STETHOS Srl
Via Molino delle Arm
i, 4 –
20123 Milano -ItalyTel. 02.89.09.68.28 –
Fax 02.80.55.252
Web: www.stethos.net –
e-mail: [email protected] C.F./P.IVA 05716710966 –
R.E.A. 1842969 Cap. Sociale 50.000 Euro i.v.
Milano, 28 Ottobre 2013
Author: Stethos Srl – Silvia [email protected] RIMOLDI
I servizi a supporto della persona SM
Presentazione dei risultati
SUMMARY RESEARCH
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I servizi a supporto del paziente SM – 11 Marzo 2013Presentazione dei risultati
Target
Metodologia � Fase quantitativa: ITV semistrutturate - CATI
Timing � Fase quantitativa: 28 Dicembre 2012 – 17 Gennaio 2013
SUMMARY RESEARCH
Campione � Fase quantitativa: 200 persone SM reclutati presso 10 diversi centri SM in Italia, con la collaborazione di Neurologi, Infermieri e direttamente dai ricercatori Stethos, durante un evento promosso da Novartis.
� Persone affette da Sclerosi Multipla
DESCRIZIONE CAMPIONE
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I servizi a supporto del paziente SM – 11 Marzo 2013Presentazione dei risultati
IL PROFILO DEL PAZIENTEPercorso diagnostico e terapeutico
Tappe del percorso del pazienteBase: 200 pazienti
33 anni 35 anni
Inizio primo trattamento
39 anni
Inizio trattamento attualmente in corso
43 anni
Età al momentodella rilevazione
Diagnosi di Sclerosi Multipla
Diagnosi
Frequenza delle visite di controllo presso il Centro SMIn media ogni 4 mesi
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I servizi a supporto del paziente SM – 11 Marzo 2013Presentazione dei risultati
IL PROFILO DEL PAZIENTESituazione personale
Base: 200 pazienti
Nucleo familiare del paziente
Situazione professionale
1 paziente su 2 ha un’attività lavorativa (come dipendente o libero professionista)
1 paziente su 2 vive con un partner
e ha figli
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I servizi a supporto del paziente SM – 11 Marzo 2013Presentazione dei risultati
IL PROFILO DEL PAZIENTEStile di vita
Percentuale di chi fa viaggi Numero medio di viaggi all’anno
68,5% 3,3
Base: 200 pazienti
La mobilità
Livello tecnologico
3 pazienti su 4 possiedono o utilizzano un personal computer: un dato maggiore rispetto alla media della popolazione italiana (3 su 5)
Si tratta di un paziente che, per piacere o per lavoro, viaggia più di tre volte l’anno.
IL PAZIENTE E LA PATOLOGIA
LA RICERCA DI INFORMAZIONI
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I servizi a supporto del paziente SM – 11 Marzo 2013Presentazione dei risultati
2. Le leggerò alcune frasi, le chiedo di scegliere quale tra le frasi lette si avvicina maggiormente al suo modo di affrontare la patologia da un punto di vista informativo, ossia quale frase si avvicina di più al suo atteggiamento:…
“Da quando ho avuto la diagnosi cerco di avere sempre più
informazioni relativamente alla patologia o alla terapia, cerco
sempre di avere informazioni con i mezzi che ho a disposizione”
“Non gradisco le informazioni che si ritrovano in generale sulla
patologia, ma se trovo informazioni vicine alla mia situazione sono interessato.”
“Preferisco non avere informazioni per non
preoccuparmi inutilmente; guardo
solo alla mia esperienza.”
Base: 200 pazienti
IL PAZIENTE E LA PATOLOGIALa ricerca di informazioni - Atteggiamento
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I servizi a supporto del paziente SM – 11 Marzo 2013Presentazione dei risultati
2%
2%
2%
3%
4%
4%
4%
6%
23%
33%
35%
41%
Diritti/agevolazioni
Rapporto con i familiari
Nuove terapie
Rapporto di coppia
Info generali
Diari paziente
Gravidanza
Bruchure n.verdi
Modalità di somministrazione
Stile di vita
Terapia
Evoluzione della patalogia
Base: 200 pazienti
IL PAZIENTE E LA PATOLOGIALa ricerca di informazioni – mezzi e canali
65,0%
35,0%Ha ricevuto materiale dalcentro SM
Non ha ricevuto materialedal centro SM
A partire dalla diagnosi, il paziente attinge a diverse fonti di informazione… Materiale fornito dal Centro SM
Centro SM
NEUROLOGOINTERNET
DIAGNOSI
Argomenti trattati
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I servizi a supporto del paziente SM – 11 Marzo 2013Presentazione dei risultati
Base: 200 pazienti
IL PAZIENTE E LA PATOLOGIALa ricerca di informazioni – mezzi e canali
3 pazienti su 4 cercano informazioni su internet
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I servizi a supporto del paziente SM – 11 Marzo 2013Presentazione dei risultati
Frequenza ricerca di informazioni sul Web
Valore mediano 1 volta al mese
Almeno una voltaal mese73,1%
IL PAZIENTE E LA PATOLOGIALa ricerca di informazioni – Internet
Informazioni ricercate sul Web
3 pazienti su 4 cercano informazioni sul web almeno una volta al mese; 1 paziente su 3 si interessa soprattutto di novità terapeutiche
e sperimentazioni in corso
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Conoscenza di siti Web di riferimento per SM
IL PAZIENTE E LA PATOLOGIALa ricerca di informazioni – Internet
Conoscenza blog/forum dedicati ai pazienti SM
25%
75%
Partecipazione attiva aiblog/forum
Nessuna partecipazione ablog/forum
Attendibilità attribuita alle informazioni presenti nei blog/forum
Base: 200 pazienti
51,3%
31,3%
17,5%
Si
Non sempre
No
Partecipazione attiva su blog/forum
COMPLIANCE PAZIENTE
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Gestione della terapia
IL PAZIENTE E LA PATOLOGIA
9 pazienti su 10 in cura con trattamenti orali riescono a gestire autonomamente la terapia
Base: 180 pazienti in trattamento
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IL PAZIENTE E LA PATOLOGIA
Percezione di aderenza alla terapia
Aderenza alla terapiarispetto alla frequenza delle visite di controllo
88%
82%
78%
60%
70%
80%
90%
100%
Fino a un anno Da 2 a 5 anni Oltre 6 anni
Ottima, non la salto mai
Aderenza alla terapiarispetto alla durata del trattamento
94%
82%
63%
60%
70%
80%
90%
100%
Visita di controlloogni mese
Visita di controllo ogni3/6 mesi
Visita di controllo1 all'anno
Ottima, non la salto mai
Percezione dell’aderenza alla terapia
Base: 180 pazienti in trattamento
NECESSITÀ DEL PAZIENTE
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Momenti critici – Sintomi che preoccupano
L’ESPERIENZA DELLA PATOLOGIA
Momenti più critici per il pazienteSintomi che preoccupano
maggiormente
0,5%
1,5%
1,5%
5,5%
6,5%
8,0%
10,5%
12,5%
18,5%
52,0%
Difficoltà sessuali
Dolori
Mal di testa
Perdita di equilibrio
Degenerazionecognitiva
Perdita di sensibilità
Debolezza
Perdita della vista
Perdita di autonomia
Difficoltà a deambulare
Base: 200 pazienti
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Temi Media voto*
Terapie in sviluppo 9,0
Studi clinici in corso 8,7
Procedure burocratiche per il riconoscimento della disabilità 7,9
Stile di vita ideale 7,7
Reperimento del farmaco fuori dalproprio centro 7,5
Regime alimentare 7,5
Informazioni su terapia assunta 7,3
Conoscenza su patologia e sintomi 7,1
Informazioni sui Centri SM 7,0
Aspetti legati all’ambito lavorativo 6,9
Esperienze di altri pazienti 6,8
Procedure legate ai viaggi 6,8
Conseguenze in caso di gravidanze 5,1
Principali necessità informative
L’ESPERIENZA DELLA PATOLOGIA
Nuove terapie, studi clinici e agevolazioni i temi di maggiore interesse per i pazienti
Base: 200 pazienti
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Ulteriori informazioni circa la propria attuale terapiaNECESSITÁ DEL PAZIENTE
NECESSITÀ DI APPROFONDIMENTO CIRCA L’ATTUALE TRATTAMENTO
15. Rispetto alla terapia che sta seguendo, quali informazioni desidererebbe ricevere ancora?
