Dall’invecchiamento cerebrale fisiologico alla demenza di ... · di Alzheimer, che colpisce più...

Dall’invecchiamento cerebrale fisiologico alla

demenza di Alzheimer: informazioni per i caregivers.

A cura di

Gabriele Carbone Responsabile Centro Demenze – Unità Alzheimer

Italian Hospital Group, Guidonia (Roma)

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INDICE

INDICE ..........................................................................................................................................................2 Prefazione.......................................................................................................................................................4 Perché si invecchia? .......................................................................................................................................5 Quando inizia ad invecchiare il cervello? ......................................................................................................6 Il cervello riesce a difendersi dall'invecchiamento?.......................................................................................6 Quali sono le prime manifestazioni dell’invecchiamento cerebrale fisiologico?...........................................6 Come si manifestano i primi disturbi della memoria?...................................................................................7 Come si può controllare l'efficienza della memoria?.....................................................................................7 Si può contrastare la "smemoratezza senile"?................................................................................................7 Come si può stabilire adeguatamente la natura e la gravità di un disturbo della memoria? ..........................8 Che cos’è la demenza.....................................................................................................................................9 Quali sono le prime manifestazioni della Malattia di Alzheimer?.................................................................9 Alcuni suggerimenti .....................................................................................................................................10 LA FASE PRECOCE DELLA DEMENZA: mild cognitive impairment....................................................11 LA RIATTIVAZIONE DELLA MEMORIA ..............................................................................................13 La ROT: un metodo efficace per aiutare la memoria...................................................................................13 Informazioni di base per l’applicazione della ROT informale a domicilio..................................................14 I DISTURBI DEL COMPORTAMENTO...................................................................................................16 1. AGGRESSIVITÀ VERBALE E FISICA ................................................................................................16

Perché si manifesta...................................................................................................................................16 COSA FARE........................................................................................................................................17 COSA NON FARE..............................................................................................................................17

Come affrontare i problemi dell’igiene personale....................................................................................18 2. ATTIVITÀ MOTORIA ABERRANTE...................................................................................................18

Come si manifesta....................................................................................................................................18 Perché si manifesta...................................................................................................................................19 COSA FARE............................................................................................................................................19

Per il vagabondaggio............................................................................................................................19 Per il pedinamento ...............................................................................................................................19 Per l’affaccendamento .........................................................................................................................19

Come affrontare il disorientamento .........................................................................................................20 Come prevenire i problemi legati al disorientamento..............................................................................20

3. AGITAZIONE PSICOMOTORIA...........................................................................................................20 Come si manifesta? ..............................................................................................................................20 Perché si manifesta?.............................................................................................................................20 COSA FARE........................................................................................................................................20 COSA NON FARE..............................................................................................................................20

4. DELIRI.....................................................................................................................................................21 Come si manifestano? ..............................................................................................................................21 Perché si manifestano...............................................................................................................................21

COSA FARE........................................................................................................................................21 COSA NON FARE..............................................................................................................................21

5. ALLUCINAZIONI...................................................................................................................................21 Come si manifestano................................................................................................................................21 Perché si manifestano...............................................................................................................................21

COSA FARE........................................................................................................................................21 6. COMPORTAMENTI ALIMENTARI PARTICOLARI..........................................................................22

Come si manifestano................................................................................................................................22 Perché si manifestano...............................................................................................................................22

COSA FARE........................................................................................................................................22 COSA NON FARE..............................................................................................................................22

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Per una alimentazione corretta .................................................................................................................23 Consigli al caregiver : un decalogo per una buona nutrizione .................................................................23

7. LABILITÀ DEL TONO DELL’UMORE................................................................................................23 Come si manifesta....................................................................................................................................23

COSA FARE........................................................................................................................................23 8. DEPRESSIONE .......................................................................................................................................23

Come si manifesta....................................................................................................................................23 Perché si manifesta...................................................................................................................................24

COSA FARE........................................................................................................................................24 9. INERZIA MOTORIA E COMPORTAMENTALE.................................................................................24

Come si manifesta....................................................................................................................................24 COSA FARE........................................................................................................................................24

10. ALTERAZIONE DEL RITMO SONNO-VEGLIA...............................................................................24 Come si manifesta....................................................................................................................................24 Perché si manifesta...................................................................................................................................24

COSA FARE........................................................................................................................................24 Cercare il modo di rendere il girovagare notturno del malato privo di pericoli. .................................25 Questo si può ottenere attraverso:........................................................................................................25

Come prevenire l’insonnia e il girovagare notturno?...................................................................................25 11. MODIFICAZIONE DEI COMPORTAMENTI SESSUALI. ................................................................25

Come si manifestano................................................................................................................................25 Perché si manifestano...............................................................................................................................26

COSA FARE........................................................................................................................................26 IN SINTESI..................................................................................................................................................26

Per l’igiene ...............................................................................................................................................26 Per l’abbigliamento ..................................................................................................................................26 Per la cucina .............................................................................................................................................26 Per l’alimentazione...................................................................................................................................27 Per limitare l’incontinenza .......................................................................................................................27 Suggerimenti per rendere più sicura l’abitazione del paziente ................................................................27

IL CONSIGLIO DELL’INFERMIERA SU: IGIENE PERSONALE ........................................................17 IL CONSIGLIO DELL’INFERMIERA SU: DISORIENTAMENTO ........................................................19 IL CONSIGLIO DELL’INFERMIERA SU: ALIMENTAZIONE..............................................................22 IL CONSIGLIO DELL’INFERMIERA SU: INSONNIA- GIROVAGARE NOTTURNO .......................25 LA COMUNICAZIONE..............................................................................................................................28

Come si può quindi intervenire per garantire una corretta comunicazione?............................................29 L’IMPORTANZA DEL SOSTEGNO AL CAREGIVER ...........................................................................30 La reazione alla diagnosi di malattia di Alzheimer ed i gruppi di auto-aiuto ..............................................32 A cosa servono i gruppi di auto aiuto...........................................................................................................32 L’IMPORTANZA DI ASSISTERE IN MODO DISCRETO......................................................................34 Alcuni consigli pratici ..................................................................................................................................34 IL SERVIZIO SOCIALE NEL PROCESSO DI AIUTO ALLE FAMIGLIE DEI MALATI DI ALZHEIMER...............................................................................................................................................35

Metodologia di lavoro dell’Assistente sociale .........................................................................................35 Tipologia delle attività nel Centro Alzheimer..........................................................................................36 Regolamento dei Procedimenti in materia di riconoscimento delle minorazioni civili e sulla concessione dei relativi benefici ( D.P.R. 21.9.194, n.698 ) .......................................................................................36

Dove e come effettuare la domanda.....................................................................................................36 Agevolazioni fiscali (barriere architettoniche, mezzi di trasporto)......................................................37 Agevolazioni fiscali (spese mediche e di assistenza)...........................................................................38 Contrassegno invalidi...........................................................................................................................38

SOLUZIONI PRATICHE PER L’ASSISTENZA EMERSE DAI GRUPPI DI AUTO-AIUTO................39

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Prefazione

I dati demografici indicano che a livello mondiale si sta avviando verso un progressivo

incremento della popolazione anziana e di conseguenza del numero di persone a rischio per la malattia

di Alzheimer, che colpisce più frequentemente questi individui, e per altre forme di demenza.

A conferma di questo emerge, infatti, che oltre il 6% degli ultrasessantenni, il 15% degli

ultrasettantacinquenni ed il 30% di coloro che hanno un età superiore agli 85 anni, manifestano un

decadimento delle funzioni cognitive, che determina perdita dell'autonomia fino alla completa

dipendenza nello svolgimento delle attività di base della vita quotidiana.

LA DEMENZA rappresenta pertanto un problema o meglio una emergenza mondiale che deve

essere affrontata a livello familiare, clinico assistenziale, sociale, economico e legale.

Partendo da queste considerazioni abbiamo inserito, tra gli obiettivi del progetto di

informazione/formazione concertati con la Provincia, la produzione di un “manuale” per aiutare chi

assiste questi malati fornendo informazioni “pratiche” ai familiari e a tutti coloro che si prendono cura

di pazienti affetti da demenza indicando in particolare i disturbi che si manifestano durante il decorso

della malattia di Alzheimer e come possono essere affrontati.

Per meglio comprendere che la demenza non è una naturale conseguenza dell’invecchiamento

nell’introduzione al “manuale” che è stato prodotto, sono contenute alcune brevi informazioni al

riguardo ed a conclusione del nostro contributo abbiamo voluto riportare i consigli assistenziali

suggeriti dai familiari di pazienti da noi assistiti e che partecipano ai gruppi di auto-aiuto che si

svolgono presso il nostro Centro.

Leggendo questi “consigli” appare evidente come l’esperienza diretta con il malato diventa a

volte di per se fonte di formazione per chi vi entra in contatto e pertanto risorsa preziosa da

condividere con tutti coloro che a vario titolo devono prendersene cura.

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Gabriele Carbone

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INTRODUZIONE*

Perché si invecchia? L'invecchiamento può essere definito come un processo biologico comune a tutti gli organismi viventi che si realizza in modi estremamente variabili nelle varie specie, inizia in tempi diversi nei vari organi ed apparati provocando modificazioni quantitative e qualitative delle funzioni biologiche. L'essere umano, in particolare, che esprime il massimo delle sue potenzialità intorno ai 30 anni inizia poi un progressivo e lento decadimento che non rappresenterebbe una limitazione per la vita fino ai 110-120 anni (cellule prelevate a novantenni e poste in coltura si dividono ancora da 10 a 15 volte). Questi scadimenti funzionali, che si verificano in assenza di malattie, si possono configurare come autentici "cambiamenti dovuti all'età" o semplicemente come "invecchiamento fisiologico". Per alcuni tessuti i segni dell'invecchiamento si manifestano abbastanza precocemente (ad esempio le rughe della cute) per alti invece sono tardivi (come accade nel caso del cristallino che, quando si opacizza, provoca la comparsa della cataratta). Tale processo può essere accelerato (invecchiamento patologico) a causa di malattie dell'organismo, per l'intervento di sostanze tossiche ambientali o di fattori di usura fisiologici (ad es. radicali liberi). L'invecchiamento sembra quindi geneticamente programmato per ogni singola cellula (invecchiamento fisiologico) non conosciamo però con precisione le cause di questo progressivo decadimento e non sappiamo se possa essere manipolato. Fra le varie teorie formulate al riguardo è al DNA (molecola che contiene le informazioni che regolano il funzionamento e la vita delle cellule) che si rivolge l'attenzione per arrivare ad una adeguata spiegazione dell'invecchiamento fisiologico, mentre vengono chiamati in causa vari fattori esogeni per spiegare una alterazione del normale processo di invecchiamento (invecchiamento patologico). L'Acido desossiribonucleico (DNA), molecola che contiene le informazioni che regolano il funzionamento e la vita delle cellule, oltre a guidare la riproduzione (con il continuo rinnovo delle stesse) guiderebbe il processo di invecchiamento. La struttura di questa molecola con il passare del tempo mostra segni di decadimento (modificazioni della struttura) che provocherebbero una progressiva alterazione degli schemi di riproduzione fino alle estreme conseguenze; non è chiaro però come ciò avvenga, se cioè queste modificazioni del DNA sono causate da alterazioni che si verificano nel tempo (mutazioni somatiche) o sono già programmate biologicamente (come se il DNA stesso contenesse le istruzioni per provocarle). Accanto alle teorie genetiche appena esposte si sono sviluppate le teorie epigenetiche che identificano in una alterazione della trascrizione o della traduzione del messaggio genetico contenuto nel DNA quale possibile causa dell'invecchiamento fisiologico. Non sarebbe cioè il DNA o il codice genetico ad andare incontro a modificazioni della struttura ma si altererebbero i meccanismi deputati alla decodificazione (trascrizione e/o traduzione) dei messaggi in esso contenuti e che guidano per l'appunto lo schema di riproduzione. Così come gli altri organi anche il cervello va incontro ad un fisiologico processo di invecchiamento, geneticamente programmato e come tale non modificabile in modo incisivo (invecchiamento fisiologico), che può però essere accelerato (invecchiamento patologico) a causa di malattie dell'organismo (per es. ipertensione arteriosa, diabete, cardiopatie, ecc.), per l'intervento di fattori ambientali (sostanze tossiche) o di fattori di usura fisiologici (ad es. radicali liberi)

∗ Dott. Gabriele Carbone, Responsabile Centro Demenze - Unità Alzheimer, Italian Hospital Group, Guidonia (RM).

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Quando inizia ad invecchiare il cervello? Il cervello, che è l'ultimo a completare lo sviluppo anatomico e funzionale (il neonato non è capace di camminare, di trattenere le feci e le urine, non percepisce bene le immagini, ecc.) è il primo che inizia ad invecchiare. Il cervello umano possiede dai 20 ai 100 miliardi di cellule nervose. Di queste se ne perdono circa 10.000 al giorno fino ai 25 anni e 100.000 al giorno dai 25 ai 45 anni, dopo tale età la perdita giornaliera aumenta ulteriormente. Le prime modificazioni anatomiche che indicano un invecchiamento cerebrale inizierebbero già intorno ai 25-30 anni e riguardano il numero dei neuroni (aumenta la perdita giornaliera), le connessioni fra i neuroni (che si riducono, diminuendo così la quantità degli scambi di informazioni fra i vari neuroni) ed il loro funzionamento (per modificazioni nelle strutture delle cellule). Invecchiando il cervello diventa più piccolo, più leggero, la corteccia si assottiglia, senza che ciò provochi una contemporanea compromissione delle funzioni cerebrali (memoria, ragionamento, capacità di pensare, attenzione, ecc.) che possono infatti rimanere valide anche in età molto avanzata.

Il cervello riesce a difendersi dall'invecchiamento? Esistono dei meccanismi che compensano le perdite e le modificazioni funzionali delle cellule nervose. Tali meccanismi fanno parte del programma biologico dell'invecchiamento ed a livello cerebrale si realizzano per effetto della "ridondanza funzionale" (le funzioni delle cellule che si perdono possono essere compensate dai neuroni che restano, esistono tuttavia cellule molto specializzate la cui riduzione, se eccessiva, non può essere compensata) e della "plasticità" (cellule nervose lese possono autoripararsi attraverso la rigenerazione delle parti lese). Questi meccanismi generalmente permettono al cervello che sta invecchiando di mantenere, anche nell'età senile, una buona efficienza funzionale.

Quali sono le prime manifestazioni dell’invecchiamento cerebrale fisiologico? I disturbi della memoria sono fra le manifestazioni più evidenti e precoci dell'invecchiamento cerebrale e spesso possono essere scatenate da eventi particolarmente stressanti (perdita di un familiare, pensionamento, ecc.). Non è però sempre facile distinguere se la perdita di capacità mnemonica sia una "normale perdita" dovuta all'età o il primo segno di un decadimento intellettivo che porterà alla demenza (= globale compromissione delle funzioni cognitive). Da ciò ne deriva che la comparsa di piccole lacune della memoria (il nome "sulla punta della lingua", le chiavi introvabili, il numero di telefono che non si ricorda), non indicano necessariamente che il cervello è avviato verso un decadimento progressivo ed inarrestabile delle sue funzioni cognitive. Inoltre, se l'indebolimento di alcune capacità mnesiche è considerato fisiologico a partire addirittura dall'età di 25 anni, il cervello adulto e quello anziano sono invece considerati, per molti aspetti, superiori ad un cervello giovane. Tale superiorità è stata dimostrata attraverso test con domande che richiedono ragionamento e riflessione e non semplice ripetizione di nozioni acquisite (soggetti con meno di 25 anni sottoposti al test hanno infatti ottenuto risultati inferiori rispetto a soggetti anziani ). Da ciò ne emerge quindi un rapporto complesso fra invecchiamento fisiologico, disturbi della memoria e demenza. Infatti, mentre il cervello anziano trae una particolare " saggezza " dal notevole bagaglio di ricordi e di esperienze che ha immagazzinato, parallelamente manifesta disturbi mnesici che se creano difficoltà nel registrare e nel richiamare dalla memoria informazioni ed esperienze di recente acquisizione (segno di

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un invecchiamento cerebrale fisiologico, "smemoratezza senile") non necessariamente avranno una evoluzione verso una condizione di patologica compromissione delle capacità intellettive (demenza). Questo è tanto più vero se il disturbo della memoria non è associato ad altri disturbi o ad altre malattie (ad es. ipertensione arteriosa, diabete, cardiopatie, vasculopatie, disturbi endocrini, stress psichici, ecc.) e non ha i caratteri della progressione. Quindi diventa estremamente importante stabilire ogni qualvolta compare un disturbo della memoria se è solo un segno di un naturale processo di invecchiamento cerebrale ("smemoratezza senile", “disturbo cognitivo di grado lieve”) o è invece il primo segnale di una disfunzione che, se non inquadrata da un punto di vista clinico per poter essere trattata adeguatamente, potrebbe avere più gravi conseguenze.

Come si manifestano i primi disturbi della memoria? Spesso, prima ancora della comparsa di amnesie un invecchiamento cerebrale fisiologico può essere avvertito come una sensazione che qualcosa sta cambiando nella qualità della vita, nella prontezza delle capacità mnesiche, nella capacità di mantenere l'attenzione o la concentrazione, nella difficoltà a memorizzare nuove informazioni. In particolare i soggetti affetti dalla cosiddetta "smemoratezza senile" (disturbo cognitivo di grado lieve) riferiscono "spesso" i seguenti disturbi :

1 dimenticano i nomi di persone ben conosciute o non ne ricordano immediatamente il nome, 2 dimenticano dove ripongono oggetti di uso quotidiano, 3 dimenticano eventi o situazioni appena vissuti, 4 perdono o non ripongono negli appositi luoghi oggetti di valore o denaro, 5 non riconoscono le persone che hanno appena conosciuto, 6 possono avvertire un lieve stato confusionale, 7 sono discontinui ed apatici sul lavoro o nelle occupazioni quotidiane, 8 tendono all'ansia e alla depressione, 9 sono facilmente irascibili, 10 non riescono a concentrarsi nella lettura, 11 hanno difficoltà o si rifiutano di risolvere nuovi problemi, 12 non riescono a restare attenti per molto tempo, hanno difficoltà a concentrarsi.

Come si può controllare l'efficienza della memoria? Un semplice test per controllare se la memoria è "nella media" rispetto all'età anagrafica è il seguente. Si leggono ad una persona, lentamente e con una brevissima pausa fra una parola e l'altra, 24 parole. Al termine, si chiede alla persona di ripetere le parole che ricorda. In media un soggetto di 20 anni ricorda 14 parole, uno di 30 anni 13 parole, uno di 40 anni 11. A 50 anni si ricordano solo 10 delle 24 parole, a 60 anni 9, a 70 infine 7. Accanto a questa semplice prova una più corretta valutazione della memoria richiede una batteria di test (test neuropsicologici) che hanno lo scopo di esplorare vari aspetti delle funzioni cognitive (memoria a breve ed a lungo termine, attenzione, concentrazione e calcolo aritmetico, linguaggio, orientamento spazio-temporale, capacità di scrittura, ecc.).

Si può contrastare la "smemoratezza senile"? Il cervello che sta invecchiando continua, quindi, a ricordare abbastanza bene tutto ciò che ha acquisito nel passato ( memoria a lungo termine ), mentre inizia a manifestare difficoltà a registrare e quindi a richiamare dalla memoria le nuove informazioni ( memoria a breve termine ).

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Per tenere in esercizio la "memoria a breve termine" ( memoria per i fatti recenti ) si possono attuare varie strategie. Un metodo abbastanza semplice è quello di fare un pò di "ginnastica mentale" tutti i giorni nel modo seguente : - scegliere le cose da fare in base ad un preciso ordine, - non pretendere di fare molte cose tutte insieme, - darsi tempo : invecchiando occorre più tempo per memorizzare, - pensare prima di parlare : la parola che è "sulla punta della lingua" può essere sostituita da un'altra, - evitare i comportamenti automatici : con l'età si tende a viaggiare con il "pilota automatico" nella

maggior parte delle circostanze della vita. Una utile ginnastica può consistere nel pensare attentamente alle cose successive da fare, nel chiedersi perché si dovranno fare e perché si dovranno fare proprio in quel modo e non in un altro.

- riflettere : fermarsi un minuto a pensare a ciò che si sta leggendo e commentarlo mentalmente aumenta notevolmente la possibilità di ricordare ciò che si è letto,

- partecipare attivamente alla vita sociale o crearsi degli interessi, - non isolarsi e continuare a ricoprire un ruolo il più possibile "attivo". Da quanto detto ne consegue che ogni qualvolta si manifestano disturbi della memoria (amnesie) è di estrema importanza stabilire se rappresentano solo un segno di un naturale processo di invecchiamento cerebrale ("smemoratezza senile") o sono invece il primo segnale di una disfunzione che deve essere valutata per escludere che si tratti dei primi segnali di una condizione clinica che, se non inquadrata per poter essere trattata adeguatamente, potrebbe portare alla demenza. Come si può stabilire adeguatamente la natura e la gravità di un disturbo della memoria? Un isolato disturbo della memoria, non associato ad altri disturbi o ad altre malattie (ad es. ipertensione arteriosa, diabete, ecc.) e che non abbia i caratteri della progressione, potrebbe essere verosimilmente considerato come una semplice alterazione della capacità mnesica dovuta all'età ("smemoratezza senile") che molto probabilmente non evolverà verso una compromissione globale delle funzioni cognitive portando alla demenza. Per un corretto inquadramento clinico è comunque opportuno una attenta valutazione del singolo caso considerando insieme ai disturbi riferiti dal soggetto, la sua storia clinica (eventuali precedenti familiari, ecc.) ed il suo stato fisico per poi sottoporlo ad opportuni test (test neuropsicologici) che tengano conto non solo della misurazione quantitativa del disturbo della memoria ma anche delle altre funzioni ad essa correlate (capacità di orientamento temporo-spaziale, di calcolo, di ragionamento, ecc.), ed infine, ove sia necessario, eseguire opportuni esami emato-chimici e strumentali (ad es. elettroencefalogramma, Tomografia Assiale Computerizzata, Risonanza Magnetica Nucleare, Tomografia ad Emissione di Singolo Fotone, ecc..). I dati forniti da una tale valutazione permetteranno, oltre ad un adeguato inquadramento clinico, di seguire nel tempo (proprio attraverso la ripetizione dei test neuropsicologici ogni 6-12 mesi) in modo preciso l'eventuale peggioramento delle funzioni cognitive. Si potrà così intervenire tempestivamente, quando ce ne sia bisogno, con un trattamento terapeutico che possa agire positivamente sulle cause, ove possibile, del disturbo della memoria o direttamente sul disturbo stesso cercando di potenziare le strutture o i meccanismi che intervengono nei processi mnemonici. Un intervento precoce offre infatti molte più possibilità di riuscire a controllare un disturbo della memoria non classificabile come una semplice "smemoratezza senile" e ma che potrebbe evolvere verso una progressiva compromissione delle funzioni cognitive (demenza).

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Che cos’è la demenza La demenza è la conseguenza di malattie che compromettono alcune delle attività svolte dal cervello e si manifesta con disturbi della memoria, di altre funzioni cognitive e del comportamento, tali da compromettere la capacità di svolgere autonomamente le attività della vita quotidiana, pur mantenendo un normale stato di vigilanza. La demenza è provocata da varie situazioni cliniche, ma esistono alcune forme la cui causa non è stata ancora completamente identificata e tra queste la malattia di Alzheimer è la più frequente. Una delle classificazioni più utilizzate è quella che prende in considerazione le lesioni delle strutture anatomiche del cervello. In relazione alle lesioni cerebrali che portano alla comparsa di demenza, vengono distinte in corticali, quando le lesioni sono a carico della corteccia cerebrale (come ad esempio per la malattia di Alzheimer e la malattia di Pick) e in sottocorticali, quando le lesioni si localizzano nelle strutture al di sotto della corteccia (come per le demenze associate alla malattia di Parkinson o le demenze vascolari). La presenza di lesioni corticali e sottocorticali configura quelle forme di demenza definite “miste”. Quali sono le prime manifestazioni della Malattia di Alzheimer? L’esordio è subdolo, e questo rende molto difficile identificare l'esatto momento dell'inizio di questa condizione clinica. Generalmente i primi sintomi a comparire sono i disturbi di memoria (dimenticare gli appuntamenti, ripetere le stesse cose, non riuscire a far funzionare un nuovo elettrodomestico) che spesso vengono interpretati (da parenti e amici) come normale espressione della “vecchiaia”. Ai disturbi della memoria segue la comparsa di difficoltà nel parlare (inizialmente incapacità a trovare le parole e poi difficoltà a comprenderne il significato). Spesso si associano modificazioni del carattere (maggiore irritabilità), manifestazioni depressive, disturbi psichici (deliri, allucinazioni). La fase avanzata della demenza è caratterizzata dalla totale perdita delle autonomie, il malato è costretto a letto e necessita di assistenza per poter assolvere agli atti basilari della vita. Anche in questa fase, come durante tutto il decorso della demenza possono comparire brevi periodi di lucidità. Benché non tutti i pazienti manifestano gli stessi sintomi e non presentano lo stesso decorso, come guida è comunque possibile identificare tre fasi nell’evoluzione della demenza (che ha un decorso medio di circa 12 anni) in relazione ai sintomi che i malati presentano. Nella fase iniziale il malato può manifestare:

• difficoltà di memoria (soprattutto quella recente); • difficoltà nel parlare; • disorientamento temporale (confonde i giorni della settimana, ecc.); • disorientamento spaziale (mancato riconoscimento di luoghi familiari); • difficoltà nel prendere decisioni; • perdita dell'iniziativa, aggressività; • perdita di motivazione e sintomi depressivi.

Nella fase intermedia, i problemi diventano più evidenti e il malato evidenzia difficoltà nelle attività della vita quotidiana:

• facilmente dimentica eventi recenti e nomi di persone; • non è più capace di vivere da solo senza difficoltà e può divenire estremamente dipendente; • può diventare incapace a cucinare, pulire o fare acquisti; • necessita di assistenza per l'igiene personale, per lavarsi e per vestirsi; • aumentano le difficoltà del linguaggio; • rischia di perdersi (sia in famiglia sia in comunità) e compaiono disturbi del comportamento; • può presentare allucinazioni.

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Nella fase terminale il malato diventa completamente dipendente e necessita di assistenza continuativa. I disturbi della memoria e del linguaggio sono molto gravi e compaiono anche disturbi fisici. In particolare il malato può:

• non riconoscere parenti, amici, e oggetti noti; • avere difficoltà a capire o interpretare gli eventi; • disorientarsi nella propria abitazione; • manifestare difficoltà ad alimentarsi; • diventare incontinente; • avere difficoltà a camminare; • manifestare disturbi del comportamento; • essere confinato a una sedia a rotelle o a un letto.

Alcuni suggerimenti Suggerimenti di carattere generale per meglio affrontare i disturbi che compaiono nelle varie fasi della demenza

1. Accertarsi che la vista e udito siano integri: la riduzione di informazioni attraverso questi sensi

peggiora la capacità di comunicazione.

2. Assicurarsi che il paziente presti attenzione prima di rivolgergli la parola.

3. Parlare con chiarezza, lentamente, e guardando il malato negli occhi.

4. Mostrarsi affettuosi anche attraverso il contatto fisico.

5. Utilizzare il linguaggio del corpo: quando il linguaggio verbale è compromesso il malato può

comunicare attraverso il linguaggio espresso dai gesti, dalla espressione del volto, dal tono

della voce.

6. Rispettare sempre la stessa sequenza nello svolgimento delle attività quotidiane: creando una

routine si riduce il rischio che si disorienti.

7. Stimolarlo a mantenere le proprie autonomie (vestirsi, preparare i pasti) o aiutarlo in modo

discreto: ciò preserva più a lungo le capacità integre e quindi l’autonomia e di conseguenza la

propria autostima.

8. Stimolarlo in attività per lui piacevoli, compatibili con le sue abilità (ascolto della musica,

giardinaggio, ricamo, ecc.): si evita così la noia e il senso d’inutilità.

9. Evitare discussioni per i comportamenti inadeguati: è controproducente; sono dovuti alla

progressione della malattia e piuttosto che reagire con rabbia è meglio restare calmi e imparare

a gestirli.

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LA FASE PRECOCE DELLA DEMENZA: mild cognitive impairment

Il contributo della psicologa∗∗∗∗

Lo stato di transizione tra le modificazioni fisiologiche delle capacità cognitive legate all’invecchiamento e le iniziali alterazioni di una demenza di Alzheimer (AD) è di sempre maggiore interesse per la ricerca scientifica. Lo sviluppo di strategie preventive e/o terapeutiche della AD, come l’utilizzo di farmaci sintomatici e/o patogenetici, richiede la possibilità di intervenire in una fase preclinica di malattia allo scopo di poter bloccare o ritardare l’esordio clinico della demenza. In passato sono state fornite diverse definizioni di deficit cognitivi subclinici legati all’invecchiamento quali la “smemoratezza senile benigna”, i “deficit di memoria associati all’età” o il “declino cognitivo associato all’età” di solito individuandoli come deficit isolati o multipli accomunati più che altro dalla nozione che tali deficit fossero comunque non evolutivi e quindi nei limiti di un invecchiamento normale. Recentemente la “normalità” di queste condizioni cliniche è stata messa in dubbio. Si è visto che il passaggio da una condizione di piena normalità a quella di demenza conclamata (anche di lieve gravità) si verifica in un periodo di tempo di alcuni anni. In questo periodo il paziente ha un deficit cognitivo generalmente limitato alla memoria o all’attenzione (ma non esteso ad entrambi i domini), senza impatto nelle funzioni strumentali e di base della vita quotidiana. Questo stato transizionale tra normale invecchiamento e demenza lieve, è stato denominato mild cognitive impairment (MCI) (Flicker et al., 1991). Vari studi utilizzando diversi criteri per la diagnosi di MCI hanno dimostrato che i soggetti con un disturbo di memoria progrediscono a demenza AD in una percentuale di casi tra 10 e 15% per anno. Una significativa quota di soggetti MCI (dal 20 al 50%) anche dopo un periodo sufficientemente lungo (oltre 6 anni) resta stabile e non evolve in demenza. Al momento della diagnosi, il quadro clinico dei soggetti con MCI, è privo di informazioni rilevanti dal punto di vista prognostico. Diventa necessario quindi identificare precocemente degli indicatori clinici di malattia, neuropsicologici, biologici o neuroradiologici, che possano essere in grado di predire lo sviluppo di AD. Il MCI sottende un ampia varietà di quadri clinici di pre-demenza. Alcuni soggetti con MCI possono progredire in demenza di Alzheimer (AD), altri in altre forme. Si possono riconoscere vari sottotipi di MCI.(Tabella 1). Quello più noto è il mild cognitive impairment amnesico (aMCI) che evolve in una elevata percentuale di casi in malattia di Alzheimer. Tra le altre forme troviamo il mild cognitive impairment non amnesico vascolare, caratterizzato da una lieve sindrome disesecutiva e infine l’MCI che si presenta come coinvolgimento di un singolo dominio cognitivo diverso dalla memoria (disturbo del linguaggio, disturbo visuo-spaziale, disturbo selettivo dell’attenzione). Tabella I Possibile evoluzione del Mild Cognitive Impairment (tabella adattata da Petersen et al.)

Mild Cognitive Impairment amnesico (aMCI) Mild Cognitive Impairment (Lieve compromissionne di domini cognitivi multipli) Mild Cognitive Impairment (compromissionne di un singolo dominio cognitivo, non memoria)

malattia di Alzheimer malattia di Alzheimer demenza vascolare? invecchiamento normale demenza frontotemporale demenza a corpi di Lewy demenza vascolare

∗ Dott.ssa Filomena Moffa, consulente Unità Alzheimer, Italian Hospital Group, Guidonia (RM).

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Riconoscere chi convertirà a demenza non solo è un problema fondamentale ma è anzi il problema prinicipale. Il mild cognitive impairment amnesico (aMCI), rappresenta una condizione che il medico attento può riconoscere nella propria realtà clinica. La diagnosi viene posta quando i soggetti presentano un chiaro disturbo di memoria, sia anamnesticamente sia alla testistica neuropsicologica, ma non mostrano che una minima compromissione delle attività della vita quotidiana, che riguarda generalmente, le attività avanzate (passatempi, attività culturali…). Questi soggetti non vengono diagnosticati come dementi (né, come dementi di Alzheimer) e, a rigore, non dovrebbero essere sottoposti a trattamento farmacologico con inibitori delle colinesterasi, che i trial clinici hanno dimostrato efficaci in pazienti con un deficit cognitivo di gravità sufficiente per essere definito come demenza. Il mild cognitive impairment non amnesico vascolare (vMCI), precede gli stadi molto lievi di Vascular Cognitive Impairment. La definizione di vMCI ha lo scopo di identificare precocemente i soggetti a rischio di sviluppare una demenza vascolare e di rendere possibile il trattamento preventivo, sia agendo sui fattori di rischio, sia ricorrendo ad un trattamento farmacologico mirato. L’identificazione dei fattori di rischio in particolare, permette di individuare quei soggetti che si situano ad uno stadio presintomatico, che è il più idoneo per l’inizio di una terapia preventiva primaria. Non sono ancora disponibili dei criteri diagnostici per vMCI in quanto ancora troppo poco si conosce sulla cognitività nella malattia cerebrovascolare. Se consideriamo la demenza come una sindrome cui possono contribuire diverse malattie e processi patologici e se molte demenze hanno un andamento progressivo sembra sensato introdurre anche una differenziazione del MCI in funzione della sua più probabile evoluzione in diverse forme di demenza. Tra le forme degenerative primarie, la demenza a corpi di Lewy sembra essere la più frequente dopo la AD, seguita dalla demenza fronto-temporale. La demenza a corpi di Lewy si caratterizza per la preminenza di disturbi del movimento a carattere extrapiramidale mentre, nella demenza fronto-temporale sono particolarmente evidenti i disturbi del comportamento. È esperienza clinica comune che il MCI si presenta in soggetti anziani che possono presentare segni di malattia cerebrovascolare, disturbi del movimento che sono caratteristici del morbo di Parkinson o disturbi comportamentali. Un’ altra possibile classificazione dei MCI, seguendo questi criteri, potrebbe quindi essere: MCI amnesico; MCI con compromissione isolata di una sola funzione cognitiva diversa dalla memoria; MCI con compromissione di più funzioni cognitive diverse dalla memoria; MCI con compromissione di più funzioni cognitive oltre la memoria (Questionable demenza) isolato o associato a: malattia cerebrovascolare (precedente stroke o TIA); disturbi del movimento (Parkinsonismo); disturbi psicologici e comportamentali.

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LA RIATTIVAZIONE DELLA MEMORIA


Attualmente non ci sono terapie farmacologiche e riabilitative che riescano a curare la malattia di Alzheimer, interrompendone il progressivo declino cognitivo e funzionale, tuttavia, le evidenze sperimentali hanno permesso di identificare interventi mirati al rallentamento del deterioramento cognitivo attraverso la stimolazione di funzioni relativamente risparmiate almeno nelle fasi iniziale ed intermedia della malattia. Più in particolare tali approcci consentono di migliorare le prestazioni cognitive (attenzione, concentrazione, percezione linguaggio, orientamento, ecc.), stimolare e potenziare le risorse del malato e in tal modo mantenerne il più a lungo possibile l’autonomia, accrescere l’autostima e migliorare la qualità della sua vita e dei familiari che lo assistono. Esistono molteplici interventi applicabili alla malattia di Alzheimer. Di seguito sono indicate quelli che vengono utilizzate Mnemotecniche consentono al malato di apprendere tecniche e strategie per ricordare appuntamenti, cose da fare etc. Trattamenti Cognitivi Computerizzati rinforzano le funzioni cognitive specifiche come ad esempio l’attenzione sostenuta e selettiva e la memoria visuo-spaziale. Memory Training stimola la memoria procedurale attraverso il coinvolgimento nelle attività di base e strumentali della vita quotidiana. Terapia di Reminiscenza, che si basa sulla normale tendenza dell’anziano a rievocare, migliora l’autostima attraverso il ricordo di eventi piacevoli. Terapia di Validazione valorizza le capacità affettive residue e migliora la stima di sé attraverso la creazione di un rapporto empatico con l’operatore. Rimotivazione rivitalizza l’attenzione verso stimoli esterni. Terapia di Orientamento alla Realtà (ROT), che tratteremo in maniera approfondita più avanti, aiuta a migliorare l’orientamento temporale, personale, spaziale ed ambientale. Va ricordato che queste metodiche riabilitative possono essere utilizzate solo da operatori appositamente formati. Inoltre non sono indicate indistintamente per ogni ammalato ed in qualsiasi fase della malattia. Saranno i medici specialisti dei Centri per le demenze a valutare quando la riabilitazione è indicata e quale metodica fra quelle riportate è più appropriata ad ogni singolo caso. Tra le varie tecniche riabilitative la ROT ( Reality Orientation Terapy) è un metodo che si presta ad essere facilmente applicato anche a domicilio in maniera informale da un familiare adeguatamente addestrato. La ROT: un metodo efficace per aiutare la memoria. La ROT(Reality Orientation Terapy) è indicata nelle fasi lievi-moderate della malattia e rafforza le informazioni di base del malato rispetto alle coordinate spazio-temporali e alla sua storia personale, aiutandolo ad essere meno confuso e disorientato, rallentando in questo modo il decorso della malattia. Consiste nella continua stimolazione del paziente fornendogli informazioni relative all’orientamento temporale (data, giorno della settimana, stagione, anno, etc.), all’orientamento spaziale (luogo, indirizzo, quartiere), informazioni personali (nome proprio e altrui, età, data di nascita) e successivamente nel porgli domande (ad esempio che giorno è oggi?) per verificare se tali informazioni sono state apprese o vengono comunque ricordate. Le sedute di riattivazione della memoria utilizzando la ROT, si svolgono generalmente nei consultori geriatrici o in centri specializzati per le demenze; vengono organizzati gruppi di 4-6 persone, omogenei per grado di deterioramento e condotti da geriatri, psicologi, terapisti della riabilitazione o infermieri che annotano le informazioni fornite dai malati (data, luogo, etc.) su delle schede ∗ Dott.ssa Vittoria Calisse, consulente Unità Alzheimer, Italian Hospital Group, Guidonia (RM).

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standardizzate. Tali schede possono essere utilizzate anche a domicilio dal familiare che può, dopo un opportuno addestramento, aiutare in prima persona il proprio congiunto. Informazioni di base per l’applicazione della ROT informale a domicilio. Il familiare che somministra la ROT informale deve stimolare costantemente il malato in momenti diversi della giornata durante le normali attività quotidiane. Ad esempio, al mattino durante la colazione può ricordare al paziente la data del giorno, commentare le notizie ascoltate alla radio; nell’arco della giornata può chiedere dove si trova, stimolarlo ad andare a prendere un oggetto in un’altra stanza, aiutarlo a ricordare un numero di telefono; stimolarlo ad orientarsi da solo durante una passeggiata. E’ importante individuare momenti adatti sia per il paziente che per il familiare, in cui è possibile interagire con una certa tranquillità: in questo modo è più facile mantenere una certa costanza e regolarità nell’applicazione dell’intervento. Accanto all’applicazione della ROT informale il familiare può essere addestrato a somministrare la ROT formale attraverso l’uso di schede sulle quale registra le varie informazioni raccolte relative all’orientamento temporale e spaziale. La raccolta di dati consente al familiare di confrontare le prestazione del malato nel tempo. Riportiamo di seguito delle istruzioni-guida per la somministrazione a domicilio della ROT formale. Premessa alla somministrazione della ROT, sia formale che informale, è un adeguato atteggiamento dei familiari durante la sua applicazione. Il familiare deve infatti accettare il malato con tutte le sue emozioni tra cui anche la paura di sbagliare evitando di sottolineare gli errori e incoraggiandolo quando risponde correttamente in modo da rinforzare l’autostima, evidenziando i suoi successi con espressioni del tipo “Bene!… Bravo!… Benissimo!…”. In questa atmosfera sufficientemente rilassata ed accogliente, il malato riesce a trovare la giusta calma per affrontare le prove, mentre un’eccessiva tensione emotiva può interferire con le sue prestazioni cognitive, agitarlo e demotivarlo. E’ importante somministrare la ROT in un ambiente tranquillo e silenzioso dove non vi siano stimoli interferenti come la tv accesa o altre fonti di rumore. Unire alla ROT informale (ripetute stimolazioni nell’arco della giornata) la ROT formale (utilizzo delle schede) porta sicuramente a dei risultati migliori, ossia a mantenere, se non addirittura a migliorare, la memoria del malato, la sua capacità di orientarsi rispetto allo spazio, al tempo e a sé. Riportiamo sotto un esempio di scheda per somministrare da soli la ROT al proprio congiunto da utilizzare 4 volte alla settimana. E’ opportuno ripetere le sedute per un ciclo di sei mesi.

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SCHEDA SETTIMANALE PER LA ROT DOMICILIARE Fare le seguenti domande al paziente e riportare la risposta barrando la casella corrispondente: A- Orientamento temporale

1° giorno 2° giorno 3° giorno 4° giorno

Data……….……Data……..………Data …….……….Data …..…...

Chiedere al malato SI NO SI NO SI NO SI NO Che giorno è oggi? □ □ □ □ □ □ □ □ Che giorno della settimana? □ □ □ □ □ □ □ □ In che mese siamo? □ □ □ □ □ □ □ □ In che anno siamo? □ □ □ □ □ □ □ □ In quale stagione? □ □ □ □ □ □ □ □ Che ore sono? □ □ □ □ □ □ □ □ B- Orientamento personale


Data………….Data….…………..Data………….…...Data ………...

Chiedere al malato SI NO SI NO SI NO SI NO Qual è il tuo nome? □ □ □ □ □ □ □ □ Qual è la tua data di nascita? □ □ □ □ □ □ □ □ Quanti anni hai? □ □ □ □ □ □ □ □ Come mi chiamo io? □ □ □ □ □ □ □ □ Quando sono nato? □ □ □ □ □ □ □ □ C-Orientamento spaziale


Data………..…Data… …….…Data…………….Data …….….

Chiedere al malato SI NO SI NO SI NO SI NO Qual è il tuo indirizzo? □ □ □ □ □ □ □ □ In quale quartiere abiti? □ □ □ □ □ □ □ □ Come raggiungi la chiesa/centro? □ □ □ □ □ □ □ □ Dov’ è la più vicina fermata del bus? □ □ □ □ □ □ □ □ Come arrivi al……..?* □ □ □ □ □ □ □ □

* Indicare un luogo ben conosciuto ad esempio il bar, l’edicola, il tabaccaio, l’alimentari ecc. D- Orientamento ambientale Chiedere al malato di indicare o dirigersi nelle varie stanze della casa 1° giorno 2° giorno 3° giorno 4° giorno

Data…..……….Data…………..Data…………….Data …..……..

SI NO SI NO SI NO SI NO Mi fai vedere dov’è la cucina? □ □ □ □ □ □ □ □ …………il bagno? □ □ □ □ □ □ □ □ …………la camera da letto? □ □ □ □ □ □ □ □ …………la sala da pranzo? □ □ □ □ □ □ □ □ …………la porta d’ingresso? □ □ □ □ □ □ □ □

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I DISTURBI DEL COMPORTAMENTO

Il contributo del neurologo∗∗∗∗ Con la comparsa dei disturbi del comportamento aumenta notevolmente il carico assistenziale di chi si prende cura del malato rendendone ancora più complessa e difficile la gestione. Questi disturbi si manifestano con diversa intensità e gravità e in ogni malato in modo diverso. Di seguito sono elencati i più comuni disturbi del comportamento e vengono suggeriti alcuni accorgimenti per gestirli.

1. Aggressività verbale e fisica 2. Attività motoria aberrante 3. Agitazione psicomotoria 4. Deliri 5. Allucinazioni 6. Comportamenti alimentari particolari 7. Labilità del tono dell’umore 8. Depressione 9. Inerzia motoria e comportamentale 10. Alterazione del ritmo sonno-veglia 11. Modificazione dei comportamenti sessuali

1. AGGRESSIVITÀ VERBALE E FISICA Questo comportamento si manifesta più di frequente come aggressività verbale (imprecazioni, bestemmie, insulti, linguaggio scurrile) più di rado come aggressività fisica (il malato può opporre resistenza, spingere, picchiare, graffiare, cercare di mordere, tirare calci, sputare) in situazioni che non giustificherebbero tali reazioni. Perché si manifesta La tendenza a reagire in modo sproporzionato è dovuta molto spesso alla malattia che accentua gli aspetti negativi del carattere e può farne emergere di nuovi. Altre volte rappresenta una risposta di difesa del malato da una situazione che gli provoca uno stato di confusione o percepisce come minacciosa; il malato infatti non sempre riesce a comprendere quello che succede nell’ambiente che lo circonda o quello che gli si dice. Può ad esempio accadere che, se chi si avvicina al malato non è visto o non viene sentito arrivare lo può vivere come una minaccia e per difendersi reagisce istintivamente aggredendo. Una risposta comportamentale aggressiva si può verificare anche quando il malato è aiutato a svolgere gli atti basilari della vita quotidiana (lavarsi, vestirsi, svestirsi, alimentarsi, igiene personale) che da solo non svolge perché non ne comprende più il significato e quindi vive l’intervento assistenziale come una violazione della propria intimità. Bisogna ancora ricordare che anche un malessere fisico (un dolore, una infezione, ecc.) può provocare irritazione e aggressività perché non riesce ad esprimerlo in altro modo. In definitiva nel comportamento aggressivo del malato non vi è alcuna intenzionalità, la sua rabbia verbale o fisica non è consapevolmente rivolta verso di noi, ma costituisce unicamente la manifestazione di un disagio fisico o psichico inespresso. ∗ Dott. Gabriele Carbone, Responsabile Centro Demenze - Unità Alzheimer, Italian Hospital Group, Guidonia (RM).

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COSA FARE

1. Ridurre al minimo situazioni che possono creare difficoltà o che possono essere vissute come minacciose, ad esempio: fare una domanda che comporta una scelta (vuoi mangiare la pasta o il riso?) piuttosto che una domanda che richiede solo una risposta (vuoi mangiare la pasta? - o - vuoi mangiare il riso?) può scatenare o aggravare uno stato di agitazione; così come chiedere di fare qualcosa di cui ha perso il ricordo di come si fa (chiudere una finestra, utilizzare la lavatrice, ecc.).

2. Reagire ad un comportamento aggressivo sempre con la massima calma e rassicurare il malato con dolcezza, tenendogli la mano o abbracciandolo.

3. Compiere le manovre assistenziali distraendolo e spostando la sua attenzione su qualcosa di piacevole e che lo interessa (una vecchia canzone, un ricordo che lo tiene concentrato, o ancora dargli da tenere qualcosa od offrirgli un cibo che gli piace).

4. Non insistere e rinviare, anche di poco, ciò che ha provocato il comportamento aggressivo: può accadere che, la stessa attività o la stessa domanda, in un momento appena successivo, non provochi più una risposta oppositiva perché diventa più comprensibile.

5. Cambiare la persona che propone una attività senza successo: per esempio, l’invito a fare qualcosa rifiutato con sgarbo, se riproposto poco dopo da un’ altra persona, potrebbe essere accettato. Ciò può accadere perché riesce a comprendere l’invito solo la seconda volta che gli viene fatto e non perché uno dei due è più bravo.

6. Mostrarsi calmi, sicuri, autorevoli: l’espressione del viso, della voce, dei gesti, sono elementi di comunicazione non verbale ben percepiti dal malato anche in stadi avanzati della malattia e giocano un ruolo importante nel favorire il passaggio delle informazioni.

7. Non sottovalutare l’espressione del volto: può accadere che il malato diventi aggressivo con qualcuno forse perché qualche tratto del volto gli ricorda una persona sgradita o non incontra la sua simpatia.

8. Se l’aggressività si manifesta in occasione di specifiche situazioni (ad esempio nel camminare, al momento di andare in bagno) considerare che può essere dovuta ad una causa organica che il malato non riesce ad esprimere in altro modo.

COSA NON FARE Non ha alcun senso:

1. Riprenderlo per i suoi comportamenti aggressivi. 2. Ricordargli i comportamenti che deve tenere. 3. Chiedergli perché diventa aggressivo. 4. Aspettarsi una giustificazione. 5. Farsi promettere che non lo rifarà.

IL CONSIGLIO DELL’INFERMIERA ∗ SU: IGIENE PERSONALE

I malati di Alzheimer hanno bisogno di crescente assistenza nelle operazioni di igiene personale, man mano che la malattia progredisce, possono avere difficoltà a maneggiare strumenti come un pettine o lo spazzolino da denti, possono dimenticare il significato di questi oggetti, oppure perdere interesse per la cura della propria persona; il fatto che abbiano bisogno di maggiore aiuto non significa però che siano disposti ad accettarlo. Chi assiste il malato ha comunque l’obbligo di fornire

∗ Margherita Iannielli, Coordinatrice Centro Diurno Alzheimer, Italian Hospital Group, Guidonia.

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il giusto grado di aiuto alle sue crescenti necessità, rispettando il bisogno di privacy e di indipendenza.

Come affrontare i problemi dell’igiene personale

1. La rasatura: i malati di demenza hanno difficoltà a radersi. Una alternativa potrebbe essere quella di convincerlo a usare un rasoio elettrico, incoraggiare a radersi tutti i giorni è importante non solo per prolungare la sua indipendenza, ma anche per mantenere vivo in lui l’interesse per il proprio aspetto.

2. Lo shampoo e il taglio: oltre a mantenere i capelli puliti, una pettinatura ben curata può contribuire a conservare l’auto stima. Andare dal parrucchiere o farlo venire a casa può essere una buona idea.

3. Le unghie: spesso i malati trovano difficoltà a tagliarsi le unghie dei piedi e delle mani. È importante che questo venga fatto e alcuni malati apprezzano di avere una buona manicure.

4. Creare un ambiente sicuro in bagno: è utile fissare alcune maniglie in vari punti del bagno, in modo che il malato possa sorreggersi o spostarsi o entrare e uscire dalla vasca facilmente. E’ buona norma togliere dal bagno gli oggetti non necessari, che possono contribuire alla confusione o essere adoperati impropriamente. Gli articoli di cui il malato ha bisogno o che desidera usare si metteranno invece in bella mostra.

5. Adottare accorgimenti che diano sicurezza: alcune persone malate di Alzheimer possono avere paura di fare il bagno per via della temperatura o della profondità dell’acqua o per il pericolo di cadere: è utile disporre un tappetino colorato, per giudicare meglio la profondità della vasca, e a volte è sufficiente aiutare la persona ad entrare ed uscire dalla vasca, lasciando che faccia il bagno da solo.

6. Rispettare le abitudini del malato 7. Fare in modo che il bagno diventi una cosa piacevole

2. ATTIVITÀ MOTORIA ABERRANTE Come si manifesta Si può presentare come vagabondaggio, pedinamento e affaccendamento. Il vagabondaggio si esprime con una deambulazione incessante senza meta o scopi precisi, come risposta a un bisogno interiore incontrollabile. Il pedinamento è l’espressione della estrema dipendenza e dell’attaccamento che il malato sviluppa verso la persona che lo assiste e segue ovunque per il timore che se questa si allontana non ritorni mai più L’affaccendamento si manifesta con gesti e comportamenti ripetitivi, quasi automatici, di cui non sempre è facile comprendere il senso, svolti senza un apparente fine logico (a volte in relazione con la precedente attività lavorativa). Alcuni esempi:

• aprire e rovistare dentro cassetti, armadi, borsette, come per cercare o mettere a posto qualcosa;

• ripetere gesti stereotipati come spazzolare abiti, lisciare superfici, manipolare bottoni; togliersi gli abiti, arrotolarsi i pantaloni al ginocchio, tirarsi su la gonna;

• nascondere, anche addosso a sé, oggetti vari; • spostare oggetti da una parte all’altra della casa; • ripetere in modo continuo numeri, parole, frasi, brani di canzoni; • portare alla bocca alimenti e oggetti.

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Perché si manifesta La causa di questi comportamenti è l’ansia dovuta alle difficoltà crescenti provocate dai disturbi della memoria, che rendono progressivamente più difficili i rapporti sociali (dimenticare le cose da fare, gli appuntamenti, le parole da dire, i nomi delle persone) fino alla perdita delle proprie autonomie. L’attività motoria aberrante del malato può essere paragonata ai comportamenti di soggetti sani che si trovano in situazioni di difficoltà e scaricano la tensione emotiva attraverso attività motorie (tamburellare le dita, torcersi le mani, camminare avanti e indietro). Il vagabondaggio, oltre ad essere scatenato da stimoli ambientali che causano disagio nel malato (ambienti rumorosi o affollati, ecc.), può iniziare anche in seguito all’impulso di alzarsi per andare a fare qualcosa (mangiare, bere, andare in bagno) che però viene dimenticata dopo aver fatto pochi passi. Ciò genera uno stato di ansia che spinge il malato a continuare a camminare, forse con la speranza di riuscire a vedere qualcosa che gli ricordi il motivo per cui si è alzato. Infine il pedinamento è l’espressione della estrema insicurezza che il malato sviluppa rispetto alle sue abilità. COSA FARE

Per il vagabondaggio 1. Assecondare questo comportamento, cercare di capire quale ne sia la causa e fare in modo che

cammini in un ambiente il più possibile sicuro limitando i rischi cui può incorrere. 2. Seguirlo con discrezione per poter intervenire in caso di bisogno. 3. Cercare di farlo bere e mangiare, se il comportamento persiste per molte ore. 4. Assicurarsi che indossi calzature idonee tali che permettano un sicuro appoggio del piede. 5. Provare a farlo fermare per riposare se si notano segni di stanchezza. Si può, ad esempio,

proporre un’attività che susciti il suo interesse; se si nota che perde interesse per l’attività proposta, proporne un’altra per prolungare il periodo di pausa.

Per il pedinamento 1. Fare in modo che il malato si abitui a più di una persona che lo assiste così che ci sia la

possibilità di un avvicendamento. Per l’affaccendamento 1. Lasciarlo fare e se possibile favorirlo lasciandogli a disposizione mobili e spazi dove possa

rovistare, riporre, ordinare a suo modo oggetti, materiali, suppellettili:, assicurandosi che possa manipolarli senza pericoli per sé e per gli altri.

2. Proporre semplici attività manuali per indirizzare l’attività motoria, altrimenti senza uno scopo, al raggiungimento di un obiettivo raggiungibile che come conseguenza produrrà nel malato soddisfazione.

IL CONSIGLIO DELL’INFERMIERA SU: DISORIENTAMENTO

I malati sono spesso disorientati nel tempo e nello spazio. Questo può derivare dalla confusione indotta dalla degenerazione cerebrale, dalla perdita di memoria e quindi dalla difficoltà a riconoscere cose o persone. Anche “ l’orologio interno” che ci ricorda quando è ora di mangiare o di dormire, tende a guastarsi. Può sembrare incredibile che una persona si perda nella propria casa, o creda di essere abbandonata, quando invece è rimasta sola per non più di 5 minuti. Si tratta in realtà di un comportamento assai comune, che non è così difficile da comprendere se consideriamo le conseguenze della perdita di memoria.

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Come affrontare il disorientamento 1) Dare sicurezza. Il malato si sente più sicuro se gli spieghiamo che non c’è niente di cui debba preoccuparsi piuttosto che limitarci a comunicargli che ora è o dove si trova. 2) Aiutare il malato a capire il tempo. Ci si accorge che il malato non capisce che cosa significa “alle cinque” o “alle dieci”. Esistono altri modi di esprimere il senso del tempo che passa. Possiamo ricorrere ad esempi basati sulla vita quotidiana, come “quando tutti hanno bevuto il caffè” oppure “quando la lavatrice ha finito il ciclo“ o “alla fine del film” ecc. Come prevenire i problemi legati al disorientamento 1) Creare una routine Poiché diventa sempre più difficile per il malato comprendere il senso del tempo , è utile attenersi ad una routine fissando alcuni eventi più importanti che scandiscono e strutturano in qualche modo la giornata. 2) Adattare l’ambiente ai bisogni del malato e non modificarlo E’ buona norma mantenere stabile l’ambiente circostante disponendo sempre gli oggetti allo stesso posto e non facendo cambiamenti troppo drastici. Applicare disegni e scritti sulle porte può aiutare il malato a muoversi in casa propria , anche quando non gli sembra più un luogo familiare. Etichette o simboli applicati sulle dispense e sui cassetti aiuteranno il malato a trovare ciò che cerca senza dover chiedere e senza focalizzare l’attenzione sul suo problema.

3. AGITAZIONE PSICOMOTORIA

Come si manifesta? Questo comportamento si manifesta con ansia, tensione, inquietudine. Il malato non riesce a stare fermo e chiede ripetutamente qualcosa (che ora è, quando usciamo, ecc.) o di qualcuno che deve arrivare, o ancora dice di avere paura per qualcosa che non sa indicare o reagisce ad uno stimolo innocuo in modo eccessivo spropositato. Il disturbo si manifesta soprattutto nel dopo pranzo, nel tardo pomeriggio, nelle prime ore della serata.

Perché si manifesta? Questo comportamento si manifesta quando il malato non riesce ad interagire in modo appropriato con l’ambiente (ad esempio perché riceve informazioni/stimoli che non riesce a comprendere) o per qualche suo disagio fisico che non riesce ad esprimere in altro modo (un dolore, un’infezione in atto, oppure ha appetito, stanchezza, sete, stitichezza). Può ancora causare tensione e agitazione la richiesta di eseguire compiti troppo difficili per le capacità residue. Anche l’uso di farmaci che possono modificare le capacità di attenzionali può provocare aumento dello stato confusionale e comparsa di agitazione. COSA FARE Escludere cause fisiche o farmacologiche. Parlare con toni pacati e rassicurarlo, lodarlo per qualcosa. Distrarlo attirando la sua attenzione su qualcosa che lo interessi. Creare condizioni ambientali che possono facilitare il coinvolgimento del malato evitando sollecitazioni sensoriali inadeguate COSA NON FARE Non intervenire in più persone. Evitare ambienti rumorosi, ciò, in genere, aumenta l’agitazione fino a scatenare risposte aggressive.

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4. DELIRI Come si manifestano? Il malato crede che si stiano realmente verificando cose non vere, per esempio crede che qualcuno lo stia derubando o voglia fargli del male; o può essere convinto che i familiari lo vogliano abbandonare, o ancora crede di parlare con il personaggio di un programma televisivo. Perché si manifestano Bruschi cambiamenti di ambiente, quali ad esempio un ricovero, un cambiamento di domicilio, lo spostamento di ambiente in occasione delle vacanze, il ricovero in Casa di riposo/RSA, possono scatenare fenomeni di tipo delirante. Occorre quindi prestare la massima attenzione ogni volta che il malato cambia ambiente. La comparsa di deliri può ancora verificarsi per l’assunzione di alcuni farmaci, in corso di malattie febbrili o se il malato si disidrata. I deliri possono associarsi anche a fenomeni allucinatori: l’ammalato crede di sentire voci o di vedere persone inesistenti e, sulla base di tali errate percezioni costruisce storie, elabora pensieri, formula frasi e discorsi non attinenti con la realtà. COSA FARE

1. Verificare se qualcuno dei farmaci che assume può causare questo disturbo. 2. Cercare di distrarlo attirando la sua attenzione su cose che normalmente gli risultano piacevoli o comunque lo interessano. 3. Rivolgersi al malato con un tono di voce calmo, dimostrare di capirlo, assecondare quello che dice e, rassicurandolo con atteggiamento affettuoso, cercare di riorientarlo. 4. Individuare ciò che può scatenare il disturbo e quando è possibile, eliminarlo (ad es. coprire gli specchi e/o il televisore)

COSA NON FARE

1. Non smentire o deridere il malato. 5. ALLUCINAZIONI Come si manifestano Il malato vede (persone) o sente (voci, odori o sapori strani) cose che non esistono, ed è convinto della loro reale esistenza. Perché si manifestano Il disturbo può essere causato dalla presenza di stimoli ambientali che provocano false percezioni (ad esempio la propria immagine riflessa dallo specchio non viene riconosciuta e considerata come estranea) e dall’assunzione di alcuni farmaci. Questo disturbo può ancora comparire in corso di alcune malattie organiche, soprattutto in occasione di stati febbrili e disidratazione.

COSA FARE 1. Verificare la presenza di malattie organiche. 2. Valutare la responsabilità dei farmaci che sono somministrati. 3. Non smentire il malato né deriderlo, ma cercare di riorentarlo con modi protettivi e

rassicuranti. 4. Individuare ed eliminare cause ambientali che possono scatenare il disturbo (ad esempio gli

specchi).

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6. COMPORTAMENTI ALIMENTARI PARTICOLARI Come si manifestano I comportamenti più comuni del malato sono: richiesta continua di cibo (anche se ha appena pranzato il malato si lamenta che non gli si dà da mangiare) o, è possibile che, senza averne coscienza, “rubi” il cibo. E’ altresì possibile che piuttosto che ricercare il cibo rifiuti di mangiare e di bere o ancora giochi con il cibo (lo mescola, lo manipola, ecc.) o lo riversi fuori dal proprio piatto. Può ancora verificarsi che sputi pezzettini di cibo perché considerati come “un corpo estraneo” Nelle fasi più avanzate della malattia, il malato può ruminare gli alimenti senza deglutirli, ciò può avvenire anche per periodi brevi, prima di riprendere la normale masticazione. Perché si manifestano Talvolta la loro comparsa è dovuta a malattie organiche o all’assunzione di alcuni farmaci, o ancora ad ambienti ricchi di stimoli rispetto alle capacità di attenzione del malato. COSA FARE a) se il malato continua a chiedere cibo:

1. Frazionare i pasti principali in tanti spuntini così che pur non mangiando tutto ai pasti principali mangi comunque a sufficienza .

2. Non negare sempre il cibo tutte le volte che lo chiedono, ma avere a disposizione qualche alimento (frutta, yogurt, biscotti).

3. Cercare di distrarlo tenendolo occupato in altre attività per lui piacevoli. 4. Rendere inaccessibile ciò che non deve mangiare.

b) se il malato non mangia e non beve: 1. Valutare la responsabilità dei farmaci 2. Escludere che ci siano infezioni del cavo orale o ci siano difficoltà ad alimentarsi legati all’uso

della protesi. 3. Proporre cibi e bevande graditi al malato. 4. Sfruttare qualunque momento della giornata per alimentarlo. 5. Valutare, con il medico, l’opportunità di utilizzare integratori alimentari o modalità di

nutrizione alternative (uso del biberon, sondino naso-gastrico, P.E.G., ecc.) se il malato non si alimenta per alcuni giorni.

c) se il malato gioca con il cibo: 1. Eliminare dall’ambiente fonti di confusione per il paziente, provare a farlo mangiare da solo

(la presenza di altri commensali potrebbe distrarlo, imbarazzarlo e rendergli difficile organizzare i gesti necessari per alimentarsi).

2. Provare a dargli un alimento alla volta, una posata alla volta e solo quella utile per il cibo che deve mangiare.

COSA NON FARE

1. Il malato non va mai rimproverato né deriso IL CONSIGLIO DELL’INFERMIERA SU: ALIMENTAZIONE

L’alimentazione è particolarmente importante per i malati di Alzheimer: in loro si intensifica il significato affettivo del cibo: una alimentazione corretta e ben equilibrata, che tenga conto di tutto ciò che serve ad un organismo in situazione precaria è un elemento di compenso e di stimolo. Alcuni cibi possono essere intesi come “alimenti magici” da cui trarre rassicurazione emotiva. E’ il caso del pane e dei dolciumi.

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Per una alimentazione corretta Le proteine devono essere sempre ben rappresentate. Evitare i grassi animali e utilizzare olio extra vergine d’oliva per condire. Non abbondare in carboidrati, ma non negare la gratificazione di un dolce. Nei primi stadi consentire una modesta quantità di vino durante il pasto. Deve essere assicurato il fabbisogno di vitamine in particolare della vitamina E e D. Il cibo deve essere ricco di fibre , contro la stitichezza. Abbondare in liquidi. I denti e le eventuali protesi devono essere tenute in ordine.

Consigli al caregiver : un decalogo per una buona nutrizione 1. Se non mangia volentieri, fategli fare una passeggiata per stimolare il suo appetito. 2. Badate all’aspetto della tavola: una tovaglia colorata , ben apparecchiata, stimola la voglia

di mangiare. 3. Se il malato è in grado di farlo, incoraggiatelo a partecipare alla preparazione del pasto, si

sentirà utile e attivo . 4. Date tutto il tempo necessario al malato , perché trovi il suo ritmo durante il pasto,

evitando che altre occupazioni possono distogliere la sua attenzione dal cibo. 5. Gratificatelo con pietanze di suo gradimento, ma evitando cibi complicati o difficili da

masticare. 6. Spesso il malato dimentica di aver mangiato e insiste per ricominciare subito dopo il pasto:

cercate di distogliere la sua attenzione , interessandolo ad altro, ma se insiste dategli uno spuntino, possibilmente un frutto.

7. Finché è in grado di farlo dategli la possibilità di mangiare da solo. 8. Se non sembra riconoscere gli alimenti che ha nel piatto, aiutatelo a portare la posata alla

bocca. 9. Negli stadi avanzati della malattia, tagliate gli alimenti in piccoli bocconi o addirittura

frullateli. 10. Se non apre la bocca, toccategli dolcemente le labbra con il cucchiaio, ma non cercate mai

di insistere con un malato in crisi, soprattutto se è coricato o sonnolente, potrebbe causargli soffocamento o altri danni.

7. LABILITÀ DEL TONO DELL’UMORE Come si manifesta Questo disturbo del comportamento si manifesta con repentine ed improvvise crisi in cui il malato in assenza di cause evidenti passa dal sorriso al pianto o alla rabbia, e viceversa; oppure, reagisce in modo emotivamente non coerente rispetto al contesto: ad es. ride in momenti inopportuni, piange per avvenimenti o discorsi che non sono tristi o trova ridicole cose che non lo sono.

COSA FARE Non sottolineare l’inopportunità del comportamento e se necessario rassicurarlo. 8. DEPRESSIONE Come si manifesta Il malato appare per lo più malinconico, triste, stanco e affaticato e spesso compare il pianto. Può anche apparire nervoso, irritabile e agitarsi con facilità. Il paziente può lamentarsi inoltre, di dolori vaghi e diffusi, di dormire poco, di “perdere peso” e appetito.

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Perché si manifesta Se piange o mostra tristezza forse è perché riemerge un ricordo triste del passato o ha percezione delle proprie difficoltà o ancora perché si sente confuso, disorientato. Talvolta può essere dovuto all’assunzione di alcuni farmaci. COSA FARE

1. Verificare la eventuale responsabilità dei farmaci. 2. Avere un atteggiamento “materno”: accarezzarlo, abbracciarlo e trattarlo con dolcezza. 3. Può essere utile cercare di confortarlo e spostare la sua attenzione su qualcosa che lo rassicuri. 4. Stimolare il malato a svolgere una attività in cui è ancora abile e che sia per lui piacevole e

gratificante. 5. Aspettare che questi disturbi si risolvano spontaneamente se gli interventi messi in atto non

sono risultati efficaci. 9. INERZIA MOTORIA E COMPORTAMENTALE Come si manifesta Il malato non si mostra interessato a ciò che lo circonda, è poco attivo, tende ad isolarsi. Appare indifferente a tutti gli avvenimenti che gli accadono attorno e verso i quali non esprime reazioni emotive (entusiasmo, gradimento, insofferenza). Non interviene in nessuna attività e, se viene invitato a farlo, smette subito. COSA FARE

1. Stimolare il malato in ogni modo e cercare di attirarne l’attenzione su qualcosa che lo coinvolga emotivamente.

Anche se in risposta alle sollecitazioni si ottiene una reazione di insofferenza: è comunque un risultato rilevante, perché rappresenta comunque una risposta. Il malato può essere scosso dallo stato di inerzia stimolando il canto, il ballo e la ripetizione di filastrocche. 10. ALTERAZIONE DEL RITMO SONNO-VEGLIA Come si manifesta Il sonno diventa più leggero, meno riposante e frammentato. Il malato tende a rimanere sveglio di notte e a dormire di giorno (inversione del ritmo sonno-veglia). Quando resta sveglio durante la notte spesso si alza, si lava, si veste e può chiedere di uscire oppure può iniziare a fare qualcosa, talvolta invece rimane a letto, parla, chiama persone, e mette in disordine la biancheria del letto. Perché si manifesta Talvolta la loro comparsa è dovuta a disturbi o malattie organiche o ancore può dipendere dall’assunzione di alcuni farmaci, o ad ambienti inadatti alle capacità funzionali del malato. Questi disturbi compaiono infine quando si aggiungono alterazioni organiche dei centri del sistema nervoso che regolano il normale ritmo sonno – veglia. COSA FARE 1. Verificare che non ci siano cause organiche (dolori articolari, addominali, ecc.) o sia dovuto

all’uso di farmaci. 2. Verificare che non sia dovuto a: necessità di andare in bagno, a fame, sete o freddo; 3. Scoraggiare il sonno durante il giorno.

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4. Far fare delle lunghe passeggiate al paziente o stimolarlo a svolgere una attività fisica diurna che sia di gradimento e che lo stanchi.

5. Eliminare cause che possono disturbare il sonno: una illuminazione discreta degli ambienti può favorire il sonno perché riduce la paura del buio che questi malati sviluppano come diretta conseguenza della riduzione della capacità di orientarsi negli ambienti.

6. Mettere, per quanto possibile, il paziente a suo agio al momento di andare a letto verificando che la temperatura ambientale sia adeguata . Per le cadute dal letto è utile, ad esempio, disporre dei materassi intorno al letto. Ciò inoltre consente di evitare di aumentarne l’agitazione se il malato dimostra insofferenza nei confronti delle protezioni laterali (spondine). Può essere risolutivo far dormire il malato su un divano o su un letto che sia distante dal pavimento di pochi centimetri.

7. E’ infine sconsigliabile voler tenere il malato a letto se non lo si riesce a convincere; può essere invece utile proporgli attività che lo occupino piacevolmente come se fosse giorno.

IL CONSIGLIO DELL’INFERMIERA SU: INSONNIA- GIROVAGA RE NOTTURNO

Talvolta i malati di Alzheimer non riescono a dormire la notte in quanto soffrono di insonnia. Oltre a stancarsi terribilmente, è probabile che sveglino altre persone che hanno bisogno di dormire. Però mentre i malati possono recuperare il sonno durante il giorno, chi deve studiare o lavorare non può fare altrettanto. Nel caso dell’insonnia e del girovagare notturno bisogna trovare il modo di garantire a chi assiste e al resto della famiglia un riposo sufficiente, cercando al tempo stesso di far dormire il malato. Come affrontare l’insonnia e il girovagare notturno? Cercare il modo di rendere il girovagare notturno del malato privo di pericoli. Questo si può ottenere attraverso: • Cancello di sicurezza e cucina chiusa. • Controllo di serrature e luci. • Dispositivi elettrici. Come prevenire l’insonnia e il girovagare notturno? • Limitare i sonnellini del malato durante il giorno e mantenerlo attivo. L’attività fisica e l’aria aperta sono un coadiuvante per facilitare il sonno notturno. • Cercare di scoprire se l’insonnia ha qualche causa specifica. • Disturbi del ritmo sonno / veglia: molti malati perdono la capacità di distinguere tra il giorno e la notte, può esser utile fare in modo che la camera sia buia durante la notte. • Scomodità: sarà più probabile che il malato dorma bene se la sua sistemazione per la notte è confortevole. Quindi è bene assicurarsi che non abbia troppo caldo né freddo, che il letto sia fatto bene, il materasso comodo e la finestra chiusa o aperta secondo le esigenze. • Fare bere al malato un po’ di latte può conciliare il sonno: un po’ di latte caldo può aiutare il malato ad addormentarsi. Da evitare le bevande che contengono caffeina , come la cioccolata , il caffè, il the.

11. MODIFICAZIONE DEI COMPORTAMENTI SESSUALI. Come si manifestano La malattia non modifica in genere le relazioni sessuali. Può tuttavia accadere che il malato può perdere interesse o fare richieste eccessive di tipo sessuale o comportarsi in maniera inadeguata.

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Perché si manifestano Le modificazioni sono in relazione alle alterazioni che la malattia provoca a livello delle aree cerebrali che colpisce COSA FARE

1. Essere comprensivi e pazienti nell'affrontare questo problema. 2. Abbracci affettuosi possono essere mutuamente soddisfacenti e permettono anche di

comprendere se il malato desidera una maggiore intimità. 3. Di fronte a richieste non gradite provare a distrarre il malato coinvolgendola in un'altra

attività; 4. Non reagire in modo esagerato, avendo in mente che questi disturbi sono una conseguenza

della malattia; 5. Se il malato manifesta un comportamento sessuale improprio (ad esempio tenta di denudarsi in

pubblico, si tocca gli organi genitali o compie gesti incongrui nei confronti di altre persone) scoraggiarlo con dolcezza e tentare di distrarlo.

IN SINTESI

A causa dei disturbi di memoria il malato può dimenticare o perdere il significato di alcuni atti della vita quotidiana (igiene personale, l’abbigliamento, l’alimentazione, ecc.), alcuni accorgimenti possono facilitarne lo svolgimento. Per far si che queste attività di base vengano svolte autonomamente il più a lungo possibile è utile seguire alcuni consigli di seguito riportati. In particolare:

Per l’igiene 1. Mantenere le precedenti abitudini: i cambiamenti potrebbero disorientare il paziente. 2. Semplificare il più possibile gli atti per la cura della propria persona. 3. Predisporre gli oggetti che abitualmente vengono usati (ad es.: spazzolino, dentifricio, pettine,

asciugamano, ecc.) in modo che siano ben visibili. 4. Rendere il “bagno” una situazione rilassante e piacevole (illuminare adeguatamente

l’ambiente, assicurarsi della giusta temperatura dell’acqua, distrarre il malato facendogli ascoltare brani musicali di suo gradimento).

5. Rendere sicuri la doccia o la vasca con punti di appoggio fissi e tappetini antiscivolo. 6. Se il malato deve essere aiutato nel farsi il bagno permettere che tenga coperte alcune parti del

corpo per evitare di farlo sentire imbarazzato. 7. Se fare il “bagno” crea regolarmente agitazione, farsi sostituire da un’altra persona o

provvedere alla pulizia del corpo con l’uso di spugne, mentre il malato è a letto od anche in piedi.

Per l’abbigliamento 1. Stimolare il paziente a vestirsi da solo il più a lungo possibile: se sbaglia, fategli ripetere

l’operazione; potete aiutarlo ma non sostituitevi a lui/lei. 2. Rendere più facile l’uso degli indumenti con alcuni accorgimenti:

• riporre gli abiti nello stesso ordine con cui devono essere indossati; • ridurre gli indumenti all’essenziale (usare le tute da ginnastica); • evitare l’uso di chiusure complicate sostituendole con il velcro; • usare comode scarpe antiscivolo e chiuse con il velcro.

Per la cucina 1. Suggerire la preparazione di pietanze semplici e abitualmente consumate. 2. Fare svolgere questa attività in compagnia.

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3. Installare dispositivi di sicurezza (segnalatori di fumo, per le fughe di gas; ecc.). 4. Eliminare gli oggetti appuntiti e taglienti. 5. Provvedere a pasti già preparati e sorvegliare che il cibo assunto sia sufficiente da un punto di

vista nutrizionale.

Per l’alimentazione 1. Mantenere la regolare sequenza dei pasti (colazione, pranzo, cena) anche per aiutarlo a

orientarsi nella giornata. 2. Assicurarsi che si alimenti in modo adeguato. 3. Se vengono rifiutati alimenti essenziali sostituirli, se necessario, con integratori. 4. Rendere il pasto piacevole proponendo cibi che gradisce a meno di limiti per altre malattie

(diabete, ipertensione, eec.). 5. Presentare una portata alla volta: le scelte potrebbero disorientarlo. 6. Verificare la temperatura dei cibi: il paziente può scottarsi con gli alimenti caldi perché spesso

non è più in grado di avvertirne la temperatura. 7. Facilitarlo nell’uso delle stoviglie: se ha difficoltà ad usare il coltello, presentare cibi solidi già

tagliati a piccoli pezzi che potrà mangiare usando la forchetta o le mani. 8. Usare bicchieri a base larga e tovaglioli di carta ampi e assorbenti. 9. Se il paziente ha difficoltà a deglutire, consultare il medico perché suggerisca alternative per

facilitare questa funzione.

Per limitare l’incontinenza 1. Lasciare la porta del bagno aperta. 2. Indicare chiaramente l’ubicazione del bagno: illuminazione notturna, percorsi colorati, scritte

o disegni esplicativi sulla porta. 3. Programmare la minzione esortando il malato a recarsi in bagno ogni 2-3 ore. 4. Far indossare al malato abiti facili da togliere. 5. Collocare raccoglitori d’urina o una “comoda” vicino al letto. 6. Limitare l’assunzione di liquidi nelle ore serali, se si usano diuretici far si che siano presi al

mattino.

Suggerimenti per rendere più sicura l’abitazione del paziente 1. Illuminare gli ambienti in modo adeguato: evitare fonti di luci dirette e troppo intense ed

utilizzare un’illuminazione diffusa e senza zone d’ombra. 2. Rendere sicuro il percorso tra la stanza da letto e il bagno rimuovendo eventuali ostacoli e

installando luci notturne. 3. Installare rilevatori di fughe di gas con allarme sonoro e visivo, se il malato vive solo prendere

in considerazione il cambiamento dei fornelli a gas con quelli di tipo elettrico. 4. Fornire il bagno di maniglie di appoggio, tappeti antiscivolo ed eliminare la chiave della porta. 5. Montare i corrimano lungo le scale. 6. Riporre in posti sicuri farmaci e sostanze chimiche (detersivi, disinfettanti, ecc.). 7. Eliminare fonti di rischio (prese difettose, cera ai pavimenti, tappeti e passatoie, ecc.).

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LA COMUNICAZIONE

Il contributo della logopedista∗∗∗∗

La comunicazione è l’essenza di ogni esperienza umana, permette non solo la trasmissione delle conoscenze da generazione a generazione, ma permette anche lo scambio di informazioni, di idee e di sentimenti. Questo scambio avviene sia attraverso il linguaggio (ed in questo caso parliamo di linguaggio verbale), sia attraverso il corpo (e allora parliamo di comunicazione non verbale). Il linguaggio è una comunicazione di natura astratta e simbolica, tipica della specie umana, che si acquisisce con un lungo processo d’apprendimento che inizia alla nascita e si completa nei primi anni di vita del bambino. Viene suddiviso in due versanti: • Il versante espressivo che permettere di esprimere attraverso parole dette o scritte sensazioni, idee,

situazioni psicologiche ecc. • Il versante ricettivo che permette invece di comprendere attraverso parole udite o lette, i messaggi

in arrivo. Questa comprensione/espressione inoltre non è relativa solo al momento in cui avviene, ma anche a cose passate, future oppure solamente ipotetiche. Per quanto riguarda la comunicazione non verbale dobbiamo ricordarci che è molto più antica rispetto alle parole, infatti si presume che anche i nostri antenati comunicassero tra loro attraverso un vocabolario fatto di suoni inarticolati, gesti e posture corporee, un po’ come succede nel mondo animale. Noi stessi accompagniamo sempre i nostri discorsi con gesti che ne rafforzano o chiariscono il senso, con toni di voce che spesso sono più significativi delle parole stesse e proprio attraverso questo tipo di linguaggio siamo in grado di comunicare con persone che parlano un’altra lingua. E’ anche una delle ultime capacità che si perde in situazioni di difficoltà e quindi rimane un legame forte fra la persona ed il resto del mondo. La malattia di Alzheimer è associata così frequentemente ai disturbi della comunicazione che ormai questi sono diventati uno degli strumenti di diagnosi. Il graduale e continuo peggioramento della capacità di capire e farsi capire dagli altri, come si può ben immaginare, è una delle conseguenze più disastrose della malattia di Alzheimer sia per il malato che per i suoi familiari. Per questo motivo è quindi importantissimo, fin dai primi stadi della malattia, intervenire con una serie di tecniche e di accorgimenti atti a migliorare, o per lo meno a mantenere viva il più a lungo possibile, la comunicazione. Nel malato esiste una notevole variabilità individuale nella comparsa, velocità di aggravamento e nella tipologia dei disturbi della comunicazione, però il deterioramento del linguaggio si può ugualmente suddividere in tre grandi fasi che coincidono con quelle in cui viene divisa la malattia stessa: iniziale, intermedia ed avanzata. Nelle prime fasi della malattia si evidenziano soprattutto problemi riguardanti il contenuto del discorso dovuti alla difficoltà a convertire il pensiero in linguaggio, a tenere a mente quello che si intende dire, a trovare le parole adeguate per farlo. Spesso ci sono omissioni di informazioni cruciali oppure l’introduzione di enunciati irrilevanti, perseverazioni (ripetizione dello stesso concetto), anomie (difficoltà a trovare i nomi), parafasie verbali (uso di una parola per un’altra) ecc. Mentre sul versante recettivo le difficoltà maggiori si hanno nel seguire discorsi veloci e complessi fatti tra più persone, soprattutto se si svolgono in ambienti con rumori di sottofondo. Il paziente è spesso consapevole di queste sue difficoltà ed è per questo che appare a volte irritato e a volte profondamente depresso, tende a chiudersi in se stesso e ad evitare sempre più i contatti con le persone che non appartengono al nucleo familiare. Con il progredire della malattia aumentano anche le difficoltà sia a livello pragmatico che semantico. E’ spesso presente una notevole inerzia verbale per cui la persona deve essere continuamente stimolata a parlare. Ha difficoltà a sistemare correttamente in ordine cronologico gli eventi ed anche a rappresentare il futuro e a mettere in relazione le cose che succedono con le proprie emozioni. Cominciano ad essere evidenti anche

∗ Beatrice Benet, Centro Diurno Alzheimer, Italian Hospital Group, Guidonia (RM).

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alterazioni a livello della struttura del discorso e della grammatica. L’eloquio è ancora presente ma spesso privo di contenuti comprensibili. Anche il versante espressivo della comunicazione non verbale si va deteriorando, seppure più lentamente rispetto al linguaggio e così a poco a poco i gesti che accompagnano le parole sono sempre meno indicativi e meno usati. Rimangono ancora a lungo le capacità recettive che permettono al malato di rasserenarsi di fronte ad un sorriso o ad un abbraccio o di spaventarsi per toni alterati od espressioni di rabbia. Come si può quindi intervenire per garantire una corretta comunicazione? Ci sono innanzi tutto dei principi generali che devono essere sempre tenuti presenti indipendentemente dalla fase in cui si trova il malato e dal tipo di rapporto che intercorre tra il malato ed il suo interlocutore. E’ importante ricordare che il campo visivo e attentivo del è molto ristretto e che ha difficoltà a mantenere fisso lo sguardo per cui è preferibile porsi ad una breve distanza per favorire anche l’attenzione e la comprensione della nostra mimica facciale e per creare un senso di intimità fra malato ed interlocutore. E’ preferibile un ambiente non rumoroso perché ciò favorisce la sua capacità di concentrazione e quindi anche di comprensione, inoltre va ricordato che spesso i rumori di sottofondo e anche quelli improvvisi come il telefono o il campanello sono mal sopportati e creano nel paziente un senso di disagio e di irritazione. Ma soprattutto non va mai dimenticato che il paziente anche se ha difficoltà a capire ciò che gli viene detto, riesce a cogliere dalla voce e dalla mimica contenuti che potrebbero ferirlo e quindi è sconsigliato parlare in sua presenza come se non fosse in grado di comprendere nulla o, peggio, come se non ci fosse. Bisogna rivolgersi al malato, non come ad un bambino, cosa che, oltre ad umiliarlo, potrebbe scatenare reazioni aggressive o altri comportamenti disfunzionali, ma come ad un adulto, con un proprio passato, una propria personalità che si è venuto a trovare in grande difficoltà.

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L’IMPORTANZA DEL SOSTEGNO AL CAREGIVER


Tra il paziente e chi si occupa di lui si stabilisce una relazione profonda, spesso di dipendenza reciproca; numerosi studi hanno messo in evidenza l’influenza che questa relazione ha sul decorso della malattia. Alcuni studi hanno evidenziato come le condizioni di chi si prende cura abbiano un effetto perfino sulla presenza dei deliri e delle allucinazioni nel paziente. Attualmente si tende a tenere conto delle condizioni psicologiche di chi si prende cura, fornendo loro sostegno e riconoscimento del difficile compito. E’ importante che “chi si prende cura” sia in buona salute (fisica e psicologica) e sia quindi in grado di affrontare l’inesorabile peggioramento del paziente. La relazione tra chi si prende cura e il paziente attraversa varie fasi. La prima è una fase di elaborazione: all’inizio, infatti, può essere necessario “accettare”, cioè attendere che razionalmente ci si abitui all’idea della realtà della malattia. E’ un periodo variabile da persona a persona trascorso il quale in genere si è in grado di mobilitare nuove energie e risorse. Alcuni familiari, dopo la comunicazione della diagnosi possono scegliere di non collaborare, in un estremo tentativo di sottrarsi al carico psicologico dovuto al progressivo deterioramento delle condizioni del paziente. E’ necessario rispettare le scelte altrui anche in questo caso; il paziente e il suo assistente hanno bisogno di trovare un “equilibrio quotidiano” e la serenità per poter andare avanti: le persone non convinte o non in grado di fornire aiuto diventano solo elementi di disturbo in una situazione delicata. Le reazioni alla malattia di un proprio caro sono individuali e specifiche per ogni persona, il grado di coinvolgimento nella cura dipende da tanti elementi, come ad esempio la relazione prima della malattia. In una coppia, per esempio, i tempi di accettazione della malattia possono essere faticosi e dolorosi, e sembrerebbe che tale dinamica sia più accentuata quando ad ammalarsi è una donna rispetto ad un uomo. La malattia di Alzheimer è una malattia cronica, il paziente può essere in buona salute mentre peggiora dal punto di vista cognitivo (memoria, orientamento, linguaggio etc.); il decorso clinico è in media nell’arco di circa 12 anni. Durante questo tempo l’organizzazione familiare, le relazioni tra i membri e l’assetto generale subiscono naturali cambiamenti dovuti allo scorrere della vita; può succedere che si possa contare su un membro della famiglia in un periodo, mentre su altri in un momento diverso. A volte ci possono essere atteggiamenti di “negazione” (sta benissimo, è solo un po’ distratto) della sintomatologia o di aggiustamento (si è perso mentre tornava a casa, ma a volte anche a me succede di scambiare gli isolati...). Nei casi più gravi chi assiste un paziente affetto da demenza tende ad isolarsi a causa della difficile gestione della malattia. Può succedere che mentre il paziente peggiora lentamente, anche chi si occupa di lui smette totalmente di occuparsi dei propri bisogni ed interessi. Chi si occupa del malato deve riconoscere i propri limiti e fare tutto ciò che è possibile per aiutare se stesso a sentirsi meno esausto ed evitare che la propria salute ne risenta in modo significativo fino ad impedirgli di occuparsi della persona malata. Una persona stanca è più vulnerabile nei confronti delle malattie e spesso le persone che si prendono cura di un malato di Alzheimer mostrano un aumento della pressione arteriosa, alti livelli di lipidi plasmatici, riduzione dell’attività fisica, insonnia e uso di psicofarmaci. I sentimenti provati da chi assiste un malato sono molti: ad esempio ci si può sentire apatici, irrequieti, ansiosi, nervosi o irritabili, non avere appetito e avere problemi a dormire la notte. Quando questo stato dura da almeno 6 mesi e va al di là della sensazione di scoraggiamento, è necessario consigliarsi con un medico e chiedere la consulenza di uno psicologo.

∗ Dott.ssa Emilia De Sanctis, consulente Unità Alzheimer Italian Hospital Group, Guidonia (RM).

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Elencare i sentimenti che si provano durante la malattia di un proprio caro è difficile, ma è importante riflettere sugli stati d’animo più frequentemente riferiti da chi si prende cura: Angoscia: man mano che la malattia progredisce aumentano le sensazioni relative a questo stato d’animo, la relazione con il paziente è del tutto cambiata, spesso il paziente non riconosce più i suoi cari e ciò provoca, nei familiari, sentimenti di sconforto. Sensi di colpa: spesso i familiari vivono una sensazione di disagio per le reazioni che hanno nei confronti del paziente. Perdere la pazienza, essere sfiniti dal lavoro di assistenza o pensare di ricoverare il paziente in una casa di cura sono sensazioni comuni. Essere consapevoli della propria stanchezza è già un modo per affrontare la situazione decidendo ciò che è veramente giusto per tutta la famiglia. Ira e aggressività: le frustrazioni e la collera possono essere frequenti quando ci si dedica ad un malato di Alzheimer, bisogna sempre ricordarsi che i comportamenti del paziente non sono intenzionali e quando si ha la sensazione di non avere abbastanza pazienza per occuparsene è necessario chiedere o cercare un cambio nell’assistenza. Può esser anche vero il contrario può succedere cioè, che siano i pazienti ad attraversare fasi di aggressività verso gli altri: periodi, questi, veramente molto faticosi. Imbarazzo: il paziente può cambiare radicalmente i suoi modi di fare e comportarsi in modo da creare disagio (nell’eloquio, nel comportamento, nel modo di fare in generale), ciò oltre ad essere difficile da accettare per un familiare abituato a ben altro, può scatenare negli estranei momenti di tensione. E’ bene poter prevenire alcune situazioni “sociali” quando si è in una fase turbolenta, anche se è importante non “isolarsi”: una soluzione può essere quella di spiegare alle persone frequentate, la fase della malattia che sta attraversando il paziente. Sconforto: è facile che si vivano sentimenti negativi. Questa malattia comporta spesso un’inversione di ruoli: sia quando uno dei membri ammalato fa parte di una coppia consolidata da anni di vita in comune, sia quando ad ammalarsi è un genitore che improvvisamente richiede le attenzioni di un bambino. L’inversione dei ruoli, può creare stati di tensione e di malessere. Quando si è completamente soli nell’assistenza è necessario rivolgersi ai centri specializzati e chiedere aiuto, anche per se stessi oltre che per il proprio caro. Accuse e sospetti: può capitare che il paziente si lamenti con tutti, facendo critiche, accuse, distorcendo la realtà dei fatti. Per evitare imbarazzi è opportuno spiegare alle persone che vengono a contatto con il paziente i disturbi che comporta la malattia. Bisogno di amore e di carezze: può capitare che un genitore ammalato non riconosca il proprio figlio e si rivolga a lui come se fosse un bambino che piange in cerca di rassicurazione e questo può creare una sorta di imbarazzo. Vale invece la pena di sottolineare come proprio manifestazioni di affetto e tenerezza possano avere un effetto consolatorio anche sulle limitazioni che il malato di Alzheimer è costretto a sopportare (come ad esempio accade se si deve smettere di guidare la macchina). Può accadere anche che il coniuge sano provi sensi di colpa di fronte ai desideri sessuali dell’altro, che possono conservarsi nel tempo o anche manifestarsi in modo incongruo rispetto al contesto. In questi casi può essere utile richiedere un consiglio ad un esperto. Ricordarsi sempre di non trascurarsi e prendersi cura anche di se stesso. Per sopravvivere al “carico” dell’assistenza ad una persona malata di Alzheimer è indispensabile non trascurare di riposare e ritagliarsi uno spazio, se pure piccolo, in cui fare cose solo per se stessi. Evitare di isolarsi, e con la scusa vera o presunta, della mancanza di tempo, rifiutare e non valorizzare il sostegno e il conforto degli amici anche solo verbale. Tutti abbiamo bisogno di distrarci dalle responsabilità! Le persone che assistono un malato devono necessariamente riposare a sufficienza, fare una dieta bilanciata, un po’ di esercizio fisico, programmare una vacanza o del tempo libero. Chi assiste la persona malata sebbene affaticato e frustrato dal dolore, dovrebbe concentrarsi sui modi di condividere momenti di felicità con il malato che può, comunque e nonostante la malattia, essere in grado di provare a lungo amore, gioia, voglia di ridere.

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Se si accetta il confronto con gli altri e non ci si chiude in se stessi, è possibile ricevere dei consigli utili su come comportarsi con il malato, così da individuare delle strategie adeguate anche laddove tutto sembrava inutile. Il dolore più difficile da superare è causato dalla sensazione contrastante vissuta tra la speranza (seppure irrealizzabile) che la persona possa migliorare e la rabbia e la tristezza per la consapevolezza di una condizione irreversibile. Bisogna sforzarsi di essere fiduciosi e realistici, a volte può essere utile cercare un compromesso tra la speranza di cura e la realtà ad esempio affidando la persona malata alle cure di centri specializzati (Centri Diurni Alzheimer, UVA etc) competenti e aggiornati dove siano presenti neurologi, geriatri, psichiatri, psicologi, logopedisti, fisioterapisti, terapisti occupazionali, e altri operatori specializzati nella assistenza di questi malati. E’ proprio in questi Centri specializzati che il malato può trovare quell’ ambiente stabile, costante, e prevedibile che pur nella ricchezza di stimoli non lo disorienta e gli permette di agire senza correre i rischi che la sua condizione comporta. Cercare di mantenere un equilibrio e un atteggiamento positivo aiutano il paziente a conservare la sua impressione di indipendenza e ad evitare di sentirsi inutile, sensazione che si farà sentire man mano che la malattia progredisce. Mantenere la dignità del paziente cercando un equilibrio tra ciò che può fare o ciò che è capace di fare può essere difficile ma necessario a lui e a noi. Naturalmente il primo passo da fare è osservare e intervenire (ovviamente dopo opportune visite specialistiche) in modo che qualsiasi deficit sensoriale venga tempestivamente corretto (vista, udito, deambulazione). Sostenere e accompagnare le libere scelte di un individuo malato (così come anche di un individuo sano) seppur limitate e piccolissime è un modo di rispettare il suo essere al mondo. La reazione alla diagnosi di malattia di Alzheimer ed i gruppi di auto-aiuto I familiari di un malato di Alzheimer reagiscono alla diagnosi in modo diverso: sono spesso tristi, scoraggiati o stanchi; tra di loro alcuni cercheranno di informarsi su quello che sta succedendo altri tenderanno ad ignorare la malattia o a non dare peso a ciò che gli è stato comunicato. A volte il tempo di accettazione della malattia è lungo e può non bastare chiedere informazioni al neurologo e al geriatra che segue il paziente. Può risultare pertanto utile per i familiari incontrarsi secondo la modalità dei gruppi di auto-aiuto. Si tratta di ritrovarsi tra persone accomunate dal desiderio di trovare la soluzione ad uno stesso problema che provoca sofferenza. Guidati da un capogruppo preparato, i componenti possono mettere in comune le proprie difficoltà e, utilizzando ciascuno l’esperienza dell’altro, dare aiuto e riceverlo nello stesso tempo. Gruppi di auto-aiuto noti sono quelli di alcolisti, di tossicodipendenti e dei loro familiari. Ma ne esistono nel mondo e in parte anche in Italia (è stato creato un Coordinamento Nazionale delle realtà dell’auto-aiuto) in relazione a numerose altre questioni: diabetici, cardiopatici, donne mastectomizzate, sieropositivi per l’Aids e loro familiari, tabagismi, giocatori d’azzardo, persone con disturbi legati al cibo, familiari di ammalati psichiatrici, depressi e fobici, ammalati di cancro o di altre patologie croniche (Parkinson, emodializzati, ecc.) genitori di bambini Down o portatori di altri handicap, detenuti, ecc. A cosa servono i gruppi di auto aiuto Hanno le caratteristiche dei piccoli gruppi: un numero ristretto di partecipanti facilita l’interazione tra le persone, la nascita e lo sviluppo di amicizie e di relazioni profonde. Sono centrati su un problema e organizzati in relazione a difficoltà specifiche. Le persone che partecipano ai gruppi condividono problematiche comuni: è importante aiutare i partecipanti a esprimere i propri sentimenti, sviluppare le capacità di riflettere sulle modalità dei

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propri comportamenti, accrescere le capacità individuali di affrontare i problemi, aumentare la stima di sé. Lavorando su una maggiore consapevolezza personale possono essere riconosciuti: la sofferenza, il dolore e il bisogno; mentre vengono valorizzati: la relazione, l’ascolto, la comprensione, la vicinanza, la condivisione, la parità, la responsabilità, la partecipazione, i bisogni comuni. In ogni gruppo i partecipanti sono coinvolti in prima persona. Ognuno porta liberamente con sé la propria storia cui gli altri possono prendere parte, ascoltando e comunicando. Fondamentale la sensazione di fiducia reciproca: ogni partecipante esprime liberamente sentimenti ed emozioni creando un clima empatico e solidale per tutti, pertanto deve avere la certezza, e dare la sicurezza agli altri, che ciò che si dice nel gruppo non sarà portato all’esterno. Tali gruppi, infatti si fondano sul rispetto: sebbene ogni persona sia diversa dall’altra, nella discussione si delineano idee, opinioni e vissuti anche molto diversi che vengono comunque accolti e condivisi: la pluralità è una ricchezza e tutti i punti di vista sono legittimi e da rispettare tanto che entrare in contatto con idee e concezioni diverse può aiutare anche a modificare e ristrutturare le proprie. Ogni regola, decisione, cambiamento viene formulata, discussa e accolta democraticamente. L’orientamento è l’azione: le persone imparano e cambiano facendo. L’azione è di gruppo: l’energia e la forza che il gruppo è in grado di esprimere sono sicuramente maggiori e più significative delle possibilità che ogni singolo partecipante ha a disposizione per la soluzione del problema.

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L’IMPORTANZA DI ASSISTERE IN MODO DISCRETO


Chi assiste il malato si trova coinvolto in una situazione nuova che mai avrebbe potuto immaginare e che mai avrebbe desiderato: e si può sentire per questo, impreparato e non sapere come affrontarla. Il primo passo è rendersi conto che il malato di Alzheimer determina un grande cambiamento nella vita dei suoi familiari (marito/moglie, figlio/a ecc.) che accanto ai propri impegni quotidiani (lavoro, gestione della casa e crescita dei figli) devono faticosamente trovare il tempo per l’assistenza che diventa sempre più impegnativa con il progredire della malattia. Si diventa “caregiver”, temine inglese che significa colui che si prende cura . Il caregiver si trova improvvisamente ad avere un forte carico per sostenere il quale deve trovare nuove forze/risorse dentro di sé ma anche nuove idee e strategie, capacità di adattamento per gestire al meglio l’assistenza. In altre parole occorre trovare nuovi modi per affrontare i problemi che si incontrano ogni giorno e ricordarsi che non esiste un unico modo per fare le cose: se non va nel modo consueto bisogna cercarne un altro. Ad esempio se il nostro caro non è più in grado di mangiare con il coltello e la forchetta, possiamo provare a vedere se ha meno difficoltà con il cucchiaio etc. Non è sempre possibile trovare alternative ma se un comportamento risulta inadeguato e maladattativo, tentativi per correggerlo sono necessari. Occorre tuttavia cambiare quelle routine che non funzionano mantenendo l’ambiente in cui vive il malato il più possibile prevedibile e stabile. Alcuni consigli pratici Negli stadi iniziali della malattia il caregiver si trova a vigilare sul proprio caro che, pur essendo in grado di svolgere le proprie attività quotidiane, a volte può avere delle dimenticanze (lasciare il rubinetto dell’acqua aperto, non ricordare come si usa un elettrodomestico o bloccarsi nella preparazione di una pietanza perché non ricorda un ingrediente di una ricetta). Si potrebbe essere tentati ad intervenire sostituendosi completamente a lui nello svolgimento di quell’attività interrotta a causa delle sue difficoltà oppure cercare di scuoterlo facendogli notare la lacuna. In entrambi i casi il nostro caro vivrebbe un’esperienza di fallimento e di imbarazzo nel trovare difficoltà in attività che prima apparivano semplici o addirittura automatiche o potrebbe perdere ulteriormente alcune capacità che non vengono esercitate. Che fare allora? Occorre intervenire suggerendo l’elemento dimenticato (ad esempio l’ingrediente della ricetta) o facendo un parziale intervento finalizzato a superare le difficoltà e lasciare che il malato continui a svolgere l’attività prima intrapresa. In altre parole bisogna cercare di mantenere un equilibrio tra l’aiutare il malato laddove mostri delle difficoltà e il lasciarlo fare da solo. La regola ” lascia che io ti aiuti” piuttosto che “ lascia che io lo faccia per te” deve essere il principio fondamentale che ispira l’assistenza. Si deve proteggere il malato da quelle situazioni nelle quali potrebbe andare incontro ad un fallimento come ad esempio un’incontro sociale allargato, cucinare per molte persone, uscire da solo a fare compere ed incoraggiarlo invece a svolgere quelle attività ancora conservate come chiacchierare con i vecchi amici, cucinare cose semplici o andare per negozi con qualcuno. Il malato si sente “un fallito” quando gli chiede di più di quanto sia capace di fare o viceversa troppo poco. Trovare un giusto equilibrio non è sempre semplice e varia da situazione a situazione ma un suggerimento utile è quello di offrire al malato poche scelte semplici ad esempio su cosa desidera mangiare, indossare, dove sedersi, quando uscire etc. L’approccio suggerito aiuterà a diminuire lo stress e a mantenere gli insuccessi al minimo. Potrebbe comunque succedere che il malato viva un insuccesso ed avere una reazione emotiva sproporzionata all’evento. In tal caso occorre mantenere la calma e allontanare il proprio caro dalla situazione che è fonte di turbamento e stress. Non bisogna rimproverarlo o discutere con lui ma occorre rassicurarlo magari anche con un contatto fisico come ad esempio prendergli le mani, accarezzarlo, abbracciarlo. ∗ Dott.ssa Martina Bonomo, Centro Demenze - Unità Alzheimer, Italian Hospital Group, Guidonia (RM).

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IL SERVIZIO SOCIALE NEL PROCESSO DI AIUTO ALLE FAMI GLIE DEI MALATI DI ALZHEIMER

Il contributo dell’assistente sociale∗∗∗∗

Diversi possono essere i motivi che portano la persona a rivolgersi al Servizio Sociale: vi può essere la difficoltà del caregiver nell’affrontare il lavoro assistenziale o l’intero nucleo familiare ha problemi nel dare un giusto supporto al caregiver (o non si sente più in grado di farlo). In riferimento alle varie richieste, l’Assistente Sociale pone in atto il processo di aiuto, che ha come scopo principale la promozione di un cambiamento che uno o più soggetti desiderano perseguire rispetto alla situazione problematica. Il processo di aiuto permette all’operatore di stabilire una relazione significativa con la persona che presenta il problema, di mettere le domande in relazione con le risorse, di facilitare processi di soluzione dei problemi. Quando il caregiver (o nucleo familiare) si rivolge al Servizio Sociale, l’operatore deve effettuare un’attenta lettura della domanda espressa, affinché il suo intervento sia mirato rispetto al bisogno che la sottende. L’assistente sociale dopo aver valutato che il problema del caregiver è di competenza del suo servizio: • Dà un nome al disagio aiutando la persona a riconoscerlo a dargli un senso; • Dà aiuto psicologico svolgendo, attraverso l’ascolto, una funzione di contenimento dell’ansia e

dell’angoscia della persona. Aiutandola a gestire la sua incertezza, egli attua interventi di chiarificazione, di sostegno e di comprensione di sé. E’ di fondamentale importanza per il caregiver conoscere le proprie emozioni per impiegare positivamente le energie nel processo di cura;

• Offre aiuto materiale affinché il caregiver e/o la famiglia possa conoscere le risorse disponibili sul territorio e farvi ricorso per la soluzione delle sue difficoltà, grazie alle informazioni che riceve circa le modalità per attingere a ciò che può essere utile per il suo problema.

Questo può avvenire se si attua la traduzione dei principi e dei valori della professione, quali la centralità della persona, il rispetto, la conoscenza e la valorizzazione del rapporto che la stessa ha con il proprio ambiente. Infatti, ciò consente di costruire un processo di aiuto (con interventi diretti ed indiretti con l’utente), che ha valore e promuove cambiamento solo se si riconosce all’utente una personale competenza nella soluzione del problema, rendendolo così partecipe e protagonista del processo di aiuto. Metodologia di lavoro dell’Assistente sociale Ogni intervento richiede il seguente percorso :

- colloqui di accoglienza - colloqui di chiarificazione e sostegno con i familiari - lettura del bisogno - presa in carico - piano di lavoro con individuazione di obiettivi (a lungo ma soprattutto a breve termine) analisi

delle risorse - tempi di realizzazione , verifica in itinere e valutazione finale .

Per alcune attività e interventi, il Servizio Sociale intrattiene rapporti con le assistenti sociali dell’ASL, delle Amministrazioni Comunali, con gli enti locali , con associazioni e varie risorse del territorio. ∗ Patrizia Carrozzo, Centro Diurno Alzheimer, Italian Hospital Group, Guidonia (RM).

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Tipologia delle attività nel Centro Alzheimer Le attività inerenti le funzioni del Servizio Sociale all’interno del Centro Alzheimer sono attività di consulenza e formazione rivolte alle famiglie degli ospiti del Centro, di contatto con gli enti pubblici per il disbrigo di pratiche burocratiche, con le associazioni territoriali l’AIMA (Associazione Italiana Malati di Alzheimer) e la Federazione Alzheimer Italia per la risoluzione di eventuali problemi legali; nello specifico l’Assistente sociale fornisce informazioni per l’acquisizione dei diritti sociali, allo scopo di ottenere i benefici che la legge prevede in relazione allo stato di invalidità civile ( art.11 della legge 24 dicembre 1993, n.537), per l’ottenimento, ove ci fosse la necessità, dell’indennità di accompagnamento (L.11.02.1980,n.18 ), per poter usufruire di detrazioni per spese sostenute per l’eliminazione di barriere architettoniche (art.32 della L.05.02.1992,n.104 legge quadro per l’assistenza, l’integrazione sociale che prevede agevolazioni fiscali per le spese mediche e di assistenza specifica necessarie), per ottenere il “Contrassegno arancione”per il veicolo a servizio del disabile . Regolamento dei Procedimenti in materia di riconoscimento delle minorazioni civili e sulla concessione dei relativi benefici ( D.P.R. 21.9.194, n.698 ) Dove e come effettuare la domanda Secondo quanto previsto dal D.P.R. la domanda per l’accertamento dell’invalidità e per la concessione dei relativi benefici , va presentata su apposito modello rilasciato presso l’Ufficio Invalidi Civili dell’Azienda USL di appartenenza , allegando la fotocopia del codice fiscale , il certificato medico comprovante la natura delle infermità invalidanti. Entro tre mesi la commissione medica dell’Azienda U.S.L con lettera raccomandata deve indicare la data della visita dell’accertamento sanitario che deve effettuarsi entro nove mesi dalla data di presentazione della domanda stessa. Durante la visita è importante portare con sé tutta la documentazione sanitaria a disposizione ( cartelle cliniche , ricoveri , esami ). E’ di fondamentale importanza ( come ad esempio nella Malattia di Alzheimer ) far fare una valutazione da un Centro esperto e consegnarlo in sede di valutazione. L’esito della visita avverrà per lettera al domicilio dell’utente. Dopo aver ottenuto il riconoscimento sanitario di invalidità civile, il soggetto può presentare all’Azienda USL la richiesta per ricevere i benefici economici previsti : a ) Assegno mensile di assistenza, nel caso di età inferiore ai 65 anni , di invalidità parziale superiore al 74 % e reddito inferiore ai limiti prescritti; b) Pensione di inabilità, nel caso di età inferiore ai 65 anni, di invalidità al 100% e reddito inferiore ai limiti prescritti; c) Indennità di accompagnamento, per coloro che hanno superato i 65 anni i benefici economici di cui alla lettera a) e b) si tramutano in pensione sociale INPS. Viene solo riconosciuto il diritto all’indennità di accompagnamento. E’ bene tenere presente che l’indennità di accompagnamento non è una conseguenza automatica del riconoscimento dell’invalidità totale. La commissione può riconoscere un’ invalidità al 100% , ma non riconoscere il diritto all’indennità di accompagnamento. Aggravamento Nel caso di riconoscimento parziale di invalidità , si può presentare la domanda di aggravamento che deve essere corredata da : . Certificato del medico di base; . Copia del verbale della precedente invalidità ; . Certificazione di uno specialista di struttura pubblica per la patologia che si è aggravata.

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Indennità di accompagnamento L’indennità di accompagnamento è una provvidenza economica prevista dalla L. 11.02.1980 per i cittadini la cui situazione di invalidità per minorazioni o menomazioni , fisiche o psichiche , sia tale per cui necessita di assistenza continua . La domanda per l’ottenimento , deve essere presentata su appositi modelli alla competente Commissione Medica presso la ASL di competenza territoriale, allegando : - certificazione medica comprovante la minorazione o menomazione con diagnosi chiara e con attestazione che il richiedente è “ persona impossibilitata a deambulare senza l’aiuto permanente di un accompagnatore” oppure che è persona che necessita di assistenza continua non essendo in grado di compiere gli atti quotidiani della vita . La domanda va sottoscritta dal richiedente stesso , oppure dal suo legale rappresentante. Nel caso il richiedente non sia in grado di firmare e non sia né interdetto, né inabilitato, la domanda può venire sottoscritta , in presenza del richiedente stesso, da due testimoni, davanti un Pubblico Ufficiale (ad es. il Segretario Comunale) che autentichi le sottoscrizioni. Si consiglia di richiedere al momento della compilazione del modulo relativo alla domanda, l’accertamento della situazione di persona handicappata con connotazione di gravità, così che i familiari del malato possano fruire delle agevolazioni della L. 104/1992 (permessi da lavoro e benefici fiscali). Si fa presente che secondo la Tabella indicativa del D.M. 05.02.1992 la diagnosi di Malattia di Alzheimer dà diritto al riconoscimento della percentuale fissa del 100% d’invalidità; la diagnosi di demenza iniziale ha una percentuale variabile tra il 61% e il 70%. Alla percentuale di invalidità accertata sono connessi altri benefici, in particolare quando l’invalidità sia riconosciuta almeno pari ai due terzi (cioè al 67% ), l’invalido ha diritto: . alle protesi e agli ausili inerenti la propria minorazione o menomazione . all’esenzione totale dal ticket sanitario . alla tessera di libera circolazione sui mezzi pubblici di trasporto . alla preferenza nell’assegnazione di case popolari Agevolazioni fiscali (barriere architettoniche, mezzi di trasporto) Barriere architettoniche In base alla L. 13/ 1989 possono essere richiesti contributi per l’eliminazione di barriere architettoniche negli edifici privati. La domanda deve essere presentata al sindaco del comune in cui è sito l’immobile entro il 1 Marzo di ogni anno e deve indicare il soggetto avente diritto il contributo. L’istanza deve contenere la descrizione delle opere e della spesa prevista, e devono essere allegati: . certificato medico attestante l’handicap del richiedente; . dichiarazione sostitutiva di atto notorio sull’ubicazione dell’immobile dove risiede il richiedente e su cui si vuole intervenire con descrizione degli ostacoli alla mobilità. Mezzi di trasporto Sussistono agevolazioni per l’acquisto di mezzi di trasporto destinati alle persone con disabilità non solo di tipo motorio ma anche intellettiva o psichica di gravità tale di aver determinato il riconoscimento dell’indennità di accompagnamento: . riduzione dell’aliquota IVA al 4% sull’acquisto del mezzo . della possibilità di detrarre fiscalmente il 19% della spesa . esenzione dal pagamento del bollo auto.

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Agevolazioni fiscali (spese mediche e di assistenza) Le spese deducibili oltre quelle rese da un medico generico sono relative a: . assistenza infermieristica e riabilitativa . assistenza di base o di operatore tecnico all’assistenza le spese sanitarie possono essere detratte nella misura del 19% sono: . prestazioni chirurgiche . analisi , prestazioni . acquisto o affitto di protesi sanitarie . acquisto di medicinali . importi dei ticket pagati La documentazione (scontrino fiscale e ricetta rilasciata dal medico) deve essere conservata e presentata, con il certificato dell’Handicap, dall’interessato presso gli Uffici Finanziari, tramite i C. A.F. di zona, o tramite la figura del Commercialista. Sono previste inoltre agevolazioni fiscali quali lo sconto del 50% sulla IMPOSTA COMUNALE ICI riguardante l’abitazione di proprietà e lo sconto sulla tassa della nettezza urbana, da richiedere all’Ufficio Contributi del Comune di appartenenza che ogni anno in previsione del proprio bilancio contabile (PEG) dispone fondi per tali destinazioni. Contrassegno invalidi Per le “ persone invalide con capacità di deambulazione sensibilmente ridotta “ è possibile ottenere il contrassegno arancione che permette ai veicoli al servizio delle persone disabili la circolazione in zone a traffico limitato e il parcheggio negli appositi spazi riservati. Per il rilascio l’interessato deve rivolgersi alla propria ASL e farsi rilasciare dall’Ufficio medico legale la certificazione medica che attesti che il richiedente ha una capacità di deambulazione sensibilmente ridotta. Con questo certificato si dovrà presentare una richiesta al Sindaco del Comune di residenza per il rilascio del contrassegno allegando il certificato della ASL. Tale contrassegno ha validita’ quinquennale.

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SOLUZIONI PRATICHE

PER L’A

SSISTEN

ZA EM

ERSE

DAI GRU

PPI DI

AUTO-

AIUTO

Presso l’Italian Hospital Group, per i caregiver degli ospiti del Centro Diurno Alzheimer, sono stati attivati dei gruppi di auto aiuto∗. I gruppi, tre in tutto, prevedevano 10 incontri di un’ora e mezza ciascuno, con frequenza quindicinale Si riportano al riguardo alcune considerazioni ed i loro suggerimenti assistenziali . ∗ Dott.ssa Lorella Limoncelli, Centro Diurno- Assistenza Domiciliare Alzheimer, Italian Hospital Group, Guidonia.

Consigli per l’assistenzaConsigli per l’assistenza

Soluzioni pratiche Soluzioni pratiche per l’assistenza per l’assistenza

emerse nei gruppi emerse nei gruppi di auto aiutodi auto aiuto

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Mentre sta per essere pubblicato questo opuscolo i gruppi di auto-aiuto dopo l’esperienza maturata presso il nostro Istituto hanno deciso di iscriversi all’AIMA costituendosi come Gruppo Operativo di Guidonia (AIMAGOG). A loro vanno i nostri più sinceri auguri di buon lavoro sicuri dell’importante ruolo che potranno svolgere a favore delle famiglie colpite da questa malattia. Nei tre gruppi, i diversi caregiver, secondo le proprie caratteristiche di personalità, hanno avuto modo di esprimersi e di riflettere insieme agli altri sulle proprie ansie e difficoltà. E’ immediatamente emerso un grande disagio relativo all’assistenza e mille dubbi sulle scelte da fare per migliorare la qualità della vita del proprio assistito, senza comunque perdere di vista la propria qualità di vita. Da subito, in tutti e tre i gruppi, è risultata chiara la necessità di essere “formati” all’assistenza, oltre che “informati” e “sostenuti”. Si è deciso di non rispondere immediatamente all’attesa di suggerimenti pratici, nella convinzione che assistere un malato di Alzheimer inevitabilmente porta all’individuazione spontanea di strategie adeguate. Tali strategie se condivise tra familiari nel contesto dei gruppi avrebbero avuto una valenza ed una risonanza maggiore di un consiglio suggerito dall’esterno. Già dopo i primi incontri avevamo a disposizione un campionario di soluzioni adottate dai diversi caregiver che costituivano un bagaglio utile a tutti e sicuramente applicabile anche ad altre realtà. Questi alcuni consigli emersi. Uno dei primi problemi affrontati è stato quello della sicurezza. Nell’ambito di tale dimensione, è stato segnalato come non pochi familiari si vedono costretti ad adottare sistemi di controllo rigoroso per evitare che i propri cari si allontanino privi di sorveglianza. Alcuni ricorrono anche a sistemi di allarme.

Nella piena consapevolezza che una funzione non esercitata è anche una funzione persa per sempre, molti caregiver suggerivano di stimolare il proprio assistito ad una, se pure limitata, autonomia, soprattutto nell’ambito della cura di sè.

Controllare le porte per

evitare partenze

indesiderate

Suggerito da D.S.M.nell’incontro del 03.02.04

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Alcuni, spontaneamente, utilizzano una sorta di terapia della reminescenza informale, utilizzando vecchie fotografie, e, guardandole insieme al proprio assistito, si preoccupano di mantenere vivi alcuni ricordi relativi alla storia personale, nonché ai legami della vita quotidiana e familiare. Uno dei problemi più assillanti è spesso quello delle richieste continue di uscire. Spesso una soluzione adottata è quella di distrarre il proprio assistito con una passeggiata: in questo caso si ottiene anche il beneficio secondario di garantirsi, forse, un maggiore riposo durante la notte.

Stimolarlo a vestirsi da solo

Suggerito da M.V. nell’incontro del 03.02.04

Uso di vecchie

fotografie

Suggerito da F.C. nell’incontro del 05.02.04

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Altro tema, molto dibattuto, è stato quello delle piccole bugie a cui spesso si deve ricorrere per rassicurare il proprio caro. La conclusione a cui sono arrivati i gruppi è che nel caso dell’assistenza al malato di Alzheimer, nascondere una verità o alterare alcuni dati di realtà non costituisce una ipocrisia ma una sorta di strategica soluzione utile ad evitare ansia e disperazione.

Utilizzare una

passeggiata come

distrazione


Utilizzare delle piccole

bugie per rassicurarlo

Suggerito da A. D.L. nell’incontro del 19.02.04

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Altra gravosa responsabilità che il caregiver deve fronteggiare è quella di restare, nella misura del possibile, sereno di fronte alle continue pressioni dell’assistenza.

Ogni occasione è buona per attirare l’attenzione su altro, e ogni strategia volta a distrarre il malato di Alzheimer, può essere efficace.

Un’altra risorsa individuata da alcuni caregiver costituisce una sorta di Pet Therapy informale: regalando un animaletto al proprio caro, è stato possibile registrare un aumento, se pur minimo, di iniziativa spontanea, segnalando una ripresa della attivazione del paziente stesso.

Cercare di mantenere sempre la calma e la pazienza

Suggerito da A.D.L. nell’incontro del 19.02.04

Utilizzare la distrazione


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Altra preoccupazione esplicitata, è stata quella di mantenere viva, nel proprio caro la sensazione di essere utile.

Alcune volte, emergeva l’impossibilità di trattenere la tendenza all’affaccendamento dei pazienti. In questi casi, l’affetto dei caregiver e l’attenzione per il proprio caro comunque suggeriva una soluzione adeguata.

Incentivare, anche economicamente,qualsiasi impegno mostrato

Dandogli la sensazione di percepire ancora un piccolo stipendio... Suggerito da F.C.

nell’incontro del 19.02.04

Regalare un cane

per un po’ di

compagnia

Suggerito da D.D.A. nell’incontro del 02.03.04

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Grande successo ha riscosso il suggerimento, per quei pazienti che tendono a denudarsi e a togliersi indumenti intimi, di ricorrere a capi di abbigliamento provvisti di chiusure particolari, tali da risultare difficili per i pazienti stessi (body, salopette, ecc.).

Altra soluzione adottata riguarda tutti quegli stimoli che possono risultare disturbanti per i pazienti.

Mettergli un cassetto a

disposizione per poter rovistare

Suggerito da A. D.L. nell’incontro del 04.03.04

Suggerito da G.R. nell’incontro del 04.03.04

Fargli indossare un indumento che non sia in grado

di togliersi da solo per evitare che si

denudi

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Mentre invece vengono ampiamente utilizzati tutti quegli stimoli in grado di rassicurare il malato.

Musica, canzoni, filastrocche: spesso sono proprio questi gli stimoli più rassicuranti. Ci si è commossi nel sentire come qualcuno dei caregiver, nel tentativo di rassicurare il proprio caro, si concedeva un momento di pausa dalle faccende domestiche e, abbandonandosi alle note di una canzone, lo assecondava a passi di danza.

Coprire gli specchi

per evitare che si

spaventiSuggerito da G.R.

nell’incontro del 18.03.04

Registrare la messa o qualche

preghiera e fargliele

ascoltare per tranquillizzarlo

Suggerito da V.G. nell’incontro del 30.03.04

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Altro assillo: la notte. Diverse e creative le soluzioni per garantire e garantirsi una notte tranquilla.

Uso della musica per

tranquillizzarlo

Suggerito da A.M. nell’incontro del 30.03.04

Disporre di una alternativa per la

notte per gli insonni girovaghi

Un lettino in salotto, una piccola branda vicino al proprio letto …

Suggerito da A.M. nell’incontro del 30.03.04

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E’ ev idente che per quanto s ia possib i le

ind iv iduare consig l i e so luzion i su l ibr i ed

ar t ico l i ,

nessun sugger imento può superare la saggezza d i

c iò che s i apprende, con amore, sul campo!

Date post:	15-Feb-2019
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Dall’invecchiamento cerebrale fisiologico alla demenza di ... · di Alzheimer, che colpisce più...

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