DCB Filiale di Bergamo ALCUNE PRIORITA' PER COSTRUIRE … · Desideriamo garantire in tutta la...

33Anno XIIFebbraio

Maggio 2009

Tariffa Associazionisenza scopodi lucro:“Poste ItalianeS.p.A.”

Spedizione inAbbonamentoPostaleD.L. 353/2003(conv. inL. 27/02/2004 n. 46)art. 1, comma 2,DCBFiliale di Bergamo

SOMMARIO:

Pag. 1 EditorialePag. 4 Dati 2008 dell’Hospice

Il Convegno sulla comunicazionePag. 8 Grazie ai mediaPag. 9 Vent’anni di Cure PalliativePag. 17 Assemblea AnnualePag. 18 Citazioni sulle Direttive anticipatePag. 20 Iniziative ProvincialiPag. 23 In memoria di Vittorio Ventafridda

Iniziative NazionaliPag. 24 Locandina

continua a pag. 2

ALCUNE PRIORITA'PER COSTRUIRE LA RETE DI CURE PALLIATIVE

1989 - 2009: VENTI ANNI DI CURE PALLIATIVE NELLA NOSTRA PROVINCIAPER IL SOSTEGNO ALLA QUALITA' DI CURA E DI ASSISTENZA, IN DEGENZA E A DOMICILIO,

AI MALATI INGUARIBILI IN FASE AVANZATA.Operatori sanitari, malati e parenti, volontari, cittadini hanno costruito insieme e progressivamente

una comunità solidale. Molto abbiamo fatto, molto ci resta da fare.

Desideriamo garantire in tutta la provincia di Bergamo, indegenza e a domicilio, una quantità e una qualità di cura eassistenza ai malati in fase avanzata che permetta la mi-glior qualità di vita possibile.Non è un problema che può riguardare solo l'AssociazioneCure Palliative e l'Unità Struttura Complessa (USC) CurePalliative - Terapia del Dolore- Hospice degli Ospedali Riu-niti di Bergamo, ma coinvolge pienamente l'ASL della Pro-vincia di Bergamo, tutte le Aziende Ospedaliere pubblichee private, tutti i soggetti accreditati per l'assistenza, tutti imedici di medicina generale e, in ultima analisi, l'interacomunità bergamasca.Si tratta di costruire insieme e di far funzionare nel miglio-re dei modi una rete di cure palliative capace di garantireuna buona continuità terapeutica con libera scelta fra leopzioni di servizio più opportune, dal reparto al day hospi-tal, all'ambulatorio, alla ospedalizzazione domiciliare, al-l'assistenza domiciliare integrata, all'hospice.Proprio per questo apriamo l'editoriale del numero di "VersoSera", che saluta il ventesimo anniversario dell'Associazio-ne Cure Palliative, con la riproposta delle priorità sulle qua-li cerchiamo di costruire sinergia e condivisione con le isti-tuzioni di riferimento e con tutti gli interlocutori interessati.

1) DIMISSIONI PROTETTESalutiamo la decisione degli OspedaliRiuniti di Bergamo, in collaborazionecon l'ASL, di dar vita ad una CentraleOperativa, che raccolga le dimissioniprotette dai diversi reparti e ne segual'iter per poter verificare la corretta con-tinuità terapeutica per i malati dimessi.In particolare questa scelta è fondamen-tale per i malati in fase avanzata, ra-gione per cui avevamo (già 4 anni fa)dato vita - ASL, AO OORR, ACP, LILT -

alla Centrale Operativa Cure Palliative e Domiciliarità: ègiunto il momento di rilanciare alla grande questa priorità efarla vivere come obiettivo imprescindibile.Proponiamo che tutte le singole Unità Operative degli OORRvengano, nella fase iniziale, coinvolte nella comprensionedelle criticità che emergeranno dai dati, sia per l'eventualescarsità numerica dei casi segnalati, sia per l'eventuale ca-renza di comunicazione e di interconnessione con le altrestrutture di degenza, con i medici di medicina generale,con il territorio.Successivamente auspichiamo che i dati siano resi pubblici

Questa è la home-page del nostro sito.Per il ventesimo anniversario dell'Associazione Cure Palliative invitia-mo tutti i lettori a visitare il sito www.associazionecurepalliative.itC'è tutta la nostra storia, con i percorsi, le iniziative, i documenti, gliarticoli, le proposte. Troverete anche la sintesi di tutti i numeri di "VersoSera" e molti materiali istituzionali.

2segue da pag. 1per testimoniare la qualità (o, se sarà necessario, la nonqualità) del servizio.Parimenti auspichiamo che analoghe scelte vengano fattedalle altre aziende ospedaliere (pubbliche e private accre-ditate) e, in generale, dall'ASL della Provincia di Bergamo,con riferimento a tutti i distretti e a tutti i medici di medici-na generale.Solo una scelta strategica di trasparenza e di concreti inter-venti su questo aspetto essenziale per la continuità terapeu-tica potrà portarci a consistenti miglioramenti del servizio

2) TERAPIA DEL DOLOREPrendiamo atto con soddisfazionedel rilancio dell'azione del COSD(Comitato Ospedale Senza Dolore)degli Ospedali Riuniti, per quantoconcerne la ripresa dei percorsi for-mativi per il personale, la stesura ditutti i protocolli contro il dolore, l'ob-bligatorietà della rilevazione del do-lore sulla cartella, la ripresa della

comunicazione ai cittadini.Ora può fare un salto di qualità anche il progetto "Bergamoinsieme contro il dolore", che si rivolge all'intero territorioprovinciale, a tutte le degenze, a tutti i medici di medicinagenerale, e a cui la nostra Associazione ha aderito dall'ini-zio attraverso l'Associazione Temporanea di Scopo promos-sa presso l'Ordine dei Medici.Formazione di tutti gli operatori, semplificazione della som-ministrazione degli antidolorifici e degli oppioidi, rileva-zione del dolore e monitoraggio dei consumi devono diven-tare semplici e concreti obiettivi qualitativi per tutti i livellidel nostro servizio sanitario provinciale.Ancora una volta riteniamo opportuno ribadire che la lottacontro il dolore è troppo sottovalutata, con permanenza dipregiudizi verso l'utilizzo degli antidolorifici e con assurdae inutile sofferenza per i malati: è un punto irrinunciabileche deve coinvolgere tutti gli operatori sanitari, compresala costante formazione e la comunicazione ai cittadini.

3) DIPO (DIPARTIMENTO INTERAZIENDALE PROVIN-CIALE ONCOLOGICO)

Nelle recenti riunioni il direttore del DIPOha assicurato a tutti i componenti che oradiventerà centrale il coordinamento stra-tegico in funzione della costruzione e delfunzionamento della Rete Oncologica(tutti i reparti e i day-hospital oncologicidelle strutture di degenza pubbliche e pri-vate, tutte le altre unità operative con con-nessioni con le realtà oncologiche, le al-tre degenze, i distretti , i medici di medi-

cina generale, i soggetti accreditati per l'ADI, gli hospice,il volontariato e il terzo settore).Naturalmente saranno necessari sia la condivisione dei datioperativi, sia un buon coordinamento sulle tematiche dellaricerca, della formazione, della comunicazione interna everso l'opinione pubblica.In particolare nel DIPO sarà presente una specifica Com-missione Cure Palliative, con ruolo significativo della USCCure Palliative - Terapia del Dolore - Hospice e dell'Asso-ciazione Cure Palliative, per tutti gli approfondimenti ne-cessari per la qualità di cura e assistenza in degenza e adomicilio per i malati in fase avanzata.Non dimentichiamo, però, che la fase avanzata della ma-

lattia inguaribile non riguarda solo il fronte oncologico, maanche le altre patologie inguaribili (neurologiche, cardiova-scolari, infettive …) che abbisognano comunque di curepalliative.

4) ADI (ASSISTENZA DOMICILIARE INTEGRATA)Il coordinatore del Sistema Cure Do-miciliari dell'ASL della Provincia diBergamo, in attuazione della delibe-ra regionale n. VIII/7915 del 06/08/2008 ("Determinazioni in ordine almiglioramento quali-quantitativo del-l'assistenza garantita a persone affet-te da Sclerosi Laterale Amiotrofica ea persone che si trovano nella faseterminale della vita, con particolareattenzione alla terapia del dolore ed

alle cure palliative a favore di pazienti oncologici"), ha di-chiarato che sono in corso miglioramenti e modifiche all'as-sistenza già garantita fino ad ora.Grazie ai fondi aggiuntivi si potrà finanziare nel corso dellostesso mese la ripetizione per più volte dei voucher con cuivengono pagate le prestazioni dei PAI (Piani di AssistenzaIndividualizzati) ai soggetti erogatori accreditati: ciò signi-fica che qualità e quantità di assistenza saranno migliorate,e così pure il corretto utilizzo delle diverse figure professio-nali necessarie, compreso il palliativista.Il primo passo è quello di una corretta informazione e comu-nicazione agli operatori sanitari, a cominciare dai medicidi medicina generale.Ci pare necessario sottolineare che non può essere rimanda-to il rilancio del ruolo di coordinamento - definizione deipercorsi personalizzati - condivisione dei dati e verifica deirisultati: la Centrale Operativa Cure Palliative e Domicilia-rità deve assolutamente avere piena operatività da subito.In ogni caso tutti dobbiamo prendere atto che c'è moltissi-mo da fare sul terreno dell'assistenza domiciliare.Il numero dei malati in fase avanzata presi concretamentein carico a domicilio è ancora scarso, mentre il Decreto delMinistro della Salute n. 43 del 22/02/2007 (Definizione de-gli standard relativi all'assistenza ai malati terminali in trat-tamento palliativo, in attuazione dell'articolo 1, comma 169,della legge 30 dicembre 2004, n. 311) stabiliva già per fine2008 l'obbligo di raggiungere almeno una copertura del 65%dei malati: evidentemente già sul piano della quantità c'èda mettere in campo un grande impegno.Ciò vale a maggior ragione sul piano della qualità, perchénon si tratta di coprire formalmente con una assistenza nonqualificata questi malati, che necessitano invece di artico-late cure totali (le cure palliative, appunto), con interventimultidisciplinari, con piani personalizzati in continuo dive-nire, con supervisione del palliativista ….Non possiamo perdere altro tempo: ripetiamo che è unapriorità e che è un problema di livello di civiltà.

5) OSPEDALIZZAZIONE DOMICILIAREIn attuazione delle delibera regionalesull'Ospedalizzazione Domiciliare,l'USC Cure Palliative - Terapia del Do-lore - Hospice degli Ospedali Riuniti diBergamo ha iniziato ad operare diretta-mente con i propri medici ed infermieri(e con il supporto dei volontari ACP) sulterritorio della città di Bergamo e di al-cuni comuni limitrofi.

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ACP - Associazione Cure Palliative - ONLUS

Sede legale:Bergamo via Betty Ambiveri , 5Codice Fiscale: 95017580168

Sede operativa: 24125 Bergamovia Borgo Palazzo, 130 - telefono e fax 035/390687

VERSO SERA:Notiziario quadrimestrale dell’Associazione Cure Palliative di BergamoAutorizzazione N. 31 del 25.07.1996 del Tribunale di Bergamo

Tariffa Associazioni senza scopo di lucro: “Poste Italiane S.p.A.”Spedizione in Abbonamento Postale D.L. 353/2003(conv. in L. 27/02/2004 n. 46) art. 1, comma 2, DCB Filiale di BergamoDirettore responsabile: Arnaldo Minetti

Stampa: Artigrafiche Mariani & Monti srl, Ponteranica (BG)

N. 33 - Febbraio - Maggio 2009

aderente a

L'Ospedalizzazione Domiciliare si è così aggiunta alle al-tre opzioni che la rete delle cure palliative mette a disposi-zione dei malati in fase avanzata per rispondere nel miglio-re dei modi possibili ai bisogni e alle esigenze concrete:dopo le diagnosi di inguaribilità, il percorso di continuitàterapeutica si articola con ambulatorio, day-hospital, ospe-dalizzazione domicliare, assistenza domiciliare integrata,hospice.Nel corso di questa sperimentazione sarà molto importantevalutare attentamente i problemi logistico-organizzativi, laqualità di cura e assistenza, il livello di gradimento, la quan-tità di casi seguiti, per prendere le decisioni più opportuneper la eventuale prospettiva di allargamento del servizioall'intero territorio.

6) HOSPICEIl livello di cura eassistenza garantitoin degenza dall'Ho-spice è sicuramenteelevato: ciò valeper l'Hospice KikaMamoli di Borgo Pa-lazzo (unico hospi-ce pubblico, realiz-zato dall'Associa-zione Cure Palliati-ve e consegnato

agli Ospedali Riuniti, perchè fosse il primo organico esem-pio in Italia di hospice gestito dalla struttura pubblica) chepuò usufruire dei fondi aggiuntivi che l'Associazione versaper potenziare il personale dell'equipe e per migliorare laqualità di cura e assitenza.Ma vale anche per l'altro hospice "ospedaliero", quello delprivato cattolico Istituto Palazzolo e vale parzialmente perl'hospice "residenziale" del privato cattolico Casa San Giu-seppe di Gorlago (in questo caso con minor presenza medi-ca e infermieristica, in quanto "residenziale").La degenza in queste tre strutture, sia pubbliche che priva-te, in quanto accreditate per posti letto per malati in faseavanzata, è garantita dal Servizio Sanitario e gratuita.C'è poi l'hospice della Fondazione Cardinal Gusmini a Ver-tova, che non è ancora in possesso di accreditamento per-ché la Regione Lombardia ha sospeso ogni tipo di accredita-mento: ciò nonostante la degenza è anche qui "gratuita",perché coperta da contributi erogati dai Sindaci della Co-munità Montana e da fondi propri messi a disposizione dallaFondazione (ci auguriamo che questo accreditamento ven-ga sbloccato al più presto, visto che la Regione ha già con-cesso alcune deroghe al blocco per strutture di altro tipo).Questa realtà della rete di hospice è un eccellente retroter-

ra che garantisce una valida degenza a centinaia di malatiin fase avanzata della nostra provincia e che è di grandeaiuto e supporto alle loro famiglie: una realtà da sostenere econsolidare, che naturalmente deve essere coniugata con larete del territorio.Ricordiamo che attraverso l'Hospice Kika Mamoli di BorgoPalazzo (con la sua Unità Struttura Complessa Cure Palliati-ve - Terapia del Dolore - Hospice) viene garantita la reperi-bilità 24 ore su 24, 365 giorni all'anno, ai soggetti accredi-tati per l'assistenza domiciliare integrata ai malati in faseavanzata in tutta la provincia di Bergamo.Questo ruolo dell'Hospice, coniugato con il pieno rilanciodella Centrale Operativa Cure Palliative e Domiciliarità, ein sinergia con il DIPO, è fondamentale per il coordinamen-to e il funzionamento quantitativo e qualitativo della reteprovinciale di cure palliative.

7) COMUNICAZIONEDobbiamo assolutamente moltiplicare l'impegno sulla co-municazione, in tutti i suoi aspetti: sensibilizzazione del-

l'opinione pubblica, intutti gli strati sociali ein tutto il territorio, sucure palliative e tera-pia del dolore, sui di-ritti e sui servizi esi-stenti; informazione eformazione verso tuttigli operatori sanitari esocio assistenziali; co-municazione e inter-connessioni fra i repar-

ti, tutte le strutture di degenza, i distretti, il territorio, i sog-getti accreditati per l'ADI, i medici di medicina generale;comunicazione nell'equipe e fra equipe, malato, parenti …Convegni, circolazione del notiziario "Verso Sera", articolisu quotidiani e periodici, passaggi TV e radio, conferenze,coinvolgimento della scuola e università, depliant, opusco-li, locandine, eventi, cene, gare, spettacoli: ogni occasioneè buona per approfondire la conoscenza delle cure palliati-ve ed estenderne la rete.Abbiamo bisogno che enti, aziende, banche, gruppi asso-ciativi ci sostengano ancora in questo sforzo; abbiamo biso-gno di massima disponibilità e collaborazione con le istitu-zioni sanitarie, politiche, amministrative, culturali; abbia-mo bisogno del generoso e attento sostegno della comunitàbergamasca e del prezioso lavoro dei nostri volontari.

Il Presidente ACPArnaldo Minetti

AIUTATECI A ORGANIZZARE INCONTRISULLA TERAPIA DEL DOLORE E SULLE CURE PALLIATIVE

* CIASCUN LETTORE CHE E’ IN GRADO DI PROMUOVERE INBERGAMASCA UN INCONTRO DI UNA DECINA DI PERSONE(O PIU’), IN UNA SALA QUALUNQUE, CI CONTATTI E CON-CORDEREMO UNA SERATA CON UNO O PIU’ RELATORI.

* E’ IMPORTANTE CHE TUTTI I CITTADINI SIANO INFORMATIE CONOSCANO I LORO DIRITTI E I SERVIZI ESISTENTI.

* SE SI RIESCE SI INVITINO ANCHE ALCUNI MEDICI DI MEDICI-NA GENERALE E OPERATORI SANITARI O ASSISTENZIALI.

* TEL E FAX SEDE ACP: 035/390687e-mail: [email protected]

4DATI DI ATTIVITÀ

DELL'HOSPICE DI BORGO PALAZZO01/01/2008 - 31/12/2008

Ricoveri 306Posti letto 12Degenza media 11,63Degenza minima 1Degenza massima 153Tasso Occupazione 83,67%Totale giorni di ricovero 3675Provenienza dei pazienti ricoveratiDomicilio 119OORR Bg 114Altri ospedali 63Altro 10Ospedalizzazione a domicilio:sperimentazione partita a fine 2008

COMMENTI ALL'ATTIVITÀ ANNO 2008Il confronto dei dati di attività dell'anno 2008 con quellirelativi all'anno 2007 evidenzia un aumento del nu-mero di ricoveri che passano dai 289 del 2007 ai 306del 2008.A fronte di un aumento del numero complessivo deiricoveri si nota una riduzione del tasso di occupazio-

ne dei posti letto: ciò significa che alcuni pazienti han-no avuto una degenza media bassa.L'apertura dell'hospice di Vertova (quarto hospice inprovincia di Bergamo ormai funzionante a pieno regi-me) non ha inciso negativamente sull'attività del no-stro hospice ma anzi ha offerto una opportunità di ri-covero maggiore ai pazienti, in particolare della valSeriana (ma non solo).Va segnalato però che, nonostante l'aumento delladisponibilità di posti letto in hospice, nella provinciadi Bergamo non tutti i pazienti che hanno necessità diricovero riescono ad essere ricoverati.Dal nostro osservatorio ancora non disponiamo di datiprecisi: accade che pazienti in fase terminale non tro-vino accoglienza presso gli hospice.A volte ciò av-viene a causa della quasi costante presenza di listad'attesa, ma molto spesso è ancora purtroppo deter-minato dalla ritardata richiesta di ricovero che nonconsente i tempi tecnici di una presa in carico. I moti-vi di tale situazione sono purtroppo analoghi a quellisegnalati nella lettura dei dati dell'anno 2007.Novità importante e positiva è che nel novembre 2008è iniziato il servizio di Ospedalizzazione Domicilia-re, che consiste nella assistenza a domicilio di alcunipazienti come fossero a tutti gli effetti ricoverati inhospice. Ad oggi il servizio (ancora in fase sperimen-tale) è stato attivato nel 2008 per solo alcuni pazienti:i risultati sono incoraggianti, e si pensa di ampliarel'attività nel 2009.

Stiamo preparando per la pubblicazione gli atti delConvegno "Qualità di cura , di assistenza, di vita. Co-municazione e vicinanza nella malattia inguaribile",organizzato il 14 novembre dall'Associazione CurePalliative e dall'Unità Struttura Complessa Cure Pal-liative - Terapia del Dolore - Hospice degli OspedaliRiuniti di Bergamo, in collaborazione con il Diparti-mento Interaziendale Provinciale Oncologico, con laFacoltà di Scienze della Formazione dell'Universitàdegli Studi di Bergamo e con l'Ufficio Scolastico Pro-vinciale.Il Teatro della Casa del Giovane era gremito: medici,infermieri, psicologi, operatori socio sanitari e socioassistenziali, volontari, docenti universitari e degli Isti-tuti superiori, giornalisti, studenti hanno seguito congrande attenzione e interesse i lavori assembleari epoi le commissioni di lavoro pomeridiane. Significati-va anche la partecipazione di rappresentanti delle isti-tuzioni sanitarie, politiche, amministrative, nonché lapresenza di enti, associazioni, parenti dei malati, cit-tadini.Abbiamo voluto attraversare diversi aspetti della co-

COMUNICARE, COMUNICARE, COMUNICAREmunicazione: la sensibilizzazione dell'opinione pub-blica e degli operatori sanitari per l'affermazione deldiritto alla cura e assistenza e per la creazione delservizio; l'informazione, formazione, comunicazionespecifica per gli addetti ai lavori, ma anche i percorsiparticolari di sensibilizzazione avviati con le scuolesuperiori e con l'università; le interconnessioni comu-nicative e operative fra i diversi reparti, le diversedegenze, l'ospedale e il territorio, per garantire la con-tinuità terapeutica e la capillarità del servizio; la co-municazione nell'equipe, fra l'equipe, il malato e lafamiglia, con la centralità del malato e dei suoi biso-gni …Non possiamo certo sintetizzare la ricchezza di que-sti approfondimenti in poche righe del notiziario: ab-biamo quindi deciso di pubblicare gli atti in un nuovovolume della nostra collana dei "Supplementi" a "Ver-so Sera".Chi è interessato a riceverlo può inviare nome e indi-rizzo con la richiesta al nostro recapito o al fax o al-l'e-mail (e, speriamo, può accompagnarla con un pic-colo versamento sul c/c postale 15826241, intestato

5all'Associazione Cure Palliative, per coprire almenoin parte le spese di realizzazione e di spedizione).Nel frattempo, aspettando la pubblicazione, abbiamoiniziato a proporre sul sito (alla voce "Convegno: Qua-lità di cura, di assistenza, di vita") alcuni degli inter-venti, per renderli subito disponibili e, in particolare,l'introduzione del presidente dell'associazione.In questo numero ci limitiamo a pubblicare un contri-buto, in forma di dialogo, a cura del direttore e dellopsicologo dell'Hospice Kika Mamoli di Borgo Palaz-zo.

COME COMUNICARELE CATTIVE NOTIZIE?

DIALOGO FRA UN GIOVANE ALLIEVOE UN MEDICO PALLIATIVISTA.

- Ma qual è la "cattiva notizia" nella medicina?Buckman la definisce come "ogni notizia che modifi-ca radicalmente in modo negativo la visione che ilpaziente ha del proprio futuro" ed è "tanto più cattivaquanto più ampia è la differenza fra l'aspettativa delpaziente e la real-tà clinica".La comunicazio-ne deve esserepensata in tutti icasi come un per-corso da fare conil paziente: oltreche essere la di-mensione più im-portante utilizzatain medicina per ladiagnosi e per laterapia, essa è ilpresupposto per losviluppo di unarelazione tera-peutica.

- E' difficile comu-nicare la cattivanotizia?La comunicazione non è innata, ma presuppone for-mazione, studio, affinamento, miglioramento continuoe deve essere personalizzata in funzione del deside-rio di informazione, dei bisogni e del contesto del ma-lato.Le maggiori difficoltà si evidenziano quando la com-ponente emotiva è oltremodo rilevante per il pazien-te, o per il familiare, oppure per il medico stesso: ciòsi verifica, per esempio, nell'urgenza ma soprattutto

nelle malattie in fase evolutiva verso la terminalità.Nell'istituzione medica il confrontarsi con questa espe-rienza estrema può determinare la paralisi e l'impac-cio relazionale da un lato e l'iperattivismo tecnicodall'altro, facce dello stesso fenomeno: quello dell'in-terdizione del lutto. Mentre la relazione terapeuticadovrebbe virare dal polo narcisistico del "guarire" alpolo del "curare" il malato.

- Non esiste in questo rapporto di comunicazione persua natura "asimmetrico" il rischio comunque di di-pendenza del malato?Esiste, innanzitutto, una dipendenza che potremmochiamare "professionale" poiché sottende una richie-sta di aiuto: il paziente si attende, in primo luogo, dachi lo cura una competenza professionale e adeguateconoscenze scientifiche. Ciò non implica un senso diinferiorità.Quando invece parlo della cura del senso di "cura/prendersi cura" parlo di due umani di status eguale fracui cadono le gerarchie: siamo qui io e te, io da medi-co, tu da paziente.Mi trovo davanti, nel prendersi cura, alla naturale ten-

denza di andareincontro alla di-pendenza del ma-lato, che può con-figurarsi come unospazio di ascoltoattivo e accoglien-za dove egli puòtrovare una solu-zione personale aproblemi comples-si riguardo alla suasalute, dove puòmantenere il con-trollo sulla "sua"vita, stabilendodelle priorità tera-peutiche e, in uncorretto rapportodi comunicazione,trovare soluzioniper lui possibili aproblemi comples-

si di tipo emozionale e dei propri rapporti interperso-nali, anche se è posto di fronte al suo limite (cioè allamorte).

- Quando parla di colloquio personalizzato cosa in-tende?Intendo innanzitutto che il colloquio sia preparato sul-la persona: capire prima quanto già sa, chi sarà pre-sente accanto al paziente, individuare un tempo suffi-

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ciente per la relazione in un luogo adeguato. I passisuccessivi potremmo pensarli come quelli di due per-sone che camminano una accanto all'altra sulla stra-da che hanno intrapreso, chiedendosi, spiegandosi,con la libertà di rivolgersi direttamente uno all'altro oguardare altrove, nel senso di poter regolare una di-stanza emotiva senza perdersi o inciampare in mo-menti intollerabili.

- Come si può sapere quante informazioni ha il pa-ziente e quanto o se vuol sapere?Nonostante i familiari, spesso, avvisino che il malatonon sa nulla, è improbabile che una persona sia deltutto impreparata. Comunque basta porre domande deltipo "come si sente oggi?" come ha scoperto la suamalattia? cosa ha pensato dei suoi primi sintomi? cosale ha detto il suo medico?". Le paure, i dubbi, il sospet-to potranno essere utilizzati in seguito per completarel'informazione.Parimenti, circal'opportunità omeno di informa-re un determinatopaziente basta in-terpellare diretta-mente il malato alriguardo piuttostoche i familiari chesi fanno portavo-ce, spesso a fin dibene, di una suapresunta volontà.Porre una doman-da del tipo: "qua-lora dovesse ag-gravarsi la situa-zione, vorrebbeessere esattamen-te informato?" giànella fase inizialedel colloquio per-mette al malato diriflettere serenamente su una circostanza non ancoraattuale.

- Quindi occorrono tempi diversi in successione perla comunicazione.Certo è un "processo" fra medico, paziente e familiariche si sviluppa nel tempo e deve definire di volta involta il "problema" da affrontare, gli "obiettivi" da rag-giungere e gli "strumenti" da utilizzare. Troppi argo-menti insieme determinano nel malato confusione edun carico emotivo pesante, per cui, nella fase di con-divisione delle informazioni, è importante definire iltema più importante, per il malato, da trattare: "circa

la diagnosi? circa la prognosi? circa il trattamento?" Epoi chiedersi: gli obiettivi del medico, spesso implici-ti, sono gli stessi obiettivi del malato? C'è accordo sem-pre su procedure diagnostiche o sui trattamenti daimpostare?Quindi il processo informativo non si esaurisce in ununico incontro ma continua nel tempo a "piccole dosi"ed è opportuno, ogni volta, riassumere quanto il mala-to ci ha riferito riguardo le sue preoccupazioni edaspettative per introdurre "nuove" informazioni in ter-ritori già parzialmente noti.

- Presumo che il carico emotivo sia enorme!Qualsiasi "cattiva notizia" scatena un groviglio diemozioni difficili da gestire: rabbia, paura, impoten-za, vissute con stordimento, e bisogna saperle ricono-scere e riconoscere anche le proprie, spesso altret-tanto intense.Riconoscere la presenza di tali emozioni nell'altro si-

gnifica ricono-scerne la soffe-renza ed aprireuno "spazio dia c c o g l i e n z a "che tenda a un"sentire comu-ne", che è capa-cità di mettersinei panni dell'al-tro e di permette-re la reciprocità:è responsabilitàdell 'operatoregestirla, comuni-cando l'esserciin due. Significacercare di com-prendere anchecosa c'è dietro ilsilenzio.Significa dunqueattivare un

"ascolto attivo" perché l'ascolto diviene allora la piùsemplice forma di cura.Il contatto con la sofferenza e con persone in difficol-tà scatena sempre emozioni anche nell'operatore chedovrà imparare a riconoscerle per evitare meccani-smi di "evitamento" con veloci rassicurazioni o mini-mizzando l'importanza di una realtà che, per il mala-to, resta molto grave.Peraltro una situazione interpersonale, pur gravida disofferenza, può avere un significato maturante perl'operatore ed essere fonte di apprendimento su di sée permettere un arricchimento della propria persona,superando la paura del coinvolgimento ed accettarsi

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come persona totale che si rivolge al malato comepersona totale non solo portatore di un sintomo o diuna malattia. Quindi un arricchimento della relazio-ne e dell'aiuto.

- Ho notato che parlando di emozioni parla usando iltermine "operatore" non più solo "medico".Certo! Il medico in ambito relazionale si trova a pe-scare in quegli stessi stagni che danno buona pescaanche per l'infermiere, lo psicologo, oppure il volon-tario, il familiare o l'amico. E' il malato che spessosceglie l'interlocutore a lui più appropriato per trova-re soluzione personale a problemi complessi della pro-pria vita emozionale e dei propri rapporti interperso-nali. L'importante è essere onesti fino in fondo: quan-do non abbiamo una risposta diciamolo. Una personache sta male non può tollerare la nostra paura dellaverità: viene meno l'appoggio, la tenuta dell'aiuto, cheè anche emozionale.Diventiamo invece affidabili e se lo siamo, professio-nalmente, proteggiamo il malato dall'imprevedibilità,perché dietro all'inaffidabilità c'è la confusione e, spes-so, l'angoscia totale.Nella realtà molte sono, poi, le situazioni che impre-vedibilmente si creano senza essere legate a una pia-nificazione organizzata della trasmissione delle infor-mazioni.Mi riferisco a quelle domande disorientanti del tipo"ma io sto morendo?" o "ma io potrò tornare a casa?","riprendere il lavoro?" che possono essere poste al difuori di un setting preordinato così come a figure pro-fessionali diverse in momenti diversi. E' chiaro cheallora parliamo di operatori al plurale, di équipe chepartecipa alla comunicazione.

- Sono situazioni emotivamente molto difficili: cosa sipuò rispondere senza indulgere in una forma in unacerta misura di crudeltà?Innanzitutto la preoccupazione maggiore non deveessere di trovare in ogni caso una risposta da dare e,talvolta, non bisogna aver paura del silenzio che co-munque è presenza, condivisione ed emozione. La-sciare la parola al malato, ascoltarlo, significa comu-nicare. Interrompere o falsare la comunicazione ras-sicurandolo o minimizzando il problema, significa ri-nunciare ad appoggiarlo nel fronteggiare l'angoscia ela paura per la situazione che sta vivendo, cosa chein fondo appare solo come maniera di riprendersi ilcontrollo della situazione.Il più delle volte il malato non vuole essere rassicura-to e già conosce la risposta o sa che non esiste unarisposta ma vuole segnalare il bisogno di una relazio-ne d'aiuto e la richiesta di poter parlare di quel che glista succedendo con qualcuno, magari estraneo al murodi silenzio per quanto "protettivo" della famiglia.

Altre volte si può esprimere la propria impotenza, chenon è indifferenza, con affermazioni del tipo: " non sorispondere alla tua domanda" o "mi è difficile rispon-dere, ma sono qui" e la sola presenza emotiva è dienorme aiuto per il malato.Se riusciremo a non temere l'emozione che il malatoci sta trasmettendo saremo adeguatamente pronti adaiutarlo e il malato sentirà che non abbiamo paura,che ha il diritto di porsi e porci tutte quelle domande esarà disposto a dividere con noi quello che prova.

- Quindi il problema non è più di dire o non dire laverità.Certo concepire la comunicazione solo in termini diinformazioni da fornire e di risposte da dare impedi-sce l'ascolto delle problematiche e dei bisogni emoti-vi e ciò va oltre alla necessità di dire la verità ad ognicosto.Quello che va sicuramente evitato è la non comuni-cazione o la comunicazione basata sulla menzognaperché la sistematica falsificazione della realtà deter-mina frustrazione e disperazione, spesso nel malatogià angosciato da "mezze conoscenze". Una comu-nicazione onesta, pur nella serietà e gravità del qua-dro, si accompagna ad un'autentica "speranza nelmeglio possibile".Dove la speranza non sarà l'illusione della guarigio-ne, ma prendere sul serio i reali bisogni del malato,ristrutturando la comunicazione su obiettivi realistici:come il fatto di non essere abbandonato, di essereascoltato, di poter intervenire davvero nella progetta-zione del suo processo diagnostico e/o terapeutico esul controllo dei sintomi.

G.B. Cossolini,Direttore U.S.C. Cure Palliative - Terapia del dolore - Hospice, O.O.R.R.Bergamo

M. Pesenti,Psicologo U.S.S.D. Psicologia Clinica, in servizio presso U.S.C. CurePalliative - Terapia del dolore - Hospice, O.O.R.R. Bergamo

I MEDICI, GLI INFERMIERI,GLI PSICOLOGI E GLI OPERATORI

SOCIO-SANITARI, CHE DESIDERANORICEVERE A DOMICILIO IL NOTIZIARIO

VERSO SERA, POSSONO INVIARCINOME E INDIRIZZO ALL’E-MAIL

[email protected] dal prossimo numero verrà loro inviato

per favorire massima circolazionee approfondimento

per tutto ciò che riguarda le cure palliative.

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GRAZIE AI MEDIAArticoli e foto sui quotidiani e sui periodici locali, trasmissioni e passaggi alla TV e alla radio ancora una voltahanno accompagnato le iniziative dell'Associazione Cure Palliative e la conoscenza dell'Hospice e dell’assi-stenza domiciliare: ringraziamo i media che ci permettono di rendere più capillare la sensibilizzazione sullecure palliative nella nostra provincia.

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1989 - 2009:VENTI ANNI DI CURE PALLIATIVE NELLA NOSTRA PROVINCIA

PER IL SOSTEGNO ALLA QUALITA' DI CURA E DI ASSISTENZA, IN DEGENZA E A DOMICILIO,AI MALATI INGUARIBILI IN FASE AVANZATA.

Operatori sanitari, malati e parenti, volontari, cittadini hanno costruito insieme e progressivamenteuna comunità solidale. Molto abbiamo fatto, molto ci resta da fare.

GLI INIZI PIONIERISTICINel 1989, venti anni fa, nacque a Bergamo l'Associazione Cure Palliative:già da parecchi anni alcuni medici si occupavano di terapia del dolore e dicure palliative presso Anestesia II negli Ospedali Riuniti. In quell'anno sitenne un importante corso di formazione per volontari interessati all'assi-stenza domiciliare ai malati oncologici e terminali, promosso dalla LegaItaliana per la lotta contro i tumori e dal Comune di Bergamo: in molti volon-tari si consolidò la scelta di occuparsi a fondo di dolore e sofferenza totali,di terminalità, di cure palliative. Nacque così l'Associazione Cure Palliati-ve, si rafforzò il lavoro del Centro di Terapia del Dolore e Cure Palliativedegli OORR, partirono i primi casi di assistenza a domicilio, attraverso lesinergie fra i nostri volontari, i medici del Centro di Terapia del Dolore, ilpersonale infermieristico e socio-assistenziale dell'USSL (poi ASL della Pro-vincia di Bergamo).Gli aspetti fondamentali di quella fase pionieristica furono i ripetuti corsi diformazione per nuovi volontari, le riunioni di approfondimento con gli ope-ratori sanitari sia ospedalieri che del territorio, le conferenze e gli incontripresso le sale consiliari, gli oratori, le scuole, altre sale pubbliche del mag-gior numero possibile di paesi della provincia per far conoscere le curepalliative, l'organizzazione di eventi e manifestazioni, la circolazione didepliant, volantini, locandine, fino alla realizzazione del nostro notiziario"Verso Sera" e alla sua capillare distribuzione.

Uno dei primi corsi di formazione pervolontari

Vignetta che sintetizza l'equipe di cura

Il primo numero del notiziario

Il convegno del 1999 per il decimo anniversario Una cena benefica all'Hotel San Marco

Conferenza di sensibilizzazione a Gromo

ASSOCIAZIONE CURE PALLIATIVEONLUS* Sede operativa: Bergamo, via Borgo Palazzo 130, tel. e fax 035/390687

* Sede legale: Bergamo, via Betty Ambiveri 5

* Sito internet: www.associazionecurepalliative.it

* E-mail: [email protected]

aderente a

Conferenza di sensibilizzazione a Clusone

La firma del comodato d'uso del PadiglioneVerga fra Kika e il DG ASL Clemente Luciano

L'estensione del comodato d'usocon ilDG ASL Stefano Rossattini

Due immagini dei lavori diristrutturazione in Borgo Palazzo

La piantina dell'Hospice

Momenti da 30 ore per la vita, fra cui capitan Facchetti e la FoppaPerdetti

Titoli e articoli sul ProgettoHospice

ASSISTENZA DOMICILIARE E PROGETTO HOSPICEMano a mano che si articolava l'assistenza domiciliare integrata nei vari distretti della provincia, emergeval'esigenza di poter disporre anche di un Hospice, una struttura di degenza dedicata in modo specifico ai malati infase avanzata: l'Associazione Cure Palliative iniziò la grande mobilitazione per il Progetto Hospice e i cittadinibergamaschi risposero con grande sensibilità e grande generosità. L'ASL diede in comodato d'uso ventennale ilpadiglione Verga e l'Associazione provvide a ristrutturarlo e arredarlo. Si moltiplicarono convegni, conferenze,spettacoli, iniziative, fino alla grande kermesse di 30 ore per la vita, nel settembre 1998, che contribuì a daregrande visibilità al Progetto Hospice. Banche, MIA, Diocesi, aziende, gruppi associativi enti hanno sostenuto conentusiasmo il nostro percorso e reso possibile la realtà dell'Hospice di Borgo Palazzo, che l'ACP affidò in gestioneagli Ospedali Riuniti.

L’HOSPICE E’ UNA REALTA’Il 22 dicembre 2000 viene inaugurato l'Hospice di Borgo Palazzo, presenti il sindaco di Bergamo Veneziani, ilDirettore Generale ORR Leoni, il Direttore Generale ASL Rossattini. Il delegato vescovile Belotti, tantissimeautorità e centinaia di sostenitori.Dal 17 gennaio 2001 è operativo, con il direttore Cossolini: il sogno della presidente ACP Kika Mamoli è realizza-to. Si tratta di moltiplicare le iniziative per farsi conoscere, per coniugare degenza in Hospice e assistenzadomiciliare, per migliorare il servizio e garantire alta qualità di cura e di assistenza, anche offrendo donazioni percontratti per personale medico, infermieristico e psicologico di supporto all'equipe. Dal Concerto di Natale inSanta Maria Maggiore promosso dalla MIA, all'"Uovo più grande del mondo" sul Sentierone con il ConsorzioPasticceri Artigiani, dalla cena danzante all'Hotel San Marco, alle molteplici iniziative di Rotary, Rotaract, Lions,le iniziaitive di comunicazione e sensibilizzazione si moltiplicano in tutta la provincia a testimonianza che ilProgetto Hospice è condiviso dalla comunità bergamasca.

1989 - 2009: VENTI ANNI DICURE PALLIATIVE NELLA NOSTRA PROVINCIA


Operatori sanitari, malati e parenti, volontari, cittadini hanno costruito insieme e progressivamente una comunità solidale.Molto abbiamo fatto, molto ci resta da fare.

L'inaugurazione dell'Hospice il 22 dicembre La folla all'inaugurazione

Il mega uovo dei pasticcieri sul Sentierone Il Concerto di Natale in S. Maria Maggiore

Il taglio del nastro all’inaugurazione il 22Dicembre 2000




UN PUNTO DI RIFERIMENTO DI ECCELLENZAL'Hospice di Borgo Palazzo diventa subito un riferimento di alta qualità di cura e assistenza, con presa in caricodel malato e della famiglia,. Diventa meta di visite di approfondimento, tirocinio, master. Delegazioni di opera-tori sanitari e socio-assistenziali, scuole, gruppi associativi, circoli, cittadini partecipano alle visite guidate e alleriunioni di comunicazione. Politici, amministratori degli enti locali e delle istituzioni sanitarie, giornalisti, sporti-vi e artisti visitano con soddisfazione la struttura. Nelle foto vediamo anche le visite del Vescovo di Bergamo edi Lorella Cuccarini. Anche così si fa informazione e sensibilizzazione, puntando sul passa parola.

SPETTACOLO E SOLIDARIETA’Vengono organizzati molti spettacoli a sostegno dell'Hospice di Borgo Palazzo e della qualità di cura e assisten-za. Il Gran Galà Bergamo al Teatro Donizaetti è ormai giunto alla sua ottava edizione, grazie alla professionalitàe generosità di Max Pavan, Francesca Manenti, Madelyn Monti, Stefano Miceli e con altre preziose partecipazio-ni come Alessandro Safina, Francesco Baccini, MariaTeresa Ruta, John Bayles, YuYu, Marcello Pesenti, Trovesi-Coscia-Manzolin, la compagnia di ballo Pavlova, la compagnia di danza contemoporanea e Aikido Ananda, ilgruppo Anghelion,, I Piccoli Musici, la Banda Alpina, il Teatro d'Occasione, il tango di Alejandro Angelica e TaliGon ... Ma ricordiamo altri spettacoli promossi per sostenere l'Hospice dalla MIA, dal Rotary, dal Credito Berga-masco, dallo SNALS, dal Club Pignolo: Gino Paoli, Branduardi, Paolo Conte, Salvatore Accardo, I solisti Veneti,Tiziana Manenti, Luciano Ravasio, le sfilate di moda sul Sentierone, i concerti e i cori nella veranda dell'Hospi-ce, le commedie dialettali con le compagnie teatrali Isolabella e Fucili. Coniugare spettacolo e solidarietà permigliorare la rete di cure palliative è un valido modo per comunicare.

La visita del Vescovo in Hospice Lorella Cuccarini nella veranda dell'Hospice Operatori Socio Sanitari in delegazione

Delegazione Atalanta Master Delegazione dell'associazione ARS ABB SACEDelegazione del gruppo podistico di Sabbio

Il Concerto al Donizetti dei GoldGospel Singers

Lo spettacolo di Branduardi alPalacreberg

Salvatore Accardo e il SolistiVeneti al Donizetti

Paolo Conte al Creberg Teatro

Il presentatore Max Pavan e ilpresidente Arnaldo Minetti

La soprano Madelyn Monti,madrina del Gran Galà

I jazzisti Trovesi e Coscianell'edizione 2008

Il pianista Stefano Miceli

SPORT E SOLIDARIETA’Anche il mondo dello sport fa la sua parte, come già dimostravano le presenze di Facchetti e delle old star delcalcio e le atlete della Foppa Perdetti a 30 ore per la vita . Le partite di calcio degli orafi, il giro ciclistico aBrusaporto, il tiro a volo a Bonate Sopra, il torneo di Golf all'Albenza, i bikers di Cologno al Serio, il footballamericano a Sorisole, le camminate a Osio, a Lallio e poi, con la FIASP, all'ultima domenica prima di Natale … E'un crescendo di iniziative che coinvolgono migliaia di partecipanti e di spettatori, consentendo di rendere sem-pre più diffusa l'informazione sulle cure palliative.




CENE, FIORI, CANDELE E TANTO ALTROSe i gelatieri artigiani dell'ASCOM si erano già mobilitati offrendo il gelato per l'Hospice sul Sentierone e ipasticceri dell'Associazione Artigiani con l'uovo più grande del mondo, i librai della Confesercenti donano i lorolibri … Dopo i presepi per l'Hospice nei supermercati, ecco le candele "accendi una luce sulla sofferenza" e i"fiori per l'Hospice" con il floricoltore Moretti a Brusaporto e le aste benefiche.Nella ristorazione le occasioni di sostegno sono molteplici: dal Botto della Roncola al Castello di Monasterolo,dall'Hotel San Marco alla Marianna, dal Bobadilla alla Trattoria di Giuliana D'Ambrosio, che diventa l'appunta-mento fisso per la cena di Natale.Ogni volta è una opportunità di incontro, di informazione, di raccolta di fondi e di adesioni: ogni volta nasconoopportunità per promuovere ulteriori iniziative.

Il torneo di calcio degli orafi Tiro a volo a Bonate Sopra A Sorisole folklore e football americano

La camminata a Lallio I Bikers a Cologno al Serio La Camminata Bergamo ha un cuore grande

Una delle prime cene da Giuliana La cena per l'anniversario della Marianna Serata con cena al Bobadilla

La tradizionale cena di Natale Le volontarie preparano le candeleI "fiori per l'Hospice" a Brusaporto




LE VOSTRE PREZIOSE DONAZIONIDalle grandissime donazioni come quella del "benefattore misterioso", o della MIA, o del Credito Bergmasco, allegrandi donazioni di banche-aziende-enti-gruppi associativi, alle migliaia di versamenti dei singoli cittadini, deiparenti dei malati, dei sottoscrittori del cinque per mille. Abbiamo raccolto molti miliardi di vecchie lire e stiamoraccogliendo ogni anno molte centinaia di migliaia di euro. Sono fondi raccolti grazie alla generosità dei berga-maschi perché "Bergamo ha un cuore grande" e sono fondi ben utilizzati per costruire la rete di cure palliative emigliorare la qualità di cura e assistenza ai malati in fase avanzata. Ricordiamo anche che l'ACP partecipa adalcuni bandi regionali attraverso l'ASL e la Provincia e a bandi della Fondazione della Comunità Bergamasca eottiene alcuni finanziamenti per i progetti presentati. Il nostro grazie ai sostenitori è caloroso e sottolinea che illoro aiuto è prezioso per portare avanti progetti di civiltà.

IL NOSTRO SOSTEGNO ALLA RETE DI CURE PALLIATIVEL'Associazione Cure Palliative ogni anno fa importanti donazioni soprattutto agli Ospedali Riuniti di Bergamo maanche all'ASL. Questi fondi sono finalizzati a progetti ed obiettivi specifici attraverso Protocolli d'Intesa.Abbiamo ristrutturato il padiglione Verga e creato l'Hospice, finanziamo molti contratti per personale sanitarioaggiuntivo per l'Hospice, abbiamo finanziato la Centrale Operativa Cure Palliative e Domiciliarità e dato fondiper lo sportello cancro del DIPO, sosteniamo le iniziative contro il dolore, sosteniamo il servizio di assistenzadomiciliare e la supervisione dei medici palliativisti, finanziamo corsi-master-convegni e altre iniziative formati-ve per il personale. Abbiamo fatto tanto, ma c'è ancora molto da fare

Una donazione dal Credito Bergamasco L'assegnone di Anna Dolci Una donazione dalla BCC

Assegno del Sindaco di Brusaporto Un assegno dagli Amici del Cuore di Torre B.

L'ACP dona ogni anno fondi per i contratti delpersonale OORR

L'ACP dona fondi per l'ospedalizzazionedomiciliare e le cure palliative pediatriche

L'ACP dona fondi per l'assistenza domiciliareal DG ASL nel 2008

L'inaugurazione della Centrale Operativaanche con una donazione ACP nel 2005

Il vademecum distribuito in 85.000 copie con ifondi ACP nel 2006/2007

Una donazione dei Cavalieri della Polenta




LA NOSTRA KIKAIl 14 luglio 2005 la presidente dell'Associazione Cure Palliative Kika Mamoli muore nel"suo" Hospice di Borgo Palazzo. L'undici novembre il Sindaco Roberto Bruni scopre unatarga in sua memoria nella luminosa veranda. Contemporaneamente i volontari creanoall'ingresso "il giardino di Kika". L'undici novembre 2006 il Prefetto Cono Federico scopreuna lapide che intitola a Kika la struttura di degenza. Nel settembre 2008 vengono intito-lati a Kika l'Istituto Professionale per i Servizi Sociali e il Liceo delle Scienze Sociali di viaBrambilla, ora Istituto Mamoli. Nel corso del 2008 si costituisce e inizia le sue esibizioniil "coro Kika Mamoli" dei volontari dell'Associazione Cure Palliative". Kika è diventata unsimbolo riconosciuto delle cure palliative ed è la dimostrazione che il Progetto Hospice èstato fatto proprio dalla comunità Bergamasca, è diventato un obiettivo comunitario.

FORMAZIONE E COMUNICAZIONELe iniziative di formazione per i volontari si susseguono ogni anno attraverso ripetuti corsi e sono accompagnatedalla formazione permanente e dalla supervisione psicologica. Contestualmente l'ACP si fa carico della forma-zione del personale, finanziando la partecipazione a corsi, master, convegni e congressi. Grande rilevanza han-no i Convegni promossi da noi, come "Quale sguardo si posa su di me"", "Nutrizione e idratazione", "La voce aibambini che non guariranno", "Qualità di cura, di assistenza, di vita", rivolte agli operatori, ai volontari, allapopolazione. I volumi dei Supplementi a "Verso Sera" sono essi stessi strumenti di formazione e divulgazione, cosìcome il nostro diffusissimo notiziario e il sito www.associazionecurepalliative.it

Kika Mamoli(14/4/1947 - 14/7/2005)

Il Sindaco Bruni scopre la targa in memoria diKika

Il "giardino di Kika" Il Prefetto Cono Federico scopre la lapide cheintitola a Kika l'Hospice di Borgo Palazzo

L'ISIS di via Brambilla diventa Istituto Maria-grazia Mamoli

Il coro Kika Mamoli dei nostri volontari

Uno dei numerosi corsi di formazione per inostri volontari

Il Convegno sulla idratazione e nutrizione

Il Convegno 2008 sulla comunicazione Uno dei volumi dei "Supplementi a Verso Sera" L'home-page del nostro sito

L’Hospice Kika Mamoli di Borgo Palazzo




PARTECIPIAMO AL GRANDE MOVIMENTO DELLE CURE PALLIATIVEL'Associazione Cure Palliative aderisce alla Federazione Cure Palliative (FCP) che coordina a livello nazionale60 organizzazioni non profit: il presidente ACP, Arnaldo Minetti, è vicepresidente nazionale FCP. Ricordiamo cheogni anno con l'Estate di San Martino si apre la mobilitazione della "Giornata Nazionale contro la sofferenzainutile della persona inguaribile" con la tradizionale raccolta di firme da inviare al Ministero per migliorare larealtà delle Cure Palliative. Grandissima è anche la sinergia con la Società Italiana di Cure Palliative (SICP), lasocietà scientifica degli operatori sanitari: ogni anno ai Congressi Nazionali SICP partecipa una folta delegazionebergamasca, per dare il proprio contributo teorico ed esperienzale e per arricchirsi dei contributi delle altre realtàdel movimento delle cure palliative. Importante è anche il ruolo della Rivista Italiana di Cure Palliative, degliopuscoli della collana "punto e virgola" della FCP, dei siti della federazione e della società, nonché delle mobili-tazioni unitarie e delle campagne di sensibilizzazione condivise.

UNITA’ NELLA SOLIDARIETA’Da sempre l'Associazione Cure Palliative si caratterizza per la ricerca di rapporti unitari con le altre realtà delvolontariato e del terzo settore, come dimostra la partecipazione alla Federazione Cure Palliative a livello nazio-nale o la convinta partecipazione a livello locale al Forum delle Associazioni di Volontariato Socio SanitarioBergamasche e al Centro Servizi Bottega del Volontariato. In particolare sono sempre stati molto solidi i legamicon altre realtà che si occupano del fronte oncologico, come la Lega per la lotta contro i tumori, l'AssociazioneOncologica Bergamasca, l'Associazione Amici di Gabry. Con alcune realtà come gli amici del Cuore di TorreBoldone o l'Associazione Paolo Belli, i rapporti sono consolidati negli anni. Sullo specifico della lotta al dolore,l'ACP partecipa da anni al COSD dei Riuniti e ha sempre sostenuto "Bergamo insieme contro il dolore" conl'Ordine dei Medici, l'Ordine del Farmacisti e il Tribunale per i diritti del malato. Siamo profondamente convintiche il ruolo di sussidiarietà del volontariato sia rivolto al miglioramento quantitativo e qualitativo del servizio peri malati e i loro famigliari e tutte le nostre iniziative sono indirizzate a questo traguardo.

Delegazione ACP al Congresso SICP di Forlì

Raccolta di firme per l'Estate di San Martino

Il logo dellaFederazioneCure Palliative

La "campagna matita" persostenere le cure palliative

Solidarietà e reciprocità con gli Amici del Cuore

La postazione ACP alla festa del volontario

L'opuscolo del Forum delleAssociazioni di VolontariatoSocio Sanitario Bergamasche,a cui aderisce l'ACP

Un manifesto dell'iniziativa delCSV a cui aderisce l’ACP

Il DVD "Bergamo insieme contro ildolore" a cui aderisce l’ACP

Un depliant del COSD,a cui aderisce l'ACP

Volontari ACP al Congresso di Perugia

Delegazione ACP al Congresso SICP di Bologna

Il logodella SICP

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BERGAMO HA UN GRANDE




PER LA MIGLIOR QUALITA’ DI VITAAl centro del nostro impegno sta il malato con i suoi bisogni, sta la sua qualità di vita. Insieme all'equipe medico-infermieristica e coinvolgendoi famigliari, i nostri volontari sostengono la qualità di cura e assistenza sia nella degenza in Hospice, sia nel day-hospital oncologico, sia adomicilio in supporto alla ospedalizzazione domiciliare e all'ADI. Con i nostri contributi abbiamo permesso di potenziare l'equipe, con unmedico palliativista in più, con un psicologo, con una ausiliaria, con un musicoterapista e una riflessologa: cresce così la completezzadell'intervento per farsi carico della sofferenza totale della persona malata. Con le decine e decine di nostri volontari impegnati al letto delmalato, accoglienza, accompagnamento, compagnia, ascolto sono all'ordine del giorno. Non si interviene solo sul dolore e sui sintomi, maci si fa carico della sofferenza totale, incertezza, insicurezza, ansia, angoscia. Ne derivano anche momenti di convivialità, di distrazione, di"fatti" che contribuiscono all'atmosfera speciale e specifica dell'Hospice di Borgo Palazzo, concreta esemplificazione di ciò che intendiamoper "cure totali". L'equipe medico-infermieristica integra le diverse professionalità al servizio del malato e della sua qualità di vita: ogni figuracompleta e valorizza l'altra nella quotidianità e nelle riunioni di equipe. L'attenzione al dolore, ai sintomi, all'affaticamento, alle sofferenzepsicologiche, sociali e spirituali, sa ampliarsi anche al tocco terapeutico, alla musicoterapia, alla pet-therapy … Giornali, libri, CD, DVD, unaricca biblioteca, un servizio di ristoro permanente, una cura al comfort costante indicano con chiarezza la qualità del servizio anche nellepiccole cose. E, ogni tanto, in veranda abbiamo anche i concerti e nei soggiorni o nel parco esterno si svolgono cerimonie, festeggiamenti,incontri. Le cure palliative affrontano concretamente la sofferenza fisica, psicologica, sociale, spirituale e si pongono l'obiettivo di garantire lamiglior qualità di vita possibile.

Un malato in Hospice durante la lettura Le volontarie con una malata Il letto con i giochi per un bimbo ricoverato

Un pranzo nel parco dell'Hospice Una ricorrenza nel soggiornoLa festa dei volontari nei locali ex bar ONP

La pet-therapy: arriva LeoLa vicinanza (le mani) Compagnia e accompagnamento Un concerto in veranda

GRAZIE A TUTTI VOISiamo orgogliosi del sostegno della comunità bergamasca, che ha fatto dell'Hospice Mamoli di Borgo Palazzo e della qualitàdi cura e assistenza ai malati in fase avanzata un obiettivo comunitario. Banche, aziende, gruppi associativi, enti, personefisiche che da anni ci danno il loro appoggio sono preziosi per le nostre iniziative e per creare e rafforzare la rete delle curepalliative nella nostra provincia. Molti parenti dei malati e molti singoli cittadini sensibili, con i loro contributi nati dallaconoscenza diretta, e con la loro disponibilità, ci permettono di migliorare la nostra comunicazione, la formazione, il sostegnoai servizi di degenza e a domicilio, i progetti innovativi. Fondamentale è il ruolo dei volontari.Il cinque per mille è una significativa opportunità per sostenerci e per migliorare ancora il servizio.Chiediamo a tutti coloro che se la sentono di fare qualcosa di più: iscrivetevi all'Associazione Cure Palliative (quota annua 25euro; CCP 15826241), diventandone soci e, se avete voglia e tempo, partecipate ai corsi di formazione per diventare volontari.

ABBIAMO BISOGNO DEL VOSTRO AIUTOPresso tutti gli sportelli bancari, potete fare:

Versamenti: C/C 14010 – BANCA POPOLARE DI BERGAMO - Ag. Piazza Pontida - ABI 05428 - CAB 11108 - CIN JBonifici: CODICE IBAN IT94 J 05428 11108 000000014010

Versamenti: C/C 18350 – CREDITO BERGAMASCO – Ag. Piazza Pontida - ABI 03336- CAB 11102 - CIN WBonifici:CODICE IBAN IT70 W 03336 11102 000000018350

Oppure su ccp Versamenti: CONTO CORRENTE POSTALE 15826241 - Bonifici:CODICE IBAN IT87 D 07601 11100 000015826241Tutti intestati: Associazione Cure Palliative

PER DEVOLVERE IL 5 PER MILLE ALL’ACP IL NOSTRO CODICE FISCALE E’ 95017580168

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CONVOCAZIONEASSEMBLEA ANNUALE

AVVISO A TUTTI I SOCIOggetto: convocazione Assemblea Ordinaria

Si porta a conoscenza di tutti i signori soci che èindetta per il giorno 23 Marzo 2009 alle ore 7,30presso la sede sociale in Via Betty Ambiveri n. 5 -Bergamo in prima convocazione e per il giornomercoledì 25 Marzo 2009 alle ore 21 in secondaconvocazione, presso la Sala riunioni (1^ piano)palazzina BAR EX ONP Via Borgo Palazzo n. 130- Bergamo, l'Assemblea Ordinaria dei Soci per de-liberare sul seguente ordine del giorno:1) Approvazione del bilancio consuntivo al 31/12/2008;2) Approvazione del bilancio preventivo per l'eser-cizio 2009;3) Relazione del Presidente;4) Relazione del Tesoriere.

Cordiali saluti.Bergamo, 09 gennaio 2009

Il Presidente (Arnaldo Minetti)

Chi non può partecipare in prima persona è pre-gato di compilare la presente delega e farla per-venire prima dell'Assemblea.Il/La sottoscritto/a ...............................................DELEGA il/la signor/a ..............................................a rappresentarlo/a nell'Assemblea Ordinaria del-l'Associazione Cure Palliative, che si terrà il 23/03/2009 alle ore 7.30 in prima convocazione e il25/03/2009 alle 21 in seconda convocazione, eda votare sui punti previsti all'o.d.g.

Bergamo, ..................................................................

FIRMA........................................................................

QUOTE 2009Tutti gli iscritti possono versare la quota annuale2009 (euro 25) sul C/C postale 15826241 intestatoa Associazione Cure Palliative ONLUS.Invitiamo anche i lettori del notiziario ad iscriversiall'ACP e a sostenere le nostre iniziative.

IL VOLUME "LA VOCE AI BAMBINICHE NON GUARIRANNO"La nostra collana dei "Supplementi di Verso Sera" si èarricchita del volume "La voce ai bambini che nonguariranno" con gli atti del convegno sulle cure pal-liative pediatriche. Chi desidera riceverlo può inviareuna mail con richiesta e indirizzo [email protected] (magari fa-cendo un piccolo versamento sul C/C postale15826241 per coprire almeno in parte le spese di rea-lizzazione e di spedizione).

Per devolvere il

cinque per milleall’Associazione Cure Palliative,

indicate il nostro numero di codice fiscale

95017580168

I testi di questo piccolo volume sono consultabili sul sitowww.associazionecurepalliative.it

sotto la voce MENU, cliccando Materiale divulgativo

SEDE OPERATIVA ACPVIA BORGO PALAZZO 130 PORTA 8C - BERGAMO

DA LUNEDI’ A VENERDI’: ORE 9 – 12TELEFONO E FAX 035/390687,

segreteria telefonica anche durante la chiusuraSito:

www.associazionecurepalliative.ite-mail:

[email protected]@associazionecurepalliative.it

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Abbiamo ritenuto opportuno pubblicare per i nostrilettori stralci dell'articolo del due dicembre di Stefa-no Rodotà perché l'analisi del "vuoto" o del "pieno"legislativo ci sembra brillante e perché le citazionidei riferimenti pregressi è preziosa. E' preceduto dal-l'intervista del primo dicembre al neurologo Borasio,che con molta chiarezza entra in merito alla idrata-zione e nutrizione artificiali. Chiude una breve cita-zione dell'intervista a Beppino Englaro nel corso di"Che tempo che fa" del 10 gennaio 2009, insieme al-l’incipit di Roberto Saviano del 23 Gennaio.

Da "la Repubblica" dell'1/12/08Intervista a Gian Domenico Borasio"UNA SENTENZA DELLA CASSAZIONE TEDESCANEL 1994 HA SANCITO IL DIRITTO DEL MALA-TO AL RIFIUTO DELLE TERAPIE"Gian Domenico è un neurologo, esperto in Sla, lavora al-l'Università di Monaco di Baviera, ed è il primo italiano adavere una cattedra in cure palliative. Un interlocutore natu-rale per comprendere meglio le implicazioni del "caso En-glaro".Nel diritto tedesco qualsiasi intervento medico è considera-to a priori una violazione dell'integrità fisica della personaed è passibile di azione penale se non è stato condotto conil consenso del paziente.Le chiese cattolica e protestante in Germania hanno pubbli-cato congiuntamente già nel '99 un "testamento cristiano",nel frattempo utilizzato da quasi tre milioni di persone.Idratazione e nutrizione sono terapie mediche e non assi-stenza?"L'assistenza avviene se io imbocco una persona, la terapiaè se le metto il sondino. Gli esperti tedeschi di diritto e dibioetica, compresi teologi di ambo le chiese, e l'ordine deimedici sono concordi su questo punto".In Italia alcuni schieramenti cattolici sostengono che Elua-na morirà di fame e sete.Che pensa?"Dal punto di vista neurologico è un controsenso, poiché leparti del cervello che sono necessarie per creare la sensa-zione soggettiva di fame e di sete non funzionano più. Maanche come palliativista posso assicurarle che, quando imalati muoiono senza nutrizione e idratazione, questa è unadelle morti più pacifiche possibili".Perché in Italia si fa tanta confusione?"Una volta, la gente anziana che moriva di vecchiaia, man-giava di meno, bevevo meno, si affievoliva e si spegneva inpace. Oggi sappiamo perché: una lieve disidratazione haeffetti analgesici e aumenta la produzione di endorfine. Lecure palliative possono aiutarci a riscoprire la morte natura-le."Idratare e alimentare che cosa comporta?"L'idratazione è controindicata in fase terminale. Prima cheil cuore cessi di battere, smettono di funzionare i reni. L'ac-qua inserita nel morente rimane nel corpo e può dar luogo a

CITAZIONI SULLE DIRETTIVE ANTICIPATEedema polmonare con sensazioni di soffocamento. La nutri-zione artificiale è inutile e può essere altrettanto dannosa".In Germania il medico come decide?"Esistono due presupposti necessari per intraprendere l'inter-vento medico: il primo è l'indicazione medica. Se il tratta-mento è futile, il medico ha il dovere di rifiutarsi. Il secondopresupposto è la volontà del paziente. Quando esiste la vo-lontà attuale, come per Nuvoli o Welby, questa va seguita.Se il malato non può esprimersi, bisogna chiedere se esisteun testamento biologico, e se non c'è si cerca di ricostruirela volontà presunta.Abbiamo chiesto a 402 persone che avevano redatto un te-stamento biologico un parere su quanto dovesse essere vin-colante questo loro documento. Di queste 402 persone, 112erano malati terminali. E sono stati loro a esprimersi in per-centuale maggiore, il 70 per cento, per la vincolatività piùalta. Non è affatto vero che quando si guarda la morte infaccia si cambia idea.La gente ha paura dell'accanimento terapeutico, e invocaper questo motivo il testamento biologico. Ma questa è lastrada sbagliata. L'accanimento terapeutico è un errore me-dico, che si evita migliorando la competenza dei medicinella fase terminale. La miglior legge possibile dovrebbeintrodurre le cure palliative come materia di esame obbli-gatoria per gli studenti di medicina, come abbiamo fatto aMonaco nel 2004".

Da "la Repubblica" del 2/12/08"LA VIA MAESTRA PER IL TESTAMENTO BIOLO-GICO"di Stefano RodotàMisura, rigore, pulizia del linguaggio, rispetto degli altri.Sono queste, o dovrebbero essere, le regole d'ogni discorsopubblico, soprattutto quando si tocca la sfera delicatissima,insondabile forse, della vita stessa delle persone. Non è cosìnei giorni drammatici che hanno seguito la parabola diffici-le e serena con la quale i giudici della Corte di Cassazionehanno chiuso la vicenda giuridica della sorte di Eluana En-glaro. Toni violenti, là dove si richiedeva silenzio. Distor-sioni dei dati clinici, là dove si chiedeva ascolto delle co-noscenze scientifiche, improvvisazione giuridica, là dove èindispensabile la consapevolezza delle tecniche da adope-rare. E tutto questo avviene mentre contro i genitori di Elua-na si levano impietose le istituzioni che rifiutano la lorocollaborazione, si alimenta una impietosa ostilità pubblica.Ma si è pure aperta una fase che ci interessa tutti, poichésembra che le diverse forze politiche siano d'accordo perapprovare al più presto una legge sul testamento biologico.Come, però? Con quali motivazioni e quali finalità? Avremouna legge seria e umana o un nuovo esempio di legislazio-ne ideologica?Da molte parti, ministro della Giustizia compreso, si affer-ma che questa legge sarebbe necessaria "per colmare unvuoto legislativo".E' una affermazione che non corrisponde alla realtà, che

19continua a insinuare il sospetto che i giudici, affrontandonell'arco di diciassette anni la vicenda di Eluana, siano re-sponsabili di una forzatura, abbiano creato illegittimamentediritto, invadendo il campo riservato al legislatore.La tesi di una Cassazione che si sostituisce al potere legisla-tivo, così viola i principi della separazione tra i poteri, eraalla base del conflitto sollevato dal Parlamento davanti allaCorte costituzionale. Ma i giudici costituzionali hanno di-chiarato inammissibile il conflitto e hanno detto esplicita-mente che i provvedimenti della magistratura non sono statiusati "per esercitare funzioni di produzione normativa o permenomare l'esercizio del potere normativo da parte del Par-lamento" (ordinanza n. 334). I giudici, dunque, hanno agitolegittimamente. E questo vuol dire chesi sono serviti del diritto vigente, di nor-me che già esistono nel nostro sistemae che sono adeguate per risolvere inun futuro casi come quelli di Eluana.Non un "vuoto", dunque ma un "pieno"didiritto.E' proprio su questo "pieno" che si vuo-le intervenire. La conversione di moltiambienti fino a ieri contrari alla legi-slazione sul testamento biologico, laChiesa in primo luogo, è eloquente.Non si persegue una legislazione ne-cessaria, si cerca una rivincita. Per que-sto, per creare un clima di allarme ecosì imporre una legge che limiti queldiritto all'autodeterminazione della persona già riconosciu-to dalla Costituzione e da altre norme, si dipingono i giudicicome assassini e eversori. (...) Il quadro delle norme che giàoggi, in Italia, consentono di rifiutare le cure e di morire condignità, è chiarissimo. Lo ha detto la Corte di Cassazione inuna esemplare sentenza dell'ottobre dell'anno scorso, lo haribadito nell'ultima sua sentenza. I giudici hanno ancorato iloro ragionamenti ad una serie amplissima di norme: gli ar-ticoli 2, 13 e 32 della Costituzione; la Convenzione sui di-ritti umani e la biomedicina del Consiglio d'Europa; la Car-ta dei diritti fondamentali dell'Unione europea; la legge sulServizio sanitario nazionale del 1978; gli articoli del Codi-ce di deontologia medica. Hanno richiamato sentenze del-la Corte costituzionale e precedenti della stessa Cassazio-ne. Il punto di partenza è rappresentato dall'ormai indiscuti-bile principio del consenso informato, dal quale discende il"potere della persona di disporre del proprio corpo" (così laCorte costituzionale nel 1990) e quindi l'illegittimità di qual-siasi intervento che prescinda dalla sua volontà. Da qui l'im-perativa indicazione dell'art. 32 della Costituzione, che vietaqualsiasi trattamento che possa violare "il rispetto della per-sona umana". Qui si fonda il diritto di rifiutare qualsiasi cura.Da questo quadro costituzionale il Parlamento non può pre-scindere. Il suo intervento, allora, deve avere come unicoobiettivo il consentire a ciascuno di esprimere liberamentee responsabilmente la propria volontà per dettare le regoledel morire nel caso in cui lo stato di incapacità in cui sitrova gli impedisca di esercitare in quel momento il suodiritto al rifiuto dei trattamenti, come hanno potuto fare Pier-giorgio Welby e Giovanni Nuvoli. Una legge sul testamentobiologico (meglio, sulle direttive anticipate) deve essere

sintetica, lineare, chiara, immediatamente comprensibile.Non deve risolvere un problema della politica, ma ricono-scere un diritto dei cittadini. Deve affrontare solo le questio-ni necessarie per definire la validità delle direttive anticipa-te, non temi confinanti, ma distinti, quali sono quelli riguar-danti il consenso informato e il rifiuto di cure, l'accanimen-to terapeutico e il suicidio assistito.La strada è ulteriormente spianata dal chiarissimo articolo408, dove si prevede che, "in previsione della propria futuraincapacità" una persona possa designare "un amministratoredi sostegno" perché siano rispettate le sue indicazioni nelcaso in cui si trovi in stato vegetativo permanente. Di nuovo

un "pieno" di diritto, già utilizzato daigiudici su richiesta delle persone inte-ressate.Questo cammino lineare non sarà fa-cile da percorrere. Si dice nuova leg-ge, ma molti preparano una restaura-zione. Vi è una dura posizione di par-lamentari cattolici con le proposte cheescludono il valore vincolante del te-stamento biologico e la possibilità dirinunciare a trattamenti come l'ali-mentazione e l'idratazione forzata,cercando così di imporre un punto divista che mortifica la libertà delle per-sone e ignora le indicazioni dellascienza. Ma il mondo cattolico non èmonolitico, e bisognerebbe prestare

attenzione a tutte le voci. (...)

ITALIA, PAESE PRIVO DI CIVILTA'Intervista a Beppino Englaro, "Che tempo che fa" del10/01/09 "Viene da pensare che in un paese come l'Italia non ci siaun minimo di civiltà. Perché non lasciare attuare la senten-za passata in giudicato è preoccupante per la nazione, è unfatto che ci riguarda tutti e chiamarsi fuori da situazioni delgenere è pericoloso"."A 6203 giorni dall'incidente" Eluana è sempre scollegatadal mondo esterno e nutrita attraverso sondino "che non hanulla a che vedere con la naturalità".

Da "la Repubblica" del 23/01/09"LA RIVOLUZIONE DI UN PADRE"di Roberto SavianoBeppino Englaro, il papà di Eluana, sta dando forza e sensoalle istituzioni italiane e alla possibilità che un cittadinodel nostro Paese, nonostante tutto, possa ancora sperare nel-le leggi e nella giustizia.

In data 26/01/2009 anche il TAR della Lombardia hadato ragione alla famiglia Englaro.Il Ministro Sacconi, il Governatore Formigoni e il Car-dinale Bagnasco continuano a non accettare queste de-cisioni istituzionali, e ciò non è un buon esempio dirispetto delle regole del diritto.

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INIZIATIVE BERGAMO HA UN GRANDEMUSICA E TANGO PER AIUTARE L'HOSPICE

Pubblichiamo integralmente il comunicato stampadello Snals e la relativa foto, ricordando che sonostati pubblicati con risalto anche su "L'Eco di Berga-mo". Ringraziamo calorosamente lo Snals e il suo Pre-sidente per la preziosa collaborazione.

Grande successo per la "Serata di Spettacolo per l'Ho-spice", alla seconda edizione, organizzata sabato 13dicembre 2008 dal sindacato scuola Snals di Berga-mo - nell'ambito del progetto "Snals, un sindacato nelterritorio e per il territorio" - a favore dell'Associazio-ne Cure palliative onlus a sostegno dell'Hospice diBorgo Palazzo, che accoglie e sostiene i malati in-guaribili in fase avanzata, alleviandone il dolore fisi-co e psicologico.Una gran soirée tra musica e danza, presentata dallagiornalista Teresa Capezzuto, con la partecipazionedi diversi artisti, che si sono esibiti a titolo gratuito nelliceo Secco Suardo di Bergamo. A cominciare dal pope la christian music di Tiziana Manenti, la cantantebergamasca che ha partecipato nel 2006 al maxi con-certo Pax Mundi in memoria di Papa Giovanni PaoloII e trasmesso dalla Rai. Apprezzati dal numeroso pub-blico anche il concerto di Larissa Rimoldini (violino eviola) e Alberto Foresti (pianoforte), e il repertorio delduo "El Revire Tango" con i musicisti argentini Ma-nuel Estoa (chitarra), e Pablo Logiovine (bandoneón),per la prima volta in Italia da Buenos Aires. I due arti-sti hanno accompagnato i famosi maestri e ballerini ditango Alejandro Angelica, argentino, e Tali Gon, isra-eliana, in numeri di tango, vals e milonga fino ai limitidell'improvvisazione."Questo spettacolo è l'evento clou di un progetto piùampio - spiega Loris Renato Colombo, segretario pro-vinciale dello Snals di Bergamo - Il nostro è un sinda-cato della scuola da sempre attento alla solidarietàsociale. L'intero ricavato della serata, grazie alle of-ferte spontanee, andrà a favore dell'Associazione Curepalliative che sosteniamo da anni, in particolare conil Caf attraverso il cinque per mille"."Questa bellissima serata - rileva Arnaldo Minetti, pre-sidente dell'Associazione Cure palliative onlus di Ber-gamo - intende essere una parentesi lieta nel percor-so intrapreso in molti istituti superiori bergamaschi,contrassegnato da incontri sui temi del dolore, dellasofferenza, delle cure palliative, della vita e della finedella vita".Presenti, tra gli altri, anche il dirigente scolastico delliceo Suardo Giuseppe Pezzoni, e il consigliere re-gionale Giuseppe Benigni. Il presidente dell'Iparc Viag-

gi, Ugo Benedetti, ha offerto nelle vesti di Babbo Na-tale dieci viaggi gratis al pubblico in sala.Conclusione tra gli applausi con un arrivederci allaprossima edizione e un invito fatto proprio dai berga-maschi con il loro grande cuore: "Fatevi ambasciatorie sostenitori delle cure palliative!".

15.000 EURO DI DONAZIONEDurante la cena di Natale, alla Trattoria Giuliana,l'amica Anna Dolci, grande sostenitrice dell'Associa-zione Cure Palliative, haconsegnato l' "assegno-ne" di quindicimila eurofrutto della grande parte-cipazione all'estrazionebenefica in sostegno al-l'Hospice di Borgo Palaz-zo.

CANDELE PER L'HOSPICEAnche quest'anno levolontarie ACP han-no preparato belleconfezioni con lecandele offerte dallecererie bergama-sche, creando occa-sioni per contatti eper raccogliere fondi:nella foto l'allenato-

re dell'Atalanta Del Neri ritira una candela per l'Ho-spice dalle volontarie.

PERCORSI SULLE CURE PALLIATIVENEGLI ISTITUTI SUPERIORIDopo il convegno sulla comunicazione e grazie al-l'accordo con l'Ufficio Scolastico Provinciale, ripren-

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dono i percorsi di sensibilizzazione e formazione suldolore e le cure palliative negli Istituti Superiori dellanostra provincia, a cominciare dall'Istituto Mamoli eIstituto Secco Suardo a Bergamo, ISIS Riva a Sarnicoe Liceo Scientifico di Alzano Lombardo.

FIORI PER L'HOSPICE DA BRUSAPORTOGrazie al floricol-tore Moretti e alsindaco Rossi diBrusaporto, l'astabenefica con lecomposizioni flore-ali presentate daFrancesco Bri-ghenti ha avuto unbuon successo.

ZANICA: TAVOLI PER LE CURE PALLIATIVEI volontari ACP hannopartecipato anche que-st’anno con una loro po-stazione e tanti materia-li divulgativi all'iniziati-va in piazza promossadal Comune di Zanica.

IL CORO KIKA MAMOLISabato 13 dicem-bre, presso la ve-randa dell'Hospi-ce, si è svolto ilConcerto di Nata-le, con folta ed en-tusiastica parteci-pazione di pubbli-co. Dopo l'esibi-zione del CoroOrobico ANA Boc-

caleone, diretto da Mauro Zappella, è stata la voltadel Coro Kika Mamoli dei volontari ACP, diretto daLaura Saccomandi. Il "nostro" nuovo coro è cresciutobenissimo, grazie all'affiancamento del Chorus dellaTerza Università che ringraziamo per la disponibilità.

7000 FIRME BERGAMASCHEPER MIGLIORARE LA RETEDELLE CURE PALLIATIVEA partire dall'11 novembre, Estate di San Martino, nel-l'ambito della "Giornata Nazionale contro la sofferenzainutile della persona inguaribile" promossa dalla Fe-derazione Cure Palliative, la nostra associazione hainiziato la raccolta delle firme per migliorare la rete

delle cure palliative e adoggi abbiamo già supe-rato 7000 adesioni. An-cora una volta la provin-cia di Bergamo dimostragrande sensibilità per laqualità di cura e assi-stenza ai malati in faseavanzata.

IL 20 DICEMBRE 2009QUARTA CAMMINATABERGAMO HA UN CUORE GRANDE

Anche la terza edizionedella Camminata ha avutoun buon successo. Ringra-ziamo la FIASP e il presi-dente Danesi (nella fotoconsegna la coppa al grup-po ACP) e annunciamo giàla quarta edizione per do-menica 20 dicembre 2009.

A MAGGIO 2009 OTTAVO GRAN GALA'BERGAMO AL DONIZETTIA giorni verrà uffi-cializzata la datadefinitiva per la ot-tava edizione delGran Galà Berga-mo a sostegno del-l'Hospice di BorgoPalazzo e dellaqualità di cura e as-sistenza ai malati in fase avanzata. L'appuntamento èal Teatro Donizetti, con la partecipazione di presti-giosi artisti.Invitiamo aziende, enti, gruppi associati-vi, che sostengono da sempre l'iniziativa, a contattar-ci per mettere a punto le modalità di adesione.Per informazioni e per prenotare i bigliettitel. e fax. 035/390687e-mail [email protected]

FOLTA DELEGAZIONE BERGAMASCAAL CONGRESSO SICP AI GIARDINI NAXOSMedici, infermieri, psico-logici, volontari: eravamoin tanti al Congresso Na-zionale della Società Ita-liana di Cure Palliative eabbiamo appreso ancoratante cose importanti permigliorare sempre di piùla rete di cure palliative.

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DELEGAZIONE IN VISITAUna delegazione del gruppo podistico I BALOCH di OsioSopra, guidatadal presidente,ha visitato l'Ho-spice di BorgoPalazzo e haconsegnato unaassegno comedonazione. E' unesempio da se-guire, perchépossiamo con-cordare visiteguidate e incontri per far conoscere meglio la realtà dellecure palliative: telefonate alla capo sala Lucia Colombi alnumero 035/390639.

GRANDE PARTECIPAZIONE ALLA CENADEGLI AUGURI PER L'HOSPICEGran pienone, alla Trattoria d'Ambrosio mercoledì sera, perla tradizionale cena di auguri organizzata dall'Associazio-ne Cure Palliative e riservata al personale dell'Hospice diBorgo Palazzo e degli altri reparti ospedalieri, agli operato-ri del territorio, ai volontari, ai parenti dei malati assistiti e atutti i sostenitori delle cure palliative.Era presente il Consigliere Regionale Carlo Saffioti, che haricordato la legge regionale della fine degli anni novantache ha dato il via agli Hospice: venne migliorata e accele-rata grazie alla collaborazione fra Saffioti stesso, che pre-siedeva la Commissione Regionale Sanità, e Arnaldo Mi-netti che stava realizzando con la moglie Kika Mamoli econ tutta l'Associazione Cure Palliative l'Hospice di BorgoPalazzo.Nel corso della serata, Anna Dolci, storica sostenitrice del-l'Hospice, ha consegnato un assegno di quindicimila euro,risultato di una raccolta benefica a premi attraverso miglia-ia di contatti: la stessa Anna Dolci fu l'artefice, con LorellaCuccarini, delle iniziative di Trenta Ore per la Vita a soste-gno dell'Hospice di Borgo Palazzo e poi fu di grande aiuto,con la soprano Madelyn Monti, per le diverse edizioni delGran Galà Bergamo.Ai partecipanti alla cena sono state distribuite le ormai tra-dizionali "candele per l'Hospice" che ogni anno caratteriz-zano il periodo natalizio ed è stato presentato il libro "Lavoce ai bambini che non guariranno", con gli atti del Con-vegno sulle cure palliative pediatriche.Arnaldo Minetti, presidente dell'Associazione Cure Palliati-ve, ha sottolineato soprattutto il ruolo dei volontari nell'assi-stenza in Hospice, in day-hospital e a domicilio, oltre chenelle iniziative di sensibilizzazione e ha ricordato che nel2009 verrà celebrato il ventesimo anniversario dell'attivitàdell'associazione, con molte iniziative di comunicazione edi approfondimento.Alla serata hanno partecipato non solo moltissimi operatorisanitari degli ospedali e del territorio, ma anche molti inse-gnanti degli Istituti Superiori, in continuità con i percorsi disensibilizzazione e formazione sul dolore e sulle cure pal-liative promossi insieme all'Ufficio Scolastico Provinciale.L'equipe medico infermieristica dell'Unità Struttura Com-

plessa Cure Palliative - Terapia del Dolore - Hospice degliOspedali Riuniti, ha annunciato che è ormai operativa an-che l'ospedalizzazione domiciliare di cure palliative, chesi aggiunge alle altre opzioni di cura e assistenza per i ma-lati in fase avanzata e cioè ambulatorio, day-hospital, assi-stenza domiciliare integrata e Hospice.L'Associazione Cure Palliative ha in programma molte ini-ziative, con anche spettacoli, camminate non competitive,raccolta di firme e continua a contare sul pieno sostegnodei cittadini bergamaschi.Una bella serata di svago e di solidarietà con lo slogan "Ber-gamo ha un cuore grande"

Il Consigliere Regionale Carlo Saffioti con il Presidente Arnaldo Mi-netti, la caposala Lucia Colombi, il medico Michele Fortis e lo psi-cologo Marco Pesenti.

UN GRANDE RICONOSCIMENTODall'intervista di "Tempi" (16-10-08) al Direttore Ge-nerale OORR, dr Carlo Bonometti

D. La vostra struttura opera da anni con l'Associazio-ne Cure Palliative . Ci può raccontare i fatti di questoconnubio?R. Questa associazione rappresenta un esempio stra-ordinario di sussidiarietà, di capacità di rispondere aun bisogno dal basso, e anche un modello di collabo-razione fra pubblico e privato. L'Hospice, la casaospedale per malati terminali prima in Italia ad ac-cogliere anche pazienti pediatrici, è nata dall'impe-gno e dalla generosità dei volontari, che ce ne hannoaffidato la gestione. La collaborazione con il nostropersonale è quotidiana, e conta sulla presenza di de-cine di volontari e un importante sostegno economi-co. Attualmente potenziamo l'ospedalizzazione do-miciliare e il Progetto Caterina, rivolto ai bambini infase terminale.

Ringraziamo il Direttore Generale degli Ospedali Riu-niti per queste dichiarazioni che sottolineano la reci-proca stima e l’impegno ad una concreta e continuacollaborazione.

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IN MEMORIADI VITTORIO VENTAFRIDDAIl 23 Ottobre 2008 ci halasciato il professor Vit-torio Ventafridda, arte-fice delle cure palliati-ve in Italia e promotoredel movimento a livel-lo internazionale.E’ stato, è e sarà sem-pre un grande punto diriferimento umano, pro-fessionale, teorico.

COLLANA PUNTO E VIRGOLADELLA FEDERAZIONECURE PALLIATIVEE' in distribuzione "Il co-raggio di una scelta. Or-ganizzazioni Non Profitper le cure palliative".

Prefazione. Introduzione.Breve storia del ruolo del-le ONP nelle Cure Pallia-tive. L'esperienza di as-sistenza domiciliare in in-tegrazione pubblico enon profit "Il modello Flo-riani". L'esperienza di as-sistenza domiciliare total-mente non profit "Dal puro volontariato all'accredita-mento". L'esperienza di hospice totalmente non profit"Dall'assistenza ai malati terminali di AIDS al succes-sivo ampliamento". L'esperienza di hospice pubblicostimolato e supportato dal non profit "La centralità dellastruttura pubblica". Conclusioni

I materiali sono consultabili sul sitowww.associazionecurepalliative.it

L'esperienza bergamasca è esposta nelle pagine re-lative all'hospice pubblico stimolato e supportato dalnon profit.

TRENTESIMO ANNIVERSARIODELLA FONDAZIONE FLORIANINell'Aula Magna dell'Univesità Statale di Milano si èsvolto il 18 novembre 2008 il convegno internaziona-le Caring Versus Curing in occasione del trentesimoanniversario della Fondazione Floriani.

La lectio magistralis del "mitico" Daniel Callahan

Loredana e Francesca Floriani, con il professor Bonadonna, apro-no il convegno internazionale.

Per la Federazione Cure Palliativevisitate il sito: www.fedcp.org

Per la Società Italiana di Cure Palliativevisitate il sito: www.sicp.it

[email protected]

RIVISTA ITALIANA DI CURE PALLIATIVEE’ ogni giorno più impor-tante e significativo il ruo-lo della Rivista Italiana diCure Palliative, con il suolavoro di comunicazione,approfondimento, contri-buto alla crescita omoge-nea e complessiva di tutticoloro che si riconoscononel mondo delle cure pal-liative. Invitiamo tutti a leg-gere e a far circolare que-sti materiali.

24 ASSOCIAZIONE CURE PALLIATIVEONLUS* Sede operativa: Bergamo, via Borgo Palazzo 130, tel. e fax 035/390687

* Sede legale: Bergamo, via Betty Ambiveri 5

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• Lotta contro i tumori e cura delle malattie inguaribiliMigliaia di bergamaschi ogni anno si ammalano di tumore. Più della metà guarisce. Tremila di loro ogni anno muoiono di cancro.La lotta contro i tumori esige: 1) prevenzione, ricerca, formazione; 2) cura e percorsi terapeutici mirati per la guarigione; 3) cura e assistenza per lamiglior qualità di vita, comunque; 4) assistenza domiciliare ogni qualvolta è possibile e utile; 5) hospice e assistenza totale al malato in fase avanzatae alla famiglia. Anche altre malattie croniche invalidanti (neurologiche, cardiologiche, infettive …) non consentono la guarigione, ma necessitano diuna articolata capacità di cura e assistenza. Questi malati e le loro famiglie ne hanno bisogno e ne hanno diritto.

• Dimissioni protetteAnche quando la guarigione non è possibile, il malato può e deve essere curato. Il reparto ospedaliero tradizionale non è più adatto e, attraverso ledimissioni protette, è importante allertare il medico di medicina generale, la famiglia, il territorio, per predisporre il successivo percorso terapeutico.I ricoveri impropri nei reparti, l’abbandono e l’accanimento terapeutico non giovano al malato.

• Assistenza a domicilioSe il domicilio lo consente, se ci sono parenti presenti, se gli interventi medico – infermieristici non sono troppi … l’assistenza a domicilio costituisceuna soluzione preferibile per il malato, a patto che sia seguito da una equipe multidisciplinare (medico, infermiera, specialista palliativista: se necessariopsicologo, assistente sociale, volontari). Deve essere attivata dal medico di medicina generale, e l’obiettivo irrinunciabile è sempre quello di garantirela continuità terapeutica.

• Terapia del doloreE’ inaccettabile che non venga somministrata la corretta terapia del dolore, quando questo è controllabile nel 90% dei casi. Ciò vale per tutti i repartiospedalieri, per ogni altra degenza e per il domicilio: la lotta al dolore, l’attenzione ad ogni tipo di sofferenza, l’utilizzo adeguato di antidolorifici eoppioidi sono parametri essenziali di civiltà. Presso gli Ospedali Riuniti di Bergamo si può fare riferimento al Centro di Terapia del dolore e CurePalliative, tel. 035/266522.

• Cure Palliative e Centrale OperativaPalliative deriva da “pallium”, il mantello dei Romani che proteggeva tutto: le cure palliative sono cure totali che si occupano di tutti gli aspetti dellasofferenza, fisica, psicologica, spirituale, sociale. Al centro c’è il malato e la sua qualità di vita. Anche i parenti vengono coinvolti nel percorso. L’equipe,con medico palliativista, infermiera professionale, psicologo …, lavora con questi obiettivi e si avvale anche dell’aiuto dei volontari, soprattutto perattività diversionali, compagnia, ascolto, accompagnamento. L’equipe garantisce la continuità del percorso terapeutico, fra i reparti, il territorio el’hospice, in sinergia con il ruolo del medico di medicina generale. L’Associazione Cure Palliative, la Lega per la lotta contro i tumori, gli Ospedali Riunitie l’ASL hanno costituito insieme a livello provinciale, la Centrale Operativa di Cure Palliative e Domiciliarità, per il coordinamento, la consulenza e lasupervisione della Assistenza Domiciliare Integrata ai malati in fase avanzata.

• HospiceSe l’opzione del domicilio non è adatta, c’è l’Hospice, una struttura di degenza “a dimensione umana”, mirata al massimo confort del malato. L’Hospicedi via Borgo Palazzo 130 è stato realizzato dall’Associazione Cure Palliative, grazie alla generosità dei bergamaschi, ed è gestito dagli Ospedali Riuniti.E’ garantito dal servizio sanitario nazionale e gratuito. Ha 12 camere singole, tutte con letto aggiunto per un parente. L’accesso avviene direttamentedal reparto ospedaliero o attraverso la domanda inoltrata dal medico di medicina generale e successivo colloquio, i numeri dell’area di degenza sono:tel 035/390640, fax 035/390624. L’Unità Struttura Complessa Cure Palliative – Terapia del Dolore – Hospice degli Ospedali Riuniti, con la suaarticolata equipe, è il punto di riferimento delle cure palliative e della terapia del dolore nella provincia di Bergamo: degenza in Hospice e relazionicon gli altri hospice e con i reparti ospedalieri; ospedalizzazione domiciliare in alcuni casi nel distretto di Bergamo e zone limitrofe; day-hospital eattività ambulatoriale; coordinamento e consulenza palliativa a tutto il territorio con reperibilità telefonica 24 ore su 24, 365 giorni all’anno; consu-lenza ai soggetti accreditati per l’assistenza domiciliare ai malati in fase avanzata nella provincia; terapia del dolore, con ambulatori specifici, conrelazioni intra e inter ospedaliere e sul territorio; informazione e formazione sulle cure palliative e la terapia del dolore, ricerca.

• VolontariAssistenza in Hospice, in day-hospital, a domicilio; comunicazione e informazione per sensibilizzare la popolazione; organizzazione di iniziative eraccolta fondi; formazione: ci sono tante cose da fare e abbiamo bisogno del Vostro aiuto.Ciascuno di voi può aderire all’Associazione Cure Palliative e darci una mano oppure sostenerci.

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