Inclusione delle Persone con Disabilità Intellettive ed Evolutive:
il contributo operativo di ICF e ICF-CY
Luigi Croce Luigi Croce e tutte le Persone con le quali lavoro
Dinamica dell’integrazione
vi
Comunità: Ambienti positivi
Vivere Imparare Lavorare Socializzare
Democrazia Diritti di libertà, politici, sociali Cittadinanza Uguaglianza Riconoscimento delle diversità (personale, linguistica, culturale, sociale, economica) Cultura dell’integrazione Presa in carico Stato sociale
Dinamica dell’inclusione
Comunità: società della complessità
Vivere Imparare Lavorare Socializzare
Democrazia compiuta Diritti e tutele Cittadinanza politica, sociale, economica Uguaglianza come diritto di accesso e di scelta Cultura dell’inclusione Prendersi cura Stato sociale del benessere
Interazioni significative Empowerment Partecipazione Ruolo sociale di valore Appartenenza Progettualità esistenziale Senso e significato della vita
CONVENZIONE ONU
Persona Ambiente
• Riconoscimento del funzionamento della persona e del suo contesto (ICF)
• Sostegno alla partecipazione al ruolo sociale (AAIDD e SIS)
• Esercizio della cittadinanza attiva
• Evidenze scientifiche,
• Servizi, tecniche,
• Organizzazione,
• Politiche,Ordinamenti
• Welfare evoluto (Giddens, 2006)
Vita di Qualità Senso e significato Arricchimento della Comunità
2 Domande Critiche
①È possibile utilizzare il modello concettuale di ICF per progettare l’Inclusione?
②È possibile concettualizzare, operazionalizzare, valutare, misurare i livelli di Inclusione delle Persone con DI/DS?
ICF, Classificazione Internazionale del Funzionamento e della Salute. Dalla prospettiva sanitaria alla prospettiva bio-psico-sociale
Disabilità = risultante della condizione di salute in un ambiente sfavorevole Il modello di salute e di disabilità ICF è un modello
biopsicosociale che coinvolge tutti gli ambiti di intervento delle politiche pubbliche ed in particolare le politiche di welfare, la salute, l’educazione, il lavoro
Dalla descrizione naturalistica dei fenomeni alle codifiche standardizzate del Funzionamento
Implementazione operativa ICF
Descrizione naturalistica Report narrativo
Descrizione standard Codifica Attribuzione codici
Classificazione Checklist Protocollo
Rappresentazione grafica Profilo di Funzionamento
Comprensione Matrice ecologica Cross
Progettazione Interventi Modifica contesti
Saldo del dedito di Funzionamento
Sostegno al credito di Funzionamento
Valutazione degli esiti Misura QdV
Un nuovo modello per concettualizzare la condizione di Vita di Qualità: il contributo antropologico di ICF
• Una condizione di “equilibrio” soddisfacente e
ragionevolmente adattivo tra la Persona e i suoi Ambienti • L’equilibrio soddisfacente ed adattivo è sostenuto dalla
attualizzazione di un Funzionamento Personale che integra l’esercizio delle capacities di cui la Persona dispone con le performances acquisite con i sostegni ambientali
• L’orientamento al miglioramento della QdV è indirizzato dall’investimento sulle capabilities della Persona, ovvero il patrimonio valoriale, esperienziale, biografico ed educativo che consente alla Persona stessa di ”personalizzare” gli indicatori sensibili di Qualità di Vita nei diversi domini
Superamento della mera logica basata sulla scomposizione tra aspetti oggettivi e soggettivi della Qualità di Vita
Profilo ICF: Performances, Capacities e Sostegni in atto comprendere l’influenza del Contesto
0
0,5
1
1,5
2
2,5
3
3,5
4 d110 Guardare
d115 Ascoltare d140 Imparare a leggere d145 Imparare a scrivere
d150 Imparare a calcolare (aritmetica) d175 Risoluzione di problemi
d210 Intraprendere un compito …
d220 Intraprendere compiti articolati
d310 Comunicare con - ricevere - …
d315 Comunicare con - ricevere - …
d330 Parlare
d335 Produrre messaggi non-verbali
d350 Conversazione
d430 Sollevare e trasportare oggetti
d440 Uso fine della mano (raccogliere, …
d450 Camminare
d470 Usare un mezzo di trasporto …
d475 Guidare d510 Lavarsi
d520 Prendersi cura di singole parti … d530 Bisogni corporali d540 Vestirsi
d550 Mangiare d560 Bere d570 Prendersi cura della propria …
d620 Procurarsi beni e servizi (fare la … d630 Preparare i pasti (cucinare, etc.)
d640 Fare i lavori di casa
d660 Assistere gli altri
d710 Interazioni interpersonali …
d720 Interazioni interpersonali …
d730 Entrare in relazione con estranei
d740 Relazioni formali
d750 Relazioni sociali informali
d760 Relazioni familiari
d770 Relazioni intime
d810 Istruzione informale
d860 Transazioni economiche semplici
d870 Autosufficienza economica
d910 Vita nella comunità d920 Ricreazione e tempo libero
d930 Religione e spiritualità d940 Diritti umani d950 Vita politica e cittadinanza
ATTIVITA' E PARTECIPAZIONE
performance
capacity
La QdV in Bhutan (J.Attali, 2009) 9 Indici ≠ Indice ONU di sviluppo umano
1. Benessere psicologico
2. Salute
3. Istruzione
4. Uso del tempo
5. Diversità culturale
6. Amministrazione
7. Vitalità della vita democratica
8. Diversità ecologica
9. Tenore di vita
Fattore Dominio Esempi di Indicatori
Indipendenza Sviluppo personale Livello e grado di Istruzione,abilità personali, comportamento adattivo (ADL e IADL
Autodeterminazione Scelte, decisioni, autonomia, controllo personale, obiettivi personali
Partecipazione sociale
Relazioni interpersonali
Rete sociale, amicizie, attività sociali, interazioni, relazioni
Inclusione sociale Integrazione/partecipazione comunitaria, ruoli, sostegni
Diritti ed Empowerment
Umani (rispetto, dignità, uguaglianza) Legali (accesso legale, processi dovuti)
Benessere Benessere emozionale
Salute e sicurezza, esperienze positive, contentezza, autostima, assenza di stress
Benessere fisico Salute e stato di nutrizione, riposo, tempo libero e di divertimento
Benessere materiale Stato economico, impiego, condizione abitativa, proprietà
Da Schalock, 2007, modif.
Indipendenza Partecipazione Sociale Benessere
Obiettivi delle Politiche Sociali
I fattori della QdV come meccanismo di ingranaggio tra la clinica e le politiche sociali
Dominio: Diritti
Indicatore: Dignità e Rispetto
Self Report: Le Persone intorno le garantiscono privacy, le chiedono cosa ne pensa, la lasciano da solo quando fa il bagno?
Osservazione diretta: Quanto rispetto e dignità sono assicurate alla Persona da parte del personale e da altri?
Sì Non molto No
Considerevoli In certa misura Scarsi
Individuare gli Indicatori 5 Punti di vista soggettivo oggettivo
Dominio: Inclusione Sociale
Indicatore: Partecipazione alla
Vita di Comunità
Self Report: Prendi parte ad attività nella città in cui vivi?
Osservazione diretta: Quanto frequentemente la Persona è coinvolta in attività nella propria comunità?
Sì Non molto No
Frequentemente (sett.) Talvolta (1,2 volte alla sett.) Mai
Individuare gli Indicatori 4 Punti di vista soggettivo oggettivo
Domini ed Indicatori della QdV Famiglia – 1 - Intellectual Disability: Definition, Classification and Systems of Support – AAIDD 11th
Edition, Washington, D.C. - 2010
DOMINI INDICATORI
Interazioni familiari Passare il tempo insieme
Parlarsi l’un l’altro
Risolvere i problemi insieme
Sostenersi l’un l’altro
Genitorialità Aiutare i figli
Insegnare ed educare i figli
Prendersi cura dei loro bisogni personali
Benessere emozionale Avere amici che forniscono sostegno
Avere tempo di perseguire gli interessi personali
Disporre di aiuto esterno per prendersi cura dei
bisogni speciali
Sentirsi al sicuro
Sviluppo personale Opportunità per continuare i percorsi educativi
Condizione di impiego dei genitori
Livello di istruzione dei membri della famiglia
Domini ed Indicatori della QdV Famiglia – 2 - Intellectual Disability: Definition, Classification and Systems of Support – AAIDD 11th
Edition, Washington, D.C. - 2010
DOMINI INDICATORI
Benessere fisico Disporre delle cure mediche / dentali necessarie
Opportunità per il tempo libero e la cura di sé
Benessere economico e
finanziario
Avere disponibilità per i movimenti ed il trasporto
Avere cura delle proprie risorse finanziarie
Reddito familiare
Coinvolgimento nella
comunità
Attività nella comunità
Appartenenza a gruppi, clubs, società, associazioni
Relazioni nella comunità
Sostegni specifici alla
disabilità
Sostegno a scuola e sul posto di lavoro
Sostegno per migliorarsi a casa
Sostegno per stringere amicizie
Disporre di buone relazioni con i fornitori di servizio
Domini ed Indicatori della QdV Società Intellectual Disability: Definition, Classification and Systems of Support – AAIDD 11th
Edition, Washington, D.C. - 2010
DOMINI INDICATORI
Posizione socio
economica
Educazione
Occupazione
Reddito
Salute Benessere
Accesso alle cure sanitarie
Longevità
Benessere soggettivo Soddisfazione esistenziale
Sentimenti positivi (felicità, contentezza)
Assenza di sentimenti negativi (tristezza,
preoccupazione, disillusione)
I concetti di “credito” e di “debito” di Funzionamento
F0 F1 F per QdV standard
ICF AAIDD SIS
Distribuzione reale della QdV
Barriere Facilitatori
Bisogno di sostegno personalizzato
Effetto depressivo da istituzionalizzazione
What is important to/for
Functional balancing
Personalizing Planning
I concetti di “credito” e di “debito” di Funzionamento: Inclusione
F0 F1 F per QdV inclusiva
ICF AAIDD SIS
Distribuzione reale della QdV
Barriere Facilitatori
Bisogno di sostegno personalizzato
Effetto depressivo da istituzionalizzazione
What is important to/for
Functional balancing
Personalizing Planning
DEBITO DI FUNZIONAMENTO rispetto all’INCLUSIONE
Il significato dell’azione di sostegno
• Saldare il debito di funzionamento della persona in relazione alla sua (concetto di capability) Qualità di Vita, nell’ambito dell’Inclusione, dei Diritti e dell’Empowerment
• L’entità del saldo non dipende da fattori tecnici (che definiscono la modalità operativa con cui saldare efficacemente ed efficientemente lo stesso debito), ma è una decisione civile e politica, da confrontare con fattori di natura economica
Il “Core set” dell’Inclusione
Componenti ICF PROFILO ICF Inclusione sociale Diriiti Empowerment Relazioni Interpersonali
Disturbo/menomazione
Apprendimento
Compiti generali
Comunicazione
Mobilità
Cura persona
Vita domestica
Interazioni/relazioni
Vita principale
Vita sociale/civile7comunità
Prodotti/tecnologie
Ambiente naturale/uomo
Relazioni/sostegno sociale
Atteggiamenti
Servizi/sistemi/politiche
0 5
APPR…
d115 …
d150…
COM…
D220…
d310 …
d330 …
d335…
d350 …
MOBI…
d440…
CURA …
d540…
d560 …
d571 …
d710 …
d720 …
d740 …
d750…
d770 …
Ca
Il dominio della QdV “Inclusione/Diritti/Relazioni Interpersonali” interrogano il profilo del Funzionamento secondo ICF , rispetto al BILANCIO crediti vs. debiti, in ordine alla progettazione di interventi/sostegni provvigione di facilitatori/rimozione di barriere per migliorare la stessa QdV nel dominio dell’Inclusione…
Processo di estrazione dell’informazione relativa al Funzionamento in relazione alla PARTECIPAZIONE
Dalla marginalità alla Qualità di Vita nell’Inclusione
• Dalla descrizione della condizione di marginalità e dei fenomeni di emarginazione e discriminazione
• Attraverso la valutazione del debito di funzionamento in relazione al gap di inclusione
• Alla progettazione di azioni e sostegni inclusivi
Disablement
• Limitation in human functioning within a social context that represents a substantial disadvantage to and for the Person, due to overwhelming barriers in the environments and leading to a dramatic and definitive negative outcome
Ruth Luckasson, 2010
Dal Caos
iniziale
Alla Complessità
un percorso
possibile
Luigi Croce
Università Cattolica Brescia
FOBAP ANFFAS Brescia
Tel. 338 6669006