DALLA CURA AL PRENDERSI CURA DEL MALATO: LA
PALLIAZIONE IN FASE TERMINALE PER LA QUALITÀ DI
VITA DEL MALATO DI SLA
dott. ENZO VALPIONE MMG NUCLEO CURE PALLIATIVE TERRITORIALI ULSS6 EUGANEA VENETO
LA GESTIONE TERAPEUTICA ASSISTENZIALE del PAZIENTE AFFETTO da SLA
Maniago 5.10.2019
Approccio Palliativo
Un nuovo paradigma di curaParadigma di cura
Strategia Obiettivo
Medicina curativa
Orientato alla malattia
Curare Guarire
Medicina palliativa
Orientato alla persona
Prendersi cura
Dare sollievo
Nelle cure palliative sono indicati solo interventi che, nell’ottica di una assistenza
globale, affrontino i problemi allo scopo di dare sollievo al malato e alla famiglia
1 Fisico•dolore e altri sintomi (fatigue,• dispnea, vomito …)
2. Psicologico• collera per diagnosi tardiva e/o terapiainefficace• alterazione della propria immagine• paura del dolore e dellamorte• senso di impotenza
3. Sociale• preoccupazione perfamiglia e denaro• perdita di lavoro,reddito, prestigio• ruolo sociale• ruolo famigliare• abbandono edisolamento
4. Spiritualeperché proprio a me? Se esiste, perché Diopermette una talesofferenza?Qual è lo scopo? Esiste un significato nella vita? E’ possibile che stia espiando dei peccati? Cosa ho fattodi male?
DOLORETOTALE
DOLORE SPIRITUALE
Esso è determinato dalla frustrazione dei bisogni dello
spirito nel senso più ampio del termine. La spiritualità è
indissociabile dall’essere umano e fa parte della sua
esistenza, essa compenetra ogni dimensione della
persona e riguarda la sua identità, i suoi valori. La
spiritualità è ciò che dà significato, speranza, fiducia e
dignità all’esistenza e si esplicita nella relazione con sé
stesso, con il prossimo, col mondo esterno nella sua
ricchezza e con quanto trascende la natura umana.
La SLA umilia i bisogni spirituali.
CURE PALLIATIVE SLA
Provvedono al sollievo della sofferenza: fisica, psicologica, sociale e spirituale al fine di migliorare la qualità della vita del paziente e della famiglia
Provvedono al sollievo della sofferenza: fisica, psicologica, sociale e spirituale al fine di migliorare la qualità della vita del paziente e della famiglia
Assicurano assistenza medica sociale economica infermieristica ausili
Sono multidisciplinari
Accolgono la PCCno assistenza medica e infermieristica
Sono multidisciplinari
Accolgono le PCC
– Quando è molto disagevole spostarsi
– Quando c’è la segnalazione del MMG
– Quando c’è la segnalazione dell’equipe
multidisciplinare
– Quando c’è la segnalazione del reparto di Neurologia
o di Pneumologia
UVDM ADIMED CP: PAI (MMG e ….)
Presa in carico direttamente a domicilio
OBIETTIVI DELLE CURE DOMICILIARI
• Permettere al malato di vivere nel maggiore benessere
possibile nel suo contesto familiare (significato della casa)
• Intercettare i bisogni e le criticità del paz e dei familiari nella
gestione quotidiana e facilitare le possibili soluzioni
• Favorire i passaggi verso la struttura più adeguata (Casa
Breda, Hospice) per periodi di sollievo
Le cure palliative devono
accompagnare sino alla fine il paziente
e la sua famiglia (realizzare il PAI)
Le cure palliative devono avvolgere e
accompagnare il paziente e la sua famiglia nelle
varie fasi della malattia con modalità e tempi
ritagliati e adeguati al singolo malato, alla fase
della malattia e alla sua famiglia. Sono possibili
periodi di sollievo (casa Breda)
Accompagnamento e PCC
EQUIPE MULTIPROFESSIONALE DOMICILIARE
MALATTIE NEURODEGENERATIVEINCONTRI MENSILI PER LA DISCUSSIONE DEI CASI
è prevista dalla convenzione stato-regioni
• NEUROLOGO
• PSICOLOGO
• ORL
• PNEUMOLOGO
• PALLIATIVISTA
• FISIOTERAPISTA
• LOGOPEDISTA
• MEDICO LEGALE
• ETICISTA
• COT
• ASSISTENTE SOCIALE
Accessi domiciliari dell’equipe
• MMG
• Fisiatra
• Palliativista
• Orl
• Pneumologo
• Psicologo
• Fisioterapista
• Logopedista
• Infermieri ADI
Le cure nel fine vita
del paziente SLA
La terminalità sarà diversa se:
• Paziente sceglie di non essere
tracheostomizzato
• Paziente tracheostomizzato verso la
locked-in
Legge 219/2017
Art. 5. (Pianificazione condivisa delle cure)
1. Nella relazione tra paziente e medico di cuiall’articolo 1, comma 2, rispetto all’evolversi delleconseguenze di una patologia cronica e invalidante ocaratterizzata da inarrestabile evoluzione con prognosiinfausta, può essere realizzata una pianificazione dellecure condivisa tra il paziente e il medico, alla quale ilmedico e l’équipe sanitaria sono tenuti ad attenersiqualora il paziente venga a trovarsi nella condizione dinon poter esprimere il proprio consenso o in unacondizione di incapacità
LA PCC NON E’ LA DAT
PIANIFICAZIONE CONDIVISA DELLE CURE• A CHI VA PROPOSTA?
– A tutti i pazienti SLA
• QUANDO VA PROPOSTA?
– Percorso ritagliato sulla persona
– Quando ci sono segnali di peggioramento
• CHI DEVE PROPORLA?
- Un membro dell’equipe multidisciplinare
- Palliativista con l’equipe nel percorso domiciliare
• COME PROPORLA?
– Non c’è un modo giusto, ma c’è un percorso fatto di tappe diverse per ciascun
paziente
• UTILITA’?
– Consapevolezza prognosi, relazione terapeutica
• NON E’UN CONSENSO INFORMATO (statico) MA UN CONSENSO
PROGRESSIVO (umanità e sicurezza della relazione terapeutica)
la comunicazione è tempo di cura!
PCC nel corso di più incontri
Al termine depositata al 118 e alla COT in attesa del FSEr
PIANIFICAZIONE CONDIVISA DELLE CURE SIG.RA TREVISAN FULVIA NATA 22.08.1958
AFFETTA DA SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA
Sono ---------------- nata a -------- PD) il ---------- e residente a -------------- (PD) in viale ----------- 9/3, carta d’identità ---------
rilasciata dal Sindaco di Piove di Sacco il ----------, CF ---------------- dove vivo.
Legge 219/2017
(art. 1 comma 8). Il tempo della comunicazione tra medico e paziente costituisce tempo
di cura
Più di un paziente voleva andare in Svizzera non ci è andato dopo PAI (UVMD) e PCC
Anamnesi paziente TF
Da Dicembre del 2015 ho iniziato ad accusare debolezza muscolare dell’arto superiore
sx associata a mialgia, in seguito i disturbi muscolari sono aumentati ed è comparsa
anche difficoltà dell’eloquio e disfagia per i solidi.
Nel ------ nel 2017 sono stata ricoverata presso la Clinica Neurologica dell’Azienda
Ospedaliera di Padova dove mi è stata diagnosticata la malattia del motoneurone:
Sindrome Laterale Amiotrofica.
Da allora la malattia si è aggravata con riduzione generalizzata della forza muscolare e
comparsa di ipertonia dolorosa all’arto superiore sx per la quale assumo dal Luglio del
2017 Bediol con discreto beneficio.
Durante il mese di Gennaio del 2019 sono stata ricoverata in ospedale per un episodio
infettivo polmonare acuto, in quel periodo è peggiorata l’ipostenia agli arti inferiori e da
allora , a causa della plegia, non sono in grado di camminare, sono in grado di usare
l’indice della mano dx solo per piccole attività come premere i tasti del telefonino,
mentre l’arto superiore sx è completamente plegico.
Il disturbo dell’eloquio è via via peggiorato e dal mese di Aprile 2019 comunico tramite
il Comunicatore Oculare.
La debolezza muscolare mi impedisce di respirare in modo da assicurare opportuni
livelli di ossigenazione, per questo durante la notte utilizzo il ventilatore con maschera
facciale e aria ambiente.
Continuo ad assumere Riluzolo, Bediol ed Edavarone, questo ultimo mediante infusioni
a domicilio rispettando il previsto schema terapeutico del farmaco.
Consapevolezza paziente TF
Il peggioramento della disfagia mi impedirà di alimentarmi per via
orale, allora sarò disponibile all’ alimentazione per via parenterale
mediante PEG o RIG nel caso questa fosse necessaria e mi fosse
consigliata allo scopo di evitare una condizione di malnutrizione e
ulteriore sofferenza muscolare.
Sono seguita a domicilio dal mio medico di medicina generale
dott.- - - - - - - - - , dallo specialista pneumologo del territorio e dal
- - - - - dal dott. Valpione Enzo medico palliativista del Nucleo
Cure Palliative Territoriali dell’ AUSLL 6 Euganea e del Guppo
Multiprofessionale del Motoneurone.
Ho più volte espresso il rifiuto alla tracheostomia e all’intubazione
e ribadisco questa decisione.
Consapevolezza della prognosi SLA paziente TF
Nell’ultimo incontro col dott. Valpione sono stata nuovamente e più approfonditamente
informata sull’evoluzione della mia malattia e sulle diverse scelte possibili in caso di grave
insufficienza respiratoria.
Sono stata informata dell’importanza della NIV (Ventilazione non invasiva) che già utilizzo
e che col passare del tempo dovrò applicarla con sempre maggior durata sia durante il
giorno, che la notte, sino a 24 ore continue, mi è stato spiegato che ad un certo momento
essa non sarà più sufficiente per garantire la necessaria ossigenazione anche con l’uso
dell’ossigeno liquido e che a quel punto sarà necessaria la Ventilazione Artificiale Invasiva
mediante l’uso del ventilatore collegato al tracheostoma, che mi è stato spiegato cosa sia,
come viene ottenuto e le cure che richiede e i vantaggi e gli svantaggi che determina.
Ho dato prova di aver compreso quanto mi veniva comunicato mediante l’uso del
comunicatore oculare.
Il dott. Valpione Enzo mi ha spiegato che la mia malattia continuerà ad evolvere e che mi
porterà alla morte e che ad un certo momento anche la Ventilazione Artificiale Invasiva non
sarà più sufficiente, in particolare in caso di malattie acute delle vie respiratorie in grado di
provocare grave insufficienza respiratoria.
Dopo quanto mi è stato illustrato esprimo la mia volontà di non sottopormi a tracheostomia,
consapevole che questa mia decisione accelererà la mia morte.
Consapevolezza evoluzione della SLA
Libertà di modificare le scelte fatte
Richiesta di Sedazione Palliativa paziente TF
Sono stata informata che lo stato di grave insufficienza respiratoria mi causerà
ulteriore sofferenza fisica e che questa potrà essere annullata mediante la
sedazione palliativa profonda, che determina la completa abolizione dello stato
di coscienza che dichiaro di accettare e che chiedo mi sia praticata.
Sono stata informata che la volontà che qui e ora ho manifestato potrà essere da
me modificata in qualsiasi momento. Sono stata pure informata che questa mia
espressione di volontà non determina alcuna modificazione delle cure
attualmente in atto.
Inoltre dichiaro che questa mia scelta non è motivata da condizioni di non
libertà, né dalla presenza di sintomi che non siano stati precedentemente trattati,
ma dal dissenso informato alla ventilazione invasiva perché la ritengo non
adeguata al mio vissuto e alla mia dignità, costituendo per me una gravosità
insostenibile.
Dichiaro ancora di essere affetta da Sclerosi Laterale Amiotrofica e che sono
stata informata che non ci sono trattamenti specifici per questa malattia in stadio
avanzato in grado di modificare il decorso della malattia.
Consapevolezza prognosi
Libertà rifiuto/accettazione/rifiuto ventilazione invasiva
Sedazione Palliativa Terminale paziente RP
A domicilio sono seguita dal mio MMG dr.ssa ------- ---- --- e dal 16.5.2019 dal dott. Valpione Enzo
Medico Palliativista dell’AUSLL6 che fa parte del Gruppo Multiprofessionale del Motoneurone.
Ho avuto due lunghi incontri col dott. Valpione Enzo che mi hanno permesso di informarmi
ulteriormente e più approfonditamente sull’evoluzione della mia malattia e sulle scelte possibili in
caso di grave insufficienza respiratoria. Sono stata informata dell’importanza della NIV (Ventilazione
non invasiva) che già utilizzo per 24 ore al dì, mi è stato spiegato che ad un certo momento essa non
sarà più sufficiente per garantire la necessaria ossigenazione nonostante l’utilizzo dell’ossigeno
liquido e che a quel punto sarà necessaria la Ventilazione Artificiale Invasiva mediante l’uso del
ventilatore collegato al tracheostoma, che il dott. Valpione Enzo mi ha spiegato cosa sia, come viene
ottenuto e come viene mantenuto efficiente.
Ho compreso che essa serve a controllare il sintomo dell’insufficienza respiratoria e che non ha
alcuna valenza terapeutica finalizzata alla guarigione. Non sono disponibile a sottopormi a
tracheostomia nel momento in cui mi verrà proposta per avere una efficiente sia ventilazione che
ossigenazione e per permettere l’aspirazione delle secrezioni dell’albero bronchiale, ma mi riservo la
possibilità di cambiare idea. Tuttavia manifesto già la mia intenzione e volontà di interrompere la
ventilazione invasiva nel caso questa venga realizzata se essa sarà da me vissuta umiliante per la mia
dignità di persona e in conflitto con la mia identità di donna attiva e con l’ immagine di me stessa.
Sono consapevole e il dott. Valpione Enzo mi ha informata che l’opposizione alla ventilazione
invasiva mi porterà alla morte in breve tempo, per tale motivo chiedo di essere sedata in modo
profondo prima che venga spento il ventilatore collegato al tracheostoma, in modo che io non soffra
nei momenti terminali della mia vita.
Nomina Fiduciario paziente TF
Ai fini dell’attuazione della volontà espressa nella presente
dichiarazione qualora non fossi in grado di decidere per me stessa
nomino mio rappresentante fiduciario mia figlia, la sig.ra -----------
------ carta d’Identità --------- che accetta la nomina e si impegna a
garantire la volontà da me espressa e a sostituirsi a me qualora non
fossi in grado di decidere per me stessa e che per mio conto
sottoscrive questa mia dichiarazione.
Io ---------- ------, accettando la nomina a fiduciario di mia madre, -
------- ------, confermo che quanto sopra scritto corrisponde alla
volontà da lei manifestata alla presenza del dott. Enzo Valpione e a
tal fine sottoscrivo queste dichiarazioni assieme allo stesso dott.
Enzo Valpione.
Piove di Sacco ……………….
A CHI CONSEGNARE PCC
•118
•COT
VOLONTA’ di INTERRUZIONE delle CURE
• Percorso psicologico per la consapevolezza
• Colloqui psicologici con i familiari
• Parere di liceità del comitato etico
• Sedazione Palliativa Interruzione delle Cure
RICHIESTA PARERE LICEITA’ PROCEDURA
INTERRUZIONE delle CURE al COMITATO ETICO
…. ha ribadito il rifiuto della tracheostomia e della PEG e ha formulato la Pianificazione Condivisa delle Cure
sottoscritte da me e dal prof Paolo Benciolini che è stato presente ad alcuni colloqui con Alessandro, nello stesso
documento ha nominato la moglie sua fiduciaria affinché decidesse in sua vece quando lui non sarebbe stato in grado
di esprimere il suo consenso alle terapie del caso. In tale momento ha anche espresso il desiderio e il diritto di non
essere abbandonato, ma di essere preso in cura nei momenti terminali della sua malattia.
É pure informato che egli ha il diritto di cambiare le decisioni sottoscritte con la pianificazione condivisa delle cure.
Inoltre ha sempre sostenuto che nel momento in cui la sua esistenza non fosse più stata dignitosa e quando i sintomi
fossero divenuti fonte di insopportabile sofferenza fisica e psichica fosse interrotto anche il sostegno della respirazione
mediante ventilatore e maschera facciale NIV. Ha chiesto che prima di tale atto gli fosse somministrata la sedazione
palliativa per evitargli ogni possibile sofferenza.
Tramite le strutture distrettuali è stato attivata la procedura che rendesse possibile il ricovero in hospice quando lui
avesse preso la decisione descritta sopra.
In queste ultime settimane ha avuto due episodi infettivi delle vie respiratorie, li ha superati con i provvedimenti del
caso, che lui ha accettato; ma il secondo episodio, verificatosi il 1.10.18, gli ha procurato un livello di sofferenza
psicologica per lui insopportabile. Non tollerava che la sua vita dipendesse dal ventilatore, dalla maschera NIV e dall
’uso molto frequente dell a macchina della tosse, né di essere inerme. Egli ha chiesto di essere sedato e che la moglie
gli togliesse la maschera NIV collegata al ventilatore una volta raggiunta la sedazione palliativa e poi di essere
trasferito in hospice, dove desidera terminare la sua esistenza, anche per evitare che la figlia possa essere
traumatizzata assistendo a questi eventi.
Il percorso è condiviso dall’attuale MMG dott. ----- ------- che ha attivamente collaborato e sostenuto il paziente e la
moglie.
Con la presente Le chiedo che il Comitato Etico si esprima sulla liceità della richiesta del sig. --------- ---------- e sul
comportamento che egli desidera sia assunto da me come palliativista, dal MMG e dalla moglie.
In attesa di un sollecito riscontro Le porgo cordiali ossequi.
Padova 06.10.2018 Valpione dott. Enzo
PARERE del COMITATO ETICO
(è parere di liceità)
………..il comitato etico, discussa la richiesta alla riunione dell’8 ottobre u.s. esprime il seguente parere:
1. sulla liceità della richiesta di interruzione del sostegno respiratorio artificiale con NIV non possono sorgeredubbi. Infatti, il comma 5 dell’art. 1 della L. 219/17 “Norme in materia di consenso informato e di disposizioneanticipate di trattamento” prevede testualmente il diritto del paziente di “revocare in qualsiasi momento … ilconsenso prestato anche quando la revoca comporti l’interruzione del trattamento”. Dall’altro canto ilsuccessivo comma 6 prevede l’obbligo del medico di “rispettare la volontà del paziente di rifiutare iltrattamento sanitario o di rinunciare al medesimo” ed il comma 1 dell’art. 2 di “adoperarsi per alleviare lesofferenze anche in caso di rifiuto o di revoca del consenso al trattamento sanitario”. Dare seguito alla richiestaformulata dal paziente all’interno di una documentata, accurata e condivisa pianificazione delle cure è quindida ritenersi doveroso sul piano etico e giuridico;
2. per quanto riguarda le modalità prospettate di realizzazione dell’interruzione della NIV, in armonia conquanto previsto dal tessuto normativo e dai principi etici, è corretto che tale interruzione venga effettuata dalpersonale dell’equipe sanitaria con la quale è stata condivisa la pianificazione delle cure, escludendol’intervento di figure esterne non sanitarie;
3. la proposta di iniziare la procedura a domicilio e procedere ad un successivo trasferimento presso l’Hospiceappare non praticabile. In subordine si suggerisce di valutare con il paziente l’opportunità di espletare l’interaprocedura a domicilio o presso una struttura sanitaria che garantisca il rispetto delle volontà del paziente.
Padova, 10.10.18
Il Comitato etico per la pratica clinica
…tu sei importante perchè sei tu,
e sei importante fino all’ultimo
momento della tua vita.
Faremo ogni cosa possibile non solo per
permetterti di morire in pace, ma
anche per farti VIVERE fino al
momento della tua morte…
Dame Cicily Saunders