Fabrizio Moggia
Le cure di fine vita: l’infermieristica nei diversi setting assistenziali
Rete delle Cure Palliative
Responsabile : dott.ssa Danila Valenti
Responsabile assistenziale : dott. Fabrizio Moggia
Fabrizio Moggia
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“nel quadrato e nel cerchio… l’aspirazione a dimostrare quale
grande miracolo è l’uomo…“
(De Hominis dignitate, 1496, Pico della Mirandola)
Fabrizio Moggia
Obiettivi
• GARANTIRE LA MIGLIORE QUALITA’ DI VITA POSSIBILE PER IL MALATO ASSICURANDO IL MASSIMO COMFORT PSICO-FISICO.
• SOSTENERE LA FAMIGLIA NELL’ACCOMPAGNAMENTO DEL MALATO NEL DECORSO DELLA MALATTIA.
Domicilio Ospedale Hospice
Relazione
AMBITO SOCIALE
AMBITO
DI
LAVORO
FAMIGLIA PAZIENTE
CONTESTO
Accoglienza
Gestione
Relazione
LA MORTE È INEVITABILE;
LA MAGGIOR PARTE DELLE MALATTIE GRAVI NON POSSONO ESSERE GUARITE;
GLI ANTIBIOTICI NON SERVONO PER L’INFLUENZA;
LE PROTESI DELL’ANCA OGNI TANTO SI ROMPONO;
GLI OSPEDALI SONO LUOGHI PERICOLOSI;
OGNI PRODOTTO FARMACEUTICO HA ANCHE EFFETTI SECONDARI;
LA MAGGIOR PARTE DEI TRATTAMENTI MEDICI DANNO SOLO BENEFICI MARGINALI
E MOLTI NON FUNZIONANO AFFATTO;
GLI SCREENING DANNO ANCHE RISULTATI FALSI POSITIVI E FALSI NEGATIVI;
E CI SONO MODI MIGLIORI DI SPENDERE I SOLDI CHE SPENDERLI PER
ACQUISTARE TECNOLOGIA MEDICA. 7
RICONDURRE LE ATTESE ALLA REALTÀ
Fonte: R.Smith, Editor British Medical Journal (1999)
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Salute/malattia
Comprensione/scelta
Capacità/possibilità azioni autonome
autonomia dipendenza
bassa
alta
instabilità
stabilità
La complessità assistenziale viene determinata
dal mix delle tre dimensioni considerate:
la situazione clinica, la dimensione relazionale,
la dimensione dell’autonomia della persona.
Silvestro A, et all 2009
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La situazione di complessità conduce
direttamente alla necessità di valutare ed
adeguare anche da parte dell’infermiere , in maniera sistematica, le risorse di personale e della struttura (quando applicabile) alle esigenze del singolo malato e delle sue persone significative: quindi, sono richieste flessibilità organizzativa e aderenza alle esigenze della persona nella specifica situazione e contesto.
Aniarti, “Infermiere e la questione del limite” Mozione conclusiva
del 28 Congresso Nazionale Aniarti; in Scenario 2009; 26 (4:5)
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IL NURSING COME CARING
IL CARING ESPRIME MODI ETICAMENTE SIGNIFICATIVI IN CUI NOI CI OCCUPIAMO DEGLI ALTRI
PRESTARE ATTENZIONE SIGNIFICA CONSIDERARE L’ALTRO E AVERE CONSIDERAZIONE PER L’ALTRO.
ESSERCI COME CURA SIGNIFICA SENTIRSI RESPONSABILE PER L’ALTRO E COMPRENDERE IL SUO VISSUTO
Luigina Mortari e Luisa Saiani - Gesti e pensieri di cura - 2013
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LA COMPETENZA AVANZATA
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Capacità di rimette in discussione interpretazioni e
strumenti dell’azione consuetudinari per affrontare i problemi in un ottica multidimensionale e globale, attraverso un pensiero
che non separa o riduce, ma contestualizza e collega.
Si tratta di ricomporre l’unità del paziente e della famiglia attraverso la ricostruzione dell’unità del sapere, con il pieno
riconoscimento dei paradigmi di riferimento di ciascun ambito professionale
(Mc Leod, 1994)
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Il ruolo nell’equipe dell’infermiere:
• Assunzione della responsabilità
• Facilitatori del cambiamento creando l’ambiente di relazioni . Crump SK, Schaffer MA, Schulte E. Critical care nurses' perceptions of
obstacles, supports, and knowledge needed in providing quality end-of-life care Dimens Crit Care Nurs.2010 Nov-Dec;29(6):297-306
• Reiterare i messaggi
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Il ruolo del professionista Infermiere
- Vicinanza al Paziente e famiglia
- Advocacy . Thacker KS. Nurses' advocacy behaviors in end-of-life
nursing care. Nurs Ethics. 2008 Mar;15(2):174-85
- Il Codice deontologico Approvato dal Comitato centrale della
Federazione con deliberazione n.1/09 del 10 gennaio 2009 e dal Consiglio nazionale dei Collegi Ipasvi riunito a Roma nella seduta del 17 gennaio 2009
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Il Codice deontologico dell'Infermiere, gennaio 2009
Articolo 20 • L'infermiere ascolta, informa, coinvolge l’assistito e valuta con lui i
bisogni assistenziali, anche al fine di esplicitare il livello di assistenza garantito e facilitarlo nell’esprimere le proprie scelte.
Articolo 21 • L'infermiere, rispettando le indicazioni espresse dall'assistito, ne
favorisce i rapporti con la comunità e le persone per lui significative, coinvolgendole nel piano di assistenza. Tiene conto della dimensione interculturale e dei bisogni assistenziali ad essa correlati.
Articolo 22 • L’infermiere conosce il progetto diagnostico-terapeutico per le
influenze che questo ha sul percorso assistenziale e sulla relazione con l’assistito.
Il Codice deontologico dell'Infermiere, gennaio 2009
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Articolo 36
• L'infermiere tutela la volontà dell’assistito di porre dei limiti agli interventi che non siano proporzionati alla sua condizione clinica e coerenti con la concezione da lui espressa della qualità di vita.
Articolo 37
• L’infermiere, quando l’assistito non è in grado di manifestare la propria volontà, tiene conto di quanto da lui chiaramente espresso in precedenza e documentato.
Articolo 39 • L'infermiere sostiene i familiari e le persone di riferimento dell’assistito,
in particolare nella evoluzione terminale della malattia e nel momento della perdita e della elaborazione del lutto.
Il Codice deontologico dell'Infermiere, gennaio 2009
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Art. 16 Codice di Deontologia Medica
Il medico, tenendo conto delle volontà espresse dal paziente o dal suo rappresentante legale e dei principi di efficacia e di appropriatezza delle cure, non intraprende né insiste in procedure diagnostiche e interventi terapeutici clinicamente inappropriati ed eticamente non proporzionati, dai quali non ci si possa fondatamente attendere un effettivo beneficio per la salute e/o un miglioramento della qualità della vita. Il controllo efficace del dolore si configura, in ogni condizione clinica, come un trattamento appropriato e proporzionato. Il medico che si astiene da trattamenti non proporzionati non pone in essere in alcun caso un comportamento finalizzato a provocare la morte.
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• la necessità e la responsabilità per gli infermieri, di far acquisire ai cittadini una matura consapevolezza che un’assistenza infermieristica di qualità è cruciale per poter assicurare una qualità della vita alle persone malate.
• in quanto infermieri, non giustificare in ogni caso, delle decisioni prese per trattamenti sanitari non sufficientemente valutati, che creano, come conseguenza, le premesse per condizioni di vita estremamente problematiche se non drammatiche per le persone;
Aniarti - Bologna 2009 Il concetto del limite
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Il ruolo infermieristico in due fasi distinte 1) Facilitatore nel processo di consapevolezza dell'importanza
nell'esprimere le proprie dichiarazioni anticipate al cittadino sano ma soprattutto nella Persona malata affetta da patologie "end Stage" elaborando il documento delle dichiarazioni anticipate di cura prima della fase di non competence
2) Facilitatore nel processo di ri-valutazione delle dichiarazioni nelle fasi di scelta delle opzioni terapeutiche portando le competenze specialistiche per gli aspetti assistenziali che possono gravare a seconda delle scelte possibili (vedi indicazioni del Consiglio Europeo) lasciando comunque il ruolo di decisione ultima alla Persona se possibile o al fiduciario/persone di riferimento se non possibile ed il medico
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La vicinanza dell’infermiere alla Persona malata può contribuire alla ricerca del concetto di qualità di vita «di quella Persona» considerando aspetti relazionali ed assistenziali oltre a quelli clinici.
Aiutare la Persona malata e la Sua rete di relazioni ad individuare tutti i percorsi assistenziali possibili ed ottenibili nel contesto di vita di quella Persona in modo da contribuire alla sostenibilità delle scelte e rifuggire il senso di abbandono possibile.
Higginson 2010
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Finalità della Consulenza di Cure Palliative
Presa in carico e programmazione del percorso di cure
palliative,
Continuità ospedale territorio con facilitazione del passaggio
dai Medici Specialisti ai MMG;
trattamento di tutti i sintomi somatici, compreso il dolore,
correlati alla malattia;
Valutazione del livello di consapevolezza del paziente e
dei familiari della prognosi della malattia e valutazione
dell’opportunità di far raggiungere la massimo
consapevolezza possibile sulla prognosi;
Sostegno ed aiuto nelle scelte terapeutiche e assistenziali
successive per il paziente;
Accompagnamento del paziente e della famiglia
nell’accettazione della fase avanzata di malattia;
Valutazione dei bisogni psicologico-relazionali del paziente e
della sua famiglia;
Attivazione della rete clinico-assistenziale e sociale.
Le traiettorie di malattia
Fabrizio Moggia 24 Giuseppe Gristina – 32 Congresso Nazionale Aniarti
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Affrontiamo questi argomenti?
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La realtà della Rete di Cure Palliative dell’Azienda USL di Bologna
Rete delle Cure Palliative
Responsabile : dott.ssa Danila Valenti
Responsabile assistenziale : dott. Fabrizio Moggia
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2
88
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40
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7
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61
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201
29 13 7
19 9
0
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21 33
89
7
74
212
40 22
10
32 18
Tipologia patologie prevalenti
2014 2015
Patologie non oncologiche
n. %
Vascolare 7 9.46
Nefrologico 9 12.16
Trauma 2 2.70
Respiratorio 19 25.68
Cardiologico 11 14.86
Neurologico 26 35.14
Tot. 74 100.00
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RISULTATI Luogo decesso> Tot Pazienti Tot deceduti Domicilio Hospice Ospedale
Tipologia patologia n. % n. % n. % n. % n. %
Colon-Retto 108 12.23 40 37.04 11 10.19 22 20.37 7 6.48
Altro GastroEnterico 137 15.52 82 59.85 20 14.60 46 33.58 15 10.95
Polmonare 212 24.01 105 49.53 27 12.74 58 27.36 20 9.43
Cerebrale 54 6.12 25 46.30 9 16.67 14 25.93 1 1.85
Mammella 89 10.08 24 26.97 9 10.11 10 11.24 4 4.49
Non Oncologica 74 8.38 37 50.00 10 13.51 5 6.76 22 29.73
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Cure di fine vita…
Quindi?
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RIMODULAZIONE
SOSPENSIONE
Fabrizio Moggia
Rimodulare vuol dire…
• Dal rilievo dei parametri… al rilievo del confort…
• Dal toccare la cute… al tocco terapeutico…
• Dall’idratazione ev… all’idratazione del cavo orale…
• Dalla nutrizione parenterale…
alla nutrizione della relazione…
Fabrizio Moggia
S tare
T empo
A mbiente
R elazione
E quipe
FARE
Fabrizio Moggia
Evitiamo l’accanimento informativo:
• promuovere l’autodeterminazione della persona non significa darle tutte le informazioni possibili e tutte assieme
• il professionista deve calibrare la trasmissione dei messaggi partendo dalla percezione delle aspettative, dei bisogni e della volontà della persona, in merito alla quantità di informazioni che essa vuole ricevere.
Fabrizio Moggia
Evitiamo la congiura
del silenzio
“…la menzogna (…) che non
volessero riconoscere quello
che tutti sapevano e che anche
lui sapeva (…) e costringessero
anche lui ad aver parte alla
menzogna”
La morte di Ivan Il’ič, L. N. Tolstoj 1886
Fabrizio Moggia
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Tempo a disposizione
… Il tempo dedicato
all’informazione, alla
comunicazione ed alla
relazione è tempo di cura.
Fabrizio Moggia
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• Ambiente favorevole e
favorente (professionisti,
luogo, contenuti)
• la persona è “il punto di
partenza”
• Alleanza con la famiglia
L’area critica, per l’infermiere, è il mondo dei
gesti. Gesti competenti, che portano grande
competenza disciplinare e scientifica, che
chiedono lunghi percorsi di apprendimento, che
vivono su situazioni difficili di vite spezzate.
Sono gesti che creano percorsi di senso,
quando il senso è messo a dura prova.
Edoardo Manzoni - Infermieri per la qualità di vita nella società e nella cultura:
sperimentare il futuro - 31 Congresso Nazionale Aniarti – Riva del Garda -2012
La relazione con la persona morente
cosa è importante?
Relazionarsi con la persona “tutta intera” con la sua
soggettività Ricordarsi che tramite il singolo operatore, tutta l’equipe entra in relazione
con il paziente Saper essere un “viaggiatore che aiuta dei viandanti” e che nel viaggio c’è
necessariamente, per tutti, un inizio ed una fine Saper ascoltare se stesso e riconoscere i propri limiti
cercando di accettare l’ambivalenza dei nostri
sentimenti
Ricordarsi che la relazione si svolge prevalentemente
nella modalità analogica
Fabrizio Moggia
“Niente frena di più un’organizzazione delle persone convinte che il modo in cui si lavorava ieri sia il modo migliore per lavorare domani.”
Ron Rathbun