Date post: | 14-Dec-2014 |
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Health & Medicine |
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ASSESSORATO TUTELA ALLA SALUTE ASSESSORATO TUTELA ALLA SALUTE E SANITAE SANITA’’
MASTER UNIVERSITARIO DI MASTER UNIVERSITARIO DI 22°° LIVELLO IN MALATTIE LIVELLO IN MALATTIE
RARERARE
Aula Morpurgo Corso Raffaello 30, TorinoAula Morpurgo Corso Raffaello 30, Torino
15 marzo 200815 marzo 2008
LEGISLAZIONE LEGISLAZIONE REGIONALE REGIONALE
Maria MASPOLI
Costituzione italiana (promulgata il27.12.1947 entrata in vigore il
1.1.1948)
Titolo V Le Regioni, le Province, i Comuni
Art. 114 : La Repubblica si riparte in Regioni, Province e Comuni
Art. 115 Le Regioni sono costituite in enti autonomi con propri poteri e
funzioni secondo i principi fissati dalla Costituzione
Art. 117 : La Regione emana per le seguenti materie norme legislative nei limiti dei principi fondamentali stabiliti
dalle leggi dello Stato e nel rispetto dell’interesse nazionale e di quello di altre
Regioni :
Ordinamento degli uffici e degli enti amministrativi dipendenti dalla Regione; polizia locale;fiere e mercati; urbanistica;
istruzione artigiana e professionale e assistenza scolastica, beneficenza pubblica ed assistenza sanitaria ed
ospedaliera;….
Art. 118 : Spettano alla Regione le funzioni amministrative per le materie
elencate nel precedente art., salvo quelle di interesse esclusivamente
locale che possono essere attribuite dalla legge della Repubblica alle
Province, ai Comuni o ad altri enti locali.
Lo Stato può con legge delegare alla Regione l’esercizio di altre funzioni
amministrative.
La Regione esercita le sue funzioni
delegandole a Province, Comuni, etc.
La Costituzione:
Riconosce il decentramento amministrativo (art. 5 e art. 114)
Ha introdotto la novità delle Regioni, che hanno rango costituzionale (mentre la disciplina di Province e Comuni è definita dalla legge).
L’art. 117 fa venir meno il monopolio statale sull’attività legislativa perché riconosce alle
Regioni potestà legislativa concorrente. Emerge un ordinamento bipolare Stato-Regioni.
L’art. 118 stabilisce il parallelismo tra funzioni legislative e funzioni amministrative (delegabili
a loro volta agli enti locali minori).
Fino al 1970, anno delle prime elezioni regionali, però le Regioni non decollano.
Nel 1972 vi è un primo trasferimento di funzioni disorganico e limitato : 1°
stagione di trasferimento di funzioni.
La 2° stagione di trasferimento di funzioni avvenne con il DPR 616/1977: fu un trasferimento organico di funzioni amministrative dallo Stato alle Regioni
ed agli altri enti locali.
Tra queste furono trasferite le funzioni amministrative relative all’assistenza
sanitaria ed ospedaliera
Intanto, veniva realizzandosi la Comunità Economica Europea, primo
passo verso l’Unione Europea, che prevedeva libera circolazione delle merci
e delle persone all’interno dei paesi membri.
Questo elemento è tutt’altro che di poco conto perché la globalizzazione del mercato porta con sé il concetto di
governance.
Perché il mercato globale porta con séaltri valori e principi ?
La libertà di commercio e impresa impone valori propri delle democrazie occidentali per es. se gestisco un’impresa in India e devo ricorrere alla giustizia, se questa non è giusta o non funziona non sono
tutelato.
I valori delle democrazie occidentali diventano le regole secondo le quali può
esistere un mercato mondiale.
In particolare i valori delle democrazie occidentali che interessano sono : sistemi di governo stabili; sistema giudiziario indipendente;contesto sociale legalizzato (no mafia, no
polizia corrotta);libertà di circolazione, lavoro,
commercio,impresa;pubblica amministrazione efficiente e non
corrotta;libertà di stampa e di comunicazione.
Governance : Filosofia di cambiamento delle società per
renderle compatibili fra loro e con valori comuni:
promozione delle libertà, della prevedibilità del diritto,
dell’indipendenza della magistratura, etc.
Cambiare le società attraverso l’adozione di regole compatibili con un
sistema di valori diffuso.
Definizione di Governance :
Libro Bianco Europeo del 2001 : insieme delle norme , dei processi, dei comportamenti che
influiscono sul modo in cui le competenze sono esercitate. Creazione della rete fra soggetti
istituzionali.
La Global Government Commission delle Nazioni Unite sostiene che non bastano la rete
dei decisori e gli organismi centrali di intervento, occorre coinvolgere la società
civile. E’ la somma delle molte vie istituzionali ed individuali, pubbliche e private intraprese per governare. Rete fra stato e società civile.
Alla luce delle garanzie che occorrono per il libero mercato e per entrare nella
Comunità Europea(un sistema di governo stabile; un sistema giudiziario che dia
garanzie; un contesto sociale legalizzato ( es. mafia); libertà dei cittadini;Pubblica
Amministrazione efficiente) l’Italia si trova in difficoltà perché non è
sufficientemente competitiva, non ha stabilità di governo e non ha una Pubblica Amministrazione snella.
Si apre l’epoca delle grandi riforme politiche e amministrative : sono i primi
anni ‘90 ed è l’epoca di mani pulite, delle cosiddette Bassanini ( L. 59/ 1997 e D.L.gs 112/98, che sono definite le piùgrandi riforme a Costituzione invariata perché avvengono con legge ordinaria),
della L.241/90, della separazione tra politica e dirigenza (d.l.vo29/93), delle
riforme elettorali (dal ‘93 elezione diretta del sindaco, dal ‘99 elezione
diretta del Presidente della Regione).
La riforma Bassanini si propone la riorganizzazione generale dello Stato con
l’assegnazione delle funzioni amministrative al giusto livello privilegiando il territorio più vicino
al cittadino. La legge 59/97 apre la terza fase dei trasferimenti.
La riforma ribalta l’assetto tradizionale ed individua nelle Regioni e nelle autonomie locali i
soggetti primari del sistema nazionale, assegnando a questi livelli le funzioni
amministrative in molte materie.
Si conferma il ruolo programmatorio e regolativo della Regione in quanto le spettano le funzioni
legislative e di programmazione ( indirizzo)
Nel frattempo viene costituita una commissione bicamerale con lo scopo
di provvedere ad una revisione costituzionale.
Vengono approvate due leggi costituzionali :
La 1 del 1999 che prevede l’elezione diretta del Presidente della Giunta
Regionale
la 3 del 2001 che prevede la modifica del Titolo V della Costituzione per
garantire una copertura costituzionale alla riforma Bassanini
La legge costituzionale 3 del 18.10.2001.
L.cost. 3/2001 : Art.114 : La Repubblica è costituita dai Comuni, dalle Province,
dalle Città metropolitane, dalle Regioni e dallo Stato.
Cost. : Art. 114 : La Repubblica si riparte in Regioni, Province e Comuni
Gli enti locali non sono più pertanto solo ripartizioni territoriali, ma sono parte
dello Stato a pari dignità; le competenze sono differenziate e allo Stato è
conservata una funzione di indirizzo nazionale.
Cost :Art. 117 : La Regione emana per le seguenti materie norme legislative nei limiti dei principi fondamentali stabiliti
dalle leggi dello Stato e nel rispetto dell’interesse nazionale e di quello di altre
Regioni :elenco materie.
L.3/2001 :Art.117: La potestà legislativa èesercitata dallo Stato e dalle Regioni nel rispetto della Costituzione, nonché dei
vincoli derivanti dall’ordinamento comunitario e dagli obblighi
internazionali.
Si rovescia la logica del precedente 117 per cui sono elencate le materie
che restano alla esclusiva competenza statale, quelle di legislazione
concorrente (tra cui la tutela della salute e la ricerca scientifica), mentre tutte le materie non elencate sono di
competenza regionale.
Nella legislazione concorrente spetta alle Regioni la potestà legislativa,
salvo che per la determinazione dei principi fondamentali riservata alla
legislazione dello Stato.
� Fino alla L.3/2001 la legislazione regionale era ripartita in legislazione primaria esclusiva (propria delle regioni a statuto speciale) in legislazione ripartita o concorrente (propria delle materie di cui al 117) e in legislazione attuativa o integrativa.
� I limiti generali erano di legittimità(Costituzione, leggi nazionali, limite delle materie) e di merito(interesse nazionale e di altre regioni).
� Con la legge 3/2001 la gerarchia delle fonti èsempre equi-ordinata (ossia allo stesso livello nel sistema di gerarchia delle fonti), lo Stato e le Regioni incontrano nell’esercizio della loro potestà legislativa gli stessi ed unici limiti : rispetto della Costituzione; vincoli relativi all’ordinamento comunitario e agli obblighi internazionali. Non c’è più il limite del merito.
� Lo Stato non può emanare disposizioni legislative in materie al di fuori di quelle di sua legislazione esclusiva mentre spetta alle Regioni la potestàlegislativa (legislazione concorrente)nelle materie elencate al 3° comma (salvo che per la determinazione dei principi fondamentali riservata alla legislazione dello Stato -tali principi possono essere desunti dalla legislazione vigente) nonché una potestà legislativa esclusiva (4°comma).
� Le materie di legislazione esclusiva sono : agricoltura e foreste, assistenza sociale, turismo, artigianato, formazione professionale,….
� All’entrata in vigore delle normative regionali, quelle nazionali perderanno efficacia.
Le Regioni nelle materie di loro competenza partecipano alle decisioni
dirette alla formazione degli atti normativi comunitari e provvedono all’attuazione e all’esecuzione degli
accordi internazionali e degli atti dell’Unione Europea (Regolamenti e Direttive), nel rispetto delle norme
procedurali stabilite dalle leggi statali.
Art. 118 : le funzioni amministrative sono attribuite ai Comuni salvo che per assicurarne l’esercizio
unitario, siano conferite a Province, Cittàmetropolitane, Regioni e Stato sulla base dei principi di sussidiarietà, differenziazione ed
adeguatezza.
Sussidiarietà = deriva dal diritto comunitario sull’ambiente ed è l’esercizio di compiti e funzioni al
livello più vicino al cittadino
Differenziazione = considera le diverse caratteristiche degli enti cui si vogliono conferire
poteri amministrativi per rendere effettivo il decentramento
Adeguatezza = verifica l’idoneità organizzativa delle amministrazioni rispetto al corretto esercizio
delle funzioni attribuite
La riforma del Titolo V ha reso necessario per esempio nel nostro campo la
definizione di nuovi rapporti tra Stato e Regioni con l’apertura di specifici tavoli di
concertazione.
L’epoca delle grandi riforme politiche e amministrative introduce una serie di
parole d’ordine: trasparenza, efficienza, semplificazione e delegificazione,
sussidiarietà, economicità/appropriatezza, qualità,
partecipazione, copertura finanziaria …
Cambia il rapporto con la società civile (da utente a cittadino) e le modalità di
controllo : da amministrazione di potere ad amministrazione di servizio, da
gestione per adempimenti a gestione per obiettivi.
Cambiano i controlli con sviluppo di forme di controllo nuove : il D.L.vo
29/93 aveva introdotto 4 tipi di controllo :
Controllo di regolarità amm.e contabile (= per garantire legittimità, regolarità,
correttezza dell’azione amm.)
Controllo di gestione (ottimizzazione rapporto costo-beneficio)
Valutazione del personale con incarico dirigenziale
Valutazione e controllo strategico(adeguatezza delle scelte fatte in termini di congruenza tra risultati conseguiti ed obiettivi)
L’obbligo del controllo di gestione venne definito dal decreto 286/99 che
contribuì a definirlo come un sistema di governo: i comportamenti vanno
indirizzati verso il raggiungimento degli obiettivi.
Fondamentale risulta allora la creazione di un buon sistema informativo che
consenta la valutazione dei comportamenti in relazione agli obiettivi
(risultati o esiti).
La valutazione dei risultati èindispensabile in un sistema di allocazione di risorse limitate.
La corrispondenza tra risultati ed aspettative misura l’efficacia, mentre il rapporto tra risultati e risorse misura
l’efficienza.
Per un sistema di controllo di gestione ènecessario:
Rilevare le attività in relazione agli obiettivi; analizzare il corretto utilizzo
del personale; verificare l’avanzamento dei progetti; controllare la performance
(confronti); definire le procedure di determinazione degli obiettivi gestionali
e dei soggetti responsabili (centro di costo); individuare ed analizzare gli
indicatori di efficacia, appropriatezza, esito,…
La sanità è il primo settore che ha introdotto il concetto di
aziendalizzazione, di controllo di gestione.
Alla base del concetto di aziendalizzazione c’è il concetto di responsabilità (centro di costo) e di
delega (obiettivi)
Il decreto 286 si applica a tutte le amministrazioni.
Gli enti di governo superiore (Regione) esercitano le funzioni di :
Indirizzo
Coordinamento
Vigilanza o controllo
Riparto delle risorse
Ed hanno potere sostitutivo.
Fasi del complessivo sistema di programmazione e controllo :
Pianificazione strategica
Pianificazione operativa
budget.
FUNZIONI DELLA REGIONE:FUNZIONI DELLA REGIONE:
�� DI INDIRIZZODI INDIRIZZO
�� DI COORDINAMENTODI COORDINAMENTO
�� DI CONTROLLO DI CONTROLLO
�� RIPARTO DELLE RISORSERIPARTO DELLE RISORSE
�� VERIFICA DEI RISULTATIVERIFICA DEI RISULTATI
La Regione opera attraverso le leggi regionali (Piano Sanitario Regionale), le
delibere (atti amministrativi della Giunta) le determine (espressione del
potere dirigenziale) e l’assegnazione del budget e di risorse vincolate e
finalizzate.
Il sistema di governo deve tendere alla :
Definizione degli obiettivi (in relazione alla tutela di salute attesa)
Rilevazione dell’attività
Analisi dei confronti
Definizione degli indicatori.
PER OTTEMPERARE A QUESTI COMPITI LA REGIONE DEVE POTERSI AVVALERE DI UN
SISTEMA DI LETTURA DELLA REALTA’CHE SIA:
•EFFICACE RISPETTO AL DATO CHE SI INTENDE LEGGERE E
•OMOGENEO SUL TERRITORIO
CONOSCERE:
•LO STATO DI SALUTE DELLA POPOLAZIONE
•LA TIPOLOGIA
•L’ENTITA’ DELA DOMANDA DELL’UTENZA
•L’OFFERTA DA PARTE DEI SERVIZI EROGATORI
SONO ELEMENTI INDISPENSABILI PER OPERARE SCELTE DI PROGRAMMAZONE COERENTI CON L’EPIDEMIOLOGIA SANITARIA DEL TERRITORIO, CON LE RISORSE DISPONIBILI E CON IL PRINCIPIO DI EQUITA’ DELLE CURE
Il sistema di governo deve tendere alla :
definizione degli obiettivi
Rilevazione dell’attività
Analisi dei confronti
Definizione degli indicatori.
Ma essendo in un sistema di allocazione di risorse limitate è indispensabile la
valutazione dei risultati
LO SVILUPPO DI SISTEMI DI MONITORAGGIO DELLE ATTIVITA’ E’
INDISPENSABILE PER L’INTRODUZIONE DI SISTEMI DI
GORVERNO CLINICO CHE INCIDANO E STIMOLINO UN MIGLIORAMENTO EFFETTIVO E CONTINUATIVO DEI
RISULTATI.
Il CONCETTO DI GOVERNO CLINICO CONSENTE DI STABILIRE STANDARD
ASSISTENZIALI CHE POSSONO ESSERE ASSICURATI IN MODO UNIFORME SUL
TERRITORIO
LO SVILUPPO DI SISTEMI DI MISURAZIONE POTRA’ RENDERE
DISPONIBILI LE MISURE DI ESITO CHE CONSENTIRANNO DI RIVEDERE GLI STANDARD ASSISTENZIALI NON SOLO SECONDO UN CONCETTO DI
EQUITA’ MA ANCHE DI APPROPRIATEZZA ED EFFICACIA
Il sistema di governo deve tendere alla :
definizione degli obiettivi, rilevazione dell’attività, analisi dei confronti,
definizione degli indicatori.
Ma essendo in un sistema di allocazione di risorse limitate è indispensabile la
valutazione dei risultati ed un’organizzazione che porti
l’ottimizzazione delle risorse.
Le reti paiono l’organizzazione migliore per rispondere alla domanda di salute che, nella maggioranza dei casi è:
•Una domanda complessa e articolata
•Rivolta ad una pluralità di servizi
Le reti costituiscono il mezzo per rendere più equo sia l’accesso ai servizi che il successivo percorso assistenziale.
Consentono, altresì, il miglior utilizzo dei servizi preposti a livelli di complessitàdifferenti.
La rete diffusa riconosce le competenze presenti e permette una crescita del sistema all’interno di un percorso che sia di garanzia anche per il paziente.
Gli elementi costitutivi di una rete sono:
•La pre-definizione di un’organizzazione dell’attività che renda uniforme ed omogeneo il percorso sanitario
•La successiva definizione di un linguaggio comune ottenibile, per esempio, attraverso corsi di formazione e che consenta di avere dati leggibili
Organizzazione piemontese
8 aziende ospedaliere a
rilievo nazionale
8 aziende sanitarie locali
PRESA IN CARICO DEL PAZIENTE
Avviene nel punto a lui più
vicino
Ci può essere successivamente un
eventuale invio all’Azienda ospedaliera di
riferimento per l’alta specialità e per le
patologie complesse
In tutte le situazione in cui è possibile il paziente torna presso la sua ASL
Tale organizzazione consente facilmente la strutturazione
dell’attività in reti il cui vantaggio è di ottenere
l’integrazione tra servizi diversi
Le reti regionali piemontesi
Diritto dei pazienti a prestazioni sempre piùappropriate
Organizzazione dei servizi vicina ai cittadini, soprattutto quelli per cui la necessità delle cure non è un fatto episodico
Il principio che regola la rete è quello di sussidiarietà tra pari
La rete definisce ogni attività quale nodo
Ogni nodo ècollegato alla rete attraverso i percorsi
Perché la rete funzioni occorre rafforzare i rapporti tra i nodi, finalizzarli e renderli visibili
Attraverso i percorsi assistenziali che legano i diversi nodi e definiscono la qualità attesa delle cure
IL PERCORSO SI CONFIGURA COME RISPOSTA PROGRAMMATA, CONDIVISA, BASATA SU EVIDENZE SCIENTIFICHE , VALUTABILE ATTRAVERSO INDICATORI DI PROCESSO E DI RISULTATO, IN RELAZIONE AI BISOGNI SPECIFICI.
La forma della rete, le sue modalitàdi funzionamento e di monitoraggio sono definiti
a livello regionale attraverso laformalizzazione delle relazioni tra i nodi della rete
La rete costituisce anche un valore aggiunto per le parti del sistema perché favorisce lo scambio
il confronto ed una crescita comune
Elementi fondamentali della reteElementi fondamentali della rete
�� La comune attivitLa comune attivitàà di sorveglianza di sorveglianza (registri, osservatori);(registri, osservatori);
�� La condivisione dei percorsi La condivisione dei percorsi assistenziali (protocolli, lineeassistenziali (protocolli, linee--guida);guida);
�� La condivisione di informazioni e di La condivisione di informazioni e di formazione;formazione;
�� LL’’individuazione dei punti di individuazione dei punti di riferimento per le diverse attivitriferimento per le diverse attivitàà..
Origini legge 279/2001Origini legge 279/2001
�� Programma dProgramma d’’azione comunitario sulle azione comunitario sulle malattie rare 1999malattie rare 1999--2003:2003:–– prevalenza < 5 per 10000 ab.prevalenza < 5 per 10000 ab.
�� Decreto legislativo 124 /1998 (riordino Decreto legislativo 124 /1998 (riordino della disciplina sulle esenzioni):della disciplina sulle esenzioni):–– gravitgravitàà clinica clinica –– grado di invaliditgrado di invaliditàà associatoassociato–– onerositonerositàà della quota di partecipazione al della quota di partecipazione al
costo del trattamentocosto del trattamento
DM n. 279 /2001DM n. 279 /2001
�� Istituzione della rete nazionale delle Istituzione della rete nazionale delle malattie rare malattie rare
�� Registro nazionale delle malattie rareRegistro nazionale delle malattie rare
�� Esenzione dalla partecipazione al costo Esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazionidelle relative prestazioni
ModalitModalitàà esenzioneesenzione
�� Partecipazione al costo per le Partecipazione al costo per le prestazioni di assistenza sanitaria, prestazioni di assistenza sanitaria, incluse nei LEA incluse nei LEA
–– DiagnosiDiagnosi
–– TrattamentoTrattamento
–– Monitoraggio Monitoraggio
–– Prevenzione degli ulteriori aggravamentiPrevenzione degli ulteriori aggravamenti
�� Compresi i trattamenti farmaceuticiCompresi i trattamenti farmaceutici
ModalitModalitàà esenzioneesenzione
�� Elenca le malattie ed i gruppi di Elenca le malattie ed i gruppi di malattie rare per i quali malattie rare per i quali èè riconosciuto riconosciuto il diritto allil diritto all’’esenzione dalla esenzione dalla partecipazione al costo delle partecipazione al costo delle prestazioni sanitarieprestazioni sanitarie
Rete nazionale delle Rete nazionale delle malattie raremalattie rare
�� PrevenzionePrevenzione
�� SorveglianzaSorveglianza
�� Diagnosi Diagnosi
�� Terapia Terapia
Presidi appositamente individuati dalle Presidi appositamente individuati dalle Regioni;Regioni;
Registro nazionale delle Registro nazionale delle malattie raremalattie rare
�� Istituito presso lIstituito presso l’’ Istituto Superiore di Istituto Superiore di SanitSanitàà
�� Funzionalmente collegato con i diversi Funzionalmente collegato con i diversi Registri territoriali.Registri territoriali.
Obiettivi generaliObiettivi generali
�� Organizzazione di una Rete diffusa delle Organizzazione di una Rete diffusa delle Malattie Rare con validazione ed Malattie Rare con validazione ed accreditamento delle attivitaccreditamento delle attivitàà dei nodi della dei nodi della ReteRete
DGR DGR 2 marzo 2004, 2 marzo 2004, n. 22 n. 22 -- 1187011870
istituisce la Rete Regionale per la istituisce la Rete Regionale per la prevenzione, sorveglianza, diagnosi e terapia prevenzione, sorveglianza, diagnosi e terapia delle Malattiedelle Malattie
DecentramentoDecentramento
Maggiore assistenzaMaggiore assistenzaterritorialeterritoriale
Il modello piemontese:la Rete Regionale per le Malattie Rare
�� Indagine sistematica tra i presidi regionali Indagine sistematica tra i presidi regionali �� individuare e documentare lindividuare e documentare l’’esperienza esperienza esistente in materia. esistente in materia.
�� 2 rilevazioni successive2 rilevazioni successive
attività di ricovero in regime ordinario e di day hospital (riferita
alle SDO )
prestazioni ambulatoriali
Indagine regionaleIndagine regionale
Coinvolgimento attivo ASL, ASO e PO, Coinvolgimento attivo ASL, ASO e PO, IRCCSIRCCS
Individuazione di un referente per le malattie Individuazione di un referente per le malattie rare rare �� aanalisi critica dei dati emersi in nalisi critica dei dati emersi in seguito allseguito all’’indagineindagine
Indagine regionaleIndagine regionale
Indagine regionale: Indagine regionale: 19981998--20022002
811310431
Adulti
Etàevolutiva
ASO MOLINETTE
37%
ASO MAURIZIANO
9%
ASO S. LUIGI5%
ASO Alessandria
3%
ASO NOVARA14%
ASO CTO2%
ASO OIRM S. ANNA
0%
ASO S. CROCE
7%
Indagine regionale:Indagine regionale:AdultiAdulti
CMID-ASL-4
ASO OIRMASO OIRM--S.ANNAS.ANNA
82%82%
EtEtàà evolutiva: totalievolutiva: totali
Malattie rare
diffusamente distribuite
nel territorio regionale
Malattie rare Malattie rare
diffusamente distribuite diffusamente distribuite
nel territorio regionalenel territorio regionale
ASO MOLINETTE
ASO OIRM-S.ANNA
Malattie a minor
diffusione o a maggior
complessità diagnostica
Malattie a minor Malattie a minor
diffusione o a maggior diffusione o a maggior
complessitcomplessitàà diagnosticadiagnostica
Indagine regionaleIndagine regionale
PRESA IN CARICO DEL PAZIENTE
Avviene nel punto a lui più
vicino
Ci può essere successivamente un
eventuale invio all’Azienda ospedaliera di
riferimento per l’alta specialità e per le
patologie complesse
In tutte le situazione in cui è possibile il paziente torna presso la sua ASL
�� NecessitNecessitàà di coniugare:di coniugare:–– Diritto dei pazienti a prestazioni sempre Diritto dei pazienti a prestazioni sempre
pipiùù appropriate appropriate
–– Organizzazione dei servizi sanitari Organizzazione dei servizi sanitari comunque vicina ai cittadini, soprattutto a comunque vicina ai cittadini, soprattutto a quelli per cui la necessitquelli per cui la necessitàà delle cure non delle cure non èè un fatto episodicoun fatto episodico
Rete assistenziale diffusaRete assistenziale diffusa
�� Impatto malattie rare:Impatto malattie rare:–– Spesso cronicoSpesso cronico-- invalidantiinvalidanti
�� Importanza dei riferimenti localiImportanza dei riferimenti localiEs. rete per lEs. rete per l’’assistenza respiratoria ai assistenza respiratoria ai
pazienti in etpazienti in etàà evolutiva con insufficienza evolutiva con insufficienza respiratoria acuta e/o cronica in situazione respiratoria acuta e/o cronica in situazione di disabilitdi disabilitàà complessacomplessa
Rete assistenziale diffusaRete assistenziale diffusa
I partecipanti alla rete sono:I partecipanti alla rete sono:
�� tutti coloro che a vario titolo entrano nel tutti coloro che a vario titolo entrano nel percorso assistenziale del paziente percorso assistenziale del paziente
�� sono uniti da:sono uniti da:–– protocolli clinici definiti e condivisi protocolli clinici definiti e condivisi –– condivisione di informazioni e di formazionecondivisione di informazioni e di formazione–– comune attivitcomune attivit àà di sorveglianza (attivazione di sorveglianza (attivazione
del registro) del registro)
Rete assistenziale diffusaRete assistenziale diffusa
�� Chi ha il diritto ad entrare nella reteChi ha il diritto ad entrare nella rete
�� Quali sono le regole per parteciparviQuali sono le regole per parteciparvi
Rete assistenziale diffusaRete assistenziale diffusa
�� Gestione del Registro regionale Gestione del Registro regionale
�� Coordinamento dei presidi territoriali Coordinamento dei presidi territoriali della Retedella Rete
�� Adozione di specifici protocolli Adozione di specifici protocolli
�� Promozione dellPromozione dell’’informazione e informazione e della formazionedella formazione
�� Collaborazione con lCollaborazione con l’’ISS e con le ISS e con le altre Regionialtre Regioni
Funzioni di coordinamento Funzioni di coordinamento Rete Regionale: ASL 4Rete Regionale: ASL 4
Obbligo per tutti di Obbligo per tutti di segnalare la segnalare la malattia raramalattia rara
UO SSN DBase CSIOracle
Coordinamento tecnico(CMID – ASL4)
ISS
Comitato scientifico
Obiettivi generaliObiettivi generali
�� Organizzazione di una Rete diffusa delle Organizzazione di una Rete diffusa delle Malattie Rare con validazione ed Malattie Rare con validazione ed accreditamento delle attivitaccreditamento delle attivitàà dei nodi della dei nodi della Rete Rete
�� Ottimizzazione dei percorsi diagnostici, Ottimizzazione dei percorsi diagnostici, terapeutici ed assistenzialiterapeutici ed assistenziali
DGR DGR 12 aprile 2005, n. 38 12 aprile 2005, n. 38 ––1532615326
�� istituisce un Tavolo tecnico istituisce un Tavolo tecnico –– specialistico di specialistico di supporto al Centro di Coordinamentosupporto al Centro di Coordinamento
Sviluppo di protocolli diagnostico Sviluppo di protocolli diagnostico terapeutici condivisiterapeutici condivisi
�� Uno dei Uno dei compiti del tavolo tecnicocompiti del tavolo tecnicospecialistico specialistico èè favorire lo sviluppo di protocolli favorire lo sviluppo di protocolli diagnosticodiagnostico--terapeutici condivisi medianteterapeutici condivisi mediante::
–– Supporto di specialisti delle diverse ASRSupporto di specialisti delle diverse ASR
–– Analisi dei datiAnalisi dei dati emersi dalle schede di emersi dalle schede di criterio diagnosticocriterio diagnostico
DGR DGR 12 aprile 2005, n. 38 12 aprile 2005, n. 38 ––1532615326
�� istituisce un Tavolo tecnico istituisce un Tavolo tecnico –– specialistico di specialistico di supporto al Centro di Coordinamentosupporto al Centro di Coordinamento
�� Estende i benefici del DM 279/2001 ad una Estende i benefici del DM 279/2001 ad una cinquantina di malattie di cui sono censiti cinquantina di malattie di cui sono censiti casi nella Regione. casi nella Regione.
Diritto allDiritto all’’esenzione esenzione
Circolare prot. 18796/29 del 5.12.2001Circolare prot. 18796/29 del 5.12.2001
�� prestazioni finalizzate alla diagnosi (a prestazioni finalizzate alla diagnosi (a condizione che vi sia un sospetto condizione che vi sia un sospetto diagnostico)diagnostico)
�� indagini genetiche sui familiariindagini genetiche sui familiari
�� altre prestazioni sanitarie di cui altre prestazioni sanitarie di cui allall’’art.6 del D.M. 279art.6 del D.M. 279
Diritto allDiritto all’’esenzione esenzione
Circolare prot. 18796/29 del 5.12.2001 Circolare prot. 18796/29 del 5.12.2001
Specialisti di struttura pubblicaSpecialisti di struttura pubblicaIstituti ed enti di cui all’art. 4, comma 12,
Decreto legislativo 502/92 Istituzioni sanitarie pubbliche di paesi
appartenenti all’UE
Diritto allDiritto all’’esenzione esenzione
Circolare prot. 18796/29 del 5.12.2001Circolare prot. 18796/29 del 5.12.2001
Diritti dei soggetti riconosciuti esenti:Diritti dei soggetti riconosciuti esenti:
�� Erogazione gratuita di tutti i farmaci Erogazione gratuita di tutti i farmaci necessari (compresi quelli in fascia C)necessari (compresi quelli in fascia C)
�� Fornitura diretta da parte dei servizi Fornitura diretta da parte dei servizi farmaceutici pubblici farmaceutici pubblici �� erogazione erogazione diretta da parte delle Aziende diretta da parte delle Aziende Sanitarie Regionali Sanitarie Regionali
Diritto allDiritto all’’esenzione: protocolli esenzione: protocolli diagnostico terapeutici condivisidiagnostico terapeutici condivisi
Circolare Assessorile del 11/10/2005 Prot. Circolare Assessorile del 11/10/2005 Prot. 1577/UC/San1577/UC/San
�� erogazione in regime di esenzione:erogazione in regime di esenzione:–– tutti i farmaci compresi quelli in fascia Ctutti i farmaci compresi quelli in fascia C
dei medicinali innovativi dei medicinali innovativi
–– dei farmaci impiegabili per un' indicazione terapeutica dei farmaci impiegabili per un' indicazione terapeutica diversa da quella autorizzatadiversa da quella autorizzata
–– di farmaci utilizzati a dosaggi non convenzionalidi farmaci utilizzati a dosaggi non convenzionali
–– dei preparati galenici con caratteristiche salvavitadei preparati galenici con caratteristiche salvavita
�� Obbligo di stesura di un piano terapeutico Obbligo di stesura di un piano terapeutico informatizzatoinformatizzato
Obiettivi generaliObiettivi generali
�� Organizzazione di una Rete diffusa delle Organizzazione di una Rete diffusa delle Malattie Rare con validazione ed Malattie Rare con validazione ed accreditamento delle attivitaccreditamento delle attivitàà dei nodi della dei nodi della Rete Rete
�� Ottimizzazione dei percorsi diagnostici, Ottimizzazione dei percorsi diagnostici, terapeutici ed assistenzialiterapeutici ed assistenziali
�� Informazione rivolta ad operatori ed utentiInformazione rivolta ad operatori ed utenti
Obiettivi generaliObiettivi generali
�� Organizzazione di una Rete diffusa delle Organizzazione di una Rete diffusa delle Malattie Rare con validazione ed Malattie Rare con validazione ed accreditamento delle attivitaccreditamento delle attivitàà dei nodi della dei nodi della Rete Rete
�� Ottimizzazione dei percorsi diagnostici, Ottimizzazione dei percorsi diagnostici, terapeutici ed assistenzialiterapeutici ed assistenziali
�� Informazione rivolta ad operatori ed utentiInformazione rivolta ad operatori ed utenti
�� FormazioneFormazione
FormazioneFormazione�� Compilatori della scheda di segnalazione Compilatori della scheda di segnalazione �� CSICSI
�� Corsi per operatori sanitari coinvolti nella Corsi per operatori sanitari coinvolti nella diagnosi e nella gestione del malato diagnosi e nella gestione del malato
�� Diffusione delle problematiche delle malattie Diffusione delle problematiche delle malattie rare nei corsi di laurea ad indirizzo sanitario rare nei corsi di laurea ad indirizzo sanitario ��UniversitUniversitàà di Torinodi Torino
�� Master sulle malattie rare Master sulle malattie rare �� UniversitUniversitàà di Torinodi Torino
�� Corsi di aggiornamento rivolti a medici di base Corsi di aggiornamento rivolti a medici di base ed ai pediatri di libera sceltaed ai pediatri di libera scelta
�� Convegni annualiConvegni annuali
Obiettivi generaliObiettivi generali
�� Organizzazione di una Rete diffusa delle Organizzazione di una Rete diffusa delle Malattie Rare con validazione ed Malattie Rare con validazione ed accreditamento delle attivitaccreditamento delle attivitàà dei nodi della dei nodi della Rete Rete
�� Ottimizzazione dei percorsi diagnostici, Ottimizzazione dei percorsi diagnostici, terapeutici ed assistenzialiterapeutici ed assistenziali
�� Informazione rivolta ad operatori ed utentiInformazione rivolta ad operatori ed utenti
�� Formazione Formazione
�� Ricerca ed innovazione Ricerca ed innovazione
Ricerca e innovazioneRicerca e innovazione
Promozione dello sviluppo di Promozione dello sviluppo di attivitattivitàà consortiliconsortilipluridisciplinaripluridisciplinari::
�� ricerca applicata a problematiche clinico assistenzialiricerca applicata a problematiche clinico assistenziali
�� identificazione e diffusione di identificazione e diffusione di "consensus statement" "consensus statement"
malattie rare indicate dal tavolo tecnicomalattie rare indicate dal tavolo tecnico--scientifico come di scientifico come di interesse prioritario per il Sistema Sanitario Regionaleinteresse prioritario per il Sistema Sanitario Regionale. .
Inserimento nel gruppo regionale di definizione della Inserimento nel gruppo regionale di definizione della medicina rigenerativamedicina rigenerativa
Obiettivi generaliObiettivi generali
�� Organizzazione di una Rete diffusa delle Organizzazione di una Rete diffusa delle Malattie Rare con validazione ed Malattie Rare con validazione ed accreditamento delle attivitaccreditamento delle attivitàà dei nodi della Rete dei nodi della Rete
�� Ottimizzazione dei percorsi diagnostici, Ottimizzazione dei percorsi diagnostici, terapeutici ed assistenzialiterapeutici ed assistenziali
�� Informazione rivolta ad operatori ed utentiInformazione rivolta ad operatori ed utenti
�� Formazione Formazione
�� Ricerca ed innovazioneRicerca ed innovazione
�� Miglioramento della qualitMiglioramento della qualitàà di vita dei pazientidi vita dei pazienti
Miglioramento della Miglioramento della qualitqualitàà di vitadi vita
�� ContattiContatti con le con le associazioni di associazioni di volontariatovolontariato da parte del Centro da parte del Centro Regionale di Coordinamento al fine di Regionale di Coordinamento al fine di recepire le principali recepire le principali domande domande assistenzialiassistenziali e e socialisociali dei pazienti e dei pazienti e delle famiglie;delle famiglie;
Rapporti con le associazioniRapporti con le associazioni
�� Inserimento nel portale Web della Regione dei Inserimento nel portale Web della Regione dei link delle associazioni che rispondono a regole link delle associazioni che rispondono a regole stabilitestabilite
�� Collaborazione con le associazioni per il Collaborazione con le associazioni per il miglioramento delle condizioni di vita dei pazientimiglioramento delle condizioni di vita dei pazienti
�� Collaborazione con le associazioni e le istituzioni Collaborazione con le associazioni e le istituzioni locali per lo sviluppo linee guida assistenzialilocali per lo sviluppo linee guida assistenziali
�� Collaborazione con le associazioni nelle attivitCollaborazione con le associazioni nelle attivitààformativeformative
Le malattie rare sono un esempio di Le malattie rare sono un esempio di regionalizzazione in quanto i modelli regionalizzazione in quanto i modelli proposti sono molto diversi tra loro.proposti sono molto diversi tra loro.
Le nostre scelte sono state :Le nostre scelte sono state :�� Non stravolgere lNon stravolgere l ’’ assetto regionaleassetto regionale�� Riconoscere e valorizzare le Riconoscere e valorizzare le
competenze medicocompetenze medico --scientifiche scientifiche presentipresenti
�� Riordinare questa materiaRiordinare questa materia�� Introdurre elementi utili al governo Introdurre elementi utili al governo
clinicoclinico
ConclusioniConclusioni