ESTRATTOPROGRAMMA CONVEGNO22-24 GENNAIO 2009 PAG. 3
IL PROGETTO MY-KI PAG. 6
INFORMAZIONIDA SANITÀ NEWS PAG. 9
DA EURORDIS PAG. 11
ATTUALITA’ PAG. 12
LA VOCE DELLE ASSOCIAZIONI PAG. 13
SCARTABELLANDO PAG. 16
LETTERE PAG. 19
LE RICETTE DI ELENA PAG. 21
GIOCHI PAG. 22
L’ISOLA DEI DESIDERI PAG. 24
Impegno per una vita migliore
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BUON FINE ANNO A TUTTI
PROF. ALBERTO MUSSO
In questo numero oltre alle consuete rubriche poteteleggere i programmi di due giornate che si svolgerannodurante il congresso di gennaio.
Il primo congresso organizzato dalla AssociazioneEAMAS fa parte di un più vasto programma di manife-stazioni aventi lo scopo di diffondere la conoscenza dellemalattie rare fra i cittadini, la classe politica e gli opera-tori sanitari. Il secondo congresso è in realtà una“convention” delle Associazioni in cui parlare e scam-biarsi opinioni riguardo ai programmi realizzati ed ai pro-getti in corso. Questa riunione, organizzata direttamen-te dalla Federazione, dovrebbe anche stimolare le As-sociazioni a porsi nuovi obiettivi. In effetti ho l’impres-sione che i successi ottenuti dalle Associazioni divolontariato in campo sanitario (e nessuno si lamenta diquesto!) stiano svuotando di significato l’esistenza stessadelle Associazioni. Ho l’impressione che stia mancan-do la “spinta a fare”.
Sono stato il mese scorso ad un convegno in Spagnaorganizzato dalla Associazione spagnola dei malati diNeumann-Pick. Nelle pagine interne potete vedere ilprogramma ed alcune foto. Quello che mi ha colpito èstata la solidarietà fra le famiglie, il loro vivere insiemecome gruppo, il loro ottimismo anche di fronte a difficol-tà che noi non conosciamo più da anni. Al convegnoerano presenti quasi tutte le famiglie spagnole accom-pagnate da parenti, amici, sostenitori. Una vera “gitasociale” all’impronta della serenità e della solidarietà.
Non è così in Italia o almeno qui in Piemonte dovesiamo maestri nel lamentarci e contemporaneamentenel non fare nulla per migliorare. E’ sempre compito diqualcun altro.
Nello scorso numero vi era la scheda di una petizioneal ministro Gelmini per chiedere che quegli insegnantiche con la riforma delle elementari si renderanno dispo-nibili possano essere destinati al sostegno degli allievicon difficoltà. Chiedevo di compilare detta scheda edinviarla per posta alla redazione della rivista. Contattiinformali mi avevano fatto pensare che il ministro avreb-be almeno letto detta petizione.
SU 1500 NUMERI DELLA RIVISTA CHE HO INVIA-TO HO RICEVUTO 15 (quindici!!!!) RISPOSTE.
Su questo numero ripropongo la scheda. Chissà chenon ne riceva almeno altre 15. E’ ovvio che non èproponibile una petizione al ministro con una trentina difirme. La cosa morirà li.
Eppure la popolazione non è indifferente al problemadella malattia rara con le sue difficoltà e solitudine. Sustimolo di una mamma di un bambino con una rarissi-ma malattia e con l’aiuto di una persona eccezionale hoorganizzato domenica 16 novembre uno spettacolo ditango, di cui potete vedere alcune foto nella rivista, cuihanno partecipato 700 (settecento) spettatori paganti.In una splendida domenica di sole alle quattro del po-meriggio. Basta darsi da fare.
Buon fine anno a tutti.
Convegno di Barcel-lona organizzatodall’Ass. Spagnoladei malati diNeumann-Pick:intervento del Prof.Alberto Musso, pe-diatra e presidentedella FederazioneMalattie Rare Infan-tili di Torino
Anno XI - N. 4 ottobre, novembre, dicembre 2008
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PROMOSSO DA:CMID - CENTRO DI RICERCHE DI IMMUNOPATOLOGIA E DOCUMENTAZIONE SU MALATTIE RARE - Struttu-ra Complessa a Direzione Universitaria di Immunologia Clinica - Direttore: Dario RoccatelloCoordinamento Regionale Rete Malattie Rare del Piemonte e della Valle d’AostaOspedale Giovanni Bosco - Azienda Sanitaria Locale TO2Piazza del Donatore di Sangue, 3 - 10154 Torino - Tel. 011 2402053 /2056 - Fax 011 2402052
IN COLLABORAZIONE CON:• Assessorato alla Salute Regione Piemonte - Torino • Istituto Superiore di Sanità - Roma • Scuola di Specializzazionedi Patologia Clinica Università degli Studi - Torino • Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri Centro diRicerche per le Malattie Rare Aldo e Cele Daccò - Ranica (BG) • SC Endocrinologia - ASO OIRM S. Anna Ospeda-le Infantile Regina Margherita - Torino • Società per lo Studio delle Malattie Rare - Torino • SSD Immunologia Clinicae Allergologia ASO Mauriziano Umberto I - Torino • SCDU Nefrologia e Trapianto Ospedale Maggiore - Novara• SCDU Dermatologia 2 AOU S. Giovanni Battista – Torino • Centro per le Malattie Neuromuscolari Dipartimento diNeuroscienze Università degli Studi - Torino
CMID - Centro di Ricerchedi Immunopatologiae Documentazione su Malattie RareStruttura Complessa a DirezioneUniversitaria di Immunologia ClinicaDirettore: Dario Roccatello
Patologia immunee malattie orfane 2009
12ºCONVEGNO
Patologia immunee malattie orfane 2009
Centro CongressiTorino IncontraVia Nino Costa, 8 - Torino
Torino22-24 gennaio
2009
Presidente Luigi Massimino Senadel Convegno
Comitato Dario RoccatelloOrganizzatore Mario Bazzan
Comitato Mirella AlpaScientifico Maria Rita Andreo
Luciano Di ScalzoDebora Di SimoneOsvaldo GiachinoRita La GrottaFabio MarlettoElisa MenegattiLuigi MinettiCarla NarettoAlessandra RussoElodie StasiAntonella VaccarinoValerio Veglio
Segreteria Rita Maria BiancoScientifica Ilaria Lesmo e Fabiola Palmeri
CMID Tel. 011 2402056/3Cell. 392 7695363
Segreteria SELENE SrlOrganizzativa Via G. Medici, 23 - 10143 Torino
Tel. 011/7499601 - Fax 011/7499576E-mail: [email protected]: www.seleneweb.comS E L E N E
Impegno per una vita migliore
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ESTRATTO DEL PROGRAMMA DEL CONVEGNO: DI SEGUITO PUBBLICHIAMO LE PARTI DELCONVEGNO CHE POSSONO INTERESSARE LE FAMIGLIE CON PAZIENTI AFFETTI DA MALATTIARARA.
GIOVEDÌ 22 GENNAIO
SALA STAMPA 13.00 - 14.30CORSO DI CAPILLAROSCOPIAa cura di: Daniela Rossi (Torino) Alberto Sulli (Genova)
Area 1 13.00 - 14.30IL “PUNTO ON LINE”Casi complessi e patologie rare - Ricerca bibliograficavia WEB a cura di: Mirella Alpa (Torino)
Area 2 13.00 - 14.30PORTALE DELLE MALATTIE RARE DELLA REGIONEPIEMONTE - Nuovi sviluppi a cura di: Fabiola Palmeri(Torino) Ilaria Lesmo (Torino)
Area 3 13.00 - 14.30ATTIVITÀ DEL CENTRO DI ASCOLTO DELLE MALAT-TIE RARE IncontRare - Torino a cura di: GiorgiaFenocchio (Torino)
14.30 L’esperienza di Orphanet - Katia Marazova (Parigi)
15.00 L’esperienza di Eurordis - Michele Lipucci di Pao-la (Pisa)
15.30 Network europei per le malattie rare - DomenicaTaruscio (Roma)
16.00 Network Telethon delle Biobanche Genetiche alservizio della ricerca e delle famiglie con patologie rareFranca Dagna Briccarelli (Genova)
16.15 Registro Internazionale delle forme ricorrenti efamiliari di SEU e PTT - Erica Daina (Bergamo)
16.30 Reti per singole malattie rare: un esempio del deficitcongenito di Alfa1 antitripsina - Laura Fregonese (LeidenUniversity)
16.45 Reti per singole malattie rare: un modello dellaSindrome di McCune-Albright - Roberto Lala (Torino)
17.00 Reti regionali per le malattie rare: un modello “Huband Spoke” - Elisa Rozzi (Bologna), Matteo Volta (Bolo-gna)
17.15 Reti regionali per le malattie rare: un modellodiffuso - Simone Baldovino (Torino)
17.30 Discussione
VENERDÌ 23 GENNAIO
SALA STAMPA 13.00 - 14.30CORSO DI CAPILLAROSCOPIA a cura di: Daniela Rossi(Torino) - Alberto Sulli (Genova)
SALA MOLLINO 13.00 - 14.30RIUNIONE GRUPPO UVEITI
AREA 2 13.00 - 14.30PORTALE DELLE MALATTIE RARE DELLA REGIONEPIEMONTE - Nuovi sviluppi a cura di: Fabiola Palmeri(Torino) e Ilaria Lesmo (Torino)
AREA 3 13.00 - 14.30ATTIVITÀ DEL CENTRO DI ASCOLTO DELLE MALAT-TIE RARE - IncontRare - Torino a cura di: GiorgiaFenocchio (Torino)
SALA GIOLITTISALUTE E DISUGUAGLIANZE
I SESSIONE - SAPERI ED ESPERIENZE A CONFRONTOModeratori: Maurizio Mori (Torino) e Dario Roccatello(Torino)
9.00 Disuguaglianze e diritti Gherardo Colombo (Milano)
9.30 Disuguaglianze sociali e salute - Eleonora Artesio (To)
10.00 Testimonianze di diritto alla salute GruppoEmergency
10.30 Discussione
11.00 Coffee Break
11.30 Approccio bioetico alle disuguaglianzeMaurizio Balistreri (Roma)
11.50 Malattie rare e disequità assistenziali - RobertoLala (Torino)
12.10 Incorporazione delle disuguaglianze socio-econo-miche: una prospettiva antropologica - Ivo Quaranta(Bologna)
12.30 Discussione
13.30 Intervallo
II SESSIONEDIFFERENZE SUL TERRITORIOModeratori: Maria Maspoli (Torino) e Geppo Costa (Torino)
14.30 Qualità delle cure pediatriche nei paesi in via disviluppo - Giorgio Tamburlini (Trieste)
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15.00 Intervento PreordinatoEpidemia di AIDS nelle baraccopoli di NairobiIlaria Lesmo (Torino)
15.10 Disuguaglianze assistenziali in ItaliaMarco Rapellino (Torino)
15.40 Disuguaglianze assistenziali in PiemonteFabrizio Faggiano (Novara)
16.10 Discussione
III SESSIONEDIFFERENZE DI GENEREModeratori: Giovanna Marchiaro (Torino) e Maria TizianaBertero (Torino)
16.30 Discriminazione genetica e segreti di famiglia -Cristiana Marchese (Torino)
16.50 Esperienza di un servizio dedicato alle vittimedi violenza sessuale - Silvia Donadio (Torino)
17.10 Squilibri nell’assumere il ruolo di caregiver permalati gravi o cronici all’interno della coppia - Ketty Bru-cato (Torino) in collaborazione con le famiglie dell’Asso-ciazione Zero - tre
17.30 Fecondazione assistita - Maurizio Mori (Torino)
17.50 Discussione
SABATO 24 GENNAIO
SALA EINAUDI - TAVOLA ROTONDAMALATTIE RARE E VOLONTARIATO: REALIZZAZIO-NI E PROGETTIModeratori: Elisabetta Bignamini (Torino) e AlbertoMusso (Torino)
09.45 Comunicazione tra famiglieFamiglia Caldarone - Apadest AssociazionePiemontese Amici della Sindrome di Turner
10.00 Sostegno psicologicoCristiana Risso, Enza Mastro - Ma Cro (Torino)
10.15 Presentazione di progetti:• MykiLudovica Fiore (Torino), Marialia Repici (Torino)• Con te stoBarbara De Vito (Torino)• Assistenza domiciliare ai pazienti con patologie
12.30 Combattere il dolore: Dolore psichico di GiorgiaFenocchio (Torino)Dolore fisico di Stefano Lijoi (Torino), Moreno Bolzon(Brescia)
13.30 Pausa
14.40 Presentazione mostra: “Misurare il desiderio infini-to? La qualità della vita” a cura di Paola Marenco (Milano)
15.10 Discussione
15.40 Questionario ECM e conclusione lavori
Il bouchet di peonie. Quaderno di viaggio all’ospedaledisegni di Marie Michèle Poncet. Edizioni Itaca ISBN9788852601842
Impegno per una vita migliore
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Sabato 22 novembre si è svolta a Biella la 2a
Assemblea dei Presidenti del Rotaract Distretto2030 alla quale hanno partecipato delegati pro-venienti da varie parti del Piemonte, della Liguriae della Valle d’Aosta.
In un’atmosfera attenta e partecipativa che havisto la presenza di moltissimi giovani rotaractianiè stato presentato il progetto MyKi, adottato comeprogetto A.P.I.N. per il 2009. Il dott. Roberto Lalaha descitto lo stato di avanzamento dell’iniziativache vede coinvolte le dottoresse Ludovica Fioree Marialia Repici in qualità di medici e la dotto-ressa Sonia Mascellino come psicologa, coordi-nate dal Prof. Alberto Musso, Presidente F.M.R.I.e dal dott. Roberto Lala, Vicepresidente.
E’ stato messo a punto il prototipo n. 8, distribu-ito ad alcune famiglie con figlie affetta da sindro-me di Turner per un test preliminare.
Nel corso del 12° Convegno Patologie Orfaneche si terrà a Torino dal 22 al 24 gennaio 2009verrà diffuso al pubblico il progetto (la mattina del24 gennaio), con la sua estensione ad altre
IL PROGETTO MY-KI PRESENTATOALL’ASSEMBLEA 2008/2009 DEI PRESIDENTI
DEL DISTRETTO ROTARACT 2030patologie rare tra cui la sindrome di Klinefelter, lasindrome di Down, la sindrome di Marfan, la sin-drome di Prader Willi, l’ipopituitarismo congenito,la malattia di Niemann PicK, la sindrome diMcCune-Albright, e la sindrome adrenogenitalecongenita. Inoltre saranno predisposti dispositiviUSB anche per nuove patologie come lecardiopatie congenite, in collaborazione con laDivisione di Cardiochirurgia dell’Ospedale Infan-tile Regina Margherita di Torino, diretta dal Dott.Piero Abruzzese e le pneumopatie croniche, conl’apporto della Pneumologia Pediatrica dello stes-so Ospedale, diretta dalla dott.ssa ElisabettaBignamini.
Dopo la presentazione di gennaio inizierà la faseavanzata di sperimentazione con la distribuzionedelle chiavette alle famiglie, che dovrebbe termi-nare nel giugno 2009.
Verranno presentate relazioni intermedie e de-finitive alle prossime Assemblee del Rotaract Di-stretto 2030, patrocinatore del progetto.
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EGREGIO MINISTRODELL’ISTRUZIONE UNIVERSITÀ E RICERCA
Onorevole Mariastella GELMINI
Sono la mamma di una bambina diversamenteabile di 10 anni non verbalizzata.
Da 6 anni utilizzo con mia figlia la CAA(Comiunicazione Aumentativa Alternativa).
Questo sistema, molto efficace per comuni-care, comporta alla famiglia ed agli operatori unlavoro non indifferente.
Io ho iniziato con 4 oggetti semplici che Gioele(mia figlia) riconosceva e collegava a determi-nate azioni (es.: spugna=bagnetto,bicchiere=bere…). Da questo primo passo, concostanza, perseveranza e fatica siamo passatialle fotografie e dopo 3 anni ai simboli PCS(Pictur Communication Symbols). Ora Gioelecomunica con ogni persona attraverso un qua-derno con 230 simboli PCS.
Gioele frequenta la 4a elementare ed abbia-mo applicato i simboli PCS ad ogni materia, tra-ducendo ogni lezione con queste piccole im-magini. Mia figlia è in grado di seguire un pianodi studi adeguato alle sue capacità cognitivegrazie alla letto-scrittura.
Le traduzioni sono fatte in collaborazione conl’insegnante di sostegno e l’educatrice, che sisono “messe in gioco” ed hanno imparato danoi questo metodo.
Ma non è sempre così!Lo scorso anno scolastico abbiamo visto pas-
sare diverse supplenti che NON sapevano nep-pure approcciarsi ad un disabile; figuriamoci seconoscevano la CAA! Alcune, visto il troppo la-voro sono scappate, accettando altri incarichi,così, ogni volta, mi ritrovavo a rispiegare all’in-segnante di turno la CAA e la sua applicazione.
Pochi insegnanti hanno seguito un corso sul-la CAA, eppure di bambini e ragazzi con ritardomentale non verbalizzati ce ne sono molti.
Cosa fanno a scuola se non hanno un siste-ma strutturato per comunicare e non sono ingrado di leggere e scrivere?
Qual è la loro qualità di vita se non possonoesprimere MAI le loro esigenze, preferenze edemozioni?
La scuola non deve solo integrare i nostri figli,ma deve fornire loro un’istruzione!
Quando le insegnanti mi dicevano “Gioele oggiè stata tranquilla” cosa volevano dire?
È stata forse seduta a guardare il nulla tutto iltempo mentre i suoi coetanei imparavano cosenuove?
Io non voglio solo una figlia serena e ben ac-colta a scuola, ma pretendo una figlia che pos-sa seguire delle lezioni. La Costituzione Italia-na dice che l’istruzione è un diritto per tutti, mai nostri figli al momento ne sono esclusi e nonsono tutelati.
Esistono 7.000 malattie rare, quindi i tipi didisabilità sono molto vari, e quindi sono consa-pevole che un insegnante non possa essere alcorrente di ogni patologia.
Ed è per questo che è assurdo che le inse-gnanti di sostegno vengano assunte dallagraduatoria generale e che ogni anno cambi-no.
Ci vogliono mesi per comprendere almeno inparte i nostri figli, mesi per capire come agire,mesi di colloqui con i terapisti e con i genitori epoi cambia l’insegnante e si riparte da zero. Inostri figli, oltre a non imparare nulla, hannol’enorme disagio di non avere una figura di rife-rimento stabile e ciò può comportare gravi di-sturbi comportamentali e di salute.
Egregio sig. ministro, penso che sia il momen-to di fare un grande cambiamento per valoriz-zare quei bambini italiani che tanto possonodare se gli si da almeno un’opportunità!
Basterebbe una legge che permetta di stilareuna graduatoria speciale e nel momento in cuil’insegnante scelto inizia un percorso scolasti-co con un bambino diversamente abile, possaproseguirlo per l’intero ciclo, in modo da potergarantire la continuità, tutelando in tal senso ilminore. E’ un piccolo cambiamento della nor-mativa a costo zero ma che può dare soddisfa-centi risultati.
Non consideriamo i nostri figli come un pesoper la società, ma come una grande risorsa peril nostro paese, solo così ci potrà essere veraintegrazione, vera istruzione e vera crescitamorale e spirituale per un popolo.
___________________________ rilasciata dal Sindaco del Comune di ___________________________
con scadenza ______________________________
aderisce alla petizione promossa dalla sig.ra Susanna Voccia.
Data
______________________
Firma
______________________________
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INFORMAZIONI DASANITÀ NEWS
LE MALATTIE RARE: IL RUOLO DEL PAZIENTE NELLA
SPERIMENTAZIONE CLINICADI DOMENICA TARUSCIO RESPONSABILE DELCENTRO NAZIONALE DELLE MALATTIE RARE
Il rischio che la persona possa essere ridotta a “cavia”può essere scongiurato solo attraverso una vera e pro-pria rivoluzione copernicana in grado di porre il malatocome soggetto e non come oggetto di ricerca, ricono-scendo il beneficio di un coinvolgimento attivo del pa-ziente nei risultati della sperimentazione clinica. Un cam-biamento che fatica a trovare un approdo nella realtàquotidiana ma che è sempre più al centro del dibattitodella comunità scientifica mondiale, come riportato sem-pre più spesso in letteratura, dove il tema della parteci-pazione e della condivisione dei percorsi disperimentazione inizia ad avere una propria visibilità. Ènecessario dunque cominciare da una riformulazione delvocabolario, del lessico quotidiano; iniziare a parlare disperimentazione “con l’uomo” e non più disperimentazione “sull’uomo”, come suggerisce GiulioMaccaro nell’introduzione a “Cavie umane”, il volume diM.H. Pappworth in cui si affronta il tema della collabora-zione medico-paziente come punto di partenza per im-postare la ricerca, interpretarne i risultati, aiutare a capi-re quali sono i bisogni più urgenti e gli effetti collateralipiù pesanti, raccogliere dati certi e valutare la qualità dellavita. Il ruolo del “paziente” riguarda, e non poco, il mon-do delle malattie rare. Il Centro Nazionale Malattie Rare(CNMR) dell’Istituto Superiore di Sanità, attraverso le at-tività della Consulta delle Associazioni dei pazienti, ne faun’opportunità per migliorare la capacità di intervento ela sua incisività. Il ruolo di scambio e il confrontocollaborativo continuo tra il CNMR e la Consulta dellaAssociazioni ha inoltre arricchito il lavoro di ricercatori eoperatori di settore. Senza il coinvolgimento e la parteci-pazione delle persone con malattie rare (MR) e dei lorofamiliari il Centro sconterebbe un ritardo non solo in ter-mini di diritti ma anche e soprattutto in termini di capacitàdi intervento e incisività. E del resto, il fatto che il CNMRsia divenuto il coordinatore del progetto europeo per losviluppo di raccomandazioni per elaborare piani nazio-nali per le MR Europlan (European Project for RareDiseases National Plans Development) deriva anche daquesto lavoro continuo di relazione con il mondo delleAssociazioni. Se la situazione italiana si presenta all’avan-guardia in questo dibattito lo stesso non si può dire permolti Paesi europei. Nonostante i progressi degli ultimianni riguardo alle MR, un approccio di sanità pubblicaglobale è ancora assente in diversi Paesi che affrontanoil problema con strategie spesso incomplete e non sem-
pre efficaci. Per questo è nato il progetto Europlan, perelaborare raccomandazioni arricchite da un confrontodiretto e coordinato con gli Stati membri. Europlan è co-ordinato proprio dal CNMR, un importante riconoscimen-to da parte della Commissione Europea che sottolineacome l’attività del Centro sia un punto di riferimento alivello internazionale.
DORMIRE POCO FAVORISCE L’OBESITA’INNESCA GLI ORMONI DEPUTATI
ALLA STIMOLAZIONE DELL’APPETITO
Dormire poco favorisce l’obesità nei più giovani e de-termina scarso rendimento scolastico, poichè causa de-ficit di attenzione e di memoria; oltre a dare origine a pro-blemi futuri di ansia, depressione e ad una vulnerabilitàpiù elevata alle malattie. E’ la conclusione di una ricercacondotta da Tim Olds, docente di scienze della salutedell’università del Sud Australia. L’indagine su larga sca-la, che mette in relazione la tendenza ad ingrassare conla mancanza di sonno, e’ stata condotta tra il 2001 e il2007 su un campione di oltre 4.000 ragazzi e ragazze trai 9 ed i 18 anni. ‘Dormire poco innesca gli ormoni deputatialla stimolazione dell’appetito. Dalla ricerca emerge che iragazzi più snelli dormono in media 20 minuti in più degliobesi, ha spiegato Olds. Metà dei bambini australianidorme poco durante la settimana, mentre il 25% non ri-posa a dovere durante il weekend, ha sottolineato l’esper-to, citando anche i risultati di uno studio della NationalSleep Foundation degli Stati Uniti, secondo cui gli adole-scenti tra i 13 e i 18 anni hanno bisogno da 8 ore e mezzoa 9 ore e mezzo di sonno, mentre i ragazzi più giovanipossono aver una necessità fisiologica che va dalle 9alle 11 ore, al contrario delle 8 degli adulti. Secondo laricerca di Olds, i ragazzi australiani perdono circa un’oradi sonno ogni notte, e le ore che recuperano il sabato o ladomenica non compensano il debito contratto durante lasettimana.
SANITANEWS PROMUOVE UNACAMPAGNA DI COMUNICAZIONE
ANNUALE SULLE MALATTIE RARE
Sarà presentata il 28 ottobre in un Convegno presso ilSenato della Repubblica
Sono circa 6000, ognuna diversa dall’altra, affliggono25 milioni di cittadini europei e un milione e mezzo diitaliani: sono le malattie rare, una vera e propria emer-genza per tutti i servizi sanitari del mondo dal momentoche la gran parte di esse non dispongono delle terapiee dei farmaci necessari per la guarigione. Ed è notevoleanche la difficoltà di soddisfare il bisogno di assistenza
Impegno per una vita migliore
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dei pazienti che, per rappresentare con più incisività ilproprio disagio, si sono costituiti in associazioni conl’obiettivo dichiarato di attirare l’attenzione di chi in sani-tà, si occupa di finanziare e sviluppare la ricerca sullediverse patologie. E’ questo dunque lo scenario che ca-ratterizza le malattie rare: grande frammentazione cau-sata dall’imponente numero di patologie, tanti malati chesoffrono senza prospettive di guarigione e risorse esi-gue da investire nella ricerca. A ciò va aggiunto il grandemomento di difficoltà che sta vivendo il nostro ServizioSanitario Nazionale, considerato comunque uno deimigliori sistemi assistenziali del mondo, ma pesantemen-te condizionato dalla crisi finanziaria che attanaglia l’in-tero pianeta e dall’assenza di una visione a medio e lun-go termine che consenta di programmarne gli assetti.Nonostante ciò in Parlamento è emersa una sensibilitàbipartisan verso questo tema che si è concretizzata indue disegni di legge promossi dal sen. Antonio Tomassini(PDL) e dal sen. Ignazio Marino (PD). Entrambi preve-dono lo stanziamento di fondi per incentivare la ricercasulle malattie rare e per consentire lo sviluppo e l’acces-so al mercato dei cosiddetti “farmaci orfani”, destinati agruppi ristretti di malati. In ragione di una linea editorialecentrata sull’informazione sanitaria e sull’attenzione airisvolti sociali ed economici della medicina, Sanitanewsha deciso di dare vita ad una campagna di comunica-zione della durata di un anno finalizzata a mantenerealta l’attenzione dei media e della Istituzioni su questodelicato settore. Per perseguire questi scopi Sanitanewspromuoverà la nascita di una nuova struttura editoriale,aperta alle news provenienti dai pazienti, dalle associa-zioni dei pazienti, dai centri di ricerca medica efarmacologia pubblici e privati e dagli organi decisori dellasanità. Il lancio della campagna avverrà con un conve-gno nazionale organizzato in partnership con il CentroNazionale Malattie Rare, dipartimento dell’Istituto Supe-riore di Sanità a cui Sanitanews, in considerazione del-l’abbondante e importante produzione di lavoro svolta,dedicherà ampi spazi. L’appuntamento è previsto per il28 ottobre presso la Sala Capitolare del Senato dellaRepubblica. Per partecipare al convegno è necessarioinviare una mail all’indirizzo [email protected] nome, cognome e contatto email, elementiindispensabili per essere accreditati al Senato.
MALATTIE RARE:LO SFORZO DELLA RICERCA ITALIANAPER ROMPERE IL MURO DEL SILENZIO
Mentre i ricercatori italiani fanno luce sulla Sindromedi MAD il CNMR promuove un innovativo concorso arti-stico letterario sulle malattie rare
Sappiamo che la ricerca sulle malattie rare è com-plessa per una serie di ragioni: mancanza di adeguatimodelli animali, numero insufficiente di pazienti per im-postare studi clinici controllati ma soprattutto la scarsitàdi finanziamenti. Nonostante ciò la ricerca italiana rie-sce a portare a casa risultati di tutto rispetto come è av-venuto nel caso dell’equipe coordinata dal Prof. GiuseppeNovelli dell’Università di Roma Tor Vergata che ha sco-
perto la causa di una rarissima malattia genetica checolpisce molti organi e diversi tessuti. La malattia de-scritta per la prima volta nel 1960 da alcuni pediatri ita-liani, è caratterizzata da invecchiamento precoce, dallamancanza e dalla forte riduzione del grasso cutaneo,da mento piccolo o quasi assente, da anomalie dellefalangi e delle unghie, da chiazze di iperpigmentazionee alterazioni nello sviluppo delle clavicole. La malattia ènota anche come malattia di Andy Gump dal nome di unpersonaggio dei fumetti americani degli anni Trenta. Iricercatori hanno individuato il cromosoma originario ela mutazione responsabile del difetto confrontando il Dnadi tutti i malati che sono risultati di origine italiana. Situa-zioni analoghe sono state in passato evidenziate peralcune malattie soltanto nei gruppi umani che vivono inmaniera isolata, dove gli incroci tra consanguinei sonofrequenti. Ciò è in accordo con il fatto che uno stessosegmento di Dna è trasmesso da un’unica persona at-traverso le generazioni di individui ormai soltanto «lon-tani parenti». L’ipotesi ha trovato un’altra conferma: tut-te le famiglie analizzate provenivano da aree dell’Italiacentrale, un tempo sotto il dominio (784–787) dell’Ab-bazia di Montecassino. Novelli ritiene che la mutazionegenetica risalga a 60-70 generazioni indietro, circa 2000anni fa. La comprensione del difetto molecolare dellaMad ha aperto nuove speranze ai pazienti, abituati alladisperata ricerca di una diagnosi e di una terapia capa-ce almeno di ritardare alcuni sintomi. Sulla base del di-fetto genetico scoperto, i ricercatori hanno ipotizzato equindi confermato, il rischio che questi pazienti hanno disviluppare una forma rara di diabete che spesso nonviene diagnosticato. E proprio per richiamare l’attenzio-ne di tutti sulle migliaia di patologie rare in cerca di tera-pia o di maggiori fondi per la ricerca il Centro NazionaleMalattie Rare (CNMR) ha lanciato il primo concorso ar-tistico letterario sulle malattie rare: .”Il Volo di Pègaso”. Icandidati (bambini, ragazzi e adulti) sono invitati a pre-sentare la propria opera (racconto, poesia, disegno, pit-tura, scultura, fotografia) ispirata al tema delle malattierare intese come esperienza di vita, affermazione deldiritto e condivisione sociale. Nel corso della giornataeuropea delle malattie rare saranno presentate le pub-blicazioni contenenti le migliori opere artistiche e lettera-rie e sarà allestita una mostra delle opere di arte visiva.I ricavati finanzieranno una borsa di studio per la ricercasulle malattie rare.
UN GENE TOGLIE IL SENSO DI SAZIETA’
Chi ne è portatore da bambino pesa circa 3 chili in piùUn gene è in grado di spegnere il senso di sazietà e
per questo induce a mangiare senza limiti. FTO è statoscoperto dai ricercatori della University College e del-l’Istituto di Psichiatria del King’s College di Londra. Perquesto motivo i bambini che portano nel proprio Dna laforma di FTO che favorisce l’obesità non sono capaci didire quando si sentono pieni e quindi mangiano di più.Diretta da Jane Wardle, la ricerca e’ pubblicata sul Journalof Clinical Endocrinology and Metabolism. In un prece-dente lavoro una certa versione del gene FTO era stata
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DA EURORDISLa rarità non è una fortuna
di Yann Le Cam Chief Executive OfficerÈ un dono di natura. La rarità deriva principalmente
da rischi genetici o da infezioni particolari o proliferazionicellulari. Le persone colpite da una malattia rara nonsono cittadini privilegiati, ma semplicemente persone chedevono affrontare questa rarità e le sue terribili conse-guenze. Stiamo progressivamente uscendo dall’ombrae non dobbiamo permettere che le nostre vite si accor-cino o vengano messe da parte. La rarità è un concettodi salute pubblica: un’arma politica per ottenere un rico-noscimento sociale ed un modo di affrontare l’impattodelle malattie rare sulle nostre vite. La rarità è ancheuno strumento di ricerca alla base di progressi scientificie terapie innovative, il fermento per diffondere solidarie-tà e speranza. Anaïs Nin scriveva “La vita si rimpiccioliscee si ingrandisce in proporzione al proprio coraggio”. Sonoconvinto che individualmente e collettivamente, noi tuttipossediamo questo coraggio. La Comunicazione dellaCommissione e le Raccomandazioni del Consiglio d’Eu-ropa sulle Malattie Rare, fulcro dello sviluppo di strate-gie nazionali coordinate a livello europeo, si stanno pro-traendo più del previsto. Ancora una volta, il ritmo delleautorità politiche non è quello dei pazienti! Noi siamoim-pazienti... ma nonostante ciò siamo disposti ad aspet-tare ancora, perché siamo convinti che valga la penaattendere la realizzazione di queste due parti importantidi questa sorta di “pacchetto” legislativo europeo dellemalattie rare!
Malgrado tutto non c’è tempo da perdere e dobbiamorestare concentrati sulle nostre priorità.
EURORDIS è all’origine della Conferenza Europeasulle Strategie Nazionali per le Malattie Rare che si terràil 18 novembre prossimo, con l’obiettivo di preparare ilterreno al recepimento del pacchetto legislativo euro-peo per le malattie rare e di lanciare l’elaborazione deipiani nazionali. L’evento, organizzato dal Ministero fran-cese della salute, sotto la presidenza francese dell’Unio-ne Europea, è una componente importantedell’EuroPlan. Il Ministero italiano della Salute e i partnersdei 19 Stati membri dell’Unione Europea stanno imple-mentando il progetto finanziato dalla Commissione Eu-ropea.
EURORDIS e i suoi membri stanno anche preparan-do attivamente la giornata europea delle malattie rare
ricollegata al sovrappeso: chi ne è portatore nel Dna hain media 1,5-3 chili in più, a parità di altri fattori, rispettoinvece a coloro che hanno nel Dna un’altra forma di FTO.Così i ricercatori hanno indagato il possibile meccani-smo d’azione di FTO: riduce la capacità di bruciare ca-lorie o aumenta l’appetito? La risposta e’ arrivata dalnuovo studio su oltre 3000 bimbi tra 8 e 11 anni. I ricer-catori hanno misurato peso, altezza, girovita e altri para-metri dei piccoli e chiesto ai loro genitori di raccontarne
le abitudini alimentari. E’ emerso che i bambini con FTOpro-obesità hanno un appetito maggiore e difficilmentesi fermano quando hanno il piatto davanti. In pratica e’come se quella versione del gene impedisse loro di pro-vare sazietà e quindi li rendesse incapaci di deciderequando e’ bene smettere di mangiare. FTO potrebbedunque avere un ruolo nel controllo dell’appetito e inquesta maniera predisporre al sovrappeso, concludonogli esperti.
2009 per sensibilizzare l’opinione pubblica e spronareun contesto politico sempre più favorevole.
Ma noi stiamo già guardando oltre questa legislazio-ne europea e i piani nazionali per le malattie rare. Stia-mo già ponendo le basi per un potenziale decreto euro-peo contro l’uso discriminatorio delle informazioni gene-tiche, ispirato alla legge dell’anti-discriminazione sulleinformazioni genetiche adottato recentemente negli StatiUniti. Ci sono forti disparità in questo campo tra i diffe-renti Paesi. Si tratta di difendere il diritto ad avere pienoaccesso all’educazione, al lavoro, ai prestiti e alle assi-curazioni, indipendentemente dalle nostre particolaritàgenetiche. Inoltre, se i test genetici sono più facilmenteaccessibili e sempre più economici, non c’è dubbio chele ripercussioni legali, etiche ed economiche diventinorapidamente una fonte pericoli terribili.
Una persona resta una persona, anche se cessa difunzionare normalmente.
Gli uomini possiedono dei diritti perché hanno anchedei doveri gli uni verso gli altri. Questo umanesimo èprima di tutto una morale e poi una politica.
Non è a caso che Sartre diceva “l’uomo è condannatoa reinventare l’uomo ogni secondo”. L’umanità e il movi-mento delle malattie rare non sono pagine bianche cheabbiamo riempito partendo dal nulla. La nostra è un’av-ventura umana e sociale destinata ad evolversi. Difen-diamo i diritti di tutti gli esseri umani che hanno unamalattia, rara o no.
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ATTUALITA’IL PRIMO CORSO ESTIVO DI EURORDIS
PER I SOSTENITORI DEI MALATISe state pensando a come prendere parte ad una
sperimentazione clinica per capire meglio il suo funzio-namento, o volete saperne di più su come vengono svi-luppati i farmaci orfani, dallo studio preclinico alla fasedi commercializzazione, su quali sono le fasi del pro-cesso regolatorio dei farmaci e quale potrebbe essere ilvostro ruolo in quanto sostenitori dei malati, sappiateche le risposte a queste domande sono state ampia-mente discusse durante il primo Corso estivo di Eurordisper i sostenitori dei malati.
Per oltre 4 giorni, i partecipanti hanno interagito con ifunzionari dell’Agenzia Europea del Farmaco (EMEA),con ricercatori e rappresentanti dei malati per condivi-dere le loro esperienze riguardo le sperimentazioni cli-niche e lo sviluppo dei farmaci. Il corso estivo si è com-posto di una serie di seminari e presentazioni ufficiali,attraverso un approccio interattivo. I partecipanti sono statidivisi in 4 gruppi a ciascuno dei quali è stato assegnatoun farmaco orfano ed è stato consegnato un pacchetto diinformazioni pedagogiche primo del loro arrivo aBarcellona. Il pacchetto comprendeva alcune informa-zioni basilari sul farmaco, sulla malattia per la quale siintende applicarlo e i documenti regolatori associati. Que-sto sistema ha permesso ai partecipanti di poter collega-re le discussioni teoriche all’analisi pratica del caso.
Il dott. Markku Toivonen, (NDA, Finlandia) ha comin-ciato la prima presentazione ufficiale con una sessionesulla medicina basata sull’evidenza attraverso la ricer-ca clinica. Ha proseguito, poi, spiegando il ciclo di vita diun farmaco e descrivendo i processi contenuti nellesperimentazioni cliniche. Il resto della giornata è statodedicato alla comprensione dei dati statistici racchiusinella ricerca clinica. Durante tutte le sessioni i parteci-panti hanno avuto a disposizione un glossario, che li haaiutati nella comprensione dei concetti principali e delvocabolario utilizzato nelle sperimentazioni cliniche. Lamattina seguente, sono stati affrontati gli aspetti etici del-le sperimentazioni e si è discusso con ds Eric Koster MA(METCT, Olanda) e Rob Camp (ATAC, Spagna) deglistandard utilizzati per il consenso informato per la parte-cipazione alle sperimentazioni in Europa e negli Stati Uniti.
Nel pomeriggio, le sessioni hanno trattato le eccezio-ni ai “Gold standard” delle sperimentazioni randomizzatee controllate, ovvero i prodotti medicinali orfani e i far-maci pediatrici. Dal momento che questi prodotti sonodesignati per un numero ristretto di persone, essi nonsono vincolati agli stessi standard dei farmaci comuni.Le discussioni sulla specificità dei farmaci orfani nel pro-cesso regolatorio sono proseguite poi con la sessionedel dott. Patrick Salmon (IMB, Irlanda), durante la qualeha spiegato in dettaglio le diverse fasi delle procedureregolatorie in Europa, compreso l’uso compassionevo-le e la revisione accelerata.
Durante tutto il corso estivo, i partecipanti hanno po-tuto discutere dividendosi in piccoli gruppi e poi riunen-dosi per ascoltare le presentazioni ufficiali e porre do-mande. “A ciascun gruppo sono stati distribuiti diversidocumenti, tra i quali degli articoli di giornali pubblicati
sull’argomento che sono stati discussi e collegati ai temiaffrontanti dal corso,” ha spiegato la dott.ssa MariaMavris, Responsabile del programma di sviluppo far-maci ad Eurordis. “La tecnica di apprendimento basatasui problemi, utilizzata nelle sessioni frequentate da pic-coli gruppi ha avuto molto successo. La maggior partedei partecipanti ha dichiarato di essersi trovata a pro-prio agio avendo avuto l’opportunità di interagire più li-beramente.”
La seconda parte del programma è stata particolar-mente interessante per quei sostenitori dei malati inte-ressati a comprendere il processo decisionale europeopresso l’EMEA e il loro possibile coinvolgimento nei di-versi comitati scientifici e gruppi di lavoro. Il dott. GarciaBurgos dell’EMEA ha dato una visione generale delleattività dell’EMEA e del ruolo dei rappresentanti dei malatinei diversi comitati, mentre il lavoro svolto nello specifi-co dalle varie associazioni e dal nuovo Comitato per leTerapie Avanzate è stato presentato da funzionari, pro-fessori e rappresentanti dei malati che attualmente pre-stano servizio presso i comitati dell’EMEA.
L’ultima sessione è stata dedicata alla presentazionedelle diverse task forces di Eurordis, che sono aperte atutti coloro che desiderano contribuire a rafforzare le po-sizioni dei malati nel campo dei farmaci orfani e dei far-maci pediatrici, della trasparenza e dell’accesso alle cure.
I rappresentanti dei malati di Eurordis interessati allosviluppo dei farmaci non avevano ancora avuto la pos-sibilità di incontrarsi e di interagire, pertanto il corso esti-vo ha offerto loro questa opportunità unica, con lo sco-po di diffondere in seguito le conoscenze acquisite adaltri gruppi di malati nel proprio Paese. “Mi impegneròad “istruire” molte più persone nella nostra associazio-ne e a cooperare con altre associazioni, autorità sanita-rie e medici in Grecia, per migliorare la qualità di vitadelle persone affette da malattie rare,” ha dichiaratoStamatina Maniolas dell’Associazione Greca delle per-sone con anomalie genetiche. “Il corso estivo si è rive-lato un’importante fonte di informazioni e un contestoilluminante nel quale le persone provenienti da diversiPaesi e affetti da malattie differenti si sono sentiti comeun’unica famiglia.”
Dopo 4 giorni di intenso lavoro, il corso estivo si è con-cluso nello storico edificio amministrativo dell’ospedaleche fronteggia la Sagrada Familia e con una breve visitaall’ospedale Santa Creu i Sant Pau che ha oltre 600 anni.
Non perdete la sessione del prossimo anno del Cor-so estivo!
Per maggiori informazioni contattare: Dott.ssa MariaMavris maria.mavris eurordis.org
Anno XI - N. 4 ottobre, novembre, dicembre 2008
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LA VOCE DELLE ASSOCIAZIONIASSOCIAZIONE PER L’AIUTO AI SOGGETTI
CON LA SINDROME DI PRADER WILLITra poco sarà Natale pieno di luci, feste e speranze. Fa molto freddo ed ho pensato di scaldare lo spazio
dedicato alla nostra associazione con una relazione sui soggiorni estivi 2008 sul mare della Liguria, organizzatidall’Associazione P.W. del Piemonte. La relazione è scritta dalle dottoresse psicologhe, che hanno partecipato alsoggiorno e nei dieci giorni di vita in comune, con i ragazzi affetti dalla sindrome di Prader Willi, hanno acquisitogrande esperienza sulle loro specifiche e particolari qualità. Pubblichiamo alcune foto delle vacanze da cui siintravede l’allegria e la felicità che ha accompagnato i ragazzi in queste giornate piene di sole e di mare. I loro voltigioiosi hanno scaldato il nostro cuore. Un ringraziamento alle dottoresse Compagni e Bosia e agli educatori dellaCooperativa Mafalda: Lia, Franco, Monica e Filippo che hanno condiviso con loro quelle serene giornate. Diseguito abbiamo un’interessante relazione della dott.ssa Compagni sull’incontro che si è svolto a Foresto Sparso(Bg) presso Casa Sora con la partecipazione del dott. Tony Holland,psichiatra dell’Università di Cambridge che haaffrontato il tema della terapia farmacologica psichiatrica nella Sindrome di Prader-Willi.
Torniamo al presente augurando a tutti i lettori Buone Feste 2008.
SOGGIORNI 2008Dott.ssa Chiara Bosia e Dott.ssa Chiara Compagni
Quest’estate, dal 12 al 22 luglio 2008, è stato organiz-zato un soggiorno al mare a Borgio Verezzi a cui hannopreso parte 2 ragazzi e 4 ragazze con sindrome di PraderWilli. Il programma ha incluso momenti di relax in spiag-gia, ma anche gite (escursione in barca a Lerici, in treninoa Varigotti, giornata all’Acquapark “le caravelle”) che sonostate particolarmente apprezzate. Ad accompagnare iragazzi sono stati 4 educatori e 2 dottoressespecializzande in Neuropsichiatria infantile (che da qual-che anno seguono presso l’ospedale Regina Margheritabambini e adolescenti in età evolutiva con la sindrome diPrader Willi). L’obiettivo del soggiorno è stato quello dioffrire ai ragazzi uno spazio di vacanza, ma anche dareloro la possibilità di un’esperienza di socializzazione e diacquisizione di minime autonomie. Un soggiorno analo-go, ma di più breve durata era già stato realizzato l’annoprecedente con all’incirca lo stesso gruppo (quest’annosi è aggiunto un ragazzo) e gli stessi operatori; la cono-scenza reciproca ha consentito di lavorare con i ragazzicon maggiore tranquillità e di portare avanti un percorso.
Tra i vari membri del gruppo, si è instaurata un buonarelazione, con una discreta integrazione anche del ra-gazzo assente nel precedente soggiorno. Rispetto alloscorso anno, si è assistito ad un buon legame fra tutte leragazze, mentre i due ragazzi (che si incontravano perla prima volta) hanno mantenuto una posizione più iso-lata, manifestando difficoltà a legare tra loro e predili-gendo il rapporto con gli operatori, frequentemente unrapporto a due. In molte occasioni, stati d’animo comel’ira o la tensione emotiva di uno dei membri del gruppoha avuto inevitabili conseguenze sugli altri, tendendo adestabilizzare il gruppo e rendendo più difficile la suagestione; parallelamente, però, anche lo stato di benes-sere o l’entusiasmo di un ragazzo si è trasmesso aglialtri, creando un clima più disteso.
Rispetto allo scorso anno, tutti i ragazzi sono statimaggiormente in grado di cogliere i momenti di difficoltà
del gruppo o di singoli, mostrandosi disponibili a colla-borare per il superamento della fase critica. Si sono cre-ati momenti di discussione di gruppo, in cui i ragazzipotevano parlare liberamente circa l’andamento dellagiornata, le cose positive e quelle negative; in tale sedesi concordavano le attività per il giorno successivo, inmodo che ognuno potesse esprimere le proprie prefe-renze. Nel caso fossero presenti tensioni, si è cercatoinoltre di chiarire gli eventuali fraintendimenti e di ristabi-lire un clima sereno.
Per quanto riguarda il rapporto col cibo è stato possibi-le osservare un buon percorso all’interno del gruppo.Nell’estate 2007 i vari cibi venivano portati a tavola coper-ti da cellophan che poteva essere tolto solo quando tuttiavevano ricevuto il loro pasto, c’era inoltre una notevoleattenzione da parte dei ragazzi a che le porzioni fosserouguali per tutti. Nel soggiorno 2008, invece, i ragazzi han-no accettato che i piatti fossero serviti normalmente ehanno tollerato a volte la frustrazione di porzioni non esat-tamente sovrapponibili. All’inizio, inoltre, si era scelto difar sì che il dessert fosse sempre costituito da yogurt,evitando la frutta (si temeva infatti che i frutti, non potendoessere tutti di uguale dimensione, avrebbero potuto sca-tenare lamentele). Dietro richiesta dei ragazzi e dopo averestabilito con loro un accordo, si è riusciti a sostituire inalcuni pasti lo yogurt con un frutto a scelta.
Alcuni ragazzi hanno dimostrato di avere delle prefe-renze per i vari tipi di alimenti, rifiutando di mangiare cibia loro non graditi. In alcune occasioni si è osservato inol-tre come il pensiero del cibo riuscisse ad essere almenotemporaneamente accantonato quando i ragazzi veni-vano coinvolti e distratti in attività piacevoli.
Durante il soggiorno, con alcuni ragazzi è stato possi-bile lavorare, seppure in minima misura, sull’acquisizionee consolidamento di alcune autonomie.
In un caso, ad esempio è stato possibile ottenere cheuna ragazza gestisse autonomamente le proprie sigaret-
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te durante la giornata: mentre lo scorso anno ricevevadall’operatore una sigaretta per volta all’orario concorda-to, quest’anno le venivano consegnate al mattino le siga-rette per l’intera giornata. La ragazza è sempre stata ingrado di attendere gli orari concordati per fumare e, anzi,in talune occasioni, ha scelto di attendere oltre l’orariostabilito in modo da poter fumare in compagniadell’educatrice. Il fatto di gestire le sigarette è stato vissu-to dalla ragazza come un atto di responsabilizzazione,quindi è risultato particolarmente gradito.
Un altro ragazzo, abituato a casa a farsi aiutare indiverse operazioni quotidiane, è riuscito nel giro di po-chi giorni ad effettuare molte attività in autonomia o co-munque con minimo aiuto. Si è scelto infatti di non svol-gere le attività al posto suo, ma di insegnargli come fare:dopo un iniziale dissenso il ragazzo ha smesso di la-
mentarsi e si è mostrato in grado di apprendere e disvolgere le varie operazioni sebbene con lentezza.
In conclusione, il soggiorno estivo ha costituito per iragazzi un’ottima esperienza di socializzazione ed è sta-to importante nell’ottica di un percorso di acquisizionedi autonomie e spazi personali. Dato l’ambiente conte-nuto e protetto, si è realizzata positivamente un’espe-rienza di separazione tra ragazzi e genitori. Il soggior-no ha anche offerto spunti interessanti per una succes-siva gestione dei ragazzi.
Per il prossimo anno, potrebbe essere importante ri-petere l’esperienza con lo stesso gruppo di ragazzi nel-l’ottica di portare avanti un percorso, ma anche offrireun’esperienza analoga a bambini e adolescenti con lastessa sindrome per favorire l’acquisizione di autono-mie (inclusa l’esperienza di separazione dai genitori).
INCONTRO CON TONY HOLLAND A FORESTO SPARSODELLA DOTT.SSA CHIARA COMPAGNI
Il 25 ottobre 2008, a Foresto Sparso, si è svolta unagiornata di studio sulla sindrome di Prader Willi. Alla con-ferenza è intervenuto il Dottor Tony Holland dell’Univer-sità di Cambridge che ha affrontato il tema della terapiafarmacologica psichiatrica nella Sindrome di Prader-Willi.
Il dottore ha sottolineato come non esistano a tutt’og-gi farmaci in grado di ridurre la fame o indurre la sazietànei pazienti con la sindrome. Sono stati effettuati deglistudi volti ad apprendere il funzionamento dei centricerebrali responsabili della sensazione di fame-sazietà:l’idea è che la comprensione dei meccanismi alla basedel disturbo possa essere di aiuto in futuro per l’elabo-razione di una terapia. In particolare, si è visto che, dopoun lungo periodo di digiuno, le aree cerebrali attivatesono le stesse nei pazienti con la sindrome di PW enelle persone normali; se si fa seguire però al digiunoun pasto abbondante, nei soggetti normali si attivanoalcune aree (responsabili verosimilmente del senso disazietà) che non si attivano nei pazienti con la sindro-me. Quali molecole e circuiti siano implicati nel proces-so non è ancora chiaro. Il dottore ha riferito che alcunifarmaci come il topiramato sono stati somministrati apazienti con sindrome di PW nell’ottica di raggiungerediversi obiettivi tra cui ridurre la ricerca di cibo e la fame,i risultati sono però molto contrastanti: sebbene in alcu-ni casi il farmaco sembra aver portato ad una riduzionedella sensazione di fame e ad un discreto calo di peso,nella maggior parte dei casi non ha sortito alcun effetto.
Bisogna pertanto attendere uno studio clinicorandomizzato per poterne valutare l’efficacia.
Il dottor Holland ha sottolineato inoltre come per i ragaz-zi con la sindrome possa essere di notevole aiuto trovarsiin un ambiente controllato in cui non è possibile “rubare”cibo: l’avere la sicurezza che il cibo è chiuso e “non rubabile”sembra infatti abbassare i livelli di ansia e nervosismo,mentre il pensiero del cibo diventa meno fisso.
Anche per ridurre lo skin-picking non è ancora statotrovato un farmaco efficace per tutti. Numerosi studihanno però evidenziato come lo skin-picking aumenti incondizioni di noia e nervosismo; in questo senso diven-ta allora importante tenere un diario delle attività del ra-gazzo, degli eventi che si verificano e dell’intensità edella frequenza degli episodi di skin-picking. L’obiettivosarebbe poi, grazie allo studio del diario, aumentare leattività che contribuiscono a ridurre lo skin-picking e li-mitare il più possibile eventi o attività che invece lo ac-centuino. In particolare, si è visto che l’imparare a lavo-rare a maglia può essere una buona strategia per tene-re le mani occupate, impegnarsi in un’attività e limitarelo skin-picking.
Durante il convegno, si è inoltre discusso della possi-bilità che alcuni pazienti con sindrome di PW presenti-no disturbi dell’umore o disturbi psicotici, in questi casi ènecessario un trattamento farmacologico specifico edun attento monitoraggio per valutarne l’efficacia.
COMUNICAZIONE: La Federazione Italiana fra le associazioni ed altre organizzazioni per l’aiutoai soggetti con sindrome di Prader Willi ed alle loro famiglie ha la Sede Legale a Roma in Via G.Veratti n. 24 e comunica la variazione della Banca d’appoggio.I nuovi riferimenti sono: BANCA DELLE MARCHE S.p.A. - agenzia n. 20 - Via Fermi, 25/27 -00146 Roma - IBAN: IT78 PO60 5503 2230 0000 0000 452 -Il Codice Fiscale non è variato ed è: 97587100013 -Il bollettino di conto corrente inserito nel giornale è dell’associazione Prader Willi del Piemonte.L’associazione si occupa della redazione del giornale dal 1997 e da due anni collabora con laFederazione della Malattia Rare Infantili di Torino al proseguimento del progetto.
Il 12 e 13 settembre abbiamo partecipato a Trentoal Corso di Formazione “Empowerment finalizzatoalla formazione legislativa sanitaria, socio-sanitariae sociale”, organizzato da UNIAMO.
Siamo rimaste colpite in particolare da alcuni in-terventi, del cui contenuto vogliamo farvi partecipi.
Interessante innanzitutto l’esposizione dellaDott.sa Annunziata Di Palma, Direttore della U.O.di Pediatria dell’Ospedale Santa Chiara, la qualeha evidenziato come sia necessario cambiare ilpunto di vista dei sanitari nei confronti delle malattiepoco conosciute: in questi casi il medico, non più ilsolo detentore della conoscenza, deve sapersi rap-portare in modo nuovo con i pazienti ed i lorofamigliari, che diventano spesso i veri “protagonisti”della cura. Ha definito inoltre come occorra arrivarea stabilire dei percorsi chiari, inequivocabili, condi-visi e bidirezionali con il paziente e con tutte le figu-re che gli ruotano intorno, ed anche identificare uncase manager che possa essere competente su piùfronti: ospedale, famiglia, scuola, sport, etc.
Il secondo intervento, inerente i servizi sanitari esocio-sanitari, è stato effettuato dalla Dott.ssa Ste-fania Porchia, appartenente alla SINODE’ srl, unasocietà di consulenza, formazione, valutazione e ri-cerca nel settore dei servizi alla persona.
Ha affrontato le tematiche dell’evoluzione del si-stema di welfare italiano, dal welfare state a gestio-ne diretta, fino al welfare mix basato sullaesternalizzazione, per arrivare al welfare community,basato sulla sussidiarietà, prendendo in esame ifattori di cambiamento della società e dei servizisanitari e delle relazioni orientate al benessere so-ciale. Sono anche stati approfonditi i concetti di fun-
zionamento, accreditamento e l’argomento dei Pia-ni di Zona.
L’intervento conclusivo della prima giornata, te-nuto dal Dott. Cerracchio ed intitolato “Dai bisogniai diritti delle persone con malattia rara: non solosanità”, ha approfondito i concetti di salute e di bi-sogno, con particolare attenzione all’accertamentodell’invalidità civile.
Altri due interventi interessanti sono stati quellodel Dott. Lucio Mantovan, funzionario per le Politi-che Sociali della Provincia di Venezia, che ha ap-profondito il tema del volontariato, sottolineandocome la funzione fondamentale del volontariato siala creazione di capitale sociale: valori, norme, fidu-cia interpersonale, senso d’appartenenza, relazionisolidali, competenza sociale, psicologica, relazionalee comunicativa legata al contesto sociale; quindi lalezione del dott. Luciano Malfer, dirigente del Servi-zio Politiche Sociali e Abitative, che ha trattato il temadella Programmazione Locale nel contesto territo-riale di riferimento, approfondendo in particolare lariforma del sistema di Welfare Trentino, proponibilecome esempio per le altre realtà locali.
Il corso ha da un lato confermato alcune tesied idee che l’associazione Italiana Niemann-Picksta già attuando e dall’altro ci fa fornito ulteriori spuntidi riflessione per la costruzione di nuovi progetti eper implementare la metodologia di lavoro, a favoredei nostri soci.
Simona Portonero eFederica Raffaele
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SCARTABELLANDONUOVE NORME LEGISLATIVE
SFAVOREVOLI PER LE PERSONEHANDICAPPATE
TRATTO DA CONTROCITTA’ 8-9
Sono preoccupanti le norme contenute nel decreto le-gislativo n. 112 del 25 giugno 2008 “Disposizioni urgentiper Io sviluppo economico, la competitività, lastabilizzazione della finanza pubblica e la perequazionetributaria”. Vediamo in particolare gli articoli che riguarda-no le persone handicappate:
- l’articolo 80 prevede un nuovo Piano straordinario diverifica delle invalidità civili. Si tratta di un’altra verificasulle “false invalidità”. Negli ultimi anni i vari Governi sisono cimentati più volte su questa materia. Nessuno peròha mai reso pubblico il risultato di tanti sforzi: quante per-sone sono state controllate, quante false invalidità sonostate accertate, quanto è costato il piano di accertamen-to.
Resta il fatto che l’articolo 80 prevede che l’lnps (l’istitu-to che dovrà dare attuazione al Piano) qualora la perso-na convocata non si presenti alla visita senza giustificatomotivo provvede alla sospensione dei benefici di cui ètitolare: questi ha poi 90 giorni di tempo per motivare ilperché non si è presentato; trascorsi i 90 giorni senzagiustificazione viene revocato il beneficio in precedenzagià sospeso.
Inoltre l’articolo 80 purtroppo non tiene in nessun contonemmeno l’articolo 6 della legge 9 marzo 2006 n. 80 edel successivo decreto 2 agosto 2007 il quale stabilisceche «i soggetti portatori di menomazioni o patologie sta-bilizzate o ingravescenti, inclusi i soggetti affetti da sin-drome da talidomide, che abbiano dato luogo al ricono-scimento dell’indennità di accompagnamento o di comu-nicazione sono esonerati da ogni visita medica finalizza-ta all’accertamento della permanenza della minorazionecivile o dell’handicap»;
- l’articolo 71, quello che molti organi di informazionehanno indicato come norma “contro i fannulloni”, contie-ne fra l’altro i casi in cui l’assenza dal servizio non incidenella distribuzione di somme accessorie quali ad esem-pio gli incentivi.
Prima del decreto che stiamo esaminando chi fruivadel congedo retribuito di due anni (anche frazionato) pre-visto dall’articolo 42. comma 5, del decreto legislativo n.151 del 26 marzo 2001 per l’assistenza ai figli con gravehandicap o ai fratelli o le sorelle o al coniuge aveva dirittoa percepire anche le somme erogate a titolo di incentivo.Anche coloro che fruivano di permessi lavorativi ex arti-colo 33 della legge 104 del 5 febbraio 2002 avevano ana-logo trattamento.
Ora se il decreto in questione non viene modificato dalParlamento nella fase di trasformazione in legge questilavoratori che si assentano dal servizio per motivi dettisopra saranno considerati alla stregua dei “fannulloni” edunque non avranno più diritto a quanto stabilito dallenorme precedenti: insomma, troveranno meno quattriniin busta paga.
OPPORTUNITÀ E DIRITTI NEI CONSUMI DIENERGIA ELETTRICA E AGEVOLAZIONI
TRATTO DA MOBILITÀ
Nelle ultime settimane molti Lettori, in seguito a notiziepiuttosto generiche sui mezzi di informazione, hanno ri-chiesto ragguagli sulle agevolazioni tariffarie sull’energiaelettrica. Al momento attuale il riferimento normativo è ilDecreto del Ministero dello Sviluppo Economico, 28 di-cembre 2007. Dopo la nota liberalizzazione del mercatodell’energia elettrica, il legislatore, sulla scorta di direttivecomunitarie, ha previsto forme di tutela dei clienti piùsvantaggiati. Il Decreto, infatti, determina i criteri per “ladefinizione delle compensazioni della spesa sostenutaper la fornitura di energia elettrica per i clienti economica-mente svantaggiati e per i clienti in gravi condizione disalute.”
CHI NE HA DIRITTOLa compensazione, in realtà, è prevista per due cate-
gorie di utenti: per i clienti domestici in condizioni di disa-gio economico e per i clienti domestici utilizzatori diapparecchiature medico-terapeutiche. Il disagio econo-mico fa riferimento all’ISEE (Indicatore della SituazioneEconomica Equivalente) del nucleo, indicato in 7.500 euroannui e parametro sulla composizione del nucleo fami-liare stesso. L’agevolazione per chi usa apparecchiaturemedico-terapeutiche merita una precisazione: ci si riferi-sce alle sole apparecchiature necessarie all’esistenza invita di chi le usa. Sono certamente inclusi gli apparecchiattinenti.
CHI HA DIRITTO ALLE AGEVOLAZIONI TARIFFARIESULL’ENERGIA ELETTRICA? DA QUANDO? DOVE
PRESENTARE LA DOMANDA PER OTTENERLE?ECCO LE RISPOSTE
La funzione respiratoria (ventilatori, concentratori diossigeno, bronco aspiratori), alla funzione unitaria (dialisia domicilio) e alla funzione alimentare (pompe entrale,infusori). Non sono inclusi servo scala, piattaformeelevatrici, caricabatteria per carrozzine, ascensori ed al-tri apparecchi utili all’autonomia personale, ma non indi-spensabili alla “esistenza in vita”. Le compensazioni do-vrebbero produrre un risparmio per l’utente medio indi-cativamente del 20%. Le due compensazioni (disagioeconomico e apparecchi medicali) sono cumulabili.
DA QUANDOLe compensazioni decorrono dal primo gennaio 2008,
ma diverranno operative solo dopo l’approvazione di unospecifico provvedimento dell’Autorità per l’energia elettri-ca e il gas. Il provvedimento, non ancora emanato, è at-teso entro l’estate. Il provvedimento è strettamente ne-cessario anche sotto il profilo organizzativo. E’ da ritene-re che, dopo l’approvazione del provvedimento, verran-no restituiti i “risparmi” pregressi, cioè dal primo gennaio2008 in poi.
DOVEIl Decreto individua i responsabili dell’accoglimento e
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delle verifiche delle domande nei Comuni di resistenzadell’utente. Presso i Comuni andranno quindi presentatele domande unitamente all’ISEE del nucleo ed allacertificazione relativa all’uso di apparecchi medicali ne-cessari per l’esistenza in vita che verrà rilasciata, nei modiancora da definire, dall’Azienda USL di residenza. Almomento di andare in stampa è “inutile” presentarsi inComune: non sono ancora stati definiti i modelli. E’ pre-sumibile che l’intero sistema sia a regime dopo l’estate.
VISITE INUTILISEMPLIFICAZIONE AMMINISTRATIVA
DI CARLO GIACOBINI
Oltre due anni or sono il legislatore ha stabilito che gliinvalidi civili con patologie stabilizzate o ingravescenti nondovessero essere sottoposti a visite di revisione.
Ma la legge è applicata ?
LA NORMATIVACon la Legge 9 marzo 2006, n. 80, il Parlamento ha
stabilito che i soggetti portatori di menomazioni o patologiestabilizzate o ingravescenti, inclusi i soggetti affetti dasindrome da talidomide, che abbiano dato luogo al rico-noscimento dell’indennità di accompagnamento o di co-municazione, siano esonerati da ogni visita medica fina-lizzata all’accertamento della permanenza dellaminorazione civile o dell’handicap. Il Decreto applicativodel 2 agosto 2007 ha fissato 1 2 voci relative a condizionipatologiche che determinano una grave compromissionedell’autonomia personale e gravi limitazioni delle attivitàe della partecipazione alla vita comunitaria. Per ciascunavoce viene indicata la documentazione sanitaria, rilasciatada struttura sanitaria pubblica o privata accreditata, ido-nea a comprovare la patologia o la menomazione, darichiedere alle Commissioni mediche delle Aziende sani-tarie locali o agli interessati, solo qualora non sia stataacquisita agli atti o non più reperibile. Da un lato lo spiritodella norma è chiarissimo: evitare inutili visite di revisio-ne. Ma dall’altro le indicazioni operative per le AziendeUsl e le misure di tutela per il Cittadino sono pressochéassenti. Di qui i numerosi dubbi tra cui uno più rilevantedegli altri: il Cittadino già in possesso di certificazione diinvalidità che preveda una revisione ma che sia affettoda una patologia elencata nel Decreto, deve o non devepresentarsi a visita di revisione?
Nessuno in questi mesi ha fornito una risposta chiara;le Aziende UsI hanno continuato ad effettuare visite direvisione e i Cittadini a sottoporsi a nuovi accertamentianche se affetti da patologie stabilizzate o ingravescenti.
INDICAZIONI MINISTERIALIA fronte di una situazione sempre più confusa e di
disapplicazione della normativa, il 30 maggio 2008, final-mente, è intervenuta la Direzione Generale PrevenzioneSanitaria del Ministero del Lavoro, della Salute e dellePolitiche Sociali inviando una nota “urgente” a tutte leRegioni, a tutti i direttori generali delle Aziende AsI e al-l’INPS. La prima indicazione riguarda le persone invalidebeneficiarie di indennità di accompagnamento o di co-municazione per le quali le Commissioni delle AziendeAsI hanno previsto una successiva visita di revisione. L
‘INPS invierà a ciascuna Commissione AsI l’elenco diqueste persone (titolari di indennità di accompagnamen-to o comunicazione per le quali è prevista revisione) conla richiesta dei fascicoli sanitari. Il Ministero sollecita leAziende AsI a collaborare inviando la documentazione inplichi con l’annotazione “Trasmissione selettiva ai sensidel DM 2/8/07”. A questo punto le Commissioni INPS re-digono un verbale per ciascun fascicolo esaminato, dacui risulti il diritto o meno per il soggetto all’esenzione daqualunque altra visita di revisione. Ultimato l’esame, re-stituiranno alle Asl i fascicoli corredati del verbale. li Mini-stero prevede che sia compito dell’INPS comunicare di-rettamente alle persone che sono state ritenute esonera-te che non saranno più chiamate a visita.
Queste le istruzioni, apparentemente semplici, del Mi-nistero. La mole di lavoro per le Commissioni UsI sarànotevole e altrettanto lo sarà quella per l’INPS. I tempi dismaltimento di questo lavoro non sono previsti oquantificati dal Ministero. La seconda indicazione del Mi-nistero riguarda le nuove visite. In questi casi le Commis-sioni AsI devono tenere in debito conto le disposizioni deldecreto, avendo cura di esprimere il proprio parere sullabase della documentazione indicata, annotando nel ver-bale, quando ricorre il caso, il diritto all’esenzione da suc-cessive visite.
L’INPSDopo questa nota del Ministero, il 3 giugno 2008, con il
Messaggio 12727, l’INPS impartisce le conseguenti indi-cazioni alle sue sedi periferiche da cui emergono altriaspetti operativi. L’INPS ricorda l’automatica sospensio-ne del pagamento delle provvidenze economiche per ef-fetto dell’automatismo della procedura informatica che,alla scadenza prevista, determina l’interruzionedell’erogazione delle competenze. Questo significa, im-plicitamente, che se una persona non si presenta a visitadi revisione entro la data prevista l’erogazione di pensio-ni, assegni, indennità viene sospesa. L’INPS nel suomessaggio conferma la procedura indicata dal Ministeroper le pratiche giacenti (titolari di indennità di accompa-gnamento e di comunicazione per i quali è prevista larevisione). Aggiunge però che la valutazione delle singo-le posizioni potrà essere effettuata non solo sulla basedella documentazione sanitaria trasmessa dalle Asl maanche su quella integrativa richiesta eventualmente agliinteressati. AI termine della procedura di accertamentomedico-legale “agli atti” per l’individuazione della patolo-gia, le Sedi INPS “avranno cura di ripristinare con ognipossibile urgenza il pagamento che tosse stato eventual-mente sospeso per gli automatismi della procedura in-formatica”. L ‘INPS prevede anche che, con analogomeccanismo, venga estesa, a tutti i titolari di indennità diaccompagnamento o di comunicazione per i quali nonrisulta disposta una visita di revisione, la verifica preven-tiva dei requisiti di cui alla norma in esame cioè del dirittoall’esenzione dalla revisione. Questo aspetto è partico-larmente importante perché consente di evitare il disagiodi successivi controlli a campione.
Nei nuovi verbali di accertamento di invalidità, redattidalle Aziende AsI e verificati dall’INPS, sarà indicato everbalizzato il diritto all’esonero da successive visite diverifica e controllo. Ma permangono anche alcuni nonirrilevanti “coni d’ombra”. Vediamoli. L’INPS, diversamente
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dal Ministero, non precisa che spetta all’Istituto la comu-nicazione anche all’interessato. A parere di chi scrive lacomunicazione spetta all’Azienda Asl. Inoltre né INPS nèMinistero precisano cosa accade nel caso in cui non ven-ga riconosciuto il diritto all’esonero da ulteriori visite medi-che di controllo e di revisione della permanenza dello sta-to invalidante e siano già scaduti i tempi per la revisioneprecedentemente disposta e sia stata quindi sospesa laprovvidenza economica. Infine, non è ben chiaro che cosaaccada nel caso in cui una persona abbia cambiato resi-denza e azienda Asi di riferimento. La nuova Azienda AsI,interpellata dall’INPS, difficilmente dispone dei fascicolisanitari.
SUGGERIMENTI AL CITTADINIDi fronte ai dubbi interpretativi che ancora permangono
e ai timori per la complessità valutativa legata ai nuovipercorsi, tentiamo di fornire alcuni suggerimenti al Citta-dino.
Il primo caso: persona invalida titolare di indennità diaccompagnamento o di comunicazione in possesso dicertificazione di invalidità che preveda una revisione mache sia affetto da una patologia elencata nel Decreto 2agosto 2007.
Il suggerimento: rivolgersi alla propria Azienda, conanticipo rispetto alla data di revisione, e chiedere formal-mente se il proprio fascicolo sanitario sia già stato tra-smesso all’INPS per la verifica del diritto all’esonero daulteriori visite mediche di controllo e di revisione della per-manenza dello stato invalidante. Si può citare ed allegarela nota del Ministero del 30 maggio 2008. In caso di rispo-sta positiva, si attende la valutazione dell’INPS. In caso dirisposta negativa è preferibile chiedere di fissare la visitadi revisione.
Il secondo caso: l’INPS non riconosce il diritto all’eso-nero da ulteriori visite mediche di controllo e di revisionedella permanenza dello stato invalidante, nonostante lapersona, titolare di indennità di accompagnamento o dicomunicazione, sia affetta da una delle patologie indicatedal Decreto.
Il suggerimento: sono possibili due ipotesi. La prima èun semplice ricorso al Comitato Provinciale dell’INPS, al-legando documentazione sanitaria probatoria. La secon-da, avviare un ricorso davanti ad un giudice con l’assi-stenza di un legale, anche tramite un patronato.
Il terzo caso: la Commissione Asl convoca a visita, inbase ad una revisione precedentemente disposta, unapersona, titolare di indennità di accompagnamento o dicomunicazione, nonostante sia affetta da una dellepatologie indicate dal Decreto del 2007.
Il suggerimento: al momento attuale è consigliabile pre-sentarsi comunque a visita di accertamento, documen-tando la propria situazione sanitaria con certificazionesanitaria adeguata e chiedendo l’annotazione relativa aldiritto all’esonero da ulteriori visite mediche di controllo edi revisione della permanenza dello stato invalidante. Nelcaso in cui questo diritto non venga riconosciuto si puòavviare un ricorso davanti ad un giudice. Il quarto caso: ilCittadino, titolare di indennità di accompagnamento o dicomunicazione, in possesso di certificazione che preve-de revisione, non viene convocato a visita e la provviden-za economica gli viene sospesa. Il suggerimento: rivol-gersi immediatamente ad legale o a un patronato sinda-
cale per presentare diffida o avviare un contenzioso ingiudizio.
ULTERIORI CONTROLLIMentre si tenta di garantire attuazione (dopo oltre due
anni) a ciò che è stato disposto dal legislatore per evitarevisite di accertamento superflue, proseguono le attività diverifica e controllo sulle effettive posizioni degli invalidicivili. I controlli, già previsti e condotti da anni, sono statirecentemente inaspriti dal Decreto Legge 112/2008 in viadi conversione al momento di andare in stampa (saranno200 mila i controlli alla caccia dei ‘falsi invalidi”). L’INPS,con l’intento di garantire uniformità applicativa sul territo-rio nazionale, ha diramato il 21 luglio 2008 la Circolare 77che fornisce indicazioni operative a tutte le Sedi INPS. Glielenchi dei nominativi degli invalidi da verificare sarannoestratti a campione dalla Commissione Medica Superio-re (Roma) e gli elenchi saranno trasmessi alle Commis-sioni provinciali di verifica. La Circolare precisa anche che“A norma dell’art, 6 comma 3, della legge 9 maggio 2006,n. 80, i soggetti portatori di menomazioni o patologie sta-bilizzate o ingravescenti (inclusi quelli affetti da sindromeda talidomide), che abbiano ottenuto il riconoscimento del-l’indennità di accompagnamento, sono esonerati da ognivisita medica finalizzata all’accertamento della permanen-za della minorazione. Allo scopo di evitare che le verifi-che straordinarie possano interessare anche i predetti sog-getti, si ravvisa la necessità di richiedere, in via prelimina-re alle Asl, i fascicoli sanitari degli invalidi da sottoporre averifica straordinaria, per un indispensabile esame pre-ventivo della documentazione sanitaria”. Nella sostanza,per i titolari di indennità di accompagnamento, l’INPS ri-chiederà alle Commissioni AsI, prima di procedere a con-vocazione a visita, i relativi fascicoli sanitari. Nel caso l’INPSrilevi, al momento delle visite di controllo, un’invalidità in-feriore a quella precedentemente accertata, procederàalla revoca delle provvidenze economiche. Nel caso in-vece rilevi un aggravamento, non ci sarà alcunadeguamento automatico delle provvidenze economiche.Sarà il Cittadino a dover richiedere alla propria AziendaUsi la visita per l’accertamento (e il verbale sarà poi veri-ficato e, se del caso, convalidato nuovamente dall’INPS).
IN SINTESITentiamo di sintetizzare, ora, il nuovo percorso previsto
dal Ministero della Salute e dall’INPS per tentare di indivi-duare le persone affette da patologie ingravescenti o sta-bilizzate da esonerare da qualsiasi visita di revisione del-l’invalidità civile.
1) L’INPS seleziona tutti i nomi dei titolari di indennità diaccompagnamento e di comunicazione per i quali è pre-vista la revisione.
2) L’INPS invia l’elenco a ciascuna Commissione AsI erichiede i fascicoli sanitari.
3) Le Commissioni AsI spediscono i fascicoli all’INPSche li esamina e, se del caso, richiede ulteriorecertificazione agli interessati.
4) Al fascicolo sanitario, che viene restituito alla AsI, èallegata una comunicazione scritta nella quale risultiesplicitato il diritto all’esonero da ulteriori visite mediche dicontrollo e di revisione della permanenza dello statoinvalidante.
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TEMPI BIBLICISembra che nessuno si prenda la responsabilità di
rispondere ad un mio semplice quesito. Sono stata sot-toposta a visita di accertamento dell’invalidità il giorno20 gennaio scorso. Ho chiesto alla mia Azienda USLquando questo verbale mi verrà consegnato formalmen-te. Mi è stato risposto che il verbale è in attesa di ratifica,ma alla mia domanda di spiegazioni e di che cosa signi-fica, mi è stato risposto di rivolgermi ad un’associazionedi categoria, perché loro non possono spiegarne il mo-tivo. Chiedo lumi.
RispostaLe rispondiamo volentieri premettendo che stentiamo
a credere – tanto lascia basiti – alla sua affermazione“perché loro non possono spiegarne il motivo”. Non sus-siste nessun motivo legale perché l’Azienda USL nonpossa comunicare al Cittadino che cosa significa “ratifi-ca” e che cosa comporta. Anzi è un suo preciso dovere.Ad ogni buon conto ecco la risposta. Le Commissionidell’Azienda USL, una volta completato l’accertamentodell’invalidità civile o dell’handicap, hanno l’obbligo di in-viare il relativo verbale, per il controllo formale e sostan-ziale, alla Commissione di verifica. Le Commissioni diverifica hanno delle competenze fissate per legge. Rice-vono ed esaminano tutti i verbali redatti dalle Commis-sioni delle Aziende USL. Le commissioni di verifica pos-sono convalidare i verbali oppure sospenderli per accer-tamenti ulteriori. In tal senso le Commissioni possono ri-chiedere chiarimenti alle Commissioni delle Aziende USL,oppure convocare direttamente ad ulteriore visita la per-sona interessata. Infine, queste Commissioni restituisco-no alle Commissioni delle Aziende USL i verbali convali-dati oppure l’esito dei successivi eventuali accertamenti.Trascorsi 60 giorni dalla ricezione del verbale inviato dal-le Commissioni delle Aziende USL, in assenza di sospen-sione vige il principio del silenzio assenso e il verbaleviene ritenuto accolto. Il verbale “ratificato” dalla Com-missione di verifica viene restituito alla Commissionedell’Azienda USL che provvede ad inviarlo all’interessatoe, nel caso ci siano le condizioni sanitarie per eventualiprovvidenze economiche, all’ente preposto alla conces-sione. Tutto questo è esplicitamente previsto dall’articolo1, comma 4, del Decreto del Presidente della Repubbli-ca 21 settembre 1994, n. 698 e dall’articolo 1, comma 7,della Legge 15 ottobre 1990, n. 295, disposizioni sicura-mente note anche alla Commissione cui il Lettore si èrivolto. Per completezza, la verifica sui verbali relativi aminorazioni civili, handicap (Legge 104/1992) e disabilita(Legge 68/1999) è stata attribuita all’INPS dall’articolo 10della Legge 2 dicembre 2005, n. 248. Un’ultima annota-zione relativa al caso esposto: INPS e Commissione del-l’Azienda USL hanno già superato abbondantemente itermini massimi previsti per la convalida del verbale.L’INPS avrebbe già dovuto aver concluso il procedimen-to e l’Azienda USL, in assenza di convalida o disospensiva da parte dell’INPS, visto che esiste il silenzioassenso, avrebbe già dovuto emettere il verbale definiti-vo. Ci sono tutti gli estremi per agire legalmente.
LETTEREIVA E MESSA SU STRADA
Ho di recente acquistato un’automobile (che mi deveancora essere consegnata) fruendo delle agevolazionipreviste per le persone con disabilita motoria. Il conces-sionario dovrebbe detrarre dall’imponibile totale lo scontodella Casa costruttrice e, sulla cifra che risulta, applica-re l’IVA al 4%. A me succede che il concessionario dopol’imponibile totale voglia aggiungermi una messa in stra-da di 700 euro (al netto dell’IPT come lui asserisce) più,su una parte, l’IVA al 4%. Ho il dubbio che la messa instrada sia inclusa nell’imponibile e che il concessiona-rio non debba farmi pagare quella cifra e che comun-que il calcolo dell’IVA sia scorretto. MI potete chiarire?
RispostaLa situazione delineata dal Lettore non è chiara. Abi-
tualmente nella voce “messa su strada” i concessionariinseriscono varie voci; partecipazione alle spese di tra-sporto, richiesta di targhe, immatricolazioni, spese am-ministrative, IPT. Nel caso del cliente con disabilita, l’IPTcioè l’Imposta Provinciale di Trascrizione non è dovutae questo aspetto, se del caso, va chiarito con il conces-sionario. La messa su strada non comprende quindi l’IPT.Veniamo ora ai calcoli esatti. Lo sconto della Casa au-tomobilistica o del Concessionario normalmente si ap-plica sull’imponibile (IVA esclusa, quindi). Sul prezzoscontato viene conteggiata l’IVA. Nel caso di disabili chesiano in possesso dei requisiti di legge, l’IVA è al 4%. Ilrisultato dà il costo IVA inclusa. Va poi aggiunta una voce:la messa su strada, che è diversa a seconda del veicoloe della Casa automobilistica. Il costo della messa sustrada è gravato in parte di IVA al 4% nel caso dei veico-li venduti a disabili che siano in possesso dei requisiti dilegge e in parte esente poiché le spese amministrativenon sono gravate di IVA. La cifra massima esente daIVA è di 328,62 euro in cui però è inclusa anche l’IPT).Pertanto nel caso dei clienti con disabilita, di quella cifraesente rimane ben poco, e al resto si applica l’aliquotadel 4%.
AMMINISTRATORE DI SOSTEGNOCon l’aiuto di alcuni parenti che mi sono particolar-
mente vicini, abbiamo avviato le pratiche perché sianominato un amministratore di sostegno per me. Hosempre maggiori difficoltà fisiche e ritengo di esseremaggiormente tutelato se potrò contare su questo aiutocon tutte le garanzie formali che la legge prevede. Sonoinsorte però, in famiglia, alcune discussioni che mi fan-no temere che venga nominata una persona che nonmi è gradita. Come posso fare per evitarlo?
RISPOSTAL’istituto dell’amministratore di sostegno è disciplina-
to dall’articolo 404 e seguenti del Codice Civile. E’ espres-samente previsto che il giudice tutelare ascolti perso-nalmente il diretto interessato tenendo adeguatamentein conto dei bisogni e delle richieste di questi. Nel pro-cedimento di nomina dell’amministratore di sostegnointerviene il pubblico ministero. Pertanto il Lettore avrà
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modo di evidenziare anche le sue preferenze e aspetta-tive. Ma non è finita. Nell’individuare l’amministratore, ilgiudice tutelare preferisce, quando possibile, il coniuge(non separato legalmente), la persona stabilmente con-vivente, il padre, la madre, il figlio o il fratello o la sorella,il parente entro il quarto grado. L’amministratore di so-stegno però può essere designato anche dallo stessointeressato, in previsione della propria eventuale futuraincapacità, con un atto pubblico o scrittura privata au-tenticata. Solo nel caso la persona indicata sia decedu-ta o assente, o in presenza di gravi motivi, il giudice puòdesignare un amministratore di sostegno diverso. Percompletezza: il giudice tutelare, quando ne ravvisa l’op-portunità, e nel caso di designazione dell’interessatoquando ricorrano gravi motivi, può chiamare all’incaricodi amministratore di sostegno anche altra persona ido-nea, o soggetti quali fondazioni o associazioni nella per-sona del legale rappresentante o altra persona che questiha facoltà di delegare.
PENSIONE SOCIALE AGLI EXTRACOMUNITARISono un operatore sociale di un Comune e sto se-
guendo un cittadino extracomunitario in possesso del
permesso di soggiorno. Ha compiuto da poco i 60 annidi età e si trova ora in grave stato di bisogno. Volevanoavviare la richiesta della pensione sociale: è possibile?
RispostaPurtroppo vanno individuate altre misure di sostegno
e di aiuto economico. Il cittadino citato dal Lettore è pri-vo dei requisiti per richiedere l’assegno sociale. Il primorequisito, infatti, è quello dell’età: l’assegno sociale vie-ne corrisposto dopo il complimento delsessantacinquesimo anno di età. Il secondo requisito èquello della cittadinanza: viene erogato ai cittadini italia-ni e comunitari. Anche gli extracomunitari possono ri-chiederlo, ma viene concesso solo in presenza dellacarta di soggiorno e non del permesso di soggiorno. In-fine, l’ultimo requisito è quello REDDITUALE: se il ri-chiedente non è coniugato il limite di reddito è pari allostesso importo annuo dell’assegno sociale. Pertanto peril 2008 il limite reddituale è 5.142.67 euro, cioè 395.59euro per 13 mensilità. Se il richiedente è invece coniu-gato il limite di reddito è raddoppiato: 10.285.34 euro,cioè 5.142.67 euro per due. In tal caso si fa riferimentoal reddito di entrambi i coniugi.
Domenica 16 novembre 2008, al teatro La Concordia di Venaria si è tenuto lo spettacolo APRITI TANGO afavore della Federazione Malattie Rare Infantili di Torino.
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LE RICETTE DI ELENA
SPAGHETTI ALL’ASTICE
1 spicchio d’aglio 1 astice freschissimo di circa 600g1 cucchiaio di basilico tagliato a striscioline 1 cucchiaiodi prezzemolo tritato 1 costa sedano scorza grattugiatadi limone e di arancia olio extra vergine d’oliva pepesale ½ bicchiere di vino bianco secco 400g di pomodori350g di spaghetti Buitoni bella Napoli
Scaldate il forno alla massima temperatura Tagliatel’astice a pezzetti dividendo la testa della coda tagliatela prima a pezzi e la seconda ad anelli seguendo legiunture del guscio Disponete tutti i pezzetti in una piro-fila aggiungendo anche il liquido ricavato durante il ta-glio e condite con 4 cucchiai di olio sale e pepe Cuocerein forno già caldo per una decina di minuti In una casse-ruola rosolate l’aglio il sedano a fettine e il prezzemolotritato unite i pomodori tagliati a pezzetti salate e pepateBagnate con il vino l’astice in forno lasciate evaporarepoi trasferite il tutto nella casseruola con i pelati e cuo-cere ancora per dieci minuti Nel frattempo lessate glispaghetti e condite con la salsa Cospargete di basilicoa striscioline aromatizzate con la scorza di limone e diarancia e servite
TERRINA DI PESCE AROMATICA5 steli d’erba cipollina 2 confezioni di gamberetti sur-
gelati 2 uova 1 cucchiaino di pepe rosa in grani olio ex-tra vergine di oliva pepe sale 250g di salmone 250g difiletti di sogliola 150ml di panna da cucina 125g di sal-mone affumicato
Fate scottare i gamberetti in acqua bollente per unminuto scolateli e teneteli da parte Pulite e lavate beneil salmone fresco e la sogliola Mettete questa ultima inun frullatore (o mixer) e frullatela finché otterrete un com-
Ad agosto sono andata in vacanza per 15 giorni in una comunità a Bessolo di Scarmagno e vi presento quelloche facevo tutta la settimana a me mi è piaciuto tanto perché mi divertivo tanto. Tutti i pomeriggi dal lunedì alladomenica andavamo al fiume a fare il bagno. Il lunedì mercoledì e venerdì andavo in palestra a fare ginnasticafacevo la siclet poi il martedì andavamo tutti con il pulmino a fare la spesa e il giovedì al mercato a controllare laverdura sui banchi.
Al mattino mi alzavo alle ore 8.00 e facevo la colazione mi preparavo il latte bianco con tre biscotti e un caffe’decaffeinato. Dopo la palestra avevo il caffè buono e anche al mercato e a fare la spesa. Non ho mai mangiato lapasta solo la domenica. Quando c’era la pasta mangiavo la verdura se non c’era la pasta mangiavo la carne e laverdura a cena di nuovo il caffè decaffeinato e il pasto è uguale. A merenda tutti i giorni il gelato e invece ladomenica il gelato è il caffè buono cucinavo sempre io e loro erano molto contenti. Mia mamma ha detto che hobevuto tanti caffè.
posto cremoso e omogeneo (all’occorrenza unite un filod’olio d’oliva). Tagliate il salmone fresco a pezzetti La-vate l’erba cipollina asciugatela e tritatela finemente Inuna ciotola incorporare le uova la panna metà dell’erbacipollina e con una frusta sbattete energicamente gli in-gredienti Quando saranno bene amalgamati unite lasogliola frullata il salmone fresco a pezzi e i gamberettiPepate e salate quindi con un pestello frantumate gros-solanamente il pepe in grani e incorporate anche que-sto nel composto Scaldate il forno a 140°-150° Ungetedue terrine rettangolari lunghe e strette da forno e ver-satevi il composto Livellatelo bene sulla superficie conl’aiuto di un cucchiaio di legno Chiudete bene entrambele terrine con fogli di alluminio Infornate per 40 minutiQuindi fatele raffreddare sfornatele e poi avvolgetelecompletamente nelle fette di salmone affumicato e met-tetele in frigorifero per 2 ore circa Al momento di serviretagliatele a fette dello spessore di circa 1cm spolverate-le con l’erba cipollina rimasta e portatele in tavola fred-de.
MARGHERITA CON BUDINO DI FRUTTA SECCA
8 tuorli 600ml panna fresca 200ml latte fresco 80gzucchero 1 busta di torta margherita Buitoni
Cuocere la torta in forno per 20 minuti a 170 gradiUna volta pronta fatela raffreddare e tagliatela a fetteSistemate le fette tagliate dentro una pirofila Mescolatelo zucchero con i tuorli aggiungete la panna e il lattesenza formare la schiuma Infine aggiungete la fruttasecca Versate l’impasto sulla torta e infornatela per 30minuti a 150 gradi
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a cura di Vincenzo VitaglianoGIOCHI
GIOCO 1 - RITORNA UN FACILE SCHEMA DI PAROLE CROCIATE
Ciao, bentornati per questo ultimo numero del 2008. Vi ricordate quando ci siamo fatti gli auguri di inizio anno? Eora siamo già alla fine. Il tempo corre veloce e gli avvenimenti, belli o brutti che siano, si susseguono senza sosta.Alla fine di questa rubrica, nella parte dedicata all’appuntamento con la natura, troverete il nostro contributo all’ar-gomento tempo. Ed ora andiamo a cominciare.
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ORIZZONTALI
1 - Ha per capitale Lima6 - Lungo fiume dell’Asia nord orientale7 - La città “eterna”8 - Diodo luminoso10 - Stato indiano con capitale Panaji13 - La scritta sulla croce... senza vocali14 - Il Paese dello stivale
VERTICALI
1 - Ha la torre Eiffel 2 - Prefisso per sangue
3 - Rumore a metà 4 - Fiume russo che sfocia nel mar Caspio
5 - La città del Big Ben 9 - Ente Nazionale Idrocarburi
11 - La metà di otto12 - La batteria... stilo
CAMBI DI CONSONANTE
Poverini: avendo finito il XXXYXXX si scaldano bruciando XXXZXXX.
Escursionista sfortunato: Cadde nella YXXXXXXX di un rapido ZXXXXXXX.
CAMBI DI VOCALE
Cacciatori imprecisi: Nonostante tirassero tante XYXXX non colpirono la XZXXX.
Nel bazar c’è tutto: Sia pizza da YXXXXXXXX che merce da ZXXXXXXXX.
GIOCO 2 - QUALCHE ESEMPIO DI ENIGMISTICA CLASSICA NON GUASTA MAI
Quale degli animali sotto riprodotti non si accorda con gli altri? Perché?
Come promesso in premessa (ogni tanto un gioco diparole non guasta) adesso parliamo del “tempo” nonquello meteorologico ma quello cronologico che, tra lerisorse che abbiamo a disposizione , pur se infinito, è ilpiù limitato di tutti. Ognuno di noi ha del tempo a dispo-sizione ma nessuno sa “quanto” e soprattutto quello uti-lizzato non si può riciclare in nessun modo. Tutte cosescontate, direte, ma estremamente vere e sulle qualispesso non riflettiamo abbastanza. La sensazione deltempo che passa è innata: all’alba segue il giorno, poi iltramonto, poi la notte e poi un’altra alba. Questa cosa lafaccio dopo aver fatto l’altra ma prima di sedermi al com-puter. Il problema della misura del tempo è stato risoltoda “tempo” e la sua misurazione è sempre più accuratae precisa. Anni, mesi, settimane, giorni, ore, minuti, se-condi decimi, centesimi, millesimi di secondo ma anchenanosecondi (un nanosecondo è pari ad un milionesimodi secondo) per misurare ciò che succede in intervalli ditempo sempre più brevi. In realtà per la vita di tutti i gior-ni un onesto orologio da pochi soldi è più che sufficienteper sapere tutto quanto ci serve. Nel mondo delle scien-ze e in quello industriale, invece, servono misurazioniprecisissime di tempi brevissimi. Di modi di dire relativial tempo ce ne sono moltissimi: andiamo dal “chi hatempo non aspetti tempo” al “non rimandare a domaniquello che puoi fare oggi” passando per “meglio l’uovooggi che la gallina domani” e “le ore del mattino hannol’oro in bocca”. Tutti sappiamo che un anno dura dodicimesi, un secondo è un secondo un’ora è fatta da ses-santa minuti e da tremilaseicento secondi tutti rigorosa-mente uguali l’uno all’altro. Poi arrivò Albert Einstein che
affermò molto semplicemente “quando la velocità au-menta il tempo ritarda”. Voler spiegare la relatività inparole semplici è abbastanza semplice, altro è vestirequesta affermazione con rigore matematico. In ogni casola relatività si può spiegare in questo modo: una matti-nata a scuola con professori noiosi dura sicuramente dipiù di un pomeriggio trascorso a giocare o a fare coseche ci piacciono. Del resto quando ci annoiamo siamosoliti dire: “questo tempo non passa mai” Spiegato il con-cetto di relatività ci sarebbe da collegare il tempo allavelocità ….. e questo è più complicato. Qui ci limitiamo adire che un astronauta che rimane qualche mese nellospazio dove la velocità si aggira intorno ai trentamilachilometri all’ora, quando rientra sulla terra è di qualchesecondo più giovane, nel senso che per lui il tempo èpassato più lentamente. Tornando sulla terra e ad argo-menti più ordinari c’è da ricordare che il giorno terrestresi calcola sulla rotazione del nostro pianeta e quindi ven-tiquattro ore rappresentano grosso modo il tempo chela terra impiega per fare un giro su sé stessa. Per que-sto motivo i meridiani terrestri sono raggruppati in fusiorari (ognuno comprende quindici mezzi meridiani cherappresentano un’ora). Ed ecco ora le domande finali:per dove passa il meridiano assunto convenzionalmen-te come meridiano zero? Come si chiama, e perché, ilmezzo meridiano opposto al meridiano zero? Dove sitrova l’orologio atomico che radio-controlla gli orologieuropei che hanno questo tipo di meccanismo di rice-zione?
Chiudo con i miei più calorosi auguri di buone festecon la speranza di un anno migliore. Ciao a tutti.
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L’isoLa dei desideri
GRAZIANO SIA (SVIZZERA)SEZIONE POESIA TEMA LIBERO
IL POSTINO
Era mezzogiorno, il sole altodisegnava nell’angusto vicolo,le ombre dei panni stesi sui balconi.Un languido venticellogiocava con i capelli sul mio viso,mentre guardavo il cielotessendo nell’azzurroinfantili, dolci sogni.Stava in ansia mia madre,mentre faceva il bucatocon la cenere, da un momento all’altropassava il postino...e aspettava la sospirata letteradi mio padre.Sobbalzava ogni qual voltapassava davanti alla nostra porta,anche quel giorno affacciandositimorosa sulla soglia, chiese:“C’è posta?” “No signora.”Rispose per l’ennesima voltail postino allontanandosi,il secco rumore dei passile martellava il cuore.Asciugandosi il sudore sussurrò,anche oggi nessuna notizia...Abbassai lo sguardo dal cieloe vidi nei suoi occhi amorevolitanta tristezza.Mamma! Mamma! Ascoltami!...Sono piccino, piccino,ma capisco mamma!Sai capisco...ti voglio un mondodi bene, mamma!...Si destò dal greve pensiero,sorridendo dolcemente,mi afferrò stringendomi al pettoe riempiendo le sue braccia di gioia.
L’isola dei desideri accoglie le poesie classificate al primo posto del Concorso Letterario Internazionale PraderWilli, indetto dall’Associazione Carta e Penna di Torino.
ENRICO DI ROSA (TORINO)SEZIONE POESIA A TEMA
(Gli autori dovevano trattare l’handicap nell’accezionepiù ampia del termine)
CORRI OSCAR
Corri Oscar, corriCorri contro il malevolo destinoche le gambe ti ha rubatoquando eri un bambinocorri più veloce della sfortunacorri campionegrande atleta sudafricanocorri contro la discriminazionedei disabili o diversamente abilia voi la migliore definizionecorri contro chi avalla giudizi e teoriecontro le internazionali burocraziecontro chi non si accorge di dire solo idioziee supera la barriera delle ipocrisie.Corri per un sogno a cinque cerchima soprattutto per quelli che si credono diversiche hanno perso il coraggio e la speranzache scelgono di vivere nel buioil loro mondo finisce in una stanzaCorri Oscar, corri per vincereanche se in quello strano giro di pistache si chiama vitala tua gara l’hai già vintaCorri Oscar, corriNoi corriamo con te
*dedicata a Oscar Pistorius, l’atleta sudafricanoamputato di entrambe le gambe e che corre con pro-tesi di fibra di carbonio
(Soluzioni di questo numero: Gioco n. 1 - Orizz. 1 Perù, 6 Amur, 7 Roma, 8 LED, 10 Goa, 13 NR, 14 Italia. Vert. 1 Parigi, 2Emo, 3 Rum, 4 Ural, 5 Londra, 9 ENI, 11 Ot, 12 AA - Gioco 2 Carbone – Cartone - Corrente – Torrente. Lance – Lince –Asportare – Esportare. Gioco n. 3 l’intruso è il pipistrello perché non è un uccello ma un mammifero.) Gioco 4 Casette tra monti– Porte aperte agli amici –
