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Giornalino AIL Marzo 2011

Date post:21-Feb-2016
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Giornalino AIL Marzo 2011
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  • Periodico dellAssociazione Italiana contro le Leucemie - Linfomi e Mieloma Palermo

    PAG. 1

    ANNO XIII - NUMERO 1 - MARZO 2011

    In piazza per la ricercaLAil Palermo inizia il nuo-vo anno con entusiasmo e rinnovata speranza. Lasso-ciazione , come sempre, decisa a spendersi per sostenere medici e ricercatori onde esplorare nuove vie per curare defi nitivamente la leucemia. Parallelamente continua ad aiutare i malati e i loro familiari nel di cile percorso della mala ia.Oggi, grazie a terapie sempre pi incisive e mirate, la mala ia leuce-mica, nelle sue varie forme, sem-pre pi guaribile. Per ancora nuo-ve sfi de a endono i ricercatori. Di conseguenza lAil, sulla scia di un impegno quarantennale, continua a raccogliere fondi per sostenere i loro forzi, e integrare cos, in ma-niera signifi cativa, linsu cienza dei fi nanziamenti statali.Vengono fi nanziati studi e pro-ge i che vedono i nostri medici,

    assieme ai pi importanti centri ematologici italiani, coordinati dal Gimema (centro di ricerche con sede a Roma e fi nanziato dallAil), elaborare nuovi protocolli e nuove strategie terapeutiche.Il nostro sostegno si concretizza nellerogazione di borse di studio per medici e biologi, nellassun-zione di personale parasanitario e nellacquisto di apparecchiature. Contribuiamo anche economica-mente per consentire la parteci-pazione ai pi importanti trials scientifi ci. Inoltre, Ail Palermo in questi anni ha realizzato importan-ti servizi, gestiti dai volontari, con lobie ivo di migliorare lassisten-za e venire incontro ai bisogni dei malati. Lassistenza domiciliare, la Casa Ail, la presenza dei volontari, con la loro umanit, in tu e le fasi della mala ia, sono tra le realizza-

    zioni pi importanti.Tu e queste a ivit lAil le sostie-ne raccogliendo fondi con le sue campagne nazionali e con le nu-merose donazioni provenienti dal-la generosit dei siciliani.L8, 9 e 10 aprile lAil sar in piaz-za con la tradizionale vendita delle uova di Pasqua . A tu i chiediamo, in questa occasione, un aiuto e una collaborazione straordinaria per raggiungere lobie ivo di 30.000 uova che consentir ad Ail Paler-mo di sostenere i suoi proge i. Pino Toro Presidente di Ail PalermoDall8 al 10 aprile le Uova di Pa-squa saranno in vendita nelle piaz-ze di tu a la Sicilia e davanti alle par-rocchie. A Palermo stand nelle piazze Castelnuovo, Croci e Unit dItalia, e nelle vie Magliocco, Notarbarto-lo, Strasburgo e Leonardo da Vinci.

    Un gruppo di volontari con i medici davanti allo stand di piazza Politeama,durante la campagna delle uova 2010

    AIL NEWS PALERMO | Marzo 2011 |

    Vi raccontiamo. La solidariet si impara a scuola Nuovo sportello informazioni ad Ail pag. 2-3

    Passi avanti. Medicina trasfusionale al Cervello La fotoferesi, terapia antirige o pag. 4-5

    Facciamo i conti. Ora!perOra, volontariato in musica Il bilancio delle Stelle pag. 6-7

    Lobie ivo. Donare il 5 per mille non costa nulla pag. 8

    SOMMARIO

  • PAG. 2

    Vi raccontiamo

    Uova di Pasqua, coinvolti oltre 70 istitutiCon lAil la solidariet si impara a scuola

    Una delle esperienze pi esaltanti per un volontario Ail sicuramente la con-divisione del suo percorso con il mondo giovanile, perch, a raver-so i ragazzi, la nostra societ pu aspirare ad avere, nel tempo, un fu-turo migliore. Quasi 12 anni fa, un mio caro ami-co mi diede lopportunit di far conoscere Ail Palermo nel suo isti-tuto. Fu quella volta che elaborai un modesto proge o: educare alla solidariet, celebrando la festa la pi bella sorpresa la vita. In modo spontaneo, io e unaltra volontaria radunammo, con laiuto delle inse-gnanti, i ragazzi in aula magna, spie-gando loro il con-ce o di solidariet e informandoli che durante la festa della solidariet avrebbero contri-buito, con unof-ferta, a comba ere le mala ie onco-ematologiche. Nel giorno stabilito portammo le no-

    stre uova di cioccolato, i palloncini e tanta allegria: fu un successo! Fu solo linizio. Oggi pi di 70 scuo-le a Palermo aderiscono allinizia-tiva e tu i noi della commissione scuole siamo felici. Siamo un grup-po di 18 volontari che, con entusia-smo e tanto impegno, ci riuniamo per promuovere le nostre iniziative nel campo scolastico. Conta iamo presidi e referenti alla salute, tro-vando sempre disponibilit e acco-glienza. Assieme a loro program-miamo gli incontri con i ragazzi,

    momenti di informazione scienti-fi ca (con laiuto di un medico), di rifl essione e di conoscenza dellas-sociazione. Programmiamo anche le feste di solidariet, talora con i clown, in cui distribuiamo le uova di cioccolato. Invitiamo i ragazzi ad eseguire elaborati (disegni, poesie, canzoni, ecc.) da consegnare agli ammalati per gli auguri di Pasqua. Molti dei volontari che fanno par-te della commissione a uano que-sto proge o gi da anni. Una delle pioniere Eugenia Pizzuto, che,

    con il suo linguaggio chiaro e nello stesso tempo competente, ha saputo racconta-re lesperienza di Ail nelle scuole, racco-gliendo testimonian-ze di sensibilit e umanit dagli stessi alunni. Dobbiamo ringraziare, e non fi niremo mai di far-lo, i presidi, gli in-segnanti e i genitori, che con il loro soste-gno ci perme ono di raggiungere obie ivi insperati. Grazie a tu i. Silvana Seminerio

    La commissione scuole dellAil al completo, durante una riunione in sedeper programmare le a ivit negli istituti palermitani

    | AIL NEWS PALERMO | Marzo 2011

    Quadrimestrale dinformazionedellAIL PalermoAnno XIII - n 1 - Marzo 2011Autorizzazione del Tribunale di Palermo n. 14 del 18/19 maggio 1999

    Dire ore: Giuseppe ToroDire ore responsabile: Alessandra Turrisi

    Proge o grafi co: Excalibur s.r.l.Fotografi e: Gigi PetyxStampa: Tipografi a Italia - Palermo

  • PAG. 3

    Sportello info: quello che il malato deve sapere

    Nuovo servizio dellAil: fornisce notizie su ticket, pensioni, normative

    Chi riceve una diagnosi on-cologica vive momenti di confusione, di smarrimen-to. Si trova a dover a rontare con coraggio la propria mala ia e le sue conseguenze, ma anche a do-versi occupare di problemi di tipo pratico, legati al lavoro, alle age-volazioni che la legge prevede per chi ha patologie oncologiche. Uno smarrimento che vivono anche i familiari, spesso alla ricerca di informazioni di non facile repe-rimento. Nasce dalla conoscenza di questi disagi e dalle esigenze manifestate da centinaia di pa-zienti un nuovo servizio che Ail Palermo ha deciso di o rire alla popolazione.Il Servizio informazioni socio-sanitarie stato istituto da poche se imane da un gruppo di volon-tari dellAil che, per propria a i-tudine ed esperienza professio-nale, avevano gi dimestichezza con normative e u ci pubblici. Questo personale volontario ha seguito un corso di formazione con Maria Giovanna Di Stefano, assistente sociale del servizio so-ciale ospedaliero, e si messo a disposizione dellutenza con tur-ni quotidiani. Lo sportello informativo, che ha sede nei locali di Ail, allinterno dellospedale Cervello, fornisce ai sogge i a e i da patologie on-coematologiche e ai loro familiari notizie riguardanti lesenzione

    ticket, le pratiche pensionistiche correlate alla mala ia, lapplica-zione della legge 104/92, i servizi o erti dallAil (Casa Ail, assisten-za domiciliare, etc), ma anche in-

    formazioni allapparenza banali come gli orari dei treni, dei bus, le possibilit di collegamento con i paesi. Nei momenti di sconfor-

    to, avere qualcuno che reperisce anche informazioni semplici un aiuto importante.Il servizio articolato in turni dal luned al venerd ed svolto nellarco della se imana da dieci volontari, che sono a disposizio-ne di tu i coloro che necessitano di avere informazioni sulle leggi che tutelano i sogge i interessa-ti. Il servizio si svolge secondo il seguente calendario: luned e mar-ted, 8.30-10.30; mercoled e gioved, 16-17.30; venerd, 10.30-12.30. pos-sibile anche telefonare al numero 091.6883145, lasciare un messag-gio e il numero di telefono, grazie al quale i volontari potranno met-tersi in conta o con chi ha biso-gno di aiuto.Questa iniziativa scaturita dalla necessit di soddisfare le continue richieste che provenivano allas-sociazione e si ritenuto opportu-no costituire un apposito gruppo che fosse in grado di fornire tu e le informazioni utili al consegui-mento dei benefi ci.Ancora una volta lAil Palermo ha voluto contribuire a dare un ul-teriore aiuto ai pazienti e ai loro familiari, ra orzando la campa-gna di solidariet, che svolge da 16 anni, nei confronti dei pazienti emopatici, cercando di migliora-re la qualit della loro vita in un momento cos particolare del loro percorso. Cristina Bella

    Una volontaria del Servizio informazioni socio-sanitarie nei locali di Ail

    AIL NEWS PALERMO | Marzo 2011

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    Passi avanti

    Lunit di Medicina trasfu-sionale fu costituita nel 2002 per rispondere alle esigenze trasfusionali di tu i i se ori medici e chirurgici dellospedale Cervel-lo, ma con una mission particolar-mente connessa alle alte specialit dellospedale, specialmente quelle ematologiche. E, dunque, assai giovane per istituzione, ma co-munque ricca di precedenti espe-rienze maturate sopra u o nel set-tore dei trapianti. La ivit svolta in collaborazione con parecchie associazioni di donatori di sangue e midollo osseo, ma anche con Ail nel se ore terapia. A ualmente organizzata in quat-tro se ori principali: la Medicina trasfusionale (produzione emo-componenti e assistenza trasfusio-nale), lAferesi terapeutica, il La-boratorio regionale di tipizzazione tessutale ed immunogenetica, la Banca regionale degli occhi.Questi se ori, oltre a garantire tu e le a ivit ordinarie e urgenti proprie di un servizio trasfusiona-le tradizionale, o rono anche una serie di prestazioni specialistiche connesse ai

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