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Sai cosa fa l’AIL - · PDF fileSai cosa fa l’AIL per il reparto di Oncoematologia...

Date post:16-Feb-2019
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Sai cosa fa lAILper il reparto di

Oncoematologia Pediatrica di Padova?

LA.I.L. - Sezione di Padova ONLUS e la Clinica di Oncoematologia Pediatrica

di Padova

dal 1975 INSIEME per la VITA

Passato, presente,futuro

LA.I.L. sezionediPadova ONLUS(AssociazioneItalianacontroleLeucemie,LinfomieMieloma)

perilCentrodiOncoematologia PediatricadiPadova

LA.I.L. sezionediPadova unorganizzazionedivolontariatonatanel1975,pervolont deigenitorideibambinimalatidileucemia (o affetti da altre emopatie maligne), al fine diaiutare le famiglie dei piccoli pazienti e la Clinica diOncoematologia Pediatrica (cosiddetto Centro LeucemieInfantili) di Padova, unica struttura regionale ufficialmentericonosciuta per la cura e lo studio dellemalattiemalignepediatriche,maanchepuntodi riferimentoper ibambinidialtreregioniitaliane.

Opera: per ilmiglioramento dellassistenza aimalati e alle lorofamiglie;

per lorganizzazione e il miglioramento dei servizi dellaClinica;

perlosviluppoeladiffusionedellericerchescientifichesulleleucemieealtreemopatiemaligne

Vivegraziealsostegnodiprivaticittadini,aziende,entieconil5permille,masoprattuttoconlaiutodeivolontari,spessogenitori di bambini in cura presso il Centro, che ogni annodannovitaamanifestazioniperlaraccoltafondinellacitt diPadova e Provincia quali ad esempio le offerte di Stelle diNatale, uova di Pasqua, bomboniere solidali; organizzanoeventisportivi,seratemusicaliecc.

SaicosafalA.I.L.?

Passato, presente, futuro..

MIGLIORAMENTODELLASSISTENZAAIMALATI

EALLELOROFAMIGLIE

SOSTIENELESPESEORDINARIEDIGESTIONEDELLECASE :

assicurazione,affitto,riscaldamento,acqua,luce,spesedilavanderiaedipuliziadeglispazicomuniedellecamerenonoccupate.

SuspecificarichiestasottoscrittadalDirettoreedalpersonalemedicodellaClinica,D PICCOLICONTRIBUTIALLEFAMIGLIE,cheacausadellamalattianonsonoingradodimantenerelanormaleattivit lavorativa,conconseguentidifficolteconomiche.

METTE A DISPOSIZIONE DEI GENITORI (e di altri familiari),RESIDENTI LONTANO, ALCUNE CASE DI ACCOGLIENZA perdare loro la possibilit di assistere e stare vicino al propriobambino durante i lunghi periodi di ricovero, il trapianto dimidolloeiciclidiradioterapia.AttualmentelAILgestisce4case,tuttenelleimmediatevicinanzedellOspedale.PerinformazionirivolgersialsignorEmilianoZerin(pressolasegreteriadellAILviaA.Gabelli114)tel.049/666380.Orari:dalluned algioved dalle9.00alle13.00edalle15.00alle17.30.Ilvenerd dalleore9.00alleore13.00.

HaprovvedutoallamessaanormainmateriadiSICUREZZAANTICENDIO deilocali(dellecasediaccoglienza)(acquistodiestintoriecontrolliperiodici)

Incasodibisogno,PROVVEDEALTRASPORTODEIPICCOLIAMMALATI, edelfamiliarecheliaccompagnadallecasediaccoglienzaallaClinica,dovesidevonorecarepercontrolli.

HasottoscrittounaPOLIZZAASSICURATIVA,impostadaunanuovanormativadellaRegioneVeneto,PERTUTTIIVOLONTARI cheprestanolapropriaoperaPRESSOILCENTRO.Unaspesagravosamaassolutamentenecessaria.

INFUTURO:SEAVR SUFFICIENTIRISORSEATTIVER UNPROGRAMMADIPOTENZIAMENTODELLECASEDIACCOGLIENZA,conappartamentifornitidiautonomiagestionale,ariacondizionata,treletti,cucinottoecc.

Provvedeaorganizzare MANIFESTAZIONIDIACCOGLIENZAESOLIDARIET VERSOIBAMBINIAMMALATI (FestadellaBefana,riunioni internazionalicon ibambini interapiae fuoriterapia dialtricentridicuraitalianiestranieri,appuntamentiludici indayhospitalecc.).

HasottoscrittoalcuniABBONAMENTIARIVISTEPERBAMBINIafavoredellascuoladeirepartidiOncoematologia Pediatrica.(nellefotoalcuniesempi)

Fest

a di

Car

neva

leFesta della B

efana

HA CREATONEL PROPRIONOTIZIARIO E SITO INTERNET, incollaborazione con il II Istituto Comprensivo R. Ardig diPadova, UNOSPAZIODEDICATOAIBAMBINIERAGAZZI chefrequentanolascuoladeirepartidiOncoematologia Pediatrica.checuraesostieneconpiccolespese.(Lascuolainospedalehaloscopodirecuperareemantenereilrapportodelbambinoconlascuoladiappartenenza.E'unascuolaparticolare dovesicercasempreditrovaredeimomentipercrearesituazionimotivanti cherisveglino la creativit e la vogliadi impararedelbambino.Congli stessipropositi,lAILpubblicatuttiiprogettirealizzatidaibambinidurantelannoscolastico.)

ORGANIZZAPICCOLICONCORSIAPREMIPERIBAMBINI incurapressoilCentro.

ORGANIZZAZIONEEMIGLIORAMENTO

DEISERVIZIDELLACLINICA

SaicosafalA.I.L.?

Passato, presente, futuro..

Hafavoritoilsorgerediunnuovo REPARTO eDAYHOSPITAL.

HadotatoiLABORATORIDIRICERCASCIENTIFICAELECORSIEdelCentroconattrezzaturemoderneeaggiornate,inparticolaresi dedicataalLaboratoriodelTrapiantodiMidolloeallaBancadelSanguediCordoneOmbelicale.

Appoggia ilprogettodiMESSAANORMADELLABORATORIODELLA SEZIONE TRAPIANTI DI MIDOLLO E CELLULESTAMINALI, checomprendeanchelallestimentodiunaCleanroom.

GESTISCE, in collaborazione con lAzienda Ospedaliera diPadova,LARETEINFORMATICADELCENTRO.

Sostieneicostirelativialsuopotenziamentoeallaperiodicamanutenzione,provvedeadacquistarenuoveattrezzatureinformatiche,quandonecessario.

LAIL fornisce PERSONALE IMPIEGATIZIOALDAYHOSPITAL(che si occupa dellaccettazione dei pazienti, della prenotazione divisite ed esami e d informazioni circa lemodalit per ottenere lesovvenzioni cui la famiglia con bambino oncologico ha diritto) EALLARCHIVIO DEL CENTRO (che si occupa della gestione dellecartelleclinichedeipazienti).

Richiamiamolattenzionesuquestopunto,perch lAILconlassunzionediquestepersoneentranelvivodeirapporticonlOspedale;questopersonaleimpiegatiziodovrebbeesserefornitoallAziendaOspedaliera.LAILsupplisceaunacarenzastrutturalesoltantoperchritienecheleimpiegateassuntesvolganounazioneassolutamentenecessariaperlefamiglie,andandooltreauninterventodivolontariato.

SostienelaFIGURADIUNAPSICOLOGA

Ilsupportopsicologicoinunrepartooncoematologico pediatrico difondamentaleimportanza:nelmomentoincuisicomunicaallafamiglialipotesididiagnosie,inseguito,ladiagnosicerta,durantetuttalafasediterapiaefuoriterapia.

TRALEVARIEDONAZIONI spiccanoquellediunaCENTRIFUGA,diunCONTAGLOBULIALLABORATORIOTRAPIANTODIMIDOLLOECELLULESTAMINALI ediunELETTROCARDIOGRAFODESTINATIALLASEZIONEDEGENZEDELCENTRO,acquistatigraziealcontributodialcuniprivaticittadini.

HamessoadisposizionedelLaboratorioTrapiantodiMidolloe Cellule Staminali e della Banca del Sangue di CordoneunASSISTENTE che si occupa dellaccettazione dei cordoni econseguenteinserimentodati,deiprecolloqui conlefuturedonatrici,della riorganizzazione dellarchivio del laboratorio, della traduzionedeiManualiqualit FACT/BANC,deicontatticonifornitoristranieri.

(Il sangue di cordone si sta rivelando sempre pi un materialeutilissimo e ben tollerato per i trapianti di midollo. La Banca delSanguediCordoneOmbelicalediPadova alprimopostoinItaliapernumerodiunit disanguedicordonetrapiantateevenduteintuttoilmondo!.

SVILUPPOEDIFFUSIONEDELLERICERCHESCIENTIFICHE

SULLELEUCEMIEEALTREEMOPATIEMALIGNE

SaicosafalA.I.L.?

Passato, presente, futuro..

I LABORATORI DELLA CLINICA DI ONCOEMATOLOGIA PEDIATRICA DIPADOVA SONO STATI SCELTI, per laffidabilit, la capacit diaggiornamentoelarapidit dirisposta,COMEPUNTIDIRIFERIMENTOper tutti i Centri Italiani di Oncoematologia Pediatrica PER LADIAGNOSIDELLELEUCEMIEELACARATTERIZZAZIONEMOLECOLAREDILINFOMIESARCOMI.

LAILsostieneleSPESERELATIVEALTRASPORTO(viacorriere)DEICAMPIONIBIOLOGICICHEOGNIGIORNOARRIVANOAILABORATORIDELLACLINICAdaglialtricentriclinicieospedalieriitaliani.

QUASIOGNIGIORNONELDAYHOSPITAL ENELLA SEZIONEDEGENZE DEL CENTRO VENGONO EFFETTUATI DEI PRELIEVICHEDEVONOESSEREINVIATIADALTRILABORATORIITALIANI, specializzatiinqualchetecnicadavanguardia.LAILsostienelespeserelativeallorotrasporto.

Recentemente la Clinica di Oncoematologia Pediatrica ha dovutoadeguarsi a nuove normative che regolano il trasporto dei campionibiologici.LAILsi presalimpegnodi provvedereALLACQUISTODIAPPOSITIECOSTOSICONTENITORI,PERGARANTIRELINVIODEIPRELIEVIEFFETTUATIAIPAZIENTIdeldayhospitaledellasezionedegenze .

Attivit importantedellAIL ilFINANZIAMENTODIBORSEDI STUDIO per medici e biologi E DI CONTRATTI DICOLLABORAZIONEEATEMPOINDETERMINATOpertecnicidilaboratorioealtrioperatori,alfinediconsentireunattivitassistenzialeinaggiuntaaquellasvoltadalpersonalediruolo.

Le difficolt maggiori segnalate dalla Clinica di OncoematologiaPediatricasono legateallecarenzedipersonale.LorganicoprevistodallAziendaOspedaliera insufficiente.

Paga labbonamento ad alcune IMPORTANTI RIVISTEMEDICHEINTERNAZIONALI.

Contribuiscealla FORMAZIONEPROFESSIONALEDELPERSONALEMEDICOEPARAMEDICO

IscriveilpersonaledellaClinicaacongressieaggiornamenti;supportalorganizzazionediriunionieconvegnimedici.

SostieneilPROGETTODIRICERCASULLA SPERIMENTAZIONE DI NUOVIFARMACI peroffrirealternativeterapeutiche valide ai bambini colpitida tumore che non guariscono con itrattamentistandard.

Sostiene il PROGETTO DI RICERCA sulla caratterizzazionemolecolare ed analisi di malattia minima in bambini edadolescentiaffettidalinfomioleucemiaacelluleB arruolatinelprotocollointernazionaleInterBNHL ritux 2010.

Sitrattadiunprogettostrategicoperilmiglioramentodellepercentualidiguarigionedibambiniedadolescentiaffettidalinfomaoleucemia,condottoalivellointernazionaleecoordinatoperlapartebiologicadallaClinicadiOncoematologia PediatricadiPadova.Laricercaprevedel'analisisistematicadimarcatorigeneticidimalattiaeduntrattamentocombinatoconchemioterapiaefarmacibiologici.

Sostienel ORGANIZZAZIONEDELLARCHIVIODEIDATICLINICIperlastatisticadeirisultatiottenutidalCentro(disponibiliatuttisalvoidatipersonaliprotettiperlaprivacy).

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