CONVEGNO DI PRIMAVERA DELL’ASSOCIAZIONE ITALIANA DI EPIDEMIOLOGIA (AIE)
L’integrazione di archivi elettronici per l’epidemiologia e la sanità pubblica: finalità e metodi
Evoluzione dell’uso degli archivi elettronici per la registrazione dei tumori
Antonio RussoServizio di Epidemiologia
ASL Città di Milano
Roma 17-18 maggio 2007
Purpose of Cancer Registration
“ – is to collect and classify information on allcancer cases in order to produce statisticson the occurrence of cancer in a definedpopulation and to provide a framework forassessing and controlling the impact of cancer on the community.” – O.M.Jensenand H.H.Storm in “Cancer Registration: Principles and Methods.” IARC Publications No.95 Lyon 1991
Antonio Russo – Servizio di Epidemiologia, ASL Città di Milano
Cancer Incidence in Five ContinentsVII edition VIII edition
Antonio Russo – Servizio di Epidemiologia, ASL Città di Milano
I Registri Tumori in Italia 2006
Antonio Russo – Servizio di Epidemiologia, ASL Città di Milano
Banca Dati AIRTum: lo stato al 2006
Antonio Russo – Servizio di Epidemiologia, ASL Città di Milano
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Antonio Russo – Servizio di Epidemiologia, ASL Città di Milano
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METHODS OF DATACOLLECTION:
• ACTIVE collection at source by registrystaff (visit, abstract, copy)
• PASSIVE notification by health-careworkers from copies of discharge forms, abstracts, reports etc
• AUTOMATED use of data already storedin other information systems «down the wire»
Antonio Russo – Servizio di Epidemiologia, ASL Città di Milano
METHODS OF DATACOLLECTION:
• ACTIVE collection at source by registrystaff (visit, abstract, copy)
• PASSIVE notification by health-careworkers from copies of discharge forms, abstracts, reports etc
• AUTOMATED use of data already storedin other information systems «down the wire»
Antonio Russo – Servizio di Epidemiologia, ASL Città di Milano
Uso delle fonti informative per definire completezza e qualità della registrazione
• Confronto con gli archivi SDO per identificare casi persi: es. mobilità passiva;
• Confronto con gli archivi di anatomia patologica per identificare casi mai ricoverati con diagnosi di tumore: es. cute, prostata;
• Confronto con archivi di mortalità per identificare i DCO
Antonio Russo – Servizio di Epidemiologia, ASL Città di Milano
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METHODS OF DATACOLLECTION:
• ACTIVE collection at source by registrystaff (visit, abstract, copy)
• PASSIVE notification by health-careworkers from copies of discharge forms, abstracts, reports etc
• AUTOMATED use of data already storedin other information systems «down the wire»
Antonio Russo – Servizio di Epidemiologia, ASL Città di Milano
I Registri Tumori su base automatica in ItaliaBolzanoFVGTrentoVenetoVareseMilano
Antonio Russo – Servizio di Epidemiologia, ASL Città di Milano
Fonte: Chris Carrigan, UK National Coordinator of Cancer Registration, 2005Antonio Russo – Servizio di Epidemiologia, ASL Città di Milano
Fonte: Chris Carrigan, UK National Coordinator of Cancer Registration, 2005Antonio Russo – Servizio di Epidemiologia, ASL Città di Milano
Registri automatici
requisiti– accesso alle fonti informative– qualità e completezza delle fonti– identificazione univoca di ogni soggetto– sistema di relazioni tra le fonti informative– regole per l’accettazione automatica di un
caso incidente
Antonio Russo – Servizio di Epidemiologia, ASL Città di Milano
Hospital DischargeHistopathology Report
Cytology ReportHaematology Report
Death Certificate
_________________________________________________________________________________________________________
Patient ID
Site
Behaviour
Morphology
Date of Diagnosis
Basis of Diagnosis
Date of Death
Cause of Death
Electronic Sources for Tumour Registration
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ICD-9CM ICD 9 T Snomed M Snomed
Hospital Discharge
+ Histopath + + Cytopath + + Haemat + Death Cert +
Types of Tumour Coding
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Hospital DischargeC18.4
Date Admission 29.5.2000
HistopathologyTSNOMED = T67010MSNOMED =M81403Biopsy on 15.6.2000
HistopathologyTSNOMED = T67000MSNOMED = M84803Biopsy on 22.6.2000
C18.4Transverse Colon
15.6.2000Mucinous Adenocarcinoma
Steps to make Electronic Tumour Registration
Antonio Russo – Servizio di Epidemiologia, ASL Città di Milano
Antonio Russo – Servizio di Epidemiologia, ASL Città di Milano
• utilizza fonti informative che servono per altri scopi
• meno esposto alla variabilità in quanto basato su di un algoritmo decisionale con regole esplicite
• le variazioni dell’algoritmo richiedono tempi lunghi
• 1 operatori ogni 1.000 casi
• raccoglie informazioni nel formato più utile per il registro
• il controllo della eterogeneità tra operatori di registro è più oneroso e richiede una organizzazione
• Le variazioni delle regole di registrazione sono immediate
• 2 operatore ogni 1.000 casi
AUTOMATICO MANUALE
Antonio Russo – Servizio di Epidemiologia, ASL Città di Milano
Fonte: Chris Carrigan, UK National Coordinator of Cancer Registration, 2005Antonio Russo – Servizio di Epidemiologia, ASL Città di Milano
Antonio Russo – Servizio di Epidemiologia, ASL Città di Milano
SISTEMI DECISIONALI
DATA WAREHOUSE
ANAGRAFE SANITARIA (scelta e revoca)
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DATI DI STRUTTURA E RISORSE
(MOD. MINIST.)
ALTRE BANCHE
es. infortuni
DATI ELEMENTARI DATI AGGREGATI
Antonio Russo – Servizio di Epidemiologia, ASL Città di Milano
POTENZIALITÀ DELLA INTEGRAZIONE DEI REGISTRI TUMORI NEI SISTEMI INFORMATIVI SANITARI
• valutare le performance delle strutture ospedaliere: outcome research;
• analizzare l’aderenza ai protocolli di trattamento;• identificare i percorsi diagnostico-terapeutici;• creare coorti di esposti a farmaci per valutare il rischio di
tumore;• valutare l’effetto delle comorbidità nel condizionare la
prognosi di tumore• contribuire all’analisi dei costi ………………..
Antonio Russo – Servizio di Epidemiologia, ASL Città di Milano
Conclusioni• attualmente tutti i registri utilizzano i flussi informativi
(sanitari e non sanitari) e questo richiede un rafforzamento di figure e competenze meno presenti nei vecchi registri (informatici/statistici);
• pochi registri lavorano integrati in strutture di data warehouse
• la registrazione automatica è una strada promettente, ma richiede investimenti continui per:
• mantenimento e implementazione• adeguamento delle fonti alle esigente informative dei registri
Antonio Russo – Servizio di Epidemiologia, ASL Città di Milano
Antonio RussoASL Città di Milano
Servizio di EpidemiologiaRegistro Tumori di Milano