Dario LamonacaC.S.M. Aulss 21 Legnago VRMestre, 22 ottobre 2014Convegno Regionale sulla Salute Mentale

Percorsi riabilitativi, presa in carico della complessità dei bisogni

La riabilitazione psichiatrica: cosa è ?

• È un approccio comprensivo di varie tecniche finalizzato ad incrementare il funzionamento dei pazienti nel loro ambiente di vita

• È rivolta a persone con una grave malattia mentale le cui conseguenze sono una sintomatologia persistente e la menomazione del funzionamento

• È un processo attivo, attraverso il quale il paziente acquisisce le abilità necessarie a neutralizzare le limitazioni della malattia

• È necessario modificare l’ambiente, incluse le aspettative, per raggiungere l’inclusione sociale

La riabilitazione psichiatrica: come ?

• La riabilitazione psichiatrica si fonda sul modello vulnerabilità-stress-coping-competenza

• Si basa sull’offerta di opportunità concrete per esercitare le abilità, sul loro impiego al di fuori degli ambienti istituzionali e sulla presenza di supporti che incoraggino il paziente ad adottarle

• Utilizza la relazione operatore/utente (e utente/gruppo) come strumento di lavoro

La riabilitazione psichiatrica: cosa non è ?

• Improvvisazione

• Assistenzialismo

• Normalizzazione “tout court”

• Attenzione solo al “saper fare”

• Infantilizzazione

• Adozione di ruoli lontani dalla realtà e dagli obiettivi personali

• Intrattenimento

La riabilitazione psichiatrica: quando ?

• La riabilitazione va iniziata “quanto prima” e non come “ultima spiaggia”

• Le ricerche hanno sottolineato l’importanza del “periodo critico”, cioè i 2-5 anni dall’esordio della malattia, periodo di massima vulnerabilità ma anche di massima opportunità

• La riabilitazione va continuata per tutto il tempo necessario

Factors and EBM treatments in the course of schizophrenia (Lenroot et al, 2003)

Early rehabilitation

settingEarly interventions

Recovery

Frequenza categorie attività riabilitative

%Attività per il recupero funzionamento quotidiano e sociale 33,2Attività occupazionali «ricreative- risocializzanti» 17,0Attività tempo libero e sport 11,0Inserimenti / formazione / lavoro 6,5Tecniche espressive (artiterapie) 6,5Psicoeducazione (pazienti) 5,2Social Skill Training 5,2 Gruppi rivolti all’espressività verbale 4,9Attività riab. Cognitiva 1,6Attività rivolte ai famigliari 2,1Varie 2,1Missing 0,8

2901 schedeSurvey delle attività riabilitative in Italia: una indagine SIRP, Viganò, Semisa, 2014

I principi della riabilitazione psichiatrica

• Trattamento individualizzato

• Focus sull’ambiente

• Focus sulle risorse personali

• L’importanza della speranza

• Focus sui ruoli sociali validi

• Supporto erogato in molteplici aree di vita

• Coinvolgimento del paziente

• Continuità terapeutica

• Alleanza terapeuticaDavidson, 2012

La presa in carico riabilitativa

• È l’assunzione della responsabilità di curare e ridurre le tre conseguenze di una grave malattia mentale: disfunzione, disabilità ed handicap

• Deve essere trasversale e longitudinale

• Prevede che l’equipe si impegni a: − formulare un piano riabilitativo individuale− pianificare un progetto definito in base a degli obiettivi

e dei tempi − da monitorare, aggiornare e integrare con gli altri

trattamenti− effettuare interventi individuali e di gruppo per

l’acquisizione di abilità − fornire supporto negli ambienti reali − lavorare sinergicamente con i referenti

La pianificazione del progetto

• La cronicità si realizza quando non ci sono obiettivi evolutivi e/o viene a mancare la tensione verso il cambiamento

• Quando un progetto diventa solo “cornice”, senza “contenuti”

• Perciò ogni progetto riabilitativo dovrebbe prevedere valutazioni periodiche e un termine

• Progetto evolutivo “orientato al recovery”

• Con una figura di riferimento

• (case manager)

• Centrato su interventi riabilitativi

basati sulle evidenze

• Coordinato con inviante e condiviso con utenti e familiari

Quale progetto ?

Attività sequenziali del processo riabilitativo

• Superamento delle resistenze al cambiamento

• Definizione dell’obiettivo riabilitativo

• Valutazione del funzionamento

• Insegnamento delle abilità

• Generalizzazione delle abilità

• Erogazione dei supporti

Relazione accoglitiva/relazione orientata agli esiti

• Relazione accoglitiva. Obiettivi:- Accogliere, accettare, far sentire a proprio agio,

condividere i vissuti, manifestare empatia, accettare la diversità

- Rischio: dipendenza a vita, mantenimento dello status quo

• Relazione orientata agli esiti. Obiettivi:- Aiutare le persone con disabilità psichiatrica ad

emanciparsi dal sistema dei servizi e a cambiare la loro vita

Relazione orientata al recovery

• Passaggio:

- Da uno staff che è sentito lontano, perché considerato in una posizione di “esperto”, che ha una “autorità”…

- A qualcuno che si comporta più come “coach”, che mette a disposizione le proprie abilità e conoscenze e, allo stesso tempo, è disposto ad imparare da utenti e familiari in quanto “esperti per esperienza”

Robert e Wolfson, 2004

Quali nuove competenze per i professionisti

• Orientamento alla persona

• Coinvolgimento della persona

• Credere nel potenziale di crescita

• Favorire l’autodeterminazione/scelta

• Essere flessibili

• Saper lavorare in team e accettare il contributo delle altre figure professionali

Farkas, 2008

Il ruolo della famiglia nel processo riabilitativo

• La presa in carico riabilitativa implica il coinvolgimento della famiglia, perchè quanto maggiore è la cooperazione, tanto più efficace sarà il supporto da questa fornito nel raggiungimento degli obiettivi

• È importante che la famiglia sia informata del progetto riabilitativo e coinvolta nella valutazione dei risultati

• La collaborazione richiede una comunicazione frequente e trasparente

Principali esigenze delle famiglie

• Essere compresi dai professionisti nella loro esperienza di convivenza con una persona con grave malattia mentale

• Ricevere informazioni sulla malattia mentale, in modo da comprendere l’esperienza del congiunto

• Ricevere informazioni sul funzionamento dei servizi di SM e come utilizzarli

• Ricevere informazioni su come fronteggiare la malattia e l’impatto che produce

• Essere coinvolte nella valutazione degli esiti

• Acquisire abilità specifiche per affrontare particolari

evenienze

• Essere informati dei cambiamenti da affrontare

• Essere considerati partner nel trattamento

1. Il punto di vista dei “professionisti”: Recovery dalla malattia ; recovery come esito• Basato su evidenze cliniche ed epidemiologiche• Correlato con gli interventi professionali• Farmacoterapia• Riabilitazione psicosociale

2. Il punto di vista degli “utenti”:Recovery nella malattia; recovery come processo• Basato sui racconti in prima persona e studi qualitativi• Correlato con alcuni interventi professionali ma anche self-help,

cure informali, sforzi personali e “salute positiva”(resilienza, speranza, auto determinazione, etc.)

21st CEFEC CONFERENCE. Lisboa junio 2008 Empleo y recuperación de personas con problemas de salud mental

Due “modelli” altenativi o complementari

Optimizing Outcomes:Optimizing Outcomes:The Process of RecoveryThe Process of Recovery11

Recovery: la definizione da “Illness Management and Recovery” Toolkit

• Il recovery avviene quando le persone con grave malattia mentale scoprono o riscoprono le loro abilità e le loro risorse per perseguire obiettivi personali e sviluppare un senso di sé che permetta loro di crescere, superando o marginalizzando la loro malattia

(Mueser & Gingerich, 2008)

• Le persone sono in Recovery quando i sintomi della loro malattia non interferiscono con il loro funzionamento nella vita quotidiana, permettendo loro di lavorare, andare a scuola, partecipare alle attività sociali e del tempo libero, e di vivere in modo indipendente nell’ambiente comunitario, senza essere confinati nei “ghetti” per i malati di mente”

(Liberman & Kopelowicz, 2005)

Conseguenze delle malattie mentali da contrastare

• Gli effetti della malattia: i sintomi fisici, le paure, i sentimenti ingestibili, i pensieri negativi, la sensazione di perdere il controllo sulla propria vita

• Il trauma associato all’esordio della malattia

e alle ospedalizzazioni

• Lo stigma interno

• Le attitudini negative dei familiari,

degli amici, dei professionisti

• La perdita di un ruolo sociale e

di un’identità positiva

• La mancanza di opportunitàAnthony, 1993

Definizione operativa del recovery sintomatico e funzionale dalla schizofrenia

• Remissione dei sintomi per due anni consecutivi

• Funzionamento lavorativo (mantenimento di un lavoro anche part-time o frequentazione di una scuola con successo per almeno due anni)

• Vita indipendente (vivere in un appartamento per almeno due anni, senza supervisione quotidiana per la gestione dei soldi, per la preparazione dei pasti, per la pianificazione degli acquisti, per l’igiene personale e per l’organizzazione del tempo libero)

• Relazioni con i pari (incontrare amici per condividere attività ricreative o contattarli almeno una volta la settimana)

Liberman, 2002

Multidimensionalità del concetto di recovery

Il recovery è un processo soggettivo e oggettivo, che va visto all’interno di un continuum e non nell a dicotomia “guarito/non guarito”. Gli esiti del recovery riguardano:

- Aree indipendenti di funzionamento (emotive, cognitive, sociali, lavorative, spirituali)

- Adattamenti psicosociali alla disabilità- Raggiungimento di uno stato soggettivo di benessere- Remissione dei segni e sintomi della malattia- Miglioramento nel funzionamento di ruolo e

nell’integrazione socialeAnthony, 2007

Le grandi sfide

• Ridisegnare i servizi sui principi del recovery e dell’inclusione sociale

• Implementare servizi sostenuti dall’evidenza scientifica

• Prevenire la disabilità intervenendo precocemente

• Integrare i servizi di salute mentale con le altre agenzie socio-sanitarie

Gli obiettivi dei trattamenti EB sono correlati agli obiettivi di recovery

• Infatti nella misura in cui le persone con malattia mentale: - Lavorano (Supported Employment)

- Imparano a gestire la loro malattia (Illness Management)

- Migliorano le relazioni familiari (Psicoeducazione)

- Hanno l’opportunità di supporti continui e flessibili (ACT)

- Migliorano il funzionamento sociale (Social Skills Training)

• Possono essere anche in grado di aumentare:- L’autostima

- L’efficacia personale

- L’autodeterminazione

- La capacità di scelta

Caratteristiche dei servizi che promuovono il recovery

• Servizi costituiti da programmi che, inizialmente condotti nei setting istituzionali, si spostano progressivamente all’esterno nei contesti sociali

• Utilizzano programmi che, attraverso l’esecuzione di compiti e l’espletamento di ruoli, abbiano come conseguenza :

- Il riavvicinamento della persona al contesto

- L’ apprendimento e l’esercizio di abilità- L’ espletamento di compiti validi e utili

alla collettività- Il successo

Problemi emergenti nel processo di implementazione dell’evidenza e dei principi del

recovery

• Resistenza a cambiare le proprie pratiche

• Resistenza ad adottare un metodo scientifico

• Resistenza dovuta ai pregiudizi verso la malattia mentale

• Ostacoli dovuti al modello organizzativo

Criticità delle organizzazioni di salute mentale

• Gran parte dei sistemi di salute mentale sono entità indipendenti, autodeterminate e scarsamente permeabili

• Sono pressochè assenti le revisioni dell’efficacia dei trattamenti e l’implementazione delle migliori pratiche

• La formazione del personale non riflette le acquisizioni e le conoscenze più aggiornate

• Mancano programmi di formazione continua e di supporto per trasferire nella pratica le conoscenze apprese

Come la cultura del recovery può incrementare l’efficacia delle pratiche EB

• Erogare le pratiche EB secondo i principi del recovery

• Integrare le pratiche EB con le strategie finalizzate a sviluppare la motivazione al cambiamento e a stabilire obiettivi personali

• Prendersi cura delle abilità e attitudini del personale che favoriscono il processo di recovery

Prendersi cura delle abilità, conoscenze e attitudini del personale

• Formazione trasversale per l’intero DSM

Obiettivo: aumento delle competenze professionali del personale, con particolare riferimento…

- Alla conoscenza e all’applicazione di trattamenti psicosociali EB

- Alla conoscenza di indicatori di recovery

Attitudini e abilità favorenti il recovery

• Ascoltare e valorizzare le opinioni degli utenti

• Non leggere ogni manifestazione emotiva come segno di patologia

• Conoscere la disabilità e considerarla una condizione umana

• Avere consapevolezza che parole ed azioni possono trasmettere speranza o disperazione

• Individuare le abilità presenti negli utenti

• Ritenersi una “guida” e uno strumento per fornire strumenti

• Non scoraggiarsi se un utente fallisce, né sentirsi abbandonati quando “cammina” con le sue gambe

• Prendersi cura del proprio benessere

Attitudini e abilità favorenti il recovery (secondo gli utenti)

• Incoraggiare gli utenti all’autonomia di pensiero e di azione

• Coinvolgere gli utenti nella pianificazione del trattamento

• Riconoscere agli utenti il diritto di fare errori

• Considerare gli utenti capaci di progettare il

proprio futuro

• Sostenere gli utenti nella ricerca delle risorse

• Essere disponibili con gli utenti quando

ne hanno bisogno

• Informare gli utenti sui trattamenti

• Trasmettere aspettative positive

Corrigan, 1999

Conclusioni…

• Adottare un modello riabilitativo di assistenza psichiatrica

• Avere risorse certe per equipes “competenti”

• Sviluppare indicatori di recovery oggettivi e soggettivi, insieme a indicatori di qualità che includano l’utilizzazione delle buone pratiche

• Avere il coraggio di eliminare le pratiche inefficaci

• Creare aggregazioni di servizi disposte a lavorare su obiettivi e metodologie condivise

• Superare il pessimismo prognostico che paralizza

Grazie per l’attenzione !!