oppure al meno di aumentare la probabilità di
recupero. Un terzo è di aiutare ai pazienti, ma anche all’equipe, e ai parenti, di trovare
nuovi canali e livelli di comunicazione. Obiettivi generali che possiamo trovare anche
nell’applicazione della MT in altri contesti, per esempio quello della demenza.12
Le mie esperienze presto hanno fatto nascere in me due altri obiettivi molto concreti,
che contribuiscono a quelli più generali ai quali ho appena accennato. Riflettendo su
tutte le sedute, a distanza di tempo e dopo consultazione dei preziosi contributi di 12 Raglio, Alfredo et. al.: “MT e demenze senili: monitoraggio e verifica del trattamento terapeutico condotto presso l’Istituto Ospedaliero di Sospiro (CR).” In: Borghesi, Massimo: Quale scientificità per la musicoterapia…, p. 24-32, qui 24.
Bettina Eichmanns: L’etica della ricerca in musicoterapia Pagina 16
altri sul campo, posso confermare che a mio avviso l’aspirazione a questi obiettivi è
fondamentale per la musicoterapia con i pazienti in SV o in SMC.
La prima funzione che svolge la musicoterapia secondo me è quella di dare al paziente
la possibilità di esprimersi. Credo che la più grande sofferenza per loro, oltre a dolori
fisici, viene dal non essere ascoltati. Infatti nelle nostre lezioni di psicologia,
un’affermazione del Dott. Leonardo F. Resele era che quando compaiono disturbi
mentali, la ragione è che la persona non è stata ascoltata.
Immagino che per la persona in SV o in SMC, l’esistenza è dominata dall’essere
somministrato qualcosa: esami medici, flebo, parenti che spesso ti parlano senza
aspettarsi una risposta, la TV che forse non vuoi neanche vedere, oppure non quel
programma che ti hanno messo davanti, parenti del paziente accanto che spesso
parlano di lui o di te come se non ci fosti, operatori che ti aspirano facendoti sentire
nel momento come se fosti strozzato, anche se dopo respiri meglio. Operatori che ti
puliscono, fisioterapisti che forse ti fanno male anche se il trattamento è a tuo
vantaggio, e probabilmente tante altre cose che subisci senza qualsiasi possibilità di
reagire in modo che sarebbe adeguato al tuo stato di animo, a quello che vorresti dire.
Quasi come essere detenuto in un mondo parallelo.
Credo che il musico terapeuta abbia l’opportunità di rompere questa bolla
comunicativa quando sposta il paziente al centro del mondo degli avvenimenti
espressivi.
L’altro obiettivo che scoprii è che per me, il punto forte di una figura come il musico
terapeuta è che mette a disposizione al paziente qualcosa di nuovo, di conoscere una
nuova persona. Di fare qualcosa come amicizia. Il paziente è sottoposto a una routine
giornaliera che ha pochissime variazioni. Il suo orizzonte non ha la possibilità di
essere allargato. Di fare una nuova conoscenza, di entrare in una relazione con
qualcuno che lo percepisce come persona e non come paziente, credo equivale a una
botta di vita.
Queste funzioni per me sono i fattori elementari che rendono possibile il
raggiungimento degli obiettivi più ambiziosi e validissimi sopra menzionati, che nel
Bettina Eichmanns: L’etica della ricerca in musicoterapia Pagina 17
mio caso erano troppo globali e applicabili a qualsiasi tipo di terapia, per darmi una
motivazione abbastanza concreta nell’affrontare i percorsi con i miei pazienti.
Trovo in una frase di Lucia Cavallari i miei due obiettivi, e come spesso accade
quando sei in mezzo a tante impressioni e a tanti dettagli, non l’avrei potuto dire in
questo modo essenziale. “Mettersi in ascolto e, soprattutto, dimostrare di cogliere le
loro reazioni, significa spezzare il circolo vizioso dell’impotenza. Fermarsi accanto a
loro e rispettare i loro tempi, i loro silenzi, i loro impedimenti, è molto più di un
semplice aiuto. È una restituzione di identità.”13
4.3. La prima osservazione, il primo ascolto
Il primo incontro con la paziente per me fu il primo incontro in assoluto con un mio
paziente. L’emozione era forte. Fu in compagnia della coordinatrice del protocollo,
arte terapeuta dell’Istituto. Stabiliamo il primo incontro di osservazione per qualche
giorno dopo. Mi permetto di inserire il riassunto intero, parola per parola, della mia
prima osservazione, tradotto da appunti fatti a mano in tedesco e poi tradotti senza
ulteriore redazione di un madrelingua, perché per me era un momento chiave in molti
rispetti:
“Mercoledì, 01.06.2011 ore 12:40 R. Osservazione No 1:
R. e un’altra paziente in SMC sono nella stanza. Mi siedo a 1 metro dalla parte dei piedi del suo
letto dopo aver tolto un grande cuscino tipo rullo e averlo appoggiato sul tavolo lungo la finestra.
Vedo su un apparecchio appeso al piede del letto che pesa 30 kg. La macchina dell’alimentazione
artificiale è in funzione, il sacchetto è mezzo vuoto. La testa e le spalle restano su vari cuscini, sembra
semi-seduta. Corpo e testa sono girato leggermente verso la destra. L’occhio sinistra si apre
leggermente ogni tanto. 12:42 Guizza un po’ con le labbra, che sono leggermente incollati dalla parte
sinistra con la saliva massicciata. Quando espira si gonfiano le labbra perché l’aria deve uscire
dall’apertura piccola rimasta aperta dalla parte destra della bocca. 12:45 gira la testa leggermente
verso la sinistra e fa un movimento con una mano sotto la coperta. La bocca si apre per un minuto
circa. 12:47 R tira in alto gli angoli della bocca. 12:48 fa una serie di movimenti verso la sinistra
con la testa. 12:50 L’occhio destro è leggermente aperto per 2-3 secondi. La bocca si riapre per un
momento. Tira gli angoli della bocca come per sorridere. Arriva l’infermiera E., che si presenta, e che
mette bottigliette d’acqua sui tavoli. Quando appoggia le mani sul bordo del letto la sua fede strepita 13 Cavallari: Appesi a un suono…, p. 170-171; oppure Cavallari: Suono, musica, musicoterapia…, p. 79.
Bettina Eichmanns: L’etica della ricerca in musicoterapia Pagina 18
e R sussulta leggermente. 12:55 fa alcuni respiri molto profondi, dopodiché sembra di smettere di
respirare per diversi secondi. 12:57 I respiri riprendono visibilmente e le labbra semi-chiuse si
gonfiano. 13:00 Vado a vedere l’apparecchio dell’alimentazione. Dice che mangia 50 ml/ora.
Quello dell’altra paziente è di fianco. Guardo l’apparecchio. Mangia 70ml/ora. Rimetto il lungo
cuscino sulla sedia e alle 13:02 esco dalla stanza.”
Quanti movimenti, quanti eventi sonori in una stanza con persone apparentemente
immobili e senza coscienza. Trovo un’eco di questi aspetti della mia esperienza con R.
nella pubblicazione della musicologa tedesca Dagmar Gustorff, che racconta della sua
prima paziente Andrea, una donna in SV: “Mi insegnò che “senza coscienza” non
equivale a “senza vissuto”14. Conclude il riassunto del suo primo trattamento con una
frase che adotterei per il mio caso di R: “Mi regalò i momenti più significativi della
mia vita professionale”.15
Come può una persona che non parla, non suona, e che apparentemente non si
esprime fare questo? La risposta è che quando ti metti veramente in ascolto,
percepisci espressioni di una persona senza che la persona diriga un atto
comunicativo verso di te. Questo ascolto terapeutico mi insegnò che cosa vuole
veramente dire il concetto della osservazione diretta-partecipe. Non si tratta di un atto
che si esegue con gli occhi, ma è un aprire canali variegati nei quali i nostri sensi non
si attivano più separatamente, cioè vedo quello che c’è da vedere, ascolto suoni e
rumori, sento odori. Si evolve piuttosto una percezione unica, per così dire poli-
estetica (piuttosto che sin estetica), un ascolto di tutto il mio corpo con un rispetto
totale dell’altro corpo. Potrei ascoltare un odore, vedere un suono, e così via.
Percepisco l’altro nella sua integrità, tramite il mio corpo e la mia mente nella loro
integrità. Mi libero da aspettative e giudizi, il voler ricevere comunicazioni a tutti costi,
mi arrendo a un apparente silenzio e questo apparente silenzio inizia a parlare con me.
È il prezioso dono di questo ascolto, questa osservazione che ho ricevuto dalla mia
prima paziente R. Durante il percorso di tirocinio mi facevo sempre più l’idea che
ascolto e osservazione fossero quasi sinonimi, o che per lo meno c’è sempre l’uno
nell’altro.
14 Gustorff; Hannich: Jenseits des Wortes…, p. 39. 15 Ibid., p. 39.
Bettina Eichmanns: L’etica della ricerca in musicoterapia Pagina 19
Per il concetto di questo ascolto la musicoterapia usa un termine che proviene da un
altro campo: la sintonizzazione, un termino introdotto dal psicoanalista Daniel
Stern.16
Incontrai questo termine in quasi tutte le materie che fecero parte dei miei studi, e
ogni docente contribuì nuovi aspetti alla comprensione della parola. Ma come spesso
accadde, non fino all’esperienza pratica del tirocinio sono riuscita a veramente
cogliere e vivere momenti di sintonizzazione. Neanche il fatto che ero diventata
mamma da poco mi aiutai a intendere del tutto il concetto, prova dell’automatismo di
questo canale speciale di comunicazione tra madre e bambino.
La descrizione più breve e più adatta che mi si è impressa nella memoria era quella
della Dottoressa Paola Chieffi, insegnante del nostro corso in psicologia dell’età
evolutiva: “Uno stato d’anima condiviso”.17 Non ci sono credo parole migliori. D’altra
parte il fenomeno è talmente ricco che bisogna trattenersi un momento per trovare le
proprie parole collegate al contesto specifico.
La mia descrizione, che non ha usato nessuna definizione proposta di altri autori, ha
in comune con Stern una parola chiave: l’amodalità. Io ho usato la parola
“plurisensoriale” appunto per non solo ripetere risultati già trovati da altri. Ma devo
dire che “amodalità” esprime ancora meglio quello che avviene, perché la
comunicazione, la sintonizzazione non si mette in atto solo a livello sei sensi, ma
come dicevo è una comunicazione di tutto il corpo e tutta l’anima delle due persone
coinvolte.
È vero che i “modi” non sono definiti perché la comunicazione trascende i modi
comunicativi, ma la parola a-modalità potrebbe suggerire anche l’assenza dei modi.
Credo una creazione nuova, la parola “plurimodalità”, o “panmodalità” (quest’ultima
suona purtroppo artificiosa) potrebbe contribuire alla comprensione della
sintonizzazione da parte di chi non ha (ancora) esperienze pratiche come musico
terapeuta. 16 Stern, Daniel: The Interpersonal World of the Infant. A view from Psychoanalysis and Developmental Psychology. London (Basic Books), 1985, p. 51 e 141-143. Infatti Stern usa il termine “matching” per descrivere il suo concetto del “affect attunement”, in italiano chiamato sintonizzazione affettiva. 17 Dagli appunti del 11 gennaio 2011. Nelle parole di Stern, si tratta di una “performance of behaviors that express the quality of feeling of a shared affect state without imitating the exact behavioral expression of the inner state.” (…l’esecuzione di comportamenti che esprimono la qualità del sentimento di un stato affettivo condiviso senza imitare esattamente l’espressione comportamentale dello stato emotivo). Ibid., p. 142.
Bettina Eichmanns: L’etica della ricerca in musicoterapia Pagina 20
L’altra caratteristica della sintonizzazione è l’analogia tra le espressioni. Questo è
fondamentale nel dialogo con il paziente. Perché vedremo più avanti che tra gli
strumenti che si sono verificati più utili per me, si trovò la cornice terapeutica, la quale
suggerisce un disegno spazio-temporale idoneo agli spazi e i tempi del paziente.
Parlando musicalmente, si potrebbe anche dire che bisogna trovare ritmi analoghi a
quelli del pazienti. Analogo non vuol dire identico: il dizionario etimologico ci aiuta a
capire perché questa parola colpisce in modo felice la nostra idea sottostante la
sintonizzazione. “Analogo = Che ha relazione, somiglianza con un’altra cosa, sebbene
differisca del resto per qualità proprie. Quindi rispondente, conveniente, conforme.”18
Si tratta quindi di un’imitazione ampliata, approfondita, perché le espressioni di ogni
persona sono inimitabile. Ci vuole qualcosa di più complesso per poter rispondere. Ci
vuole, appunto, la sintonizzazione, un dialogo-analogo.19
4.4. Il colloquio con i familiari
I nostri insegnanti durante le lezioni spesso ci segnalarono il fatto che insieme a
pazienti che hanno bisogno della custodia di un parente o di un tutore, il terapeuta si
trova sia di fronte a una fonte di informazioni che il paziente non può o non vuole
condividere, sia di fronte a un secondo paziente alle cui esigenze è necessario
rispondere.
Nella realtà dell’esperienza pratica si scopre il vero significato di queste affermazioni
che così si rivelano subito preziosi consigli. Nel caso di pazienti che non possono
comunicare verbalmente, l’aiuto e il supporto dei parenti è indispensabile per iniziare
un percorso musicoterapico. Solo tramite loro il musico terapeuta riesce a scoprire
qualcosa sulla vita della persona prima della lesione, principalmente i gusti musicali,
educazione e formazione, professione e lavoro, appunto quello che il protocollo ha
18 Vocabolario Etimologico della Lingua Italiana, secondo sito internet www.etimo.it . 19 Uno sguardo a testi provenienti da esperti di altre arte terapie è sempre utile. In questo caso, un concetto che mi ha colpito è quello di un ”ascolto corporeo” descritto nella seguente pubblicazione: Whitehouse, Mary; Adler, Janet; Chorodow, Joan: Movimento Autentico, Torino (Cosmopolis) 2003. Anche se credo che sarebbe una deviazione di troppo in questo contesto, questo termine più di tutti per me rappresenta quello che esperii durante le sedute.
Bettina Eichmanns: L’etica della ricerca in musicoterapia Pagina 21
Mentre per gli altri pazienti dello studio, i parenti avevano dato il consenso con più o
meno entusiasmo ma l’iniziativa per i trattamenti e lo sperimento era stata presa da
parte dell’equipe, nel caso di R. erano stati i parenti a chiedere l’intervento
musicoterapico, e quindi mi trovò di fronte alla massima disponibilità. Erano le due
figlie più giovani, che vennero a trovare la mamma tutti giorni, a chiedere le sedute.
Appena stabilito che io dovessi prendere in carico R., prima di iniziare le sedute per lo
studio, fu concordato un colloquio tra le due figlie e me (vedi Appendice III per gli
appunti del colloquio e i protocolli delle sedute con R.)
Una cose che emerse durante quel colloquio che non ho protocollato perché non si
trattò di un informazione collegata all’anamnesi culturale-artistica-musicale, fu il fatto
che R. aveva subito i quattro aborti dopo la nascita dei suoi otto figli, tutte gravidanze
andate a buon fine senza problemi. Come se il suo corpo avesse detto “basta”. Le
figlie mi dissero che secondo loro la mamma non voleva altri figli. Questo mi
sembrava una conferma della mia intuizione avuta quando l’avevo vista per la prima
volta, che in qualche maniera la malattia era un modo per proteggersi, che aveva dato
il tutto non solo, ma anche, fisicamente.
La disponibilità delle figlie, e la passione della paziente per la musica, mi dessero tanti
elementi per creare il percorso musicoterapico con R.
4.5. Creare un percorso musicoterapico secondo i modelli di riferimento
Riflettendo sul modello di riferimento della mia scuola, il modello Benenzon, e tutto
quello che avevo imparato sul lavoro del musico terapeuta, l’idea di una seduta con un
paziente che non può difendersi, che non può uscire dalla stanza, che non può
neanche dire “no”, né scuotere la testa, mi provocò degli scrupoli. Mi resi conto che il
percorso era da affrontare con la massima delicatezza.
In un primo momento mi sembrò che il metodo Benenzon e gli altri metodi di
musicoterapia attiva i quali abbiamo avuto il piacere di conoscere durante i nostri
laboratori pratici20, non fossero direttamente applicabili per il lavoro con un paziente
20 Precisamente, oltre al modello psicodinamico di Rolando O. Benenzon seguito dalla nostra scuola, il modello della Gestalt secondo Moroder-Tischler attraverso i loro laboratori; il modello di MT analitica secondo Mary Priestley (anche’esso basato sulla psicologia psicodinamica); la MT creativa secondo Paul Nordoff e Clive Robbins (basato
Bettina Eichmanns: L’etica della ricerca in musicoterapia Pagina 22
in SV, almeno non nel modo in cui li ebbi conosciuti: il setting, l’improvvisazione, il
dialogo sonoro non furono realizzabili nel modo al quale ero abituata dai nostri
laboratori a scuola, per ragioni nettamente fisici da parte dei pazienti.
Intuitivamente mi sentii comunque protetta da quello che avevo imparato. Presi in
considerazione gli elementi del colloquio e delle osservazioni che si prestarono come
punti di partenza per disegnare il percorso del trattamento:
- la grande passione della paziente per la musica
- ama cantare, possiede una raccolta delle parole delle sue canzoni preferiti
- la disponibilità dei parenti e la precisazione delle informazioni in merito al
gusto musicale della paziente, cioè: i cantanti della sua gioventù.
- il fastidio che dessero alla paziente suoni acuti (un fatto emerso durante la
prima osservazione)
- il feeling positivo che si era sviluppato subito da parte mia, facilitato
dall’atteggiamento dei parenti
Riconsultai gli appunti dei laboratori tenuti dalla Dott.ssa Rita Meschini, tra i primi
esperti in Italia per l’impiego della musicoterapia per pazienti cerebrolesi, ai quali ebbi
la fortuna di assistere perché facevano parte del curriculum della mia scuola. Come
spesso si rivelarono validi affermazioni e racconti che ai tempi dei primi studi mi
stupirono. Per primo, quando la Dott.ssa Meschini ci disse che durante le prime
sedute usava un canto molto semplice con solo il nome del paziente, mi sembrò quasi
troppo monotono, se non noioso come stimolo. Entrando in contatto con il mondo
sonoro del reparto e già durante la prima osservazione, la fragilità delle persone in SV
e l’onnipresenza di tanti suoni e rumori umani e tecnici, un continuo andirivieni di
personale e parenti, capii presto che veramente in questo contesto meno è di più.
Inoltre ci aveva insegnato che strumenti di qualsiasi tipo vengono introdotti nel
reparto con la massima cautela e che nel suo reparto in specifico, non li usa per
ragioni di igiene. Mentre durante il laboratorio questo mi sembrò un vincolo che
inibisce la creazione della relazione terapeutica, presto durante la mia esperienza
sulla psicologia umanistica); il modello GIM Guided Imagery and Music (immaginario guidato) di Helen Bonny; e inoltre il modello comportamentale secondo Clifford K. Madsen e Vance Cutter.
Bettina Eichmanns: L’etica della ricerca in musicoterapia Pagina 23
pratica mi resi conto che gli strumenti erano una fonte sonora molto forte, e che
potevano, nell’attuale contesto così delicato, diventare un oggetto che erige barriere
tra me e il paziente. Mai ebbi compreso come ci si sente quando lo strumento diventa
una difesa. Mentre una difesa rappresenta anch’essa un’espressione valida e a volte
necessaria, inaspettatamente non usai molti strumenti, e se sì solo per brevi periodi.
Nei miei appunti dal laboratorio della Dott.ssa Meschini del 5 giugno 2010 trovai
questa notizia importantissima: “con pazienti in coma il silenzio è la sfida per il
musico terapeuta. Non è mai un silenzio vuoto. Il silenzio assoluto non esiste.”
Infatti, gli strumenti più importanti che si rivelarono sempre più essenziali e
incredibilmente forti nel contesto in cui lavorai, dopo la rigorosa preparazione delle
sedute tramite al meno quattro incontri di osservazione, erano questi:
- la voce,
- il silenzio,
- la cornice terapeutica
4.5.1. Il calendario delle sedute
Il percorso terapeutico con la paziente fu costituito da:
- 4 sedute di osservazione dal 01/06 al 15/06/2011, 30 Minuti ciascuna;
- 8 sedute di musicoterapia dal 20/06 al 20/07/2011, 30 Minuti ciascuna.
Le sedute furono effettuate a cadenza bisettimanale, sempre il lunedì e il
mercoledì mattina.
4.5.2. Il primo strumento: la voce
Dato che il secondo tirocinante aveva una formazione in canto leggero e con
accompagnamento della chitarra sapeva suonare come in un concerto, io mi
sentii inferiore per quanto riguarda le capacità di produzione sonoro-musicale.
Il voler piacere al paziente, ai parenti e all’equipe del reparto con una bella
performance ebbe una forte tentazione. Mi sentii inadeguata dal punto di vista
tecnico-musicale.
Bettina Eichmanns: L’etica della ricerca in musicoterapia Pagina 24
Mi ricordai però anche delle lezioni della Dott.ssa Meschini. Dai miei appunti,
il ricordo più forte era la sua descrizione delle sedute con questa grafica:
“Cantando, si usa una voce con registro medio, tipo canto dei bambini,
intervalli stretti e consonanti.”21
Quello che ci disse fece una forte impressione su di me. “Così poco?” era
stato il mio primo pensiero. Eppure, le mie sedute si sono svolte in modo
simile, perché la fragilità, la delicatezza del mondo dei pazienti in SV si
esperisce solo in loco, quando ti trovi davanti alle persone. Infatti l’essenza
dell’atteggiamento che secondo me era giusto si può descrivere con “meno è
di più”, una frase che non per caso avevo sentito anche da un pediatra data
come “motto” nella cura dei neonati. Ed era la stessa Dottoressa Meschini
che nella suddetta lezione comparò la natura della riabilitazione dopo il coma
con lo sviluppo di un neonato. Questo “meno”, questa economia di mezzi si
può interpretare a diversi livelli, sia di natura quantitativa che qualitativa. La
riduzione avviene in questi sensi:
- timbri: voce/silenzio piuttosto che tanti strumenti e timbri
- produzione sonora: pochi, semplici elementi musicali piuttosto che tanti
brani
- intensità: volumi bassi piuttosto che volumi alti
- durata: sedute di 20 o 30 minuti piuttosto che sedute di 50
minuti
- struttura: continuità piuttosto che variazione
4.5.3. Il secondo strumento: il silenzio
L’impiego del silenzio si impose quasi automaticamente. Sia a causa della
natura del mondo delicato al quale ci si avvicina se in contatto con i pazienti
21 Dai miei appunti presi sempre durante la lezione del 5 giugno 2010 presso il CMT Milano.
Nome S S S
S=Silenzio
Bettina Eichmanns: L’etica della ricerca in musicoterapia Pagina 25
in SV, sia dalla necessità di potersi aprire alle comunicazioni discreti e quasi
impercettibili che ci regala il paziente.
Dagmar Gustorff aveva scelto sedute di solo 10-15 minuti per una semplice
ragione: non si sentì in grado di tenere attiva la concentrazione necessaria per
un tempo più lungo. 22 Io spesso notai che 30 minuti, riempiti di eventi
sonoro-musicali, assomiglierebbero a un attacco nei confronti di un paziente
indifeso, perché vorrebbe dire di non dare spazio all’ascolto da parte del
musico terapeuta. Credo che almeno la metà delle sedute, mediamente, passai
in silenzio, che però non fu mai un silenzio muto, come già elaborato sopra.
Anzi, sono i momenti più vivaci, dal punto di vista della loro intensità. Perché
come in tutti i pazienti di una qualsiasi terapia, con una persona che ha
attraversato un momento di così forte ritiro, di auto protezione che è il coma,
è importante rispettare i suoi tempi.
Questo rispetto nei confronti dei tempi e dei ritmi del paziente è l’unico modo
per entrare in relazione. Qualsiasi aspettativa, pressione, stimolazione troppo
forte potrebbe causare un maggiore ritiro.
Il silenzio è anche l’unico momento che contrasta l’input continuo di rumori
proveniente dagli apparecchi e dalle voci di parenti e operatori, esaltato da
radio e televisione acesi a volte tutto il giorno nel tentativo di intrattenere i
pazienti.
Credo che il semplice fatto che non siano loro a scegliere momento, durata e
contenuto di questi intrattenimenti li renda pesanti, se non dannosi. Ma non
mi sentii abbastanza forte per intervenire a quel proposito e mettermi in
gioco, essendo una figura in formazione, part-time e temporanea del reparto.
Non si può riflettere sul silenzio in musicoterapia senza pensare alle parole di
Benenzon, senza le quali non posso concludere questo sottocapitolo: “Il
silenzio fa parte della ferita narcisista, genera la paura che io non esista o che
si possa pensare che io non esista; esso mi avvicina alla morte. Il confronto
con il silenzio, colloca il musico terapista in situazioni di rischio, ma gli
22 Gustorff; Hannich: Jenseits des Wortes…, p. 39.
Bettina Eichmanns: L’etica della ricerca in musicoterapia Pagina 26
permette anche di oggettivare molto più chiaramente l’affettività, le emozioni,
il comportamento, la caratteristica del paziente. Il silenzio rappresenta
un’apertura alla creatività del paziente; (…).”23
4.5.4. Il terzo strumento: la cornice terapeutica
Dato che la musicoterapia è una disciplina più giovane rispetto ad altre forme
di terapia, anzitutto la psicoterapia, ho sempre trovato utile poter consultare
fonti che riguardano quest’ultima, o la psicologia in generale, per trovare
elementi sperimentati da più tempo e passati attraverso l’elaborazione di più
figure professionali.
Una dispensa preziosa24 ricevuta all’inizio delle nostre lezioni in psicologia sul
tema della cornice terapeutica, costituita nella musicoterapia dal setting, è
risultata essere fondamentale e molto chiara, confermando esattamente questo
approccio trovato utile da me: si avvicina alla musicoterapia con termini
classici della psicoterapia. L’articolo mi è risultato validissimo nel compito di
affrontare questo primo trattamento. Certamente la cornice spaziale e quella
temporale non hanno lo stesso peso terapeutico come nei casi di terapia dove
il paziente si reca attivamente al luogo della seduta in un orario stabilito della
settimana e della giornata. Comunque sentii più forte ancora la esigenza di
definire questi parametri di spazio e tempo a un livello emotivo.
“La cornice spaziale può essere intesa come composta dalla sovrapposizione
(armonica) di uno spazio fisico, uno spazio psicologico e uno spazio
acustico.”25
Con un paziente in stato di apparente incoscienza la cornice spaziale si forma
meno nella dimensione fisica, ma prevalentemente nello spazio psicologico e
quello acustico. Essi si evolvono nella dimensione esclusiva della relazione
terapeutica. Per integrare spazio e tempo, questa relazione deve tutt’altro che
ignorare gli aspetti fisici dello spazio. Quindi sentii la necessità di usare
23 Benenzon, Rolando O.: “La Musicoterapia come alternativa d’integrazione familiare e dell’équipe medica nei pazienti in coma.” In: Atti del Convegno della quarta “Giornata dei Risvegli per la ricerca sul coma – Vale la pena”, Bologna 4-5 ottobre 2002. Bologna (Alberto Perdisa Editore) 2004, p. 87-93, qui p. 89. 24 Borghesi, Massimo; Ricciotti, Andrea: “Il Setting in Musicoterapia.” Argonauti No 89 (1999), p. 165-177 (oppure Musica & Terapia 4 (Luglio 2001). 25 Ibid. p. 167.
Bettina Eichmanns: L’etica della ricerca in musicoterapia Pagina 27
elementi della comunicazione verbale per dare vita alla cornice spaziale tramite
l’aspetto acustico, usando elementi sonori della stanza (degli apparecchi, del
letto, delle persone in corridoio) per imitarli con la voce.
Se un allarme suonava, usavo la frequenza o l’intervallo per
un’improvvisazione, se un apparecchio frusciava, imitavo con la bocca il
rumore come se fosse il vento. Accompagnavo, a volte, specialmente se
introdotti per la prima volta, questi eco dell’ambiente sonoro con brevi
commenti del tipo “senti questo suono del tuo letto”. Mi sembrava una
tecnica morbida per favorire la percezione dell’ambiente e una sensazione di
propriocezione che poteva avere continuazione oltre la seduta e possibilmente
oltre il trattamento.
Per dare vita allo spazio fisico tramite quello psicologico, invece, mi sedetti
sempre nella stessa posizione, accanto al letto, vicino alla testa della paziente,
dal lato verso il quale era diretta la faccia nel momento in cui entrai nella
stanza. Questa posizione mi permise di creare un’intimità in mezzo al viavai
del reparto, operatori che entrano e escono dalla stanza, e la presenza del
tappeto acustico permanente proveniente da apparecchi e voci.
Oltre a questi piccoli gesti per delineare il nostro spazio fisico, provai a dare
risalto all’aspetto temporale, la seconda dimensione della cornice terapeutica:
“La definizione di un setting musicoterapico passa anche attraverso la gestione
attenta di aspetti temporali, che riguardano sia la singola seduta sia l'intero
trattamento.”26
La cornice temporale viene definita, nei casi di cui ci occupiamo qui,
principalmente dall’organizzazione interna della seduta, perché il paziente non
può recarsi attivamente al luogo della seduta in orario stabilito che gli
permette di dare struttura alla sua settimana o alla sua giornata.
Per la strutturazione temporale all’interno della seduta, “vengono distinti
generalmente tre momenti. Il primo ha funzioni di apertura rituale
dell'incontro, di accoglienza del paziente, di collegamento con il clima
26 Ibid., p. 171.
Bettina Eichmanns: L’etica della ricerca in musicoterapia Pagina 28
(musicale, emotivo, relazionale) dell'incontro precedente. Il secondo momento
è quello centrale, nel quale si procede all'elaborazione del materiale emergente.
Il terzo è quello in cui si prepara il paziente alla conclusione dell'incontro.”27
La routine descritta in questi termini generici, non deve essere pensata come
un programma che bisogna seguire alla lettera, oppure un contenuto
completamente invariabile. Trovo piuttosto che si tratti di un ritmo, un arco di
tensione e relax, che da sicurezza al paziente e al terapeuta.
Con R. usai i seguenti parametri ricorrenti, che si può dividere in tre fasi: un
apertura chiamata da me “Saluto”; una fase centrale basata sul gusto musicale
della paziente, usando uno o due brani e a volte uno piccolo strumento
inserito nella mano della paziente (principalmente le campanelle); e una terza
fase di conclusione e saluto finale.
- SALUTO: La saluto cantando “Ciao R., ciao ciao, come stai” usando la
melodia del ritornello di “Volare” (nel colloquio avevo saputo che
Modugno era una dei suoi cantanti preferiti). (5 Min circa, PAUSA)
- PRIMO BRANO: canto tutta la canzone “Volare”, invitando la paziente
ogni tanto a cantare con me, con una breve pausa dopo ogni strofa.
Periodicamente vibra il letto della paziente, lo imito con la voce facendo
“trrrrrrrrrrr”, oppure imito spontaneamente altri suoni o frequenze,
facendoli notare a volte anche verbalmente alla paziente. (PAUSA)
- SECONDO BRANO/STRUMENTO: Metto le campanelle nella mano
della paziente e l’aiuto a suonarli. Dalla terza seduta in poi canto una
canzone con il motivo delle campane; oppure faccio un’improvvisazione
con l’intervallo della terza, usando le sillabe “din-don”, più avanti ancora le
canto “Quando il vento suona le campane” di Claudio Villa, un cantante
della generazione di R. (PAUSA)
- TERZO / SECONDO BRANO: Quando uso i miei appunti per leggere
le parole dei brani (che non conosco abbastanza), faccio sentire il fruscio
27 Ibid., p. 173. Siamo di fronte a una struttura famigliare, perché la ritroviamo nella musica occidentale: le tre parti del classico forma-sonata (“Sonatenhauptsatzform” in tedesco), cioè esposizione, sviluppo, ripresa; oppure l’aria da capo.
Bettina Eichmanns: L’etica della ricerca in musicoterapia Pagina 29
della carta a R. Più avanti qui cantavo un secondo brano, “Il cielo in una
stanza” di Gino Paoli (PAUSA)
- CONCLUSIONE/ SALUTO FINALE: La saluto ancora con “Ciao R.”
usando la melodia del ritornello di “Volare”, e le dico che sarei tornata
lunedì /mercoledì.
Tra ogni elemento, circa ogni 5 minuti, lasciai spazio per stare in silenzio, o
per meglio dire, per stare in ascolto silenzioso. Dico questo perché anche
quando cantò o comunicò attivamente con espressioni sonore, l’ascolto non si
fermava mai. Anzi, con delle modulazioni, sia di intensità che di velocità, mi
trovai in permanente attenzione diretta verso la paziente e le sue reazioni, il
suo stato di animo, il suo respiro.
4.6. Le reazioni da parte di R., le figlie e l’equipe
Notai due tendenze nelle reazioni e le espressioni della paziente. La prima tendenza
era un apparente rilassamento nei momenti in cui la trovai agitata. C’erano diverse
sedute durante le quali, dopo averla trovata irrequieta, mormorando fortemente, dopo
pochi minuti di seduta si addormentava. Un esempio di questa dinamica era la prima
seduta, e inserisco qui il breve protocollo:
“Lunedì, 20.06.2011 ore 14:30 R. Seduta No 1
Oggi trovo la figlia nella stanza. È preoccupata perché R. mormora, la fronte dimostra le due rughe
verticali profonde, sembra sofferente. La figlia chiama un’infermiera, che dice che non c’è niente di
particolare. Saluto la paziente e sembra di calmarsi un po’ perché smette di mormorare. Suona il
telefonino della figlia. Canto “Ciao R., ciao ciao” con la melodia di “Volare oh”. 14:45 entro poco
inizia a russare. Smetto di cantarle. Dopo qualche momento ri-inizia il movimento di masticare.
Canto ancora i ritornello di “Volare” con il testo originale. Poi la saluto, parlando. Apre gli occhi,
ma non mormora. Mi sembra un po’ più rilassata.”
Tra i momenti di espressioni più fuori dalla regola e partecipe da parte della paziente, i
più notevoli erano due volte in cui, dopo alcuni secondi di contrarre il viso (come se
disgustata) aprì gli occhi e mi guardò in modo sveglia e cosciente, con un forte
sorriso. Inserisco qui i due passaggi dai protocolli:
Bettina Eichmanns: L’etica della ricerca in musicoterapia Pagina 30
“Lunedì, 04.07.2011 ore 15:05-15:35 R. Seduta No 4
Presente: figlia di R. R. mormorava agitatamente quando entravo. La figlia mi dice “se vuole sto qua”
e dico “come vuole lei”. Si siede dove mi ero seduta per le osservazioni, ai piedi del letto. (…) 15:30
adesso succede una cosa che non mi sarei aspettata: R. torcia la faccia, tutta la faccia, come in un
momento di grande dolore, per alcuni secondi. Poi apre gli occhi, tutt’e due, e mi guarda con un
sorriso coscientissimo, non so che altro dire. Come se volesse salutarmi, dirmi “ciao non ho mai detto
niente ma ormai ti conosco”.
Un momento identico a quello appena descritto c’era nella seduta No 8. Una
situazione di grande condivisione, in maniera inaspettata, era questa:
“Mercoledì, 06.07.2011 ore 13:05-13:35 R. Seduta No 5
(…) Quando inizio a cantare la intera canzone, mi sembra, alla fine della prima frase “Penso che
un giorno così non ritorni mai più”, che R. canta le ultime due parole, in modo abbastanza chiaro e
esattamente nel ritmo. Non mi fermo ma rimango sorpresa. Può essere stato un caso? Certamente –
ma forse ha cantato veramente.”
Dopo la seduta, parlando di questa impressione con la fisioterapista Valentina, mi
disse che forse, anzi probabilmente, me lo ero immaginata, nel desiderio di avere
qualche feedback. Ma ormai dopo quattro osservazioni e 4 sedute, ero abituata al
ritmo degli incontri, e non ebbi la sensazione di avere urgenza di risposte fino al
punto di immaginarmele del tutto. Come si può misurare, documentare o dimostrare
una cosa di tale delicatezza che sicuramente un impianto di videoregistrazione oppure
di audio-registrazione non avrebbe colto questi suoni così delicati?
Anche se ci fosse stato un co-terapeuta, se non direttamente accanto a me,
probabilmente non l’avrebbe sentito.
Rimane purtroppo il dubbio sulla possibilità di verificare le impressioni e le sensazioni
del musico terapeuta – se audio- e/o videoregistrare, oppure se lavorare in coppia
fossero metodi che rendono più documentati, e autorevoli, i risultati delle sedute.
Personalmente non mi sentii a mio agio quando durante lezioni scolastiche o durante
sedute di valutazione con l’equipe erano accesi videocamere. Altrettanta interferenza
mi creò la presenza, durante alcune sedute, di un parente o di un altro musico
terapeuta. La relazione con un paziente così ritirato secondo me ha bisogno di essere
Bettina Eichmanns: L’etica della ricerca in musicoterapia Pagina 31
equilibrata al massimo. Anche per il paziente credo che qualsiasi ulteriore presenza
(umana o tecnica) rappresenta un livello di invasività più alto rispetto alla seduta “a
quattro occhi”.
Mentre non sono riuscita ad apprezzare o almeno a tollerare la presenza di altre figure
durante le sedute, al di fuori delle sedute stesse, la condivisione con colleghi, equipe, e
parenti rappresentò non solo una necessità ma uno scambio che mi aiutò a mettere in
continua discussione i pensieri, le esperienze, e le osservazioni raccolti durante le
sedute.
Le figlie di R., dopo l’ultima seduta, mi sorpresero con un pensiero, una rosa di stoffa
appoggiata su delle perle, un oggetto di decorazione che diventò molto di più. Oltre al
primo riconoscimento formale ricevuto per il mio lavoro musicoterapico (se non
l’infinito mondo che mi regalarono i pazienti) è un fiore che non sfiorisce, un
bellissimo simbolo che rappresenta una lunga strada da percorrere che non appassirà,
che cresce e nutre e che è sempre da nutrire.
Il medico del reparto, dopo la lettura dei miei protocolli, mi disse che aveva letto tutto
e che si era commossa. Mi fece molto piacere sentire che lei, tra tutti gli impegni e
urgenze del reparto, aveva trovato il tempo per leggere il mio testo. Il fatto che si era
emozionata mi sembrava conferma del fatto che i tanti dettagli che potrebbe
considerare banali una persona esterna alla terapia avessero comunque dato un
impressione di più spessore, della realtà emotiva delle sedute che è quasi impossibile
descrivere, dato che si svolgono nel non verbale. Questo dato di fatto credo sia in
generale uno svantaggio nella ricerca, nella documentazione e nella rappresentazione a
livello scientifico della musicoterapia.
Bettina Eichmanns: L’etica della ricerca in musicoterapia Pagina 32
„Yet we know so much of the devices of disease, and so little of the powers of health that are in us." (“Eppure sappiamo talmente tanto delle malattie, e talmente poco delle forze di guarigione che abbiamo dentro di noi.”)
Oliver Sacks28
5. L’etica della ricerca musicoterapica: intuizioni e codici
Prima ancora di iniziare il lavoro con i pazienti, due scelte furono il risultato di considerazioni
etiche dell’equipe musico terapeutica (il musico terapeuta dell’Istituto, la coordinatrice arte
terapeuta, noi due tirocinanti). Non furono decisioni in base a procedure o regole stabilite
dalla legge per ricerche in musicoterapia, ma rappresentarono intuizioni sentite in comune da
tutti.
5.1. Non dividiamo i pazienti in gruppo sperimentale e gruppo di controllo
Durante gli incontri dell’equipe in preparazione all’inizio delle sedute, tutti si sono
posti per prima questa domanda: come possiamo dividere i pazienti in due gruppi,
cioè il gruppo che riceve il trattamento musicoterapico, e il gruppo di controllo al
quale vengono somministrate le letture di testi? Quali saranno i criteri? Chi sceglie? E
se la scelta fosse randomizzata, cioè eseguita a caso come in una lotteria, che cosa
diranno i parenti dei pazienti che sono stati assegnati al gruppo di controllo? In
essenza, la domanda era se questa strutturazione dello sperimento fosse etica.
Gli studi più diffusi nell’ambito della medicina sono gli studi “controllati”, i quali
richiedono un gruppo di controllo, il gruppo “placebo”, che non riceve la sostanza la
cui efficacia è messa alla prova, ma solo una medicina finta o nessun trattamento. In
alcuni casi forse potrebbe essere un vantaggio di fare parte del gruppo di controllo,
per esempio quando l’efficienza di una medicina non è al 100% sicura, dove forse si
corre il rischio di effetti collaterali. Però senza voler esprimere un giudizio a priori,
tutti coinvolti partivano dalla convinzione che il trattamento musicoterapico fosse di
un valore e un’efficacia superiore a quello che coinvolgeva “solo” la lettura dei testi.
La decisione fu presa di comune accordo di trattare ogni paziente nello stesso modo:
con 8 sedute ciascuna di musicoterapia e di lettura. Io personalmente sentivo sollievo,
non mi ero sentita a mio agio con la prospettiva di dover trattare solo una parte dei
28 Sacks, Oliver: Awakenings. London (Picador) 2012, p. 224. La prima pubblicazione di “Awakenings” è del 1973 (London). Titolo italiano: “Risvegli”.
Bettina Eichmanns: L’etica della ricerca in musicoterapia Pagina 33
pazienti, di privilegiare alcuni e altri no. Come avrebbero reagito i parenti dei pazienti,
alcuni dei quali aspettavano con ansia l’inizio delle sedute, rimandato più volte per
problemi a livello amministrativo.
Ulteriori domande si posero subito: delle 16 sedute, quali sarebbero usati per la
lettura, e quali per la musicoterapia? Ha senso di iniziare con la musicoterapia, il cui
effetto potrebbe durare oltre la ottava seduta in modo che i valori rilevati prima e
dopo le letture sarebbero compromessi, influenzati in qualche maniera? Alternando,
non potrebbe essere che nella sequenza a turni, la relazione creata con la seduta di
musicoterapia venisse in qualche maniera interrotta, settimana per settimana, dagli
incontri di lettura?
Alla fine, questa decisione fu lasciata a noi tirocinanti. Io decisi a favore del seguente
compromesso: inizio con quattro sedute di lettura, seguite da 8 sedute di
musicoterapia, e concludo con altre 4 sedute di lettura. Dopo il primo ciclo di 16
sedute con i pazienti F. e C., cambiai questo programma di sedute e continuai con 8
sedute di lettura prima, e 8 sedute di musicoterapia poi. Finito il primo ciclo di sedute
di musicoterapia con F. e C., dopo aver creato la relazione terapeutica con i due
pazienti, sentii del tutto snaturale tornare alle letture, e questo mi creò sofferenza.
Sono convinta che questa sensazione, provocata da un meccanismo simile al transfert,
rappresenti un eco dei sentimenti del paziente.
Forse la nostra decisione di rinunciare a un gruppo di controllo ha ridotto il valore
scientifico dello sperimento. Ma credo che il numero di pazienti era così piccolo che
la valutazione statistica dei valori fisiologici comunque non poteva raggiungere una
massa critica di dati con risultati rappresentativi.
5.2. Non utilizziamo musica preregistrata
La motivazione principale per non usare la musica preregistrata era la nostra
resistenza all’aggiungere ulteriori apparecchi a quelli dei reparti nei quali avremmo
lavorato, e ai quali sono esposti i pazienti tutti giorni. Altri musico terapeuti,
affrontando il lavoro con pazienti in coma o in SV, arrivarono alla stessa
Bettina Eichmanns: L’etica della ricerca in musicoterapia Pagina 34
conclusione.29 L’altra ragione era l’impossibilità da parte di un impianto di audio
diffusione di cogliere e reagire ai segni da parte del paziente. Tenendo in
considerazione il resoconto della mia esperienza con R., più che allora so che la
motivazione più profonda era che con la musica preregistrata due colonne delle mie
sedute sarebbero stati messo in un angolo: l’ascolto, e il silenzio, due mondi molto
vicini l’uno all’altro, se non per il lavoro musicoterapico praticamente la stessa cosa.
Trovo delle parole di conferma in un intervista con il musico terapeuta tedesco Jürgen
Weckel, per me una delle parti più notevoli del libro di Lucia Cavallari. Per lui, la
“regola d’oro”, il “principio che ritiene in assoluto il più importante” è “l’ascolto”.30
Lo sviluppo di un potenziale dialogo nella relazione terapeutica, usando la musica
preregistrata, sarebbe stato possibile solo se l’esperienza dell’ascolto poteva essere
elaborata verbalmente. Ci sono comunque stati diversi progetti di studi in Italia dove
la musica preregistrata era il mezzo di scelta per le sedute con pazienti in coma o in
SV, usato o insieme all’improvvisazione con la voce, oppure esclusivamente.
Benenzon e Scarso, dopo anni di esperienze, hanno pubblicato un articolo
interessantissimo, illustrando come anche con l’uso della musica preregistrata con i
pazienti in coma si sviluppa una relazione terapeutica e che si tratta, a tutti gli effetti,
di musicoterapia, non di stimolazione sonoro-musicale.31 Si tratta in ogni caso di una
forma di stimolazione sonora piuttosto che di musicoterapia. Perché per accedere a
un trattamento di musicoterapia recettiva, 32 “un paziente deve disporre di una
sufficiente padronanza della comunicazione verbale (…).”33 Il paziente in SV o in
SMC chiaramente non dispone di queste possibilità.
29 „Gli studi della letteratura, la mia propria formazione e la mia esperienza mi hanno fatto escludere a priori la ‘Beschallung’ dei pazienti con musica preregistrata. Inoltre non volevo aggiungere ai numerosi apparecchi che si trovano in una camera di terapia intensiva un altro attrezzo tecnico. (…) Si trattò, come nella terapia con pazienti che suonano attivamente, di un’incontro da essere umano a essere umano.” Gustorff; Hannich: Jenseits des Wortes, p. 62. 30 Lucia Cavallari: Appesi a un suono…, p. 141. 31 Scarso, Giuseppe; Visentin, Alice: “Il paziente in coma: stimolazione sonoro-musicale o musicoterapia?” Musica & Terapia IX/2 (Luglio 2001), p. 21-24. 32 Concordo che i termini “recettiva” o “passiva” /”creativa” o “attiva”, per distinguere i due indirizzi principali della musicoterapia, sono da rielaborare, secondo Pier Luigi Postacchini: “La musicoterapia tra psicologia e musicoterapia.” In: Raglio, Alfredo (a cura di): Musicoterapia e scientificità: dalla ricerca alla clinica. Milano (FrancoAngeli) 2008, p. 105-118, qui 108 . In un breve ma azzeccato paragrafo spiega la sua motivazione: “Personalmente trovo poco utile tale distinzione, apparentemente chiarificatrice, in realtà totalmente contraddetta anche nella semplice scelta operativa degli strumenti musicale o dei materiali sonori preconfezionati. Infatti la pratica musicale improvvisata è fondata, si sulla capacità di proporre (…) creativi percorsi espressivi che non possono essere scissi dall’ascolto (…). Anche la pratica dell’ascolto (…) mal si presta ad un’accezione di passività, visto che pone in risonanza il corpo (…).” 33 Raglio, Alfredo: Musicoterapia e scientificità: dalla ricerca alla clinica. Milano (FrancoAngeli) 2008, p. 22.
Bettina Eichmanns: L’etica della ricerca in musicoterapia Pagina 35
5.3. La situazione legale
A guidare i ricercatori in musicoterapia nella tutela dell’etica ci sono numerosi codici i
quali sono da studiare scrupolosamente. Le fonti da consultare sono:
- World Medical Organisation (WMO): Declaration of Helsinki - Ethical
Principles for Medical Research Involving Human Subjects (1964-2013)
- The Universal Declaration of Human Rights (“Dichiarazione universale
dei diritti umani”) delle Nazioni Unite (1948)
- “The Nuremberg Code” (Il codice di Norimberga) (1948)
- Le varie costituzioni (codice civile in Italia) nazionali
- “Meta-Code of Ethics” della European Federation of Psychologists'
Associations (EFPA) (2005) e la sua traduzione dalle Associazioni
nazionali membri
- “Universal Declaration of Ethical Principles for Psychologists” della
International Association of Applied Psychology (2006)
- Codici etici delle associazioni e gli ordini nazionali di musico terapeuti,
psicologi, medici e sociologi
- La direttiva europea 2001/20/CE del 4 aprile 2001 “concernente il
ravvicinamento delle disposizioni legislative, regolamentari ed
amministrative degli Stati membri relative all’applicazione della buona
pratica clinica nell’esecuzione della sperimentazione clinica di medicinali
ad uso umani”34
- Nel caso di ricerca con persone non capaci di dare il proprio consenso: I
rilevanti paragrafi nei codici civili (in Italia: Libro primo, Titolo XII: Delle
misure di protezione delle persone prive in tutto od in parte di autonomia,
art. 404-432)
Prima di esaminare questi testi uno per uno, devo anticipare un fatto importante:
nessuno di questi testi ci darà elementi concreti su come disegnare un progetto di
34 Il testo pubblicato nella Gazzetta ufficiale delle Comunità europee è stato messo a disposizione sul sito internet http://lex-eur.europa.eu. (“Tutti gli esseri umani nascono liberi ed uguali in dignità e diritti. Essi sono dotati di ragione e di coscienza e devono agire gli uni verso gli altri in spirito di fratellanza.”)
Bettina Eichmanns: L’etica della ricerca in musicoterapia Pagina 36
ricerca in musicoterapia. Ci forniscono però delle linee guida per lo spirito con il quale
deve essere affrontato un qualsiasi esperimento che coinvolge soggetti umani.
5.3.1. Standard europei e internazionali
La direttiva europea 2001/20/CE del 4 aprile 2001 35 “concernente il
ravvicinamento delle disposizioni legislative, regolamentari ed amministrative
degli Stati membri relative all’applicazione della buona pratica clinica
nell’esecuzione della sperimentazione clinica di medicinali ad uso umani” si
riferisce solo alla ricerca con i farmaci.
Quindi i principi messi in atto per le sperimentazioni ai quali si riferisce questa
direttiva sono solo in parte applicabili alla ricerca nelle terapie che non usano
farmaci, ma che applicano trattamenti da persona a persona, cioè le arte
terapie, la fisioterapia o la psicoterapia. Il punto di partenza della direttiva
comunque è tassativo per tutti tipi di esperimenti:
“I principi di base generalmente accettati per l’esecuzione della
sperimentazione clinica umana si fondano sulla protezione dei diritti
dell’uomo e della dignità umana per quanto riguarda le applicazioni della
biologia e della medicina (…).” (Paragrafo 2)36
La direttiva quindi stabilisce una premessa generale che costituisce il concetto
chiave dei diritti dell’uomo: la dignità umana. La Dichiarazione Universale dei
Diritti dell’Uomo (Universal Declaration of Human Rights, 1948) non a caso
nomina la dignità umana nel suo primo articolo: “All human beings are born
free and equal in dignity and rights. They are endowed with reason and
conscience and should act towards one another in a spirit of brotherhood.”37
Nella Germania del dopoguerra, l’articolo No 1 del “Grundgesetz” (la “legge
fondamentale”, in Germania funge da costituzione) del 23 maggio 1949
diventa questo: “Die Würde des Menschen ist unantastbar.” (La dignità
35 Il testo pubblicato nella Gazzetta ufficiale delle Comunità europee è stato messo a disposizione sul sito internet http://lex-eur.europa.eu. 36 Ibid. 37 Citato secondo il sito internet delle Nazioni Unite: http://www.un.org/en/documents/udhr/.
Bettina Eichmanns: L’etica della ricerca in musicoterapia Pagina 37
umana è intoccabile).38 In Italia, la dignità umana è materia del terzo articolo
della costituzione, che inizia con queste parole: “Tutti i cittadini hanno pari
dignità sociale…”.39
Credo che per il nostro lavoro, sia quello clinico che quello di ricerca, studi, e
insegnamento, come in tutte le nostre riflessioni, l’intoccabilità della dignità
umana è onnipresente.
Sebbene non abbia il potere di una legislazione, un importante punto di
riferimento per la ricerca in medicina è anche la Dichiarazione di Helsinki
sviluppata dalla World Medical Association (WMA) sin dal 1975, in
un’evoluzione del codice di Norimberga del 1948, pubblicato alla fine dei
processi contro i medici nazisti. In ogni caso, sebbene non si tratti, nel nostro
tipo di esperimento, di farmaci che, ancora in via di sviluppo, potrebbero
compromettere la salute del soggetto, dobbiamo confrontarci profondamente
con i principi della bioetica, e cioè con queste fonti internazionali.
Nel caso del nostro studio, si aggiunge un aspetto essenziale che sfida il primo
paragrafo del codice Norimberghese: “L’assenso volontario del soggetto
umano è essenziale.”40 Il consenso informato dei parenti – può veramente
sostituire questo assenso del paziente stesso? Il fatto che non potremo mai
partire con un assenso chiaro e scritto da parte dei pazienti in coma o in stato
vegetativo, ci lascia sicuramente con un margine di dubbio rispetto alla tutele
degli aspetti etici del nostro intervento. A maggior ragione è necessario
portare avanti studi e esperimenti validi e promettenti in termini dei risultati e
delle conoscenze che producono, migliorando e ampliando metodi sia per il
lavoro pratico che per il disegno degli studi, sia anche per la valutazione,
statistica e non, dei dati e la documentazione raccolti.
Il Codice di Norimberga procede con un'altra regola la quale le
sperimentazioni nel nostro campo credo non siano riusciti a seguire a tutti gli
effetti: “The experiment should be such as to yield fruitful results for the
38 Citato secondo il sito internet che pubblica tutte le leggi in Germania: http://www.gesetze-im-internet.de/bundesrecht/ gg/gesamt.pdf . 39 Citato secondo il sito internet del governo italiano: http://www.governo.it/Governo/Costituzione/principi.html . 40 “The voluntary consent of the individual is absolutely essential.” Citato secondo il sito internet del ministero della salute statunitense: http://www.hhs.gov/ohrp/archive/nurcode.html .
Bettina Eichmanns: L’etica della ricerca in musicoterapia Pagina 38
good of society (…)”. Questo vuol dire che ogni progetto di ricerca che
coinvolge soggetti umani deve prima studiare e valutare tutti gli sperimenti
precedenti e la documentazione pubblicata in merito, per evitare a tutti costi
sprechi di qualsiasi tipo. Deve garantire la sua potenziale rilevanza e la buona
probabilità di produrre nuove conoscenze che giustifichino l’impiego delle
risorse umane (pazienti, parenti, equipe).
Per la ricerca in psicologia, una direttiva europea che richiedesse per un
esperimento l’approvazione di un comitato etico finora non esiste. Esistono
invece le linee guida della European Federation of Pychologists’ Associations
(EFPA, Federazione europea delle associazioni di psicologi),41 i quali vengono
tradotti e implementati dalle sue 31 associazioni membri nazionali.
5.3.2. Confronto tra Italia, Inghilterra e Germania
Una legislazione a livello nazionale di un paese europeo che richiede il
consenso di una commissione etica per qualsiasi tipo di progetto di ricerca
con soggetti umani, anche le ricerche non farmacologiche, esiste in
Inghilterra. Questa legge quindi è valida anche per la psicoterapia, le arte
terapie o altre terapie non invasive. Per la musicoterapia in particolare,
l’Istituto Nordoff-Robbins ha pubblicato una guida preziosa, scritta tra altri da
Mercédès Pavlicevic, che ci conduce in un viaggio attraverso il mondo della
ricerca nel Regno Unito dal punto di vista dell’etica e la funzione del comitato
etico.42
Ma non ci vorrebbe una legge che richiede sempre l’assenso di una
commissione etica per le ricerche con soggetti umani, in tutti i paesi? Secondo
il resoconto dell’Istituto Nordoff-Robbins, ci sono naturalmente tanti punti a
favore, ma anche alcuni aspetti negativi, come per esempio la a volte eccessiva
formalizzazione e carica di compiti amministrativi.
Nell’introduzione, gli autori sottolineano il fatto che l’etica della ricerca non
deve essere confusa con l’etica nel lavoro clinico, il quale per definizione,
occupandosi di soggetti in disagio e quindi particolarmente vulnerabili, è la
41 Il sito internet dell’organizzazione è questo: http://www.efpa.eu/ . 42 Farrant, Camilla; Pavlicevic, Mercédès; Tsiris, Giorgos: Towards Ethical Research. London (Nordoff Robbins) 2011.
Bettina Eichmanns: L’etica della ricerca in musicoterapia Pagina 39
materia di codici etici pubblicati dalle varie associazioni professionali sia in
Italia che in tutti gli altri paesi dove si sono formati associazioni di
riferimento.
Il Regno Unito è un pioniere in Europe che riguarda la costituzione di
commissioni etiche nella ricerca. Il Medical Research Council (MRC), fontato
nel 1913, era determinante nello sviluppo delle regole della “Good Practice”
nella ricerca medica Europea.
Il “Research Ethics Committee” (REC)43 del Regno Unito è formato da un
gruppo di persone che deve essere indipendente da sponsor e da ricercatori.
Consiste normalmente da un minimo di 5 membri (massimo 20 membri).
Tra le leggi principali che formano le fonti sui quali si base il lavoro dei REC,
oltre al “Data Protection Act” (Atto della protezione dei dati) del 1998 e il
“Research Governance Framework for Health and Social Care” (“Riferimento
per la ricerca nell’ambito della salute e il sociale”, la seconda edizione del
2005) si trova una legge particolarmente importante per il nostro caso pratico:
il “Mental Capacity Act” del 2005. Questa legge si riferisce a tutte le persone
di età superiore ai 16 anni che non possono prendere tutte le decisioni da soli,
tra cui persone affetti da demenza, persone cerebrolesi o affetti da altre
malattie mentali gravi.
In Germania, l’approvazione da parte di una commissione etica in progetti di
ricerca come il nostro è solo necessaria se i ricercatori chiedono sovvenzioni
per la ricerca. In quel caso, è responsabile la Deutsche Forschungs-
gemeinschaft (DFG, “Associazione tedesca della ricerca”)44, l’istanza che oltre
a formare i comitati etici, pubblica libri e articoli sulla buona pratica nella
scienza in generale, e nella ricerca. Le linee guida pubblicati dalla DFG sono
stati adottati dal Zentrum für Musiktherapieforschung (“Centro per la ricerca
musicoterapica”) con sede a Heidelberg.
43 Ibid., p. 5. Tutte le informazioni e le citazioni sui RECs del Regno Unito sono tratti da questo libro. 44 http://www.dfg.de/.
Bettina Eichmanns: L’etica della ricerca in musicoterapia Pagina 40
Il titolo della pubblicazione è “Safeguarding Good Scientific Practice”
(“Salvaguardare la Buona Pratica Scientifica”). In questo testo, la buona
pratica è considerata tale solo se è etica. Quindi per corrispondere alle
esigenze di una buona pratica, la ricerca deve essere etica a tutti gli effetti.45 Il
codice sottolinea inoltre il ruolo fondamentale della ricerca nella formazione.
La ricerca, tramite la sua rigorosità metodologica, la sua interdisciplinarità e la
sua particolare dimensione di responsabilità, è un terreno chiave per veicolare
questioni di etica professionale in campi dove la salute e il benessere di una
persona viene messa direttamente nelle tue mani.
Dal 1979 in poi, la Deutsche Ärztekammer (“Camera dei medici”) ha
predisposto che per qualsiasi ricerca in ambito medico con soggetti umani,
una commissione etica debba approvare il progetto, anche se i ricercatori non
chiedono fondi.46
La musicoterapia italiana dispone di vari codici professionali. Si tratta di:
- “Norme del codice deontologico” (F.I.M. – Federazione Italiana di
Musicoterapia, 2002)47 sottotitolato “Norme di etica per l’esercizio della
professione di musico terapeuta”. Gli articolo 30-32 si riferiscono alla
ricerca, ma senza accenni espliciti agli aspetti etici che solleva la ricerca in
particolare.
- “Codice deontologico” (AIM – Associazione Italiana professionisti della
Musicoterapia, 2002), 48 il quale definisce aspetti etici del lavoro
musicoterapico, ma non si riferisce esplicitamente alla ricerca, o al
collegamento tra ricerca e etica.
In Italia, sul tema della capacità di volere e decidere di una persona dobbiamo
consultare il codice civile, libro primo, titolo XII: Delle misure di protezione
delle persone prive in tutto od in parte di autonomia, art. 404-432. 49 Un
campo delicatissimo in quanto per le persone di cui ci siamo occupati nel
45 http://www.dfg.de/en/research_funding/principles_dfg_funding/good_scientific_practice/index.html , p. 15. 46 Ibid., p. 29. 47 Consultabile qui: http://www.musicoterapia.it/spip.php?page=wca_article&id_article=380 . 48 Consultabile qui: http://www.aiemme.it/index.php/sections/codice-deontologico/ . 49 Il testo è pubblicato in internet qui: http://www.altalex.com/index.php?idnot=34922 .
Bettina Eichmanns: L’etica della ricerca in musicoterapia Pagina 41
nostro esperimento, non possiamo sapere nulla sul loro effettivo stato di
coscienza, né sulla loro capacità di prendere decisioni. Siamo costretti ad
accettare che al momento non siamo in grado di accedere alla loro capacità di
prendere decisioni per problemi di comunicazione e di interpretazione delle
loro espressioni. La musicoterapia in questo aspetto ha sicuramente grande
potenziale nell’aprire canali di contatto non solo per fini terapeutici, ma nel
senso pratico per riuscire a ricevere informazioni dal paziente.
Dopo questo panorama di codici, istituzioni, organizzazioni e leggi
internazionali e nazionali, rimangono comunque tante domande aperte
riguardo ai passi concreti per realizzare un progetto di ricerca dal punto di
vista etico. A quel proposito, vorrei tornare in medias res, toccando due casi
dove l’etica del mio comportamento in ambito del nostro progetto ha
sofferto.
5.4. Excursus: la morte di un paziente – i casi di FE. e RA.
Quando durante il mio ultimo ciclo di sedute morirono tutt’e due i pazienti, ero
completamente impreparata. In tutt’e due casi, non riuscii a controllarmi e mi misi a
piangere subito e in loco. La prima volta ero sola e riuscii a fuggire in una stanza
vuota. Il medico quando mi incontrava comunque capii il mio stato. Sentii un grande
imbarazzo per la mancanza di professionalità.
Non pensavo di potermi spaventare davanti alla morte in questo modo. Durante la
mia presenza in reparto, erano morti altri pazienti, ma non ebbi reazioni così forti.
Che cosa era successo?
5.4.1. La storia di FE.
I seguenti sono gli appunti che ho preso dalla cartella clinica di FE., come
sempre semplificati e leggermente modificati per proteggere al massimo la
privacy della sua famiglia:
“Arrivato in reparto nel gennaio 2012. Era stato ricoverato in aprile 2011 per coma post-
anossico dopo arresto cardiaco. Soffre di un male epilettico. Apiretico.
Bettina Eichmanns: L’etica della ricerca in musicoterapia Pagina 42
Ha due figli, la figlia è diventato l’amministratore di sostegno dopo l’evento che l’ha portato in coma.” La storia famigliare, redatta durante un colloquio gentilmente concesso dalla
figlia malgrado il suo stato di salute poco stabile nel momento in cui
dovevamo iniziare le sedute: “Fino all’età di 14 anni i figli vivevano con il papà. Poi
si è divorziato dalla prima moglie. La madre del paziente è morta quando lui aveva 13
anni. È cresciuto in collegio. Con la seconda moglie aveva altre due figlie. Durante gli ultimi
anni viveva dalla sorella, e fu sostenuto economicamente dai figli. Dormiva in un
capannone.”
L’unico elemento che ho potuto raccogliere per l’anamnesi musicale era
questo: “Amava la musica italiana (Luca Carboni?), ma con la seconda moglie ascoltava
anche musica internazionale.”
Il calendario delle sedute che sono riuscita a fare con FE si presenta così:
- 1 sessione di osservazione il 04/04/2012, 10 Minuti;
- 4 sessioni di lettura dal 11/04 al 23/04/2012, 30 Minuti ciascuna;
- 1 breve visita passata in silenzio 02/05/2012;
- Il giorno del 2 maggio 2012, il paziente muore.
Gli appunti della lettura del 11/03 sono questi:
“Il pz. è molto intasato e tossisce tanto durante il prelievo del tono muscolare. Chiedo un
infermiere di broncoaspirarlo. Dopo chiude gli occhi e li tiene chiusi per tutta la seduta,
respira senza rumori di muco. Mi trasmette calma.”
La domanda chiave di questo percorso che mi insegue fino ad oggi è la
seguente: perché non ho iniziato subito con le sedute di musicoterapia visto
che il paziente era provato. Il medico mi aveva avvisato che il suo stato era
poco stabile, e che probabilmente non si poteva fare tutto il ciclo delle 16
sedute, che ci sarebbero state interruzioni. Il primo prelievo della pressione
chiaramente gli infastidiva. Perché non ho sospeso lo studio?
Bettina Eichmanns: L’etica della ricerca in musicoterapia Pagina 43
Oggi so che lo farei. Avevamo già notato, ovviamente senza aver fatto
verifiche sistematiche, che i valori fisiologici non avrebbero dato prove chiare
sull’efficacia della musicoterapia. Ero in mezzo a un forte conflitto d’interesse
tra il ruolo di musico terapeuta e il ruolo non certo di ricercatore, ma di
contribuente a una ricerca. Ho sbagliato? Credo di sì. La priorità assoluta è
l’integrità del lavoro clinico.
5.4.2. La storia di RA.
Questi gli appunti presi dalla cartella clinica:
“In reparto dal 01/09/2011. Il 07/03/2011 Emorragia spontanea parenchimale sx,
evacuata chirurgicamente + DVE (Deviazione ventricolare esterna). 11/04/2011 in
seguito a insufficienza respiratoria e scompenso cardiaco. IMA antero-laterale e inferiore
Dal 06/10/2011 Terapia occupazionale lunedì e giovedì, per 45-60 min. Obiettivi:
stimolazione multisensoriale, aumento della soglia di attenzione, esplorazione spaziale con il
braccio sinistro. Tende ad allontanare la mano dell’operatore. Ha capacità residue di
comunicazione.”
Divorziato e risposato, 2 figli dalla prima moglie.”
Dalla scheda anamnestica-culturale, redatta attraverso colloquio con la moglie
il 06/04/2012:
“Durante il colloquio, oltre alla seconda moglie, sono anche presenti un’amica che seguiva la
terapia occupazionale di RA., un figlio; il fratello. Il pz. era già stato in coma per circa un
mese 35 anni prima, dopo un’operazione ai reni, dopo un blocco dell’intestino. ma c’era un
recupero spontaneo e totale.”
Sull’anamnesi musicale, ho preso questi appunti:
Bettina Eichmanns: L’etica della ricerca in musicoterapia Pagina 44
“Educazione musicale: Nessuna. Suonava un po’ la chitarra. Il suo papà suonava la
fisarmonica.
Inclinazioni musicali (Cantava? Suonava? Ascoltava musica?): Tanti clienti e
amici dal mondo della musica pop, Al Bano, Iva Zanicchi, Zucchero, Anna Oxa, e Lucio
Battisti. Ma non l’ho mai sentito cantare.
Eventuali generi musicali rifiutati: Quando siamo andati alla Scala, lui passava la
serata nel bar, per incontrare gli amici. La musica classica non gli interessava.”
Il calendario delle sedute realizzate con RA. è questo:
- 1 sessione di osservazione il 04/04/2012, 10 Minuti;
- 5 sessioni di lettura dal 11/04 al 02/05/2012, 30 Minuti circa;
- 5 sedute di musicoterapia dal 07/05 al 23/05/2012, tra 20 e 25 Minuti;
- Il giorno del 28 maggio 2012, il paziente muore nelle prime ore del
pomeriggio.
Il medico del reparto mi aveva avvisato sia nel caso di FE. che nel caso di RA.
della precarietà e dell’instabilità del loro stato di salute. Nel momento in cui
peggiorava lo stato di RA. decisi di passare subito alle sedute di musicoterapia
e di sospendere del tutto il prelievo dei valori fisiologici prima e dopo le
sedute.
La liberazione che sentii era forte. Non avevo completamente appreso il peso
che rappresentava la cornice sperimentale delle sedute.
La prima seduta con RA. “liberata” dalle esigenze del protocollo era T6, del 7
maggio 2012. Presi questi appunti:
“Inizio seduta 10:05
- Improvvisazione delicata con il nome del pz., tante pause
- Carillon con la melodia di Led Zeppelin “Stairway to Heaven”
Fine seduta: 10:30
Bettina Eichmanns: L’etica della ricerca in musicoterapia Pagina 45
OSSERVAZIONE PZ DURANTE LA SOMMINISTRAZIONE DEI BRANI
Osservare se il paziente presenta: elementi di comunicazione oculare o
corporea; movimenti del corpo, reazioni emotive; reazioni fonetiche; reazioni
oculari (*)
La dott. mi spiega che il pz. da vari giorni non reagisce agli antibiotici, che la sera ha
sempre febbre. Dico che non vorrei in questo caso fare la lettura e il prelievo dei parametri,
che comunque sarebbero compromessi dalle infusioni attualmente in corso (già la seduta
precedente i valori sembravano influenzati da essi)
Il pz. respira rumorosamente, perché butta fuori l’aria con sforzo. I respiri sono brevi e la
faccia pallida. La bocca è aperta. Da l’impressione di non stare bene affatto.
Gli canto delicatamente un improvvisazione con il suo nome. Dopo ca. 10 min. fa un
respiro profondo seguito da una pausa. Poi riprende i respiri affaticati come prima. Mi da
l’impressione di non stare bene affatto, e per al meno metà della seduta gli tengo la mano e
stiamo in silenzio.”
Per capire bene l’effetto che ha la seduta così “leggera” e senza impegno, da
parte mia, di contribuire alla ricerca, vorrei includere anche il protocollo della
seduta con RA. T9 del 21 maggio 2012:
“Inizio seduta 10:25
- Improvvisazione delicata con il nome del pz., tante pause
- Carillon con la melodia di “Imagine” di John Lennon, il ritornello anche cantato
- Lucio Battisti: “Il mio canto libero” solo voce
Fine seduta: 10:50
OSSERVAZIONE PZ DURANTE LA SOMMINISTRAZIONE DEI BRANI
Osservare se il paziente presenta: elementi di comunicazione oculare o
corporea; movimenti del corpo, reazioni emotive; reazioni fonetiche; reazioni
oculari (*)
Dopo avermi consultato con la dott., che mi dice che il pz. è sempre sedato ma comunque
ancora stabile, entro nella stanza e lo trovo con la bocca leggermente aperta, l’occhio sinistro
aperto, lucido, il respiro brevissimo. Dopo alcuni minuti di improvvisazione apre tutt’e due
Bettina Eichmanns: L’etica della ricerca in musicoterapia Pagina 46
occhi e chiude la bocca. Gli ricordo il suono che fa il suo letto, e uso la frequenza come tonica
per l’improvvisazione. Provo a iniziare ogni frase musicale insieme a un respiro del pz.
Una volta fa un respiro profondo, seguito da una breve pausa. Sento una grande calma
nella stanza. Stiamo un po’ in silenzio.
Dopo ca. 10 min. entra un infermiere e cambia l’idratazione e il respiro torna subito a
quello di prima della seduta. Quando gli suono il carillon sembra di calmarsi un po’.
Quando canto la canzone di Battisti, il suo cantante preferito, il pz. gira la testa verso di
me, prova a chiarirsi la gola, dopo un po’ respira senza che si sentisse rumori di muco, e mi
da l’impressione che fosse contento con il risultato del suo tentativo di tosse. Respira con
molto più calma.”
L’ultima seduta con RA. è una dimostrazione quanto il musico terapeuta
diventa sensibile allo stato del paziente. Si tratta del protocollo di T10 del
23/05/2012:
“La dott. quando arrivo è fuori reparto, l’infermiera mi dice che il pz. continua a peggiorare
ma che la situazione è più o meno come qualche giorno prima.
Ma a distanza di due giorni, il pz. oggi mi sembra molto più affaticato, respira con molta
fatica e se reagisce alla mi presenza oggi non è percepibile. La bocca è aperta di più, secca e
tutta screpolata. Le labbra inferiori sono talmente secche che si sono appiccicati ai denti.
Solo l’occhio sinistro è leggermente aperto e rimane così per tutta la seduta.
Quando passo dal medico dopo la seduta e le racconto del mio parere mi informa che il pz. è
più sedato che due giorni prima.”
Questa seduta con RA. era anche la mia ultima seduta di tutta l’esperienza di
tirocinio.
Bettina Eichmanns: L’etica della ricerca in musicoterapia Pagina 47
“(La musica) dettaglia il tempo con proporzionalità matematiche (…), e poi emana fragranze ineffabili e incorporee, più apparentate col caos che con l’ordine. Occorre perciò riconoscere ogni combinazione logica (…), ma va lasciato libero l’inafferrabile di sprigionarsi e suscitare
emozioni che il solo calcolo perfetto delle unità formali non farebbe scaturire.”
Gianni Nuti50
5.5. Arte e scienza – il “paradosso” della musica, ispirazione per ricerca e etica nella musicoterapia
Dopo essermi dedicata alle fonti teorico-legali di rilievo a livello mondiale, a livello
europeo e a livello nazionale in tre paesi europei, credo che sia utile riportare
l’attenzione a quello che collega queste informazioni con l’esperienza pratica che
abbiamo sotto mano. Ho integrato nel capitolo sulla situazione legale i racconti dei
casi degli ultimi due pazienti, lasciati per ultimi proprio a causa del loro stato di salute
relativamente instabile. I due casi che mi portarono a dimensioni esistenziali del
lavoro terapeutico e della vita in generale. Nel lavoro pratico, spesso possono
sembrare poco concrete le regole dei codici. Ci vuole quasi una traduzione per il caso
che abbiamo sotto mano, per riempire le regole di vita, di umanità.
L’etica quindi è molto difficile da comprendere veramente solo a livello teorico. La
dignità umana – che cosa vuole dire esattamente? I nostri comportamenti, i piccoli
dettagli dei progetti – come posso sapere se ho scelto il comportamento più etico, nel
complesso di tutti gli aspetti delle mie responsabilità nei confronti di tutte le persone
coinvolte nel progetto?
Credo che dovremo rassegnarci che per la ricerca in generale, ma anche per gli
standard etici in particolare, non avremo mai un manuale che ci guida dalla A alla Z di
un progetto di ricerca. L’hic et nunc del caso concreto, del progetto attuale, sarà sempre
pieno di apparenti contraddizioni, appunto di “paradossi”, come la musica stessa.
Scienza e arte sono due modi di pensare, spiegare, analizzare e esorcizzare la nostra
natura umana, e il mondo in cui ci troviamo, in cui dobbiamo o possiamo vivere e
sopravvivere. Dobbiamo far risuonare e dirigere da scienza e arte insieme il nostro
lavoro, i nostri obiettivi, e nella realizzazione della migliore ricerca possibile. Mi viene
da creare una nuova parola nello stile di Stefania Guerra-Lisi: “Scienzarte”, la padrona
della ricerca in musicoterapia.
50 Così l’autore descrive il “paradosso della musica”. Nuti, Gianni: “Musicologia e musicoterapia.” In: Raglio: Musicoterapia e scientificità…, p. 93-104, qui 101.
Bettina Eichmanns: L’etica della ricerca in musicoterapia Pagina 48
Ad avvicinarsi più di altre pubblicazioni a domande specifiche e pratiche dell’etica
nella ricerca musicoterapica è un breve articolo51 , con un titolo semplice e quasi
troppo modesto considerando l’efficacia con la quale l’autore ha messo a fuoco il
tema.
Bradt ci confronta subito con la problematica principale dell’etica che incontra un
musico terapeuta in un progetto di ricerca: la domanda “se sia etico condurre una
ricerca sui propri pazienti”. Secondo l’autore, ci potrebbe essere un conflitto tra il
dovere del MT di “promuovere il benessere del cliente” e l’obiettivo del ricercatore di
“centrare il bersaglio della sua ricerca”. Il conflitto di interesse è marcato in quanto “le
procedure di ricerca potrebbero influenzare, perfino ostacolare, la relazione
terapeutica.”
La sensazione di liberazione che provai nel momento in cui la ricerca era sospesa
perché il paziente era in uno stato instabile, e i sensi di colpa per aver privilegiato la
procedura del protocollo di svolgere sessioni di lettura prima delle sedute di
musicoterapia nel caso di FE, confermano a tutti gli effetti le analisi di Bradt. La
ricerca non è automaticamente compatibile con il lavoro musicoterapico.
Credo di poter affermare che ci sono fortissimi conflitti di interesse tra il lavoro di
ricerca e il lavoro terapeutico che possono causare sofferenza al musico terapeuta e al
paziente. Bradt giustamente chiede: “Come [possiamo] salvaguardare, ad esempio, dei
volontari che sono entrati in una ricerca per favorire lo sviluppo della conoscenza, e si
ritrovano coinvolti in una relazione terapeutica?”52
L’unica giustificazione per svolgere un progetto di studio con soggetti umani, che
rende accettabile tali problematiche, è l’efficacia della ricerca e le conoscenze che
promettono i risultati e i dati ottenuti tramite questo progetto.
Bradt centra un altro aspetto del quale era colpevole anche il progetto in questione:
“Abbiamo tutti in mente cicli di tre sedute, per esempio; cosa accade dopo queste tre
sedute? C’e stata l’attenzione, da parte del ricercatore, di concludere il processo che ha
51 Bradt, Joke: “Aspetti etici nella ricerca musicoterapica.” In: Borghesi, Massimo et. al.: Quale scientificità per la musicoterapia: i contributi della ricerca. Atti del V Congresso Nazionale di musicoterapia ConfIAM, Rimini 3-5 ottobre 2003. Assisi (Edizioni Fonografiche e Musicali PCC) 2003, p. 41-47. 52 Ibid. p. 43.
Bettina Eichmanns: L’etica della ricerca in musicoterapia Pagina 49
sviluppato? Che succede se l’intervento è stato utile per il paziente, ma non è più
disponibile al di fuori della ricerca? È onesto, perfino etico, offrire al paziente un
trattamento solo per poi sottrarglielo?” 53 Domande di una tale esplosività che
potrebbero probabilmente negare la giustificazione a qualsiasi progetto di ricerca mai
condotto.
Bradt affronta anche il problema del gruppo di controllo nella ricerca quantitativa, al
quale viene negato il trattamento, procedura non etica quando i soggetti hanno
bisogno del trattamento. Noi abbiamo risolto questo aspetto solo in parte, in quanto
abbiamo privilegiato le esigenze dell’esperimento impartendo sessioni di lettura oltre a
sedute di musicoterapia per poter confrontarli tra di loro. Se convinti della validità
della nostra disciplina, che sarebbe una condizione indispensabile per chi ha deciso di
svolgere questo lavoro, possiamo considerare etico non usare tutto il tempo a
disposizione per il miglior trattamento possibile?
Nella ricerca qualitativa, invece, dove non si pone il problema del gruppo di controllo,
Bradt identifica il più grande rischio dal punto di vista etico nella protezione della
riservatezza, essendo particolarmente ricco di dettagli la cosiddetta “case study”,
favorita per esempio da David Aldridge.54
La quota di descrizioni e analisi sistematici del prodotto musicale delle sedute di MT è
drammaticamente sotto-rappresentato nella letteratura. Lo sottolinea Raglio dicendo
che “si coglie una scarsa attenzione al materiale musicale studiato.”55 Per contrastare
questa tendenza, adesso è arrivato il momento di dare spazio al contenuto delle
sedute, e al lavoro pratico, indipendentemente dalla cornice di ricerca. È importante
sottolineare che, malgrado il rilievo dato alla ricerca e all’eticità di essa per centrare il
tema della tesi, la dimensione pratica musico terapica era la più forte e la più vissuta
dell’esperienza.
53 Ibid. p. 45. 54 Aldridge, David (a cura di): Case Study Designs in Music Therapy. London & Philadelphia (Jessica Kingsley) 2005. 55 Raglio: Musicoterapia e scientificità… (2008), p. 26. Il nuovo libro di Jos de Backer volgerà l’attenzione proprio su questo tema: de Backer, Jos; Sutton, Julie P.: The Music in Music Therapy. London & Philadelphia (Jessica Kingsley). In progress.
Bettina Eichmanns: L’etica della ricerca in musicoterapia Pagina 50
“Es ist mehr Vernuft in deinem Leibe, als in deiner besten Weisheit.” („C’è più ragione nel tuo corpo che nella tua migliore saggezza.“)
Friedrich Nietzche „Also sprach Zarathustra“ 56
6. Metodo e obiettivi delle sedute di MT
Durante la prima esperienza pratica con la paziente R., ripassai la letteratura di
riferimento per il trattamento dei pazienti in coma57 e in SV per poter confrontarmi
subito con altre esperienze.
Le funzioni del musico terapeuta in un reparto con pazienti in SV e SMC sono
essenzialmente simili a quelli che descrive Benenzon per il lavoro con pazienti in coma.
Secondo lui, sono queste le “tre funzioni di base [del musico terapeuta]: lavorare con il
paziente e i suoi familiari; lavorare insieme a tutta l’équipe sanitaria; lavorare sull’ambiente
che circonda le persone che convivono nell’Unità.”58
Non riuscii ad adempiere queste tre funzioni. La mancanza di esperienza mi fece
concentrare in modo troppo esclusivo sul lavoro musicoterapico durante le sedute,
interpretando spesso il confronto o la partecipazione di altre figure (l’equipe, i parenti)
come interferenza, soprattutto se erano presenti durante le sedute. Li vidi come ulteriore
peso piuttosto che come risorsa valida, e parte integrante della mia responsabilità
professionale.
Sentii un certo pericolo di dare meno attenzione agli obiettivi delle sedute stesse per il
fatto che erano collegate a un esperimento, i cui metodi e obiettivi erano stati messo a
fuoco in modo molto chiaro, mentre alla struttura e alle particolarità delle sedute non fu
data la stessa attenzione.
Vissi il colloquio con i parenti come fonte di informazione, mentre non presi in
sufficiente considerazione l’effetto – credo in gran parte positivo – che il colloquio
avrebbe avuto sui parenti, fornendogli una situazione di riflessione e una possibilità di
sfogo fuori dalle mansioni di cura del reparto.
56 Nietzsche, Friedrich: Also sprach Zarathustra. Ein Buch für alle und keinen. München (dtv) 1999, p. 40. 57 Benenzon, Rolando O.: La Nuova Musicoterapia. Roma (Il Minotauro) 2006, 123-147 (= Capitolo IV: “La ricerca”). 58 Ibid., p. 124-125.
Bettina Eichmanns: L’etica della ricerca in musicoterapia Pagina 51
Nelle documentazioni su altri esperimenti che coinvolgono pazienti in coma o in stati
post-comatosi, spesso non viene dato tanto spazio alla parte che descrive il lavoro
musicoterapico piuttosto che il metodo e i risultati. Però il lavoro terapeutico può darci
tante informazioni le quali potrebbero guidarci nella concezione di futuri studi.
Oltretutto, sono convinta che la conoscenza in dettaglio dell’esperienza pratica dei
terapeuti fornisca uno dei più promettenti punti di partenza per una pianificazione
efficace del progetto.
Mi soccorse sempre Benenzon per affrontare il tema della creazione dei percorsi
terapeutici. I suoi testi riescono a mantenere un livello altissimo di sistematicità teoretica,
pur rimanendo vicino al lavoro pratico, e in più traspare una continua prospettiva
filosofica.
Benenzon formula tre principali obiettivi, analoghi alle funzioni del musico terapeuta già
citati, per il lavoro del musico terapeuta in un contesto come il nostro: “aprire i canali di
comunicazione con il paziente e i suoi familiari e creare un rapporto di integrazione fra di
loro; ridurre gli effetti del burn-out, ossia del logorio di energie dell’équipe sanitaria
dovuto al tipo di lavoro nel reparto di terapia intensiva; modificare aspetti dell’ambiente
relativamente all’inquinamento sonoro, favorendo l’applicazione della musicoterapia e
migliorando la qualità di vita del paziente ricoverato.”59
“Una delle preoccupazioni che hanno sempre richiamato l’attenzione della GdL è stata quella di mettere in condizione la rete familiare (per) svolgere un’azione psicopedagogica, (…) in modo tale che
il ‘prendersi cura’ fosse un ‘continuum’ dall’operatore al familiare.”
Stefania Guerra Lisi
6.1. Valutazione del primo obiettivo benenzoniano: paziente e familiari
Devo di nuovo sottolineare che il coinvolgimento dei parenti nelle sedute non era
previsto nell’ambito del nostro esperimento. Non riuscii a trovare i modi per farlo
durante le sedute o al di fuori delle sedute, né per essere sincera sono del parere che
per il lavoro nettamente terapeutico con il paziente avrebbe un valore aggiunto. Sono
arrivata alla convinzione che per come lavoro io, le sedute si svolgono tra il paziente e
il terapeuta. La relazione terapeutica si evolve solo in questo modo.
59 Ibid., 125.
Bettina Eichmanns: L’etica della ricerca in musicoterapia Pagina 52
Naturalmente sarebbero da integrare nel percorso terapeutico dei punti di incontro
ben strutturati ed impostati per raggiungere l’obiettivo di dare un supporto anche ai
parenti e di creare una situazione più sostenibile intorno alle sedute, le quali
copriranno necessariamente solo una piccola parte della settimana del paziente. Qui
credo che ci sarebbe ampio spazio e bisogno di maggiore training nei curriculum delle
nostre scuole, più elaborazione e sistematizzazione nella letteratura specialistica e più
ricerca che include feedback e possibilmente dati statistici fisiologici da parte dei
familiari durante il percorso di musicoterapia.
Anche se secondo la mia esperienza la presenza dei parenti durante le sedute non è
indicata, questo rende necessario una maggiore attenzione a un percorso terapeutico
da seguire con loro. Interessante le parole della Cavallari a questo proposito:
“Prendersi cura di un traumatizzato cranico significa adottare la sua famiglia. Significa
assumersi le responsabilità del proprio ruolo, (…) e fare spazio dentro di sé per essere
pronti ad accoglierla, senza mai dimenticare che necessità di ascolto, di attenzione e di
cure tanto quanto il paziente che ne fa parte.”60
Diverso l’approccio coltivato da Stefania Guerra Lisi presso la Casa di Cura “Villa
Verde” di Lecce, il quale secondo l’autrice “si differenzia dalle altre (metodologie)
anche e soprattutto per il coinvolgimento dei familiari nel ‘prendersi cura’ del
paziente, rispetta particolarmente la ‘presa in carico’ dello stesso grembo familiare e
sociale, insostituibile co-terapeuta di ogni processo di aiuto.”61
6.2. Valutazione del secondo obiettivo benenzoniano: l’équipe
Benenzon attribuisce alla figura del musico terapeuta anche il compito di “ridurre gli
effetti del burn-out (…) dell équipe sanitaria”. Devo dire che l’etica lavorativa che ho
incontrato nel “Nucleo Stati Vegetativi e Grave Disabilità” dell’Istituto Redaelli era
talmente alta che era umiliante per noi che passavamo solo poche ore alla settimana in
reparto. Malgrado un lavoro che pesa sia sul fisico che sulla psiche dei professionisti
in carico sono stata colpita, ogni giorno di tirocinio, dalla serenità e la generosità e
l’impegno di ogni membro della squadra sotto la guida del medico Francesca Arenare.
60 Cavallari: Suono, musica, musicoterapia..., p. 24. 61 Cappello, Rita: „Coma, effetto alone.“ In: Guerra Lisi, Stefania (a cura di): MusicArTerapia. Alzheimer, Coma e stati modificati di coscienza. Pisa (Edizioni ETS) 2009, p. 252-256, qui p. 252.
Bettina Eichmanns: L’etica della ricerca in musicoterapia Pagina 53
Questo è vero sia nei miei confronti, che nei confronti di pazienti e parenti. La
professionalità della squadra era una motivazione in più per me di dare il massimo. La
sensibilità e l’interessamento sincero da parte di medici, fisioterapiste, infermieri e
psicologi erano anche confortanti nei tanti momenti di dubbi, perplessità e fatica.
Avendo svolto gran parte del tirocinio incinta, questo supporto era particolarmente
importante.
La mia richiesta di una breve intervista per la mia tesi a tre membri dell’equipe del
reparto è stata accolta con la stessa disponibilità di sempre. Ho scelto le persone che
avevano seguito tutto il percorso del tirocinio. Loro, a causa di orari di lavoro, ma
anche per via di un’attenzione particolare al mio lavoro, erano le figure per me più
presenti: Francesca Arenare, medico del reparto, Angela Marotta, infermiera, e
Valentina Lanzoni, fisioterapista. Le interviste sono state stese il 20 marzo 2014.
6.2.1. Intervista a Francesca Arenare, medico del reparto
Quali erano le tue aspettative da questo progetto, e le motivazioni per
appoggiarlo?
F. Arenare: Il progetto era il mio primo approccio alla musicoterapia, non
l’avevo mai considerato nella medicina. Il motivo per cui mi è piaciuto subito
il progetto e stata la curiosità per un argomento nuovo. Bisogna sapere che le
relazioni con i familiari in un reparto di pazienti in SV sono diversi da altri
reparti. Questi familiari chiedono sempre tante informazioni. Il progetto mi
sembrava una sfida e un’opportunità per dare qualcosa un più ai famigliari, e
che sicuramente non sarebbe stato dannoso. Ci avrebbe permesso di andare
incontro a un urlo di bisogno da parte di loro.
Quando queste famiglie arrivano da noi, le speranze di miglioramento per i
loro cari sono minime, ma il bisogno di attenzione agli aspetti che riguardano
la relazione, la qualità della vita, e se possibile il benessere è altissimo. Con
questo progetto, c’è una nuova prospettiva. La musicoterapia è un’attenzione
alla relazione.
Bettina Eichmanns: L’etica della ricerca in musicoterapia Pagina 54
Come hai vissuto il progetto? Quali soddisfazioni, perplessità, sorprese
ti ha provocato?
F. Arenare: Mi piaceva come vi siete inseriti nel reparto, ho visto tanto
rispetto. Siete entrati in punta dei piedi. Ho anche sentito interesse, da parte
vostra, per tutto il contesto, siete venuti qualche volta alle nostre riunioni
settimanali. C’era un amalgama positivo.
Le vostre reazioni alle sedute erano molto personali; li ho visto come qualcosa
tra voi e i pazienti, io non c’ero. La mia relazione con loro era un’altra. Ma
aggiungevo le vostre reazioni alle mie. I pazienti mi sembravano invariati, ma
il reparto è fiorito, era più animato. C’era un grande fermento.
Quali erano per te i risultati e gli effetti principali del progetto, e quale
traccia – nel caso – ha lasciato nel reparto e per il tuo lavoro?
F. Arenare: Forse per i risultati a livello statistico, ci aspettavamo qualcosa in
più. Ma bisogna anche riconoscere che il riscontro trovato nei valori del tono
muscolare è già un grande risultato. Il fatto che nel nostro dipartimento si
fosse svolto questo protocollo è un aspetto molto positivo e incoraggiante.
Nel reparto, abbiamo ripreso nel 2013 un anno di MT. Quindi è stata inserita
nel reparto come servizio. La restituzione che abbiamo organizzato con i
familiari è piaciuta molto. Loro grazie al progetto sono stati sempre più
coinvolti.
Che cosa, in un futuro progetto di ricerca riguardo all’uso della
musicoterapia nel tuo reparto, bisognerebbe cambiare, aggiungere,
omettere rispetto al progetto concluso?
F. Arenare: Per me, le cose importanti c’erano tutte, sia nell’impostazione che
nel modo in cui è stato affrontato il lavoro: molto umano, molto rispettoso
nei confronti di tutti – pazienti, familiari, l’equipe del reparto, e l’equipe del
protocollo.
Bettina Eichmanns: L’etica della ricerca in musicoterapia Pagina 55
6.2.2. Intervista a Angela Marotta, infermiera referente del reparto
Quali erano le tue aspettative da questo progetto, e le motivazioni per
appoggiarlo?
A. Marotta: Era la prima volta che ho sentivo parlare della musicoterapia, ed
ero molto curiosa. Mi sarebbe piaciuto essere presente durante una seduta.
Come hai vissuto il progetto? Quali soddisfazioni, perplessità, sorprese
ti ha provocato?
A. Marotta: Durante il progetto, quello che per me era un pensiero molto
dominante era fare incastrare gli orari. In quel senso era anche un peso. Ho
visto i familiari molto contenti. In alcuni pazienti abbiamo notato, durante il
progetto, che si rilassavano di più. Ma questo effetto c’era solo nel periodo in
cui si svolgevano le sedute.
Quali erano per te i risultati e gli effetti principali del progetto, e quale
traccia – nel caso – ha lasciato nel reparto e per il tuo lavoro?
A. Marotta: Abbiamo parlato a lungo del progetto tra di noi. Alcuni colleghi
l’hanno visto solo come una complicazione per le mansioni che abbiamo già,
un peso aggiunto al lavoro con i pazienti. Dopo però, abbiamo tutti fatto un
po’ più attenzione all’ambiente dei pazienti, al volume degli apparecchi di
televisione e delle radio. In generale, li abbiamo accesi meno.
Mi piacerebbe che la musicoterapia fosse una cosa che dura nel tempo in
questo reparto.
Che cosa, in un futuro progetto di ricerca riguardo all’uso della
musicoterapia nel tuo reparto, bisognerebbe cambiare, aggiungere,
omettere rispetto al progetto concluso?
Bettina Eichmanns: L’etica della ricerca in musicoterapia Pagina 56
A. Marotta: Avrei tolto la parte della lettura. Tutto il resto secondo me è
andato bene. Sarebbe bello avere una sala dedicata solo alla MT, un ambiente
più idoneo, più ovattato.
6.2.3. Intervista a Valentina Lanzoni, fisioterapista del reparto
Quali erano le tue aspettative da questo progetto, e le motivazioni per
appoggiarlo?
V. Lanzoni: Quando ho saputo del progetto, non avevo nessuna aspettativa.
Non avevo fatto esperienze con la musicoterapia, ero neutra. Ma sapevo che
alcune mie colleghe in questo reparto avevano usato, dopo essersi informati
tramite appositi articoli specialistici, la musica durante il trattamento perché i
pazienti si rilassavano di più. Non era mai una cosa formalizzata, ma
comunque studiata la scelta dei brani.
In ogni caso vedevo il progetto in chiave positiva, soprattutto visto che le
scelte nel trattamento di questi pazienti non sono così ampie per le limitazioni
fisiche, per esempio non possono dipingere, non possono muoversi o parlare.
Come hai vissuto il progetto? Quali soddisfazioni, perplessità, sorprese
ti ha provocato?
V. Lanzoni: Il peso organizzativo è stato compensato dalla vostra
disponibilità. I familiari erano tutti molto contenti del progetto, anche se la
cornice rigida causava qualche noia per loro, per esempio quando non
potevano entrare nelle camere durante le sedute. Noi abbiamo notato che il
tono aveva la tendenza di essere più rilassato.
Quali erano per te i risultati e gli effetti principali del progetto, e quale
traccia – nel caso – ha lasciato nel reparto e per il tuo lavoro?
V. Lanzoni: Mi sarei aspettata che, oltre al tono muscolare, anche gli altri
parametri cambiassero di più. Forse i valori ripresi non erano adatti o
sufficienti.
Bettina Eichmanns: L’etica della ricerca in musicoterapia Pagina 57
Durante la restituzione con i familiari,62 sentendo i vostri (dei MT) resoconti,
mi sono accorta quanta ricchezza e quanto rispetto per i pazienti c’erano stato
nel vostro lavoro. Un valore aggiunto di scienze umane, di arte, a volte
schiacciati nel nostro lavoro giornaliero. Un lavoro sull’anima, proprio perché
non scientifico. Questo è stato una grande sorpresa per me. Come un
respirare, un’ottica meno medica. La MT è una grande terapia per confrontarsi
con il paziente, lasciandogli spazio, volendo gli permette anche di svegliarsi.
La MT sfrutta la ricchezza del momento, ed è per questo che è così bella.
La paziente ME., per qualche mese, si era attivata molto, muoveva la mano.
Avevamo anche fatto delle riprese video, ma quando l’abbiamo portato al
Besta63 non hanno dato nessuna importanza alle nostre osservazioni. Anche il
marito non reagiva in modo significativo. Forse si è spaventato.
Che cosa, in un futuro progetto di ricerca riguardo all’uso della
musicoterapia nel tuo reparto, bisognerebbe cambiare, aggiungere,
omettere rispetto al progetto concluso?
V. Lanzoni: Eviterei i progetti di ricerca, farei solo terapia. Non lo trovo
molto utile questi progetti in chiave di ricerca, e i risultati sono scarsi.
6.2.4. Le interviste rivisitate Non mi permetterò di commentare singole parti delle interviste. Parlano per
se stesse. Trovo che dopo tutto il mio percorso di letture e ulteriori ricerche
per questa tesi, l’équipe ha espresso tante conclusioni e osservazioni simili se
non identiche, sia rispetto alla musico terapia in generale, che a questo
progetto in particolare, con sensibilità eccezionale e cognizioni dalla mira
sicura di chi conosce, tramite il suo lavoro, i pazienti come nessun’altro.
62 Tenuta il 4 marzo 2013 con l‘equipe del reparto, l’équipe del progetto, e alcuni familiari dei pazienti. Durante questo incontro, Valentina Lanzoni mi raccontò per la prima volta dell’attivazione che aveva osservata nella paziente ME. Dopo la parte ufficiale, sono stata approcciata dalla moglie di T. che mi chiedeva qualche informazione sul suo marito. Questo mi faceva molto piacere. 63 Fondazione IRCCS Istituto Neurologico “Carlo Besta” di Milano.
Bettina Eichmanns: L’etica della ricerca in musicoterapia Pagina 58
6.3. Valutazione del terzo obiettivo benenzoniano: l’ambiente sonoro
L’ambiente sonoro in cui si trovano a tempo pieno i pazienti, per l’intera giornata
lavorativa l’équipe, e a volte per gran parte delle loro giornate sia feriali che festive i
parenti, è un campo al quale, secondo me, non è stato dato abbastanza importanza, e
sono sicura che il nostro reparto non è un caso singolo, anzi.
La seduta di musicoterapia dura per due volte 30 minuti alla settimana. L’ambiente
sonoro è presente diverse ore nella vita dei parenti (direi tra 5-6 fino a 20 ore
settimanali se non di più); al meno 40 ore per i membri dell’équipe. E circonda ben
168 ore settimanali il paziente. Credo che questi numeri rendono palese la necessità di
dare assoluta priorità ai bisogni del paziente anche che riguarda l’ambiente.
L’ambiente sonoro credo venga spesso sottovalutato visto che potrebbe adempiere il
compito di una continuazione delle sedute, una presenza a tempo pieno che presta un
supporto fondamentale alle sedute. Se curato con attenzione, si potrebbe addirittura
interpretarlo come una specie di co-terapeuta. Un progetto che coinvolge l’ambiente
sonoro del paziente sarebbe un ottimo punto di partenza per una stretta
collaborazione tra reparto, parenti e il musico terapeuta.
La Gustorff nel suo libro raccoglie testimonianze di persone che si sono svegliate dal
coma. Da queste, conclude che il coma comporta dei cambiamenti radicali nella
percezione, da parte dei pazienti, del loro ambiente. Per esempio, l’équipe da loro a
volte viene vissuta come una minaccia, un pericolo: medici diventano criminali con
maschere, infermieri sembrano carcerieri o schiavisti.64
Inoltre, i pazienti della Gustorff le segnalarono che le voci e i suoni li raggiungevano
più di qualsiasi altro stimolo. Per seguire le loro esigenze, bisogna ricordarsi per primo
che il coma è una reazione naturale del corpo a un trauma, messo in atto per
proteggersi. È uno stato di massimo ritiro.65 Potremmo seguire la Gustorff anche nel
attribuire all’essere umano la “razio del corpo” con le parole di Friedrich Nietzsche.
Nel suo libro “Così parlò Zarathustra” dedica un capitolo agli “spregiatori del corpo”,
64 Gustorff; Hannich: Jenseits des Wortes…, p. 29. 65 Idem., p. 34.
Bettina Eichmanns: L’etica della ricerca in musicoterapia Pagina 59
dove troviamo la famosa affermazione “Es ist mehr Vernuft in deinem Leibe, als in
deiner besten Weisheit.”66
Se ci facciamo guidare dal presupposto che i nostri pazienti dispongono della
massima saggezza per il momento e per la situazione in cui si trovano, questo cambia
tante cose.
Le esperienze della Gustorff ci danno altri elementi per capire il significato
dell’ambiente sonoro per i pazienti. “Con il canto arrivò la luce” le ha detto una
paziente. “Il canto della musico terapeuta mi colpì nel cuore” un altro pazienze.67
Vista l’onnipresenza dell’ambiente sonoro che circonda i nostri pazienti, i parenti e
l’équipe sanitaria, e inoltre – non dimentichiamoci – anche noi musico terapeuti,
credo di poter dire che a questi quattro agenti coinvolti, cioè paziente, familiari, il
personale del reparto (incluso quello part-time cioè psicologi, se vogliamo anche
parrucchiere, barbiere, altri terapeuti), e musico terapeuta – si aggiunge una quinta
parte in causa: l’ambiente sonoro. Vuol dire che un progetto musico terapeutico a 360
gradi, e quindi anche un progetto di ricerca sulla musicoterapia, dovrebbe creare un
percorso per appunto questi ben cinque attori.
Nel nostro progetto, a questo quinto interessato, cioè l’ambiente sonoro, non è stato
dato spazio per esplicare al pieno il proprio ruolo. L’inquinamento sonoro era forte:
televisioni o radio accesi in quasi tutte le stanze, tra l’altro sempre con porte aperte,
conversazioni ad alta voce di équipe (inclusa me stessa) e parenti, sia nelle stanze che
in corridoio. Giustamente vorrebbe dire snaturare completamente la vita di operatori
e parenti se a loro fosse chiesto un silenzio assoluto o quasi durante il loro orario di
lavoro.
Ma ci vuole una maggiore consapevolezza che molto probabilmente ogni suono, ogni
parola scambiata, ogni risata, ogni pianto, ogni allarme, telefonata, ogni strepito di
piatti, ogni movimento di sedie, semplicemente tutti gli eventi acustici vengono
percepiti in modo marcato e a volte distorto dai pazienti. Per dare la possibilità di
attivare al meglio le loro risorse di guarigione o semplicemente la forza per stare nello
66 Nietzsche, Friedrich: Also sprach Zarathustra. Ein Buch für alle und keinen. München (dtv) 1999, p. 40. („C’è più ragione nel tuo corpo che nella tua migliore saggezza.“) 67 Gustorff/ Hannich: Jenseits des Wortes…, p. 67.
Bettina Eichmanns: L’etica della ricerca in musicoterapia Pagina 60
stato in cui si trovano, hanno bisogno di un ambiente sonoro più idoneo. Questo
ambiente dovrebbe soddisfare questi criteri:
- Rimuovere tutti gli apparecchi di televisione, radio e altri impianti di audio
diffusione. Soddisfano, forse, bisogni di parenti o équipe, fornendo
intrattenimento automatico ai pazienti (senza impegno di tempo). Per i
pazienti questo intrattenimento è superfluo, o peggio, ha un effetto
ottundente. Proviamo ad immaginarci di essere sottoposti a programmi
televisivi per ore senza poterli scegliere, alzare o abbassare il volume. Il
solo fattore di costrizione è un buon motivo per abolirli.
- Nel caso che un familiare voglia condividere con un paziente musica, o
altro materiale audio o video, dovrebbe farlo a porta chiusa, tenendo
presente però che il paziente accanto ne gode o ne soffre senza poterci
fare nulla.
- Sensibilizzare personale e parenti a non conversare tra di loro come se il
paziente non fosse presente.
- Incoraggiare personale e parenti a non usare il tempo passato ma il tempo
presente per affermazioni riguardanti vita, carattere, stato d’animo o di
salute, preferenze o abitudini del paziente, a meno che non si parli di
eventi oggettivamente passati (ieri è venuto la nipotina a trovarlo), oppure
“non era un bravo studente”. Ma sempre “non ama la musica classica.”68
Il musico terapeuta in tutti questi elementi può essere una fonte di ispirazione, di idee
e di incoraggiamento. Ogni percorso di musicoterapia in un reparto con pazienti in
coma o con esiti di coma dovrebbe prevedere, accompagnando le sedute, confronti
con parenti, individuali o di gruppo, confronti creati in stretta collaborazione con
l’équipe. Naturalmente, ottenere tutto questo vuole dire fare uno sforzo che non può
essere imposto tramite una concentrazione e una fatica da chi già porta il peso di cure
giornaliere del paziente (sia équipe che parenti). Piuttosto deve essere un viaggio di
scoperta di territori nuovi nella comunicazione con i pazienti, e nel relazionarsi con
loro, per tutti attori coinvolti.
68 Ci sensibilizza in merito Lucia Cavallari, quando ribadisce che bisognerebbe usare solo “il tempo presente, anche quando le informazioni sulla persona riguardano un passato piuttosto remoto (…).” Perché, giustamente, questa abitudine rappresenta “una voce di speranza” per le famiglie dei pazienti in coma. Cavallari: Appesi a un suono…, p. 235-237; oppure Cavallari/Cavallari: Suono, Musica, Musicoterapia…, p. 149-152.
Bettina Eichmanns: L’etica della ricerca in musicoterapia Pagina 61
„The most perfect examples of such biography (or ‘pathography’) are the matchless case-histories of Freud. Freud here shows that the ongoing nature of neurotic illness and its treatment cannot be displayed except by biography.
But the history of neurology has almost nothing of this sort to offer." (“Gli esempi più perfetti di questo tipo di biografia (o ‘patografia’) sono i casi descritti da Freud. Freud ha dimostrato che le
caratteristiche delle nevrosi e il loro trattamento non possono essere esposti se non tramite la biografia. Ma la storia della neurologia non ha quasi niente di paragonabile da offrire.”)
Oliver Sacks69
7. Il caso di F.
Per un orientamento più facile tra le lettere iniziali che rappresentano i 14 casi che fecero
parte del presente studio, vedi la Tabella A: Lista dei pazienti (Appendice III, p. 112).
7.1. Il paziente più giovane di età e di degenza in reparto
Gli appunti che presi dalla cartella clinica di F.:
“Evento acuto dicembre 2010 che lo porta in SV: durante una partita di calcio riceve gomitata al
petto, apparentemente senza conseguenze. La sera stessa ACC (arresto cardio circolatorio). Pz. noto
per ipertensione da quando aveva 30aa. + ipercolesteroemia dal 2001. Riscontrato per caso
cardiopatia congenita nel 2010. Diagnosi di ingresso in reparto (2011): encefalopatia post-anossica
da ACC successivo a infarto miocardico.
GCS (Glasgow Coma Scale): 7/15
LCF (Level of Cognitive Functions): risposta generalizzata70
Risposta a stimolo doloroso; apertura occhi spontanea; nessuna risposta verbale.”71
F. è il paziente più giovane tra i pazienti trattati da me. È quello con il trauma e
l’ingresso in reparto tra i più recenti (meno di un anno). F. è coniugato e ha tre figli.
La sua storia e l’impatto che il trauma del marito/papà deve aver avuto sulla vita di
questa giovane famiglia mi ha toccato particolarmente.
69 Sacks: Awakenings, p. 229. 70 Corrisponde al livello 2 della scala “Levels of Cognitive Funcioning” (LCF). Per le scale a cui si riferiscono gli appunti tratti dalle cartelle cliniche, e in generale un riassunto delle scale di valutazione più diffuse usate per classificare coma, consiglio i libri della Cavallari: Suono, Musica, Musicoterapia…, p. 185-211; oppure Cavallari: Appesi a un suono…, p. 36-46. 71 Ho rimosso o modificato alcune informazioni e dati per proteggere più possibile la privacy di F. e la sua famiglia, conservando solo quanto necessario per delineare un quadro sufficiente della sua storia clinica e personale.
Bettina Eichmanns: L’etica della ricerca in musicoterapia Pagina 62
Inoltre è il primo paziente tra quelli in SV che ho trattato. Con C., l’altro paziente del
mio primo “turno” (sedute iniziate il 3 ottobre 2011), avevo già assistito a sedute di
valutazione insieme a l’arte terapeuta e il musico terapeuta, durante il mese di giugno.
C. è in SMC e in generale tra i pazienti più tranquilli.
L’impatto che ebbero le prime sedute con F. era molto forte. Inoltre, c’era una certa
pressione di iniziare più presto possibile le sedute per placare l’attesa ansiosa da parte
dei parenti dell’inizio del protocollo, rimandato più volte per ragioni amministrative.
Per questo non avevo eseguito le sedute di osservazione, fatto che si rivelò un grande
errore. Notai che l’insicurezza nel valutare i segni e le reazioni da parte del paziente
aumentò la mia tensione, un problema considerato fondamentale anche in progetti di
ricerca simili al nostro. Lucia Cavallari lo chiama addirittura “il problema numero
uno.”72 Questa continua insicurezza interessò anche la mia capacità di relazionarmi
con F., e credo si sia trasmessa a lui.
7.2. Il ruolo delle preferenze musicali nella capacità di relazionarsi
Il fondamento della relazione terapeutica nel caso dei pazienti post-comatosi è il
primo colloquio con il più stretto familiare. Ero entrata nella stanza di F. solo per
pochi istanti, ma questo breve incontro e il colloquio con la moglie suscitò emozioni
di grande empatia e – esito a usare il termine, ma per mancanza di uno meno intenso
ma altrettanto centrato lo uso – quasi di innamoramento da parte mia nei confronti di
F.
Inoltre notai più avanti che la disponibilità del parente che si presta al primo
colloquio, che diventa come un portavoce per il paziente, favorisce, o non, in modo
notevole lo sviluppo della relazione terapeutica. Attribuisco questo fatto alla mia
inesperienza, la necessità di sentirsi accolta per compensare i sentimenti di
insicurezza.
72 Cavallari, Lucia: “Musicoterapia e coma: Primo bilancio di una ricerca.” In: Atti del Convegno della quarta “Giornata dei Risvegli per la ricerca sul coma – Vale la pena” Bologna 4-5 ottobre 2002, Bologna (Alberto Perdisa Editore) 2004, p. 111-117, qui p. 112: “Quando dico ‘il problema dei segni’ intendo alludere alla grande difficoltà che sempre s’incontra nel decodificare quei segni (…). Il problema dei segni è essenzialmente un problema di percezione. (…) Perché? Perché questa nostra percezione dell’altro si basa essenzialmente sulla sua motricità.”
Bettina Eichmanns: L’etica della ricerca in musicoterapia Pagina 63
Evito informazioni sulla professione di F. per ragioni di privacy, ma prima del trauma
ebbe un lavoro che trasmette un senso di forza e coraggio, di sicurezza. Era atletico e
dedicato ad’attività sportive a livello agonistico.
Furono principalmente le sue preferenze musicali che mi diedero l’impressione di
incontrare un alleato. Ecco il passaggio in merito dall’anamnesi musicale:
“Frequentava corsi in inglese, gli interessava molto l’inglese per le sue inclinazioni musicali;(…)
suonava la chitarra quando era adolescente; gli sarebbe piaciuto di suonare il pianoforte. (…)
Inclinazioni musicali (Cantava? Suonava? Ascoltava musica?): Rock internazionale, unica
cantante italiana = Giorgia, Jovanotti solo “A te”, molto invece Mario Biondi; Molto Bon Jovi
(Canzone “It’s My Life”), Queen, Malo; Cantava molto, sotto la doccia etc, sempre in inglese;
ascoltava sempre i brani sul suo iPod! Eventuali generi musicali rifiutati: Classica, pochissima
musica leggera italiana”
Risuonarono tanti elementi nella mia anima musicale. L’inglese, la mia prima lingua
straniera è molto vicina alla mia madrelingua, il tedesco. I pochi cantanti italiani che
nominò la moglie erano stati notati da me, essendo un po’ più vicini al rock
internazionale rispetto al normale repertorio pop-rock italiano. Mi sentii accolta e
questo rese più facile accogliere F. da parte mia.
Subito ebbi sensi di colpa per sentire una preferenza tra i due pazienti, di chiaramente
privilegiare l’uno (F.) all’altro (C.) che riguarda l’intensità e la facilità maggiore di
entrare in relazione.
7.3. Considerazioni sulle sfide interculturali nella MT
Si dice che la musica può attraversare frontiere - quelle linguistiche, quelle culturali,
quelle nazionali. È vero che gli eventi sonori non hanno bisogno di una traduzione,
come una lingua verbale. trattandosi di una comunicazione analoga e non digitale,73 il
suo uso e la sua interpretazione non richiedono l’apprendimento di un codice e di
segni che rappresentano significati.
73 Tra i libri più coinvolgenti che ho letto durante i tre anni di studi, nel capitolo 2.52 questi termini vengono spiegati al meglio: Watzlawick, Paul et al: Pragmatics of Human Communication. New York etc (W. W. Norton) 1967, p. 61-62.
Bettina Eichmanns: L’etica della ricerca in musicoterapia Pagina 64
Io invece mi sentii inibita dall’essere straniera durante tutto il tirocinio. Perché anche
se la musica trascende barriere e frontiere semantiche, quello che si acquisisce in un
contesto nazionale-geografico e non oltre, è una cultura musicale. Questa cultura
musicale ha forti legami con il paese di origine e con la propria madrelingua.74
Le informazioni raccolte durante i colloqui con i parenti per me costituirono una vera
partenza culturale, un crash course in una materia che non si trova in nessun
curriculum scolastico: la cultura e la storia della musica popolare italiana. Sentii la
mancanza di immediatezza nell’incontro con le preferenze musicali che mi furono
riferite. Con Youtube rimediai investendo tanto impegno e tempo, scaricando testi,
ascoltando e riascoltando le canzoni preferite e musicisti preferiti. Un viaggio nel
tempo, dato l’età media dei pazienti.
Il fatto di dover conquistare un repertorio lontano dai miei gusti personali era un
aspetto nuovo in generale, e aggiungeva peso ai sentimenti di inadeguatezza causati
dal confronto con il mio collega di tirocinio e compagno di scuola, dal quale mi sentii
messa in una posizione inferiore per ciò che riguarda le qualità dell’esecuzione
musicale. Questo tema perse importanza già durante le prime sedute, scoprendo
quanto la delicatezza e i momenti di silenzio e di ascolto impedissero qualsiasi
aspirazione di intrattenere il paziente in senso concertistico. Infatti, questo mio
complesso d’inferiorità avrebbe perso del tutto importanza se non avessi saputo che a
volte l’equipe e i parenti stavano vicino alle porte durante le sedute per sentire le
nostre “performance”. Quando mi misi nei loro panni, cioè di aspettarsi una seduta di
musicoterapia senza mai sentire un suono attraverso la porta, mi sentii spinta a
produrre suoni. La presenza di un osservatore quindi può esserci anche a porte
chiuse.
Un aspetto invece che si rivelava una sfida con ogni nuovo paziente era il contesto
culturale del repertorio. Il fatto che il repertorio di riferimento era lontano da me
culturalmente rappresentò un disturbo, un inquinamento nella creazione della
relazione terapeutica. Sicuramente il peso di un problema come questo sarà ridotto
raccogliendo sempre più esperienza lavorativa. Esplorando bene che cosa era
esattamente il disturbo che provavo arrivai alla cognizione che il confronto con
74 Il contesto culturale che definisce il modo in cui una persone fruisce della musica sono tema dell’interessante articolo di Gianni Nuti, il quale riassuma che “gli oggetti, i tempi di vita, gli umori rivivono nelle forme di arte.” Nuti, Gianni: “Musicologia e Musicoterapia.” In: Raglio: Musicoterapia e Scientificità…, p. 93-104, qui 96.
Bettina Eichmanns: L’etica della ricerca in musicoterapia Pagina 65
questo repertorio era un continuo richiamo della nostalgia causata dal vivere da anni
lontano da casa. Capitò che piangevo quando ascoltavo le canzoni su Youtube.
Sicuramente, se mi fosse capitato un paziente italiano lavorando in Germania, non
avrei avuto gli stessi sentimenti, ma piuttosto avrei provato solo curiosità e voglia di
scoprire territori nuovi.
Rimane un dato di fatto che la diversità culturale è una sfida anche nella
musicoterapia: se per esempio usassi una ninna nanna che è stata cantata dalla
mamma al paziente quando era piccolo, questa non potrà mai avere, per me, la stessa
famigliarità che avrà per un connazionale. Come sempre, però, le sfide possono
aggiungere intensità piuttosto che togliere ovvietà o naturalezza. Consapevolezza
elevata, maggiore attenzione al dettaglio, oltre alla semplice novità che potrebbe
essere introdotta da un accento straniero o un’enfatizzazione insolita sono valori
aggiunti ai quali ero desensibilizzata dalla mia nostalgia di casa, dai sentimenti di
inferiorità e un po’ di vittimismo.
7.4. Il progetto terapeutico di F. - un percorso delicato
Nella delineazione del progetto terapeutico decisi subito che l’inglese avrebbe dovuto
assumere un ruolo chiave. Scrutando con onestà la mia voce interna, temo che
probabilmente seguii bisogni miei più di quelli del paziente. Ma questa lingua lo
appassiona, la musica che ama è in inglese – perché non accogliere questo elemento
sonoro? Infine usai solo l’inglese per le comunicazioni verbali con F.. L’unico sorriso
che mi fece F. era avvenuto dopo che lo salutai in inglese all’inizio della prima seduta.
Dopo la nostra decisione di abbandonare il piano dei due gruppi, decisi di iniziare il
ciclo delle sedute con quattro sedute di lettura di giornali, per proseguire con 8 sedute
di musicoterapia, e poi di riprendere le sedute di lettura di giornali. Precisamente, per
F. il calendario delle sedute era questo:
- 4 sessioni di lettura dal 03/10 al 12/10/2011, di 30 Minuti circa;
- 8 sedute di musicoterapia dal 17/10 al 11/11/2011, di 30 Minuti circa;
- 4 sessioni di letture dal 16/11 al 28/11/2011, di 30 Minuti circa.
Bettina Eichmanns: L’etica della ricerca in musicoterapia Pagina 66
Per la struttura interna delle sedute, ripresi il disegno sperimentato con R. e lo
ridisegnai con gli elementi raccolti tramite l’anamnesi musicale durante il colloquio
con la moglie.
- SALUTO: Lo saluto cantando “Ciao F., how are you today, ciao F.”
usando la melodia del ritornello del “Lala Song” di Giorgia, l’unica
cantante italiana che apprezza il paziente secondo la moglie. (5 Min. circa,
PAUSA)
- PRIMO BRANO: Canzoni “Halleluja” di Bon Jovi. “Who wants to live
forever” dei Queen.
Periodicamente imito gli eventi sonori dell’ambiente, per esempio il letto
che imito con la voce facendo “trrrrrrrrrrr”, oppure altri suoni o frequenze
provenienti dagli apparecchi di alimentazione, dal corridoio, e li segnalo al
paziente come punto di partenza di una piccola improvvisazione. (5 Min.
circa, PAUSA)
- SECONDO BRANO/STRUMENTO: Una volta maracas, più avanti una
volta la chitarra. (5 Min. circa, PAUSA)
- TERZO / SECONDO BRANO: “Stained Glass” e “All the Diamonds in
this World” di Bruce Cockburn (5 Min. circa, PAUSA)
- CONCLUSIONE/ SALUTO FINALE: Lo saluto ancora con “Ciao F.”
usando la melodia del ritornello di “Lala Song” di Giorgia, e gli dico che
sarei tornata lunedì /mercoledì. (3 Min. circa)
Riporto qui il primo e l’ultimo protocollo delle otto sedute di musicoterapia:
“SEDUTA CON F. T5 (DATA: 17/10/2011) VARIABILITÀ DEI PARAMETRI FISIOLOGICI IN SEDUTA 2 Basale (09:00) 2 Ai 30’ (11:10-11:25) P.A. mmHg 100/80 130/80 F.C. battiti/min 96 120 F.R. atti resp./min 16 16 SpO2%1 96% 95% Sudorazione2 No No Variaz. tono mus. 3 ASSx 2 / 2 / 4 ASSx 2-3 / 2 / 4
Bettina Eichmanns: L’etica della ricerca in musicoterapia Pagina 67
1 saturazione ossigeno mediante saturimetria di sangue arterioso periferico; 2 mediante misurazione impedenza cutanea; 3 mediante applicazione scala di Asworth modificata: AS = Arte superiore; Scapolo-omerale /
Gomito / Polso-mano
MUSICHE (TESTI) SOMMINISTRATI IN SEDUTA 5
Autore, Genere, Durata (min), Testo…
Inizio seduta: 10:40
Giorgia “La La Song”, all’inizio con il testo “Ciao F. how are you today, ciao F.”
Bon Jovi “Halleluja”
Fine seduta “11:05
OSSERVAZIONE PZ DURANTE LA SOMMINISTRAZIONE DEI BRANI
Osservare se il paziente presenta: elementi di comunicazione oculare o corporea; movimenti del corpo,
Vedendo i parametri prima della seduta, mi ero stupita che i battiti erano a 96. Mi chiedo se c’era
un errore tra saturimetria e battiti. Il paziente ha gli occhi chiusi quando entro, i parametri erano già
stati presi. Quando lo saluto apre gli occhi. Parlo in inglese, cantano alcune volte il saluto con la
melodia di Giorgia, e dopo un po’ sorride. Quando canto piano la prima strofa del ritornello mi
sembra più teso, tossisce. Quando gli parlo è più rilassato. Quando inizio a cantare “Halleluja” di
Bon Jovi inizia a tossire disperatamente, quando smette mi guarda con gli occhi, a mio avviso, tristi.
Tossisce ancora e mi sembra molto teso e triste. Provo a mettergli una maraca di plastica nella mano
sinistra, ma si irrigidisce. La lasco lì e provo a continuare la canzone di Bon Jovi piano piano, lui
tossisce ancora, mi sembra che non gli faccia piacere per niente se canto. Smetto e lo saluto, sempre in
inglese.
Questo pz. per me è un caso particolare, mi sembra molto fragile e sensibile. È giovane e un padre di
tre bimbi. Sento sempre molta tensione quando sono con lui, anche prima quando lo salutavo e
durante le sedute di lettura. Per la prossima seduta cambierò strategia, gli parlerò in inglese al meno
la prima metà della seduta, e solo se rilassato provo a cantare. Non canto “Halleluja”, gli sta forse
troppo al cuore questa band e questa canzone. Sento la mancanza delle sedute di solo osservazione,
Bettina Eichmanns: L’etica della ricerca in musicoterapia Pagina 68
che mi hanno aiutato – e forse ai pazienti anche – di superare nervosità e tensione di un primi
incontro.”
Quando ripasso, a distanza di più di due anni, questo protocollo sento un male quasi
fisico dalla veemenza della seduta e dei contenuto proposti. Per ragioni già esposti
prima, la mia ambizione e la mia insicurezza mi hanno spinto a voler affollare la prima
seduta con azione, performance, vissuti intensi. I valori fisiologici parlano di una
marcata agitazione provocata della seduta.
Dopo l’esperienza della prima seduta di musicoterapia con F. passai a sedute molto
ridotte in ritmo e intensità delle proposte sonore. Diedi molto più spazio a elementi di
conversazione in inglese, spesso presi come tema la musica stessa, i suoi cantanti
preferiti, e innanzitutto alla colonna più forte di tutte le sedute via via che procedevo
con le sedute di tutto il percorso: il silenzio, e quindi l’ascolto.
Vediamo il protocollo dell’ultima seduta di musicoterapia:
“SEDUTA CON F. T12 (DATA: 11/11/2011) VARIABILITÀ DEI PARAMETRI FISIOLOGICI IN SEDUTA 2 Basale (09:45 R.) 2 Ai 30’ (10:30-10:40 A.) P.A. mmHg 110/80 130/80 F.C. battiti/min 81 87 F.R. atti resp./min 20 19 SpO2%1 93% 96% Sudorazione2 Visibile sulla fronte Visibile sulla fronte Variaz. tono mus. 3 ASSx 2-3 / 2 / 4 ASSx 2 / 1+ / 4 1 saturazione ossigeno mediante saturimetria di sangue arterioso periferico; 2 mediante misurazione impedenza cutanea; 3 mediante applicazione scala di Ashworth modificata: AS = Arte superiore; Scapolo-
omerale / Gomito / Polso-mano
MUSICHE (TESTI) SOMMINISTRATI IN SEDUTA 12
Autore, Genere, Durata (min), Testo…
Inizio seduta 09:50
- Giorgia ritornello “La La Song”, ma solo il primo intervallo (la quinta in salita) con il testo “Ciao
F.”, (ca. 2 min., con varie pause di ca. 30 secondi e conversazione in inglese) e la parte “lalalalala”,
Bettina Eichmanns: L’etica della ricerca in musicoterapia Pagina 69
inoltre canto a bocca chiusa la melodia del secondo ritornello “Così parliamo del più e del meno,
mentre balliamo etc”
- Bruce Cockburn (Folk) “Stained Glass” (ca. 3 min.), “All The Diamonds In This World” (ca. 5
min., accompagnati con la chitarra acustica)
- Bon Jovi “Hallelujah” (ca. 5 min.)
Fine seduta: 10:25
OSSERVAZIONE PZ DURANTE LA SOMMINISTRAZIONE DEI BRANI
Osservare se il paziente presenta: elementi di comunicazione oculare o corporea;
movimenti del corpo, reazioni emotive; reazioni fonetiche; reazioni oculari (*)
Oggi il pz. ha gli occhi aperti per quasi tutta la seduta. All’inizio, quando lo saluto e gli parlo, gli
faccio vedere la chitarra, mi guarda, a mio avviso, con più attenzione che mai prima finora. I suoi
occhi sembrano di parlare. Durante la nostra formula di saluto chiude gli occhi e si addormenta per
alcuni minuti, russa. Quando canto “Stained Glass” apre gli occhi. Oggi mi sono messa dalla parte
destra (visto dal paziente) perché aveva la testa leggermente girata in quella direzione. Mentre canto
gli prendo la mano destra, che tiene sempre in un pugno fermo, e apre le dita. Prendo la chitarra e
canto “All The Diamonds In This World”. Alle tonalità minori del ritornello la faccia si rattrista.
Dopo guarda con attenzione la chitarra che gli tengo un po’ in alto in modo che la possa vedere bene.
Gli prendo la mano destra e gli faccio toccare le corde ma la mano adesso è molto rigida. Mi sembra
che il gesto gli stia scomodo.
Quando canto “Hallelujah” storce la faccia che assume un espressione di pianto, ma senza lacrime.
Mi guarda tutto il tempo. Gli ricordo che la canzone non è di Bon Jovi, ma di Leonard Cohen, e gli
canto l’inizio di Suzanne per fargli capire di chi parlo. La faccia rimane molto triste, in modo che sul
mento si formano dei piccoli crateri come nella cellulite.
In otto sedute, che per i contenuti proposti si assomigliano tra di loro, c’è stato uno
sviluppo immenso. Non mi ha mai lasciato il pensiero di avere sbagliato la prima
seduta di musicoterapia con F., che era la mia prima seduta di musicoterapia in tutto
questo esperimento. L’unica volta che mi sorrise F. era quando lo salutai in inglese
all’inizio della prima seduta. Poi penso di aver appesantito la relazione, e questo mi
incupisce parecchio la coscienza. Comunque credo di aver dato dei momenti di
emozione e di comunicazione particolari a F.. Ai tempi era semplicemente il massimo
che potevo fare.
Bettina Eichmanns: L’etica della ricerca in musicoterapia Pagina 70
7.5. La variabilità dei valori fisiologici di F. – valutazione non statistica
Sono fortunata in quanto il nostro lavoro e i risultati raccolti sono stati valutati da
psicologi ferrati nei metodi della statistica. Io non sono in grado ancora di applicare i
sistemi rilevanti. Studiando la letteratura in merito si capisce che è un campo teorico a
sé che non si può conquistare in modo autodidattico.75
Comunque c’è la curiosità di provarci, con la semplice logica della matematica e
confrontando i dati con il vissuto e i ricordi di ogni seduta. In questo modo, i dati
parlano un’altra lingua, anche se sono pochi, troppo pochi, per essere considerati
significativi secondo i criteri rigorosi della statistica.
Ho inserito i valori fisiologici di Pressione arteriosa, Frequenza cardiaca, Atti
respiratori e Variazione del tono muscolare, prelevati prima e dopo le sedute con F.,
in una tabella (Tabella B, vedi pagina seguente).
Non ho incluso i valori per l’ossigenazione del sangue (SpO2) perché avevo presto
notato che mentre l’apparecchio era attaccato alle dita dei pazienti, questo valore
ballava e poteva variare entro pochi secondi, più di quanto poteva esserci differenza
tra prima e dopo la seduta. Credo quindi che questo valore non era rivelatore. Ho
escluso anche i valori della sudorazione, in quanto un apparecchio per misurarla non
era a disposizione in reparto, e le nostre osservazioni o semplici test con la mano
erano troppo approssimative.
75 Per un approfondimento consiglio l’articolo: Traficante, Daniela: “La statistica applicabile alla ricerca in musicoterapia.” In: Raglio, Alfredo: Musicoterapia e scientificità: dalla ricerca alla clinica. Milano (FrancoAngeli) 2008, p. 45-62.
Bettina Eichmanns: L’etica della ricerca in musicoterapia Pagina 71
Tabella B: Variabilità dei valori fisiologici di F.
Bettina Eichmanns: L’etica della ricerca in musicoterapia Pagina 73
7.6. Interpretazione della variabilità dei valori fisiologici di F.
Per poter confrontare meglio i numeri tra sessioni di lettura e sedute di MT, ho
concentrato i valori totali in una seconda tabella:
Tabella C: Riepilogo delle somme/ valori medi/ differenze da Tabella B T P.A. mmHg (Pressione) Basale Ai 30’ Differenza* L Totale: Diff. Basale-Ai 30’ < +30/+30 ° 50/30 MT Totale: Diff. Basale-Ai 30’ </> +80/-10 ° 95/50 L Media Pressione 110/72,5 113,75/76,25 MT Media Pressione 108,75/76,25 118,75/75 L Media: Aumento; Dimin. < +3,75/+3,75 °° 8+; 1- MT Media: Aumento; Dimin. </> +10/-1,25 °° 10+, 2- F.C. battiti/minuto (Frequenza cardiaca) L Totale: Diff. Basale-Ai 30’ < +13 51 MT Totale: Diff. Basale-Ai 30’ < +30 ° 62 L Media Battiti/ minuto 75,13 76,75 MT Media Battiti/ minuto 86,75 90,5 L Media: Aumento; Dimin. < +1,62 4+; 4- MT Media: Aumento; Dimin. < +3,75 °° 5+; 3- Atti respiratori/minuto L Totale: Diff. Basale-Ai 30’ > -5 8 MT Totale: Diff. Basale-Ai 30’ > -3 17 L Media Atti respiratori 17 16,29 MT Media Atti respiratori 20,57 20,14 L Media: Aumento; Dimin. > -0,71 2+; 2- MT Media: Aumento; Dimin. > -0,43 1+/6- Variaz. tono muscolare (SO/G/PM) L Totale: Diff. Basale-Ai 30’ > -1,5/-3,75/-0,5 ° 10,25 MT Totale: Diff. Basale-Ai 30’ <> -2/-3,75/+3,5 ° 8 L Media Variaz. tono musc. 1,5/1,25/3,71 1,29/0,64/3,64 MT Media Variaz. tono musc. 1,6/1,14/3,92 1,32/0,6/4,43 L Media: Aumento; Dimin. > -0,21/-0,61/-0,7 °° 0+; 7- MT Media: Aumento; Dimin. <> -0,28/-0,54/+0,51 2+; 4-
Guardando i valori, mediamente non ci sono differenze drammatiche tra il quadro
che si presenta nelle letture, rispetto a quello che ci raccontano i valori raccolti
durante le sedute di MT. Ma qualcosa c’è di diverso: i valori della MT sono più
movimentati. Ci sono più differenze in totale se traggo la somma sia di aumenti che di
diminuzioni.
Questo risulta vero per le differenze della pressione (Letture: 50/30, MT: 95/50), per
la frequenza cardiaca (Letture: 50, MT: 61) e per gli atti respiratori (Letture: 8, MT:
Bettina Eichmanns: L’etica della ricerca in musicoterapia Pagina 74
17). Solo le sedute di MT hanno prodotto sia aumenti che diminuzioni tra valore
basale e valore Ai 30’ (vedi le frecce per Pressione e Variazione muscolare: Lettura
solo >, MT <>).
Inoltre, ci sono alcuni valori tra le differenze prima-dopo che spiccano, e questi si
trovano tutti nelle sedute di MT: Li ho evidenziati in giallo nella Tabella B. Si tratta di
un aumento particolarmente marcato della pressione sistolica (da 100 a 130) e dei
battiti cardiaci (da 96 a 120), tra prima e dopo la seduta. Non per caso, questi valori
sono della prima seduta di MT (Seduta numero 5), vissuta da me in modo quasi
drammatica, con reazioni fortissimi da parte del paziente. I valori corrispondono
all’attivazione avvenuta in risposta a contenuti (troppo) forti. (vedi capitolo 8).
Sempre in una seduta di MT, la numero 8, vediamo una diminuzione particolare degli
atti respiratori al minuto (da 22 a 16). Nella stessa seduta, il tono muscolare si era
abbassato di 3,75 punti complessivi (tra valore scapolo-omerale, gomito e polso-
mano). La media della variazione complessiva nelle letture era -1,5 punti, nelle sedute
di MT -0,31 punti.
Credo che una rielaborazione così manuale di tutti i valori fisiologici, coinvolgendo il
musico terapeuta e i protocolli, richiederebbe moltissimo tempo, perché non si
potrebbe automatizzarla. Non so che cosa parlino questi numeri a un interprete
critico e oggettivo. A me parlano la loro lingua, una lingua dinamica, ma
probabilmente non stati(sti)ca.
Bettina Eichmanns: L’etica della ricerca in musicoterapia Pagina 75
„He had only just been admitted to the hospital and the first stage of treatment was imminent that same evening. After we had sung, he asked, ‘Was that the music therapy or the placebo?"
(“Lui era appena stato ricoverato e il primo ciclo di sedute di MT sarebbe iniziato quella sera. Dopo the avevamo cantato per lui, ci chiedeva: ‘Questo era la musicoterapia o il placebo?”)
David Aldridge76
8. Il caso di T.
Ho scelto questo caso perché in molti aspetti per me centrali rappresenta l’opposto del caso
di F. Il calendario delle sedute era questo:
- 8 sessioni di lettura dal 21/11 al 09/01/2012, di 30 Minuti circa;
- 8 sedute di musicoterapia dal 11/01 al 08/02/2012, di 30 Minuti circa;
Dal colloquio effettuato con la moglie di T. il 28 ottobre 2011, ho preso i seguenti appunti:
“L’incidente è accaduto al lavoro. Stava lavorando al computer, era caduto in avanti con la testa. Non è stato
soccorso subito, sono passati 20 min. prima che arrivasse l’ambulanza. Io lo chiamo T (versione inglese del
nome del paziente). Ogni tanto va in apnea, e gli dico: T., almeno respirare lo devi fare tu da solo. Lui
risponde ‘Hm hm’. Ha due figlie: di 30 (sposata) e 25 anni.”
8.1. La relazione terapeutica predeterminata dal colloquio con il familiare
Questo colloquio era il mio secondo colloquio con un parente di un paziente
dell’esperimento, dopo quello con la moglie di F. Non era sempre possibile fare questi
colloqui perché in realtà erano già stati eseguiti da potenziali tirocinanti di un’altra
scuola, che poi per ragioni amministrative non hanno potuto proseguire con il
tirocinio. Questo era avvenuto più di un anno prima, e quindi il medico del reparto e
l’équipe del progetto volevano evitare di dare l’impressione che avessimo sprecato il
precedente sforzo dei già provati familiari.
Comunque in questo caso, era stato lasciato a me di presentarmi alla moglie e di
chiederle se le dispiaceva rifare il colloquio visto il cambio della figura del musico
terapeuta. Tramite operatori sanitari e infermieri avevo saputo quando potevo
incontrare la signora, che veniva a trovare il marito quasi tutti i pomeriggi. All’inizio
76 Aldridge, David (a cura di): Case Study Designs in Music Therapy. London & Philadelphia (Jessica Kingsley) 2005, p. 9.
Bettina Eichmanns: L’etica della ricerca in musicoterapia Pagina 76
diceva che non mi conosceva, e dava l’impressione di essere poco contenta
dell’incontro. Poi si rese disponibile al colloquio. Il suo atteggiamento inizialmente
poco accogliente mi colpì. A distanza di due anni realizzo quanto questa mia reazione
fosse esageratamente sensibile e poco professionale.
Ma la mia insicurezza in generale, aumentata dall’imbarazzo per il rinvio dell’inizio
dello sperimento, e per la necessità di ripetere il colloquio (anche se non erano sotto il
mio controllo questi aspetti) mi rese vulnerabile. L’insicurezza ci rende troppo
bisognosi di conferme dall’esterno, e oggi capisco quanto ho già imparato, e quanto ci
sia ancora da imparare.
8.2. Un disturbo olfattivo della relazione
Le sedute con T. erano influenzate continuamente da un aspetto nuovo, che
purtroppo ho vissuto come fastidioso. Non aveva la cannula tracheale. Il vantaggio
era che non aveva attacchi di tosse, ma lo svantaggio era un fortissimo alito cattivo.
Inspiegabile inizialmente che questo dovesse causare problemi, in quanto nel reparto
forti odori di escrementi, di sudore e di piaghe sono sempre presenti.
Il pus che esce dalla cannula tracheale quando tossiscono i pazienti, che oltre a questo
a volte sputano saliva, è un altro aspetto frequente. Comunque nessuno di questi
odori o vedute mi ha causato nausea o disgusto durante tutto il tirocinio, il quale in
gran parte ho svolto incinta. Ma l’alito cattivo di T. forse era un odore assai comune
nella vita di ogni giorno, ma non riuscivo a far scattare la molla, che mi permettesse
entrare in modus operandi lavorativo.
Questo fatto mi teneva lontano dalla testa di T. Presto trovai il compromesso di
mettermi all’altezza della fronte, accanto alla testa del letto, in modo che la direzione
del suo respiro era lungo il suo corpo e non arrivava da me. Era comunque un fattore
limitante, perché per vedermi lui avrebbe dovuto girare la testa verso la sinistra e
indietro. Era appunto un disturbo alla relazione. Mi dispiaceva e mi sentii in colpa, un
sentimento che non mi ha mai lasciato per tutto il percorso, fino ad oggi.
Bettina Eichmanns: L’etica della ricerca in musicoterapia Pagina 77
8.3. La difficoltà di relazionarsi con le preferenze musicali del paziente
Le difficoltà nel relazionarsi non finiscono qui. Durante il colloquio con la moglie, per
l’anamnesi musicale presi i seguenti appunti: “La musica degli anni ’60. Noi ci siamo
conosciuti nelle sale da ballo. Ama Venditti, Baglioni etc. La figlia gli ha registrato
varie CD con le sue canzoni preferite (3 CD sono spariti recentemente). Dopo
l’incidente, gli abbiamo registrato un nastro con le voci dei genitori che gli parlavano
in dialetto, e il padre che suonava e cantava le loro canzoni tradizionali. T. si è messo
a piangere.”
Il repertorio e i cantanti nominati dalla moglie di T. erano completamente nuovi per
me. Con l’assenso della moglie, fotografai la lista delle canzoni sui depliant delle CD
preparati con tanto amore dalla figlia. Quando ascoltai le canzoni su Youtube, per
questi gusti musicali mi sentii molto lontana. Questo, insieme al disturbo che
provocava l’odore dell’alito, rese molto difficile la mia relazione terapeutica con T. La
mancanza di esperienza ti rende più vulnerabile quando ci sono pochi agganci esterni
per trovare un accesso al paziente. Non riuscii a risolvere questo problema durante
tutto il percorso con T.
8.4. Il progetto terapeutico di T.
Per il fatto che mi risultò difficile immedesimarmi nel mondo musicale di T., mi
concentrai sull’improvvisazione usando il suo nome. Poi scelsi due canzoni che
conoscevo: “Bang Bang” di Dalidà, anche se molto inferiore di qualità rispetto alla
versione originale inglese, e “La bambola” di Patty Pravo. Ripassando le parole delle
due canzoni, devo dire che difficilmente si poteva trovare canzoni meno adatte a un
paziente in SV.
La canzone “Amore bello” di Claudio Baglioni invece, secondo me, era un punto di
incontro tra di noi, perché è dolce, con delle tonalità che cambiano frequentemente
tra maggiore e minore, facilmente riproducibile sulla chitarra e né troppo triste o
pesante, né troppo allegra o ritmata.
- SALUTO: Lo saluto cantando “Ciao T., come stai, ciao T., come stai?”
usando la seguente melodia: (5 Min. circa, PAUSA)
Bettina Eichmanns: L’etica della ricerca in musicoterapia Pagina 78
- PRIMO BRANO: “Bang Bang” di Dalida, dopo alcune sedute
accompagnato delicatamente sulla chitarra.
Periodicamente imito gli eventi sonori dell’ambiente, per esempio il letto
che imito con la voce facendo “trrrrrrrrrrr”, oppure altri suoni o frequenze
provenienti dagli apparecchi di alimentazione, dal corridoio, e li segnalo al
paziente come punto di partenza di una piccola improvvisazione.
(PAUSA)
- SECONDO BRANO/STRUMENTO: Una volta campanelle, più avanti
un tamburello, chitarra per accompagnamento e per far sfiorare le corde al
paziente. (PAUSA)
- TERZO / SECONDO BRANO: “La bambola” di Patty Pravo e “Amore
bello” di Claudio Baglioni (PAUSA), dopo alcune sedute accompagnati
delicatamente con la chitarra.
- CONCLUSIONE/ SALUTO FINALE: Lo saluto con
un’improvvisazione simile a quella dello saluto, sempre con il testo“Ciao
T.”, e gli dico che sarei tornata lunedì /mercoledì.
Alcuni appunti dalle due osservazioni:
Lunedì, 21.11.2011 ore 11:25-11:35 – T. Osservazione 1:
“Al carrello della nutrizione artificiale è appeso un mini T-Shirt con scritto “Qui vive un nero-
azzurro”. Sopra il davanzale, alla parete, c’è un foglio A4 che chiede di 3 CD che sono sparite. La
lingua del pz. sembra incollata alle labbra superiori. Dall’angolo destra della bocca esce saliva con
pus che ha lasciato una traccia sulla guancia. Corpo e testa sono leggermente inclinati verso la destra,
quindi verso la finestra. Sull’armadio c’è un cartello ‘Biancheria lavata dai parenti’.”
Bettina Eichmanns: L’etica della ricerca in musicoterapia Pagina 79
Lunedì, 28.11.2011 ore 11:10-11:20/15.05-15:20 – T. Osservazione 2
“Tiene dei cuscini colorati tra le braccia, uno marrone a forma di un orsetto, uno rosso a forma di un
piede. Il cartello che chiede delle 3 CD non è più appeso. Gli occhi sono leggermente aperti, giace
inclinato leggermente verso la sinistra (verso la porta). 11:15 Ogni tanto apre gli occhi. Quando una
donna si mette a piangere in corridoio il pz. sussulta. 15:05 Giace diritto, respira rumorosamente. I
cuscini adesso li tiene insieme davanti al petto. La lingua sembra spezzata al centro, ha apparenza
di un mini-sedere che esce dalla bocca.”
Anche qui, come nel caso di R., troviamo un momento dove un paziente sussulta per
un rumore improvviso, anche se non particolarmente forte. Questo conferma la
delicatezza del loro mondo sonoro, la vulnerabilità e la presenza della coscienza
sonora, se si può dire, che in tanti articoli e libri su musicoterapia e coma viene
sottolineato: l’udito è il primo senso a comparire nel feto, precisamente al quarto
mese di gravidanza, e probabilmente quello che rimane più attivo in pazienti affetti da
malattie degenerative della coscienza, come demenza o stato vegetativo.77
La sensibilità di T. si dimostra anche durante le sedute. Per la terza seduta di
musicoterapia in data 18/01/2012 (T11), il protocollo è questo:
“Il pz. subito dopo il prelievo della variazione del tono muscolare si mette a piangere, un sospiro
esteso ma senza la tipica sonorità del piagnucolare che non riconosco come pianto. Comunque quando
inizio a cantare l’improvvisazione con il suo nome smette subito. Si addormenta. Accompagno il
ritornello della canzone di Dalida con un gioco gestuale da pistola, toccandogli la spalla con l’indice.
Oggi non reagisce a questo contatto.
Durante il prelievo del parametro della variazione del tono muscolare dopo la seduta si mette ancora
a piangere. La fisioterapista lo consola, lo chiama con il nome inglese che equivale al suo nome
italiano. Quando è uscita lo saluto, gli strofino la fronte ma appena lo tocco sobbalza e gema.”
Nella seduta successiva, in data 23/01/2013, c’è un cambiamento. Per la prima volta,
vedo T. sorridere:
77 Bolelli, Roberto: “La stimolazione sonoro-musicale alla casa dei risvegli Luca de Nigris di Bologna.” Musica et Terapia 17 (Gennaio 2008), p. 34.
Bettina Eichmanns: L’etica della ricerca in musicoterapia Pagina 80
“Il pz. prima della seduta è stato trattato dalle fisioterapiste. Oggi il letto del pz. suona un allarme,
che suona spesso ma oggi mi da fastidio. Dopo 10 minuti si addormenta e non si sveglia più, neanche
quando gli metto nella mano sinistra le campanelle, fino al momento in cui inizio a cantare la
canzone di Patty Pravo. Apre gli occhi e per la prima volta percepisco un breve sorriso.”
T. Seduta di musicoterapia No. 6 (T14) del 30/01/2012, ore 10:40-11:10:
“Il pz. è appena stato cambiato e lavato dalle infermiere, ed è già stato trattato dalle fisioterapiste.
Ha gli occhi chiusi durante il prelievo dei parametri e per la prima metà della seduta. Quando canto
la canzone di Patty Pravo apre gli occhi e accenna un sorriso. Poi li tiene aperti e russa quando
espira. Mi sembra molto stanco, ma non si addormenta più. Quando canto la canzone di Baglioni
cambia espressione, ha una faccia molto seria e concentrata, come se ascoltasse con molta attenzione, e
come si sentisse un po’ triste ma non infelice.
La fisioterapista mi fa notare che il miglioramento della spalla da 4 a 2 è una cosa che non ha mai
notato prima in questo paziente, che per la maggior parte del tempo ha le braccia molto rigide.”
Questo è un esempio dove un cambiamento notevole, in questo caso nel tono
muscolare, non sarebbe sufficiente per essere notato in una valutazione statistica ma
che comunque ha colpito sia me durante la seduta che la fisioterapista che me lo fece
notare subito. La fisioterapista lo trattava da diversi anni, e tutti giorni. Rispetto ai 16
incontri miei con questo paziente è una vasta risorsa di esperienza, e credo un segnale
significativo che sfuggirebbe a qualsiasi valutazione statistica.
Sono convinta che questa reazione era dovuta alla canzone di Claudio Baglioni, un
cantante che conosce molto bene e che ha provocato un’espressione nuova, una
concentrazione e attenzione particolare, intensa. Sicuramente questo era il momento
in cui mi sentii più vicina al paziente. In quella seduta ero riuscita a relazionarmi. Ma
ammetto che è stata l’unica volta.
La differenza tra la capacità di relazionarmi con F. e T. rimane un domanda aperta per
me: è la mancanza di professionalità che ha causato questa inconsistenza? Spero per
l’avvenire di poter mettere da parte preferenze musicali e comportamenti esitanti di
parenti, e insicurezze provocati da imprevisti come questi, interpretati in maniera
troppo centrata su di me.
Bettina Eichmanns: L’etica della ricerca in musicoterapia Pagina 81
9. Panorama di alcuni progetti di ricerca su MT e coma
Per fornire una visione contemporanea dei parametri più importanti degli sperimenti scelti
per questo capitolo, vedi Tabella D: Parametri degli studi sulla musicoterapia con pazienti in
coma o in stati post-comatosi.
Tabella D: Parametri degli studi sulla MT con pazienti in coma o con esiti di coma
Autore Bressan78 Scarso/
Benenzon Emerenziana D’Ulisse et. al.
Bolelli Cavallari
Città Milano Torino Roma Bologna Bologna Istituto Istituto Redaelli Ospedale Molinette Policlinico A.
Gemelli “Casa dei Risvegli Luca de Nigris”
Ospedale Maggiore
Dipartimento Nucleo SV e gravi disabilità
Centro di Rianimazione
Istituto Anestesiologia e Rianimazione
Altre enti coinvolti Univ. TO, Dip. Neuroscienze Sez. Psichiatria; Univ. Buenos Aires
Associazione “Anni verdi”; R. O. Benenzon (trainer)
Associazione “Gli amici di Luca”
Anno pubblic. 2013 2003 2002 2008 2002 Periodo studio 2011-2012 1996-2001 06-08/2001 2005-2007 2001-2002 Coma/SV/SMC SV e SMC Coma acuto e SV Coma SV e SMC SV e SMC Quadro clinico Coma post-anossico Coma dopo trauma
cranico Coma dopo trauma cranico
n/d Incidente stradale
No pazienti 16 19 1 30 1 Metodo Benenzon Benenzon Benenzon Benenzon/ Postac-
chini/ Stern Nordoff-Robbins
Età (min.-max.) 55-95 19-66 (35 media) 20-40 17-60 24 MT o Coppia ter. MT Coppia terapeutica Coppia terapeutica MT con varie figure Coppia terapeutica? Obiettivo Verificare l’efficacia
della stimolazione sonoro-musicale
Individuazione di metodologia efficace, di criteri di valutazione degli effetti, e di metodi di analisi
Verificare se la MT possa essere d’aiuto alla terapia tradizionale nei paz. in coma da trauma cranico; documentare l’evento MT nel modo più oggettivo possibile
Stimolare abilità motorie, fonatorie e mnesiche
Trovare “la” metodologia della “Casa dei Risvegli”
No sedute/durata 8 13+13 10 sedute, 3 mesi media 13 sedute 1 anno Durata sedute MT 30 minuti 30 minuti 30 minuti 20-25 minuti 30 minuti Cadenza sedute Bisettimanale Giornaliera Giornaliera Settimanale Bisettimanale Musica prereg.? No Sì No No (solo 1 caso) No Orario sedute Tardi mattinata Tardi mattinata Sedute di contr. 8 24 0 0 0 Cadenza contr. Bisettimanale A distanza da MT n/a n/a n/a Contenuto contr. Lettura giornali Assenza stimoli n/a n/a n/a Dati raccolti (parametri vitali monitorati/ altre forme di osservazione e documentazione)
F.C., P.A., Atti resp.; Concentra-zione plasmatica di CO2, Impe-denza cutanea, tracciato EEG, temperatura corp.
tensione/distensio-ne, sudorazione, pili erezione, movimenti degli arti, della testa, della mimica facciale, apertura/chiusura occhi, emissioni suoni/lamenti, variazioni dei parametri vitali
Protocolli di osservazione; riprese video; valutazione comportamentale secondo WHIM (Wessex Head Injury Matrix)
Esito Variazione significativa (riduzione) del tono muscolare
Di 13 casi di coma acuto 8 casi di risveglio entro 1 anno; di 6 casi di SV 2 usciti con buon recupero
Condizione del pz.: critico all’inizio del trattamento, si è gradualmente svegliato durante il progetto..
Di 32 persone accolte durante lo studio, 65% erano stati dimessi alla fine dello studio.
78 Bressan, Livio et. al.: “Le stimolazioni sensoriali acustiche per persone in stato vegetativo e di minima coscienza.” Il Bassini 34/2 (Giugno 2013), p. 11-18 (vedi Appendice IV).
Bettina Eichmanns: L’etica della ricerca in musicoterapia Pagina 82
9.1. Benenzon/ Scarso et. al.
La collaborazione tra un’équipe bi-nazionale composta da i due centri Buonos Aires
(coordinata da Rolando O. Benenzon) e Torino (coordinata da Giuseppe Scarso,
ricercatore del Dipartimento di Psichiatria dell’Università) è il lavoro più importante
sia dal punto di vista di durata, sia per che riguarda il numero di professionisti
coinvolti. 79
Le pubblicazioni in merito spaziano dal 1997 al 2003. Lo studio constata di essere
stato svolto “secondo i parametri stabiliti dal protocollo di Helsinki e con
l’autorizzazione del Comitato Etico per la ricerca,” 80 purtroppo senza ulteriori
informazioni rispetto alle misure prese per seguire i suddetti parametri, o i nomi dei
membri del comitato etico. Comunque gli autori così dimostrano di aver formalizzato
l’aspetto etico in questo progetto di ricerca. Non ho trovato affermazioni di questo
tipo negli altri articoli su progetti di ricerca, riassunti qui uno per uno, e poi
confrontati secondo i parametri riepilogati nella tabella D.
9.1.1. Obiettivi Benenzon/ Scarso
“L’obiettivo principale di una co-terapia musicale è (…) la riattivazione di una
forma di coscienza, sondando nuovi patterns mentali in sostituzione delle vie
che estrinsecano la consapevolezza del sé e dell’Ambiente, e che nel coma
sono andate perdute.” 81 Così viene delineato il primo e più importante
obiettivo di questo grande progetto.
Mi convince solo parzialmente, in quanto parte dal presupposto che la
coscienza nel paziente in coma non è attiva. Credo che per instaurare una
relazione terapeutica, dovremmo partire da un concetto di coscienza presente
e attiva nel paziente comatoso, ma piuttosto di un’assenza di canali efficaci di
comunicare i contenuti della coscienza a causa di impossibilità fisica di dare
segnali comunicativi. Infatti, più avanti, gli autori confermano il fatto che “nel
79 Pubblicazioni di riferimento: Benenzon, Rolando O.: La Nuova Musicoterapia. Roma (Il Minotauro) 22006 (11997 Phoenix), 123-147 (= Capitolo IV: “La ricerca”), e: Scarso, Giuseppe; Rossi, Andrea; Mascia, Luciana; Urciuoli, Rosa: La musica nella terapia del coma. Torino (Minerva), 2003, p. 29-50 (= Capitolo 5 “Studio presso l’Università degli Studi di Torino, Capitolo 6 “Caso clinico”, Capitolo 7 “Conclusioni”). 80 Scarso, Giuseppe et. al.: La musica nella terapia del coma…, p. 29. 81 Ibid., p. V.
Bettina Eichmanns: L’etica della ricerca in musicoterapia Pagina 83
coma (…) il deficit di vigilanza è predominante e non permette una
Lo studio prevede solo musica preregistrata, ma considera questa stimolazione
un mezzo che “significa in modo particolare comunicazione.”83
Per ogni paziente viene creato una scelta di brani di:
- musica non nota al paziente a significato universale
- musica conosciuta e gradita dal paziente
Dei 26 sessioni previste per ogni paziente, 13 prevedevano l’ascolto, tramite
cuffia, del CD universale, seguite da 13 ascolti del CD personale, sempre in
cuffia. Ogni seduta aveva una durata di 30 minuti. I valori di controllo sono
stati prelevati durante i 30 minuti precedente l’ascolto. Le musiche erano state
registrate a volume normalizzato di circa 40-50 dB.
Tra gli 11 brani a significato universale troviamo “Suzanne” di Leonard
Cohen, una “Gnossienne” di Erik Satie o “La Montanara” cantata dal Coro
Società Alpini Trentini. Sia la musica universale (sperimentata su soggetti
volontari sani) che quella personale sono stati scelti per “fornire una
stimolazione sonoro-musicale toccante per il paziente”.
9.1.3. Partecipanti allo studio: condizioni cliniche Benenzon/ Scarso
La scelta del gruppo di pazienti “prevede criteri di esclusione rappresentati
dalla presenza di ematomi, o frattura della teca cranica”. Gli autori
aggiungono che “sulla base dell’esperienza fin qui svolta riteniamo che la
terapia possa (essere) rivolta soprattutto a soggetti giovani vittime di trauma
cranico.”84
82 Ibid., p. 21. 83 Ibid., p. 30. 84 Ibid., p. 33.
Bettina Eichmanns: L’etica della ricerca in musicoterapia Pagina 84
La casistica è la più dettagliata di tutti gli studi qui confrontati tra di loro. Mi
concentro sugli aspetti clinici:85
- 13 casi di coma acuto, tra cui:
11 di coma post traumatico, 2 di coma ipossico per ACC
� 8 casi di risveglio dal come con buon recupero funzionale entro un
anno
� 5 casi di SV persistente, di cui 2 con causa o concausa ipossica
- 6 casi di SV persistente, tra cui:
5 di coma ipossico e 1 di coma post traumatico
� 2 casi usciti dallo SV, 1 post ipossico con un pieno recupero
funzionale e 1 post traumatico con un parziale recupero
� 3 soggetti stazionari
� 1 soggetto deceduto
9.1.4. Metodi di raccolta dei dati: parametri vitali misurati Benenzon/ Scarso
I parametri vitali scelti per questo studio sono:
- Frequenza cardiaca
- Pressione sisto-diastolica
- Numero di atti respiratori
- Concentrazione plasmatica di CO2
- Tracciato EEG
- Temperatura corporea86
9.1.5. Metodo di valutazione dei risultati Benenzon/ Scarso
I dati raccolti sono stati valutati sono stati valutati raggruppati per confrontare
tra di loro:
- Ascolto vs. Controllo
- Ascolto musica universale vs. Ascolto musica nota
85 Ibid. 86 Ibid., p. 34
Bettina Eichmanns: L’etica della ricerca in musicoterapia Pagina 85
- Controllo nelle sessioni di musica nota vs. Controllo nelle sessioni di
musica universale
- Valutazione controllo randomizzato (durante periodi diversi nell’arco delle
24 ore)
9.1.6. Valutazione dei dati Benenzon/Scarso
Nel raffronto tra ascolto e non ascolto, dai dati emersi gli autori hanno
osservato una differenza statisticamente significativa, anche se contenuta, solo
per la frequenza cardiaca, che si “mantiene fondamentalmente stabile con
valori costantemente superiori a quelli relativi al non ascolto.” Il confronto tra
ascolto universale e ascolto personale risultano “valori superiori” nella
frequenza cardiaca, la pressione diastolica e la frequenza respiratoria, idem
nell’ascolto personale rispetto all’ascolto universale confrontati con il non
ascolto.
Potremmo concludere che queste tendenze nei dati e la valutazione inducano
a privilegiare la creazione di un percorso terapeutico con contenuti
individuali.87
Purtroppo uno sperimento che confronta l’ascolto di musica preregistrata con
l’uso della voce e possibilmente l’improvvisazione (delicata) usando semplici
strumenti non è ancora stato eseguito. Qui, finora, i diversi autori hanno
seguito le loro intuizioni. In ogni caso, anche nell’esperimento di
Benenzon/Scarso, è difficile trarre conclusioni, come gli autori stessi
annotano, perché “l’ascolto personale, in ordine di tempo, viene dopo
l’ascolto universale.”88.
Per la ricerca naturalmente, l’uso di musica preregistrata permette di
raccogliere dati da un metodo più facilmente standardizzabile, prerequisito di
un esperimento secondo standard scientifico: poterlo ripetere in un altro
momento, in un altro luogo, e ottenere gli stessi risultati. 87 Uno sperimento di stimolazione sensoriale multimodale, non solo sonoro-musicale, da parte di psicologi all’Università di Glasgow ha prodotto un risultato simile, in quanto “protocolli che usavano stimoli di importanza personale (…) hanno prodotto dei cambiamenti comportamentali maggiori rispetto agli stimoli neutrali”. Vedi Wilson, Sarah L.: “La valutazione neuro comportamentale e il trattamento nei pazienti in stato vegetativo.” In: Atti del Convegno della quarta “Giornata dei Risvegli per la ricerca sul coma – Vale la pena”, Bologna 4-5 ottobre 2002. Bologna (Alberto Perdisa Editore) 2004, p. 118-129. 88 Ibid., p. 42.
Bettina Eichmanns: L’etica della ricerca in musicoterapia Pagina 86
9.1.7. Conclusioni Benenzon/ Scarso
L’unico dato di fatto che gli autori concludono con sicurezza è che una
differenza evidente tra ascolto e non ascolto sia emersa.89 Questo non è poco,
anche se sembra deludente fino al punto che potrebbe sembrare una
“banalità” che potevamo pressoché sapere anche prima. Una prova di questa
differenza in dati sperimentati e documentati in questo modo è una scoperta
che nessuno potrà più confutare.
Inoltre viene sottolineato che per il momento (cioè nel 2003) “lo stato attuale
dell’arte della ricerca (…) configuri un modello idiografico per cui debba
essere privilegiata la descrizione di ogni singolo caso clinico.”90
Sarà impossibile, nell’ambito di questa tesi, dare spazio adeguato allo stato
attuale della ricerca in Musicoterapia. È comunque evidente che agli aspetti
etici, viene soltanto accennato.
9.2. Emerenziana d’Ulisse/ Picconi/ Polcaro
Il progetto descritto da Maria Emerenziana D’Ulisse 91 ha le sue origini nel 1998
presso la “scuola di Formazione Glass Harmonica”. Dall’inizio, il Prof. Rolando O.
Benenzon lo accompagnò “in veste di trainer.”92
L’articolo tratta un caso. L’intervento fu effettuato presso l’Istituto di Anestesiologia e
Rianimazione dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma Policlinico A.
Gemelli da terapisti diplomandi e diplomati presso la scuola “Anni Verdi”, tra giugno
e agosto 2001.
Dopo una prima fase, di osservazione nel reparto, solo un paziente corrispondeva alle
caratteristiche definite per accedere al campione: pazienti in stato di coma a seguito da
trauma cranico e di età compresa tra i 20 e i 40 anni.93
89 Ibid., p. 43. 90 Ibid., p. 50. 91 Emerenziana D’Ulisse, Maria; Picconi, Cristiana; Polcaro, Federica: “Il caso di L.: un intervento di musicoterapia di un paziente in coma.” In: Atti del Convegno della quarta “Giornata dei Risvegli per la ricerca sul coma – Vale la pena”, Bologna 4-5 ottobre 2002. Bologna (Alberto Perdisa Editore) 2004, p. 104-111. 92 Ibid., p. 104-105. 93 Ibid., p. 106.
Bettina Eichmanns: L’etica della ricerca in musicoterapia Pagina 87
Il metodo scelto per le sedute è il metodo Benenzon. Nella seconda fase il progetto
passa alla raccolta dei dati sul caso clinico. Il paziente, un uomo di 33 anni con
passione per la musica Hip-Hop e Jazz, ha esperienze da sassofonista nella banda
locale del suo paese.
Nel momento del ricovero il paziente fu classificato con una reattività sulla Glasgow
Coma Scale di 5, quindi un coma grave. Tra il materiale impiegato durante le sedute si
trova una registrazione delle voci della famiglia, con la quale il paziente conviveva
(padre, madre e due fratelli).
La terza fase del progetto è la somministrazione di 10 sedute di circa 30 minuti
ciascuna, sempre in tardi mattinata. Le sedute sono effettuate da una coppia
terapeutica, costituita da un musico terapeuta “attiva” e un osservatore.
La struttura delle sedute è questa:
- SALUTO INIZIALE (5 min.)
- FASE DI IMPROVVISAZIONE (10 min.)
- STIMOLAZIONE SONORA CON REGISTRAZIONI DELLE VOCI FAMILIARI (10 min.)
- RIPETIZIONE DI ELEMENTI CHE HANNO PRODOTTO QUALCHE REAZIONE (2 min.)
- SALUTO FINALE (3 min.)
La raccolta dei dati è stata effettuata con due protocolli. Il primo riguarda la
descrizione delle condizioni cliniche del paziente prima dell’inizio della seduta, e
durante la seduta, con segnalazione dei seguenti parametri: “stimolo sonoro, risposta
fisica del paziente (tensione, distensione, sudorazione, pili erezione, movimenti degli
arti, della testa, della mimica facciale, apertura/chiusura occhi, emissioni
suoni/lamenti, variazioni dei parametri vitali.” Un secondo protocollo descrive “dati
di tipo soggettivo riguardanti il musico terapeuta, soprattutto da un punto di vista
relazionale.”94
94 Ibid., p. 108.
Bettina Eichmanns: L’etica della ricerca in musicoterapia Pagina 88
Il paziente, nel momento del ricovero “senza tante speranze di sopravvivenza” (…),
nel corso del trattamento si è gradualmente svegliato, al di là di ogni aspettativa.”95
Riassumendo l’esperienza, gli autori constatano che “a livello empatico è stato molto
difficile (…) far fronte alla frustrazione provocata dall’assenza di feedback. Per tutti
questi motivi riteniamo che lavorare in coppia terapeutica sia stato di fondamentale
importanza.96
Concludono che l’elemento sonoro-musicale sia “una forma di energia che può essere
registrata o meno a livello cosciente dalla persona coinvolta nell’esperienza musicale
(…). In situazioni di isolamento, come nel caso qui descritto, la musica che viene
dall’esterno può avere effetti diversi, da quello di avvolgere fino a quello di
trasformarsi in un oggetto che diventa parte del mondo interiore del paziente.”97
“Mi sembra importante sottolineare come il livello di competenza musicale (…) degli individui sia qui una questione del tutto secondaria e irrilevante.”98
Roberto Bolelli
9.3. Bolelli
L’attività di ricerca di Roberto Bolelli, descritta nell’articolo preso in esame, presso la
“Casa dei risvegli Luca de Nigris” a Bologna, risale al periodo tra marzo 2005 e
settembre 2007. 99 La “facilitazione” tramite musica e teatro fa parte del curriculum di
questa struttura.
I risultati di questo esperimento sono impressionanti. Sono stati completati 21 cicli
completi di MT, su un totale di 30 ospiti, età compreso tra 17 e 60 anni, che sono stati
accolti nel laboratorio di MT nel corso dei 31 mesi di studio. Di media, i 30 ospiti
95 Ibid., p. 110. 96 Ibid. La domanda sul lavoro in coppia terapeutica o no, e il perché del sì o no, fa parte delle quattro interviste incluse dalla mia compagna di scuola Viviana Fedeli nella sua tesi. In essenza, qui le risposte: Rita Meschini (MT del Centro di Riabilitazione “S. Stefano” di Porto Potenza Picena) lavora da sola ma preferirebbe di lavorare in coppia; Roberto Bolelli (Casa di Risvegli “Luca de Nigris” di Bologna) lavora da solo ma non lamenta questa situazione a causa della presenza frequente di altri operatori, osservatori o tirocinanti; Paolo Ciampi (Isola del Cantone, Genova) normalmente lavora da solo con poche eccezioni ritenuti positivi. Io personalmente credo che un lavoro d’équipe e il coinvolgimento di più musico terapeuti può solo essere positivo. Ma le sedute sono più efficaci se il musico terapeuta svolge la seduta da solo con il paziente, senza presenza di altre persone professionali, familiari o altri pazienti. Fedeli, Viviana: Dialogando nel silenzio. (Milano, CMT, 2010), p. 42-54. 97 Emerenziana D’Ulisse/ Picconi/ Polcaro: Il caso di L…., p. 110. 98 Bolelli: La stimolazione sonoro-musicale…, p. 40. 99 Bolelli, Roberto: “La stimolazione sonoro-musicale alla casa dei risvegli Luca de Nigris di Bologna.” Musica et Terapia 17 (Gennaio 2008), p. 30-41.
Bettina Eichmanns: L’etica della ricerca in musicoterapia Pagina 89
hanno ricevuto 13 sedute di MT. Su 32 ospiti accolti nella struttura durante il periodo
dello studio, 65% erano già stati dimessi alla fine del periodo.
Notevole per me il fatto che tra la documentazione raccolta, si trovano “riprese video
di tutte le sedute. Da diversi mesi è stato attivato un video-circuito interno, per cui le
sedute si possono seguire anche dalla sala-biblioteca.”100 E non solo. Bolelli afferma:
“Considero una preziosa risorsa la presenza di persone che osservano l’attività da
diversi punti di vista (…), coi quali subito dopo poter effettuare uno scambio di
opinioni che certamente arricchisce il percorso.”101
Mi piacerebbe chiedere all’autore se secondo lui il paziente vive la presenza di altre
figure durante le sedute di MT nello stesso modo. Mi rendo conto che per la
tolleranza nei confronti di altre figure presenti durante le mie sedute, ci sarà ancora
strada da fare e molto da riflettere e sperimentare per possibilmente aprirmi a sedute a
più di quattro occhi.
Bolelli e colleghi, oltre a protocolli di osservazione e riprese video di tutte le sedute,
hanno applicato la scala di valutazione comportamentale WHIM (Wessex Head Injury
Matrix).
9.4. Cavallari
L’autrice del primo libro in Italia dedicato esclusivamente alla musicoterapia e il coma,
nel 2002 ha pubblicato un caso102 con le seguente caratteristiche:
La ricerca si svolge presso l’Ospedale Maggiore di Bologna nella fase di fondazione
della “Casa dei Risvegli”, con l’obiettivo di trovare “la” metodologia di trattamento
musico terapico della “Casa dei Risvegli”.103
Il caso che presente è quello di un ragazzo di 24 anni, in coma dopo un incidente che
risale a circa un anno prima della presa in carica dalla Cavallari e i suoi colleghi. Gli
100 Ibid., p. 31. 101 Ibid., p. 32. 102 Cavallari, Lucia: “Musicoterapia e coma: primo bilancio di una ricerca.” In: Atti del Convegno della quarta “Giornata dei Risvegli per la ricerca sul coma – Vale la pena” Bologna 4-5 ottobre 2002, Bologna (Alberto Perdisa Editore) 2004, p. 111-117. 103 Cavallari: “Musicoterapia e coma ...”(2004), p. 112.
Bettina Eichmanns: L’etica della ricerca in musicoterapia Pagina 90
incontri sono bisettimanali e di durata di circa 30 Minuti. L’autrice specifica che il suo
“approccio terapeutico è quello della musicoterapia creativa (…), mutuato dal metodo
Nordoff-Robbins (…). Il presupposto del metodo è quello di sfruttare le capacità
residue della persona, quindi di far leva sul suo potenziale di salute.”
Gli autori poi descrivono come si sono svolte le sedute, ed emergono due fatti
importanti: il ragazzo, da subito, cerca con gli occhi la fonte sonora. Inoltre, per un
lungo periodo, si addormenta sempre all’inizio della seduta. La MT interpreta questo
sonno come un messaggio di grande disponibilità.
Sorprende il ragazzo, e anche noi lettori, con una “mossa” che a mio avviso dimostra
la sua sensibilità e grande esperienza: in una seduta cambia registro e propone una
scansione ritmica in un “pianissimo” che paragona a un “bisbiglio intonato (…) del
tutto inadatt(o) a interrompere un sonno vero e proprio.” Con il risultato che il
ragazzo si risveglia, a da allora in poi in ogni momento di “bisbiglio intonato” succede
la stessa cosa.
L’autrice, in questo modo, ha iniziato a “puntualmente rimandare, sottolineare e
amplificare in musica ogni gesto, segno o accenno di risposta” del pazienze, il quale si
è attivato sempre di più.
Ho incluso questa “case study” per dimostrare la differenza tra un esperimento con
pazienti e dati numerosi, più capace di passare un esame di scientificità, e un esempio
di descrizione di un singolo caso, il quale secondo me ci illumina in modo più
concreto sulla potenza che può avere la musicoterapia nel trattamento di un paziente
post-comatoso.
9.5. Altri studi e pubblicazioni pertinenti
Ci sono altri articoli che raccontano progetti di ricerca musica terapica (ovvero
stimolazione sonoro-musicale, la terminologia non è usata in modo consistente) per
pazienti in coma o in stati post-comatosi. Alcuni risalgono fino agli anni Novanta, ma
visto l’impegno che richiede anche una ricerca molto ridotta, anche se coinvolge un
solo caso, credo la completezza massima sia il minimo per poter procedere con altri
esperimenti in futuro.
Bettina Eichmanns: L’etica della ricerca in musicoterapia Pagina 91
Includo anche due articoli che raccontano metodi ed esperienze provenienti da
ricerche in ambito neurologico ma non connessi alla musico terapia.
- Uno di essi è Giancarlo Garofali, che riferisce un’esperienza del 1994
svoltasi negli Stati Uniti.104 Importante anche se il campione non sono
pazienti in coma o SV.
- Un esempio di applicazione di varie scale di valutazione, quali MMSE-
score (Mini-Mental State Examination), MMSE-Severe score, Barthel
Index, NPI (Neuropsychiatric Inventory) global score, CDR (Clinical
Dementia Rating), ci da Alfredo Raglio con uno studio sull’applicazione
della MT con pazienti affetti da demenza senile.105
- Interessanti parametri e metodi di valutazione con dati sia quantitativi che
qualitativi in un percorso di MT ci presentano Mauro Sarcinella e colleghi.
Salta all’occhio la sua conclusione, che “l’approccio scientifico di questo
lavoro è quindi oscillato tra la dimensione qualitativa e quella quantitativa,
come si addice ad un campo come la musicoterapia, la quale a metà tra le
scienze sperimentali e quelle umane sembra prendere più verso
quest’ultime.”106
- Metodi e scale di valutazione che riguardano soprattutto la relazione
terapeutica sono stati sviluppati da Adriana de Serio. Il risultato è la loro
“Relation Evaluation Scale” (RES).107
Importantissimo il resoconto nel prezioso libro di Alfredo Raglio sulle
esperienze di ricerca musicoterapica in ambito neurologico, che ci ricorda
le fonti con le quali dobbiamo confrontarci per inserire un progetto di
ricerca nei canali internazionali di comunicazione scientifica (Cochrane,
Pubmed, Music Therapy World Journal Index etc).108 Qui incontriamo
ulteriori scale di valutazione per altre malattie neurologiche quali demenza,
Alzheimer e Parkinson.
104 Garofali, Giancarlo: “Musicoterapia e stati di coma: riflessioni ed esperienze.” Musica et Terapia 1 (Gennaio 1996). 105 Raglio, Alfredo: “MT e demenze senili …:” In: Borghesi, Massimo: Quale scientificità per la MT…, p. 24-32. 106 Sarcinella, Mauro: “La Clessidra Sonora – Metodologia di una ricerca di gruppo in musicoterapia.” In: Borghesi, Massimo: Quale scientificità per la MT…, p. 33-40, qui 39. 107 De Serio, Adriana, et. al.: “Musictherapy in the recovery from vegetative states.” In: European Journal of Physical and Rehabilitation Medicine (4) 2008, suppl. 1 to No. 3, p. 1-2. 108 Nava, Simonetta; Torchitti, Mariassunta: “Esperienze di ricerca musicoterapica in ambito neurologico.” In: Raglio: Musicoterapia e scientificità…, p. 137-152.
Bettina Eichmanns: L’etica della ricerca in musicoterapia Pagina 92
- Una sintesi molto utile di scale di valutazione neuro comportamentale è
stata radunata dalla psicologa Sarah L. Wilson. Ci introduce a scale quali la
WNSSP (Profilo Occidentale della Stimolazione Neurosensoriale), la
SSAM (Misura di Valutazione della Stimolazione Sensoriale), e la SMART
(Modalità Sensoriale e Strumento di Riabilitazione).109
9.6. Che cosa hanno in comune, che cosa distingue questi studi
Tutte le sperimentazioni alle quali accenno qui con un brevissimo riassunto e alcuni
dati di riferimento in forma tabellare, hanno qualcosa in comune: la constatazione di
chi ha eseguito l’esperimento che i dati non rappresentano in modo adeguato il valore
degli effetti delle sedute di MT. Chiunque si è dedicato alla raccolta dei dati, e alla loro
valutazione statistica, comunica un certo livello di delusione per il fatto che non
sembra possibile interpretarli come prova dell’efficacia del trattamento, il quale a
livello del vissuto del musico terapeuta è generalmente dato per scontato, una verità
sulla quale sono d’accordo anche le figure delle altre professioni coinvolte: medici,
psicologi etc.
Tra gli autori raggruppati in questo capitolo, c’è una comune motivazione per
intraprendere le ricerche: il bisogno di esporsi al di fuori della professione
musicoterapica, di esprimersi a livello medico-scientifico, nonché per poter
contribuire al riconoscimento della musicoterapia in Italia corrispondendo alle
esigenze del linguaggio e dei metodi della ricerca scientifica.
Il metodo che prevale è quello di Benenzon, usato in quattro degli cinque esperimenti.
Tutti gli studi inclusi in questo capitolo, eccetto il nostro, avevano espressamente
privilegiato il coma post-traumatico e pazienti giovani per lavorare sui casi considerati
di avere la miglior chance di recupero. Bressan ha intrapreso una nuova strada
stabilendo il criterio del coma da lesioni vascolari.
Dal mio vissuto durante l’esperimento che ho svolto come tirocinante, posso dire che
a mio avviso non sarà facile elaborare prove scientifiche inconfutabili degli effetti
della musicoterapia con i metodi finora usati negli sperimenti con pazienti post-
109 Wilson, Sarah L.: “La valutazione neuro comportamentale e il trattamento nei pazienti in stato vegetativo.” In: Coma e stati vegetativi. Atti del Convegno …, p. 118-129.
Bettina Eichmanns: L’etica della ricerca in musicoterapia Pagina 93
comatosi.110 Le ragioni principali per me sono due. La prima sono semplicemente i
limiti economici delle risorse di tempo, umani e finanziari. La quantità di pazienti
seguiti e la durata degli esperimenti sono di gran lungo troppo pochi e troppo brevi.
D’altra parte, per arrivare a quantità elevati di dati bisognerebbe avere a disposizione
un numero di pazienti sufficiente, nello stesso posto, nello stesso tempo. Reparti così
ampi, si potrebbe dire fortunatamente, al momento non ci sono.
L’altra ragione risiede nella richiesta stessa di affrontare un metodo di cura basato
sulla qualità della relazione umana con dati quantitativi ed esclusivamente fisiologici
dell’organismo umano. Un approccio solo quantitativo in un progetto di ricerca
musicoterapica, oltre alla scarsa efficienza, rischia di perdere di vista gli aspetti etici sia
della ricerca, sia del lavoro clinico.
Per questo credo che bisognerebbe introdurre nuovi punti di partenza per esperimenti
di questo tipo, considerando di più il carattere multidisciplinare della MT. Per primo,
sicuramente, bisognerebbe avere a disposizione un campione più numeroso di
pazienti seguiti per al meno un anno a cadenza al meno bisettimanale.
I dati raccolti dovrebbero essere più variegati, e prelevati sia prima, durante, e dopo le
sedute, che lontano dalle sedute. Questo per un periodo prima dell’inizio del
trattamento e dopo la conclusione del trattamento. Credo solo estendendo l’ampiezza
di quantità e qualità dei dati, durata della raccolta di essi, e delle persone coinvolte
nella loro stesura e interpretazione, si potrebbe arrivare a esperimenti più significativi.
Secondo me bisognerebbe, tra l’altro, pensare a:
- Includere più dati che documentano direttamente l’attività cerebrale,
coinvolgendo esami radiodiagnostici come per esempio EEG, confrontando
immagini ripresi durante le sedute con quelle riprese lontano dal trattamento,
dopo la conclusione e anche precedente l’inizio del trattamento
- Prelevare alcuni parametri fisiologici anche del musico terapeuta e dei
familiari. In generale, credo che il rilevamento di dati prima e dopo la seduta
sia necessario per alcune sedute, ma più importante ancora sarebbe un
110 Conclusione alla quale arriva anche la seguente analisi: Nava; Torchitti: “Esperienze di ricerca musicoterapica in ambito neurologico.” In: Raglio: Musicoterapia e scientificità…, p. 137-152, qui 148.
Bettina Eichmanns: L’etica della ricerca in musicoterapia Pagina 94
confronto con dati antecedenti l’inizio del trattamento, con quelli raccolti per
un periodo di diversi mesi dopo la fine del trattamento, trattamento che in
caso di dati positivi potrebbe e dovrebbe essere ripreso.
- Includere altri parametri di dati, proposti dal musico terapeuta, di tipo
osservazionale: per esempio il numero di espressioni/segnali durante la seduta
(ogni movimento della testa, ogni apertura degli occhi etc) per arrivare alla
durata totale dei periodi di espressioni e di “apparente” non-espressione.
- Studiare altri sistemi e scale di valutazione, già sperimentati, sia dello stato
psicofisico (neurologico e non) del paziente, del MT, della relazione
terapeutica, e dei familiari, e considerare la loro integrazione nei dati rilevati
per il progetto.111
- Essenziale ricordare, nel tempo, la quantità di farmaci somministrati, e tempo
di attenzione medica richiesta, prima, durante e dopo il periodo delle sedute di
MT.
- Abbandonare l’obiettivo di un’oggettivazione come in una sperimentazione di
farmaci. Il musico terapeuta è lo strumento più rappresentativo del vissuto del
paziente. E entrambi sono variabili e unici.
- Introdurre dati e metodi di analisi di essi non convenzionali. Nel nostro caso
per esempio, il semplice fatto che ho scritto protocolli circa tre volte più
lunghi per le sedute di musicoterapia rispetto alle sessioni di lettura non può
essere ignorato.
- Applicare comunque, quanto possibile, i requisiti standardizzati della
Evidence Based Medicine (EBM) in modo da qualificare l’esperimento per
l’inclusione nella Cochrane database della Cochrane Collaboration,112 e altre
database internazionali di progetti di ricerca.
111 Abbiamo striato esempi come: Barthel index, CDR, MMSE, NPI, e la scala di valutazione comportamentale WHIM; per seduta e prodotto sonoro-musicale ci sono gli IAP (Improvisation Assessment Profiles) di Kenneth E. Bruscia (2001) e la MIR (Music Improvisation Rating) di Mercédès Pavlicevic (1989); e inoltre di Alfredo Raglio, utilizzando appositi software, il Music Therapy Coding Scheme (2006) e la Music Therapy Checklist (2007). Un metodo per la documentazione della relazione terapeutica sono stati creati dal Adriana de Serio e colleghi. Si tratta della RES (Relation Evaluation Scale). De Serio, Adriana, et. al.: “Musictherapy in the recovery from vegetative states.” In: European Journal of Physical and Rehabilitation Medicine (4) 2008, suppl. 1 to No. 3, p. 1-2. Esistono anche la DS (Disconfort scale ) e la RECS (Scala di osservazione sulle reazioni emotive e comportamentali in seduta). Vedi Bressan, Livio et. al.: “Miglioramento della qualità di vita della persona con Alzheimer attraverso le terapie complementari: i dati di una ricerca.” Il Bassini XXXII (Luglio-Dicembre 2011), p. 23-28. 112 Vedi http://www.cochrane.org. Una database di studi e ricerche che corrispondono a rigorosi metodologie scientifiche, creata da Annemiek Vink.
Bettina Eichmanns: L’etica della ricerca in musicoterapia Pagina 95
La ricerca nella musicoterapia, se vuole scoprire non solo i dati di outcome, ma anche
i modi d’azione del nostro lavoro, dovrà accedere non solo a un contenuto apparente
e misurabile, ma anche al vissuto del MT e del paziente, a quello che succede nella
relazione terapeutica. Quel vissuto è soggettivo, e in quanto tale sono necessari
parametri e metodi creativi per quantificarlo, o almeno per documentarlo in modo
sistematico.
Per illustrare questo pensiero, mi sono avvalsa di un linguaggio non verbale – il
dipinto, perché con le parole non riesco ad afferrare che cosa ho vissuto durante il
mio lavoro. Le due immagini spero riescano a trasmettere la mia idea della differenza
tra gli eventi sonori di una seduta come la si percepirebbe dall’esterno, da osservatore
e ascoltatore non partecipe, e gli eventi sonori “interni” come li ho vissuto a livello
relazionale.
Bettina Eichmanns: L’etica della ricerca in musicoterapia Pagina 96
Figura A: Dipinto che rappresenta eventi sonori “oggettivi” di una seduta113
Figura B: Dipinto che rappresenta vissuto sonoro “soggettivo” di una seduta
Lo psicologo tedesco Thomas Hillecke, già nel 2003, ha pubblicato la sua “arringa”
per la “Forschungsmethodenvielfalt” (una parola che solo in tedesco poteva nascere,
vuol dire “Pluralità dei metodi di ricerca”) per la musicoterapia. La sua
argomentazione dimostra che l’approccio quantitativo e l’approccio qualitativo non
113 Naturalmente questi disegni non sono in nessun modo un tentativo di trascrizione del materiale sonoro-musicale, problematica centrale per la documentazione del lavoro musicoterapico. Vedi Postacchini, Pier Luigi: “La musicoterapia tra psicologia e musicologia.” In: Raglio: Musicoterapia e scientificità…, p. 105-118, qui p. 109.
Bettina Eichmanns: L’etica della ricerca in musicoterapia Pagina 97
sono opposti e che hanno bisogno l’uno dell’altro in qualsiasi ricerca per renderla
valida e comunicabile.114
9.7. Ricerca e lavoro clinico – dove è più vicina la etica?
Se ho descritto dubbi, conflitti d’interesse o punti critici che riguardano la ricerca in
musicoterapia in generale e il nostro esperimento in particolare, naturalmente sono
frutti di riflessioni sulla mia esperienza personale e sulle sfide davanti alle quali ci
mette il nostro lavoro, sfide accentuati particolarmente dall’attività di ricerca.
Ripeto che non vorrei mettere in discussione la necessità della ricerca. L’affermazione,
della quale sono convinta, che qualsiasi ricerca causerà in qualche maniera una certa
contaminazione del lavoro terapeutico, non significa che la ricerca sia da evitare, o da
rendere impossibile da regole non realistiche imposte da codici a volte non vicinissimi
alla realtà. Anzi, è indispensabile la ricerca non solo per esaminare l’efficacia dei nostri
metodi, ma contribuisce al continuo sviluppo dei metodi e delle tecniche. Inoltre è
indispensabile per ottenere, un giorno, la riconoscenza della musicoterapia in Italia.
Aldridge mette a fuoco il forte intreccio tra ricerca e formazione, e infine tra ricerca e
lavoro pratico: “Research has a benefit for teaching too. (…) we are refining the
practice of music therapy itself to understand what works and why.”115 Senza risultati
di ricerca, pubblicati e accessibili oltre gli ambiti della nostra professione, quindi, il
lavoro musicoterapico non può evolversi al meglio.
Quando ponderiamo l’interferenza della ricerca con il lavoro clinico sotto esame nel
momento in cui lo eseguiamo, e quando dobbiamo scendere a compromessi anche se
forse potrebbero sembrare piccoli, che riguarda la libertà, forse soggettiva, nel
trattamento, dobbiamo ricordarci della volontà di migliorare, di imparare, che la
ricerca comporta. Del suo potenziale di conoscenze nuove, magari anche il suo
contributo alla correzione di presupposti errati nella nostra pratica attuale.
114 Hillecke, Thomas; Selle, Ernst-Walter; Wormit, Alexander F.; Bolay, Hans Volker: „Plädoyer für eine kreative Forschungsmethodenvielfalt in der wissenschaftlichen Musiktherapie.“ Musiktherapeutische Umschau 25, 3 (2004), p. 241-256. 115 Aldridge: Music Therapy Research…, p. 7. (“La ricerca ha benefici anche per l’insegnamento. Non solo prepariamo i futuri musico terapeuti, ma raffiniamo anche la pratica musicoterapica stessa per capire che cosa funziona e perché.”)
Bettina Eichmanns: L’etica della ricerca in musicoterapia Pagina 98
L’etica non è di parte. L’etica è possibile, presente e attiva sia nel nostro lavoro
clinico, che nella ricerca su esso. Ma questo potenziale della ricerca significa
proteggere chi esegue il lavoro che al momento stiamo mettendo alla prova. La seduta
musicoterapica e la relazione terapeutica non devono subire interferenze provenienti
dal contesto che impone la ricerca.
Il musico terapeuta, per la massima efficacia del trattamento, dovrebbe essere libero
di interrompere il trattamento, o di modificarne le modalità, quando lo ritiene
necessario. Nel caso ideale, non dovrebbe sapere che il suo lavoro fa parte di un
progetto di ricerca. Ma questo, come illustrato prima, avrebbe un effetto limitante per
l’efficacia del progetto. Il musico terapeuta dovrebbe poter essere ignaro, e nello
stesso tempo contribuire al disegno del progetto di ricerca, essendo fonte delle più
profonde conoscenze in merito allo stato in cui si trova il paziente, che riguarda le sue
reazioni, i suoi “segni”. L’apparecchio umano rimane lo strumento superiore a tutti gli
altri.
David Aldridge insiste rigorosamente che ha sempre priorità l’integrità del lavoro
clinico. “As therapists the concern for the subject prevails over the interest of society
at large and scientific medicine as an institution. Individuals are not treated as a means
to some collective end in clinical practice (…).” 116 Conclude che “attempts to
objectify the process of therapy disturb the therapy such that it no longer represents
that which is to be measured (…).”117
Però dobbiamo anche concordare con Alfredo Raglio, che “la Musicoterapia richiede
‘prove’ e ‘dimostrazioni’ che ne sanciscano l’importanza e l’efficacia.”118 Mettere alla
prova i metodi e la pratica della MT per Raglio è una questione di responsabilità
appunto per il fatto che si tratta di una disciplina terapeutica, la quale “necessita di
queste precisazioni, non solo da un punto di vista scientifico, ma anche da un punto
di vista etico.”119
116 Ibid., p. 90. (“Come terapeuti, la nostra preoccupazione per il soggetto prevale sopra interessi della società in generale, e la medicina scientifica istituzionale. Individui non vengono trattati come mezzi per un obiettivo collettivo nella pratica clinica.” 117 Ibid., p. 104. (“tentativi di oggettivare il processo terapeutico disturbano la terapia fino al punto che essa non è più quello che vogliamo valutare.”) 118 Raglio, Alfredo (a cura di): Musicoterapia e scientificità: dalla clinica alla ricerca. Milano (Franco Angeli) 2008, p. 7. 119 Ibid., p. 18.
Bettina Eichmanns: L’etica della ricerca in musicoterapia Pagina 99
Anche per Joke Bradt, la ricerca non rappresenta solo una sfida per l’etica del lavoro
musicoterapico, nel senso di due aspetti che sono da riconciliare, ma al contrario la
ricerca è una “responsabilità etica, verso i nostri clienti, di esaminare se i trattamenti
che forniamo sono efficaci o meno.”120
Concludendo, nella ricerca in musico terapia dobbiamo lasciarci ispirare dalla
paradossalità della musica la cui natura ci guida nel nostro lavoro terapeutico, e dove
precisione matematica e emozionalità inspiegabile sono ambedue attori indispensabili.
La ricerca rappresenta un dovere etico e nello stesso tempo può compromettere
l’etica del lavoro pratico. È la nostra decisione se vivere questo paradosso come una
minaccia o come uno stimolo.
Io avevo concluso il tirocinio con la sensazione che la ricerca avesse danneggiato la
qualità del mio lavoro musico terapeutico. Il percorso, anch’esso un’attività di ricerca,
di questa tesi mi ha portato a sostituire questa impressione con la realizzazione che la
ricerca invece non solo è uno stimolo, ma un nostro dovere, in quanto elemento
indispensabile e potente nella nostra volontà di migliorare sempre di più in quello che
sappiamo fare per i nostri pazienti.
120 Bradt, Joke: “Comunicare Progetti di ricerca musicoterapici.” In: Borghesi: Quale scientificità per la musicoterapia: i contributi della ricerca…, p. 163-175.
Bettina Eichmanns: L’etica della ricerca in musicoterapia Pagina 100
10. Epilogo
Sono convinta che, malgrado il massimo impegno che ho profuso per questa testi, ho solo
potuto sfiorare alcuni temi che mi stanno particolarmente al cuore. Vorrei dare maggiore
risalto con un riassunto finale.
„I parenti sono eroi. Sono eroi e non sanno di esserlo"121
Lucia Cavallari
10.1. Il ruolo dei parenti
La più grande sorpresa delle mie esperienze pratiche di tirocinio furono i parenti dei
pazienti. Questo è vero sia per il percorso che fu il tema centrale di questa tesi, che
per la Residenza Sanitaria Disabili di Bresso, dove si è svolto il mio secondo
tirocinio. Quello che non mi aspettavo, affatto, era la presenza giornaliera dei
parenti di gran parte dei pazienti. Ogni singolo giorno, a volte per ore, mogli, mariti,
madri, padri, figlie, figli, passavano a trovare i loro familiari malati. Persone con cui,
a volte da anni, non hanno potuto scambiare una parola, tanto meno fare una
passeggiata.
Queste esperienze mi hanno fatto vedere che cosa sia l’amore incondizionato di un
parente stretto, in primis dei genitori. Non mi sarei mai aspettata di vedere questa
impazienza di incontrare i loro parenti quando non potevano entrare subito nella
camera perché c’erano gli operatori sanitari, per esempio. Devo dire che se qualcosa
mi ha umiliato nel senso positivo era la forza e la serenità di queste famiglie.
E se avrò sbagliato, proprio fallito, tante volte durante questo tirocinio, il fallimento
più grave è stato il non trovare accesso, modo di socializzare, modo di relazionarmi
in modo più sistematico e costruttivo con i familiari. Un lavoro che durante i
colloqui avevo iniziato in modo discreto, giudicando dal feedback che mi dessero
loro stessi dopo questi incontri, ma poi andato in niente quando le sedute hanno
preso tutta la mia concentrazione. Credo che il coinvolgimento dei familiari
dovrebbe avere un posto più importante nella nostra formazione. Ne sentiamo
parlare spesso, ma non ricordo aver conosciuto tecniche concrete per il rapportarci
con essi.
121 Cavallari, Lucia: Suono, Musica, Musicoterapia.... Roma (Bordeaux) 2013, p. 30.
Bettina Eichmanns: L’etica della ricerca in musicoterapia Pagina 101
Perché quello che fanno loro e quello che vorremmo fare noi ha qualcosa in
comune. Il loro linguaggio è un linguaggio non-verbale ancora più forte di quello
della MT – il linguaggio dell’amore. Non ha bisogno di tante parole, e apre canali
multisensoriali che accendono i sorrisi magici sui volti dei pazienti, ma anche dei
familiari nel momento in cui si avvicinano a loro.
„Non voglio che vengano scacciati i miei demoni perché si porteranno via anche i miei angeli."122
Mercédès Pavlicevic
10.2. Il lato oscuro del musico terapeuta
In uno dei libri che ho apprezzato più di tutti tra quelli letti durante questi studi,
l’autrice conclude con un capitolo che si occupa, secondo le sue proprie parole, di
questo aspetto – del lato oscuro del MT.123 La mia intenzione non è di copiarla, ma
di esprimere non solo una conferma, ma anche un ringraziamento nei confronti
dell’autrice per affrontare questo tema che può sembrare in qualche modo negativo.
Il nostro lavoro non è leggero. Studi e laboratori ci hanno portato a momenti di
soddisfazione, di grande ispirazione, ma anche di crisi e di conflitto. La parola cinese
per “crisi” consiste di ideogrammi che costituiscono anche la parola “occasione”.
Credo che la figura del musico terapeuta, e probabilmente di qualsiasi terapeuta, non
può eliminare contraddizioni e forze opposte, nel nostro caso per il semplice fatto
che ci si avvale della musica, che non conosce limiti. Il musico terapeuta non può
essere solo solare, controllato, ma deve essere umano a tutti gli effetti, come il media
che ha scelto per la sua professione: la musica, “paradossale” par excellence. La
concezione olistica non può essere applicata solo al paziente, ma deve essere anche
il concetto che ci guida nel modo in cui formiamo, trattiamo e proteggiamo la
funzione, la forza e la natura del terapeuta.
In questo ci aiuta aver adocchiato il lato oscuro della vita. Di aver toccato gli abissi
più profondi, e di aver guardato nell’occhio il nero come il bianco dell’infinita 122 Pavlicevic, Mercédès: Musicoterapia applicata al contesto – Musica, Significato, Relazione. Roma (Ismez) 1997, p. 180. Citato dal libro con il fantastico titolo di Hillman, James; Ventura, Michael: We’ve had a hundred years of psychotherapy and the world’s getting worse. San Francisco (Harper) 1992, p. 29. 123 Pavlicevic, Mercédès: Musicoterapia applicata al contesto – Musica, Significato, Relazione. Roma (Ismez) 1997. (Titolo originale: Music Therapy in Context. Music, Meaning and Relationship, 1977), p. 175: “Questo capitolo cerca di esplorare il lato ‘oscuro’ dell’essere un terapista.
Bettina Eichmanns: L’etica della ricerca in musicoterapia Pagina 102
gamma di sentimenti umani. Solo così credo che possiamo rivestire il ruolo del
terapeuta nella sua integrità e interezza.
10.3. Ringraziamenti
Ho scelto questo corso per puro caso. Il fascino della musicoterapia mi aveva
accompagnato da anni, ma non avrei mai pensato quanto potente fosse la materia.
Un’esperienza per la quale sono infinitamente grata. Sono sempre stata tutto
sommato felice e ispirata, avendo scelto con grande libertà e esclusiva attenzione a
qualità piuttosto che quantità, studi, lavori, amici e luoghi di vita. Ma oltre alla
felicità del cuore e dell’intelletto, questo percorso mi ha dato una nuova dimensione,
la felicità dell’anima.
Anche se non è sufficiente per tutto quello che ho ricevuto, ringrazio davvero tutte
le persone che mi hanno aiutato in questa impresa:
- Tutti i miei docenti al CMT: Rolando O. Benenzon, Giuliana Boccardi, Giacomo
Calvi, Paolo Cerlati, Paola Chieffi, Alberto Conrado, Maria Cugurullo, Claudio
Ferrante, Rossella Fois, Mario Garuti, Elena Maria Garcia, Antonella Grusovin,
Massimo, Matteo, Merinunzia, Maurizio, Patrizia, Raffaella e Riccardo;
- i miei pazienti: B., C., F., FE., GP., ME., R., RA., T., e i loro parenti;
- l’equipe dell’esperimento: Livio Bressan, Francesco Caruso e Emanuela Galbiati;
- l’équipe dell’Istituto Redaelli: Francesca Arenare, Nadia Bongiorni, Antonio Grillo,
Valentina Lanzoni, Angela Marotta, Carmine Marrazzo e Vittoria;
- tutori e pazienti della RSD Bresso: Alberto Bertolotti, Pascal Marino, Anna,
Claudio, Ermens, Irene, Lorella, Maria, Mariella, Maurizio, Patrizia e Pino;
- Anna Crespi e Valeria Lavagnini per preziosi consigli;
- e ancora - la mia famiglia Antonio, Annaclara e Costantino.
Bettina Eichmanns: L’etica della ricerca in musicoterapia Pagina 103
11. Bibliografia
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Scarso, Giuseppe: “Stimolazione sonoro-musicale del paziente in coma.” In: Atti del Convegno della quarta “Giornata dei Risvegli per la ricerca sul coma – Vale la pena”, Bologna 4-5 ottobre 2002. Bologna (Alberto Perdisa Editore) 2004, p. 98-104.
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Watzlawick, Paul et al: Pragmatics of Human Communication. New York etc (W. W. Norton) 1967.
Bettina Eichmanns: L’etica della ricerca in musicoterapia Pagina 106
12. Appendice
I. Articolo: “La stimolazione sensitivo-sensoriale per persone in stato vegetativo e di
minima coscienza”
II. Protocollo “La stimolazione sonoro-musicale per persone in stato vegetativo e di
minima coscienza” – introduzione, obiettivi, materiali e metodi
III. Tabella dei pazienti
IV. Bressan, Livio et. al.: “Le stimolazioni sensoriali acustiche per persone in stato
vegetativo e di minima coscienza.” Il Bassini 34/2 (Giugno 2013), p. 11-18.
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Appendice I
ARTICOLO
LA STIMOLAZIONE SENSITIVO-SENSORIALE PER PERSONE IN STATO VEGETATIVO E DI MINIMA COSCIENZA
Lo SV è forse il meno capito e più controverso disturbo della coscienza. E’ un fenomeno moderno, praticamente sconosciuto fino a qualche decennio fa, prodotto dalla rianimazione e dalla terapia intensiva.
Definizioni. Lo stato vegetativo è una condizione caratterizzata da: - perdita del contenuto di coscienza: ovvero perdita di funzioni cognitive con assenza di interazione con
l’ambiente circostante; - presenza dello stato di coscienza: cioè della vigilanza, con i ritmi circadiani di sonno-veglia; - completo o parziale mantenimento delle funzioni autonomiche ipotalamiche e del tronco encefalico: attività
cardiaca, respirazione, temperatura corporea, pressione sanguigna (1, 2).
Neurofisiologia. Mentre nel coma la perdita della vigilanza consegue alla depressione del tronco encefalo, nello SV la funzione del tronco è conservata, ma viene a mancare l’interazione tra tronco encefalo, talamo e corteccia cerebrale (3). Lo SV di solito si sviluppa dopo un periodo di coma di durata variabile, ma può anche seguire direttamente l’evento lesivo. Può portare al decesso; progredire come spesso accade verso uno stato vegetativo persistente (SVP), raramente completo. Operativamente lo SV si definisce persistente quando è presente ad un mese di distanza da un danno cerebrale acuto traumatico o non traumatico. La durata di uno SVP reversibile è variabile: mesi o anni. A 12 mesi da una lesione traumatica il 52% dei pz adulti in SVP ripresenta un contenuto di coscienza e da una lesione non traumatica recupera il 15%. Sulla base delle probabilità di recupero uno SV può essere giudicato permanete dopo 12 mesi da un insulto traumatico e dopo 3 mesi da uno non traumatico. I pz in stato vegetativo riacquistano la coscienza attraverso uno stato transitorio o definitivo, chiamato “Minimally Conscious State”, importante da riconoscere per la riabilitazione,che è proprio di quei pz che dimostrano limitati ed inconsistenti segni di consapevolezza. Come nello SV, la diagnosi deriva da accurate, specifiche e ripetute valutazioni cliniche, il recupero dipende soprattutto dal tipo e dalla gravità della neuropatologia ed i casi non traumatici hanno prognosi peggiore di quelli traumatici. La maggioranza dei pazienti che sono in questa condizione di minimally conscious state a 12 mesi dall’insulto, di qualsiasi natura, può recuperare qualcosa, ma non va oltre lo stato di grave disabilità definito secondo la GOS (4)
La stimolazione sensitivo-sensoriale. Numerosi trattamenti sono stati sperimentati per cercare di raggiungere il “risveglio cognitivo” dal coma o dallo SV. I principali approcci adottati riguardano la terapia farmacologia; la stimolazione elettrica del SN; e la stimolazione sensitivo sensoriale. In questo protocollo ci occuperemo di quest’ultima metodica, utilizzando come fattore facilitante lo stimolo sonoro-musicale. Se il “risveglio” è la meta da raggiungere nel coma che non è più nella fase iniziale di emergenza urgenza, la ripresa della coscienza può intendersi in modo compiuto solo quando presenta anche dei “contenuti”. Ecco perché il semplice risveglio, cioè la vigilanza, tipico dello SV, non è un traguardo di per sé accettabile. Seppure possa sembrare azzardato, si può sostenere che le problematiche poste dal paziente in coma, per il suo risveglio, e quelle inerenti lo SV, per il raggiungimento del contenuto di coscienza, non sono di molto dissimili. Tali analogie si riscontrano in letteratura anche nei metodi di stimolazione neurosensoriale proposti nell’uno e nell’altro caso (5). Diversi sono i mezzi utilizzati e le modalità di somministrazione (durata, intensità, frequenza dello stimolo) ma lo scopo è sempre quello di interessare uno o più dei cinque sensi. In particolare, per quanto riguarda lo stimolo sonoro-musicale, la sollecitazione di tipo “attivo”, ovvero attraverso la produzione di suoni ritmi e sollecitazioni vibratorie tattili, richiede la presenza dell’Operatore esperto in Musicoterapica, mentre le sollecitazioni acustiche di tipo recettivo sono demandate ad apparecchiature di riproduzione dei suoni. Addentrandoci nel campo dei metodi di recupero della coscienza e del suo contenuto, ci si imbatte nella necessità di porre in atto tutti quei mezzi che possano ridurre la durata del coma (in quanto questo implica un migliore outcome), ma anche nella scarsa possibilità di valicare i vari programmi di stimolazione neurosensoriale proposti. I parametri considerati per misurare l’efficacia di un trattamento di stimolazione sono solitamente o di tipo clinico o di
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tipo strumentale ( EEG, ECG, PE, etc.) (6). Nell’uno e nell’altro caso, la scarsa standardizzazione, rende il confronto fra quanto riportato dai vari Autori di difficile comparazione ed i risultati individuali scarsamente convincenti (7-8). Le premesse teoriche e sperimentali sulla efficacia delle stimolazioni sensitivo-sensoriali, trova conforto nel fatto che l’assenza di queste può portare rilevanti modificazioni cognitive e comportamentali anche nel soggetto sano, o ne compromette il regolare sviluppo. Inoltre, intensi programmi di stimolazione neurosensoriale possono portare ad un recupero più o meno valido delle funzioni cognitive deficitarie grazie alla neuro plasticità, cioè alla riorganizzazione neuronale centrale (9). Non va però dimenticato il fatto che le performances cognitive possono essere efficacemente influenzate solo quando sono presenti livelli attentivi e percettivi, seppur minimi. Se questo è il presupposto, nel coma o nello SV, tali potenzialità riabilitative risulterebbero grandemente limitate, se non completamente prive di efficacia (10). Pure ipotizzando che stimoli sonoro-musicali possano giungere, in soggetti in coma o in SV, ad una elaborazione percettiva superiore, dobbiamo sottolineare il fatto che, se troppo intensi, come previsto in alcuni programmi riabilitativi, meccanismi di assuefazione potrebbero renderli inefficaci (11). Per questo, siamo convinti che, andrebbero privilegiate quelle stimolazioni neurosensoriali che più si avvicinano, per modalità, intensità e durata alle sollecitazioni normali, come avviene quotidianamente durante le azioni di cura (nursing, sollecitazioni verbali, setting, etc) di questi pazienti. Per concludere, lo scopo ultimo di tali metodiche è quello di ridurre la durata dello SV e l’entità del possibile disturbo cognitivo.
Conclusioni. La ricerca di metodi di “risveglio” della coscienza è ancora in pieno sviluppo. Tutte le varie procedure risentono dell’attuazione su campioni di dimensioni troppo limitate, della difficoltà di eseguire studi controllo, del polimorfismo delle modalità della stimolazione ed anche di scale di valutazione, spesso non convincenti. Riuscire ad individuare i cambiamenti che precedono e caratterizzano il recupero della coscienza è estremamente importante. Tuttavia, la ricerca di questi segni non è compito facile in quanto sono sovente minimi, scarsamente obiettivabili, fluttuanti e necessitano di lunghi periodi di osservazione. Inoltre gli stessi cambiamenti possono essere interpretati in maniera diversa a seconda dell’esaminatore. Da qui la necessità che il Musicoterapista segnali in apposite schede segni di facile riscontro che, successivamente sottoposti e correttamente interpretati dall’èquipe medica specialistica, possono divenire predittivi di un recupero cognitivo. Come ad esempio, il reperto dell’incrocio spontaneo delle gambe (una caviglia sopra l’altra), in un soggetto in SV, appare indicare - secondo l’esperienza del gruppo di Udine (12) - che avverrà la ripresa del contenuto della coscienza. Nonostante non si conosca ancora esattamente quale modalità di risveglio sia realmente efficace, questo indica il bisogno di sperimentare di più piuttosto che l’opportunità di fare di meno. Pertanto, siamo convinti che ad ogni paziente in SV vada offerta la possibilità di fruire di tutte le metodiche per il recupero cognitivo, quando esistono i presupposti potenziali affinché questo possa avvenire (13).
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Appendice II
PROTOCOLLO LA STIMOLAZIONE SONORO-MUSICALE PER PERSONE
IN STATO VEGETATIVO E DI MINIMA COSCIENZA INTRODUZIONE. L’impiego della Musica in ambito Neuroriabilitativo è fatto noto ed ampiamente discusso nella letteratura scientifica. Infatti, molte pubblicazioni nazionali ed internazionali inducono a ritenere che lo stimolo sonoro-musicale sia particolarmente adatto alla cura dei disturbi dello stato di coscienza, poichè rispetto ad altri stimoli ha il vantaggio di essere ampiamente modulabile nei suoi parametri (armonia, melodia, ritmo, intensità del suono, etc.) e di seguire una duplice via di trasmissione acustica ( timpanica e ossea). Nello stato vegetativo (SV) e in quello di minima coscienza (SMC), la musica può divenire per il malato un mezzo per stabilire un contatto con l’ambiente circostante, mentre il Musicoterapista diviene un ricercatore di codici latenti e di patterns alternativi. OBIETTIVI. Individuare, nelle Persone in SV e SMC, le eventuali peculiarità che distinguono le modalità di risposta alla stimolazione “sonoro-musicale” rispetto a quella “verbale”. In particolare si vuole:
- verificare l’efficacia dello stimolo in pazienti in stato vegetativo o in stato di minima responsività attraverso lo studio della variabilità di alcuni parametri fisiologici e l’osservazione di alcune risposte del paziente (stato di rilassatezza muscolare, tono apparente dell’umore; comunicazione non verbale corporea; livello di gradimento ed attenzione allo stimolo, etc.);
- creare, attraverso lo stimolo sonoro-musicale, un percorso di comunicazione alternativo ed in grado di migliorare la qualità di vita delle persone in stato vegetativo e di minima coscienza.
MATERIALI E METODI. Come disegno, trattasi di uno studio clinico comparativo (stimolo sonoro-musicale versus stimolo verbale), volto a confrontare la diversa efficacia clinica di due stimolazioni che possiedono in comune l’utilizzo del canale sensoriale acustico. L’approccio Musicoterapico prevede la somministrazione di percorsi musicali di volta in volta modulati, mentre il gruppo placebo riceverà la lettura di brani, sempre diversi, tratti da riviste e quotidiani. In entrambi i casi il materiale sonoro verrà diffuso attraverso un riproduttore sonoro dopo registrazione su CD. Da un punto di vista metodologico si prevedono sedute bisettimanali, della durata di 30 minuti l’una, condotte da due Musicoterapisti. Il setting include la presenza di un lettore CD ed un ciclo completo è di 16 sedute (due mesi). Le sedute saranno precedute da un inquadramento anamnestico sulle preferenze culturali, artistiche e musicali precedenti lo stato di coma, in base alle quali il Musicoterapista individuerà gli obiettivi e le strategie di intervento. Particolare attenzione verrà posta alle modalità di verifica attraverso griglie osservative del malato in seduta e il rilevamento di variabili fisiologiche durante l’ascolto. Criteri di inclusione: lo studio prevede il reclutamento dei 15 pazienti degenti presso il Nucleo per Stati Vegetativi e Grave Disabilità dell’Istituto P. Redaelli di Milano (7 persone di sesso femminile e 8 di sesso maschile), portatori di esiti di coma non-traumatico (post-anossico e post-ictale), di cui 13 in SV e due in SMC. Il trial: i pazienti rientranti nei criteri di inclusione verranno divisi in quattro gruppi. Ogni paziente verrà trattato con sedute individuali della durata di mezz’ora ciascuna a cadenza bisettimanale (preferibilmente il lunedì pomeriggio e il mercoledì mattina per la presenza della figura del Coordinatore):
- Gruppo SV 1: sei persone che verranno trattate con sedute di stimolazione sonoro-musicale; - Gruppo SV 2: sei persone trattate con stimolazione verbale (lettura di giornali = placebo); - Gruppo SMC 1: una persona trattata con stimoli sonoro-musicali; - Gruppo SMC 2: una persona trattata con stimoli verbali.
Affinché lo studio acquisti significatività statistica, è necessario che il numero di pazienti trattati aumenti col passare del tempo, includendo in ognuno dei 4 gruppi ogni eventuale nuovo ingresso in Reparto. Misure di outcome: A cura del Personale Sanitario di Reparto:
Bettina Eichmanns: L’etica della ricerca in musicoterapia Pagina 110
- 1) Visita medica: con rilevamento dei parametri vitali a T0 (prima del trattamento) e a T17 (subito dopo l’ultima seduta);
- 2) Rappaport CNC Scale: a T0 e T17; A cura del Musicoterapista:
- 1) Scheda anamnesitca: preferenze letterarie, artistiche e musicali; - 2) Scala di Osservazione In Seduta della Persona in SV e SMC; : da compilare nel corso di
ogni seduta da T1 � a T16; - 3) Tests Vegetativi: misurare all’inizio a metà e alla fine di ogni seduta da T1 � a T16: (Pressione arteriosa; Ossimetria; Frequenza cardiaca; Frequenza Respiratoria, Tono muscolare)
Queste due ultime scale (pur non validate), possono essere un utile complemento alle valutazioni effettuate dal Personale Sanitario di Reparto. Esse, infatti, hanno lo scopo di valutare “seduta stante” ogni variazione di “segni” di facile riscontro. Analisi statistica: Tutte le analisi statistiche saranno condotte secondo un approccio del tipo intention-to-treat, in base al quale tutti i pazienti che hanno soddisfatto i criteri di eleggibilità saranno inclusi nelle analisi di efficacia in base al gruppo di trattamento. L’analisi delle variazioni dei punteggi per ciascuno dei parametri inclusi nel protocollo sarà effettuata, tramite l’analisi della varianza (ANOVA) per la identificazione di possibili significatività nelle differenze tra i gruppi di studio. Sequenza temporale dello studio: L’osservazione verrà svolta, durante il protocollo, dai due Musicoterapisti e dal personale professionale di reparto appositamente addestrato. Il trial si svilupperà nelle seguenti fasi: Scheda clinica a cura del Medico di Reparto:
- a) ingresso: comprendente anamnesi, visita medica (esame obiettivo neurologico e generale), misurazione dei parametri vitali e referto di esami strumentali a conferma della diagnosi e della rispondenza ai criteri di inclusione e somministrazione della Rappaport CNC Scale;
- b) dopo 8 settimane: visita medica all’uscita dal protocollo con misurazione di parametri vitali e somministrazione della Rappaport CNC Scale.
Diario dei trattamenti a cura del Musicoterapista:
- a) Ingresso: è prevista la compilazione di una scheda in cui vengono riportate le preferenze letterarie, artistiche e musicali del pz prima dello stato di Coma, da compilarsi in presenza del care-giver;
- b) Durante ogni trattamento: è prevista l’indicazione dei brani musicali somministrati (o dello stralcio di giornale che verrà letto per il gruppo placebo), le loro durate e il genere di appartenenza. Il Musicoterapista dovrà compilare, nel corso di ogni seduta le scale di Osservazione delle “reazioni” del Paziente e la rilevazione dei tests vegetativi..
SCHEMA DI MONITORAGGIO
Tempi: Prima della Seduta Durante la Seduta Dopo la seduta T0 Scheda di Ingresso - Visita medica – Rappaport CNC Scale T1���� T16 Tests vegetativi Scale Osservazionali Tests vegetativi T17 Visita medica – Rappaport CNC Scale
Consenso informato. Lo studio prevede la sottoscrizione di un Consenso Informato da parte del familiare o del rappresenta tante legale (tutore) del malato, secondo la normativa vigente. Lo studio verrà condotto nel rispetto e nella tutela dei dati personali. CONCLUSIONI. Il presente protocollo per le Persone in Stato Vegetativo e Stato di Minima Coscienza è un progetto di presa in carico molto semplice, a basso contenuto tecnologico, ma di elevato impegno umano ed etico.
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Appendice III Tabella A: Lista dei pazienti
No Nome Sesso Età Stato Trauma Scale Anno
trauma Periodo tratt. 2011-2012
M* Altro
1 B F 76 SV Coma postanossico da ACC
2003 01.02.-04.04.2012 BE
2 C M 76 SV 2011 02.02.-05.04.2012 1
3 C M 59 SMC Emorragia da MAV LCF 2 2004 03.10.-28.11.2011 BE
4 E M 56 SV Coma postanossico da ACC 2009 04.10.-29.11.2011 1
5 F M 45 SV Encefalopatia postanossica da ACC dopo infarto miocardico (portatore DIA)
GCS 7/15 LCF 1
2010 03.10.-28.11.2011 BE
6 FE M 52 SV Coma postanossico da ACC
GCS 6/15 LCF 1/1 CNC 3 DRS 26
2011 04.04.-23.04.2012 (decesso del pz.)
BE
7 G F 60 SV Coma postanossico da ESA per rottura aneurisma
GCS 8/15 LCF 1
2009 03.05.-28.06.2012 2 In anam-nesi sin-drome de-pressiva
8 G M 71 SV Coma postanossico da ACC per IMA
2009 2
9 GP M 51 SV Coma postanossico da ACC
21.11.-08.02.2012 BE
10 ME F 66 SV Ematoma cerebrale 2008 01.02.-04.04.2012 BE
11 M M 64 SV Ematoma subdurale acuto 2008 04.10.-29.11.2011 1
12 N F 35 SMC ACC durante TLC per probabile cardiopatia
