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COMPETENZA E RELAZIONE NELLA PRESA IN CARICO E NELLA CURA Ottavio Di Stefano LE CURE DI FINE VITA: ASPETTI ETICI E CLINICO ASSISTENZIALI 9 giugno 2016
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COMPETENZA E RELAZIONE NELLA PRESA IN CARICO E NELLA CURA Ottavio Di Stefano

LE CURE DI FINE VITA: ASPETTI ETICI E CLINICO ASSISTENZIALI 9 giugno 2016

Assenza di senso della malattia ?

Perché?

Van Gogh Sottobosco

Di fronte a questa situazione gli esseri umani sanno reagire, creando senso laddove il senso naturale ha fallito. Curano anche laddove la guarigione risulta impossibile e producono solidarieta e gratuita. Vito Mancuso, Repubblica 29 febbraio 2016

L’immagine del medico sconfitto: non è riuscito a salvare un giovane portato al pronto soccorso

……grande privilegio onorare un patto sociale, civile, costituzionale che non ha scadenza dove il vero unico, perenne vincolo in senso etimologico, senza discriminazione alcuna, è il legame indissolubile con

chi a noi si rivolge solo perché sta male……

Diventiamo coprotagonisti di drammi improvvisi che sconvolgono la vita, le vite, e le segnano per sempre. Insomma abbiamo incontrato ed incontriamo il «dolore radicale che separa se stessi dagli altri e gli altri da se». A noi solo spetta il rispetto. Il rispetto per il dolore di chi lo prova e di chi con lui o con lei lo condivide.

“Tutte le famiglie felici sono simili le une alle altre; ogni famiglia infelice è infelice a modo suo”

…rispetto vuol dire competenza, vuol dire ancora studio, continuo ed aggiornato……

aspetti etici

paradigma della complessità - confronto tra saperi, professioni e discipline.

esperienze di conoscenza e radicamento nell’ambiente sociale

“nuovo generalismo”

RIISG (Rete Italiana per l’Insegnamento della Salute Globale) marzo 2015

Sir Arthur Conan Doyle Medical Doctor Edimburgo, 22 maggio 1859 – Crowborough, 7 luglio 1930

Sherlock Holmes

elementare Watson

Poi il medico è inevitabilmente una brava persona

315 miliardi di dati e 90 milioni di record unici.

Watson acquisirà la capacità di «vedere le immagini»

Stephen William Hawking è un fisico, matematico, cosmologo e astrofisico britannico, fra i più importanti e conosciuti fisici

teorici del mondo

"I computer raddoppiano velocità e memoria ogni 18 mesi. Il rischio è che prendano il potere"

La frontiera delle frontiere….I confini si spingono, per la prima volta seriamente, sino a lambire l’Intelligenza Artificiale…………….. Cervello e dissonanze evolutive: malattie e salute tra biologia e cultura di Gilberto Corbellini e Luca Pani Rubbettino

Lo scambio d’informazioni è planetario. Da sempre tutti noi siamo “condannati” allo studio perenne, oggi anche al confronto con il mondo. Ma questo Watson ne sa certamente di più di noi

Ed allora a cosa serviamo?

Serviamo molto, molto più di prima, perché Watson sa tutto, ma non prova alcuna ippocratica simpatia per chi sta male.

Perché non è più interessato al malato quando la malattia ha vinto, mentre noi, in quel tempo di dolore,continuiamo a curarlo e, può sembrare strano ai più giovani, ma è uno dei momenti più alti, più di senso, del nostro lavoro.

Assenza ?? di senso della

malattia

Temel JS et al. N Engl J Med 2010;363:733-742.

Kaplan–Meier Estimates of Survival According to Study Group.

«Il mio limite»

Il tempo e le risorse

Il burnout

La relazione e l’integrazione

«Lo stato minimo e la prevenzione»

Assenza di senso della malattia

Prendersi cura

La cura

Ed altro…….

An anachronistic division of the human condition into what is medical (having to do with the body) and what is nonmedical (the remainder) has given medicine too narrow a notion of its calling.

Because of this division, physicians may, in concentrating on the cure of bodily disease, do things that cause the patient as a person to suffer.

1982

Il rapporto di cura

Francisco José de Goya y Lucientes Goya curato dal dottor Arrieta, 1820

olio su tela, 117x79 cm Minneapolis, Institute of Arts

La nostra vita, come vi possono raccontare tanti “giovani vecchi” del mestiere, è fatta di emozioni, di sensazioni, di scoramenti, d’intuizioni, di vicinanza al dolore, di studio perenne, perché lui e lei chiedono a noi una relazione totale in cui competenza, ascolto e gentilezza sono scolpiti in un rapporto di pietra

La relazione fra noi ed il paziente è l’elemento fondativo della nostre professioni.

un’amicizia tra disuguali (Ippocrate, scuola)

Abbattere le «barriere tribali»

Good communication between healthcare professionals and patients is essential.

It should be supported by evidence-based written information tailored to the patient’s needs. Treatment and care, and

the information patients are given about it, should be culturally appropriate. It should also be accessible to people with additional needs such as physical, sensory or learning

disabilities, and to people who do not speak or read English

Clinical Guideline Opioids in palliative care: safe and effective prescribing of strong opioids for pain in palliative care of adults Full guideline May 2012 Developed for NICE by the National Collaborating Centre for Cancer © National Collaborating Centre for Cancer

..professionals and professional..

Barbara Bates (1928-2003), internista e professore di nursing, scriveva:

Medicine and nursing have common goals: the preservation and restoration

of health

Doctor and Nurse: Changing Roles and Relations Barbara Bates, M.D. N Engl J Med 1970

La complessità dell’organizzazione dell’assistenza sanitaria legata allo sviluppo tecnologico,

sosteneva, rendevano ancora più evidenti i problemi e le tensioni nelle relazioni

interprofessionali. Siamo nel 1970!

Abbiamo paura Noi medici di perdere un’anacronistica “dominanza” e molti altri operatori di non

riuscire ad eroderla utilizzando strumentalmente la nuova e vera professionalità

maturata in anni di evoluzione formativa.

L’autonomia da tutti giustamente rivendicata scade, allora, in connotazione

corporativa.

L’atto medico, da un lato, definito per legge. Definizione che dovrebbe essere rivista

continuamente e che determinerebbe confini rigidi non evidenti né praticabili nella

clinica quotidiana.

Le rivendicazioni, dall’altro, di posizioni di “coordinamento” (o sconfinamento) nei

campi diagnostici e terapeutici che non sono propri della formazione acquisita.

Abbiamo paura Il dibattito è acceso e dirompente.

E la realtà ?

Quell’uomo che si ritrova di notte estraneo in una corsia, ancora incredulo di cosa stia

succedendo, sconvolto dalla cesura drammatica dal suo ambiente famigliare, incontra

altri due estranei che, ma guarda, con toni e parole, magari appropriate, si prendono

cura di lui.

Abbiamo paura

Lui non è più un estraneo per noi, medico, infermiere, tecnico, fisioterapista… ma è

il nostro malato che ha diritto alla cura e noi, tutti noi, il dovere di garantirla.

Negli ultimi decenni le tre transizioni, epidemiologica, demografica e sociale hanno radicalmente mutato il sistema salute nel nostro paese, come in buona parte del mondo.

La crisi economica ha indotto a ridurre le cure

11 italiane/i su cento

Transizione sociale

Abbiamo paura

La continuità di cura ed assistenza richiedono ben altra organizzazione del sistema

in cui il coordinamento fra i vari attori è indispensabile per far fronte,

utilizzando il solito abusato termine, alla medicina della complessità, garantendo

nel contempo la sostenibilità dei principi di universalità e solidarietà.

Giandomenico Tiepolo: il mondo nuovo

The paradigm (culture) shift transforms the practice from an “I” to a “we” mindset…….. Unlike the lonedoctor-with-helpers model, in which the physician assumes all responsibility, makes all decisions, and delegates tasks to team members, but the capacity to see more patients does not increase, the“we” paradigm uses a team

comprising clinicians and nonclinicians to provide care to a patient panel, with a reallocation of responsibilities,

Sharing the Care to Improve Access to Primary Care Amireh Ghorob, M.P.H., and Thomas Bodenheimer, M.D. N Engl J Med 2012; 366:1955-1957 May 24, 2012

In the primary care future as we and others envision it — and as a few pioneers are beginning to create it — a day in a primary care office would begin with a team huddle medical assistants (MAs), registered nurses (RNs), nurse practitioners, physician assistants, front-desk staff, behavioral therapists, clinic managers, social workers, nutritionists, The team would discuss the day's patients and their concerns

physicians.

The Developing Vision of Primary Care K.A. Barnes, J.C. Kroening-Roche, and B.W. Comfort N Engl J Med 2012; 367:891-893 September 6, 2012

AFT

UCCP

POT

PREST

1° ENUNCIATO L’équipe di Cure Palliative domiciliari è la struttura tecnica e multi-professionale dedicata a garantire l’erogazione delle cure palliative a casa del malato. 2° ENUNCIATO Le attività delle équipe di cure palliative domiciliari sono parte integrante della più complessiva attività della Rete di Cure Palliative dell’Azienda Sanitaria. 3° ENUNCIATO La composizione minima di questa équipe è costituita dall’infermiere, dal medico dedicato alle cure palliative (palliativista in possesso di idonea formazione ed esperienza in cure palliative) e dal medico di medicina generale/pediatra di libera scelta del singolo malato, che sono insostituibili nei loro rispettivi ruoli. A queste figure fondamentali si aggiunge, in funzione dei bisogni del malato e dei familiari, la presenza in équipe di altri professionisti (psicologo, assistente sociale, operatore socio-assistenzia le, fisioterapista, assistente spirituale), integrati da volontari formati per queste attività.

Integrazione con la rete Hospice

«Il mio limite»

To Err Is Human

“to forgive, divine.”

«Mi alzo tutte le mattine con la certezza che oggi sbaglierò……..

building bridges

Maggiore è l'incertezza che circonda le opzioni e maggiore l'ambivalenza del clinico circa la scelta "giusta", maggiore sarà la probabilità che al paziente verrà chiesto di prendere la decisione.

Al contrario, maggiore è la precisione con cui si possono prevedere i risultati di una decisione, maggiore è la probabilità che il medico faccia una raccomandazione forte.

Questo approccio è supportato da molte linee guida e, di primo acchito, potrebbe sembrare di buon senso

Un esame più approfondito, a mio parere, rivela che proprio l'opposto deve verificarsi se vogliamo ottimizzare la condivisione.

In realtà, le decisioni quando il rapporto rischio-beneficio di varie opzioni di trattamento non è certo (probabilistico) sono quelli più difficili e richiedono (richiederebbero) l'input più grande da un clinico.

La Maledetta scoperta del prof. Baumol La sanità può essere infatti paragonata, dal punto di vista delle modalità di erogazione delle prestazioni alle attivita artigianali comportando una cura del prodotto «fatto a mano»……..in sanita, anche con l’introduzione delle linee guida….ogni paziente è diverso e necessita di una cura e di una attenzione uniche ed irripetibili…..

L’esibizione di questo quartetto costa molto di più oggi che nell’ottocento

potremmo ridurre i costi così……. ma……..andrebbe persa la sua identità ed unicità come quella di chi a noi si affida

Il tasso di mortalità risultava del 20% inferiore quando ogni infermiere aveva in carico un numero di pazienti pari a 6 o meno, rispetto a quei contesti dove ogni singolo infermiere aveva in carico 10 o più pazienti. 9 February 2016

Il «problema tempo»

Teseo uccide il Minotauro (mosaico)

«Gli ateniesi avevano conservato la nave per circa mille anni, grosso modo fino al 300 a.C. continuando a sostituire al legno che man mano marciva del legno nuovo e sano». Plutarco nella “Vita di Teseo”:

La nave rimane la stessa oppure diventa un’altra nave?

L’impiego di nuovo fasciame giustifica la perdita di identita?

O l’identità rimane immutata nonostante i cambiamenti? Nuccio Diamante Ordine Professore ordinario di letteratura italiana presso l'Università della Calabria

Paradosso della nave di Teseo

"Good morning. Come ti senti oggi?« "Soufflé — avete idea di come fare un soufflé?" «Credo di no" ho sorriso..innervosendomi…. "Sai qual è il problema con il vostro ospedale .Cerca di fare le cose che non dovrebbe nemmeno provare e così hanno un sapore pessimo…..." Faccio un respiro profondo. «Ho paura di non potere fare altro che un reclamo ufficiale» «quando lo leggeranno sarò già morto!!!!»

Direzione Ospedale: ? Non è ancora a casa ?

«dobbiamo parlare di un piano per la dimissione," dico un giorno, vergognandomi di dover levare la mia voce sopra il suo prevedibile cruccio. Lui ha un’altra idea. «Non posso andare da nessuna parte mentre mi sento debole. Vi dico, che è il cibo.»

Ed io mi lascio prendere dalla storia della sua vita,…..perdere la sua amata moglie che gli aveva fatto apprezzare la cucina gourmet… lo shock della sua diagnosi di cancro… il dolore di lasciare sua figlia. Sembra quasi ignaro della mia presenza, così anche se sono tentato di partecipare con cenni del capo, simpatici rumori o un tocco leggero, mi siedo lì senza parole e praticamente immobile.

…….e racconta…..

…..ascolto per capire e temporaneamente non penso alla performance delle prestazioni… della routine… dell’appropriatezza delle prescrizioni…..del carico di insegnamento per gli interni…….. dei burocrati dell’ospedale, …Ma ora qualcuno mi lancia una sfida che mi ricorda che la medicina è una «vocation»

dopo una notte in cui il tempo si è fermato cerco una risposta intelligente e biascico « deve essere dura perdere i propri riferimenti»

Lui mi guarda con una gratitudine di cui non lo credevo capace. La sua bellicosità sostituita da lacrime………….

«Domani vado a casa» Il toast è freddo……………….. lui brontola

ascolto

Etiquette-Based Medicine

Sei semplici abitudini:

chiedere il permesso e aspettare la risposta prima di entrare

nella stanza del ricoverato

presentarsi mostrando il cartellino identificativo

stringere la mano del paziente

sedersi, sorridere

spiegare brevemente il proprio ruolo nello staff medico

chiedere al paziente come si sente e come procede la sua

degenza in Ospedale

Etiquette-Based Medicine Michael W. Kahn, M.D. The New England Journal of Medicine PERSPECTIVE 2008

“Paziente, medici, infermieri…. devono quindi incontrarsi alla pari, portando conoscenze diverse, esigenze, preoccupazioni e forza di attrazione «gravitazionale», ma non rivendicando alcuna posizione di centralita...”

N Engl J Med 2012; 366: 782-783

Dosa DM. N Engl J Med 2007;357:328-329. A Day in the Life of Oscar the Cat

“He is here to help Grandma get to heaven.”

Thus far, he has

presided over the deaths

of more than 25 (50 al 2015)

residents on the third floor of

Steere House Nursing and

Rehabilitation

Center in Providence,

L'articolo più letto del New

England Journal of

Medicine degli ultimi

cinque anni?

A Day in the Life of Oscar the Cat

innumerevoli conquiste vantaggiose

della tecnomedicina…..

il rapporto tra curanti e curati si è fatto via via sempre più tecnologico tendendo a sovrapporsi o addirittura a sostituire l’accostamento umano, umanologico, del medico al paziente………..

Il 1803 è la data ufficiale della sua più importante scoperta: la morfina.

Friedrich Wilhelm Adam Ferdinand Sertürne farmacista tedesco

principium somniferum

morphium


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