Anziani, famigliari e
operatori di fronte alla
Malattia di Alzheimer
Carlo Alberto Defanti
Centro Alzheimer, Fondazione Europea di Ricerca
Biomedica (FERB), Ospedale “Briolini”, Gazzaniga
Stima del numero di casi di demenza in Italia
(2000-2005)
0
200000
400000
600000
800000
1000000
1200000
1400000
estim
ate
d c
ases
65-69 70-74 75-79 80-84 85+ Total
Age
2000 2025
Distribuzione delle varie forme di demenza
Declino cognitivo lieve o Mild cognitive impairment
Demenza con corpi di
LewyVascolare
Mista
Altre
Alzheimer’s—mild
Source: Icon and Landis, Fall 2000
Malattia di Alzheimer
15%
2%
14%
13%
1%
40%
55%
20%
40%
Quadro clinico della demenza
Sintomi psicologiciAlterazioni del
comportamento
Amnesia AprassiaAgnosiaAfasia
Stato funzionale
Aspetti
neuropsicologici
Sintomi psichici e comportamentali
Sintomi psicotici
Relazione con
l’ambiente
Relazione con la
propria persona
0
5
10
17
25
0 2 4 6 8 10Anni
Sintomi cognitivi
Perdita dell’autosufficienza
Disturbi del comportamento
Ricovero in strutture sanitarie
Morte
Decadi
Pre-DA Lieve-Moderata Intermedia Grave
Inizio della malattia Comparsa dei sintomi Diagnosi
MM
SE
Storia naturale della demenza di
Alzheimer
Linee di ricerca terapeutica
Sostituzione di neurotrasmettitori carenti (ACheI e farmaci agenti sul glutammato)
• Terapie immunologiche intese a inibire/ridurre il carico di beta-amiloide (immunizzazione attiva o passiva)
• Terapie intese a bloccare gli enzimi coinvolti nell’amiloidogenesi (inibizione delle secretasi)
• Terapie rivolte a prevenire la denaturazione della proteina tau
• Terapie antiinfiammatorie
I disturbi comportamentalidelle demenze: i cosiddetti
Behavioral and PsychologicalSymptoms of Dementia (BPSD)
Definizione:
Alterazioni della percezione, del contenuto del
pensiero, dell’umore o del comportamento, che si
osservano frequentemente in pazienti con demenza
IPA Consensus Conference, 1996
NEUROPSYCHIATRIC INVENTORY
Deliri
Allucinazioni
Agitazione
Depressione/disforia
Ansia
Euforia/eccitamento
Apatia/indifferenza
Disinibizione
Irritabilità/labilità
Attività motoria aberrante:
vagabondaggio (wandering)
Comportamento notturno
Comportamento alimentare
Scala che valuta frequenza e gravità dei seguenti disturbi comportamentali e lo stress emotivo/psicologico che determinano sui pazienti:
Cummings et al. 1994
Cummings et al, 1994
I disturbi comportamentalidelle demenze
• Sono manifestazioni comuni della malattia
• Provocano disagio al paziente
• Provocano stress al caregiver
• Provocano una relazione alterata tracaregiver e paziente
• Facilitano l’istituzionalizzazione del paziente
• Sono trattabili
Manor, 2000
Disturbi psichici e comportamentali
nelle demenze
• Elevata prevalenza in tutte le forme di demenza
• Precoci nelle demenze frontotemporali e nella demenza con corpi di Lewy
• Tardivi e correlati all’evoluzione della malattia nella Malattia di Alzheimer e nelle demenze vascolari
Baron, 2000
Frequenza dei BPSD nella malattia di Alzheimer
Folstein & Bylsma, 1994
64%
50%
43%
39%
32%
24%
21%
16%
Vagabondaggio (Wandering)
Comportamenti inappropriati
Disturbi dell’appetito
Pedinare, spiare
Alterazioni ciclo sonno-veglia
Manierismi e movimenti ripetitivi
Aggressività fisica e verbale
Irrequietezza
Effetti dei BPSD
• Istituzionalizzazione prematura
• Aumento dei costi economici della malattia
• Ridotta qualità di vita del paziente e del caregiver
• Aumento dello stress del caregiver
• Aumento della disabilità
Manor, 2000
La concezione tradizionale della demenza dell’anziano
Demenza come portato dell’invecchiamento
(c.d. invecchiamento patologico): Senilità,
Arteriosclerosi
Correlati di questa concezione: nichilismo
terapeutico, ricorso a preparati “vasoattivi”
Il modello organico di malattia (demenza come malattia)
Si afferma a partire dagli anni ’70, quando alla “demenza senile” si attribuisce lo status di malattia di Alzheimer, in passato considerata rara forma di demenza presenile. Vera e propria “svolta paradigmatica”.
Quali implicazioni di questa svolta?
• (Eziologia) - Anatomia patologica - Patogenesi
• Sintomi psicologici negativi (deficit cognitivo)
• Sintomi clinici “positivi” (BPSD)
Linee di ricerca terapeutica
Sostituzione di neurotrasmettitori (ACheI farmaci agenti sul glutammato)
• Terapie immunologiche intese a inibire/ridurre il carico di beta-amiloide (immunizzazione attiva o passiva)
• Terapie intese a bloccare gli enzimi coinvolti nell’amiloidogenesi (secretasi)
• Terapie rivolte a prevenire la denaturazione della proteina tau
• Terapie antiinfiammatorie
• Terapie empiriche (p.es. dimebon)
Difficoltà del modello organico
Mentre si sviluppa la ricerca e si mettono a punto strategie nuove per combattere i processi patologici di base, ci si rende conto che, mentre il modello organico di malattia “funziona” relativamente bene nelle forme presenili, per lo più su base genetica, esso è inadeguato per descrivere quanto accade nel cervello dell’anziano, in cui i processi morbosi principali (amiloidogenesi, taupatie, corpi di Lewy, angiopatia amiloide, vasculopatia dei piccoli e dei grandi vasi) spesso si associano.
La persona con demenza
Ma soprattutto divengono sempre più chiari i limiti del modello classico nel lavoro clinico quotidiano.
Si afferma l’esigenza di un approccio globale alla persona con demenza.
Fra questi approcci si segnalano il modello “Gentlecare” di Moyra Jones e il “Person-centred approach” di Tom Kitwood.
Modello Protesico
(Moyra Jones)
Nuovi modelli assistenziali
Person-centred approach
(Tom Kitwood)
Analisi funzionale ABC
Le “equazioni” di Kitwood
Il modello organico:
Causa X alterazioni neuropatologiche demenza
Il modello “arricchito” di demenza (Kitwood):
NI + H + B + P + SP
NI = danno neurologico
H = salute psicofisica
B = biografia
P = personality
SP = psicologia sociale
La “psicologia sociale maligna”
• Treachery - Ingannare
• Disempowerment - Esautorare
• Infantilizaion - Infantilizzare
• Intimidation - Intimidire
• Labelling - Etichettare
• Stigmatization - Stigmatizzare
• Outpacing - Non assecondare i ritmi del malato
• Disparagement - Denigrare
• Banishment - Escludere
La “psicologia sociale maligna”
• Objectification - Oggettivare
• Ignoring - Ignorare
• Imposition - Imporre
• Withholding - Rifiutare
• Accusation - Accusare
• Disruption – Intrusione, interferire
• Mockery - Prendere in giro
Il dementia care mapping
• Sviluppo di un metodo di osservazione del
comportamento dei malati e dei curanti
finalizzato al miglioramento delle cure e al
sostegno della personalità del paziente
Problemi dei caregiver
• Profonda dipendenza della persona con demenza
• Difficoltà di comunicazione
da parte della persona con demenza
• Mancanza frequente di un feedback
da parte della persona con demenza
• Rischio di percezione di eccessiva intrusione
da parte della persona con demenza
Conseguenze del caregiving
• I caregiver sperimentano disturbi psichici, un
maggior uso di farmaci psicotropi, sintomi fisici,
riduzione delle relazioni sociali, costi economici.
• Pertanto la salute e il benessere dei caregiver
rappresenta un outcome del trattamento della
demenza.
Interventi rivolti ai familiari e caregivers
Terapia familiare
Gruppi di supporto
Gruppi psicoeducativi
Gruppi di auto-aiuto
Respite care (Ricoveri di sollievo)
Interventi cognitivo-comportamentali (depressione)
Sebbene ormai sia noto che la demenza sia una delle prime cause di morte, la maggior parte di noi fatica ancora a vedere la demenza in fase avanzata come una malattia terminale e pochi sanno veramente come muore una persona affetta da demenza.
L’editoriale di Greg Sachs sottolinea alcuni aspetti di fondamentale importanza:
• la demenza, nelle sue fasi più avanzate, è una malattia terminale
• è importante capire quali sono le traiettorie di fine vita di queste persone, in quanto ciò può migliorare le cure di fine vita di questi malati, che spesso sono lasciati da soli o peggio sottoposti a misure invasive non necessarie, oppure addirittura dannose, senza l’utilizzo di trattamenti per il dolore e senza che nei famigliari vi sia la consapevolezza della prognosi.