Date post: | 01-May-2015 |
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LA COMUNICAZIONE E ILCONSENSO INFORMATO
IN PEDIATRIA
Prof. Guido Paolucci
IL CONSENSO INFORMATOIL CONSENSO INFORMATO
E’ UNO DEGLI STRUMENTI E’ UNO DEGLI STRUMENTI ALL’INTERNOALL’INTERNO
DELLA RELAZIONE TERAPEUTICADELLA RELAZIONE TERAPEUTICA
E NON UN UN FINEE NON UN UN FINE
PER LA NECESSITA’ DI GARANTIRSIPER LA NECESSITA’ DI GARANTIRSI
DA UN PUNTO DI VISTA GIURIDICO DA UN PUNTO DI VISTA GIURIDICO
La potestà genitoriale non va intesa
come capacità impositiva, ma come
“responsabilitàresponsabilità” genitoriale.
E’ necessario ascoltare il minoreascoltare il minore,
entrare in relazione con lui,
cercando di ritagliarli una “fetta” di
autonomia decisionale.
Per entrare realmente “in “in
relazione”relazione” con il minore bisogna
considerare la sua età.
SVILUPPO DELLA CAPACITA’DI COMPRENSIONE NEL BAMBINO
La competenza a decidere si basa sullo sviluppo
cognitivo studiato dalla scuola di epistemologia genetica
di Ginevra, guidata da PIAGET che ha approfondito lo
sviluppo delle capacità intellettive del bambino. I processi
di pensiero, secondo Piaget, si dividono in quattro fasi
che si caratterizzano in modo differente tra loro.
Seconda fase:
Fase del pensiero pre-operatorio-irreversibile
dai 2 ai 5-6 anni di vita
SVILUPPO DELLA CAPACITA’ DI COMPRENSIONENEL BAMBINO
Prima fase:Fase dell’intelligenza percettivo-
motoriada 0 a 15-18 mesi di vita
Prima e Seconda fase:
da 0 a 6 anni di vita
Il bambino è guidato da un pensiero limitato alle
personali esperienze operative, fantasioso e magico.
SVILUPPO DELLA CAPACITA’ DI COMPRENSIONENEL BAMBINO
IN QUESTE FASI E’ INSUFFICENTE LA CAPACITA’
DI COMPRENDERE E DECIDERE
Terza fase del pensiero operatorio-reversibile
dai 6-7 ai 9-10 anni di vita
il bambino è in grado di organizzare mentalmente
più rappresentazioni e riesce ad operare sulla realtà
in termini logici. Sono ancora presenti tratti di
realismo (prevalenza del percettivo sul
rappresentativo) e di egocentrismo (visione
ancorata alla propria personale prospettiva)
SVILUPPO DELLA CAPACITA’ DI COMPRENSIONENEL BAMBINO
Quarta fase del pensiero logico-deduttivo
dai 9-10 ai 13-14 anni di vita
modalità di pensiero progressivamente diversa e più
matura che permette al bambino di costruire
scenari ipotetici e da questi, attraverso un un
processo deduttivo, giungere ad ulteriori
rappresentazioni di realtà possibili, sottoporle a
critica, immaginare ipotesi alternative.
SVILUPPO DELLA CAPACITA’ DI COMPRENSIONENEL BAMBINO
ai 6-7 anni di vita
Il bambino riesce a farsi un’idea dei punti di vista degli altri, ad integrali nei propri ragionamenti e farne uso per le proprie decisioni.
SVILUPPO DELLA CAPACITA’ DI COMPRENSIONENEL BAMBINO
IN QUESTE FASI VI E’ CAPACITA’ DECISIONALE
CONDIVISA CON I GENITORI
ai 10-12 anni di vita
Il bambino è capace di un pensiero ipotetico, critico, astratto sugli eventi futuri e le loro conseguenze sul rapporto causa effetto.
A CHI COMUNICARE?
Età paziente:
da 10-12 a 14da 14 a 18 anni
ragazzo e genitori
da 6-7 annia 10-12 anni
genitori e bambino
dai 18 anni giovane adulto
<6 anni genitori
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ONCOEMATOLOGIA PEDIATRICAPERCORSO ASSISTENZIALE INTEGRATO
Servizi territorialiPediatra di baseGenitori, Parenti, AmiciScuola, Chiesa, Società
Pediatra oncologoInfermierePsicologoRadioterapista
Chirurgo pediatraRadiologoAnestesistaAssistente sociale
DIAGNOSI
TERAPIA
STOP TERAPIA
RICADUTA
FASE TERMINALE
SORVEGLIANZA
GUARIGIONE
RISCHIO
OBIETTIVI INONCOEMATOLOGIA PEDIATRICA
GUARIGIONE
SUPPORTO PSICOLOGICO PER UNA MORTE DIGNITOSA
MANTENIMENTO DI UNA BUONA QUALITA DI VITA
SOLLIEVO DAL DOLORE FISICO E PSICOLOGICO
PROPORZIONALITA’ tra INTERVENTO TERAPEUTICO E OBIETTIVO
Mezzi diagnostico-terapeutico moderni e raffinati che comportano comunque effetti collaterali
GUARIGIONE
“Terapia minima efficace”, dotata di scarsi effetti collaterali, associata a terapia di supporto
SOPRAVVIVENZABUONA QUALITA
DI VITA
Terapie Palliative MORTE DIGNITOSA
CARE TEAM
Pedi
atra
Onc
olog
o
Pedi
atra
Onc
olog
o
in fo
rmaz
ione
Psicologo Medico
Infermiere Professionale
1. Presentazione del “CARE TEAM”
COSA COMUNICARE PER OTTENEREUN CONSENSO INFORMATO
3. Stima prognostica
2. Comunicazione della diagnosi e descrizione
delle caratteristiche clinico-biologiche della
malattia
COSA COMUNICARE PER OTTENEREUN CONSENSO INFORMATO
6. Sviluppo di un rapporto di fiducia e di
cooperazione tra il ”care team” - genitori –
paziente (ALLEANZA TERAPEUTICA)
5. Descrizione degli effetti collaterali iatrogeni a
breve, medio e lungo termine
4. Descrizione dell’approccio diagnostico-
terapeutico
MEDICO
Informazione
GENITORI PAZIENTE
CONSENSO
INFORMATO
LA COMUNICAZIONE COME RICERCA DELLA
ALLEANZA TERAPEUTICA
CONSENSO INFORMATO
• Consapevole
Caratteristiche del consenso informato
• Reale e specifico
• Preventivo
• Personale
• Immune da vizio
CONSENSO INFORMATO
• Consenso consapevole
deriva da una chiara e completa
informazione in merito all’approccio
diagnostico-terapeutico, alla prognosi, agli
effetti presuntivi del trattamento, ai rischi e
alle possibili complicanze della terapia.
Caratteristiche del consenso informato
CONSENSO INFORMATO
• Consenso reale e specifico
rappresenta l’espressione inequivoca della
volontà di accettare ogni singola prestazione
medica
Caratteristiche del consenso informato
• Consenso preventivo
viene espresso prima dell’intervento o del
trattamento da effettuare
CONSENSO INFORMATO
• Consenso personale
espresso dal paziente stesso o dai genitori o
persona rappresentante legale del paziente
Caratteristiche del consenso informato
• Consenso immune da vizi
è privo di ogni elemento che possa turbare il
processo intellettivo volitivo che determina
la scelta
MEDICO
Informazione
GENITORI PAZIENTE
DISSENSO
Momenti critici nella storia naturale
DISSENSO
Procedura ad alto rischio per tossicità e mortalità
Questioni ideologiche
Conflittualità nell’ambito del nucleo familiare
Malattia refrattaria
Ricaduta di malattia
ESEMPI DI DISSENSO
• Se l’intervento è procrastinabile verrà rimandato fino al compimento
di 18 anni del giovane, quando per legge potrà decidere da sé.
• Se l’intervento è improcrastinabile (trasfusione, trattamento in caso di
tumore, ecc.) il medico informa la Procura della Repubblica presso il
Tribunale dei Minori e il Giudice potrebbe togliere
momentaneamente la patria potestà genitoriale e nominare un tutore.
Padre e madre rifiutanoPadre e madre rifiutano
un trattamento,un trattamento,
ma il figlio vuole esservi sottopostoma il figlio vuole esservi sottoposto
ESEMPI DI DISSENSO
I genitori vogliono sottoporreI genitori vogliono sottoporre
il figlio ad un intervento,il figlio ad un intervento,
il minore lo rifiutail minore lo rifiuta
• Il rifiuto delle terapie in un ragazzo di 14-16 anni rappresenta una
“fonte di disagio” per il curante
• Il rifiuto di trattamento di un ragazzo di 16-18 anni diviene un
“impedimento”
ESEMPI DI DISSENSO
Genitori e figlio rifiutanoGenitori e figlio rifiutano
un trattamento di elezioneun trattamento di elezione
Se il medico ritiene che l’intervento sia indispensabile, deve informare la
Procura della Repubblica presso il Tribunale dei Minori e il Giudice
potrebbe togliere momentaneamente la patria potestà genitoriale e
nominare un tutore.
ESEMPI DI DISSENSO
Contrasto tra genitori:Contrasto tra genitori:
uno vuole far eseguire un intervento, l’altro lo rifiuta;uno vuole far eseguire un intervento, l’altro lo rifiuta;
se i genitori sono separatise i genitori sono separati
• Il consenso deve essere rilasciato da entrambi i genitori, anche da
quello non affidatario
• Se si tratta di intervento “salvavita” ovvero di un intervento
necessario per evitare un “danno grave”, il medico può decidere il da
farsi senza chiedere alcun consenso, esattamente come farebbe per un
adulto.
• Al di fuori di questi casi, sarà il Tribunale dei Minori, investito della
questione, a decidere.