Sanità sostenibile Sanità sostenibile Sanità sostenibile Sanità sostenibile attraverso la attraverso la attraverso la attraverso la

medicina narrativamedicina narrativamedicina narrativamedicina narrativaattraverso la attraverso la attraverso la attraverso la

medicina narrativamedicina narrativamedicina narrativamedicina narrativa

Maria Giulia MariniMaria Giulia MariniMaria Giulia MariniMaria Giulia MariniArezzo, Arezzo, Arezzo, Arezzo,

20 novembre 201220 novembre 201220 novembre 201220 novembre 2012

SostenibilitàSostenibilitàSostenibilitàSostenibilità

• E’ Equilibrio fra il soddisfacimento delle esigenze presenti senza compromettere la possibilità delle future generazioni di sopperire alle proprie

• Nella sanità è confrontarsi con la lotta alla corruzione, all’inappropriatezza, alla parcellizzazione tra le specialità, agli all’inappropriatezza, alla parcellizzazione tra le specialità, agli sprechi da disallineamento tra valore per il paziente e prassi dell’operatore.

• Ma di più oggi è lotta alla demotivazione, all’inaridimento, al disincanto, al born out, al bore out, al crollo dei valori.

Verso la franchigia assicurativa per Verso la franchigia assicurativa per Verso la franchigia assicurativa per Verso la franchigia assicurativa per rendere rendere rendere rendere sostenibile la sanità?sostenibile la sanità?sostenibile la sanità?sostenibile la sanità?

La crisi ha raggiunto anche il sistema sanitario: un sempre maggiorenumero di cittadini rimanda o cancella le cure mediche a causa diproblemi economici.Le persone rinunciano alle cure sanitarie a causa delle difficoltàeconomiche sia in Europa (22%) sia negli Stati Uniti (21%), coneconomiche sia in Europa (22%) sia negli Stati Uniti (21%), conpicchi in Polonia (41%) e Germania (30%).In Italia, il 27% degli intervistati afferma di aver posticipato ocancellato le cure mediche negli ultimi anni, con un incremento di 8punti percentuali rispetto al 2011.

Fonte: Sesto Barometro Internazionale Europ Assistance - Cercle Santé ; L’indagine è stata realizzata su un campione di 5.500 individui maggiorenni e provenienti dalle dieci nazioni coinvolte, intervistati tra maggio e giugno 2012.

L’attuale L’attuale L’attuale L’attuale spendingspendingspendingspending reviewreviewreviewreview: alcune voci mettono : alcune voci mettono : alcune voci mettono : alcune voci mettono a rischio la qualità dell’assistenza sanitaria?a rischio la qualità dell’assistenza sanitaria?a rischio la qualità dell’assistenza sanitaria?a rischio la qualità dell’assistenza sanitaria?• taglio dei posti letto• taglio sulle tecnologie biomediche• blocco delle assunzioni• assistenza sanitaria h 24• assistenza sanitaria h 24• regolamentazione attività “intramoenia”• responsabilità professionale• nomina direttori ASL e primari• aggiornamento LEA (livelli essenziali assistenza)• vendita sigarette• dipendenza da gioco d’azzardo: ludopatia

Se era tabù che il paziente annunciasse la Se era tabù che il paziente annunciasse la Se era tabù che il paziente annunciasse la Se era tabù che il paziente annunciasse la propria malattia nei secoli scorsi, quasi propria malattia nei secoli scorsi, quasi propria malattia nei secoli scorsi, quasi propria malattia nei secoli scorsi, quasi inimmaginabile riportare l’errore medicoinimmaginabile riportare l’errore medicoinimmaginabile riportare l’errore medicoinimmaginabile riportare l’errore medico

Prior to Freud and Kollarits only exceptional doctors had discussed their own errors. Sydenham, for example, published a case report in 1697 in which he wrote of ‘my mistake’ in treating a woman with dropsy, which he attributed to the ‘juvenile confidence of an inexperienced’. Occasionally attributed to the ‘juvenile confidence of an inexperienced’. Occasionally Osler mentions errors and mistakes, but before the second half of the 20th century confession of this sort in print is rare. Medical errors gain institutionalized presence in journals only after the 1984 publication in the New England Journal of Medicine of a dramatic mistake that existentially harms a woman, and when The Lancet (1999) calls for doctors to share their errors in print.

Hurtwitz et Sheik , R Soc Med 2009: 102: 181102: 181102: 181102: 181––––185. 2009.185. 2009.185. 2009.185. 2009.

Ma l’errore medico era rimasto presente nella Ma l’errore medico era rimasto presente nella Ma l’errore medico era rimasto presente nella Ma l’errore medico era rimasto presente nella letteratura, così come la malattia letteratura, così come la malattia letteratura, così come la malattia letteratura, così come la malattia

Novelists and playwrights had explored errors, violations and their consequences a good deal earlier.

Madame Bovary (1857) Flaubert,Madame Bovary (1857) Flaubert,The doctor’s dilemma, G. Bernard Shaw, 1906The citadel, Cronin, 1937

Hurtwitz et Sheik, R Soc Med 2009: 102: 181–185. 2009.

A oggi e negli anni a venire: medicina narrativa A oggi e negli anni a venire: medicina narrativa A oggi e negli anni a venire: medicina narrativa A oggi e negli anni a venire: medicina narrativa come terapia per il rischio e strumento di come terapia per il rischio e strumento di come terapia per il rischio e strumento di come terapia per il rischio e strumento di

miglioramento della qualitàmiglioramento della qualitàmiglioramento della qualitàmiglioramento della qualitàLivello Macro• Analisi di clima interno organizzativo qualitativo e quantitativo

nelle organizzazioni sanitarie (fonti: le società scientifiche, le equipe, gli operatori)equipe, gli operatori)

Livello Meso e Micro• Strumento di ascolto e riflessione (la cartella integrata degli

operatori) sui gruppi – cluster- e sui singoli casi• Strumento di ascolto e riflessione sulle voci scritte e orali dei

pazienti – cluster- e sui singoli casi

Livello MACRO: il caso del progetto VEDUTA, Valori Esistenziali contro il Dolore nelle

Unità di Terapia e Assistenza

Analisi di clima organizzativo progettata e realizzata nel 2012 da Fondazione ISTUD con Federdolore, Ministero della Salute e Cittadinanza Attiva. nel 2012 da Fondazione ISTUD con Federdolore, Ministero della Salute e Cittadinanza Attiva.

184 interviste quali-quantitative e 87 storie (secondo il copione della morfologia della Fiaba classica) da terapisti del dolore in Italia.

Identità sulla presenza e assenza di ruolo di coordinamento

Con ruolo di RESPONSABILITA’ Senza ruolo di RESPONSAB ILITA’

Età media: 53 annimediana: 54 anni

Età media: 47 annimediana: 48 anni

82% sono medici, 2% infermieri, 2% altro 14% non specifica

73% sono medici, 8% infermieri,19% non specifica

91% ha un contratto a tempo indeterminato 84% ha un contratto a tempo indeterminato

72%

19%

2%

1%

1%

1%

1%

1%

1% 1%

Anestesia e rianimazione

Anestesia e terapia del

dolore/antalgicaAlgologo

Fisioterapia

Geriatria

Medicina Generale

Neurochirurgia

Neurologia

Oncologia

65%

17%

2% 2%6%

2%

2%

2% 2%

Anestesia e

rianimazione

Anestesia e terapia del

dolore/antalgica

reumatologia

patologia generale

oncologia

Altro

Malattie infettive

I pazienti e i familiari; non fonte di stress ma di energia, il senso di una professione

Fonte di stress… Fonte di energia…

23%

38%

63%

Paziente Familiari Entrambi Nessuno Altro Non

risposte

3%

16%

12%

8%

Paziente Familiari Entrambi Nessuno Altro: lavoro corale

35%

0% 1% 1%

“Practictioners must be prepared to offer the self as a therapeutic instrument." Rita Charon, N arrative medicine: Honoring the stories of illness: Oxford University Press, 2006

Gli idealtipi nelle metaforeLa metafora maggiormente ricorrente (39%) è l’aiuto al malato “ultima spiaggia”, “laluce dopo il tunnel” “un grande ombrello”, “il porto per un mare in tempesta”“un’ancora di salvezza”- l’icona del benefattore.La seconda immagine maggiormente ricorrente (30%) è quella di un professionistaindustrioso che lavora instancabilmente “un sarto industrioso senza attrezzi”,“pronto a far tutto la notte e il giorno sempre d'intorno in giro sto... (Barbiere diSiviglia)”, “un amalgama tra gli altri specialisti”, “a volte mi sento come il vigileall'incrocio trafficato che deve cercare il modo migliore per rendere fluido edall'incrocio trafficato che deve cercare il modo migliore per rendere fluido edefficace la circolazione”.Segue la metafora dell’ eroe icona del salvatore -declinato da don Chisciotte con isuoi mulini a vento, al Crociato al Paladino- che rappresenta il 14% delle risposte edescrive un animo idealista e orientato a grandi obiettivi a volte non semprerealizzabili. Un altro 11% esprime invece immagini riconducibili al solitario. L’ultimo5% rappresentato restituisce immagini di prigioniero o limitazioni classificabili comemancanza di libertà decisionale nel contesto professionale.

Le metafore e i sentimenti: Le metafore e i sentimenti: Le metafore e i sentimenti: Le metafore e i sentimenti: dal dal dal dal dolore del professionista industrioso alla dolore del professionista industrioso alla dolore del professionista industrioso alla dolore del professionista industrioso alla

rabbia di chi è prigioniero rabbia di chi è prigioniero rabbia di chi è prigioniero rabbia di chi è prigioniero

8%

28%

8%

40%50%

33%

17%

professionista

industrioso

eroe senza libertà

decisionale

solitudine sollievo

8%

28%

75%

30%

67%

28%30%

50%

28%

gioia

rabbia

dolore

paura

“C'era una volta un ragazzino di dodici anni che attraverso un lungo viaggio arrivò davanti al mare in una sera di primavera, al paese delle cure alle persone che soffrivano: poco distante dalla spiaggia c’era un piccolo villaggio di pescatori dove ognuno era partecipe della vita degli altri.Il paese era vicino al villaggio, dava sul mare, dietro una pianura e poi le montagne.In quel paese non c'erano solo le persone che soffrivano che erano venute da ogni città vicina ed erano persone fatte di acqua, ma c'erano anche i loro cari attorno e questi erano fatti di aria.E poi, in quel paese, vivevano tutti gli altri che si erano fermati lì per curare quelli che ne avevano bisogno ed erano fatti di terra.

UomoUomoUomoUomo, 46 anni, medico con funzioni di coordinamento , 46 anni, medico con funzioni di coordinamento , 46 anni, medico con funzioni di coordinamento , 46 anni, medico con funzioni di coordinamento dedicato dedicato dedicato dedicato part part part part timetimetimetime alla alla alla alla terapia del doloreterapia del doloreterapia del doloreterapia del dolore

bisogno ed erano fatti di terra.Quando il ragazzino vide per la prima volta i visi delle persone intente a curare e pensò che quei visi fossero sereni, e poi guardò le mani e pensò che quelle mani fossero capaci, e poi guardò ciò che facevano, e ascoltò le loro parole che erano parole di rassicurazione.Allora decise che si sarebbe fermato in quel paese perché avrebbe potuto essere come loro.Ma un brutto giorno accadde che gli uomini grigi della città decisero di costruire qualcosa che lui sapeva sarebbe stato inutile, lì in quel posto.Poi però successe anche che quegli uomini grigi non riuscivano a sopportare la luce, il profumo del mare, l’aria fresca che scendeva dalle montagne e andarono a costruire ciò che era inutile nel deserto al di là delle montagne. Ora quel paese è tornato alla tranquillità.Quel paese sarà felice a condizione di saperne leggere la bellezza.”

Donna, 44 anni, Donna, 44 anni, Donna, 44 anni, Donna, 44 anni, Infermiera professionaleInfermiera professionaleInfermiera professionaleInfermiera professionale

C'era una volta una farfalla con grandi ali e colori allegri e splendenti che attraverso un lungo viaggio fra fiori profumati e sgargianti, frutti colorati e fili d'erba arrivò al paese delle cure alle persone che soffrivano perché una brutta malattia aveva spento i loro colori e non riuscivano più a vedere nulla attorno a loro. Il paese era circondato da colline verdi punteggiate di fiori, specchi d'acqua limpidissima, animaletti colorati che zampettavano allegramente ovunque. In quel paese non c'erano solo le persone che soffrivano che erano venute da tutti quei paesi che prima erano allegri colorati, pieni di vita e di armonia ed erano fatte di colori spenti, tristi, opachi e sempre più bui, ma c'erano anche i loro cari attorno e questi erano fatti di vibrazioni di ansia, di moti di preoccupazione, di sorrisi e rassicurazioni dipinte di giallo per nascondere la verità. ...... Quando la farfalla, attraverso gli occhi delle persone che soffrivano vide per la prima volta i visi delle persone che curavano, pensò che quei visi fossero come un raggio di sole che fa risplendere i colori, poi che curavano, pensò che quei visi fossero come un raggio di sole che fa risplendere i colori, poi guardò le mani e pensò che quelle mani fossero lì per stringere le tue e portare via la paura e l'angoscia e poi guardò i loro occhi che non nascondevano la verità e ascoltò le loro parole quando gli dissero che poteva parlare liberamente, chiedere tutto ciò che voleva sapere, dire quando si sentiva pronto per rivedere tutti i colori nel paese attorno a sé e nel volto e nel cuore dei suoi cari. Allora decise che era il paese giusto per fermarsi perché avrebbe potuto tornare tutto come prima. Ma un brutto giorno accadde che i colori sparirono di nuovo, la luce si offuscò, la paura ritornò. Poi però successe anche che tutti si strinsero attorno a lui e con i loro occhi e le loro mani riportarono la serenità e la consapevolezza che anche il sole ogni giorno se ne va..e un giorno tutti ce ne andremo..ma finché si è in questo paese, i colori e la luce devono esserci sempre..dentro e attorno a noi. Ora quel paese è conosciuto da tutti coloro che soffrono. Quel paese sarà felice a condizione di poter sempre essere nelle condizioni di restituire colore, luce e serenità.

Convivere con la Convivere con la Convivere con la Convivere con la spendingspendingspendingspending reviewreviewreviewreviewLe posizioni esistenziali (autostima e fiducia nel prossimo) dei professionisti sono “sane” anche in questo tempo difficile di spendingreview: hanno fiducia in sé stessi e fiducia negli altri, forse quelli più vicini. Più sfiducia invece c’è nella costruzione della rete allargata dei terapisti del dolore che a volte non avviene perché “i paesi vicini” sono vittime del campanilismo. campanilismo. Paura sul fatto che finiscano i rifornimenti di medicinali contro il dolore.La buona notizia invece è che si sta già collaborando con i medici di famiglia, con i farmacisti ospedalieri.E’ oggi troppo spesso muro il dialogo con gli amministrativi: possibili azioni di coinvolgimento “empatico” potrebbero essere funzionali al pieno decollo della terapia del dolore.

Ecco come la narrazione può cambiare lo stile di Ecco come la narrazione può cambiare lo stile di Ecco come la narrazione può cambiare lo stile di Ecco come la narrazione può cambiare lo stile di leadership dei terapisti del doloreleadership dei terapisti del doloreleadership dei terapisti del doloreleadership dei terapisti del dolore

VEDUTA ha desiderato essere uno specchio in cui vi è l’identità riflessa di una categoria professionale con la propria complessità, pluralismo e confusione: l’eterogeneità delle risposte porta a ipotizzare la gestione da parte delle società scientifiche secondo una logica di diversity management, per inclusione delle differenze identitarie e di ruolo. Vi sono i curanti inclusione delle differenze identitarie e di ruolo. Vi sono i curanti positivisti, industriosi, consapevoli e forse un po’ rassegnati e doloranti e i curanti titanici, eroi, illusi, che ogni tanto girano a vuoto, ma che si rialzano pieni di energia e di rabbia. Vi sono i full time e i part time.Una buona leadership deve contare sul mix di entrambe queste attitudini.

Gli esiti di VEDUTAGli esiti di VEDUTAGli esiti di VEDUTAGli esiti di VEDUTA

• Consapevolezza dei terapisti del dolore dei punti di forza e delle fragilità

• Riedificazione organizzativa interna delle unità di terapia del dolore

• Rafforzamento della rete dei terapisti del dolore per passare • Rafforzamento della rete dei terapisti del dolore per passare della competizione alla cooperazione

• Un riconoscimento della motivazione nel curare, fonte di rinnovata energia per gli operatori e di riflesso per i pazienti

La medicina narrativa sostiene chi cura, La medicina narrativa sostiene chi cura, La medicina narrativa sostiene chi cura, La medicina narrativa sostiene chi cura, non solo chi è curatonon solo chi è curatonon solo chi è curatonon solo chi è curato

… il sostegno a chi cura passa per la cultura dell’ascolto a tutti i livelli, dai ruoli gestionali, a quelli sanitari per migliorare i percorsi, i processi e i luoghi di cura.migliorare i percorsi, i processi e i luoghi di cura.

Sui costi di applicazione della medicina narrativaSui costi di applicazione della medicina narrativaSui costi di applicazione della medicina narrativaSui costi di applicazione della medicina narrativa

“Il nostro obiettivo era di verificare se l’approccio narrativo comportasse un aggravio di risorse temporali e se fosse efficace nel migliorare la

relazione medico-paziente. La nostra esperienza ha dimostrato che l’approccio è fattibile, non

relazione medico-paziente. La nostra esperienza ha dimostrato che l’approccio è fattibile, non

comporta un impegno temporale significativamente superiore all’approccio tradizionale ed è molto

gradito dai pazienti.”

Dipartimento di oncoematoogia – Università di Bari

Medicina narrativa per una sanità sostenibileMedicina narrativa per una sanità sostenibileMedicina narrativa per una sanità sostenibileMedicina narrativa per una sanità sostenibile“Se hai due fette di pane, cambiane una con un narciso, perché

il pane nutre il corpo ma il narciso nutre l’anima” (Hadit Sufi)

Così la medicina narrativa rende sostenibile la sanità nutrendone Così la medicina narrativa rende sostenibile la sanità nutrendone lo spirito e la motivazione, ascoltando il pensiero scritto degli operatori e dei pazienti. Un’operazione di ascolto autentico richiede coraggio: ma i frutti dell’analisi possono ri-orientare, anche in logica di sostenibilità, le dinamiche organizzative.