1L’ASCOLTO DELLA RETEL’ASCOLTO DELLA RETEUn tema poco discusso ma coinvolgente
FIBROMA UTERINO 4 interazioni/post
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ENDOMETRIOSI 5 interazioni/post
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20.084
1L’ASCOLTO DELLA RETE
PREDIAGNOSI 3%
DIAGNOSI 35%
TRATTAMENTO 17%
POST TRATTAMENTO 35%
NESSUN TRATTAMENTO 11%
LO STADIO IN CUI SI TROVANO LE USER CHE SCRIVONO ONLINE
Sono soprattutto le donne che ne soffrono a cercare informazioni
CO
MO R B I D IT
À
utero fibromatoso
infiammazione delle tube
ovaio policistico
endometriosi
ecc...
1L’ASCOLTO DELLA RETE
I 3 ITEMS PIÚ CERCATI IN RETE in relazione al Fibroma Uterino (FU)
LE DONNE LAMENTANO LA MANCANZA DI FIGURE DI RIFERIMENTO
ginecologi, esperti, associazioni che diano risposte chiare e autorevoli
Intervento chirurgico
Alimentazione100% delle donne
cerca maggiori info.
Sintomi
1L’ASCOLTO DELLA RETE
SOLO LE “SUFFERERS” ANIMANO I SOCIAL SULL’ARGOMENTO
news
Siti di settore
Convegni/Congressi
Contenuti redazionali
Nuovi approcci
blog
FAQ a specialisti
Diari terapeutici
facebook
Blog legati al mondo maternità
che fanno informazione sul disturbo
Dubbi, consigli, domande
forum
Testimonianze
Vissuto emotivo
1L’ASCOLTO DELLA RETE
LE PRINCIPALI DEFINIZIONI DI FIBROMA UTERINO (delle donne in rete)
RISPONDE ALLETERAPIE IN MODO
IMPREVEDIBILE
È TRASVERSALE A TUTTE
LE DONNE Si ignorano
i fattori di rischio
SI CURACON LA
CHIRURGIA HA CARATTERE RECIDIVANTE
PROVOCA FORTI DOLORI
(PELVI E UTERO)
NON SEGUEPERCORSILINEARI
1L’ASCOLTO DELLA RETE
CONOSCENZE DIVERSE, BISOGNI DIFFERENTI
ORIENTATE ALLA SOLUZIONEFU: un disturbo da
vigilare senza ansie
ORIENTATE ALLA COMPRENSIONE
FU: una minacciada stroncare
80% 20%Le più competenti Le meno competenti
BISOGNI DI TIPO PRATICO1 Supporto e consigli
1 Confronto e rassicurazioni1 Valutazione dei rischi
1 Ricerca di soluzioni alternative1 Corretta interpretazione degli esami
1 Feedback sul farmaco
BISOGNI DI TIPO EMOTIVO1 Ricerca di informazioni1 Educazione al problema
1 Orientamento all’esame più opportuno1 Rassicurazione
APPROCCI TERAPEUTICI DISCUSSI DALLE SUFFERER IN RETE
83% 14% 11% 10% 4%1 Consolidata nel tempo ma fonte di dubbi e paure 1 Ad alto rischio1 Non risolutiva
1 Predominano alimentazione ed erbe naturali
1 Discusse solo in negativo1 Effetti collaterali
1 Monopolizza le conversazioni online1 Fortemente consigliato da chi l’ha provato
1 Non invasiva 1 Riduce dimensioni e consistenza di FU 1 Endorsement positivo di chi l’ha provata
1 Effetti sulla fertilità 1 Paura del dolore1 Procedura chirurgica 1 Ricerca di specialisti 1 Efficacia nel tempo 1 Rischi e complicazioni post-operatorie: ! inestetismi ! infezioni ! dolori
1 Risolvere i sintomi in modo efficace e naturale 1 Evitare gli effetti collaterali di cure a lungo termine 1 Trovare un rimedio non invasivo 1 Ritrovare il benessere del corpo
1 Sembra essere obsoleta 1 Non agisce sulle dimensioni del FU 1 Non risolutiva
1 Meccanismo d’azione 1 Effetti sulle dimensioni del FU 1 Efficacia sui sintomi1 Anche terapia propedeutica pre-intervento 1 Effetti sul ciclo 1 Effetti secondari
1 Maggiori informazioni
BISOGNI E RASSICURAZIONI
Chirurgia Comportamento Pillola contraccettiva
Sintomatico specifico di nuova generazione
Embolizzazione
L’ASCOLTO DELLA RETE
Potrò avere figli?Avrò fortidolori?
1
LA NOSTRA RICERCA: IL CAMPIONE STUDIATOProfilo socio-demografico
1017 DONNE ITALIANE IN ETÀ FERTILE
tra i 30 e i 55 anni, media: 42 anniETÀ:
Mai
Una volta
Due volte
Più di due volte
8%66%19%7%
VISITE GINECOLOGICHE/ANNO Media: 1,3
Scuola media superiore con diploma
Università senza laurea
Laurea/Master
STUDIO:
47%11%29%
2
LA NOSTRA RICERCA: IL CAMPIONE STUDIATO
4 MACRO-AREE GEOGRAFICHE
CENTRO
NORD EST
SUD E ISOLE
NORD OVEST
2
LA NOSTRA RICERCA: IL CAMPIONE STUDIATO
92% DELLE DONNE HA SENTITO PARLARE DI “FIBROMA UTERINO”
Parole associate al Fibroma Uterino nella percezione femminile(ogni donna poteva indicare una sola parola)
2
CANALE % DONNE
44%28%19%16%16%14%14%12%11%11%7%6%5%5%3%
Familiari / Amici
Me ne ha parlato il medico
Riviste in ambito salute
Programmi TV in area salute
Forum online sul mondo della salute
Riviste sul mondo delle donne
Siti internet istituzionali [Ministero della Salute, Agenzia del Farmaco (AIFA)]
Forum femminili
Ne soffro/ne ho sofferto personalmente (alt: Testimonianza personale)
Blog legati al tema della salute
Forum online sulla gravidanza
Siti internet di Aziende farmaceutiche
Social network (twitter, facebook…)
Blog legati al tema della maternità
Programmi radiofonici in ambito salute
I CANALI DI INFORMAZIONE SUL FIBROMA UTERINO
3
VOTO MEDIO
1-6 7-8 9-10
7,5
7,2
5,3
5,4
Vita familiare e possibilità di avere un figlio
Vita di coppia e attività sessuale
Vita sociale e amicizie
Attività lavorativa e possibilità di fare carriera
26 42 32
32 40 28
66 24 10
63 27 10
LA PERCEZIONE DELLE DONNE SUL PROBLEMA
L’INCIDENZA SULLA QUALITÀ DI VITA
4
LA PERCEZIONE DELLE DONNE SUL PROBLEMA
GLI ASPETTI PIÙ COLPITI DELLA VITA QUOTIDIANA
Aspetti relativi alla vita di coppia
Patologie/disturbi presenti nella vita quotidiana
Aspetti psicologici
Ciclo mestruale
Attività relativa alla vita sociale
Aspetti relativi all’attività quotidiana
Aspetti relativi al lavoro
Aspetti riguardanti l’attività fisica
48
45
26
20
19
16
14
10
VALORI %
4
LE EMOZIONI CORRELATE AL FIBROMA UTERINOIl vissuto emozionale delle donne
PERICOLO
OTTIMISMO
FRAGILITÀ
CORAGGIO
TERRORE
SOLLIEVO
5
LE CONSEGUENZE DI UN TRATTAMENTO INADEGUATO DEL FIBROMAChe cosa ne pensano le donne intervistate?
Porta a complicanze gravi in caso di gravidanza in essere
È causa di forti dolori
È una possibile causa di infertilità
Porta alla formazione di altri fibromi uterini
Può trasformarsi in un tumore maligno
Obbliga a un intervento chirurgico importante
Comporta l’asportazione dell’utero
Incide negativamente sulla vita sessuale
Comporta l’asportazione delle ovaie
86
86
83
73
73
71
60
58
38
VALORI %
6
LA GUARIGIONE DAL FIBROMAL’87% delle donne pensa che si possa guarire in modo definitivo
7
I TRATTAMENTI PER LA CURA DEL FIBROMA UTERINOLa maggior parte delle donne pensa che l’intervento chirurgico possa essere evitato
8
57% 43%L’INTERVENTO CHIRURGICO È INEVITABILE
IL 77% DELLE DONNE DICHIARA DI NON CONOSCERE I TRATTAMENTI DISPONIBILI
LA TERAPIA CON FARMACIPUÒ EVITARMI L’INTERVENTO
CHIRURGICO
I TRATTAMENTI PER LA CURA DEL FIBROMA UTERINO
QUALI SONO I BISOGNI INFORMATIVI?
Informazioni sulle terapie farmacologiche disponibili
Informazioni sui sintomi
Informazioni sulle cause
Informazioni sulle possibili conseguenza
Informazioni sulla diagnosi
Informazioni sui trattamenti chirurgici
Informazioni sulle figure mediche di riferimento
Nessuna
57
56
54
53
43
37
26
7
VALORI %
8
IN ACCORDO CON I BISOGNI EMERSI DALLE CONVERSAZIONI IN RETE
I TRATTAMENTI PER LA CURA DEL FIBROMA UTERINO
CHE FUNZIONE DOVREBBERO AVERE LE INFORMAZIONI RICERCATE? SEI D’ACCORDO ANCHE TU?(Punteggio medio su una scala da 1/per nulla a 10/moltissimo)
8
Aiutare a individuare il percorso terapeutico più adatto
Facilitare il confronto con il ginecologo per concordare un percorso di terapia adeguato
