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Comunicazione e strutture informativein oncologia

Istituzione di un Servizio NazionaleInformativo sul Cancro

PROGRAMMA 1 – WP5

RIDUZIONE DELLE DISPARITÀ NELL’ACCESSO DEI PAZIENTIAI MEZZI DIAGNOSTICI E ALLE TERAPIE

Roma, 9 febbraio 2009

Prof. Francesco De Lorenzo

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STRUTTURE PARTECIPANTI (Tutti gli IRCCS oncologici sono coinvolti):

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Servizio Nazionale di Informazione in OncologiaIstituto Superiore di Sanità - Fondazione IRCCS Istituto dei Tumori di Milano (INT) - Centro di Riferimento Oncologico di Aviano (CRO) - Istituto Europeo Oncologia (IEO) - Associazione Italiana Malati di Cancro (AIMaC) - Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia (FAVO)

Studio dell’impatto di un programma formativo sugli skills comunicativi dei medici nel ridurre il distress dei pazienti - Istituto Regina Elena

Prevenzione Oncologica primaria e secondaria: azioni educative ed’intervento - Istituto Tumori Giovanni Paolo II – Bari

Ruolo degli infermieri nella ricerca clinica negli IRCCS oncologici: censimento e progetto di formazione Istituto Nazionale Tumori “Fondazione Pascale”Napoli

Rispondere all’esigenza di informazione del paziente oncologico e dei care-givers Casa Sollievo della Sofferenza – S. GIOVANNI ROTONDO

L’umanizzazione in oncologia: un modello che collegagli aspetti strutturali organizzativi e relazionali in gioco HSR – Milano

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L’esigenza

Fornire ai malati di cancro italiani una corretta ed esaustiva informazione, condotta con un linguaggio adeguato e

comprensibile, come

condizione indispensabile

per un migliore risultato terapeutico ed una miglioreaccettazione delle cure da parte del malato.

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•Colmare la lacuna esistente nel settore dell’informazioneorganizzata al cittadino e più nello specifico al paziente e ai suoi familiari.

•Colmare la carenza di strutture di comunicazione adeguatee coordinate in grado di rispondere con efficacia e correttezzaalle esigenze di comunicazione/informazione tra gli operatori sanitarie gli addetti alla ricerca

•Censire tutte le realtà operanti nell’ambito della comunicazionein oncologia (help line, siti internet, punti informativi, materiale informativo)e promuoverne l’omogeneizzazione e la coerenza

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Gli obiettivi specifici di progetto

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L’ attuazione

Realizzare un Servizio Nazionale Informativo sul Cancro per consentire l’accesso all’informazione e contribuire a migliorare la

condizione dei pazienti e dei loro familiari.

Il Servizio che svolge tale funzione assume, di fatto, una:

convenienza assistenzialeconvenienza sociale convenienza economica

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Gli obiettivi principali del Servizio:

Migliorare l’informazione ai malati e alla loro rete di assistenza e relazione, approfondendo gli aspetti legati ai nuovi bisogni emergenti di tipo socio sanitario (sistema assistenziale, tutele sul lavoro e previdenziali)

Assicurare la comunicazione tra ricercatori, medici oncologi, malati e pubblico in generale

Migliorare la qualità di vita dei malati oncologici garantendo un’accoglienza ed un orientamento costanti e documentati ai servizidisponibili sul territorio

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Come la “Rete Nazionale”di Punti Informativi in oncologia, secondo un modello unitario e

diffuso su tutto il territorio nazionale con garanzia di un

Coordinamento organizzativo centraleper collegamento e facilitazione

eCome Fonte Nazionale di Informazione sul cancro

autorevole, documentata capace di interagire con il cittadino, l’operatore sanitario e i media per fornire loro una documentazione tempestiva e pertinente per

ogni tematica di interesse oncologico

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Come si configura il Servizio

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Estensione:accessibile a tutti i potenziali utenti in ogni area del territorio nazionale

Diffusione:si basa su strutture (Punti Informativi) uniformemente distribuiti sul territorio

Continuatività e uniformità: nel tempo e nell’attività

Garanzia di eguaglianza: assicura parità di accesso e di “risposta” a ogni tipologia di utenza

Flessibilità:si adatta ai bisogni degli utenti (diversificati sul territorio)

I requisiti e le caratteristiche della Rete

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Nodi della Rete: I PUNTI INFORMATIVI

Prevedono:

Identificazione e condivisione di modelli di servizio con un orientamento multidisciplinare e il coordinamento realizzato da figure professionali di riferimento (documentalisti, psicologi, infermieri, assistenti sociali)

Formazione:

uniforme e adeguata delle figure professionali coinvolte.

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Nodi della Rete : I PUNTI INFORMATIVI:

Prevedono:Prevedono:

Realizzazione di Strumenti informativi condivisi:Libretti, Siti web e Oncoguida

Validazione di qualità degli strumenti:Cignoweb

Diffusione capillare degli strumenti informativi

Monitoraggio dell’attività informativa e di accoglienza:Sistema di rilevazione informatizzato Banca Dati Policentrica

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Ad oggi sono giàesistenti 18 Punti

Informativi nei maggiori centri di

cura con personale

del Servizio Civile

Nel 2009 diventeranno 26

I PUNTI INFORMATIVI

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Gli strumenti e il metodo:

Attivazione di un servizio di “Live Help – Chat Line in Oncologia” per dare risposta in tempo reale, non solo ai bisogni informativi dei malati, ma anche alle richieste di approfondimento di tutti gli operatori sanitari sul territorio nazionale

Realizzazione di un “Telefono Verde Nazionale” con funzioni anche di help line sviluppando e integrando quelli esistenti, di informazione e supporto per informare e orientare i cittadini sulla prevenzione, diagnosi e terapia dei tumori e sulle modalità di accesso alle stesse.

Diffusione del sito ONCOGUIDA, assicurandone l’aggiornamento e il potenziamento, con l’allargamento progressivo all’ambito europeo, utilizzando anche potenzialità multilingua.

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IL MATERIALE INFORMATIVO

Creazione e/o potenziamento di canali multimediali di informazione per il malato e il cittadino a partire dalla produzione esistente con validazionea livello multidisciplinare e feedback da parte degli utenti quanto a comprensibilità, utilità e impatto emotivo.

Prodotti e Servizi AIMaCHelp-line - lun/ven 8.30-18.30,

una équipe interdisciplinare:psicologi, oncologi, avvocaIl sito ww.aimac.it 95 Profili Farmacologici50 Profili DSTDVD

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Collana del Girasole

28 libretti sui principali tipi di cancro e relativi trattamenti, sugli effetti collaterali di questi e sul modo migliore per convivere con la malattia

1. Non so cosa dire 2. La chemioterapia 3. La radioterapia 4. Il cancro del colon-retto5. Il cancro della mammella6. Il cancro della cervice7. Il cancro del polmone8. Il cancro della prostata9. Il melanoma10. Sessualità e cancro11. I diritti del malato di cancro12. Il linfedema 13. La nutrizione nel malato

oncologico14. Tumore – I trattamenti non

convenzionali

15. La caduta dei capelli 16. Il carcinoma avanzato 17. Il linfoma di Hodgkin18. I linfomi non Hodgkin19. Il cancro dell’ovaio 20. Il cancro dello stomaco21. Cosa dico ai miei figli?22. I tumori cerebrali23. Il cancro del fegato24. La resezione epatica25. La terapia del dolore26. Il cancro del rene27. La Fatigue28. Il cancro della tiroide

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La Biblioteca del Girasolepubblicazioni di vario genere realizzate in collaborazione con enti istituzionali

(INT Milano, Associazione Urologi Italiani, Società Italiana Urologia, Dip. Fisiopatologia Medica – La Sapienza)

Domande e risposte sulla radioterapia

Domande e risposte sul tumore della laringe

Trattamenti non convenzionali per i malati di cancro

Gli studi clinici sul cancro: informazioni per il malato

Il test del PSA

Padre dopo il cancro

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FORMAZIONEE’ stato elaborato da ISS, CRO, AIMaC e IRE un percorso formativo (11-13

dicembre 2008) rivolto agli operatori dei Punti Informativi, focalizzato su due aspetti:

a) Psicologico, il relazionarsi col paziente oncologico

b) Informativo, la valutazione e selezione delle informazioni in oncologia.

La metodologia didattica prevista e fin qui seguita è di tipo interattivo, articolata in lezioni teoriche tramite:

- moduli tematici presentati con power-point

- esercitazioni pratiche

- role playing (simulazioni di ricerche e di contatti tra operatore e utente)

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Attività svolta e prodotti di progetto realizzati da:Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori di Milano

INFORMAZIONE- Procedure di Qualificazione di un Punto Informativo e di Accoglienza.

(in collaborazione col CRO di Aviano)

FORMAZIONE- Programma di formazione degli operatori dei Punti Informativi.(in collaborazione con l’IST Genova, CRO Aviano, IRE Roma)

- Partecipazione allo sviluppo dei contenuti didattici e relative docenze per il Corso di formazione dei Volontari del Servizio Civile e operatori dei Punti Informativi.

ORGANIZZAZIONE DEL SERVIZIO E MESSA IN RETE- Scheda di gestione domanda/risposta per i Punti Informativi.

- Sistema Software per la raccolta/analisi dati di attività dei Punti Informativi e relativo Manuale d’uso per gli operatori.

-Questionario“User Satisfaction” destinato all’utenza dei Punti Informativi.

Oggetto: valutazione di un campione di siti oncologici italianiMetodo: sviluppo scheda valutazione di struttura e contenutiTempi: fase pilota(maggio-giugno 08), scheda(ottobre 08),

valutazione (febbraio-aprile 09)

Attività svolta e prodotti di progetto realizzati da: UO Istituto di Ricerche Mario Negri

Laboratorio di ricerca sul coinvolgimento dei cittadini in sanità

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Attività svolta e prodotti di progetto realizzati da: Unità di Bioetica, Presidenza dell’ISS

Documento per il “Gruppo Misto: Comitato Nazionale per la Bioetica -Comitato Nazionale per la Biosicurezza, le Biotecnologie e le Scienze della Vita” “Il consenso informato per la raccolta, la conservazione e l’utilizzo di cellule e tessuti in banche biologiche a scopo di ricerca: aspetti di etica” (Carlo Petrini)

•Collaborazioni in corso•Centro di Ateneo di Bioetica dell'Università Cattolica del S. Cuore

Documenti sugli aspetti di etica della sperimentazione in oncologia:Per i medici/sperimentatoriPer i comitati di etica

•Reparto Neuroscienze Comportamentali, Dip. Biologia Cellulare e Neuroscienze, ISS

Documento su aspetti di etica nella valutazione del dolore in oncologia sperimentale

Interviste con medici di un reparto di oncologia pediatrica

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Attività svolta e prodotti di progetto realizzati daI.F.O. - IST- A.O.GALLIERA) Studio dell’impatto di un programma formativo

sugli skills comunicativi dei medici nel ridurre il distress dei pazienti

RAZIONALELa comunicazione di “cattive notizie” ai pazienti avviene spesso in assenza di

formazione specifica da parte dei mediciQuando c’è formazione, l’utilità della stessa viene valutata attraverso il solo

gradimento dei partecipantiOBIETTIVI DELLO STUDIO

Quali sono le modalità più efficaci di trasmissione dei contenuti formativi Quali sono le ricadute del training formativo sugli aspetti psicoemotivi della

qualità di vita dei pazienti DISEGNO DELLO STUDIO

Studio multicentrico quasi-sperimentale STATO DI AVANZAMENTO

• Messa a punto del programma formativo e avvio della formazione presso i centri partecipanti

• Messa a punto di percorsi comunicativi per la trasmissione di cattive notizie in ambito oncologico

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Formazione Punti InformativiDal progetto: “ Obiettivo e scopo del percorso formazione è di rendere gli

operatori consapevoli di agire in un processo e funzionali al sistema,[1]interno ed esterno, che ha come obiettivo l’ assistenza al paziente: lo loro azione deve essere di informazione e accompagnamento sinergico alle attività degli operatori della struttura e delle Unità Operative di Progetto”:

• le iscrizioni al Master Universitario di I° livello “La Comunicazione nelle Aziende Ospedaliere” costituito da brevi incontri per fornire i contenuti necessari a delineare e costruire strumenti ed azioni funzionali al processo di assistenza (operatori sanitari, documentarista, volontari)

• l’inserimento, nel processo di assistenza, del Counselor Filosofico che supporta lo Specialista nella comunicazione alla consegna dell’istologico e quindi della diagnosi oncologica al paziente

• il Counselor Filosofico in affiancamento allo specialista sta svolgendo attivitàformativa (coaching): suggerisce ed è esempio di linguaggio/comunicazione adeguata ai bisogni del paziente

(I dati dell’esperienza sono stati presentati al congresso Mondiale di Filosofia Pratica, Carloforte (Cagliari) a luglio 2008)

• [1] N. Luhman, R. De Giorgi, Teoria della Società, Franco Angeli, Milano1993.

Attività svolta e prodotti di progetto realizzati dal San Raffaele :

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Attività svolta e prodotti di progetto realizzati dal CRO di Aviano

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Attività svolta e prodotti di progetto realizzati dal CRO di Aviano

Il razionale di CIGNOweb.itCIGNOweb è un tassello del piú ampio progetto

volto alla realizzazione del “Servizio Nazionale di Accoglienza e Informazione sul cancro”

Infatti persegue uno degli obiettivi del Programma 1 WP5 e cioè quello di realizzare il censimento dei materiali informativi prodotti in Italia per i pazienti in oncologia e ambito sanitario, degli helplines e delle varie risorse disponibili, valutarne la qualità –elemento chiave del progetto - e renderle accessibili tali risorse sul web attraverso un’interfaccia semplice e integrata e un “contenitore digitale unico”.

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Attività svolta e prodotti di progetto realizzati dal CRO di Aviano Work in progress: Work in progress:

Nel grafico sottostante vengono sintetizzati i risultati del lavNel grafico sottostante vengono sintetizzati i risultati del lavoro di oro di contatto delle associazioni da inserire nella banca daticontatto delle associazioni da inserire nella banca dati……Completata Completata ll’’analisi degli helplinesanalisi degli helplines

Pronti per lPronti per l’’inserimento con preinserimento con pre--valutazione circa 1000 recordsvalutazione circa 1000 records……

33

16

25

317

0 100 200 300 400

HELPLINE

HANNOINVIATO

MATERIALE

RISCONTRI

CONTATTATE

ASSOCIAZIONI VOLONTARIATO E RICERCA

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Creazione, presso l’Istituto Superiore di Sanità, in collaborazione con AIFA ,di un team di esperti per la costituzione di un servizio ad hoc

(help desk per la sperimentazione clinica) incaricato di fornire infrmazioni cliniche ai malati di cancro e alle loro famiglie relativamente alle sperimentazioni cliniche attivate in Italia

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Si prevede inoltre: