Il modello clinico/gestionale per il
paziente con decadimento
cognitivo/demenza in Veneto: cognitivo/demenza in Veneto: focus su esigenze emergenti diagnostico
gestionali
Dott. Agostino Girardi e dott. Pietro Gallina
Azienda Ospedaliera e ULSS 16 di Padova
Signora Signora V.B.V.B. , anni 84, anni 84
� Vive con marito anziano in un paesino in campagna; nella casa
accanto vive uno dei due figli con la famiglia.
� Da un po’di tempo appare depressa, svogliata. Durante il
giorno tende a stare sempre seduta e a sonnecchiare, il marito
cerca di coinvolgerla in alcune attività (orto) senza successo. Di
notte riposa. Ritmo sonno veglia conservato.
� Si lava e si veste solo se spronata da qualcuno. La signora
minimizza i problemi e non si rende conto della sua situazione,
in casa è il marito che si occupa di alcune attività quotidiane
come preparare i pasti e somministrare la terapia come preparare i pasti e somministrare la terapia
farmacologica alla signora perchè lei non è più in grado di farlo
da sola (lei lo nega dice che preferisce farlo lui ).
� Al colloquio con la signora l'unica sua preoccupazione è il
dolore al ginocchio e alle anche (pregressa operazione di
protesi ginocchio e gonartrosi bilaterale inoltre ipoacusia e
ipertensione arteriosa).
� Il figlio riferisce episodi di irritabilità ed aggresività nei
confronti del marito. Vengono riferiti inoltre alcuni episodi di
probabili allucinazioni visive e di scambi di persona; un
episodio di disorientamento fuori casa.
� Non intende farsi visitare per il disturbo di memoria perché
nega completamente il problema
Signor A.F. , anni 89Signor A.F. , anni 89
� Vive in un quartiere periferico di Padova. Le figlie abitano
fuori città ma sono molto presenti e passano spesso a
trovarlo.
� Da tre anni deficit cognitivo ingravescente, che ha
compromesso in particolare le IADL. Da due anni le figlie
hanno assunto una badante per assisterlo nella
quotidianità.
� Presenta da due anni disturbi comportamentali (in
particolare accessi di aggressività) che sono però ben particolare accessi di aggressività) che sono però ben
controllati dalla terapia.
� Il medico di medicina generale è molto presente, ed è già
stato preso in carico anche da un CDCD
� Nel prendere degli oggetti in un armadio, A.F. viene colpito
da un “ferro”che gli procura una piccola lesione alla cornea
dell’occhio sinistro.
� Consultato il medico di medicina generale, questo
raccomanda alla figlia l’accesso al pronto soccorso. Tuttavia
quando si tratta di far preparare AF questo inizia ad agitarsi
e a opporre resistenza.
INDICAZIONI
MODELLI ORGANIZZATIVI
PERCORSO DI
RIORIGANIZZAZIONE
INDICAZIONI
LINEE GUIDA
NORMATIVA
PROGRAMMAZIONE
BISOGNI DEI PAZIENTI
BISOGNI DEI FAMILIARI
RISORSE DISPONIBILI
2000: Focus Group Alzheimer.
2005: Ricognizione dei servizi territoriali per la persona con demenza
2006: Indagine sui Care-Giver di persone con demenza nei Servizi Territoriali
2006-2007: Progetto “Interventi integrati di promozione della qualità della vita
delle persone anziane con demenza” [2° premio Federsanità-ANCI 2007]
2008-2009: Piano per la riorganizzazione dei servizi per le persone affette da
La rete per la demenza a PadovaSviluppo di una rete di servizi
2008-2009: Piano per la riorganizzazione dei servizi per le persone affette da
decadimento cognitivo: prima ipotesi di suddivisione del territorio in CDC.
2010: 2° Ricognizione dei servizi territoriali per la persona con demenza (Saccisica)
2011: Fase Operativa di avvio del Network e dei CDC
2011: Indagine sui Care-Giver di persone con demenza
2011-2012: Avvio di portale per il supporto ai Care-Giver [Progetto AGENAS]
2014-2015: Riorganizzazione territoriale
Sviluppo di percorsi con una logica di RETE e di CONTINUITA’ ASSISTENZIALE
basati sui BISOGNI dei pazienti e dei Care-Giver
Focus Group Alzheimer2000-2005
• Il Focus Group nasce come tavolo trasversale che
unisce Azienda Ospedaliera e ULSS 16 e mette al
centro il malato e la sua famiglia
• Raccoglie attorno allo stesso tavolo Associazioni
dei pazienti e e dei familiari, Medici di medicina
Generale, Servizi Territoriali (ULSS 16) e Servizi
Ospedalieri (AOP e ULSS 16)Ospedalieri (AOP e ULSS 16)
• Si raccolgono le informazioni aggiornate su tutti i
servizi specialistici e si prepara la prima bozza di
guida ai servizi per i familiari
• Si pongono le basi per la formazione integrata di
personale e familiari
• Si chiude con una proposta operativa (Dicembre
2004): necessità di costruire percorsi integrati
Progetto “Interventi integrati di promozione della qualità della vita delle persone anziane con demenza” 2006-2007 [2° premio Federsanità-ANCI 2007]
Guida per i pazienti Interventi Formativi
Manuale per il care giver
Piano per la riorganizzazione dei servizi per le persone affette da decadimento cognitivo: prima ipotesi di suddivisione del territorio in CDC. 2008-2009
• Rete di servizi che integra MMG,
Neurologo, Geriatria, Psichiatria,
Psicologo, Infermiere, …
• Presa in carico del paziente e della sua
famiglia per tutto l’arco della malattiafamiglia per tutto l’arco della malattia
• Integrazione e collegamento tra
Ospedale, Distretti e Servizi Socio
Sanitari Territoriali
• Si accede mediante richiesta del MMG
• Suddivisione territoriale corrispondente
ai CSM, e che tiene conto di equa
distribuzione dei servizi territoriali.
Deliberazione della Giunta Regionale n. 3542
del 06 novembre 2007
Piano per la riorganizzazione dei servizi per le persone affette da decadimento cognitivo: prima ipotesi di suddivisione del territorio in CDC. 2008-2009
• Razionalizzazione della rete degli ambulatori
specialistici– 4 Ambulatori di Neurologia, 5 Ambulatori di Geriatria
Peculiarità del modello di rete “padovano”
– 4 Ambulatori di Neurologia, 5 Ambulatori di Geriatria
– Stesse possibilità Diagnostiche e Prescrittive
– Criteri omogenei per le agende di prenotazione
– Incontri Periodici
• Introduzione della figura dell’Infermiere Case-
manager
• Sviluppo di percorsi clinico-assistenziali
Infermiere case-manager
Il network dei Centri
per il Decad.Cognitivo
Deliberazione della Giunta Regionale n. 3542
del 06 novembre 2007
L’infermiere case-manager:
• facilita i percorsi del paziente
Per ogni CDC è previsto un professionista sanitario di riferimento che
mantenga le connessioni tra i vari professionisti che vi operano e i
contatti con gli altri servizi Territoriali (DGR 3542/2007)
• facilita i percorsi del paziente
• è formato a fornire counseling e
informazioni sui servizi
• garantisce la continuità tra i diversi
servizi
• opera presso:
• Punto unico del Distretto
• Ambulatorio specialistico
• Domicilio
Il network dei Centri
per il Decad.Cognitivo
Infermiere case-manager
Informazioni sulla
gestione del paziente e
sui servizi territoriali.
Valutazione domiciliare e
counseling su interventi non
farmacologici
Educazione terapeutica
su aspetti assistenziali
Fase Operativa di avvio del Network e dei CDC2011-2012
2013: attività a regime degli infermieri Case Manager nei CDC
Nel 2013 sono stati presi in carico dagli Infermieri Case Manager dei Centri Decadimento Cognitivo 769 utenti: 68% femmine e 32% maschi
Fase Operativa di avvio del Network e dei CDC2011-2012
2013: attività a regime degli infermieri Case Manager nei CDC
SEDE DEL PRIMO CONTATTO PERSONA RICHIEDENTE
Altro
MOTIVO DEL CONTATTO
37% DISTURBI DEL 37% DISTURBI DEL
COMPORTAMENTOCOMPORTAMENTO
2a Indagine sui Care-Giver di persone con demenza2011
• Campione: 279 caregiver di persone
con demenza intercettati nei mesi di
Settembre-Ottobre 2011.
• Strumenti:
– Questionario
• Analisi della letteratura
(studio NIVEL)
• Raccolta dati: I questionari sono
stati distribuiti in diversi punti
della rete dei servizi:
– Associazione dei
pazienti/familiari
– Distretti
– Centro Diurno
– Reparto di Geriatria(studio NIVEL)
• Individuate 12 aree di
possibile bisogno
• Formulazione di 3-4 domande
per ogni area
• Inserite domande sulle
caratteristiche dei caregivers e
dei pazienti e sulla conoscenza
dei servizi
– Caregiver Burden Inventory (CBI)
– Reparto di Geriatria
– Struttura Intermedia
• Data Entry
• Analisi descrittiva
2a Indagine sui Care-Giver di persone con demenza2011
19,8%
4,2%14,6% Associazione Familiari
Distretti
Centro Diurno
Reparto di Geriatria
Struttura Intermedia
Percentuale di risposta: 76%
41,0%20,3%
2a Indagine sui Care-Giver di persone con demenza2011
60
70
80
90
Maschio
Femmina
Età dei Care GiverEtà dei Care Giver
60%70%
80%90%
100%Più di 75 anni
Tra 65 e 74 anni
Tra 45 e 64 anni
Meno di 45 anni
0
10
20
30
40
50
Meno di 45 anni Tra 45 e 64 anni Tra 65 e 74 anni Più di 75 anni
0%10%20%
30%40%50%60%
Moglie /Marito /
Compagno/a
Figlio/Figlia Assistente apagamento
Altri parenti(fratelli/nipoti)
Meno di 45 anni
2a Indagine sui Care-Giver di persone con demenza2011
38,2%
32,1%
26,4%
8,5%
0% 10% 20% 30% 40% 50%
Assistenza Dom. MMG
Assistenza Dom. Inf.
Centro Diurno
Struttura Residenziale
Servizi maggiormente conosciuti ed utilizzati
8,5%
39,2%
12,7%
41,5%
5,7%
12,3%
7,5%
11,8%
Struttura Residenziale
Contributi economici
Ricoveri temporanei
Fornitura ausili
Telesoccorso
Servizi dom. Comune
Servizi dom. Volontari
Associazioni Pz.e familiari
2a Indagine sui Care-Giver di persone con demenza2011
Fonte delle informazioni
50,9%
25,0%
0% 10% 20% 30% 40% 50% 60%
Medico di Fam.
Altri Medici
•Il 60 % circa dei caregiver
riferisce necessità frequente
di informazioni sulla
malattia, in particolare sul
decorso e su cosa potrebbe 33,5%
25,5%
17,0%
7,5%
30,7%
8,5%
3,3%
1,9%
Distretto
Comune/Serv.Soc
Ass.Volontariato
Giornali/TV
Conoscenti
Internet
Nessuno
Altro
decorso e su cosa potrebbe
accadere all’ammalato.
•Il 65% circa sente necessità
di più informazioni sui
servizi dedicati, nonostante
in gran parte riferisca di
ricevere risposte adeguate
Sviluppo di Percorsi Diagnostico-terapeutici e Clinico-assistenziali2012-ongoing
PERCORSO DELLA DIAGNOSI
LIM
CAD
NOV
SAO
PD
SEL
RUB
MES
SAC
VEG
CSC
ROV
CDCD 1CDCD 2CDCD 3
205.000 abitanti.
Revisione della rete per l'assistenza alla persona con
deficit cognitivo e demenza (Maggio 2015 )
SAO
PSN
CASMAS
ALBMONTOR
ABATEO
POL
SAPLEG
PDS
BRU
ARZ
PON
COR
COD
PD
115.000 abitanti.
164.000 abitanti.
Creazione di una rete sostenibile di “sollievo”
alle famiglie dei pazienti con demenza in fase
iniziale
Centri “Sollievo”
Obiettivo principale del progetto è quello di integrare all’interno della rete dei servizi per la demenza di padova, alcuni “centri di sollievo”, grazie alla integrazione tra sanitario e sociale, strutture istituzionali e volontariato per offrire un “sollievo temporaneo” alla famiglia in alcuni momenti della giornata, e una “stimolazione” alla persona malata, in ambienti a bassa “medicalizzazione”, anche se sotto la supervisione di professionisti espertiprofessionisti esperti
Obiettivi Specifici sono:
Maggiore integrazione del volontariato nell’esistente rete dei servizi per le persone con demenza
Crescita culturale del personale volontario in tema di demenza
Informazione/Formazione di Familiari e Care-giver non professionali
Sala Polivalente Via S. Maria Assunta
35/A, Comune di Padova
da 10 Novembre due volte la settimana: Lunedì e Mercoledì mattina
Centro civico ex fornace di Ponterotto,
piazza Donatore di sangue 10 , Comune
di Padova
da 11 Novembre due volte la settimana: Martedì e venerdì mattina
Casa delle Associazioni,
via Dante Alighieri 3,
Sant’Anna, Comune di
Piove di Sacco – PD
Attivo da Luglio: Lunedì pomeriggio e Giovedì pomeriggio
Segnalazione dei casi
La famiglia puo’ segnalare il proprio bisogno ad associazioni, distretto, assistenti sociali del comune, medico di medicina generale. Ognuna di queste figure potrà attivare il percorso.
Il caso deve essere valutato sia da un punto di vista sociale che sanitario, per fare la fotografia della situazione ed escludere situazioni non gestibili da personale volontario
Si cerca di ridurre al minimo la burocrazia per la famiglia (presa in carico) Si cerca di ridurre al minimo la burocrazia per la famiglia (presa in carico) che poi si relazionerà direttamente con l’associazione di volontariato
Centri “Sollievo” 2 aperture/settimana
12 Ospiti12 Ospiti
14 Volontari in turnazione
1 Psicologa + 1 educatore
2 aperture/settimana
22 Ospiti22 Ospiti
6 Volontari
2 Psicologhe + 1 educatore
2 aperture/settimana
18 Ospiti18 Ospiti
9 Volontari in turnazione
1 Psicologa
Signora Signora V.B.V.B. , anni 84, anni 84
� Puntando sulla problematica del mantenimento
dell’autonomia il Medico di medicina generale ha convinto
la signora e ha richiesto una visita geriatrica presso il CDCD
per iniziare il percorso diagnostico terapeutico.
� Il MMG ha anche segnalato il caso all’infermiere del CDCD,
sottolineando la necessità di procedere rapidamente, vista
la presenza di iniziali disturbi del comportamento .
� La signora è stata valutata a domicilio dall’Infermiera del
CDCDValutazione cognitivo-funzionale :
� L’infermiere ha discusso il caso con il geriatra e
l’appuntamento per la visita è stato anticipato in forzatura
dopo una quindicina di giorni.
� La signora è stata valutata con esami bioumorali,
neuroimaging, ECG e test neuropsicologici, ed ha iniziato la
terapia
Valutazione cognitivo-funzionale :
• ADL 6/6
• IADL 1/8
• SPMSQ: 4 (deficit temporale
e di calcolo)
Signor A.F. , anni 89Signor A.F. , anni 89
� La figlia, su consiglio del medico di medicina generale, contatta
l’infermiera del CDCD che conosce bene il paziente e che la
rassicura. L’infermiera si fa carico di contattare il Pronto
Soccorso e di trasmettere le informazioni più importanti del
caso.
� La figlia, spiegando al padre che l’infermiera (che lui conosce)
spiegherà tutto ai medici dell’ospedale e che lo stanno
aspettando, riesce a convincerlo a farsi portare al pronto
soccorso. soccorso.
� L’infermiera trasmette al collega del PS le informazioni
anamnestiche , la terapia in atto e avvisa che il signor AF sta
per arrivare.
� Pur rispettando le regole del triage, il personale del pronto
soccorso riesce a ridurre al minimo l’attesa per il signor AF e la
sua crescente agitazione
� All’ora di cena il signor AF torna a casa.
MMG
Centro
Diurno
Amministratore
di Sostegno
Assistente
Sociale
Residenze
per
anziani
CARE-GIVER
Associazioni dei
Familiari
Ambulatori
Distretti
anziani
Corsi per
Familiari