Biblioteca per i Pazienti
Centro di Riferimento Oncologico di Aviano (PN)
La Biblioteca per i Pazienti La Biblioteca per i Pazienti Centro di Riferimento OncologicoCentro di Riferimento Oncologico
Aviano (PN)Aviano (PN)
Osservatorio Osservatorio sull’utenza 2005sull’utenza 2005
qualche dato sull’utenza
chi abbiamo informato
perché abbiamo informato
con che cosa abbiamo informato
come abbiamo informato
alcune riflessioni
Biblioteca per i Pazienti
Centro di Riferimento Oncologico di Aviano (PN)
Qualche dato sull’utenza….Qualche dato sull’utenza….
Durante il 2005 sono pervenute, alla Biblioteca per i Pazienti, circa 500 richieste….di cui:
39,17% al Punto di Informazione Oncologica presente in Istituto (utenza “REALE”)
60,82% tramite Azalea: biblioteca digitale in oncologia per malati, familiari e cittadini (utenza “VIRTUALE”)
Biblioteca per i Pazienti
Centro di Riferimento Oncologico di Aviano (PN)
……chi abbiamo informato?chi abbiamo informato?
17, 31% pazienti20,61% familiari 4,94% operatori sanitari57,6% altro (la maggior parte provenienti da Azalea)
…utilizzatori di Azalea e/o
frequentatori della Biblioteca per i
Pazienti!
Biblioteca per i Pazienti
Centro di Riferimento Oncologico di Aviano (PN)
……chi abbiamo informato?chi abbiamo informato?
Oltre a pazienti e familiari, una nuova utenza si è interfacciata al servizio: gli operatori sanitari che si approcciano al mondo dell’informazione divulgativa!!
Nel 2003 gli operatori sanitari che si sono rivolti al servizio sono stati 7, nel 2004 sono stati 11, nel 2005 sono stati 24….
Biblioteca per i Pazienti
Centro di Riferimento Oncologico di Aviano (PN)
……perché abbiamo informato?perché abbiamo informato?
Perché il bisogno d informazione, in un contesto sanitario come il nostro, viene
quotidianamente espresso! Ha
qualcosa sul cancro?
Cosa posso mangiare per stare
“in salute”?Mia figlia ha il cancro, non so come comportarmi, ha qualche informazione che
mi possa aiutare?
Ho il diabete, ha qualcosa da farmi leggere a riguardo?
Quali esami devo fare per prevenire il cancro?
Quali letture posso suggerire ai miei pazienti che vogliono sapere qualche
cosa di più sulla chemioterapia?
Biblioteca per i Pazienti
Centro di Riferimento Oncologico di Aviano (PN)
……informare: perché?informare: perché?
I pazienti di oggi, all’interno del contesto sanitario:
Da elemento di “sfondo” (fino alla fine anni ‘80 circa) stanno diventano protagonisti attivi dell’organizzazione sanitaria
Biblioteca per i Pazienti
Centro di Riferimento Oncologico di Aviano (PN)
……informare: perché?informare: perché? Il loro ruolo risulta essere oggi,
più pro-attivo rispetto ad un tempo: ricercano informazioni in materia di salute e sono sempre più desiderosi di collaborare con i medici e gli operatori sanitari nella gestione della cura e delle terapie
Biblioteca per i Pazienti
Centro di Riferimento Oncologico di Aviano (PN)
……informare: perché?informare: perché?
…quindi…l’informazione fornita vuole essere uno strumento utile a creare un dialogo più costruttivo con i curanti!
Biblioteca per i Pazienti
Centro di Riferimento Oncologico di Aviano (PN)
……informare: perché?informare: perché? Da una recente review (Finney Rutten et al., Patient Education
and Counseling 2005), di preferenza i pazienti oncologici ricercano le seguenti informazioni :
specifiche sulla malattia (12.8%) sui trattamenti (38.1%) sulla prognosi (10.8%) sulla riabilitazione (12.2%) altre informazioni (immagine corporea e sessualità, aspetti
psicologici, aspetti previdenziali, ecc.) (26.1%)
Biblioteca per i Pazienti
Centro di Riferimento Oncologico di Aviano (PN)
……informare: perché?informare: perché?
…utilizzando le seguenti risorse informative:
professionisti della salute (27.3%) materiale stampato (26.2%) media, tra cui Internet (13.5%) risorse interpersonali (18.8%) risorse ed organizzazioni scientifiche (14.2%)
Biblioteca per i Pazienti
Centro di Riferimento Oncologico di Aviano (PN)
……e l’utenza (2005), che tipologia e l’utenza (2005), che tipologia di argomenti ha richiesto?di argomenti ha richiesto?
Prevenzione (2,88%) Malattia (24,32%) Trattamenti (13,40%) Aspetti psicologici/comunicativi (22,26 %) Aspetti legali/assistenziali (1,23%) Dieta e alimentazione (7,83%) Più argomenti dei suddetti (17,93%) Non oncologico (2,26%) Altro (7,83%)
Biblioteca per i Pazienti
Centro di Riferimento Oncologico di Aviano (PN)
……informare: con che cosa/chi?informare: con che cosa/chi?
Attraverso informazioni scientificamente corrette, aggiornate e accessibili
Attraverso del personale esperto in ambito informativo/comunicativo
Biblioteca per i Pazienti
Centro di Riferimento Oncologico di Aviano (PN)
……informare: come?informare: come?
Accogliendo empaticamente gli utenti
Decodificando la loro richiesta di informazione
Biblioteca per i Pazienti
Centro di Riferimento Oncologico di Aviano (PN)
……informare: come?informare: come?
Personalizzando il pacchetto informativo utile a rispondere alla richiesta di informazioni: alle stesse domande si è risposto con materiale diverso tenendo conto “della forma e del modo” con cui l’argomento è presentato nei documenti
Biblioteca per i Pazienti
Centro di Riferimento Oncologico di Aviano (PN)
……informare: come?informare: come? Facendo attenzione a non
dare troppe informazioni per volta, nel rispetto dei tempi di metabolizzazione dell’utente
Chiarendo quali sono i fini dell’informazione consegnata
?
!!!!
Biblioteca per i Pazienti
Centro di Riferimento Oncologico di Aviano (PN)
ConcludendoConcludendo…dare informazioni è, per noi, una “cosa seria”.
Nel 2006, ci prefiggiamo di continuare : a sostenere e a divulgare le attività del servizio: in
particolare, l’intenzione è quella di tenere in considerazione la nuova logistica e organizzazione delle attività dell’Istituto per operare a diffondere in modo capillare l’informazione dell’esistenza del servizio;
a curare le pubblicazioni riguardanti le esperienza di vita dei pazienti dell’Istituto e di quanti operano al CRO e facilitano le normali attività di vita di quanti hanno necessità di frequentare l’Istituto.