A. Bovi ANGSA LOMBARDIA ONLUS
1
A. Bovi
AUTISMO
e problematiche
quotidiane
2
A. Bovi
Determina una disabilità complessa
che colpisce pervasivamente
Alterazione precoce del SNC
la comunicazione,
la socializzazione
e il comportamento
3
A. Bovi
Come si manifesta l’autismo
4
A. Bovi
Come si manifesta l’autismo
5
A. Bovi
Come si manifesta l’autismo
6
A. Bovi
Come si manifesta l’autismo
7
A. Bovi
Come si manifesta l’autismo
8
A. Bovi
Come si manifesta l’autismo
9
A. Bovi
Come si manifesta l’autismo
10
A. Bovi
Come si manifesta l’autismo
11
A. Bovi
Come si manifesta l’autismo
12
A. Bovi
Come si manifesta l’autismo
13
A. Bovi
Come si manifesta l’autismo
14
A. Bovi
Come si manifesta l’autismo
15
A. Bovi
Come si manifesta l’autismo
16
A. Bovi
Come si manifesta l’autismo
17
A. Bovi
Come si manifesta l’autismo
18
A. Bovi
Come si manifesta l’autismo
19
A. Bovi
Come si manifesta l’autismo
20
A. Bovi
Come si manifesta l’autismo
21
A. Bovi
Come si manifesta l’autismo
22
A. Bovi
La problematica che grava sulle famiglie
23
A. Bovi
• mancanza di interazione
• problemi di comportamento
• incomprensione sociale
• fatica e impossibilità a svolgere una vita normale
• incertezza per il futuro
24
A. Bovi
L’indifferenza del bambino autistico costituisce una vera tragedia affettiva: i genitori si sentono rifiutati da un bambino che non corrisponde ai loro sentimenti.
25
MANCANZA DI INTERAZIONE
A. Bovi
L’indifferenza del bambino autistico costituisce una vera tragedia affettiva: i genitori si sentono rifiutati da un bambino che non corrisponde ai loro sentimenti.
26
I problemi di comunicazione sorgono dalla più tenera età e si manifestano a livello verbale e non verbale. I bambini con autismo presentano enormi difficoltà ad acquisire comportamenti di attenzione reciproca. E’ indispensabile quindi insegnare loro come comunicare.
MANCANZA DI INTERAZIONE
A. Bovi
L’indifferenza del bambino autistico costituisce una vera tragedia affettiva: i genitori si sentono rifiutati da un bambino che non corrisponde ai loro sentimenti .
27
I problemi di comunicazione sorgono dalla più tenera età e si manifestano a livello verbale e non verbale. I bambini con autismo presentano enormi difficoltà ad acquisire comportamenti di attenzione reciproca. E’ indispensabile quindi insegnare loro come comunicare.
MANCANZA DI INTERAZIONE
Le immagini possono essere uno strumento di comunicazione e per lui un mezzo per comunicare con gli altri.
A. Bovi
La vita familiare è ben presto sconvolta dai problemi di comportamento tipici del bambino con autismo, soprattutto dagli episodi di auto o etero aggressività.
28
PROBLEMI DI COMPORTAMENTO
A. Bovi
La vita familiare è ben presto sconvolta dai problemi di comportamento tipici del bambino con autismo, soprattutto dagli episodi di auto o etero aggressività.
29
PROBLEMI DI COMPORTAMENTO
Anche problemi di comportamento meno gravi, come pianto o riso irrefrenabili e apparentemente immotivati, grida o lancio di oggetti, e così via, generano sconcerto e angoscia, e contribuiscono fatalmente all’isolamento sociale del bambino e dell’intera famiglia.
A. Bovi
La vita familiare è ben presto sconvolta dai problemi di comportamento tipici del bambino con autismo, soprattutto dagli episodi di auto o etero aggressività.
30
PROBLEMI DI COMPORTAMENTO
Anche problemi di comportamento meno gravi, come pianto o riso irrefrenabili e apparentemente immotivati, grida o lancio di oggetti, e così via, generano sconcerto e angoscia, e contribuiscono fatalmente all’isolamento sociale del bambino e dell’intera famiglia.
Tali episodi, apparentemente incomprensibili, portano spesso alla rinuncia di una qualunque regola o coerenza educativa, precipitando ancor di più il bambino nell’incertezza e la famiglia nell’isolamento sociale.
A. Bovi
Il comportamento problema è come un iceberg
31
A. Bovi
Il comportamento problema è come un iceberg
32
A. Bovi
Le stranezze del comportamento del bambino autistico vengono comunemente interpretate come maleducazione di cui il genitore è responsabile.
33
INCOMPRENSIONE SOCIALE
A. Bovi
Le stranezze del comportamento del bambino autistico vengono comunemente interpretate come maleducazione di cui il genitore è responsabile.
34
INCOMPRENSIONE SOCIALE
L’inserimento del bambino nella scuola materna e nella scuola dell’obbligo comporta notevoli difficoltà anche per i pregiudizi sull’autismo, la scarsa preparazione degli insegnanti, la poca disponibilità a collaborare o l’ignoranza da parte delle strutture sanitarie.
A. Bovi
Le stranezze del comportamento del bambino autistico vengono comunemente interpretate come maleducazione di cui il genitore è responsabile.
35
INCOMPRENSIONE SOCIALE
L’inserimento del bambino nella scuola materna e nella scuola dell’obbligo comporta notevoli difficoltà anche per i pregiudizi sull’autismo, la scarsa preparazione degli insegnanti, la poca disponibilità a collaborare o l’ignoranza da parte delle strutture sanitarie.
Ancora una volta i genitori si sentono soli contro tutti.
A. Bovi
L’iperattività rende la vita familiare estremamente faticosa. Il bambino con autismo richiede un’attenzione 24 ore su 24, poiché un attimo di distrazione può essere fatale.
36
FATICA E IMPOSSIBILITÀ A SVOLGERE UNA VITA NORMALE
A. Bovi
L’iperattività rende la vita familiare estremamente faticosa. Il bambino con autismo richiede un’attenzione 24 ore su 24, poiché un attimo di distrazione può essere fatale. La mancanza di immaginazione induce un tipo di comportamento rigido che non permette lo sviluppo spontaneo del gioco, che si rivela ripetitivo ed ossessivo.
37
FATICA E IMPOSSIBILITÀ A SVOLGERE UNA VITA NORMALE
A. Bovi
L’iperattività rende la vita familiare estremamente faticosa. Il bambino con autismo richiede un’attenzione 24 ore su 24, poiché un attimo di distrazione può essere fatale. La mancanza di immaginazione induce un tipo di comportamento rigido che non permette lo sviluppo spontaneo del gioco, che si rivela ripetitivo ed ossessivo. Anche le più comuni attività di vita quotidiana, come il sonno e l’alimentazione, sono compromesse.
38
FATICA E IMPOSSIBILITÀ A SVOLGERE UNA VITA NORMALE
A. Bovi
L’iperattività rende la vita familiare estremamente faticosa. Il bambino con autismo richiede un’attenzione 24 ore su 24, poiché un attimo di distrazione può essere fatale. La mancanza di immaginazione induce un tipo di comportamento rigido che non permette lo sviluppo spontaneo del gioco, che si rivela ripetitivo ed ossessivo. Anche le più comuni attività di vita quotidiana, come il sonno e l’alimentazione, sono compromesse. Per la famiglia non c’è tregua: il riposo è impossibile perfino nel periodo di vacanza; anche ammalarsi è un lusso.
39
FATICA E IMPOSSIBILITÀ A SVOLGERE UNA VITA NORMALE
A. Bovi
L’iperattività rende la vita familiare estremamente faticosa. Il bambino con autismo richiede un’attenzione 24 ore su 24, poiché un attimo di distrazione può essere fatale. La mancanza di immaginazione induce un tipo di comportamento rigido che non permette lo sviluppo spontaneo del gioco, che si rivela ripetitivo ed ossessivo. Anche le più comuni attività di vita quotidiana, come il sonno e l’alimentazione, sono compromesse. Per la famiglia non c’è tregua: il riposo è impossibile perfino nel periodo di vacanza; anche ammalarsi è un lusso. Spesso la madre, priva di aiuti adeguati, è costretta a rinunciare al lavoro ed a trascurare gli altri componenti familiari, soprattutto i fratelli.
40
FATICA E IMPOSSIBILITÀ A SVOLGERE UNA VITA NORMALE
A. Bovi
L’iperattività rende la vita familiare estremamente faticosa. Il bambino con autismo richiede un’attenzione 24 ore su 24, poiché un attimo di distrazione può essere fatale. La mancanza di immaginazione induce un tipo di comportamento rigido che non permette lo sviluppo spontaneo del gioco, che si rivela ripetitivo ed ossessivo. Anche le più comuni attività di vita quotidiana, come il sonno e l’alimentazione, sono compromesse. Per la famiglia non c’è tregua: il riposo è impossibile perfino nel periodo di vacanza; anche ammalarsi è un lusso. Spesso la madre, priva di aiuti adeguati, è costretta a rinunciare al lavoro ed a trascurare gli altri componenti familiari, soprattutto i fratelli. I rapporti familiari ne sono ben presto incrinati. Ed è inoltre impossibile mantenere relazioni e interessi al di fuori del problema autismo.
41
FATICA E IMPOSSIBILITÀ A SVOLGERE UNA VITA NORMALE
A. Bovi
Con la crescita del bambino i genitori devono prepararsi ad affrontare l’incognita del futuro.
42
INCERTEZZA PER IL FUTURO
A. Bovi
Con la crescita del bambino i genitori devono prepararsi ad affrontare l’incognita del futuro. Se per l’infanzia e per l’adolescenza i servizi esistono, sia pure pochi ed inadeguati, è tuttavia in età adulta che le persone con autismo finiscono drammaticamente in una sorta di “terra di nessuno”, sballottate continuamente tra servizi generici o poco specializzati, con personale impreparato, la cui conseguenza è quasi sempre un ritorno in carico alle proprie famiglie.
43
INCERTEZZA PER IL FUTURO
A. Bovi
Con la crescita del bambino i genitori devono prepararsi ad affrontare l’incognita del futuro. Se per l’infanzia e per l’adolescenza i servizi esistono, sia pure pochi ed inadeguati, è tuttavia in età adulta che le persone con autismo finiscono drammaticamente in una sorta di “terra di nessuno”, sballottate continuamente tra servizi generici o poco specializzati, con personale impreparato, la cui conseguenza è quasi sempre un ritorno in carico alle proprie famiglie. In assenza d’interventi abilitativi e psico-educativi precoci, efficaci, coerenti e continuativi, il destino è quello di un aggravamento, con ripercussioni notevoli su tutto l’aspetto esistenziale.
44
INCERTEZZA PER IL FUTURO
A. Bovi
Cosa si può fare
Le persone con autismo possono migliorare sostanzialmente la loro qualità di vita
mediante una presa in carico
precoce
multidisciplinare
coordinata
continuativa
45
A. Bovi
Diagnosi
garan2re l’avvio di un adeguato proge6o educa2vo
Deve essere tempes2va e precoce
garan2re gli accertamen2 clinici
46
A. Bovi
Trattamento
Essenziale l’intervento psicoeducativo e comportamentale, da attivare il più precocemente possibile
47
A. Bovi
Collaborazione con la famiglia
contesto di vita
trattamento
chiamati a definire le scelte su insieme ai professionisti
I genitori sono gli esperti del loro bambino
priorità educative
48
A. Bovi
aderisce a Autisme Europe e LEDHA
(segue)
49
A. Bovi
ANGSA LOMBARDIA ONLUS
50
A. Bovi 51
ANGSA ONLUS - ASSOCIAZIONE NAZIONALE GENITORI SOGGETTI AUTISTICI Sede legale e Segreteria nazionale: Via Casal Bruciato 13 - 00159 Roma
ANGSA Abruzzo ANGSA Calabria ANGSA Campania ANGSA Emilia Romagna ANGSA Friuli V. Giulia ANGSA Lazio ANGSA Liguria ANGSA Lombardia ANGSA Marche ANGSA Piemonte ANGSA Puglia ANGSA Sardegna ANGSA Sicilia ANGSA Toscana ANGSA Trentino A. Adige ANGSA Umbria ANGSA Veneto
ANGSA Biella
ANGSA Bologna
ANGSA Messina
ANGSA Monopoli
ANGSA Novara
ANGSA Palermo
ANGSA Ragusa
ANGSA Ravenna
ANGSA Reggio Calabria
ANGSA Siracusa
ANGSA Treviso
ANGSA Venezia
ANGSA Verbania
ANGSA Verona
ANGSA Vicenza
Sedi ANGSA
A. Bovi
Principali attività: ● sostegno ed informazione alle famiglie
● collaborazione con gli enti per avviare interventi qualificati ed un sistema integrato di servizi per la presa in carico coordinata, continuativa e globale
● promozione della ricerca scientifica
● organizzazione di Seminari, Convegni e Corsi di formazione ed aggiornamento
● partecipazione ad iniziative e progetti, finalizzati all’integrazione ed all’inserimento nella scuola, nell’attività lavorativa e nella società
● diffusione di informazioni attraverso i media
ANGSA LOMBARDIA ONLUS
52
in coerenza con:
Carta dei Diritti della persona con autismo (CEE 1996) Linee guida per l’autismo della SINPIA (2005) e dell’Istituto Su-periore della Sanità (2011)
A. Bovi
● Poli Sperimentali per l’Autismo
● Progetto Rete di Scuole per l’autismo, 2001-2004
● Convegno “Nuove prospettive per l'autismo”, nel 2003, in seguito al quale è stato pubblicato il libro “Autismo: modelli applicativi nei servizi”
● Comunità alloggio “Sole e Luna”, nel 2006, in collaborazione con Fondazione Istituto S. Famiglia
● Collaborazione con la Regione Lombardia per la ricerca “La famiglia davanti all'autismo”, nel 2007
● Linee guida per l'autismo “Raccomandazioni diagnostiche e terapeutiche per le persone affette da autismo” (D.G.R. 19 marzo 2008)
● Partecipazione al Bando della Regione Lombardia “Proposta di progetto per la promozione di iniziative sperimentali per sviluppare una rete di interventi e opportunità a favore delle persone autistiche e delle loro famiglie”, nel 2008
ANGSA LOMBARDIA ONLUS
Le più importanti realizzazioni
53
A. Bovi
Cosa serve l Centro di orientamento
l Diagnosi precoce
l Accedere ai trattamenti possibili
l Favorire la continuità di presa in carico
l Supportare l’inserimento nella scuola
l Garantire la continuità nel passaggio alla adolescenza (psichiatra)
l Progettare il futuro
l Formazione permanente dei pediatri, neuoropsichiatri, psichiatri, psicologi, insegnanti, educatori e genitori
l Realizzazione di una rete integrata di servizi sanitari, educativi, sociali, con il coinvolgimento di ASL, Aziende Ospedaliere, IRCSS, Scuola, Servizi Sociali, famiglie, Enti pubblici e privati, Università
54
ANGSA LOMBARDIA ONLUS
A. Bovi
Un bambino su 100 è affetto da autismo 55