IMPLICAZIONI ETICHE NELLA PRESA IN CARICO LOGOPEDICA NELLE GRAVI PATOLOGIE

DEGENERATIVEVERONA 11 FEBBRAIO 1011

ACCOGLIERE ED ACCOMPAGNARE LE PERSONE AFFETTE DA GRAVI PATOLOGIE NEUROLOGICHE DEGENERATIVE

L’ESPERIENZA OSPEDALIERA

Dott. Giovanna Lovato

La salute è un benessere globale, non solo fisico, e la malattia non è solo anormalità biologica o malfunzionamento di organi.

La salute e le malattie hanno una storia personale e rappresentazioni culturali, personali e sociali

Il sanitario incontra individui, unici, irripetibili che hanno un proprio mondo vitale ed una personale visione del mondo, una scala di valori, preferenze.

L’individualità è autocoscienza,razionalità, sentimenti, bisogno di autonomia di cui ogni persona prova il senso e cerca di affermare e difendere.

La sensibilità del sanitario per l’individualità del paziente fa da modulatore delle regole che suggerisce e prescrive, fa emergere più completa la realtà delle situazioni e condizioni, vivendole insieme con lui/lei in un contesto di simultaneità interattiva

Il sanitario nella relazionalità, difende dal rischio di visioni frammentate del sistema delle cure della salute, del suo funzionamento,fa cogliere la sua complessità a livello di rapporto con i pazienti, di organizzazione e strutturazione, sia sanitaria sia burocratico amministrativa, di allocazione delle risorse.

Esprime rispetto per l’individualità e l’autonomia delle persone, fa com-prendere il processo di soluzione dei problemi, è modulatore del processo del prendere decisioni, rende convincente l’insegnamento-apprendimento.

Etica

È stato evidenziato che gli operatori sanitari sono, nel contempo, agenti morali che mettono al centro non soltanto le loro azioni, compiute con competenza e disponibilità, ma la loro stessa personalità morale .

ETICA PROFESSIONALELa Deontologia Professionale grazie alla Virtù del

professionista si congiunge con l’Etica.

Insieme, l’Etica e la Deontologia Professionale

stabiliscono il campo delle attività moralmente lecite.

Esse comprendono anche le motivazioni, gli

atteggiamenti personali che rendono concretamente

possibile un intervento professionale competente ed al

tempo stesso rispettoso dell’altro.

Per l’operatore professionale sanitario, sono legittima

fonte e garanzia della sua identità, definendone la

responsabilità, scolpendone la dignità, presidiandone

l’autonomia.

L’etica della responsabilità Per realizzare l’etica della

responsabilità è necessario legare il progresso cognitivo al progresso morale, con la sinergia di due forze: la razionalità (comprensione) e la passione (compassione) nonché la sinergia di due coscienze: la coscienza intellettuale e la coscienza morale.

Le malattie neurologiche neuromuscolari danno condizioni cliniche al soggetto che comportano nel tempo livelli di disabilità ingravescente per l’emergere di deficit di forza muscolare focale o polidistrettuale, associati a deficit di funzioni viscerali, deficit cognitivi, problemi psicologici, sociali, ecc.

La perdita, o la potenziale perdita, della comunicazione è uno degli aspetti più angoscianti delle Malattie Neuromuscolari, poiché compromette la possibilità di relazionarsi col mondo esterno, peggiorando significativamente la qualità della vita.

La competenza comunicativa, infatti, permette al malato di gestire gli aspetti personali, sociali e relazionali e di poter decidere in autonomia se aderire o meno alle proposte terapeutiche che gli vengono fornite.

Elementi fondamentali

Cronicità

Il concetto di :Il concetto di :

Dinamicità

Complessità

Consulta sulle Malattie NeuromuscolariTavolo di lavoro monotematico sulla Riabilitazione D.M. 07.02.2009

Linee guida Ministeriali Riabilitazione

( 1998)

“La riabilitazione è un processo di soluzione dei problemi e di educazione nel corso dei quali si porta una persona a raggiungere il miglior livello di vita possibile sul piano fisico, funzionale, sociale ed emozionale, con la minor restrizione possibile delle sue scelte operative”

Il team interdisciplinare

• La complessità delle patologie richiede un intervento altamente specializzato e polifunzionale.

• Diverse discipline devono interagire tra loro per raggiungere l’esito ottimale

Garantire il miglior recupero bio-psico-sociale

Assume un ruolo centrale nell’organizzazione del lavoro creando all’interno del gruppo di lavoro:

• Interdipendenza

• Condivisione dei metodi

• Diffusione delle conoscenze

• Arricchimento delle potenzialità

Verso un obiettivo comune da raggiungere

Il team interdisciplinare

E’ una struttura articolata sostenuta da procedure diagnostico-terapeutiche appropriate in grado di gestire globalmente ciascun paziente lungo il percorso riabilitativo dalla valutazione iniziale alla dimissione.

E’ indispensabile che la presa in carico sia precoce per individuare alterazioni dei sistemi funzionali che causano adattamenti patologici che alterano la qualità della vita

Il team interdisciplinare

La globalità dell’approccio è fondamentale per formulare un corretto e appropriato Programma Riabilitativo Individuale per tenere in considerazione l’interazione tra le menomazioni, le limitazioni d’attività e partecipazione, i fattori personali e contestuali che insieme condizionano lo stato di salute della persona

Il team interdisciplinare

Nelle patologie neuromuscolari il compito rappresenta una sfida ardua per soddisfare:

• Necessità che cambiano nel tempo

• Comunicare e gestire una disabilità

• Offrire supporto per l’autonomia

• Mantenere il paziente in comunità

Il team interdisciplinare

Per formulare un corretto Programma Riabilitativo Individuale (programma,

obiettivi, tempi) occorre delineare :

• Il profilo clinico• Il profilo funzionale

Metodologia operativa (PRI)

Profilo clinico

• Specificità della malattia

• Fase di malattia

• Età del paziente

• Fattori contestuali ed ambientali

• Funzionale motoria

• Funzionali vitali (respiratoria, cardiaca, nutrizionale)

• Funzionale genito-urinaria

• Cognitiva

• Psicologica

Profilo funzionale per le aree

Obiettivi

Per raggiungerli è necessario il coinvolgimento di competenze specifiche diversificate in base alla patologia (competenze riabilitative, interazioni programmate con altri professionisti, consulenze al bisogno).

Competenze

Le problematiche cliniche nelle MN interagiscono in modo complesso quindi la composizione del team deve variare in base alla natura della condizione neurologica e quindi ai problemi medici o funzionali da affrontare.

Strumenti di valutazione

E’ consigliato l’uso di protocolli e strumenti di misura validati nella fase di valutazione, di monitoraggio e di outcome

• Rieducazione neuromotoria• Riabilitazione logopedica• Riabilitazione occupazionale • Riabilitazione respiratoria• Riabilitazione funzioni cognitive• Colloqui psicologici• Valutazione, scelta e addestramento ausili• Trattamento farmacologico• Modifiche ambientali• Coinvolgimento e counselling ai familiari

Strumenti operativi

La ricchezza di competenze cliniche sviluppate in un centro integrato altamente specializzato e la possibilità di disporre di ampie casistiche sono di importanza strategica per lo sviluppo della ricerca clinica in diversi ambiti:

• Epidemiologico• Formulazione di protocolli più avanzati per

elevare la qualità del livello riabilitativo-assistenziale

• Promuovere trial clinici• Fornire training o aggiornamento professionale• Banche dati di materiale biologico• Studi sperimentali e alla ricerca dei meccanismi

eziopatogenetici

Requisiti minimi per le strutture Centri Riabilitazione per MN

• Organizzazione assistenziale

• Presenza di personale in base alla specificità delle malattie

• Spazi e strutture idonee

• Conoscenza e applicazione delle Linee Guida

• Partecipazione a network

LA SCIENZA SPIEGACIO’ CHE E’ POSSIBILEFARE …………..…………. L’ETICA DICECIO’ CHE E’ GIUSTOFARE ”