Spedizione in Abbonamento Postale art. 2 comma 20/C Legge 662 Filiale di Varese Taxe perçue contiene inserto

per lo studio e la cura della leucemia del bambinopresso la Clinica pediatrica dell’Università di Milano Bicocca - Ospedale S. Gerardo - Monza

Dicembre 2010 - n. 64

not iz iar io delCOMITATO MARIA LETIZIA VERGA

ONLUS

Che reparto! Detto, fattoPagina 5

I nostri ragazzi si sposano e nel giorno più bello ci aiutanoPagina 22

Le occasioni di solidarietà nelcalendario della nostra storiaPagina 23

A quota 2000in nome della vita Pagina 12

sommario

Il Comitato Maria Letizia Verga fa presente che i dati dei destinatari del Notiziario M. L. Verga (nome, cognome, indirizzo, tipo disocio) sono inseriti all’interno di un archivio elettronico protetto da parole chiave note solamente al personale d’ufficio del Comitato.Chi desiderasse la cancellazione dei suoi dati può richiederlo alla segreteria del: Comitato Maria Letizia Verga c/o Nuovo OspedaleS. Gerardo - Cas. Post. 293 - 20900 Monza (MI) - Tel. 039 23.33.526 - Fax 039 23.32.325

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ED AI NOSTRI SOSTENITORI

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a nostro nome. Il Comitato Maria Letizia

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Periodico Reg. Tribunale di Varese al n. 365

Arti Grafiche Baratelli - Busto Arsizio (VA)

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Direttore responsabile:Giovanni Verga

Oltre algli autori degli articoli, hanno collaborato:

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Gentile Signore/a,Desideriamo informarLa che il D.lgs. n.196 del 30 giugno 2003 ( “Codice inmateria di protezione dei dati person-ali”) prevede la tutela delle persone e dialtri soggetti rispetto al trattamento deidati personali. Secondo la normativaindicata, tale trattamento saràimprontato ai principi di correttezza,liceità e trasparenza e di tutela della Suariservatezza e dei Suoi diritti. Ai sensidell’articolo 13 del D.lgs. n.196/2003,pertanto, Le forniamo le seguenti infor-mazioni:1. I dati da Lei forniti verranno trattatiper le seguenti finalità: a. invio di corrispondenza relativa allavita del Comitato Maria Letizia Verga edel nostro notiziario

2. Il trattamento sarà effettuato medi-ante procedure manuali, informatiche, etelematiche con logiche strettamentecorrelate alla finalità sopra indicate ecomunque in modo da garantire lasicurezza e la riservatezza degli stessi3. Il conferimento dei dati è facoltativo.Tuttavia, informiamo che il consenso altrattamento dei dati è gradito per unapiù completa posizione in base alle dis-posizioni della Privacy.4. I dati richiesti verranno trattati per lefinalità sopra indicate. I dati verrannoaltresì comunicati alla tipografia cheprovvederà alla spedizione dei notiziari.5. In ogni momento potrà esercitare iSuoi diritti nei confronti del titolare deltrattamento, ai sensi dell’art.7 delD.lgs.196/2003, che per Sua comoditàriassumiamo:

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dei responsabili e del rappresentante des-ignato ai sensi dell’articolo 5, comma 2;3. L’interessato ha diritto di ottenere:a) l’aggiornamento, la rettificazioneovvero, quando vi ha interesse, l’inte-grazione dei datib) la cancellazione, la trasformazione informa anonima o il blocco dei dati trat-tati in violazione di legge, compresi quel-li di cui non è necessaria la conser-vazione in relazione agli scopi per i qualii dati sono stati raccolti o successiva-mente trattati4. L’interessato ha diritto di opporsi, intutto o in parte:a) per motivi legittimi al trattamentodei dati personali che lo riguardano,ancorché pertinenti allo scopo della rac-colta

Elisa Monti

Luciano del Gross

Gruppo Costa AltaBiassono

Rosangela PaganiOssola

Carmen Folcia

Daniele T.

Famiglia Ferla

Manuela

Riccardo Betti

Giancarla Colombo

Rosita Oleari

Gianni Lovarelli

I Volontari Comitato“Amici di Diego”

Gli Amici di Chiara

Vito Colombo

Marina Fedele

Famiglia Vertua

Signorine della valle

Daniela Allievi

Grafica e impaginazione elettronica:Massimo Molinaroli (massimo.molinaroli@fastwebnet.it)

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Editoriale

Continuare a guardare avanti 1(A ndrea Biondi)

Ecco perché le infermiere sono ancora più importanti 2(Stefania di Mauro)

Terminati i lavori, è stato inaugurato

Che reparto! Detto, fatto! 5(Fabio Binelli)

La ricerca per la leucemia a Monza 8

In quota dopo la terapia 12(Roberta Corbetta, Giuseppe Masera)

La straordinaria iniziativa a Limestre Pistoiese 13(Momcilo Jancovik)

Sara: Vi racconto chi sono i miei angeli sulla Terra 14(Sara)

Ricerca clinica

Studiare, valutare, agire 15(Carmelo Rizzari)

Ascoltiamoli 16(Momcilo Jancovik)

I comportamenti che aiutano ed i cibi da evitare

La salute… viene mangiando 18(Carmelo Rizzari)

Che cos’è la Fondazione MBBM 20

La scuola in ospedale 21

Quando le feste nuziali diventano occasioni di solidarietà 22

Così ci aiutano 23

PER CHI CI VUOLE AIUTARE

Per chi vuole mettersi in contatto direttamente con il Comitato Maria Letizia Verga, è stato istituito un servizio volontario, acura dei genitori, che funziona dal lunedì al venerdì dalle ore 9.00 alle ore 12.30 e dalle ore 13.30 alle ore 17.00

Telefono 039 23.33.526 - Fax 039 23.32.325 - www.comitatomarialetiziaverga.it - e-mail: comitato.verga@hsgerardo.it

EDITORIALE

Sono sempre stato un grande ammiratore di D.Bonhoeffer, il teologo luterano tedesco, protagonista della resistenza al Nazismo e impiccato nel campo di concentramento di Flossenbürg all’alba del 9 aprile 1945, pochi giorni prima della fine della guerra. Ha scritto libri meravigliosi che ogni tanto mi capita di sfogliare ritrovando emozioni di un tempo in cui li leggevo con grande passione.

“L’essenza dell’ottimismo non è soltanto guardare al di là della situazione presente, ma è una forza vitale, la forza di sperare quando gli altri si rassegnano, la forza di tenere alta la testa quando sembra che tutto fallisca, la forza di sopportare gli insuccessi, una forza che non lascia mai il futuro agli avversari, il futuro lo rivendica a sé” (D. Bonhoeffer).

Il contenuto riassume bene le emozioni di questo primo anno trascorso come Direttore della Clinica Pediatrica: nell’alternarsi di aspettative, progetti, resistenze, entusiasmi...Desidero ringraziare tutti, i bambini primariamente ma poi i Medici, le Infermiere, il Personale Ausiliario, quello Amministrativo, i Genitori, il Comitato ML Verga, la Fondazione “ Magica Cleme”, il “Comitato S.Verri, la Fondazione MBBM, l’ABIO... perché ho trovato sempre in ogni momento il supporto, il confronto positivo, la forza di guardare sempre avanti con ottimismo! Grazie! Quando si raccoglie l’eredità di una grande impresa, si ha bisogno del supporto di tutti.Ci siamo detti in più occasioni che dobbiamo fare di tutto per “vivere meglio nella casa che abbiamo” in attesa di quella nuova.Fa piacere sentire dai Genitori che conoscevano il Reparto di Pediatria prima delle ristrutturazioni, che oggi si respira un’aria diversa... Non è solo avere a disposizioni i bagni in quasi tutte le camere, ma percepire che anche solo con una buona “rinfrescata” si può rendere migliore il luogo di degenza dei nostri bambini. Un’infermiera mi diceva che si lavora anche meglioin un luogo più bello e più curato! Quante volte mi ha colpito visitando Ospedali dei bambini di alcune città del Nord dell’Europa, constatare quanto grande è l’attenzione all’ambiente, alla sua cura , alla sua vivibilità (si fanno anche i concerti! Sui muri sono appese opere d’arte!). È vero è un problema di risorse, ma anche di attenzione, di combattere la sciatteria, il non dare peso a ciò che è di tutti.Anche in Day Hospital i lavori sono terminati e almeno per alcune funzioni (nuove stanze per le procedure di sedazione e post-sedazione, spazi di lavoro per Medici, nuovi ambulatori per le specialità Pediatriche): abbiamo fatto un passo avanti. Molti Genitori che ho incontrato mi hanno espresso comunque motivi di disagio durante le visite e controlli in DH: affollamento,mancanza di spazi per visita, attese a volte ingiustificate, caos che si concentra soprattutto perché a tutti viene detto di arrivarealla stessa ora... Un Genitore esperto di organizzazione e di processi aziendali, mi ha fatto avere una disamina molto critica e anche costruttiva su come potrebbero essere risolti alcuni semplici problemi….Grazie di tutti i suggerimenti!Dobbiamo mettere mano all’organizzazione perché non è realistico che possiamo disporre di nuovi spazi nei prossimi anni in attesa della nuova struttura…E’ uno degli obiettivi che vogliamo prenderci insieme ai Medici ed Infermiere del DH ai qualidesidero esprimere un senso di profonda gratitudine proprio perché a fronte delle difficoltà in cui lavorano sanno esprimeresempre grande professionalità. Vorrei sognare un’attività con meno “carta” e soprattutto ridurre il tempo di attività manuense di scrittura e copiatura degli esami/visite a cui i Medici Specializzandi dedicano molto del loro tempo (ahimè ingiustamente!) C’è in questo un nostro ritardo che speriamo di colmare ma anche la fatica di dipendere da sistemi informatici “pesanti”dell’Ospedale che rischiano di rendere il lavoro più lento invece che di semplificarlo...Abbiamo definito il progetto di acquisizione di un nuovo spazio all’ottavo piano dell’Ospedale. Prevediamo di realizzare una unità di degenza per ricoveri brevi (ad esempio per le terapie) in un ambiente che permetta di gestire la degenza dei bambinicon minor vincoli rispetto all’attuale Unità di Degenza dell’11° piano in cui le procedure di accesso, le limitazioni delle personesono assolutamente giustificate dal carattere semi-intensivo ed intensivo dei ricoveri. Poter differenziare i ricoveri per l’intensitàdi cura ci farà rendere gli spazi più vivibili!L’attività di Ricerca clinica e di laboratorio ha segnato alcuni importanti risultati. L’Agenzia Italia del Farmaco (AIFA) ci ha richiesto di estendere lo studio di Fase 1 sull’utilizzo delle cellule mesenchimali per il trattamento della “Graft-versus host Disease-GVHD” a tutti i Centri italiani che ne facessero richiesta. E’ un segno importante di riconoscimento della serietà,professionalità e del rispetto delle norma con cui abbiamo costruito il progetto di terapie cellulari a Monza grazie al supportodei Genitori e del Comitato S.Verri. Inoltre il Centro M.Tettamanti, insieme ai colleghi di autorevoli Istituzioni Italiane (Humanitas-Milano, Istituto G.Gaslini-Genova, IRCCS “Bambin Gesù” - Roma, Ospedali Riuniti di Bergamo, Università La Sapienza-Roma), è risultato vincitore di un grosso finanziamento da parte dell’AIRC (progetto 5x1000), che ha l’obiettivo di trasferire al “letto del malato” approcci innovativi di terapia cellulare a partire dai meccanismi di difesa naturali presenti nel nostro sistema immunitario. Infine il Comitato ML Verga ha un nuovo alleato per sostenere la ricerca. I Genitori di una bambina che stiamo seguendo a Monza, di nazionalità inglese, hanno dato vita all’Associazione “Fiori di Lavanda” per sostenere la ricerca e collaborazione tra il centro M.Tettamanti e autorevoli Istituzioni del Regno Unito.Non c’è confine alla lotta contro le leucemie del bambino. Non c’è dubbio infatti che i progressi futuri per progredire nella curadi tutti i bambini verranno solo dalla collaborazione internazionale.Infine un saluto affettuoso a Lorenza, la nostra Capo Sala delle Unità di degenza (Pediatria ed Ematologia Pediatrica) che ci lascia per assumere un nuovo incarico di coordinamento infermieristico nell’ambito della Fondazione MBBM. Lorenza faceva parte del “mitico drappello” di Infermiere appena diplomate con cui, grazie al Comitato, abbiamo iniziato la nostra storia a Monza. Una sola parola: una grande grazie!Un caloroso benvenuto a Nadia che assumerà l’incarico di Responsabile Gestionale di tutto il Personale Infermieristico della Clinica Pediatrica (Day Hospital ed Ambulatori compresi, oltre alle degenze). È una nuova sfida organizzativa che si propone di favorire una maggiore integrazione funzionale delle infermiere che lavorano in diverse unità operative della Clinica. Per Nadia è un ritorno a “casa” dopo la trasferta di successo come Capo Sala della Neonatologia e Terapia Intensiva del S.Gerardo. Il suo entusiasmo e professionalità a tutti ben noti sono la garanzia del successo!Grazie a tutti voi per continuare a guardare sempre in avanti con l’ottimismo con cui D.Bonhoeffer, mi ha aiutato a pensare al futuro.

Continuare a guardare avanti

Andrea Biondi

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Ecco perché le infermiere

L stica fin dai suoi albo-ri si occupa di aspettispecifici della salute dellepersone e del suo recupe-ro. Le necessità assisten-ziali meglio espresse con iltermine bisogni di assistenza infermieristica cen-trano esattamente il campo

di competenza e derivano dal venir meno del-l’autonomia in alcune funzioni essenziali per lasalute e il benessere della persona, a causa diuno stato di malattia e di conseguente perdita diautonomia. A partire dal 1994, alcune normerelative sia all’esercizio professionale che allaformazione (il Regolamento concernente l’individuazione della figura e del relativo profiloprofessionale dell’infermiere meglio conosciu-to come profilo professionale, la Legge42/1999 “Disposizioni in materia di professioni sanitarie” e il DM 509/1999 “Regolamentorecante norme concernenti l’autonomia didattica degli atenei”) segnano l’avvio di un perio-do caratterizzato da un pieno riconoscimentodell’attività infermieristica. Viene sancito ilcampo proprio di autonomia e responsabilità, sirevoca la denominazione di professione sanita-ria ausiliaria ormai ampiamente superata sosti-tuendola con professione sanitaria e viene auto-rizzato l’avvio dei Corsi di Laurea Triennale inInfermieristica che saranno seguiti dopo pochianni dall’attivazione dei Corsi di Laurea Spe-cialistica in Scienze Infermieristiche e Ostetri-che e dei Dottorati di Ricerca in Scienze Infer-mieristiche. L’entrata nel mondo universitario tra l’altronon avviene esclusivamente come studenti maanche come docenti; sono ormai numerosi gliinfermieri che non svolgono la loro attivitàprincipale in reparto nell’assistenza infermieri-stica diretta ma nella formazione. Questa sta-gione segna quindi una nuova fase per la pro-fessione infermieristica e al tempo stesso è unrisultato dell’incessante lavoro di sviluppo cul-turale e professionale di chi ci ha preceduto eche uno sguardo alla nostra storia ben docu-menta. Il ruolo infermieristico quindi cambia omeglio si sviluppa nella direzione di una pro-fessionalità che in ambito pediatrico prende incarico il bambino e necessariamente la famigliadando il suo contributo specifico nella necessa-ria collaborazione con le altre figure professio-nali presenti. L’assistenza infermieristica

persona che coinvolgono la sfera biofisiologicapiù vicina al funzionamento degli organi edegli apparati del corpo; la sfera psicologica ela sfera socio culturale entrambe espressionedel nostro rapporto con il mondo che ci circon-da (Cantarelli, 2003). I bisogni di assistenza infermieristica indivi-duano quindi per fare alcuni esempi, necessi-tà di assistenza e controllo relative alla fun-zione cardiocircolatoria o respiratoria; allaalimentazione e idratazione adeguata nellediverse situazioni cliniche; alla sicurezzaambientale, pensiamo al controllo delle infe-zioni e ai comportamenti connessi; alla corret-ta gestione della terapia che in alcune situa-zioni presenta un alto grado di complessitàanche in relazione alla presenza di presidiquali accessi venosi centrali; alla relazionecon il bambino importante in sé e come cana-le per la comprensione dei bisogni presenti,comprendendo attività di prevenzione e dieducazione sanitaria oltre che di assistenzanelle fasi acute della malattia. Negli ultimi anni, autorevoli fonti hanno evi-denziato l’efficacia e l’importanza dell’attivitàinfermieristica con studi condotti su ampi cam-pioni di pazienti e con evidenze di diminuzionedella mortalità, dell’incidenza di complicanze edella necessità di ripetuti ricoveri in rapportoall’assistenza infermieristica prestata. L’auspi-

cio per il futuro è quindi di continuare e sviluppare il trend positivo iniziato e che consolidandosi si muove nella direzione di sempre migliori risultati di salute e benessere per i piccolipazienti e per le loro famiglie.

Stefania di Mauro

Il Loro ruolo è cambiato, ora il livello di preparazione ha fatto un salto di qualità, è migliorata l’assistenza (hanno più responsabilità con i bambini in terapia) e all’università oltre ad imparare insegnano

cose riflessioni, eccomi di nuovo qui tra Voi perquesta nuova e, mi auguro, bellissima sfida, chesicuramente ci vedrà lavorare in sintonia e siner-gia come in passato.I sogni nel cassetto per il futuro prossimo sonotanti e spero di poterli vivere tanto intensamentequanto ho potuto vivere intensamente gli ultimo10 anni in Terapia Intensiva Neonatale. E’ difficile salutare un gruppo che in questi anniè cresciuto insieme a me ma le loro manifesta-zioni di comprensione, di ringraziamento e diaffetto sono state per me forte e stimolante soste-gno in questo periodo di cambiamento, trasmet-tendomi la giusta carica per la nuova avventura.Se fosse possibile, mi piacerebbe citare tutti;sappiano comunque che li ricorderò, perchéognuno di loro ha contribuito, con le propriecapacità, ai successi raggiunti. Ringrazio tuttal’Equipe Medica e un grazie particolare al perso-nale infermieristico ed ausiliario, che reputo dav-vero speciale. Non mi resta che augurare ungrosso in bocca al lupo! alla Coordinatrice chemi succederà, Sig.ra Valentina Galbusera.E ora... iniziamo insieme una nuova avventura!

Nadia Mandelli

B Sono Nadia Mandelli,da novembre sono lacoordinatrice infermieristi-ca della Clinica Pediatrica.Per chi non ricordasse, (10anni di assenza non sonopochi!) ho iniziato il miopercorso professionalecome infermiera nellaSezione di Ematologia

ediatrica nel 1987 e, dopo aver conseguito ilitolo di abilitazione alle funzioni direttive, nel995 vengo chiamata dal Prof. Masera a coordi-are l’Unità di Ematologia Pediatrica, portando termine, durante il mio mandato, l’apertura di posti letto dedicati al trapianto di midollosseo. Nel 2002, dopo la nascita del mio secon-ogenito (ho due figli, Mattia di 12 anni e

Andrea di 9 anni), inizio una nuova e stimolantevventura andando a coordinare l’Unità di Neo-atologia e Terapia Intensiva Neonatale direttaal Dott. Paolo Tagliabue. ncarico mantenuto fino ad oggi. Inaspettata-

mente, la scorsa primavera, mi viene proposton innovativo progetto di coordinamento della

Clinica Pediatrica da parte del Direttore Prof.

sono ancora più importanti

STEFANIA DI MAUROProfessore associato di Scienze InfermieristicheGenerali, Cliniche e Pediatriche presso l’Universitàdegli Studi di Milano Bicocca.

■ Si diploma come Infermiera Professionale pressogli Istituti Clinici di Perfezionamento di Milano ne1983.

■ Nel 1990 consegue il certificato di caposalapresso l’Ospedale di Niguarda.

■ Nel luglio 1993 il diploma di Infermiere Insegnante Dirigente presso la Scuola Universitaria diDiscipline Infermieristiche dell’Università degliStudi di Milano.

■ Nel marzo del 2006 diploma di Laurea Magistralein Scienze Infermieristiche e Ostetriche pressol’Università degli Studi di Milano.

■ Inizia la sua attività professionale nel dicembre1983 che continuerà fino all’aprile 1986 conl’apertura dell’Unità Operativa di EmatologiaPediatrica dell’Azienda Ospedaliera “Ospedale S.Gerardo” Monza.

■ Dal maggio 1986 prestala sua attività presso ilCentro Trapianti di Midollo Osseo dell’Ospedale diNiguarda-Ca’ Granda Milano, dove opera fino al1990.

■ Dal settembre 1994 svolge la sua attività pressol’attuale Corso di Laurea Triennale in Infermieristi-ca dell’Università degli Studi di Milano Bicoccadapprima come tutor e docente, poi comecoordinatore della sezione di Monza.

■ Attualmente è Coordinatore Generale delle sedi delcorso di laurea presso le AO di Monza, Vimercate,Lecco, Bergamo, Sondrio e IRCCS Multimedica.

■ Coordina il Corso di Laurea Magistrale in ScienzeInfermieristiche e Ostetriche dell’Università degliStudi di Milano Bicocca dalla sua attivazionenell’anno accademico 2004/2005.

■ E’ direttore del Master di I livello in Wound Care.■ Dal settembre 2008 è componente del Nucleo di

Valutazione dell’Azienda Ospedaliera “OspedaliRiuniti di Bergamo”.

Monza, 5 novembre 2010

ca, poi anche del Centro Trapianti e poi di tuttala Clinica Pediatrica. Quante gioie, dolori, paure, risate e pianti hofatto qui dentro. Quanta fatica ma quanta gioiaho provato. A questo reparto ho dato certamente molto maho ricevuto incomparabilmente di più, un’espe-rienza unica ed impareggiabile.Oggi quelle 8 stanze sono diventate 20, quelle10 infermiere sono oggi 26, il centro di Monzaè diventato uno dei più importanti al mondonella cura delle leucemie. L’assistenza infermieristica fornita oggi quidentro è considerata di altissima qualità e presaa modello per i suoi aspetti di professionalità,organizzazione e cura degli aspetti relazionali epsico-sociali. La mia storia con l’EmatologiaPediatrica non finisce però qui e oggi. Continuerò a mettere a disposizione la miaesperienza in un lavoro più organizzativo egestionale delle risorse infermieristiche all’in-terno della Fondazione Monza e Brianza per ilBambino e la sua Mamma che, come noto, haassunto in tempi recenti la responsabilità ammi-nistrativa e gestionale delle Unità OperativeClinica Pediatrica (che comprende ovviamenteanche l’Ematologia Pediatrica), Patologia Neo-natale ed Ostetricia. Un’altra sfida professionale dunque su un livel-lo di responsabilità diverso ma sempre con l’en-tusiasmo che ancora oggi mi deriva da questisplendidi ed indimenticabili ventisette anni.

Lorenza Martinalli

C Così cominciano i rac-conti di tante storieemozionanti e così comin-cio a raccontarvi la miastoria vissuta nell’Emato-logia Pediatrica di Monza.Proverò a farlo nelle pros-sime 20-30 righe, forse unpo’ poche per raccontaretutto quello che ho da dire

o, chissà, forse troppe perchè comunque non sipossono raccontare, neanche in un libro intero,le emozioni di 27 anni della propria vita lavo-rativa. Correva dunque l’anno 1983 quando,poco più che ventenne, fui contattata mentreancora frequentavo la scuola per Vigilatricid’Infanzia “Macedonio Melloni” di Milano. La proposta? Essere assunta dal ComitatoMaria Letizia Verga insieme ad altre 10 giova-ni (più o meno ventenni) Infermiere professio-nali e Vigilatrici d’Infanzia per “aprire” le 8stanze del nuovissimo reparto dell’EmatologiaPediatrica a Monza. Il corso di preparazionecominciò subito, ricordo che curiosità ed entu-siasmo crescevano ogni giorno. Da allora non mi sono più fermata. Ricordoogni attimo delle emozionanti scene di questofilm lungo ormai 27 anni: i volti dei bambiniguariti ma anche di quelli che non ce l’hannofatta, dei loro genitori, delle colleghe, dei medi-ci; ricordo i primi trapianti di midollo osseo, ireparti che diventano “stretti” e devono essere“allargati”, il corso di un intero anno per diven-tare caposala, la nomina a responsabile infer-

Nadia: la mia bellissima sfida

Lorenza: i miei 27 anni in reparto

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d’esempio per tutti noi, il compito didirigere un reparto e soprattutto dicoordinare molte persone non èfacile. La tua presenza austera eimponente ma nello stesso temposensibile e imprevedibile, il tuovocione fermo e deciso ma anchedolce e rasserenante, ha saputo gui-darci in questi anni. Ora il tuo cam-mino ti ha portato a prendere unaltro sentiero, la tua vita ti chiedeancora di metterti in gioco sia comecoordinatrice che come persona.Nuove avventure e nuove persone tiaspettano. Le impronte che hailasciato in questo tratto di camminocon noi rimarranno indelebili peralcuni e indimenticabili per altri. Il nostro non vuole essere un addioma un arrivederci.Grazie grazie grazie. In bocca allupo per il tuo nuovo incarico.

Gli infermieri/e, i medici, le ausiliarie della T.I.N.

percorso fatto insieme in questi annivissuti nella quotidianità, dove ilritmo è stato scandito da gioie, soddi-sfazioni, risate ma anche da fatiche,scoraggiamenti e a volte lacrime.

Grazie... per la fiduciaGrazie... per il tempo

e l’impegno dedicatoGrazie... per i giorni trascorsi

insiemeGrazie... per ciò che ci hai

insegnato

Il nostro augurio per il tuo nuovoincarico è che le tue aspettativesiano pienamente soddisfatte.

Anna e Claudia

Cara Nadia,grazie

A Lorenza

tutto rinnovato.Le foto dello scorso articolo vede-vano il vecchio reparto confrontatocon un disegno che era solo un pro-getto, quello che avremmo volutoavere.Oggi le vecchie foto, a pochi mesidi distanza, si confrontano conimmagini vere, reali del repartorinnovato, colorato, rallegrato danuvole e giochi così come lo abbia-mo desiderato per i nostri bambinie così come a gran voce ci chiede-va il prof. Biondi.Ma se la cosa più evidente all’oc-chio sono i colori nuovi e la miglio-re accoglienza, la ristrutturazione inrealtà ha portato il beneficio con-creto di maggiori spazi.Il lavoro infatti era iniziato l’annoscorso con la prima fase di veraristrutturazione che vedeva il rifaci-mento di tre stanze con il bagno incamera.Nella seconda fase di quest’anno si

è poi completato il lavoro su altrestanze per dotarle tutte di bagno. Si sono ricavati complessivamentenel reparto, grazie ad una raziona-lizzazione e migliore distribuzionedegli spazi, 8 letti in più. Tutto è costato circa 750 mila eurospesi nelle poche settimane di

avoro concentrato neidue mesi estivi di que-st’anno e dell’anno scor-so.Tutto questo per consenti-re la non sospensione del-’attività e la continuità

del ser izio di assistenza ai piccolipazienti.Fondazione Monza e BrianzaBambino e Mamma (vedi articolopag. 20) ha gestito tutta l’attivitàdalla raccolta dei fondi alla realiz-zazione dei lavori di rifacimento.Nulla si sarebbe potuto realizzarese, come sempre, e nello spirito di

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Il cantiere è durato due mesi, risultato: più letti e un ambiente a misura di bambino. Ma non è finita...

Ora puntiamo ad altri letti all’ottavo piano!

CHE REPARTO!Detto, fatto!

TERMINATI I LAVORI, È STATO INAUGURATO!

Nuovo atrio e targa con i nomi dei benefattori

Nuovi colori... ma non solo, per il reparto di Pediatria

Fondazione MBBM, non ci fosse-ro stati loro, i donatori. Aziende epersone che ci hanno dato tanto ehanno fatto in modo che tutto que-sto fosse possibile. Il Comitato Maria Letizia Verga ènaturalmente stato in prima lineapromotore e finanziatoredell’attività. Ma insiemesi sono mossi gli amicidell’Abio Brianza chehanno, come sempre,pensato al benessere deibambini finanziando

oltre il totale rinnovamento dellasala giochi anche i giochi dell’a-trio. Magica Cleme, da sempre vicina eprezioso supporto ai nostri bambi-ni, ha voluto rendere più bello ilreparto finanziando tutti gli alle-

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Alcuni momenti dell’inaugurazione

Stanza della sedazione articolare corridoio pediatria

stimenti : i quadri, i pannelli indi-catori e tutto lo studio grafico d’in-sieme. Due grandi aziende comeMarc Jacobs Italia e FondazioneCoca-Cola Italia con due bellissi-me attività di raccolta a favore diFondazione MBBM hanno volutoaiutarci. Anche, Obiettivo Lavoroimportante società di lavoro interi-nale, ha voluto testimoniare attra-verso una donazione la volontà dipartecipare alla realizzazione delnostro progetto.Un grazie particolare è stato rivol-

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to a due signore di grande umanitàe generosità, la signora Maria PiaPasini da sempre amica del Comi-tato Maria Letizia Verga e lasignora Letizia Signoriello che havoluto così ricordare il fratelloPaolo.Sabato 20 Novembre abbiamoquindi potuto ringraziare di personatutti i donatori alla presenza anchedi molte personalità pubbliche.Nell’atrio della nuova Pediatria cisiamo infatti incontrati con il Prof.Biondi, il Prof. Masera, il sig. Gio-

vanni Verga i nostri medici lenostre infermiere, il presidentedella provincia di Monza e BrianzaDario Allevi, il Consigliere Regio-nale, Stefano Carugo, il prof.Marco Baldoni assessore a Monzae delegato del Sindaco Mariani ehanno voluto esprimere soddisfa-zione e gratitudine.La soddisfazione è comunque pertutti: vedere i nostri bambini e leloro famiglie in un ambientemigliore e di aver fatto quanto cispetta per... ”Curare con Amore”.

Ma non solo la Pediatria ha avutoun importante intervento: MagicaCleme con i loro amici dello Stu-dio Pedersoli di Milano hannoregalato ai bambini del DayHospital dell’Ematologia Pediatri-ca una Stanza della Sedazione conannessa stanza del Risveglio chefinalmente aiuterà i nostri piccoliad avere uno spazio adeguato eadatto alle loro piccole grandi esi-genze.

Fabio BinelliDirettore generale Fondazione MBBM

Stanza del risveglio

TERMINATI I LAVORI, È STATO INAUGURATO!

N o, non in quel senso!... Non ce neandiamo! Invece, quest’anno, per laprima volta, abbiamo deciso didedicarci due giorni di ‘ritiro’, per staretutti insieme, per fare il punto dei diver-si studi, per discutere di risultati ottenutie di programmi futuri. Siamo stati ospitati in una splendidastruttura della Comunità di Mollia, pic-colo paese della Valsesia, dove è Sinda-co il genitore di un nostro bambino. ‘Ospitati’ è dir poco, perché siamo stati‘coccolati’ da molte persone di Mollia,che si sono prodigate ad allestire il localeper le riunioni, preparare da mangiare(rigorosamente locale e …ottimo!), orga-nizzare una serata con proiezione di dia-positive del Parco dell’Alta Valsesia e lavisita guidata alle caratteristiche delpaese. Di nostro, abbiamo messo l’impe-gno di due mezze giornate intense dilavoro, che ci sono state molto utili peravere una visione complessiva e imme-diata di tutti i lavori che ci vedono pro-tagonisti in diversi ambiti dello studiodelle leucemie e malattie metaboliche.Ne è nata una discussione aperta, nellaquale abbiamo potuto evidenziare ledirezioni verso cui procedere nel tentati-vo continuo di contribuire alla compren-sione e alla cura delle malattie dei nostribimbi. È stata un’ottima esperienza,utile per l’aspetto scientifico, ma ancheper essere sempre più ‘gruppo’ entusia-sta ma anche critico del proprio lavoro.Possiamo migliorare ...quindi certamen-te il prossimo anno ci ripetiamo!Un grazie enorme a Massimo, sindaco epapà, e a tutta la Comunità di Mollia.

Gianni Cazzaniga

Lo staff della Fondazion per fare il punto sui risultati raggiun

LA RICERCA PER LA

Il Cent oTETTAMANTI

si ritira...

Due giorni insieme

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Èdifficile riassumereanni di lavoro doveErica Dander, PaolaVinci, Valentina Andrèe la sottoscritta, lavo-rano in stretta intera-zione condividendodelusioni (per fortuna

poche!) e gioie delle nostre scoperte.Ci siamo occupate e ci occupiamo dicaratterizzare una molecola potenzial-mente coinvolta nella malattia del tra-pianto verso l’ospite(Graft versus Host Disea-se, GVHD), inoltre stia-mo studiando l’attivitàbiologica delle cellulemesenchimali staminali(MSC), cellule che oggivengono utilizzate consuccesso per sopprimerel’infiammazione alla basedi questa patologia.Altro obiettivo del grup-po è quello di compren-dere i difetti immunologi-ci alla base di unamalattia rara, chiamataSindrome di ShwachmanDiamond (SDS).I nostri esperimenti indi-cano chiaramente comeuna molecola chiamata PTX3, impor-tante mediatore nei processi infiammato-ri, aumenti notevolmente nel sangue deipazienti con GVHD e, cosa importante,in assenza di infezioni, segua il decorsodella malattia. Inoltre abbiamo evidenze preliminari

che questa molecola si alzi prima cheinsorga la GVHD. Se questi importantidati fossero confermati in un numeromaggiore di pazienti, innalzamenti diPTX3 potrebbero fungere da campanel-lino d’allarme allertando i medici adimpostare una nuova terapia prevenendocosì l’insorgenza di questa invalidantemalattia. Le MSC oggi vengono utilizzate indiversi campi, dalla medicina rigenerati-va al trattamento di malattie autoimmu-

ni e GVHD. Tuttavia, pur dimostrando una straordi-naria attività dal punto di vista clinico,non è noto come agiscano a livello “bio-logico” una volta infuse nel paziente. La comprensione di tale meccanismod’azione è ed è stato un obiettivo dei

nostri studi durato mesi di lavoro, instretta collaborazione con il team delgruppo trapianti. Abbiamo dimostrato che le MSC sono ingrado di ripristinare, nei pazienti cherispondono alla terapia, l’alterato equili-brio tra fattori pro-infiammatori ed anti-infiammatori riconvertendo così l’am-biente immunologico del paziente conGVHD verso un ambiente più fisiologi-co. Questo avviene grazie ad un’azione

delle MSC su varie popo-azioni linfocitarie e su

molecole plasmatiche.nfine abbiamo mostrato i

dati preliminari del perchéun particolare globulobianco (chiamato neutro-filo) nei pazienti SDSfunziona male, causandon questi pazienti ricorren-i infezioni spesso molto

gravi. Questo studio è possibileanche grazie all’aiuto del-’Associazione Italiana

Sindrome di Shwachman(AISS), che si è subitomostrata interessata e dis-ponibile a supportarci. Come mai i neutrofili di

questi pazienti si trovano in basso nume-ro? Sarà forse colpa delle cellule chedovrebbero farli crescere e “coccolarli” alivello midollare?La risposta sarà sicuramente argomentoper il prossimo notiziario...

Giovanna D’Amico

e Tettamanti in Val Sesia ti e per tracciare le strategie future

LEUCEMIA A MONZA

dedicati alla ricercaLA MOLECOLA CHE CI METTE IN GUARDIA

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Nel 2006 la scoperta di un nuovotipo di cellule staminali, dette plu-ripotenti indotte (induced pluripo-tent stem cells, iPS), ha letteralmenterivoluzionato il mondo delle cellule sta-minali. Le iPS, infatti, si ottengono tra-mite la riprogrammazione di cellulesomatiche adulte (come, per esempio, ifibroblasti che sono le cellule dellapelle) e, una volta isolate, possiedono lestesse caratteristiche e potenzialitàdelle cellule staminali embrionali.All’interno di questo scenario, anche ilnostro interesse di ricerca si è impegna-to a sperimentare questa nuova fontecellulare che sembra offrire grandiaspettative nell’ambito scientifico. Gra-zie ad una collaborazione stabilita conil dottor Ludovic Vallier (MRC, Uni-versità di Cambridge), ho potuto segui-re un percorso di formazione perapprendere le principali tecniche di iso-lamento, coltura e caratterizzazione diqueste nuove cellule staminali, lavoran-do nel suo laboratorio con un team diesperti europei in questo settore. Dopocirca un anno di lavoro, siamo riuscitiad isolare diverse linee cellulari di iPSutilizzando come materiale di partenzai fibroblasti di pazienti affetti da Muco-

olisaccaridosi di tipo I (MPS I) o sin-drome di Hurler. A seguito di un’ap-

rofondita caratterizzazione (analisimorfologica, screening delle mutazioniMPS I, valutazione dell’espressionegenica, differenziamenti in vitro ed invivo nei tre foglietti di derivazioneembrionale) siamo stati in grado didimostrare la completa funzionalità eotenzialità delle nuove linee iPS-MPS I

derivate dai pazienti. Il passo successi-vo sarà quello di indurre il differenzia-mento delle iPS-MPS I nei diversiineages (osteogenico, condrogenico e

neuronale) principalmente danneggiatida questa patologia al fine di studiarnee loro alterazioni fisio-patologiche.

Come secondo obiettivo vorremmoestare sulle cellule isolate un nuovo

metodo di correzione molecolare dellemutazioni che colpiscono il geneesponsabile della sindrome di Hurler.

Non da ultimo, questa nuova fonte diellule staminali derivate direttamente

dai pazienti costituisce per noi un fon-damentale modello di studio che forseermetterà di chiarire alcuni meccani-mi, ad oggi sconosciuti, coinvolti in

questa complicata patologia.Francesca Gatto

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IPS: una straordinariaconquista...

Francesca Gatto, studentessa di dottorato nelgruppo diretto dalla Dott. Marta Serafini

Èopinione corrente e fondata che iltumore, anche la leucemia, sia ilrisultato dell’accumulo progressivodi molte lesioni genetiche. Tuttavia non è noto quante e quali lesio-ni siano necessarie e sufficienti per l’in-sorgere della malattia, così come non sisa se in tutti i sottotipi di tumore il mec-canismo sia lo stesso, o se alcune alte-razioni genetiche siano più ‘forti’ dialtre. La rottura del gene MLL identifi-ca uno dei tipi più aggressivi di leuce-mia, quella che insorge entro il primoanno di età (‘Infant’). È già noto che tale alterazione avvienein poche cellule del sangue midollaredel bambino durante la gravidanza.Abbiamo voluto verificare se la rotturadi questo gene sia di per sè sufficiente ose è necessario l’accumulo di altre ano-malie genetiche nel breve spazio tem-

p manifestazione clinica della sua malat-tia. Abbiamo utilizzato la tecnologia piùavanzata per individuare lesioni geneti-che non visibili al microscopio, dispo-nibile in laboratorio grazie all’aiutoprezioso del Comitato e dell’Associa-zione Sciare per la Vita e dimostratoche nella leucemia Infant la rotturadel gene MLL non si accompagnaall’alterazione di altri geni, ma potreb-be essere sufficiente per portare inbreve tempo alla manifestazione clinicadella malattia. Ciò conferma l’aggressività di questamalattia e ne spiega in parte la peculia-rità rispetto alla leucemia nei bambinipiù grandi. Ci dice anche che dobbiamo rivolgerela nostra attenzione ad altri meccanismi

p , ppoter un giorno trovare dei farmaci spe-cifici che la curino meglio. Lo studio,prosecuzione di unprogetto condottop r inc ipa lmen tedalla Dr.ssa Mi-chela Bardini, pres-so il Centro Ricer-ca Tettamanti, ver-rà prossimamentepubblicato nella ri-vista specializzatai n t e r n a z i o n a l e‘Leukemia’, unadelle principali nelsettore emato-on-cologico.

GianniCazzaniga

CHE ROTTURA DI... GENI!

Uno dei contributi del sequenziamento di tutto il DNA di indivi-dui con malattie genetiche o tumori è l’identificazione di nuoveanomalie, precedentemente non rilevate perché poco frequentio per problemi metodologici. Queste scoperte sono molto impor-tanti per la comprensione dei meccanismi alla base delle malattie,per individuare pazienti con prognosi diversa e possibilmente uti-lizzare o sviluppare farmaci specifici in grado di attaccare le solecellule alterate.Una delle più recenti alterazioni identificate proprio a partire dalsequenziamento del DNA di un paziente adulto con LeucemiaAcuta Mieloide (LAM) è la mutazione del gene IDH1, acronimodi ‘isocitrato deidrogenasi 1’. Questo gene è stato precedentemen-te trovato mutato in casi di glioma e successivamente in pazientiadulti con LAM. Lo studio recente eseguito negli Stati Uniti su piùdi 250 casi pediatrici con LAM non ha invece evidenziato tale ano-malia. La ricerca eseguita prevalentemente presso il laboratorio delCentro Tettamanti di Monza, con la collaborazione dei centri diPadova e Bologna, ha invece identificato per la prima volta

cellule staminali mesenchimali, contenu-te in piccole fiale congelate (come veri epropri farmaci!), pronte all’uso quandoce ne fosse bisogno. Questo grazie al costante lavoro del per-sonale del Verri, da Giuseppe Gaipa aDaniela Belotti, Giada Matera e Bene-detta Cabiati, con i recenti fortunatiacquisti di Stefania Cesana e DanieleMorelli. Da qui è nata l’idea di pensare e costrui-re uno studio clinico sperimentale(approvato dagli enti regolatori Italiani)che finora ha arruolato 10 pazienti, conrisultati, seppur ancora preliminari, dav-vero inattesi! Queste cellule agiscono inmodo ancora non del tutto ben compreso,ora oggetto di studio del nostro gruppo diimmunologia guidato dalla dott.ssa Gio-vanna D’Amico, ma, di certo, se applica-te precocemente laddove fallisce laprima linea steroidea, le percentuali dirisposta da noi osservate in più di 20pazienti si avvicinanao al 70%, conalmeno il 30% di risposte definibili comecomplete. E, vi assicuro, questo non è poco per unostudio che è solo iniziale e che potrebbeessere ulteriormente migliorato. E la cosa forse ancor più bella è statol’interesse a livello italiano che è natoattorno a questo studio monzese e con

anche pazienti pediatrici con LAM portatori della mutazionedel gene IDH1 all’esordio di malattia. Più precisamente, 4 dei165 pazienti analizzati (quindi il 2.4%) sono risultati positivi.Dato il numero esiguo di casi non è ancora possibile capire se taleanomalia ha un significato prognostico; inoltre il suo ruolo nellaleucemia non è ancora noto. Probabilmente la mutazione di IDH1non è sufficiente, ma si associa ad altre, nel percorso complessoche porta alla leucemia. Molto c’è ancora da studiare e capire, ma si tratta di un ulteriorecontributo alla comprensione dei meccanismi di questa malattia,che coinvolge molti fattori più o meno frequenti e che vogliamocapire nei dettagli per poi cercare di combattere con tutte le armidisponibili.Ci fa’ piacere che questo studio sia stato apprezzato dalla comuni-tà scientifica e verrà prossimamente pubblicato nella rivista spe-cializzata internazionale ‘Leukemia’, una delle principali nel setto-re emato-oncologico.

Gianni Cazzaniga

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LA RICERCA PER LA LEUCEMIA A MONZA

...e questa si chiama IDH1

La storia delle cellule mesenchimali sta-minali nelle applicazioni in clinica hadavvero dell’incredibile… così comeil percorso virtuoso che ha reso Monzauno dei centri più attivi nel trattamentodella Graft versus Host Disease (GvHD),dopo trapianto di midollo osseo, tramitel’uso di queste cellule, nei pazienti nonresponsivi alla terapia tradizionale. I primi nostri risultati (conseguiti grazieanche all’estrema collaboratività di tuttoil gruppo clinico, in particolare la dott.ssa

iovanna Lucchi-, il dott. Attilioovelli, la dott.ssadriana Balduzzi),ubblicati su unavista di impattoternazionale ci

anno detto cheueste cellule fun-onano, e lo fanno

nche se prodottea un singolo do-atore sano, indi-enden tementealla diversità ri-petto al ricevente midollo.a questo è scatu-a l’idea di costru-e una banca di

l’Ospedale di Bergamo (dott. AlessandroRambaldi e Martino Introna i nostri col-laboratori per gli adulti), tanto che, grazieanche all’aiuto della nostra data managerEmanuela Marrocco e del Comitato Eticodell’Ospedale San Gerardo, stiamo final-mente per la prima volta in Italia,costruendo una rete nazionale di centriafferenti al nostro gruppo, che userannole nostre cellule seguendo il nostro proto-collo. Si tratterà di un protocollo che mira adincludere almeno 40 pazienti e che coin-volgerà al momento attuale almeno 10centri di grande rilevanza clinica in Italia,molto entusiasti di potere avere questaopportunità innovativa terapeutica. Setutto procede senza intoppi dovremmopartire nei primi mesi del nuovo anno,dopo avere risolto tutta la pesante edonerosa parte burocratica approvativa. E tutto questo con grande sostegno esoddisfazione degli enti regolatori ita-liani ...se arrivassimo davvero, cometutti auspichiamo, a raggiungere questoobiettivo, avremo fatto un grande passomedico, scientifico ed “etico” non soloper i nostri bambini di Monza, ma pertanti altri bimbi sparsi qua e là in tuttaItalia.

Ettore Biagi, Giovanna Lucchini

Individuata la mutazione di un gene nei bambini con leucemia acuta mieloide

Le cellule staminali mesenchimali (MSC):nuova promessa della terapia della GVHD

Si è ripetuta anche quest’anno, piùavventurosa che mai, l’esperienza dialcuni ragazzi del nostro centro tra lecime della Valle Camonica. Davide,Andrea, Andrè, Simone e Lorenzo, dapoco terminate le cure, hanno pienamentesuperato se stessi e raggiunto il proprioEverest con grande ammirazione da partedelle guide alpine e di chi, al caldo, liaspettava a casa. Inoltre, grazie ad un pro-getto di collaborazione con la ClinicaPediatrica di Vienna, rappresentata daSandra Brezina, hanno partecipato allaspedizione 2 ragazzi austriaci, Martin eLizbeth, anche loro al termine delle tera-pie, con cui i nostri hanno subito stretto

amicizia, insegnando la vera cultura italia-na: il calcio, la pasta al sugo (oltre al mine-strone!!!) e il gioco delle carte. La sfida diquest’anno era restare per 4 giorni in altaquota, oltrepassando i 3000 metri d’alti-tudine, sulle montagne in cui si è combat-tuta la Grande Guerra, al freddo e semprecon i piedi ben piantati nella neve; natural-mente con tutto il necessario per “soprav-vivere” (compresa imbragatura, moschet-toni e cordini) sulle spalle! L’interogruppo si è comportato davvero bene,affrontando faticose salite e profondi cre-pacci con lo spirito dei veri montanari,dormendo ai piedi delle cime innevate e

cantando e ballando i canti tradizionali. L’atmosfera è stata resa sempre più allegradalla presenza delle nostre guide Andrea,Walter, Sandro, Beppe e Dado che, con, leloro storie di cappelli caduti nei crepacci,indiani sull’attenti sotto i ghiacci e dellabalena nel laghetto di fronte al rifugioGaribaldi, hanno catturato gli sguardi e lafantasia dei ragazzi.Infine, al ritorno dalla faticosa montagnaha atteso i ragazzi una meravigliosa sor-presa: l’incontro con il grande alpinistaMarco Confortola che ha spiegato algruppo la sua idea di “Sport e Vita”,descrivendo le sue imprese sugli 8.000

ell Everest e del K2. La settimana ha san-ito un rapporto di amicizia tra i nostriagazzi e quelli di Vienna, proprio sulle

montagne dove negli anni 1915-’18 si èvolta la terribile Grande Guerra tra Italia-i ed Austriaci. conclusione di questa magnifica espe-enza si è svolto un convegno, pressoAuditorium Municipale, dal titolo “Mon-

agna – Salute – Bambini” Scalare il pro-rio Everest anche in Valcamonica perconfiggere la leucemia e i tumori.

Erano presenti, oltre ai nostri ragazzi feli-i dopo la scalata del “loro Everest”: leutorità locali (Bortolo Faustinelli, Asses-ore allo sport del Comune di Ponte diegno), Margherita Peroni (Presidenteella Commissione Sanità e Assistenzaella Regione Lombardia), Corrado Toma-i (Presidente della Comunità Montana

Valle Camonica), Gabriele Guardigli (delSoccorso Alpino), i nostri Giuseppe Mase-a, Andrea Biondi e Roberta Corbetta, Ful-io Porta (Presidente dell’Associazionetaliana di Ematologia ed Oncologia

Pediatrica), James Nachman (Emato-Oncologo Pediatra di Chicago), SandraBrezina (Clinica Pediatrica di Vienna),Franco Solina (giornalista, alpinista e foto-grafo) e Giancarlo Maculotti (Sindaco diCerveno). Un grazie particolare agli orga-

izzatori locali (Maria Teresa Bormetti,Ruggero Remondi, Stefano Bulferetti) cheon Edo Nonelli e Elena Ripamontivolontaria dell’ABIO) hanno reso possi-

bile questa iniziativa.Tutti hanno espresso un grande apprezza-mento per l’iniziativa, valorizzando la

imensione internazionale: ci si è datiappuntamento all’anno prossimo, conl’impegno di estendere l’invito anche arappresentative di ragazzi Svizzeri edAmericani (di Chicago). Concludiamo conuna testimonianza di un ragazzo, di qual-che anno fa: “E’ stata un’esperienza bellis-sima non solo per il divertimento e i postimeravigliosi, ma anche perché ho impara-to a vivere ...Da quando sono tornato imiei genitori mi dicono che sono moltocambiato che sono cresciuto molto in unasettimana e diventato più indipendente, piùdisponibile e più felice.”

Roberta Corbetta Giuseppe Masera

Sull’Adamello, 3 giorni di escursioniad oltre 2.000 metri

In quota dopo la terapia

E mentre i ragazzi scalano il loro

Everestgli esperti

in convegnohanno valutato

quanto sonocorroboranti

queste esperienze

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Dynamo ma la conferma viene anche dallo straordinario e gratificantelavoro “silenzioso” di tutti gli operatori a cui va il mio più caro e sentitoplauso: reclutatori, organizzatori, ricreatori, conduttori, intrattenitori,medici e infermiere, una famiglia orchestrata in maniera impeccabile efunzionante in maniera efficiente. E’ soprattutto grazie a loro che Dynamofunziona e bene. Ecco perché oggi con orgoglio parlo di” UN NOME,UNA REALTA’, UNA CONFERMA” e di bambini “invisibili” che pur inun tempo breve ma intenso hanno ripreso la lucentezza della vita.

Momcilo Jankovic

Camp e l’entusiasmo per le vacanzeche organizza cresce sempre di più.Si tratta di una settimana in una riser-va naturalistica nel mezzo della cam-pagna toscana con la più assoluta assi-stenza medica e infermieristica,attività di animazione, escursioni,feste a sorpresa e molto altro.Possono partecipare bambini e ragazzidai 7 ai 16 anni, in terapia attiva oconclusa.Solo alcuni numeri per comprenderequanto successo ha avuto la partecipa-zione da parte dei nostri bimbi eragazzi a questo tipo di vacanze:

● nel 2007: 9 bambini/ragazzi;

● nel 2009: 30 bambini/ragazzi;● nel 2010: 46 bambini/ragazzi.

Molti di loro, dopo la prima esperien-za, hanno chiesto di partecipare anco-ra e ancora... Le vacanze con DynamoCamp rappresentano un momento disvago, una crescita personale, l’acqui-sizione di capacità fino ad allora sco-nosciute, la condivisione con altri coe-tanei della propria esperienza e lapossibilità di far crescere questi lega-mi anche al rientro a casa.

Ilaria RipamontiPer saperne di più:www.dynamocamp.org

Davide, 10 anni, quest’anno al ritorno dalla sessione di Dynamo Camp digiugno così mi sintetizza la sua esperienza: “Bellissima! Ti aiuta a vin-cere tante paure. Divertente! Soprattutto l’equitazione. Non ho sentitoaffatto la mancanza dei genitori!”Il piccolo Davide ha espresso con la semplicità tipica di un bambino gliingredienti di successo sociale e medico di un Camp ricreativo comeDynamo:

● La spensieratezza e la voglia di essere come tutti i bambini non malati; ● La capacità a vincere la paura della disistima, dello scoraggiamento, del-

l’inferiorità;● La libertà da un condizionamento ( senza dubbio d’amore ma sempre

condizionamento) esercitato dai genitori con il loro protezionismo, lavoglia e la riuscita a prendersi quelle responsabilità da cui nasce comedice Alberoni “1’integrità morale”.

Il bambino ha pieni diritti umani e il primo diritto è saperlo ascoltare ecapirne le vere richieste anche quando non può parlare o è malato. A ven-t’anni dalla Convenzione sui Diritti dell’infanzia (2 settembre 1990) i bam-bini sono ancora “invisibili”? (Carlo Bellieni L’Osservatore Romano 2 set-tembre 2010). Strutture come Dynamo ridanno loro quella dignità ancoroggi offuscata dalla nostra Società. La capacità di riconoscere che il risul-tato (sportivo, ricreativo, educativo...) l’hai deciso tu con la tua volontà èuna grande forza. Essa ti consente di cambiare, di rifiutare le situazioni egli ambienti che prima avevi accettato...insomma diventi l’artefice delletue scelte: questa è l’essenza dell’integrità morale: sei tu che devi ragiona-re, che devi scegliere che devi prenderti la responsabilità. E’ così che cre-sce il bambino a dispetto della sua malattia.

Un nome, Dynamo Camp, una realtà.La conferma infine viene dal successo dei numeri.

Quest’anno più di 600 bambini hanno soggiornato a Limestre sede di

La straordinaria iniziativa a Limestre Pistoiese

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Dinamo Camp: vacanze in terapiaper soli bimbi

e ragazzi

Le cifre di un successo

Oggi, 19/06/10 compio 18 anni ma nonmi scorderò mai quel triste momentodel lontano Luglio 1997 quando all’e-poca avevo solo cinque anni e mi fu dia-gnosticata la leucemia ma allora non mi resiconto della gravità di essa visto che eroancora troppo piccola per capire. Una voltadiagnosticata questa malattia, incominciai illungo ciclo di chemioterapie che durò circadue anni. Nel Giugno del 1999 quando eroandata in Day-Hospital un normale control-lo di routine, che in realtà si rivelò esatta-mente il contrario. Mi ricordo, come sefosse oggi, ero assieme alle maestre (dellascuola in ospedale) quando arrivò miamamma e mi disse che dovevo fare l’esamedel midollo osseo: anche se avevo solamen-te sei anni e mezzo capii che c’era qualcosache non andava perché quell’esame specifi-co quel giorno non era previsto. La mia pre-visione si rivelò esatta perché da lì a pocheore giunse nuovamente mia mamma che midisse che il dott. Jankovic mi voleva parla-re e così lo raggiunsi e andammo in un boxdel Day-Hospital dove mi spiegò (conmetafore comprensibili per una bambinadella mia età che ero ricaduta cioè che lamalattia era ritornata) ovvero mi disse che ilmio sangue era come un giardino nel qualec’erano fiori buoni e cattivi, quest’ultimiperò non erano stati distrutti con il ciclo dichemioterapia e per cui visto che continua-vano a distruggere quelli buoni era necessa-rio ricorrere al trapianto in modo tale dadistruggere completamente le cellule cattive(fiori cattivi), però togliendo questi si sareb-

e cure fino ad arri are al giorno del trapiano ovvero il 2/11/1999. Anche in ematologia

ho incontrato persone speciali come il dott.Rovelli (che rimarrà sempre nel mio cuore),al quale facevo dei disegni per ringraziarlodel lavoro che stava facendo per me e nonmi dimenticherò mai di quando un giornoentrò nella mia stanza e mi disse: ”Sara trapochi giorni puoi tornare a casa” e così fù.Proseguirono le cure fino a quando midichiararono guarita completamente.Ognigiorno che passa non mi dimentico mai nonsolo dei dottori Jankovic e Rovelli ma anchedel dott. Uderzo, il prof. Giuseppe Maserache se anche io non ho conosciuto perso-

nalmente, so che dal suo studio ha fattoanche lui parte dei medici che mi hanno gua-ita) però non mi dimenticherò mai anche

delle infermiere tra cui la mitica Marisa per-ché tutti loro nessuno escluso, mi hannonsegnato a non arrendermi mai di fronte

agli ostacoli che la vita ci mette davanti e mihanno anche insegnato ad apprezzare la vitacosì com’è.Per concludere vorrei ringraziare i mie ange-li sulla terra (è cosi che definisco i medici einfermiere) perché penso che grazie a lorooggi sono qua e soprattutto senza di loro nonsarei diventata la persona che sono. Infinevorrei dire che ho voluto scrivere questa let-tera perché voglio che questo sia il mioprimo gesto da persona adulta e l’ho scrittaanche per dare coraggio a chi in questomomento sta vivendo questa battaglia.

Sara Cestani

SARA Vi racconto chi sono i miei angelisulla Terra

Sara: 18 anni

Cara Sara,Cio’ che ci scrivi e che viene dal profondo del tuo cuoreè per noi la gioia e la gratifica piu’ grande e piu’ bella dicui abbiamo bisogno per proseguire con entusiasmo econ forza quello che quotidianamente portiamo avanti. Sei stata molto brava anche tu e tanto anche i tuoi geni-tori , insomma è stato un bellissimo gioco di squadra cheti ha portato al meritato successo. Adesso sei adulta atutti gli effetti e noi siamo orgogliosi di te. Grazie cara Sara e siamo contenti di avere per sempre unposticino nel tuo cuore.Con profondo e sincero affetto

Momcilo Jankovic e gli altri “Angeli”

Ca issima Sa a,

Grazie per le sincere parole e gli elogi nei confrontidel “team di Monza” che si è impegnato per la tuaguarigione. Anche tu come tutti gli altri pazientiche abbiamo conosciuto durante la nostra attivitàci hai regalato il tuo sorriso, hai dato senso allanostra professione che, credimi , non è semprefacile, hai fatto capire che, soprattutto grazie alletue risorse ed all’aiuto dei tuoi genitori, stai viven-do una bellissima realtà.Un abbraccio

Cornelio Uderzo

Uderzo: “Ci hai regalatoil tuo sorriso”

Jankovic:“Tu sei stata brava”

bero distrutte anche le altre cellule ed era perquel motivo che mi sarebbero caduti i capel-li. Io gli risposi con le lacrime agli occhi chela settimana ventura era il mio compleannoe non volevo rimandarlo così il dott. Janko-vic mi rispose (sempre con il suo magnificosorriso sulle labbra che porto e porterò sem-pre nel mio cuore), che dopo aver festeggia-to il mio compleanno sarei stata ricoveratain ematologia per ricominciare da capo tutte

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Quand te le cure basate su mioterapici convenzionali sono state tenesiste, in alcuni casi, ancora una possibquella di utilizzare farmaci innovativi che hagià dato prova di sicurezza ed efficacia nadulti. Questi farmaci possono infatti essere lizzati in larga scala nell’età pediatricasolo dopo che siano state trovate la doseadatta e ne siano stati approfonditamenteverificati gli effetti tossici e comprovatigli effetti terapeutici. Questa fase di trat-tamento identifica l’area delle “speri-mentazioni cliniche”, area rigidamenteregolata da leggi, norme e regolamentisia a livello nazionale che europeo. Aigenitori dei bambini con malattie emato-oncologiche in fase avanzata, e quindinon più responsive alle terapie conven-zionali, viene offerta la possibilità di par-tecipare a queste sperimentazioni attra-verso una scrupolosa e dettagliatainformazione sui possibili effetti tossicie terapeutici che tali farmaci comporta-no. Per poter effettuare una sperimenta-zione clinica su un bambino è infattiassolutamente indispensabile acquisire ilconsenso informato da parte dei genito-ri.Nel centro di Monza ormai da diversianni sono in atto sperimentazioni clinicheche hanno permesso di dare notevoli con-tributi alla conoscenza di tali farmaciinnovativi e, in qualche caso, anche di avere ti terapeutici di particolare rilievo. Tale esperien-za è stata di grande importanza in quanto oggi ilcentro di Monza è il centro italiano con il più altonumero di sperimentazioni cliniche per patologieemato-oncologiche dell’ età pedia-trica aperte o in fase di imminenteapertura. I genitori dei bambini sot-toposti a queste sperimentazioni,anche se sotto l’enorme pressioneemotiva che ciò comportava, cihanno sempre dimostrato grandeapprezzamento per la professiona-lità e la cura con le quali abbiamoaffrontato questa delicatissima fasedella loro vita. I temi della speri-mentazione sono da sempre ogget-to di approfonditi studi. Tali tema-tiche sono state affrontate ormai danumerosi anni dall’ITCC (Innova-tive Therapies in Children withCancer, http://www.itcc-consor-tium.org), uno dei più importanticonsorzi europei di tipo accademi-co che ha come principale obietti-vo lo sviluppo di nuovi farmacicontro le malattie oncologiche del-l’età pediatrica attraverso la ricercaclinica e traslazionale, la sperimen-tazione di nuovi farmaci, lo studiodella biologia tumorale. Il centro diMonza è entrato a far parte di taleconsorzio ormai da diversi anni. Inparticolare, nel corso degli ultimi10 anni, l’ITCC ha creato una rete

) gg i e nord-americani di Oncologia Pediatrica.CC sono attualmente inclusi 38 centri pre-

n Gran Bretagna, Francia, Germania,, Italia e Olanda. In questi centri vengono

nno diagnosticati 3400 nuovi pazientiediatrici con patologie oncologiche: 850eucemie, 1650 tumori solidi, 850 tumori

cerebrali. L’ITCC attualmente si compone di unExecutive Board e di 4 Committees (Bio-ogy & Preclinical Evaluation, Clinical

Trials, Accreditation and Quality, Educa-ion and Training). In relazione all’attivi-à dell’Accreditation and Quality Com-

mittee è stato avviato fin dal 2005 unrocesso di revisione e di accreditamento

dei centri clinici. Un questionario di auto-certificazione è stato inviato a tutti i centriesistenti che, dopo approfondita analisi everifica, ha determinato l’accreditamento;è previsto che venga presto eseguita lavalutazione diretta in loco dei centri che siono autocertificati per la opportuna veri-ica e conferma.Nel recente Meeting del-’ITCC tenutosi a Parigi nei giorni 30 Set-embre-1 Ottobre 2010 sono stati eletti i

nuovi rappresentanti nazionali dei varicommittees. Chi scrive questo articolo ètato eletto membro dell’Accreditationnd Quality Committee in rappresentanza

ri italiani partecipanti all’ITCC. Ciò ariconoscimento dell’attività scientifica e di reclu-tamento in sperimentazioni cliniche che il centrodi Monza ha condotto da quando ha ricevuto l’ac-creditamento a far parte di questo prestigioso net-

work. Ho subito accettato conmolto entusiasmo il prestigiosoncarico che mi è stato conferito.

Già nel corso del Meeting di Pari-i si è tenuta la prima riunione del

Committee nel corso della qualeo conosciuto meglio gli altri rap-resentanti europei e dove è giàtata fatta la scaletta dei numerosimpegni ed obiettivi che si hantenzione di portare a termine neire anni di mandato. Personalmen-e ritengo che questo incaricoovrà mirare innanzitutto a prose-uire nella continua verifica dellaualità dei centri ITCC già accre-itati e a permettere, per guardarella realtà italiana, anche l’aumen-o del numero dei centri italianiccreditati. Ciò allo scopo princi-ale di rendere più disponibile sucala nazionale i nuovi farmacihe sono e si renderanno disponi-ili per il trattamento di bambinialiani con patologie oncologichevanzate.

Dr. Carmelo RizzariResponsabile Unità Operativa

Ematologia Pediatrica

di ricercatori accademici, medici e genitori, chehanno lavorato in stretta collaborazione e in part-nership con le aziende farmaceutiche, gli organi-smi di regolamentazione (come ad esempiol’EMA, l’Agenzia Europea per i Medicinali di

RICERCA CLINICA

Il dottor Rizzari nel gruppo ITCC: un riconoscimento europeodella nostra attività in reparto

Studiare, valutare,

STRUTTURA ED ORGANIZZAZIONE DELL’ACCREDITATION

AND QUALITY COMMITTEEDELL’ITCC

Chairman: Bruce Morland (Birmingham, Gran Bretagna)

Members: Carmelo Rizzari (Monza, Italia)Michael Dworzak(Vienna, Austria)Selim Corbacioglu (Regensburg, Germania)Inge van der Sluis (Rotterdam, Olanda)Makin Guy (Manchester, Gran Bretagna)Arnauld C. Verschuur (Marsiglia, Francia)

agire

D a tempo ormai si parla nei progetti pubblici di fareattenzione o di strutturare un ospedale senza dolo-re... e ognuno si è impegnato in maniera encomia-bile a sviluppare procedure/strutture tecniche in gradodi evitare al paziente anche se bambino il minimo dolo-re fisico e accoglierlo nell’ambiente più idoneo. Anestetici locali per interventi topici, narcosi per proce-dure invasive, consensi informati per condizione diresponsabilità, pareti colorate e mobili chiari per unaccomodamento più sereno. Chi però vuole interpretare in maniera più completa ladefinizione “ospedale senza dolore” non può prescinde-re dalla modalità comportamentale degli operatori che siesprime con l’accoglienza, l’accompagnamento, ilrispetto e la comunicazione. “Ospedale senza dolore”, “qualità di vita”, “qualità

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Con i lorocome dev

delle cure”...obiettivi ricorrenti, frasi ripetute, ricerchecontinue dove però confluiscono tecnologia e soprat-tutto modalità comportamentali. L’essere umano è al centro di tutto ciò: chi eroga le pre-stazioni, chi deve fare rispettare o le promuove, chi lericeve (utente). È senza dubbio piacevole avere in un ospedale di curagiardini ben tenuti, pareti colorate, stanze comode epulite, ambienti confortevoli e ben attrezzati, comesenza dubbio è essenziale curare con i protocolli piùefficaci un paziente grande o piccolo che sia, limitan-dogli il più possibile sofferenze e disagi.

Ma che prezzo ha un sorriso vero? Che valore hal’essere vicino a chi soffre? E non fuggirlo? Cheimportanza hanno una carezza e il tenergli la

g pre chi è malato e garantirgli digni-tà e conforto?Un bambino di 9 anni un giorno midisse:” Gli unici che mi parlanosono i miei amici...” Come operatori sanitari evidente-mente per lui eravamo poco presenti.Una bambina di 10 anni invece “Mi

piace quando sor-ridi, mi telefoni,mi parli: non lo famai nessuno cosìspontaneamen-e...”.

Sì, la spontaneitàcome risultato delcredere in quelloche si sta facen-do.

Quindi, almeno per me, Ospedalesenza dolore è :

● rispettare il bambino malatoe la sua famiglia;

● accompagnarli nel camminodella malattia;

● esserci sempre e comunquedurante questo cammino;

● adottare procedure in grado di togliere o ridurre il dolorefisico ed il disagio psichico;

● rendere piacevoli e accoglientila struttura ( ospedale) e i localidi cura (stanze di degenza e per varie procedure diagnostiche e terapeutiche).

“Un genitore così ci scrive:” ...tuttoin ospedale urla dolore: le punture,le operazioni, le chemioterapie, ilmale fisico che la malattia e le tera-pie conducono inesorabili con sé,...nell’ospedale ci “vivono” i dottorie le infermiere, nostri interlocutori,nelle cui mani c’è il destino delnostro bambino... sono sempremolto presi. Hanno poco tempoda dedicarci. Spesso hannoanche grandi incertezze da tra-smetterci... Noi, uomini nonsiamo fatti solo di materia. Noi uomini, e così anche queipiccoli uomini dotti e santi chesono i bambini, abbiamo qual-cosa d’altro che la scienza nontiene in considerazione. L’ospe-dale ideale dovrebbe essere quel

luogo dove l’uomo-paziente scom-pare e nasce l’uomo di cui prendersicura (in toto )... ecco perché vorreifare un ospedale che non si chiamapiù così e che ancora non c’è!

“Un papà orgoglioso di suafiglia”. (B.N.)

Ascoltiamolo bene!Momcilo Jankovic

o messaggi, ci dicono ve essere il loro ospedale

I da leucemia lin-foblastica acuta( LLA) o linfomasottoposti a tratta-mento chemiotera-pico sono normal-mente in grado dinutrirsi autonoma-

mente per avere la forza e l’energiasufficienti per svolgere un discretolivello di attività.Un discorso un po’ diverso è rappre-sentato dai bambini affetti da leuce-mia mieloide acuta che vengonoinvece sottoposti a cicli di chemiote-

rapia a blocchi particolarmenteintensi, oppure i bambini sottopostia trapianto di midollo osseo. Questi pazienti trascorrono infattigran parte del loro iter terapeuticoin regime di ricovero dove seguonouna alimentazione controllata espesso sono sottoposti a nutrizioneparenterale totale ( per via endove-nosa) ; essi hanno peraltro caratte-ristiche ematologiche ed immuno-logiche particolari per cui sarà lororiservato un articolo a parte.In questo articolo cercheremo quin-di di illustrare gli aspetti salientidella nutrizione dei bambini sotto-posti a trattamento chemioterapicoper LLA o linfoma.

Molti di questi bambini presentanoin generale problematiche dieteticheo nutrizionali abbastanza limitate,

i diversi cicli di chemioterapia, sialimentano in modo più che ade-guato, talora abbondante. A volte però, a causa di una scarsao inadeguata nutrizione ( causatedagli effetti collaterali della che-mioterapia) , alcuni di questi bam-bini possono perdere peso, rallenta-re la crescita rispetto ai coetanei e avolte risentire di stanchezza o irri-tabilità. Trattamenti come la chemioterapiae la radioterapia ( quest’ultimausata comunque sempre meno) pos-sono causare frequentemente nau-sea, vomito, diarrea o costipazioneonché scarso appetito. Altri effettiollaterali della chemioterapia sono difetti della masticazione e dellaeglutizione soprattutto quando laocca, la gola o l’esofago si irritano

o si infiammano ( effetti che si chia-mano “mucosite”) . noltre, il senso del gusto può cam-iare a causa del trattamento a talunto che il bambino può perdere’interesse per il cibo ed anche arri-

vare a rifiutare i cibi una volta pre-feriti. In queste fasi può essere utilel’uso di latti delattosati che miglio-rano la digeribilità e l’assorbimentodel latte. Se poi il numero di globuli bianchidiventa molto basso ( il bambino sitrova in fase di “aplasia” per usareun termine che i genitori imparano

presto a comprendere) , tali proble-matiche possono diventare più rile-vanti; ( Analoghi suggerimenti pos-sono essere peraltro utili anche per

La salute... vieAspetti dietetici e nutrizionali nei

o linfoma in trattame

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Dr. Carmelo Rizzari

Per incoraggiarel’appetito

1. Offrire il pasto comunque più volte algiorno, anche sotto forma di spuntini.

2. Non proporre porzioni troppo abbondanti ecercare di far finire ciò che il bambinoinizia a mangiare.

3. Tentare di aggiungere ai comuni piatti deglialimenti ad alto livello nutrizionale (peresempio i biscotti o il cacao nel latte, ilburro in vari alimenti, i prodotti contenentilatte o derivati), magari sciogliendoli ocamuffandone il sapore.

4. Proporre saltuariamente alcune bevandeipercaloriche (cioè i cosiddetti integratorialimentari che sono di fatto cibi densi edipercalorici e che non vanno confusi congli integratori vitaminici) che si trovano incommercio in una notevole varietà disapori (cioccolato, vaniglia, fragola ecc).

5. Proporre i cibi - soprattutto gli zuccheri e lebevande energetiche - a temperaturarelativamente bassa (freschi) o a temperatura ambiente, evitando i cibitroppo caldi perché irritanti.

- una patologia ematologica caratte-rizzata da neutropenia grave e persi-stente - durante le varie fasi dellaterapia immunosoppressiva e so-prattutto nei momenti di aplasia piùprofonda) .

problematica opposta e cioè i bam-bini sentono il bisogno di nutrirsi incontinuazione e per questo motivoaumentano di peso in manieraeccessiva. La principale causa di questo feno-meno è legata all’uso dei cortisoni-i, farmaci ampiamente utilizzatiel trattamento della LLA e dei lin-omi. cortisonici fanno trattenere acqua,anno aumentare l’appetito e spin-

gono l’organismo a produrre edccumulare grasso a scapito di altriipi di tessuto ( per esempio di quel-o muscolare) . La ridotta, a volte

ssente, attività fisica rappresentan altro importante fattore che puòontribuire all’aumento progressivoel peso. L’uso dei cortisonici puòeterminare inoltre un aumento delivello degli zuccheri nel sangueiperglicemia) con conseguenti dis-urbi aggiuntivi. n questi casi una dieta con pastiiù frazionati, con più fibre e menoarboidrati semplici ( lo zuccheroomune) e complessi ( pasta, pane,iso) aiuta a contenere il problema.

Qual’è la chiave per fare in modohe il bambino abbia un buon rap-orto con i cibi? La chiave è esserelessibili, offrendo regolarmente il

cibo preferito o facilmente tolleratoe le bevande maggiormente gradite.Bisogna sempre ricordare ai bambi-ni il ritmo alimentare ( continuanoad esistere colazione, pranzo ecena) ma non è utile obbligarli, inparticolare i bambini piccoli, cheendono in generale a fare l’oppo-to di ciò che si vuole.

Le ragioni che giustificano la neces-ità di una buona alimentazioneossono infatti essere spiegate piùacilmente ai bambini più grandi egli adolescenti perchè sono in

grado di comprendere meglio l’im-ortanza del loro stato nutrizionale.

Va infine ricordato che mangiare èualcosa di più che nutrirsi. Si trat-a di un legame di interazione parti-olarmente importante per la fami-

glia. Per esempio, è importante conti-nuare a rispettare le abitudini delpasto familiare che erano presentiprima della malattia come conti-nuare a preparare il posto a tavola eavere il bambino seduto con la fami-glia per i pasti ( anche se deve/vuolemangiare qualcosa di diverso o nonvuole mangiare del tutto in quelmomento) . Occhio dunque ad una corretta ali-mentazione perchè nella cura dellamalattia dei vostri bambini va tenu-ta in conto anche questa.

Dr. Carmelo RizzariResponsabile M edico Unità Operativa

Ematologia Pediatrica

I COMPORTAMENTI CHE AIUTANO ED I CIBI DA EVITARE

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ene mangiando bambini affetti da leucemia acutaento chemioterapico

Che cosa è beneevitare

1. Acqua o bevande di provenienza dubbia2. Latte o succhi non pastorizzati o formaggi

derivati da latte non pastorizzato.3. The o Tisane alle erbe (tranne che vengano

preparati con acqua bollente).4. Bevande che sono state aperte o preparate

e lasciate a temperature ambiente per 1-2 ore.

5. Alimenti avanzati da pasti precedenti(tranne che siano stati refrigerati entro 2 ore dalla preparazione e riscaldatipoi a 75° o più).

6. Formaggi contenenti muffe (gorgonzola);meglio inoltre evitare alimenti contenentiprobiotici (fermenti, bacilli vivi ecc).

7. Pesce crudo o carne cruda sia freschi che conservati.

8. Uova crude o poco cotte o preparati nei quali sono utilizzate uova crude(mayonnaise o tiramisù fatti in casa).

9. Le verdure che non possono esseresbucciate.

10. La frutta che non può essere sbucciata(per esempio fragole, lamponi, uva,ciliege).

11. Frutta essiccata non cotta prima. 12. Gelati non confezionati13. Integratori o farmaci naturopatici

(spesso contengono muffe).

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La MissioneLa Fondazione si propone di raggiungerel’eccellenza nella gestione della ClinicaPediatrica della Clinica Ostetrica e della Neonatologia dell’Ospedale San Gerardo di Monza attraverso lo sviluppodella ricerca clinico-scientifica e l’innovazione organizzativa e gestionale, in un contesto di costante attenzione alla qualità del servizio erogato.

Curare Con AmoreDal 1979 il Comitato Maria Letizia Verga ha reso possibile la creazione di un Centro di Eccellenza nella cura delle leucemie infantili, perseguendo con tenacia l’obiettivodi guarire un bambino in più attraverso la clinica, la ricerca e la vicinanza ai bisognidei piccoli pazienti e delle loro famiglie.

Oggi la Fondazione Monza e Brianza per il Bambino e la sua Mamma persegue con la stessa determinazione obiettivi di elevata professionalità nella cura e nella ricerca per l’intero polo maternoinfantile, con il forte desiderio di dare a tutti i bambini e alle loro mamme un’assistenza medica al più alto standard nel rispetto di ogni loro esigenza.

I valori e i principi che ispiranoe guidano i nostri operatori

■ Centralità del bambino e/o neonato assisti-to, della sua mamma

■ Miglioramento continuo della qualità assistenziale

■ Eccellenza del servizio■ Approccio multidisciplinare agli aspetti clinici■ Sviluppo della ricerca sperimentale con

rapido trasferimento dei risultati sul paziente■ Controllo del progresso scientifico

attraverso le collaborazioni internazionali

La sperimentazionegestionale

La gestione attualmente avviata è un modellosperimentale unico in Italia: pubblico e privato – non profit, insieme, per costruire un polo di assistenza e ricerca sempre più all’avanguardia nell’area materno-infantile.Come in tutte le strutture sanitarie pubbliche, i pazienti (le mamme, i bambini) possono accedere avvalendosi del Servizio SanitarioNazionale. Allo stesso tempo il modello di gestione innovativo consente di raggiungere elevatistandard di efficienza e rende possibile ambire ad alti traguardi di eccellenza.

La Fondazione Monza e Brianza per i non profit nato nel dicembre 2005 per iniziativa dell’Ospedale San Gerardo di Monza,

del Comitato Maria Letizia Verga Onlus e della Fondazione Tettamanti De Marchi, con la partecipazione dell’ Università degli studi Milano Bicoccae del Comune di Monza e riconosciuto dalla Regione Lombardia

Che cos’è la fondazione MBBM

La scuola in ospedaleBye ByeLaura

20 anni con noi

L a professoressa Laura Lovati è andata inpensione. Si è dedicata per 20 anniall’insegnamento delle lingue stranierenella scuola in Ospedale: tanti sono glialunni che hanno avuto la fortuna di impa-rare inglese e francese con lei. L’alta professionalità, la sua presenza dis-creta, sempre attenta, la sua gentilezza e ilgarbo sono stati per noi una costante, unsicuro appoggio.Prezioso anello di collegamento che hamantenuto stretti i contatti tra l’Ospedale el’Istituto Salvo D’Acquisto favorendo nonsolo lo scambio di informazioni ma garan-tendo anche ….il passaggio dei dolci delComitato Maria Letizia Verga in occasionedel Natale e della Pasqua.Un grazie speciale ad una collega speciale eun benvenuto all’insegnante di lingue PaolaRoncagliolo che ha raccolto il testimone.

L a Scuola in Ospedale di Monza è stata invi-tata al settimo convegno HOPE (HospitalOrganisation of Pedagogues in Europe) sultema “Il bambino malato sostenuto da unarete educativa e sanitaria” che si è tenuto aMonaco di Baviera dal 3 al 7 novembre 2010.HOPE è un’associazione di insegnanti euro-pei che lavorano in ospedale e al domicilio deiragazzi malati. Ogni due anni organizza unevento di formazione e scambio di esperienzein una città dell’Unione Europea. Quest’annoè stato chiesto alla nostra realtà di presentarela propria esperienza, e due insegnanti, insie-me a Silvia Pertici, la “storica” assistentesociale coordinatrice del servizio psicosocia-le, hanno condotto un workshop sulla colla-borazione didattica con la scuola media delterritorio attraverso la videoconferenza. Ungrazie al Comitato Maria Letizia Verga cheanche in questa occasione ha sostenuto laScuola in Ospedale permettendole di confron-tarsi con le altre realtà europee.

Le insegnanti della Scuola in Ospedale

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Insegnanti: summita Monaco di Baviera

GUATEMALAAna Veronica Giron: Vengo dal Guate-mala e sono una studentessa di un pro-gramma di fellowship in oncologia pedia-trica. Grazie ad una collaborazione tral’ospedale San Gerardo, specialmentenella persona del prof. Giuseppe Masera,ho l’opportunità di frequentare il repartodi Emato-Oncologia e di studiare le diver-se malattie qui trattate. Il mio progettoriguarda la comprensione degli esami dia-gnostici, dei protocolli di chemioterapia,delle terapie di supporto, per le diversemalattie ematologiche, principalmente laleucemia. Tra tre mesi andrò presso il st.Jude Research Hospital di Memphis perun periodo di più di tre mesi. Tornerò inGuatemala con l’importante contributo diquesta importante esperienza.

SUDANAmel Alt: sono una pediatra oncologa delSudan dove lavoro presso l’istituto nazio-nale oncologico di Wad Medani. Sono inItalia per un training di 1 anno, per undicimesi sono stata presso l’ Istituto Tumori aMilano ed ora per un mese sono a Monzapresso il Centro di Ematologia Pediatrica.Una volta tornata in Sudan cercherò diportare i metodi di lavoro appresi. Un rin-graziamento a tutti i colleghi che hoincontrato nei due ospedali.

“Paul and the Dragon” è un cartone anima-to che si basa sulla storia vera di un bambi-no olandese che a 10 anni si è ammalato dileucemia. Nel film il dottore dice a Paul chela sua malattia è come un drago che si èsvegliato e sta mangiando la foresta attornoa lui. Paul usando la sua immaginazione

decide quindi che per combattere e distrug-gere il drago si trasformerà in cavalierecoraggioso, con tanto di elmo e spada. Nella sua battaglia Paul non è solo: oltreall’affetto di genitori, parenti ed amici chefanno il tifo per lui, sarà infatti affiancatodagli Omini medicina e dal goffo Chemo

Blob che lo aiute-ranno a sconfig-gere definitiva-mente il drago.Questo DVD verràdato in dono a tuttii bambini con piùdi quattro anni inoccasione del pri-mo incontro con lafamiglia da partedell’equipe psico-sociale, per facili-tare la comunica-zione riguardo allamalattia e contri-buire ad alleviareansie e paure.

FrancescaNichelli

Viene dato ai bambini: spiega comesi sconfigge il “DRAGO CATTIVO”

Un cartoon fatto apposta per capire

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A p Lista Nozze. Gli invitati Adulti fanno alla“vecchia maniera” e accedono alla ListaNozze tradizionale. Per gli invitati nostri coetanei, invece, abbiamoaperto un Conto Corrente per raccogliere fondibenefici. Al Comitato Maria Letizia VergaOnlus per il reparto di Ematologia Pediatricaandranno i vostri contributi. Qui si lotta per ibambini. Con i bambini. Qui si affronta quellodi cui non si vorrebbe nemmeno parlare.Perchè?Perchè accade. E ci sono persone che lottano altuo fianco quando il tuo mondo crolla.I fondi che raccoglieremo andranno qui, perchéqui è stata una mia amica.La sorella che ho perso: Valeria.La sua mamma aiuterà me e Luca a far arrivare,in modo mirato, le risorse. Non un solo vostro contributo andrà sprecato, ve lopromettiamo.Grazie a tutti.

Chantal e Luca

Èbello edere che nonsolo i genitori maanche i figli, un tempopiccoli pazienti del Centrodi Ematologia pediatricadi Monza oppure amici/amiche di quelli che pur-troppo non ce l’hanno fattan occasione di eventimportanti della loro vita

rinunciano a qualcosa perdonarlo al Comitato MariaLetizia Verga. Tra i tanti esempi ci tene-vamo a segnalare quellodella cara Amica di Vale-

ria, Chantal, che assieme a Luca ha rinunciato aparte della lista nozze per donarla ai bambini checome ha fatto Valeria stanno lottando per vincerela malattia.

Nel giorno più bello hannopensato a noi

Quando le feste nuziali diventanooccasioni di solidarietà

“Valeria era l’amica del cuore di Chantal. Valeria non ce l’ha fatta. E, per ricordarla, Chantal e Luca, il suo sposo, hanno organizzato le nozzeanche come una gara di solidarietà per il Comitato Maria Letizia Verga.

Leggiamo le loro parole su questo indimenticabile evento”

Melissa e Lorenzo nella bella cornicedella chiesa di Velate si sono detti sì,ma non hanno dimenticato chi stamale e chiede aiuto. Così, coinvolgendo gliinvitati hanno deciso di sostituire le classi-che bomboniere con una poesia del dr. Jan-kovic. E quella pergamena si è trasformatain assegni in nome della vita.

Melissa è guarita e al posto delle bomboniere ha chiesto agli invitati un contributo al Comitato Maria Letizia Verga

Elisa, una splendida ragazza passa-ta nei nostri reparti ci scrive: Buon-giorno a tutti, invio poche righe diringraziamento a tutti voi con lasperanza che il Dott. Jankovic abbiamodo di leggerle. Per fare il Dotto-re sono necessari passione, compe-tenza, coraggio... Per curare i bam-bini oltre a tutto questo è necessarioaggiungere due preziosi ingredienti:l’umanità e l’affetto. La ricetta vin-cente esiste! L’ho trovata nei Dotto-

ri e negli infermieri del reparto di ematologia pediatrica del vostroospedale. Sono una ragazza di Alessandria, ormai venticinquenne(ahimè gli anni passano..!), che molti anni fa è stata in cura dal Dott.Jankovic per una piastrinopenia cronica. Mi fa piacere unirmi a tantialtri ragazzi guariti che, come me, conservano un piacevole ricordodel caro Dott. Momcilo Jankovic, straordinario Dottore con quegliingredienti fondamentali, in grado di strappare un sorriso ad ognibambino malato e fornire un importante supporto psicologico allefamiglie. Se ricevete così tante testimonianze un motivo c’è... perchèforse voi non potrete ricordarvi di tutti noi ma sicuramente noi nonpossiamo dimenticarci di voi! Un grazie di cuore a tutto lo staff ed alcaro Dott. Jankovic per la passione e l’impegno che dimostrate ognigiorno in quello che più che un lavoro considerate probabilmente unamissione di vita! Un abbraccio,

Elisa Monti

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COSÌ CI AIUTANO

...Risposta del dottor Jankovic

Carissima Elisa,la tua mail mi ha riempito di gioia e le parole che hai scritto e chesenti mi inorgogliscono perché la mission di un medico soprattuttodi fronte a patologie ad andamento cronico è quello di saper accom-pagnare paziente e famiglia nel cammino faticoso della malattia. Seil paziente si esprime come ti sei espressa tu vuol dire che la mission

è stata raggiunta e questo è per me fonte di orgoglio e soddisfazione. Tu sei stata una paziente esemplare come pure i tuoi genitori ecio’ ha consentito anche un accompagnamento piu’ semplice e red-ditizio. Grazia cara Elisa per come ti sei espressa, grazie per la sen-sibilità avuta e per aver saputo riconoscere la fatica che il nostrolavoro-missione comporta. A presto un grosso bacio. Dr. Jankovic

■ VARESE

INSIEME PER COSTRUIRE E PER NON DIMENTICARE

Giovanni e Marilisa Verga sono stati da sempreprotagonisti della vita sociale del Lions ClubVarese Varisium e con la creazione del ComitatoMARIA LETIZIA VERGA hanno stimolato l’im-pegno del Club a sostenere questa nobilissimaimpresa. Da vent’anni il Lions Club Varese Vari-sium organizza una serata di gala per raccoglierefondi per il Comitato. Ogni anno si è ripetuto ilsucceso che ci si aspettava. Anche quest’anno agiugno, malgrado la profonda tristezza per la man-canza di Marilisa, si è organizzato l’evento.Marilisa stessa lo aveva chiesto espressamente neisuoi ultimi giorni di vita. Lo si è fatto soprattuttoper Lei, per ricordarla felice e solare come sempre.Non ci doveva essere tristezza perchè tutti la sape-vano unita per sempre alla sua Maria Letizia equesto non poteva che dare gioia a Giovanni e a Maria Paola. E’ stata dunque una serata perfetta, in un bellissimo luogo, nuovo per il club,il ristorante La Fabbrica a Ligurno di Cantello. Tantissimi i giovani intervenuti e che con la loro presenza hanno testimoniato amore e spe-ranza per il Comitato Maria Letizia Verga Luciano del Gross

A TUTTI I SOCIOggetto: Convocazione Assemblea Ordinaria

I signori soci sono convocati in assembleaordinaria, in prima convocazione per il giorno

17 Aprilealle ore 24,00 al residence Maria LetiziaVerga,Via pergolesi 50 in Monza

e, ove non si raggiungessero i quorumcostitutivi di cui all’ art. 10 dello statuto,

in seconda convocazione:il giorno 18 Aprile 2011 alle ore 21,00

via Pergolesi 33 Monza presso l’ Aula Conferenza “Villa Serena”,

Ospedale San Gerardo, per discutere e deliberare sul seguente ordine del giorno:

1. rendiconto esercizio 2010 completo di nota integrativa e relazione di missione;

2. preventivo economico 2011;3. varie ed eventuali.

Distinti SalutiIl Presidente: Giovanni Verga

A o ento di andare in st pa app e diamo che i nos ro dr. Jankovic è s to insignito de riconosci ento del ’Ambrogino d’Oro

grande o ori ice za del a ci tà di Mi ano Nel Prossimo numero ci congrat ere o con ui.

■ ALESSANDRIA

Un piacevole ricordo della mia... gente!

■ CATANZARO

È partito il “Progetto Marco Paolucci”

Con una donazione di20.000 euro da parte delComitato Marco Paoluccidi Catanzaro è statoavviato un progetto diintervento clinico e diricerca nell’area psico-sociale fra i bambiniaffetti da leucemia, tumo-ri assistiti presso l’ Ospedale Mascota di Managua (Nicaragua).Nell’esprimere un forte ringraziamento ed apprezzamento allagenerosità della gente di Calabria, c