Anno XXIV Maggio 2013 POSTE ITaLIaNE S.P.a. - SPEDIZIONE IN a.P. - D.L. 353/2003 (CONV. IN L. 27/02/2004 N. 46) aRT. 1, COMMa 2, DCB/aL-aUT N. DCB-aL-034 DEL 2005 - aUT. TRIB. DI PIaCENZa 422 del 22/06/90 - DIRETTORE RESPONSaBILE: Lorenzo Sartorio - REDaZIONE: Viale Dante, 49/1 - 16039 Sestri Levante (GE) - STaMPa: Impressioni Grafiche - Acqui Terme (AL) Numero 69 Gruppo Italiano per la lotta contro il Lupus Eritematoso Sistemico ONLUS http://www.lupus-italy.org e-mail: [email protected]NUMERO VERDE 800227978 CODICE FISCALE 91019410330 6 9
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Anno XXIVMaggio 2013
Poste ItalIane s.P.a. - sPedIzIone In a.P. - d.l. 353/2003 (Conv. In l. 27/02/2004 n. 46) art. 1, Comma2, dCB/al-aut n. dCB-al-034 del 2005 - aut. trIB. dI PIaCenza 422 del 22/06/90 -dIrettore resPonsaBIle: Lorenzo Sartorio - redazIone: Viale Dante, 49/1 - 16039 Sestri Levante (GE) - stamPa: Impressioni Grafiche - Acqui Terme (AL)
Numero
69Gruppo Italiano per la lotta contro il Lupus Eritematoso SistemicoONLUS
GALIOTTO Franca tel. 0445 490893Patrizia (Bolzano) cell. 347 6275907
per genitori di bambini RE Mirella e Dario tel. 0382 574459 e adolescenti: (ore serali)
Inoltre, tiziana Botti si rende disponibile, per quesiti di carattere generale e non strettamen-te scientifici, a rispondere alle domande inviate via posta elettronica all’indirizzo:
sommario2 referenti Gruppi regionali 4 lettera della redazione 6 note sociali 11 Come usiamo i soldi che ci affidate
Notizie dai Gruppi Regionali28 Gruppo les emilia romagna 29 Gruppo les Firenze e toscana31 Gruppo les Genova e liguria 34 Gruppo les milano e lombardia 38 Gruppo les Piemonte41 Gruppo les roma e lazio47 Gruppo les sicilia50 notizie da Basilicata51 notizie dalla Calabria53 notizie dalla Campania54 notizie da marche e abruzzo55 notizie dalla sardegna
56 notizie dall’europa e dal mondo62 Io mi curo qui70 Contatti tra i soci73 storie di vita
Collegio dei Revisori dei contisabrina rebagliati, Genovastefania Plateroti, torinoGenny Panzica, Como
Collegio dei ProbiviriPaolo morgantini, GenovaPasquale mauro, roma
Claudia amatoIda Bontempotiziana Bottiantonio Brucatoaugusta Canzonamaria teresa Cerrisara Chiamentimonica d'agostinititti de vitalucia di BernardoBarbara di donatostefania di massoletizia ditaranto
Carissimi,come d’abitudine, nel numero di maggio trovate il promemo-ria per il cinque per mille a favore della nostra associazione:un volantino da fotocopiare e diffondere e, nell’ultima paginadi copertina, piccoli riquadri da ritagliare e dare ad amici,parenti, colleghi di lavoro e a quanti possono essere favorevo-li ad aiutare il Gruppo les. nella sezione “note sociali” pote-te leggere - e far leggere - un dettagliato resoconto su “Comeusiamo i soldi che ci affidate” per sostenere ricerca, formazio-ne e assistenza.
vi ricordiamo che il 10 Maggio si celebrerà in Italia, come nella mag-gior parte dei paesi europei, la giornata mondiale del lupus: sono inprogramma tante iniziative in occasione di questa ricorrenza, di cui lapiù importante è la Giornata nazionale a Padova. nelle pagine regio-nali trovate tutte le informazioni su gli eventi che i nostri coordinatoriregionali stanno promuovendo: partecipate, partecipate, partecipate…per aggiornarvi sulle ultime novità mediche, per vedere cosa succe-de, per farci sentire che ci siete, per dare una mano ai “soliti noti”!
oltre a quanto detto, nelle prossime pagine troverete:- le notizie dalle associazioni europee, con la presentazione di un progetto molto inte-
ressante a cui partecipa anche il Gruppo les Italiano “Per smascherare il lupus ineuropa” e i recapiti dei referenti in europa;
- il dettaglio dei “Centri di cura” rivisti e aggiornati, dopo un paio di numeri che erava-mo costretti a non pubblicarli per mancanza di spazio;
- le tradizionali rubriche “le storie di vita” e nelle ultime pagine i “Contatti tra i soci”
se volete collaborare alla stesura di ICaro, inviate le vostre storie di vita, le vostreesperienze o i vostri desideri a Giuseppina Politi, in via arbotori 14, 29100 Piacenza o amaria teresa via e-mail all’indirizzo [email protected].
nel prossimo numero di settembre troverete i vari appuntamenti in programma perottobre mese di sensibilizzazione sul lupus. Invitiamo chi intendesse partecipare con unbanchetto nella propria zona, a telefonarci per tempo e saremo lieti di dare le informa-zioni e inviare il materiale necessario. vi ricordiamo che sia per l’occupazione di suolopubblico che per l’interno di ospedali, centri commerciali e altro è necessario fare unarichiesta per ottenere l’autorizzazione, quindi, se volete partecipare, decidetelo al piùpresto e telefonateci per tempo, in modo da mettere in cantiere le iniziative prima dellevacanze estive.
5 x mille al Gruppo LES Italiano
910 194 10330Gruppo LES Italiano - ONLUS
Numero verde 800 227978www.lupus-italy.org
Lettera della Redazione
4 MAGGIO 2013ICARO4
rInnovate l’IsCrIzIone all’assoCIazIone!Potrete ricevere ICARO e ci permetterete di utilizzare lequote associative per gestire il funzionamento ordinariodell’associazione.
5ICAROMAGGIO 2013
ProssImo aPPuntamento
NOTE SOCIALIA cura di augusta canzona e Maria teresa tuccio
alCune deCIsIonI deI dIrettIvI del 16/3/2013 e del 1/12/2012
In merito all’utilizzo del capitale sociale, ed in particolare dei fondi provenienti dal cin-que per mille, si è deciso (finché il 5 per mille continuerà ad arrivare …) di continua-re a finanziare progetti di ricerca scientifica sul les e sostenere iniziative volte a miglio-rare aggiornamento e formazione di giovani studiosi e iniziative volte a migliorare lacondizione dei pazienti favorendo la creazione e il consolidamento di ambulatori dedi-cati all’assistenza dei pazienti di lupus. nella sezione “Come usiamo i soldi che ci affi-date” delle pagine successive si riportano in dettaglio tali iniziative.
ProssImI aPPuntamentI
Per l’incontro nazionale di maggio, in occasione della GiornataMondiale del Lupus, l’11 maggio 2013 saremo a Padova presso ilPoliclinico universitario: ringraziamo fin da ora di vero cuore ilprof. doria per la collaborazione e l’ospitalità. a seguire come diconsueto, ci sarà l’assemblea dei soci del Gruppo les Italiano,per l’approvazione del Bilancio 2012 e delle linee programmati-che 2013-14.
rispetto al programma preliminare pubblicato sul numero precedente di ICaro, nelprogramma definitivo della giornata sono stati inseriti gli interventi del dott. Bassi,della dott.ssa Bortoluzzi e della dott.ssa zen al fine di relazionare ai nostri soci sul-l’esito dei finanziamenti che il Gruppo les Italiano eroga per sostenere la ricerca e laformazione. SPERIAMO DI VEDERVI NUMEROSI!
Come già annunciato, a Ottobre 2013 avremo il rinnovo delle cariche sociali. L‘incontromedici-pazienti nazionale seguito dall’assemblea dei soci del Gruppo LES Italiano si terrà il12 OTTOBRE a Roma, presso l’aula della Clinica Medica del Policlinico Umberto I. Nelle pagi-ne del Lazio trovate il programma preliminare. Invitiamo sin da ora con forza vecchi e nuovisoci ad organizzarsi per intervenire a questo importante momento di confronto e presa didecisioni, essenziale per la vita della nostra Associazione!
dal 22 al 27 agosto 2013 a milano si svolgerà il 15°Congresso Internazionale di Immunologia: siamo statiinvitati a presenziare con un banchetto informativo.adele zucca verificherà disponibilità all’interno delGruppo di milano – Como
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Note SocialiICARO6
Note Sociali ICARO 7
nella riunione del 15/3 scorso il direttivo ha esaminato la bozza di rendiconto annua-le alla data del 31/12/2012 ricevuto dal commercialista che, a meno di correzioni daparte del Collegio dei revisori dei conti a cui nel momento in cui scriviamo deveancora essere sottoposto, costituisce il bilancio che verrà portato in approvazionenell’assemblea dell’11 maggio 2013:
Butterfly traveller e Pergamene solidali € 2.167,50Contributi vari € 26.987,69Interessi c/c bancario e postale € 286,03mese di sensibilizzazione e altre manifestazioni € 19.694,55Quote associative € 22.269,00
assicurazione € 2.857,00Collaboratore a progetto € 9.286,35Consulenza legale, fiscale e contabile € 9.007,22manutenzione beni propri e servizi informatici € 1.033,28Quote associative e di affiliazione € 250,00spese c/c postale e bancario € 797,00spese di cancelleria € 547,95spese di stampa € 37.643,78spese gadget e pergamene € 11.365,23spese per convegni, riunioni e altre manifestazioni € 7.604,78spese postali e di spedizioni € 5.869,70spese telefoniche € 4.574,35spese trasferte € 3.944,75
totalI € 71.404,77 € 94.781,39disavanzo anno 2012 -€ 23.376,62
Per la prima volta, a memoria nostra, le uscite superano le entrate.un rapido confronto con il bilancio dell’anno precedente (lo faremo in modo accuratodurante l’assemblea) fa risaltare che nel 2011 i contributi vari erano 32.174 euro (dimi-nuiti di 5000 euro) e le quote associative 26.136 euro (diminuite di 4000 euro), per con-tro le spese della tipografia (stampa e invio del materiale) sono aumentate di 13000 euro.
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GestIone del GruPPo les ItalIano e ImPIeGo delle rIsorse dIsPonIBIlI
dal direttivo di dicembre 2012 abbiamo iniziato un confronto tra gli attuali membri deldirettivo sul migliore impiego delle risorse disponibili, economiche ed umane. Il dibatti-to è stato lungo e articolato e lo proseguiremo in assemblea. una cosa è stata decisaall’unanimità e la sottoporremo al vostro assenso:- ridurre la stampa di ICaro a due numeri annuali (marzo e settembre). Perché? ogni
stampa di ICaro, tra costi di stampa e spese di spedizione (le tariffe postali sonoaumentate enormemente) ci costa circa 10.000 euro. riteniamo che uscire semestral-mente possa essere sufficiente, il sito internet, i social networks e i telefoni assicure-ranno l’informazione puntuale di cui si può aver bisogno nell’arco dei sei mesi.
8 ICARO Note Sociali
e’ stato approvato ed è iniziata la pubblicizzazione del bando per il concorso arti-stico-letterario, progetto promosso dal Gruppo LES Italiano e LupusEurope (Federazione europea lupus eritematoso):
“unmasking lupus”(Smascherare il Lupus)
si tratta di un progetto per la realizzazione di una campagna informativa alivello europeo sul Lupus Eritematoso Sistemico, l’impatto della patologiasui malati e come questa viene affrontata quotidianamente. le opere vincitrici ver-ranno utilizzate per la creazione di materiali comunicativi della campagna stessa. I partecipanti sono invitati ad esprimere che cosa ha significato per ciascunodi essi la malattia tramite una composizione artistica, che può essere una poe-sia, un disegno o una pittura, una fotografia, una scultura, un video o un pezzo musi-cale o altro. Il concorso è aperto a tutti ed il termine per l’invio delle opere è il 30 Giugno 2013.Troverete dettagli nelle pagine relative alle notizie dall’Estero e sulnostro sito.
ancora una volta, in direttivo in merito alle raccolte pubbliche di fondi, si è ribaditoquanto pubblicato su ICaro 68:
I momenti dell’anno che vedranno l’Asso -ciazione impegnata in raccolte pubbliche difondi dovranno essere solamente: maggio (inoccasione della Giornata Mondiale del Lupus)e ottobre (mese di sensibilizzazione). In questidue momenti si può fare un evento con rac-colta pubblica di fondi nel rispetto dell’art.8 delDL 460/97, vale a dire che ogni organizzato-
re, subito dopo la conclusione, deve relaziona-re PER ISCRITTO (allegando i giustificativi dispesa) in merito all’evento fatto, in modo daconsentire alla Presidenza di redigere (entroquattro mesi dalla chiusura) l’apposito rendi-conto finanziario (entrate e uscite con docu-menti giustificativi delle spese sostenute) inte-grato da relazione illustrativa.
deCIdendo CHe CHI non InvIa Il rICavato del BanCHetto, la rela-zIone e I GIustIFICatIvI dI sPesa doPo un ConGruo PerIodo e rIPe-tutI solleCItI, non rICevera’ PIu’ Il suPPorto e l’autorIzzazIonedel dIrettIvo del GruPPo les a Fare analoGHe InIzIatIve.
9ICARONote Sociali
HAI GIA’ PENSATO A CHI DESTINARE IL TUO 5 PER 1000?
GRUPPO ITALIANO PER LA LOTTA CONTRO IL
LUPUS ERITEMATOSO SISTEMICO - ONLUS
AIUTACI AD AIUTARE I PAZIENTI AFFETTI DA LES
I contribuenti possono far destinare una quota pari al 5 per 1000 dell’imposta(IrPeF) a sostegno di determinate iniziative di rilevanza sociale. Il Gruppo Italiano les - onlus è tra gli enti che possono ricevere questo con-tributo!
Come fare?nell’effettuare la dichiarazione dei redditi (con unICo, 730, Cud, ecc.), indi-cate il numero di codice fiscale del Gruppo LES 910 194 10330 nell’appo-sita casella prevista per la destinazione del 5 per 1000.
non si paga niente di più di quello che già si paga come IrPeF, semplicementesi dice allo stato di dare il 5 per 1000 di quello che riscuote per l’IrPeF alGruppo LES. Invita i tuoi amici, parenti, colleghi di lavoro e tutte le persone che in qualchemodo si dichiarano favorevoli ad aiutare il Gruppo LES scrivendo nell’appo-sito spazio del 5 per 1000, all’atto della dichiarazione dei redditi, il codice fisca-le del Gruppo les:
Gruppo Italiano per la lotta contro il LES - ONLUS
NUMERO VERDE 800 227978http://www.lupus-italy.org
910 194 10330
HAI GIA’ PENSATO A CHI DESTINARE IL TUO 5 PER 1000?
10 ICARO Note Sociali
LUPUS ERITEMATOSO SISTEMICO LA MALATTIA DAI MILLE VOLTILUPUS ERITEMATOSO SISTEMICO LA MALATTIA DAI MILLE VOLTI
malattia autoimmune cronica non contagiosa: il sistema immunitario pro-duce anticorpi che, invece di difendere l’organismo, lo aggrediscono. sintomi molto variabili tra i quali: febbre, dolori articolari e muscolari, eri-temi, aborti spontanei. Può colpire organi interni: reni, cuore, cervello, pol-moni provocando infiammazione e, a volte, danni anche molto seri e irre-versibili. la causa del LES è tuttora sconosciuta e non esiste una cura defi-nitiva. uno degli obiettivi principali della ricerca sul LES è proprio quellodi individuare terapie più efficaci e di arrivare ad una diagnosi corretta esempre più tempestiva per prevenire le complicazioni peggiori. Il Gruppo Italiano per la Lotta contro il LES opera senza scopi dilucro, al fine di diffondere una migliore informazione sulla malattia, di favo-rire incontri tra pazienti e di promuovere raccolte di fondi per la ricerca.
11ICAROcoMe uSiaMo i Soldi che ci affidate
COME USIAMO I SOLDI CHE CI AFFIDATE
Progetti di ricerca e iniziative
Come usIamo I soldI CHe CI aFFIdateProGETTI dI rIcErcA E InIzIATIvE APProvATE rEcEnTEMEnTE:1. ricerca 2013:
- Finanziamento di un progetto di ricerca scientifica sul LES dell’importo di 25.000euro, limite di età dei partecipanti 45 anni, scadenza Bando 30 Giugno 2013.
2. Formazione 2013:- sostegno economico a due giovani medici per partecipare al congresso EULAr 2013 -
Madrid 12/15 Giugno (finanziamento di € 1.200 ciascuno per iscrizione al Congresso e rim-borso spese). scadenza bando 30 aprile 2013.
- sostegno economico ai partecipanti al 6° corSo EULAr sul Lupus - Pisa 1-6Settembre 2013 - erogazione di € 10.000 da utilizzare per 10 borse di studio.
3. assistenza 2013:- Lupus clinic Brescia: su proposta della prof.ssa angela tincani, il Consiglio direttivo del
16/03/2013 ha deliberato di finanziare l’attivazione di una lupus Clinic presso u.o.reumatologia e Immunologia Clinica, spedali Civili di Brescia, mettendo a disposizione €20.000. al momento in cui scriviamo, si sta mettendo a punto la Convenzione tra il Gruppoles e ‘u.o. reumatologia e Immunologia Clinica, spedali Civili e dipartimento di scienzeCliniche e sperimentali, Cattedra di reumatologia, università degli studi di Brescia’, che dovràessere sottoscritta dalle due parti.
- Progetto sportello di ascolto psicologico per i malati di les proposto dal prof.roccatello del CmId di torino. si tratta di un progetto pilota, per un ambulatorio di soste-gno psicologico mirato alla gestione delle difficoltà causate dalla patologia. si è deliberato difinanziare l’importo di euro 3.000.
ProGETTI dI rIcErcA E InIzIATIvE In corSo dI FInAnzIAMEnTo dALGrUPPo LES ITALIAno:ricerca: Finanziamento di due progetti di ricerca scientifica sul LES dell’importo di 22.000euro, limite di età dei partecipanti 45 anni, Bando scaduto il 23 Giugno 2012: il verbale dellaCommissione giudicatrice e il progetto della dott. alessia alunno di Perugia sono stati pubblicatisu ICaro 68, nel seguito pubblichiamo il progetto dell’altra vincitrice del premio, dott.ssa elisaGremese di roma.assistenza: in questo momento sono attive le convenzioni del Gruppo les Italiano per - Progetto Brucato", prosecuzione per il quarto anno del finanziamento per il centro
per la gestione e la cura delle donne con malattie autoimmuni in gravidanza presso gli ospedaliriuniti di Bergamo. nel seguito pubblichiamo la relazione del dott. Brucato sull’attività del terzoanno.
- Lupus clinic roma 1, con il dipartimento di medicina Interna e specialità mediche dellasapienza università di roma, è stata rinnovata per il terzo anno il 31/5/2012.
- Lupus clinic roma 2, con l’università Campus Bio-medico di roma. È stata rinnovata per ilsecondo anno l’1/12/2012.
- Lupus clinic roma 3, con il san Camillo Forlanini di roma. la convenzione è stata firmata il20/1272012 (si veda la relazione del prof. sebastiani nelle pagine del lazio).
- Lupus clinic careggi, con l’azienda ospedaliero-universitaria Careggi di Firenze. Il rinnovoper il terzo anno è stato firmato il 27/12/2012.
- Lupus clinic Genova, con il dipartimento di medicina Interna dell’università degli studi diGenova. Il rinnovo per il secondo anno è stato approvato nel direttivo del 16/3/2013 (si vedala relazione della dott.ssa Fiorucci sul primo anno di attività nelle pagine della liguria)
Formazione: sostegno economico a due giovani medici per partecipare al ‘10th International congress onSLE’, 18-21 aprile, 2013 - Buenos aires, argentina - Bando scaduto il 31/12/2012 (due premi periscrizione al Congresso e rimborso spese). vincitrici le dott.sse alessandra Bortoluzzi emargherita zen.
coMe uSiaMo i Soldi che ci affidateICARO12
ASSISTEnzAUn centro per la gestione e la cura delle donne con malattie autoimmuniin gravidanza presso gli ospedali riuniti di Bergamo
Bergamo, 4 Febbraio 2013
Progetto: Istituzione di un centro per la gestione e la cura delle donne conmalattie reumatiche autoimmuni in gravidanza presso gli ospedali riuniti diBergamo.
durante l’anno 2012 si sono verificate alcune variazioni nell’organico del progetto, chenon hanno peraltro nuociuto al progetto, e forse anzi lo hanno potenziato: la dr.ssavéronique ramoni ha svolto regolare attività fino a fine aprile quando ha sospeso la borsadi studio per 5 mesi per congedo maternità; nei primi 4 mesi del 2012 è stata affiancatadalla dr.ssa santina salvatore, che è stata poi assunta di ruolo presso ospedale di sondrioed è stata prontamente sostituita dalla dr.ssa Chiara di Blasi lo Cuccio, ufficialmenteentrata in servizio dal 2 luglio 2012. sia la dr.ssa ramoni che la dr.ssa di Blasi lo Cuccio hanno rinunciato rispettivamente neimesi di novembre 2012 e gennaio 2013 alla borsa di studio per altro incarico tempora-neo, ma è sicuramente previsto il reintegro appena scadrà altro incarico temporaneo. Inparticolare la drssa di Blasi dal 1/1/2013 al 6/5/2013 ha ora un incarico di supplenza a
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ProGETTI dI rIcErcA FInAnzIATI dAL GrUPPo LES ITALIAno: 1) ricerca 2012: Progetto Tincani su “Studio Epidemiologico nel LES”, nel seguito pub-
blichiamo il resoconto.2) ricerca 2011: Finanziamento di due progetti dell’importo di 30.000 euro, il primo
senza limiti di età (Bando scaduto il 15 settembre 2011) vincitore il Prof. mathieu di Cagliari(nel prossimo numero di ICaro pubblicheremo il resoconto del primo anno); il secondo perricercatori che alla data di scadenza del bando non avessero compiuto i 45 anni (Bando sca-duto il 23 novembre 2011): vincitore il dott. racanelli di Bari (nel seguito pubblichiamo ilresoconto del primo anno).
3) ricerca 2010: Finanziamento di due progetti biennali di ricerca scientifica sul LEScon 25.000 euro a ciascuno, Bando scaduto il 6 novembre 2010 (età inferiore a 45 anni),vincitori prof.ssa Favari di Parma e dott. Bassi di Padova (resoconto primo anno pubblicatosu ICaro 66, nel prossimo numero pubblicheremo le relazioni finali).
coMe uSiaMo i Soldi che ci affidate ICARO 13
14 ICARO coMe uSiaMo i Soldi che ci affidate
tempo determinato sul posto di una collega assente fino al 6/5/2013. nel frattempo,come medico strutturato, la drssa di Blasi sta regolarmente svolgendo le attività previ-ste dal progetto iniziale, coadiuvata da altri medici in servizio presso la medicina, e conintegrazione sempre più intensa e proficua con la struttura di reumatologia diretta daldr. limonta.
ATTIvITÀ cLInIcAIn questi primi 4 anni di attività (2009, 2010, 2011 e 2012) dell’ambulatorio dedicato alle“malattie autoimmuni in gravidanza” sono state valutate complessivamente 247 donne;81 pazienti hanno effettuato almeno una visita già nel periodo pre-concezionale, 192donne sono state seguite nel periodo della gravidanza e di queste 74 anche nei mesi dopoil parto.abbiamo assistito alla nascita di 91 neonati di cui 8 pre-termine ovvero prima della 37^settimana, e una bimba affetta da Blocco cardiaco congenito. si sono verificati 7 aborti spontanei precoci, 1 aborto terapeutico per gravi malforma-zioni fetali; attualmente 11 gravidanze sono in corso. 58 pazienti sono state perse al fol-low-up.Le donne seguite presentavano le seguenti diagnosi:23 Connettiviti indifferenziate (uCtd) 22 lupus eritematoso sistemico (les)19 artrite reumatoide (ar) 13 tiroiditi autoimmuni 13 sindrome da anticorpi antifosfolipidi (aPs) 7 sclerosi sistemica (ssc)7 sindromi fibromialgiche 7 spondiloartriti (spa) 6 eritema nodoso (en) 5 sindrome di sjogren (sjs)4 malattia di Behçet 4 rettocolite ulcerosa (rCu)3 dermatite atopica 2 malattia di still1 Connettivite mista (mCtd)1 malattia di sweet1 sarcoidosi 1 Porpora di schonlein-Henoch (s-H)1 morbo di Basedow1 artrite da microcristalli1 artropatia psoriasica (aP)1 vasculite orticarioide1 sclerosi multipla (sm)41 pazienti presentavano l’associazione di più patologie autoimmuni sia sistemiche siaorgano-specifiche 62 pazienti sono state seguite per positività autoanticorpi in assenza di franca patologiaautoimmune.
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15ICAROcoMe uSiaMo i Soldi che ci affidate
ATTIvITÀ dI rIcErcA cLInIcAl’attività di ricerca in questi primi quattro anni di attività si è concentrata sulla sclerosisistemica e sul lupus neonatale con la sua complicanza più temibile che è il blocco car-diaco congenito. In particolare nel 2012 è stato concluso il progetto multicentrico sulla “Gravidanza nellasclerosi sistemica” che ha coinvolto 26 centri Italiani con la raccolta di una casistica di116 gravidanze in pazienti sclerodermiche seguite prospetticamente durante la gravidan-za. si tratta del più grosso studio esistente sull’argomento.I dati finali riferiti a 99 pazienti seguite in 109 gravidanze nel decennio 2000-2011 sonostati presentati in occasione del congresso nazionale FadoI e pubblicati sulla rivistaarthritis and rheumatism:
a. Brucato, m. taraborelli md, v. ramoni, s. salvatore, a. tincani, P. Faggioli, r. scorza,m. matucci Cerinic, a. mazzone, on behalf of the ImPress investigators. “ ImPress (Italianmulticentric study on Pregnancy in systemic sclerosis): final data”. abstract Book XvIICongresso nazionale FadoI 2012;p.19
m. taraborelli, v. ramoni, a. Brucato, P. airò, G.Bajocchi, F. Bellisai, d. Biasi, J. Blagojevic,v. Canti, r. Caporali, P. Caramaschi, I. Chiarolanza, v. Codullo, F. Cozzi, G. Cuomo, m.Cutolo, m. de santis, s. de vita, e. di Poi, a. doria, P. Faggioli, m. Favaro, G. Ferraccioli,C. Ferri, r. Foti, a. Gerosa, m. Gerosa, s. Giacuzzo, l. Giani, d. Giuggioli, m. Imazio, m.Iudici, a. Iuliano, r. leonardi, m. limonta, a. lojacono, C. lubatti, m. matucci Cerinic, a.mazzone, m. meroni, P.l. meroni, m. mosca, m. motta, m. muscarà, s. nava, m. Padovan,G. Pagani, G. Paolazzi, s. Peccatori, v. ravagnani, v. riccieri, e. rosato, P. rovere-Querini,
F. salsano, a. santaniello, r. scorza, C. tani, G. valentini, G. valesini, m. vanoli, B. vigone,s. zeni, a. tincani on behalf of the ImPress investigators. “successful pregnancies buthigher risk of preterm births in patients systemic sclerosis: an Italian multicenter study”.arthritis rheum 2012;64(6):1970-77.
a questo primo progetto farà seguito lo studio ImPress 2: International multicentricProspective study on Pregnancy in systemic sclerosis, studio collaborativo internazio-nale per il quale sono stati ricevuti finanziamenti dalla F.I.r.a. (25.000 euro per un anno)e per cui è già stato sottoposto un protocollo al vaglio del Comitato etico dell’a.o. PapaGiovanni XXIII, ex ospedali riuniti, di Bergamo.
sempre inerenti la sclerosi sistemica sono stati preparati i seguenti abstract:
salvatore s., serviddio G., donatiello I., Bellanti F., altomare e., Corrado a, Gaudio a.,Colia r., Cantatore F., stoppino l., Bellitti r., macarini l., ramoni v., Brucato a. “the roleof transient elastography (fibroscan) in the study of liver fibrosis in ssc”. rheumatology2012;ii119-20.
s. salvatore, G. serviddio, I. donatiello, F. Bellanti, e. altomare, a. Corrado, a.m. Gaudio,r. Colia, F. Cantatore, l. stoppino, r. Bellitti, l. macarini, v. ramoni, a. Brucato. “the roleof transient elastography (Fibroscan) in the study of liver fibrosis in systemic sclerosis”abstract Book XvII Congresso nazionale FadoI 2012;p.123
vi è stata anche la possibilità di collaborare con al Centri Italiani per lo studio di altre pro-blematiche inerenti le gravidanze nelle malattie autoimmuni condividendo la nostra casi-stica; tali collaborazioni hanno portato alla pubblicazione dei seguenti lavori:
v.Canti, l. maggio, Ga. ramirez, a. locatelli, s. Cozzolino, v. ramoni, a. ruffatti, m. tonello,l. valsecchi, s. rosa, a. Inversetti, aa. manfredi, mG. sabbadini, mt. Castiglioni, P. rovere-Querini. Hypertension negatively affects the pregnancy outcome in patients with antipho-spholipid syndrome. lupus 2012;21:810-12.
reggia r, ziglioli t, andreoli l, Bellisai F, Iuliano a, Gerosa m, ramoni v, tani C, Brucato a,Galeazzi m, mosca m, Caporali r, meroni Pl, tincani a. Primary anti-phospholipid syndrome:any role for serum complement levels in predicting pregnancy complications? rheumatology2012(oxford). 2012 aug 25. [epub ahead of print]
In conclusione, l’attività clinica ancora una volta si è concentrata sulle pato-logie più comuni, mentre l’attività di ricerca si è focalizzata su patologie piùrare e “orfane” di letteratura scientifica.
tali attività cliniche e di ricerca sono state rese possibili solo grazie al generoso finanzia-mento di GIls, Gruppo les Italiano e alomar, associazioni che sono state sempre rin-graziate pubblicamente nelle occasioni in cui i lavori sono stati presentati in pubblico, chevengono citate con i relativi links sul minisito del reparto di medicina Generale I dell’a.o.Papa Giovanni XXIII, ex ospedali riuniti di Bergamo e che il responsabile scientifico delprogetto ringrazia di cuore.
Con i migliori saluti,Dr. Antonio Brucato
coMe uSiaMo i Soldi che ci affidateICARO16
RIcERcA: BANdO ScAdUtO 23 GIUGNO 2012 Finanziamento di due progetti di ricerca scientifica sui diversi aspetti della malattialupica dell’importo di 22.000 euro
ProGetto n. 2
tItolo esteso:
nefrite lupica classe Iv-G e Iv-S: due classi di nefrite che necessitano di due approcci terapeutici?
coordInATorE ScIEnTIFIco:nome e Cognome: elisa GremeseIstituzione di appartenenza: div reumatologia, univ. Cattolica del sacro Cuore, romaQualifica professionale: ricercatore universitarioIndirizzo: via G. moscati 31, 00168 romatelefono numero: 06/3503654Fax numero: 06/3503523e-mail: [email protected]
ELEnco dELLE UnITÀ dI rIcErcA:1. divisione di reumatologia, dipartimento di medicina Interna e scienze medichespecialistiche, uCsC, roma (Prof. GF Ferraccioli)2. divisione di nefrologia, dipartimento di medicina Interna e scienze medichespecialistiche, uCsC, roma (Prof G. Gambaro)3. Istituto di istopatologia e cito-diagnosi, uCsC, roma (Prof. G. rindi)
rIASSUnTo
1. Background: anche con le terapie attualmente a disposizione, fino ad un terzo deipazienti con nefrite lupica di classe Iv ha un decorso sfavorevole. non è stato ancorachiarito se la nefrite di classe Iv-G abbia una prognosi peggiore e necessiti di un approc-cio terapeutico diverso rispetto alla classe Iv-s, né quali siano i fattori e i meccanismipatogenetici che le rendono differenti. un ruolo riconosciuto ma non ancora del tuttodefinito è ascrivibile alla presenza di infiltrato cellulare interstiziale. Inoltre, sempre mag-giore rilevanza viene attribuita alle alterazioni nella distribuzione delle sottopopolazioni Bcellulari nel sangue periferico di pazienti con les, anche se non ancora del tutto definite,in particolare in relazione al fenotipo della malattia, al milieu citochinico (es. Il6, BaFF)ed ai trasduttori di segnale (es. syk, zaP-70) che regolano l’omeostasi delle B cellule.
2. obiettivi: verificare se le forme di nefrite Iv-s e Iv-G hanno evoluzione diversa sullabase di un assetto B cellulare diverso, di BaFF-r e di espressione e funzione di syk ezaP-70. valutare la differenza di risposta alla terapia di induzione delle classi Iv-s e Iv-Gdi nefrite lupica e definire se fin dall’inizio richiedano un differente approccio terapeuti-co. In particolare, si vuole definire il ruolo delle cellule B come biomarcatori, individuan-
coMe uSiaMo i Soldi che ci affidate ICARO 17
do le eventuali molecole in grado di indurre lo squilibrio delle B cellule nelle due diverseforme di nefrite.
3. Metodi: verranno arruolati pazienti con les con nefrite di classe Iv attiva (n=30) e,come controlli, soggetti sani (n=20) e pazienti affetti da les ma senza coinvolgimentorenale (n=30). verranno effettuate biopsie renali, ove indicato, secondo procedure stan-dard eco-guidate con esame istologico ed immunoistochimico per caratterizzazione del-l’infiltrato sui campioni tessutali prelevati. verranno valutate le sottopopolazioni B cellu-lari sulla porzione linfo-monocitaria di pazienti e controlli attraverso metodica utilizzan-do come marcatori Cd45, Cd3, Cd19, zaP-70, Cd38, Cd5, Cd23, Cd27, Igd. I livel-li di Il-6, Il17 e di BaFF nel plasma dei pazienti verranno determinati tramite elIsa.
4. risultati attesi: lo scopo dello studio è conoscere in maggior dettaglio i meccani-smi patogenetici alla base della nefrite lupica più comune e prognosticamente influente,in modo da poter applicare la terapia più mirata ed efficace. trattare il paziente nel modopiù specifico e mirato possibile, significa non solo ridurre il rischio di ricadute e/o di peg-gioramenti del quadro clinico ma anche far migliorare la qualità di vita. Inoltre, conosce-re le correlazioni dei parametri laboratoristici e dei biomarcatori con l’attività di malat-tia, potrebbe far individuare fasi estremamente precoci delle eventuali riacutizzazioni dimalattia, con conseguente aumentata possibilità di interventi terapeutici risolutivi.
InForMAzIonI rELATIvE AL rESPonSABILE ScIEnTIFIco dELProGETToElisa Gremese - Pubblicazioni1. Frezza d, tolusso B, Giambra v, Gremese e, marchini m, nowik m, serone e, d’addabbo P,
mattioli C, Canestri s, Petricca l, d’antona G, Birshtein BK, scorza r, Ferraccioli G.Polymorphisms of the IgH enhancer Hs1.2 and risk of systemic lupus erythematosus. annrheum dis. 2012; Jan 31.
2. Govoni m, Bombardieri s, Bortoluzzi a, Caniatti l, Casu C, Conti F, de vita s, doria a, FarinaI, Ferraccioli G, Gremese e, mansutti e, mosca m, Padovan m, Piga m, tincani a, tola mr,tomietto P, taglietti m, trotta F, valesini G, zen m, mathieu a; Italian society ofrheumatology. Factors and comorbidities associated with first neuropsychiatric event insystemic lupus erythematosus: does a risk profile exist? a large multicentre retrospectivecross-sectional study on 959 Italian patients. rheumatology (oxford). 2012 Jan;51(1):157-68.epub 2011 nov 10.
3. michelutti a, Gremese e, morassi F, Petricca l, arena v, tolusso B, alivernini s, Peluso G,Bosello sl, Ferraccioli G. B cell subsets in the joint compartments of seropositive and sero-negative ra and non-ra arthritides express memory markers and zaP-70 and characterizethe aggregate pattern irrespectively of the autoantibody status. mol med 2011.
4. tolusso B, de santis m, Bosello s, Gremese e, Gobessi s, Cuoghi I, totaro mC, Bigotti G,rumi C, efremov dG, Ferraccioli G. synovial B cells of rheumatoid arthritis express zaP-70which increases the survival and correlates with the inflammatory and autoimmune phenoty-pe. Clin Immunol 2009;131(1):98-108.
5. tomietto P, Gremese e, tolusso B, venturini P, de vita s, Ferraccioli G. B cell depletion maylead to normalization of anti-platelet, anti-erythrocyte and antiphospholipid antibodies insystemic lupus erythematosus. thromb Haemost 2004;92(5):1150-3.
6. Capuano a, Costanzi s, Peluso G, zannoni G, vellone vG, Gremese e, zoli a, scott C,Beltrami Ca, romano G, Ferraccioli G. Hepatocyte growth factor and transforming growthfactor beta1 ratio at baseline can predict early response to cyclophosphamide in systemic lupuserythematosus nephritis. arthritis rheum 2006;54(11):3633-9.
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studio epidemiologico sul les in val trompia
V.Tsioni *, L.Andreoli, F. Allegri, M. Frassi, F. Franceschini, P. Airò, A. Tincaniu.o. reumatologia e Immunologia Clinica, azienda ospedaliera “spedali Civili” di
Brescia, dipartimento di scienze Cliniche e sperimentali, Cattedra di reumatologia,università degli studi di Brescia
Il lupus eritematoso sistemico (les) è una malattia autoimmune-infiammatoria cronicache coinvolge più organi ed apparati. la sua eziologia è sconosciuta, si ritiene comunqueche sia di tipo multifattoriale con componenti di tipo genetico, ormonale ed ambientale.studiare l’epidemiologia del les non è facile (sia dal punto di vista metodologico, sia perle caratteristiche particolari della malattia stessa) ma è utile per stimare l’impatto di que-sta malattia sulla popolazione. diversi studi epidemiologici (1,2) sono stati effettuati sulles a livello mondiale e dimostrano che è una malattia più comune nelle donne che negliuomini (l’80-90% dei pazienti sono donne) e che la razza non caucasica è più spesso col-pita (più frequente negli africani, ispanici, afro-caraibici e asiatici rispetto ai caucasici).Inoltre l’epidemiologia del lupus sistemico a livello mondiale è influenzata anche dallostato socioculturale dei pazienti. In Italia sono disponibili due studi epidemiologici sul les. Il primo è stato svolto a FIrEn-zE (3) nell’anno solare 2002. Fornendo ai medici di medicina generale (mmG) il que-stionario “lupus questionnaire screening (lQs)”, venivano individuati i soggetti consospetto les, la cui diagnosi era successivamente confermata da specialisti reumatologi.e stata calcolata così la prevalenza (riferimento su 100.000 abitanti) a 71,0 casi (IC 95%49-92). Il secondo studio è stato svolto a FErrArA (4) nel periodo 1996-2002. Ipazienti con les sono stati individuati mediante ricerca computerizzata, utilizzando ilcodice di malattia. Per l’anno 2002 sono statecalcolate la prevalenza a 57,9 (IC 49-65) e l’Incidenza a 2,6 (IC 9-43). l’incidenza nel trien-nio 2000-2002 è stata calcolata a 1,91 (IC 1,90-1,91).noi abbiamo scelto di studiare l’area geografi-ca della val trompia che si trova nella provin-cia di BrEScIA, in regione lombardia,nell’Italia nord occidentale (Fig.1). lalombardia è la regione più popolosa d’Italiacon 9.963.484 abitanti (fonte:bilancio demo-grafico mensile Istat aggiornato a luglio2011) ed è suddivisa in 12 province di cui quel-
RIcERcA 2012: PROGEttO tINcANI SU “StUdIO EPIdEmIOLOGIcO NEL LES”
la di Brescia è la più estesa territorialmente ed accogliecirca 1.200.000 abitanti. la val trompia è una valle prealpina della lunghezza di40 km circa, orientata da nord verso sud. l’unico acces-so agevole alla valle avviene a sud tramite il comune diBrescia, mentre a nord non vi sono vie di comunicazio-ne facilmente percorribili, potendo così definirne lastruttura come a “cul de sac”. abbiamo scelto di effet-tuare questo studio nell’area geografica della valtrompia perché si configura come un modello idoneoad uno studio epidemiologico, sia per le sue caratteristi-che geografiche di valle “chiusa”, sia per la presenza nellestrette vicinanze di un unico Centro reumatologico diriferimento (unità di reumatologia degli spedali Civili diBrescia), sia per l’attiva collaborazione sviluppata neglianni con i medici di medicina generale (mmG) e le strut-ture sanitarie locali. la seguente figura 2 mostra l’area
geografica della val trompia nel contesto della provincia di Brescia.Per raccogliere i dati necessari per la realizzazione di questo studio abbiamo utilizzatodue fonti, i mmG che operano in questo distretto e il nostro archivio dell’unità direumatologia. sono stati considerati i dati della popolazione al 31 dicembre 2011. I mmG che operano nel distretto della val trompia sono attualmente 70 e sono staticontattati tutti via mail, con lettera cartacea e/o telefonicamente. ai mmG veniva richie-sto di indicare il numero totale dei propri assistiti (suddivisi in maschi e femmine), disegnalare i dati anagrafici dei soggetti affetti da les e il centro specialistico presso cui fos-sero seguiti (queste informazioni sarebbero fornite a noi solo dopo consenso da partedei pazienti al trattamento dei loro dati personali). abbiamo ricevuto risposte da 49mmG (70%), mentre 21 di essi non hanno partecipato (30%). I mmG che hanno rispo-sto, coprivano una popolazione di 67.615 persone dai 14 anni in su. tra questi medici, 24non avevano nessun paziente con les mentre 25 hanno riferito in totale 35 pazienti (5di questi non hanno acconsentito al trattamento dei loro dati sanitari). successivamenteabbiamo ricercato le cartelle cliniche di questi pazienti e la diagnosi di les è stata verifi-cata secondo i criteri (aCr) in 22 soggetti. Questi 22 sono stati confermati come pazien-ti con les stabilmente seguiti dalla nostra u.o.; gli altri 7 non sono risultati classificabilicome les (1 s. sjögren, 1 sclerosi sistemica, 2 pazienti con sCle: lupus cutaneo subacu-to, 1 artrite reumatoide, 1 uCtd: connettivite indifferenziata, 1 paziente con soloanticorpi antinucleo positivi). Infine, 1 paziente risultava assistito in altra sede, ma dopocontatto telefonico ha accettato di sottoporsi a visita e revisione della documentazioneclinica, le quali hanno confermato la diagnosi di les e pertanto questo soggetto è statoinserito nello studio. dall’analisi delle cartelle cliniche della u.o. sono stati inoltre iden-tificati 2 pazienti con les che non erano stati segnalati dai propri mmG (benché sulladocumentazione dei pazienti risultassero ufficialmente come mmG di pertinenza). In con-clusione, sono stati individuati dall’incrocio delle due fonti 25 soggetti affetti da les ido-nei per l’inclusione nello studio. Per l’elaborazione dei dati statistici abbiamo scelto di applicare il modello di cattura-ricat-tura (“capture-recapture”) (5). Questo metodo, di recente impiego nell’ambito epide-
Fig.2: La provincia di Brescia con l’areadi Val Trompia evidenziata in giallo.
coMe uSiaMo i Soldi che ci affidateICARO20
miologico, consiste nel individuare i soggetti tramite fonti multiple considerando quantisoggetti sono stati riconosciuti da una singola fonte o da più fonti. Il modello statisticopermette quindi di stimare quanti soggetti possano essere “sfuggiti” a tutte le fonti e netiene conto nel calcolo del numero globale. sono stati individuati così 3 sottogruppi eapplicando la formula Chapman abbiamo stimato il numero dei casi di les a 25,1.la PrEvALEnzA del les si riferisce all’anno solare 2011. e’ stata stimata in 40,5 sog-getti ogni 100.000 abitanti, con un range corrispondente all’intervallo di confidenza al 95%compreso tra 24,6 e 56,3. suddividendo la popolazione in maschi e femmine, è stata cal-colata anche la prevalenza in base al sesso, considerando che dei 25 pazienti con les 4erano maschi e 21 erano femmine. la prevalenza nei maschi è risultata essere di 13,0 per100.000 con range (IC 95%) di 0,4-25,6. nelle femmine la prevalenza è stata stimata in67,5 per 100.000 con range (IC 95%) di 38,6-96,4. Il calcolo dell’IncIdEnzA si riferisce al triennio 2009-11 globalmente. l’incidenza èstata calcolata in 2,14 nuovi casi di les su 100.000 abitanti con range (IC) di 0,28-4,0.abbiamo inoltre revisionato le cartelle cliniche e abbiamo potuto così fare utili conside-razioni sulle caratteristiche dei pazienti. Circa il 60% dei pazienti è stato diagnosticato in tempi recenti (dopo l’anno 2000). unabuona sensibilità diagnostica da parte di mmG e specialisti è testimoniata dal fatto che iltempo intercorso tra l’esordio dei sintomi e la diagnosi è inferiore all’anno nella maggiorparte dei pazienti. Inoltre abbiamo notato che l’utilizzo precoce di farmaci immunosop-pressori al fine di ridurre il dosaggio di corticosteroidi ha consentito un migliore e piùrapido controllo della malattia. Questo si è tradotto in una migliore prognosi a lungo ter-mine dei pazienti. valutando infatti l’indice di danno d’organo (slICC) (6) abbiamo veri-ficato come i pazienti diagnosticati all’inizio degli anni ottanta sviluppassero danno già neiprimi 5 anni dopo la diagnosi, mentre ciò non è stato rilevato nei pazienti diagnosticatinegli ultimi 10 anni.Globalmente, la pre-valenza di comorbi-dità legate alla tera-pia steroidea/immu-nosoppressiva croni-ca (es. ipertensionearteriosa, osteopo-rosi, infezioni) èrisultata non supe-riore al 30%. In seguito proponia-mo due tabelle chemostrano le caratte-ristiche demografi-che e anamnestichedei 25 pazienti entra-ti nello studio cheabbiamo effettuato.
Il nostro studio hacome punti di forzala peculiare colloca-zione territorialedella val trompia el’utilizzo della meto-dologia di “capture-recapture” chesfrutta delle fontiben definite ed indi-pendenti. tuttavia,la precisione nellastima di prevalenzae di incidenza puòrisentire di alcunilimiti, tra cui laincompleta rispostada parte dei mmGche rende dunqueparziale una delledue fonti in esame. Pertanto prevedia-mo di completarelo studio con l’in-troduzione di ulte-riori fonti come illaboratorio direumatologia della
nostra u.o.(dove si effettuano i test necessari alla diagnosi e al monitoraggio dei pazien-ti con les) e i dati relativi al les in età pediatrica ricavati dai pediatri di libera sceltae dall’archivio della reumatologia Pediatrica del nostro ospedale. Quest’ultimafonte consentirebbe di ottenere per la prima volta in Italia un dato epidemiologico sulles nella popolazione pediatrica.
BIBLIoGrAFIA:(1): Hopkinson nd, doherty m & Powel rJ. Clinical Features and race specifics incidence / prevalen-
ce rate of systemic lupus erythematosus in a geographically complete cohort of patiens. annals ofthe rheumatic diseases 1994; 53:675-680
(2): danchenko n, satia Ja, anthony ms “epidemiology of systemic lupus erythematosus: a compari-son of worldwide disease burden” lupus (2006) 15: 308-318
(3): systemic lupus erythematosus (sle) in Italy: an Italian prevalence study based on a two-step stra-tegy in an area of Florence (scandicci-le signe). med sci monit, 2005;11(9): cr420-425. 2005
(4): Govoni m, Castellino G. et al. Incidence and Prevalence of sistemic lupus erythematosus in a dis-trict of north Italy. lupus(2006) 15, 110-113
(5) Chao a, tsay PK, lin s et al. tutorial in biostatistics: the application of capture-recapture modelsto epidemiological data. statistics in medicine 2001; 20: 3123-3157
(6) Gladman et al. the development and initial validation of the systemic lupus international collabora-ting clinics/american College of reumatology damage index for systemic lupus erythematosus.artritis rheum 1996; 39:363-369.
PEPTIdI cHE MIMAno L’AnTIGEnE cd20: PoTEnzIALITÀTErAPEUTIcHE nEL LUPUS EITEMAToSo SISTEMIcoVito Racanelli, Elvira Favoino, Isabella E. Favia, Liboria Digiglio, Federico Perosa
risultati ottenuti al termine del primo anno di lavoro
Backgroundl’obiettivo del presente progetto di ricerca è sviluppare una strategia di vaccinoterapiain grado di prevenire ovvero ritardare la progressione del lupus eritematoso sistemico(les).Il les è una malattia autoimmune caratterizzata dalla presenza di autoanticorpi che pos-sono essere potenzialmente diretti contro ogni organo o apparato, sebbene la cute, ireni, le sierose, i vasi ed il sistema nervoso sono i bersagli elettivi di tale autoaggressio-ne. la malattia è ancora oggi associata ad un’elevata morbidità e mortalità. Pertanto, l’i-dentificazione di nuovi e più efficaci approcci terapeutici é quanto mai necessaria.negli ultimi anni, l’attenzione degli immunologi si è incentrata sull’anticorpo monoclona-le chimerico anti-Cd20, denominato rituximab, che ha mostrato interessanti risultatianche nel trattamento di patologie autoimmuni, tra le quali il les (1) (2). tuttavia, danumerosi studi è emerso che, per garantire la persistente remissione clinica alla malattia,sono necessarie periodiche infusioni di rituximab, che espongono il paziente al rischio direazioni di ipersensibilità e/o anafilassi. Pertanto, si sta valutando la possibilità di effettua-re un approccio alternativo alla immunoterapia passiva con rituximab, cercando di indur-re nell’ospite una risposta anti-Cd20 (immunoterapia attiva). Infatti, da numerose ricerche è emerso che un vaccino costituito da un peptide che mimal’epitopo del dominio extracellulare di Cd20 è in grado di indurre una risposta attiva, coneffetti biologici simili a quelli osservati dopo somministrazione di anticorpi-anti Cd20 (3).Il nostro gruppo ha recentemente caratterizzato 11 peptidi ciclici di 7 aa ciascuno, spe-cifici per rituximab. tutti i peptidi esprimono il motif a/snPs rituximab-specifico. talemotif è omologo alla porzione 170anPs173 del dominio extracellulare del Cd20 (4). Inparticolare, rp15-C (uno degli undici peptidi) può indurre anticorpi anti-Cd20 con spe-cifici effetti citotossici, simili a quelli osservati con rituximab (5). la disponibilità di un pan-nello di 11 peptidi specifici, dotati di stessa proprietà antigenica (tutti reattivi versorituximab) ma diversi per la sequenza amminoacidica che circonda il motif, rappresentauna opportunità unica per studiare i meccanismi molecolari della risposta immune indot-ta dagli stessi, nonché delle modalità con le quali le proprietà chimiche degli aa che fian-cheggiano il motif possono influenzare il grado di specificità degli anticorpi verso a/snPs.Partendo da tali osservazioni , il nostro obiettivo è quello di indurre una risposta immu-ne anti-Cd20 in modelli murini di malattia lupica (nzB/nzW) mediante la somministra-zione di tali peptidi. una volta identificato il/i peptidi più efficaci nello stimolare una rispo-sta anti-Cd20, si procederà alla sintesi del peptide mouse Cd20 (mCd20) che esprime
RIcERcA 2011: BANdO ScAdUtO 23 NOvEmBRE 2011 Finanziamento di un progetto biennale dell’importo di 30.000 euro per ricercatori chealla data di scadenza del bando non avessero 45 anni: vincitore il dott. racanelli di Bari
24 ICARO coMe uSiaMo i Soldi che ci affidate
il motif a/snss (la prolina del motif sarà sostituita con la serina), controparte murina del-l’epitopo umano di Cd20 riconosciuto da rituximab. tuttavia, affinchè un peptide risulti immunogenico, è necessario utilizzare degli adiuvantiche favoriscono l’attivazione del sistema immune contro il peptide. vi sono evidenze chegli adiuvanti possono accelerare la malattia lupica (6). shoenfeld ed agmond-levin hannoriscontrato in quattro condizioni morbose (siliconosi, malattia della guerra del Golfo, sin-drome da miofacsite macrofagica e fenomeni post-vaccinazioni) un minimo comunedenominatore, rappresentato dalla recente esposizione ad adiuvanti, quali produttori diiperattività del sistema immune. a questa neodefinità entità sindromica è stato attribuitoil nome ‘asIa’ (autoimmune/inflammatory syndrome induced by adjuvant)(7).Per tale motivo, prima di iniziare la vaccinoterapia, abbiamo voluto valutare quale fossel’adiuvante più appropriato in grado di non influire sul decorso della malattia lupica neimodelli animali utilizzati in questo progetto.
Fasi operative del progetto1° anno: identificare l’adiuvante più idoneo da utilizzare nelle successive immunizzazio-ni con i peptidi che mimano l’antigene Cd20.2°anno: identificare il/i peptidi più efficaci nell’indurre una risposta anti-Cd20.1° anno:4 gruppi di topi nzB/nzW (4 topi per ciascun gruppo), topi che sviluppano una malat-tia lupica che ricorda quella umana, sono stati immunizzati con KHl (proteina carrier cherende i peptidi immunogenici) emulsionata con 4 tipi diversi di adiuvanti (adiuvante diFreund, IFa, squalene ed idrossido di alluminio), per valutare l’effetto di tali molecole sullaprogressione della malattia. sono stati considerati in questo studio gli adiuvanti comune-mente usati per uso umano (tabella 1).
le immunizzazioni sono state effettuate mediante iniezioni intraperitoneali ripetute adistanza di 14 giorni (alla 9°, 11°, 13° e 15° settimana) fino alla comparsa dei sintomi dimalattia conclamata (proteinuria maggiore di 300 mg/dl). Il decorso della malattia è statomonitorato continuamente, mediante l’analisi della proteinuria e mediante la valutazionedel titolo degli anticorpi anti-dna, e confrontato con i dati ottenuti dal gruppo di con-trollo (topi nzB/nzW non trattati con alcun adiuvante). Per tale scopo sono state rac-colte e analizzate settimanalmente le urine e ogni quindici giorni i sieri e il sangue degli
Tabella 1: Formulazione di vaccini attualmente approvati per uso umano contenenti gliadiuvanti utilizzati nello studio.
animali immunizzati. l’analisi della proteinuria è stata effettuata mediante l’utilizzo di urinestrip test; mentre il titolo degli anticorpi anti-dna è stato valutato mediante test elIsain piastre da microtitolazione sensibilizzate con dna Calf thymus. dal sangue, invece, èstata raccolta e analizzata la popolazione linfocitaria (PBl) mediante analisi di immuno-fluorescenza diretta utilizzando anticorpi monoclonali coniugati con fluorocromi (cito-
fluorimetria a flusso).dai risultati ottenuti èemerso che l’IFa e il CFaaccelerano in manierasignificativa la malattia lupi-ca, determinando un rapi-do aumento del livello diproteinuria (Fig.1). l’IFadetermina anche aumentodel titolo degli anticorpianti-dna già a partiredalla 15° settimana (Fig.2),mentre lo squalene e l’i-drossido di alluminiohanno un’azione minoresulla progressione dellamalattia (il livello di protei-nuria ed il titolo anticorpa-le iniziano ad aumentaresolo a partire dalla 30° set-timana). l’analisi della popolazionelinfocitaria, effettuatamediante immunofluore-scenza, non ha, invece,mostrato alcuna variazionesignificativa tra i vari grup-pi rispetto al gruppo con-trollo (Fig.3).
25ICAROcoMe uSiaMo i Soldi che ci affidate
Fig.3: Analisi dellapopolazione linfomo-nocitaria (PBL). I datisono espressi comemedia dei valori dellepopolazioni linfocitariedi ciascun gruppo.
Fig.2: Livello di anti-dnA dei relativi gruppi di topi. I dati sonoespressi come media dei valori di unità del titolo degli anticorpi anti-dna di ciascun gruppo.
Proteinuria:1=trace; 2=30mg; 3=100mg; 4=300 mgFig.1: Livello di proteinuria dei relativi gruppi di topi. I dati sonoespressi come media dei valori di proteinuria di ciascun gruppo.
26 ICARO coMe uSiaMo i Soldi che ci affidate
Inoltre, è stata riscontrata una evidente variazione del peso corporeo del gruppo di topiimmunizzati con l’idrossido di alluminio rispetto al gruppo di controllo (Fig.4): l’idrossidodi alluminio, infatti, nonostante non acceleri il decorso della malattia lupica, determina uncalo ponderale consistente sino ad una condizione di cachessia degli animali trattati contale adiuvante.Pertanto, dai risultati ottenuti si evince che il miglior adiuvante da utilizzare nelle immuniz-zazioni con i peptidi è lo squalene, in quanto non interferisce in maniera significativa con laprogressione della malattia e tanto meno determina un deperimento generale dell’animale. la fase successiva del nostro studio è la seguente: valutare l’efficacia dei peptidi che mimano l’antigene Cd20 murino nel controllare lamalattia simil-lupica in topi nzB/nzW.se portato a termine con successo, tale approccio potrà essere traslato al trattamento dellapatologia lupica umana, utilizzando il o i peptidi che esprimono il motif hCd20 a/snPs.
BIBLIoGrAFIA1. Weide r, Heymanns J, Pandorf a, Koppler H: successful long-term treatment of systemic lupus ery-thematosus with rituximab maintenance therapy. lupus 12:779, 2003.2. looney rJ, anolik J, sanz I: treatment of sle with anti-Cd20 monoclonal antibody. Curr dirautoimmun 8:193, 2005.3. Perosa F, Favoino e, Caragnano ma, Prete m, dammacco F: Cd20: a target antigen for immuno-therapy of autoimmune diseases. autoimmun rev 4:526, 2005.4. Perosa F, Favoino e, Caragnano ma, dammacco F: Generation of biologically active linear and cyclicpeptides has revealed a unique fine specificity of rituximab and its possible crossreactivity with acidsphingomyelinase-like phosphodiesterase 3b precursor. Blood 107:1070, 2006.5. Perosa F, Favoino e, vicenti C, merchionne F, dammacco F: Identification of an antigenic and immu-nogenic motif expressed by two 7-mer rituximab-specific cyclic peptide mimotopes: implication forpeptide-based active immunotherapy. J Immunol 179:7967, 2007.6. satoh m, Kuroda y, yoshida H, Behney K. m, mizutani a, akaogi J, nacionales d.C, lorenson t. d,rosenbaur r. J, reeves W. H: Induction of lupus autoantibodies by adjuvant. Journal of autoimmunity21:1-9, 2003.7. shoenfeld y, agmon-levin n.: ‘asIa’-autoimmune/inflammatory syndrome induced by adjuvants. Jautoimmunity 36:4-8, 2011.
Fig.4: variazioni delpeso corporeo deivari gruppi. I dati sonoespressi come media deivalori di peso di ciascungruppo.
Notizie dai Gruppi Regionali
Gruppo les emilia romagna Gruppo les Firenze e toscanaGruppo les Genova e liguria Gruppo les milano e lombardia Gruppo les PiemonteGruppo les roma e lazioGruppo les sicilianotizie dalla Basilicata notizie dalla Calabrianotizie dalla Campanianotizie da marche e abruzzonotizie dalla sardegna
e dal mondo…
27ICAROMAGGIO 2013
28 ICARO Gruppi reGioNali
GRUPPO LES EMILIA ROMAGNAhttp://www.lupus-italy.org/emilia_romagna
Prosegue l’attività afavore della conoscen-za del LES da partedella squadra di basketparmense. la società, nata il 2 luglio2012, ha fatto sua l’ideadella similitudine fra l’unocontro uno, alla base delgioco del basket, e l’am-malato che è costretto adifendersi da solo contro la malat-tia. Così sono nati i Cavalieri dellapallacanestro di Parma che lavora-no, giocando a basket, per portarea conoscenza dell’opinione pubblicaquesta grave patologia. numerosisono gli incontri agonistici o ami-chevoli durante i quali viene distri-buito il materiale informativodell’associazione.
altre squadre di pallacanestro, già impegnate in ini-ziative benefiche sono state coinvolte in questa cam-pagna informativa.siamo intervenuti anche noi al Palaciti di Parma il 3marzo scorso, dove la squadra era presente ad unincontro femminile di serie a1 e al numeroso pub-blico è stata presentata la squadra e il suo progetto.ringraziamo il dott. leggiadri Gallani e i suoi gioca-tori del loro impegno!
Come già in precedenza, rinnoviamo l’invito a chivive nella provincia di Parma a partecipare agli even-ti, e a pubblicizzarli a parenti e amici. al sitowww.pallacanestroridersparma.it notizie, fotogra-fie e programmazione incontri.
PALLAcAnESTro rIdErSPArMA PEr IL GrUPPo LES !
29ICAROGruppi reGioNali
GRUPPO LES FIRENZE E TOSCANAhttp://www.lupus-italy.org/toscana
Il prof. emmi, nell'inviarci la locandina dell'incontro annuale con i pazienti, ci informa chenei mesi scorsi la lupus Clinic di Firenze è diventata unità operativa - sod semplice -riconosciuta dall'azienda osp. univ. Careggi.siamo particolarmente grati al prof. emmi per questo importante risultato che apre unanuova prospettiva per il riconoscimento degli ambulatori dedicati al lupus e speriamo chequesto esempio possa essere presto seguito da altri.
7
Sinergia
L’indagine ha inoltre rilevato che circa tre quarti dei disoccupati hanno perso il lavo-ro o non sono riusciti a reinserirsi nel mer-cato a causa della loro malattia.4
“Nonostante che i numerosi pazienti af-fetti da una delle patologie che colpisco-no il sistema muscolo-scheletrico manten-gano una grande potenzialità produtti-va, oggi sono ancora molti ad essere co-stretti ad abbandonare prematuramente o a vedere compromessa la vita lavorativa a causa del proprio stato di salute - confer-ma il Prof. Giovanni Minisola, Presidente SIR (Società Italiana di Reumatologia) e Primario Reumatologo dell'Ospedale di Alta Specializzazione ''San Camillo" di Roma - Questa grave situazione, i cui ri-!essi socio-economici per il nostro Paese sono rilevantissimi, può essere evitata se vengono attuate procedure concrete per fa-vorire la diagnosi precoce e l'appropriatez-za prescrittiva. Tali procedure possono es-sere attuate solo se esiste comunione di in-tenti e di operatività tra reumatologi, deci-sori, datori di lavoro e soggetti direttamen-te o indirettamente coinvolti nella tutela del lavoratore. È auspicabile che tale siner-gia, $nalizzata al precoce ritorno al lavo-
ro o alla permanenza nell’attività produtti-va in condizioni di benessere funzionale, si realizzi al più presto. Si eviteranno così ai pazienti-lavoratori con patologie muscolo-scheletriche ad evoluzione disabilitante o invalidante, ulteriori sofferenze e disagi le-gati, a seconda dei casi, alla perdita di la-voro, all'impossibilità di mantenere la pro-pria speci$cità lavorativa, alla diminuzione del reddito salariale e alla inevitabile com-promissione del proprio stato sociale e be-nessere psichico”.Secondo l’indagine, gli operatori sanitari non considerano il lavoro una delle priori-tà “cliniche” per i pazienti affetti da DMS. Più del 50% degli intervistati ha riferito di non aver mai parlato con il medico di ba-se degli effetti dei loro disturbi sull’attivi-tà lavorativa e meno di un terzo ha discus-so con il proprio medico le modalità di un eventuale rientro al lavoro.4
Tuttavia, l’indagine mostra che una dia-
gnosi precoce e un intervento ef$cace consentono di migliorare in modo signi-$cativo i risultati della gestione clinica dei DMS.5
Nell'ambito delle European Musculoskeletal Health Days, le giornate europee della sa-lute muscolo-scheletrica, i leader dell’ini-ziativa Fit for Work Europe invitano i deci-sori italiani ad adottare soluzioni sempli-ci, ef$caci e tempestive per impedire che le persone affette da DMS e da altre pato-logie croniche escano dal mercato del la-voro, generando così effetti positivi sulla ripresa e sulla crescita in Europa.Tali soluzioni prevedono l'attuazione di piani nazionali per una migliore gestio-ne dei DMS, l'applicazione di misure di intervento precoce per il trattamento, la cura e l’inserimento al "lavoro" nel-la Valutazione delle Tecnologie Sanitarie (HTA) e in altre decisioni sugli investi-menti nella sanità.
1. WHO (2003)2. Bevan et al. (2007)3. Fit for Work European Report, Bevan et al. 20094. Il FfW Patient Survey è stato condotto dal 29 luglio al 30 settembre 2012 su un campione di 606 intervistati con dia-
gnosi medica di DMS in nove paesi europei: Belgio, Bulgaria, Spagna, Portogallo, Olanda, Regno Unito, Irlanda, Svezia e Francia-The Work Foundation (2012)
5. Ektor-Anderson et al, (2008), Frank (1998), Luqmani et al, (2006), Meijer et al, (2006) & Meijer et al, (2005)
Roberto Marcolongo è stato un grande uomo e un grande reuma-tologo. Fin dai primi anni di studio volse particolare attenzione alla reumatologia. Divenuto Professore Ordinario di Reumatologia nel-la Facoltà di Medicina e Chirurgia dell’Università di Siena si è su-bito affermato nell’ambito del mondo accademico per le sue capa-cità e per la sua iperattività scienti�ca e organizzativa, rivolgendo particolare attenzione ai rapporti con i malati reumatici che ritene-va il vero �ne dell’attività di un clinico reumatologo.Ha ricoperto incarichi di alta responsabilità nel mondo della reu-matologia divenendo anche Presidente della Società Italiana di Reumatologia (SIR). Ha fondato, negli anni ’80, la Lega Italiana contro le Malattie Reumatiche (LIMaR), un’istituzione che portava attenzio-ne soprattutto al rapporto con la classe politica che era spesso sorda alle richieste di promozione della nostra specialità. Con tale iniziativa riuscì nell’intento di porre la reumatologia in una dimensione nuova e veramente importante sul proscenio della vita accademica e sociale.Roberto Marcolongo ha fondato l’Associazione Nazionale dei Malati Reumatici (Anmar) che si è dimostrata un organo importante per coniugare e migliorare i rapporti tra la reumatologia e i pazien-
ti reumatici e, in particolare, il rapporto medico/paziente. In campo editoriale ha fondato numerose riviste di reumatologia, alcune del-le quali destinate ai temi dell’assistenza. Come dimenticare, poi, la sua particolare attenzione al tema dell’economia articolare che lo spinse a realizzare, a Siena, una struttura per favorire il riacquisto dell’autonomia funzionale da parte dei malati.Il prof. Marcolongo ha anche promosso a livello nazionale e inter-nazionale importanti congressi scienti�ci e culturali che hanno fat-to conoscere la consistenza operativa ed il valore scienti�co della reumatologia italiana. Con la sua generosità curava i rapporti inter-personali con intelligenza e assiduità trasmettendo sempre entu-siasmo negli interlocutori. È stato un galvanizzatore per il progres-so della reumatologia italiana.Con la scomparsa di Roberto Marcolongo i reumatologi e i pazien-ti reumatici perdono un grande clinico reumatologo, ma soprattut-to un vero amico. Alessandro Ciocci
Presidente Onorario ANMAR
È scomparso il prof. Roberto Marcolongo
Estratto da Sinergia, Giornale Ufficiale ANMAR, Dicembre 2012
30 ICARO Gruppi reGioNali
SODc PATOLOGIA MEDICA - SODs LUPUS CLINICCentro di Riferimento Regionale per le Malattie Autoimmuni Sistemiche
AOU Careggi
LUPUS ERITEMATOSO SISTEMICO:LA LUPUS CLINIC DI FIRENZE INCONTRA LE DOMANDE DEI PAZIENTI
III Edizione
Firenze, 18 Maggio 2013Aula Magna della Presidenza della Facoltà di Medicina e Chirurgia
AOU Careggi Viale Largo G. Brambilla, 3 Firenze
Ore 09.45 Saluto ai partecipanti G.F. Gensini, V. Giovannini, V. Del Ministro, D. Prisco, L. Emmi, S. Di Masso
Moderatori R. Abbate, D. Inzitari Ore 10.00 I nuovo anticoagulanti orali: dal Lupus alla sindrome da anticorpi antifosfolipidi D. Prisco Ore 10.20 L'impegno neurologico nella malattia lupica A. Barilaro
Ore 10.40 Osteoporosi e LES L. Petrone
Ore 11.00 Rinfresco
Moderatori D. Prisco, E. CocciaOre 11.20 Gravidanza: se, come e quando F. Mecacci
Ore 11.40 La LUPUS clinic di �renze: novità e prospettive L. Emmi
Moderatore: M. M. D'EliosOre 12 .00 Tavola Rotonda: gli esperti rispondono alle domande dei pazienti
La partecipazione all’incontro è gratuitaL’incontro è particolarmente rivolto ai pazienti oltre che ad esperti del settore
www.lestoscana.org/lesunit.html
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GRUPPO LES GENOVA E LIGURIAhttp://www.lupus-italy.org/liguria
venerdì 10 maggio 2013Giornata mondiale sul les
Banchetto per raccolta fondi e sensibilizzazione presso l’atrio del monoblocco dell’ospedale san martino
vIenI anCHe tu! Passa qualche ora con noi per far conoscere il lupus o sem-plicemente vieni a prendere una piantina per sostenere laricerca. tI asPettIamo!
da quando è attiva la lupus clinic, la riunione mensile è di nuovo molto partecipata.Facce vecchie e nuove, tanta voglia di fare, un po’ di paura del futuro, ma tanta ener-gia positiva messa in circolazione. Il lavoro di accoglienza fatto dai volontari delGruppo les liguria è molto importante, permette di avvicinare nuovi pazienti e manmano permetterà di amalgamare meglio il Gruppo e rafforzarlo.
Gruppo les Genova e liguriaProssImI aPPuntamentI
presso la lupus clinic - piano terra del DIMI - Viale Benedetto XV
mercoledì 8 maggio ore 15 ci organizziamo per venerdì 10 Maggio al Monoblocco
mercoledì 12 Giugno ore 15
mercoledi 10 luglio (telefonate!)
mercoledi 11 settembre ore 15 incontro per programmare le iniziative delmese di sensibilizzazione di Ottobre (banchetti violette? Incontro nazionalea Roma? altro?)
Per conferma, guardate il sito, facebook o telefonateci!
31ICAROGruppi reGioNali
la data di inizio dell’attività clinica della lupus Clinic genovese risaleall’8/07/2012. la valutazione dei dati che seguono è rife-rita al giorno 14/03/2013. I pazienti osservati in tale lasso di temposono stati 327 (305 donne e 22 uomini)per un totale di 489 visite (delle quali 56prime visite, si tratta di pazienti che non
erano stati precedentemente in cura daimedici che seguono questo ambulatorio,sono pazienti inviati dal medico curanteper sospetto di patologia del connetivo oper una seconda opinione), l’età media deipazienti visitati è di 44 anni. le patologiediagnosticate si distribuiscono secondo latabella seguente:
Gruppi reGioNaliICARO32
ricordatevi che presso il nostro ufficio al pad. 8 tre volte alla settimanapotete trovare dorIta dalle ore 10 alle 13: martedì-mercoledì-venerdì
se avete bisogno di qualcosa potete passare o telefonaretel. 010 555 2842
Per ulteriori informazioni: telefonate a Carmen 010 8369265scrivete a mt [email protected]
oppure sito Internet alla nostra pagina:
www.lupus-italy.org/liguriao pagina Facebook del Gruppo Les Liguria
3 con neuro-les26 con associata sindrome da anticorpi anti-fosfolipidi
lupus Cutaneo 13 Connettiviti 63 con Connettivite Indifferenziata
34 con Connettivite mista s. Hughes primitiva 7 overlap syndrome 5 malattia di sjogren 7 vasculite autoimmune non meglio specificata 5 malattia di Churg-strauss 1 Porpora di schonlein-Henoch 1 Polimiosite 2 Fibromialgia 1 sindrome di reiter 1 malattia di Behcet 1 altro 16 (poliabortività da causa non immunologica, positivi-
tà anticorpale senza sintomatologia, cefalea idiopatica, ecc.)
Gruppi reGioNali ICARO 33
attività degli specialisti consulenti:
- neurologo: 25 visite- nefrologo: 8 visite di cui una ha richie-
sto il ricovero nel reparto di nefrologiaper essere sottoposta a biopsia renalee trattamento con endoxan venoso
- oculista: 15 visite- dermatologo: 28 visite- Fisiatra: 24 pazienti visitati di cui 16
hanno fatto un ciclo di 10 sedute difisioterapia di gruppo
- Psicologica: 10 pazienti inseriti in unprogramma di incontri di gruppo
I pazienti inseriti nella fisioterapia di grup-po e nei gruppi di incontro con lo psico-logo fanno parte di due progetti di studioche prevedono: nel primo la preparazio-ne di dvd personalizzati, da consegnareai pazienti al termine dei 10 incontri con
il fisioterapista, al fine di consentire alpaziente di continuare gli esercizi al ter-mine del corso e il secondo lo studio e lavalutazione della dinamica dei gruppi alfine di ottenere dati per un continuo per-fezionamento per la gestione degli stessi. È in programma un protocollo di studiocon il consulente nutrizionista per inseri-re 10 pazienti in un trattamento nutrizio-nale, disegnato sul singolo paziente, impo-stato sulla base dei dati scientifici relativiall’influenza della dieta sull’andamento cli-nico della malattia.
È programmato un incontro mensile diesperti clinici sulla patologia per la discus-sione dei casi più problematici o per l’in-serimento in protocolli di studio.
Indagine curata da dott. Maria Cristina Fiorucci
La dott. Maria CristinaFiorucci, con il dott. Rossi e MT, durante la festa diNatale alla lupus clinic
lun - mar - GIov dalle 10 alle 12 al numero 010 35338721 risponde la dott. maria Cristina Fiorucci, il
martedì e il giovedì c’è il prof. edoardo rossi per levisite e su appuntamento gli altri specialisti che hanno
dato la loro disponibilità
abbiamo terminato l’anno in allegria,incontrandoci prima di natale per la con-sueta tombolata.nonostante il giornoprecedente fosse cadu-ta tanta neve l’affluenzaè stata ottima con lapartecipazione di tantibambini da noi moltograditi, purtroppo nonè potuta venire Giusida Como impedita dallaforte nevicata, ci èmancata molto la suacompagnia ma devodire che ci sono manca-ti moltissimo anche isuoi famosi biscotti. dagennaio la prof.ssaraffaella scorza non è più direttoreresponsabile del Centro di riferimento diImmunologia e allergologia Clinica dellaFondazione Policlinico di milano, cogliamol’occasione per ringraziarla per l’appoggio,il sostegno e l’affetto che ha sempre dimo-strato nei confronti del nostro Gruppoles. In questi ultimi dieci anni abbiamocondiviso con lei Incontri, Convegni edeventi e saremo lieti di usufruire ancoradella sua esperienza. abbiamo comunque avuto una buonaaccoglienza dalla nuova direzione sanitariadel reparto, ci è stato detto che continue-rà la collaborazione con noi permettendo-ci di usufruire degli ambienti dell’ospedalePoliclinico per i nostri incontri .sabato 23 marzo ci sarà un incontro medi-co-pazienti con la nefrologa dott.ssaGabriella moroni e a partire dal prossimoIcaro vi segnaleremo le date esatte degli
appuntamenti futuri. sono cominciatianche gli Incontri del Gruppo di sostegnoPsicologico che procederanno con cadenzamensile di un giovedì al mese fino a giugno.Purtroppo con gli anni alcune amichepazienti promotrici del nostro Gruppo nonsono più attive nel Gruppo stesso o permotivi di salute o perché non riescono piùa conciliare gli impegni famigliari con quellidell’associazione, per cui invito tutte colo-ro che credono nell’importanza di fareGruppo non solo a partecipare ai nostriincontri ma ad apportare nuove idee evoglia di fare.
un caro saluto
Adele e Maria Teresatel. 02-26411395 tel. 02-39217545e-mail: [email protected]
Gruppi reGioNaliICARO34
GRUPPO LES MILANO E LOMBARDIAwww.lupus-italy.org/lombardia
MILANO: Festa di Natale 2012
Gruppi reGioNali ICARO 35
MILANO: Festa di Natale 2012
Ciao a tuttimi chiamo sara ho 23 anni edall’età di 13 ho scoperto diavere questa malattia.vivendo in un piccolo paesenon è semplice far conosce-re questa patologia a chi micirconda.Quindi in occasione dell’8marzo la nostra festa, hopensato di organizzare in unlocale a seregno una seratacon l’obiettivo di far cono-scere a tutti i partecipanticosa significa essere malati di les.Il motto della serata era “Perché per tuttele donne oggi sia festa!!!”.un ringraziamento particolare va a miamamma Fabiola che prendendo la parolanel mezzo della serata ha spiegato in modochiaro e semplice davanti a tutti cos’è illes, a che punto è la ricerca sul lupus, l’im-portanza di una diagnosi precoce dellamalattia riuscendo a coinvolgere e sensibi-lizzare tutti i presenti.Ha inoltre spiegato quale ruolo ha ilGruppo Italiano les per
tutte noi: diffonde informazioni sui centri dicura, sui banchetti per la raccolta fondi chesi tengono in ottobre... tutte informazioniche si possono trovare su ICaro!Ha concluso il suo intervento invitando ipresenti alla prossima iniziativa di maggioper il World lupus day e a dare il lorocontributo del 5 per mille all’associazionein fase di dichiarazione dei redditi. da protagonista non mi aspettavo tantasolidarietà e appoggio da parte dei parteci-
panti…abbiamo fatto il tuttoesaurito!!!Questo è un motivod’orgoglio per farmicapire che non dob-biamo nascondercidietro i nostri proble-mi e non soffrire insilenzio, ma lottare eimpegnarci per unfuturo migliore.la serata è trascorsaserenamente e inallegria, abbiamogustato un’ottimacena con musica disottofondo e alla
8 MArzo FESTA dELLA donnA A FAvorE dEL LES
Gruppi reGioNaliICARO36
Un pensiero alle protagoniste di questa serata“Certe volte Orgogliose, spesso bambine capricciose.timide e insicure sognatrici, che portano al cuore tante ciccatrici.Perdiamo la testa e non ci preoccupiamo di ritrovarla, commettendo sciocchezze che ci fanno vivere una vita da farfalla…Ascoltiamo il cuore, che spesso prevale sulla ragione.Ma noi siamo fatte così… di amore moriamo e in silenzio soffriamo, crediamo di amare, perché l’amore pensiamo possa farci sognare.Di sognare possiamo anche essere stanche, ma la realtà è che ci piacciono le notti bianche.Aspettiamo il principe col suo cavallo…e non possiamo fare a meno di desiderarlo….Attendiamo impazientemente che la nostra vita possa cambiare, e così finalmente in alto volare…
fine abbiamo anche ballato grazie all’anima-zione del gruppo KC events compostodal mio ragazzo Cristian, suo fratellomatteo e l’amico omar che hanno devolu-to il loro guadagno all’associazione e cheringrazio di cuore.spero che queste manifestazioni diventinosempre più frequenti per dare più forza a
tutte noi nel combattere le problematichee le difficoltà fisiche di ogni giorno che noilupette conosciamo molto bene.vi saluto dedicandovi questa poesia cheinsieme al segnalibro della nostra associa-zione è stata donata a tutte le donne pre-senti.un abbraccio sara
IntroduCe e CoordInaFrancesca Merzagora, Presidente osservatorio nazionale sulla salute della donna
IntervenGono• Il lupus: aggiornamento sulle diagnosi e sulle terapie. strategie per facilitare l’accesso allecure.Pier Luigi Meroni, direttore del dipartimento di reumatologia dell’Istituto ortopedicoGaetano Pini e della scuola di specializzazione di reumatologia dell’università degli studidi milano• Il ruolo del medico di medicina generale nella gestione del les. Proposte per la defini-zione di programmi di formazione specifica per i mmG.raffaella Michieli, responsabile dell’area salute donna sImG, società Italiana dimedicina Generale• Centri idi riferimento per la diagnosi e cura del lupus. Prospettive future.Adele zucca, Consigliere l.e.s. onlus, Gruppo Italiano per la lotta contro il lupuseritematoso sistemico• l’impatto della malattia sulla qualità di vita delle pazienti. Inquadramento dei bisogni assi-stenzali.Gabriella voltan, Presidente anmar onlus, associazione nazionale malati reumatici
tavolo teCnICo luPus6 maggio, ore 12.00
milano, Foro Bonaparte 48
Gruppi reGioNali ICARO 37
Ciao a tutti amiche ed amici.eccoci arrivati a maggio e al World lupus day. Quest’anno ci troviamo a Padova per ilconvegno nazionale. tutti i dettagli dell’evento li trovate nelle prime pagine di Icaro. al momento in cui vi scrivo non abbiamo in programma banchetti informativi ma ricor-datevi di tenere d’occhio il sito alla pagina http://www.lupus-italy.org/lombardia che vieneaggiornata con tutti gli appuntamenti della regione.
Il mio prossimo appuntamento è come sempre a Cuasso al monte (va) in agosto per lafesta brasiliana organizzata da sabor da tera. Come ogni anno ci danno la possibilità diessere presenti con il nostro materiale informativo per poter parlare della nostra pato-logia e della nostra associazione.
Invito sin d’ora chiunque volesse organizzare dei banchetti sia per il mese di maggio cheper il mese di ottobre, di contattarmi. Per quanto ci riguarda stiamo cercando altre piaz-ze oltre quelle solite di Como e lecco: conto sulla vostra collaborazione.un appuntamento importantissimo da segnare in agenda è fissato per il 12 ottobre aroma per il rinnovo delle cariche sociali. Partecipate numerosi!
Periodo di dichiarazione dei redditi: non dimenticare di devolvere il vostro 5 per milleall’associazione
Prima casella in alto a sinistra!
aIutateCI a aIutarCI!
non esitate a contattarmi per qualsiasi informazione. Come sempre io ringrazio ilmio gruppo di lavoro che misostiene sempre in ogni miainiziativa. senza di voi nonpotrei fare nulla!Grazie di cuore e, ricordatesempre,
GRUPPO LES PIEMONTEhttp://www.lupus-italy.org/piemonte
la sera del 14 dicembre 2012 ci siamo ritrovati in tanti, per farci gli auguri di natale,scordandoci i dolori, davanti a una pizza. e’ stata una bella serata all’insegna dell’alle-gria, della conversazione e della condivisione. eccoci in sala e nella classica foto digruppo, davanti alla nostra torta.
dopo la pausa invernale, al nostro primo incontro, il 27 febbraio, ha partecipato ladottoressa Emanuela Bellis, (reumatologia del Mauriziano) che ha rispostoalle nostre domande con la sua consueta disponibilità. Ci ha anche parlato delle tera-pie non convenzionali e dei nuovi farmaci biologici, usando termini semplici e com-prensibili a tutti. Grazie al suo modo di comunicare, all’entusiasmo per il lavoro e allacompetenza, è diventata per noi un punto di riferimento molto importante. Graziedottoressa!
un caro saluto a tutti dal Gruppo les Piemonte,
vi racconto di noi:
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Cosa abbiamo in programma:
un gruppo teatrale ha proposto di coinvolgerci in un suo spettacolo, di cui al momen-to non abbiamo ancora i dettagli, ma la data dovrebbe essere il 29 giugno 2013 aButtigliera alta. sarà un’occasione per parlare di les e dell’associazione: durante lospettacolo avremo a disposizione del tempo per parlare al pubblico presente in sala.l’evento sarà pubblicizzato sul sito e su Facebook in tempo utile.
Prossimi incontri:
saBato 20 aPrIle 2013 dalle ore 9,30 alle ore 12,00merColedÌ 19 GIuGno 2013 dalle ore 20,00 alle ore 22,00merColedÌ 18 settemBre 2013 dalle ore 20,00 alle ore 22,00merColedÌ 04 dICemBre 2013 dalle ore 20,00 alle ore 22,00
tutti gli incontri, si svolgeranno presso il Centro servIzI vssP in vIa GIolIttI n. 21 – torIno
notizie
notizia triste. la nostra amica lupetta, adriana tamassone,a febbraio, ci ha lasciato.“Cara adriana, sei volata via e noi vogliamo ricordarti così,con il tuo sorriso, la tua dolcezza. ai nostri incontri ti pre-sentavi entusiasta, contenta di esserci e se non potevi stareai banchetti, arrivavi per acquistare la tua violetta, semprein compagnia dell’inseparabile marito Piero.”Ciao adriana, a Piero, un forte abbraccio
Informazioni
Continua la nostra collaborazione con i medici dell’ospedale mauriziano. se avete urgen-ti necessità di visita causa problemi di les, potete contattarci ai seguenti numeri:stefania tel. 347-82.80.527 oppure rosy tel. 347-483.03.73 risponde la segreteria,lasciare un messaggio con nome e numero di telefono e sarete richiamati.non è un Pronto soccorso, ma una corsia preferenziale per chi, per l’insorgenza digravi problemi, non può attendere la visita programmata, oppure per chi, con sospet-to di les, ha urgenza di una prima visita per una diagnosi precoce.
I nostri recapiti:
stefania risponderà al tel. n. 347-82.80.527 (segreteria telefonica)elena risponderà alle mail indirizzate a [email protected] nostro sito: www.lupus-italy.org/piemonteFacebook Gruppo lupus Piemontese (gestito da roberta ) a tutti voi un arrivederci Rosy
a nome del Gruppo les Piemonte
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Ci si attendeva un tempo da lupi, ed invece… Il 20 ottobre la ridente Chivasso erabaciata da un sole primaverile, quasi insperato per il periodo. appena la settimanaprima in centro a torino quasi quasi si battevano i denti… Invece, ad attendere le lupette roby, antonella e silvia in piazza, ecco un tempo per-fetto per l’occasione, per la seconda edizione del banchetto “una violetta per illupus”. un sole garbato, delicato, un sole che ha permesso al nostro trio di potersigodere la giornata senza dover cercare un pizzico d’ombra, salvo l’ora di pranzo.l’arrivo tardivo delle violette (ancora più belle dello scorso anno, davvero compli-menti), causa problema tecnico (capita) ha cambiato gli iniziali progetti, ma la pron-tezza delle organizzatrici ha permesso di parlare del lupus anche senza offrire, inizial-mente, il delicato fiore. Il tam tam su internet ha funzionato alla grande, ed accanto aisoliti aficionados che ogni anno contribuiscono con una puntualità svizzera (grazie atutti voi) si sono avvicinati volti nuovi, pronti ad ascoltare le spiegazioni del caso. enemmeno la presenza pomeridiana di banchetti di propaganda politica ha scoraggiatole lupette, sempre pronte, col sorriso sulle labbra, a dare informazioni ai passanti, avolte distratti dalle tante vetrine. nel complesso la giornata ha dato buoni frutti, e conl’evento del sabato dopo le violette sono andate esaurite.nel rinnovare l’appuntamento alle prossime edizioni, vorrei rivolgere un grande gra-zie a rosy, Gigi e Germano, sempre presenti per la causa. Ci vediamo a maggio e ottobre 2013!
Fabio, marito della lupetta roby
vIoLETTE A cHIvASSo
ADOTTA IL TUO MEDICO DI FAMIGLIA
Abbiamo lanciato questa campagna di informazione per i medici di medicina genera-le in quanto spesso per primi vengono in contatto con i sintomi della malattia LES.Una conoscenza più approfondita della molteplicità dei segni in cui questa si manife-sta, potrebbe accelerare una diagnosi corretta e quindi evitare lunghi e penosi per-corsi per il paziente.Non riusciamo a raggiungere tutti i medici di medicina generale sul territorio naziona-le, per cui abbiamo pensato che se in una prima fase, i pazienti iscritti alla nostra asso-ciazione e tutti coloro che ricevono la nostra rivista prendessero “in carico” il propriomedico di famiglia “adottandolo”, sarebbe un passo avanti di grande rilievo.
ADOTTA IL TUO MEDICO DI FAMIGLIA
È lo slogan che abbiamo lanciato da qualche numero di ICARO.Grazie al Vostro aiuto, speriamo di far conoscere in modo più approfondito la malat-tia LES.
CHIEDI AL TUO MEDICOse è disposto a ricevere la nostra rivista e gli altri opuscoli di informazione sullamalattia LESInviaci i suoi dati, chiedendole/gli di autorizzarti a farlo: Nome, cognome, indirizzo, cap, città e l’indirizzo e-mail
GRAZIE PER IL VOSTRO CONTRIBUTO !!
GRUPPO LES ROMA E LAZIOhttp://www.lupus-italy.org/lazio
Care amiche e cari amici,
Per tutto il 2013 gli incontri periodici di accoglienza dei pazienti e loro familiari con-tinuano in
via Pinerolo 2 - II piano - interno 18,dalle ore 16.00 alle 19.30
terremo le nostre riunioni due volte al mese: la prima il 2° sabato del mese (dedi-cata alle attività organizzative della nostra associazione) e la seconda il 4° sabato delmese (dedicata all’accoglienza dei nuovi pazienti e familiari). Preghiamo a tutti coloroche intendono partecipare alle riunioni di comunicarlo telefonicamente.
attenzIone: in particolare, poiché la riunione del 4° sabato del mese dedicata all’ac-coglienza prevede anche altre attività in calendario, è nEcESSArIo che chi deside-ri contattare per la prima volta l’Associazione in questa occasione annuncicon congruo anticipo la sua intenzione ad augusta Canzona (3392367746), o amercedes Callori (3498623810) oppure a marina Falanga (3405667528).
Il posto è facilmente raggiungibile: metro ‘a’, fermata ‘re di roma’ – direzione largovercelli, oppure autobus 590, 649 e 671.
rinnoviamo ancora il nostro invito: PArTEcIPATE alle nostre riunioni!!E’ IMPorTAnTE che tutte le persone disponibili a svolgere attività divolontariato partecipino attivamente per aiutare a costruire una solidarete tra pazienti e istituzioni che ci consenta di proseguire le nostre attivi-tà con sempre maggiore efficacia sul territorio.
potete contattarci via e-mail: [email protected] per telefono 339/2367746
AIUTATECI AD AIUTARE I PAZIENTI AFFETTI DA LES5 x mille al Gruppo LES Italiano
C.F. 910 194 10330
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42 ICARO Gruppi reGioNali
Il 18 Maggio 2013ci sarà dunque un InconTro MEdIcI-PAzIEnTI
presso il Campus Biomedico di roma-trigoria
IL cALEndArIo dELLE rIUnIonI dEL 2013 è IL SEGUEnTE:
* Sabato 18 Maggio Incontro medici-pazienti al Campus Biomedico
Sabato 25 Maggio
Sabato 8 Giugno
Sabato 22 GiugnoSabato 13 LuglioSabato 27 Luglio
Sabato 14 SettembreSabato 28 Settembre
si tratta del primo incontro programmato dallo staff della lupus Clinic del Campusper rispondere alle domande dei pazienti, e per presentare le attività condotte daimedici e le nuove strategie terapeutiche per la patologia in corso presso la lupus
Clinic. ringraziamo sin da ora laProf.ssa antonella afeltra per ladisponibilità e l’attenzione checi offre cercando di superaretutti gli ostacoli che incontraper le sovvenzioni regionali.ringraziamo le dott.sse martavadacca e alessia vernuccioper il loro impegno nella lupusClinic e per come seguono ipazienti, organizzando il lorolavoro con la collaborazione divari specialisti.
segue il programma dell’incon-tro che troviamo interessantee impegnativo, considerandoche argomenti così complessidebbono essere esposti inpochi minuti.
l’appuntamento di quest’anno è occasione per fare il punto sulle attività delle treluPus ClInIC di roma finanziate dalla nostra associazione e tracciare le linee guidaper il prossimo anno.
verrà anche presentata una relazione sull’’utilizzo clinico del nuovo farmaco biolo-gico BEnLISTA, il primo di questa innovativa categoria ad essere testato e appro-vato espressamente per il trattamento del lupus.
vogliamo segnale che questo incontro è di larghis-sima rilevanza in quanto vi sarà il rinnovo delle cari-che sociali del nostro Consiglio direttivo, il cuimandato scade proprio in ottobre 2013. tutti isoci in regola con l’iscrizione sono chiamati ad eleg-gere il nuovo Comitato direttivo.
Pubblichiamo di seguito il programma preliminare:
Altro importantissimo appuntamento – da segnare fin d’ora sulle vostre agende – è il
convEGno nAzIonALE SUL LUPUS,e a seguire l’Assemblea dei Soci del Gruppo LES Italiano,
il 12 oTToBrE a roma,presso l’aula della I clinica Medica del Policlinico Umberto I
9:00 Apertura lavori e saluto ai partecipanti9:20 dedicato a Lucia Moriconi
Marina Falanga (Gruppo LES Italiano)
moderatori: Guido Valesini, Gianfranco Ferraccioli, Giovanni Minisola
9:40 LES: un modello di intervento clinico complesso per una patologia complessaFabrizio Conti (Policlinico Umberto I – Sapienza Università di Roma)
10:10 Alterazioni neurologiche e psichiatricheAntonella Afeltra (Policlinico Universitario Campus Biomedico)
10:40 BREAK11:00 Prevenzione delle complicanze cardiovascolari
Elisa Gremese (Policlinico Gemelli – Università La Cattolica)11:20 coinvolgimento del rene nel LES
Roberto Perricone (Policlinico Tor Vergata)11:50 LES: nuovi approcci terapeutici
Gian Domenico Sebastiani (Azienda Ospedaliera San Camillo-Forlanini)12:20 Tavola rotonda: gli esperti rispondono alle domande dei pazienti 13:00 BUFFET14:30 assemblea dei soci del Gruppo les Italiano
44 ICARO Gruppi reGioNali
oTToBrE è ancora lontano ma vogliamo già cominciarea programmare le iniziative per la campagna di sensibiliz-zazione del Lupus.
l’intero mese, come negli anni passati, sarà dedicato allacampagna di informazione sulla nostra patologia e alla rac-colta di fondi a favore della ricerca sul les.
oltre al convegno del prossimo 12 ottobre, contiamodi realizzare anche quest’anno i banchetti per la distribuzio-ne delle violette saintpaulia, insieme al materiale informati-vo, a roma e in altre località del lazio.
Chi è interessato ad organizzare delle postazioni per la distribuzione delle violette nelmese di ottobre deve presto mettersi in contatto con noi per prendere accordi.Inoltre vi rammentiamo che su Icaro 68 e sul nostro sito è pubblicato il regolamentoper le raccolte pubbliche di fondi.
nuovo farmaco biologico Benlysta, il primo di questa innovativa categoria ad essere testato e approvato espressamente per il trattamento del Lupus. Vogliamo segnale che questo incontro è di larghissima rilevanza in quanto vi sarà il rinnovo delle cariche sociali del nostro Consiglio Direttivo, il cui mandato scade proprio in Ottobre 2013. Tutti i soci in regola c Pubblichiamo di seguito il programma preliminare. Troverete informazioni più dettagliate sul nostro sito www.lupus-italy.org/lazio e potete telefonare ad Augusta 339/2367746, e-mail [email protected].
Inserire bozza programma preliminare 12 ottobre Roma
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OTTOBRE è ancora lontano ma vogliamo già cominciare a programmare le iniziative per la campagna di sensibilizzazione del Lupus.
informazione sulla nostra patologia e alla raccolta di fondi a favore della ricerca sul LES. Oltre al Convegno del prossimo 12 Ottobre, contiamo di realizzare
i banchetti per la distribuzione delle violette saintpaulia, insieme al materiale informativo, a Roma e in altre località del Lazio.
Chi è interessato ad organizzare delle postazioni per la distribuzione delle violette nel mese di Ottobre deve presto mettersi in contatto con noi per prendere accordi. Inoltre vi rammentiamo che su Icaro 68 e sul nostro sito è pubblicato il regolamento per le raccolte pubbliche di fondi.
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Dopo il successo del nostroincontro di ottobre sulMandala, ho ricevuto piùrichieste sulla possibilità difare più incontri. Ho proget-tato un piccolo percorso di 8sedute dove il tema espressi-vo è sempre il Mandalaseguendo tecniche di arteterapia.
Proseguono le nostre iniziative di supporto psicologico:
:
Percorso con Il Mandala
Dopo il successo del nostro incontro di ottobre sul Mandala, ho ricevuto più richieste sulla possibilità di fare più incontri. Ho progettato un piccolo percorso di 8 sedute dove il tema espressivo è sempre il Mandala seguendo tecniche di arte terapia.
e sono: il rilassamento, imparare a prendere del tempo per se,
benessere fisico.
ruppo LES. Il percorso ha avuto inizio il 2 marzo e terminerà il 15 giugno, si svolge il sabato mattina, ogni 15 giorni, sempre che non ci siano impegni sociali da mantenere. Vi terremo al corrente sul come procede la nostra esperienza e quali obiettivi avremo raggiunto. Stefania Viscillo
Proseguono le nostre iniziative di supporto psicologico:
:
Percorso con Il Mandala
Dopo il successo del nostro incontro di ottobre sul Mandala, ho ricevuto più richieste sulla possibilità di fare più incontri. Ho progettato un piccolo percorso di 8 sedute dove il tema espressivo è sempre il Mandala seguendo tecniche di arte terapia.
e sono: il rilassamento, imparare a prendere del tempo per se,
benessere fisico.
ruppo LES. Il percorso ha avuto inizio il 2 marzo e terminerà il 15 giugno, si svolge il sabato mattina, ogni 15 giorni, sempre che non ci siano impegni sociali da mantenere. Vi terremo al corrente sul come procede la nostra esperienza e quali obiettivi avremo raggiunto. Stefania Viscillo
Proseguono le nostre iniziative di supporto psicologico:
Percorso con Il Mandala
45ICAROGruppi reGioNali
Gli l’obiettivi da raggiungereche ci siamo prefissate sono:• il rilassamento,• imparare a prendere deltempo per sé,
• osservare se vengono otte-nuti dei risultati positivi dalpunto di vista dell’umore edel benessere fisico.
Anche questa volta c’è statauna risposta positiva daparte delle iscritte al GruppoLES.Il percorso ha avuto inizio il2 marzo e terminerà il 15 giugno, si svolge il sabato mattina, ogni 15 giorni, sempre chenon ci siano impegni sociali da mantenere. Vi terremo al corrente sul come procede lanostra esperienza e quali obiettivi avremo raggiunto.
Per informazioni: Stefania Viscillo - CELL. 3283921319
Proseguono le nostre iniziative di supporto psicologico:
:
Percorso con Il Mandala
Dopo il successo del nostro incontro di ottobre sul Mandala, ho ricevuto più richieste sulla possibilità di fare più incontri. Ho progettato un piccolo percorso di 8 sedute dove il tema espressivo è sempre il Mandala seguendo tecniche di arte terapia.
e sono: il rilassamento, imparare a prendere del tempo per se,
benessere fisico.
ruppo LES. Il percorso ha avuto inizio il 2 marzo e terminerà il 15 giugno, si svolge il sabato mattina, ogni 15 giorni, sempre che non ci siano impegni sociali da mantenere. Vi terremo al corrente sul come procede la nostra esperienza e quali obiettivi avremo raggiunto. Stefania Viscillo
SUPPORTO E ORIENTAMENTO PSICOLOGICO
Dalla prima comunicazione della diagnosi ad ogni passo succes-sivo, nell’affrontare le vicende sempre diverse di una patologiacosì multiforme e impegnativa il nostro percorso quotidiano puòessere costellato da tanti momenti difficili e fasi di crisi.
Sono momenti nei quali è importante e vitale il supporto di chicondivide la nostra condizione e ci affianca con affetto, amicizia e solidarietà, come anchepotersi avvalere dell’ascolto e dell’aiuto professionale di una figura esperta.
Ritrovare un punto di appoggio più stabile per se stessi e imparare a far fron-te alle difficoltà con meno stress sono obiettivi realistici ed importanti chepossono essere conseguiti.
Per chi è residente a Roma, da aprile 2013 è nuovamente possibile richiedere un sup-porto psicologico personalizzato. La modalità di accesso consiste nel contattaredirettamente la Dott.ssa Marina Falanga per un primo colloquio gratuito. Durantequesto incontro verranno focalizzate e chiarite meglio le necessità personali, per dareeventualmente inizio ad un breve ciclo concordato di incontri di sostegno.
Dott.ssa Marina Falanga CELL. 3405667528
46 ICARO Gruppi reGioNali
Lupus clinicU.o.c. reumatologia - Azienda ospedaliera San camillo – Forlanini, roma
la lupus Clinic dell’azienda ospedaliera sanCamillo-Forlanini di roma ha attivato il pro-getto “Gravidanze a rischio nel les”, in col-laborazione con il reparto di ostetricia eGinecologia. si tratta di un percorso finalizzato alla tuteladelle pazienti affette da les che intendonointraprendere una gravidanza o che sono giàin gravidanza. la gravidanza è un eventounico e impegnativo nella vita di una donna equesto è in particolar modo vero per unadonna affetta da les, poiché la gravidanzastessa potrebbe causare sia riacutizzazionidella malattia, sia creare complicanze per ilnascituro. In corso di les si osservano una maggioreincidenza di aborti, parti pretermine, ritardodi crescita intrauterina e morte endouterina,sia a causa della presenza di eventi tromboti-ci che riducono la perfusione placentare epeggiorano la funzionalità renale, sia per l’a-zione diretta degli autoanticorpi sulle celluledella placenta. In particolare i casi di abortosono più frequenti quando le pazienti conles hanno anticorpi antifosfolipidi nel siero.Inoltre, l’eventuale presenza di anticorpi anti-ssa/ro e anti-ssB/la in una paziente affettada les può provocare nel feto blocco car-diaco congenito e ad altre manifestazioni(cutanee ed ematologiche) del lupusneonatale con un rischio stimato dell’1,8%in tutti i casi di positività di tali autoanticorpi.Infine, non bisogna dimenticare che la gravi-danza può essere causa di riacutizzazionidella patologia materna, cosa che si verificanel 60% dei casi, soprattutto durante ilsecondo e il terzo trimestre di gestazione. non meno trascurabile è constatare che ilsopraggiungere di una gravidanza, condizionegià di per sé impegnativa per l’organismo diuna donna, crea, nelle pazienti affette da lese da altre patologie autoimmunitarie, situa-zioni di stress psicologico e fisico. da alcunistudi emerge che le donne affette da les
durante la gravidanza presentano una mag-giore incidenza di ansia e depressione rispet-to alla popolazione generale e un maggiorgrado di preoccupazione riguardo alla faticafisica rispetto alle donne sane in gravidanza,in quanto ritengono di non essere in grado diaffrontare la gravidanza e temono di potertrasmettere la malattia ai figli. l’obiettivo principale della lupus Clinic dellau.o.C. di reumatologia dell’ospe dale sanCamillo è offrire un’assistenza multidisciplina-re quanto più possibile accurata e aggiornataalle pazienti affette da les. Infatti, è necessa-rio che l’assistenza ad una donna affetta dales in gravidanza sia fornita da una equipemedica altamente specializzata, composta daun reumatologo esperto della malattia, da unginecologo, un ematologo, un neonatolo-go/pediatra e, in caso di complicanze cardia-che in corso di lupus neonatale, anche da uncardiologo. la nostra lupus Clinic offre allepazienti una gestione integrata dei loro pro-blemi, attraverso specialisti delle varie disci-pline (cardiologo, nefrologo, ginecologo, der-matologo, oculista, pneumologo, ematologo,etc.) dedicati al les, e quindi esperti di les,consentendo inoltre alle pazienti stesse dipoter disporre in breve tempo delle varieconsulenze, senza dover attendere i tempipiù o meno lunghi delle liste d’attesa.non meno importante è il counseling pre-gravidico, che consente di programmare lagravidanza in una fase di inattività della malat-tia. I nostri obiettivi sono innanzitutto unacorretta programmazione della gravidanza inuna fase di inattività della malattia in accordocon la paziente e il proprio partner e, suc-cessivamente, il monitoraggio scrupoloso eattento della madre e del bimbo durantetutto il periodo della gravidanza e nel post-partum, al fine di poter offrire alle pazientiun’assistenza quanto più possibile completae, al tempo stesso, in linea con le loro esi-genze.
GRUPPO LES SICILIAhttp://www.lupus-italy.org/sicilia
Ciao cari amici,siamo già a maggio e l’euforia ed anche unpo’ di agitazione (ma intesa come sensazio-ne positiva) per l’incontro con le altre per-sone del branco di tutta Italia si fa sentire.siete pronti??? noi sì, e dico noI perchéquesta volta saremo “tante siciliane in tra-sferta a Padova” :-) e poi ci rivedremo anco-ra numerosi ad ottobre a roma.
ma torniamo a noi: il 24 ed il 25 maggio ci saranno gli “InContrI reumatolo-GICI etneI” organizzati dal dott. r. Foti che quest’anno giungeranno alla XI edizio-ne. saranno degli incontri importanti ed io sarò presente, se qualcun altro avrà pia-cere di unirsi a me mi faccia sapere.maggio è il mese in cui si celebra il “World lupus day” che è appunto il 10 ed è per-ciò un mese durante il quale è possibile organizzare iniziative per aiutare la ricerca sulles, magari con qualche banchetto, quindi se c’è qualcuno che vuole cimentarsi inquesta nuova esperienza o vuole semplicemente ripeterla mi contatti così ci coordi-niamo. In ogni caso tenete d’occhio il sito alla pagina della sicilia che sarà aggiornatocon tutti gli eventi che ci saranno.
un caldo saluto dalla sicilia. Ida Bontempo
Ciao a tutti da Palermo,vorrei iniziare citando l’espressione“effetto Butterfly” ... sperando che abreve diventerà uno slogan che rimbom-berà nell’Italia tutta:
“si dice che un minimo battito d’ali sia ingrado di provocare un uragano dall’altraparte del mondo”.
Con questa premessa, v’invito a seguire ivari gruppi les su Facebook, perché cer-cheremo di organizzare qualcosa che fac-cia parlare di noi e della nostra patologia.Questa sorpresa richiederà un po’ ditempo, ma servirà a farci acquisire un po’di visibilità, ma solo se avremo la parteci-
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XI EDIZIONECATANIA 24/25 Maggio 2013
Aula Magna Facoltà di Agraria - Cittadella Universitaria - Via S. Sofia 98
P R O G R A M M A
CORSO DI FORMAZIONE
PROBLEMATICHE DIFFICILI
IN REUMATOLOGIA
14.30 Iscrizione e Caffè
14.45 Introduzione R. Foti, G. Minisola, G. Sessa
15.00 Le Ulcere Sclerodermiche C. Leonetti
15.20 La Sclerodermia: aspetti riabilitativi S. Denaro
15.40 Discussione Moderatori: G. Mira, M. Vecchio
16.00 Cerimonia Inaugurale della XI edizione degli Incontri Reumatologici Etnei F. Basile, V. Borzì, M. Buscema, R. Foti, G. Minisola, G. Sessa
16.15 Il “costo” del malato reumatico A. Celano
Discussant: I. Bontempo, S. Filetti, G. Greco, C. Guerrieri, G. Isaia, T. Mistretta, P. E. Vasta, G. Virzì
Moderatore: D. Grimaldi
16.45 Coffee break
17.00 La terapia dell’osteoporosi: farmaci vecchi o nuovi? G. Minisola
Moderatore: A. Sambataro
PROBLEMATICHE NEUROLOGICHE IN REUMATOLOGIA
17.20 Il Punto di Vista del Reumatologo R. Foti
17.40 Il Punto di Vista del Neurologo F. Patti
18.00 Il Punto di Vista del Neuroradiologo C. Carboni
18.20 Discussione Moderatori: G. Minisola, M. Zappia
18.30 Febbri peridiodiche e Il-1: Farmaci Vecchi o Nuovi? M. Di Gangi Moderatore: C. Iacobello
19.00 Iperuricemia e rischio cardiovascolare V. Borzi
19.20 Discussione Moderatore: G. Rapisarda
19.30
08.15 Iscrizione e Caffè08.30 Introduzione - R. Foti, G. Minisola LA CLINICA E LA TERAPIA08.45 La Sindrome da anticorpi antifosfolipidi - A. Doria09.10 La Sindrome di Sjogren - R. Foti09.40 Una malattia rara alla volta: la Sindrome da IGg 4 M. Di Gangi10.15 Discussione Moderatori: P. Castellino, M. Vinci10.30 Lettura “Artrite Reumatoide: Biotecnologici
- G. Lapadula Moderatore: F. Rapisarda11.00 Coffee break L’ARTROSI OGGI11.15 Cosa fa il Reumatologo - R. Ramonda11.35 Cosa fa l’Ortopedico - G. Sessa 12.00 Discussione Moderatori: G. Galfo, F. Giannetto AGGIORNAMENTO IN TEMA DI: OCCHIO E MALATTIE REUMATICHE12.10 Il Punto di vista dell’Oculista - C. Gagliano12.30 Il punto di vista del Reumatologo - F. Cantini12.50 Casi Clinici - C. Leonetti, G. D’Amico
13.00 Discussione Moderatori: T. Avitabile, G. Galfo13.30 Colazione di lavoro15.00 La Psoriasi - M. Pettinato15.30 L’Artrite Psoriasica - G. Triolo 16.00 Discussione Moderatori: A. Molica Colella, R. Lo Gullo16.30 Le Emergenze in Reumatologia - F. Conti Moderatore: S. Stuto AGGIORNAMENTO IN TEMA DI FARMACI17.00 La Ciclosporina oggi - M. Caminiti17.15 Cortisonici vecchi o nuovi : quando come e perché G. Amato17.30 La terapia con le Immunoglobuline in reumatologia M. Di Gangi, R. Foti17.45 Discussione Moderatori: M. Cartia, R. Bernardini APPROCCIO RIABILITATIVO PROBLEMATICHE DIFFICILI18.00 - N. Cino18.30 Discussione Moderatore: R. Sgarlata 18.45
Ve n e rd ì 2 4 M ag g i o S a b a t o 2 5 M ag g i o
Segreter ia Sc ient i f i caDr. Rosario Foti - Dr. M. Di Gangi - Dr. G. Amato
UNITÀ OPERATIVA DI REUMATOLOGIA Ospedale Vittorio Emanuele Catania
Modal i tà d i I sc r i z ioneLe iscrizioni si possono effettuare:
• Online sul sito: www.paroleimmagini.it• Nella sede di Parole & Immagini: Viale A. De Gasperi,
173/F - Catania (9-13 15-19 Lun. - Ven.)
Segreter ia Organ izzat ivaParole & Immagini Srl Tel./Fax 0957461073
www.paroleimmagini.it
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eter ia Sc ient i f i caeter ia Sc ient i f i caeter ia Sc ient i f i caeter ia Sc ient i f i caeter ia Sc ient i f i caeter ia Sc ient i f i caeter ia Sc ient i f i caeter ia Sc ient i f i caeter ia Sc ient i f i caeter ia Sc ient i f i caeter ia Sc ient i f i caeter ia Sc ient i f i caeter ia Sc ient i f i caeter ia Sc ient i f i caeter ia Sc ient i f i caeter ia Sc ient i f i caeter ia Sc ient i f i ca
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O G R A M M A
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Gruppi reGioNaliICARO48
Gruppi reGioNali ICARO 49
pazione di tutti voi. allora forza impegnia-moci da nord a sud e facciamo informazio-ne di massa, tutti uniti per un unico scopo... far sapere al mondo che il luPus erI-tematoso sIstemICo è una patologiada non sottovalutare!
Con orgoglio posso dire che nella nostraregione, sempre più spesso nuove amichelupette accolgono con entusiasmo le espe-rienze “banchettiane”.a tal proposito vi comunico cheanche roccapalumba il 5 maggio, invia umberto I, vedrà l’allestimento delprimo banchetto informativo, grazie all’im-pegno della giovanissima amica alessandraGanci.l’11 maggio invece molti di noi partecipe-ranno all’incontro nazionale a Padova,importante occasione per informarci sullenovità e abbracciarci con nuovi e vecchiamici lupetti.Il 24 maggio torneremo alla telecom Italiadi via u. la malfa per promuovere il librodi poesie della giovane lupetta Barbarascorsone e poi ... pausa, per recuperare leenergie per il mese di ottobre, sia peri nuovi banchetti, che per l’Incontronazionale di roma.vi invito comunque, per ulteriori dettagli oper cambiamenti di programma a seguircianche su: www.lupus-italy.org/sicilia
volevo raccontarvi di una bella mattinataall’ospedale v. Cervello, io mi reco lìormai da ben 18 anni. Prima le volontarieeravamo solo io e Francesca, adesso anche2 dottoresse, che pur essendo andate inpensione, continuano a lavorare per il benedei propri pazienti. l’atmosfera, infatti, èsolitamente molto familiare, specialmenteoggi che grazie a Fb abbiamo organizzatouna “carrambata” fra due lupetti, nadia ePietro, che si conoscevano soltanto peraver scambiato qualche commento tramitela pagina del Gruppo les sicilia ... ebbene, ilfeeling è stato immediato, come del resto
accade sempre ogni qualvolta due o piùcreature alate si incontrano. C’erano anchealtre lupette in attesa della visita di con-trollo e così pian piano la sala d’aspetto diuna buia giornata piovosa, si è trasformatain un’allegra e gioviale sala ricreativa contanti amici affiatati.
Bene, adesso vi saluto con un mio messag-gio di positività:
noi che abbiamoali di farfalla e posi-tività sempre ecomunque, nonaccontentiamocidi volare basso,dirigiamoci in alto,verso l’arcobalenoe una volta lassù,attingeremo aisuoi colori e sare-
mo pronti per dimostrare al mondoche esistiamo … osiamo!
noi che abbiamo ali di farfalle e positivitàsempre e comunque, non accontentiamocidi volare basso, dirigiamoci in alto, versol’arcobaleno e una volta lassù attingeremoai suoi colori e saremo pronti per dimo-strare al mondo che esistiamo ... osiamo!
un abbraccio colorato a tutti voi.
Claudia
NOTIZIE DALLA BASILICATAhttp://www.lupus-italy.org/basilicata
amici,si stanno avvicinando maggio e il World lupus day!
Il nostro Gruppo lucano non è riuscito per ora a programmare giornate da dedicarealla sensibilizzazione nelle nostre piazze,
né agli incontri tra medici e pazienti.Invitiamo tutti voi a consultare il sito internet dell'associazioneper essere aggiornati su eventuali iniziative in programmazione.
ricordatevi che siamo aperti ad ogni vostra proposta che, collaborando insieme, potrebbe trovare attuazione!
Le quote di iscrizione sono le seguenti:Socio Ordinario: 20 EuroSocio Sostenitore: 30 EuroSocio Benemerito: 60 Euro
C.c. postale n.10773299 oppureC.C. bancario
CarIParma Credit agricole - sede di Piacenzacodice IBan: It 30 m 06230 12601 000002098863
Rinnovate l’abbonamento
Aiutaci ad aiutare
i pazienti di Lupus 5x1000 a Gruppo LES Italiano ONLUS
codice fiscale 910 194 103 30
50 ICARO Gruppi reGioNali
salve! eccoci al consueto appuntamento per gli aggiornamentidelle date degli eventi già anticipati nello scorso numero, esulle nuove idee.
Il primo appuntamento sarà il “alimentazione e attività fisica: baluardi del benessere”
Sabato 13 aprile dalle 9,30 alle 13,00 presso la sala biblioteca dell‘ospedale Civile “Pugliese- Ciaccio”
incontro medici-pazienti , organizzato dal Gruppo LES Calabria, Ospedale Civile “Pugliese-Ciaccio” e
Mediass Catanzaro (Associazione Medici in rete) relatorI• dott. vincenzo Capilupi - specialista in scienza dell’alimentazione e • dott. Carlo Capilupi - fisiatra e medico dello sport
———————————-Il secondo appuntamento sarà Sabato 4 maggio in università
“malattia e società: gli aspetti sociali della salute”convegno sull’aspetto sociale della malattia, organizzato dal C.R.I.S.P. (Centro di RicercaInterpartimentale sui Sistemi Sanitari e Politiche di Welfare) e Gruppo LES Calabria
PresIede il Prof. Cleto Corposanto - professore ordinario, Presidente Corsi di lau-rea servizio sociale, direttore scientifico C.r.I.s.P.
relatorI• dott. eleonora venneri - ricercatrice, dottorato di ricerca in “metodologia delle
scienze sociali e politiche, Insegnamento “metodologia delle scienze sociali”• dott. salvatore mazzuca - primario reparto medicina Interna ospedale Civile
“Pugliese-Ciaccio”• dott. Carmelo Pintaudi - Internista e dirigente medico presso reparto medicina
Per quanto riguarda il banchetto informativo, sarà Sabato 25 Maggio
Per ulteriori informazioni ed eventuali cambiamenti troverete tutto su www.lupus-italy.org/calabria oppure su facebook su Gruppo les Catanzaro attenti al lupo!
ringrazio tutti i medici per il coinvolgimento dimostrato e per la partecipazione attiva intutte le nostre iniziative, ringrazio l’ospedale Civile Pugliese-Ciaccio per l’ospitalità con-cessa, e per ultimo ma non in ordine di importanza, ringrazio l’umG (università magnaGrecia) di Catanzaro, in particolare il Prof. Cleto Corposanto per la sua disponibilità.
Che dire di più?? per il momento è tutto!Luana
NOTIZIE DALLA CALABRIAhttp://www.lupus-italy.org/calabria
da Luana
51ICAROGruppi reGioNali
Poche cose ci appaganocome l'operare con amore,verso i bisogni di una o piùpersone, ricavando ina-spettatamente, più nel dareche nel ricevere. ♥ ♥ ♥
In occasione del Car -nevale, in concomitanzacon la "Giornata mondialedel malato" la Parrocchias.maria della Pace disatriano marina Cz, con lagentilissima collaborazione delgruppo "athena Calcio" (CenadiCz) e delle catechiste è stata crea-ta una festa dedicata ai bambini... lapopolazione ha partecipato portan-do dei doni con cui si è creata unapiccola riffa. Il ricavato è stato devo-luto a tre associazioni: Il Gruppo les,alla Fondazione per la ricerca sullaFibrosi Cistica e alla a.B.Cassociazione Bambini CrI duCHat... un sincero ringraziamento vaa don michele Fontana per aver reso tutto ciò possibile...tanti altri progetti futuri.
Per info Claudia Amato 345/5776558
52 ICARO Gruppi reGioNali
da Claudia di Catanzaro
NOTIZIE DALLA CAMPANIAhttp://www.lupus-italy.org/campania
e’ ormai trascorso poco più di un anno daquando titti e io abbiamo iniziato questaavventura, incoraggiate dal Prof. lucivero delvecchio Policlinico di napoli. volevamo tentare di far rinascere il Gruppoles Campano, affinchè anche qui come intante altre regioni italiane i pazienti non sisentissero disorientati e trovassero unpunto di accoglienza utile. Il sogno era che un giorno anche a napoli ein provincia ci potesse essere una lupusClinic.sapevamo che le difficoltà sarebbero statetante, soprattutto in ambito medico istitu-zionale. Invece per assurdo le difficoltà sonostate altre!
manCate voI… manCa un GruPPo ComPatto e Forte
nonostante la presenza in rete, con FB e ilsito, e su carta, con Icaro, pochissimi cihanno contattato e quasi nessuno ha parte-cipato alle riunioni, che pure vengono orga-nizzate con fatica.Comprendiamo l’esigenza di andare a farsicurare presso strutture di altre regioni, matrovo dannoso il non cercare di dare uncontributo anche minimo, affinchè anche inCampania possa esserci un punto di riferi-mento per i pazienti di les.Comprendiamo i mille impegni che ciascu-no di noi deve inseguire, ma non possiamorimanere solo fermi a guardare, lamentan-doci, senza rimboccarci le maniche.solo se saremo un GruPPo sempre piùnumeroso sarà possibile passare dalleparole ai fatti.evitiamo che gli sforzi compiuti finora da noipochi siano resi vani dalla noncuranza ras-
segnata.evitiamo che anche noicon la nostra indifferenzarendiamo il les una malattia sco-nosciuta o da nascondere.evitiamo che una speranza debba annegare.ma ancora non ci rassegniamo, convinte cheanche qui un sogno possa essere inseguito.Infatti, le nostre iniziative non si sono arrese.
abbiamo aperto un Punto di Ascolto Lespresso il vecchio Policlinico, dove potersirivolgere sia di persona che per telefono(081.5665063) per chiedere informazionisul les e sulle strutture ospedaliere o sem-plicemente per chiarire dubbi e incertezze.Potremmo essere molto più utili, se lanostra presenza non fosse limitata ad unsolo giorno. ma per fare ciò abbiamo biso-gno del vostro aiuto e di un poco del vostrotempo.
Il 15 marzo ci siamo riunite per definire pro-getti ed iniziative, soprattutto in vista deiprossimi banchetti da organizzare permaggio. anche quest’anno sarebbe bellofarci vedere nelle piazze di napoli eBenevento. non dimenticate di informarvisulle date sul sito o su FB o di contattarci perinformazioni su come organizzare un ban-chetto nel vostro quartiere.
aspettiamo fiduciose le vostre proposte,sicure che comprendiate quanto sia impor-tante e utile anche solo partecipare…
In occasione del World Lupus day,mi sto organizzando per allestire deibanchetti informativi nel mese dimaggio.
le postazioni per le quali ho chiesto l’autorizzazionesono: ‘ospedale Civile madonna del soccorso di sanBenedetto del tronto’, ‘ospedale Civile mazzini diteramo’, ‘Centro Commerciale IPer di Colonnella’ e ‘Parrocchia sacro Cuore di Gesùdi martinsicuro’.al momento mi è un po’ difficile indicare le date, ma troverete aggiornato il sito allapagina delle marche/abruzzo e la pagina Facebook su Gruppo lupus abruzzo.rinnovo l'invito a tutte le lupette abruzzesi/marchigiane a partecipare a questa bellaesperienza di condivisione.
Potrete contattarmi ai seguenti indirizzi:Barbara, tel.: 335/7017894 e-mail: [email protected]
Facebook su Gruppo Lupus Abruzzo
NOTIZIE DA MARCHE E ABRUZZOhttp://www.lupus-italy.org/marche
Gruppi reGioNaliICARO54
E’ possibile avvalersi delle agevolazioni fiscali previste per le donazioni infavore delle ONLUS. Conservi la ricevuta, sia postale che bancaria, di ogniSuo versamento a favore del Gruppo LES Italiano, potrà detrarlo con laprossima dichiarazione dei redditi. Per le offerte tramite bonifico o cartadi credito l’estratto conto ha valore di ricevuta.
AGEVOLAZIONI FISCALILe persone fisiche possono: detrarre dall’imposta lorda il 19% dell’importo donato a favore delleonlus fino ad un massimo di 2.065,83 euro (art 13 bis, commal letterai-bis del D.p.r. 917/86).
Le imprese possono: dedurre le donazioni a favore delle onlus per un importo non superiorea 2.065,83 euro o al 2% del reddito d’impresa dichiarato (art. n. 100,comma 2 lettera h del D.p.r. 917/86).
Oppure L’art. 14 del D.L.35/2005, in alternativa, consente alle persone fisichee alle imprese di dedurre le donazioni a favore delle onlus fino al 10%del reddito complessivo e comunque fino al limite di 70.000 euro.
Gruppi reGioNali ICARO 55
Care amiche, sono Federica Floris e hofatto da vostra referente fino al 2010 per lasardegna.Io con altre amiche stiamo organizzandouna manifestazione per avere un centrospecializzato qua in sardegna e perchè lafibromialgia venga considerata malattiainvalidante.Chiederemo anche un incontro con l'as-sessore e una raccolta firme.Questa manifestazione è prevista per il 22maggio mattina, ma a distanza di quasi 3mesi non vi so dire ora e luogo precisi.vorrei sapere se si possono informare lepersone tramite Icaro lasciando la miaemail o il mio numero di cell.le organizzatrici sono: io, silvia mascia eannalisa marongiu.Il testo dell'evento è questo:sappiamo tutti che in sardegna manca unastruttura con un'organizzazione adatta allenostre necessità di malati autoimmuni.non si discutono i medici, ma un centrocon la c maiuscola.abbiamo bisogno di essere seguiti da un'e-quipe di vari specialisti.ognuno di noi con una cartella dove vienedescritta la situazione completa di salute,esami, ecc.
ad ogni visita abbiamo bisogno di avere glistessi medici che ci visitano e che cono-scono il nostro profilo.... abbiamo bisogno di un'alternativa...Poiogni persona è libera di andare a farsi cura-re da chi vuole.Inoltre, noi fibromialgici chiediamo che ilnostro problema venga riconosciuto comeinvalidante quale è con i diritti che ne con-seguono!!!!Per questo motivo...se avete lamentele dafare, se non accettate la realtà sanitariasarda..allora unItevI a noI!!!ecco ciò di cui abbiamo bisogno: 1. pren-dere le adesioni di chi può essere interes-sato.. io stessa farò un appello in questogruppo; 2. non focalizzarsi solo ed esclusi-vamente sulla fibromialgia..ci sono patolo-gie come il lupus che rare non sono e cheavrebbero bisogno di un centro ma con laC, con organizzazione diversa rispetto alPoliclinico; 3. Contattare i mass media perarrivare a più persone possibile; 4. decide-re un giorno; 5. preparare gli striscioni ecose varie...Persone serIe e motIvate!!!
attendo vostra risposta.saluti. Federica
3203390534
NOTIZIE DALLA SARDEGNAhttp://www.lupus-italy.org/sardegna
da Federica
da EmanuelaCiao ragazze, in sardegna per maggio abbiamo in programma ilnostro secondo Incontro medici/Pazienti – si terrà a sassari allaClinica di san Pietro al secondo piano. Il tema sarà “Gravidanza,menopausa e Contraccezione” – sarà presente l’equipe medicadi reumatologia seguita da Prof. Passiu e un medico specializza-to su queste tematiche. Purtroppo, non ho ancora una data per-ché stiamo aspettando la disponibilità del medico. In ogni caso,come ci daranno conferma, vi informerò sia su Facebook che sulsito dell’associazione.Per avere info potete contattarmi al numero di tel 3493160528
Emanuela
56 ICARO Notizie dall’eStero
NOTIZIE DALL’EUROPA E DAL MONDO
a cura di Davide Mazzoni e Augusta Canzona
Qualche breve notizia da LUPUS EUROPE Federazione Europea Lupus Eritematoso
a seguire, riportiamo la sintesi dei reportdei delegati di alcune nazioni presenti allaConvention di luPus euroPe – Cipronovembre 2012.
FinlandiaIl gruppo finlandese ha cambiato il nomedella propria organizzazione in “lupusFinland” e i delegati di luPus euroPehanno espresso il loro consenso.
Kirsi myllys ha ringraziato per il consensodimostrato rispetto al cambio del nomedel gruppo finlandese. Ha quindi ricorda-
to che il primo gruppo di pazienti conlupus in Finlandia è nato nel 1975.tuttavia, in estonia, i pazienti hanno fon-dato la propria organizzazione solo nel2001, incoraggiati dall’associazione dimalati reumatici finlandese. si stima che in Finlandia vivano circa 2000pazienti con lupus. lupus Finland haattualmente 457 membri iscritti, di cui 45davvero impegnati nella vita dell’associa-zione. nell’ultimo anno l’associazione hapubblicato una nuova ‘guida’ che rappre-senta uno strumento estremamente utileper i nuovi pazienti. anche il sito è statorecentemente aggiornato.
EstoniaIl gruppo estone ha richiesto di poterdiventare membro effettivo di luPuseuroPe ed i delegati hanno espressoconsenso unanime all’ingresso del gruppoestone all’interno di luPus euroPe.Kristi mustkivi ha riferito che il gruppoestone di pazienti con lupus (ufficialmen-te “estonian youth rheumatism asso -ciation”) nel 2011 ha celebrato il decimoanniversario dalla sua fondazione. Perl’occasione è stato organizzato un semi-nario di due giorni, al quale erano pre-senti 50 persone provenienti da estonia eFinlandia. Il direttore dell’east tallinnCentral Hospital rheumatologydepartment ha svolto un’opera impor-tantissima di consulenza e ha sostenuto ilgruppo negli anni. la presentazione diKristi è proseguita affrontando aspettilegati alla diagnosi e al trattamento, oltreche una panoramica della ricerca scienti-fica sulla qualità della vita dei pazienti conlupus e sugli ostacoli che i pazienti estonidevono affrontare nella vita di tutti i gior-ni. Il gruppo estone ha preso parte anchead una marcia organizzata dalla estonianrheumatism association, e si è occupatain questi anni di diffondere informazioni
relative al lupus. Il seminario è statoripreso da un programma tv e da ungiornale che si occupano di salute.
Greciaanche il gruppo greco ha chiesto di entra-re a far parte di luPus euroPe ed anchela Grecia è stata accolta all’interno diluPus euroPe con voto unanime deidelegati presenti.maria Kasimati, come rappresentate dieleana (Hellenic league againstrheumatism) ha espresso la propria soddi-sfazione e apprezzamento per l’ingresso inluPus euroPe e per la possibilità di ini-ziare a condividere alcune problematichecon tutti gli altri gruppi nazionali.la situazione attuale in Grecia è di2.400.000 persone con disturbi reumatici,ma il numero esatto di pazienti con les èancora sconosciuto. l’associazione greca èstata fondata nel 1979, con l’obiettivo dimigliorare la qualità delle cure per i pazien-ti e, di conseguenza, la loro vita. la crea-zione di un ufficio permanente è stato pos-sibile grazie al contributo della ’Hellenicsociety of rheumatology. al momento,l’associazione conta solo 632 membri. unodei problemi principali è quello di far sì che
le persone possanoentrare a far parte del-l’associazione e cirimangano nel tempo.sono ammessi comesoci pazienti con diver-si disturbi reumatici. Ilcosto dell’iscrizioneannuale è di soli 10euro. I membri pro-vengono da diverseparti della Grecia,anche se la maggiorparte è di atene.l’associazione è orga-nizzata in tre sezioni
regionali: thessaloniki, Patra e mytilini. leattività coprono tutta la nazione e la comu-nicazione avviene principalmente tramitee-mail e telefono. due incarichi all’internodell’associazione sono retribuiti: un segre-tario e uno psicologo, il cui stipendio deri-va principalmente dal contributo delle casefarmaceutiche. Gli obiettivi vengono rag-giunti attraverso il lavoro dei volontari. Iresponsabili delle sedi regionali sonopazienti maria ha concluso ringraziando lupusCyprus per l’ospitalità e l’opportunità diapprofondire le proprie conoscenze.
cipro Foula markidou ha dato il benvenuto aCipro a tutti i delegati e ha caldamenteaccolto i nuovi membri di estonia e Grecia. lupus Cipro, chiamato lu.Cy a livello loca-le, fa parte della Cyprus league againstrheumatism ed è sostanzialmente formatada pazienti con il lupus. Quest’anno il lavo-ro principale è stata l’organizzazione dellaConvention. si è trattato di una sfida e sispera che ciascuno dei partecipanti possaportare con sé un buon ricordo della con-
vention. Per chi si è impegnato nell’organiz-zazione, questi giorni rappresentano unmomento speciale. Cipro è un piccoloPaese, ed è la prima volta che l’associazionesi è assunta un compito così impegnativo.
olandaIneke Boomker ha riferito che in dicembreè stata pubblicata un’edizione speciale di“nvle magazine” sui bambini e i giovanicon lupus e altre malattie autoimmuni. Intutti i numeri della rivista, editi dal 2010,sono state pubblicate delle interviste apazienti di altre nazioni. Ineke ha mostratoalcune foto delle persone che fanno partedell’associazione. tra queste, la dottoressasylvia Kamphuis, che è un’esperta di lupusin bambini e giovani, ha iniziato a collabo-rare con l’associazione nvle.Quest’anno è stato assegnato un premio, il“nvle award”, ad un medico olandese. asettembre di quest’anno è stato celebratoil “lupus day” per bambini. È stato realiz-zato anche un film, il quale descrive comeuna paziente con lupus, che è anche unaballerina, affronta la propria malattia. Il filmha ricevuto un premio.
United KingdomluPus uKyvonne norton mBe8, Legge LaneCoseley / West MidlandsWV14 8RQUnited Kingdom tel.: +44 1902 49 82 36Fax: +44 1902 49 82 36email: [email protected]
60 ICARO Notizie dall’eStero
diamo via ad un bando per un concorso artistico-letterariopromosso dal Gruppo LES Italiano-onLUS e Lupus Europe
(Federazione europea Lupus Eritematoso)
“Unmasking Lupus”(Smascherare il Lupus)
un progetto studiato per la realizzazione di una campagna informativa a livel-lo europeo sul ‘Lupus Eritematoso Sistemico’, l’impatto della patologia suimalati e come questa viene affrontata quotidianamente. le opere prescelte verranno utilizzate per la creazione di materiali comunicativi diuna importante campagna europea sul Lupus sponsorizzata dalle case far-maceutiche GsK e HGs europe. l’annuncio dei vincitori avverrà in ottobre 2013 a londra, in occasione del mesedi sensibilizzazione del lupus, e la presentazione ufficiale sarà fatta alla Conventionannuale di luPus euroPe di novembre 2013 a Parigi. I nomi dei vincitori e le loroopere saranno pubblicati su Icaro, sulla newsflash di lupus europe ed in altre rivi-ste di rilevanza internazionale, e sui siti di lupus europe e del Gruppo les Italiano.
vi invitiamo a riflettere ed esprimere“che cosa ha significato per ciascuno di voi la malattia”
raccontaci la tua idea con una poesia, un disegno o una pittura, una fotografia, unascultura, un video o un pezzo musicale, o altro lavoro artistico.Il concorso è aperto a tutti.Il termine per l’invio delle opere è il 30 Giugno 2013.
Collaboreranno con noi, in veste di giurati, figure di primo piano nel campo arti-stico, che renderanno il concorso un’occasione singolare. troverete il regolamento e la scheda di partecipazione al concorso sul nostro sito:www.lupus-italy.org.
RegolamentoTema del concorso è ‘Smascherare il Lupus: che cosa ha significato per me la malattia’
Articolazione del Concorso:1. Testo breve inedito di narrativa, reale o immaginario, anche racconti brevissimi (in linguaitaliana o inglese). 2. Poesia inedita (in lingua italiana o inglese). 3. Disegno. È ammessa qualsiasi tecnica grafica della dimensione massima di cm 100 x 70. 4. Pittura, astratta e figurativa, con qualsiasi tecnica (monocromia, policromia, tempera,acquerelli, olio, collage, ecc.) e supporto (tela, carta, cartoncino, ecc.) della dimensione mas-sima di cm 100 x 70. 5. Scultura: opere in rilievo o tridimensionali, realizzate senza vincoli di tecnica e materiale(legno, metallo, gesso, argilla, ecc.) della dimensione massima di cm 60 x 40 x 40.6. Fotografia: foto inedite, a colori o in bianco e nero, digitali e/o stampate, con formato min-imo di cm 15 x 20 su qualunque tipo di supporto. 7. Musica: brano musicale originale della durata massima di 3 minuti, vocale e/o strumentale– da inviare sia come file informatico (WAV, MP3, etc.), che verrà caricato su nostri canaliyoutube e web, sia su supporto fisico (CD, DVD o USB pen). Allegare una descrizione delbrano, l’eventuale testo e, a discrezione, una copia dello spartito (linea melodica o tablaturaaccordi). 8. Video/filmati: della durata massima di 5 minuti.Ogni autore potrà partecipare al massimo con un solo spot radiofonico. Il materiale (audio,testi) contenuto in DVD O CD dovrà essere inedito. Gli spot radiofonici devono essere in formato MP3 e inferiori a 10 Mb. 9. Lavoro artistico artigianale di altra natura.
A chi è destinato:
Possono partecipare gratuitamente tutti gli autori, italiani e stranieri, senza limiti di età.
Modalità di partecipazione:
1. Tutte le opere dovranno essere ispirate al tema ‘smascherare il Lupus: cosa ha significatoper me la malattia’.2. Tutti i lavori dovranno essere inviati unitamente alla scheda di partecipazione (scaricabiledal nostro sito www.lupus-italy.org), pena l’esclusione dal Concorso, entro il 30 Giugno 2013.3. L’invio dovrà essere effettuato sia per posta ordinaria o corriere all’attenzione di AugustaCanzona - via dei Monti Tiburtini 558, 00157 Roma - che per posta elettronica all’indirizzo:[email protected]. Per tutte le categorie si richiede anche l’invio di una fotografia (immagine di buona qual-ità) dell’opera che si intende presentare all’indirizzo: [email protected]. 5. Le opere non saranno restituite. 6. La giuria sceglierà, a giudizio insindacabile, l’opera vincitrice del concorso. L’opera che lagiuria italiana indicherà quale vincitrice verrà poi inviata alla commissione giudicatrice euro-pea per la scelta del vincitore finale tra i concorrenti dei diversi Paesi membri di Lupus Europe. 7. Tutte le opere in concorso e le arti visive verranno presentate presso uno spazio espositi-vo e saranno visibili in rete.8. L’organizzazione si riserva il diritto di curare la pubblicazione cartacea, multimediale eonline di tutte le opere ricevute e l’esposizione delle opere visive senza l’obbligo di cor-rispondere compensi agli autori. 9. L’organizzazione declina ogni responsabilità in caso di smarrimenti.
Il termine per l’invio delle opere è il 30 Giugno 2013
ospedale maurizianodivisione di ImmunologiaDott. M.Tiziana Bertero011 5082 653
ospedale maurizianodivisione di reumatologiaDott. Raffaele Pellerito011 5082 338
ospedale molinette (Corso Bramante)struttura ComplessareumatologiaDr. Enrico FusaroDr. Chiara Centanaro Di VittorioDr. Angela LaganàDr. Clara Lisa Peroni011 6335548 (dalle 13,30 alle 16)dr. rosanna de Giovannidr. maria Bruzzone011 6335318
ospedale molinette (Corso Bramante) Prof. Vittorio Modena Dott.ssa Peroni011 6331633
vErcELLI
ospedale s. andreareparto di reumatologiaDott. Piergiorgio DelvinoDott. Cristina Pagliolico Dott. Roberto Allara0161 593510
ospedale s. andrea -oncologiaDott. Alberto Santagostino (ematologo)0161 593267
“IO MI CURO QUI!”Segnalateci le strutture in cui vi curate, se possibile conindirizzi, nomi di referenti e numeri di telefono.Saranno informazioni utili per tanti nuovi e vecchipazienti.
Per realizzare la lista che vi proponia-mo abbiamo iniziato invitando i nostrisoci ad indicarci i Centri in cui sono incura. successivamente la lista è stataampliata sulla base delle segnalazioniche ci arrivano da pazienti e medici.l’ordine in cui le strutture sono inseri-te nella tabella non è indicativo di unaclassifica di importanza. le strutturesono riportate nel seguito in ordinealfabetico e di Provincia e all’interno diogni Provincia in ordine per Città eCentro di cura.la lista è incompleta e, inevitabilmente,conterrà delle inesattezze. Ci scusiamofin da ora per questo, ma abbiamo volu-to fornire un servizio fondamentale peri nostri associati. Riteniamo infattiche sia molto importante per un malatodi LES avere a disposizione un elenco diposti a cui far riferimento quando è in dif-ficoltà o durante una crisi lupica grave
(magari mentre si trova lontano dallapropria città), in modo da evitare queitemibili ricoveri in Pronto soccorso,dove i malati rimangono per tempi piùo meno lunghi, a volte su una barella inun corridoio affollato per mancanza diposti, prima di essere mandati in unreparto, che non sempre è quello giu-sto. È per questo motivo che abbiamovoluto pubblicare l’elenco, anche sesiamo perfettamente consapevoli che èparziale e incompleto. Contiamo sulvostro aiuto, sulla collaborazione ditutti, malati e medici, per correggereeventuali errori e mantenerlo aggiorna-to, Grazie.
dipartimento di medicinaInterna dell’università (dI.m.I.)luPus ClInICDott. Edoardo RossiDott. Cristina Fiorucci010 353 38721volontarie Gruppo les accoglienza010 353 8879
dipartimento di medicinaInterna dell’università (dI.m.I.)Prof. Francesco Indiveri010 353 8987Prof. Francesco Puppo010 353 8691
dipartimento di medicinaInterna dell’università (dI.m.I.)- divisione di nefrologiaProf. Giacomo Garibotto 010 353 8989Dott. Stefano Saffiotti 010 353 8606 dHProf. Giacomo DeFerrari010 353 7970
dipartimento di medicinaInterna. dell’università (dI.m.I.)- divisione di reumatologiaProf. Maurizio Cutolo010 353 7994Prof. Marco Cimmino010 353 8905
Istituto Giannina Gaslini -Cattedra di Pediatriadell’universitàProf. Alberto Martini010 5636 386
Sestri Levanteospedale di sestri levantereparto di dermatologiaDott.ssa Anna Nigro0185 48834/832338 7301413
SAvonA
unità operativa direumatologiaospedale san PaoloDott. Francesco Versace019 84041
LOMBARDIA
BErGAMo
ospedali riuniti di Bergamodivisione di medicina InternaDott. Antonio Brucato035 269688
spedali Civili - servizio direumatologia e ImmunologiaClinicaProf. Roberto Cattaneo030 399 5862Proff.ssa Angela Tincani030 399 5488-6449FaX 030 3995 085
coMo
struttura Complessa dimedicina Interna - servizio di reumatologia - aziendaospedaliera s. anna - vianapoleona 60Dott. Giuseppina AlfieriDott. Vincenzo Corbelli031 5855 300/912/361
Erbaospedale sacra FamigliaFatebenefratelli - ambulatoriodi reumatologiaresponsabile Prof. Renzo D’Ingiannaoperativo il martedì dalle 13 alle 19031 638772 – Per appuntamenti 031 638211
LEcco
ospedale a. manzoni reparto di nefrologia Dott. Donatella Casartelli0341 489857/460341 489821 dH
Merateosp. di merate medicina InternaDott. Massimo VanoliDott. Valeria De MicheliDott. Aurelio Castelnuovo039 59161
MAnTovA
azienda ospedaliera CarloPomaambulatorio di reumatologiapresso day Hospital medicinareumatologhe:Dr. Ravagnani VivianaDr. Frigato Marilenaday Hospital tel 0376 201335Prenotazioni 800638638
struttura comlessa dinefrologia e dialisi Dr. Lambertini Domenicaambulatorio divisionale tel0376 201533Prenotazioni 800638638
MILAno
Legnanoospedale civile di legnanoDott. RondenaDott.GianiDott.ssa GilardiDott. FusettiDott.ssa FagioliDott.ssa Sciascera0331 449284-305
Magentaospedale G. FornaroliDott.ssa Scarpellini02 979631
Magentaazienda ospedaliera legnano,unità operativa medICIna 1°magenta, ambulatorio diImmunologia, ospedaleG.Fornaroli magenta, via aldonatore di sangue 52 Dott. Paolo Tito BotteroDott. Joanna MazzottiDott. Emanuela Venegoni02 9796 326602 9796 3365
az. osp. l. saccoPolo universitario servizio direumatologiaDott. Giancarlo Sarzi PuttiniDott. Marco AntivalleDott.ssa Alessandra Mutti02 3904.1
osp. niguarda Ca' Granda-divisione di nefrologiaDott. Giacomo ColussiDott. Gill BusnachDott. Alberto Montoli02 64442662
ospedale niguarda Ca' Grandadivisione ematologia talamonaviale Ca' Granda milanoProf. Mostarda02 6442036 - 02 6444 2212
osp. niguarda Ca' Granda -divisione di reumatologiaDott.ssa Bianca CanesiDott. Davide FilippiniDott.ssa Marina Muscara02 64442777
ospedale Humanitasdivisione di reumatologiaProf.ssa Bianca Marasini02-82244075 / 02-82244077
ospedale s. Carlo Borromeo,via Pio II, 3 servizio diImmunoematologia e medicinatrasfusionaleDott. Vincenzo Toschi02 40222 430
ospedale s. Paolo - Polouniversitario - divisione direumatologia02 8184 4275
ospedale s. Paolo - Polouniversitario - reparto dinefrologia e dialisiProf. Daniele Cusi02 8184 4271osp. s. raffaele - unitàoperativa di medicina generaleProf. F.Calligaris Cappio02 2643 2390Prof. M.Grazia Sabbadini02 2643 3872
IrCCs ospedale maggiorePoliclinico - unità operativa diallergologia e ImmunologiaClinica Prof. Raffaella ScorzaDott. Laura OriggiDott. Monica Caronni02 55033324dalle ore 8 alle10 e dalle 12 alle 13 dal lun-ven
unità di allergologia &Immunologia Clinica -dipartimento di medicinaInterna dell’università - IrCCsIstituto auxologico Italiano Dott. Piersandro RiboldiDott. Maria Gerosa02 61911 2553-6-7
Istituto ortopedico GaetanoPInI - dipartimento e Cattedradi reumatologia dell’universitàdi milanoProf. Pier Luigi Meroni02 5829 6272Dott. Luigi Sinigaglia02 5829 6415Dott. Silvana Zeni02 5829 6456Dott. Nicoletta Del Papa02 5829 6663
ospedale maggiore PoliclinicoCentro di Immunologia cutaneavia Pace, 9Prof. Emilio Bertitel. 02 55035186
PAvIA
IrCCs Policlinico s. matteo -dip. assistenziale di medicinaInterna e nefrologia - serviziodi reumatologiaProf. Carlomaurizio Montecucco0382 502595Dott. Roberto Caporali0382 502195
vArESE
Saronnoazienda ospedaliera di Bustoarsizio Presidio di saronnoambulatorio di reumatologiaDott. Giuseppe MontiDott. Francesco Saccardo02 9613 267/293
ospedale di Circolo eFondazione macchiviale Borri 57, 21100 varesessd di reumatologiaambulatorio di reumatologia edelle malattie metabolichedell'osso - dH reumatologicoDott. Marco BrogginiDott. Baratelli ElenaDott. Cappelli AntonellaDott. Balzarini PatriziaDott. Galvani Lucinasegreteria: 0332 393224Centralino: 0332 278111
VENETO
PAdovA
Cattedra e divisionereumatologia dell’universita’Dott. Andrea Doria049 821 2202
dipartimento di ImmunologiaClinica dell’az. ospedaliera -università di PadovaProf. G.Pietro SemenzatoDott. Renzo Marcolongo049 821 2298 /2583 / dH 1838
TrEvISo
osp. Ca Forcello di treviso -reparto di medicina -Dott. Foscolo0422 3221 Centralino
ospedale di san Camillo -treviso - reparto di reumatologiaDott. Biscaro (primario)042 2428393
vEronA
medicina Interna B - divisionedi reumatologia - PoliclinicoBorgo-roma, via delle menegoneProf. Lisa Maria Bambara045 8074 086 / 4087 / 3200 / 2706
ospedale s. Bortolo - medicinaIII - via rodolfi - 36100vICenzadott.ssa sgnaolinCentralino 0444 111reparto 0444 753658
vEnEzIA
ospedale ss. Giovanni e Paolo– unità Complessa direumatologia Prof. Gianni Leardini041 [email protected]
MestreCentro per la diagnosi e laterapia ambulatoriale delleConnettivitiProf. Gianni Leardini [email protected]
MAGGIO 2013ICARO64
MAGGIO 2013 ICARO 65
FRIULI VENEZIAGIULIA -TRENTINO ALTOADIGE
BoLzAno
ospedale Generale s.maurizio-ambulatorio reumatologicoDott. Armin Maier0471 908563
TrEnTo
ospedale santa Chiaraunità operativa direumatologiadirettore di unità operativaDott. Giuseppe Paolazzi0461 903703 ambulatorio reumatologicoCuP: 848-816816
TrIESTE
s.C. di nefrologia e dialisi -ospedale di Gattinara - 8°piano torre ChirurgiaProf. Giovanni Panzetta040 399 4560 studio040 399 4515 reparto
UdInE
divisione di reumatologia -dPmsC - PoliclinicouniversitarioProf. Salvatore De Vita0432 559808
Casa di cura Città di udine -reparto di medicina InternaProf. Colle0432 239235 reparto0432 239314 studio
az. ospedaliera santa mariadella misericordiaDr. Marco De Carlispecialista in allergologia eImmunologia Clinica0432 552601Cell. 3498142455
San Danieleambulatorio di ImmunologiaClinica ospedale di san danieledel Friuli - via trento trieste -Dott. Carla Volpe0432 949 310-418
dipart. medicina Clinica esperim. aziendaosped. s. anna - sez. direumatologiaResponsabile Prof. Marcello Govoni053 2236314
ModEnA
servizio di reumatologia delPoliclinico di modenaProf. Clodoveo FerriProf. Maria Teresa MasciaDott. Gilda SandriDott. Carlo U. Manzini059 4222 950800 033 033
Policlinico di modenau.o. di dermatologiaDott. Andrea Conti segreteria: 059 4224 264-5
PArMA
azienda ospedaliera –università di Parmavia Gramsci 14medicina Interna ereumatologiaresponsabile Dott. Giovanni Del SanteDott. Daniele Santilliday hospital 0521 702786reparto 0521 702050
ospedale degli Infermi diFaenza (ravenna)ambulatorio di reumatologiaDott.ssa Simona Bosi(martedì-giovedì)0546 601518
rEGGIo EMILIA
arcispedale s.m.nuova –reparto di ematologia con dH -reparto di reumatologia con dHDott. Avanzino (ematologia) Dott. Gianluigi Bajocchi (reumato-logia)0522 296111 reumatologia
rIMInI
ospedale Infermi-ambulatoriodi reumatologia Prof. Angelo Corvetta0541 705111 centralino
TOSCANAFIrEnzE
az. os. univ. Careggi sodc Patologia medica Direttore Prof. D. PriscoCentro di riferimento regionale malattie autoimmuni sods lupus ClinicResponsabile Dr. Lorenzo [email protected] luPus ClInIC 055 7947134 lun - mart - merc ore 8,30 - 9,30tel. 055 4296 417 - 7947 520 Centralino 055 794111tramite CuP Firenze prenotarevisita specialistica immunologicaper il martedi mattina
dipartimento di medicinaInterna -sezione direumatologiaDott. Daniele CammelliDott. Paola Parronchi055 7947 774055 4296 437
dipartimento di medicinaInterna - sezione direumatologia c/o “monna tessa”Prof. Matucci CerinicProf. Moggi Pignone055 7949 273
ospedale di torregalli - uo direumatologia - san Giovanni di dioDott. Maurizio Benucci055 71921Policlinico Careggi - Cattedradi nefrologia, dialisi e trapiantirenaliProf. Maurizio Salvadori055 7949269055 7949211
PISA
unità di reumatologia c/odipartimento di medicinaInterna dell’università -ospedale s. Chiara Prof. Stefano Bombardieri050 992291Centralino 050 992111
unità di Immunologia Clinica ed allergologia dipartimento di medicinaInterna dell'università -ospedale s. ChiaraProf. Paola Migliorini 050 558608per appuntamenti 050 995995per prima visita (con impegnati-va per visita di immunoallergo-logia) e 050 992684-87 per unavisita di controllo
servizio di allergologia eImmunologia Clinica - osp. diPratoDott. Franco Cosmi0574 434040dott. alessandro Farsi0574 434039
SIEnA
Policlinico le sCotte -Istituto di reumatologiadell’universitàProf. Mauro Galeazzi0577 233343Centralino 0577 58111
Policlinico le scotte – Istitutodi reumatologia – Centro perle Gravidanze nelle malattiereumaticheDott. Francesca Bellisai0577 233378Centralino 0577 58111
MARCHE -UMBRIA -ABBRUZZOMOLISE
AnconA
ospedali riuniti - torrette dianconadipartimento di scienze medi-che e chirurgicheClinica medicaProf. Giovanni Danieli071 2206101Prof. Armando [email protected] 596 3810Prof. MariaGiovanna [email protected] 2206101071 59642233334823730Prenotazioni malattie autoimmuni 800 098 798 servizio di ImmunologiaProf. Maria [email protected] 596 4092
Fabrianoospedale di Fabriano –reumatologiaDott. Marco Candela 0732 707253 [email protected]
JesiClinica reumatologicadell’università - ospedaleaugusto murri - via dei Colli, Prof. Walter GrassiDott. Patrizia Blasetti Dott. Rossella DeAngelisDott. Fausto SalaffiDott. Ferdinando Silveri0731 534132
MAcErATA
ospedale Civile di macerata -università di medicina Interna edHDott. Massimo CatariniDott. Stefano Pironi0733 25710733 257 2838
PErUGIA
struttura di diagnosi e curadelle malattie reumatiche –dipartimento Clinicosperimentale – università diPerugina Prof. Roberto Gerli075 5783 478
TErnI
Clinica medica dell’universitàaz. ospedaliera “s.maria” Prof. Stefano Coaccioli0744 205365339 8923923
L’AqUILA
asl 1 - ospedale - Prof. R. Giacomelli0862 3681
LAZIOroMA
Albano Lazialeospedale regina apostolorum- via s. Francesco 50 Dott. Martin Severino06 932989
MAGGIO 2013ICARO66
MAGGIO 2013 ICARO 67
ambulatorio della Cattedra edella u.o.C.di Immunologia edallergologia - Policlinicoumberto I - università “la sapienza” Prof. Felice SalsanoProf. Simonetta Pisarri 06 499 72075fax 06 49972071
ambulatorio della Cattedra direumatologia - Policlinicoumberto I Prof. Guido ValesiniDott. Fabrizio ContiDott. Roberta PrioriDott. Cristiano Alessandri06 4997 4685 prenotazioni visite06 8207 6499 call center luPusClInIC
ospedale s. andrea - univ. diroma “la sapienza” - via diGrottarossa 1035/1039Prof. D’Amelio06 33775375 Prof. Luzi Prof. Laganàper prenotare visita:800 986868
ospedale s. Carlodivisione di medicinaProf. Francesco FicheraDott. Rosita Laurenti06 3970 6447 / 6234 / 6230
ospedale s. eugeniou.o. Complessa direumatologiaProf. Lorenzo Altomonte Prof. Giuseppe Zaccari06 51002550Fax 06 51002572
u.o. Complessa direumatologia – ospedale di altaspecializ zazio ne s. Camillo –Circonvallazione Giancolese 87 Prof. Gianni MinisolaProf. G.Domenico Sebastiani Dott. Salvatore Antonelli06 5870 4592/4212/4335/4567
dipartimento di scienzeoftalmologicheospedale Policlinico umberto Iambulatorio uoC astudio e cura delle manifesta-zioni oculari del lupusCapo Reparto: Dr. Dario [email protected] 49975328 - 335 421604
vITErBo
ospedale Belcolle - reparto dimedicina GeneraleDott. Carlo Meschini0761 3391
ospedale Belcolle - unitàoperativa di nefrologiaDott. Sandro Feriozzi0761 3391
via Bagni vecchi 1 - 82037telese terme (Bn)www.fsm.itcentralino 0824 909111Dott Nicola Papponetel 0824909153cell 338 5031588email [email protected] nAPoLI
a. o. santobono - Presidioospedaliero “Pausillipon” -Centro malattie della coagulazio-ne - via PosillipoProf. C: Perricone081-2205414
Cattedra di ImmunologiaClinica e allergologia -università Federico II - Fac. dimedicina - via Pansini 5servizio di Immunologia eallergologia ClinicaProf. Gianni Marone081 7707492Dott. Amato De Paulis081 746 2219Dott. Massimo Triggiani081 746 2218Dott. Giuseppe Spadaro081 746 2261
Cattedra di reumatologia -divisione di reumatologia eriabilitazione reumatologica -università Federico II -a.u.Policlinico - Fac. dimedicina - via Pansini 5 (Isola10, ed.1)Prof. Pasquale OrienteProf. Raffaele ScarpaDott. Del Puente AntonioDott. Oriente AlfonsoDott. Angelo Spanò081 7462141/3773FaX: 081 5463445
dipartimento di Pediatria - 2^divisione - Facoltà di medicinae Chirurgia081 566 5457
ospedale san Giovanni Bosco asl na 1 Centro via F.m. Briganti 255 unità operativa s.dipartimentale di reumatologiaDott. Santi Michelangelo CorsaroDott. Enrico Tirri.081 254 53 28
seconda università di napoliazienda osped-universitariaPrimo Policlinico - Piazza l.miraglia, 80138 naPolI divisione di medicina Interna eImmunoallergologiasegreteria – 081 5665-080Prof. Giacomo Lucivero (…-081)Prof. Riccardo Giunta (….-039)Dr. Ciro Romano (….-044)Prenotazione visite CuP 800 177780
ospedale madonna delle Grazie- ambulatorio di reumatologia dott. Carlo Palazzi 0835 253262prima visita 848 821 821
PoTEnzA
dipartimento di reumatologiadella regione Basilicata,ospedale san Carlo di Potenza Dott. Ignazio Olivieriprima visita 848 821 821ambulatorio 0971 613618-033
BArI
Policlinico universitario -dipartimento di scienzeBiomediche e oncologiaumana - sez. medicina Interna Prof. Franco Dammacco080 5478 862Prof. Franco Silvestris080 5592 909080 5594 195 dHProf. Federico Perosasegreteria 080 5592054(dale 9,30 alle 11,30)
aou Policlinico G. martino nefrologia e reumatologiaPediatrica Direttore Carmelo Fede 090 2213127Giuseppina Calcagno 090 2212128Giovanni Conti 090 2217046
PALErMo
Cattedra di reumatologiadell’università di Palermo - sez.di reumatologia e ImmunologiaClinica - Policlinicouniversitario - Istituto di ClinicamedicaProf. Giovanni Triolo091 6552146
ospedale civico a.r.n.a.s.servizio di reumatologia IIDott. Giovanni Pistonetel 091 666 2717 2700
ospedali riuniti villa sofia -Cervellounità operativa semplice direumatologiaDir. Prof. Giuseppe ProvenzanoPresidio ospedaliero Cto - viadel Fante 60 - Palermo091 7808493 (ambulatorio) 091 7804418 (day Hospital)accesso alla prima visita ambulatoriale (prenotazione al CuP 091 7808201-091 7808246)
ospedali riuniti “villa sofia – Cervello”responsabile servizioGravidanze a rischioDott. Walter Bertolino091 6802566/ 2992
CefalùFondazione “Istituto sanraffaele - G.Giglio” di Cefalù.Contrada Pietra Pollastra -divisione di medicina interna,nefrologiaDott. M.A. Mazzola0921 920924
rAGUSA
reparto di nefrologia -ospedale m.P. arezzo0932 600454Centralino 0932 600294
SARDEGNA
cAGLIArI
ospedale sant’antonio – viaFadda 14Dott.ssa Catia Anedda - reumatologa347 7620844 dopo le 19
ospedale san michele azienda Brotzureparto di nefrologia, dialisi etrapiantoProf. Paolo Altieri070 539491
MonserratoCattedra di reumatologia II -Policlinico universitario -Presidio di monserrato - stradaProv.ale 554 - sestumonserratohttp://pacs.unica.it/reumatologia2/Prof. Alessandro Mathieu070 51096385 – 070 51096328
MonserratoCattedra di reumatologia I -Policlinico universitario -Presidio di monserrato - stradaProv.ale 554Prof.Giuseppe Perpignano070 51096385 – 070 51096141segreteria 070 51096539 ambulatorio
dipartimento di medicinaInterna Policlinico universitario- Presidio di monserrato -strada Prov.ale 554 - sestumonserrato Prof. Sergio Del Giacco070 510289
SASSArI
Istituto di Patologia specialemedica dell’università Dott. Rossana Faedda079 228317
Presidio ospedaliero ozieriservizio nefrologia e dialisiDott. Marino Ganadu079 [email protected]
MAGGIO 2013ICARO70
PIEMONTE
Acquati Lindatorinotel. 011 283780
Aimone MirellaBollengo (torino)tel. 0125 675901
Bezzoli Stefaniaverbania Intratel. 0323 53624
Formigari Anna Mariaalessandriatel. 0131 799575cel. 347 1208636
Zonta Simonettavolpiano (torino)tel. 011 9951692
LIGURIA
Bigazzi CristinaCogorno (Genova)cell. 338 7777182
Mauro GiuseppinaBorgo tinasso, 81/3518038 san remo(Imperia)[email protected]
Storie di vitavoglio ringraziare tutti i ricercatori e medici che ogni giorno con impegno e conpassione ci danno speranza di vita migliore o almeno speranza di vita. Chi con-vive con una malattia cronica sa cosa vuol dire avere quel filo al quale appen-dere tutte le proprie aspettative di vita: un lavoro, una famiglia, relazioni socia-li. e quanto è difficile (se non impossibile) vivere la quotidianità! ricordo benequando ho letto per la prima volta la teoria del cucchiaio. ebbene, allora non lacondividevo. oggi, invece, adistanza di un anno, non solo lacondivido pienamente ma devoattuare la scelta del “cucchiaio”nel vivere quotidiano! unamalattia che prima di provoca-re gravi menomazioni fisiche,comunque ti lacera a livellopsicologico: sei diverso e haidei vincoli con la tua malattia.Ci condividi la vita e per farele tue scelte, devi attendere ilsuo consenso!!! mi riferisco,in particolare, ad una dellemie esperienze: nel febbraio 2004 ebbi unaborto spontaneo all’8^ settimana; nel giugno 2004 la diagnosi e l’inizio di unanno buio e lungo dove vari medici (immunologi e ginecologi) dei tre dei gran-di ospedali di roma decretarono la sentenza “abbandoni l’idea di una gravidan-za; lasci stare, lasci questo compito ad altre donne che sono in salute!”un anno lungo e buio, dicevo. ero sola anche se accanto avevo le persone piùcare: la mia famiglia e mio marito. le parole degli specialisti “lei ha una bombaad orologeria nel corpo ma nessuno di noi sa quando e come esploderà e semai esploderà” unite al perentorio “lasci stare la gravidanza” mi stavano por-tando alla depressione. non davo a vedere nulla ma nella mia mente erano pre-sente i peggiori pensieri: pianti apparentemente immotivati, esplosioni isteriche,negatività e la malattia prese il sopravvento. Ci vollero tre anni di tentativi di cure e anche abbastanza aggressive (cortiso-nici, chemioterapici, immunosoppressori, antidepressivi) per rassegnarmi allamia condizione e soprattutto per rassegnarmi all’idea di diventare mamma.ma è proprio vero: è quando tocchi il fondo che inizi a risalire! a gennaio 2008,il miracolo: scopro di essere incinta all’8^ settimana e nonostante sei mesi daincubo tra minacce d’aborto, contrazioni, sofferenza fetale, mio figlio nasce a 35
74 ICARO MAGGIO 2013
settimane in buone condizioni di salute. lo porto a casa che è così piccolo cheho paura di romperlo ma va tutto bene.Inizio di nuovo le cure per tenere il “lupo” sotto controllo e dopo tre anni, anovembre 2011, la dottoressa mi da il permesso di sospenderle per tentareun’altra gravidanza. a maggio 2012 sono nuovamente incinta. a luglio, però, alla10ª e poi alla 13ª settimana, compaiono minacce d’aborto e dopo i dovuti rico-veri viene prescritta terapia medica e riposo. naturalmente nessuno sa dire l’e-voluzione anche e soprattutto perché nessuno ha la bacchetta magica!oggi, comunque, sono alla 19ª settimana e sembra andare tutto bene. In questi anni, in questo mio difficile cammino, fondamentale è stata anche la miafede in dio e nella preghiera (di cui ho intenzione di parlare in altra sede). dallavita ho avuto un grande insegnamento e soprattutto posso e voglio affermare diessere testimone di scienza (la medicina) e testimone di Fede. È per questo che qui ringrazio la mia dottoressa e tutti quelli che come lei ognigiorno lottano per noi e con noi. Posso immaginare quanto sia difficile lavorarespesso anche in condizioni disumane o senza adeguate ricompense, ma proprioquesta mia testimonianza vuole essere un incoraggiamento per tutti coloro chelavorano con e per passione; vuole essere una testimonianza per tutte le ragaz-ze che, come me, devono lottare ogni giorno per vedere realizzati i proprisogni!!! ed io mi rendo perfettamente conto di essere fortunata. tanti auguri atutte!P.s.: permettetemi una battuta. Per ovvi motivi, non è mia abitudine augurare “inbocca al lupo”!!!
Monica D'Agostini
Carissimi lupetti,in questa missiva voglio narrare un po’ della mia vita e del rapporto personalecon il lupus. tutto iniziò nel lontano ’98/99 quando appena 18enne decisi divoler donare il mio sangue...dunque, per ben due volte donai il sangue all’avis,ma il mio sangue non andò donato in quanto mi si riferiva attraverso una comu-nicazione scritta, che vi erano dei valori non nei limiti. da lì il calvario per varimedici privati e non, analisi, e tanto altro! da quel momento passarono almenodue anni ed io continuavo a cercare senza alcun risultato, eppure i sintomi c’e-rano! Febbre (costante 37- 37,5) petecchie in tutto il corpo...reazione allergicaal sole, geloni piedi e mani, dolori vari in tutto il corpo, ma ahimè ai medici que-sto non bastava, secondo loro... ero una Pazza! In una delle ultime dimissioni ospedaliere scrissero: «si consiglia urgente visitaematologica, in quanto si sospetta un virus ematologico».Che dirvi, ho avuto tanta paura... presi per buono anche questa volta i consigli
dei medici e feci un’altra visita presso il centro ail (leucemia). responso datomidal medico fu negativo al virus ematologico, però avevo un problema chiamato“piastrinopenia” con associazione di “anemia”. tutto apparentemente sembravarisolto, fin quando il mio ematologo, non vedendoci chiaro, decise di farmi faretutte le analisi immunologiche del caso. Ben presto si scoprì che avevogli ana, ena e anti dna positivi e così le sue tipizzazioni, ero un soggetto trom-bofilico etc. da lì la corsa a Genova dal Prof. marmont (14/03/2002) il quale chiuse il quadroclinico definendomi una “lupetta”.dal 2002 a oggi vengo curata all’ospedale Cervello di Palermo con mia grandesoddisfazione!e con grande soddisfazione e coraggio nel frattempo ho portato a termine la miaprima gravidanza senza alcuna complicazione, grazie all’equipe sia di reumatologiache di ginecologia dell’ospedale Cervello e al mio medico ginecologo di fiducia(che stimo sia come persona che come medico) mi hanno seguita non solo clini-camente ma anche psicologicamente.Il 25 agosto 2007 alle ore 10:25 metto al mondo daniele....la mia lettera vuole essere uno stimolo e uno spunto per tutte quelle personeche ancora cercano e non vengono comprese e curate, per chi come me ha lot-tato anni per scoprire di essere affetta da les, e per chi ha subito e ancora sub-isce un disagio sociale e psicologico perché non capite e sostenute.spero con tutto il cuore che attraverso il nostro sostegno a Icaro, si possa darepiù formazione e istruzione a tutti i laureandi e laureati medici che volessero spe-cializzarsi nel ramo della reumatologia e Immunologia, al fine di poter dare vocealla nostra patologia attraverso l’informazione, l’istruzione, la ricerca, stage, per
essere di fronte a persona-le altamente qualificato epreparato, e non ignorantee presuntuoso nei con-fronti di chi soffre!!!! un abbraccio di verocuore.
Nadia
MAGGIO 2013 ICARO 75
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77ICAROMAGGIO 2013
ParteciPate alla stesura di icaro.inviateci le vostre storie e vostri suggerimenti.
se desiderate che le vostre generalità, il vostro indirizzo, numero di telefono e recaPito e-mail siano Pubblicate su icaro, è necessario che ci autorizziate esPressamente, con dichiarazione resa in tal senso in calce allavostra lettera.
Debora Quadrelli
78 ICARO MAGGIO 2013
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MAGGIO 2013 ICARO 79
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![[30] Lupus Eritematoso Discoide](https://static.documenti.site/doc/80x56/577c857d1a28abe054bd5d04/30-lupus-eritematoso-discoide.jpg)