S.I.Di.N. Società Italiana per i Disturbi del Neurosviluppo Disturbi dello sviluppo intellettivo e dello spettro autistico
Milano 8 novembre 2018
Un caso di depressione maggiore in disabilità intellettiva grave concettualizzazione ed assessment
Roberto Cavagnola Psicologo – Psicoterapeuta
Fondazione Istituto Ospedaliero di Sospiro (CR)
Una preoccupazione …
i disturbi affettivi nelle persone con disabilità intellettiva possono passare del tutto inosservati con la evidente conseguenza di non essere trattati in alcun modo (Sovner e Hurley, 1983; Szymanski e Biederman, 1984; Reynolds e
Baker, 1988).
I motivi dell’occultamento diagnostico
Pregiudizi e bias teorici “… nelle persone con intelligenza a sviluppo atipico, l’io e, di
conseguenza, il super-io, sono deboli. Quindi i sensi di colpa e di autosvalutazione a livello conscio e inconscio, caratteristiche dei disturbi affettivi generati da un super-io ipertrofico, ne risultano attenuati.“ Penrose 1963
I motivi dell’occultamento diagnostico
Mancanza di report soggettivi sulla condizione affettiva ed emotiva interna Difficoltà obiettiva nella diagnosi
differenziale
“aggredisce se si cerca di attivarla”
iniziano i problemi…
Lamentii continui Tutto il giorno
“Non vuole fare più nulla”
“Non vuole più venire neppure in
passeggiata”
“ha perso completamente
l’appetito” “dorme pochissimo”
“se ne sta da sola seduta e
raggomitolata”
questi segni possono mimare un numero estesissimo di
condizioni di malattia
Diagnosi differenziale
Assessment del dolore
somministrazione di alcuni farmaci per testare
la tipologia del dolore (criterio ex adiuvantibus).
VES (Velocità di eritro sedimentazione) per valutare eventuali effetti infiammatori
ESAMI STRUMENTALI
Emocromo con formula leucocitaria
Ecografia addominale
Esame delle urine con urino coltura
Punteggi DMR che fluttuavano con le diverse
fasi
DA
SH II M
atson
Dalla diagnosi alla concettualizzazione e all’assessment "Modello Psicosociale Integrato della Depressione nelle persone
con disabilità intellettiva grave" (W. Gardner, P. Willmering, 1999) rivisitazione modificata della teoria generale proposta da Lewinsohn
et al. (1985) per fornire una spiegazione dello sviluppo della depressione unipolare nella popolazione generale. Integra il modello di C.B. Ferster (1973), e di M.Seligman (1975)
stressors attivanti
modificazione e rottura di schemi di della vita quotidiani
perdita dei rinforzatori
significativi; riduzione
esperienze affettive positive
conseguenze emotive negative
concentrazione sullo stato di
malessere
manifestazione di sintomi depressivi
multipli
Vulnerabilità socio - ambientale
(storia di apprendimento)
Vulnerabilità biologica
Caratteristiche personali
Condizioni di innesco e mantenimento
Gardner e Willmering ,
1999
Gli stressor attivanti
Il processo depressogeno inizia con quegli stressor o quegli eventi legati alla vita che fungono da condizioni patogene (Lewinsohn et al., 1985).
Quali sono gli stressor attivanti ? Cambiamenti/perdite a livello residenziale (qualsiasi tipo di
modificazione nella condizione abitativa) Cambiamenti/perdite nell’ambito della programmazione educativa
(tipo di attività, proposte...) litigi tra genitori e problemi in famiglia lutti e perdite nell’ambito delle relazioni . Tra queste andrebbero
annoverate le "perdite" vissute da queste persone in relazione al venire meno, per i motivi più svariati, di personale, ospiti. (mobilità, licenziamenti, trasferimenti, dimissioni...)
Ghaziuddin, Alessi e Greden (1995)
Questi life events devono essere ricercate negli accadimenti dell'ultimo anno a partire dal momento dell'esordio della sintomatologia depressiva
Ghaziuddin, Alessi e Greden
(1995)
E in Giovanna É possibile nel caso di Giovanna trovare eventi stressogeni attivanti? In primo luogo l' operatrice che da anni la seguiva e che era
profondamente legata a lei da un punto affettivo aveva cambiato luogo di lavoro (perdita); altre due operatrici si sono alternate nel corso degli ultimi 13 mesi
(perdita) Due compagni della Comunità dove Giovanna è inserita sono stati
trasferiti in un'altra unità abitativa (perdita)
stressors attivanti modificazione
e rottura di schemi di della vita quotidiani
perdita dei rinforzatori
significativi; riduzione
esperienze affettive positive
conseguenze emotive negative
concentrazione sullo stato di
malessere
manifestazione di sintomi depressivi
multipli
Vulnerabilità socio - ambientale
(storia di apprendimento)
Vulnerabilità biologica
Caratteristiche personali
Condizioni di innesco e mantenimento
Gardner e Willmering ,
1999
Modificazioni e rotture di schemi di vita quotidiani
Gli stressor individuati come antecedenti sono significativi nel momento in cui essi “disrupt substantial important and relatively automatic behavior patterns” (Lewinsohn et al., 1985)
stressors attivanti
modificazione e rottura di schemi di della vita quotidiani
perdita dei rinforzatori significativi;
conseguenze emotive negative
concentrazione sullo stato di
malessere
manifestazione di sintomi depressivi
multipli
Vulnerabilità socio - ambientale
(storia di apprendimento)
Vulnerabilità biologica
Caratteristiche personali
Condizioni di innesco e mantenimento
Gardner e Willmering ,
1999
Perdita dei rinforzatori positivi
Tale rottura crea una perdita dei rinforzatori significativi e una riduzione delle esperienze affettive positive. Le interazioni con l’ambiente assumono una inclinazione negativa (Lewinsohn et al., 1985)
Perdite ed implicazioni nella D.I. grave
un numero limitato di pattern comportamentali alternativi capaci di produrre nuove conseguenze rinforzanti
Perdite ed implicazioni nella D.I. grave
A causa del tipo di vita, spesso ristretto o depauperato, anche un numero relativamente basso di condizioni sfavorevoli, possono avere un forte impatto negativo a livello psicologico e quindi fungere da trigger
Perdite ed implicazioni nella D.I. grave
questo è ancora più vero quando si è in presenza di una storia personale fatta di reiterati stressor e perdite
Lewinsohn e Hoberman (1982)
E in Giovanna? Il cambio di più care givers ed in particolare della persona che ha funto
da riferimento ha certamente modificato l'assetto delle sue routine e dei suoi ordinari pattern comportamentali: Tempi e modi di assoluzione delle routine igieniche e dell'abbigliamento
sono cambiati (tempo impiegato, tipi di consegne, schemi di rinforzamento...) Stili e modalità di rinforzamento Momenti di condivisione ed intimità con l'operatrice di riferimento non
erano più possibili Le persone con cui era riuscita ad intessere un minimo di relazione (anche
nella accezione più semplice e basica della accettazione) vengono meno e ne compaiono altre
E in Giovanna?
Nonostante nella sua comunità abbiano iniziato ad operare persone diverse e siano starti inseriti nuovi compagni, Giovanna non e riuscita a trovare né la motivazione né ad esibire capacita sociali per instaurare rapporti proficui con i nuovi arrivati. Giovanna si è via via isolata da tutto il contesto della
Comunità.
stressors attivanti
modificazione e rottura di schemi di della vita quotidiani
perdita dei rinforzatori
significativi; riduzione
esperienze affettive positive
conseguenze emotive negative
concentrazione sullo stato di
malessere
manifestazione di sintomi depressivi
multipli
Vulnerabilità socio - ambientale
(storia di apprendimento)
Vulnerabilità biologica
Caratteristiche personali
Condizioni di innesco e mantenimento
Gardner e Willmering ,
1999
Conseguenze emotive negative
Tale rottura delle modalità comportamentali e la perdita di rinforzatori significativi hanno come risultato una reazione emotiva immediata e negativa, la cui intensità e pervasività si correla all’importanza della perdita alla disponibilità di risorse alternative di rinforzatori validi all’abilita della persona nell’ottenerle. (Lewinsohn et al.,
1985).
stressors attivanti
modificazione e rottura di schemi di della vita quotidiani
perdita dei rinforzatori
significativi; riduzione
esperienze affettive positive
conseguenze emotive negative
concentrazione sullo stato di
malessere
manifestazione di sintomi depressivi
multipli
Vulnerabilità socio - ambientale
(storia di apprendimento)
Vulnerabilità biologica
Caratteristiche personali
Condizioni di innesco e mantenimento
Gardner e Willmering ,
1999
Concentrazione sullo stato di malessere "In seguito a tentativi limitati o
fallimentari di compensare le perdite, o di ridurre gli stressor, la persona inizia a concentrarsi eccessivamente sul suo stato attuale di malessere emotivo…” “Questa eccessiva autofocalizzazione
sul proprio malessere interiore interferisce con i tentativi alternativi di accedere a delle esperienze, che rimpiazzerebbero la perdita dei rinforzatori… Il risultato è un’intensificazione delle reazioni affettive disforiche che causano malessere" (Lewinsohn et al., 1985).
Cosa può significare una concentrazione sullo stato di malessere nella D.I. Grave Una potente “operazione
motivazionale” capace di alterare la valenza rinforzante di tutti gli stimoli Il prevalere netto di comportamenti
di evitamento e di fuga (sotto il controllo avversivo) rispetto a tutti quelli sotto il controllo appetitivo (Ferster) Questa condizione totale apatia e
perdita di interesse, e di aumentate condotte di evitamento si tramuta spesso in rabbia e aggressività laddove si cerchi di ingaggiare la persona in compiti anche semplicissimi e necessari (lavarsi, alimentarsi, cambiarsi d'abito...).
stressors attivanti
modificazione e rottura di schemi di della vita quotidiani
perdita dei rinforzatori
significativi; riduzione
esperienze affettive positive
conseguenze emotive negative
concentrazione sullo stato di
malessere
manifestazione di sintomi depressivi
multipli
Vulnerabilità socio - ambientale
(storia di apprendimento)
Vulnerabilità biologica
Caratteristiche personali
Condizioni di innesco e mantenimento
Gardner e Willmering ,
1999
Manifestazione di sintomi depressivi multipli
Lo stato disforico pervasivo, e la risultante autofocalizzazione sul proprio malessere interiore, sfociano in una serie di caratteristiche interpersonali, comportamentali, affettive, somatiche e cognitive, che vengono comprese nella definizione di episodio depressivo. (Lewinshon, 1985)
E in Giovanna?
Stato disforico (lamentii
sporadici)
Rifiuto delle normali routine
Diminuzione della
partecipazione ad eventi graditi
Lamentii continui (stato
disforico pervasivo)
Diminuzione dell’appetito e del
sonno
Aggressività per evitare qualsiasi
ingaggio
stressors attivanti
modificazione e rottura di schemi di della vita quotidiani
perdita dei rinforzatori
significativi; riduzione
esperienze affettive positive
conseguenze emotive negative
concentrazione sullo stato di
malessere
manifestazione di sintomi depressivi
multipli
Vulnerabilità socio - ambientale (storia di
apprendimento)
Vulnerabilità biologica
Caratteristiche personali
Condizioni di innesco e mantenimento
Gardner e Willmering ,
1999
Caratteristiche personali Caratteristiche personali
rimandano a caratteristiche sia di tipo biologico sia di tipo ambientale (la storia specifica di apprendimento della persona) possono fungere da fattori di vulnerabilità o di protezione in relazione al rischio di un episodio di depressione conseguente all'esposizione ad eventi di vita stressanti (Lewinsohn et al., 1985).
Fattori di vulnerabilità legati alla storia di apprendimento
Impotenza appresa
Dipendenza
Deficit abilità sociali e coping
Limitata gamma relazioni affettive
limitazioni motivazionali
1. Impotenza appresa
L’impotenza appresa: stato, impotente e passivo, prodotto ogni volta che una persona è incapace di fuggire da, o di evitare delle, condizioni punitive. Questa condizione è stata identificata da
Matson (1983) come possibile fattore in grado di influenzare l'insorgenza della depressione tra le persone con disabilità cognitive.
Rinforzamento continuo
Rinforzamento differenziale
Estinzione
Rinforzamento intermittente
Assenza di relazione tra comportamento e conseguenze: il comportamento viene invariabilmente punito
L’impotenza appresa come storia di apprendimento L’impotenza appresa può pertanto
essere definita come una condizione che esita da una storia di apprendimento in cui la persona disabile intellettiva non è stata in grado di controllare attivamente il proprio ambiente (avversivo o punitivo) mediante il suo repertorio di risposte
E Giovanna? una persona con repertori comunicativi, sociali, adattivi poveri che in
pochi anni È inserita in un centro diurno; dimessa dal centro diurno con la perdita di tutte le relazioni Perde la madre Perde la casa È trasferita in un’altra residenza Vede scomparire a più riprese gli operatori di riferimento Perde i pari significativi della Comunità cambia periodicamente il tipo di routine sulla base delle diverse
persone ...
2. Dipendenza
L’impotenza appresa può essere inoltre aggravata da una tendenza generale alla dipendenza, condizione questa molto frequente nelle persone con disabilita gravi. Questa dipendenza tende a produrre quella che alcuni autori
hanno definito come “sistema di risposte letargico (Koegel e Koegel, 1988)
3. Deficit delle abilita sociali e di coping.
Limitazioni importanti nelle abilità interpersonali e sociali, come quelle implicate in qualsiasi attività lavorativa e nel tempo libero, cosi come nelle abilita nel fronteggiare efficacemente eventi non familiari ed emotivamente intensi, sono parte integrante della definizione di disabilità intellettiva grave e gravissimo Correlazione positiva esistente fra la gravità dei deficit nelle abilità
sociali e l'umore depresso (Benson, Reiss, Smith e Laman, 1985, e Laman e Reiss,1987)
E Giovanna?
ha rudimentali "mand" effettuati mediante la manipolazione del corpo dell'ascoltatore; assenti gli altri operanti verbali. Non sa interagire in un gioco sociale, non ricerca attivamente altre persone se non per poche
richieste legate prevalentemente alla soddisfazione di esigenze di tipo alimentare.
4. Limitata gamma di relazioni affettive.
Le esperienze di vita delle persone con disabilità intellettiva grave e gravissima non contribuiscono allo sviluppo, esteso e diversificato, di relazioni affettive. Il disabile intellettivo instaura poche e, talvolta, una sola relazione
significativa: Valore centrale di questa relazione Frequente dipendenza inabilitante con questa relazione
Questa limitata gamma di relazioni espone la persona ad un rischio più alto di risposte di tipo depressivo laddove si determini l'evenienza della perdita della persona con cui si è sviluppato l'attaccamento
E Giovanna?
ha vissuto vent'anni unicamente a contatto con la madre, sola persona in grado di accudirla e comprenderla. poche relazioni, tutte all’interno della istituzione: un membro della equipe educativa, un paio di compagni
5. Limitazioni motivazionali
Le esperienze di vita delle persone con disabilità intellettiva grave e gravissima sfociano, molto frequentemente, in una struttura motivazionale altamente costrittiva.
A causa della limitata esposizione, la persona non riesce ad
apprendere il valore rinforzante di una serie articolata di attività e obiettivi. Per questo motivo la sua condizione è spesso ascrivibile ad una eccessiva dipendenza da un numero limitato di rinforzatori (Reiss e Havercamp, 1997).
maggiore vulnerabilità a risposte depressive dovute alla
mancanza di sensibilità a fonti alternative di rinforzo Questo potrebbe stare alla base anche del fenomeno della
“fragilità emotiva” (reattività abnorme)
E Giovanna?
Cibo … e poco altro
Quali strumenti per l’assessment?
Intervista sugli stressors ambientali
Assessment delle preferenze
Assessment delle competenze comunicative
Assessment sull’autodeterminazione
Assessment delle abilità sociali e di coping
Mappa delle reti sociali e amicali
Indagine sulla intelligibilità degli aspetti spaziali e temporali all’interno del luogo di vita
1. Intervista sugli stressors ambientali
Intervista sugli stressor Nell'ultimo anno si possono annoverare alcuni eventi stressanti per
l'utente? (Ghaziuddin, Alessi e Greden, 1995)
cambiamenti a livello residenziale (qualsiasi tipo di modificazione nella condizione abitativa) cambiamenti nella programmazione educativa (tipo di attività, proposte...) lutti e perdite. Tra questi andrebbero annoverate le "perdite" vissute da queste persone in relazione al venire meno, per i motivi più svariati: di personale; (mobilità, trasferimenti, dimissioni...) ospiti. (mobilità, trasferimenti, dimissioni...)
Intervista sugli stressor
Malattie importanti che hanno pregiudicato il normale svolgimento di routine e attività per un consistente lasso di tempo sostanziali modificazioni nei rapporti con la famiglia di origine
Stimoli uditivi
Stimoli visivi
Stimoli tattili
Stimoli gustativi
Stimoli olfattivi
Stimoli cinestesici
Stimoli sensoriali estesi
Stimoli affettivi e sociali
3. Assessment delle competenze comunicative
3. Assessment delle competenze comunicative
Quale è la forma di comunicazione primaria ed indipendente dell’utente
In che modo l’utente generalmente comunica una sua necessità? (attenzione, cibo,
attività, oggetti)
In che modo l’utente comunica il desiderio di interrompere un’attività o il suo diniego
in che modo (se lo fa) l'utente comunica i propri stati di malessere fisico o
psicologico?
quanto comunica spontaneamente l'utente? (stimare la quantità di interazione
spontanee in una giornata) Quanto l’utente è in grado di decodificare consegne , istruzioni , i nomi degli oggetti di
uso quotidiano
4. Assessment della autodeterminazione
Autodeterminazione: “… agire in qualità di agente causale primario nella propria vita e assumere scelte e decisioni riguardanti la propria qualità di vita libere da indebite influenze ed interferenze esterne” Wehmeyer 1996
Autodeterminazione e disabilità: protocollo di valutazione (Cottini e Bonci, 2011)
Conoscenze Abilità
Opportunità Sostegni
VAS-ARM – SCALA DI VALUTAZIONE DELLE ABILITA' SOCIALI PER ADULTI CON DISABILITA’ INTELLETTIVA
(a cura di L. Nota e S. Soresi)
1. Saluta quando mi incontra. 1 2 3 4 5 6 7
2. Saluta quando incontra un altro ospite. 1 2 3 4 5 6 7
3. E' in grado di presentarsi ad una persona che non conosce. 1 2 3 4 5 6 7
4. Guarda negli occhi quando saluta e/o parla con qualcuno. 1 2 3 4 5 6 7
5. Nel corso di una conversazione sta attento/a. 1 2 3 4 5 6 7
6. Inizia per primo/a una conversazione. 1 2 3 4 5 6 7
7. Esprime chiaramente ciò che desidera e vuole. 1 2 3 4 5 6 7
8. Se impegnato/a in attività segue i suggerimenti che gli/le vengono dati.
1 2 3 4 5 6 7
9. Fa complimenti. 1 2 3 4 5 6 7
10. Accetta i complimenti o le approvazioni degli altri. 1 2 3 4 5 6 7
11. Descrive le proprie emozioni e sensazioni (ad esempio dice "sono arrabbiato/a, triste,
contento/a, perché...."). 1 2 3 4 5 6 7
12. Chiede scusa se si accorge o gli/le si fa notare che ha sbagliato. 1 2 3 4 5 6 7
13. Guarda l'operatore e gli presta attenzione quando questi gli/le dice qualcosa.
1 2 3 4 5 6 7
14. Rivolge domande all'operatore pertinenti con l'attività in corso. 1 2 3 4 5 6 7
15. Se necessario chiede aiuto all'operatore. 1 2 3 4 5 6 7
16. Sorride agli operatori. 1 2 3 4 5 6 7
Istruzioni: sono qui elencate delle descrizioni di repertori sociali, le legga attentamente ed indichi, nel relativo Foglio per le Risposte, il grado con cui queste descrivono la persona disabile considerata tenendo presente che:
1 = sta per "Non la descrive per nulla"; 2 = sta per "La descrive poco"; 3 = sta per "La descrive abbastanza"; 4 = sta per "La descrive molto"; 5 = sta per "La descrive perfettamente"; 6 = sta per "Non sono in grado di valutare"; 7 = sta per "E' un tipo di prestazione che la persona non è in grado di emettere".
Nel caso in cui ritenesse di non conoscere ancora a sufficienza la persona in questione, prima di procedere col fornire le risposte, la osservi per almeno una settimana.
Alcuni spunti per la valutazione nella grave disabilità
Accorgersi della presenza di altre persone. Sorridere Rispondere al sorriso Stabilire il contatto oculare quando si entra in relazione con
qualcuno. Riconoscere alcune persone Differenziare i comportamenti in relazione alle persone Accettare di essere preso per mano Tollerare la compresenza di più persone Avvicinarsi alle persone Salutare
È chiaro alla persona quando deve fare un’attività È chiaro quando questa è
terminata È chiaro quale sarà la prossima
attività È chiaro dove svolgerà la prossima
attività È chiaro dov’è il materiale
occorrente È chiaro chi sarà presente con lui
nei diversi momenti della giornata
7. Indagine sulla intelligibilità spazio tempo