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La riabilitazione guarda al 2015 - MOO...

Date post: 10-Jun-2020
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L’EDITORIALE SOMMARIO La riabilitazione guarda al 2015 Michele Corcio Vicepresidente dell’Agenzia internazionale per la prevenzione della cecità-IAPB Italia onlus I l nostro Polo Nazionale per la prevenzione della cecità e la riabilitazione visiva è stato rico- nosciuto quale Centro di Collaborazione internazionale dell’Organizzazione Mondiale della Sanità: ha assunto il non lieve compito di definire a livello mondiale gli standard riabilitativi degli ipovedenti. A questo scopo l’Agenzia internazionale per la prevenzione della cecità-IAPB Italia onlus sta organizzando una conferenza che si terrà a Roma alla fine del 2015; l’evento è stato presen- tato all’importante appuntamento tra gli operatori internazionali del settore che si è svolto in Australia dal 31 marzo al 3 aprile (Vision 2014), dove si è fatto il punto su questioni che riguardano gli ipovedenti e la loro qualità della vita. Durante i lavori di Melbourne si è parlato di ricerca avanzata a livello visivo (tra cui l’occhio bionico), ci sono stati aggiornamenti sull’attività clinico-riabilitativa e sul miglioramento dell’integrazione dei disabili visivi. All’appuntamento hanno partecipato esperti di circa trenta nazioni e una nostra delegazione. In quel consesso scientifico la IAPB Italia onlus ha organizzato un’intera sessione dedicata alla presentazione del Polo Nazionale per la Riabilitazione Visiva e delle sue attività (www.iapb.it > Video). Il progetto lanciato in Australia terminerà a dicembre del prossimo anno con l’International Consensus Conference Rome 2015, quando gli esperti mondiali della riabilitazione visiva, i rappresentanti dell’Oms e dei governi si incontreranno a Roma per sottoscrivere il documento finale. La riabilitazione visiva, dunque, sta ricevendo un’attenzione crescente. D’altronde il fenomeno dell’ipovisione non può essere più sottovalu- tato: solo in Italia si stima che vivano oltre un milione di ipovedenti, mentre nel mondo sono circa 285 mi- lioni.Prevenire la cecità significa anche evitare che l’ipovedente perda il proprio residuo visivo, che può in- vece essere sfruttato al meglio. Bisogna però agire su più fronti: non solo su quello oculistico, ma anche psi- cologico, ortottico... Deve essere presa in carico la persona nella sua integrità: non è più possibile parcelliz- zare gli interventi, come avveniva un tempo, ma bisogna avere nei confronti del singolo individuo un approccio olistico; considerarlo, cioè, nella sua personalità complessa e globale, con evidenti ricadute positive in tutti gli aspetti della sua vita. n 3 Politiche Sanitarie Parliamo di 5 Malattie croniche e Piano d’azione Oms di Silvio Paolo Mariotti 8 Fattori psicologici ed efficacia riabilitativa di Stefania Fortini Nuove frontiere 12 Occhio bionico, tecnologie a confronto di Angelo Mombelli Parliamo di 15 Percettori d’indennità di Angelo Mombelli L’intervista 17 Colloquio con A. Mombelli Criteri più uniformi negli accertamenti 19 Colloquio con G. Pellegrini Quelle staminali che rigenerano la cornea di Glauco Galante
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L’EDITORIALE

SOMMARIO

La riabilitazione guarda al 2015Michele CorcioVicepresidente dell’Agenzia internazionale per la prevenzione della cecità-IAPB Italia onlus

Il nostro Polo Nazionale per la prevenzione della cecità e la riabilitazione visiva è stato rico-nosciuto quale Centro di Collaborazione internazionale dell’Organizzazione Mondiale dellaSanità: ha assunto il non lieve compito di definire a livello mondiale gli standard riabilitatividegli ipovedenti. A questo scopo l’Agenzia internazionale per la prevenzione della cecità-IAPB

Italia onlus sta organizzando una conferenza che si terrà a Roma alla fine del 2015; l’evento è stato presen-tato all’importante appuntamento tra gli operatori internazionali del settore che si è svolto in Australiadal 31 marzo al 3 aprile (Vision 2014), dove si è fatto il punto su questioni che riguardano gli ipovedenti ela loro qualità della vita. Durante i lavori di Melbourne si è parlato di ricerca avanzata a livello visivo (tra cui l’occhio bionico), cisono stati aggiornamenti sull’attività clinico-riabilitativa e sul miglioramento dell’integrazione dei disabilivisivi. All’appuntamento hanno partecipato esperti di circa trenta nazioni e una nostra delegazione. In quelconsesso scientifico la IAPB Italia onlus ha organizzato un’intera sessione dedicata alla presentazione delPolo Nazionale per la Riabilitazione Visiva e delle sue attività (www.iapb.it > Video). Il progetto lanciato in Australia terminerà a dicembre del prossimo anno con l’International ConsensusConference Rome 2015, quando gli esperti mondiali della riabilitazione visiva, i rappresentanti dell’Oms edei governi si incontreranno a Roma per sottoscrivere il documento finale. La riabilitazione visiva, dunque,sta ricevendo un’attenzione crescente. D’altronde il fenomeno dell’ipovisione non può essere più sottovalu-tato: solo in Italia si stima che vivano oltre un milione di ipovedenti, mentre nel mondo sono circa 285 mi-lioni.Prevenire la cecità significa anche evitare che l’ipovedente perda il proprio residuo visivo, che può in-vece essere sfruttato al meglio. Bisogna però agire su più fronti: non solo su quello oculistico, ma anche psi-cologico, ortottico... Deve essere presa in carico la persona nella sua integrità: non è più possibile parcelliz-zare gli interventi, come avveniva un tempo, ma bisogna avere nei confronti del singolo individuo unapproccio olistico; considerarlo, cioè, nella sua personalità complessa e globale, con evidenti ricadute positivein tutti gli aspetti della sua vita. n

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Politiche Sanitarie

Parliamo di5 Malattie croniche e Piano d’azione Oms

di Silvio Paolo Mariotti

8 Fattori psicologici ed efficacia riabilitativadi Stefania Fortini

Nuove frontiere

12 Occhio bionico, tecnologie a confrontodi Angelo Mombelli

Parliamo di

15 Percettori d’indennitàdi Angelo Mombelli

L’intervista

17 Colloquio con A. MombelliCriteri più uniformi negli accertamenti

19 Colloquio con G. PellegriniQuelle staminali che rigenerano la corneadi Glauco Galante

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SOMMARIO

Oftalmologia So

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Riabilitazione visiva

23 In Australia appuntamento sugli ipovedenti

24 Il respiro globale del Polo Nazionaledi Michele Corcio

27 L’Italia in prima linea per gli ipovedentidi Tiziano Melchiorre

29 Il modello italiano di riabilitazione visiva di Filippo M. Amore

32 Fissazione e riabilitazione visivadi Valeria Silvestri

L’intervista

35 Colloquio col Vicepresidente della Camera R. GiachettiPiù prevenzione in ogni settoredi Micaela Ariani

News dal mondo

38 - Creata una “mini-retina” in vitro- Oms, occhi puntati su Ginevra- Più vitamina B contro il glaucoma esfoliativo- Ambliopia, l’importanza del trattamento precoce- Esperienze visive

L’intervista

41 Colloquio con T. SchmidtPiù contrasto con la melanopsina

News dall’Italia

42 - Telemedicina, il futuro spalanca gli occhi- SSN, più prevenzione per maggiori risparmi- SOI, 12° Congresso internazionale a Milano- Priorità prevenzione - Stati Generali della Salute - La musica per la vista - Molly in Italia

News dall’Agenzia

47 - Occhi puntati sulla prevenzione a Latina- Riabilitazione visiva, probabile aumento dei fondi- Conclusa campagna didattica nazionale

L’intervento

50 Il mio Patto per la saluteLa lettera del Ministro della Salute Beatrice Lorenzin

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POLITICHE SANITARIE

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Malattie croniche e Piano d’azione OmsLe persone con deficit visivo si sono ridotte di circa il 10% in undecennio a livello mondiale. Ecco le linee delle politiche sanitarieplanetarie dei prossimi anni sul piano oculistico e riabilitativo

Silvio Paolo Mariotti Organizzazione Mondiale della Sanità1 - Prevenzione della cecità e della sordità

Visita oculistica a Mogadiscio (Somalia)

Tra i compiti specifici che i governiassegnano all’Oms c’è quello di con-

durre regolarmente delle analisi epidemio-logiche mondiali sullo stato di salute dellapopolazione. Lo scopo di tali indagini èquello di studiare i trend specifici nell’an-damento delle patologie principali, eviden-ziare l’esposizione a fattori di rischioconosciuti per tali patologie, definire i pro-fili di salute delle popolazioni a rischioanalizzando le variabili principali – comegenere, età, localizzazione geografica – edusare tali informazioni2 per definire le po-

litiche, le strategie e le procedure per pre-venire e curare le malattie principali, ria-bilitando chi ne sia già stato colpito.I dati pubblicati dal programma Oms per

la Prevenzione della Cecità nel 2012 pre-sentano lo stato di salute oculare della po-polazione mondiale, in cui le stime sonopresentate per aggregazione regionaledell’Oms e per 3 fasce d’età. Due dati emer-gono dall’analisi condotta: il numero dellepersone con un deficit visivo si è ridotto dicirca il 10% negli ultimi 10 anni, nono-stante una crescita della popolazione mon-

Foto Onu di Stuart Price

1 Quartiere Generale - Ginevra2 Global Health Intelligence (GHI)

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POLITICHE SANITARIE

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diale con più di 50 anni del 18%, e le pato-logie oculari croniche mostrano un attesoaumento come cause di ipovisione e cecità3.A partire da questi dati, e su richiesta di

un numero importante di Paesi, un gruppodi lavoro internazionale composto daesperti e rappresentanti dei governi haprodotto, nel breve spazio di un anno emezzo, un testo di risoluzione per la saluteoculare (Salute oculare universale) ed unPiano d’azione Mondiale 2014-2019 permetterla in opera e misurarne i risultati.Questo Piano d’azione mondiale includedegli indicatori specifici per misurare iprogressi nel raggiungere gli obiettivi e gliimpegni presi dai governi.L’attenzione si sposta, dal 2014 al 2020,

sul controllo delle patologie oculari croni-che. Glaucoma, retinopatia diabetica, de-generazione maculare, oltre che catarattae vizi di refrazione, sono oggi le cause prin-cipali di disabilità visiva4, mentre è sparitaquasi del tutto la cecità causata da patolo-gie infettive, con poche eccezioni (Paesi abassissimo reddito, con debole sviluppo econ carenti sistemi sanitari).Il Piano d’azione preconizza un approc-

cio strutturale per rispondere ai bisognidella popolazione, con uno sviluppo pro-grammato delle risorse umane e delle in-frastrutture, evitando sprechi delle pocherisorse disponibili, abbandonando infinel’approccio tramite micro-progetti locali ele campagne dimostratesi irrilevanti (nelmedio e lungo periodo) come contributoallo sviluppo di servizi duraturi per le po-

polazioni che ne hanno bisogno. Il Pianod’azione 2014-2019 trae insegnamentidalle valutazioni dei piani precedenti, deisuccessi e dei fallimenti, nel sostenere i go-verni nel loro lavoro per sviluppare sistemie servizi sanitari efficienti ed efficaci.La sfida è formidabile. Ad eccezione della

cataratta e, in parte, dei vizi di refrazione,le altre patologie richiedono l’accesso aiservizi oculistici per molti anni e l’educa-zione dei pazienti a farsi attori della pre-venzione e del trattamento. Si afferma,ancora una volta, la necessità di integrarela salute oculare nel sistema sanitario dibase: controllare la retinopatia diabeticasenza controllare il diabete non è efficace,né gli investimenti sono efficienti. Quindioculista, personale ausiliario, medico gene-rico e il paziente stesso sono i membri es-senziali del team terapeutico “centrato sulpaziente” e non su strutture o patologie.Questa è la sfida formidabile per i governinel prossimo decennio.Poiché solo misurando gli sforzi si può

sapere in quale direzione ci si stia muo-vendo, l’Oms si è messa in azione imme-diatamente, lanciando lo sviluppo di unaserie di strumenti di misura per accompa-gnare i governi nell’analisi della situa-zione, analisi da ripetere nel tempo percogliere i progressi realizzati. Tra questi ilTADDS5 è ormai finalizzato ed è già statotestato in 5 Paesi per migliorarne la fun-zionalità e verificarne l’utilizzabilità; ilTARSS6 è appena stato messo in cantiere,con l’obiettivo di ultimarlo in 4 mesi; un si-

3 Si consulti il sito ufficiale Oms: www.who.int/blindness4 Pascolini D, Mariotti SPM, "Global estimates of visual impairment: 2010", British Journal Ophthalmology Online First

published December 1, 2011 as 0.1136/bjophthalmol-2011-300539 5 Tool for the Assessment of Diabetes and Diabetic Retinopathy Services (strumento di verifica dei servizi per il diabete e

la retinopatia diabetica, ndr)6 Tool for the Assessment of Rehabilitation Services and Systems (strumento di verifica dei servizi e dei sistemi di riabi-

litazione, ndr)

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POLITICHE SANITARIE

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mile strumento per il glaucoma (TAGSS7)è in fase di programmazione. Allo stato at-tuale, 32 Paesi sono stati identificati peressere analizzati (usando il TADDS, men-tre in 6 Paesi è stato utilizzato il TARSS ein 12 il TAGSS). Una nota particolare merita la riabilita-

zione visiva: l’Italia ha svolto un ruolo cen-trale nei lavori per sviluppare edapprovare la Risoluzione 66.48, promuo-vendo ed ottenendo l’inclusione della riabi-litazione visiva come componente integraledella prevenzione della cecità. Mancano,ad oggi, degli standard qualitativi interna-zionali disponibili per i Paesi in questaarea specifica. L’OMS, per tramite del no-stro Centro di Collaborazione per la riabi-litazione visiva – il Polo Nazionale diServizi e Ricerca per la Prevenzione dellaCecità e della Riabilitazione Visiva, Poli-clinico Agostino Gemelli, Roma –, ha lan-ciato un lavoro internazionale dicoordinamento con lo scopo di raggiungereun consenso internazionale nella Confe-

renza Internazionale sugli Standard per laRiabilitazione Visiva che si terrà alla finedel 2015 a Roma. Il Polo Nazionale ha laresponsabilità di coordinare tali lavori epreparare la conferenza internazionale.L’Oms sta, nel contempo, lavorando

sugli altri temi indispensabili alla lottacontro le malattie croniche oculari: l’ac-cesso ai farmaci necessari per controllareglaucoma e degenerazione maculare, glistrumenti diagnostici di base necessari perespandere il sistema oculare nazionale deiPaesi emergenti, il curriculum di forma-zione degli oculisti. Questi ultimi – nellavisione della salute oculare del decennio avenire – sono sempre più centrali nellabattaglia per la salute oculare universale,a condizione di avere adeguate competenzecliniche, chirurgiche e manageriali, per di-rigere un team terapeutico oftalmico, permisurare lo sviluppo dei sistemi ed i ser-vizi oculistici per garantire a tutti, senzadiscriminazioni, la miglior salute ocularepossibile. n

7 Tool for the Assessment of Glaucoma management Services and Systems (strumento di verifica della gestione dei servizie dei sistemi per il glaucoma), ndr

8 L’Organizzazione Mondiale della Sanità ha adottato tale Risoluzione nel mese di maggio 2013, che includeva il Pianod’azione globale dal titolo “Salute oculare universale-Piano d’azione globale 2014-2019”, ndr

Foto Onu di M

arie Frechon

Intervento di cataratta nella Repubblica Democratica del Congo

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Fattori psicologici ed efficacia riabilitativaL’attenzione degli operatori della riabilitazione visiva deve essere rivolta alla persona ipovedente intesa come unità inscindibile mente-corpo, costruendo una relazione empaticaStefania FortiniPsicologo-psicoterapeuta

Polo Nazionale di Servizi e Ricerca per la Prevenzione della Cecità e la Riabilitazione Visiva degli Ipovedenti-IAPB Italia onlus

Il soggetto ipovedente è una persona cheporta con sé una sofferenza, un disagioesistenziale, un’incertezza profonda legatialla minorazione visiva che lo condizionanoe condizioneranno per il resto della sua esi-stenza. Infatti, la diagnosi di malattia ocu-lare irreversibile segna una frattura nettacon il passato che può generare una sensa-zione di perdita di controllo sul mondoesterno. Vengono, pertanto, colpiti non sol-tanto l’area della funzionalità visiva,quanto, piuttosto, l’individuo inteso nellasua globalità psicofisica, affettiva e sociale.

Il soggetto si ritrova a vivere una vera e pro-pria crisi ed una reazione influenzata da nu-merosi fattori, come l’età di esordio dellamalattia (diversa sarà la reazione di chinasce o sviluppa nel primissimo periododella sua vita una condizione di minora-zione visiva, da chi ne è colpito durante l’in-fanzia, l’età giovanile, l’età adulta o nella se-nescenza), la natura stessa della malattia(le differenze tra le malattie degenerative ele malattie traumatiche sono sostanziali), ilsostegno disponibile, ossia la presenza dellafamiglia (quasi sempre la malattia da indi-

PARLIAMO DI

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“La cosa piùimportante in medicina? Non è tanto la malattia da cui il paziente è affetto, quanto la persona che soffre di quella malattia” (Ippocrate)

Foto di A. Cenni

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PARLIAMO DI

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viduale diviene familiare con il coinvolgi-mento degli elementi del nucleo ed una rior-ganizzazione di tutti i ruolo familiari), le po-tenzialità del soggetto per affrontare la ria-bilitazione psicologica, i tratti di personalitàpreesistenti.Nel soggetto adulto la diagnosi di malat-

tia oculare non solo irreversibile, ma nellastragrande maggioranza dei casi anche pro-gressiva, incide in maniera netta e dram-matica sul percorso di vita del soggetto, cheviene stravolto nel suo progetto originario.Sebbene, a parità di condizione (età, sesso,tipo di malattia, ecc.), il vissuto di sofferenzapsicologica sia unico e diverso per ogni indi-viduo, esistono delle fasi comuni di elabora-zione della perditavisiva (shock-nega-zione, rabbia/de-pressione, elabora-zione e riorienta-mento) del tutto so-vrapponibili aquelle dell’elabora-zione del lutto. Lafase di shock èquella immediata-mente successiva alla diagnosi: nel soggettosi genera una frattura netta nel senso dicontinuità, con la comparsa di meccanismidi difesa quali la negazione, la proiezione ela scissione, generati dalla drammaticità diuna situazione inattesa, che coglie imprepa-rati. Tipico di questa fase è il comporta-mento di ambivalenza: il soggetto vuoleaiuto, ma non riesce a chiederlo, oppure lochiede ma poi lo rifiuta o, ancora, si proponeun intento ma poi fa tutt’altro. In questafase al soggetto va data la possibilità diesprimere le proprie sensazioni, va rassicu-rato, informato ossia va contenuto. Segue lafase della reazione in cui la realtà si im-pone (iniziano visite o consultazioni medi-

che – talvolta si tratta di un vero e proprio“doctorshopping” –, le cure e i trattamenti)travolgendo il soggetto con una vera e pro-pria tempesta emozionale che lo porta a vi-vere sentimenti di angoscia, rabbia, dispe-razione e la regressione a comportamentiinfantili. In questa fase il sostegno dovràmanifestarsi comprendendo il soggettoe accettando i suoi meccanismi di di-fesa. Inoltre, va accompagnato per trovarele risposte ai suoi dubbi ed interrogativi perevitare che, ad esempio, la depressione sicronicizzi e si generi una doppia disabilità.Nella fase successiva, quella della elabora-zione, il soggetto cerca di dare un senso aquanto gli è accaduto, avendo sperimentato

il proprio senso dilimite e la propriavulnerabilità. Nellafase del riorienta-mento, che nonsempre viene rag-giunta, il soggetto siriappropria dellapropria esistenza,nella quale includel’esperienza di ma-

lattia con i mutamenti di identità e nellostile di vita conseguenti alla stessa patolo-gia. Questa fase può essere raggiunta inmaniera meno faticosa se il soggetto ipove-dente viene supportato e potenziato in ma-niera adeguata grazie allo psicologo cheopera in una struttura dedicata alla riabili-tazione visiva e lavora in sinergia con glialtri operatori della riabilitazione. Da questa premessa emerge come l’atten-

zione degli operatori della riabilitazione vi-siva debba essere rivolta alla persona intesacome unità inscindibile mente-corpo, allapersonalità dell’individuo con cui costruireuna relazione empatica per raggiungere l’ef-ficacia riabilitativa. Nella logica del benes-

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Empowerment

Strategie di coping

Locus of control

AutoefficaciaAutostima

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sere psicologico occorre far leva su quelle ca-ratteristiche di personalità che possono fa-vorire la riabilitazione. La personalità è lostile di ciascuna persona, è un modo parti-colare di essere nel mondo e comunicare colmondo, di dare significato alla realtàesterna. Numerosi sono gli elementi che nedeterminano le caratteristiche, alcuni deiquali sono l’autostima, l’autoefficacia, illocus of control1, le strategie di coping2 favo-riscono o ostacolano l’aderenza al tratta-mento riabilitativo (figura 1).L’autostima fa riferimento al valore che

l’individuo si attribuisce ed è un concettocentrale per capire il comportamento di unindividuo, tant’è che, con l’insorgenza dellaminorazione visiva, l’autostima è uno deiprimi fattori a crollare. Tuttavia, se l’indi-viduo fa riferimento allo psicologo che operaall’interno di un centro di riabilitazione vi-siva può attraverso una maggiore e più ap-profondita conoscenza di se stesso e dei pro-pri meccanismi e dialoghi interiori miglio-rare la percezione del sé. Proprio per tali ra-gioni l’autostima è ritenuta un buonpredittore dell’adattamento alla minora-zione visiva. L’autoefficacia è la convinzione perso-

nale di essere in grado di risolvere i pro-blemi ed è legata alla conoscenza dei propripunti di forza e di debolezza. In conse-guenza della disabilità visiva l’autoperce-zione di efficacia decresce e si generalizza,pertanto, costituisce un obiettivo riabilita-tivo primario ed uno dei fattori principaliper l’adattamento alla disabilità visiva. Neiprocessi di scelta i soggetti con bassa auto-efficacia sono intimiditi da attività difficilie se ne allontanano, nelle difficoltà non con-siderano le proprie carenze e gli ostacoli, re-

cuperano lentamente i fallimenti, hannobasse aspirazioni e si impegnano poco perraggiungere gli obiettivi, attribuiscono leprestazioni scadenti alle proprie incapacitàe perdono fiducia, sono sopraffatti da ansiae stress. Al contrario, i soggetti con alta au-toefficacia affrontano i compiti difficili conmotivazione, nelle difficoltà intensificanoimpegno e costanza fortificati dai successiprecedenti, recuperano velocemente la pro-pria autoefficacia dopo i fallimenti, hannoobiettivi ambiziosi e si impegnano per rag-giungerli, attribuiscono l’insuccesso allamancanza di conoscenze ed impegno, af-frontano i problemi esercitando un determi-nato controllo.La capacità di autoefficacia aiuta a preve-

nire l’ansia, l’apatia o la disperazione, senti-menti che possono essere generati dalle si-tuazioni ritenute spiacevoli o dannose.Il locus of control è il grado di controllo

che l’individuo crede di poter esercitaresugli eventi. Individui con locus of controlinterno si attribuiscono alte capacità di con-trollo sulla propria vita, mentre quando illocus of control è esterno la persona rimanepassiva convinta che siano fattori esterniad esercitare il controllo. Il tipo di locus ofcontrol è ritenuto un valido predittore pergli esiti di molti processi, tra cui l’adatta-mento alla minorazione visiva.Le strategie di coping rappresentano

le modalità di risposta in termini di schemimentali e relativi comportamenti che defi-niscono il processo di adattamento ad unasituazione stressante ed un evento saràtanto più stressante quanto più l’individuosi percepisce inadeguato ed incapace difronteggiarlo. Questi meccanismi di adatta-mento individuali fanno riferimento non

PARLIAMO DI

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1 grado di controllo che l’individuo ritiene di esercitare sugli eventi, ndr2 modalità di risposta a situazioni stressanti (si veda oltre), dal verbo inglese to cope=reagire, far fronte, sopportare,ndr

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PARLIAMO DI

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solo alle capacità di attivare le risorse pree-sistenti, ma anche a quella di adottarne dinuove, il che consente all’individuo di im-plementare il proprio repertorio di strate-gie. Le strategie di coping svolgono due fun-zioni principali: ridurre il rischio delle con-seguenze dannose dell’evento stressante econtenere le reazioni emozionali negative.Parlando di soggetti ipovedenti che intra-

prendono un percorso riabilitativo altri duefattori che giocano un ruolo chiave nell’ade-sione3 alla riabilitazionesono rappresentati dal-l’empowerment e dallamotivazione. Per empo-werment si intende lacapacità individuale dipraticare e rendere ope-rative le proprie risorseindividuali, cioè essereresponsabile della pro-pria vita, che porta acambiamenti nei bisogni(si passa dalla dipen-denza all’autonomia),nella mentalità (da unpensiero di incapacità ad un pensiero “po-sitivo”), nel mondo dei valori (valore dell’es-sere uomo, individuo, anche se malato), neirapporti con se stessi, quindi, al raggiungi-mento di maggiore autostima (sono capacedi diventare capace).La motivazione è l’insieme di fattori in-

trapsichici e relazionali che concorrono adattivare e mantenere i comportamenti ri-volti al “curarsi”, “prendersi cura di sé”,“farsi curare”. Rappresenta la chiave divolta e condizione imprescindibile alla ria-bilitazione.

La figura dello psicologo all’interno di uncentro di riabilitazione visiva, nella logicache l’approccio al soggetto ipovedentedeve essere di tipo olistico e multidi-sciplinare in quanto guarda al sog-getto nella sua interezza, dovrebbe co-stituire l’elemento cardine attorno cuistrutturare un modello di riabilitazione ef-ficace. Il suo ruolo non dovrebbe esaurirsicon l’accoglienza del soggetto minoratodella vista, l’analisi della domanda, dei bi-

sogni e delle aspettativenon espresse, ma do-vrebbe assumere rile-vanza maggiore nelcontesto dell’intero per-corso di riabilitazione.Lo psicologo, infatti, èin grado di supportare emotivare non solo l’ipo-vedente andando a “la-vorare” su quei fattoriche sono stati descritti,ma può anche interve-nire sugli operatoridella riabilitazione sug-

gerendo modalità di approccio, di comuni-cazione, di “ascolto attivo” che si riflettonoin un miglior rapporto “operatore/paziente”ed in una capacità di potenziare il soggettoipovedente consentendogli di raggiungereil maggior grado di autonomia possibile,migliorando, la sua quotidianità.Divenirecapaci di puntare sulle risorse qualitativedell’individuo può favorire, attraverso lariorganizzazione del sé, l’accettazione daparte del soggetto della sua nuova “iden-tità” nella quale “quello che era” è riuscitoad integrarsi con “quello che è”. n

Riabilitazione visiva di ipovedentepresso il Polo Nazionale di Roma

Foto di G

. Galante

3 Secondo le raccomandazioni dell’Oms è preferibile, quando si parla di patologie croniche, utilizzare il termine di ade-renza o adesione piuttosto che quello di compliance, dal momento che le cure vanno comprese e condivise con il medico enon subite passivamente dal soggetto (Adherence to long-term therapies - Evidence for Action,Who, 2003).

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Occhio bionico, tecnologie a confrontoL’impianto sottoretinico Alpha-IMS e la protesi epiretinicaArgus II: a Bergamo si è fatto il punto sulle principali retineartificiali impiantate in persone colpite da retinite pigmentosa

Occhio bionico messo a punto dall'Università di Tubinga (protesi sottoretinica Alpha-IMS)

Angelo MombelliAgenzia internazionale per la prevenzione della cecità-IAPB Italia onlus

Il 16 maggio scorso, presso l’Universitàdegli Studi di Bergamo, si è svolto unconvegno incentrato sull’illustrazione deidue impianti di retina artificiale attual-mente sperimentati: l’impianto sottoretinicoAlpha-IMS1 e la protesi epiretinica ArgusII2. L’evento è stato organizzato dal Centrodi Riabilitazione Visiva Azzano S. Paolo del-l’Azienda Ospedaliera Papa Giovanni XXIIIdiretto dalla Dott.ssa Flavia Fabiani.Sono stato particolarmente colpito dal

saluto del rettore dell’Università Prof. Ste-fano Paleari, che ha manifestato la volontàdell’ateneo a collaborare strettamente conil centro di riabilitazione visiva per tuttigli aspetti tecnologici non solo a livello na-zionale, ma anche a livello internazionale.

Questo rappresenta un riconoscimento im-portante all’attività svolta dalla Dott.ssaFabiani e fa supporre che nel futuro il cen-tro di riabilitazione visiva di Bergamopotrà porsi come punto di riferimento perlo sviluppo della tecnologia inerente l’ipo-visione. La Dott.ssa Fabiani, nella sua re-lazione, ha tra l’altro illustrato un progettoin corso d’opera finalizzato alla costitu-zione di una rete con competenze interdi-sciplinari, per fornire risposte a tuttocampo alle persone ipovedenti, di modoche, dopo la riabilitazione, non siano la-sciate sole nella quotidianità. Il progetto èstato ribadito durante il pomeriggio dalProf. Paride Braibanti del Centro di Ri-cerca HTH (Human Factors and Techno-

NUOVE FRONTIERE

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1 sviluppato dalla Retina Implant AG con l’Università di Tubinga, ndr2 sviluppata dall’azienda californiana Second Sight, ndr

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NUOVE FRONTIERE

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logy in Healthcare) dell’Università deglistudi di Bergamo e dalla Dott.ssa MariaSimonetta Spada, psicologa responsabiledell’USSD di Psicologia Clinica del-l’Azienda Ospedaliera Papa GiovanniXXIII di Bergamo. I nodi della rete sa-ranno costituiti proprio dal centro di riabi-litazione visiva, dal dipartimento di Psico-logia clinica dell’ospedale e dal centro di ri-cerca HTH. Ma veniamo al clou dell’incontro, ovvero

al confronto tra l’impianto sottoreti-nico Alpha-IMS e la protesi epireti-nica Argus II. Per quanto riguardaquest’ultima, l’Unione Italiana dei Ciechie degli ipovedenti (UICI) e la Sezione Ita-liana dell’Agenzia Internazionale per laPrevenzione della Cecità-IAPB Italiaonlus hanno svolto due incontri nell’am-bito della trasmissione “Parla conl’Unione” (la radio web dell’UICI, ndr); inentrambe le occasioni è intervenuto ilDott. Stanislao Rizzo dell’Università diPisa, il quale ha personalmente condottole sperimentazioni e gli impianti della pro-tesi retinica Argus II3. Avevamo, invece,solo accennato all’impianto sottoretinicoAlpha-IMS, presentato nel convegno dalProf. Eberhart Zrenner, Direttore del Cen-tro di Oftalmologia dell’Università di Tu-binga (Germania)4. Per semplicità riassumo, in breve, gli

aspetti negativi e positivi dei due impianti.Innanzitutto, i soggetti destinatari sonopressoché similari: la patologia elettiva perentrambi è la retinite pigmentosa5. ArgusII è impiantato con metodiche poco inva-

sive ed è stato sperimentato con successogià da alcuni anni, mentre l’installazionedi Alpha-IMS implica un intervento più pe-sante6 in fase di sperimentazione; nontutte le installazioni hanno dato esito posi-tivo (così come con l’altro impianto, ndr).L’intervento relativo ad Alpha-IMS pre-vede la creazione di una piccola sacca sottofoveale7, dove viene installato un chip foto-sensibile di circa tre millimetri per tre. Ovviamente la tipologia di protesi influi-

sce sulla complessità e l’invasività dell’in-tervento: gran parte dell’impianto diArgus II è esterno e prevede che il pa-ziente indossi un occhiale e una teleca-mera installata su di esso; Alpha IMS, in-vece, è sostanzialmente invisibile: non haparti esterne al corpo del paziente, se nonun piccolo dispositivo per i comandi8. Ri-spetto alla prima versione di Alpha-IMS,quella illustrata dal Professor Zrennergrazie alla tecnologia wireless (senza fili,ndr) non presenta più il cavo di collega-mento tra il chip e il resto dell’impianto.La risoluzione del sistema Alpha IMS è

di 1500 pixel, ben superiore a quella diArgus II, che era di 60 pixel; nel concretone deriva la possibilità – per l’utilizzatoredi Alpha IMS – di individuare oggetti di di-mensioni ridotte come, per esempio, le po-sate sul tavolo o i dettagli di strutture ar-chitettoniche, che con Argus II non eranopercettibili; anche il campo visivo offertoda Alpha IMS è superiore: ciò rendequest’ultimo più funzionale alla deambu-lazione esterna; inoltre, la telecamera diArgus II prevede il movimento della testa

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3 in passato sono stati pubblicati sia su Oftalmologia Sociale che sul Corriere dei ciechi alcuni articoli sull’argomento.4 Si può leggere (anche su internet) l’articolo di Eberhart Zrenner et al., “Visione artificiale wireless”, Oftalmologia

Sociale, 2013, n. 1, pp. 33-465 oltre alla coroideremia e alla degenerazione maculare, ndr6 della durata di circa quattro ore. Dovendo inserire un chip fotosensibile sotto la retina l’intervento chirurgico è più delicato7 quindi lo stimolatore retinico viene sistemato sotto al centro della retina, ndr8 una sorta di palmare, ndr

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Il riconoscimento delle sagome con l’Argus II

per inquadrare l’oggetto della visione,mentre con Alpha IMS è sufficiente la mo-tilità oculare. Un altro fatto rilevante:Argus II necessita di corsi di riabilitazioneper “imparare” a vedere; l’impiego dellafunzionalità di Alpha IMS, invece, è pres-soché immediato. Il costo dell’impianto è, invece, decisa-

mente a favore di Argus II: circa 68 milaeuro contro i 140 mila dollari dell’altro.Naturalmente dalle cifre è escluso il costodell’intervento chirurgico. Speriamo, co-munque, che, in entrambi i casi, in futuroci possa essere un abbattimento dei costi. Ultima segnalazione: a breve verrà im-

messo sul mercato il nuovo Argus II, men-

tre Alpha IMS non è ancora commercializ-zato. Detto questo, è evidente che esisteuno scarto tecnologico importante tra i dueimpianti: la tecnologia, come sempre, mi-gliora. Ci segnala, infine, il Professor Zren-ner che si attende un nuovo impiantodall’Australia: non è ancora stato speri-mentato, ma promette di rappresentare unnuovo interessante capitolo del romanzodell’occhio bionico.

RingraziamentiAnche a nome di Michele Corcio, presente al Convegnoquale Vice Presidente di IAPB Italia onlus, l’autore dell’ar-ticolo ringrazia la Dott.ssa Flavia Fabiani, che ha concepitoed organizzato l’evento del 16 maggio 2014 presso l’Univer-sità degli Studi di Bergamo.N

UOVE FRONTIERE

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Viene riconosciuta mediamente una sagomasu tre di un oggetto della vita quotidiana: èquanto avviene secondo scienziati angloameri-cani con l’occhio bionico Argus II (60 pixel di ri-soluzione). È quanto è stato scritto in un poster

scientifico presentato in Florida lo scorso mag-gio, in occasione dell’ARVO 2014, l’appunta-mento annuale più importante dell’oculisticamondiale. I suoi autori9 sono stati chiari: la pro-tesi retinica aiuta persone divenute cieche acausa della retinite pigmentosa a identificare og-getti quotidiani, ma con una serie di limiti.

I risultati dei test condotti con l’Argus II sono iseguenti. Dopo aver studiato otto persone a cuiera stato impiantato l’occhio bionico, i ricercatorisono giunti alle seguenti conclusioni: l’identifica-zione corretta di un oggetto si ha mediamentenel 32,8% dei casi con la protesi retinica accesacontro il 12,5% col dispositivo spento. Tuttavia,tale percentuale è salita evidenziando meglio icontorni degli oggetti (quindi con l’aumento delcontrasto): si è arrivati a una media del 41,4% coldispositivo acceso. (a.a.) nProtesi epiretinica Argus II

9 Il lavoro è stato firmato da scienziati del National Institute of Health Research, Biomedical Research Centre, MoorfieldsEye Hospital, Institute of Ophthalmology, Second Sight Medical Products, Manchester Biomedical Research Centre, Man-chester Royal Eye Hospital.

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PARLIAMO DIPercettori d’indennità

In Italia sono oltre 129 mila i minorati della vista che percepisconol’accompagnamento o le indennità speciali. I dati italiani sono immutati percentualmente (2013 rispetto al 2011), nonostante la campagna contro i cosiddetti falsi ciechiAngelo MombelliAgenzia internazionale per la prevenzione della cecità-IAPB Italia onlus

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Sul numero di novembre-dicembre2011 del Corriere dei Ciechi1 avevo

riportato la tabella del Ministero della Sa-lute riferita ai ciechi assoluti e parzialipercettori di indennità di accompagna-mento o indennità speciale nel nostroPaese: a distanza di oltre due anni ho vo-luto controllare se si erano verificati so-stanziali scostamenti, ma i dati riportatisul sito del Ministero mi apparvero errati,poiché presentavano notevoli differenze ri-spetto al passato. Così, tramite la SezioneItaliana dell’Agenzia Internazionale per laPrevenzione della Cecità, ho richiesto alMinistero della Salute i dati aggiornati, di-saggregati, suddivisi regione per regione.Dal confronto con i dati ISTAT aggiornatial novembre 2013 è emerso quanto si leggenella tabella della pag. seguente.Rispetto al 2011, il numero dei percet-

tori ha subito un lieve aumento passandoda 128.862 unità a 129.220; consideratol’aumento della popolazione però la per-centuale dei percettori rimane invariataallo 0,22% circa. Stupisce il dato della Sar-degna che nel 2011 era dello 0,33% e passaora ad uno 0,53%, pari a più del doppiodella media nazionale. Forse il dato prece-dente era errato?

Un altro dato da evidenziare riguarda ladifferenza fra i ciechi parziali e i ciechi to-tali: in alcune regioni, come si può rilevare,i numeri differiscono in maniera significa-tiva, mentre in altre lo scarto tra i ciechi

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Foto di A. Cenni

1 I numeri dell'invalidità civile in Italia", novembre-dicembre, pp. 12-13

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2 dati Ministero della Salute 20143 In applicazione della legge 191 art. 2, commi 106/126

parziali e quelli totali è mi-nimo, e questo è un fatto ab-bastanza sorprendente.Però il punto è un altro:

dopo il congruo numero di re-visioni da parte dell’INPS,dopo tutte le difficoltà per ot-tenere le certificazioni idonee, dopo tuttele denunce dei cosiddetti falsi ciechi, dopoi ritardi per le visite, la burocrazia equant’altro, mi aspettavo che il numerocomplessivo dei ciechi in Italia subisse una

significativa flessione: tutta-via, come emerge dai dati delMinistero della Salute, non èmutato un granché. La situa-zione è rimasta pressoché in-variata.In fondo, è comprensibile: il

processo è appena iniziato ed è prematurotrarne le somme. Sarà necessario qualcheanno prima che si possa verificare se iltrend sarà effettivamente quello di una di-minuzione del numero dei percettori. n

PARLIAMO DI

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Regione

Popolazione(dati ISTATnovembre

2013)

CiechiParziali

percettorid’indennità2

CiechiTotali

percettorid’indennità2

Totale deipercettori

d’indennità

Percentualesulla

popolazione(2013)

Percentualesulla

popolazione(2011)

Variazionedella

percentuale(2013-2011)

Abruzzo 1.315.955 2.486 1.633 4.119 0,32% 0,37% -0,05%

Basilicata 574.505 1.125 652 1.777 0,31% 0,32% -0,01%

Calabria 1.956.115 2.909 2.534 5.443 0,28% 0,30% -0,02%

Campania 5.769.543 5.408 4.932 10.340 0,18% 0,17% 0,01%

Emilia Romagna 4.404.048 4.642 3.715 8.357 0,19% 0,18% 0,01%

Friuli 1.233.092 1.347 920 2.267 0,18% 0,17% 0,01%

Lazio 5.595.758 5.605 4.779 10.384 0,18% 0,21% -0,03%

Liguria 1.586.524 2.038 1.417 3.455 0,21% 0,23% -0,02%

Lombardia 9.921.913 8.373 6.599 14.972 0,15% 0,15% 0,00%

Marche 1.546.155 2.570 1.488 4.058 0,26% 0,24% 0,02%

Molise 381.699 674 419 1.093 0,28% 0,36% -0,08%

Piemonte 4.415.535 5.421 3.506 8.927 0,20% 0,20% 0,00%

Puglia 4.053.013 5.308 4.325 9.633 0,23% 0,26% -0,03%

Sardegna 1.648.837 4.610 4.128 8.738 0,53% 0,33% 0,20%

Sicilia 4.992.277 9.496 7.287 16.783 0,34% 0,35% -0,01%

Toscana 3.707.952 4.602 3.376 7.978 0,21% 0,22% -0,01%

Trentino Alto Adige3 - - - - - - -

Umbria 895.880 1.511 900 2.411 0,27% 0,27% 0,00%

Valle d’Aosta3 - - - - - 0,22% -

Veneto 4.914.026 4.716 3.769 8.485 0,17% 0,17% 0,00%

58.912.827 72.841 56.379 129.220 0,22% 0,22% 0,00%

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PARLIAMO DI

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Rag. Mombelli, non è variata la percentualedei percettori d’indennità (ciechi assoluti o par-ziali) nonostante la battaglia mediatica contro icosiddetti “falsi ciechi”. A cosa è dovuta, se-condo lei, quest’assenza di variazione?

Dobbiamo considerare anche un altro pas-saggio. La media di vita delle persone si va sem-pre più allungando4. Ovviamente, con l’au-mento dell’età media, patologie che una voltaerano scarsamente riscontrabili oggi, invece, losono. Quindi dobbiamo tenere presente anchedi questo fattore, che non è trascurabile. Pro-babilmente (considerando l’invecchiamento de-mografico) percentualmente vi è stata una lievediminuzione [dell’incidenza percentuale deipercettori d’indennità sulla popolazione, ndr]…Visto che ci sono sempre più anziani e, di con-seguenza, più minorati della vista, penso che ilfenomeno debba essere affrontato in questitermini.

Però c’è un altro passaggio da tenere pre-sente: ci sono dei grossi ritardi, da parte dellaCommissione INPS, nel richiamare i richiedentiall’accertamento. In un’indagine di Cittadinan-zattiva si parlava di un ritardo mediamente su-periore all’anno. Con gli ultimi eventi – con larelativa preoccupazione di rilasciare le certifi-cazioni da parte dei medici – io ho il timore checi siano delle pratiche in sospeso a cui non èstata data risposta. Però mettere la mano sulfuoco sulla realtà oggettiva delle indennità (damenomazione visiva, ndr) in Italia non mi è pos-sibile…

Ci sono troppe variabili da tenere in conside-razione?

Esatto, ci sono troppe variabili. Però i ritardinell’accertamento credo che si stiano allungandosempre più. Poi c’è una forbice abbastanza pe-sante: nel Nord i tempi d’attesa sono alquanto li-mitati, mentre nel Sud si vanno sempre più dila-tando. Questa è la sensazione che io ho avuto inbase a informazioni che ho ottenuto, per via in-formale, da alcuni dirigenti dell’INPS.

A suo giudizio l’INPS quali aspetti potrebbemigliorare a livello di accertamento?

Innanzitutto uniformare le modalità di accer-tamento5. Ad esempio viene utilizzato un otto-tipo errato: ne viene adoperato uno della metàdell’Ottocento, che può dare un’indicazione peruna correzione ottica, ma non per il residuo vi-sivo. Quando si scende sotto i sei decimi è ne-cessario ben altro! Poi, secondo la mia espe-rienza, l’uso del microperimetro deve essere

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L’intervistaCriteri più uniformi negli accertamenti

4 Secondo gli ultimi dati diffusi dall’Oms l’aspettativa di vita dei maschi in Italia è di 80,2 anni, mentre quella delle femmine è di 85 anni.In questo modo il Belpaese si attesta rispettivamente al quarto e al quinto posto nel mondo. Complessivamente sul nostro Pianeta l’aspet-tativa di vita si è allungata di sei anni nel 2012 rispetto al 1990 (è di 73 anni per le donne e 68 anni per gli uomini), ndr

5 il prof. Filippo Cruciani lo insegna (Direttore facente funzione presso il Dipartimento di Oculistica dell’Università Sapienza-PoliclinicoUmberto I di Roma)

Angelo Mombelli, componente dellaDirezione nazionale della IAPB Italia onlus

Foto A. Cenni

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fatto in modo molto più appropriato: se si fa unamicroperimetria binoculare in modo corretto, echi la compie è veramente preparato, ci si rendeconto se, dall’altra parte, il soggetto risponda re-almente agli stimoli luminosi oppure no. Non viè dubbio – sia che usi una metodica piuttostoche un’altra – che non siano preparati in modoottimale. Uniformare, comunque, questa meto-dica è fondamentale.

Mediamente nel Nord sono molto più seri diquanto normalmente lo siano nel Sud, dove ma-gari tengono presenti altri parametri, tipo l’han-dicap o un disagio sociale che niente hanno a chefare con una minorazione visiva.

Gli esperti INPS non sempre sono all’altezzadel compito?

No, dovrebbero uniformare la metodica, daredelle direttive ben precise. Un accertamento –se deve essere uniforme – deve usare metodichee strumentazioni uguali in tutta Italia.

Questi accertamenti hanno scatenato moltepolemiche: se da un lato è certamente impor-tante combattere il fenomeno dei cosiddettifalsi ciechi, dall’altro ci sono dei non vedenti a

cui è stato chiesto di consegnare una documen-tazione già presentata. Come si può rimediare aquesta “duplicazione” burocratica che provocaun inutile sovraccarico sia per i singoli che perlo Stato?

Con delle direttive ben specifiche, che riguar-dino uniformemente tutta Italia. Questo, comun-que, è un lavoro congiunto che deve essere fattodal Ministero della Salute, dall’INPS e – perché

no? – anche da noi.L’importo dell’indennità è, a

suo giudizio, adeguato o do -vrebbe essere aggiornato?

Non parlo dell’indennità di ac-compagnamento, lasciamola per-dere… Quella che, a mio avviso,dovrebbe essere aggiornata erapportata all’entità del feno-meno è l’indennità percepita daiciechi parziali: qui abbiamo unagrossa differenza, ad esempio,con i sordi. Un cieco (parziale) haun’indennità riconosciuta chevaria dall’80 al 100%. I sordihanno un’indennità d’interpreta-riato che è superiore rispetto aquella del cieco parziale, benché

l’invalidità raggiunga un massimo dell’80%.Quindi, qui c’è una forbice [ingiusta]. Questa èuna differenza che abbiamo sempre fatto pre-sente al legislatore, ma – con i tempi che corrono– è come predicare al vento.

Nonostante questo lei cosa auspica per il fu-turo sul piano dell’indennità?

Io mi auguro che niente che venga toccato.Perché, quando succede che c’è la spending re-view… Speriamo solo che gli eventi non compor-tino la riduzione né dell’indennità di accompa-gnamento né delle indennità speciali. Dobbiamofare, purtroppo, una lotta di conservazione per-ché il periodo storico lo richiede. Il momento del-l’economia italiana è quello che è. (g.g.) n

PARLIAMO DI

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Esame con microperimetro presso il Polo Nazionale perla Riabilitazione Visiva degli Ipovedenti di Roma

Foto di G

. Galante

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L’INTERVISTA

Il limbus è una riserva fondamentale che può essere danneggiata daun cattivo impiego delle lenti a contatto, da ustioni, traumi ocausticazioni. Lo spiega la prof.ssa Graziella PellegriniGlauco Galante

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Nella zona di confine tra la cornea ela sclera c’è una preziosa riserva di

staminali. È proprio da questa area (lim-bus cornale) che gli scienziati attingonoper rigenerare la superficie oculare, adesempio in caso di ustione o causticazione.Invece al momento ancora non sono dispo-nibili trattamenti rigenerativi della retinaa base di cellule staminali. Attualmentequeste cellule “bambine” sono impiegabilia livello clinico unicamente per rigenerarela cornea, la pelle e il sangue (staminaliematopoietiche). Bisogna quindi diffidaredelle soluzioni troppo facili, anche se le

staminali sono state ribattezzate le “cel-lule della speranza”.Prof.ssa Pellegrini, quale efficacia

ha attualmente la terapia a base dicellule staminali corneali? Direi circa il 70%: in un singolo centro

specializzato si è riscontrato il 76,6% delsuccesso totale e il 13% del successo par-ziale, il 69% in 10 centri diversi, mentresecondo l’opinione di valutatori espertiesterni è il 72,8% (sulla base di qualchepiccolo residuo di vasi sanguigni vicino allimbus). Le cose si possono vedere conqualche variante…

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Quelle staminali che rigenerano la cornea

Lembo di epitelio corneale coltivato in vitro (Cortesia del Centro di MedicinaRigenerativa, Università di Modena e Reggio Emilia)

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In che misura sonotrattabili i danni do-vuti alle causticazionicorneali mediante im-piego di staminali?Il livello di gravità è de-

finito da diversi parame-tri nei criteri di inclusionedei pazienti; però le possodire che si tratta di occhiciechi con vasi sanguigniin tutta la cornea o quasi.Se intende il numero dicasi trattabili, è una pa-tologia (fortunatamente)rara, il che significa menodello 0,3% della popola-zione europea. Stiamochiedendo tutte le auto-rizzazioni per poterla di-stribuire in Europa a chila richiede. Oggi trat-tiamo in Italia solo pochicasi perché stiamo lavorando per produrree certificare tutte le dimostrazioni richiestedalle autorità europee, mostrando che laterapia è controllata e non presenta rischi.Che prospettive

ci sono per la ri-generazione dellaretina con stami-nali?Ci stanno lavo-

rando diversi grup-pi nel mondo, conle tecnologie piùsvariate, ma non èancora un trattamento sicuramente fun-zionante nell’uomo. Noi non abbiamo maiprovato a farlo. Se si riuscisse avrebbeuna grande rilevanza, ad esempio, per laqualità di vita degli anziani (ma nonsolo).

Quale grado di suc-cesso ha la riprogram-mazione genetica effet-tuata su cellule del-l’epidermide per rige-nerare tessuti nervosi?Non saprei dire nem-

meno se avremo un’utileapplicazione della tecno-logia nella pratica cli-nica. Il vantaggio sa-rebbe che la pelle è pre-sente in grandi quantitàe facilmente accessibile,ma non basta...Quali rischi principa-

li comporta l’impiegodelle staminali, in par-ticolare quello di indur-re un tumore?Ogni terapia ha poten-

ziali rischi: è necessariocontrollare ogni cosa PRI-

MA di effettuare la terapia, per poterloescludere. Tra questi l’induzione del tumoreè davvero la meno probabile. Noi abbiamofatto innumerevoli test diversi su cellule

di svariate centi-naia di donatori eil rischio di tumori,nei nostri numeri,è nullo. Ovviamen-te non bisogna sot-tovalutare i proble-mi e verificare mol-ti marcatori e mol-te funzioni cellulari

(non basta guardare 1-2 proteine per direche vada tutto bene).L’utilizzo delle staminali, oltre a

consentire di riparare i tessuti dan-neggiati, potrebbe potenzialmenteconsentire di rallentare l’invecchia-

L’INTERVISTA

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Laboratori del Centro diMedicina Rigenerativa(Università di Modena e Reggio Emilia)

Cellule staminalievidenziate conmicroscopio afluorescenza(Cortesia del Centrodi MedicinaRigenerativa,Università di Modenae Reggio Emilia)

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L’INTERVISTA

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mento dei tes-suti stessi e, po-tenzialmente, diinteri organi?Al momento la

cosa migliore chepossiamo fare ècercare di imitarela perfezione dellabiologia; pensare di fare meglio è semplicedelirio di onnipotenza. Non saremo piùbelli, più giovani e più brillanti: l’obiettivoè avere una qualità di vita migliore pos-sibile e sopravvivere fino al limite scrittonel nostro genoma (se possibile e se vo-gliamo). Tuttavia vivere meglio ci do-vrebbe rendere più felici e quindi puòfarci apparire più giovani...In che misura l’abuso nell’impiego

delle lenti a contatto può potenzial-mente causare danni al limbus (ri-serva di staminali corneali)?Un utilizzo eccessivamente prolungato

può compromettere la rigenerazione fi-siologica della cornea, a causa della ri-dotta ossigenazione, così come possonofarlo le manipolazioni inadeguate e lecontaminazioni in-volontariamenteveicolate nell’oc-chio. I casi che ab-biamo dovuto trat-tare avevano avu-to pesanti conta-minazioni dellasuperficie oculareche – anche dopola guarigione ottenuta grazie ai medici –avevano distrutto le staminali e altrestrutture dell’occhio per le alterazioniche avevano provocato nell’ambiente ocu-lare.Pensa che sia necessario investire

più risorse nellaricerca sulle cel-lule staminali inItalia?Certamente. L’Ita-

lia finanzia princi-palmente i progettiesteri (il riferimentoè al resto dell’Ue,

ndr) e questa non è una cosa opportunaper il Paese. Infatti l’Italia mette i finan-ziamenti per i progetti europei, che peròvengono poi regolarmente finanziati aglialtri Paesi e non agli italiani, non perchémanchino le idee o i progetti finanziati,ma perché non siamo credibili dal puntodi vista organizzativo. Infatti siamo ilsecondo Paese europeo come nu-mero di progetti presentati e il pe-nultimo come numero di progetti ne-goziati. Non siamo incapaci scientifica-mente perché ci chiedono la partecipa-zione in progetti coordinati da altri Paesi;quindi il problema è un altro. Un pro-blema è spesso, per esempio, la man-canza di supporto istituzionale e di leggichiare ed univoche, che facciano chia-

rezza sulle regolee su cosa aspet-tarsi da noi. Natu-ralmente vi sonoanche pochissimifondi investitinella ricerca na-zionale e – con re-gole e leggi troppo“macchinose”, con

la troppa burocrazia anche per le cose piùsemplici oltre alla poca chiarezza norma-tiva – nella ricerca si rende difficileanche avere investimenti di altro tipo.Così, decidere di fare ricerca in Italia èun atto, a dir poco, eroico. n

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In blu le staminalidel limbuscorneale (Cortesiadel Centro diMedicinaRigenerativa,Università diModena e ReggioEmilia)

Una cellulastaminale limbarein mitosi (Cortesia

del Centro diMedicina

Rigenerativa,Università di

Modena e ReggioEmilia)

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Professore Associatodi Biologia Applicata al-l’Università di Modena eReggio Emilia, coordina-trice della Terapia Cellu-lare e persona qualificataal Centro di Me dicina ri-generativa “Stefano Fer-rari”, la professoressaGraziella Pellegrini è stataDirettrice del Laboratoriodel Centro Regionale diRicerca sulle Cellule Sta-minali Epiteliali dellaFondazione Banca degliOcchi del Veneto di Ve-nezia (2002-2007), Aiutopresso il Laboratorio diIngegneria dei Tessuti dell’Istituto Dermopaticodell’Immacolata (IDI) di Roma (1996-2002), Ri-cercatrice al Dipartimento di Biologia Cellularee Molecolare del Centro di Biotecnologie Avan-zate di Genova (1993-1995), Direttrice di labo-ratorio a Milano (1991-1993), Ricercatrice nelLaboratorio di Differenziamento Cellulare del-l’Istituto Nazionale per la Ricerca sul Cancro diGenova (1988-1991). Laureata in Chimica e tec-nologie farmaceutiche (1988) e in Farmacia(1989) all’Università di Genova, è socio fonda-tore dello spin-off universitario Holostem Tera-pie Avanzate, membro fondatore della Interna-tional Ocular Surface Society, membro dinumerose società scientifiche ed insegna in varicorsi nazionali e internazionali. Invitata a più di100 meeting e simposi internazionali. Autricedi oltre 60 pubblicazioni scientifiche sulle mag-

giori riviste internazionali, è depositaria di 5brevetti.

La prof.ssa Pellegrini si occupa da quasi ven-t’anni della biologia e dell’applicazione delle cel-lule staminali epiteliali, profondendo particolareimpegno nell’attività di medicina traslazionaleper raggiungere l’applicazione clinica. Il risultatoscientifico più importante raggiunto è statoquello di aver identificato e caratterizzato le cel-lule staminali dell’epitelio corneale umano e diaver definito – insieme ai colleghi oculisti – deiprotocolli clinici che oggi consentono di avereuna terapia consolidata per la cura della cecitàdovuta alla distruzione della cornea da ustionichimiche mediante cellule staminali epiteliali col-tivate. Questo tipo di terapia già applicata consuccesso su qualche centinaio di pazienti ha ri -voluzionato l’approccio terapeutico delle ustionichimiche della superficie oculare e si è affermataormai in diversi Paesi del mondo.

Il Presidente delSenato Pietro Grassomartedì 15 Aprile2014 ha aperto i la-vori del convegno“Le applicazioni dellecellule staminali in

medicina rigenerativa”, che si è svolto a PalazzoMadama. Il terzo incontro del ciclo “Scienza,Innovazione e Salute” è stato promosso dallasenatrice Emilia Grazia De Biasi, Presidentedella Commissione Sanità del Senato. Ai lavoriha partecipato con una relazione anche laprof.ssa Pellegrini1 intervistata in queste pa-gine. n

Quando le staminali entrano in Senato

L’INTERVISTA

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1 Per vedere l’intervento via internet: http://webtv.senato.it/4194?video_evento=841 (tv web del Senato della Repubblica)

Chi è Graziella Pellegrini

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Prof.ssa GraziellaPellegrini(Università degliStudi di Modena e Reggio Emilia,Centro di Medicinarigenerativa)

Sala Zuccari (Senato)

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In Australia appuntamento sugli ipovedenti

RIABILITAZIONE VISIVA

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Dall’occhio bionico alla riabilitazione visiva degliipovedenti, passando per l’orientamento spazialee gli aspetti psicologici legati a una forte riduzionevisiva. Sono diversi i temi che sono stati affrontatia Vision 2014, l’11ª conferenza internazionale svol-tasi dal 31 marzo al 3 aprile 2014 a Melbourne(Australia): l’appuntamento è stato incentrato sul-l’ipovisione che, secondo l’Oms, colpisce 246 mi-lioni nel mondo.

La vita degli ipovedenti, le protesi retiniche ar-tificiali, la riabilitazione visiva sono stati dei leit-motiv importanti. Le sessioni si sono succedutetra “invecchiamento e ipovisione”, “guidare da ipo-vedenti” e “ruolo della terapia occupazionale nel-l’ipovisione”. Tutti argomenti che gravitano attornoalla persona ipovedente, considerata nella suacomplessità di vita e d’interazioni sociali.

Anche la Sezione italiana dell’Agenzia interna-zionale per la prevenzione della cecità (IAPB Italiaonlus) e il Polo Nazionale per la Riabilitazione Visivahanno partecipato ai lavori con una delegazionedi cui vi proponiamo gli interventi in queste pagine.Infatti un’intera sessione – organizzata il 31 marzodal Polo Nazionale nell’ambito degli obiettivi sta-biliti in collaborazione con l’Oms – è stata dedicataproprio alla discussione degli standard globali diriabilitazione visiva. Per raggiungere questo obiet-tivo bisogna ovviamente mettersi d’accordo su unlivello adeguato di qualità delle cure. Si dovrebbe,tra l’altro, sviluppare una graduale pianificazionedei servizi da erogare per permettere alle personeaffette da ipovisione di riuscire a vivere in modosoddisfacente nell’ambito delle loro società di ap-partenenza, senza che sia necessario per loro ci-mentarsi in estenuanti viaggi alla ricerca della vistaperduta. Quindi, l’Oms punta a raggiungere questoobiettivo tramite un programma di lavoro delladurata di circa 15 mesi, “cercando di coinvolgeretutti coloro che percepiscono il valore critico dell’

opportunità di definire standard qualitativi per iservizi di riabilitazione”. Il tutto culminerà in unaConferenza internazionale che si terrà a Roma neldicembre del 2015. Questi punti sono stati tra l’al-tro affrontati nelle relazioni di Silvio Mariotti(esperto Oms), che tuttavia non le ha potute pre-sentare in prima persona perché impegnato a To-kyo per il Congresso mondiale di oftalmologia(World Ophthalmology Congress).

I compiti e le funzioni del Polo Nazionale sonostati messi in evidenza nel corso di diversi inter-venti. Lo scopo delle sue attività è essenzialmentequello di offrire agli ipovedenti un livello di auto-nomia adeguato e di migliorarne la qualità dellavita. Questo Centro si basa su un modello riabili-tativo multidisciplinare e integrato e include, tral’altro, il sostegno psicologico.

Nell’ambito del simposio, il dott. Amore è in-tervenuto sul ruolo e le funzioni del Polo Nazionalenonché dello sviluppo di standard minimi interna-zionali sul piano della riabilitazione visiva. Il 31marzo anche la prof.ssa Jill Keeffe (Università diMelbourne) ha tenuto una relazione, sempre nel-l’ambito dello stesso simposio, sui “Diversi Modellidi Servizi di Riabilitazione Visiva” (basandosi sul-l’esperienza dell’Istituto indiano per la Cura degliOcchi Prasad). Inoltre, il primo aprile la dott.ssaValeria Silvestri ha trattato il tema dei pazienti col-piti da degenerazione maculare legata all’età ria-bilitati con dispositivi ottici ed elettronici; infine, ildott. Filippo Amore è intervenuto nuovamente il3 aprile sul “Modello italiano di riabilitazione”.

Il Polo Nazionale ha partecipato anche alla ses-sione dei poster scientifici sia con la dott.ssa ValeriaSilvestri che con la dott.ssa Alessia Pacifici per lariabilitazione in età evolutiva. Nel contesto delmeeting internazionale è stato proiettato ancheun nuovo video di presentazione delle attività delPolo Nazionale (www.iapb.it>Video). n

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Michele Corcio Vicepresidente Agenzia internazionale per laprevenzione della cecità-IAPB Italia onlus

“Signore e Signori, buongiorno a tutti e grazie per la vostra pre-

senza. Quale Vicepresidente della IAPB Italia onlus,

porto a questa Conferenza [Vision 2014 a Mel-bourne, Australia, il 31 marzo di quest’anno] ilsaluto del Presidente Castronovo e la fiduciadegli ipovedenti italiani in un futuro di piena ereale autonomia per tutti grazie a migliori con-dizioni riabilitative. Sono accompagnato, oltreche dal Segretario Generale della IAPB Italia, ildott. Tiziano Melchiorre, dal Dirigente medicodel nostro Polo Nazionale per la riabilitazione vi-siva degli ipovedenti, il dott. Filippo Amore, e

dalle ortottiste Alessia Pacifici e Valeria Silvestri. Nel 2007 la IAPB Italia onlus ha creato a Roma

il Polo Nazionale per la Riabilitazione Visiva perrispondere a due esigenze fondamentali: costi-tuire il punto focale di una rete fra tutti i Centridi riabilitazione italiani e creare un nuovo mo-dello riabilitativo, basato sul lavoro interdiscipli-nare degli operatori e sulla riabilitazione globaledell’ipovedente. Ci siamo riusciti? Lasciamo ri-spondere coloro che conoscono il nostro lavoro;tuttavia, siamo orgogliosi di aver ricevuto loscorso anno un riconoscimento ufficiale dall’Or-ganizzazione Mondiale della Sanità, che ha desi-gnato il nostro Polo Nazionale come suo Centrodi Collaborazione.

Il confronto con altre realtà internazionali èper noi motivo di stimolo e di progresso. Ecco

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Il respiro globale del Polo Nazionale

Foto di A. Corcio

Il Vicepresidente della IAPB Italia onlus Michele Corcio (a sinistra) con TizianoMelchiorre, Segretario Generale

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perché, a dicembre 2015, terremo a Roma l’In-ternational Consensus Conference – un evento alquale invitiamo tutti voi a partecipare – per l’ap-provazione di standard riabilitativi che tenganoconto delle differenti condizioni socio-economi-che dei diversi luoghi.

Mi piace, quindi, richiamare la ‘Convenzionesui diritti delle persone con disabilità’, approvatadall’Assemblea Generale delle Nazioni Unite il 6dicembre 2006: in particolare, l’Art. 25 ‘Salute’ el’Art. 26 ‘Abilitazione e riabilitazione’. L’Art. 25,stabilisce che ‘le persone con disabilità hanno ildiritto di godere del migliore stato di salute pos-sibile, senza discriminazioni fondate sulla disabi-lità. Gli Stati Parti adottano tutte le misure ade-guate a garantire loro l’accesso a servizi sanitariche tengano conto delle specifiche differenze digenere, inclusi i servizi di riabilitazione’. L’Art. 26prevede che tali Stati adottino ‘misure efficaci eadeguate, in particolare facendo ricorso a formedi mutuo sostegno, al fine di permettere alle per-

sone con disabilità di ottenere e conservare lamassima autonomia, le piene facoltà fisiche,mentali, sociali e professionali, ed il pieno inse-rimento e partecipazione in tutti gli ambiti dellavita’1.

Personalmente, in quanto persona disabilepriva della vista, considero gli Articoli 25 e 26della Convenzione ONU il manifesto di tutta lanostra azione in favore dei milioni di disabili chenon hanno voce e spesso vivono in condizioni didiseguaglianza, discriminazione, povertà e pri-vati anche della libertà personale. Come ciechivogliamo lottare contro la cecità evitabile e in-tendiamo migliorare la qualità di vita degli ipo-vedenti: non solo ai governanti, ma anche aglioperatori della riabilitazione, chiediamo di unirsia noi in questo impegno umano e professionaledi alto valore per tutti i Paesi del mondo.

Vi ringrazio per l’attenzione e vi aspettiamo aRoma nell’autunno del 2015 per l’InternationalConsensus Conference”. n

1 Per il testo integrale si consulti www.governo.it/backoffice/allegati/42085-5202.pdf

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Pausa lavori durante Vision 2014-Australia

Foto di A. Corcio

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PHOTO GALLERY

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Australia

Si ringrazia Alessio Corcio per la cortesia delle foto

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RIABILITAZIONE VISIVA

Il ruolo di Paese leader grazie al Polo Nazionale, chiamato a definiregli standard internazionali della riabilitazione visiva. Riflessionidopo l’appuntamento di Vision 2014 a Melbourne, in AustraliaTiziano Melchiorre Segretario Generale della IAPB Italia onlus

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“La vita non si ferma dopo la perditadella vista” è il primo messaggio

che si legge quando si sfoglia l’intenso pro-gramma dell’11ª conferenza internazionalesull’ipovisione Vision 2014 che si è svolta aMelbourne dal 31 marzo al 3 aprile 2014,organizzata da Vision Australia e dall’In-ternational Society for Low-vision Researchand Rehabilitation (ISLRR). Il più grandeevento al mondo dedicato alla ricerca avan-zata, agli aggiornamenti sull’attività cli-nica e sul miglioramento dell’integrazionedei disabili visivi, al quale hanno parteci-pato gli esperti in rappresentanza di circa

30 nazioni appartenenti a tutti i continenti.Anche la IAPB Italia onlus ha partecipatoai lavori della conferenza con una propriadelegazione, composta dal suo Vicepresi-dente Michele Corcio, dal sottoscritto, dalResponsabile delle attività mediche delPolo Nazionale per la prevenzione della ce-cità e la riabilitazione visiva Filippo Amoree dalle ortottiste Valeria Silvestri e AlessiaPacifici. In questo importante consesso scienti-

fico, la IAPB Italia onlus ha organizzatoun’intera sessione dedicata alla presenta-zione del Polo Nazionale quale unico

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L’Italia in prima linea per gli ipovedenti

Delegazione della IAPB Italia e del Polo Nazionale a Melbourne (da destra: Filippo Amore, Valeria Silvestri, Tiziano Melchiorre, Michele Corcio, Alessia Pacifici)

Foto di A. Corcio

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Centro di Collaborazione dell’Orga-nizzazione Mondiale della Sanità e alconseguente incarico ricevuto dal-l’Agenzia dell’ONU di definire, a li-vello mondiale, gli standard dellariabilitazione visiva. Un progetto ambi-zioso, finalizzato a dare concretezza scien-tifica e sociale alla riabilitazione visiva, chefinalmente trova il giusto rilievo all’internodel Global Action Plan 2014-2019 elabo-rato dall’OMS per affrontare la sfida dellalotta alla cecità evitabile. Il nostro Polo Nazionale ha il prestigioso

compito di elaborare – attraverso l’indivi-duazione e il coordinamento degli espertirappresentanti l’intero globo (suddivisonelle sei macroregioni OMS) – i differenti“contenuti” della riabilitazione visiva intermini di processo, strutture, figure pro-fessionali e strumentazione, in riferimentoa tre diversi livelli di sviluppo delle zoneconsiderate: low (minimo), middle (medio)e high (alto). In tal modo la riabilitazionevisiva non verrà scientificamente definitae concretamente praticata soltanto nellearee economicamente sviluppate, ma tro-verà una sua corretta definizione ancheper quei contesti territoriali più svantag-giati (esistenti spesso all’interno di unastessa nazione). Il progetto lanciato a Mel-bourne terminerà a dicembre del prossimoanno con l’organizzazione dell’Internatio-nal Consensus Conference Rome 2015, incui gli esperti mondiali della riabilitazionevisiva, i rappresentanti dell’OMS e dei go-verni si incontreranno a Roma per sotto-scrivere il documento finale. Accanto a unobiettivo di breve termine (la sottoscri-zione di quella che potremmo definireRome Declaration), ve n’è uno a medio-lungo termine – ancor più ambizioso delprecedente – che richiede un notevole la-voro di sensibilizzazione politica interna-

zionale, affinché l’Assemblea Generale del-l’OMS possa elaborare una risoluzionevolta ad incoraggiare i 194 Stati Membriall’adozione di specifiche politiche per losviluppo della riabilitazione visiva, intesacome attività intrinseca dei singoli Sistemisanitari nazionali. Senza ombra di dubbio possiamo affer-

mare che mai prima d’ora la riabilitazionevisiva aveva ricevuto una così grande at-tenzione internazionale da parte delle isti-tuzioni – a differenza di quanto accadutoin Italia con il taglio alle Regioni dei con-tributi pubblici per la riabilitazione visiva–, testimoniata da due passaggi fondamen-tali dell’OMS: l’indicazione nel proprioPiano d’azione globale della riabilitazionevisiva come parte integrante del processo diprevenzione primaria (informazione), secon-daria (individuazione precoce e trattamentotempestivo) e terziaria (riabilitazione vi-siva); la nomina del Polo Nazionale a Cen-tro di Collaborazione OMS-WHOCC – perla riabilitazione visiva. Ci rende particolarmente orgogliosi che

venga riconosciuta all’Italia, attraverso ilPolo Nazionale, la leadership mondiale inquesto importante passaggio storico, ma alcontempo sentiamo grande la responsabi-lità per la consapevolezza dell’impegno ri-chiesto e dello sforzo necessario per farfruttare al meglio il nostro patrimonioscientifico e gestionale accumulato nelcorso di questi anni. Siamo coscienti chel’obiettivo è ambiziosissimo, ma grande èlo stimolo e ancor di più la forza che derivadall’unico scopo del nostro lavoro: daresperanza, autonomia e dignità a 246 mi-lioni di persone ipovedenti nel mondo.Questo ci permette – per usare un’espres-sione passionale – di “buttare il cuore oltrel’ostacolo”, confidando che, presto o tardi,lo supereremo. n

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RIABILITAZIONE VISIVAIl modello italiano

di riabilitazione visiva Nell’ambito di Vision 2014 il 3 aprile in Australia una sessione plenaria è stata dedicata ai vari modelli riabilitativi in diversi Paesi del mondo

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ciale - n. 2-2014La legge italiana n. 284 del 28 agosto

1997 (“Disposizioni per la preven-zione della cecità e per la riabilitazione vi-siva e l’integrazione sociale e lavorativadei ciechi pluriminorati”) ha permesso, daun lato, la creazione in Italia di centri perla riabilitazione visiva e, dall’altro, ha de-legato alle regioni italiane il potere deci-sionale in merito alla distribuzione,organizzazione e allocazione delle risorseeconomiche più appropriate.In Italia esistono forti disparità: le

strutture per la riabilitazione nonpossono sempre contare sul supportoimmediato e costante degli esperti delsettore.

I principali obiettivi e le attività del PoloNazionale di Servizi e Ricerca per la Pre-venzione della Cecità e la RiabilitazioneVisiva degli Ipovedenti della IAPB Italiaonlus (presso il Policlinico A. Gemelli diRoma) sono:- l’assistenza degli ipovedenti con un ap-proccio riabilitativo multidisciplinare;

- la promozione della ricerca scientifica;- l’offerta di servizi constanti di forma-zione e aggiornamenti agli operatoridella riabilitazione visiva.

Il team di lavoro del Polo Nazionale è co-stituito da una serie di esperti: sei oculisti,sette ortottisti, un neuropsichiatra, due

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Filippo M. AmoreResponsabile attività mediche - Polo Nazionale di Servizi e Ricerca per la Prevenzione della Cecità e la Riabilitazione Visiva

Foto di A. Pacifici

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RIABILITAZIONE VISIVA L’oculista effettua nello specifico: un

esame oculistico completo (misurazionedell’acuità visiva, test di lettura, sensibi-lità al contrasto, sensibilità cromatica)oltre ad esami strumentali quali micrope-rimetria ed esame del campo visivo; ri-chiede, se necessario, anche OCT, FAG,PEV, ERG.Dopo aver completato il percorso dia-

gnostico – con una chiara definizione delprofilo clinico del paziente –, il team diesperti si incontra per definire un per-corso riabilitativo personalizzato. Proprioperché così concepito, tale percorso riabi-litativo non è sempre vincolato ad un pro-tocollo standard, ma può includere iseguenti aspetti:- riabilitazione alla lettura/training conausili ottici ed elettronici11 per esem-pio CCTV (videoingranditore);

- viene spesso legato alle attività dellavita quotidiana e tarato su un’azioneche deve essere compiuta a distanzamedia o da lontano;

- utilizzo di specifici software;- biofeedback attraverso il microperime-tro con lo scopo di stabilizzare la fissa-zione;

- impiego di ausili tiflologici.

Ogni fase richiede una serie di incontri conl’ortottista esperto nella riabilitazionedell’ipovisione. L’obiettivo principale con-siste nell’aiutare il paziente ad utilizzareil proprio residuo visivo nel miglior modopossibile e di identificare l’ausilio ottico edelettronico più adeguato in relazione ai bi-sogni identificati. Inoltre, l’ortottista ha ilruolo di incoraggiare i pazienti ad alle-narsi anche autonomamente, per poterrafforzare i risultati raggiunti durante “lariabilitazione clinica”.Il Polo Nazionale nell’ultimo anno

psicologi-psicoterapeuti e, infine, tre con-sulenti (un esperto in tiflologia e dueistruttori di orientamento, mobilità e au-tonomia personale).Lo psicologo-psicoterapeuta:- incontra i pazienti per ascoltarli e cer-care di identificare la loro dimensionesoggettiva;

- studia/analizza il loro stato emotivo, ledifficoltà e i problemi psicologici legatialla patologia oculare dalla quale sonoaffetti;

- cerca di far capire alle persone ipove-denti che essi stessi ricoprono un ruoloattivo nel processo terapeutico cosìcome le loro famiglie.

Il supporto psicologico è sia individualeche familiare (per fornire un sostegnonella gestione dei problemi legati alla di-sabilità). La frequenza delle sessioni dipsicoterapia viene concordata con i pa-zienti e può svolgersi durante il processoriabilitativo o continuare successivamentecon cadenza settimanale, quindicinale omensile.

Da sinistra il dott. Filippo Amore (PoloNazionale) e August Colenbrander(Smith-Kettlewell Eye Research Institute,SKERI)

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Il monitoraggio e il successivo follow-upavvengono attraverso un sistema di te-leconsultazione:

- valutazioni multidisciplinari;- verifica dell’efficacia della riabilita-zione;

- comunicazione e collaborazione fra idiversi centri;

- screening medico (valutazione) e ana-lisi statistiche di vasta gamma (even-tuale utilizzo per indagini di tipoepidemiologico).

In conclusione, l’obiettivo specifico delnostro modello riabilitativo consistenell’assistere le persone ipovedenticon un approccio riabilitativo multidi-sciplinare incentrato sui loro problemi esi-stenziali e sulle difficoltà psicologichelegate alla patologia visiva e alle conse-guenze sulla qualità della loro vita. n

ha lavorato al Progetto PilotaL.I.G.H.T. (Sistema interattivo peruna riabilitazione visiva globale do-miciliare) per lo sviluppo di una car-tella clinica informatizzata deipazienti ipovedenti integrata con unsistema per la riabilitazione domici-liare e il monitoraggio a distanzadella stessa, in partnership con il Mi-nistero per lo sviluppo economico eindustriale.Principali obiettivi della cartella clinica

informatizzata e della riabilitazione domi-ciliare sono:- evitare lo spostamento fisico dei pa-zienti e di coloro che li assistono;

- aumentare il numero delle sessioniriabilitative;

- fornire diversi esercizi con vari obiet-tivi. O

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Centro per la riabilitazione visiva pediatrica di S. Marinella (Polo Nazionale e OspedaleBambino Gesù)

Foto di G

. Galante

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Fissazione e riabilitazione visivaPresentato in Australia uno studio scientifico del Polo Nazionale condotto su pazienti affetti da degenerazione maculare legata all’etàValeria SilvestriOrtottista - Polo Nazionale di Servizi e Ricerca per la Prevenzione della Cecità e la Riabilitazione Visiva degli Ipovedenti

La conferenza internazionale au-straliana sull’ipovisione Vision

2014 (Melbourne, 31 marzo-3 aprile2014) è stato non solo un’occasione spe-ciale per gli operatori della riabilitazionevisiva per confrontarsi e condividere pro-cedure riabilitative, ma anche per pre-sentare ricerche scientifiche in grado dimigliorare procedure assistenziali e qua-lità di vita degli ipovedenti. Il Polo Nazionale1 ha voluto parteci-

pare all’appuntamento con una ricercascientifica dal titolo “Fixation locationand stability in patients with age-relatedmacular degeneration rehabilitated withoptical or electronic devices: 1 year fol-low-up”2, condotta da V. Silvestri, A. Pa-cifici, M. Sulfaro, S. Turco, F.M. Amore. L’obiettivo dello studio è stato quello di

valutare – nell’ambito di soggetti affettida degenerazione maculare legata all’età(DMLE) riabilitati con ausilio ottico o conausilio elettronico – la posizione e la sta-bilità del punto retinico di fissazione a 3,6 e 12 mesi dalla prescrizione dell’ausiliostesso. Inoltre, nella ricerca scientifica

sono stati confrontati i parametri relativialla posizione e stabilità di fissazione trai due gruppi per valutare se l’impiego diun ausilio rispetto all’altro incida sulcomportamento del PRL (Preferred Reti-nal Locus3) e sull’abilità di lettura.Per introdurre lo studio è stato riba-

dito, in accordo con i dati bibliografici,che la disabilità visiva aumenta drastica-mente con l’avanzare dell’età[1,2] e, neiPaesi industrializzati[2-6],, la DMLE rap-presenta la prima causa di ipovisione ececità nelle persone ultrasessantacin-quenni. I pazienti con AMD presentanouno scotoma assoluto centrale: hannoun’acuità visiva molto ridotta e svilup-pano un punto retinico di fissazione ec-centrico denominato locus retinico prefe-renziale o PRL. [7-10] La maggior parte deipazienti con deficit centrale lamenta dif-ficoltà durante la lettura. Precedentistudi hanno attribuito tali difficoltà amolteplici fattori. [11-18] In particolare,quelli più importanti tra i responsabilidella disabilità nella lettura sono: • ridotta acuità visiva;

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1 per esteso Polo Nazionale di Servizi e Ricerca per la Prevenzione della Cecità e la Riabilitazione Visiva degli Ipovedenti:è una struttura dell’Agenzia internazionale per la prevenzione della cecità-IAPB Italia onlus che si trova presso il PoliclinicoA. Gemelli di Roma, ndr

2 “Luogo e stabilità di fissazione in pazienti con degenerazione maculare legata all’età riabilitati con dispositivi ottici edelettronici: 1 anno di follow-up”, ndr

3 Punto di fissazione preferenziale, ndr.

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• ridotta sensibilità al contrasto;• presenza di scotomi profondi (asso-luti) in prossimità del punto di fissa-zione;

• fissazione eccentrica;• fissazione instabile.

In questi pazienti il locus retinico ec-centrico di fissazione può essere valutatoin termini di localizzazione e stabilito at-traverso l’impiego del microperimetro. Inpassato l’oftalmoscopio laser a scansione(SLO) – quale ad esempio il RodenstockSLO – è stato utilizzato nello studio dellastabilità di fissazione nei pazienti conperdita della visione centrale. [8,9,19,20] Re-centemente, il microperimetro NidekMP-1[44 Nidek Technologies Srl , Padova,Italia] è divenuto uno strumento fonda-mentale nei centri di riabilitazione visivaper determinare posizione e stabilità delpunto di fissazione. [21,25] Al fine di com-pensare la perdita di acuità visiva cen-trale e migliorare le attività quotidianecome la lettura, la riabilitazione visiva,per i soggetti con DMLE, si basa sull’in-dividuazione e l’addestramento all’uso didispositivi ingrandenti ottici o elettro-nici. [26-28] È, dunque, importante stabilireil livello di ingrandimento ottimale e pre-scrivere l’ausilio ingrandente in grado disoddisfare le richieste dei pazienti. Gli autori hanno voluto intraprendere

questa ricerca poiché non è ancora notose l’uso di dispositivi ottici rispetto aquelli elettronici si associ ad un cambia-mento della localizzazione e stabilità difissazione. Inoltre, la conoscenza dell’im-patto dell’uso di differenti tipi di ausiliingrandenti (ausili ottici o elettronici) du-rante la lettura potrebbe consentire di ot-tenere una più approfondita conoscenzadei meccanismi di lettura e dei loro di-

sturbi, oltre che mettere a punto dei per-corsi riabilitativi personalizzati. Sono stati presentati i risultati funzio-

nali di 30 pazienti, con caratteristiche cli-niche simili, che avevano un follow-up dialmeno 12 mesi. I trenta soggetti sono statidivisi in 2 gruppi, sulla base dell’ausilioche è stato prescritto a seguito del percorsoriabilitativo seguito presso il Polo Nazio-nale di Ipovisione in: • pazienti riabilitati con ausilio ottico(Gruppo A);

• pazienti riabilitati con ausilio elettro-nico (Gruppo B).

Per tutti i partecipanti gli autori hannoanalizzato e mostrato il comportamentodel PRL dell’occhio migliore (localizza-zione e stabilità). Dall’analisi dei risul-tati preliminari, è stato evidenziato che,nei soggetti riabilitati con ausilio ottico,il PRL tende a non subire modificazioniin quanto a localizzazione. Al contrario,gli stessi sembrano migliorare la stabilitàdi fissazione durante l’intero periodo distudio. In alcuni dei soggetti riabilitaticon ausilio elettronico, invece, è stato re-gistrato un cambiamento a livello dellaposizione del PRL, mentre per quanto ri-guarda la stabilità un miglioramento èstato registrato solo durante il controlloa 6 mesi dalla prescrizione dell’ausilio. Nel commentare i risultati ottenuti è

stato sottolineato che l’impiego degli au-sili ottici sembra aver un buon impattosul comportamento del PRL. Sulla basedi tali risultati, dunque, si può affermareche la riabilitazione visiva impatti posi-tivamente sulla condizione clinico-funzio-nale dei soggetti affetti da DMLE e chela tipologia di ausilio sembri significati-vamente coinvolta nel miglioramento dialcune caratteristiche cliniche. n

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RIABILITAZIONE VISIVA

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L’INTERVISTA

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Più prevenzione in ogni settoreIncontro con l’On. Roberto Giachetti, Vicepresidente della Camera dei Deputati: non sprechiamo i soldi pubblici, ma investiamoli nel futuroMicaela Ariani

vede con la stessa nettezza; siamo in un pe-renne stato di moto uniforme impermeabilea qualsiasi cambiamento, la società sembradisegnata per lasciare solo l’individuo. Illato positivo, quindi, può prevalere a pattodi ritrovare il senso dell’essere e del sentirsiparte di qualcosa, come fosse una macchinapronta a rimettersi in moto. Metaforica-mente, trattandosi di politica, potremmodire che il lato positivo in questo momentolo vede e lo rappresenta Matteo Renzi; pos-siamo solo lavorare con lui affinché questasia veramente la volta buona.

On. Roberto Giachetti, Vicepresidentedella Camera

Vicepresidente della Camera deiDeputati, Roberto Giachetti1, hacominciato a fare politica fin dai

banchi del liceo, impegnandosi nei movi-menti studenteschi e poi, a 18 anni, nellebattaglie civili di Marco Pannella per i di-ritti umani e nella salvaguardia dell’am-biente. La sua voce è nota agli ascoltatori diRadio Radicale, a cui si è dedicato fino al1989,ma il grande pubblico oggi ricorda so-prattutto il suo viso smagrito da settimanedi scioperi della fame e le sue mozioni a fa-vore di una nuova legge elettorale.“Anche in periodi difficili l’ottimi-

smo deve essere più forte della paura.Essere pessimisti vuol dire dichiararsisconfitti in partenza”. Il Premio Nobelper la Medicina Rita Levi Montalciniera convinta che il lato positivo, alungo andare, prevale su ciò che nelpresente è causa di angoscia. Lei con-divide questo atteggiamento?Più che un atteggiamento a me pare una

convinzione profonda, un vero credo, daparte di chi ha vissuto esperienze durissimeed è dovuto letteralmente risorgere dalleproprie ceneri. Ma la generazione dei nostrinonni aveva nemici tangibili che si potevanocombattere, o situazioni terribili (eppure co-muni e condivise) da cui era possibile ripar-tire tutti insieme. Oggi il “nemico” non si

1 deputato PD, nato a Roma il 24 aprile del 1961.

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La prevenzione in tutti i settori, daquello idrogeologico a quello sanitario,farebbe risparmiare allo Stato, se-condo stime aggiornate, da un minimodi quattro euro a un massimo di diecia fronte di un euro speso. In Italia, adifferenza di altri paesi come la Sveziae la Germania, manca una reale cul-tura della prevenzione. Quali, secondoLei, i passi da fare? Fare prevenzione significa investire senza

che se ne vedano i frutti immediati. Il para-dosso della prevenzione è che, se fatta bene,non succede nulla. Il vantaggio della pre-venzione è che costa la metà rispetto alla ri-costruzione dei disastri ma servono soldi einvestimenti. Il primo passo da fare è par-tire comunque, e il piano per l’edilizia sco-lastica del Governo, ad esempio, va in que-sta direzione. Dobbiamo trasformare la pre-venzione nel motore per la ripartenza delPaese. La formula è prevenzione = sicurezza

= lavoro = benessere. So che questo nonpiace a molti perché non si posano pietre enon si tagliano nastri. Ma la prevenzione èil modo migliore per investire in ogni settoree non sprecare i nostri soldi.Le nuove tecnologie permettono

una migliore qualità della vita allepersone con disabilità. Gli ipovedenti,ad esempio, riescono a muoversi in as-soluta autonomia anche in città caoti-che grazie al GPS del cellulare. Ma ilpregiudizio culturale del “diverso dame” impedisce una vera inclusione so-ciale. Quando crollerà anche questabarriera? La diversità è una comoda scorciatoia

per le persone mediocri, una sorta di rifu-gio alla pochezza di chi vive di pregiudizi.Finché ci saranno persone mediocri questopregiudizio rimarrà incardinato ancheperché alimentato da chi cavalca l’ondadell’intolleranza; questo avviene nei con-

L’INTERVISTA

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L’INTERVISTA

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fronti della disabilità fisica ma è un atteg-giamento estendibile anche, ad esempio,alla diversità di opinioni, alla dialettica po-litica in cui spesso non si fa un passo inavanti perché si è fermi nel proprio pregiu-dizio. In quanto a modernità, questi tempinon sono felici, forse siamo addirittura tor-nati indietro. Pensiamo alla grandezza delmondo antico: chissà se oggi l’extracomu-nitario Agostino (Aurelio Agostino d’Ip-pona, Padre, dottore e santo della Chiesacattolica, nato in Africa nel 430, ndr) riu-scirebbe a diventare padre spirituale dellaChiesa o se lo spagnolo, figlio adottivo eomosessuale Adriano (Elio Adriano,nato a Siviglia, adottato dall’impe-ratore Traiano, ndr), sarebbemai stato uno dei più grandiimperatori filosofi della storiadi Roma.Internet il 12 marzo 2014

ha compiuto 25 anni. Ep-pure maestri e professoriusano ancora metodi di inse-gnamento tradizionali…Adeguare una intera società world wide

alle innovazioni è molto complicato.Spesso le persone anziane fanno faticaanche a scrivere un sms, ma dobbiamosempre ricordare che rappresentanouna generazione che ha lavorato du-ramente per consentire a noi di vi-vere in un benessere diffuso. Siamo difronte a una rivoluzione tecnologica, maanche economica, industriale e culturale ditale portata che non vi sono precedenti pa-ragonabili, il tutto a una velocità sorpren-dente. Non solo la generazione dei nostripadri, ma probabilmente anche la nostra,dovrà lasciare il passo prima che si chiudail cerchio di questa rivoluzione.

Per tenere sempre informati i suoifollowers ed elettori Lei usa Twittere Facebook. Oggi è più facile fare po-litica?Non è mai facile fare politica. Oggi ancor

di più. Sui banchi di Montecitorio mi è ve-nuta l’idea di raccontare in modo rapido esintetico l’attività settimanale in Aula, at-traverso un canale YouTube dedicato, conbrevi resoconti trasformatisi in una sorta dirubrica chiamata “Pillole da Montecitorio”2.Contestualmente ho iniziato a sperimentaree ad apprezzare la funzione dei social net-works, in particolare Facebook e Twitter,

grazie al quale interagire e confron-tarmi sui temi più diversi, nonsoltanto quelli legati all’attivitàpolitica e parlamentare. LaRete è un vettore, un mezzostraordinariamente innova-tivo, ma resta comunque soloun mezzo di comunicazione. Alla fine quello che fa la dif-

ferenza è il contenuto, la persona.Se dietro al messaggio c’è il vuoto il

gioco dura poco. Viviamo un periodo diistanze importanti cui abbiamo il dovere didare risposte concrete. La Rete ha consen-tito a Matteo Renzi di raggiungere i suoi so-stenitori prima e gli elettori dopo a una ve-locità sorprendente, ma sono certo che gli 80euro a maggio in busta paga faranno la veradifferenza, traducendo in fatti gli impegniassunti. La mia battaglia politica per lalegge elettorale deve dire grazie alla Retema soprattutto agli oltre 300 staffettisti chesono stati solidali con la causa e si sono af-fiancati ai miei 120 giorni di sciopero dellafame. Quindi massima importanza ai nuovistrumenti tecnologici ma ricordiamoci che,senza contenuti, la politica non esiste. n

2 www.youtube.com/user/GiachettiR

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Creata una “mini-retina” invitro, è sensibile alla luceOttenuta con cellule staminali ri-

programmate, in futuro potrebbe of-frire tessuto retinico di ricambioÈ stata creata in laboratorio una “mini-re-tina” piuttosto rudimentale partendo dacellule staminali geneticamente ripro-grammate: è sensibile alla luce e, dunque,in futuro potrebbe offrire tessuto retinicodi ricambio per trattare gravi danni visiviche coinvolgano il fondo oculare. “Molte forme di cecità – hanno scritto ri-

cercatori cinesi e americani su NatureCommunications1 il 10 giugno – sono cau-sate da una disfunzione o da una perditadi fotorecettori retinici”. Per questo le cellule staminali pluripo-

tenti indotte (iPCS) offrono grandi poten-zialità: si possono “ricreare in vitro carat-teristiche chiave strutturali e funzionali diuna retina naturale” partendo proprio dacellule – ‘ringiovanite’ riprogrammando il

loro Dna – che vengonofatte crescere nella di-rezione desiderata. Inquesto caso ricercatoridella Johns HopkinsUniversity (Usa) e dialtre università hannogenerato un tessuto re-tinico tridimensionale.Eppure si tratta solo diuno dei passi iniziali di

questo tipo di ricerca; per ora i risultatisperimentali non hanno alcuna applica-zione clinica immediata.

Oms, occhi puntati su GinevraDal 19 al 24 maggio si è tenuta la 67ª

Assemblea internazionale. La Diret-trice Chan: la prevenzione abbia al-meno la stessa priorità delle cure

Oltre tremila delegazioni provenienti datutto il mondo, 194 Stati partecipanti, seigiorni di lavori. Sono questi i numeri della67ª Assemblea annuale dell’Organizza-zione Mondiale della Sanità (Oms) che si ètenuta a Ginevra dal 19 al 24 maggio 2014.La Direttrice Generale dell’Oms Marga-

ret Chan è intervenuta con un discorsoinaugurale. “Occorre un impegno moltomaggiore nella prevenzione”, ha affermato.Puntare, in particolare, alla prevenzione eal controllo delle malattie non contagiose è

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La direttrice dell'Oms Margaret Chan

Mini-retinaottenuta dastaminali (Fotocortesia dellaJohns HopkinsMedicine)

Foto Who di V. M

artin

1 Zhong X, Gutierrez C, Xue T, Hampton C, Vergara MN, Cao LH, Peters A, Park TS, Zambidis ET, Meyer JS, GammDM, Yau KW, Canto-Soler MV, “Generation of three-dimensional retinal tissue with functional photoreceptors from humaniPSCs”, Nat. Commun., 2014 Jun 10;5:4047. doi: 10.1038/ncomms5047.

News dal MondoGlauco Galante

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un’ottima strategia. “Con le malattie nontrasmissibili, che attualmente sono i mag-giori killer nel mondo, questo secolo – haprecisato Chan lunedì 19 maggio – deve es-sere un’era in cui la prevenzione abbia al-meno la stessa priorità delle cure”.Tra i numerosi appuntamenti una ses-

sione è stata dedicata alle malattie non con-tagiose e alla loro prevenzione (come il dia-bete, le malattie cardiache, le patologie pol-monari o il cancro). Sono stati, inoltre, presiin considerazione una serie di indicatori pervalutare meglio il Piano d’azione globaleper la prevenzione e il controllo delle ma-lattie non trasmissibili (2013-2020).L’equità nell’accesso alle cure, dell’elimina-zione della povertà e della crescita inclusivahanno fatto da sfondo ai lavori dell’Oms. Loha ricordato la stessa Direttrice generaleChan nel suo discorso d’apertura.Si è parlato – tra i numerosi temi – di

maternità, infanzia e alimentazione. Èstato, tra l’altro, discusso un documentosulla disabilità, mentre un altro appunta-mento è stato riservato alla “promozionedella salute per tutta la vita”. Non sonomancate le analisi dedicate allo sviluppodi un’agenda post-2015. È stato, infine, va-lutato il grado di successo degli otto obiet-tivi del millennio.

Più vitamina B contro il glaucoma esfoliativoUna nuova ricerca conferma che

una dieta ricca è essenziale, ma l’as-sunzione di complementi alimentaripuò aiutare nella prevenzioneNon solo la vitamina A aiuta la vista,

ma anche la vitamina B. Se assunti rego-larmente, infatti, i folati (in particolare levitamine B6 e B12) contribuiscono a pre-venire il glaucoma “esfoliativo”. A soste-nerlo sono ricercatori americani che, suJama Ophthalmology2, hanno analizzato idati relativi a oltre 120 mila persone perun periodo di vent’anni.In particolare, sono stati seguiti individui

sani di almeno quarant’anni che avevanocompletato i questionari relativi alla loroalimentazione. La prevenzione è risultatapiù efficace se la vitamina B non veniva as-sunta solo attraverso gli alimenti3, ma

anche attraverso comple-menti alimentari.Questo studio aiuta a

far capire meglio la pro-gressione del glaucomaesfoliativo: la pressioneoculare cresce a causadell’intasamento dellevie di deflusso dell’umoracqueo, ostruite da pic-coli frammenti dell’invo-

lucro esterno del cristallino. Dunque biso-gna adottare migliori stili di vita per pre-venire una malattia che – se non curata –può provocare il restringimento del campovisivo sino all’ipovisione e alla cecità.

Ambliopia, l’importanza del trattamento precoceL’occhio pigro può essere curato

con bendaggio o atropina. I risultatimigliori si ottengono prima dei cin-que anniLa maggior parte dei bambini piccoli col-

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2 Kang JH, Loomis SJ, Wiggs JL, Willett WC, Pasquale LR., “A Prospective Study of Folate, Vitamin B6, and VitaminB12 Intake in Relation to Exfoliation Glaucoma or Suspected Exfoliation Glaucoma”, JAMA Ophthalmol. 2014;132(5):549-559. doi:10.1001/jamaophthalmol.2014.100.

3 come legumi, agrumi, fegato, verdure, cereali integrali.

Effetti sulcristallino delglaucomaesfoliativo

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piti dall’ambliopia può guarire. Almenoquando la diagnosi è precoce e la terapia ècorretta. È quanto conclude un’équipe diricercatori americani: se trattati corretta-mente prima dei sette anni, una volta gua-riti generalmente a quindici anni hannoancora gli occhi “in forma”.Lo studio – pubblicato su Jama

Ophthalmology4 – è stato condotto su 419bambini ambliopi con meno di 7 anni. Laricerca è stata effettuata in diversi centrioftalmici americani dal Pediatric Eye Di-sease Investigator Group (PEDIG). Duetecniche sono state applicate in modo ca-suale: si è bendato l’occhio dominante op-pure è stata offuscata la vista con goccedi atropina instillatenell’occhio migliore. Inentrambi i casi si è fattalavorare correttamentel’area della corteccia ce-rebrale che elabora il se-gnale proveniente dal-l’occhio pigro, facendo sìche i circuiti neuronali sisviluppassero correttamente. Nonostantesia comune una “lieve ambliopia residua”,entrambi i trattamenti hanno dato dei ri-sultati analoghi. Tuttavia, l’uso quoti-diano di atropina potrebbe dare degli ef-fetti indesiderati indicati nel foglietto il-lustrativo che il bendaggio non dà. Ep-pure quest’ultimo può essere levato dalbambino, compromettendo il percorso te-rapeutico.A 15 anni mediamente l’acutezza visiva

dell’occhio “malato” (ambliopico) era di al-meno 8/10 in 6 casi su 10, mentre in un

terzo dei casi era almeno di 10/10. L’acu-tezza visiva migliore è stata ottenuta neibambini che avevano iniziato il trattamentoprima dei 5 anni. Gli esami sono stati effet-tuati regolarmente a 6 mesi e a 2 anni dal-l’inizio del trattamento, la cui durata èstata naturalmente decisa dagli specialisti.

Esperienze visiveLe immagini sono filtrate attra-

verso il nostro vissuto e vengono con-dizionate dal passato percettivoIl mondo ci si presenta in modo conti-

nuativo con un flusso quasi ininterrottod’immagini (salvo l’ammiccamento) nono-stante gli input visivi ci arrivino spessoin modo discontinuo e con fattori di di-sturbo: cambiamenti di luce, movimentioculari volontari e involontari, sposta-menti della testa, ecc. Però il cervello rie-sce a dare continuità alle immagini per-cepite collegando strettamente le espe-rienze presenti con quelle passate. Tantoche il nostro vissuto finisce per condizio-nare notevolmente anche le percezioni vi-sive attuali. Due ricercatori americani5 – che lavo-

rano l’uno presso il MIT e l’altro all’Uni-versità della California (sede di Berke-ley) – hanno teorizzato un “campo dicontinuità” che “può promuovere la sta-bilità visiva nel tempo”. Infatti, sottopo-nendo i volontari a test di valutazionedell’orientamento di una serie di imma-gini si sono resi conto che – cambiandocausalmente gli input visivi – “l’orienta-mento percepito era fortemente e siste-maticamente alterato sulla base di sti-

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4 Repka MX, Kraker RT, Holmes JM et al., “Atropine vs Patching for Treatment of Moderate Amblyopia: Follow-up at15 Years of Age of a Randomized Clinical Trial”, JAMA Ophthalmol., Published online May 01, 2014, doi:10.1001/jamaophthalmol.2014.3925 Fischer J e Whitney D, “Serial dependence in visual perception”, Nature Neuroscience, 2014 May;17(5):738-43. doi:

10.1038/nn.3689, Epub 2014 Mar 30

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moli visivi recenti”. I due ricercatori si sono concentrati so-

prattutto sugli errori commessi durante itest, indotti da ciò che si era già percepito.Dunque avere una neutralità percettivasembra estremamente difficile per un es-sere umano, il quale vede “attivamente”,percependo la realtà circostante attra-

verso la ‘lente’ delle proprie esperienze. Durante l’esperimento si è fatto ricorso

a linee, punti luminosi e griglie visualiz-zate su uno schermo. Quando si è chiestodi replicare l’orientamento esatto di unsegmento, i volontari hanno di solito fattouna media tra i coefficienti angolari delleultime tre visualizzazioni.

Secondo un nuovostudio il ruolo della me-lanopsina è più impor-tante nella visione deimammiferi – in partico-lare nella percezione del contrasto – di quantofosse noto in precedenza. La ricerca è stata pub-blicata sulla rivista Neuron6. Ne spiega i contenutila dott.ssa Tiffany Schmidt (Johns Hopkins Uni-versity, Usa).

Qual è l’aspetto più importante del vostrostudio?

L’aspetto più importante del nostro studio èche il complesso della melanopsina è essenzialeper la visione normale. In precedenza si pensavaesso fosse importante solamente per la funzionedi mera percezione della luce (ad esempio, perla regolazione del ciclo circadiano7).

Come potremmo aumentare la sensibilità alcontrasto per via neurochimica?

Questo non è ancora stato dimostrato diretta-mente, ma sarebbe interessante capire se gli

L’intervistaPiù contrasto con la melanopsina

agonisti della melanopsina possano migliorare lasensibilità al contrasto.

Qual è l’esatta organizzazione delle sotto-classi delle cellule ganglionari retiniche?

Secondo il nostro lavoro le sottoclassi cellulariganglionari retiniche intrinsecamente fotosensi-bili (ossia M2,3,4,5 e, soprattutto, M4 ipRGCs)proiettano verso il nucleo genicolato laterale deltalamo, trasmettendo le informazioni prove-nienti sia dalla melanopsina che dai coni/baston-celli, condizionando la visione.

Ritiene che i risultati del vostro studio pos-sano essere applicati agli esseri umani?

Dato che i sistemi melanopsina/ipRGC8

nei primati e nei topi sembrano essere moltosimili a livello di morfologia cellulare e nelle ri-sposte, riteniamo che sia assolutamente possi-bile che questi risultati possano essere estesi agliesseri umani.

Pensa che, in linea di principio, il suo studiopossa essere utile per la riabilitazione visiva?

Sarebbe interessante vedere se l’espressionedella melanopsina negli altri tipi di cellule gan-glionari retiniche ovvero la sua attivazione pervia farmacologica nelle ipRGCs possa essere uti-lizzata per migliorare la percezione del contrastoin malattie che hanno provocato una riduzioneimportante della funzione visiva. (g.g.) n

6 Tiffany M. Schmidt et al., “A Role for Melanopsin in Alpha Retinal Ganglion Cells and Contrast Detection”, Neuron,Volume 82, Issue 4, pp. 781-788, 21 May 2014

7 in inglese circadian photoentrainment, ndr8 Cellule retiniche ganglionari intrinsecamente fotosensibili.

Ladott.ssaTiffanySchmidt

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Telemedicina, il futuro spalancagli occhiSempre più presta-

zioni sanitarie potreb-bero essere disponibilida remoto anche in ItaliaAttraverso un “occhio” tecnologico verrà

controllata sempre più spesso la nostra sa-lute a distanza. Pensata soprattutto peranziani, malati cronici, disabili e bambini,la telemedicina potrà presto diventare re-altà concreta in Italia. Infatti già a finefebbraio la Conferenza Stato-Regioni haapprovato un documento (Linee d’indirizzonazionali) in cui si prospettano una seriedi servizi sanitari telematici. Si potrannoutilizzare, ad esempio, smartphone, tablete computer per accedere a un controllo me-dico oppure a un percorso di riabilitazione(ovviamente anche visiva).Le prestazioni sanitarie “teleguidate”

consentiranno di trasmettere al medico ea chi fa assistenza parametri clinici e bio-logici, e di effettuare addirittura interventid’emergenza più efficaci, anche nelle zonepiù isolate e impervie del Paese, grazie astrumenti tecnologici che possono consen-tire di tamponare le urgenze già da re-moto.Tuttavia, si precisa in un documento

della Presidenza del Consiglio dei Mini-stri, la telemedicina “non rappresenta unaspecialità medica separata, ma è uno stru-mento che può essere utilizzato per esten-

dere la pratica tradizionale oltre gli spazifisici abituali”. Come a dire che la visita adistanza non può sostituire la visita di per-sona ma può essere, al massimo, comple-mentare. Inoltre, si legge ancora nel docu-mento, “non rientrano nella telemedicinaportali di informazioni sanitarie, socialnetwork, forum, newsgroup, posta elettro-nica o altro”.Dunque la sanità elettronica a distanza

ha più chance di divenire realtà in Italia.Anche presso il Polo Nazionale – strutturafondata dalla IAPB Italia onlus presso ilPoliclinico A. Gemelli – è in cantiere unprogetto di telemedicina che prevede eser-cizi per la riabilitazione visiva da remoto.

SSN, più prevenzione permaggiori risparmiSecondo un’indagine parlamentare

di tipo conoscitivo è fondamentalediffondere corretti stili di vitaPiù investimenti in prevenzione per ren-

dere più efficiente il Sistema Sanitario Na-zionale. È questo uno dei concetti-chiavecontenuti nell’indagine conoscitiva appro-vata il 4 giugno 2014 da due Commissioniriunite della Camera dei Deputati (Bilan-cio e Affari Sociali)1, un contributo al co-siddetto “Patto per la salute”.Nei passi dedicati alla prevenzione si

sottolinea l’importanza dell’adozione distili di vita corretti. Infatti, si legge nel do-cumento, “nel nostro Paese, secondo l’Or-ganizzazione mondiale della sanità, l’ot-

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News dall’ItaliaAlessandro Algenta

1 “Indagine conoscitiva: la sfida della tutela della salute tra nuove esigenze del sistema sanitario e obiettivi di finanzapubblica”, documento pubblicato dal sito del Sole24Ore-Sanità il 4 giugno 2014.

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tanta per cento delle malattie è determi-nato da quattro fattori di rischio: fumo, al-cool, eccessiva alimentazione e sedenta-rietà. Tuttavia, la prevenzione, sia incampo sociale sia in campo sanitario, ap-pare ancora insufficiente”. Si potrà, quindi, ridurre il sovraccarico

cui è sottoposto il Servizio Sanitario Na-zionale col “rafforzamento delle politichelegate alla prevenzione, con investimentianche allargati a settori diversi da quellosanitario, che contribuiscano a limitare ilricorso al Servizio sanitario nazionale perfinalità di cura, sia in termini di accessiche di livello delle cure richieste”.Da un lato, quindi, bisogna rafforzare le

politiche di prevenzione primaria per im-pedire che nuove persone si ammalino(agendo sull’ambiente e sugli individui).Dall’altro bisogna prevenire, per quantopossibile, le malattie stesse e le loro com-plicazioni mediante la prevenzione secon-daria (ad esempio con screening o check-up periodici). Insomma “puntare sulla prevenzione

comporterebbe il passaggio dalla sanitàd’attesa alla sanità d’iniziativa, con un’or-ganizzazione sanitaria – si conclude neldocumento parlamentare – che mette alcentro dell’attenzione le persone e non lemalattie”.

SOI, 12° Congresso interna-zionale a MilanoIl 21 maggio il Polo Nazionale per la

riabilitazione visiva è intervenuto supsicologia e qualità della vita degliipovedentiOltre ottanta eventi con una straordina-

ria scelta di argomenti e specialità, per unaggiornamento a tutto tondo sull’oftalmo-logia e la pratica professionale, uniforme-mente distribuiti nei quattro giorni della

manifestazione. È quanto ha promesso laSocietà Oftalmologica Italiana che, dal 21al 24 maggio 2014, ha tenuto a Milano ilsuo 12° Congresso Internazionale.In collegamento con diverse sale opera-

torie si è potuto assistere in diretta a in-terventi effettuati con laser a femtosecondi(un femtolaser noto per la sua precisione)per effettuare un’avanzata chirurgia dellacataratta e la chirurgia refrattiva (adesempio per correggere la miopia).Hanno partecipato diversi specialisti del

panorama internazionale, parte dei qualihanno dato un contributo speciale graziealle loro letture magistrali. Inoltre sonostati conferiti i premi SOI 2014.Si è discusso non solo di cornea, ma

anche di chirurgia della retina e trauma-tologia oculare. Non sono mancati, tra l’al-tro, interventi su glaucoma, contattologia,cataratta e uveiti. Sono stati affrontati, daun lato, temi afferenti all’oftalmologia pe-diatrica, mentre dall’altro è stato affron-tato il tema dei tumori oculari. Si è peròdato spazio anche alla riabilitazione vi-siva.Ha partecipato al Congresso internazio-

nale SOI anche il Polo Nazionale di Servizie Ricerca per la Prevenzione della Cecitàe la Riabilitazione Visiva degli Ipovedenti(presso il Policlinico A. Gemelli di Roma).In particolare, il 21 maggio è stata presen-tata una ricerca sugli “Aspetti psicologicie qualità della vita dei soggetti ipovedenti”(S. Turco, S. Fortini). Il Polo ha illustrato il suo studio basato

su dati raccolti somministrando a 83 per-sone ipovedenti (18-94 anni) un questiona-rio specifico sulla loro vita quotidiana e, inparticolare, su come la riabilitazione visivamodifichi la percezione della qualità dellavita. La ricerca parte dalla constatazione che

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l’ipovisione causa ansia, depressione e rab-bia e porti a una “perdita d’indipendenzae limitata vita sociale”. Di conseguenzatende a ridursi l’autostima: questo può in-cidere negativamente sulle relazioniumane e sul processo riabilitativo stesso.Quindi, è auspicabile “un percorso riabi-

litativo personalizzato” che tenga contonon solo delle condizioni cliniche dell’ipo-vedente, ma anche delle sue caratteristi-che psicologiche e delle sue relazioni so-ciali, considerando il soggetto come untutto, nella sua complessità e nelle sue in-terazioni. Con quest’approccio “si è osser-vato un miglioramento nella percezionedella qualità della vita, in particolare neisoggetti con deficit visivo centrale”.

Priorità prevenzione agliStati Generali della Salute Abitudini corrette e check-up perio-

dici migliorano la qualità della vita

La prevenzione consente allo Stato di ri-sparmiare risorse preziose. Questo avvienenon solo a medio e lungo termine, maanche a breve scadenza: parola di Zsuz-sanna Jakab – Direttore dell’Ufficio Regio-nale Europeo dell’Organizzazione mon-diale della sanità –, intervenuta il 9 aprileagli Stati Generali della Salute. Si tratta

di un evento che, organizzato dal Ministerodella Salute italiano, si è svolto a Roma l’8e il 9 aprile e ha visto una nutrita presenzadi personalità istituzionali, tra cui il Mini-stro della Salute Beatrice Lorenzin.“La prevenzione fa risparmiare e fa gua-

dagnare in salute”: questo slogan ha fattoda motivo conduttore durante una doppiasessione che, mercoledì 9 aprile, è stata de-dicata non solo al valore intrinseco dellaprevenzione, ma anche all’alimentazione eal benessere. Dunque, ha sottolineato an-cora Jakab, “dobbiamo investire molto dipiù in prevenzione, soprattutto per ridurrele malattie non contagiose”. Un’azione percui sono anche necessari check-up oculi-stici periodici.Da una corretta alimentazione all’atti-

vità fisica regolare, passando per la rinun-cia al fumo: sono molte le pratiche di vitasane che gli italiani, uno dei popoli piùpigri dell’Ue a livello sportivo, devono epossono adottare. Anche per mantenerepiù in salute i propri occhi. Dal canto suo l’On. Pierpaolo Vargiu (Pre-

sidente della XII Commissione Affari Socialidella Camera dei Deputati) ha denunciatoil problema della mancanza di risorse per ri-lanciare il sistema sanitario, che apparebloccato. Eppure questo tipo di investimentopuò avere un ritorno per lo Stato non solo

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Zsuzsanna Jakab (Oms Europa)

Foto di G

. Galante

Stati generali della Salute

Foto di G

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dal punto di vista strettamente economicoma anche sul piano sociale.Per il presidente dell’Istituto Superiore

di Sanità Fabrizio Oleari il futuro dellamedicina preventiva è principalmentenella genomica. Oleari ha affrontatoanche, in generale, la questione della pre-venzione. Con quella “classica” si è già ot-tenuta una riduzione delle malattie infet-tive, una diminuzione della mortalità as-sociata alle malattie croniche e un au-mento delle speranze di vita. “Laprevenzione classica – ha osservato il Pre-sidente dell’ISS – deve perciò continuare aessere perseguita con sempre più forza”.Tuttavia la prevenzione del futuro sarà

basata sull’analisi del genoma: nel Dnasono scritte anche le predisposizioni alle di-verse malattie e, dunque, su questa base sipotrà agire in modo più opportuno a livellopreventivo, consentendo al contempo una“medicina personalizzata” (oltre all’ado-

zione degli stili di vita più opportuni). In-somma, la nostra qualità della vita potràessere sempre più fondata su informazionicontenute nella celebre doppia elica. (g.g.)

La musica per la vista Un concerto di beneficenza si è te-

nuto a Roma il 23 maggio per soste-nere il Centro di Riabilitazione VisivaPediatrica di S. MarinellaLa riabilitazione visiva dei bambini e la

musica sono state alleate per una sera. Si ètenuto, infatti, il 23 maggio 2014 a Roma unconcerto di beneficenza presso l’Auditorium-Parco della Musica. Il Centro di Riabilita-zione Visiva Pediatrica dell’Ospedale Bam-bino Gesù è nato alla fine del 2012 in siner-gia col Polo Nazionale per la RiabilitazioneVisiva dell’Agenzia internazionale per laprevenzione della cecità-IAPB Italia onlus.Si trova a Santa Marinella (nel Lazio) esegue i bambini colpiti da gravi patologie vi-

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Da sinistra Tiziano Melchiorre (Segretario generale IAPB Italia), Alessio Calandrelli(Direttore Centro Riabilitazione Visiva S. Marinella) e Gaia Vazzoler (critico musicale)

Foto di A. Cenni

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conda al Louvre e ve-dere le piramidi egi-zie... Papà e mamma,decisi ad esaudirepunto per punto lalista dei desideri diMolly, lanciaronomesi fa una raccoltafondi internazionale.Una storia toccanteche ha fatto il giro delmondo.

L’Agenzia Internazionale per la Preven-zione della Cecità-IAPB Italia onlus –prendendo a cuore un caso di diagnosi pre-coce di una malattia ancora oggi senzacura – ha invitato la bambina e la sua fa-miglia a Roma, in particolare a visitare, al-l’interno del Policlinico Agostino Gemelli,il proprio Polo Nazionale per la riabilita-zione visiva, uno dei centri di collabora-zione dell’Organizzazione mondiale dellasanità più importanti al mondo. Qui Mollypotrà apprendere tecniche utili a mante-nere la sua autonomia, diritto inalienabiledi ogni persona, e scoprire strumenti cheun giorno le saranno utili per continuareil suo percorso scolastico e formativo. I genitori di Molly, Eve and Chris Bent,

hanno accolto con gioia l’invito della IAPBItalia onlus a visitare il Polo Nazionale econoscere le opportunità che offre la riabi-litazione visiva per continuare a vivere condignità e piena integrazione all’internodella società. Molly e la sua famiglia sa-ranno a Roma dal 3 al 6 luglio, dove sa-ranno accolti con affetto dal Presidentedella IAPB Italia onlus, l’avv. GiuseppeCastronovo (81 anni), un “nonno” che haperduto la vista da bambino a soli 9 anniper l’esplosione di un ordigno bellico. La vi-sita di Molly a Roma è un concreto segno disperanza per molti bambini. (m.a.) n

sive per cui non esistono ulteriori possibilitàd’intervento e/o cura.Si può, infatti, insegnare anche ai giova-

nissimi a sfruttare al meglio la parte sanadella retina ossia a utilizzare al meglio ilresiduo visivo di cui dispongono, con il finedi renderli più autonomi nella vita quoti-diana: lo scopo del concerto è quello di so-stenere e diffondere l’attività di questoCentro di riabilitazione visiva pediatrica.L’Orchestra Roma Sinfonica e il Coro

Roma Tre – una compagine di circa centogiovani musicisti diretti da Isabella Am-brosini – si sono esibiti magistralmentenei celebri Carmina Burana di Carl Orff,opera di notevole suggestione e di grandeimpatto (per coro, soli, due pianoforti epercussioni).L’evento è stato preceduto dai saluti del

Rettore dell’Università di Roma Tre MarioPanizza, del Segretario Generale dellaIAPB Italia Tiziano Melchiorre e del Diret-tore del Centro di Riabilitazione Visiva diS. Marinella Alessio Calandrelli. Al-l’evento ha presenziato anche Luca Buzzo-netti, Direttore della Clinica Oculistica delBambino Gesù. I proventi del concertosono stati devoluti interamente all’Ospe-dale Bambino Gesù per il Centro di Riabi-litazione Visiva Pediatrica di S. Marinella,ai fini dell’acquisto di attrezzature e altribeni di servizio.

Molly in ItaliaA Roma dal 3 al 6 luglio la bambina

inglese affetta da retinite pigmentosala cui storia ha fatto il giro del mondoPrima che la sua vista sia compromessa,

Molly Bent – una bambina inglese di seianni affetta da una malattia degenerativadell’occhio (retinite pigmentosa) – vuolegiocare con i fratellini in un parco Disney,avvicinarsi ad una tigre, ammirare la Gio-

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Molly Bent

Foto FB

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Occhi puntati sulla preven-zione a LatinaLo scorso 17 aprile sono stati presen-

tati i risultati del progetto epidemiolo-gico sullo stile di vita e lo stato di sa-lute oculare della popolazionePiù attività fisica, più attenzione agli stili

di vita e più check-up periodici, in partico-lare quelli oculistici. Sono queste, in sintesi,le buone pratiche emerse il 17 aprile 2014 aLatina, città laziale dove sono stati presen-tati i risultati di una ricerca condotta dal-l’Agenzia internazionale per la prevenzionedella cecità-IAPB Italia onlus sul rapportotra stile di vita e salute visiva in collabora-zione col Consiglio Nazionale delle Ricerche(CNR).La vista merita più attenzioni di quante

normalmente non ne riceva. In quest’otticasono fondamentali le indagini epidemiologi-che. Una di esse l’ha svolta la IAPB Italiaonlus da maggio a luglio 2013, effettuandovisite oculistiche gratuite su un campione di550 cittadini di Latina selezionati casual-mente dalle liste dell’anagrafe.I cittadini coinvolti hanno risposto, tra

l’altro, a un test sul loro stile di vita e sullecondizioni di salute. Sono poi stati sottopostia una visita oculistica accurata a bordo

dell’Unità mobile oftalmica della IAPB Ita-lia onlus, rimasta posizionata nel centrodella città.Il progetto della IAPB Italia risponde a

una richiesta dell’Organizzazione Mondialedella Sanità riguardo allo stato di salute vi-siva della popolazione italiana. Latina èstata scelta come città pilota per una ricercache verrà, in seguito, estesa al resto d’Italia.Hanno partecipato all’incontro – che si è

svolto presso il Centro sociale di Latina –l’assessore ai servizi sociali Agostino Ma-strogiacomo, la prof.ssa Loredana Cerbara(ricercatrice del Cnr), il prof. Filippo Cru-ciani (direttore clinica oculistica del Policli-nico Umberto I) e Tiziano Melchiorre (segre-tario generale della IAPB Italia onlus) non-ché Aldo Pastore, presidente del centro so-ciale V. Veneto.“Tutti noi – ha sottolineato l’assessore del

Comune di Latina Mastrogiacomo – sap-piamo quanto è importante la vista, avereuna buona vista, avere una buona visionedelle cose perché è indispensabile”. È fonda-mentale, quindi, capire quali siano le situa-zioni – soprattutto nella terza età – che de-stano allarme a livello oculare.Il Prof. Cruciani ha evidenziato la straor-

dinaria evoluzione che c’è stata a livello me-dico-scientifico: se le malattie infettive sonostate sostanzialmente debellate, la patologiedegenerative sono invece in crescita (adesempio l’AMD). Questo problema riguardasoprattutto la terza età, che deve fare il pos-sibile per curare il proprio stile di vita e, so-prattutto, non deve trascurarsi. Se untempo la cataratta era considerata ungrande problema, oggi è il primo intervento

News dall’AgenziaAlessandro Algenta

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chirurgico effettuato. Però ci sono anche altre malattie oculari

che destano più preoccupazione perché pos-sono presentarsi anche senza dare sintomi.In particolare “nel 2,5 per cento circa dellapopolazione di Latina abbiamo riscontrato– ha spiegato il Prof. Cruciani – il glaucoma:è una malattia subdola, che lentamenteporta a cecità se non curata, che necessitadi una diagnosi precoce, con cure che devonoessere sempre fatte, la quali però bloccano(o rallentano molto, ndr) l’evoluzione dellamalattia”.Il dott. Melchiorre ha affermato che “nel

nostro Paese manca una cultura della pre-venzione della cecità”. Inoltre, ha osservato,“la vista è un senso che va protetto e va cu-rato forse più degli altri… Ognuno dovrebbepensare che forse dovrebbe sottoporsi a unavisita oculistica”.Il Vicepresidente della IAPB Italia onlus

Corcio ha concluso la mattinata promet-tendo d’inviare un’Unità mobile oftalmicadella IAPB Italia onlus presso il Centro so-ciale V. Veneto di Latina, dove vivono moltianziani. La proposta è stata accolta conun’ovazione dal pubblico.“I risultati di questa ricerca possono co-

stituire una utile occasione di riflessione supolitiche di intervento per il miglioramento

della salute, sia oftalmica che generale, deicittadini di Latina” – aveva dichiarato inuna precedente occasione il sindaco di La-tina Di Giorgi –. “Ringrazio la IAPB peraver scelto Latina come città campione, èun’ottima occasione per conoscere megliodegli aspetti della nostra cittadinanza maanche per sensibilizzare ognuno ad un cor-retto e sano stile di vita”. Ad esempio, gli an-ziani dovrebbero certamente dedicare piùtempo all’attività sportiva che, comunque, èfondamentale sin da giovani. Un correttostile di vita è, infatti, la strada maestraverso la prevenzione.

Riabilitazione visiva, proba-bile aumento dei fondiIl Ministero della Salute, grazie alle

sollecitazioni della IAPB Italia onlus,ha proposto di aumentare lo stanzia-mento di almeno un milione di euro

Verranno molto probabilmente in parteripristinati i fondi per la riabilitazione vi-siva in Italia. Il Ministero della Salute1, insede di assestamento di bilancio, ha richie-sto al Ministero dell’Economia e delle Fi-nanze di aumentare di almeno un milionedi euro gli attuali stanziamenti ad essa de-dicati nel nostro Paese. Il tutto grazie alleripetute sollecitazioni dell’Agenzia interna-zionale per la prevenzione della cecità-IAPBItalia onlus, che lo scorso 24 gennaio ha or-ganizzato un convegno presso il PoliclinicoA. Gemelli – attraverso il suo Polo Nazio-nale per la Riabilitazione Visiva – per por-tare all’attenzione dei Policy Maker la gravesituazione in cui versa la riabilitazione vi-siva in Italia.L’ultima legge di bilancio aveva, infatti,

drasticamente ridotto i fondi per la riabili-

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1 Direzione generale della prevenzione (Dipartimento della sanità pubblica e dell’innovazione).

Ministero della Salute (Roma Eur)

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tazione visiva in favore delle Regioni a menodi 200 mila euro, con una decurtazione dellostanziamento originario di oltre il 92 percento, un importo considerato del tutto in-sufficiente per un’intera nazione, col conse-guente elevato rischio di lasciare senza spe-ranza oltre un milione di italiani colpiti daipovisione.Infatti le Regioni attualmente non rice-

vono rimborsi per la riabilitazione visivada parte del Sistema Sanitario Nazionale,in quanto essa non rientra nei Livelli Es-senziali di Assistenza (LEA). Proprio perconsentire di continuare ad operare in fa-vore degli ipovedenti, il Dicastero della Sa-lute auspica che l’importo per quest’atti-vità riabilitativa salga fino ad attestarsipresumibilmente intorno a un milione eduecentomila euro.Il Ministro della Salute Beatrice Lorenzin

ha mostrato, quindi, una considerevole at-tenzione e sensibilità al tema della disabi-lità visiva, considerando che il Sistema Sa-nitario Nazionale non può essere incentratosolo sulla cura, ma lo deve essere maggior-mente anche sulla prevenzione e la riabili-tazione.

Conclusa campagna didatticanazionaleLa campagna “Apri gli

Occhi!” il 30 maggio hafatto la sua ultima tappanelle scuole primarie ita-lianeOltre 64 mila alunni, più di

500 spettacoli didattici, 30province italiane coinvolte.Questi sono i numeri con cui siè conclusa il 30 maggio 2014nelle scuole primarie italiane(elementari) la campagna diprevenzione dei disturbi visivi

“Apri gli Occhi!”. Incentrata su uno spetta-colo teatrale scientifico-educativo, ha inse-gnato ai bambini come proteggere la vista,il senso che ci fornisce oltre l’80% delle in-formazioni sul mondo.La campagna didattica – partita lo scorso

8 ottobre – è stata ideata dall’Agenzia inter-nazionale per la prevenzione della cecità-IAPB Italia onlus in collaborazione col Mi-nistero della Salute. È stata portata avantidalla stessa Agenzia in collaborazione conle sezioni provinciali dell’Unione italiana deiciechi e degli ipovedenti. Ha contemplato,tra l’altro, la distribuzione gratuita di dvddidattici a tutti gli allievi e di opuscoli infor-mativi indirizzati alle famiglie. “Questa meravigliosa iniziativa – ha af-

fermato l’avv. Giuseppe Castronovo, presi-dente della IAPB Italia onlus – è basatasulla dimensione ludica: il gioco è la ma-niera migliore per educare, informare e in-segnare ai bambini concetti che sarannofondamentali nella loro vita. La prevenzionedella cecità deve essere condivisa cultural-mente da tutti. L’importante è interveniresin da bambini: secondo l’oftalmologia i pro-blemi oculari sono più facilmente preveni-bili o trattabili se si interviene tempestiva-mente e in giovane età”. Secondo l’Istat i non vedenti sono 362

mila in Italia, mentre coloroche vedono pochissimo (ipove-denti) si stima che siano un mi-lione e mezzo. A livello euro-peo, secondo la Coalizione Eu-ropea per la Visione ci sono20,4 milioni di persone che sof-frono di gravi problemi oculari,molti dei quali possono essereprevenuti. Iniziare dalle scuoleè un ottimo modo per miglio-rare la salute visiva di tutti. n

Campagna Apri gli Occhi

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Con la fine della tornata elettorale2 abbiamoricalendarizzato le riunioni con le Regioni perl’ultimazione del Patto per la salute. Parliamodella vera riforma del sistema sanitario e delsuo modello organizzativo alla quale tengomolto perché c’è in ballo la sostenibilità del si-stema per le future generazioni. La parola d’or-dine è recuperare efficienza ed appropriatezzaattraverso l’eliminazione degli sprechi, che in al-cune realtà sono ancora oggi molto evidenti edindividuare in modo consapevole e ragionatoprecise priorità nell’allocazione delle risorse. Ilnuovo Patto per la salute 2014-2016 si inseriscein un contesto di revisione della spesa che, a di-spetto del passato non prevede tagli lineari, mapersegue l’obiettivo del risparmio attraversol’appropriatezza. Stiamo finendo la discussionesulla parte tecnica, adesso comincia la parte po-litica, in cui però ci sono alcuni nodi che meri-tano una riflessione.

Spero vivamente che riusciremo a fare unPatto per la salute che vada verso il futuro, cherisolva quelle criticità del sistema sanitario chenon sono più eludibili. Da una parte c’è la sceltadella governance dove è sempre più impor-tante avere manager molto bravi, competentie onesti. Dall’altra c’è la necessità di toglierealla politica la nomina delle direzioni scientifi-che, avviando procedure più meritocratiche. Ilmerito deve essere la nostra stella polare per-ché, come ho già detto, in sanità chi sbagliadeve andare a casa. Ritengo inoltre importanteun rafforzamento di Agenas3, con un ruolo dicontrollo di gestione e di verifica del sistema.

Tutto questo attraverso la riorganizzazionedella rete ospedaliera e del territorio, fonda-mentale per garantire la continuità assisten-ziale dall’ospedale al domicilio del cittadino-pa-ziente. Un altro tema al quale tengo molto èquello dell’umanizzazione delle cure. Nel ri-spetto della centralità della persona nella suainterezza fisica, psicologica e sociale, va quindicondiviso l’impegno ad attuare interventi diumanizzazione in ambito sanitario che coinvol-gano gli aspetti strutturali, organizzativi e re-lazionali dell’assistenza.

Dobbiamo affrontare i problemi veri del Ssnguardandoli in faccia e con la tranquillità diavere una programmazione a budget fermo per3-4 anni che ci permetta di affrontare il futuronell’ottica di migliorare qualità, efficienza, ap-propriatezza, continuando a garantire lo spiritouniversalistico su cui il nostro sistema è fon-dato.

Il Ministro della Salute Beatrice Lorenzin4n

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2 Il riferimento è alle elezioni europee del 25 maggio (contestualmente ad amministrative ed elezioni della Regione Pie-monte), ndr

3 è l’Agenzia nazionale per i servizi sanitari regionali, ndr4 Newsletter SaluteInforma del Ministero della salute - N. 6, anno 2014 (da www.salute.gov.it), ndr

La lettera del Ministro della Salute Beatrice LorenzinIl mio Patto per la salute

Il Ministro della Salute Beatrice Lorenzin

Foto di G

. Galante


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