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HO LA VITILIGINE… E ADESSO? - Tempista.it · predisposizione genetica e ad altri fattori...

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HO LA VITILIGINE… E ADESSO? CONOSCI, TRATTA, VIVI
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HO LA VITILIGINE… E ADESSO?CONOSCI, TRATTA, VIVI

DISCLAIMERLe informazioni contenute sono frutto di ricerche personali ed esperienze condivise in gruppi dipazienti affetti da vitiligine. Non può pertanto rappresentare un manuale alla cura o alla diagnosidella vitiligine, né costituire un’alternativa al parere medico.

Si prega di segnalare ogni eventuale errore, omissione al fine di perfezionare un lavoro che, con isuoi limiti, non è altro che una guida alla comprensione della vitiligine scritto da chi ne è affetto.

Il progetto non ha fini di lucro ed è vietata la riproduzione anche parziale a tali fini da parte di terzi

Alcune delle immagini utilizzate sono liberamente prese dal web con licenza CC, nel caso violasserola normativa sul copyright potete chiederne la rimozione all’indirizzo [email protected]

Ver. 1, 30.05.2016

INTRODUZIONEMolti di noi conoscono la vitiligine: l'hanno vista, ne hanno sentito parlare; molti di noi non la riconoscono

immediatamente quando si manifesta su se stessi o su una persona cara. Guardi quelle piccole macchie

chiare, comparse all'improvviso e hai il dubbio che sia qualcosa di cui hai sentito parlare; pensi che forse ti

sbagli e cominci ad avvertire un senso di disappunto che diventa quasi subito paura perché pensi ai casi

più gravi di vitiligine, a quei volti visti sulle riviste mediche, per strada, sul web.

Molto probabilmente tu non diventerai così, la vitiligine non è sempre così aggressiva.

Esistono altre patologia della pelle che si manifestano in maniera simile e quindi è importante arrivare ad

una diagnosi sicura, perché la tua paura presto sarà sostituita dal bisogno di saperne di più e dal bisogno di

trovare soluzioni. Per questo è importante la guida di chi ha fatto il tuo stesso percorso, di chi ha condiviso

i tuoi stati d'animo ed il tuo smarrimento. La vitiligine non è una malattia grave, non ti porterà

all'invalidità, non pregiudicherà la tua salute dal punto di vista prettamente fisico, la vitiligine toglierà,

lentamente, il colore della tua pelle e tenterà di togliere anche il colore alle tue giornate. Tenterà, ma non

è detto che ci riesca...vediamo cosa si può fare per contenerla e gestirla al meglio.

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CHE COS’È?

La vitiligine è una malattia non contagiosa, caratterizzata dallaperdita progressiva di melanina che ha come funzione principalequella di colorare la pelle e proteggerla dai raggi UV, conconseguente comparsa delle tipiche macchie cutanee bianche.

Colpisce circa l’1-2% della popolazione mondialeindipendentemente da età, razza, sesso o ceto sociale.

Attacca principalmente la pelle, i peli e le mucose ma sonofortemente sottostimati gli aspetti psicologici e sociali ad essaimplicati.

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Incidenza della vitiligine

CAUSE

La vitiligine, sorprendentemente, ha origine sconosciuta. Numerose ipotesi sono state formulate manessuna riesce a spiegarne completamente il meccanismo che ne causa la comparsa.

Molteplici fattori sono implicati nello sviluppo della malattia: stress, scottature, difetti di adesione,stress ossidativo, suscettibilità genetica, accumulo di perossido di idrogeno e immunità. Fattori chepossono agire indipendentemente o contribuire l’un l’altro alla comparsa delle aree depigmentate.

Al momento, comunque, la teoria maggiormente accreditata è quella autoimmune secondo cui ilsistema immunitario attaccherebbe il melanocita che distrutto o reso incapace di produrre melaninaporta alla conseguente perdita del pigmento.

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CAUSEIn breve possiamo riassumere le cause della vitiligine nellacosiddetta teoria della convergenza, secondo cui lacompartecipazione di più meccanismi, in presenza dipredisposizione genetica e ad altri fattori ambientali,sarebbero responsabili del danno a carico dei melanociti.

La vitiligine può essere, quindi, descritta come un malfunzionamento di un ingranaggio complesso al qualeconcorrono fattori come:

▪ Risposta autoimmunitaria

▪ Melanocitorragia

▪ Stress ossidativo

▪ Altri fattori

Autoimmunitaria

Stress ossidativo

Melonocitorragia

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PREPARATI ALLA VISITA DERMATOLOGICA

COME VIENE DIAGNOSTICATA?La vitiligine può essere spesso confusa con numerose patologie chepresentano come caratteristica principale la perdita del colore dellapelle. Si porrà, quindi, diagnosi differenziale con altre patologiecome:

▪ Nevi acromici

▪ Pityriasis alba

▪ Tinea versicolor

▪ Lebbra, solo per citarne qualcuna.

È essenziale ottenere una diagnosi dal dermatologo.Lampada di Wood

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COME VIENE DIAGNOSTICATA?

Al buio, attraverso l’esposizione della pelle alla lampada di Wood il dermatologo sarà in grado dievidenziare le chiazze di vitiligine dalla cute sana.

Questo è possibile grazie alla capacità di alcune strutture cutanee di assorbire i raggi emessi ed emetterlinuovamente ad una lunghezza d’onda differente. La presenza di un cromogeno, la tetraidrobiopterina,nella cute con vitiligine porta alla caratteristica colorazione bianco latte.

L’assorbimento di tale luce, però, non è caratteristica esclusiva della pelle. Farmaci topici, deodoranti,creme, residui di sapone, trucchi, autoabbronzanti, potrebbero dare la stessa fluorescenza;

Tienilo a mente quando andrai dal dermatologo!

Questo è il motivo per cui alcuni dermatologi preferiscono un esame ad occhio nudo limitando l’utilizzodella lampada ai fototipi più chiari.

Attraverso la luce di Wood è possibile, inoltre, stabilire l’eventuale attività o stabilità della malattia e,conseguentemente, di scegliere il migliore trattamento per il caso specifico.

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COME VIENE DIAGNOSTICATA?

In definitiva, la diagnosi della vitiligine attraverso la luce diWood è:

▪ Innocua

▪ Indolore

▪ Di breve durata

▪ Sicura per la pelle

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QUALI DOMANDE PUÒ FARMI IL DERMATOLOGO?

Ecco alcune domande che potrebbe farti il dermatologo:

▪ Quando hai iniziato a notare le prime macchie chiare sulla tua pelle?

▪ Hai subito scottature nelle zone interessate dalla vitiligine?

▪ Come reagisce la tua pelle al sole?

▪ Hai avvertito prurito prima dell’insorgenza della macchia?

▪ Svolgi un’attività lavorativa o un hobby che ti espone a sostanze chimiche o solventi?

▪ Qualcuno in famiglia soffre di vitiligine, patologie tiroidee o altre malattie autoimmuni?

▪ La vitiligine influenza la qualità della tua vita?

Queste domande indirizzano il medico verso la scelta di ulteriori esami e verso un trattamento mirato.

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SONO PREVISTI ULTERIORI ESAMI DI LABORATORIO?

• Anti-TPO, anticorpi tireoglobulina

• TSH e altri test, se necessario, per valutare la funzione della tiroide o di diagnosi (ad esempio,gli anticorpi anti-TSHR se malattia di Graves)

• Autoanticorpi (solo se i parametri di laboratorio della famiglia del paziente indicano un forterischio di malattie autoimmuni aggiuntive)

• Visita endocrinologica/immunologica se è stata rilevata una sindrome autoimmune multipla

• Dosaggio vitamina D

Diagnosi certa

• Biopsia cutanea

• Altri test se necessario (micologia, biologia molecolare…)

Diagnosi incerta

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CHE TIPO DI VITILIGINE HO?

CHE TIPO DI VITILIGINE HO?

Potrai capire il tipo di vitiligine in base alla distribuzione delle macchie in generalizzata olocalizzata.La vitiligine generalizzata è la forma più comune, colpisce bilateralmente e simmetricamente piùzone del corpo. A sua volta può essere distinta in 3 forme:Vitiligine acro-faciale se interessa prevalentemente il viso, le mani, piedi;Vitiligine volgare se la depigmentazione colpisce aree esposte ai raggi solari, regioni periorifiziali,pieghe della cute, aree colpite da traumi o soggette a sfregamento, zone di compressione da partedi cintura, reggiseno, intimo ecc. o aree con prominenze ossee;Vitiligine universale che colpisce la quasi totalità della pelle con risparmio di piccole areenormalmente pigmentate.La vitiligine localizzata, al contrario, colpisce una sola regione cutanea, questa a sua volta sidistingue in:Vitiligine focale se la lesione compare in modo casualeVitiligine segmentale se le lesioni depigmentate si dispongono nelle aree tipiche di uno o piùdermatomeri. Quest’ultimo tipo di vitiligine non condividerebbe gli stessi meccanismi delle altreforme, ha generalmente esordio precoce ed è caratterizzata da una certa stabilità.

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CHE TIPO DI VITILIGINE HO?

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COME VIENE CURATA?

COME VIENE CURATA?Non esiste una terapia standard per trattare la vitiligine. Esistono, piuttosto, differenti approccipiù o meno validi che possono aiutare chi ne è affetto a ritrovare il colore della pelle.

Nessuna terapia, infatti, è in grado di promettere risultati certi a tutti i pazienti potendo offriresoltanto risposte variabili da caso a caso.

Ogni paziente dovrebbe essere a conoscenza che il trattamento è individualizzato e si consiglia dievitare facili scorciatoie, come provare cure destinate ad altri pazienti, onde evitare fallimenti opeggio rischi associati all’utilizzo di farmaci.

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COME VIENE CURATA?

Ad oggi, non esistono farmaci con indicazione per la vitiligine maempiricamente vengono prescritti farmaci, integratori o cosmetici chehanno mostrato una qualche efficacia, quasi sempre parziale ecertamente mai definitiva.

I trattamenti ad oggi maggiormente prescritti, tentano di far nascere eproliferare cellule pigmentate da 3 fonti:

▪ Melanociti epidermici non colpiti dalla depigmentazione;

▪ Migrazione dal confine della lesione. Ripigmentazione marginale

▪ Melanociti presenti in serbatoi alla base del bulbo pilifero permigrazione dalla radice verso l’epidermide. Ripigmentazioneperifollicolare

Cerchiamo adesso di capire quali sono i trattamenti disponibili e la loro efficacia

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QUALI TRATTAMENTI SONO DISPONIBILI?

QUALI TRATTAMENTI SONO DISPONIBILI?In primo luogo è importante individuare e conseguentemente evitare i fattori scatenanti. Traumatismo,stress ossidativo, esposizione a sostanze chimiche, per esempio, possono svolgere un ruolo primarionella comparsa di nuove lesioni.

Numerose opzioni sono state utilizzate o sperimentate per il trattamento della vitiligine, tra questiricordiamo i corticosteroidi topici, gli inibitori della calcineurina, la fototerapia, gli psoraleni, gli steroidiorali e gli immunosoppressori, gli antiossidanti o trattamenti misti fino ad arrivare all’approcciochirurgico, utile però per pochi eletti.

In caso di vitiligine diffusa e refrattaria ai trattamenti si può, inoltre, prendere in considerazione lastrada della depigmentazione.

Farmaci topici Farmaci sistemici Fototerapia Antiossidanti Chirurgia

Approcci misti Depigmentazione

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CORTICOSTEROIDI TOPICIUtilizzati già dagli anni 50 sono il trattamento di prima scelta per la vitiligine localizzata in particolare inaree cutanee esposte al sole, in lesioni di recente comparsa e nei fototipi più scuri. L’utilizzo a brevetermine è sicuro ed efficace sia per bambini che per adulti se utilizzati sotto stretto controllo medico.

Non è stata stabilita la durata ottimale della terapia né i tempi di applicazione per limitare gli effettiavversi tipici dei corticosteroidi topici. Tra questi ricordiamo i più comuni e temibili:

▪ Atrofia della pelle, ossia pelle molto sottile, secca e fragile;

▪ Teleangectasia, dilatazione di piccoli vasi sanguigni superficiali;

▪ Ipertricosi, aumento della pelosità;

▪ Manifestazioni acneiformi;

▪ Strie cutanee, molto simili alle comuni smagliature.

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CORTICOSTEROIDI TOPICIRicorda che i corticosteroidi:

▪ Non devono essere usati in automedicazione

▪ Possono dare fenomeni di fotosensibilizzazione

▪ La loro attività è influenzata da numerose variabilicome età del paziente, zona da trattare, tipo diformulazione (oleosa o acquosa), estensione dellasuperficie trattata.

▪ L’utilizzo continuato può portare alla comparsa dieffetti sistemici e/o topici importanti, rari nell’adulto,frequenti nel bambino.

▪ Possono sensibilizzare e provocare allergie dacontatto

Grado assorbimento cutaneo in relazione alla zona trattata

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CORTICOSTEROIDI TOPICI, QUANTO APPLICARNE?Se il tuo medico ti ha dato istruzioni precise tieni presente il suoconsiglio. In caso contrario, quanto segue ti aiuterà a stabilire laquantità corretta da applicare.

Tale quantità viene comunemente stabilita utilizzando il ditoindice come unità di misura (FTU).

Una fingertip unit (FTU) è la quantità di crema spremuta dallapunta dell’indice fino alla prima falange. Essa è sufficiente atrattare una superficie di pelle pari a due palmi di mano.

Considera:Per l’adulto ,l’indice dell’adultoPer il bambino, l’indice del bambino

Un’unità FTU

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INIBITORI CALCINEURINA TOPICIDi più recente uso, presentano un buon profilo di sicurezza e sono indicati come alternativa aicorticosteroidi topici quando questi sono controindicati.

Avrebbero un meccanismo d’azione misto. Sono degli immunomodulatori che hanno mostrato diessere in grado di aumentare la migrazione e la differenziazione dei melanociti.

Anche in questo caso non ci sono informazioni sul periodo di trattamento ideale. I primi risultati sipresentano generalmente dopo 10 settimane. L’applicazione di due volte al giorno ha mostrato risultatimigliori rispetto alla singola applicazione.

Le reazioni avverse maggiormente riportate sono bruciore, prurito ed eritema.

Un’interazione particolare di questi farmaci è con l’alcool che causerebbe il cosiddetto facial flushing,una fastidiosa sensazione di calore e veloce arrossamento del viso.

Al momento non è raccomandato l’uso combinato con gli UV, per quanto spesso prescritto.

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ANALOGHI DELLA VITAMINA DFarmaci ampiamente usati per trattare la psoriasi e altre affezioni cutanee, sono stati proposti comeoff-label per il trattamento della vitiligine, nonostante la carenza di evidenze scientifiche.

A questa pratica, volente o nolente ti ci abituerai presto!

Secondo alcuni studi questi farmaci sarebbero in grado di agire sulla risposta immunitaria, interferirecon la maturazione e differenziazione dei melanociti ed aumentare la melanogenesi interagendo conspecifici recettori.

Alcuni studi attestano risultati migliori in combinazione con trattamento PUVA o n-UVB rispetto allamonoterapia.

Dalla nostra esperienza l’uso di questi farmaci non è diffuso.

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KELLINALa Kellina è un principio attivo di origine vegetale ricavato da Amni Visnaga L.

Dal punto di vista chimico è un furanocromone molto simile agli psoraleni concui condivide le proprietà fotosensibilizzanti.

Non esiste un protocollo specifico per l’utilizzo della Kellina che al momentoviene prescritta in differenti concentrazioni, dall’1% al 5%, e modalità diapplicazione. Generalmente è applicata topicamente 30 minuti primadell’esposizione solare, giornaliera e graduale, fino ad un tempo limite di 20minuti.

Effetti avversi comuni includono ustioni, eritema, prurito, eruzioni cutanee.

Poco prescritto l’utilizzo per via orale a causa di possibili fenomeni di tossicitàche includono, oltre agli effetti sopra descritti, nausea, vomito, cefalea,inappetenza, stipsi e insonnia.

Amni Visnaga L.

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PSEUDOCATALASEÈ un trattamento topico basato sull’ipotesi patogenetica secondo cui negli strati superiori della pelleaffetta da vitiligine si accumulerebbe perossido di idrogeno che può causare depigmentazione.

In condizioni normali la pelle riesce a scindere piccole quantità di perossido di idrogeno in acqua eossigeno grazie all’intervento dell’enzima catalasi, tuttavia nei pazienti con vitiligine questo enzima risultameno efficiente con conseguente danno al melanocita.

Questa terapia prevede l’applicazione topica di una crema a base di pseudocatalase, due volte al giorno,seguita da esposizione UVB a banda stretta.

Il controllo della malattia si otterrebbe entro 2-4 mesi ed è considerato un trattamento sicuro; gli effettisecondari includono inscurimento della pelle e aumento della sudorazione.

Le grandi aspettative hanno portato sedicenti venditori a proporre prodotti chiamati pseudocatalase, nonè difficile infatti imbattersi in prodotti truffa sui principali e-commerce o siti di vendita diretta.

Risparmia tranquillamente i tuoi soldi e il tuo tempo!

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Fototerapia

PUVANarrowband

UVBLaser a

eccimeri Sole

QUALI TRATTAMENTI SONO DISPONIBILI?

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FOTOTERAPIA PUVAAssocia la somministrazione per via orale o topica di sostanzefotosensibilizzanti, gli psoraleni, con l’esposizione a raggi ultravioletti A(UVA).

Terapia efficace ma con risultati poco stabili alla sospensione, spessoassociata a comparsa di effetti collaterali locali quali eritema, prurito,ustioni, iperpigmentazione fino a problemi di tossicità epatica cherendono il trattamento controindicato in gravidanza, allattamento, inbambini al di sotto dei 12 anni e in soggetti con patologie epatiche.

La durata del trattamento è di circa un anno e prevede due/tretrattamenti settimanali.

Scarsi i risultati per mani e piedi.

Una variante è l’associazione con Kellina che prende il nome di KUVA.

Psoraleni

Esposizione raggi ultravioletti A

UVA

PUVA

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FOTOTERAPIA NARROWBAND UVBAl momento rappresenta la terapia di scelta per la vitiligine attiva e/o diffusa per via degli effetticollaterali meno frequenti ed un’efficacia paragonabile alla terapia PUVA senza richiedere agentifotosensibilizzanti.

Gli UVB a banda stretta sono facili da eseguire anche se è obbligatoria una vera e propria dosimetriaper ottenere risultati ottimali dal trattamento.

Dopo aver considerato il fototipo del paziente verranno proposti trattamenti con dosi iniziali moltobasse di NB-UVB al fine di stabilire i valori di Minima Dose Eritematogena (MED) nella pelle convitiligine che sono in media solo il 35% inferiori a quello della pelle normalmente pigmentata dellostesso individuo, questo dato evidenzia la capacità di fotoadattamento della pelle con vitiligine.

Il trattamento è di solito somministrato due o tre volte a settimana finché c'è ripigmentazione.L'estensione e/o l'attività della malattia non sembrano influenzare la probabilità di ripigmentazione.

In definitiva, gli UVB a banda stretta sembrano essere più efficaci di altre fototerapie. Non moltistudi, tuttavia, hanno valutato la persistenza della ripigmentazione a lungo termine dopo lasospensione di NB-UVB, che mostra tassi di recidiva variabili dal 21% e al 44% entro 1 anno, e del55% entro i 2 anni.

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LASER A ECCIMERIÈ un dispositivo approvato dalla FDA per il trattamento dellapsoriasi e della vitiligine in grado emettere UVB monocromaticoad una lunghezza d’onda di 308 nm.

Il raggio viene focalizzato da una fibra ottica direttamente sullezone da trattare con sedute di pochi minuti che eliminanol’esposizione del paziente a radiazioni dannose.

Solitamente il viso migliora dopo 2 mesi, risultati più lenti siottengono anche su mani e piedi. Il trattamento può essereprotratto per circa 18 settimane.

La ripigmentazione è di tipo perifollicolare a gettoni che via viasi allargano fino a colorare l’intera chiazza di vitiligine.

Tale metodica, per quanto efficace, presenta costi elevatissimiche spesso portano i pazienti ad abbandonare prima di averottenuto i risultati sperati.

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SOLE, AMORE E ODIOSfatiamo definitivamente il falso mito che chi ha la vitiligine non può prendere il sole.

Il sole rappresenta, infatti, la migliore arma per combattere la vitiligine. Se è pur vero che alcuni tipi di vitiligine

si scottano facilmente, nella maggior parte dei casi i benefici superano di gran lunga gli effetti collaterali, in

particolare se l’esposizione è controllata con tempi e modalità ben precisi.

I benefici derivanti dall’esposizione solare sono molteplici: produzione di vitamina D che vedremo avere unruolo terapeutico sempre più preminente, stimolazione dei melanociti perifollicolari oltre ai noti effettiimmunoregolatori, solo per citarne qualcuno.

Poche regole da seguire ma fondamentali: Non esporti negli orari centrali della giornata, soprattutto nei periodi estivi.▪ Le esposizioni lunghe ma discontinue non offrono benefici maggiori rispetto a piccole esposizioni su base

giornaliera e con incremento graduale.▪ Evita di scottarti, potrebbero comparire nuove chiazze o aumentare quelle esistenti, fenomeno di Koebner▪ Con vitiligine in fase attiva è preferibile prima arrestare la progressione e solo successivamente procedere

all’esposizione terapeutica

Di contro l’esposizione solare evidenzia maggiormente le aree acromiche ed è questo il motivo principale per cui il maggiore interesse nel cercare soluzioni alla vitiligine da parte del paziente è il periodo estivo. Per ovviare al problema estetico è possibile ricorrere a filtri solari e/o camouflage.

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DEPIGMENTAZIONETrattamento riservato agli adulti con vitiligine severa, quando le zoneinteressate superano il 50% della superficie corporea.

Il pigmento viene perso attraverso l’utilizzo di idrochinone,monobenzone, laser, crioterapia o altri agenti depigmentati sistemici perun periodo variabile da paziente a paziente con una durata di circa dueanni. Alcuni agenti depigmentanti riescono ad avere azione sia locale chesistemica, per cui anche zone lontane dalla zona trattata possono essereinteressate da depigmentazione.

La scelta accurata dell’agente depigmentante è importante per un buonrisultato. Esso dovrà essere potente, rapido, selettivo nei confronti deimelanociti, non tossico e con effetti collaterali minimi. La variabilità dellecaratteristiche di tali agenti rende il trattamento applicabile solo sottostretto controllo medico.

Gli effetti collaterali sono rappresentati da arrossamento, pelle secca,prurito ed eruzioni cutanee.

Gli effetti sono in gran parte irreversibili.

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TERAPIE SISTEMICHE, CORTICOSTEROIDIIl trattamento con corticosteroidi orali viene preso in considerazione in presenza di vitiligine a decorsorapido per limitare la progressione. Questi hanno mostrato di essere capaci di arrestaretemporaneamente la progressione e di indurre pigmentazione fino al raggiungimento della stabilità,dopo, invece, sembrerebbero poco efficaci.

La stabilità si ottiene con tempi variabili da poche settimane a mesi; una volta ottenuta la stabilità iltrattamento va lentamente sospeso per integrare ulteriori modalità che possano incrementare lapigmentazione.

Già nel 1989 il dott. Pasricha sperimentò piccole dosi di cortisone per via orale da assumere due giorniconsecutivi a settimana osservando l’arresto della malattia nell’89% dei casi e ripigmentazione nell’80%.

Pur avendo profilo farmacocinetico, meccanismo d’azione e struttura simili i corticosteroidi variano traloro per quanto riguarda emivita, capacità di ritenzione di sodio e relativa potenza antinfiammatoria.

La scelta della molecola più adatta è compito esclusivo del dermatologo.

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ANTIOSSIDANTI,STRESS OSSIDATIVOE RADICALI LIBERI

ANTIOSSIDANTI, STRESS OSSIDATIVO E RADICALI LIBERIChiunque nella propria vita ha sentito parlare degli antiossidanti.Una persona con vitiligine, inevitabilmente, sarà costretto a farsiuna certa cultura.

Per capire cosa sono va spiegato che cosa è lo stress ossidativo.

Il tipico esempio per spiegare lo stress ossidativo è quello della melaesposta all’aria. L’interazione tra l’ossigeno dell’aria e gli enzimiossidativi della mela causano il processo di ossidazione che portaall’imbrunimento della sua superficie. La reazione una voltainnescata si autopropaga e danneggia le altre strutture.

Questo può avvenire anche nel nostro organismo quando èsottoposto ad eccessivo stress ossidativo.

Lo stress ossidativo, oltre a causare l’invecchiamento, è uno deifattori che portano all’instaurarsi di numerose patologie croniche tracui diabete, ipertensione ma anche tumori e malattie degenerative.

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ANTIOSSIDANTI, STRESS OSSIDATIVO E RADICALI LIBERILa formazione dei radicali liberi può essere riassunta come il prodotto dell’interazione tra il nostroorganismo con l’ambiente esterno e alcuni processi endogeni.

Tale processo è inevitabile.

Il problema, quindi, non è lo stress ossidativo in sé ma piuttosto la sua gestione da partedell’organismo.

Numerosi, infatti, sono i meccanismi che il nostro corpo attua per difendersi dai radicali liberi ma, senon bastasse, gli antiossidanti, assunti per via orale o applicati localmente, possono essere utilicoadiuvanti.

Per quanto, come vedremo, l’alimentazione non abbia un ruolo centrale nella patogenesi dellavitiligine e una relazione, al momento, non è stata dimostrata, nell’ambito degli antiossidanti potrebberappresentare parte di una cura completa, a meno di cercare integrazioni, talvolta utili, altre inutiliquanto costose.

Inoltre, il cibo stesso può promuovere la formazione di radicali liberi, basta pensare a cibi cotti allagriglia, affumicati, uso di oli cotti a temperature elevate, alimenti trattati con inquinanti.

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PRINCIPALI FONTI DI RADICALI LIBERI

Radiazioni Fumo di sigaretta Raggi UV Inquinamento Metabolismo

FarmaciEccessiva attività

fisicaInfiammazione

Alcuni tipi di cotture

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ALCUNI ANTIOSSIDANTI PER LA VITILIGINEGinkgo Biloba

Polypodium Leucotomos

Emblica

Vitamina E

Vitamina C

Carotenoidi

Acido alfa lipoico

SOD

Resveratrolo

EGCG

Picrorhiza kurroa

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TERAPIE CHIRURGICHE

TERAPIE CHIRURGICHEMolti pazienti non rispondono alle terapie classiche. Perquesti la chirurgia può rappresentare una soluzioneefficace.

Esistono diverse tecniche chirurgiche per il trattamentodella vitiligine tuttavia sono limitate ad alcuni casi.

In particolare:

▪ Vitiligine segmentale o unilaterale

▪ Vitiligine focale se le lesioni sono stabili da 6 mesi a 2anni

▪ Lesioni con ripigmentazione spontanea

▪ Assenza di nuovi fenomeni di Koebner

▪ Se i precedenti tentativi terapeutici hanno fallito

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TERAPIE CHIRURGICHEINNESTO

La pelle normale è utilizzata come tessuto donatoree poi innestata chirurgicamente sulle aree divitiligine. I nuovi innesti inizieranno quindi aprodurre il pigmento.

I candidati per questo trattamento hanno vitiliginestabile da almeno 6 mesi.

Adatta sia in pazienti con aree limitate di vitiligineche in quelli con malattia più estesa.

Alto tasso di successo (80-90%).

TRAPIANTO DI CELLULE

Melanociti e cheratinociti (le cellule dello stratosuperiore della pelle) sono prelevati chirurgicamentedal paziente in anestesia locale e poi messe in colturain laboratorio. Le cellule vengono applicate sulle areedepigmentate della pelle.

Questa terapia viene somministrata in aree divitiligine limitata e stabile da almeno 6 mesi.

Altissimo tasso di successo (95%).

Terapie di prima scelta Stabilità Terapie chirurgiche Mantenimento con fototerapia

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TERAPIE CHIRURGICHE Le terapie chirurgiche non sono scevre di effetti secondari.

Elenchiamo gli svantaggi a titolo informativo:

▪ Sono operatore dipendente

▪ Ipercheratosi

▪ Formazione di tessuti cicatriziali

▪ Pigmentazione irregolare

▪ Infezioni

▪ Fallimento del trapianto

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TERAPIE ALTERNATIVE

Alte dosi di Vitamina D per la cura delle malattie autoimmuni

PROTOCOLLO COIMBRA

METODO COIMBRA▪ Chi è il dott. Coimbra?

È un neurologo, professore della UNIFESP e ricercatorenell’ambito delle malattie del sistema nervoso e dellemalattie autoimmunitarie.

Poco più di 10 anni fa, ha iniziato a utilizzare un metodoche si basa quasi esclusivamente sull’uso di vitamina Dper combattere gli effetti delle malattie autoimmuni.

Per il dott. Coimbra la vitamina D deve essereconsiderata come un ormone.

All’inizio del secolo scorso è stata scoperta la suapresenza nell’olio di fegato di merluzzo. Avendo giàindividuato la vitamina A, alcuni tipi di B e il complesso C,i ricercatori hanno immaginato di essere di fronte alla D.

Da alcuni decenni, però, è noto che la sua struttura dibase è uguale a quella degli ormoni steroidei.

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METODO COIMBRA▪ Perché la Vitamina D?

La risposta la fornisce il dott. Coimbra in un’intervista:

“La differenza tra la vitamina D e i farmaci convenzionali utilizzati nel trattamento di malattie autoimmuni è che lavitamina D è un immunoregolatore, non un immunosoppressore. Mentre gli altri farmaci sopprimono il sistemaimmunitario nel suo complesso, lasciando il corpo suscettibile alle infezioni. La vitamina D è l’unica sostanza in grado diinibire selettivamente la reazione chiamata “Th17″, che è causata dalle malattie autoimmuni”.

▪ In cosa consiste il trattamento?

Il protocollo Coimbra consiste nell'utilizzo di alte dosi di vitamina D che vengono sempre calcolate paziente perpaziente durante la visita medica, nell'assunzione di un preparato galenico, anche questo conseguente allo statogenerale del paziente, e assunzione di omega 3.

Ogni due mesi bisognerà sottoporsi ad analisi di controllo; seguire una dieta priva di alimenti ricchi di calcio (latte,frutta secca..) e bere almeno 2/2,5 litri di acqua al giorno con un contenuto di calcio inferiore a 12 mg./litro al fine discongiurare un eccessiva assunzione e conseguente accumulo di calcio. E' indispensabile svolgere almeno 30 minuti diattività fisica al giorno.

Sull'efficacia del protocollo, per la cura della vitiligine, al momento, ci sono poche testimonianze trattandosi di unaterapia di recente applicazione.

Questo trattamento deve NECESSARIAMENTE essere eseguito sotto controllo medico.

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ALTRE TERAPIE COMPLEMENTARI E ALTERNATIVE

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Nome scientifico Mecc. d’azione

Angelica sinensis Fototossico

Atractylodes japonica Fototossico

Cassia occidentalis Migrazione e differenziazione melanoblasti

Gentiana scabra Antinfiammatorio

Lycium chinense Antiossidante

Picrorhiza kurroa Fototossico

Pleuropterus multiflorus Antiossidante

Polygala tenuifolia Fototossico

Nome scientifico Mecc. d’azione

Prunella vulgaris Immunomodulante

Prunus persica

Rehmania glutinosa Antiossidante

Salvia miltiorrhiza Antinfiammatorio, antiossidante

Sesamum indicum Antiossidante

Tribulus terrestris Fototossico

Xanthium strumarium Fototossico

DOMANDE FREQUENTI

DOMANDE FREQUENTI▪ Come evolve la vitiligine?

La vitiligine non segmentale è una malattia del tutto imprevedibilema, nella maggior parte dei casi, dopo un periodo di rapidainsorgenza si assiste ad un periodo di stabilità o lentaprogressione.

Circa 1/3 dei soggetti affetti da vitiligine può notare unaregressione spontanea conseguente ad un periodo di stabilità.Questo è riscontrabile soprattutto in aree esposte ai raggi solaricon risultati buoni per il viso e il collo.

Solo in una piccolissima percentuale di casi si assiste allaregressione spontanea e completa della malattia.

La vitiligine segmentale tende, invece, a diffondersi rapidamenteall'esordio, divenendo successivamente stabile. Tuttavia risulta piùdifficile da trattare.

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DOMANDE FREQUENTI▪ Quanto è grave la mia vitiligine?

Questo tipo di valutazione, dal punto di vista del paziente, è piuttosto soggettiva e dipende da vari fattori personali. Ogni persona ha,infatti, una propria percezione della gravità della vitiligine, spesso prodotto di più fattori non strettamente correlati alla malattia;

Ambiente in cui si vive, professione che implica contatto diretto con il pubblico, senso dell’estetica, età di insorgenza, accettazione dise stessi e altri fattori possono influire decisamente sulla valutazione. Persone con piccole aree depigmentate ad esempio possonovivere infinitamente peggio l’ansia di un peggioramento rispetto a persone con malattia più estesa.

Dal punto di vista dermatologico, ovviamente, una valutazione della gravità deve cercare di essere il più oggettiva possibile. Per questomotivo, nonostante non esista un metodo standardizzato e riproducibile per valutare la funzione o la gravità di una patologia cutaneasono stati proposti diversi sistemi di punteggio atti a migliorare la pratica e la ricerca clinica.

Per quanto riguarda la vitiligine il sistema prende il nome di VASI (vitiligo area-scoring index) ed offre misure accurate degli indici digravità della malattia con l'obiettivo di valutare la risposta al trattamento e i cambiamenti nella zona interessata. Il suo nome èconcettualmente derivato dal punteggio PASI, sistema di punteggio per la valutazione della psoriasi.

Ai fini della valutazione, la superficie cutanea viene suddivisa in sei aree distinte: mani, arti superiori, estremità inferiori, piedi, tronco,testa / collo; viene poi valutata visivamente l’area interessata da vitiligine e attribuita una percentuale che rappresenta il grado didepigmentazione. Attraverso una formula, infine, viene calcolato il punteggio VASI.

Altri sistemi sono stati proposti e ne elencheremo alcuni a titolo informativo: VTEF, Vitiligine Disease Activity Score (VIDA), PotentialRepigmentation Index (PRI), Vitiligo Extent Tensity Index (VETI) score.

Se volessi approfondire puoi leggere Vitiligo Extent Tensity Index (VETI) score: a new definition, assessment and treatment evaluationcriteria in vitiligo.

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DOMANDE FREQUENTI▪ Dopo quanto tempo vedrò i risultati del trattamento?

Non esiste una risposta precisa a questa domanda. I fattori da considerare sono molti:

▪ Tipo di trattamento;

▪ Fototipo;

▪ Costanza nella cura;

▪ Attività della malattia;

▪ Zona trattata ed estensione;

▪ Periodo di trattamento, la vitiligine migliora anche spontaneamente nel periodo estivo permaggiore esposizione solare.

Non tutti rispondono in ugual modo alla stessa terapia, inoltre molti farmaci sembrano averemaggiore efficacia se usati tempestivamente su lesioni di recente comparsa.

Aree con maggiore probabilità di ripigmentazione sono: viso, collo, addome. Zone comemani, piedi, gomiti, di contro, sono più resistenti ai trattamenti; la causa è da imputare almaggiore spessore cutaneo che rende i prodotti topici meno accessibili e al maggioretraumatismo di queste aree.

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DOMANDE FREQUENTI▪ La gravidanza può avere ripercussioni sulla vitiligine?

Molte donne vedono insorgere la vitiligine durante il periodo della gravidanza. Un periodo delicato in cui l’assetto ormonale cambia, in cui la mamma è esposta ad una carenza di vitamina B12 e Ferro che aumentano la probabilità di sviluppare vitiligine.

Non meno importante è lo stress emotivo associato alla gravidanza.

In particolare nel primo trimestre di gravidanza è assolutamentefondamentale consultare il dermatologo, oltre che ovviamente ilginecologo, per valutare tutti i rischi associati al trattamento dellavitiligine e concordare quello più adatto.

In linea di massima risulta sicuro il trattamento con UVB per piccolearee acromiche, utili i corticosteroidi topici ma solo quelli che nonattraversano la barriera feto-placentare. Sconsigliata invecel’associazione vitamina D ed n-UVB, cortisonici sistemici ed alcunitopici, psoraleni o altri agenti fotosensibilizzanti, terapie a base diprodotti naturali di cui non si conoscono gli effetti sul feto.

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DOMANDE FREQUENTI▪ E viceversa, può la vitiligine complicare la gravidanza?

Tutti gli studi condotti per verificare se i pazienti con vitiligine avessero tassi aumentati di complicazionigestazionale confermano non c’è associazione tra vitiligine ed esiti avversi della gravidanza.

Le pazienti con vitiligine, quindi, non devono essere gestite in modo diverso dalla popolazione generale.

Goditi questo momento con serenità, cerca di interrompere il ciclo stress-vitiligine-stress, parlane con chic’è già passato, concorda con i medici una terapia adatta alla gravidanza.

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DOMANDE FREQUENTI▪ Mio figlio avrà la vitiligine?

Questa è senza dubbio una delle domande che più affligge chi è colpitoda vitiligine conoscendo perfettamente il disagio, le emozioni e cosavoglia dire convivere con la vitiligine.

In generale il rischio di sviluppare vitiligine è di circa l’1%,indipendentemente dal sesso. Anche se non del tutto confermatosembra che il rischio sia lo stesso in tutto il mondo.

Una persona con vitiligine ha circa il 5% di probabilità di avere un figlio ofratello/sorella con vitiligine. Soltanto 5 volte superiore rispetto allapopolazione generale.

Sembra un valore elevato, in realtà non lo è.

Questa maggiore probabilità rispetto alla popolazione generale indica unruolo della genetica nella comparsa della malattia, fortunatamente unruolo piccolo basti pensare che un gemello identico ha una probabilità dicirca il 23% di svilupparla.

In definitiva tuo figlio avrà la vitiligine? PROBABILMENTE NO!!

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DOMANDE FREQUENTI▪ «Cosa sono quelle macchie sulla tua pelle»?

La bella stagione, il sole, l’abbronzatura, le chiazze che diventano più evidenti ed inevitabilmente ti saràposta la fatidica domanda: «cosa sono quelle macchie sulla pelle?»

Di solito il pregiudizio nei confronti del nostro interlocutore ci porterà a reagire come se fossimoaccusati di chissà quale delitto, dando in automatico un’accezione negativa. In realtà questo non è quasimai vero!!

Se ci pensi bene questa domanda può provenire da persone profondamente diverse tra loro percultura, mentalità, conoscenza.

Da quella che è la nostra esperienza è importante spiegare cosa sia la malattia, in modo chiaro, sempre,evitando atteggiamenti di pregiudizio verso il nostro interlocutore. Soprattutto i bambini pongono ladomanda per semplice curiosità e tendenzialmente comprendono benissimo.

Quindi, niente panico! La vitiligine è una patologia in gran parte sdoganata, lontana dal pregiudizio edall’ignoranza di qualche tempo fa.

E se qualcuno non dovesse capire? Siamo sempre noi che scegliamo a cosa dare importanza

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DOMANDE FREQUENTI▪ «Cosa sono quelle macchie sulla tua pelle»? Alcune risposte

E' Vitiligine , una patologia che colpisce la pelle, in certe zone del

corpo ho assenza di melanina, non è

contagiosa e non esiste una cura definitiva

Rossana

La mia risposta di solito viene data ai bambini quindi è molto semplice: dove la pelle è chiara

manca il colore, nemmeno il sole la fa abbronzare, ma la cosa

bella è che non fa male e non si attacca alle altre persone.

Sara

Anche io rispondo in genere, semplicemente che sono zone

della pelle che non si colorano... Con qualcuno approfondisco

pure il discorso. Non nego che gli sguardi indiscreti suscitano

ancora occhiatacce fulminanti come risposta..

Salvatore

Lo chiesi 16 anni fa in maniera assolutamente tranquilla ad un amico appena conosciuto... (io non l 'avevo

ancora, né sapevo cosa fosse)... Lui mi rispose semplicemente "mancanza di

melanina...è pelle che non si abbronza ... Vitiligine.."

Ecco, è quello che ad oggi rispondo io in maniera molto tranquilla ai pochi

che ancora non lo sanno.Viviana

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Oggi con Giulia, 6 anni.

G: ma perché hai le mani color

rosa pelle.R: perché io ce l'ho così, sono

colorata.G: ah sei figlia

dell'arcobalenoRomina

DOMANDE FREQUENTI▪ «Cosa sono quelle macchie sulla tua pelle»? Alcune risposte

Io sinceramente rispondo dichiarando quella che è Vitiligine. Anche se in realtà

finora solo i bambini me lo hanno chiesto. Ho notato che quasi nessuno di primo

acchito se ne accorge, ed ho una vitiligine molto estesa anche in viso, ma sembra

essere l'ultima cosa di cui la gente si accorga, o magari sono io che non ci faccio

caso perché semplicemente non è un problema.

Annika

A me...meglio non lo chiedano! Adoro parlarne, e parto con un trattato sulle autoimmuni per

passare al senso della vita transitando per la riflessione

sull'autostima . Non mi sono mai sentita offesa o

amareggiata da domande o sguardi. Il più delle volte è semplice curiosità.

Delia

Sono 1,96, faccio palestra, peso 115 kg,

sarebbe da stupido chiedermelo :)

Luca

Mio figlio aveva appena 4 anni e le domande più che altro le riceveva e le riceve dai coetanei. Non so perché ma la maggior parte gli chiede se si è

bruciato e dopo se gli fa male... Prima che imparasse a pronunciare la parola vitiligine gli dicevo di rispondere che è una malattia che

colpisce le persone quando sono troppo belle... la faccia di alcuni bimbi me la ricordo ancora ... oggi

sa perfettamente cos è e cosa rispondere (mancanza di melanina)... Alcuni genitori dei

bambini invece, a me chiedevano se fosse contagiosa... comunque lo prendono in giro per la

R moscia e non x la viti...Nicoletta

Non la vivo come una intrusione nella mia vita

privata ma come un suo tentativo di avvicinarsi e capire

di più.Roberta

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DOMANDE FREQUENTI▪ Quali sostanze possono peggiorare la mia condizione?

Come abbiamo visto non si conoscono perfettamente le causeche portano al manifestarsi della vitiligine, ma sappiamo che èsicuramente frutto della combinazione di più fattori. Oltre allepossibili cause di cui abbiamo già parlato, un ruolonell’insorgenza o nel peggioramento della vitiligine può essereassunto dall’esposizione ad alcune sostanze chimiche.

Noto è il caso dell’azienda cosmetica Kanebo. In seguito allacommercializzazione di prodotti ad attività schiarente sono,infatti, stati stimati quasi 10000 nuovi casi di vitiligine inGiappone. Il responsabile è il Rhododenolo, un fenolonaturalmente presente in molte piante che è in grado di legarsialla tirosinasi, inibendo l’attività della tirosina e aumentandonela degradazione.

Meccanismo condiviso con altre sostanze.

Le chiazze indotte da queste sostanze sarebbero più facili datrattare e, spesso, con le opportune terapie e la nonesposizione a tali composti, si risolvono completamente.Visivamente uguali alla vitiligine vengono, tuttavia, classificatein modo differente.

Tirosina

Rhododenolo

Melanina

Melanina

Inibizione competitiva da Rhododenolo

Tirosinasi

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DOMANDE FREQUENTI▪ Quali sostanze possono peggiorare la mia condizione?

Il caso Kanebo offre importanti spunti di riflessione su una possibilecorrelazione tra esposizione ad alcune sostanze chimiche edinsorgenza o peggioramento della vitiligine.

Uno studio condotto da Ghosh et al, pubblicato nel 2009, cifornisce altre preziose informazioni a riguardo ottenute in seguitoalla valutazione di 864 pazienti osservando che il 65,6% dei casi inesame ha visto insorgere la vitiligine ex novo in seguito adesposizione a sostanze chimiche. La comparsa è stata osservatanelle zone di contatto nel 73,7% e si erano diffuse in altre aree nel26,3% dei casi. Il volto (41,1%) e il cuoio capelluto (5,9%) sono statirispettivamente il sito più comune e quello meno coinvolto.

Onde evitare inopportuni allarmismi eviteremo di menzionare iprodotti di uso comune che potrebbero contenere tali sostanze. Inprimo luogo perchè sarebbe impossibile evitare tutti i prodotti chele contengono, in secondo luogo perchè la risposta a questesostanze è assolutamente individuale.

Ci limiteremo, quindi, a riportare solo i principali agenti schiarentiusati nell’industria cosmetica in attesa di una più adeguataevidenza scientifica al riguardo.

Acido kojico Arbutina

Acido azelaico

Acido ellagico

Acido ascorbico

Idrochinone

Acido glicirretico

Altri

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DOMANDE FREQUENTI▪ Dovrò trattare la vitiligine a vita?

Dal momento che non esiste una terapia definitiva e nessun metodo può garantire l’arresto dellapatologia né che i risultati ottenuti possano essere duraturi nel tempo, la vitiligine è da considerarsicome una patologia cronica che necessita, potenzialmente, di un trattamento a vita, almeno per ilmomento.

Ti starai domandando «per quale motivo devo cominciare una terapia che probabilmente non finiròmai?». I motivi sono i più disparati ne ipotizziamo qualcuno:

▪ È possibile arrestarne la progressione;

▪ Spesso curare la vitiligine vuol dire prendersi cura di se stessi, migliorare le proprie abitudini eimparare a vivere in modo più salutare; la vitiligine per molti è stato solo un punto di partenza;

▪ Talvolta i risultati sono soddisfacenti e persistenti da non fare percepire più il disagio;

▪ Non avere il rimpianto di non averci provato.

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DOMANDE FREQUENTI▪ «per quale motivo devo cominciare una terapia che probabilmente non finirò mai?» Alcune risposte

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Io direi che, più che trattarla, conviene fare un check-up del proprio stile di vita e modificarlo nel modo più salutista possibile: spesso la vitiligine è un "campanello di allarme" che ci fa vedere in che

modo trattiamomale il nostro corpo e ci spinge ad occuparci della

nostra salute. Questo da solo dovrebbe già servire a bloccarla e sarà utile per numerose altre cose. Nel frattempo probabilmente avrete fatto amicizia con le vostre macchie e capirete anche che potere fare il tentativo di trattarla senza troppa angoscia, ma perché ogni miglioramenti sarà lo specchio di un

miglioramento interiore. Buona rinascita!Cristina

Conviene trattarla per tutta una serie di motivi che sicuramente sono molto personali e cambiano da persona a persona. C'è l'adolescente che lo fa per sentirsi come gli altri coetanei, c'è l'adulto che è

ben contento di chiudere e fare terapia di mantenimento per contenere i danni, c'è la

mamma che cerca di risparmiare al proprio bimbo sofferenze psicologiche che non vengono superate se non in età adulta e che non sempre si superano. Ognuno ha una sua motivazione. Del resto perché

non trattarla? Arrendersi....mai.Patrizia

Se ti fa stare meglio falloSimona

Su mio figlio la trattiamo da 9 anni circa...Anche se ultimamente per impegni vari e poca

voglia è troppo discontinuo. Sintetizzo dicendo che come in tutte le cose della vita bisogna provarci!

Nicoletta

Perché a prescindere che tu abbia un raffreddore, un dolore o un disturbo prendersi cura del proprio corpo/mente ,se fatto in maniera

equilibrata (non gettando soldi al vento, né tantomeno trasformarla in una cura ossessiva che

fa l'effetto contrario) , permette di migliorare la qualità della vita

Gianantonio

Conviene trattare la vitiligine perché ci sono possibilità di ripigmentazione che fanno bene alla

psiche e alzano l'autostima, si può rallentare il decorso, se non addirittura arrestarlo....la speranza deve essere l'ultima a morire...in attesa di una cura

più risolutiva almeno ci ritroveremo a dover ripigmentare un'area il meno estesa possibile.

Elisa

Non posso rispondere avendo abbandonato le cure perché richiedono troppi sacrifici in termini di

tempo e soldi; i benefici, almeno nel mio caso, sono stati sempre transitori.

Maria

DOMANDE FREQUENTI

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▪ Esistono prodotti o tecniche per mascherare la vitiligine?

I risultati dei trattamenti per la vitiligine sono visibili, il più delle volte, adistanza di mesi, talvolta anni. Come affrontare questo periodo? Il primoistinto è quello di nascondere la zona colpita dalla vitiligine: mani in tasca,maglie a maniche lunghe, gonne lunghissime, colli alti anche nei mesiestivi.

Fortunatamente non c’è bisogno di assumere comportamentievidentemente innaturali.

Puoi ricorrere, infatti, al camouflage, cioè l’uso di cosmetici,autoabbronzanti o altre tecniche che mirano a coprire le imperfezioni.

Molti studi hanno investigato i benefici di questa tecnica evidenziando unmiglioramento degli indici di qualità della vita, in particolare nei fototipipiù scuri, al punto che numerose società di dermatologia consiglianoquesta pratica.

Le tecniche utilizzate possono essere temporanee o permanenti. Ognunadi queste può essere un’opzione in base a fototipo, zona interessata,tempo a disposizione per l’applicazione ecc.

DOMANDE FREQUENTI

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▪ Camouflage temporanei

Autoabbronzanti

• Contengono comunemente DHA (didrossiacetone)

• La pelle assume la colorazione desiderata reagendo con le proteine dello strato corneo per formare cromofori che variano dal giallo al marrone, chiamati melanoidine

• Si possono ottenere differenti colorazioni applicando più strati di prodotto

• È relativamente economico

Cosmetici

• Fondamentalmente studiati per il viso, contengono circa il 25% di pigmento in più rispetto ai classici cosmetici;

• Molto efficace nel coprire o ridurre la discromia

• Disponibili in formulazioni differenti per renderle adatte ai diversi tipi di pelle o zone da trattare

DOMANDE FREQUENTI

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▪ Camouflage temporanei

Il camouflage ideale dovrebbe:

▪ Avere una colorazione quanto più simile a quella naturale evitando, quando possibile, fastidiose discromie cheaccentuano il problema più che mascherarlo

▪ Deve essere resistente al sudore

▪ Non deve sbavare macchiando vestiti

▪ Avere lunga durata

▪ Essere di facile applicazione, per rendere agevole l’uso quotidiano

▪ Essere ipoallergenico, non comedogeno, non fotosensibilizzante per evitare condizioni potenzialmenteaggravanti per la patologia stessa quali dermatite da contatto, acne o fotodermatiti

▪ Facile da rimuovere senza ricorrere a sostanze su base alcolica

▪ Possibilmente economico

Non esiste, ovviamente, il camouflage perfetto ma con un po’ di pratica il risultato potrebbe esserlo.

DOMANDE FREQUENTI ▪ Quale formulazione scegliere?

L’offerta commerciale da parte delle aziende cosmetiche aumenta sempre di più ma non tutti i prodotti sono adatti per coprire le chiazze di vitiligine per le quali esistono formulazioni specifiche e differenti dai comuni cosmetici make-up.

Principalmente sono quattro i tipi di formulazioni:

▪ Emulsioni acqua in olio contenenti pigmenti in sospensione in olio minerale o vegetali (cocco, sesamo, cartamo). L'acqua evapora dopo l'applicazione, lasciando il pigmento sul viso. Viene utilizzata soprattutto per i pazienti con pelle secca.

▪ Emulsioni olio in acqua contenenti una piccola quantità di pigmenti emulsionati con acqua. Adatti per pelle normale e mista.

▪ Formulazioni prive di olio. Contengono altre sostanze oleose, come il dimeticone. Sono adatti per le persone con pelle grassa perché lasciano la pelle asciutta.

▪ Formulazioni senza acqua. Olii vegetali, minerali, lanolina, alcool e esteri sintetici formano la fase olio che può essere miscelata con cere per formare una crema. Con queste formulazioni si possono incorporare elevate concentrazioni di pigmento.

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DOMANDE FREQUENTI ▪ Ok! Ma in pratica come posso coprire le macchie?

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Prima dell'utilizzo di qualunque prodotto per camouflage è buona norma eseguire un gommage delicato perevitare un risultato poco omogeneo o a "chiazze". La pelle dovrà essere quindi perfettamente ripulita daiprodotti o cosmetici usati precedentemente.

Come utilizzare un autoabbronzantePer un miglior utilizzo di un prodotto autoabbronzante si consiglia di ricorrere all'aiuto di un pennello con leestremità di dimensioni diverse. Agitare sempre il prodotto e stenderlo con il pennello, utilizzando la partestretta per le macchie più piccole, solo all'interno delle macchie di vitiligine; lasciar asciugare per qualcheminuto, agevolando eventualmente l'asciugatura con un getto di aria fredda. Dopo almeno 30 minutidall'applicazione stendere un sottile velo di crema idratante. Se si devono trattare zone come mani o avambracciè consigliabile eseguire il trattamento prima di andare a dormire, per evitare il contatto con l'acqua.

Come utilizzare un cosmetico coprenteIdratare la pelle con un velo di crema; il prodotto deve essere steso, con una spugnetta umida, in quantitàmaggiore sulle macchie di vitiligine ed infine. con una piccola quantità, uniformare il colorito della pelle. Siconsiglia di fissare il colore tamponando con una spugnetta inumidita in acqua ben fredda e di asciugaretamponando con una velina. Alla fine un leggero velo di talco completerà la correzione.

DOMANDE FREQUENTI▪ Camouflage permanenti o semipermanenti

Cosa è il tatuaggio cosmetico?

Anche chiamato dermopigmentazione non è una cura. È, infatti, uno dei metodi atti a mascherarealcune macchie cutanee tipiche di alcune malattie dermatologiche tra cui la vitiligine.

Può essere sia permanente che semi-permanente in base ai pigmenti utilizzati.

Usato soprattutto per la pigmentazione delle mucose, labbra, sopracciglia e cuoio capelluto talemetodica è da valutare attentamente perché:

▪ Non esiste una metodica efficace per la rimozione se permanente;

▪ Il colore è diverso dalle aree cutanee sane che vanno incontro a cambiamenti facendo risultare lacolorazione chiara nel periodo estivo e scura nel periodo invernale;

▪ Può causare un’estensione della vitiligine;

▪ Possono comparire effetti collaterali derivanti da allergie al pigmento utilizzato, formazione dicicatrici o infezioni.

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DOMANDE FREQUENTI▪ La psicoterapia può essere utile?

Prova a domandare ad una persona con vitiligine quale sia il motivo per cui nesoffre e 8 volte su 10 ti risponderà che è causa di un trauma, un lutto, unaseparazione, un trasferimento o comunque una situazione psicologicamenteprovante.

La comunità scientifica non ha una voce unanime rispetto alla correlazione trapsiche e vitiligine ma è evidente che, indipendentemente dal nesso causa/effetto,chi soffre di vitiligine potrebbe aver bisogno di un supporto psicologico, trovandogiovamento sia dal punto di vista personale che della malattia stessa.

Troviamo assolutamente importante che un dermatologo possa assecondare ibisogni di un paziente e indirizzarlo verso un completo approccio terapeutico chepassa anche attraverso la psicoterapia non escludendola a priori.

Scelta che dovrebbe essere richiesta e condivisa dal paziente al fine di vivere inmodo sano la terapia, senza forzature né costrizioni che potrebbero dare risultatiopposti a quelli desiderati.

Il ruolo della psicoterapia nella terapia della vitiligine, comunque, non è del tuttochiaro ma, certamente, può aiutare il paziente ad affrontare l’impatto emotivodella malattia.

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DOMANDE FREQUENTI▪ Ho maggiori probabilità di sviluppare un tumore della pelle?

Non vi è certezza assoluta sul legame cancro e vitiligine ma anche in questo caso le risposte fornite ai pazientisono le più disparate. Alcuni specialisti ritengono che i soggetti con vitiligine abbiano un rischio più elevato dicontrarre tumori cutanei ma sembrerebbe essere più una convinzione personale che non un’evidenza.

Alcuni recenti studi dimostrano, infatti, un rischio fino a tre volte inferiore di sviluppare tumori cutanei rispettoalla popolazione generale.

Ovviamente questo non dimostra una protezione completa dal carcinoma della pelle e non ci può rendereesenti dall’adottare idonee misure di protezione e minimizzazione del rischio. Come abbiamo avuto modo dicapire, infatti, anche alcune terapie attuali possono essere, addirittura, favorenti per il tumore cutaneo.

Cosa fare per ridurre i rischi?

▪ Utilizzare la protezione solare o indumenti protettivi;

▪ Evitare il sole nelle ore centrali della giornata;

▪ Effettuare controlli periodici dal dermatologo;

▪ Non effettuare terapie fai da te che prevedano l’utilizzo di lampade, immunosoppressori e fotosensibilizzanti.

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DOMANDE FREQUENTI▪ Posso donare il sangue?

A questa domanda è stato particolarmente difficile rispondere ma dopo tanti tentativi siamo riusciti ad ottenere una risposta ufficiale. È notala confusione su tale argomento. Di seguito il parere ricevuto:

Nulla osta alla donazione di sangue per i soggetti affetti da vitiligine .

«Essendo questa una malattia a genesi sconosciuta per la quale si ipotizzauna eziologia autoimmunitaria, ma che rientra tra le malattieautoimmunitarie monorgano, alla luce dei nuovi decreti di selezione deldonatore pubblicati sulla gazzetta ufficiale di dicembre 2015: l’aspirantedonatore affetto da patologia autoimmunitaria è idoneo alla donazione,purché la patologia sia monorgano, ben compensata : Sono esclusisoggetti con malattia autoimmunitaria che coinvolge più organi o anchemonorgano se candidati a procedure che prevedano la somministrazionedi fattori di crescita.

È chiaro che il donatore al momento della donazione non deve assumerefarmaci che possono recare danno al ricevente ( es. cortisonici, antiblastici,immunosoppressori o altri) per via sistemica, mentre non esistecontroindicazione all’uso di pomate per via topica.»

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QUALI SONO LE PROSPETTIVE DI CURA FUTURE?

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DOMANDE FREQUENTI▪ Quali sono le prospettive di cura future?

Le prime volte che parlerai di vitiligine con qualcuno potresti percepireche non c’è e non ci sarà soluzione. Probabilmente i poco informati tiporteranno a credere che di questa patologia non frega niente a nessuno,che la ricerca è ferma e che ogni nuova ipotesi rappresenta soltanto unvano tentativo… non perdere le speranze, non è così!!!

Sono varie le opzioni oggetto di dibattito da parte della comunitàscientifica. Dalle terapie per migliorarne i sintomi e riacquistare il colore,alle nuove ipotesi sulle cause scatenanti, alle sperimentazioni di farmacigià in uso per altre patologie che potrebbero essere efficaci anche per lavitiligine.

Ti sentirai confuso/a quando capirai che gli studiosi percorrono strademolto diverse tra loro; lo siamo anche noi ma sappiamo anche si sonoprefissati di raggiungere lo stesso traguardo seppure da punti di partenzadifferenti. Il bello della scienza!

Di seguito parleremo brevemente delle ricerche più attuali, quelle chelasciano maggiormente sperare noi pazienti.

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DOMANDE FREQUENTI▪ Quali sono le prospettive di cura future? Gli studi della dott.ssa Caroline Le Poole

La dott.ssa Le Poole è partita dal presupposto che la vitiligine sia una malattia autoimmune.

Questa ricerca mira ad approfondire il motivo per cui i pazienti sviluppano la vitiligine eprogettare un vaccino efficace per contrastarla. Lo studio conferma dati già pubblicati inaltre ricerche che avevano dimostrato che la proteina HSP70 attiva le cellule dendriticheinfiammatorie, un tipo di cellule immunitarie responsabili del danno alle cellule delpigmento con conseguente perdita della colorazione cutanea.

Lo stress cellulare innescherebbe una risposta autoimmunitaria contro il melanocita. Inperiodi di stress, i melanociti secernerebbero una proteina chiamata HSP70; si è ipotizzatoche bloccando tale proteina si potesse, conseguentemente, arrestare l’evoluzione dellamalattia.

È stata quindi progettata una variante della molecola che funziona come «interruttore».Questa proteina mutante soppianta l’HSP70 normale invertendo la risposta autoimmune. Èstata valutata, infine, la risposta immunitaria negli animali trattati, e se gli stessicambiamenti di attivazione del sistema immunitario potessero essere presenti anche incampioni di pelle umana.

Al momento i ricercatori sono impegnati nella ricerca di fondi per continuare le ricerche estabilire se un eventuale trattamento possa risultare sicuro ed efficace.

Le Poole et al. Targeting HSP70 in autoimmune vitiligo

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DOMANDE FREQUENTI▪ Quali sono le prospettive di cura future? Gli studi del dott. Matteo Bordignon

Gli studi del dott. Bordignon portano ad una conclusione differente: la vitiligine NONsarebbe una malattia autoimmune.

Il responsabile, infatti, sarebbe la proteina MIA presente nella pelle di pazienti convitiligine. In una recente intervista ha spiegato: «Oggi sappiamo che il meccanismo chespiega tutte le caratteristiche cliniche della vitiligine si basa su un distacco dei melanocitidalla membrana basale ad opera della proteina MIA con il supporto di alcune concause».

Parte tutto dalla costatazione che la pelle con vitiligine è una pelle strutturalmente sana,mancante di segni tipici dell’infiammazione come rossore e calore, che la vitiliginecolpisce maggiormente aree soggette a traumatismo. In presenza di fattori favorentisarebbe la proteina MIA a portare alla perdita del pigmento.

Nella stessa intervista a pensallasalute.it il dott. Bordignon ha spiegato che i passisuccessivi sono rappresentati dalla sperimentazione di una crema in grado di inibirel’attività della proteina MIA. «Abbiamo approfondito le evidenze del nostro studiopubblicato nel 2013. Adesso conosciamo con certezza la relazione tra proteina MIA evitiligine. La proteina MIA non ha nessuno inibitore naturale o sintetico e abbiamodovuto crearlo in laboratorio; l’abbiamo creato e lo stiamo sperimentando».

Bordignon M et al. Role of alpha5beta1 and MIA (melanoma inhibitory activity) in thepathogenesis of vitiligo. Journal of Dermatological Science 2013

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Dott. Matteo Bordignon, autore degli studi sulla proteina MIA

DOMANDE FREQUENTI▪ Quali sono le prospettive di cura future? Altre ricerche in corso

SCENESSE®: è un nuovo farmaco a base di afamelanotide, principio attivo simile all’ormone stimolante gli alfa-melanociti, capace di accelerare la ripigmentazione della pelle quando usato insieme alla fototerapia n-UVB.SCENESSE® è somministrato in centri specializzati come impianto sottocutaneo.

Photocil: Photocil è un farmaco topico (crema) che fornisce selettivamente NB-UVB quando si è esposti alla lucesolare. Ha lo scopo di proteggere dalle radiazioni non terapeutiche permettendo selettivamente il passaggio dilunghezze d'onda a 308nm. Lo studio, attualmente in corso, si pone lo scopo di valutare la sicurezza e l'efficacianel trattamento della vitiligine.

Viticell: La sperimentazione, eseguita in cinque diversi centri dermatologici in Europa, tra cui l’italiano Istitutodermatologico San Gallicano, ha come scopo quello di valutare l'efficacia della sospensione di cellule epidermicheautologhe utilizzate per l’innesto in aree depigmentate.

Farmaci già in uso per altre patologie:

Tofacinitib: farmaco sperimentato in un singolo paziente all’Università di Yale con risultati documentati su viso emani nel giro di pochi mesi. Il farmaco è approvato dalla FDA per il trattamento dell’artrite reumatoide.

Bimatoprost: lo studio è stato sospeso in fase di reclutamento dei pazienti

Altri studi: e - caderine

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DIZIONARIO DELLA VITILIGINE▪ Atrofia cutanea: termine generico che indica un

assottigliamento più o meno marcato della cute e deitessuti sottocutanei

▪ Catalasi: enzima coinvolto nella detossificazione dellacellula da specie reattive dell'ossigeno.

▪ Corticosteroidi, farmaci: gruppo di molecole conproprietà antinfiammatorie e immunosoppressiva,strutturalmente simile al cortisolo

▪ Cromogeno: Capace di produrre pigmento.

▪ Emivita: anche indicata con t1/2 è un parametrofarmacocinetico che indica il tempo richiesto perridurre del 50% la quantità di un farmaco nel plasmao nel siero (nel sangue)

▪ FDA: acronimo di Food and Drug Administration.Ente governativo statunitense che si occupa dellaregolamentazione dei prodotti alimentari efarmaceutici

▪ Fenomeno di Koebner: fenomeno caratterizzato dallacomparsa, in sede di traumi (anche lievi) e di processiinfiammatori, di tipiche lesioni della dermatosi in atto

▪ Fotosensibilità: reazione esagerata della pelle, chediviene maggiormente sensibile ai danni indottidall'esposizione solare.

▪ Fototipo: classificazione utilizzata in dermatologia,determinata sulla qualità e sulla quantità di melaninapresente nella pelle. Esso indica le reazioni della pelleall'esposizione alla radiazione ultravioletta ed il tipodi abbronzatura che è possibile ottenere tramiteessa.

▪ Idrochinone: prodotto sia di sintesi chimica sia diorigine naturale, usato in dermatologia come agentedepigmentante

▪ Immunità: In medicina, la condizione, innata oacquisita, di refrattarietà di un organismo a unamalattia infettiva o all’azione di una tossina, o piùparticolarm. alle sostanze chimiche proprie di unmicrorganismo infettante o di un agentecontaminante in genere, contro le quali l’organismoreagisce formando anticorpi capaci di una specificareattività con i composti chimici eterogenei (antigeni)che hanno funzionato da stimolo, qualora essitornino successivamente in contatto con l’organismo.Talora, però, l’unione tra antigene e anticorpo èseguita da fenomeni patologici (per es., in caso dianafilassi); inoltre, situazioni immunologicheparticolari sono alla base di alcune malattie connessealla comparsa di anticorpi attivi contro le stessecomponenti dell’organismo (malattie autoimmuni).

▪ Ipercheratosi: In medicina, ispessimento dello stratocorneo dell’epitelio cutaneo o di una mucosa

▪ Ipertricosi: Nel linguaggio medico, esagerato numeroe sviluppo dei peli, generalizzato oppure circoscritto auna determinata regione del corpo

▪ Lampada di Wood: Lampada impiegata per ladiagnosi della vitiligine e altre malattiedermatologiche

▪ Malattie autoimmuni: malattie connesse allacomparsa di anticorpi attivi contro le stessecomponenti dell’organismo

▪ Melanocita: Cellula dello strato basaledell’epidermide, che sintetizza e secerne melanina

▪ Melanogenesi: processo di biosintesi della melanina

▪ Psoralene: Composto dotato di azionefotosensibilizzante e pigmentogena; Lo p. e i suoiderivati (psoraleni), ritrovati ubiquitariamente in varialimenti e in piante, sono in grado di assorbire i raggi

ultravioletti e pertanto, combinandosifotochimicamente con il DNA, causano alterazionicellulari. Le radiazioni UV che danno luogo allafotosensibilizzazione sono comprese tra 320 e 400nm. In medicina è possibile utilizzare le proprietàdegli p. per il trattamento di alcune malattie, graziealla fotopigmentazione per induzione dellamelanogenesi.

▪ Teleangectasia: In medicina, dilatazione dei piccolivasi sanguigni capillari del derma; si presenta comeun complesso di fini striature, ramificate o reticolate,lineari o sinuose, di colorito rosso o bluastro, chescompaiono temporaneamente sotto compressione,e può essere ereditaria o acquisita, sia comemanifestazione secondaria ad altre malattie sia comeforma primitiva.

▪ Teoria melanocitorragica: teoria patogenetica dellavitiligine secondo cui il melanocita abbandona glistrati profondi dell’epidermide portando allacomparsa delle macchie bianche.

▪ Tirosina: Amminoacido non essenziale per l'uomo epresente in molte proteine, dal quale l'organismoricava tiroxina, melanina e alcune catecolammine

▪ Tirosinasi: enzima che catalizza la trasformazionedella tirosina in melanina

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RIFERIMENTI▪ Medscape

▪ http://www.ncbi.nlm.nih.gov/

▪ Vrfoundation.org

▪ umassmed.edu/vitiligo/blog

▪ vitiligosupport.org

▪ Sidemast

▪ American Vitiligo Research Foundation: AVRF

▪ Vitiligo - British Skin Foundation

▪ patient.info

▪ Intechopen.com

▪ http://onlinelibrary.wiley.com/

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