Dislessia tra sickness e illness - unirsm.sm · - Necessità di incorporare nella diagnosi le nuove...

XI CONVEGNO SULLA DISLESSIA

IMPARARE: QUESTO E’ IL PROBLEMA

San Marino, 21-22 Settembre 2012

Dislessia tra sickness e

illness

Ciro Ruggerini

Neuropsichiatra Infantile, Psichiatra, Psicoterapeuta (SITCC)

Direttore Sanitario L’arcobaleno Servizi (Cooperativa Sociale, Reggio Emilia)

Presidente Società Italiana per lo studio del Ritardo Mentale (SIRM)

Illness e Sickness: origine dei termini

Antropologi Medici di Harvard (capofila: Arthur Kleinman – 1978- e Byron J. Good – 1977- )

L’assunzione-chiave è che la medicina occidentale non è un insieme di prassi poste, diversamente da quelle in uso nelle “altre medicine”, al di là del condizionamento

culturale ma una specifica etno-medicina che può essere studiata con chiavi di lettura antropologiche – interessate al rapporto di connessione reciproca tra fenomeni biologici, politico-economici e socioculturali.

Caratteristica della medicina occidentale: privilegia per tradizione solo le dimensioni bio-fisiche della malattia

Il sistema della salute è un sistema

simbolico

che elabora la malattia attraverso un

idioma culturale

espressione di una certa

epoca storica

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http://images.google.it/imgres?imgurl=http://www.mlegale.altervista.org/immagini/quadri/Lezione_di_anatomia.jpg&imgrefurl=http://www.mlegale.altervista.org/&h=300&w=377&sz=17&hl=it&start=43&tbnid=T0ZbKw7ZcVto7M:&tbnh=97&tbnw=122&prev=/images%3Fq%3DMEDICINA%2BANATOMIA%26start%3D40%26gbv%3D2%26ndsp%3D20%26svnum%3D10%26hl%3Dit%26sa%3DN

L’attribuzione e la costruzione del significato

dell’evento “malattia” all’interno di una

data società avviene essenzialmente

attraverso il linguaggio ed ordina la

esperienza di malattia a più livelli:

Biologico

Soggettivo

Collettivo

In lingua anglosassone esistono tre diverse

“parole” per indicare il concetto di malattia,

ognuna con uno specifico significato

Malattia come

DISEASE

attribuzione di significato in senso biologico ad un

evento oggettivabile e misurabile mediante

parametri organici di natura fisico-chimica

Malattia come

ILLNESS

attribuzione di significato soggettiva, malattia percepita dal soggetto, dai membri della sua famiglia

Malattia come

SICKNESS

attribuzione di significato collettiva/sociale,

malattia nel suo significato generale

all’interno di una popolazione in relazione

alle forze macrosociali (economiche,

politiche, istituzionali)

Un buon medico sa… che la sofferenza del paziente è più estesa del suo sintomo, e

lo stato di malattia più ampio di un dolore localizzato o di una disfunzione. Come un

vecchio ebreo disse…

… Dottore, il mio intestino è pigro, i

miei piedi dolenti, il mio cuore

sobbalza – e lei sa, Dottore,

nemmeno io mi sento poi molto

bene…

(Byron J. Good, 1981)

Un buon specialista sa… che la sofferenza del cliente per la prorpia condizione può essere più

estesa del suo sintomo…

… Dottore, una tripletta del mio genoma ha prodotto una proteina che ha modificato una fase della migrazione neuronale del mio cervello – e lei sa, Dottore, nemmeno io mi sento poi molto bene perché quando scrivo sono rimproverato per gli errori (ILLNESS) e il mio comportamento è rubricato, addirittura, nel manuale dei Disturbi Mentali (SICKNESS) …

Obiettivo della relazione:

La relazione esplicita ed espande alcuni dei contenuti del documento del Panel di aggiornamneto e revisione della Consensus Conference DSA (2007) (P.A.R.C.C, 2011) alla luce dei concetti di Illness e Sickness.

In particolare: i contenuti in risposta ai Quesiti:

- C1: “ La filosofia degli aiuti agli studenti con DSA tra etica, evidenza di ricerca scientifica e valori personali”

- C3: “Linee – guida per la scrittura delle relazioni cliniche relative ai DSA: il problema della comunicazione ai “laici”

Il P.A.R.C.C (Quesito C1) adotta per il sostegno allo sviluppo degli studenti con DSA il modello OMS denominato ICCC (Innovative Care for Chronic Conditions, 2002).

La sintesi di questo modello è rappresentata da un triangolo: ai vertici scuola, sistema sanitario, famiglia; al centro un sistema esplicito e condiviso di concezioni culturali.

•Promuovere continuità e coordinazione •Stimolare la qualità attraverso potere e incentivi •Organizzare ed allestire team sanitari •Utilizzare sistemi di informazione •Sostenere autogestione e prevenzione

•Aumentare la conoscenza e ridurre lo stigma •Stimolare migliori risultati attraverso potere e sostegno •Mobilizzare e coordinare le risorse •Fornire servizi complementari

Rinforzare associazioni Sostenere opere legislative

Integrare politiche Fornire potere e difesa

Promuovere finanziamenti regolari Sviluppare e distribuire risorse umane

Un sistema medico ha, invariabilmente, una struttura tripartita costituita da più arene in cui si svolge l’esperienza di malattia: quella familiare – inclusa la rete sociale di appartenenza; quella professionale – abitata dai professionisti della assistenza; quella popolare laica – animata da chi offre altri aiuti allo sviluppo …

In ognuna delle arene attori permanenti oppure di passaggio elaborano Modelli Esplicativi – prodotti storici e sociopolitici – relativi a episodi particolari di malattia che contengono spiegazioni relative, ad esempio, ai temi della eziologia, del decorso e della terapia.

Quando i Modelli esplicativi di pazienti, familiari e medici sono compatibili i soggetti percepiscono una qualità migliore degli aiuti allo sviluppo.

“Informati, preparati, motivati”

L’informazione genera:

• La qualità della rappresentazione della propria condizione (Illness) e della rappresentazione sociale della condizione (Sickness)

• La premessa per scegliere = co-costruire la trama (emplotment) degli aiuti possibili

Quale informazione?

1. Legge 8 ottobre 2010

Consensus Conference del 2007 e del 2011

Raccomandazioni cliniche del PARCC (2011)

Linee Guida per il diritto allo studio (MIUR, 2011)

2. L’informazione è facilmente accessibile (rete)

3. L’informazione proviene da più culture

http://www.istruzione.it/web/istruzione/DSA Ministero dell'Istruzione, dell'Università e della Ricerca

Doc. Area Etica

La Legge 8 ottobre 2010, nº 170 riconosce la dislessia, la disgrafia, la disortografia e la discalculia quali disturbi specifici di apprendimento, denominati "DSA"

Doc. Area Pedagogica

Linee Guida per il diritto allo studio degli alunni e degli studenti con DSA (MIUR) (2011)

Doc. Area Medica/Psicologica

1. Raccomandazioni per la pratica clinica definite con il metodo della Consensus Conference (2006)

2. Raccomandazioni cliniche sui DSA – PARCC - (2011)

3. Consensus Conference ISS (2011)

AREA CULTURALE

Etica: nozione di Pari Opportunità

Pedagogia/Psicopedagogia: insegnamento & abilitazione

Medicina/Psicologia: diagnosi, trattamento

http://www.istruzione.it/web/hub/home

http://www.istruzione.it/alfresco/d/d/workspace/SpacesStore/76957d8d-4e63-4a21-bfef-0b41d6863c9a/linee_guida_sui_dsa_12luglio2011.pdf

Collaborazione interdisciplinare

…professionisti diversi (psicologi, neurologi,

neuropsicologi, insegnanti, pedagogisti) aiutano lo

sviluppo … la loro interazione non è necessariamente

sinergica…

… perché ciò avvenga è “ … necessario un patto, una

negoziazione, delle competenze professionali che

dovrebbero essere ben individuate nella loro rispettiva

specificità per poter essere efficacemente

complementari … “ (Lumbelli, 2004)

Domanda:

a che punto è la concettualizzazione che la cultura

medica sta elaborando di questi Disturbi?

utilizzerò i risultati del dibattito attuale sul

rinnovamento dei sistemi diagnostici DSM e ICD

come possiamo esplicitare i contributi e i limiti

della cultura medica?;

quali riflessi di questo dibattito sulla lllness e sulla

Sickness nel campo dei DSA?

Diagnosi categoriale:

Verso il DSM-V (1)

- La definizione dei disturbi mentale

- Potenzialità/limiti di una valutazione dimensionale

- Separazione dell’ assessment della menomazione da quello diagnostico

- Espressività di un disturbo nelle diverse età della vita e secondo gender e cultura della società

- Necessità di incorporare nella diagnosi le nuove conoscenze in fisiopatologia, genetica, farmaco genetica, diagnostica per immagine strutturale e funzionale, neuropsicologia

FASE 1. 6 libri bianchi per affrontare i problemi emersi negli ultimi 30 anni

(co-sponsarizzazione di APA (American Psichiatry Association) e di NIMH (National Institute of Mental Health)

1. Spectrum disorders

2. Developmental issues

3. Gender and Culture

4. The interface with general medicine

5. Functional impairment and disability assessment

6. Diagnostic assessment instruments

Diagnosi categoriale:

Verso il DSM-V (2)

FASE 2. WHO (World Health Organization) e WPA (World Psychiatric Association

formano gruppi di lavoro sulle seguenti categorie

Inoltre: procedura di revisione sistematica della letteratura condotta da 13 gruppi di lavoro per ogni categoria diagnostica

In questa complessità scelgo alcuni temi che

mi sembrano rilevanti anche nel campo

dei DSA:

• Perché classificare

• Natura delle sindromi psichiatriche

• Validità e utilità delle classificazioni

• Cosa è una diagnosi

Perché classificare

Natura delle sindromi psichiatriche

Validità e utilità delle classificazioni

Cosa è una diagnosi

Perché classificare?

ICD-10: è la decima revisione della classificazione internazionale delle

malattie e dei problemi correlati proposti dall’OMS. Sono classificate oltre

2000 malattie. La traduzione ufficiale in lingua italiana, effettuata a cura

dell’ISTAT e dell’Ufficio di statistica del Ministero della Salute, è stata

pubblicata dall’organizzazione Mondiale della sanità di Ginevra nel 2000 e a

Roma nel 2001.

E’ composta da XXII capitoli.

Il Capitolo V è intitolato “Patologie mentali e del comportamento” – tra

questi sono rubricati i Disturbi di Apprendimento -.


DSM: acronimo di Manuale Diagnostico e Statistico dei Disturbi Mentali 1952 (DSM-I); 1968 ( DSM-II); 1980 (DSM – III; 1987 (DSM-III-R); 1994 (DSM-IV); 2000 (DSM-IV-TR); … maggio 2013 (DSM-V).

E’ una classificazione “nosografica ateorica assiale” dei Disturbi Mentali. I Disturbi Mentali vengono definiti in base a quadri sintomatologici, e questo ultimi sono raggruppati su basi statistiche.

I Disturbi di Apprendimento sono rubricati tra i Disturbi ad esordio nell’Infanzia e nell’adolescenza. Nel DSM V verosimilmente nel Cluster 2 (Neurodevelopmental Disorders)


… la classificazione è semplicemente uno strumento di comunicazione che permette a ricercatori, clinici e politici di riferirsi alla stessa “cosa” …

… abbiamo bisogno di classificazioni per tutte le forme di comunicazione: esempi: classificazione OMS per le situazioni psicosociali; regole di classificazione per la attribuzione del genere (maschio o femmina) etc …

Fonte: Michael Rutter (2011) – WHO child and adolescent psychiatry Working Party

for ICD-11; Board of Trustees’ DSM-5 Scientific Working Group (APA)

Linguaggio, Comunicazione, Contesto

Esempio di Linguaggio Medico e della sua funzione

nella comunicazione

Relazione dello specialista cardiologo

per il medico di base

(Conclusione)… Pregressa PTCA + stent su CX, MO1 e CDX. Insufficienza mitralica lieve/lieve moderata …

(Programma diagnostico-terapeutico): scintigrafia miocardica (da sforzo)…

Il linguaggio tecnico è efficace nella comunicazione tra medici (lo specialista cardiologo e il medico di base); i due poli della comunicazione hanno gli stessi riferimenti culturali.


Il termine Disturbo di Lettura (Codice ICD-10: F 81.0) è il

linguaggio della comunicazione tra clinici, ricercatori e

politici; in contesti adeguati è un linguaggio appropriato

ed efficace; ha la stessa utilità del caso precedente

Tuttavia: quale effetto può avere il linguaggio

medico/neurologico/neuropsicologico in contesti “laici”?;

quale rappresentazione della difficoltà di lettura suscita

nella comunità (Sickness) e nell’individuo (illness) ?


Il linguaggio della classificazione medica (psichiatrica) può essere utilizzato per mettere in comunicazione persone che non hanno la stessa cultura.

Vi sono professionisti e “laici”

La comunicazione si completa sempre in chi la riceve; chi la riceve, a seconda della sua cultura, infatti, la interpreta

Lo specialista medico può riferirsi a livelli diversi di comprensione della condizione: individuazione criteriologica ( sistemi

ICD o DSM); eziologico ( es.: causa genetica); patogenetica (es.: disfunzione magno cellulare); fenomenologica ( es.: numero di DS distanti dalla media)

Se queste informazioni non cadono in un terreno preparato possono dare origini a rappresentazioni personali = totalmente soggettive e svincolate dai dati scientifici

la percezione della propria caratteristica può essere molto negativa (Illness); lo stesso per la rappresentazione che la comunità elabora della condizione (Sickness)

Dislessia: le parole sono pietre (Sickness)

Gazzetta di Modena, 15.1.2006

… ho letto l’articolo sulla dislessia pubblicato il giorno 11.

… tengo a precisare che i dislessici non sono “affetti da dislessia”,

e persone dislessiche hanno difficoltà riguardo la lettura e conseguentemente alla comprensione del testo,

sono persone normalissime e non “ all’apparenza normalissime”.

Dislessia: le parole sono pietre (Sickness)

Gazzetta di Modena, 15.1.2006 (segue)

…io non ritengo affatto che un dislessico “combatte ogni giorno contro la sfortuna”;

la dislessia non è una sfortuna e non pregiudica affatto l’intelligenza …

… dato che tanti bambini vivono tragedie all’interno delle mura scolastiche ( e conseguentemente danni che si ripercuoteranno anche in età adulta),

è doveroso da parte di un giornalista misurare e calibrare le parole, quello che io, leggendo l’articolo, ho capito che

i bambini dislessici non sono normali …

Emanuela (dislessica), mamma di una bimba (dislessica)


Sintesi

La comunicazione nel campo dei DSA deve tenere conto del contesto.

Se non è così il linguaggio tecnico può essere iatrogeno e indurre uno

stigma. = una rappresentazione personale di sé (illness) e sociale –

della condizione - (sickness) negativa.

Quando i clinici (psicologi e medici) utilizzano il

termine Disturbo devono esplicitare che stanno

utilizzando una terminologia che, condiva dalle

Agenzie della Comunità, comunica il

riconoscimento di una condizione per uno scopo

di tutela (applicazione della legge 170.






Le sindromi psichiatriche possono essere considerate malattie? (Kendell, 1975; Wakefield, 1997; Rutter, 2011).

La domanda è lecita perché la Dislessia compare nei Manuali dei Disturbi Mentali

Desease (Malattia) – Psychiatric Syndromes (Disturbo Mentale)

Criteri per definire una malattia:

- implica aumento della mortalità: non così utile

- implica distress o disabilità: criterio necessario per DSM-IV ma non sempre per le condizioni mediche (un ateroma nelle coronarie se asintomatico non è una malattia?)

- implica collocazione nell’individuo ( within-individual): sembra un criterio ragionevole per la malattia; è considerato criterio necessario nel DSM-IV; ma a volte vistosamente insufficiente: es.: nei pattern di comportamento dei prescolari

- implica l’identificazione di una patofisiologia dimostrabile: è appropriato per la malattia (es.: infezione); i correlati fisiopatologici di molti Disturbi Mentali ( ADHD, PDD) sono conosciuti ma non sono sufficientemente distintivi a livello individuale per la diagnosi

- implica l’identificazione di una causa eziologica riconoscibile: non è applicabile nei Disturbi Mentali in cui vi sono cause genetiche e ambientali multiple


Le sindromi psichiatriche sono disturbi mentali?

• se disturbo mentale significa assenza di una base neurobiologica le

sindromi psichiatriche non sono disturbi mentali

• la maggior parte delle sindromi psichiatriche ha una base neurobiologica;

per questo sarebbe logico classificare Autismo e Schizofrenia tra i Disturbi

Neurologici; i DSA in quanto Neurodevelopmental Disorder andrebbero

collocati, semmai, nella nosografia neurologica


“ la terminologia generalmente accettata di “mentale” … costituisce una

descrizione generale più che un termine con un significato specifico”

(Rutter, 2011)

se questo vale per i Disturbi Mentali cosa dire del fatto che i DSA sono rubricati

nel manuale dei Disturbi Mentali?; questa appartenenza, se non spiegata,

può risultare, per i laici, assai stigmatizzante

dobbiamo essere consapevoli della necessità di concettualizzare, in modo

esplicito, la natura dei DSA;

La discussione attuale sulla natura delle sindromi psichiatriche non fornisce

alcuna aiuto, ma lascia aperto il campo.

Natura dei DSA: NO Malattia; NO Disturbo Mentale; o altro?

Le parole della nostra cultura, in ogni momento storico, costruiscono o

significati della realtà. L’uomo è, per sua natura, un sense-maker . La

cultura, quindi, costruisce la Sickness.

La cultura psichiatrica, almeno italiana, è debitrice ad Aldo Gargani di

questa sintesi poderosa.

I mondi possibili. Aldo Giorgio Gargani

VI° Congresso Nazionale SIRM, Innovazione nei Progetti di Vita per le Persone con Disabilità

Intellettiva: Esperienze, Ricerche e Proposte, Modena, 2008

“… non è vero che esistono concetti di universalità illimitata; non c’è un’unica definizione di “gioco”; una partita di calcio non somiglia al “solitario” nel gioco delle carte.

Quindi, come ammoniva Wittgenstein, «non pensare, guarda!“.

Non c’è un unico approccio verso le patologie cliniche: la follia, come ha insegnato Foucault, nel secolo XVII è esclusa dal consorzio umano e reclusa negli istituti manicomiali, mentre la peste viene analizzata, investigata, tenuta sotto osservazione e sottoposta a rilievi statistici.

Se, in un certo arco storico, c’è stata una scienza medica in un caso e nessuna nell’altro, è perché era valido e operante un vincolo, connesso al rapporto precognitivo che quella società intratteneva con le patologie, prima di investigarle e conoscerle scientificamente, ossia prima ancora di farne gli oggetti di un sapere.

La tradizionale teoria della verità come corrispondenza, come adaequatio rei et intellectus, è di nuovo l’espressione di una … razionalità umana che pretende di possedere un raggio di azione illimitato, ossia di costituire da sé il dispositivo e il repertorio di ogni possibilità …”

Natura dei DSA: Malattia?; Disturbo Mentale?; o altro?

La concettualizzazione attuale più pertinente sembra essere quella che richiama la nozione di Neurodiversità.

Definizione

… una idea che sostiene che lo sviluppo neurologico atipico (neuro divergente) è una differenza normale che deve essere riconosciuta e rispettata come ogni altra variazione umana …

…. l’insieme della struttura mentale o psicologica o neurologica o dei comportamenti, visti come non necessariamente problematici, ma come forme di biologia umana alternative e accettabili …

Thomas Armstrong (2011): The Power of Neurodiversity: Unleashing the Advantages

of Your Differently Wired Brain, Cambridge, MA: DaCapo Lifelong/Perseus Books

Neurodiversità: origine di un concetto

Si fa risalire a un giornalista ( Harvey Blume) e a un difensore dei diritti

civili ( Judy Singer)

H. Blume (1998): …la Neurodiversità può essere cruciale per la razza

umana come la biodiversità lo è per la vita in generale. Chi può dire

quale forma di assetto mentale può fermentare meglio in un dato

momento?. La cibernetica e la cultura del computer, per esempio,

può favorire chi ha una mente con una impronta autistica …

J Singer (1999): … le persone Neurologicamente differenti

rappresentano una categoria nuova che si aggiunge alle usuali

categorie della classe/genere/razza e possono aumentare la

consapevolezza di un modello sociale di disabilità …

Neurodiversità: sense making (a)

… Il concetto di Neurodiversità fornisce uno shift nel paradigma con cui

pensiamo al funzionamento mentale.

Anziché considerare ampie porzioni della società … come sofferenti per deficit, malattie, o disfunzioni nei loro processi mentali, il concetto di Neurodiversità suggerisce di usare il termine di Caratteristica ( Difference) del funzionamento cognitivo.

Proprio come parliamo di differenze per la bio-diversità e di diversità nella cultura, abbiamo bisogno di cominciare ad usare lo stesso modo di pensare parlando delle differenze del cervello.

Se un fiore non ha petali noi non diciamo “disordine da deficit di petali”; se un soggetto ha un colore della pelle marrone noi non diciamo che soffre di “ una disfunzione del pigmento cutaneo”.

Lo stesso deve avvenire per soggetti che hanno modi diversi di pensare, relazionarsi …, imparare …

Neurodiversità: sense making (b)

Usando il concetto di Neurodiversità per comprendere le differenze

neurologiche individuali, noi creiamo una narrazione in cui le

persone individuate da una categoria possono essere viste in

termini di aree di forza e di debolezza … (Sickness)

Il concetto di Neurodiversità ha un grande potenziale di creare una

significativa trasformazione sociale …

Il concetto di Neurodiversità porta con sé un senso di speranza, che

tutti gli individui, indipendentemente da come leggono, pensano,

sentono, socializzano …, potranno essere riconosciuti per i loro

talenti e vedersi riconosciuto gli stessi diritti di ogni cittadino …

(Illness)

Il termine Neurodiversità (N)

riconosce la ricchezza e la

complessità della natura umana.

Il cervello si paragona ad una foresta

tropicale che si scolpisce sulla base della

esperienza.

Il concetto di N ha implicazioni enormi nell’educazione.

Suggerisce agli insegnanti di utilizzare gli strumenti concettuali e il linguaggio della Ecologia.

Possiamo applicare, ad esempio, lo stesso modello della Diversità che applichiamo alla flora.

fiori rari e meravigliosi altri tipi di fiori

Ogni tipo di fiore ha specifici bisogni ambientali: sole, acqua, suolo.

Allo stesso modo i bambini, per le loro diversità

neurobiologiche hanno fattori ecologici di crescita diversi.

fiori rari e meravigliosi altri tipi di fiori

Studio qualitativo basata sulle esperienze di 27 studenti/ex-studenti

I partecipanti hanno ricevuto una delle due seguenti concezioni della loro identita’ “neurodifferente”: – una concezione di “diversita’”: neurodidiversita’ intesa come una

differenza che comprende un insieme di forze e debolezze (= caratteristica)

– una concezione “medica/dificitaria”: neurodivesita’ vista come una condizione medica svantaggiosa ( = disturbo)

La prima concezione risulta associarsi con espressioni di una maggiore ambizione lavorativa e un autostima scolastica superiore

Griffin & Pollak, 2009:

Student experience of neurodiversity in higher education: insights from the BRAINHE project

Dyslexia 15: 23-41

Esperienza di neuro-diversita’ degli studenti in istituzioni scolastiche superiori

I Principi della Neurodiversità

Il cervello umano lavora più come un Ecosistema che come una Macchina (Il cervello è una rete di ecosistemi più che un computer )

Il cervello umano esiste come continuità (continuum) nelle competenze (Più che considerare le categorie di disabilità come entità separate, è più appropriato parlare di uno spettro di continuità delle competenze. La dislessia, per esempio, è parte di uno spettro che include la normale capacità di lettura. Noi tutti siamo collocati in un continuum rispetto alla competenza nella lettura/scrittura, alle capacità sociali, siamo connessi l’uno all’altro più che essere divisi tra “normali” e “ quelli con disabilità”)

Quali siano le competenze è definito dai valori della cultura alla quale un individuo appartiene (E’ necessario riconoscere che le categorie diagnostiche non sono basate unicamente sulla scienza ma riflettono influenze sociali; Che tu sia considerato disabile o dotato dipende largamente da quando e dove sei nato; Non dovremmo guardare le etichette diagnostiche come scritte nella pietra, ma pensare, invece che la loro esistenza è relativa a un particolare setting sociale;

Il successo nella vita è basato sull’adattamento del proprio cervello ai bisogno circostanti (E’ pur vero che possiamo solo vivere nel nostro tempo e perciò dobbiamo adattarci alla nostra cultura contemporanea … una persona dislessica deve imparare a utilizzare la lettura …)

I Principi della Neurodiversità

Il successo nella vita dipende dalla modificazione del tuo ambiente

circostante per incontrare i bisogni del tuo cervello unico (costruzione di una nicchia; Il focus non è solo adattare l’individuo all’ambiente (piolo rotondo - buco quadrato); è individuare modi di aiutare l’individuo a modificare l’ambiente circostante per incontrare i bisogni del suo cervello “unico”)

La costruzione della nicchia include le scelte di carriera e di stile di vita, la tecnologia facilitante, le risorse umane e le altre strategie tagliate sui bisogni specifici della neuro diversità individuale, scegliere un allenatore (“coach”) per sviluppare le sue abilità

sociali) ( Una persona con ADHD può scegliere un lavoro che comporta novità

e movimento, usare un iPhone per organizzare la sua agenda

La costruzione di una nicchia favorevole modifica direttamente il cervello che,

in risposta aumenta la sua capacità di adattarsi all’ambiente (Dato

sperimentale: l’arricchimento ambientale modifica le sinapsi)






Il manuale DSM: nosografico, ateorico,assiale, su base statistica.

Su base statistica = il sintomo acquista valore come dato frequenziale; i concetti di

media, frequenza, moda, mediana, varianza, correlazione etc… giungono ad

essere essi stessi il “solco” mediante il quale si valuta la presenza o meno

(classificazione categoriale) di un Disturbo Mentale.


Domanda: quali validità hanno le categorie diagnostiche?

Validità: definizione: “validus”, forte, “fondato in modo solido … contro il quale non è facile porre obiezioni …”; non c’è un consenso sulla definizione di validità, nella scienza; si concorda sull’idea che il concetto di valido ha a che fare con la “natura della realtà” e che la sua “definizione è un problema epistemologico e filosofico, non semplicemente un problema di misurazione” (Galtung, 1969)


Il termine valido continua ad ingannare perché fa presumere qualche tipo di

rispettabilità scientifica.

Al momento attuale vi è poca evidenza che la maggior parte delle diagnosi

psichiatriche contemporanee siano valide.

Al momento attuale valido significa poco più di Utile ( molte diagnosi sono

preziose)

Kendell e Jabelensky (2003): Distinguishing Between the Validity and Utility of Psychiatric

Diagnoses, Am J Psychiatry 2003; 160: 4-12

2. Nosografia DSA

1. Obiettivo

3. Funz. intellettivo limite

4. Neurodiversità

5. Sintesi

Qualunque categorizzazione è una approssimazione …

Immaginò un ittiologo munito di una rete con una

maglia di 3 cm con la quale pescava

nell’oceano. Usando tale rete l’ittiologo

sarebbe pervenuto probabilmente a conclusioni

come :

1. nessun animale marino è largo meno di tre

centimetri;

2. tutti gli animali marini hanno le branchie.

Arthur Stanlet Eddington (1822 – 1944)

The Philosophy of Physical Science (1939)

Fonte: David Oldroyd, Storia della Filosofia della scienza,Il

Saggiatore, Milano, 1989

La natura costruttivista delle

nosografie

2. Nosografia DSA

3. Funz. intellettivo limite

Colorado

Arizona

Utah

New Mexico

I confini degli stati sono costruiti da

convenzioni culturali e non tracciati dalla

natura (USA Land Ordinance, 1785)

… i confini degli Stati sono poco “validi”

( = non fissati dalla natura ma dalla

cultura), ma spesso utili … come le

diagnosi categoriali …


La dislessia esiste? (Elliot e Gibbs, 2008)

I tentativi di distinguere tra le categorie “dislessia”, “cattivi lettori” , “lettori inefficienti” sono scientificamente insostenibili, arbitrari e potenzialmente discriminatori. Non pensiamo si debba porre un veto alla curiosità scientifica nell’indagine dei fattori sottesi alla difficoltà di lettura …

Tuttavia, una volta sottolineato il potenziale degli studi di genetica e di neuroscienze … c’è un errore nel credere che le conoscenze attuali in questi campi siano sufficienti a giustificare la categoria della dislessia come un sottogruppo di chi incontra difficoltà nella lettura.

= Necessità di identificare tutti i bambini a rischio di incontrare una difficoltà nella lettura …=

Fonte: Julian G.Elliott, Simon Gibbs: Does Dyslexia Exist?, Journal of Philosophy of Education, 2008, 42: 475-491


Classificazioni categoriali VS dimensionali

• Le classificazioni dimensionali possono essere più aderenti alla realtà

• La prospettiva del DSM-V è: utilizziamo categorie ampie (Neurodevelopmental Disorders) per scopi di ricerca; utilizziamo classificazioni dimensionali nell’assessment in cui lo scopo è la messa a punto di aiuti allo sviluppo)


Conclusione

- La validità delle categorie psichiatriche è discutibile; lo stesso per la categoria del Disturbo di Lettura

- La utilità delle categorie psichiatriche è elevata; lo stesso vale per la categoria del Disturbo di Lettura

- Tuttavia: utilità varia secondo il contesto

- Il documento del PARCC ha scelto un approccio “Polinomico-Polisemico” = l’uso di concettualizzazioni diverse delle difficoltà di lettura a secondo dell’obiettivo, espresse dai termini Disturbo, Disabilità, Caratteristica

- Disturbo: scopo: comunicazione scientifica e scopo etico (applicazione della Legge)

- Disabilità: scopo: rivendicazione di un Diritto di Pari Opportunità

- Caratteristica: scopo: favorire la elaborazione di una Illness e di una Sickness favorevole allo sviluppo positivo






Un Sistema di Classificazione (DSM o ICD) non è uno strumento diagnostico

autosufficiente ma piuttosto una componente di un processo diagnostico più

completo.

La riflessione in atto sui sistemi di classificazione ha sollecitato una riflessione sulla

concettualizzazione della diagnosi.


Classificazione diagnostica,

Assessment,

Formulazione diagnostica completa

non sono la stessa operazione clinica.

Paul Healy (2011): DSM diagnosis and beyond: on the need for hermeneutically-informed biopsichosocial frame work, Med Health Care and Philos 14:163-175


Classificazione diagnostica

domanda: il sintomo / le caratteristiche del soggetto possono essere ascritte ad una

categoria diagnostica?

strumento: criteri diagnostici dei manuali di classificazione (DSM/ICD)


Assessment: parte nomotetica

domanda: quali sono le particolarità di questo individuo che appartiene a

questa categoria?

strumento: una teoria psicologica/neuropsicologica che guida la ricerca delle

particolarità

Assessment: parte idiografica

domanda: cosa pensa il soggetto del suo problema?; quali obiettivi si pone?;

strumento: dialogo sui valori del soggetto per capire ciò che è importante per

lui


Formulazione diagnostica completa

Comprende sia la Classificazione diagnostica che

l’Assessment

Consiste in una riformulazione del problema posto al

clinico e in un progetto di aiuti (emplotment) che tiene

conto dei valori del soggetto


Un approccio bio-psico-sociale corregge i limiti concettuali dei sistemi di

classificazione rispetto a questi punti della diagnosi:

1. Porre in primo piano i bisogni di un

Trattamento completo

I sistemi diagnostici classificano i Disturbi; non si preoccupano del prendersi

cura olistico. Un approccio bio-psico-sociale promuove un approccio orientato

al “funzionamento ottimale”, alla identificazione dei “punti di forza”, delle

“influenze ambientali”, “alle forze dello sviluppo”. Il soggetto non è un portatore

passivo di Disturbi ma un agente la cui capacità di auto dirigersi va rispettata.


Un approccio bio-psico-sociale corregge i limiti concettuali dei sistemi

dclassificazione rispetto a questi punti della diagnosi:

2. Riconcettualizzare la diagnosi come percorso

di scoperta dell’intero contesto

La diagnosi consiste in un percorso di indagine per la scoperta dei fattori più

significativi per il soggetto ai fini degli interventi; la diagnosi non è solo “dare un

nome” (noun) ma “dare un verbo” (verb); la diagnosi è una azione

“ermeneutica”.


Un approccio bio-psico-sociale corregge i limiti concettuali dei sistemi

dclassificazione rispetto a questi punti della diagnosi:

3. Porre in primo piano una attenzione per la struttura

dei significati del paziente e la sua esperienza

Distinzione “idiografico”/”nomotetico” (Windelband); scienze (empiriche)

della “natura”/ scienze dell’”uomo” ; “spiegare” e “comprendere”

(Dilthey). E’ necessaria la attenzione per la storia di vita e i significati

del soggetto. Collocare le storie di vita e i significati nella diagnosi

“dovrebbe essere perseguito con la stessa intensità con cui la

psichiatria biologica persegue in tentativo di spiegare i Disturbi Mentali

come effetto di una sbilanciamento chimico del cervello”


Un approccio bio-psico-sociale corregge i limiti concettuali dei sistemi dclassificazione rispetto a questi punti della diagnosi:

4. Considerare la riflessione e il giudizio clinico come il complemento necessario al prendere posizioni tecnico-razionali

Applicazione di regole diagnostiche e procedure (“pensiero tecnico-

razionale”) e “capacità di differenziare ciò che distingue un caso particolare da un altro e formulare un piano di trattamento che tiene conto di complessità e differenza” (“comprensione e giudizio clinico”)


Un approccio bio-psico-sociale corregge i limiti concettuali dei sistemi dclassificazione rispetto a questi punti della diagnosi:

5. Riconoscere la necessità per una interazione dialogica come parte integrante di una diagnosi che promuove azioni e piano di trattamento

Il clinico e il paziente possono contribuire in modo dialogico al

processo diagnostico e così facendo “ trovano una verità alla quale nessuno di loro aveva avuto prima accesso”; ciò “non è in contrasto con l’idea che uno dei partecipanti al dialogo (il medico/psicologo) è

una guida per l’altro (il paziente)


Conclusione

La diagnosi restituisce al soggetto una riformulazione del problema che egli ha posto allo specialista.

L’idea di diagnosi che guida il percorso dello specialista conduce a

formulazioni diverse che informano la rappresentazione che il soggetto e la sua Comunità (Illness e Sickness) elaborano della condizione.

Una diagnosi intesa come Classificazione Diagnostica può indurre una reificazione di sé (come di un oggetto rotto in qualche sua parte).

Una diagnosi intesa come Valutazione (Assessment) può aumentare la conoscenza che un soggetto ha di sé.

Una diagnosi intesa come Formulazione Diagnostica può permettere all’individuo di essere parte attiva (Agente) che concorre al proprio progetto.

Come usare la complessità

- la lezione di Italo Calvino

- la soluzione del PARCC

La lezione di Italo Calvino

Nelle sue “Lezioni Americane” Italo Calvino ha

scritto che, nel millennio attuale, sono

necessarie 5 doti (leggerezza, rapidità,

esattezza, visibilità, molteplicità ).

Tra queste la prima è la “leggerezza”.


…in certi momenti mi sembrava che il mondo stesse diventando tutto di

pietra: una lenta pietrificazione più o meno avanzata a seconda

delle persone e dei luoghi, ma che non risparmiava alcun aspetto

della vita …

… la mia operazione è stata il più delle volte una sottrazione di peso;

ho cercato di togliere peso ora alle figure umane, ora ai corpi celesti,

ora alle città; soprattutto ho cercato di togliere peso alla struttura del

racconto e al linguaggio …


La “leggerezza” è rappresentata in modo plastico da un gesto di Guido

Cavalcanti (Decameron – VI 9 - ) che riesce a risolvere una

situazione intricata con un balzo agile:

…”Ai quali Guido, da lor veggendosi chiuso, prestantemente disse:

“signori voi mi potete dire a casa vostra ciò che vi piace”; e posta la

mano sopra una di quelle arche, che grandi erano, sì come colui che

leggerissimo era, prese un salto e fusi gittato dall’ altra parte, e

sviluppatosi da loro se n’andò …”

Un equivalente del salto di Cavalcanti

Possiamo riconoscere che in questa breve relazione abbiamo fatto cenno ad argomentazioni complesse.

Tuttavia possiamo dominare la situazione con una sorta di salto concettuale, equivalente al salto plastico di Cavalcanti.

Il documento PARCC (Quesito C3) concretizza, in fondo, questo salto perché finalizza ad una azione pratica una complessa serie di concettualizzazioni.

C3: “Linee – guida per la scrittura delle relazioni cliniche relative ai

DSA: il problema della comunicazione ai “laici”

Punto 13. Parti ( A – K) di un documento clinico di restituzione della

valutazione

B. Motivo dell’invio:

Il contenuto della relazione dovrebbe “ scattare una istantanea dei dati anamnestici più rilevanti e delle ragioni e obiettivi della valutazione”

Commento: l’ascolto delle motivazioni alla visita (chi invia? - insegnanti, genitori, individuo?- ; per quale motivo? – c’è già una ipotesi in campo? ) deriva dalla curiosità, atteggiamento cardine dell’esaminatore. La curiosità fonda la possibilità di intrecciare una trama condivisa ( emplotment) di aiuti allo sviluppo




valutazione

C. Anamnesi e backgroun ( C1 – C5):

C2. … la storia scolastica, comprendendo le abitudini di studio, le attitudini, le performance accademiche e come il DSA abbia impattato nelle precedenti performance scolastiche …

Commento: viene sollecitato l’interesse anche per la storia di vita; le informazioni Qualitative (relative anche a Illness e Sickness) non sono meno importanti delle informazioni Quantitative (risultati ai test)




valutazione

F. Osservazioni sul comportamento:

L’obiettivo di questa sezione è di “creare un ritratto vivo, quasi tridimensionale del soggetto”. Il valutatore dovrebbe descrivere nel dettaglio i comportamenti durante la valutazione che potrebbero aver avuto influenza sulla performance dell’esaminato; si dovrebbe includere il livello di motivazione e di cooperazione durante la valutazione, il livello di ansia e l’attenzione.

Commento: nessun individuo può essere rappresentato da una sola o poche dimensioni del suo comportamento. In qualunque testo di psichiatria si legge, di solito nei capitoli iniziali, che l’individuo non coincide con la sua diagnosi



G. Risultati ai test:

Il report dovrebbe elencare i test

somministrati, con i punteggi e

l’interpretazione dettagliata dei risultati: i

“fatti” senza implicazioni e conclusioni

Commento: nella comunicazione di questi

dati il linguaggio specialistico ha un forte

valore comunicativo per gli altri specialisti.

L’insieme dei fatti, tuttavia, non è una

diagnosi.



H. Classificazione diagnostica

Il valutatore dovrebbe esplicitare i criteri

diagnostici ai quali fa riferimento (es.:

criteri espressi dal DSM, ICD CC) e il loro

significato

Commento: la parola chiave è esplicitare;

significa: condividere con i

soggetti/genitori la funzione (storica)

dei sistemi nosografici; spiegare ciò che

intendiamo per approccio polinomico –

polisemico.



I. Formulazione diagnostica

Dovrebbe includere:

a. una Classificazione diagnostica;

b. una descrizione del “profilo di abilità”

cognitive;

c. una descrizione delle aspettative (Valori)

dell’individuo e della sua famiglia

Commento:

Il punto di vista del soggetto ( la attenzione

ai suoi Valori), integrato nella relazione

clinica, permette al soggetto di sentirsi

“parte attiva” in un progetto di sviluppo che

lo riguarda. Per questa via la formulazione

diagnostica favorisce la Agency del

soggetto e il suo l’Empowerment.



J. Riassunto

L’obiettivo di questa parte è una sintesi che

integri i risultati ai test, i punti salienti della

anamnesi, le impressioni cliniche. Almeno

in questa parte dovrebbe comparire il

termine Caratteristica.

Commento: I bambini, i ragazzi e gli adulti

sulla base della nozione di Neurodiversità

e del termine Caratteristica possono

elaborare una percezione di Sé positiva e

realistica (Illness);

anche i “laici” – a partire dai genitori,

possono elaborare una concezione più

utile allo sviluppo (Sickness).



K. Suggerimenti per la elaborazione di un progetto di aiuti

allo sviluppo.

E’ essenziale che i suggerimenti siano: individualizzati,

accompagnati dalla esplicitazione della filosofia

sottostante alle varie parti del progetto; …; distinguano le

aree del Trattamento (ndr.: area medica), della Abilitazione

(ndr.: area psico-pedagogica), dell’Insegnamento (ndr.:

area pedagogica) …

Commento: solo se si esplicita la logica e la finalità delle

azioni il soggetto è in grado di scegliere se condividere il

progetto ( Pratica Basata sui Valori); solo la

dichiarazione dei compiti delle diverse culture rende

possibile una prassi multidisciplinare ( più efficace di

una unica prassi totalizzante: è la posizione espressa dal

documento del MIUR ).

Conclusioni Ciò che genera la difficoltà nella lettura è una particolarità

neurobiologica.

Il modo in cui lo specialista descrive e concettualizza questa particolarità influenza la Illness del soggetto e la Sickness nella Comunità

Più culture contribuiscono alla concettualizzazione di questa caratteristica. La cultura medica e psicologica hanno sicuramente un ruolo rilevante.

Oggi constatiamo come cultura medica e psicologica siano in costante evoluzione.

Oggi, tuttavia, un Documento (PARCC, 2011) scritto per indirizzare l’operatività dei clinici può tradurre il complesso dibattito scientifico attuale in una modalità di descrizione della caratteristica non stigmatizzante e favorevole allo sviluppo.

Grazie per l’attenzione

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Dislessia tra sickness e illness - unirsm.sm · - Necessità di incorporare nella diagnosi le nuove...

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