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XXI CICLO DEL DOTTORATO DI RICERCA in
MEDICINA MATERNO-INFANTILE, PEDIATRIA DELLO SVILUPPO E DELL’EDUCAZIONE, PERINATALOGIA
Dottoranda: Anna Bellini
Progetto di ricerca
Martedì, 25 settembre 2007
XXI CICLO DEL DOTTORATO DI RICERCA in
MEDICINA MATERNO-INFANTILE, PEDIATRIA DELLO SVILUPPO E DELL’EDUCAZIONE, PERINATALOGIA
Dottoranda: Anna Bellini
Progetto di ricerca
Epilessia, qualità della vita
e rappresentazione di sé
Martedì, 25 settembre 2007
I risultati del lavoro svolto nelle scuole
267 bambini e ragazzi (9-16 anni)
non epilettici
intervistati nelle scuole
G.C.
Le scuole coinvolte nel progetto
Istituto comprensivo “I. Svevo” (Via d’Alviano)
III, IV, V
scuola elementare “Lovisato”
scuola elementare “San Giusto”
I, II, III scuola media “Svevo”
Istituto comprensivo“G. Roli” (Borgo San Sergio)
III, IV,V scuola elementare “Fratelli Visinitini” I,II,III Scuola media “Roli”
Liceo F. Petrarca (Via Rossetti)
IV,V Ginnasio
Obiettivo
Studio della rappresentazione sociale del soggetto epilettico
A. che cosa sanno i ragazzi dell’epilessia?
►(convincimenti e conoscenze sulla malattia) Test di M. Gajjar (2001) rivisto e riadattato
B. che cosa pensano di chi soffre di epilessia? ►(immaginario giovanile sull’epilettico) Test di Nowicki-Strickland in un’ ottica di “coinvolgimento immaginato”
Distribuzione degli intervistati per livello scolare
Livello scolareNumero di soggetti
maschi % femmine % tot %
Gruppo 1 Elementari (9-11 anni) 59 49 62 51 121 45
Gruppo 2 Medie (12- 14 anni) 43 45 52 55 95 36
Gruppo 3 Ginnasio (15-16 anni) 13 25 38 75 51 19
totale 115 152 267
disequilibrio dei gruppi al ginnasio!
Familiarità con le malattie croniche (diabete, celiachia, epilessia..)
Livello scolareTotale
IntervistatiFamiliarità con malattie
cronicheRisposte positive
N. %
Elementari (età 9-11 anni) 121 76 63
Medie (età 12-14 anni) 95 70 74Ginnasio (età 15-16 anni) 51 41 80la familiarità è elevatacresce con l’età
Che cosa sanno i ragazzi
dell’epilessia?
A
Convincimenti e conoscenze e sull’epilessia
EPILESSIA CONVINCIMENTI
Epilessia: test sui convincimenti e le conoscenze sulla malattia
CONOSCENZE
(Test rivisto e riadattato)
corrette scorrette
Ambiti considerati:-Cause-Eventi scatenanti-Figure curanti-Cure
Ambiti considerati:-Contesto scolastico-Contesto socio- relazionale-Contesto familiare
TEST CONVINCIMENTI E CONOSCENZE SULL’EPILESSIA
I convincimenti pregiudizievoli sull’epilessia
CONTESTO SOCIO RELAZIONALE
… non può praticare tutti gli sport
… viene spesso escluso dalle attività di squadra
CONTESTO FAMILARE
… ha genitori che non accettano la sua malattia
… ha genitori che gli insegnano a nascondere la malattia
CONTESTO SCOLASTICO
...ha un rendimento scolastico scarso
…ha scarse abilità (es. matematiche)
Convincimento segnalato esplicitamente dagli insegnanti!
Un bambino epilettico...
TEST CONVINCIMENTI E CONOSCENZE SULL’EPILESSIA
Le conoscenze corrette
CAUSE
medico- scientifiche (difetto genetico/ ereditarietà/ danno al cervello/ alla nascita/ scarsa circolazione sanguigna nel cervello)
EVENTI POSSIBILI
- esterni (la febbre alta/ stare al sole troppo a lungo)
- interni (dormire male/ arrabbiarsi/ cambiamento umore)
FIGURE CURANTI
medico (figura deputata a curare l’epilessia)
CURA
trattamento (somministrazione costante di farmaci in una ottica di cura e prevenzione )
TEST CONVINCIMENTI E CONOSCENZE SULL’EPILESSIA
Le conoscenze scorrette
CAUSE
Ipotesi del contagio (l’epilessia è contagiosa)
EVENTI IMPROBABILI
Esterni 1 (fatalità del destino)
Esterni 2 (tempo/cibi piccanti)
Interni (insofferenza, indolenza )
FIGURE CURANTI
Figure non mediche (erborista, leader spirituale)
CURA
Rifugio nella spiritualità (affidarsi alla sfera spirituale, entità superiore)
Il questionario somministrato
Pensi che Marco sia epilettico perché: Molto Abbastanza Poco Per niente
... ha toccato qualcuno mentre aveva un attacco epilettico ☺ ☺ ☺ ☺
… ha ereditato l’epilessia dai genitori ☺ ☺ ☺ ☺
… ha un difetto genetico ☺ ☺ ☺ ☺
… ha subito un danno al momento della nascita ☺ ☺ ☺ ☺
… ha subito un danno al cervello ☺ ☺ ☺ ☺
… ha una scarsa circolazione sanguigna nel cervello ☺ ☺ ☺ ☺
disponibilità nell’esprimere accordo e disaccordo
Le cause dell’epilessiaIndicare il grado di
accordo o disaccordo
I convincimenti pregiudizievoli sull’epilessiaRisultati: elementari (gruppo G1)
CONTESTO SOCIO RELAZIONALE G1
… non può praticare tutti gli sport 78… viene spesso escluso dalle attività di squadra 49CONTESTO FAMILARE G1
… ha genitori che non accettano la sua malattia 53… ha genitori che gli insegnano a nascondere la malattia 30
CONTESTO SCOLASTICO G1
...ha un rendimento scolastico scarso 49…ha scarse abilità (es. matematiche) 47
contesto familiare (non accettazione) e scolastico/relazionale
contesto socio-relazionale (sport)
Valori espressi in percentualeUn bambino epilettico...
contesto familiare (nascondere la malattia)
CONTESTO SOCIO RELAZIONALE G1
… non può praticare tutti gli sport 78
… non può partecipare a tutte le attività di squadra 49CONTESTO FAMILARE G1
… ha genitori che non accettano la sua malattia 53
… ha genitori che gli insegnano a nascondere la malattia 30
CONTESTO SCOLASTICO G1
...ha un rendimento scolastico scarso 49
…ha scarse abilità (es. matematiche) 47
33 18
29 14G2 G3
72 59
60 37
G2 G3
47 33
13 6
contesto familiare (non accettazione) e scolastico
contesto socio-relazionale
contesto familiare (nascondere la malattia)
I convincimenti pregiudizievoli sull’epilessia
Risultati: elementari (G1), medie (G2)e ginnasio (G3)
G2 G3
Valori espressi in percentualeUn bambino epilettico...
progressivo abbandono dei convincimentipregiudizievoli
TEST CONVINCIMENTI E CONOSCENZE SULL’EPILESSIA
Le conoscenze corrette: risultati per i tre gruppi
CAUSE G1 G2 G3
medico- scientifiche (difetto genetico/ ereditarietà/ danno al cervello/ alla nascita/ scarsa circolazione sanguigna nel cervello)
50 51 44
EVENTI POSSIBILI G1 G2 G3
Esterni ( febbre alta/stare al sole troppo a lungo) 66 55 43
Interni (dormire male/ arrabbiarsi/ cambiamento umore) 44 34 30
FIGURE CURANTI G1 G2 G3
medico 88 95 98
CURA G1 G2 G3
trattamento 43 79 86
ANDAMENTO VALORI: consolidamento (medico) e in crescita (cura) costante (cause) e decrescente (eventi scatenati)
Valori espressi in percentuale
Perché, con l’età, non aumentano le conoscenze sulla malattia?
Elementari e medie: tutte le proposte possono andar bene.Ginnasio: maggiore riflessività e prudenza (non si concorda con tutte le affermazioni). Alcune vengono abbandonate e si precisano le scelte.
Ipotesi interpretativa
TEST CONOSCENZE E CONVINCIMENTI SULL’EPILESSIA
Le conoscenze scorrette
CAUSE G1 G2 G3
Ipotesi del contagio 24 2 2
EVENTI SCATENANTI (o PREMONITORI) IMPROBABILI G1 G2 G3
Esterni 1 (fatalità del destino) 28 17 5
Esterni 2 (tempo/cibo piccante) 42 29 23
Interni (insofferenza, indolenza ) 39 29 25
FIGURE CURANTI G1 G2 G3
Figure non mediche (erborista, leader spirituale) 25 12 14
CURA G1 G2 G3
Rifugio nella spiritualità 40 27 10
Con l’età diminuiscono le conoscenze inadeguate sulla malattia
Valori espressi in percentuale
Che cosa sanno i ragazzi
dell’epilessia?
Progressivo abbandono:
convincimenti pregiudizievoli (migliore atteggiamento),
conoscenze inadeguate (es. contagio, fatalità del destino...),
maggiore riflessività nell’individuare cause e eventi scatenanti.
Le ragazze più prudenti dei ragazzi, con meno: •convincimenti pregiudizievoli,
•conoscenze scorrette.
Che cosa pensano i ragazzi di chi
soffre di epilessia?
B
Immaginario giovanile sull’epilessia
0 10 20 30 40
Strumento utilizzato:Test di Nowicki e Stricktland(scala di esternalità: un punto per ogni risposta esterna)
somministrato anche in una prospettiva di coinvolgimento immaginato
EsternalitàInternalità(esternalità minima)
punteggio
età
non epilettici
Personale(sani) Presunto per l’epilettico
G1 (Elementari) 15.26 17.87
G2 (Medie) 13.44 19.36
G3 (Ginnasio) 11.64 21.82
Locus dei soggetti non epilettici e locus presunto ed effettivo dei soggetti epilettici a confronto
LOCUS ESTERNO: punteggi medi con il test di N.-S.
epilettici
Personale
14.8
14.8
12.5
Soggetti epilettici in trattamento e consapevoli della malattia
Che cosa pensano i ragazzi di chi
soffre di epilessia?
B
Immaginario giovanile sull’epilessia
il soggetto epilettico? ….un presunto “esterno”;
la malattia lo rende “diverso” da chi non soffre di epilessia;
questa diversità: - non viene percepita alle elementari, - si delinea alle medie, - si impone chiaramente al ginnasio.
In realtà,
Il soggetto epilettico in trattamento (ma consapevole della malattia) presenta un andamento evolutivo del locus:- simile ai soggetti non epilettici,- ma più statico.
Fine!